Revue de Presse mars 2010 - Fondation Médéric Alzheimer

Transcription

Revue de presse nationale et internationale
Mars 2010
Du 1er au 24 mars 2010
Sommaire
Place au vécu
p2
Recherche sur la maladie – Diagnostic
p5
Recherche sur la maladie – Thérapeutiques
p 13
Acteurs – Les Personnes malades
p 25
Acteurs – Les Aidants / Les Familles
p 30
Acteurs – Les Professionnels
p 35
Repères – Politiques
p 38
Repères - Initiatives
p 56
Faits et chiffres
p 60
Représentations de la maladie
p 60
Fondation Médéric Alzheimer
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Revue de Presse mars 2010
Place au vécu
Echec : les essais de phase III, c’est-à-dire sur l’homme, de la molécule
Dimebon (latrepidine) sont abandonnés. Les laboratoires Pfizer et Medivation, qui
menaient cette étude sur un panel de six cents personnes, ont reconnu que leur
molécule n’était pas plus efficace qu’un placebo pour améliorer les capacités
cognitives. L’association Alzheimer des Etats Unis indique que le revers est sérieux :
le Dimebon était la molécule qui avait atteint le stade le plus avancé avant un
éventuel enregistrement. Le président de son Conseil d’orientation scientifique
reconnaît que la perspective d’une mise sur le marché d’un nouveau traitement
s’éloigne considérablement (www.alz.org, Associated Press, www.google.com, 3
mars).
Trois semaines plus tôt, la Food and Drug Administration américaine avait
épinglé deux spots télévisés qui vantaient les résultats de l’Aricept (donépézil, des
laboratoires Eisai et Pfizer) en montrant des personnes malades interagir avec leur
famille, se déplacer rapidement, faire du jardinage et nourrir des animaux :
« présentation trompeuse (misleading) », qui « exagère (overstates) l’efficacité du
médicament, impliquant un bénéfice plus élevé que celui étayé par des preuves
concluantes (substantial evidence) » (www.reutershealth.com, 19 février).
Notre vieil ami Richard Taylor, lui même atteint de la maladie d’Alzheimer,
dont nous retrouvons si souvent le blog dans cette revue de presse, ne cache pas
son désappointement : « Lorsque le Dimebon est arrivé, on a prétendu qu’il pourrait
au pire arrêter la progression de la maladie et, au mieux, inverser les modifications
cérébrales causant la démence. Maintenant ce médicament peut retourner sur les
étagères des pharmacies en Russie où il est utilisé comme antihistaminique ». Et le
désarroi, pour la première fois, l’emporte chez cet homme si lucide et si courageux:
« depuis plus de trois ans, j’ai arrêté d’espérer que demain serait le jour où l’on
pourrait me « guérir », et que le surlendemain serait le jour où l’on pourrait
« ralentir la progression des symptômes » (Ageless Design, 4 mars).
A l’expression de ce désespoir que pouvons nous répondre aujourd’hui ? Que,
même si les perspectives de molécule miracle s’éloignent encore, il n’en reste pas
moins que, grâce aux approches non médicamenteuses, la qualité de vie des
personnes malades s’améliore. Un mot à la mode (et pas tout à fait conforme aux
canons de l’Académie) fait son apparition dans les articles sur la maladie
d’Alzheimer : le vécu.
Le vécu des personnes malades a fait irruption, le 16 mars dernier, sur France
2, à une heure de très grande écoute : le magazine Prise directe, consacré aux
Enigmes de la mémoire, a donné la parole à Fabienne Piel, quarante quatre ans,
mère d’une famille nombreuse, atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis sept ans.
Son appartement est rempli de Post-it pour ne pas oublier les gestes quotidiens. Elle
gagne du temps sur l’oubli en voyageant avec son mari, pour tenter de réunir le plus
de souvenirs heureux avant le grand trou noir de l’amnésie (www.francesoir.fr,
www.telenews.org, 16 mars).
« Je suis normal et conscient de ma maladie, dit Jean. Je surveille ce que je
fais et donc je veux continuer comme ça. Je veux rester comme avant». «C’est un
choc les premières fois qu’on ne sait plus faire quelque chose : les lacets qu’on
n’arrive plus à attacher, les boutons… », raconte Pierre. Et Elisabeth : « C’est terrible
de ne pas retrouver le chemin des toilettes dans sa propre maison…» La Fondation
Roi Baudouin (Belgique) publie ainsi une série de témoignages vécus et conclut :
« Notre manière de faire à leur place plutôt que de faire avec eux, de les considérer
systématiquement comme incapables d’effectuer telle ou telle chose, va les
convaincre qu’ils en sont bel et bien incapables… et freiner toute envie de s’y
lancer » (www.kbs-frb.be, 34 février ; Fondation Roi Baudouin, Rondia K et Charlot
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V, Un autre regard sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, février
2010).
Pour les médecins, pour les personnels soignants, mettre au premier plan ce
vécu, c’est d’abord regarder la personne malade comme un individu unique,
complexe, appartenant par toutes ses fibres à la société des vivants. Dans une
consultation mémoire, par exemple, le rôle du neuro-psychologue ne se limite pas à
la réalisation de tests psychométriques : le consultant doit être « considéré dans sa
globalité psychique, et pas seulement sous l’aspect cognitif ; il faut apporter une
attention particulière au sens de la plainte, à l’état psycho-affectif, au contexte social
et familial du patient ». « Après l’annonce du diagnostic, et tout au long de la
maladie, la personne malade peut être reçue soit individuellement, soit en présence
de l’aidant. Il est important de consacrer du temps au recueil de la parole du patient
qui a souvent l’impression que des décisions sont prises sans son avis et que sa
parole n’a plus de valeur » (La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en
charge et d’accompagnement de la maladie d’Alzheimer, mars 2010).
Selon une étude du centre de droit et d’éthique médicale de l’Université
catholique de Louvain (Belgique), les infirmières, elles, le savent bien, qui
développent une image globale (holistic picture) de leurs patients, sur laquelle
s’appuie leur vision des « bons soins ». Lorsqu’elles doivent prendre une décision,
elles jouent le rôle de messagères et de communicatrices de la conduite à tenir :
elles jugent ainsi les décisions des médecins à l’aune de leur propre vision ; si cela
concorde, elles appliquent ce qui leur est demandé ; sinon, elles résistent plus ou
moins ouvertement (Int J Nurs Stud, 24 février).
L’apparition en France, depuis 2006, du « gestionnaire de cas », inspiré du
case manager à l’anglo-saxonne, représente une véritable avancée dans cette prise
de conscience du malade comme « personne globale ». A Paris, par exemple, la
Maison pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer MAIA 75-20 regroupe
cinq structures qui emploient cinq gestionnaires de cas de profils différents :
assistante sociale, ergothérapeute, psychologue, conseiller en économie sociale,
infirmière. Ils accompagnent trente-trois personnes malades, en vue d’élaborer, en
accord avec elles et les professionnels partenaires, un plan de service individualisé
(Direction(s), mars 2010).
On s’est trop longtemps contenté d’identifier la personne malade à sa maladie,
c’est-à-dire d’oublier qu’elle reste, d’une certaine façon, compétente et capable de
mobiliser ses ressources restantes. Une personne atteinte de troubles cognitifs
conserve ses facultés d’émotion, de sensation, d’invention. C’est pourquoi les
activités ludiques, festives, favorisant le maintien d’une vie sociale et affective, sont
importantes pour son bien être : le véritable indicateur du succès sera toujours le
sourire, le rire retrouvé sur son visage. De plus en plus d’accueils de jour offrent
aujourd’hui de telles activités : musicothérapie, art-thérapie, multimédia, jeux de
société, goûters, anniversaires, repas à thèmes, promenades, week-ends, etc (La
Lettre de l’Observatoire, op.cit., Sortir de chez soi pour mieux vivre à domicile, mars
2010).
Le souci thérapeutique n’est jamais absent, bien au contraire. Une étude du
laboratoire de neuropsychologie et cognition auditive de l’Université de LilleVilleneuve d’Ascq, en partenariat avec l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière et une Unité
INSERM de Caen, montre que les performances de la mémoire sont relativement
préservées en matière musicale, malgré des troubles sévères des capacités verbales.
La relation entre mémoire musicale er émotion permet donc d’envisager de nouvelles
stratégies en réhabilitation cognitive (Ann NY Acad Sci, Samson S et al, The
Neurosciences and Music III, Disorders ans Plasticity, 2009).
Le vécu des aidants familiaux est longtemps resté dans l’ombre : après tout,
pensait-on, cela s’est toujours fait comme cela, ils ne font que leur devoir. Peu à peu
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cependant s’est dégagée l’idée que leur souffrance (car il s’agit bien de souffrance)
se répercutait sur l’état de la personne malade ; que leur binôme était –
psychologiquement, mais aussi cliniquement - indissociable.
Ceux qui aident ont trop souvent la sensation de ne jamais en faire assez. Le
service de psychologie de l’Université Roi Juan Carlos, à Madrid, a mesuré le
sentiment de culpabilité de deux cent quatre-vingt-huit aidants à l’aide du Caregiver
Guilt Questionnaire. Cinq facteurs de culpabilité sur vingt-deux, tous facteurs de
stress, expliquent 59% de la variance observée : la culpabilité de mal faire quelque
chose, de ne pas se manifester suffisamment en tant qu’aidants, de se négliger, de
négliger d’autres membres de la famille, d’avoir des sentiments négatifs envers
d’autres personnes (Int Psychogeriatr, Losada et al, 22 février).
La Fondation Médéric Alzheimer, en collaboration avec Catherine Ollivet,
présidente de France Alzheimer 93, a de son côté interviewé neuf aidants familiaux.
Pour tous, la survenue de la maladie bouscule l’équilibre familial. Mais chacun
s’estime la seule personne légitime pour venir en aide au proche malade : « On ne
se pose pas la question si on peut ou pas aider son mari, on le fait naturellement ».
Faire appel à des professionnels, à des « inconnus », apparaît dès lors comme un
choix difficile à faire. La participation à des ateliers, notamment des groupes de
parole centrés sur leur vécu, est perçue comme une thérapie pour faire face à la
douleur. Le recours à l’accueil de jour offre un « temps pour soi », qui permet de
« souffler », de « prendre quelques heures de répit » (La Lettre de l’Observatoire,
op.cit., mars 2010).
De plus en plus, du reste, les besoins des personnes malades et ceux de leurs
aidants sont évalués conjointement, les premiers à l’aide de l’échelle CANE
(Camberwell Assessment of Needs for the Elderly), les seconds avec l’échelle CNA-D
(Carers’ Needs Assessment for Dementia) : besoin d’information, de soutien relatif
aux symptômes, de contact social, de suivi de la santé, de sécurité. En identifiant les
besoins non satisfaits, il est possible, selon les chercheurs de l’Université Radboud de
Nimègue (Pays Bas), d’améliorer significativement la qualité de vie des uns et des
autres (Aging Ment Health, Scholzel-Dorenbos CJ, janvier 2010).
C’est ce qu’a clairement démontré le docteur Amit Dias, du service de
médecine préventive et sociale du Collège médical de Goa (Inde), qui a reçu le prix
mondial de la meilleure intervention psychosociale fondée sur des preuves
scientifiques, décerné conjointement par Alzheimer’s Disease International et la
Fondation Médéric Alzheimer. Ce chercheur indien a mené un essai contrôlé et
randomisé auprès de quatre-vingt une familles d’aidants vivant à domicile.
L’intervention consistait en un soutien psychosocial à domicile de l’aidant
(informations sur la démence, conseils pour la gestion du comportement de la
personne malade, évaluation psychiatrique de l’aidant) apporté par une équipe de
conseillers pour les soins à domicile. Elle a conduit à une amélioration significative de
la santé mentale des aidants et des troubles du comportement chez la personne
malade (www.agevillagepro.com, www.silverinnings.com, 15 mars 2010 ; PLoS One,
Dias A et al, 4 juin 2008, consultable gratuitement sur www.plosone.org,).
Il reste une immense gerbe de témoignages étrangement absents (ou
presque) des médias en cette heure où le « vécu » semble prendre la première
place : qui nous dira le poids financier, souvent insupportable, que représente pour
une famille la dépendance de l’un des siens ? Le débat public continue à faire rage :
qui doit payer ? Le gouvernement promet des Etats généraux de la dépendance en
octobre. Et l’engagement d’une réforme aussitôt après celle des retraites, c’est-àdire à l’automne (Les Echos, 11 mars). Gageons que les médias trouveront alors
d’innombrables voix pour nous parler aussi de cette souffrance-là…
Jacques Frémontier
Journaliste bénévole
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Revue de presse mars 2010
(articles reçus du 20 février au 23 mars 2010)
RECHERCHE SUR LA MALADIE – Diagnostic
Presse nationale
Qualité de vie : validation de l’instrument spécifique DQoL en français
L’instrument de mesure de la qualité de vie Dementia Quality of Life (DQoL) a été
validé au plan psychométrique en langue française, auprès de cent neuf personnes
âgées atteintes de démence légère à modérée. Cette étude a été financée par le
ministère de la Santé (PHRC 2004), la Fondation Médéric Alzheimer et l’INSERM
(action thématique concertée).
La Revue de Gériatrie. Schwebel G, Dramé M, Jolly D, Boyer F, Morrone I, Di Pollina
L, Aquino JP, Pfitzenmeyer P, Rouaud O, George MY, Ankri J, Blanchard F, Novella JL.
Validation of the Dementia Quality of Life Instrument (DQoL) in French. Février 2010.
L’autonomie en France (1)
L’enquête Handicap-Santé en ménages ordinaires (HSM 2008), réalisée par la
direction de la recherche, des études, de l’évaluation et des statistiques (DREES) et
l’INSEE en 2008 auprès de vingt-huit mille cinq cents personnes, a étudié le degré
d’autonomie des adultes et des personnes âgées vivant à domicile. La précédente
enquête (HID-Handicaps, incapacités, dépendance) datait de 1999. La nouvelle
étude se fonde sur l’approche mettant en relation les limitations fonctionnelles et les
restrictions d’activité dans le but de repérer les contours des situations de
dépendance, définie au sens large. Les limitations fonctionnelles traduisent la
capacité (totale, partielle, voire l’incapacité) à accomplir un certain nombre d’actes
faisant appel à des fonctions physiques (marcher, monter/descendre un escalier,
lever le bras, porter un sac, se baisser/s’agenouiller, se servir de ses mains et doigts,
être incontinent, voir, entendre) ou cognitives (orientation temporelle, mémoire,
compréhension, concentration, apprentissage). Lorsque la personne dit ne pas
pouvoir « du tout » réaliser une activité physique, la limitation est qualifiée
d’ « absolue » et lorsqu’elle rencontre « souvent » des difficultés cognitives, la
limitation est dite « grave ». Les restrictions d’activité sont évaluées dans plusieurs
domaines de la vie courante, afin de mesurer l’autonomie totale, partielle ou
l’impossibilité à réaliser seul au quotidien des activités dites « essentielles » (ADLactivities of daily life), telles que manger/boire, se servir des toilettes, se laver,
s’habiller/se déshabiller, se coucher, s’asseoir, couper sa nourriture) et des activités
dites « instrumentales » (IADL-instrumental activities of daily life », telles que faire
les courses, préparer un repas, faire le ménage, prendre les médicaments, sortir du
logement, utiliser un moyen de transport. Les restrictions sont considérées comme
« absolues » lorsque la personne ne peut pas du tout les réaliser. Les limitations
fonctionnelles et les restrictions d’activités couvrent un large éventail de difficultés,
liées les unes aux autres.
DREES. Etudes et résultats. Dos Santos S et Makdessi Y. Une approche de
l’autonomie chez les adultes et les personnes âgées. Février 2010. Actualités sociales
hebdomadaires, 5 mars 2010.
L’analyse multifactorielle des correspondances multiples distingue quatre groupes de
personnes selon leur degré d’autonomie dans la vie de tous les jours. Les personnes
« autonomes » ne rencontrent généralement aucune difficulté dans la vie
quotidienne et lorsqu’elles existent, ces difficultés sont peu marquées et plutôt
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isolées, sans conséquence déterminante sur l’autonomie. Les personnes en situation
d’ « autonomie modérée » présentent des difficultés motrices (marcher, porter des
charges ou se baisser/s’agenouiller), cognitives (problèmes de mémoire, liés aux
nouveaux apprentissages et de comportement), ainsi que des difficultés pour réaliser
certaines tâches de la vie courante (courses, ménage, démarches administratives).
En revanche, elles ne rencontrent quasiment aucune restriction absolue dans les
activités essentielles du quotidien. Les personnes « dépendantes » présentent les
mêmes limitations que les personnes « modérément autonomes », mais avec une
fréquence nettement plus élevée. Elles déclarent aussi des problèmes d’incontinence
et rencontrent quelques difficultés sur des activités essentielles de la vie courante,
comme se laver ou s’habiller. Les personnes « fortement dépendantes » présentent
des difficultés majeures dans tous les domaines : limitations physiques et cognitives,
difficultés fréquentes à réaliser des actes de la vie courante.
l’autonomie chez les adultes et les personnes âgées. Février 2010.
Aux âges élevés, les situations de forte dépendance conjuguent toujours limitations
physiques absolues et troubles cognitifs graves, empêchant de résoudre des
problèmes de la vie quotidienne.
Entre soixante et soixante-dix-neuf ans, 83% des personnes (8.5 millions
d’individus) sont relativement autonomes, 13.7% (1.4 million) modérément
autonomes, 2,7% (deux cent soixante-treize mille personnes) sont dépendantes et
0.6 % (soixante-et-un mille personnes) fortement dépendantes. Les difficultés
cognitives graves touchent 7% des personnes autonomes, 23% des personnes
modérément autonomes, 60% des personnes dépendantes et 80% des personnes
fortement dépendantes.
A partir de quatre-vingts ans, six personnes sur dix (59.4%, 1.5 million de
personnes) sont encore relativement autonomes, 26.8% (six cent soixante-et-un
mille personnes) modérément autonomes, 11.2% (deux cent soixante dix-sept mille
personnes) sont dépendantes et 2.5% (soixante-deux mille personnes) fortement
dépendantes. Au-dessus de l’âge de quatre-vingts ans, les difficultés cognitives
graves concernent 10% des personnes relativement autonomes, 29% des personnes
modérément autonomes, 80% des personnes dépendantes et 91% des personnes
fortement dépendantes.
l’autonomie chez les adultes et les personnes âgées. Février 2010.
Test sanguin
Alors que l’année 2009 s’était soldée par une perte nette de 7.7 millions d’euros, la
société de biotechnologie ExonHit Therapeutics a annoncé que sa trésorerie lui
permettra de réaliser en 2010 l’acquisition d’une société américaine de diagnostic
moléculaire et de préparer le lancement du test sanguin AclarusDx sur le marché du
diagnostic in vitro de la maladie d’Alzheimer pour le premier trimestre 2011. Les
premières discussions sont déjà engagées aux Etats-Unis avec la Food and Drug
Administration.
Fr.reuters.com, 10 mars 2010.
Banque de tissus
L’Assistance publique des hôpitaux de Paris (AP-HP) et douze autres CHU ont signé le
4 février 2010 une convention de partenariat scientifique avec le Groupement pour la
gestion de collections de tissus constitués à des fins de recherche neurologique (GIE
Neuro-CEB). Il s’agit de mettre en place une banque de cerveaux en développant le
recueil, le stockage et l’utilisation du matériel biologique constitué de cerveaux
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humains prélevés lors d’autopsies scientifiques. Le GIE composé de France
Alzheimer, France Parkinson, l’Association de recherche sur la sclérose en plaque
(ARSEP) et de Comprendre les Syndromes Cérébelleux (CSC), est implanté à
l’hôpital de La Pitié-Salpétrière.
biomedecine.blogspot.com, mars 2010.
Unité de prévention, de suivi et d’analyse du vieillissement
Le CHU de Limoges a mis en place une unité de prévention, de suivi et d’analyse du
vieillissement (UPSAV), afin de prévenir la rupture globale de l’autonomie de la
personne et à évaluer l’impact sanitaire, social et économique des mesures de
prévention. Sur simple appel de la personne âgée ou de son entourage, un gériatre
et un infirmier coordonnateur viennent au domicile pour faire le point avec le
médecin traitant sur la santé et l’environnement de vie de la personne, pour établir
un bilan d’autonomie et définir les actions à conduire.
www.agevillagepro.com, 25 mars 2010.
Essais de prévention de la maladie d’Alzheimer
Les mécanismes physiopathologiques de la maladie d’Alzheimer sont actifs bien
avant l’apparition des symptômes cliniques. Les processus de compensation assurent
un maintien des réserves cognitives qui retarderaient l’apparition des symptômes.
Ainsi la maladie d’Alzheimer évoluerait en trois phases : une phase asymptomatique,
une phase pré-démentielle (déclin cognitif modéré) et une phase démentielle. Un
retard d’un an de l’entrée en phase clinique diminuerait la prévalence de 25% et un
retard de cinq ans diminuerait la prévalence de 50% dans la population après
cinquante ans d’application de la prévention. Une diminution de 10% de la
prévalence correspondrait à une diminution de deux cent dix mille patients sur un an
et une économie de dix milliards de dollars US. Les facteurs de risque sont
vasculaires ou rattachés au mode de vie (activité physique, alimentation, activités
cognitives…). Les études randomisées nécessaires pour démontrer l’efficacité des
interventions ciblant ces facteurs en prévention primaire, posent cependant des
questions sur le plan méthodologique (population cible ? Critères de jugement ?).
Les personnes âgées exprimant une plainte de la mémoire à leur médecin traitant et
les personnes âgées fragiles sont deux populations à cibler dans les essais de
prévention. En effet, les personnes exprimant une plainte de la mémoire présentent
également des symptômes dépressifs, des performances plus faibles aux tests de la
mémoire ainsi qu’aux tests d’évaluation des fonctions exécutives. Les personnes
âgées fragiles c’est-à-dire incapables de résister à des agressions telles que des
perturbations du milieu environnant, des blessures ou des maladies aiguës, ont un
risque plus élevé de déclin cognitif et de maladie d’Alzheimer. La vitesse de marche
est le marqueur de fragilité le plus pertinent chez les sujets âgés.
Par ailleurs, concernant le déclin cognitif, la recherche de critères de substitution est
nécessaire pour la réalisation des futurs essais de prévention. En effet, les études sur
la prévention visant la diminution de l’incidence de la maladie d’Alzheimer se sont
heurtées aux difficultés techniques liées au suivi de milliers de sujets pendant
plusieurs années. L’utilisation de critères de substitution cliniques ou para-cliniques
permettrait de réduire de manière significative le nombre de sujets nécessaire et la
durée du suivi.
La Lettre mensuelle de l’année gérontologique. Gillette S. Essai de prévention de la
maladie d’Alzheimer : quelle(s) population(s) cibler ? Quel critère de jugement
retenir ? Comment affiner notre connaissance des sujets à risque ? Février 2010.
L’annonce du diagnostic : recommandations
Dans le cadre de la mesure 8 du plan Alzheimer 2008-2012, la Haute autorité de
santé (HAS) publie des recommandations illustrées concernant l’accompagnement du
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diagnostic de la maladie d’Alzheimer et des maladies apparentées, préconisant une
démarche en deux temps : l’annonce du diagnostic par le médecin spécialiste qui l’a
établi, puis l’accompagnement du diagnostic par le médecin traitant du patient.
L’enjeu est d’optimiser la prise en charge. Pour Michel Laurence, responsable du
service des bonnes pratiques professionnelles à la HAS, « le patient atteint d’une
maladie d’Alzheimer doit être le premier informé de son diagnostic. Le moment de
l’annonce dépend de la situation clinique et du contexte personnel. Il peut ensuite,
avec l’accord du patient, être communiqué à la personne, ou aux personnes, de son
choix ». C’est un point essentiel, selon Michel Laurence : « un nombre croissant de
patients vont être diagnostiqués de plus en plus jeunes dans les années à venir. Ils
n’auront pas forcément envie de partager le diagnostic avec leurs proches.
Néanmoins, se savoir atteint de la maladie d’Alzheimer est essentiel pour prévoir la
suite et réfléchir à sa vie future. L’annonce du diagnostic doit également être faite au
patient au stade avancé de la maladie, même lorsqu’il est difficile de juger de ses
réelles capacités de compréhension. Dans tous les cas, l’annonce revient au médecin
spécialiste qui a établi le diagnostic, à l’occasion d’une consultation spécifique. Le
médecin traitant doit ensuite être prévenu très rapidement de l’annonce, avant qu’il
ne revoie le patient et ne reçoive le compte rendu de la consultation. Le médecin
traitant s’assure de la bonne compréhension de la part du patient, de l’annonce qui
lui a été faite. C’est un rôle primordial dans l’accompagnement du diagnostic. Le
médecin peut reformuler les choses, expliquer et répondre aux questions. Il lui
revient aussi, en collaboration avec le médecin spécialiste qui a établi le diagnostic,
de présenter et de mettre en place le plan de soins et d’aides qui doit accompagner
l’annonce. Ce plan peut comprendre, en fonction du stade de la maladie, une prise
en charge thérapeutique, médicamenteuse ou non, d’éventuelles mesures juridiques,
ainsi qu’une prise en charge médico-socio-psychologique du patient, mais aussi des
aidants, dont il faut s’efforcer d’éviter l’épuisement ».
www.has-sante.fr, février 2010.
Presse internationale
Vieillissement et démence en Europe
Sally-Marie Bamford, chercheur à l’International Longevity Center (ILC) du
Royaume-Uni, une organisation à but non-lucratif, publie, avec le soutien des
laboratoires Pfizer, une synthèse des chiffres-clés concernant le vieillissement de la
population, la santé mentale, la démence en Europe, ainsi que les résultats
d’enquêtes de perception sur ces thèmes. Les données chiffrées sont issues pour une
large part du rapport 2009 sur le vieillissement de la Commission européenne et des
travaux du groupe expert EuroCoDe (European Collaboration on Dementia, projet
d’Alzheimer Europe financé par la Commission européenne dans son programme
d’action communautaire dans le champ de la santé publique (2003-2008), et dont la
coordination a été co-financée par la Fondation Médéric Alzheimer.
www.ilcuk.org.uk, International Longevity Centre. Bamford SM. A problem shared is
a problem halved ? Février 2010. European Economy. European Commission and the
Economic Policy Committee. Ageing Report 2009. Alzheimer Europe, Dementia
Yearbook 2008.
Génomique : où en est-on ?
Le service d’épidémiologie de l’Université Erasmus de Rotterdam (Pays-Bas) passe
en revue les connaissances de l’exploration des gènes impliqués dans la maladie
d’Alzheimer. Trois gènes dits « hautement pénétrants » (plus fréquemment
manifestés par les individus porteurs), codant pour le peptide amyloïde Abeta, la
préséniline 1, impliquée dans le développement et la survie des neurones et la
préséniline 2, qui dégrade le précurseur de la protéine amyloïde, expliquent une
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faible part des cas de maladie d’Alzheimer à transmission héréditaire selon les lois de
Mendel. De très nombreux autres gènes ont été analysés dans le cadre d’une
association non mendélienne, mais le seul gène retrouvé de façon répétée et
cohérente est le gène APOE, codant pour l’apolipoprotéine E, une protéine
intervenant dans le transport du cholestérol. Aujourd’hui, les possibilités de
prévention, détection précoce et traitement de la maladie sont limitées. Un test
génétique prédictif et diagnostic n’existe que dans les formes à transmission
mendélienne de la maladie d’Alzheimer. Le test génotypique utilisant APOE n’est pas
considéré comme cliniquement utile. Mais la prise en charge clinique de la maladie
pourrait bénéficier progressivement de l’accélération des découvertes génétiques et
de la « recherche translationnelle » permettant de passer de la découverte d’un gène
à une application clinique. La plupart des applications de la recherche sur le génome
humain (ensemble des gènes de l’organisme) n’en sont encore qu’à leurs
balbutiements dans le domaine de la maladie d’Alzheimer.
J Alzheimers Dis. Mihaescu R. Translational Research in Genomics of Alzheimer's
Disease: A Review of Current Practice and Future Perspectives. 24 février 2010.
Identification de la personne : réseaux neuroanatomiques
Comment le cerveau reconnaît-il une personne ? Des psychologues, psychiatres et
neurologues américains, spécialistes en neuro-imagerie cognitive fonctionnelle, ont
mené une étude multicentrique portant sur dix-sept personnes sans troubles
cognitifs pour identifier les réseaux neuronaux impliqués dans la reconnaissance des
noms et des visages de personnages célèbres. Les aires cérébrales activées sont
distinctes pour les visages et les noms, dans des zones associées aux processus présémantiques ; la connaissance biographique et les caractéristiques socio-affectives
dépendent de zones superposées. L’activation du caractère « célèbre » se fait dans
un réseau étendu de l’hémisphère gauche, avec une activité bilatérale observée dans
l’hippocampe, le cortex cingulé postérieur et le gyrus temporal médian.
Brain and Cognition. Nielson KA et al. Common neural systems associated with the
recognition of famous faces and names: An event-related fMRI study. Avril 2010.
Plaque amyloïde: un signe ou une cause ?
Pour Bengt Winblad, professeur de neurologie à l’Université Karolinska de Stockholm
(Suède), si l’hypothèse de la cascade amyloïde domine encore les stratégies de
développement de médicaments pour la maladie d’Alzheimer, on ne sait pas encore
de manière claire si le peptide amyloïde Abeta est davantage pathognomonique
(signe spécifique d'une maladie, qui permet de la reconnaître) que pathologique
(relatif aux causes de la maladie). Le rôle thérapeutique de l’élimination de la plaque
amyloïde reste aussi obscur. Pour identifier de nouveaux médicaments pouvant
modifier la progression de la maladie, il faut comprendre les mécanismes de la
neurodégénérescence dans la maladie d’Alzheimer. Une combinaison de plusieurs
médicaments pourrait être plus efficace pour arrêter la progression de la maladie
d’Alzheimer. Il faut auparavant résoudre des problèmes méthodologiques dans les
essais cliniques, notamment en utilisant des critères de diagnostic standardisés
capables d’identifier des groupes homogènes de personnes malades.
