dt bioethique fin 2010

Transcription

S O M M A I R E
PREAMBULE
3-4
INTRODUCTION
5-7
I – EMBRYONS SURNUMERAIRES (recherche et don)
9-10
II – AMP
11-16
III – GPA
17-18
IV – DPN DPI
19-20
V – DONNEES GENETIQUES FICHAGE
21-24
VI – ACCOUCHEMENT SOUS X
25
VII – IVG
27-31
VIII – GREFFES – PRELEVEMENTS
33-34
IX – EUTHANASIE
35-37
X – CONCLUSION
39-40
LEXIQUE
41-43
* renvoie au lexique en fin du document
2
3
PREAMBULE
Ce document est le résultat de la réflexion collective de centaines de
militants du réseau CSF qui se sont réunis aux différents niveaux de
l’organisation (sections locales, unions départementales, inter régions,
national). Ces militants ont échangé des idées, apporté des
témoignages, exprimé du vécu, ont invité différents experts... Un
groupe de travail s’est constitué pour réfléchir au cours du dernier
trimestre 2009 et pendant toute l’année 2010. Ses membres se sont
approprié des connaissances, ont lu, analysé, confronté des points de
vue, ont fait preuve d’esprit critique pour se forger une opinion sur un
ensemble de questions concernant des hommes et des femmes
d’aujourd’hui, confrontés à de nouvelles pratiques liées aux progrès de
la science et de la médecine, qui permettent d’apporter des solutions
aux difficultés rencontrées et qui, pour certaines, posent de nombreuses
questions d’éthique.
Enfin, au moment où ce document paraît, les conclusions définitives du
CCNE (comité consultatif national d’éthique) ne sont pas rendues.
Cependant, notre travail n’était pas forcément en lien avec ceux du
CCNE puisque ne portant pas sur la transmission d’éventuels
amendements.
Ce travail avait pour objectif de revisiter nos positions et de rafraichir la
précédente brochure réalisée en 2001. Brochure qui se veut informative
et destinée aux militants du réseau.
Nous espérons avoir rempli cette mission d’information.
4
MEMBRES DU GROUPE DE TRAVAIL SUR LA BIOETHIQUE
Patricia Augustin
Jacques Bedel
Evelyne Bernard
Gisèle Borra
Perrine Bouhelier
Germaine Chaussande
Claude Guichard
Jean-Claude Marre
Marie-Françoise Martin
Colette Rassinier
Alex Récimer
5
INTRODUCTION
Dans l’introduction du précédent
dossier réalisé en 2001, la CSF rappelait
l’avancée
inexorable
du
progrès
scientifique dans le champ de la vie mais
également la nécessité de le contrôler et
de l’encadrer. Cette position est toujours
valable aujourd’hui.
Depuis, on a assisté à l’évolution de
nouvelles préoccupations, tels que le
recours à des mères porteuses, les bébés
médicaments, etc…
Aujourd’hui, on note qu’un couple sur 6
est infertile. Ces derniers fondent leur
espoir sur les avancées de la science. Les
progrès scientifiques sont nécessaires
pour améliorer la vie de millions de
femmes et d’hommes de par le monde
mais des règles collectivement négociées
sont nécessaires afin que ces progrès
bénéficient à tous, tout en contrôlant les
initiatives.
La CSF, force familiale de progrès, doit
impliquer les familles dans ce débat. Elle
tient à rappeler la prééminence de la vie
humaine sur toute autre considération et
donc le respect du corps humain dans
toutes ses composantes. En cela, elle
condamne toute mercantilisation des
éléments du corps humain et en
demande l’interdiction.
Néanmoins, le respect dû au corps
humain est contrebalancé par l’intérêt
que le progrès médical peut apporter à
l’humanité.
Entre ces deux impératifs, il faut arriver
à un équilibre qui permette à la
recherche médicale de trouver de
nouveaux remèdes dans l’intérêt des
femmes et des hommes et de les utiliser
dans le respect de l’être humain.
Les brevets sur les organismes vivants
étaient interdits jusqu’à l’avènement de
la biotechnologie*. Aujourd’hui, le
brevetage du vivant est en expansion.
N’importe qui peut s’adresser à l’office
des brevets pour obtenir un amendement sur un produit, conséquence, se
développe la biopiraterie* par le pillage
de pays du tiers monde en les
dépouillant de leurs connaissances
transmises de génération en génération.
Enfin, la définition de l’embryon pose
encore question car les avis divergent.
L’une des définitions scientifiques dit
que l’embryon est un ensemble de cellules,
voué à devenir par lui-même et par un
développement interne un être humain. C’est
le résultat de la fécondation d’un ovule*
par un spermatozoïde qui va former un
œuf, puis un embryon pour devenir un
fœtus du 60ème jour jusqu’au terme de la
grossesse.
Certains considèrent que dans ce
processus de développement continu, on
ne peut déterminer aucun instant T où
l'embryon muterait et qui serait le seuil
de l'humanité.
6
D'autres pensent que, comme il n’y a pas
d’activité neuronale à l’état embryonnaire,
on peut déterminer avec pertinence le
moment d'apparition d’un être vivant.
La cour européenne des droits de
l’homme estime que la définition de la
notion de personne relève de la marge
d’appréciation
des
états.
(cedh8/07/2004)
L’embryon n’a pas de statut en droit
français.
L’embryon, une personne ou une chose ?
Pour le droit français, il faut une
respiration pour être considéré comme
« vivant » et comme « entité juridique ».
Pourtant, la Cour de cassation admet qu'un
acte d’état civil de naissance d'enfant sans
vie puisse être dressé pour un enfant mortné (6 fév.2008).
Rappelons que la législation prévoit la
limite d'autorisation de l' I.V.G. au 90ème
jour de grossesse.
La jurisprudence se prononce au cas
par cas :
• Les juges de la cour d’appel de Lyon
ont condamné un médecin pour
l’homicide involontaire d’un fœtus. Le
praticien qui croyait examiner une
patiente venue faire ôter son stérilet
déclenchait
l’interruption
de
grossesse de cette femme qui était en
fait enceinte, entraînant la mort du
fœtus. La cour de cassation a annulé
la condamnation du médecin.
• La condamnation pour homicide
involontaire d’un chauffard, qui avait
provoqué un accident entraînant
l’avortement de la passagère, n’a pas
été retenue non plus.
C’est donc au législateur de poser le
cadre juridique de l’embryon.
• Doit-on considérer que l'embryon est
déjà une personne de plein droit, et
que par-là même, son intégrité doit
être respectée quelles que soient les
raisons et les conditions ?
Nous ne le pensons pas, car l'embryon
n'a pas encore de conscience ni
d'autonomie en dehors du corps de la
mère. Nous affirmons donc que
l'avortement ne constitue pas l'assassinat
d’une personne vivante.
• Doit-on considérer que l’embryon est
une chose ?
Nous ne nous engagerons pas dans
cette direction même si le vivant a déjà
été réifié* (on utilise des produits d’animaux pour fabriquer des médicaments
par exemple). Comme les produits du
corps humain, l’embryon n'est pas une
marchandise échangeable sur un
marché.