25th International. Conference of Alzheimer’s Disease International (ADI). Winblad
B. Ongoing clinical trials in Alzheimer disease. Abstract PL2. Mars 2010.
Protéine amyloïde : un rôle anti-infectieux ?
A quoi sert la protéine amyloïde en temps normal (hors pathologie de type
Alzheimer)? Pourquoi a-t-elle été conservée au cours de l’évolution ? Rudolph Tanzi,
professeur de neurologie et directeur du service de génétique et du vieillissement au
Massachusetts General Hospital de Harvard (Boston, Etats-Unis) et son collègue RD
Moir, ont fait une découverte inattendue en examinant la séquence de gènes
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associés à la maladie d’Alzheimer. Il existait une homologie de séquence entre le
peptide Abeta et la protéine LL-37, impliquée dans l’immunité innée, et qui protège
des infections cérébrales chez les rongeurs. Chez l’homme, les personnes déficientes
en LL-37 ont un risque aggravé d’infections et présentent davantage de plaques
d’athérosclérose dans leurs vaisseaux sanguins. La protéine LL-37 et le peptide
amyloïde ont non seulement des structures similaires, mais ont également tendance
à s’agréger en petits amas durs. LL-37 a une activité bactéricide sur douze espèces
de Listeria, Staphylococcus et Pseudomonas. Le peptide abeta tue huit de des ces
douze espèces. Les chercheurs ont ensuite testé l’activité microbienne de coupes de
cerveau au niveau de l’hippocampe de personnes décédées ou non de la maladie
d’Alzheimer, et ont observé que les tissus de personnes malades ont une activité
microbienne 24% plus élevée que les tissus de personnes saines sur la levure
Candida albicans, qui peut être responsable de méningites. Cet effet n’est plus
observé si l’on masque les plaques amyloïdes par des anticorps spécifiques.
Le système de l’immunité innée est activé notamment par les traumatismes
crâniens, les accidents vasculaires cérébraux et l’athérosclérose, qui réduit le débit
sanguin intracérébral : il est aussi activé par l’inflammation. On ne sait pas si
l’inflammation observée chez les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer est la
cause ou la conséquence de l’accumulation de peptide amyloïde. Le Dr Tanzi émet
l’hypothèse que l’inflammation pourrait être la réponse du système immunitaire inné
du cerveau à une infection perçue. La découverte intéresse et intrigue la
communauté scientifique. Steven DeKosky, doyen de l’Ecole de médecine de
Virginie, souligne que la piste infectieuse comme cause de la maladie d’Alzheimer a
été maintes fois soulevée mais sans évidence probante. Eliezer Masliah, directeur du
laboratoire de neuropathologie expérimentale à l’Université de San Diego en
Californie, s’intéresse à l’idée que les agrégats de protéine amyloïde pourraient tuer
les bactéries et les neurones de la même manière.
www.mgh.harvard.edu, 2 mars 2010. www.nytimes.com, 8 mars 2010. PLoS One.
Soscia SJ et al. The Alzheimer's disease-associated amyloid beta-protein is an
antimicrobial peptide. 3 mars 2010.
Diagnostic précoce assisté par ordinateur
Rex Cannon, chercheur assistant en psychologie et John Dougherty, professeur
associé de médecine à la clinique de la mémoire de l’Université du Tennessee
(Knoxville, Etats-Unis), ont mis au point un test rapide, interactif, sur Internet (CSTcomputerized self-test), qui permet d’évaluer les déficits cognitifs fonctionnels dans
la maladie d’Alzheimer ou le déficit cognitif léger, selon les critères NINCDS/ADRDA,
et avec une précision de 96%, contre 69% pour le test Mini-Cog et 71% pour le test
MMSE (mini-mental status examination), selon les auteurs. Le test, mis au point
pendant deux ans auprès de deux cent quinze personnes, a été développé pour être
utilisé par les médecins généralistes, qui n’ont pas de formation particulière pour
reconnaître les déficits cognitifs, mais qui sont les mieux placés pour réaliser un
diagnostic précoce dans l’intérêt des personnes malades.
www.utk.edu, 11 mars 2010. J Alzheimers Dis. Dougherty Jr JH. The Computerized
Self Test (CST): An Interactive, Internet Accessible Cognitive Screening Test For
Dementia. 17 février 2010.
Retard au diagnostic
Une enquête réalisée par les mêmes laboratoires, auprès de mille huit cents
personnes médecins, aidants, financeurs et personnes du grand public prises au
hasard en France, en Allemagne, en Italie, en Espagne et au Royaume-Uni (étude
IMPACT-Important perspectives on Alzheimer’s care and treatment), montre que
93% des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer ont été en premier amenées
à consulter leur médecin par un membre de la famille. Deux médecins européens sur
10/67
trois (66%) considèrent que les membres de la famille sont les plus aptes à
reconnaître les premiers signes de la maladie d'Alzheimer, et encourager leur proche
à consulter un médecin. Toutefois, l'étude a aussi démontré que beaucoup de
soignants ne connaissaient pas l'ensemble des signes et symptômes précoces de la
maladie d'Alzheimer et que le délai moyen entre le moment où l’aidant détecte ces
symptômes et le moment où il prend rendez-vous avec un docteur était de quarantetrois semaines. Près de la moitié (45%) des patients discutant pour la première fois
de la maladie d'Alzheimer avec leur médecin présentent déjà des symptômes
modérés. Les raisons de ce délai de consultation, selon les soignants, sont
notamment le besoin de s'assurer que les symptômes ne sont pas temporaires
(38%) ou simplement liés au vieillissement (36%) ainsi que la résistance du patient
(33%). Pour faciliter cette reconnaissance des signes précoces de la démence, les
laboratoires Eisai Europe et Pfizer Ltd ont lancé, à l’occasion du vingt-cinquième
congrès Alzheimer’s Disease International à Salonique (Grèce), un nouveau site
Internet destiné au grand public. Ce programme sera disponible en Europe en 2010.
www.aboutmemoryproblems.com,
www.pcworld.fr,
www.biotech-finances.com,
PRNewswire, 12 mars 2010.
Hiérarchie des besoins dans la démence
Il existe plusieurs échelles d’évaluation des besoins dans la maladie d’Alzheimer et
des maladies apparentées. Le centre Alzheimer de l’Université Radboud de Nimègue
(Pays-Bas) recommande et utilise deux instruments validés d’évaluation des
besoins : l’échelle Camberwell Assessment of Needs for the Elderly (CANE) pour
l’évaluation des besoins des personnes malades et l’échelle Carers' Needs
Assessment for Dementia (CNA-D) pour l’évaluation des besoins des aidants. Les
personnes malades identifient significativement moins de besoins que les aidants.
Les besoins les plus importants, qui déterminent une grande part de la qualité de vie
associée à la santé (HRQoL-Health Related Quality of Life), sont le besoin
d’information ; le soutien relatif aux symptômes de la démence ; le contact social et
la compagnie ; le suivi de la santé et la sécurité. La hiérarchie relative de ces
besoins, inspirée du modèle conceptuel du psychologue américain Abraham Maslow
(A Theory of Human Motivation, 1943), offre un nouveau cadre théorique pour
étudier les relations entre la satisfaction des besoins et l’amélioration de la qualité de
vie liée à la santé dans la démence. En identifiant les besoins non satisfaits à travers
l’organisation des soins et de l’accompagnement, il est possible d’améliorer
significativement la qualité de vie des personnes malades et de leurs aidants,
estiment les auteurs.
Aging Ment Health. Scholzel-Dorenbos CJ. Integrating unmet needs into dementia
health-related quality of life research and care: Introduction of the Hierarchy Model
of Needs in Dementia. Janvier 2010.
La démence chez les personnes sourdes
Une équipe de recherche, menée par le professeur Alys Young, du service de
recherche sociale sur les personnes sourdes à l’Université de Manchester (RoyaumeUni), l’University College de Londres, la City University de Londres, la Royal
Association for Deaf people et la Société Alzheimer britannique, met en place un
programme visant à améliorer le diagnostic précoce et la prise en charge de la
démence chez les personnes sourdes. « nos hypothèses sur la valeur accordée aux
soins et à l’accompagnement sont fondées sur les préférences des bien-entendants,
mais ne s’appuient sur aucune compréhension des expériences culturelles des
personnes sourdes, qui ne bénéficient d’aucune information sur la démence en
langue des signes. Il n’existe aucun instrument validé en langage des signes pour le
diagnostic de la démence chez les personnes sourdes, et l’évaluation faite avec un
11/67
interprète peut conduire à une compréhension erronée, certains termes n’ayant pas
la même signification pour des personnes de culture différente.
www.manchester.ac.uk, 3 mars 2010. www.medicalnewsbase.com, 8 mars 2010.
Basse vision non traitée : un facteur de risque de déclin cognitif ?
La basse vision non traitée affecte-t-elle le déclin cognitif en fin de vie ? Mary Rogers
et Kenneth Langa, professeurs de médecine interne à l’Université du Michigan à Ann
Arbor (Etats-Unis), ont analysé les données combinées de l’étude sur la santé des
retraités (Health and Retirement Study) et des fichiers Medicare (système de
protection sociale des Américains âgés de soixante-cinq ans et plus), concernant six
cent vingt-cinq personnes âgées sans troubles cognitifs à l’inclusion. La basse vision
est associée de façon très significative à la survenue d’une démence. Les personnes
ayant une bonne ou une excellente vision à l’inclusion ont un risque réduit de 37%
de développer une démence dans un délai de 8.5 ans. Chez les personnes ayant une
vision plus faible et ne consultant pas d’ophtalmologiste, le risque de survenue de la
maladie d’Alzheimer est multiplié par un facteur 9.5, et le risque de développer un
déficit cognitif sans démence est multiplié par cinq. Concernant le recours à la
chirurgie oculaire, 78% des personnes âgées de quatre-vingt-dix ans ou plus sans
troubles cognitifs avaient subi au moins une intervention, contre 52% des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer.
www2.med.umich.edu, 18 février 2010. Am J Epidemiol. Rogers MA et Langa KM.
Untreated poor vision: a contributing factor to late-life dementia. 15 mars 2010.
25th International. Conference of Alzheimer’s Disease International (ADI). Rogers AM
et Langa KM. Oral communication OC115. Poor vision and treatment of visual
disorders affect the risk of late-life dementia. Mars 2010.
Détection des troubles : différences culturelles
Une étude des écoles infirmières de deux Universités de Floride (Etats-Unis) a
exploré les raisons individuelles de participer à une détection des troubles cognitifs
dans quatre groupes ethniques. La préoccupation concernant les troubles de la
mémoire concerne davantage les groupes afro-américain et américain d’origine
européenne. La communauté hispano-américaine se tourne davantage vers l’aide
professionnelle en cas de besoin, et se déclare plus optimiste au sujet du traitement.
American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias. Williams CL et al.
Willingness to be Screened and Tested for Cognitive Impairment: Cross-Cultural
Comparison. 1er mars 2010.
Mesure de l’incapacité fonctionnelle
L’unité de neuroréhabilitation de la Fondation Don Gnocchi à l’Université de Milan
(Italie) présente un instrument standardisé (FLSA-Functional living skills
assessment) pour évaluer les incapacités fonctionnelles dans la vie quotidienne, chez
des personnes atteintes de démence du stade très léger au stade modéré, et
mesurer les modifications fonctionnelles liées à l’intervention. Huit dimensions sont
évaluées : les ressources, les comportements de consommation, les transports
publics, la gestion du temps, la gestion de l’argent, les loisirs, l’utilisation du
téléphone, le soin de soi et la santé. Cet instrument a été testé auprès de cinquantequatre personnes atteintes de démence et trente-six personnes sans troubles
cognitifs. Les scores obtenus sont hautement corrélés avec l’échelle DAFS (Direct
Assessment of Functional Status) et celle de l’activité instrumentale de la vie
quotidienne (IADL-Instrumental Activity of Daily Living). Pour les auteurs,
l’instrument FLSA pourrait être utile lorsque l’on souhaite obtenir une haute
sensibilité dans la mesure de différents niveaux d’incapacité fonctionnelle, dans
l’évaluation de l’efficacité des traitements médicamenteux et non-médicamenteux,
12/67
l’identification de domaines fonctionnels relativement intacts et la confirmation de la
démence dans la phase initiale lorsqu’il existe des doutes sur le déclin fonctionnel.
Eur J Phys Rehabil Med. Farina E et al. Functional living skills assessment: a
standardized measure of high-order activities of daily living in patients with
dementia. 5 février 2010.
Avoir un but dans la vie : un facteur protecteur ?
Voir la vie de façon positive est-il un facteur psychosocial associé à la prévention du
déclin cognitif ? L’Université Rush de Chicago (Illinois, Etats-Unis) a suivi pendant
quatre ans neuf cent cinquante et une personnes sans démence à l’inclusion,
participant au programme sur la mémoire et le vieillissement ; 16.3% d’entre elles
ont développé une maladie d’Alzheimer. Les 10% de personnes ayant le score le plus
élevé sur la mesure de l’objectif de vie (purpose in life) ont un risque 2.4 fois plus
grand d’échapper à la maladie d’Alzheimer que les 10% de personnes ayant le score
le plus bas sur la même échelle. Cette association persiste quel que soient l’âge ou le
sexe, le niveau de dépression, la névrose, la taille du réseau social et le nombre de
maladies chroniques. Avoir un objectif de vie est également associé à la réduction du
risque de déficit cognitif léger (MCI) et à un déclin cognitif plus lent.
Greg Cole, neurologue à Los Angeles, se demande s’il est réellement possible de
séparer le fait de ne pas avoir d’objectif de vie et une dépression légère.
HealthDay, 2 mars 2010. Arch Gen Psychiatry. Boyle PA et al. Effect of a purpose in
life on risk of incident Alzheimer disease and mild cognitive impairment in
community-dwelling older persons. Mars 2010.
Trouver son chemin
Denise Head, des services de psychologie et de radiologie de l’Université Washington
de Saint Louis (Missouri) et Malisa Isom, du service de psychiatrie du Massachusetts
General Hospital de Charlestown (Massachusetts, Etats-Unis), ont étudié les effets de
l’âge sur les capacités de navigation spatiale tenant compte des multiples facteurs,
cognitifs et neuronaux, qui contribuent au succès des personnes à trouver leur
chemin. Des personnes jeunes et âgées ont cherché leur route dans un
environnement virtuel, et leur connaissance de l’environnement a été évaluée. Les
mesures des volumes de trois zones anatomiques du cerveau, le cortex préfrontal, le
noyau caudé et l’hippocampe, ont été obtenues par imagerie cérébrale. Des
différences liées à l’âge sont observées à la fois pour trouver son chemin et
apprendre son chemin. Pour trouver son chemin, les effets liés à l’âge sont la
capacité à se souvenir des repères, et à reconnaître les scènes liées à
l’environnement. Pour l’apprentissage de l’itinéraire, les personnes âgées ont des
difficultés concernant l’emplacement, l’ordre temporel et l’information directionnelle
des repères, et dans la connaissance des configurations. Au niveau neuroanatomique, la façon de trouver son chemin est associée à l’hippocampe, alors que
l’apprentissage du chemin est associée au noyau caudé.
Behavioural Brain Research. Head H et Isom M. Age effects on wayfinding and route
learning skills. Mai 2010.
RECHERCHE SUR LA MALADIE – Thérapeutiques
Presse nationale
Maladie de Parkinson : démence et maladies associées
Les données de prévalence des symptômes neuropsychiatriques associés à la
maladie de Parkinson sont habituellement dérivées de populations cliniques
13/67
sélectionnées, qui ne reflètent pas la réalité. L’Institut de psychologie clinique et de
psychothérapie de l’Université technique de Dresde (Allemagne) a mené une étude
nationale, portant sur un échantillon représentatif de mille quatre cent quarante-neuf
personnes du secteur ambulatoire. Les prévalences estimées sont de 29% pour la
démence, 25% pour la dépression et 12.7% pour les syndromes psychotiques. Les
complications fréquentes sont les troubles du sommeil (49%) et l’anxiété (20%). La
dépression est associée au sexe mais pas à l’âge.
J Neurol. Riedel O et al. Frequency of dementia, depression, and other
neuropsychiatric symptoms in 1,449 outpatients with Parkinson's disease. 6 février
2010.
Perturbations du rythme veille-sommeil : chronothérapie
Souvent, les personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer sont impatientes et
déambulent pendant la nuit, et somnolent durant la journée. il n’est pas rare
d’observer un retard de phase du rythme veille-sommeil qui consiste à se coucher de
plus en plus tard le soir et à se lever de plus en plus tard le matin. Ces troubles, qui
s’aggravent avec l’évolution de la maladie, peuvent être associés à une diminution
du nombre ou de la perception des synchroniseurs externes, une réduction des
activités mentales et physiques, des modifications anatomiques et neurobiologiques
liées à l’âge ou à la maladie, avec une perte de fonctionnalité des horloges
biologiques internes. Plutôt que d’administrer des sédatifs, qui altèrent l’architecture
du sommeil et aggravent les perturbations cognitives, SH Onen, de l’unité gériatrique
d’évaluation et de traitement des troubles du sommeil de l’hôpital Charial de
Francheville (Hospices civils de Lyon) et F Onen, du service de médecine gériatrique
du CHU Bichat-Claude Bernard de Paris, présentent une approche chronobiologique
associant photothérapie, mélatonine et mesures d’hygiène.
Neurologie Psychiatrie Gériatrie. Onen SH et Onen F. Maladie d’Alzheimer et
perturbations du rythme veille-sommeil. Février 2010.
Prix
mondial Alzheimer’s Disease International-Fondation
Médéric
Alzheimer de la meilleure intervention psychosociale (1)
Le Dr Amit Dias, du service de médecine préventive et sociale du Collège médical de
Goa (Inde) a reçu le prix mondial de la meilleure intervention psychosociale fondée
sur des preuves scientifiques (dix-huit mille euros), décerné conjointement par
Alzheimer’s Disease International (ADI) et la Fondation Médéric Alzheimer lors du
vingt-cinquième congrès d’ADI à Salonique (Grèce). L’objectif du Dr Amit Dias était
de développer et d’évaluer l’impact d’une intervention psychosociale communautaire
visant à réduire le fardeau et à améliorer la santé des aidants ainsi qu’à diminuer les
troubles comportementaux des personnes atteintes de la Maladie d’Alzheimer et de
maladies apparentées. C’est pour tenir compte des conditions locales socioéconomiques, sanitaires et culturelles en Inde, induisant des délais de prise en
charge et des temps de déplacement souvent très longs, que l’auteur a développé ce
programme au plus proche du domicile. Ont été inclus dans l’étude les binômes
composés d’une personne atteinte d’une démence légère à modérée et de son aidant
familial. L’inclusion de la personne malade a été effectuée à partir des critères
diagnostiques du DSM-IV et de l’échelle Clinical Dementia Rating Scale (CDR). Les
personnes retenues pour l’étude habitaient dans deux secteurs délimités
administrativement à Goa. Les binômes « personne malade/aidant » ont été répartis
aléatoirement soit dans le groupe recevant l’intervention psychosociale
immédiatement, soit dans le groupe contrôle. Les membres du groupe contrôle ont
bénéficié également de l’intervention psychosociale six mois après leur inclusion dans
l’étude (c’est-à-dire après la fin de l’évaluation de l’intervention). L’intervention avait
pour objectif de soutenir les aidants, en leur fournissant des informations sur la
démence, des recommandations sur la gestion des troubles du comportement ainsi
14/67
que par le biais d’une évaluation psychiatrique ponctuelle. L’intervention consistait
en l’intervention sur place d’un « conseiller à domicile » appartenant à la même
communauté que les personnes incluses dans l’étude, et supervisé par un
psychothérapeute et un psychiatre.
www.fondation-mederic-alzheimer.org, 24 mars 2010. www.agevillagepro.com, 15
mars 2010. PLoS One. Dias A et al. The effectiveness of a home care program for
supporting caregivers of persons with dementia in developing countries: a
randomised controlled trial from Goa, India. 4 juin 2008.
Prix
mondial Alzheimer’s Disease International-Fondation
Médéric
L’évaluation visait à mesurer l’impact de l’intervention psychosociale sur la santé
mentale et le fardeau ressenti des aidants, les troubles du comportement de la
personne malade et leur retentissement sur l’aidant, et les activités de la vie
quotidienne chez les personnes malades. L’intervention psychosociale a montré un
impact significatif sur la réduction du stress des aidants et du retentissement des
troubles du comportement sur les aidants. Les auteurs ont aussi constaté une
augmentation de la durée de vie des personnes malades dans le groupe ayant
bénéficié de l’intervention. L’intervention n’a toutefois montré aucune différence
significative concernant le fardeau ressenti, les activités de la vie quotidienne ou
encore les troubles du comportement des personnes malades. Les résultats de cette
étude sont cohérents avec ceux retrouvés dans la littérature internationale sur ce
sujet, mais soulignent également l’intérêt d’une telle démarche pour les personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer ou de maladies apparentés non prises en charge
dans des structures spécialisées. D’autre part, le faible coût qu’induit ce type
d’intervention permet de l’envisager dans d’autres pays émergents se situant dans
un contexte socio-économique et sanitaire similaire.
Le Dr Amit Dias a présenté au jury du Prix un plan de diffusion de l’intervention
psychosociale la rendant accessible au plus grand nombre, permettant de l’intégrer
dans les soins primaires et de la faire connaître au niveau national et à
l’international. Pour ce faire, l’auteur propose de travailler sur trois points : intégrer
son intervention dans l’agenda politique de l’Etat de Goa, sensibiliser la population en
général et les professionnels de santé à la maladie d’Alzheimer et former les
professionnels à cette intervention. Les personnes concernées par ce plan de
diffusion sont les décideurs politiques, les organisations non gouvernementales
impliquées dans l’accompagnement des personnes âgées, les corps médical et
soignant du service public et les médecins du secteur privé, les aidants familiaux et
les média (audiovisuels, presse écrite).
mars 2010. www.silverinnings.com, 15 mars 2010. PLoS One. Dias A et al. The
effectiveness of a home care program for supporting caregivers of persons with
dementia in developing countries: a randomised controlled trial from Goa, India. 4
juin 2008.
Prix mondial Alzheimer’s Disease International - Fondation Médéric
Le projet du Dr Amit Dias est financé par l’Organisation mondiale de la Santé (OMS)
et le ministère de la Justice sociale et de la responsabilisation (Ministry of Social
Justice and Empowerment) du gouvernement indien. L’article scientifique décrivant
son projet, l’un des premiers exemples de ce type d’intervention en Asie, est
disponible gratuitement sur le site de la revue internationale PLosOne
(www.plosone.org). Il est co-signé par des psychiatres et des médecins de santé
publique britanniques (King’s College, Chelsea and Westminster Hospital, London
15/67
School of Hygiene and Tropical Medicine). Le Dr Amit Dias est membre de l’équipe
chargée de développer une stratégie nationale indienne sur la démence.
www.silverinnings.com, 15 mars 2010. PLoS One. Dias A et al. The effectiveness of a
home care program for supporting caregivers of persons with dementia in developing
countries: a randomised controlled trial from Goa, India. 4 juin 2008.
Prix mondial Alzheimer’s Disease Internationa l- Fondation Médéric
Une mention spéciale a été décernée au Professeur Anne-Marie Droës, du service
psychiatrique de l’Université libre d’Amsterdam, pour la « mise en œuvre en Europe
d’un programme permettant le développement de lieux de rencontres,
accompagnement et soutien, pour les personnes malades et leurs aidants »
www.fondation-mederic-alzheimer.org, 24 mars 2010.
Alzheimer de l’intervention psychosociale la plus prometteuse (1)
Ce Prix de sept mille euros a été attribué à Anne Margriet Pot, professeur de
gérontopsychologie, au service de psychologie clinique de l’Université libre
d’Amsterdam, récompensant un projet innovant de soutien des aidants par le biais
des technologies de l’information et de la communication. En novembre 2008,
l’intervention eMental Health (santé mentale par Internet) pour les aidants familiaux
de personnes atteintes de la Maladie d’Alzheimer et maladies apparentées,
dénommée « Dementie de Baas » (« maitriser la démence ») a été lancée aux PaysBas. Les objectifs de ce projet étaient la prévention et la réduction de la dépression
et du fardeau ressenti des aidants familiaux. Cette intervention a été développée par
l’Institut hollandais de santé mentale et d’addiction, en collaboration avec
l’association Alzheimer hollandaise et Geriant, un producteur de services
d’accompagnement à domicile pour les personnes malades et leurs aidants
familiaux). L’intervention est construite selon les principes des programmes psychoéducatifs, des thérapies cognitivo-comportementales, de la gestion des troubles du
comportement, de la relaxation et du développement personnel. Les thématiques
abordées dans l’intervention portent sur : « comment gérer les problèmes
comportementaux », « recevoir l’aide d’autrui », « prendre du temps pour soi »,
« penser et ressentir », « les pensées contre-productives et les pensées
productives », « les problèmes de communication et les problèmes de confiance en
soi ».
mars 2010.
Alzheimer de l’intervention psychosociale la plus prometteuse (2)
L’intervention comprend huit leçons et des sessions de rappel et de suivi. Chaque
leçon comprend de l’information, des exercices pratiques et des exercices de
révision. Les participants sont en contact avec un enseignant professionnel. En
moyenne, les aidants participent à une leçon toutes les deux semaines. Après
chaque leçon, les participants sont invités à échanger sur un forum dédié à la
thématique qu’ils viennent d’étudier. L’étude a débuté en mai 2009 sous la forme
d’un essai contrôlé-randomisé. Le groupe expérimental bénéficiait de l’intervention
telle que décrite ci-dessus, et le groupe contrôle ne recevait que des bulletins
d’information par mails. Les deux groupes sont suivis sur des périodes de 5 à 6 mois.
Les aidants du groupe expérimental bénéficiaient de sessions de rappel et de suivi à
trois mois et à six mois après la fin de l’intervention. Cent cinquante personnes,
également réparties dans chaque groupe, ont participé à l’étude. Les critères
16/67
d’évaluation utilisés sont le bien-être psychologique, le fardeau ressenti et la santé
perçue.
Les premiers résultats montrent une motivation des participants dans la régularité du
suivi des séances de formation ainsi qu’une grande satisfaction de l’aide reçue par
l’intermédiaire de cette intervention. L’auteur espère pouvoir présenter les premiers
résultats probants de son étude lors de la prochaine conférence internationale
d’Alzheimer’s Disease International à Toronto en 2011.
L’auteure de l’étude propose de traduire son intervention psychosociale en anglais
pour qu’elle puisse être mise en œuvre dans d’autres pays et pour consolider la
collaboration entre les instituts de recherche, les services d’aide en santé mentale et
les associations Alzheimer locales. L’auteure espère par ce biais promouvoir
l’échange d’idées, d’initiatives et de projets dans le domaine de l’eMental Health pour
les aidants familiaux des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer et maladies
apparentées. Enfin, elle souhaite réaliser des rendez-vous annuels pour échanger et
discuter autour de cette initiative.
mars 2010.
Alzheimer pour l’intervention psychosociale la plus prometteuse (3)
Une mention spéciale a été décernée au Pr Lin de l’Université nationale Yang Ming à
Taipei (Taiwan) pour son projet intitulé « efficacité de l’acupression et des activités
de type Montessori pour réduire les comportements d’agitation chez les personnes
atteintes de démence ».
mars 2010. J Am Geriatr Soc. Lin LC et al. Using acupressure and Montessori-based
activities to decrease agitation for residents with dementia: a cross-over trial. Juin
2009.
Fin de vie
Les équipes soignantes, les structures sanitaires et sociales vont devoir gérer un
nombre croissant de personnes atteintes de démence en fin de vie. La grande
difficulté est de pouvoir prendre en charge à la fois les troubles du comportement,
les comorbidités associées, les problèmes d’alimentation et d’hydratation et les
symptômes de fin de vie, tout en respectant les souhaits de la personne malade,
lorsqu’elle peut les exprimer ou les manifester par son comportement, et en
accompagnant les familles. L’équipe du docteur Christophe Trivalle, du pôle
vieillissement, réadaptation et accompagnement de l’hôpital Paul-Brousse de Villejuif
(Val-de-Marne) publie une étude rétrospective, portant sur les trente derniers jours
de la vie de trente-trois personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer hospitalisées
en gériatrie. Les pathologies les plus fréquemment observées étaient la douleur
(100% des cas), un encombrement bronchique (75.7%), de la fièvre (42.4%) et une
agitation (21.2%). La majorité des personnes malades en fin de vie ont un une
alimentation (64%) et une hydratation par voie orale (64%). 71.6% des personnes
ont reçu des antibiotiques, 48.5% un antidépresseur. En cas de douleur, un
antalgique a été systématiquement administré (un dérivé morphinique dans 82% des
cas).
Neurologie Psychiatrie Gériatrie. Lopez-Tourres F et al. Fin de vie et maladie
d’Alzheimer : étude rétrospective dans un service de gériatrie. Février 2010.
17/67
Facteurs de risque vasculaires et psychosociaux de la démence
L’équipe de Laura Fratiglioni, épidémiologiste au service de neurobiologie et sciences
des soins dans la société de l’Institut Karolinska de Stockholm (Suède), fait le point
sur la recherche multidisciplinaire impliquant l’épidémiologie, la neuropathologie et la
neuroimagerie, qui a apporté des preuves modérément fortes concernant le rôle des
facteurs vasculaires et des troubles associés (pression artérielle élevée au milieu de
la vie, obésité, diabète, lésions cérébrales micro-vasculaires, consommation de
tabac) comme facteurs de risques, et le rôle probable des facteurs psycho-sociaux
(niveau d’éducation élevé, activité mentalement stimulante, engagement social,
exercice physique) comme facteurs protecteurs dans le développement et la
manifestation clinique du syndrome démentiel, dont la maladie d’Alzheimer est l’une
des composantes. La mise en œuvre d’interventions multi-domaines sur le long
terme, destinées à modifier les multiples facteurs de risque et à maintenir des styles
de vie socialement intégrés et des activités mentalement stimulantes est susceptible
de retarder la survenue clinique de la maladie d’Alzheimer et de la démence, et donc
de réduire son fardeau aux niveaux individuels et sociétal.
J Alzheimers Dis. Qiu C et al. Vascular and Psychosocial Factors in Alzheimer's
Disease: Epidemiological Evidence Toward Intervention. 24 février 2010.
Personnes très âgées : profil vasculaire et risque de démence
Chez les personnes très âgées, la conjugaison de facteurs vasculaires et
d’hypoperfusion accroît le risque de démence. L’équipe de Laura Fratiglioni,
épidémiologiste au service de neurobiologie et sciences des soins dans la société de
l’Institut Karolinska de Stockholm (Suède), a étudié le profil de risque vasculaire
associé à la démence auprès d’une cohorte de mille deux cent soixante-dix
personnes âgées de soixante quinze ans en moyenne, suivies pendant neuf ans, et
présentant deux profils de risque vasculaires : soit un profil d’athérosclérose
(pression artérielle systolique de 160 mmHg, diabète ou pré-diabète, et accident
vasculaire cérébral), soit un profil d’hypoperfusion (pression artérielle diastolique <
70 mmHg, pression du pouls < 70 mmHg et insuffisance cardiaque). Quatre cent
vingt-huit personnes ont développé une démence, dont trois cent vingt-huit une
maladie d’Alzheimer. Toutes les composantes des profils vasculaires étaient associés,
de façon significative ou marginale, à une augmentation du risque de démence. Le
risque de démence est augmenté significativement lorsque les scores des deux
profils de risque augmentent. Les personnes présentant un score de 2 dans chacun
des profils ont un risque doublé de survenue de démence ou de maladie d’Alzheimer.
L’athérosclérose sévère et la perfusion sanguine insuffisante sont impliquées dans le
développement de la démence, y compris la maladie d’Alzheimer.
J Alzheimers Dis. Qiu C et al. Vascular Risk Profiles for Dementia and Alzheimer's
Disease in Very Old People: A Population-Based Longitudinal Study. 17 février 2010.
Recherche chinoise : de la biologie moléculaire à la neuropsychologie (1)
Lǎo nián chī dāi : c’est la transcription phonétique (pinyin) de « maladie d’Alzheimer
ou démence sénile » en chinois. La recherche scientifique sur la maladie d’Alzheimer
en Chine s’appuie une palette très large de technologies biomédicales, de la biologie
moléculaire à l’imagerie par résonance magnétique, et sur la neuropsychologie.
Le service de neurologie du second hôpital universitaire de Xi’an (province de
Shaanxi (Chine) étudie les effets de la phytothérapie par le naoerkang, de la
pharmacopée traditionnelle chinoise, sur l’expression du peptide bêta amyloïde et de
la néprilysine (une enzyme protéolytique) dans un modèle de la maladie d’Alzheimer
chez le rat. Le service de neurologie de l’hôpital Tiantan de Pékin propose un nouvel
algorithme de diagnostic pour le déficit cognitif vasculaire. Le service de neurologie
18/67
de l’Université Fudan de Shanghai (un « laboratoire clé d’Etat » de neurobiologie
médicale) étudie les caractéristiques neuropsychologiques et le débit sanguin
cérébral dans le déficit cognitif vasculaire sans démence.
Zhong Xi Yi Jie He Xue Bao. Yuan HF et al. Effects of naoerkang on expressions of
beta-amyloid peptide 1-42 and neprilysin in hippocampus in a rat model of
Alzheimer's disease. Février 2010 (article en chinois). Chin Med J (Engl). Zhao QL. A
new diagnostic algorithm for vascular cognitive impairment: the proposed criteria
and evaluation of its reliability and validity. Février 2010. Int J Geriatr
Psychiatry. Cao X et al. The neuropsychological characteristics and regional cerebral
blood flow of vascular cognitive impairment-no dementia. 6 janvier 2010.
www.chinesedic.com, 11 février 2010.
Recherche chinoise : épidémiologie (2)
Des épidémiologistes de l’Université de médecine de Fujian ont étudié la prévalence
de la démence et ses facteurs de risque dans vingt-deux villages du township de
Gushan (province de Fuzhou), auprès de deux mille neuf cents personnes âgées de
soixante-cinq ans et plus. Le diagnostic de démence est posé après une série de
tests neuropsychologiques et selon les critères du référentiel international DSM-IV.
La prévalence globale est de 7.3% (5.2 chez les hommes et 8.9% chez les femmes).
La prévalence de la démence selon le niveau d’étude varie de façon inverse à celle
habituellement observée dans les études occidentales : 9.2% chez les intellectuels
avec un niveau d’éducation élevé, 5.2% chez les personnes avec un niveau d’études
primaires, 3.9% chez celles ayant un niveau d’étude du premier cycle secondaire et
2.5% chez celles ayant un niveau d’études de lycée. Les facteurs influençant la
prévalence sont l’âge, les activités de la vie quotidienne, le statut marital, le revenu
mensuel, la fréquence à laquelle les personnes regardent la télévision ou vont au
cinéma (en salle ou en plein air), le fait de jouer au poker. S’occuper de sa famille
tend à réduire ou retarder la progression de la démence, selon les auteurs.
Zhonghua Liu Xing Bing Xue Za Zhi. Li H et al. Prevalence of dementia among rural
elderly in Gushan township, Fuzhou. Août 2009 (article en chinois).
Chine : hôpitaux universitaires publics de médecine occidentale
Un hôpital financé par le gouvernement de Shenzhen et localisé dans cette ville, va
être dirigé par l'université de Hong-Kong (HKU). Le complexe, qui devrait porter le
nom de University of Hong Kong Shenzhen Hospital, ouvrira en août 2010 avec une
capacité de six cents lits et continuera à se développer jpour atteindre 2000 lits en
2013. Les standards de HKU s'appliqueront, même si l'hôpital reste la propriété de
Shenzen. L'université de Hong-Kong, qui dispose déjà du Queen Mary Hospital à
Hong Kong, un des deux hôpitaux publics en médecine occidentale bénéficiera
désormais d'un second hôpital pour la recherche et la formation des étudiants de sa
faculté de médecine. Cela permettra à ces derniers d'être confrontés à une plus
grande variété de maladies et de profils de patients. En contrepartie, HKU formera
selon les standards hongkongais les médecins de Chine continentale qui seront
l'essentiel du personnel et qui travailleront en collaboration avec les médecins du
Queen Mary Hospital qui seront associés à cette nouvelle structure. Les autorités
hospitalières de Hong-Kong, quant à elles, sont également impliquées dans le projet,
notamment en formant des dirigeants hospitaliers pour la Chine continentale, en
apportant expertise et conseils pour la gestion de l'établissement, et souhaitent
transférer leur savoir-faire en informatique de gestion.
www.bulletins-electroniques.com, 10 mars 2010, South China Morning Post,
www.scmp.com, 22 février 2010.
19/67
Recherche coréenne : identification d’un nouveau gène
L'équipe du professeur Yoo-Hun Suh, de l’Université nationale de Séoul, a identifié
un nouveau gène associé à la maladie d'Alzheimer, codant pour une protéine fixant
le calcium (S100 calcium binding protein A9 ou calgranuline B), et impliquée dans
plusieurs maladies inflammatoires chez l’homme, dont la polyarthrite rhumatoïde.
Chez la souris, l’expression de ce gène peut être réduite au silence par une petite
séquence d’acide ribonucléique (sRNA), qui permet de diminuer la concentration de
radicaux libres neurotoxiques dont l’accumulation est neurotoxique, et de supprimer
l’expression des cytokines pro-inflammatoires, impliquées dans les maladies cardiovasculaires, la résistance à l’insuline et le diabète.
www.koreatimes.co.kr, 21 janvier 2010. www.bulletins-electroniques.com, 17 mars
2010. PLoS One. Ha TH et al. S100a9 Knockdown Decreases the Memory Impairment
and the Neuropathology in Tg2576 Mice, AD Animal Model. 21 janvier 2010.
Recherche japonaise : phytothérapie pour les troubles du comportement
Au Japon, le yokukansan (YKS, TJ-54), un mélange de sept extraits de plantes
autorisé par le ministère de la Santé pour le traitement des névroses, de l’insomnie,
des pleurs nocturnes et de l’irritabilité chez les enfants, est aussi utilisé pour
l’amélioration des symptômes comportementaux et psychologiques dans la démence.
Il agirait sur les récepteurs de la sérotonine (substance transmettant l’influx nerveux
entre les neurones et entre un neurone et un muscle). Le service de psychiatrie de
l’Université de Miyazaki l’a testé en pratique clinique, à une dose de 7.5 mg/jour,
dans une étude ouverte portant sur vingt-six personnes atteintes de maladie
d’Alzheimer, non traitées par le donépézil. Si aucune modification du score cognitif
n’est observée après quatre semaines de traitement, le score NPI moyen (inventaire
neuropsychiatrique, mesurant l’intensité des symptômes psycho-comportementaux
dans la démence), est réduit de manière significative. Les psychiatres observent une
réduction clinique des hallucinations, de l’agitation, de l’anxiété, de l’irritabilité et des
« comportements anormaux ». Ils n’observent pas d’effets indésirables du
traitement.
Prog Neuropsychopharmacol Biol Psychiatry. Hayashi Y et al. Treatment of Behavioral
and Psychological Symptoms of Alzheimer-type Dementia with Yokukansan in Clinical
Practice. 22 février 2010. J Ethnopharmacol. Terawaki K. Partial agonistic effect of
yokukansan on human recombinant serotonin 1A receptors expressed in the
membranes of Chinese hamster ovary cells. 3 février 2010.
Etats-Unis : partenariat public-privé pour l’étude du vieillissement cognitif
Aux Etats-Unis, le Research Partnership in Cognitive Aging, un partenariat publicprivé pour promouvoir l’étude du fonctionnement du cerveau selon l’avancée en âge,
allouera vingt-huit millions de dollars (20.4 millions d’euros) à dix-sept projets visant
à explorer les profils neurologiques et comportementaux du vieillissement cognitif, et
les interventions pouvant prévenir, réduire ou inverser ce déclin. Les chefs de file de
ce partenariat sont l’Institut national du vieillissement américain (NIA) et la
Fondation McKnight pour la recherche sur le cerveau. Parmi les études psychocomportementales financées figurent l’effet du Tai Chi et l’autobiographie guidée
(Victor Henderson, Université de Stanford) ; les comportements de santé au cours de
la vie et le vieillissement cognitif (Miki Kivimaki, University College de Londres) ; les
profils neurologiques et comportementaux (Patricia Boyle, Université Rush de
Chicago, et Scott Small, Université Columbia de New York) ; l’association de
l’exercice physique et de l’entraînement cognitif (Ellen Binder et Mark McDaniel,
Université Washington à Saint Louis, et Yaakov Stern, Université Columbia de New
York)
www.nih.gov, 1er mars 2010.
20/67
Anticorps
Dans une étude pilote randomisée, portant sur vingt-huit personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer à un stade léger à modéré, Juha Rinne et ses collègues de
l’Université de Turku (Finlande) ont administré des doses croissantes d’un anticorps
monoclonal contre les plaques amyloïdes, le bapineuzumab marqué au carbone 11,
ou un placebo. L’imagerie médicale (PET-Scan) montre qu’il est possible de visualiser
l’effet d’un traitement in vivo chez l’homme. Un traitement pendant un an et demi, à
des doses comprises entre 0.5 et 2.0 mg/kg, conduit à une diminution de 25% de la
charge en plaque amyloïde. Si la tolérance est généralement bonne, un œdème
vasogénique (accumulation d’eau intra-cérébrale) a été observé de façon transitoire
chez deux des vingt-huit personnes traitées.
Selon Sam Gandy, neurologue de la Mount Sinai School of Medicine de New York, il
est trop tôt pour dire si le bapineuzumab est un traitement efficace (ce n’était pas le
but de l’étude), mais il s’agit d’une étape permettant de tester la validité de
l’hypothèse amyloïde dans les cas sporadiques (les plus fréquents, par opposition
aux cas familiaux héréditaires). Par ailleurs, le laboratoire Johnson & Johnson, qui a
racheté l’an dernier le laboratoire Elan, développeur du bapineuzumab, souhaite
inclure davantage de patients dans un essai à grande échelle, renvoyant les résultats
initialement prévus pour 2008 à 2012. Trois autres essais cliniques en sont au stade
du recrutement. Chaque essai conclura indépendamment quant à l’efficacité du
bapineuzumab. Ces délais supplémentaires rendent sceptique Guillaume van
Renterghem, analyste financier de la banque UBS à Londres. Lorsqu’Elan a initié les
essais en 2007, les analystes estimaient le marché mondial potentiel de cette
immunothérapie à treize millions de dollars (9.5 millions d’euros), et pensent
désormais que ce marché serait beaucoup plus petit.
www.eurekalert.org, 28 février 2010. www.alzforum.org, 5 mars 2010.
www.businessweek.com, 1er mars 2010. Lancet Neurol. Rinne J et al. (11)C-PiB PET
assessment of change in fibrillar amyloid-beta load in patients with Alzheimer's
disease treated with bapineuzumab: a phase 2, double-blind, placebo-controlled,
ascending-dose study. 26 février 2010.
Dimebon : échec en phase III
Les laboratoires Pfizer et Medivation ont annoncé l’échec de leur molécule Dimebon
(latrepidine), qui n’est pas plus efficace qu’un placebo pour améliorer les capacités
cognitives et le fonctionnement dans la vie quotidienne. L’échec de l’étude de phase
III, portant sur six cents personnes, n’empêche pas la poursuite de trois autres
études en cours. L’association Alzheimer des Etats-Unis indique que le revers est
sérieux : il s’agissait en effet de la molécule qui était au stade le plus avancé avant
un éventuel enregistrement. L’horizon de mise sur le marché d’un nouveau
traitement s’éloigne maintenant considérablement, selon Ronald Petersen, président
du conseil d’orientation scientifique et médical de l’Association Alzheimer.
Le cours de l’action Pfizer a chuté de 0.3% le 3 mars 2010.
www.alz.org, Associated Press, www.google.com, 3 mars 2010.
Etats-Unis : publicité trompeuse
La Food and Drug Administration américaine a épinglé deux spots télévisés
présentant le médicament Aricept (donépézil, traitement symptomatique de la
maladie d’Alzheimer, commercialisé par les Laboratoires Eisai et Pfizer), et montrant
un changement de comportement important chez les personnes malades après la
prise. On les voit interagir avec leurs familles, se déplacer rapidement, faire du
jardinage et nourrir des animaux. Pour l’autorité de contrôle américaine des
médicaments, les résultats des essais cliniques n’étayent pas les allégations des
publicités, et le texte « les résultats individuels peuvent varier », qui s’affiche à
l’écran en surimpression, « n’atténue pas ces présentations trompeuses
21/67
(misleading) ». « Cette représentation exagère (overstates) l’efficacité de l’Aricept,
impliquant un bénéfice plus élevé que celui étayé par des preuves concluantes
(substantial evidence) ».
www.reutershealth.com, 19 février 2010.
Aricept : perte d’exclusivité
Le groupe japonais Eisai prévoit une chute de 60% des ventes d’Aricept (donepezil)
d’ici à 2013 aux Etats-Unis (de deux milliards à huit cent millions de dollars), en
raison de la perte de son exclusivité en fin d’année. Aricept, commercialisé par Pfizer
aux Etats-Unis, a généré 3.5 milliards de dollars de ventes en 2009 dans le monde,
et représente 39% du chiffre d’affaires du groupe Eisai.
www.pharmactua.com, 8 mars 2010.
Hospitalisation prolongée
Une étude franco-suisse, menée auprès de cent-soixante-dix-huit personnes âgées
de soixante-quinze ans et plus, atteintes de démence, vivant à domicile ou en
institution, et hospitalisées en service d’urgence dans neuf hôpitaux universitaires
français, analyse les marqueurs précoces d’une hospitalisation prolongée, qui
concerne une personne démente sur trois. 86% des personnes en hospitalisation
prolongée vivent à domicile. Les variables ayant une influence sur la durée de séjour
sont un diagnostic de délire (risque multiplié par 2.31), la difficulté de marcher
(risque multiplié par 1.94), un fardeau de l’aidant modéré ou sévère (risque multiplié
par 1.52) ou un score faible de la qualité de vie sociale (risque multiplié par 1.25).
Les auteurs suggèrent des approches préventives pour réduire la durée
d’hospitalisation des personnes démentes, tant en ville qu’à l’hôpital, passant par
une prise en charge plus spécifique, plus spécialisée, s’appuyant sur l’expertise de
plusieurs disciplines et mieux coordonnée. Cette approche exige une définition claire
des objectifs de soins centrés sur la personne malade, une compréhension et une
appréciation des rôles entre les disciplines médicales et médico-sociales, et une
coopération entre partenaires pour la prise en charge de la personne malade. Le coût
et l’efficacité de ces approches en terme de santé reste à évaluer.
J Nutr Health Aging. Lang PO et al. Early markers of prolonged hospital stay in
demented inpatients: a multicentre and prospective study. 2010.
Prix de l’Académie américaine de neurologie
L’Académie américaine de neurologie (AAN) a désigné les lauréats de son prix
Potamkin 2010 : les Drs Bruce Miller et Lennart Mucke, deux chercheurs de
l’Université de Californie à San Francisco, ont été récompensés pour leurs travaux
sur les mécanismes moléculaires et cellulaires de la démence fronto-temporale
(maladie de Pick) sur un modèle animal de souris.
www.medicalnewstoday.com, www.aan.com, 19 février 2010.
Prix de la Fondation MetLife pour la recherche médicale dans la maladie
d’Alzheimer
Quatre lauréats ont été distingués cette année par la Fondation MetLife. Deux
professeurs de neurosciences, Todd Golde, directeur du centre de recherche
translationnelle sur les maladies neurodégénératives de l’Université de Floride, et
Edward Koo, de l’Université de Californie à San Diego (Etats-Unis), ont été
récompensés pour l’identification des modulateurs de la gamma-sécrétase, qui
diminuent la production de la forme hautement toxique du peptide amyloïde Abeta42. Les biologistes Eckhard et Eva-Maria Mandelkow, de l’Institut Max-Planck de
biologie moléculaire structurale de Hambourg (Allemagne), ont été récompensés
pour leurs travaux sur l’agrégation de la protéine tau.
PRNewswire, 25 février 2010.
22/67
Comportement agressif : quelles conséquences ?
Une étude menée par le centre d’études pour la qualité et l’utilisation des soins de
Houston (Texas), auprès de deux cent quinze anciens combattants atteints de
démence suivis pendant deux ans, montre que le comportement agressif, observé
chez 41% d’entre eux, est associé de manière significative à une augmentation de la
prescription de psychotropes, des blessures et de l’entrée en maison de retraite.
J Neuropsychiatry Clin Neurosci. Kunik ME et al. Consequences of aggressive
behavior in patients with dementia. Hiver 2010.
Interventions psychosociales : un référentiel gradué
Pour Bob Woods, psychologue clinicien à l’Institut de psychiatrie et à l’University
College de Londres, les thérapies psychologiques pour les personnes atteintes de
démence sont utilisées depuis au moins cinquante ans. Elles visent à améliorer ou
maintenir la cognition, les capacités fonctionnelles, la qualité de vie, la capacité
d’ajustement, et à réduire le stress, l’anxiété, la dépression et les difficultés
comportementales. Certaines évaluations font l’objet depuis quelques années d’une
évaluation plus rigoureuse, et donnent des résultats encourageants, notamment la
stimulation cognitive et les approches comportementales. Les interventions doivent
être individualisées. Toutefois, la recherche des meilleures pratiques basées sur des
preuves scientifiques ne doit pas étouffer (stifle) la créativité dans le développement
et la mise en œuvre des interventions psychologiques capables de maintenir les
relations sociales et la qualité de vie.
Pour Esme Moniz-Cook, professeur de psychologie clinique du vieillissement à l’école
de médecine de York (Royaume-Uni), qui développe des interventions psychosociales
dans le domaine de la démence depuis plus de vingt ans, il est difficile pour les
praticiens de savoir quelle intervention donnera des résultats, pour quelle personne
et dans quelles circonstances. Elle a développé un référentiel gradué (stepped care
framework) pour les interventions psychosociales dans les trois niveaux de prise en
charge : médecine générale (primary care), médecine spécialisée (secondary care)
et médecine hospitalière (tertiary care). Ce référentiel psychosocial est en cours de
validation auprès de huit cents personnes atteintes de démence et adressées à des
services spécialisés Alzheimer.
25th International. Conference of Alzheimer’s Disease International (ADI). Woods B.
Plenary lecture PL9. Moniz-Cook E. Plenary lecture PL8. Mars 2010.
Interventions psychosociales : quels groupes cibles ?
Peut-on définir des sous-groupes de personnes malades qui pourraient bénéficier au
mieux des interventions psychosociales ? L’équipe de Rose-Marie Dröes, du centre
Alzheimer de l’Université libre d’Amsterdam (Pays-Bas), a mené une revue de la
littérature scientifique portant sur l’efficacité des interventions psychosociales dans la
démence, entre janvier 1990 et février 2008, notamment en termes de
fonctionnement cognitif, fonctionnement comportemental et santé mentale.
Soixante-et-onze études ont montré des résultats positifs, tels que la réduction de la
dépression et des troubles comportementaux, associés à des caractéristiques
individuelles des personnes malades telles que le sexe, la sévérité de la dmence, la
présence de troubles comportementaux ou mentaux, et la situation de vie. Pour les
personnes malades vivant à domicile, les interventions ayant des effets positifs
concernent le plus fréquemment les personnes présentant une démence non
spécifiée au stade liée à sévère, ou une maladie d’Alzheimer au stade léger à
modéré. Pour les personnes vivant en établissement, les interventions ayant des
effets positifs concernent le plus souvent des personnes atteintes de démence
modérée à sévère, sévère à très sévère ou des troubles du comportement.
Ageing Res Rev. Van Mierlo LD et al. Personalized dementia care: proven
effectiveness of psychosocial interventions in subgroups. Avril 2010.
23/67
Petites unités de vie et habitat regroupé
En Allemagne, le ministère de la Santé finance un projet d’évaluation de petites
unités de vie, mené par G Strunk-Richter et C Sowinski du Kuratorium Deutsche
Altershilfe de Cologne. Le ministère souhaite développer une approche de la qualité
des soins et de l’accompagnement basée sur la comparaison entre structures
comparables (benchmarking). Les premiers résultats, portant sur dix-huit petites
unités (small house units) montrent que leurs caractéristiques spécifiques (facilité de
gestion et interaction de personne à personne), associées à l’approche des soins et
de l’accompagnement centrés sur la personne (modèle de Tom Kitwood) et à l’aide à
l’autonomie dans les activités de la vie quotidienne, apportent une meilleure qualité
de vie aux personnes atteintes de démence.
Aux Pays-Bas, où les grandes maisons de retraite traditionnelles sont transformées
ou remplacées par des structures plus petites « comme à la maison » (homelike), H
Verbeek, de l’Ecole de santé publique et ses collègues du service de médecine
générale, ont mené quarante-cinq entretiens avec les administrateurs, la direction, le
personnel des petites unités de vie (small-scale living), et les familles, entretiens
complétés par le recueil des caractéristiques des personnes malades, dans vingt-huit
petites maisons et vingt-et une maisons de retraites traditionnelles. La plupart des
projets regroupent des maisons, en ville ou à proximité d’une grande maison de
retraite, et s’appuient sur le principe d’ « une maison pour la vie » (a home for life).
Tous les participants font part d’une expérience positive, en terme de contact
personnel, de l’atmosphère « comme à la maison », et de qualité de vie. Le
personnel infirmier apprécie l’élargissement des tâches. La direction exprime des
doutes quant à la réduction des coûts, la disponibilité des familles et des aidants
professionnels. Les résidents des petites unités de vie ont un meilleur statut cognitif
et fonctionnel que leurs homologues des maisons de retraite traditionnelles. Pour les
auteurs, l’incertitude demeure quant au développement de la vie en petite unité pour
les personnes atteintes de démence.
25th International. Conference of Alzheimer’s Disease International (ADI). StrunkRichter G et Sowinski C. Well-being of people with dementia in small-house units.
Mars 2010.
Recours à la nutrition artificielle : qu’en pensent les infirmières ?
Les infirmières hospitalières soignant des personnes au stade avancé de la maladie
d’Alzheimer sont de plus en plus confrontées aux conséquences de la progression de
la maladie, et s’interrogent sur le recours à la nutrition artificielle. Le centre de droit
et d’éthique médicale et le centre de santé et de soins infirmiers de l’Université
catholique de Louvain (Belgique) ont interviewé vingt-et une infirmières de neuf
hôpitaux flamands. L’implication des infirmières se caractérise par le désir d’apporter
“de bons soins”, sur lesquels se fondent leur motivation et leur aspiration à
poursuivre le processus de soins. Très tôt dans ce processus, les infirmières
développent une image globale (holistic picture) de leurs patients, sur laquelle
s’appuie leur vision des « bons soins ». Lorsqu’elles doivent prendre une décision, les
infirmières jouent le rôle de messagères et de communicatrices de la conduite à
tenir, et tentent de mettre en place les « bons soins ». Les infirmières jugent les
décisions des médecins à l’aune de leur propre vision des soins. Si une décision
correspond à cette vision, elles la soutiennent. Sinon, elles résistent plus ou moins
ouvertement. Certaines infirmières restent passives et en position de retrait, alors
que d’autres agissent pour passer outre la décision. L’implication des infirmières
cesse après le soin, avec l’accompagnement intensif des patients et de leurs familles.
Int J Nurs Stud. Bryon E et al. Involvement of hospital nurses in care decisions
related to administration of artificial nutrition or hydration (ANH) in patients with
dementia: A qualitative study. 24 février 2010.
24/67
Les personnes malades mangent mieux en accueil de jour à la ferme
Aux Pays-Bas, les services de sciences animales, de sciences sociales et d’agrotechnologie de l’Université de Wageningen, et du service de médecine générale de
l’Université de Maastricht, ont mené une étude collaborative, comparant la nutrition
de cinquante-trois personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, fréquentant soit un
accueil de jour en ville, soit un accueil de jour en ferme thérapeutique (green care
farm). A la ferme, l’apport énergétique est significativement augmenté (8.8 MJ par
jour contre 7.2 g/jour en ville) ainsi que l’apport hydrique (2 577 g/jour contre 1 973
g/jour en ville). Les apports en sucres totaux (257 g/j contre 204 g/jour) et en
protéines (76 g/jour contre 65 g/jour) sont également plus élevés chez les personnes
en accueil de jour à la ferme.
Alzheimer Europe Newsletter. Février 2010. J Nutr Health Aging. De Bruijn SR et al.
Day care at green care farms: a novel way to stimulate dietary intake of communitydwelling older people with dementia? 1er février 2010.
Le pouvoir émotionnel de la musique
Séverine Samson et Delphine Dellacherie, du laboratoire de neuropsychologie et
cognition auditive (JE2497) de l’Université de Lille-Nord de France à Villeneuve
d’Ascq (Nord) et de l’hôpital de la Pitié –Salpêtrière de Paris, en collaboration avec
Hervé Platel, de l’Université de Caen (INSERM U923), ont adapté les méthodes de la
psychologie cognitive à la neuropsychologie pour étudier les capacités de mémoire et
de familiarité musicale en relation avec l’émotion. Les chercheurs partent de
l’observation que dans deux maladies neurodégénératives, l’épilepsie incurable et la
maladie d’Alzheimer, les performances de la mémoire sont relativement préservées
en matière musicale, malgré des troubles sévères des capacités verbales. La relation
entre mémoire musicale et émotion permet d’envisager de nouvelles stratégies en
réhabilitation cognitive, et rappelle l’importance des interactions entre les
neurosciences cognitives et cliniques. Cette étude a été soutenue par l’Agence
nationale de la recherche et la Fondation Médéric Alzheimer.
Ann NY Acad Sci. Samson S et al. The Neurosciences and Music III-Disorders and
plasticity. 2009.(Prince and Jackson, 2009)
ACTEURS – Les Personnes malades
Presse nationale
Changer le regard, pas les individus
Le Dr Xavier Gervais est médecin coordonnateur de l’établissement d’hébergement
pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) Les Balcons de Tivoli, au Bouscat
(Gironde). Comme beaucoup de ses confrères, il s’est trouvé confronté, avec son
équipe médicale, à la résolution de problèmes liés à la maladie d’Alzheimer. Il a créé
en 2006 la Fédération française des associations de médecins coordonnateurs en
EHPAD, une structure servant d’interlocuteur avec les autorités pour participer à
l’élaboration d’une méthode et à sa reconnaissance scientifique. « Nous savions que
beaucoup de choses existaient mais n’avions pas de garanties et perdions beaucoup
d’énergie », se souvient le spécialiste. Des techniques fleurissaient, hurluberlues ou
intéressantes ; ils nous fallait quelque chose de sûr. Nous avons mis en place une
étude sur les thérapies non médicamenteuses, nous voulions savoir si elles étaient
efficaces ». Cette étude a été soutenue par la direction générale de la santé, la
Fondation Médéric Alzheimer et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie, en
collaboration avec le Centre mémoire de ressources et de recherches (CMRR) du CHU
25/67
de Nice. Il s’agissait de mettre à disposition des soignants des outils, à la fois
simples et facilement reproductibles. L’étude a porté sur seize EHPAD et mille six
cents résidents. Les soignants continuent d’utiliser la méthode depuis la fin de
l’étude, terminée en 2008. La méthode est maintenant dans une phase de
déploiement sur un grand nombre d’établissements, à travers une formation des
soignants à l’analyse du comportement caractérisant le trouble, puis à l’identification
de la démarche à adopter. Une réponse individualisée est apportée dans 30% des
cas, précise le Dr Gervais. Le plus important est l’observation : noter pour chaque
patient la description du comportement, ce qui déclenche une crise, ce qui l’aggrave
ou qui la calme, de manière à ce que chaque soignant soit capable d’intervenir avec
la même efficacité. « Par exemple, lorsque le malade refuse les soins de manière
agressive », explique le médecin, « il vaut mieux agir sur la cause de ce refus que
d’arriver à ses fins en le forçant ». Tout est basé sur le bon sens, qu’il suffit de
décoder. « régler les problèmes de comportement rapidement permet une
amélioration dans le comportement ou dans l’intensité de la crise. Cela permet aussi
de remotiver les soignants en leur donnant du résultat ».