Pour éclairer notre conception, citons F.
Vengeon rapportant l'argumentaire du
livre de F.Kaplan : l'embryon est-il un
être vivant ? (Ed. du Félin ,2008)
« L'embryon est, certes, du vivant, un
ensemble de tissus et de cellules (au même
titre qu'une main ou un œil) mais il n'est pas
un être vivant, c'est-à-dire un individu, doué
d'unité, d'identité et d'indépendance.
7
Un être vivant ne se définit pas seulement par
le fait qu'il ait des fonctions (de nombreuses
parties du vivant en ont), il faut encore qu'il
ait toutes les fonctions qui lui permettent de
vivre. Cela ne signifie pas qu'il doive être
totalement autarcique -ce qui est d'ailleurs
impossible et contraire au concept de vie-mais
qu'il ne doive pas dépendre d'une ou
plusieurs fonctions d'un autre être vivant
pour assurer sa survie. »
Pour la CSF, l’embryon ne peut être
considéré ni comme un être humain, ni
comme une chose. C'est avec cet éclairage
que nous aborderons les questions de la
recherche sur les embryons,
l’AMP,
l’IVG, etc.
8
9
I – RECHERCHES ET EMBRYONS SURNUMERAIRES
1. LA RECHERCHE THERAPEUTIQUE
D’emblée, rappelons que la recherche in
vitro ne peut aller au-delà d’un
développement de l’embryon à 7 jours.
Un embryon est créé parce qu’un projet
parental existe. La loi du 6/08/2004 (art.
L2151-5) prévoit que tant que ce projet
parental existe, les embryons sont conservés
en attendant un futur transfert. Au bout de
5 ans ou dès que le projet parental n’existe
plus, les embryons doivent être soit détruits,
soit attribués à la recherche scientifique,
soit au don pour les parents candidats à une
AMP*.
Entre la destruction systématique des
embryons* surnuméraires sans projet
parental et la réification de l’embryon, il y a
une voie, certes étroite, notamment en
l’utilisant pour mener des recherches afin
de développer les thérapeutiques de l’avenir
et d’améliorer les AMP.
Une majorité de chercheurs du milieu
médical sont en faveur de la nécessité de la
recherche sur l’embryon pour accélérer le
développement
de
nouvelles
thérapeutiques ; quelques chercheurs se
sont néanmoins élevés contre cette position
en axant leur propos sur les possibilités
offertes par les cellules souches présentes
dans la moelle osseuses et le sang du
cordon.
La médecine du futur repousserait les
limites de la maladie. Le clonage
thérapeutique permettrait de remplacer tout
organe défaillant, mal formé ou usé.
La médecine génétique permettrait de
soigner des maladies d’origine génétique
(mucoviscidose, diabète, obésité..).
La médecine fœtale permettrait même de
soigner un embryon dès sa création par
AMP, dépassant ainsi le diagnostic
préimplantatoire (DPI)* qui, pour l’instant,
ne permet que de sélectionner des
embryons qui ne développeront pas de
maladies génétiques incurables et mortelles.
Cette médecine promet aussi des débats
philosophiques pour l’avenir car se posera
certainement la question de la limite d’âge
pour la personne soignée. En effet, si on
remplace les organes usés et surtout, si on
est capable par clonage et greffe de
régénérer les cellules du cerveau, la vie voit
ses limites repoussées très loin (en dehors
de l’accident et la guerre). Or il paraît
difficile de croire que les ressources qui
seront mises à disposition de cette médecine
seront suffisantes pour soigner tout le
monde, jeunes et vieux.
La question des inégalités de revenu pèsera
fortement également sur les possibilités
d’accès à cette médecine du futur que ce
soit entre habitants eux-mêmes des pays
riches mais surtout entre les pays riches et
ceux qui sont en voie de développement.
Doit-on
refuser
de
soigner
la
mucoviscidose, la maladie d’Alzheimer ou
de Parkinson au prétexte que cette nouvelle
médecine coûte cher et risque d’être
inégalitaire ? Non, cette médecine doit
permettre effectivement de faire reculer la
maladie, au bénéfice de l’humanité, si nous
sommes
capables
de
nous
fixer
démocratiquement les limites.
Certains
chercheurs
proposent
en
alternative à l’utilisation des embryons
surnuméraires, le recours aux cellules
souches*.
10
Evolution de la recherche sur les cellules
souches (embryonnaires) :
•
•
•
En 1994, la recherche sur les cellules
souches est strictement interdite
En 2004, elle est toujours interdite mais
est instaurée une dérogation valable
pendant 5 ans et soumise à certaines
conditions, notamment sur la finalité de
la recherche thérapeutique.
En 2010, elle est encore interdite, le
maintien de la dérogation est préconisé,
mais sans l’encadrer par des délais, avec
une finalité médicale, élargissant ainsi
son champ. La pertinence scientifique
du projet devra être établie en se
conformant aux principes éthiques,
l’agence de biomédecine exerçant une
veille éthique.
La CSF n’accepte pas la création d’embryons
dans le seul but de la recherche en raison des
risques de dérapage possibles (eugénisme*,
fabrications de clones, de monstres, etc). Mais
elle est favorable à l’utilisation des embryons
surnuméraires pour la recherche.
2. CONSERVATION
DE
SANG
DE
CORDONS
Actuellement se développent dans un
certain nombre de pays des banques privées
de sang de cordon (ombilical ou
placentaire) pour des recherches sur les
cellules souches et pour une utilisation
autologue*, c'est-à-dire dans une finalité
thérapeutique essentiellement personnelle.
En outre, le recueil du sang placentaire au
moment de la naissance d’un enfant en vue
d’une greffe destinée à un membre de la
famille -connu au moment de la naissance
comme malade- pouvant bénéficier de cette
thérapeutique, entre dans le cadre de la
greffe allogénique* intra-familiale.
Cependant, en cas de maladie génétique,
comment les cellules pourraient venir en
aide à la personne dans la mesure où elles
sont porteuses de la même mutation ? Or,
pour certaines de ces maladies, c’est la
greffe allogénique dans le cadre familial ou
en situation non apparentée qui peut être
indiquée. Pour de nombreuses pathologies
hématologiques*, la rémission ou la
guérison repose également beaucoup plus
sur
le
concept
d’allogreffe*
que
d’autogreffe*.
On voit donc qu’il n’y a pas d’indication
actuelle de transfusion à un enfant, de
cellules souches provenant du sang
placentaire conservé à partir de son propre
cordon ombilical.
Rappelons que la greffe de moelle
allogénique (non autologue) a d’abord été
pratiquée exclusivement dans le cadre
familial, entre personnes compatibles, puis
a été étendue aux situations non
apparentées.
Enfin, en France, le recueil du sang du
cordon n’entre pas dans le cadre de la loi.
Son statut juridique est celui d’un déchet et
son recueil est donc susceptible de donner
lieu à toutes les interprétations et à toutes
les déviations. L’assimilation à du sang en
ferait un produit dont le don ne pourrait
qu’être anonyme, gratuit et bénévole.