Courrier français Gironde, 5 février 2010.
Difficultés d’expression
L'Assistance Publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP) a élaboré un kit de communication
destiné à améliorer la prise en charge de patients ayant des difficultés d'expression
et /ou de compréhension en raison de leur pathologie (traumatismes, accident
vasculaire cérébral,…) de leur handicap, ou de la barrière linguistique. Ce kit sera
distribué dans tous les services d'urgences de France grâce au soutien de la Société
française de médecine d'urgence (SFMU). Selon l’AP-HP, cet outil favorise la
bientraitance en facilitant une communication directe entre le soignant et le patient.
Il permet ainsi de recueillir ses réponses et de l'informer sur les traitements et les
soins prévus. Présenté sous forme de triptyque, il se compose d'un tableau de
pictogrammes permettant au patient de s'exprimer au cours de l'examen (j'ai chaud,
j'ai soif, j'ai mal, …), de feuillets mobiles traduisant également sous forme de
symboles les questions les plus souvent posées lors d'un examen médical (Depuis
combien de temps avez-vous mal ? Avez-vous de la température ?) et d'outils
permettant de compléter les questions ou d'apporter une réponse (oui – non,
Abécédaire, échelle de douleur,…). Les logos des feuillets mobiles sont notamment
sous-titrés en russe, tamoul, chinois mandarin et arabe, langues pour lesquelles il
est parfois difficile de trouver, en situation d'urgences, un interprète. Enfin, il a été
conçu dans un matériau plastique qui permet la désinfection. Selon l’AP-HP, ce
nouvel outil pourrait être utilisé à terme dans les structures médico-sociales, afin de
retrouver les mêmes pictogrammes sur tout le territoire national
web.reseau-chu.org, 22 février 2010.
Travaux en site occupé
A Torfou (Maine-et-Loire), les travaux d’agrandissement de la maison de retraite ont
duré trois ans. La direction a choisi de ne pas isoler les personnes désorientées, mais
au contraire de les intégrer à la vie de l’établissement avec les autres résidents :
« certains comportements ont évolué de façon favorable, le résultat est
encourageant ».
www.ouest-france.fr, 17 mars 2010.
Insanité d’esprit dans la maladie d’Alzheimer
Dans l’affaire opposant des héritiers de sang à un assureur à propos de l’annulation
de la modification d’une clause relative au bénéficiaire de contrats d’assurance-vie,
d’une donation et d’un testament, la Cour de cassation a arrêté le 6 janvier 2010 :
26/67
« Attendu qu’ayant relevé, par motifs propres et adoptés, que Monsieur M.,
présentait selon les rapports médicaux de son médecin traitant et de l’expert
psychiatre désigné dans le cadre de la procédure de protection d’incapable majeur,
une altération de ses capacités physiques et intellectuelles de type maladie
d’Alzheimer à compter de l’année 2000, la Cour d’appel a souverainement estimé au
vu des rapports médicaux que Monsieur X. était insane d’esprit au moment où il a
signé les avenants aux contrats d’assurance-vie, la donation et le testament
olographe ; que le moyen n’est pas fondé ».
Droit civil, Testaments et successions. Alzheimer et insanité d’esprit. Mars 2010.
Droit de vote des personnes ayant des altérations des fonctions cognitives
Le vote met en jeu les capacités neurosensorielles et praxiques, mnésiques, les
capacités de jugement et de choix, et celles d’exprimer sa volonté. Or, en France, la
participation aux scrutins électoraux est la plus forte dans la tranche d’âge des plus
de 60 ans où se situe la majorité des personnes présentant des altérations des
fonctions cognitives. En France, de nombreuses personnes présentant une altération
des fonctions cognitives ne sont pas protégées par une tutelle et restent en situation
légale de voter. Le médecin agréé (expert auprès du juge des tutelles) ne dispose
pas actuellement de critères consensuels pour évaluer la capacité à voter. Depuis
2001, s’est développée la notion de « capacité de vote » c’est-à-dire « l’aptitude à
comprendre la nature et l’effet du vote, et à choisir parmi les différents candidats ».
Différents outils d’évaluation des capacités de décision des personnes présentant des
altérations des fonctions cognitives ont été développés et permettent d’évaluer
quatre dimensions : la compréhension des informations et des enjeux, la
personnalisation des informations à la lumière de critères personnels, le choix et
l’évaluation des différentes alternatives et de leurs conséquences. Des études
complémentaires sont nécessaires pour faire avancer la connaissance sur la réalité
du vote des personnes présentant des altérations des fonctions cognitives.
Psychol NeuroPsychiatr Vieil. Bosquet A. et al. Le vote des sujets ayant des
altérations des fonctions cognitives : aspects législatifs et éthiques. Mars 2010.
Protection juridique des majeurs : guide (1)
L’Union nationale des associations familiales (UNAF) et les Caisses d’Epargne
publient la quatrième édition du Guide du curateur ou du tuteur familial. La Caisse
d’Epargne compte plus de deux cent quatre vingt-cinq mille clients sous protection
juridique.
www.unaf.fr, 15 mars 2010.
Protection juridique des majeurs : les personnes sans patrimoine (2)
Pour Pascal Champvert, directeur de l’AD-PA (Association des directeurs au service
des personnes âgées), la loi du 5 mars 2007 visait à étendre la protection des
majeurs protégés à l’ensemble des actes de leur vie et non plus seulement à la
gestion de leurs biens patrimoniaux. Selon lui, il existe des zones de non-droit,
concernant par exemple des personnes âgées vivant à domicile ou en établissement,
mais dont on ne se soucie pas car elles n’ont pas de biens à protéger. Il a alerté la
ministre de la Justice et la secrétaire d’Etat aux Aînés sur cette situation.
Direction(s), mars 2010.
Protection juridique des majeurs : délais de nomination des tuteurs (3)
Répondant à une question du député des Ardennes Jean-Luc Warsmann sur les
délais de nomination d'un tuteur dans le cadre de la protection juridique d'un
majeur, le ministère de la Justice rappelle que le nouveau régime des tutelles et
curatelles est recentré sur les personnes réellement atteintes d'une altération de
leurs facultés personnelles, pour lesquelles aucun autre dispositif de protection moins
27/67
restrictif de droits ne peut être instauré. La loi prévoit ainsi une meilleure prise en
compte de la volonté de la personne à protéger et de ses droits et libertés
individuelles, notamment à travers l'affirmation du principe de l'audition de la
personne protégée et de l'adaptation de la mesure en fonction de l'altération des
facultés. Ces innovations peuvent entraîner un allongement de la procédure
d'instruction préalable mais sont nécessaires à la garantie du droit des personnes.
Ainsi, l'article 430 du code civil supprime la possibilité pour le juge des tutelles de se
saisir d'office et donc de donner suite aux signalements émanant notamment des
services sociaux. Il doit donc les inviter à s'adresser au procureur de la République
ou réorienter la requête vers celui-ci. Avant de saisir le juge des tutelles, le ministère
public doit disposer, d'une part, de la preuve médicale que la personne vulnérable
est atteinte d'une altération de ses facultés dans les termes de l'article 425 du code
civil, au moyen d'un certificat circonstancié établi par un médecin inscrit sur la liste
prévue à l'article 431 du code civil, d'autre part, d'éléments sur la vie de la personne
qui peuvent révéler la nécessité d'une protection, enfin et dans la mesure du
possible, d'éléments sur la situation familiale, sociale, financière et patrimoniale de la
personne vulnérable qui permettent d'établir qu'il n'y a pas d'autre solution que de
saisir le juge des tutelles. Pour le ministère de la Justice, des délais sont nécessaires
pour l'établissement du certificat médical circonstancié et le recueil d'éléments
sociaux et, si la saisine préalable du parquet est une étape supplémentaire, elle
permet d'écarter les requêtes injustifiées et garantit l'homogénéité de celles
finalement transmises au juge des tutelles. Enfin, les règles de procédure prises en
application de la loi du 5 mars 2007 visent à accélérer le traitement des dossiers de
demande de mise sous protection. Par application de l'article 1227 du code de
procédure civile, la mesure de sauvegarde de justice, qui peut être prononcée si
nécessaire jusqu'au jugement d'ouverture définitif, après l'audition de la personne à
protéger, ne peut désormais excéder un an, non renouvelable, ce qui tend à
raccourcir les délais d'instruction.
Assemblée nationale. Question 67760 de JL Warsmann. JO du 2 mars 2010.
Protection juridique des majeurs : formation des mandataires judiciaires (4)
La formation et la professionnalisation des mandataires judiciaires, prévue dans la loi
du 5 mars 2007 réformant les tutelles, impose que ces professionnels soient
titulaires d’un certificat national de compétences (CNC) au plus tard le 1er janvier
2010. La loi sur la simplification du droit a accordé une année supplémentaire. C’est
trop court, s’inquiète Thierry Nouvel, directeur général de l’UNAPEI (Union nationale
des associations de parents de personnes handicapées mentales et de leurs amis),
qui ajoute : « les possibilités de financement des budgets de formation des
associations sont insuffisantes pour prendre en charge les coûts de ces certificats. Il
faut également remplacer les personnels qui vont en formation, ce qui constitue une
charge supplémentaire pour les associations et risque de désorganiser les services ».
Pour Hadeel Chamson, chef du service juridique et de l’information de la Fédération
nationale des associations tutélaires (FNAT), il n’y a pas suffisamment de centres de
formation habilités, et les centres existants sont saturés : ils formaient en moyenne
cinquante stagiaires par an et doivent désormais en accueillir entre deux cents et
trois cents. Disposant de son propre centre de formation, le réseau de l’Union
nationale des associations familiales échappe à ces aléas. Au niveau des Conseils
généraux, la mise en œuvre de la réforme tutélaire s’amorce progressivement, soit
en gestion directe, soit via une convention de délégation avec les associations
tutélaires. Quant aux établissements publics de plus de quatre-vingts places
hébergeant des personnes âgées ou des personnes handicapées, ils n’ont pas
l’obligation de créer un service tutélaire, mais sont tenues de désigner, parmi leur
personnel, un préposé en qualité de mandataire judiciaire des majeurs. « Très peu
l’ont fait. Certains établissements ont mutualisé leurs moyens au sein d’un
28/67
groupement de coopération sociale et médico-sociale. Le principal frein est
financier », explique Dominique Cailhol, présidente de l’Association nationale des
mandataires judiciaires à la protection des majeurs (ANMJPM).
Etats-Unis : comment s’informer sur les conséquences juridiques du
vieillissement ?
Le Centre national de ressources juridiques (National Legal Resource Center)
propose, sur un nouveau site Internet, de l’information et du soutien sur les
conséquences juridiques du vieillissement, concernant à la fois la santé et le droit :
meilleures pratiques pour vieillir en bonne santé, meilleures pratiques des services
juridiques, revue de presse du droit du vieillissement, réseaux de services,
information des consommateurs, publications juridiques, événements… Le Centre
national de ressources juridiques associe la commission du droit du vieillissement du
Barreau américain (American Bar Association Commission on Law and Aging), le
Centre pour la défense des droits des aînés (Center for Elder Rights Advocacy), le
Centre de gérontologie sociale, le Centre national du droit de la consommation, et le
Centre national du droit des personnes âgées.
www.nlrc.aoa.gov, 18 mars 2010.
Décider à la place d’une autre personne
Le service de médecine interne de l’Université de l’Iowa (Etats-Unis) a interrogé
vingt personnes de confiance (surrogate decision-makers) pour étudier leurs
préférences en termes d’objectifs de soins et leurs croyances (beliefs) concernant la
notion de personne (personhood). Pour toutes les personnes de confiance, l’objectif
de confort est important, et 30% pensent qu’il est important de trouver une solution
(curing) aux problèmes physiques. De nombreuses personnes de confiance
reconnaissent les changements dans la capacité de la personne malade à raisonner,
communiquer et être en relation avec les autres. Elles croient à l’impact de la
démence sur des facteurs liés à la personne (personhood), tels que la dignité, le
respect des autres et le fait d’avoir une vie qui vaut la peine d’être vécue.
Am J Hosp Palliat Care. Kaldjian LC et al. Dementia, Goals of Care, and Personhood:
A Study of Surrogate Decision Makers' Beliefs and Values. 18 février 2010.
Conduire : quel risque ?
Une étude de l’équipe de Linda Hunt, professeur associé à l’école d’ergothérapie
(occupational therapy) de l’Université du Pacifique (Oregon, Etats-Unis) analyse deux
cent sept disparitions de conducteurs atteints de la maladie d’Alzheimer au volant,
publiées dans la presse entre 1998 et 2008. Trente deux sont décédées, trente-cinq
se sont blessées, et soixante-dix n’avaient pas été retrouvées au moment de
l’analyse des données. Certains conducteurs ont conduit pendant presque deux jours
et ont parcouru plus de mille sept cents miles (deux mille sept cent trente
kilomètres). Linda Hunt estime que ces événements ne constituent que la partie
émergée de l’iceberg. Selon elle, 30% à 45% des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer continueraient de conduire après le diagnostic. Seuls six Etats (Oregon,
Californie, Nevada, Delaware, Pennsylvanie et New Jersey) disposent d’une
législation obligeant les médecins ayant connaissance d’un handicap mental à le
déclarer. La capacité de navigation n’est jamais évaluée dans les tests courts.
Pour Elizabeth Gould, directrice au niveau national de la qualité des programmes de
l’Association Alzheimer (Chicago, Etats-Unis), le permis de conduire ne devrait pas
être retiré au moment du diagnostic. Le diagnostic seul n’est pas suffisant : de
nombreuses personnes malades au stade précoce peuvent conduire de façon sûre.
29/67
Un suivi doit être effectué périodiquement par un professionnel, qui peut être un
ergothérapeute. Elizabeth Gould encourage les familles à en parler avec la personne
malade, avant d’en arriver au recours « lourd » d’une décision médicale.
L’Association Alzheimer propose un programme intitulé « la zone de confort » (The
Comfort Zone), que les familles peuvent utiliser si une personne malade a encore la
capacité de conduire dans des lieux qui lui sont familiers. Le conducteur accepte de
se limiter à cette « zone de confort », et à utiliser un système de géolocalisation. Si
le conducteur quitte la zone, la famille en est informée en temps réel.
L’Association médicale américaine (AMA) publie une nouvelle édition de son guide
d’évaluation médicale et de conseil aux conducteurs âgés.
HealthDay,
19
mars
2010.
www.usnews.com,
11
mars
2010.
www.businessweek.com, 9 mars 2010. The American Journal of Occupational
Therapy. Hunt LA et al. Drivers With Dementia and Outcomes of Becoming Lost
While Driving. 1er mars 2010. www.ama-assn.org. American Medical Association
Physician's Guide to Assessing and Counseling Older Drivers. 2010.
Le mythe de Tithonos
Dans la mythologie grecque, Tithonos était l’amant d’Eos, la Titane du crépuscule.
Eos demande à Zeus que Tithonos soit immortel, mais oublie de demander la
jeunesse éternelle. Tithonos vit donc éternellement, mais en état de grande
dépendance, proférant des propos incohérents, et supplie que la mort le prenne. Il
finit par être changé en cigale. Jeffrey Jones, neurologue et Joni Jones, docteur en
sciences infirmières de l’Université du Michigan, explorent à partir de ce mythe les
représentations publiques des célébrités atteintes de la maladie d’Alzheimer.
American Journal of Alzheimer's Disease and Other Dementias. Jones JM et Jones JL.
Famous Forgetters: Notable People and Alzheimer’s Disease. 1er mars 2010.
ACTEURS – Les Aidants/Les Familles
Presse nationale
Le réseau France Alzheimer
Créé en 1985, le réseau France Alzheimer a pour vocation de soutenir les familles
des personnes malades en France à travers ses associations départementales et ses
antennes ou permanences de proximité. Dans son enquête 2009, la Fondation
Médéric Alzheimer a recensé cent quatre sièges départementaux, ainsi que trois
cents antennes et permanences locales. Parmi toutes ces structures, trois cent
quarante-deux ont rempli un questionnaire complet, permettant de connaître la
diversité des activités proposées aux familles et aux personnes malades. 91% des
structures proposent des permanences d’accueil, 68% des publications ou la diffusion
d’un bulletin ou de brochures d’information, 63% une permanence téléphonique,
47% des réunions publiques d’information, 47% des réunions d’information et
d’échanges entre familles, 40% des groupes de soutien ou de discussion pour les
familles, 38% des appels téléphoniques de courtoisie, 30% des groupes de parole,
30% un soutien psychologique individuel, 16% un cycle de formation, 5% un Café
des aidants, 5% des activités diverses et 4% une halte-relais, une halte-répit ou un
instant d’accueil.
L’organisation de la formation des aidants est en pleine évolution, avec le
programme mis en place en 2009, en collaboration avec la Caisse nationale de
solidarité pour l’autonomie (CNSA), et qui vise à former quatre mille aidants de
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer d’ici fin 2010. 14% des associations
offrent des activités destinées aux personnes malades (hors accueils de jour).
30/67
Plusieurs associations du réseau France Alzheimer ont développé des accueils de jour
autonomes, qui proposent outre l’accueil, des activités thérapeutiques personnalisées
visant à stimuler la mémoire. Dix-sept accueils de jour France Alzheimer ont précisé
les activités proposées aux personnes malades. Dans tous ces accueils de jour est
organisé au moins un atelier mémoire ou de réhabilitation, ou de Réminiscence, ou
de stimulation cognitive. Six accueils de jour sur dix proposent de l’art-thérapie ou
de la musicothérapie, contre trois sur dix dans l’ensemble des accueils de jour.
Nombre d’aidants des associations du réseau France Alzheimer participent à
l’animation d’autres accueils de jour.
La Lettre de l’Observatoire des dispositifs de prise en charge et d’accompagnement
de la maladie d’Alzheimer. Fontaine D. (coord.). Sortir de chez soi pour mieux vivre
à domicile. Mars 2010.
Plan Alzheimer : quel bilan pour France Alzheimer ?
Pour Michèle Micas, vice-présidente de l’association France-Alzheimer, la formation
des aidants familiaux, co-financée à 80% par la Caisse nationale de solidarité pour
l’autonomie, connaît « un franc succès ». France Alzheimer attend les évaluations
des expérimentations en cours dans les MAIA (maisons pour l’autonomie et
l’intégration des malades d’Alzheimer) pour renforcer l’accès au diagnostic et au
parcours de soins, avec un gestionnaire de cas pour les situations les plus difficiles,
et de l’expérimentation des plateformes de répit, offrant à l’aidant une palette
d’interventions. Certaines mesures du plan Alzheimer ont pris du retard, dans le
renforcement du soutien à domicile avec les équipes spécialisées et l’amélioration du
suivi sanitaire des aidants. Si la création d’unités Alzheimer pour les personnes
présentant des troubles comportementaux dans les établissements d’hébergement
pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) est jugée pertinente, France Alzheimer
souhaiterait une prise en charge adaptée et centrée sur la personne et pas
simplement sur les troubles du comportement. Michèle Micas indique que France
Alzheimer est « dans l’espoir que tout ce qui n’est pas réalisé le sera. Tout le monde
est conscient que nous devons être vigilants sur ce qui est accompli sur le terrain et
pas seulement sur le papier. La crainte, c’est que les retombées des familles ne
soient pas suffisantes. Nous sommes dans l’attente d’actions supplémentaires où
nous serons partenaires pour relayer les besoins des familles ».
Décideur(s), février-mars 2010.
Sortir de chez soi pour mieux vivre à domicile : les structures
d’accompagnement (1)
Pour Michèle Frémontier et Morgane Mouraine, respectivement directrice et chargée
d’études à la Fondation Médéric Alzheimer, « la volonté d’offrir le meilleur
accompagnement aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer vivant à
domicile et à leurs aidants familiaux passe par l’accroissement du nombre de
bénéficiaires et l’amélioration de l’efficacité de l’aide apportée pour le couple aidantaidé. De même, le souhait affiché par tous de favoriser le maintien à domicile le plus
longtemps possible est conçu pour améliorer conjointement le bien-être de la
personne malade et de l’aidant. Enfin, il est désormais acquis que la notion du répit
de l’aidant - qui constituait déjà un progrès sémantique par rapport à la notion de
fardeau - ne passe plus uniquement par des activités qui séparent le proche de la
personne malade, mais également par des activités qui peuvent être faites en
commun ou encore des activités regroupant aidants et aidés à l’extérieur, dans la
cité, dans une perspective de reconquête de l’espace citoyen ». En France, selon
l’enquête nationale 2009 de la Fondation Médéric Alzheimer, ce sont trois mille trois
cents
structures
qui
sont
aujourd’hui
engagées
dans
cette
mission
d’accompagnement, et les efforts d’innovation se poursuivent toujours. Les
expérimentations récentes de plateformes de répit des aidants et de Maisons pour
31/67
l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA), lancées dans le cadre du
Plan Alzheimer en cours, s’inscrivent dans cette démarche de promotion du maintien
à domicile. Ces efforts actuels visent à renforcer les dispositifs existants, afin de
permettre un accès unique à une diversité d’activités et de professionnels.
Sortir de chez soi pour mieux vivre à domicile : les activités
« thérapeutiques » (2)
La Fondation Médéric Alzheimer observe, dans son enquête 2009, que le mot d’ordre
est d’insuffler du « thérapeutique » dans un large éventail d’activités destinées aux
personnes désorientées qui, ce faisant, demeurent trop souvent identifiées à leur
maladie. Ce qualificatif de thérapeutique a néanmoins la vertu de rappeler l’ambition
des dix dernières années de professionnaliser l’accompagnement. Il évite également
d’oublier qu’une personne malade demeure compétente, c’est-à-dire capable de
mobiliser des ressources restantes. Néanmoins, rappellent Michèle Frémontier et
Morgane Mouraine, il faut veiller à ne pas confondre performance et mobilisation des
capacités restantes, au risque de mettre les personnes malades en échec. Une
personne atteinte de troubles cognitifs conserve ses capacités d’émotion, de
sensation, d’invention même si la manière d’en formaliser les effets passe par des
chemins différents, inattendus. C’est pourquoi les activités ludiques, festives,
favorisant le maintien d’une vie sociale et affective, sortant les personnes malades
du ghetto de l’étiquette « malade dépendant » sont-elles importantes pour le bienêtre de la personne malade et donc de son aidant. Que l’activité soit thérapeutique,
ludique, festive, relationnelle, après tout, peu importe. Le vrai indicateur du succès
de l’accompagnement sera toujours le sourire, le rire retrouvé sur le visage de la
personne malade, et l’étonnement de l’aidant ainsi apaisé.
Parmi les activités à visée thérapeutique proposées par les accueils de jour (ateliers
mémoire, atelier de stimulation cognitive, ateliers Réminiscence, art-thérapie, atelier
réhabilitation), la Fondation Médéric Alzheimer note le développement significatif des
ateliers de stimulation cognitive (80% des accueils de jour en organisent en 2009
contre 61% en 2007), de musicothérapie (37% contre 24%), et d’art-thérapie (30%
contre 18%).
Sortir de chez soi pour mieux vivre à domicile : les accueils de jour (3)
La totalité des huit cent-vingt-et-un accueils de jour ayant répondu à l’enquête de la
Fondation Médéric Alzheimer (taux de réponse 71%) offre des activités ludiques
(artistiques, manuelles, jeux de société…) ou festives (goûters, fêtes calendaires,
anniversaires, repas à thèmes…), 95% des accueils de jour offrent des activités à
visée thérapeutique, 91% des activités liées au bien-être (gymnastique, relaxation,
massage, esthétique, coiffure), 85% des sorties (promenade, café-restaurant,
marche), 6% des week-ends ou des vacances, et 72% proposent au moins une
forme d’expression et de soutien (64% un soutien psychologique individuel, 37% un
groupe de parole).
Le « multimédia » (vidéo, photo, informatique, Internet) prend son essor : 28% des
structures en 2009 l’utilisent dans des activités ludiques contre 2% il ya deux ans.
32/67
Aide aux aidants : le dispositif fiscal
Répondant à une question du député de Loire-Atlantique Michel Hunault, le ministère
de l’Economie, de l’industrie et de l’emploi rappelle les dispositifs fiscaux de soutien
et d'aide aux familles de personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, qui relèvent
de mécanismes différents selon la forme de l'aide apportée par les proches du
malade et selon qu'il partage ou non le même foyer fiscal. Au sein de leur foyer
fiscal, les personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer peuvent bénéficier de trois
types de mesures fiscales. Tout d'abord, les dépenses liées à la dépendance et aux
frais d'hébergement ouvrent droit à une réduction d'impôt à hauteur de 25% dans la
limite annuelle de dix mille euros conformément à l'article 199 quindecies du code
général des impôts (CGI). Par ailleurs, les dépenses de services à la personne rendus
à domicile ouvrent droit à une réduction d'impôt égale à 50% des dépenses
effectivement supportées dans la limite de douze mille euros, portée à vingt mille
euros lorsque le contribuable invalide est absolument incapable d'exercer une
profession et dans l'obligation d'avoir recours à l'assistance d'une tierce personne
pour effectuer les actes ordinaires de la vie (CGI article 199 sexdecies). Lorsque la
personne atteinte de la maladie d'Alzheimer est titulaire de la carte d'invalidité
prévue à l'article L. 241-3 du code de l'action sociale et des familles (CASF), elle
bénéficie d'une majoration de quotient familial. Les familles aidant des personnes
atteintes de la maladie d'Alzheimer appartenant à un foyer fiscal distinct peuvent
également bénéficier d'avantages fiscaux sous certaines conditions. En premier lieu,
les pensions alimentaires versées par les enfants à leurs parents dans le besoin,
conformément à l'article 205 et suivants du code civil, sont déductibles du revenu
imposable du débirentier (débiteur de la rente). Lorsque ces pensions prennent la
forme de la participation au financement des frais d'hébergement en établissement
d'un ascendant, les versements ne sont pas imposables au nom du bénéficiaire s'ils
sont réglés directement à l'établissement d'accueil en lieu et place de la personne
hébergée et à condition que celle-ci ne dispose que de très faibles ressources, telles
que l'allocation de solidarité aux personnes âgées. En second lieu, par dérogation au
principe selon lequel les services doivent être rendus à la résidence du contribuable
lui-même, l'article 199 sexdecies du CGI prévoit que les dépenses pour l'emploi d'un
salarié à domicile exercé à la résidence, située en France, d'un des ascendants du
contribuable susceptible de bénéficier de l'allocation personnalisée d'autonomie
(APA), ouvrent également droit à la réduction d'impôt. Dans ce cas, le contribuable
renonce à déduire les pensions alimentaires qu'il verse à ce même ascendant. Enfin,
toute personne peut rattacher à son foyer fiscal une personne invalide, titulaire de la
carte d'invalidité prévue à l'article L. 241-3 du CASF, lorsqu'elle vit sous son toit.
Aucune condition de parenté, d'âge ou de revenu n'est exigée. Chaque personne
invalide rattachée donne droit à l'attribution d'une part supplémentaire, la réduction
d'impôt en résultant étant limitée à 2 301 euros par demi-part pour l'imposition des
revenus de l'année 2009.
Assemblée nationale. Question n°59522 de M Hunault. 23 février 2010.
Envisager le grand âge
Lorsqu’imperceptiblement, ou plus brusquement, le seuil du grand âge est franchi,
les difficultés, la solitude et, parfois, le handicap ou la maladie rendent malaisé le
maintien d’une vie autonome. Une préoccupation pour soi ou pour ses proches, qu’il
s’agit d’affronter en se documentant sur les aides possibles, les modes
d’hébergement ou encore les moyens de protéger la personne vieillissante. Conseils
des notaires propose un dossier sur ce thème.
Conseils des Notaires, www.notaires.fr, février 2010.
33/67
L’obligation alimentaire envers les ascendants
L’obligation des parents d’entretenir et nourrir leurs jeunes enfants est connue de
tous. En revanche, une partie importante de la population ignore le côté réciproque
de la solidarité familiale : le devoir des enfants d’entretenir leurs parents âgés sans
ressources, qui se fonde pourtant sur une loi intégrée au Code civil depuis le 9 mars
1891. Cap Retraites publie un dossier juridique sur l’obligation alimentaire envers les
ascendants.
CapNews. Février 2010.
Blouses roses
Une fois par semaine, Kilia, esthéticienne, revêt une blouse rose de son association
pour faire des soins esthétiques aux personnes âgées. Elle anime bénévolement un
salon de beauté dans une maison de retraite. « Au début, faire des soins à des
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer était difficile », se souvient-elle.
« Désormais, je prends du plaisir et je m’enrichis. En sortant de cette maison de
retraite, je me sens bien, et le fait de penser que j’ai fait oublier un instant le
problème de santé ou le manque de la famille à une résidente me fait plaisir ».
www.metrofrance.com, 8 mars 2010.
Culpabilité des aidants
Si le fardeau et la dépression des aidants sont largement évalués chez les aidants de
personnes atteintes de démence, il existe peu d’’études détaillant les dimensions de
leur culpabilité. Le service de psychologie de l’Université Roi Juan Carlos de Madrid
(Espagne) a mesuré la culpabilité de deux cent quatre-vingt-huit aidants, à l’aide du
questionnaire CGQ (Caregiver Guilt Questionnaire). Une analyse statistique en
composantes principales montre que cinq facteurs de culpabilité sur vingt-deux
expliquent 59% de la variance observée : la culpabilité de mal faire quelque chose
pour la personne malade, de ne pas se manifester suffisamment en tant qu’aidants,
de se négliger, de négliger d’autres membres de la famille, et d’avoir des sentiments
négatifs envers d’autres personnes. Les sentiments de culpabilité sont
significativement associés au stress des aidants.
Int Psychogeriatr. Losada A et al. Development and validation of the Caregiver Guilt
Questionnaire. 22 février 2010.
Accueils de jour : des services à améliorer
Le Collège de service public et communautaire de l’Université du Massachusetts à
Boston (Etats-Unis) a exploré les pratiques et les services rendus par une centaine
d’accueils de jour du Massachusetts accueillant des personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer ou de maladies apparentées. Le taux de réponse de l’enquête était de
60%. L’enquête a été complétée par des entretiens en face-à-face sur site dans huit
centres. Les accueils de jour s’adaptent progressivement aux capacités cognitives et
physiques des personnes accueillies. Toutefois, il existe un besoin d’améliorer les
services spécifiques pour les malades jeunes et au stade avancé de la maladie. Les
auteurs réfléchissent aux critères pouvant définir des programmes et services
adaptés à la démence (dementia-capable).
Am J Alzheimers Dis Other Demen. Silverstein NM et al. Adult Day Health Care for
Participants With Alzheimer's Disease. 24 février 2010.
Aide informelle
Aux Etats-Unis, la proportion d’aidants s’occupant de personnes âgées de plus de
quatre-vingt-cinq ans a augmenté de 24 à 30% entre 1997 et 2009, et celle des
34/67
aidants s’occupant de personnes âgées de plus de soixante-quinze ans est restée
stable, selon l’enquête nationale 2009 de la National Alliance for Caregiving et de
l’association américaine des retraités (AARP). Bien que les femmes constituent la
majorité (67%) des aidants, la proportion d’hommes a légèrement augmenté (+6%)
durant cette période. L’âge moyen des aidants est de cinquante ans en 2009, 50%
sont mariés ou vivent en couple et 74% ont un emploi salarié en plus de leur temps
d’aide. 17% des aidants de moins de soixante-cinq ans et 11% des aidants de
soixante-cinq ans et plus déclarent s’être absentés de leur travail en 2009. Le temps
d’aide hebdomadaire a diminué de vingt-trois heures en 1997 à dix-neuf heures en
2009. La durée moyenne de l’’aide est de quatre ans. Le temps d’aide hebdomadaire
augmente avec l’âge des aidants : seize heures pour les aidants âgés de cinquante à
soixante-quatre ans, dix-neuf heures pour les aidants âgés de soixante-cinq à
soixante-quatorze ans et trente-et-une heures par semaine pour les aidants âgés de
soixante-quinze ans et plus.
Selon l’Association Alzheimer, on compterait aux Etats-Unis 10.9 millions d’aidants
non rémunérés, s’occupant de 5.3 millions de personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer. Le total des heures d’aide informelle est estimé à 21.9 heures par
semaine et par aidant, ou 1 139 heures par aidant et par an (12.5 milliards d’heures
par an) . L’aide informelle apportée par les aidants de personnes atteintes de la
maladie d’Alzheimer représenterait ainsi une valeur monétaire équivalant à cent
quarante-quatre milliards de dollars (106.5 milliards d’euros), si les aidants étaient
payés 11.50 dollars par heure.
Healthaffairs.org. Informal Caregiving By and For Older Adults. 16 février 2010.
Family Caregiver Alliance, 3 mars 2010. Alzheimer’s Association. Alzheimer’s Disease
Facts and Figures 2010. www.alz.org, mars 2010.
Ressources insuffisantes
La maladie d’Alzheimer coûte entre dix-huit mille et trente-six mille dollars par an
(entre treize et vingt-six mille euros) aux familles américaines, selon Eric Hall,
directeur général de la Fondation Alzheimer des Etats-Unis (AFA). Une enquête
menée auprès de la génération « sandwich » des aidants familiaux (celle qui doit
s’occuper à la fois de ses enfants et de ses parents) montre que 51% des aidants
auraient besoin de ressources financières supplémentaires et 47% de temps
supplémentaire pour remplir leur rôle. Eric Hall salue la recommandation Caregiver
Initiative du rapport de la Maison-Blanche sur les classes moyennes, assortie d’un
budget prévisionnel de 102.5 millions de dollars (74.5 millions d’euros) pour le
développement de programmes d’aide aux aidants (répit, conseil, orientation).
www.huffingtonpost.com, 2 mars 2010.
ACTEURS – Les Professionnels
Presse nationale
In memoriam
Paul Hecquet, président du CLEIRPPA (Centre de liaison, d’étude, d’information et de
recherche sur les problèmes des personnes âgées) et Bernard Ennuyer, directeur
d’un service d’aide à domicile, rendent hommage au professeur Robert Hugonot, qui
a « quitté l’échelle des âges », selon l’expression de Christine Patron, participante à
des ateliers qu’il avait organisés voici quarante ans.
Documents CLEIRPPA, février 2010.
35/67
Régionalisation de la santé
Le Centre national des professions de santé (CNPS), représentation syndicale d’une
trentaine d’organisations professionnelles libérales, se structure en Centres
régionaux des professions de santé pour agir dans le cadre de la l’organisation
régionalisée de la santé, notamment auprès des futures Agences régionales.
Cloisonnement culturel
Pour Claude Evin, responsable préfigurateur de l’Agence régionale de santé (ARS)
d’Ile de-France et David Causse, coordonnateur du pôle santé-social de la Fédération
des établissements hospitaliers et d’aide à la personne privés non lucratifs (FEHAP),
les ARS ont un rôle de rassembleur et doivent aider à surmonter les clivages actuels,
notamment dans le secteur médico-social où il existe un cloisonnement culturel issu
du « foisonnement d’initiatives associatives, congrégationnistes ». Pour que le
parcours de soins et d’accompagnement des personnes âgées puisse progresser de
manière significative, explique David Causse, trois zones de contribution sont
indispensables : « des réglages nouveaux relèvent d’abord des pouvoirs publics
nationaux, d’autres renvoient à la culture des opérateurs publics et privés et d’autres
enfin à l’évolution des pratiques des professionnels de santé ».
Gestionnaire de cas
Né au Canada, dans les années 1990, le métier de « gestionnaire de cas » (case
manager) ou coordonnateur de santé en gériatrie, a fait son apparition en France en
2006. Claire Astier est pilote du projet Maia Autonomie 75-20 à Paris, labellisé MAIA
(maison pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer) par le plan
Alzheimer en janvier 2009. Elle explique : « cinq structures, regroupées au sein d’un
groupement de coopération sociale et médico-sociale, emploient cinq gestionnaires
de cas de profils différents : assistante sociale, ergothérapeute, psychologue,
conseiller en économie sociale et familiale et infirmière. Ils accompagnent trentetrois personnes âgées en situation complexe en s’aidant du « système de mesure de
l’autonomie fonctionnelle », instrument d’évaluation des besoins qui mesure vingtneuf fonctions couvrant les activités de la vie quotidienne, la mobilité, la
communication, les fonctions mentales et les tâches domestiques, afin d’élaborer un
plan de service individualisé en accord avec la personne malade et les professionnels
partenaires. Le coordonnateur forme aussi, et c’est nouveau, un véritable binôme
avec le médecin traitant et assure la concertation entre deux secteurs jusque-là
fragmentés, le sanitaire et le social ».
Consultation mémoire : le rôle du neuro-psychologue
Sophie Fleury est psychologue-neuropsychologue à la consultation mémoire
labellisée de la Clinique médicale de la Porte Verte à Versailles (Yvelines). Son rôle
ne se limite pas à la réalisation de tests psychométriques. Elle travaille en étroite
collaboration avec les gériatres de la consultation mémoire, dans la démarche
diagnostique et dans la prise en charge des aidants familiaux, avec l’accueil de jour
de l’établissement, le centre local d’information et de coordination gérontologique
(CLIC), et en réseau avec les intervenants extérieurs. Elle explique : « ma première
fonction est de pratiquer une évaluation de l’ensemble des fonctions cognitives de la
personne qui consulte pour des troubles mnésiques, dans le cadre d’un bilan
neuropsychologique. Toutefois, cette personne est considérée dans sa globalité
psychique et pas seulement sous l’aspect cognitif. Ainsi, je porte une attention
particulière au sens de la plainte, à l’état psycho-affectif, au contexte social et
familial du patient. Comprendre la situation du patient permet d’apporter une aide et
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une réponse plus adaptée. J’interviens également auprès des aidants familiaux,
auxquels j’apporte un soutien psychologique, un espace de parole, des conseils
psycho-éducatifs dans la gestion des troubles cognitifs et comportementaux à tous
les stades de la maladie ». Elle intervient également après l’annonce du diagnostic.
Tout au long de la maladie, la personne malade peut être reçue soit
individuellement, soit en présence de l’aidant. Il est important de consacrer du temps
au recueil de la parole du patient qui a souvent l’impression que des décisions sont
prises sans son avis et que sa parole n’a plus de valeur. La confrontation à la
maladie, par ses conséquences sur la personne et sur la dynamique familiale, peut
engendrer une souffrance psychique et des signes dépressifs qu’il est important de
détecter et de prendre en charge ».
Formation spécifique à la maladie d’Alzheimer
Constatant que les pathologies liées à la maladie d’Alzheimer demandent une
formation supplémentaire des professionnels accompagnant des personnes malades
et leurs familles, l’Institut régional de formation sanitaire et médico-sociale du
Languedoc-Roussillon (Croix-Rouge française) met en place une formation de soins
en gérontologie de personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer de cent quarante
heures dispensées en cinq modules de quatre jours, et en petits groupes d’une
douzaine de personnes.
www.midilibre.com, 8 mars 2010.
Validation des acquis de l’expérience
Pôle emploi et l’Agence nationale des services à la personne (ANSP) ont signé une
convention de partenariat visant à favoriser l’accès à la Validation des acquis de
l’expérience (VAE) dans le secteur des services à la personne. Cette collaboration a
pour objectif de lever les obstacles qui freinent le recours à la VAE, et répondre aux
enjeux de professionnalisation du secteur.
www.servicesalapersonne.gouv.fr, mars 2010.
Aidants à domicile de personnes désorientées : quelles compétences ?
Patrice Leclerc, consultant-formateur au cabinet Brigitte Croff Conseil et associés,
évoque l’ampleur des compétences (et non pas des connaissances), spécifiques
nécessaires aux personnes intervenant à domicile auprès de personnes
désorientées : la créativité, l’inventivité, l’empathie, la confiance en soi, la souplesse,
la curiosité, la facilité d’adaptation, l’ouverture à l’inattendu, à l’imprévu, la facilité à
travailler sous pression, le sens des responsabilités, la facilité à réaliser des tâches
répétitives, la facilité à tirer des leçons de l’expérience. Selon lui, les groupes
d’analyse de pratiques professionnelles, croisant équipes professionnelles et aidants
familiaux, constituent aujourd’hui une piste d’accompagnement indispensable, car
« même les encadrants et directeurs de service sont désarçonnés par les personnes
désorientées ; et les compétences individuelles ne suffisent pas si elles ne sont pas
reliées à la colonne vertébrale de la structure ».
Cindy Galmiche, infirmière coordinatrice au service de soins infirmiers et d’aide à
domicile (SSIAD) de Vouziers, et vice-présidente de l’association des responsables de
services de soins infirmiers à domicile (Aressad), présente une fiche de poste
d’infirmière coordonnatrice. Quelles sont les qualités requises ? Il faut faire preuve
d’une bonne maîtrise de soi, savoir se remettre en question, faire preuve de
disponibilité et d’empathie, (pour répondre à l’usager au plus vite, pour pouvoir
écouter, observer, soutenir et entourer le personnel, pour pouvoir gérer des conflits),
de rigueur, de diplomatie, de capacité organisationnelle, du sens des responsabilités,
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autonomie. Il faut aussi savoir se former, s’informer, s’adapter aux nouvelles
techniques (communication, soins, matériel) et aux nouvelles données économiques,
évaluer et réajuster sa fonction.
Le Journal du domicile et des services à la personne, Février 2010.
Royaume-Uni : doctorants en travail social
Bien que la recherche en travail social manque traditionnellement de doctorants, la
recherche en sciences sociales connaît actuellement une expansion au niveau
doctoral. Des doctorats professionnels se mettent en place, et le Conseil de la
recherche économique et sociale reconnaît maintenant le travail social comme
discipline de formation doctorale distincte.
Br J Soc Work. Scourfield J et Maxwell N. Social Work Doctoral Students in the UK: A
Web-Based Survey and Search of the Index to Theses. Mars2010. Br J Soc Work.
Scourfield J. Professional Doctorate Programmes in Social Work: The Current State of
Provision in the UK. Mars 2010.
Améliorer les services à domicile
Pour Rose-Marie Dröes, du centre Alzheimer de l’Université libre d’Amsterdam (PaysBas), le maintien à domicile devrait concerner au moins 70% des personnes atteintes
de démence à l’horizon 2025, notamment en raison de la pénurie de places
d’hébergement. Cela induira une pression intense sur les aidants familiaux et les
professionnels intervenant à domicile. Pour répondre à ces évolutions de la société,
de nouvelles approches des soins à domicile se développent : réseaux de soutien
familial juste après le diagnostic, programmes de soutien combinés pour les
personnes malades et leurs aidants, technologies d’assistance (téléassistance,
domotique). Parallèlement, l’approche s’appuyant sur l’offre de services (servicedirected care) évolue vers des approches centrées sur les besoins et la demande
(need- and demand-directed care). Enfin, se développent des réseaux régionaux de
services de soins et d’accompagnement offrant un soutien personnalisé aux besoins
et aux souhaits des personnes à différents niveaux stades de la maladie et dans
différentes circonstances.
25th International. Conference of Alzheimer’s Disease International (ADI). Dröes RM.
Plenary lecture PL13. mars 2010.
Ethique : un facteur de motivation
Une étude d’Anny Godmann et Nili Tabak, de l’Université de Tel-Aviv (Israël), portant
sur quatre vingt-quinze infirmières en service de médecine interne, montre qu’un
cadre de travail éthique exerce une influence positive sur la satisfaction au travail.
Nursing Ethics. Goldmann A et Tabak N. Perception of ethical climate and its
relationship to nurses’ demographic characteristics and job satisfaction. 2010.
REPERES - Politiques
Presse nationale
Remaniement
Nicolas Sarkozy, président de la République, a procédé à un remaniement ministériel
au lendemain des élections régionales. Xavier Darcos a été remplacé par Eric
Woerth, qui devient ministre du Travail, de la Solidarité et de la Fonction publique,
en charge de la réforme des retraites, consacrée chantier prioritaire pour 2010.
www.gouvernement.fr, 22 mars 2010. Les Echos, 23 mars 2010.
38/67
Agence nationale d’appui à la performance
Créée par la loi Hôpital, patients, santé et territoires (HSPT), l’Agence nationale
d’appui à la performance (ANAP) doit être, selon Roselyne Bachelot, ministre de la
Santé et des sports, « la boîte à outils des Agences régionales de santé (ARS), afin
de mettre en phase les exigences de qualité avec la maîtrise des coûts ». Christian
Anastasy, directeur de l’ANAP, explique que l’agence n’est pas un bureau de
contrôle, mais qu’elle s’inscrit dans une démarche participative, cherchant à
« capitaliser les expériences et les meilleures pratiques du terrain » pour les faire
remonter au niveau national. Il s’agit d’organiser un parcours cohérent entre les
secteurs sanitaire et médico-social, « sans les opposer et en transférant les savoirfaire de l’un vers l’autre ». Selon Jeanne Wahby, du Journal du domicile et des
services à la personne, la mission de l’ANAP est clairement axée sur les
établissements, et les services d’aide à domicile ne font pas partie du champ d’action
défini par la loi HSPT.
Le conseil scientifique de l’ANAP, constitué de seize membres, sera présidé par
Daniel Moinard, directeur général honoraire du CHU de Toulouse. En feront partie,
notamment, Jean-François Bauduret, directeur honoraire de la Caisse nationale de
solidarité pour l'autonomie (CNSA), et Didier Charlanne, directeur de l'Agence
nationale de l'évaluation de la qualité des établissements et services sociaux et
médico-sociaux (ANESM).
Le Journal du domicile et des services à la personne, Février 2010. www.ash.tm.fr,
1er mars 2010.
Agences régionales de la santé : priorités 2010
Pour la première fois, Xavier Darcos, ministre du Travail, des relations sociales, de la
famille, de la solidarité et de la ville, Nora Berra, secrétaire d’Etat aux Aînés et
Nadine Morano, secrétaire d’Etat chargée de la Famille, ont réuni les directeurs
préfigurateurs des Agences régionales de santé (ARS) afin d'évoquer leurs missions
dans le domaine du médico-social. Leurs objectifs prioritaires pour 2010 concernent
le vieillissement de la population et la « nécessaire adaptation des prises en charge
pour les personnes handicapées ». Le plan Alzheimer « doit être une des toutes
premières priorités avec notamment le déploiement effectif des pôles d’activités et
de soins pour malades d’Alzheimer (PASA) et des unités d’hébergement renforcés
(UHR) ». Les ARS auront également à « mettre en œuvre le plan d’action en faveur
de la bientraitance dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées »,
souligne le ministère. Concernant le plan Bientraitance dans les établissements
d’hébergement pour personnes âgées (EHPAD), Nora Berra a fixé trois objectifs:
l’existence effective fin 2010 des conseils de la vie sociale dans l’ensemble des
EHPAD, la généralisation de procédures de recueil des faits de maltraitance et
l’engagement du plan triennal de formation visant à disposer à horizon 2012 de deux
référents par établissement formés à la bientraitance. Par ailleurs, l'implication des
directeurs préfigurateurs des ARS est « primordiale dans la réussite de
l’expérimentation de l’intégration des médicaments dans les forfaits des EHPAD et
dans la réforme des services de soins infirmiers à domicile (SSIAD) ».
www.ash.tm.fr, 3 mars 2010. www.localtis.info, 4 mars 2010. actionsociale.weka.fr,
8 mars 2010. www.agevillagepro.com, 8 et 9 mars 2010.
Les enjeux de la coordination
Le Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie (HCAAM) a annoncé son
programme pour l’année 2010, notamment consacré au vieillissement. Dans le
contexte de la mise en place des Agences régionales de santé (ARS), le HCAAM
abordera le thème de l’efficience et du « juste soin » dans l’articulation territoriale
des interventions des professionnels libéraux, des établissements de santé et des
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établissements médico-sociaux, en mettant l’accent sur certaines thématiques
sensibles aux enjeux de coordination : soins de premier recours, sorties
d’hospitalisation, maintien à domicile, suivi de malades chroniques…
Haut conseil pour l’avenir de l’assurance maladie, 25 février 2010.
Vivre chez soi : les groupes de travail (1)
Nora Berra, qui souhaite promouvoir « une économie positive des questions de
vieillissement » a formé cinq groupes de travail, pour une « approche large et
globale du vivre chez soi, au-delà de l'accompagnement de la perte d'autonomie ».
Un groupe « diagnostic autonomie et habitat », sera confié à Bertrand Delcambre,
président du Centre scientifique et technique du bâtiment. Un groupe « technologies
et services pour l'autonomie », confié à Maryvonne Lyazid, adjointe au directeur
général de la Fondation Caisse d'Epargne pour la solidarité, identifiera ces
technologies et définira les conditions de leur développement pour et avec les aînés,
les prescripteurs, les industriels. Ce travail pourra aboutir à un plan national de
communication. Un groupe « mobilité et urbanisme », confié au Dr. Jean-Pierre
Aquino, en collaboration avec Pierre-Marie Chapon, géographe et chargé de
recherche du groupe foncier Icade et Claude Dumas, président du Centre de
ressources et d'innovation mobilité et handicap (CEREMH), réfléchira à intégrer les
besoins de mobilité des personnes âgées dans les documents d'urbanisme. Un
groupe « métiers, compétences et formations », piloté par le Professeur Yves
Matillon, de l'Université de Lyon-1, produira une cartographie des métiers, des
compétences et des formations au regard des besoins. Un groupe « inclusion,
prévention et lutte contre les discriminations » liées à l’âge (accès aux crédits,
assurances, locations voitures…) travaillera à l’élaboration d’une « charte des
aînés ». Gilles Duthil, président de l'Institut Silverlife est chargé du processus de
concertation avec les parties concernées.
www.agevillage.com, www.agevillagepro.com, 22 février 2010. Le Mensuel des
maisons de retraite, février 2010. www.agevillage.com, 15 mars 2010.
Vivre chez soi : les réactions (2)
Janine Dujay-Blaret, vice-présidente du Comité national des retraités et personnes
âgées (CNRPA), conteste l'utilité de cette « charte des aînés », qu'elle juge
discriminatoire, et indique par ailleurs qu’elle ne peut plus siéger dans les instances
officielles, le CNRPA n’ayant pas été installé par le ministre de tutelle, cette situation
témoignant selon elle « d’un mépris total envers les retraités et les personnes
âgées ».
André Flageul, président de l’UNA (Union nationale de l’aide, des soins et des
services aux domiciles), est d’accord sur l’approche du programme « vivre chez
soi », s’il s’agit « d’instituer une nouvelle dynamique vertueuse pour résoudre nos
problèmes. Mais attention aux redondances de travaux déjà effectués et à
l’incongruité d’établir de nouveaux débats d’idées en reculant encore et encore les
réponses concrètes aux préoccupations de la crise actuelle ». « Non, les associations
ne tendent pas la sébile aux pouvoirs publics, mais elles tentent en permanence de
négocier avec eux leurs projets et leurs conditions économiques ».
www.agevillage.com, www.agevillagepro.com, 22 février 2010. Le Mensuel des
maisons de retraite, février 2010. www.agevillage.com, 15 mars 2010.
Vivre chez soi : la place des technologies pour l’autonomie (3)
Aujourd’hui, 60% des personnes dépendantes utilisent l’aide personnalisée à
l’autonomie pour rester chez elles. Mais quand le besoin d’assistance devient trop
important, le départ en maison de retraite est parfois inévitable. « En arrivant
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progressivement à augmenter le pourcentage de logements adaptés aux situations
de dépendance, on arrivera à réduire le besoin d’aide à domicile », espère-t-on au
cabinet de Nora Berra, secrétaire d’Etat aux Aînés. Rester chez soi coûterait donc
moins cher, et l’entrée en unité de soin ou en maison de retraite serait ainsi réservée
aux personnes touchées par des incapacités lourdes. Certains estiment qu’il serait
possible de réduire les dépenses de prise en charge de 25% par les
gérontechnologies, estime Alain Franco, chef du service de médecine gériatrique et
communautaire au CHU de Grenoble (Isère). « Dans les dix ans à venir, il manquera
10% à 15% d’aidants familiaux et professionnels. Les services à la personne doivent
apprendre à fonctionner avec les technologies modernes et devenir plus efficaces ».
Mais le circuit économique de ces technologies n’existe pas. La mission « Vivre chez
soi » doit travailler sur des appels à projets nationaux et la définition d’une norme
pour faire baisser le prix de l’équipement et le lancer auprès du grand public. Le
cabinet de Nora Berra veut mettre en avant le « diagnostic habitat autonomie », qui
pourrait être inclus dans une assurance logement, et être proposé systématiquement
à l’image d’un diagnostic énergétique. Toutefois, « rien ne remplacera les aides
humaines, la solidarité de voisinage ou les aidants familiaux », rappelle le sociologue
Serge Guérin. Mais changer de regard sur les personnes âgées est une révolution qui
pourrait prendre vingt ans, selon le sociologue Bernard Ennuyer.
www.lamaisondesaidants.com, 19 février 2010.
Dépendance : quel calendrier pour la réforme ?
Selon Xavier Darcos, ministre du Travail, des relations sociales, de la famille, de la
solidarité et de la ville, la réforme de la prise en charge des personnes âgées
dépendantes pourrait arriver en discussion « peut-être dans le projet de loi de
financement de la Sécurité sociale » pour 2011. Ce texte est généralement discuté
au Parlement en octobre et novembre, et promulgué en décembre, mais le calendrier
n’est pas encore arrêté. Auparavant, des « états généraux de la dépendance »
seront organisés en octobre avec les acteurs du secteur. Le président de la
République avait annoncé que la réforme de la dépendance interviendrait après celle
des retraites. Le projet de loi de réforme des retraites doit être examiné au
Parlement en septembre.
Les Echos, 11 mars 2010.
Financement de la dépendance : que faire des excédents de la CNSA ?
Selon le rapport de mission confié à l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS)
et l’Inspection générale des finances (IGF), la sous-consommation des crédits de la
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA) s’expliquerait non seulement
par des décalages dans le temps des projets, mais aussi par des « difficultés
majeures » dans le pilotage de la dépense et le suivi des engagements financiers. La
mission préconise une gestion plus transparente et plus exigeante, et suggère que
les excédents de la CNSA soient reversés en grande partie à l’assurance maladie.
Pour l’Assemblée des départements de France (ADF), une telle décision serait
incompréhensible au moment où les départements subissent lourdement la souscompensation des dépenses qu’ils engagent pour le compte de la solidarité nationale
au titre de la dépendance et du handicap : les excédents doivent retourner aux
départements.
www.agevillagepro.com, 15 et 31 mars 2010. Assemblée des départements de
France, 12 mars 2010. www.ash.tm.fr, 24 mars 2010.
Financement de la dépendance : le débat public (1)
S’exprimant à la cinquième conférence annuelle organisée par Les Echos et le
Quotidien du médecin sur la dépendance, Xavier Darcos, ministre du Travail, des
relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville, a cité trois
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« financements pérennes et innovants » tenant compte du contexte économique et
de l’état des finances publiques : la solidarité familiale, la prévoyance collective et la
prévoyance individuelle.
La solidarité familiale, «la première et la plus naturelle de toutes les solidarités »,
représentée par « le héros Enée portant sur son dos son vieux père Anchise pour
fonder la nouvelle Troie », doit être encouragée, soutenue et renforcée, « en
n’hésitant pas à poser par exemple la question du rôle que peut jouer le patrimoine
pour contribuer à ce soutien ».
Concernant la prévoyance, Xavier Darcos se dit prêt à un partenariat public-privé
avec les assureurs, et pense que l’on doit encourager les Français à souscrire une
assurance-dépendance, sous deux conditions : assurer la fiabilité des contrats et
veiller à ce que les couvertures apportées par la solidarité nationale d’une part et par
la prévoyance individuelle ou collective d’autre part s’articulent de manière
cohérente, « pour assurer l’efficience du système, la lisibilité de la couverture et la
confiance des différents acteurs dans le système assurantiel ».
Deux groupes de travail techniques avec les assureurs ont été chargés d’améliorer la
complémentarité entre la couverture publique de la perte d’autonomie et la
couverture complémentaire apportée par les trois familles de la prévoyance :
sociétés d’assurance, mutuelles et institutions de prévoyance. Le premier groupe
travaille sur les grilles d’évaluation de la perte d’autonomie et l’utilisation d’un
référentiel commun. Le second examine le contenu des garanties des contrats
portant sur la sélection médicale, les périodes de carence et de franchise, les règles
de revalorisation des rentes, les conditions de transférabilité, et élabore un cahier
des charges pour la labellisation des contrats.
www.travail-solidarité.gouv.fr, 10 mars 2010. www.agevillagepro.com, 15 mars
2010.
La CFDT, qui n’est pas contre le principe de l’introduction de l’assurance
complémentaire à condition qu’il y ait une régulation entre part publique et part
privée, s’inquiète de la constitution de ces groupes de travail entre assureurs et
représentants des ministères, organisant le débat « en catimini » sans qu’y prennent
part les partenaires sociaux.
Pour la députée du Vaucluse Marie-Josée Roig, les personnes âgées ont contribué à
l'édification du système de protection sociale ; elles ont le droit en retour à la prise
en compte de leurs besoins d'aide et de soins. Le député de Seine-Saint-Denis Daniel
Goldberg, quant à lui, rappelle que le coût mensuel d’hébergement en
établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) s’élève à
mille sept cents euros en Ile-de-France, et que l’augmentation constante des tarifs
compromet l’accès à l’hébergement pour des retraités en situation de précarité.
Assemblée nationale. Question 60157 de MJ Roig. JO du 2 mars 2010. Question
61504 de Daniel Godberg, JO du 16 mars 2010.
Michel Dinet, président du Conseil général de Meurthe-et-Moselle et premier viceprésident de l’Assemblée des départements de France (ADF), publie un rapport
intitulé « Vivre ensemble dans une société solidaire – garantir le financement durable
des allocations individuelles de solidarité dans le cadre du pacte républicain ».
Rappelant l’histoire contemporaine de la solidarité à la française, qui passe au long
du vingtième siècle « d’une solidarité de condescendance à une solidarité de droits »,
il estime que le système actuel de financement des allocations individuelles de
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solidarité (revenu minimum d’insertion, allocation personnalisée d’autonomie et
prestation de compensation du handicap) « remet en question le pacte républicain et
provoque l’effondrement des départements ». Face à une dette de l’Etat de 3.8
milliards d’euros (dont 3.2 pour l’allocation personnalisée d’autonomie), « les
départements font face à des difficultés budgétaires qui leur font courir le risque de
devoir limiter leurs initiatives promotrices de solidarité et de développement », s’ils
ne veulent pas augmenter les impôts locaux. Pour Michel Dinet, le financement des
allocations individuelles de solidarité « réinstaure une tutelle de l’Etat sur les
départements qui est contraire à la disposition constitutionnelle de libre
administration des collectivités », et constitue « une dérive institutionnelle, financière
et politique unique dans l’histoire passée et présente des collectivités ».
Assemblée des départements de France, 9 mars 2010. www.agevillagepro.com, 16
mars 2010.