Les publicités pour la constitution de banques de
conservation du sang du cordon ombilical de son
enfant créent, à dessein, une ambigüité entre cette
absence d’indication et l’utilisation potentielle
future des propriétés des cellules souches. On
ignore tout de la survie par congélation des
cellules souches à plus de 10 ans, il semble donc
raisonnable d’attendre une argumentation
scientifique pour se lancer dans une conservation
de sang placentaire pour utilisation autologue
dans le cadre d’une médecine réparatrice.
11
II - L’ASSISTANCE MÉDICALE À LA PROCRÉATION
(AMP)
Accueillir un enfant, l’attendre, c’est sans
doute et d’abord avoir un projet parental.
L’AMP avec tiers donneur se pratique, soit
dans le cas de stérilité d’un ou des deux
parents, soit dans le cas du risque de
transmission de maladie d’une extrême
gravité.
La stérilité doit être combattue, tout
d’abord en développant des actions
d’information et de prévention contre tout
ce qui peut entraîner cette stérilité,
notamment les maladies liées aux IST
(infections sexuellement transmissibles) et
les pollutions chimiques de notre
environnement. Il faut tenir compte aussi
des projets de grossesses tardives.
L’assistance médicale à la procréation avec tiers
donneur peut être mise en œuvre lorsqu’il existe
un risque de transmission d’une maladie d’une
particulière gravité à l’enfant ou à un membre du
couple, lorsque les techniques d’assistance
médicale à la procréation au sein du couple ne
peuvent aboutir ou lorsque le couple, dûment
informé dans les conditions prévues à l’article L.
2141-10.
L’AMP est une pratique installée
aujourd’hui et qui va en s’intensifiant,
compte tenu des problèmes de stérilité.
Toutefois, tout ce qui est possible ne doit
pas être obligatoirement autorisé. Les
limites d’âge et les conditions d’accès
doivent donc être bien définies afin d’éviter
les dérives.
Les motifs des demandeurs sont divers et
les demandes ne sont pas toujours justifiées.
En effet, si la demande de couples non
compatibles fertilement est légitime, il est
souvent plus question d’hypofertilité que de
stérilité et le temps est un facteur
déterminant.
1. ACCÈS À L’AMP
Actuellement, un couple peut bénéficier
d’une AMP si l’infertilité pathologique d’un
des
membres
est
médicalement
diagnostiquée.
L’AMP avec donneur ne peut être réalisée
que si l’AMP simple a échoué ou ne peut
réussir.
L’AMP simple se pratique par insémination
artificielle intra utérine, avec les gamètes
des deux parents mais le recours à l’AMP
avec donneur se pratique par fécondation in
vitro et implique soit un don de gamètes,
soit un don d’embryon.
La légitimité du recours à l’AMP est
garantie par l’existence d’une instance de
contrôle et d’encadrement.
En effet, sont seuls habilités à procéder aux
activités cliniques et biologiques d’assistance
médicale à la procréation les praticiens ayant été
agréés à cet effet par l’Agence de la biomédecine
mentionnée à l’article L. 1418-1 de la loi
bioéthique 2004 dans des conditions fixées par
voie réglementaire.
L’homme et la femme formant le couple doivent
être vivants, en âge de procréer, mariés ou en
mesure d’apporter la preuve d’une vie commune
d’au moins deux ans et consentant préalablement
au transfert des embryons ou à l’insémination (L
2141-2).
12
Ainsi, désormais, la loi fera apparaître les
couples hétérosexuels pacsés, parmi les
couples autorisés à bénéficier d’une AMP
Afin de faire disparaître toute discrimination
entre les couples, la CSF préconise que seul le
délai de recherche de stérilité devrait être pris
en compte, quel que soit le statut du couple
postulant. Sachant que pour tous ces couples
(mariés, pacsés ou en concubinage) il leur
faudra attendre d’avoir eu recours aux autres
méthodes et/ou d’avoir découvert la cause
d’infertilité pour être autorisés à recourir à
l’AMP, la condition du délai de vie commune
devient obsolète.
La CSF préconise, dans le cadre des AMP
avec donneur, et compte tenu de l’ouverture
aux couples non mariés, une protection
juridique doit être établie en direction de
l’enfant à naître.
Pour cela, il faut maintenir ou imposer :
L’obligation
du
consentement
du
conjoint,
La protection contre toute tentative de
renier cette paternité, notamment par la
reconnaissance légale,
L’anonymat du don des gamètes (sperme
et ovocytes) interdisant tout droit du
donneur sur l’enfant,
Le droit laissé à la famille de révéler ou
pas les conditions de sa conception à
l’enfant, et ce quand elle le jugera bon.
Rappelons que la loi L 2141-2 dit : «Font
obstacle à l’insémination ou au transfert des
embryons le décès d’un des membres du couple, le
dépôt d’une requête en divorce ou en séparation
de corps ou la cessation de la communauté de vie,
ainsi que la révocation par écrit du consentement
par l’homme ou la femme auprès du médecin
chargé de mettre en œuvre l’assistance médicale à
la procréation. »
2. DON DE GAMETES*
Les dons de gamètes (spermatozoides et
ovocytes) et d’embryons permettent de
donner vie à de nouveaux êtres humains.
En France, les dons sont anonymes et non
rétribués.
Les Gamètes définissent à la fois les
ovocytes et les spermatozoïdes, pourtant la
distinction entre les deux est fondamentale.
a) Don de sperme :
Dans le don de sperme, il n’y a pas de
projet parental pour le donneur. Le don du
produit du corps d’une personne permet à
un couple de réaliser son projet parental.
Le don de sperme doit demeurer anonyme,
la levée de l’anonymat
risquant
d’introduire une confusion dans la filiation
entre les parents officiels et le parent
biologique.
b) Don d’ovocytes* :
1) technique de recueil
La fécondation in vitro (FIV)* avec don
d’ovocytes est une technique particulière
d’AMP destinée à pallier l’infertilité d’un
couple
dans
certaines
indications
médicalement authentifiées.
La
différence
entre
ovocytes
et
spermatozoïdes est fondamentale : le
nombre d’ovocytes présents dans les ovaires
à la naissance est de plusieurs milliers, dont
le nombre diminue progressivement avec
l’âge et, en période d’activités génitale et
ovulaire, un seul ovocyte sera émis par
mois.
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Pour l’homme, plusieurs millions de
spermatozoïdes seront retrouvés dans
chaque éjaculât, alors qu’un prélèvement
chez une donneuse ne permet d’obtenir que
9 à 10 ovocytes.
De plus, la technique de recueil est plus
lourde et plus invasive : l’homme recueille
ses spermatozoïdes par masturbation, la
femme devra subir une induction
(stimulation
ovarienne)
avec
suivi
échographique et hormonal par prises de
sang répétées et un prélèvement ovocytaire
qui se fait généralement par voie vaginale
sous simple analgésie mais demeure
néanmoins une intervention chirurgicale.
Technique qui induit des risques inhérents à
toute stimulation de l’ovulation et aux
interventions invasives, actes nécessitant
une compétence médicale particulière. En
outre, la ponction d’ovocytes, de même que
les traitements y afférents peuvent peser sur
la fécondité de la donneuse.
2) - Cadre légal
Aussi, la loi prévoit que le donneur doit
avoir déjà procréé et ne doit pas être trop
jeune, ce qui limite le champ des donneuses
potentielles et le recours à des femmes plus
âgées conduit à des ovocytes de moins
bonne qualité.
Très peu de femmes se présentent
spontanément pour donner leurs ovocytes.
Près de 92% des donneuses ont été
sensibilisées par un couple infertile de leur
entourage. La présentation d’une donneuse
n’est pas subordonnée à l’acceptation du
principe d’AMP, mais aujourd’hui, pour
obtenir des ovocytes, on peut trouver soimême une donneuse, ce qui enclenchera la
chaîne du don. Pour respecter l’anonymat,
les ovocytes de la donneuse ne seront pas
implantés à la candidate qui l’a amenée au
don.
Une proposition viserait à indemniser, voire
rémunérer les donneuses d’ovocytes au
nom du « pretium doloris » (1), ce serait une
« indemnisation solidaire », c'est-à-dire prise
en charge par la société.
Toutefois, ouvrir la porte à la rémunération
du don d’ovocytes pose problème pour les
dons de sang, moelle, etc.…
Pour la CSF, le législateur doit veiller à
éviter
toute
commercialisation
de
dons d’ovocytes. Si la CSF est d’accord
pour une prise en charge totale de tous les
frais afférents au don elle s’oppose à toute
rémunération ou indemnisation.
3) - Conservation des ovocytes
Du fait de la fragilité du matériel génétique
contenu dans les ovocytes, la mise au point
de leurs techniques de congélation a été
plus
laborieuse
que
celle
des
spermatozoïdes.
La congélation par la technique lente des
ovocytes a rencontré des difficultés qui ne
lui ont pas permis d’être appliquée en
clinique.
Les recherches sur une technique de
congélation ultra rapide, ou vitrification*,
ont avancé rapidement et sont mises en
application en assistance médicale à la
procréation dans plusieurs pays étrangers.
Les premiers résultats sont plutôt
satisfaisants.
En France, le ministère de la santé n’a pas
donné son accord pour l’utilisation de cette
méthode malgré les demandes déposées par
plusieurs équipes scientifiques à l’agence de
biomédecine*.
(1) Premium doloris : réparation sous forme d’une
compensation financière à laquelle la victime peut
prétendre pour les souffrances permanentes ou non qu’elle
a ou va continuer à supporter, ensuite de blessures qui lui
ont été occasionnées.
14
En effet, le ministère considère que les
recherches visant à améliorer les techniques
d’AMP sont une transgression de l’art.
2151-5 du code de santé publique qui
interdit la conception d’embryons humains
à des fins de recherches.
Le don d’embryons surnuméraires est une
démarche de solidarité, de couple donneur
ayant déjà eu un ou des enfants par AMP et
ne souhaitant de nouvelles filiations par le
don.
Or pour la vitrification, il ne s’agit même
plus de découverte mais de l’application
dans notre pays d’une technique déjà
publiée dans le monde scientifique.
4/ - ANONYMAT :
La cryoconservation* des ovocytes est une
technique de plus en plus demandée par des
jeunes femmes actives, qui n’ont pas encore
de projet de maternité à court ou moyen
terme et qui souhaitent néanmoins
préserver leur possibilité de mener une
grossesse à terme et d’avoir un jour un
enfant issu de leur propre matériel
génétique, sans avoir recours au don
d’ovocyte. Cette technique est reconnue
dans plusieurs pays mais pas en France.
L’auto-conservation de tissu ovarien
consiste à la congélation de cortex ovarien
(partie superficielle de l’ovaire) contenant
des ovocytes immatures. L’ovaire ou des
fragments d’ovaire sont prélevés par voie
chirurgicale puis congelés. Cette technique
est utilisée pour permettre à des jeunes
femmes de préserver leur fertilité avant la
mise
en
place
d’un
traitement
potentiellement stérilisateur.
3/ - DON D’EMBRYONS :
L’article 24 L. 2141-4 du Code de la Santé
Publique prévoit l’utilisation des embryons
surnuméraires par d’autres couples afin de leur
permettre de répondre à leur désir d’enfant.
Le don d’embryons surnuméraires ne pose
pas de questions éthiques car il n’y a plus de
projet parental et ces embryons sont voués à
la destruction au bout de 5 ans. Si cet
embryon n’est pas implanté, il n’y aura pas
de vie.
Les défenseurs de la levée de l’anonymat
s’appuient sur la convention internationale
des droits de l’enfant qui, en son article 7
précise « L'enfant est enregistré aussitôt sa
naissance et a, dès celle-ci le droit à un nom, le
droit d'acquérir une nationalité et, dans la
mesure du possible, le droit de connaître ses
parents et être élevé par eux ».
Pour autant, cet article précise « dans la
mesure du possible » et laisse ainsi place à une
certaine liberté de conserver l’anonymat ou
non.
Il faut distinguer deux niveaux pour ce qui
concerne l’anonymat :
Celui du mode de conception
Celui des origines (du ou des
donneurs)
C’est à la famille de décider de la levée ou
non du secret de la conception.
En cas de levée de l’anonymat des
donneurs on peut craindre des procédures
de tous ordres et une baisse importante des
dons de gamètes, puisque le donneur n’est
pas dans une logique de filiation mais
simplement de don. Cette démarche ne
suppose pas une identification du donneur
qui n’est pas repéré comme le père ou la
mère de cet enfant conçu suite à une AMP,
même s’il l’est biologiquement.
De même, le don d’embryons ouvre le
débat sur l’anonymat, puisque l’embryon
est généré par un projet parental et issu
d’un processus long et contraignant pour y
parvenir, avec donc une appréciation mûrie
des donneurs et en toute connaissance de
cause.
15
Toutefois, un certain nombre de personnes,
revendiquant la transparence à tout prix,
milite pour l’accès aux origines afin de
connaitre les antécédents médicaux. Cela
suppose une banque de données médicales
accessibles.
Cet aspect du problème a ses limites
puisque le donneur potentiel est soumis non
seulement à une batterie d’examens mais
est également interrogé sur les éventuelles
maladies de ses antécédents.
Pour ce qui concerne la levée de l’anonymat
des origines, c'est-à-dire pouvoir accéder au
nom de la personne donneuse, nous nous
prononçons pour le maintien de l’anonymat
des donneurs.
Pour la CSF, le père et la mère sont ceux qui
assurent la fonction sociale, éducative et
affective même s’ils ne sont pas les géniteurs.
Nous sommes pour le maintien de la gratuité
du don.
On ne comprend pas alors pourquoi,
lorsque deux personnes décident d’avoir un
enfant ensemble, fusse-t-il par le biais d’une
AMP, le décès du père ne permettrait pas le
transfert d’un embryon.
Cependant, on peut imaginer que cette
clause soit inscrite dans un projet parental,
avec un délai limité à moins de deux ans
après le décès.
Il est par contre évident qu’un soutien actif
de la mère doit être réalisé, mais cela est
valable également hors AMP.