Financement de la dépendance : pour une assurance obligatoire
Pour Pierre-Yves Geoffard, professeur à l’école d’économie de Paris et directeur
d’études à l’EHESS, l’assurance dépendance doit être obligatoire. La dépendance est
un risque de long terme, que beaucoup préfèrent occulter, rappelle-t-il : l’obligation
d’assurance imposerait à l’individu un « choix » qu’il regretterait de ne pas avoir fait
s’il n’avait pas été contraint de le faire. Ce serait la seule manière de garantir une
mutualisation des risques la plus large possible, et pas uniquement entre les
individus qui estiment que leur risque de devenir dépendant est élevé. Toutefois,
précise l’économiste, la vraie garantie que devrait apporter une assurance
dépendance n’est pas que de nature financière : chacun doit disposer, le cas
échéant, d’une prise en charge adaptée à son niveau de dépendance (assistance à la
vie quotidienne, soins ou hospitalisation à domicile, hébergement médicalisé…). Si
toute la population était couverte par une assurance dépendance obligatoire, la
demande future pour ces services serait solvabilisée, donnant aux intervenants du
secteur la visibilité suffisante pour investir et développer de telles activités.
« L’émergence d’un secteur formel de prise en charge de la dépendance donne
d’excellentes raisons de vouloir disposer des moyens financiers adéquats, et donc
d’être assuré contre le risque dépendance », conclut-il.
www.liberation.fr, 2 mars 2010.
Financement de la dépendance : la prévoyance privée facultative (1)
Cotiser à fonds perdus ou protéger son patrimoine ? Axéria Prévoyance (groupe
April) lance un contrat dépendance combinant assurance-vie et prévoyance,
comportant une sortie possible en capital. Le capital est choisi à la souscription pour
un montant compris entre trente mille et trois cent mille euros. En contrepartie, le
souscripteur s’engage sur une cotisation périodique pour une durée déterminée
allant de dix à vingt-cinq ans. Pour un assuré âgé de cinquante ans recherchant une
couverture de soixante-dix mille euros, la cotisation sera de quatre cent cinquante
euros par mois pendant quinze ans. Les garanties concernent la dépendance totale
(groupes iso-ressources 2 et 3) ou partielle (GIR 3) reconnue par l’assureur. Le
capital est revalorisé chaque année dans les mêmes proportions que la valeur
acquise de la garantie vie. Le contrat comporte des exclusions ainsi qu’un délai
d’attente de deux ans en cas de « démence sénile invalidante ou de maladie
d’Alzheimer ». Le contrat, qui cible plus particulièrement la clientèle aisée âgée de
quarante-cinq à soixante-cinq ans (une population « qui a une capacité d’épargne et
qui souhaite protéger au maximum son patrimoine en cas de perte d’autonomie »,
comprend aussi une garantie de sortie d’hospitalisation ainsi que des services
d’assistance assurés par Filassistance International.
www.agefi.fr, 26 février 2010.
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Financement de la dépendance : la prévoyance privée facultative (2)
Pour Mireille Elbaum, professeur de politique et économie de la protection sociale au
Conservatoire national des Arts et métiers, le recours à la prévoyance privée
facultative pour répondre au développement du risque de perte d’autonomie chez les
personnes âgées pose problème, « en raison de l’absence actuelle de régulation du
marché et surtout des doutes quant à la capacité de l’assurance privée facultative
dans des conditions non seulement justes, mais économiquement efficaces et à
hauteur des besoins ». En l’absence de statistiques publiques sur les garanties
dépendance couvrant près de deux millions de souscripteurs, la connaissance de
l’assurance dépendance privée est partielle. Si les garanties dépendance sont pour
l’essentiel souscrites à titre principal, elles peuvent venir en complément de contrats
d’assurance maladie (surtout dans le secteur mutualiste) ou d’épargne-retraite, et
visent à fidéliser la clientèle des organismes. Ils peuvent être souscrits à titre
collectif dans le cadre de la prévoyance d’entreprise (adhésion obligatoire ou
facultative) ou à titre individuel (55% des garanties principales gérées par les
sociétés d’assurance). L’offre de couverture actuelle présente des limites majeures,
selon Mireille Elbaum : référentiels variables, prenant rarement en compte la
dépendance psychique, contrats couvrant essentiellement la dépendance lourde ou
totale, absence de fourniture régulière de services d’assistance, trop incertaine pour
les assureurs, rentes non valorisées en fonction de l’évolution du coût des
prestations futures, lisibilité des conditions d’intervention des garanties souscrites...
Partiel, opaque, peu régulé : le marché de l’assurance dépendance peut-il être
optimisé ? Plusieurs facteurs doivent être pris en compte : la myopie des individus
concernant les risques à long terme, les incertitudes sur la nature et l’évolution des
risques assurés, la capacité des assureurs à s’engager à horizon éloigné, la difficulté
à anticiper l’augmentation des coûts unitaires de prise en charge, la sélection des
risques. Pour Mireille Elbaum, l’assurance privée facultative n’a qu’une capacité
limitée à assurer de façon optimale et généralisée la couverture d’un risque comme
la perte d’autonomie pour les personnes âgées, sa tendance spontanée étant
d’aboutir à une couverture trop onéreuse et/ou pas assez développée par rapport à
l’ampleur des besoins.
Le Mensuel des maisons de retraite, février 2010. Droit social. Elbaum M. Les
réformes engagées en matière de handicap et de dépendance : peut-on parler de
« cinquième risque » ? Novembre 2008.
Financement de la dépendance : les budgets des départements
Comparé au problème des retraites, celui de l’accompagnement du grand âge
s’annonce comme un casse-tête autrement complexe, et une question d’urgence
nationale, estime Christian David, directeur délégué de la rédaction de L’Expansion.
« Qui paiera ? Comment anticiper le financement, individuel ou collectif, du vécu
quotidien de millions de personnes très âgées aux ressources limitées et à l’épargne
asséchée par les premières années de dépendance ? ».
L’Assemblée des départements de France (ADF) publie un « mémorandum en faveur
des départements en difficulté » remis au Premier ministre. Une part croissante des
dépenses des départements est consacrée au versement de trois prestations sociales
nationales (revenu de solidarité active, prestation de compensation du handicap et
allocation personnalisée d’autonomie), qui ne sont pas intégralement compensées
par l’Etat. Concernant l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), l’écart non
compensé s’élève à 3.25 milliards d’euros. Le déficit s’expliquerait par la montée en
puissance du nombre d’allocataires et à la suppression de la récupération sur
succession, qui existait pour la prestation spécifique dépendance (PSD). L’ADF
préconise d’augmenter la contribution de la Caisse nationale de solidarité pour
l’autonomie (CNSA) en doublant de 0.1% à 0.2% le prélèvement sur la contribution
sociale généralisée (CSG). Le déficit serait ainsi à moitié couvert. L’ADF recommande
44/67
en outre une révision des critères d’attribution de l’enveloppe nationale de la CNSA
pour tenir compte du vieillissement démographique.
www.lexpansion.com, 1er mars 2010. www.agevillagepro.com, 21 février 2010.
Allocation personnalisée d’autonomie : une bombe sociale ?
Arnaud Montebourg, président du Conseil général de Saône-et-Loire et avocat, se
prépare à réclamer cinquante-deux millions d’euros à l’Etat, devant le Conseil d’Etat
ou le Conseil constitutionnel. L’élu socialiste accuse l’Etat d’avoir confié aux
départements des dépenses sociales telles que l’allocation personnalisée d’autonomie
(APA) ou la prestation compensatrice de handicap (PCH) sans lui avoir transféré des
moyens financiers équivalents. Le 30 décembre 2009, le Conseil d’Etat lui a donné
gain de cause dans un litige l’opposant au gouvernement sur le financement de la
protection de l’enfance, contraignant le gouvernement à financer un fonds prévu par
la loi. Capitalisant sur ce succès, Arnaud Montebourg demande quinze millions au
titre de l’APA. Six départements, de droite et de gauche, lui emboîtent le pas.
L’Assemblée des départements de France (ADF) a chargé le juriste Dominique
Rousseau de trouver la brèche juridique lui permettant de poursuivre l’Etat. Selon
Pierre Jamet, directeur général des services du Conseil général du Rhône, à qui le
Premier ministre François Fillon a confié une mission sur le sujet, « tous les
départements sont concernés du fait d’un effet de ciseau entre les dépenses sociales
qui augmentent et les recettes qui diminuent ».
www.lexpress.fr, 18 février 2010.
Allocation personnalisée d’autonomie : optimiser la gestion
Pour Bruno Arbouet, directeur de l’Agence nationale des services à la personne, le
versement de l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) sous forme de chèque
emploi-service universel (CESU) pré-rempli, utilisé aujourd’hui par dix départements,
permettrait de réduire le « taux d’indus », en s’assurant que la prestation est bien
fléchée vers le service attendu.
Etablissements médico-sociaux : la procédure d’appel à projets
La loi Hôpital, patients, santé, territoires (HPST) institue des appels à projets pour la
création et l’extension d’établissements et services médico-sociaux. Ces appels à
projets seront calés sur les PRIAC (programmes interdépartementaux
d’accompagnement des handicaps et de la perte d’autonomie) : les projets seront
obligatoirement financés à court ou moyen terme, ce qui devrait mettre fin aux listes
d’attentes ou aux autorisations administratives sans financement. Dés que l’Agence
régionale de santé (ARS) et le Conseil général auront défini un besoin précis sur un
territoire donné, le promoteur n’aura plus à présenter une étude d’opportunité : les
autorités auront déterminé que le besoin existe. La commission de sélection, coprésidée par le directeur général de l’ARS et le président du Conseil général,
comprendra trois représentants de l’ARS, trois représentants du Conseil général et
six représentants des usagers, désignés par les membres proposés par le comité
départemental des retraités et personnes âgées (CODERPA) et le comité
départemental des personnes handicapées (CDPH). Deux personnalités qualifiées
avec voix consultative, désignés par les co-présidents, et des experts complèteront
la commission.
Il y aura donc parité entre les autorités et les représentants des usagers. En cas de
partage égal des voix, la voix des co-présidents sera prépondérante. Les
organisations professionnelles ne feront partie de la commission qu’avec voix
consultative, et seront limitées à deux organisations par commission. Un tirage au
sort désignera deux fédérations dont le mandat sera limité à un an. Cela remet en
45/67
question l’équilibre des pouvoirs des fédérations professionnelles, qui ne manquent
pas de le faire entendre. Un projet de décret leur a été soumis. La Caisse nationale
de solidarité pour l’autonomie (CNSA) a listé cinq « points de vigilance » pour les
appels à projets : le risque de segmenter les appels à projets par type de structure
au détriment d’une réponse diversifiée selon les besoins ; le risque de
standardisation des réponses ; la nécessaire prise en compte de l’adaptation de
l’offre existante ; la possibilité de faire émerger des formes innovantes
d’accompagnement ; la capacité pour les petites associations de se positionner sur
les appels à projet ; les contraintes administratives fortes et les délais de mise en
concurrence.
La CNSA a élaboré un cahier des charges type, identifiant les critères de sélection
des projets. Elle recommande quatre critères d’évaluation : la qualité du projet
(compréhension du besoin, qualité, innovation…), les aspects financiers (coûts pour
les différents payeurs, reste à charge des usagers…), l’expérience du promoteur
(réalisations passées, connaissance du territoire…), la capacité à faire (notamment la
crédibilité du plan de financement).
Le Mensuel des maisons de retraite, février 2010. www.agevillagepro.com, 28 février
2010. www.lamaisondelautonomie.com, 10 mars 2010.
Maisons de retraite : quel avenir ?
Chaque année, l’âge moyen d’entrée en établissement recule (il est aujourd’hui de
quatre-vingt-quatre ans), tandis que la durée moyenne du séjour diminue (2.5 ans).
Si le taux de remplissage reste encore supérieur à 95 % au niveau national, « dans
certaines zones peu urbanisées, un nombre croissant d’établissements signalent un
rétrécissement de leur liste d’attente, voire des difficultés de remplissage » confirme
Didier Sapy, directeur général de la Fédération nationale avenir et qualité de vie des
personnes âgées (Fnaqpa). L’échelle de tarifs varie de cinquante à plus de cent euros
par jour à la charge du résident. Pour des tarifs quotidiens souvent proches de cent
euros, il faut des revenus mensuels par personne compris entre mille cinq cents et
cinq mille mille euros, alors que la retraite moyenne est de l’ordre de mille deux
cents euros. Par ailleurs, le taux d’encadrement global (nombre d’emplois en
équivalent temps plein, toutes fonctions confondues, pour cent places), progresse en
EHPAD (établissement d’hébergement pour personnes âgées dépendantes) : il
s’élève à 50 (+6 par rapport à 2003). Selon Emilie Gravillon, directrice de deux
maisons de retraite, les dispositions réglementaires sur l’installation électrique, le
système de sécurité incendie, les ascenseurs, les portes automatiques, l’eau etc.
exigent des investissements coûteux, de « plus de cinq cents euros par résident »,
qu’il faut bien répercuter sur le reste à charge, à moins de trouver des économies
d’échelle passant par des coopérations entre établissements du territoire afin de
mutualiser activités et personnels (notamment de direction), ou le développement de
plateformes de services liant domicile et établissement. Pour Didier Sapy, l’avenir
des maisons de retraite réside dans leur capacité à ne pas s’enfermer dans l’option
sanitaire qui constitue aujourd’hui l’option privilégiée par les pouvoirs publics.
Le Journal de l’action sociale et du vivre ensemble. Février 2010.
Fixation du prix de journée des EHPAD
Pour le député du Gard Etienne Mourrut, la double tutelle de l’État et du Conseil
général pour la fixation des prix de journée des établissements d’hébergement pour
personnes âgées dépendantes (EHPAD) alourdit considérablement les procédures,
complique et retarde la fixation des prix de journée : en effet, les EHPAD doivent
fournir avant la fin du mois d'octobre de l'année n-1 un budget prévisionnel, mais les
prix de journée ne sont entérinés qu'entre les mois d'avril et de juin de l'année en
cours, ce qui porte le délai de fixation du prix entre six et huit mois. Le ministère du
Travail, des relations sociales, de la famille, de la solidarité et de la ville indique que
46/67
la date qui s'impose à l'autorité de tarification de la section soins (préfet de
département) n'engage en aucune façon le président du Conseil général, seul
responsable de la date de fixation dudit prix de journée (sous réserve du respect de
la procédure contradictoire de soixante jours qui doit précéder la fixation du tarif de
l'exercice). La modification des règles de tarification introduites par l'article 63 de la
loi de financement de la sécurité sociale pour 2009 prévoit un nouveau mode de
tarification dit « à la ressource », qui devrait contribuer à raccourcir les délais
d'approbation budgétaires. Ces dispositions s'appliqueront en 2010.
Assemblée nationale. Question 48167 d’E Mourrut, JO du 16 mars 2010.
Bientraitance en établissement : des progrès à faire (1)
Selon un rapport de l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des
établissements et services sociaux et médico-sociaux (ANESM), remis à Nora Berra,
secrétaire d'Etat chargée des Aînés, seul un établissement d’hébergement pour
personnes âgées dépendantes (EHPAD) sur trois effectue systématiquement une
analyse des plaintes et suggestions des résidents et la même proportion avoue ne
pas procéder à une évaluation des risques et des fragilités des personnes accueillies.
Quatre EHPAD sur dix ne recueillent même pas les habitudes et les centres d'intérêts
de leurs nouveaux résidents dans le cadre du "projet personnalisé" et les attentes
des nouveaux arrivants, ou de leur entourage, ne sont recueillies que dans
respectivement 43 % et 47 % des cas. L’impact du projet personnalisé sur la vie du
résident et son appréciation par ce dernier ne sont évalués que par 14 % des EHPAD.
« La phase d'évaluation initiale est donc essentiellement focalisée sur les besoins en
soins », selon Didier Charlanne, directeur de l’ANESM, qui ajoute que « ces pratiques
d'évaluation initiale sont nettement améliorées lorsque l'EHPAD accueille davantage
de résidents atteints de maladie d'Alzheimer et apparentée ». Afin d’améliorer la
qualité de prise en charge des résidents atteints de la maladie d’Alzheimer ainsi que
la qualité de vie des autres résidents, Nora Berra a rappelé la nécessité de
promouvoir la création de PASA (Pôles d’activités et de soins adaptés), destinés aux
résidents souffrant de troubles modérés du comportement. Concernant les
formations à la bientraitance, elle a rappelé que vingt mille formateurs interviennent
en établissement, soit deux par structure, de façon à former les personnels à des
méthodes capables de changer à la fois la qualité de vie et la qualité de la relation
qu’ils entretiennent avec les personnes âgées.
www.anesm.sante.gouv.fr, www.ash.tm.fr, www.capgeris.com, 2 mars 2010.
www.senioractu.com, 4 mars 2010. www.agevillagepro.com, 8 mars 2010.
Bientraitance en établissement : des progrès à faire (2)
L’AD-PA (Association des directeurs au service des personnes âgées) continue de
réclamer à l’Etat un engagement financier pour lutter contre la maltraitance. Si les
structures assurent efficacement les soins de base (évaluation des besoins de soins,
état de santé, continuité des soins, partenariats avec les structures sanitaires…),
« au-delà, apparaissent toutes les difficultés liées au manque de temps du personnel.
En effet, les professionnels courent en permanence alors qu’il leur faudrait plus de
temps pour mieux écouter les personnes âgées et leurs familles ; développer des
animations auprès des résidents ; organiser des réunions sur les pratiques
professionnelles ; recueillir l’information et les plaintes, les traiter et apporter des
solutions ; prendre du recul et accompagner les nouveaux professionnels ; participer
à des formations…) ». Rappelant que le plan Solidarité grand âge prévoit de passer
de cinq à huit professionnels pour dix résidents, l’AD-PA déclare : « dans un secteur
reconnu comme sous-doté par tous les acteurs, l’Etat ne peut être crédible dans sa
volonté de mieux accompagner les personnes âgées que s’il s’engage financièrement
au-delà des déclarations de principe et des injonctions inapplicables ».
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Lieux d’information ou de coordination gérontologique : quelles activités ?
Source d’information sur la maladie pour les aidants ou espace ouvert pour les
personnes malades ? Centres locaux d’information et de coordination (CLIC),
coordinations gérontologiques, réseaux gérontologiques ou Alzheimer, MAIA
(Maisons pour l’autonomie et l’intégration des malades d’Alzheimer) et quelques
autres lieux d’information sont des structures pour la plupart départementales ou
locales, s’adressant à l’ensemble des personnes âgées avec pour mission de les
renseigner et/ou de coordonner des actions de prise en charge. Huit cents de ces
structures, parmi le millier recensé en France, ont répondu à l’enquête nationale
2009 de la Fondation Médéric Alzheimer. Quelles activités offrent-elles ? Des
réunions publiques d’information sur la maladie d’Alzheimer (38%), des réunions
d’information et d’échanges entre familles (22%), des groupes de parole animés par
un psychologue (21%), des groupes de soutien ou de discussion pour les familles
(19%), un soutien psychologique individuel (18%), des cycles de formation (13%),
des appels téléphoniques de courtoisie (7%), des Cafés des aidants (6%), des
actions diverses d’aide aux aidants (4%). 20 % des lieux d’information ou de
coordination gérontologique offrent des activités spécifiques pour les personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer (ateliers mémoire 8%, entretiens individuels
encadrés par un psychologue 8%, activités liées au bien-être). Les activités
destinées simultanément aux personnes malades et à leurs aidants sont rarement
organisées (11%) : il s’agit, pour l’essentiel, d’activités festives et de visites amicales
à domicile.
Réseaux gérontologiques : quelles perspectives ?
En janvier 2010, la Mutualité sociale agricole (MSA) recensait environ quarante
réseaux gérontologiques créés ou en cours de création. Comment s’intégreront-ils
dans le nouveau paysage institué par la loi Hôpital patients, santé et territoires
(HSPT) de juillet 2009 ? Selon Christine Bronnec, chef de bureau à la direction de
l’hospitalisation et de l’offre de soins, « avec la loi HSPT, on va vers une offre de
soins graduée, ouverte à tous, un maillage territorial et une coopération organisée,
entre établissements de santé, professionnels libéraux et médecins généralistes
comme pivots du parcours de soin des patients. Cette coopération va accroître le rôle
des réseaux de santé, qui vont s’inscrire comme des acteurs à part entière dans le
maillage territorial de proximité. Ils le sont déjà, mais la loi va renforcer la
dynamique autour du dispositif ». Pour Gilles Poutout, directeur délégué du Centre
national de l’expertise hospitalière (CNEH), les réseaux doivent s’imposer, car ils ont
« une longueur d’avance: des outils, des méthodes, des savoir-faire, ils ont mis en
place des protocoles de prise en charge, des formations, des modes d’organisation
qui ont fait leurs preuves . A eux d’être des forces de proposition auprès des Agences
régionales de l’hospitalisation (ARS) ». Pour Philippe Laffon, directeur de la Santé à
la Caisse centrale de la Mutualité sociale agricole, (CCMSA), les réseaux doivent
intégrer de nombreux paramètres et assurer leur mission dans un cade financier
contraint : la prise en charge globale, le décloisonnement, le développement du
maillage territorial, les partenariats, la communication, la coordination avec les
maisons de santé…
Le BIMSA, février 2010.
Accueils de jour : capacité minimale et revalorisation du forfait transport
Nora Berra, secrétaire d'Etat chargée des Aînés, a annoncé plusieurs mesures
concernant la viabilité économique des accueils de jour. Le dispositif serait recentré
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sur une taille minimale : les autorisations ne seraient plus accordées que pour une
capacité minimale de dix places pour les accueils de jour autonomes ou de six places
pour ceux adossés à un établissement. Pour sortir les petits accueils de jour de leurs
difficultés, la solution envisagée consisterait à renforcer la complémentarité entre les
accueils de jour et les pôles d'activité et de soins adaptés (PASA, mesure 16 du plan
Alzheimer) : Des PASA "ouverts" pourraient accueillir des personnes âgées venant de
leur domicile, en étroite liaison avec des accueils de jour.
La secrétaire d’Etat a annoncé le prochain relèvement du forfait de frais de transport
de dix à treize euros. , ainsi que le lancement d'une évaluation sur l'organisation
effective d'une prestation transport par les établissements et services assurant un
accueil de jour. Ceux qui ne mettraient pas en œuvre cette prestation au 30 juin
2010 se verraient retirer le bénéfice du forfait. Etablissements et services pourront
s'acquitter de cette obligation de mise en œuvre de la prestation transports de deux
façons : soit en organisant matériellement la prestation (de façon directe ou via un
prestataire), soit en versant à la personne âgée ou à sa famille le montant du forfait,
afin de l'aider à mettre en place une solution individuelle de transport.
www.localtis.info, 23 février 2010. www.lamaisondelautonomie.com, 1er mars 2010.
MAIA : diagnostic organisationnel
Pour Emmanuelle Vigan, du Journal de l’action sociale et du vivre ensemble, les
processus de coordination mis en œuvre par les Centres locaux d’information et de
coordination (CLIC) ou les réseaux de santé ont donné des résultats insuffisants,
d’où le passage à un processus d’intégration des acteurs dans un même dispositif
local : la Maison pour l’autonomie et l’intégration des malades Alzheimer (MAIA).
Pour observer les processus et les moyens de cette intégration, dix sept porteurs de
projet ont été retenus il y a un an par un comité technique et un comité stratégique
composé de représentants de la direction de l’hospitalisation et de l’offre de soins
(DHOS), le la direction générale des affaires sociales (DGAS), de la Caisse nationale
de solidarité pour l’autonomie (CNSA), de la direction générale de la santé (DGS),
des présidents de l’Assemblée des départements de France (ADF), de France
Alzheimer et de la Fondation Médéric Alzheimer et d’experts.
La première étape consiste à réaliser un diagnostic organisationnel, c’est-à-dire à
analyser les dispositifs sanitaire, social et médico-social dans leur ensemble. Mais
pour favoriser le développement d’une analyse commune, les pilotes des MAIA
doivent organiser des « tables de concertation » à différents niveaux : table clinique
pour les professionnels de terrain pour échanger sur les cas, table tactique pour les
responsables des structures membres de la MAIA pour réfléchir sur l’évolution du
système, table stratégique pour les décideurs et financeurs locaux pour valider les
choix. Restent deux ans avant la généralisation des MAIA, d’ici là l’équipe-projet
nationale doit valider des outils méthodologiques permettant d’accompagner les
futurs promoteurs de MAIA selon les spécificités locales.
Le Journal de l’action sociale et du vivre ensemble. Février 2010. Repères en
Gériatrie, Février 2010.
Lieux de vie et d’accueil : taux réduit de TVA
La loi de finances pour 2010 soumet au taux réduit de 5.5% la fourniture de
logement et de nourriture dans les lieux de vie et d’accueil. Dès lors que ces deux
services constituent les prestations principales couvertes par le forfait journalier
versé au lieu de vie et d’accueil, l’ensemble du forfait bénéficie du taux réduit de
TVA.
www.circulaires.gouv.fr, instruction fiscale 3C-1-10 du 4 février 2010.
49/67
Vers une libéralisation des services sociaux ?
La Revue de droit sanitaire et social consacre un dossier au nouveau droit
communautaire de la sécurité sociale. Jean-Marc Lhuillier, professeur à l’Ecole des
Hautes études en santé publique, considère que la nature juridique imprécise des
établissements et services sociaux les fragilisent face au droit public des affaires, aux
rationalisations budgétaires et au droit européen. Pour lui, ce ne sont pas les
qualifications d’ « utilité sociale » ou d’ « utilité collective » qui leur permettront
d’échapper, « par leur charme ou par leur ruse », à la main invisible du marché.
« Avant que la libéralisation des services n’intervienne totalement et qu’il ne reste au
secteur social, concernant l’intervention publique, que ce que la liberté du commerce
et de l’industrie a laissé d’initiative à ce que l’on a appelé le « socialisme municipal »
et, concernant l’initiative privée, que ce que les grands groupes privés
habituellement spécialisés dans la construction ou l’alimentation voudront bien lui
laisser, il serait temps de demander aux juristes de fournir une définition, d’une part,
de ce que sont les établissements et services médico-sociaux, d’autre part, du
service social qu’ils composent et de la transmettre au législateur. Le droit (au
contraire de la philosophie qui ne craint pas de poser des questions sans réponse),
se doit d’apporter des outils utiles aux professionnels pour garantir la qualité de la
prise en charge des usagers le plus souvent très vulnérables ».
Revue de droit sanitaire et social. Lhuillier JM. De quoi les établissements et services
sociaux sont-ils le nom ? Janvier-février 2010.
Aide à domicile : fragilisation des acteurs (1)
« Silence, on, ferme ! », alerte Florence Jany-Catrice, membre du cercle lillois
d’études et recherches sociologiques et économiques (Clersé) de l’Université de Lille1. L’aide à domicile serait-elle en train de sombrer dans l’indifférence générale ?
s’interroge-t-elle. Elle identifie plusieurs raisons de la fragilisation des acteurs
historiques du champ de l’action sociale : la « chalandisation du social » par
l’ouverture du marché, invitant les usagers à « choisir leur offre », l’extension du
chèque emploi-service universel (CESU) et la banalisation du recours à l’emploi de
gré à gré, dans laquelle l’usager est l’employeur et le salarié est couvert par une
convention collective « minimaliste ». Selon elle, « le plan Borloo a stimulé l’emploi
direct discount, contribuant ainsi à créer des distorsions fortes dans l’accès aux
services ». La multiplication de ces emplois directs précaires et la politique du « libre
choix » laissé aux usagers aboutissent ainsi, selon la sociologue, à un « dumping
économique et social » auquel les associations ont du mal à faire face. En effet,
celles-ci se sont souvent engagées dans des programmes de qualification diplômante
de leurs salariés, conduisant à les rémunérer en conséquence dans une situation de
pénurie de fonds publics.
Les organisations patronales (Adessa-A domicile, ADMR, FNAAFP/CSF et UNA) et les
syndicats de salariés de la branche (CFDT, CFE-CGC, CFTC, CGT, FO, UNSA/SNPAD)
ont demandé au ministre du Travail et des relations sociales de « garantir des
prestations de qualité tout en respectant la bientraitance des personnes en situation
de fragilité et en assurant de bonnes conditions de travail pour les salariés », de
relever le taux proposé d’évolution de la masse salariale de 1.2% à 1.27%, ainsi
qu’une « enveloppe financière de retour à l’équilibre pour éviter toute diminution
d’aide et d’accompagnement auprès des usagers et tout licenciement en 2010 ».
Quant à elle, la Fédération des établissements privés de services à la personne
(FEPSAP), demande une reconnaissance des sociétés marchandes et coopératives
par l’Etat et les partenaires sociaux et souhaite que les syndicats et les acteurs des
services à la personne se positionnent clairement sur le sujet de la libre concurrence.
www.ash.tm.fr,
23
février
2010.
www.lemonde.fr,
25
février
2010.
www.agevillagepro.com, 1er mars 2010. www.lamaisondelautonomie.com, 8 mars
2010. Le Lien, février 2010.
50/67
Aide à domicile : tarification (2)
Fragilité de trésorerie, cessation technique de paiement, voire liquidations
judiciaires : Anne-Myrtille Dubois, responsable du développement à l’Union nationale
ADMR (Association du service à domicile) met en cause « l’illisibilité des dispositifs de
financement et la non reconnaissance, dans certains départements, du prix réel de
revient de nos services ».
Se déclarant « attentive à la situation financière des services d’aide à domicile »,
Nora Berra, secrétaire d’Etat aux Aînés, a réuni le 11 février les responsables des
organisations représentant les établissements et services pour les personnes âgées.
Une mission d’inspection réfléchit au financement et la tarification des services d’aide
à domicile. Un groupe de travail, animé par la direction générale de la cohésion
sociale(DGCS), a pour objectif de dresser un état des lieux de l’offre de services, des
profils et des besoins des personnes aidées et des pratiques des départements en
termes d’autorisation et de tarification. Un autre groupe de travail, conduit par la
Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA), examine le contenu qualitatif
des plans d’aide.
L’Assemblée des départements de France (ADF), qui a lancé un groupe de travail sur
le financement des services d’aide à domicile, se rapproche des fédérations
professionnelles, afin de « proposer, avec les professionnels, des alternatives, plutôt
que de se les faire imposer ». La commission de politique sociale et familiale de l’ADF
a adopté un document d’orientation envisageant de sortir d’un tarif horaire pour
passer à un forfait global.
Le Lien, février 2010. www.agevillagepro.com, 8 mars 2010.
Aide à domicile : modernisation par la formation (4)
L’Observatoire de la branche de l’aide à domicile publie les résultats de plusieurs
études réalisées de 2007 à 2009. La branche de l’aide à domicile regroupe plus de
cinq mille structures employant plus de deux cent vingt mille salariés, très
majoritairement employés en contrat à durée indéterminée. Le taux de personnel
qualifié, toutes filières confondues, est de 46%. En 2008, plus de quatre vingt-dixsept mille salariés avaient suivi une formation (+24% par rapport à 2007) pour un
coût de soixante-et-un millions d’euros engagé par Uniformation (+30% par rapport
à 2007). L’aide à domicile s’exerce majoritairement auprès des personnes âgées
dépendantes (83% à 87% des heures réalisées). Les aides à domicile (profession
essentiellement féminine) représentent 84% des salariés du secteur. Les techniciens
de l’intervention sociale et familiale représentent 3% du total, les personnels
soignants 5% et les personnels administratifs et d’encadrement 7%.
Le Conseil général du Rhône et la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie
(CNSA) ont conclu une convention-cadre pour la « modernisation de l’aide à
domicile ». Il s’agit de renforcer l’offre de formation pour répondre « à l’émergence
de nouveaux besoins ». Les formations seront aussi développées afin d’accompagner
la mise en place de la « grille de vulnérabilité, qui permet aux professionnels de
repérer les situations de fragilité et de prévenir l’aggravation des situations », ou
pour mener des actions préventives dans l’utilisation du logement et la bientraitance.
Ces sessions de formation, organisées par bassin de vie, s’adresseront en priorité
aux intervenants non diplômés du secteur de l’aide à domicile. Par ailleurs, la gestion
des prestations sera simplifiée « en généralisant l’utilisation de la télégestion », et
les associations en difficulté seront accompagnées. Le coût global des actions
prévues par la convention s’élève à près de trois millions d’euros.
www.ash.tm.fr, 23 février 2010, 15 mars 2010.
51/67
Aide à domicile : les acteurs s’organisent en réseau (5)
Une quinzaine de structures non lucratives spécialisées dans l’aide à domicile des
personnes en perte d’autonomie dans les Hauts-de-Seine ont lancé le 15 mars 2010
le collectif Reso 92. A la différence des plateformes commerciales de services à la
personne développées depuis 2005, ce réseau s’appuie sur un maillage de services
locaux de proximité associatifs et institutionnels (centres communaux et
intercommunaux d’action sociale). Ce réseau dispose d’une plateforme téléphonique
centralisée, gérée par l’UNA (Union nationale de l’aide, des soins et des services aux
domiciles) des Hauts-de-Seine
Actualités sociales hebdomadaires. 15 mars 2010.
Services à la personne : les effets de la crise économique
Selon l’Observatoire français des conjonctures économiques (OFCE), la crise, en
réduisant le pouvoir d’achat des ménages, touche le secteur des services à la
personne. En 2008, la progression du nombre de particuliers employeurs de salariés
à domicile avait considérablement diminué (+1,9 % après quinze ans de croissance
régulière à 8 % en moyenne). A cette diminution du nombre d’employeurs s’est
ajoutée une baisse du volume d’heures déclarées. Les résultats pour 2009 ne sont
pas encore connus.
www.agevillagepro.com. 8 mars 2010.
Bonnes pratiques associatives
L'Union régionale interfédérale des œuvres et des organismes privés, sanitaires et
sociaux (URIOPSS) de Lorraine et des établissements d'hébergement associatifs pour
personnes âgées, dépendantes ou non, se sont engagés au moyen d'une charte, à
« identifier et valoriser les bonnes pratiques associatives en matière de prise en
charge des personnes âgées ». il s’agit de respecter le libre choix de la personne
(lieu d'hébergement, liberté de sortie, de participer, etc.), associer les familles et les
amis en favorisant les liens entre résidents, proches et bénévoles, établir « du lien
social » (participation à la vie de la commune et activités intergénérationnelles).
Actualités sociales hebdomadaires, 12 mars 2010.
Observatoire national de la fin de vie
Un observatoire national de la fin de vie a été créé auprès du ministre de la Santé. Il
est chargé de suivre les conditions de fin de vie, des pratiques d’accompagnement,
afin d’en améliorer la connaissance, d’améliorer l’information du public et des
professionnels de santé, d’identifier les besoins de recherche et promouvoir des
approches pluridisciplinaires dans différents domaines d’application de la fin de vie.
Le comité de pilotage, qui se réunit au moins deux fois par an, est composé de douze
membres : le président du comité, le directeur général de la santé (DGS), le
directeur de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (DHOS), le directeur
général de la cohésion sociale (DGCS), quatre représentants des associations ou
fondations œuvrant pour les soins palliatifs, quatre experts scientifiques. Le mandat
du comité est de cinq ans.
www.agevillagepro.com, 22 février 2010.
Economie du don
Pour Jean-Hervé Lorenzi, professeur à l’Université Paris-Dauphine et président du
Cercle des économistes, le don apparaît sur le plan de l’analyse économique comme
un substitut à la solidarité et à l’engagement de l’État. Il pose donc un problème. La
solidarité concerne l’ensemble de la collectivité, alors que le don ou le bénévolat
s’inscrit dans une logique individuelle. Le don n’est pas de la solidarité au sens
propre. Le don et le bénévolat peuvent se regarder selon trois niveaux. Il s’agit donc
d’abord de ce substitut à la solidarité qui se traduit par des transferts monétaires en
52/67
nombre limité se déroulant parfois à l’occasion de manifestations médiatiques.
Ensuite, le don se traduit par des actions de bénévolat auprès d’associations
caritatives, humanitaires ou autre. Pour le Professeur Lorenzi, parler de don dans ce
cas semble excessif car il existerait une dimension de réciprocité : les personnes qui
s’y engagent, les seniors par exemple, cherchant à contrecarrer un sentiment
d’inutilité. Dans cette optique, il y a un double sens au bénévolat qui permet aux
seniors en particulier d’apparaître comme des acteurs de la société. Troisièmement,
le don vient d’une décision individuelle face à un problème de santé ou autre vécu
par un membre de la famille. Jean-Hervé Lorenzi se dit farouchement opposé à l’idée
de faire rentrer le don ou le bénévolat dans une catégorie économique : pour lui, le
don, décision individuelle, s’inscrit hors du marché et il n’y a pas de sens à chercher
à lui donner une traduction monétaire. Si l’on essaye de mettre le don dans le
marché, estime-t-il, on prend le risque de le faire disparaître, de lui faire perdre son
sens. L’économiste désapprouve toute tentative visant à donner un statut au don ou
au bénévolat.
www.agevillage.com, 22 février 2010. Réciproques. Aidants et soignants :
partenariats ou confrontations ? Décembre 2009.
Asie Pacifique : quelles politiques pour les personnes âgées vieillissantes ?
La commission économique et sociale Asie-Pacifique des Nations-Unies (ESCAP)
publie une étude sur les perspectives macro-économiques (au niveau national et
régional) et micro-économiques (individus, ménages, familles) de l’aide aux
personnes âgées dans cette zone géographique. Trois questions fondamentales se
posent : comment assurer une adéquation entre les politiques et programmes sur le
vieillissement (santé des personnes âgées, sécurité du revenu par l’accès à la
retraite) et les besoins des personnes ? Comment aider un groupe spécifique, les
veuves sans enfants, à faire face aux problèmes du vieillissement ? Comment cette
situation spécifique peut-elle faire évoluer plus globalement les politiques d’aide aux
personnes âgées vieillissantes ? L’étude micro-économique montre que l’aide
apportée par la famille, très complexe et précaire, reste l’option la plus importante et
la plus réaliste pour de nombreuses veuves dans les zones urbaines. Il est courant,
dans les pays d’Asie-Pacifique, que les générations plus jeunes prennent soin des
anciens, l’intervention de l’Etat étant minimale. Mais les changements sociétaux
déclenchés par les migrations, le travail des femmes et les changements de style de
vie, sont perçus comme des facteurs susceptibles de miner les valeurs de la famille
et éroder la piété filiale. Si les enfants qui abandonnent totalement leurs parents
sont relativement rares, il est fréquent que le soutien des enfants à leurs parents soit
insuffisant. Le renforcement de l’aide informelle doit être une priorité régionale pour
les politiques et programmes sur le vieillissement en Asie-Pacifique, selon l’ESCAP.
Family Caregiver Alliance, 3 mars 2010. United Nations. Economic and Social
Commission for Asia and the Pacific. Gender and Development Discussion Paper
series n°22. In the Care of the State and the Family: Understanding Care of the
Elderly through Macro and Micro Perspectives. Bangkok. 2009.
Etats-Unis : réforme du système de santé
« Une lutte longue d'un siècle s’est achevée sur un vote historique »a déclaré le
Président Barack Obama, dont la ténacité a fini par l’emporter, et qui vient de
transformer une défaite annoncée en victoire politique. Pour Corine Lesnes, du
Monde, la réforme est de l'ampleur de celle qui avait abouti en 1965 à la création de
l'assurance santé pour les personnes de plus de soixante-cinq ans (Medicare). Elle
oblige tous les Américains à souscrire une assurance avant 2014 sous peine
d'amende. Elle interdit aux compagnies d'assurance de refuser de les couvrir en
53/67
raison de leurs antécédents médicaux. Elle accorde une aide financière aux familles
qui gagnent moins de quatre-vingt-huit mille dollars par an. Le coût de la réforme,
qui devrait couvrir trente-et-un millions de personnes non-assurées (soit environ
15% des Américains), est estimé à neuf cent quarante milliards de dollars (sept
cents milliards d'euros) sur dix ans, financés par des taxes sur les revenus élevés et
des coupes dans les dépenses de soins.
Le Monde, 20 mars 2010.
Etats-Unis : inégalités ethniques devant la maladie d’Alzheimer
Durant sa journée de mobilisation des membres du Congrès au Capitole (Hill Day), le
Dr Maria Carillo, directeur des relations médicales et scientifiques de l’Association
Alzheimer des Etats-Unis, a annoncé que le risque de survenue de la maladie
d’Alzheimer touche deux fois plus la communauté noire et 1.5 fois plus la
communauté hispanique que la population blanche, en raison à la fois d’un moindre
accès au diagnostic et d’une prévalence plus élevée dans ces groupes de maladies
cardio-vasculaires et de diabète, qui sont des facteurs de risque connus de la
maladie d’Alzheimer.
Pour Harry Johns, président de l’Association Alzheimer, le système actuel privilégie
les soins plutôt que la santé. Il faut, selon lui, s’occuper prioritairement des coûts, de
la prévention et du financement de la recherche. Il milite pour que le Congrès fixe à
deux milliards de dollars (1.46 milliard d’euros) le budget de la recherche sur la
maladie d’Alzheimer alloué aux instituts nationaux de la santé (NIH), à travers le
projet de loi Alzheimer Breakthrough Act (pour une percée dans la recherche sur la
maladie d’Alzheimer). « Nous ne pouvons plus dire que l’argent est le problème »,
soutient-il : « la maladie d’Alzheimer a le potentiel de mettre tout notre système de
santé en faillite si nous ne nous en occupons pas ».
www.alz.org, 9 mars 2010. Alzheimer Association. Facts and figures 2010, mars
2010.
Etats-Unis : coordination de la recherche fédérale
Les sénateurs Evan Bay (Indiana) et Susan Collins (Maine) ont déposé un projet de
loi visant à instituer un bureau fédéral chargé de la maladie d’Alzheimer, qui serait
rattaché au département de la Santé. Cette structure serait chargée de coordonner
et superviser la recherche fédérale sur la maladie d’Alzheimer.
Bayh.senate.gov, 24 février 2010.
Californie : réduction du financement public des services à domicile
En Californie, les restrictions des budgets publics consécutives à la crise économique
(diminution de neuf cent cinquante millions de dollars pour l’aide à domicile)
menacent l’aide à domicile de quatre cent vingt-sept mille personnes âgées, même
très dépendantes. Une analyse menée par Steve Wallace, du centre de recherche en
politique de la santé de l’Université de Californie à Los Angeles (UCLA), portant sur
neuf comtés, estime que 87% des personnes âgées atteintes de déficits cognitifs tels
que la maladie d’Alzheimer ou la démence perdraient le bénéfice des heures d’aide à
domicile qui leurs sont actuellement octroyées, et que l’on revient trente ans en
arrière. Dans le projet de budget présenté par le gouverneur Arnold
Schwarzenegger, la contribution publique aux services d’aide à domicile serait
restreinte personnes les plus dépendantes. Les programmes d’accueil de jour sont
également menacés. Les restrictions sur l’aide à domicile créeraient une demande
immédiate d’hébergement pour les personnes âgées incapables de payer l’aide à
domicile dont ils ont besoin. Où iront les personnes âgées, s’interroge Bruce Chernof,
président de la Fondation SCAN, qui a financé cette étude : il n’y a pas de places en
maison de retraite. Steve Wallace rappelle, ironiquement, que le développement de
l’aide à domicile avait été décidé pour réaliser des économies dans le secteur de
54/67
l’hébergement, et avec succès : l’hébergement concernait 5.4% des Californiens en
1970, contre 2.7% aujourd’hui. La solution budgétaire proposée ne laisserait aux
Californiens qu’une seule option : la plus chère. Comment un Etat autrefois si
prospère en est-arrivé là ? La Californie abandonnera-t-elle ses anciens ? Face à la
crise annoncée du financement de l’aide à domicile, l’association Family Caregiver
Alliance propose une série de recommandations, demandant un financement, un
soutien adéquat aux programmes et aux services d’aide aux aidants familiaux, et
demande la promotion d’une réglementation concernant les aidants ayant une
activité professionnelle, ce qui concerne un aidant sur deux en Californie, 71%
travaillant à plein temps et 29% à temps partiel.
www.healthcanal.com, 18 février 2010. UCLA Center for health policy research.
Wallace SP et al. Budget proposals turn back clock 30 years in long-term care
services
for
California
seniors. www.healthpolicy.ucla.edu,
février
2010.
www.alzheimersreadingroom.com, 8 mars 2010. Family Caregiver Alliance. 4 mars
2010.
Europe : concurrence entre maladies pour le financement de la recherche
Le financement européen dans le cadre du programme de recherche FP6 (20022006) concernant les maladies neurodégénératives était de 71 millions d’euros pour
la démence, 44 millions d’euros pour l’agrégation des protéines et les mécanismes de
la neurodégénérescence, 22 millions d’euros pour les maladies rares (dystrophie
musculaire
de
Duchenne,
maladie
de
Huntington,
lipofuscinose,
adrénoleucosystrophie), 16 millions d’euros sur la maladie de Parkinson, 15 millions
d’euros pour la sclérose en plaques et la neuro-inflammation, et 10 millions d’euros
pour la dégénérescence rétinienne. Pour le programme FP7 (2007-2013), la démence
n’a reçu que 29 millions d’euros (-60% par rapport au programme FP6), la maladie
de Parkinson 29 millions d’euros (+80%) l’agrégation des protéines et les
mécanismes de la neurodégénérescence 33 millions d’euros (-25%), les maladies
rares 22 millions d’euros (inchangé), la dégénérescence rétinienne 6 millions (-40%).
www.ilcuk.org.uk. International Longevity Center, Pfizer. A problem shared is a
problem halved. Février 2010.
Royaume-Uni : où va l’argent du plan démence ?
Le groupe multipartisan sur la démence des parlementaires britanniques s’insurge :
69% des groupements de médecins généralistes (primary care trusts, premier étage
du système de soins britannique) sont incapables de leur dire à quoi ont été
employés les cent cinquante millions de livres (167.9 millions d’euros) mis à leur
disposition dans le cadre du plan national pour la démence.
Press Association, www.google.com, 18 mars 2010.
Royaume-Uni : sensibilisation
Selon une enquête auprès de mille sept cents personnes, 53% des Britanniques ne
connaissent pas suffisamment la démence pour pouvoir aider une personne malade.
81% des répondants pensent que certaines personnes atteintes de démence peuvent
prendre part à des activités ordinaires de la vie quotidienne. Lançant une nouvelle
campagne de sensibilisation du grand public, le ministre des services de soins et
d’accompagnement Phil Hope a déclaré : « la maladie d’Alzheimer ne fait pas de
discrimination. Nous ne devrions pas en faire non plus. Notre étude montre que trop
souvent, les gens ont peur de la démence et tendent à éviter les personnes malades,
ce qui les isole et les stigmatise. Nous voulons commencer à casser cette
stigmatisation et montrer les choses simples que vous pouvez faire pour aider les
personnes malades à bien vivre avec leur démence ». Une campagne à la télévision
et à la radio montrera qu’avec le soutien nécessaire, les personnes malades peuvent
bien vivre avec leur maladie et continuer à faire ce qu’elles aiment faire pendant
55/67
plusieurs années. La campagne conseille d’écouter la personne malade, de
s’intéresser davantage à ce qu’elle peut faire, plutôt qu’à ce qu’elle ne peut pas faire,
de l’aider à faire les courses ou la cuisine, et de mieux s’informer sur la maladie.
Newsvote.bbc.co.uk, 1er mars 2010.
Belgique : accueil familial
Accueillir un senior sous son toit ? Confronté au manque de places en maison de
retraite, Eliane Tillieux, ministre wallonne des Affaires sociales a décidé de lancer un
appel à la population pour faire héberger des personnes âgées dans des familles
d’accueil. Une expérience est en cours dans le Namurois. Si l’expérience est positive,
elle pourra être généralisée en 2012. Préalablement, il faut veiller à « éviter les
dérapages ou la recherche du profit », précise-t-elle, et vérifier les statuts fiscaux et
sociaux des deux parties, afin d’éviter que les familles d’accueil ou les personnes
hébergées ne perdent des droits. Les familles, qui suivront des formations et
passeront des tests, devront s’engager dans la durée à l’égard des personnes âgées,
leur offrir de la disponibilité, veiller à leur suivi médical et respecter leurs convictions
religieuses, philosophiques et politiques.
www.lalibre.be, 6 mars 2010.
REPERES – Initiatives
Presse nationale
« Manger mains »
A Saintes (Charente-Maritime), l’établissement d’hébergement pour personnes âgées
dépendantes (EHPAD) des Arènes (centre hospitalier de Saintonge), qui héberge
vingt-deux personnes âgées atteintes de la maladie d'Alzheimer, a testé une
nouvelle technique, le manger mains, avec le concours des résidents. « Manger avec
les mains n'est pas dans notre culture mais ce n'est absolument pas dégradant »
affirme Nathalie Bergeret, diététicienne. Le manger mains favorise même le retour à
une certaine autonomie des personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer, dans
l'incapacité de se servir d'une fourchette ou d'un couteau dont ils ne connaissent plus
l'utilité. Cela permet aussi aux résidents de conserver des réflexes d'alimentation et
des sens tels que le toucher ou l'odorat. « Faire manger une personne qui a perdu
son autonomie peut être vécu comme une agression par cette personne. Le manger
mains constitue une alternative, assure la diététicienne. Le premier test a été mené
à l'occasion d'un repas à thème avec des plats à la texture modifiée dont la forme et
la consistance permettaient d'être mangés avec les doigts : tartines, mini-quiches,
boulettes de viande... Le manger-mains a été proposé à tous les résidents capables
de manger seuls. Beaucoup d'entre eux ont, toutefois, utilisé la fourchette laissée à
leur disposition lors de ce repas un peu spécial. Jeannette n'a pas hésité. Sa voisine,
Marie-Eugène, a pris un peu de temps ; elle s'est demandé si elle pouvait vraiment
manger avec les doigts, ce qu'elle n'avait jamais fait. Rassurée par Nathalie
Bergeret, elle a pris une bouchée de viande, l'a coupée car elle était trop grosse et
l'a portée à sa bouche avec sa main. Assis à côté des deux vieilles dames, Jacques
n'a rien changé à ses habitudes et a déjeuné avec sa fourchette. De fait, rien n'a été
imposé et rien ne le sera. Le test repose, toutefois, sur une adhésion collective à la
démarche. L'atelier Manger mains a été présenté aux équipes soignantes et de
l'unité centrale de restauration qui prépare les repas. Lors d'un Conseil de vie sociale
de l'établissement, il a été aussi validé par les représentants des familles et des
résidents. En parallèle, les personnels de l'unité ont suivi une formation spécifique à
l’EHPAD de Celles-sur-Belle (Deux-Sèvres) qui applique déjà le manger mains. Après
ce test, l'unité renouvellera la technique à intervalles réguliers, avec l’objectif de la
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généraliser pour de malades qui le nécessitent, afin que le moment du repas,
souvent problématique pour eux, redevienne plaisant et convivial.
www.sudouest.com, 8 mars 2010.
Le béguinage comme réponse à la précarité chez les aînés
Longtemps, elles sont restées invisibles : les personnes âgées, par fierté, préféraient
souffrir en silence ou ne ressentaient pas le besoin de pousser la porte des
organisations caritatives. Mais selon Didier Piard, directeur de l’action sociale à la
Croix-Rouge, leur nombre a triplé depuis deux ans : les retraités représentent
maintenant 15% des personnes venant solliciter une aide alimentaire ou un soutien
financier pour régler un loyer, une facture d’électricité ou de gaz. La situation est
encore plus critique dans les zones rurales, explique le Secours populaire, qui suit
10% de personnes ayant une retraite comme principale source de revenus. Plusieurs
facteurs se conjuguent pour conduire les aînés vers la précarité : la diminution du
revenu à l’entrée en retraite, le décès du conjoint, un handicap ou une perte
d’autonomie. Plus ou moins brutalement, la personne n’a plus les moyens de payer
son loyer, ou d’entretenir, voire d’aménager le logement dont elle est propriétaire.
Elle n’a pas non plus la possibilité financière d’aller en maison de retraite.
L’association Habitat et humanisme, expérimente le « béguinage » : des formules de
logement destinées essentiellement à des personnes âgées de quatre-vingt à quatrevingt-dix ans, socialement fragilisées et peu à peu touchées par la dépendance. Carol
Poméon, chargée de mission, explique : « on regroupe plusieurs logements à loyer
modéré et on y installe des personnes âgées qui sont invitées à mutualiser leurs
ressources. Elles paieront par exemple en commun une aide à domicile ou une
personne qui leur fera les courses, un soutien qu’individuellement elles ne pourraient
pas s’offrir ».
Selon les statistiques l’INSEE, 8.8% des femmes et 8.3% des hommes âgés de
soixante à soixante-quatorze ans vivaient en 2007 au-dessous du seuil de pauvreté
(60% du revenu médian, soit 908 euros pour une personne seule). Cette proportion
passe à 14.3% pour les femmes et 8.9% pour les hommes après l’âge de soixantequinze ans. Si la pauvreté des personnes âgées est bien moindre que celle des
jeunes, explique Didier Gélot, directeur général de l’Observatoire national de la
pauvreté et de l’exclusion sociale (ONPES), cette tendance pourrait se modifier à
l’avenir : « quelle pension de retraite peut bien toucher une personne qui a enchaîné
CDD, travail à temps très partiel et périodes de chômage ? » , s’interroge-t-il.
La Croix, 17 février 2010.
EHPAD low-cost
Depuis janvier 2010, le groupe Korian s’est doté d’une direction générale
« développement et offre de services » sous la responsabilité du Dr Philippe
Denormandie. Celui-ci aura la charge de mettre en place le nouveau concept du
groupe Korian : un hébergement à moins de soixante euros par jour (contre une
moyenne de soixante-douze euros aujourd’hui).
La Tribune, 9 mars 2010.
Accueil familial
Le groupe Elysées-Vendôme propose une nouvelle solution d’accueil familial pour
retarder l’entrée en institution des personnes âgées en perte d’autonomie tout en
favorisant le mieux-vivre et les échanges intergénérationnels : les Villas Edeniales.
Au sein d’une maison de trois cent vingt mètres carrés cohabitent trois aînés en
compagnie d’une famille d’accueil. Chaque villa bénéficie d’un studio de vingt-cinq
mètres carrés en rez-de jardin avec jardinet privatif pour chaque personne âgée, et
deux appartements permettant de recevoir deux familles de deux enfants (pour
l’accueillant titulaire et l’accueillant remplaçant). Les accueillants familiaux ont suivi
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une formation de mille deux cents heures, agréée par le Conseil général. Pour
Virginie Chenal, du bureau des Personnes âgées à la direction générale des affaires
sociales (DGAS), « tout l’intérêt de l’accueil familial est d’offrir aux personnes âgées
et aux personnes handicapées un mode d’accueil et d’hébergement de proximité,
convivial et plus économique (…), une relation de proximité, moins désincarnée que
dans d’autres types d’hébergement, adaptée aux besoins de la personne, respectant
l’intimité de chacun. Le principe essentiel est de partager une vie familiale et ainsi de
rompre l’isolement, mais aussi de prévenir et de retarder la perte d’autonomie des
personnes. Par ailleurs, l’accueil familial constitue un gisement d’emplois, non
délocalisables, profitable au tissu local et notamment rural. La loi du 5 mars 2007 a
fait évoluer le statut des accueillants familiaux en leur permettant d’obtenir un
véritable statut de salarié et d’être formé à ce métier. Ce cadre en fait un mode
d’hébergement fiable et assuré par des personnes dédiées et motivées ».
La DGAS estime qu’il faudra construire cinquante mille maisons ou appartements
d’accueil familial pour répondre aux besoins de création de cent cinquante mille
places pendant les vingt prochaines années. Ce développement permettrait de créer
deux cent vingt-cinq mille emplois directs en équivalent temps plein, ainsi que des
emplois indirects liés aux services à la personne et aux commerces de proximité,
notamment dans les zones menacées de désertification. En novembre 2006, la DGAS
recensait neuf mille deux cent vingt accueillants familiaux agréés, accueillant sept
mille trois cents personnes handicapées et six mille cinq cents personnes âgées de
plus de soixante ans.
www.senioractu.com, 24 février 2010.
Chien visiteur
Didou, chienne shi-tsu âgé de deux ans, a passé avec succès sa certification de chien
visiteur auprès de centre cynophile Saint-Roch de Juillan (Hautes-Pyrénées). Elle a
été placée en situation pendant quarante-huit heures, durant lesquelles son
comportement a été observé face à des personnes utilisant un fauteuil roulant, un
déambulateur, une canne. Angélique Garcia, assistante de vie et éducatrice canine,
propriétaire du chien, précise : « il n’est pas question de thérapie, le chien visiteur
est un chien éduqué, sociable, qui apporte un contact, une distraction, facilite les
échanges, peut aider au mouvement. Un médiateur, en quelque sorte, qui participe
aux mieux-être des personnes ».
www.ladepeche.fr, jeanveutdormir.blogspot.com, 4 mars 2010.
Jardin thérapeutique
Dans le cadre d’un projet d’utilité sociale, des lycéens préparant un brevet d’aptitude
professionnelle agricole au lycée agricole Armand-Fallières de Nérac (Lot-etGaronne) ont réalisé un jardin thérapeutique pour les résidents de l’établissement
d’hébergement de personnes âgées dépendantes (EHPAD), à l’initiative de Karine
Zagni, animatrice et Céline Rance, ergothérapeute, sous la direction de Philippe
Castendet. Pour mener à bien ce projet, les élèves ont vendu des bulbes et
l’entreprise EBSTP d’Estillac a apporté son concours au plan logistique et financier.
Durant deux jours, les élèves ont remué la terre pour installer d’un côté un jardin
japonais et de l’autre, des bacs en hauteur pour permettre aux résidents de jardiner,
de s’occuper des plantes, des herbes aromatiques et du jardin potager. Un deuxième
jardin sera créé pour les résidents de l’unité Alzheimer.
www.ladepeche.fr, 19 mars 2010.
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Coordination des connaissances
Le centre de développement de services sur la démence de Stirling (Ecosse), en
collaboration avec le service d’éducation à la santé du National Health Service
écossais, développe un réseau de « connaissances coordonnées » (Dementia
managed knowledge network) reliant les professionnels du soin et de
l’accompagnement aux personnes atteintes de démence, offrant information, forums
de discussion, ressources d’apprentissage.
Dementia Services Development Center, Monthly News, 24 février 2010.
Le casse-croûte de minuit
Depuis 2008, le Parker Jewish Institute à New Hyde Park (New York, Etats-Unis)
propose un midnight snack pour les personnes déambulantes atteintes de démence,
(huit à dix de ses quarante-deux résidents). Le personnel ne souhaitait pas avoir
recours aux psychotropes, qui augmentent le risque de chute. Depuis le début du
programme, les chutes et les blessures associées ont été réduites de 50%, et les
escarres ont disparu. Ce n’est pas de la recherche scientifique rigoureuse, mais tout
le monde est au calme vingt-quatre heures sur vingt-quatre, explique Aura Gordon,
infirmière à l’origine de l’initiative. Elle en a eu l’idée lors d’une garde de nuit, où un
résident, à deux heures du matin, a pris son journal et s’est préparé à « aller au
marché », ce qu’il faisait lorsqu’il travaillait. L’infirmière lui a proposé un café et une
part de gâteau pour la route. L’homme a mangé le gâteau, bu le café et est retourné
au lit.
www.kaiserhealthnews.org, 16 mars 2010.
Jardin thérapeutique
Douze étudiants architectes paysagers de cinquième année, dans la classe de Bridget
Belkacemi à l’Université de l’Etat de l’Iowa (Etats-Unis), ont créé, durant trois mois,
un jardin thérapeutique pour des personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer
résidant au Presbyterian Village d’Ackley. Les administrateurs de l’établissement ont
levé un financement de huit mille dollars (cinq mille huit cents euros) pour le projet.