La CSF est hostile au recours à l’AMP post
mortem avec transfert de gamète.
Par contre, l’AMP pourrait être autorisée
pour le transfert d’embryons, car elle relève de
la poursuite du projet parental.
6/ - L’AMP
POUR LES PARENTS DE
MEME SEXE
5/
-
LA
MORTEM*
FECONDATION
POST
L’utilisation du sperme du conjoint décédé
est interdite par la loi.
Pour ce qui concerne l’implantation d’un
embryon, ce n’est pas le décès du père qui
met fin au projet parental, il existe toujours
symboliquement, sauf si le père a exprimé
une volonté contraire avant sa mort.
Rappelons qu’en cas de séparation des
parents, la loi prévoit la destruction des
embryons.
Jusqu’à présent, la possibilité de transférer
un embryon après le décès du père est
refusée par la loi 2004. Dans un processus
naturel, il ne vient à l’idée de personne
d’imposer l’avortement à une femme
enceinte quand le père de son enfant
décède.
Des couples homosexuels revendiquent
l’accès à l’AMP. Actuellement, en France
la loi ne l’autorise que pour les couples
hétérosexuels.
L’argument qui prévaut pour refuser ces
demandes s’appuie à nouveau sur « un
enfant a besoin d’un père et d’une mère
pour se construire ». Or, aujourd’hui
l’adoption
est
autorisée
pour
les
célibataires, donc une mère ou un père. On
peut donc considérer que la présence d’un
père et d’une mère est souhaitable pour
l’enfant mais nous savons aussi qu’elle n’est
pas indispensable, ni même une garantie
pour l’enfant.
La société a su d’ailleurs reconnaître et
rendre hommage aux mères et pères seuls
qui, pour des raisons diverses, ont dû élever
des enfants.
16
Notre congrès de 2006 s’était prononcé
contre l’accès de l’AMP aux couples de
même sexe. Aujourd’hui, n’ayant pas repris
la réflexion au sein du réseau de la CSF,
nous proposons de ne pas modifier
l’obligation d’être un couple hétérosexuel
pour pouvoir bénéficier d’une AMP.
Toutefois, il devient impératif de reprendre
la
réflexion
sur
l’homoparentalité,
notamment
pour
arriver
à
une
reconnaissance du droit des enfants vivant
au sein d’une famille de même sexe.
La CSF n’est pas favorable, actuellement, à
l’accès de l’AMP pour les couples de même
sexe
17
III – GESTATION POUR AUTRUI
La Gestation Pour Autrui est la seule
solution offerte à une femme qui, souffrant
d’une stérilité d’origine utérine, n’a pas
renoncé à devenir mère d’un enfant porteur
de ses gênes et de ceux de son mari (via une
Fécondation In Vitro).
En France, la loi interdit la GPA (en 1994
puis en 2004) sous peine d’un an de prison
et de 15.000 € d’amende (doublé si l’acte est
réalisé pour des raisons lucratives) ; mais la
pratique existe, d’où l’embarras du
législateur.
Les demandes proviennent, en grande
majorité, de femmes dont l’utérus ne
permet pas le développement d’un enfant
mais dont les ovaires fonctionnent, ainsi
que des couples de même sexe, hommes
notamment.
On estime à 70 le nombre d’enfants nés de
mères porteuses entre 1987 et 1991, du fait
même
de
l’inexistence
d’une
loi
condamnant cette pratique.
Trois schémas différents caractérisent la
pratique de la GPA :
1. Insémination artificielle de la mère
porteuse avec le sperme du futur père.
2. Fécondation in vitro avec les ovocytes
de la femme demandeuse puis
implantation de l’embryon chez la mère
porteuse ;
3. Fécondation in vitro avec les ovocytes
d’une donneuse, puis implantation de
l’embryon chez la mère porteuse.
Les questions posées dans le domaine de la
GPA sont des questions de société :
définition de la famille, des liens de parenté,
liens de filiation...
Aujourd'hui, l'interdiction de la gestation
pour autrui (mères porteuses) est en débat
en France, ainsi que dans plusieurs pays
européens, afin de définir des règles
juridiques. Bien sûr les approches sont
diversifiées mais la circonspection est
partagée. C'est une question, très difficile à
harmoniser dans le monde entier.
On estime que 400 couples chaque année
ont recours à des mères de substitution
étrangères. En effet, en Belgique, Pays Bas,
Canada, Etats Unis, une femme peut porter
un enfant pour une autre dans un cadre
légal et les français qui le peuvent font
parfois appel à ces femmes illégalement.
Mais il existe aussi un marché parallèle
sans garantie pour les personnes et sans
encadrement.
La Grande Bretagne et la Grèce ont légiféré
pour la pratique de la GPA afin d’éviter la
marchandisation des ventres de femmes.
Par contre, en Allemagne, Suisse, Autriche,
Espagne, Italie, cette pratique est prohibée.
Mais nous assistons à un télescopage entre
modernité (progrès de la technique depuis
la guerre) et l’évolution des mentalités avec
la nécessité d’inventer un nouveau système
de valeurs.
Les français sont favorables à la
légalisation de la GPA : selon une enquête
réalisée en février 2007 par l’agence de
biomédecine, 53% des français approuvent
la gestation pour autrui.
18
Evidemment, beaucoup de questions sont
posées :
•
•
•
Concernant la gestatrice : quel est son
statut et sa place, les conséquences sur
sa famille (conjoint, enfants…) ?
Quel sera le lien créé avec l’enfant
qu’elle a porté ? Le détachement est-il
alors réel ? Qui prend en charge les frais
médicaux en cas d’ennuis de santé ?
Quelles sont les conséquences des
risques physiques et psychiques de la
maternité ? Qui décide quoi si une
anomalie du fœtus est révélée ?
Concernant les parents commanditaires : Quel accueil réserveront les
parents de l’enfant non parfait ? La
reconnaissance légale pour la mère est
impossible actuellement, seul le père
peut reconnaitre l’enfant, que se passe-til pour l’enfant ? De même, l’adoption
peut être refusée. Quel est le recours des
parents si la mère porteuse se rétracte ?
etc.
Concernant l’enfant à naître : Quels
liens subsisteront entre la mère
gestatrice et l’enfant ? Quid de la
recherche des origines ?
Une proposition de loi tendant à autoriser
et encadrer la gestation pour autrui a été
présentée au Sénat dans le cadre de la
session ordinaire de 2009-2010.
La définition qui y est présentée est la
suivante :
« La gestation pour autrui est le fait, pour une
femme, de porter en elle un ou plusieurs enfants
conçus dans le cadre d’une assistance médicale à
la procréation en vue de les remettre, à leur
naissance, à un couple demandeur selon les
conditions et modalités définies au présent titre. »
dans le cadre de l’assistance médicale à la
procréation. Elle deviendrait un instrument
supplémentaire au service de la lutte contre
l’infertilité, sans que soit reconnu pour autant un
« droit à l’enfant ».
L’article 2 modifierait le code de la sécurité
sociale afin de définir les droits sociaux respectifs
de la gestatrice et du couple bénéficiaire de la
gestation pour autrui.
L’article 3 modifierait le code civil afin de
déterminer les règles relatives à la filiation des
enfants nés d’une gestation pour autrui.
L’article 4 modifierait le code pénal afin de tirer
la conséquence de la légalisation et de
l’encadrement strict de la gestation pour autrui.
L’article 5 comporterait des dispositions
transitoires permettant l’établissement de la
filiation d’un enfant né d’une gestation pour
autrui avant l’entrée en vigueur de la réforme
proposée à l’égard de l’homme et de la femme qui
remplissaient, au moment de la naissance, les
conditions d’éligibilité prévues au nouvel article
L.2143-2 du code de la santé publique.
L’article 6 gage les conséquences financières
éventuelles de la réforme proposée sur les finances
publiques. »
En ce qui concerne la pratique de la GPA,
compte tenu des risques de marchandisation
du corps de la femme la CSF réaffirme son
refus de cette pratique. Toutefois, pour
l’intérêt de l’enfant, elle préconise un
dispositif juridique pour la reconnaissance
légale des enfants nés d’une GPA et
l’établissement de leur filiation.
L’article 1er modifierait le code de la santé
publique afin d’inscrire la gestation pour autrui
19
IV – DIAGNOSTIC PRE IMPLANTATOIRE
DIAGNOSTIC PRE-NATAL
1. DIAGNOSTIC PRE-IMPLANTATOIRE :
Le diagnostic préimplantatoire est un
diagnostic ultra précoce sur un embryon,
notamment s’il y a risque pour l’enfant à
naître d’être atteint d’une maladie
génétique grave reconnue, gravement
invalidante engageant le pronostic vital.
Le diagnostic peut alors conduire le couple
à prendre la décision de mettre fin au projet
de procréation, ce diagnostic devant être
fait par un praticien agréé dans un
établissement agréé.
Le diagnostic préimplantatoire a pour
objectif d’éviter que la descendance de ce
couple ne soit également atteinte de cette
maladie.
Imaginons dans une famille, des cas
d’hémophilie graves : on détecte que le
gène de l’hémophilie est présent dans la
famille et transmissible à l’enfant. Le
diagnostic permet dans ce cas de ne
sélectionner que les embryons « sains », et
d’assurer que l’enfant ne sera pas atteint. Il
n’y a donc pas de manipulation génétique,
mais uniquement une sélection.
Cette technique ne s’appliquant qu’aux
affections particulièrement graves et
incurables, les couples qui le sollicitent sont
adressés à des centres pluridisciplinaires de
diagnostic prénatal, où cette demande est
validée par un généticien.
Dans les propositions du comité d’éthique,
il est préconisé d’introduire le dépistage de
la trisomie 21 dans le DPI*, ce que nous
déplorons car nous sommes là hors du
champ de « la maladie d’une particulière
gravité et invalidante et engageant le
pronostic vital ». Cette logique d’éradiquer
le handicap, voire à terme les petits défauts,
pour aller vers l’enfant parfait, conduit à
une sélection qui peut aboutir à
l’eugénisme.
Pour la CSF, il est nécessaire de ne pas
étendre la liste des maladies justifiant le DPI.
Les bébés-médicaments.
Une seconde voie s’ouvre pour les objectifs
de la pratique du DPI. En effet, le DPI est
un diagnostic qui peut permettre également
une identification médicale de l’embryon,
notamment afin de diagnostiquer la
compatibilité du bébé à naître avec son aîné
atteint d’une maladie génétique grave.
Le principe est simple. Après avoir fécondé,
en éprouvette, des ovules de la mère par les
spermatozoïdes du père, on prélève une
cellule de l’oeuf et l’on recherche, dans son
patrimoine génétique, si cet oeuf porte la
maladie génétique dont on sait que les
parents sont porteurs.
Ces techniques ont favorisé l’émergence de
bébés-médicaments dont la pratique est
aujourd’hui légalisée dans le cadre de la loi
bioéthique (adoptée le 8 juillet 2004).
Ainsi, un bébé-médicament (cité ainsi dans
le texte de loi) est un enfant conçu dans le
but de sauver un frère ou une sœur aîné(e)
souffrant d’une maladie grave.
La conception est assistée d’une sélection
d’un embryon sain et génétiquement
compatible avec son aîné atteint d’une
maladie grave, afin, par exemple, de
20
permettre, après sa naissance, une greffe de
sang du cordon ombilical ou de moelle
osseuse.
Ces « bébés du double espoir » sont
strictement encadrés. C'est l’agence de
biomédecine, entre autres, qui est chargée
de délivrer les autorisations au cas par cas.
Cette agence autorisera également un
double diagnostic préimplantatoire sur des
cellules d’embryons conçues in vitro après
avis de son conseil d’orientation et si la
situation du couple concerné le justifie.
Pour ce faire il faut que soit démontré le
caractère incurable de la maladie de l’aîné
pouvant entrainer un décès dans les
premières années de sa vie ainsi que la
possibilité d’amélioration décisive de l’état
de santé de l'enfant malade. Un
consentement écrit et réitéré est également
exigé du couple demandeur
L’avancée de la science est inexorable… On
doit sans doute se féliciter que des
techniques
médicales
permettent
d’intervenir sur la guérison d’un enfant
atteint d’une maladie incurable, grâce à la
naissance de son petit frère ou sa petite
sœur. Mais on parle rarement de ce petit
frère ou cette petite sœur, quelque peu
instrumentalisé, soumis à des contraintes
médicales douloureuses et répétitives.
Tient-on
compte
de
l’acharnement
thérapeutique qui, dans certains cas, peut
conduire à des souffrances physiques et
psychologiques ? La « contrainte au don »
entraine des difficultés dans les relations
familiales.
Pour la CSF, la mise en place d’un dispositif
psychologique pour l’ensemble de la famille
est indispensable.
2. DIAGNOSTIC PRENATAL :
Article L 2131-1 : « Le diagnostic pré natal
s’entend des pratiques ayant pour but de détecter
in utero chez l’embryon ou le fœtus une affection
d’une particulière gravité. Il doit être précédé
d’une consultation médicale adaptée à l’affection
recherchée. »
L’affection grave peut être détectée par ce
diagnostic si les parents ou ascendants
immédiats ont une maladie gravement
invalidante à révélation tardive et mettant
prématurément en jeu le pronostic vital. Le
DPN* est demandé aussi après une
échographie montrant une anomalie du
fœtus ou un dépistage de la trisomie 21.
Dans le cadre d’une liste de maladies ou
d’anomalies définies par la loi, les parents
peuvent
demander
l’avortement
thérapeutique lorsque le diagnostic est
mauvais.
Pour la CSF, il est essentiel que les parents
soient les détenteurs du libre choix en toute
sérénité. On peut s’interroger sur le poids de
la pression sociale qui n’accepte pas le
handicap.
Parallèlement,
des
moyens
importants doivent être développés pour
l’accueil et la prise en charge des personnes en
situation de handicap.