Au début du cours, en janvier, les étudiants ont élaboré un questionnaire à l’usage
du personnel pour préciser les choix des éléments de paysage et les « déclencheurs
de mémoire » (memory triggers). Ces éléments se référaient à des souvenirs
d’enfance dans une communauté de fermiers originaire d’Allemagne. Les étudiants
ont créé deux zones fonctionnelles dans un espace de onze mètres sur seize,
comprenant un trottoir circulaire large de 2.4 mètres. L’une des zones est un jardin
d’observation, comprenant un porche avec un treillis pour l’ombre, une rampe et des
chaises amovibles. Les plantes de cette section ont été choisies pour attirer les
oiseaux et les papillons. Il ya aura une mangeoire pour colibris et un nichoir au
centre. Les plantes sont des déclencheurs de mémoire : hydrangeas, lilas, roses
trémières et delphiniums. La seconde zone est un jardin de travail, avec outils et
arrosoirs, des semis accessibles aux personnes en fauteuil roulant, une pompe à
main et un vestiaire. Il y aura en saison des fruits à cueillir, des plants de maïs et de
soja pour les fermiers, et un potager avec des tomates, des haricots, des betteraves
et des petits pois. Les étudiants ont créé sous le portique de l’immeuble une zone de
transition où les personnes malades peuvent mettre un chapeau et des gants, et
s’habituer à la lumière extérieure. Le jardin est entouré par une colline et des plantes
pleureuses (saules, spirées arbustives et forsythias), créant un espace clos. Des
arbustes sont taillés en forme de main portant un arbre. Les étudiants architectes
sont ravis de cette expérience : « nous avons appris la dimension humaine du
jardin », dit Mary : « il faut penser aux souvenirs déclenchés par les plantes, à leur
caractère comestible, aux questions de sécurité. C’est très intéressant ». Angela a
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été attirée par « l’idée que nous aidons et que ce que nous faisons va changer
quelque chose, d’une certaine façon. Nous avons un rôle actif ».
www.alzheimerreadingroom.com, 8 mars 2010.
FAITS ET CHIFFRES
Presse nationale
15 000 : c’est le nombre de rentes dépendance servies aux 3 millions de
contrats souscrits (à titre individuel ou collectif, via les entreprises
employeurs), couvrant 5.5 millions de personnes au 1er mars 2010, selon la
Fédération française des sociétés d’assurance (FFSA)
7 000: c’est le nombre d’agréments qualité de services à la personne devant
être renouvelés au cours des trois prochaines années, annonce l’Agence
nationale des services à la personne. Les services certifiés AFAQ-AFNOR-NF Services,
SGS Qualicert, Bureau Véritas, bénéficieront d’un renouvellement automatique. Les
organismes non certifiés devront obligatoirement faire procéder à une évaluation
externe.
www.servicesalapersonne.gouv.fr, Programme national pour le renouvellement de
l’agrément qualité. 1er mars 2010. www.agevillagepro.com, 1er mars 2010.
260 000 dollars (190 760 euros) : c’est le montant moyen des dépenses de
santé non couvertes par un contrat d’assurance pour un couple marié dont
les deux conjoints sont âgés de soixante-cinq ans, selon un modèle de
simulation du centre de recherche sur la retraite du Boston College (Etats-Unis),
financée par l’assureur Prudential Financial. Ces dépenses représentent la valeur
actuelle nette des primes d’assurance santé (Medicare et assurances privées), le
reste à charge non remboursé, et les dépenses de soins à domicile, et les coûts de la
dépendance en maison de retraite (actualisés sur l’espérance de vie à soixante-cinq
ans).
Boston College. What is the Distribution of Lifetime Health Care Costs from Age 65.
www.newsmedical.net, 3 mars 2010.
600 000 dollars canadiens (436 300 euros): c’est la subvention que l’équipe
de Simon Duchesne, de l’Université Laval de Québec (Canada), vient de
recevoir pour le diagnostic de la maladie d’Alzheimer par imagerie en
résonance magnétique (IRM). La nouvelle méthode devrait permettre de réduire
de moitié les erreurs de diagnostic, qui représentent aujourd’hui un diagnostic sur
cinq.
www.radio-canada.ca, 16 mars 2010.
REPRESENTATIONS DE LA MALADIE
Paroles de personnes malades et de leurs aidants
Médicaments : « j’ai arrêté d’espérer »
Richard Taylor, atteint de la maladie d’Alzheimer, commente l’échec de l’essai
clinique de phase III de Dimebon : « depuis plus de trois ans, j’ai arrêté d’espérer
60/67
que demain serait le jour où l’on pourrait me « guérir », et que le surlendemain
serait le jour où l’on pourrait « ralentir la progression des symptômes ». J’ai arrêté
d’attendre de pouvoir dire : « enfin, quelqu’un a découvert ce qui cause les
symptômes de la démence, comment éviter qu’elle ne survienne, ou a développé un
comprimé relativement bon marché pour au moins ralentir la progression des
symptômes ». Demain sera demain, et le temps que je peux passer aujourd’hui à
espérer que les choses iront mieux pour moi demain est du temps perdu (ill spent
time). Et ce temps mal employé est perdu de façon régulière, de nombreuses
personnes développeront les symptômes d’autres maladies : elles deviendront
anxieuses, déprimées et craintives. La fable d’un pipeline de nouveaux médicaments
a pour l’instant démontré qu’elle est une poubelle (wastebasket) pleine de dépêches
de presse et de comprimés de couleurs différentes, qui ne produisent pas sur le
grand nombre les effets qu’elles semblaient produire chez très, très peu de
personnes. Lorsque le Dimebon est arrivé, l’on a prétendu qu’il pourrait au pire
ralentir la progression de la maladie, et au mieux inverser les modifications
cérébrales causant la démence. Maintenant, ce médicament peut retourner sur les
étagères des pharmacies en Russie, où il est utilisé comme antihistaminique. Trouver
à la fois un traitement curatif et une cause d’une maladie dont nous ne savons pas si
elle est curable parce que nous ne savons pas ce qu’elle est se révèle être une tâche
impressionnante (daunting). Si la recherche d’un traitement curatif demeure une
cause défendable, la manière dont est financée la recherche fait-elle sens pour
vous ? Sinon, encore et encore, s’il vous plaît, levez-vous avec les autres, et dites-le
haut et fort ! (speak out !).
Ageless design, 4 mars 2010.
Faire avec les personnes malades, ou à leur place ?
« Mettons-nous à leur place : il est extrêmement décourageant d’échouer dans tout
ce que l’on entreprend. C’est souvent le cas pour les personnes atteintes, surtout en
début de maladie : les « ratés » dans le fonctionnement quotidien s’accumulent et on
perd progressivement le goût de faire les choses, expliquent Karin Rondia et
Valentine Charlot dans leur brochure Un autre regard sur la maladie d’Alzheimer et
les maladies apparentées, publiée par la Fondation Roi Baudouin (Belgique), et qui
donne largement la parole aux personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer. « Si
nous ne les voyons qu’à travers tout ce qu’elles ont perdu, nous adoptons
inconsciemment, et souvent avec les meilleures intentions du monde, un
comportement qui va renforcer leur sentiment de dévalorisation et leur dépendance.
Notre manière de faire à leur place plutôt que de faire avec eux, de les considérer
systématiquement comme incapables d’effectuer telle ou telle chose, va les
convaincre progressivement qu’ils en sont bel et bien incapables… et freiner toute
envie de s’y lancer ».
Que disent les personnes malades ? « Vieillir : on perd les jambes, les bras… le
reste. Je perds une partie de moi-même qui est dans le cerveau (…). Je suis normal
et conscient de ma maladie ; je surveille ce que je fais et donc je veux continuer
comme ça. Je veux rester comme avant. Les malades, on se moque d’eux ; c’est
pour ça que je ne veux pas qu’on sache que j’ai cette maladie », dit Jean. « C’est un
choc les premières fois qu’on ne sait plus faire quelque chose : les lacets qu’on
n’arrive plus à attacher, les boutons … Ou la lettre des impôts qu’on ne comprend
pas bien, les erreurs de conduite en voiture, la première fois qu’on a perdu son
chemin dans un endroit familier, … Ce sont des souvenirs qui se sont inscrits de
manière traumatique dans ma mémoire défaillante, et qui me reviennent souvent à
l’esprit », dit Pierre. Et Elisabeth : « C’est terrible de ne pas retrouver le chemin des
toilettes dans sa propre maison ! Je sais qu’il faut prendre l’escalier, mais je
demande toujours : est-ce que je dois monter ou descendre ? »
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www.kbs-frb.be, 24 février 2010. Fondation Roi Baudouin. Rondia K et Charlot V. Un
autre regard sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées. Février 2010.
Le ressenti des aidants familiaux
La Fondation Médéric Alzheimer, en collaboration avec Catherine Ollivet, présidente
de l’Association France Alzheimer 93, a interviewé neuf aidants familiaux de
personnes atteintes de la maladie d’Alzheimer, qui ont bénéficié ou bénéficient
encore de l’aide et du soutien de France Alzheimer. Pour tous, la survenue de la
maladie d’Alzheimer elle-même et l’annonce qui en est faite bouscule l’équilibre
familial. « Quand on vous dit : votre mari est atteint de la maladie d’Alzheimer, on se
demande comment on va gérer cette épreuve ». L’engagement des aidants familiaux
relève pour certain d’un « devoir familial », chacun estimant être la seule personne
légitime pour venir en aide au proche malade. « On ne se pose pas la question de
savoir si on peut ou pas aider son mari. On le fait naturellement ». La relation établie
entre la personne malade et l’aidant familial fait figure d’un véritable « don de soi ».
L’aidant familial réaménage ainsi sa vie quotidienne, réadapte son logement pour
améliorer le confort de la personne malade. Si devenir un aidant familial est une
évidence pour certain, faire appel à des professionnels est un choix parfois difficile à
faire. En demandant de l’aide à une personne extérieure, les aidants culpabilisent de
confier leurs tâches à des « personnes inconnues » pour le malade. Néanmoins, pour
certains, après avoir franchi le premier pas, les aidants familiaux et les
professionnels comprennent qu’ils sont complémentaires pour faire face aux
difficultés engendrées par la maladie.
Au-delà des informations fournies par les associations, les aidants familiaux
participent à des ateliers, notamment des groupes de parole. Ils justifient leur
participation à ces réunions par le fait qu’il s’agit d’un temps de parole centré sur
leur vécu, leurs difficultés au quotidien. Grâce à cet échange, certains se disent
rassurés de ne pas être la seule personne à avoir besoin de soutien moral. Partager
ses émotions avec d’autres aidants familiaux est perçu comme une thérapie pour
faire face à la douleur. L’accueil de jour offre, quant à lui, à la fois un temps de
socialisation et de bien-être pour la personne malade, et une réponse aux besoins
des aidants. Pour ces derniers, l’accueil de jour est une alternative face au
« fardeau » qu’ils endurent. Ainsi l’aidant s’octroie un temps pour lui, pour « prendre
ses rendez-vous médicaux », « faire des courses », « aller chez le coiffeur ». La mise
en place des structures de répit en faveur des aidants est vécue comme un
soulagement pour ces derniers. Elles leur permettent de « souffler », de « prendre
quelques heures de répit ».
Les oreilles, les yeux, les dents
Comment faire des bilans de santé chez des personnes qui ne sont plus capables de
répondre au médecin ? Carol Bradley Bursack, qui anime une chronique d’aide aux
aidants sur le site agingcare.com, décrit les visites avec son père, atteint de la
maladie d’Alzheimer, chez l’oto-rhino-laryngologiste, l’ophtalmologiste, le dentiste.
Elle sait qu’il existe des tests pour les enfants, mais aucun docteur ne les lui
conseille. « Au final, les aidants ne peuvent faire que ce qu’ils peuvent ». Son père
porte maintenant des lunettes plus légères, en plastique et mieux adaptées, au
moins pour voir où il marche. « Nous avons abandonné l’idée d’avoir une meilleure
prescription, ou tout espoir d’avoir quelque chose de mieux. Cela n’a pas été
possible ». La situation est la même pour les dents et les oreilles. Les dentiers
posent un problème particulier, notamment en maison de retraite : les personnes
âgées vont souvent enlever la plaque du bas, qui les gêne, pour manger. Si le
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personnel ne fait pas attention, le dentier est jeté avec les ordures, ce qui oblige à le
refaire.
« J’ai emmené mes proches chez les bons spécialistes, et demandé des bilans. Nous
avons examiné ce qu’il était possible de faire, et ils ne pouvaient pas faire beaucoup.
Au moins, j’ai essayé. Souvent, en tant qu’aidants, c’est tout ce que nous pouvons
faire. On ne peut pas réparer ce qui ne va pas, mais on peut essayer d’améliorer la
situation. Lorsque nous sommes confrontés au mur de briques de la réalité, nous
devons accepter ce qui est possible, le faire et continuer à avancer. Ces bilans sont
une épreuve difficile pour les personnes âgées et difficiles pour nous ». Carol Bradley
Bursack conseille d’en discuter avec un médecin, et ensuite d’accepter le
verdict. « Nous devons nous occuper de beaucoup d’autres choses pour offrir du
confort à nos aînés. Laisser tomber (letting go) ce que nous ne pouvons pas changer
est impératif si nous voulons nous concentrer sur ce que nous pouvons maîtriser ».
www.agingcare.com, 3 mars 2010.
« Personne ne veut de notre père »
A Milwaukee (Wisconsin, Etats-Unis), Richard Petersen, âgé de quatre-vingts ans et
atteint de la maladie d’Alzheimer, est au centre d’un labyrinthe juridique. Il a été
transféré d’une maison de retraite dans deux hôpitaux, puis dans un service
psychiatrique où sa famille l’a retrouvé attaché dans un fauteuil roulant sans veste et
sans chaussures. « Personne ne veut de notre père », déclare Jodi, l’une de ses trois
filles, le cœur brisé. Agité, il a été hospitalisé d’office en urgence (emergency
detention) par décision de justice. Il a contracté une pneumonie lors de cet épisode.
La famille a porté plainte. Si la démence relève des soins médicaux et non de la
psychiatrie, cette situation n’est pas isolée, déplore Patricia Cavey, avocate
spécialisée dans le droit des personnes âgées et conseil de la famille Petersen. Pour
Stephanie Sue Stein, directrice du département des personnes âgées du comté de
Milwaukee, le problème n’a pas de solution simple : « cette situation est plus
fréquente que nous le souhaiterions, particulièrement lorsque les personnes malades
ne peuvent pas trouver de lit en psycho-gériatrie ». Des dizaines d’aidants réagissent
à cette situation sur le site de Journal Interactive.
Journal Interactive. www.printhis.clickability.com. 3 daughters battle health system,
legal maze as father fights Alzheimer’s. 10 mars 2010.
La famille des malades jeunes
« Je redoutais le jour où il ne pourrait plus sourire, mais on dirait que j’ai fait face »,
explique Dione Priddy, âgée de quarante ans, évoquant sur BBC News « la maladie
cruelle » de son mari Mark, atteint de la maladie d’Alzheimer à l’âge de trente-six
ans. Pendant deux ans, les médecins l’ont cru déprimé. Il est entré en établissement
d’hébergement un an après le diagnostic de la maladie d’Alzheimer. Quatre ans plus
tard, il ne peut plus marcher, ni parler, ni sourire. Pour ne pas se sentir inutile, Dione
s’est investie dans la levée de fonds pour la recherche sur la maladie d’Alzheimer :
« Je ne peux plus aider Mark, mais peut-être quelqu’un d’autre », explique-t-elle, en
regrettant de ne pas avoir su suffisamment tôt ce qu’était réellement la maladie.
Leurs deux enfants ont aujourd’hui treize et onze ans. La plus jeune a du mal à se
souvenir de son père avant sa maladie, et ne peut le faire qu’en regardant des
vidéos. Selon Simon Ridley, responsable de la recherche à l’Alzheimer Research
Trust, il y aurait plus de soixante-quatre mille malades jeunes en Grande-Bretagne.
Newsvote.bbc.co.uk, 11 février 2010.
Conditions d’âge : une injustice pour les malades jeunes
A Auray (Morbihan), Hervé Esnouf est fatigué de se battre contre « une injustice
légale ». En 2001, son épouse, enseignante, est atteinte de la maladie d’Alzheimer à
l’âge de cinquante ans. L’évolution a été foudroyante, explique-t-il. « Quatre ans
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après le début de la maladie, mon épouse était déjà au dernier stade. Elle est
aujourd'hui grabataire, sans plus aucune lucidité. À seulement cinquante-huit ans ».
Devant le « terrible engrenage », Hervé a dû se résoudre à un placement en
établissement spécialisé. « Une obligation, pas un choix ! Ce n'est jamais un plaisir
de se décharger, mais à un moment, on met sa propre santé mentale en jeu ». La
facture s’élève à vingt-six mille euros par an, ce qui représente 90% de la retraite de
la personne malade, et l’allocation personnalisée d’autonomie (APA) n’est pas
attribuée au-dessous de l’âge de soixante ans. L’association France Alzheimer locale
dénonce, dans Ouest-France, cette injustice liée à l’âge de la personne malade. « On
prend tout son argent, plus nos économies », soupire Hervé. « Et je continue à payer
sa part d'impôts sur le revenu et les impôts fonciers, car nous sommes propriétaires
de notre maison. Je ne dis pas que les établissements d'accueil sont trop chers. Ils
méritent cet argent et ils manquent aussi de moyens. Il n'est pas question non plus
que la caisse d’allocation familiale paie la totalité. Simplement, il faudrait une
cohérence au niveau des aides. Dans notre cas, l'aide personnalisée au logement
(APL) se chiffrerait à quatre-vingt-dix euros sur les deux mille deux cents euros que
l'on paye par mois ». Dix ans de la vie des Esnouf ont été « mis entre
parenthèses » : « à un moment où on aspirait à vivre des jours paisibles, mon
épouse et moi, cela nous est tombé dessus. Les enfants étaient grands, on avait
quelques sous de côté pour voyager... Tout s'est envolé avec la maladie. J'ai perdu
mon emploi car j'ai dû m'occuper d'elle. Et se remettre sur le marché du travail à
cinquante-six ans n'a pas été simple. On ressent d'autant plus fort les injustices. Mon
épouse n'a pas choisi de tomber malade si jeune ».
www.pontivy.maville.com, 17 février 2010.
Dépendance : perceptions
Un sondage de la société Opinion Way sur la place des seniors dans la société,
réalisé pour le syndicat de la presse quotidienne régionale, montre que la
dépendance est d’abord vue comme un problème médical pour 44% des Français,
avant d’être un problème financier (29%) et affectif (20%). Les plus jeunes
attendent des pouvoirs publics qu’ils viennent d’abord en aide financièrement aux
personnes âgées dépendantes (35% des personnes âgées de trente-cinq à quaranteneuf ans), les plus âgés attendent d’abord un soutien dans l’accès aux soins (37%
des personnes âgées de soixante ans et plus). Les questions de sécurité et de
mobilité sont perçues comme moins prioritaires, quel que soit l’âge. Les actions des
communes en faveur du maintien à domicile ne sont connues que par 45% des
personnes âgées de soixante ans et plus.
Peinture
Graffiti
Le Rotary Club de Toulouse Lauragais organise une vente aux enchères d’œuvres de
Seen (Richard Mirando), auteur emblématique de graffiti dans le métro new yorkais,
au profit de la recherche sur les maladies neurodégénératives.
www.toulouse7.com, 18 mars 2010.
Internet
Information
76% des Français utilisent Internet pour trouver des informations sur leur santé,
selon une étude menée par l’Institut de sondage Vision Critical pour Europe 1 et
Doctissimo. Une personne sur deux déclare s’informer sur les avancées médicales et
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sur les questions de santé, les trois domaines jugés prioritaires pour la recherche
étant le cancer, la maladie d’Alzheimer et le SIDA.
www.ladepeche.fr, 17 mars 2010.
Télévision
Pour un meilleur avenir
La Société Alzheimer britannique soutient la campagne nationale du ministère de la
Santé intitulée I have dementia, I also have a life (j’ai la maladie d’Alzheimer, j’ai
aussi une vie), qui souhaite montrer la personne derrière la maladie. La Société
Alzheimer, qui souhaite « se battre pour un meilleur avenir » (fighting fo a better
future) a aussi produit une plaquette intitulée This is Me (c’est moi), présente sur
son site une vidéo de Rose Gowler, âgée de quatre-vingt-douze ans, atteinte de la
maladie d’Alzheimer et qui vit seule.
www.alzheimers.org.uk, mars 2010.
Prise directe sur les énigmes de notre mémoire, de Béatrice Schönberg
Le magazine télévisé Prise directe, sur France 2, a consacré son émission du 16 mars
à 20h35 aux « énigmes de la mémoire » : amnésie, faux souvenirs, manipulation.
L’un des reportages, intitulé « perdre la mémoire à quarante ans », raconte l’histoire
de Fabienne Piel, âgée de quarante-quatre ans, mère d’une famille nombreuse et
atteinte de la maladie d’Alzheimer depuis sept ans. C’est la plus jeune malade de
France. Son appartement est rempli de Post-it pour ne pas oublier les gestes
quotidiens, comme se rincer les cheveux après les avoir lavés. Elle gagne du temps
sur l’oubli en voyageant avec son mari, pour tenter de réunir le plus de sensations,
d’images, de souvenirs heureux avant le grand trou noir. Sa dernière destination
était l’Algérie. Elle emporte avec elle un dictaphone pour s’enregistrer et associer
chacune de ses photos à une histoire. Fabienne Piel a publié en 2009 le livre J’ai peur
d’oublier.
www.francesoir.fr, www.telenews.org, 16 mars 2010.
Cinéma
L’Absence, de Cyril de Gasperis
L’Absence, de Cyril de Gasperis, a remporté le prix du Conseil général au dixseptième festival de cinéma « Espoirs en 35 mm » à Mulhouse. L’œuvre retrace les
relations entre une femme atteinte de la maladie d’Alzheimer (Anne Rovère) et son
auxiliaire de vie. Xavier Leherpeur, du Nouvel Observateur , écrit : « outre sa
délicatesse d’écriture, une des raisons pour aller voir L’Absence, premier film de Cyril
de Gasperis sur la maladie d’Alzheimer, c’est son interprète principale, Liliane
Rovère. De ses nombreux seconds rôles aux trop rares premiers, elle a imposé sa
marque dans le cinéma français. Sa présence unique, la générosité et la modestie de
son jeu où elle n’a recours à aucun effet démonstratif, font ici merveille. La douce
raucité de sa voix, sa capacité à passer, en une seconde, de la douceur à l’autorité
ainsi que son regard intense, expriment alternativement la tendresse ou la détresse,
font magnifiquement entendre et ressentir la douleur intime de cette femme en perte
d’elle-même. Un rôle bouleversant pou une actrice d’exception ».
Le film a été projeté au Café des Images d’Hérouville (Calvados), où il a été suivi
d’un débat avec des neuropsychologues de l’Inserm de Caen, et à Calais, où le débat
a été animé par la coordination gérontologique locale et le chef de service de
neurologie du centre hospitalier.
www.lalsace.fr,
8
mars
2010.
www.ouest-france.fr,
12
mars
2010.
www.lavoixdunord.fr, 16 mars 2010. artsetspectacles.nouvelobs.com, 18 mars 2010.
65/67
Théâtre
Blanches, de Fabrice Melquiot
« Elle a un truc à la tête, Blanche. Un trou, une absence, un vide. Depuis que son
Lulu de mari n’est plus, cette grand-mère délicieusement excentrique se replie dans
son monde. Par petites touches. Ouais, sa petite-fille qui lui ressemble tant, se rend
bien compte que cela ne tourne plus tout à fait rond chez sa complice de toujours.
Mais plutôt que de fuir cette triste réalité, elle mettra toute son imagination au
service de sa grand-mère pour l’accompagner aussi loin que possible dans son
voyage au bout de la mémoire », écrit La Tribune de Genève. Au théâtre Am Stram
Gram de Genève, Fabrice Melquiot raconte l’entrée de Blanche « dans ce pays de
haute solitude » qu’est la maladie d’Alzheimer. « Son propos n’est pas déprimant
pour autant : son personnage est drôle, attachant, très théâtral. Et l’enfance, ici, ne
subit rien. Au contraire. C’est elle qui prend des initiatives, joue et gagne en
assurance. Les jeunes spectateurs dès dix ans apprécieront ». Sous la direction de
Dominique Catton, les comédiennes Christiane Suter et Sarah Marcuse évoluent dans
un décor de Terence Prout, un demi-cylindre de longs fils blancs qui font office de
murs. A l’intérieur, l’appartement de Blanche. Au fur et à mesure que sa mémoire
s’efface, les éléments de décor disparaissent. Ils sont gommés les uns après les
autres, armoire, table et même fauteuil, laissant la grand-mère seule avec ses
fantômes en robes blanches. Seule sa petite-fille Ouais apporte une touche de
couleur et de vie dans ce passé décomposé ».
Tribune de Genève, www.tdg.ch, 5 mars 2010.
Littérature
Lettres à Emeraude, de George Othily
Georges Othily, conseiller d’Etat, ancien sénateur et ancien président du Conseil
général de Guyane, a renoncé à ses mandats politiques, pour mener un autre
combat : s’attaquer au manque de structures d’accueil, au manque d’information et
d’aide pour ceux qui souffrent de la maladie d’Alzheimer et leurs aidants. Il écrit son
désarroi et son espoir à son épouse, atteinte de la maladie d’Alzheimer, qui ne lira
jamais ce livre.
Guyane.rfo.fr, 26 février 2010. www.guadeloupe.franceantilles.fr, 23 février 2010.
La vie merveilleuse de la princesse Olga, d’Olivier Ka, illustrations d’Olivier
Latyk
« L’Histoire se souviendra que l’odieux Volgon et le noble chevalier Marcelin se sont
affrontés pour les yeux d’une belle princesse. L’un des deux a gagné, on ne sait plus
vraiment qui, ni pourquoi. Dans son château à l’eau de rose, avec l’aide de ses deux
jeunes serviteurs, la princesse Olgon se souvient… Enfin elle essaie : c’était il y a très
longtemps. Et puis, vous savez, une princesse de son rang n’a que très peu de temps
pour s’occuper de souvenirs ». Olivier Ka et Olivier Latyk mettent en mots et en
images l’univers décalé d’une dame âgée atteinte de la maladie d’Alzheimer, traité à
la manière d’un conte. Dans son somptueux palais, la princesse s’est plongée dans
un monde inventé. Ses enfants détournent sa maladie et jouent avec elle pour ne
pas brusquer la princesse, qui, pendant de courts instants, retrouve sa mémoire.
Editions l’Edune. www.editionsledune.fr, 10 mars 2010.
Un autre regard sur la maladie d’Alzheimer et les maladies apparentées, de
Karin Rondia et Valentine Charlot
Dans la série Apprivoiser la maladie d’Alzheimer, la Fondation Roi Baudouin
(Belgique) publie une brochure pour « lutter contre les idées fausses sur la maladie
d’Alzheimer ». Partant, à chaque page, d’une idée reçue communément admise, elle
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tente de l’éclairer autrement, à la lumière des connaissances médicales et
psychologiques récentes.
www.kbs-frb.be, 24 février 2010.
Minding our elders: caregivers share their personal stories, de Carol Bradley
Bursack
Depuis vingt ans, la journaliste Carol Bradley Bursack s’est occupée d’un voisin et de
six membres de sa famille. Son livre Minding our elders, qu’elle appelle « un groupe
de soutien portable », est un recueil d’expériences d’aidants de personnes âgées.
Chaque histoire rend compte d’une situation différente, avec un fil conducteur
commun : il est difficile d’être aidant mais cela peut aussi être une expérience
positive, surtout rétrospectivement. « Ceci rassure les aidants en leurs montrant
qu’ils ne sont pas seuls », rappelle-t-elle.
www.agingcare.com, www.mindingourelders.com, www.mindingoureldersblogs.com,
3 mars 2010.
The lost domain of pain, de Maria Fitzgerald
La douleur est une alerte que quelque chose ne va pas. Mais pour ceux qui souffrent
d’une douleur intense, la douleur a perdu tout sens positif et signifie seulement
souffrance et incapacité. Maria Fitzgerald, professeur de neurosciences à l’University
College de Londres, publie une synthèse des connaissances des différentes branches
de la médecine sur la douleur. « De façon surprenante, de nombreux médecins ne
sont même pas intéressés par la complexité du sujet », qu’elle décrit comme « un
domaine perdu » de la connaissance.
Oxford University Press. Brain. Fitzgerald M. The lost domain of pain. 10 mars 2010.
I’m Still Here, de John Zeisel
La princesse Yasmin Aga Khan, fille de l’actrice Rita Hayworth, évoque la progression
de la maladie chez sa mère, atteinte de la maladie d’Alzheimer à l’âge de soixantetrois ans, et dont elle s’est occupée pendant six ans. Son agitation a pu être apaisée
grâce à la peinture : des natures mortes de fleurs, très détaillées. John Zeisel,
fondateur d’un programme pionnier (Hearthstone) dans le Massachusetts, montre
que l’on peut communiquer avec des personnes qui semblent « être perdues au
monde » à travers l’art, la littérature, la musique et l’amour. Dans les sept
résidences du groupe Hearthstone, deux cent vingt personnes atteintes de la maladie
d’Alzheimer sont encouragées à peindre et sont accompagnées à des expositions de
façon régulière. « Si les médicaments peuvent aider les personnes malades à vivre
un peu plus longtemps, il faut nous demander comment nous pouvons rendre cette
vie digne d’être vécue », dit John Zeisel. On peut toucher (reach) toute personne. Il
faut juste savoir comment ».
www.timesonline.co.uk, 28 février 2010.
Veille presse : Michèle Frémontier, Paul-Ariel Kenigsberg et Alain Bérard
Rédaction de la revue de presse : Paul-Ariel Kenigsberg et Alain Bérard
Editorial : Jacques Frémontier
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Revue de Presse mars 2010 - Fondation Médéric Alzheimer

Transcription

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