21
V – FICHAGE ET DONNEES GENETIQUES
Tests de prédisposition à certaines
maladies, tests de paternité, test ADN*,
analyse
des
origines
ethniques…
aujourd’hui il existe de nombreux tests
génétiques : certains sont réalisés dans le
cadre du système de santé ou d’enquête
policière, tandis que d’autres apparaissent
en libre accès sur Internet.
A / - SANTE
1.
RECHERCHE
DE
GENES
DE
PREDISPOSITION
Certains cancers sont étroitement liés à
notre patrimoine génétique. Même si tout
n’est pas écrit dans l’ADN*, certains gènes
de
prédisposition
nécessitent
une
consultation d’oncogénétique* et en cas de
résultat positif une surveillance particulière.
L’une des conséquences du décryptage du
génome humain est d’ouvrir la voie à la
médecine prédictive. En recherchant chez
une personne la présence de gènes associés
à une prédisposition au cancer ou aux
maladies cardiovasculaires. Par exemple, il
serait possible de prévenir l’apparition de
ces affections par une hygiène de vie plus
stricte, dans le cas des maladies cardiaques,
ou par un dépistage précoce permettant un
traitement efficace, dans le cas du cancer.
Voilà pour la théorie, car, en pratique,
l’analyse de tous les articles publiés sur le
sujet jette un sérieux doute sur l’efficacité
de cette médecine prédictive.
Toutefois, la médecine prédictive doit
conduire à une prévention bienveillante et
non à une exclusion sociale, (formation,
emplois...)
2. UNE
PREVENTION LOIN D’ETRE
EVIDENTE
Les conclusions sont plutôt réservées quant
aux retombées des tests génétiques. Les
prédispositions génétiques au cancer ont été
les plus étudiées. Plusieurs études révèlent,
curieusement, que les personnes ayant des
antécédents familiaux de cancer du colon
ou de la prostate ne suivent pas plus les
recommandations de dépistage que la
population générale. Les femmes ayant des
antécédents de cancer du sein dans leur
famille, sans savoir si elles ont elles-mêmes
la prédisposition, se soumettent légèrement
plus souvent que les autres aux
mammographies de dépistage. Lorsqu’elles
décident de réaliser un test génétique, elles
déclarent dans 80% des cas le faire
essentiellement
pour
augmenter
la
fréquence des mammographies et avoir
recours éventuellement à une chirurgie
préventive.
Cependant, lorsque le test se révèle positif,
elles n’adhèrent pas plus aux recommandations de dépistage mammographique que
les femmes n’ayant pas eu de test génétique.
Il faut dire que dans les deux groupes le
taux d’adhésion reste assez élevé (68%).
Le dépistage des prédispositions génétiques
semble loin d’avoir les effets préventifs
escomptés.
L’identification
d’une
prédisposition
génétique pourrait même avoir un effet
négatif en induisant une impression de
fatalité qui n’encourage pas à suivre les
22
conseils de prévention. Ainsi, des études
indiquent que les membres de familles
prédisposées aux maladies cardiaques ne
sont ni plus ni moins enclins que n’importe
quelle autre personne à adopter des
comportements de prévention. Moins de
15% d’entre eux éprouvent un sentiment de
fatalité.
Si l’objectif de ces dépistages est avant tout
d’anticiper l’avenir de santé d’un sujet pour
mieux le soigner, caractériser des personnes
comme des « malades en devenir » n’est pas
sans conséquences.
La découverte pour une personne bien
portante d’une prédisposition à une maladie
grave peut avoir des conséquences
psychologiques désastreuses, d’autant plus
si la pathologie en question n’est pas
curable ou si on ne sait pas la prévenir. En
outre, il s’agit de probabilités, pas de
certitude. Le risque n’est pas synonyme de
fatalité.
De plus la composante génétique ne fait pas
tout,
de
nombreux
facteurs
environnementaux ont un rôle dans
l’apparition d’une maladie : habitudes
alimentaires, tabac, amiante… Ainsi,
certaines personnes vont craindre une
maladie qu’elles n’auront peut-être jamais.
B/ - MARCHE DES TESTS
1. LES TESTS DE PATERNITE
Savoir s’ils sont bien les pères biologiques
de leurs enfants, c’est ce qui pousse chaque
année davantage d’hommes à effectuer un
test de paternité auprès de laboratoires
étrangers. Cette pratique est interdite en
France et les laboratoires français sont
exclus du marché.
Cette recherche n’est pas sans conséquence
pour la famille et l’enfant.
a) Cadre légal des tests de paternité
en France
En France, demander un test de paternité
n’est autorisé que dans le cadre d’une
procédure judiciaire se rapportant aux liens
de filiation, conformément à la loi
bioéthique française de 1994 qui impose le
consentement
de
l’intéressé.
Tout
contrevenant risque une peine d’un an
d’emprisonnement et 15.000 € d’amende.
Les tests sont réalisés uniquement dans des
laboratoires agréés.
Dans d’autres pays (Suisse, Etats Unis,
Canada, Espagne, Allemagne, Angleterre,
Italie) l’usage libre des tests de paternité est
autorisé.
b) Comment est réalisé un test de
paternité ?
Ce test repose sur une analyse particulière
de l’ADN, intitulée technique d’empreinte
génétique très largement automatisée
aujourd’hui.
Pour les tests de paternité, on crée ainsi
l’empreinte génétique de l’enfant. Une
moitié des caractéristiques observées
provient du père et l’autre de la mère. On
compare dans un premier temps ce qui,
chez l’enfant, provient de sa mère, les
caractéristiques restantes venant donc du
père biologique. On regarde alors si elles
sont, ou non, retrouvées chez le père
proposé.
L’enfant a hérité d’un chromosome
paternel et d’un chromosome maternel.
Grâce à des calculs statistiques, l’index de
paternité est obtenu. Les résultats sont
fiables à 99,99%.
23
c) Les tests en accès libre sur internet
En dehors du cadre légal, un nombre
croissant d’hommes s’adressent, via
internet, à des laboratoires situés à
l’étranger qui proposent leurs services
moyennant quelques centaines d’euros,
parfois moins. Ces hommes veulent vérifier
s’ils sont bien les pères biologiques de leurs
enfants. Ils envoient donc par courrier
discret un échantillon de salive et un cheveu
ou un ongle de leur enfant.
Si l’analyse est faite dans de bonnes
conditions, la fiabilité affichée par ces
laboratoires est proche de la réalité. Mais
aucune garantie n’est apportée tant sur la
méthode que sur les conditions et la
vérification de la concordance entre les
résultats et l’échantillon fourni. Les
résultats sont fournis par courrier ou par un
standard téléphonique, en quelques
semaines voire quelques jours pour certains
laboratoires. Cependant, ces analyses et les
résultats n’ont aucune valeur juridique en
France. Le décalage entre la simplicité du
test et les conséquences des résultats
délivrés sans accompagnement peuvent
constituer un choc pour le destinataire.
Ces tests qui font entrer la génétique dans
notre sphère privée, représentent un marché
florissant. La baisse des prix et un accès
libre les rendront sans doute plus attractifs
pour ceux qui cherchent à confirmer leur
filiation biologique. Mais les risques de
déstabiliser des familles et de toucher aux
intérêts de l’enfant sont à prendre en
compte. Autant de questions auxquelles
devra répondre notre société par le biais du
droit et de la reconnaissance de la filiation
sociale.
Cette recherche n’est pas sans conséquence
pour la famille et l’enfant, d’autant que les
tests sont plus ou moins fiables, vu les
conditions de recueil des éléments soumis à
l’examen et l’absence de garanties de
certaines officines.
2.
LES
TESTS
GENETIQUES ET
PREDICTIFS
On pourrait supposer que la découverte
d’une prédisposition génétique à une
maladie incite à suivre les conseils de
prévention ou de dépistage. Preuves d’un
certain
fatalisme
ou
d’une
réelle
inconscience, les études indiquent plutôt le
contraire. Même si l’information génétique
est de plus en plus disponible, tout n’est pas
inscrit dans l’ADN. D’autres facteurs
interviennent dans l’apparition de telle
maladie ou tel comportement.
La multiplication annoncée des tests
génétiques disponibles pour le grand public
pose de nombreuses questions en particulier
éthiques.
Aujourd’hui, selon un récent rapport
parlementaire français, une trentaine de
sites internet, en majorité américains,
proposent des tests de susceptibilité à des
maladies.
Pour l’instant, les coûts de séquençage du
génome sont encore élevés mais on
annonce un décryptage du génome à 1000 €
dans un futur très proche, ce qui ouvre la
voie à une banalisation de l’accès à
l’information génétique.
Médecine prédictive, tests de paternité… le
nouveau marché des tests génétiques en
libre accès est en pleine croissance. On
estime en France qu’il double tous les trois
ans.
Si la plupart des tests génétiques sont
proposés dans le cadre des systèmes
nationaux de santé, des offres de tests
accessibles sans intermédiaire médical ont
commencé à apparaître. Ces tests
permettent de connaitre ses origines
ethniques ou ses prédispositions à telle ou
telle
maladie :
cancer,
Alzheimer,
Parkinson, pathologie cardiovasculaire…
24
Le comité d’éthique, préconise de
soumettre à des conditions plus strictes les
autorisations de mise sur le marché des tests
génétiques en mettant en avant le critère de
leur utilité clinique. Il serait confié à
l’agence de la biomédecine l’exercice d’une
veille permanente sur les tests génétiques
proposés, en particulier sur internet, en
recensant les examens en libre accès, en les
évaluant et en diffusant l’information
auprès du grand public.
3. ACCES AUX DONNEES
L’accès aux données personnelles traitées
dans un fichier doit être limité aux seules
personnes qui peuvent légitimement y avoir
accès pour l’exécution des missions qui leur
sont confiées.
De cette analyse, dépend « le profil
d’habilitation » de l’agent ou du salarié
concerné. Pour chaque mouvement ou
nouvelle affectation d’un salarié à un poste,
le supérieur hiérarchique concerné doit
identifier le ou les fichiers auxquels celui-ci
a besoin d’accéder et faire procéder à la
mise à jour de ses droits d’accès.
Une vérification périodique des profils des
applications et des droits d’accès aux
répertoires sur les serveurs est donc
nécessaire afin de s’assurer de l’adéquation
des droits offerts et de la réalité des
fonctions occupées par chacun.
Pour la CSF, les tests génétiques soulèvent
bien des questions éthiques : l’utilisation
des données génétiques en dehors du seul
domaine de la médecine recèle aussi des
dangers.
En ce qui concerne la protection des
données, qui aura accès aux données
génétiques d’une personne ?
L’employeur sera-t-il autorisé à les
consulter ou pourra t’il même exiger que
ses employés se soumettent à un test
génétique ?
Quel usage les assureurs feront-ils des
données génétiques ?
Arrivera-t-on à une nouvelle forme de
discrimination ?…
… Autant de questions posées par la
multiplication de ces tests.
La CSF réaffirme l’exigence de la
confidentialité des données, notamment vis-àvis des assureurs et employeurs, le
renforcement de la sécurité sur internet, le
maintien du cadre judiciaire pour les tests de
paternité.
25
VI – ACCOUCHEMENT SOUS LE SECRET
Le 30 Mai 2001, l’Assemblée Nationale a
adopté à l’unanimité en première lecture le
projet de loi « relatif à l’accès aux origines
des personnes adoptées et pupilles de
l’Etat », à savoir accorder à l’enfant le droit
de connaitre ses origines.
En 2002, Ségolène Royal, ministre déléguée
à la famille, a créé le Conseil National pour
l’Accès
aux
Origines
Personnelles
(CNAOP).
Le CNAOP est chargé du recueil, de la
conservation des éléments d’information
sur l’identité des parents de naissance et des
éléments de l’histoire originaire de l’enfant.
Il reçoit les demandes des enfants voulant
connaitre leur origine. Il agit dans le respect
de la vie privée de la mère de naissance,
dans la discrétion. Il assure l’accompagnement des uns et des autres et propose
une médiation afin de rechercher un accord
entre les intéressés.
Le père ou la mère qui n’accepte pas de
revoir son enfant demandeur, doit formuler
un refus explicite. Le texte ne permet pas à
la mère ou au père de s’opposer à la
révélation de son identité après sa mort.
Dans ce domaine, le droit français est mis
en conformité avec les textes internationaux, notamment la Convention
Internationale des Droits de l’Enfant qui
stipule que l’enfant a « dans la mesure du
possible droit de connaitre ses origines ».
Les personnes ont besoin de connaitre leur
histoire pour se construire : savoir d’où l’on
vient pour savoir où l’on va. C’est dans ce
sens que l’on peut parler de l’intérêt
supérieur de l’enfant. Mais l’intérêt
supérieur de l’enfant peut parfois être de ne
pas savoir.
La femme a aussi le droit de se protéger et
de rester libre de ne pas révéler son identité.
La levée de l’anonymat pourrait conduire à
l’infanticide.
La procédure de l’accouchement sous X a
toujours été critiquée par les mouvements
paternels qui en demandent soit la
suppression, soit l’aménagement : obligation pour la mère d’indiquer le nom du
père. La procédure d’abandon peut se
dérouler sans le consentement du père.
Il est important pour la femme d’être
accompagnée dans ses choix pendant la
grossesse, au moment de l’accouchement et
après. Il est important que l’enfant à
adopter soit aussi accompagné pour se
construire dès les premiers mois de sa vie.
Sans vouloir nier l’importance des liens
biologiques et la légitimité du « besoin de
savoir » qui s’impose à certains enfants
adoptés, la CSF insiste sur la primauté du lien
social et réaffirme l’importance du lien
symbolique et la place dans la famille où vit
l’enfant, lieu d’acquis et de construction de
chacun.
Pour la CSF, l’accouchement sous le secret,
tel qu’il existe dans la loi Royal est un bon
compromis entre le droit des femmes et le
droit des enfants.
26
27
VII – CONTRACEPTION ET
INTERRUPTION VOLONTAIRE DE GROSSESSE
1. CONTRACEPTION
délivrance d’ordonnance
contraceptifs.
La contraception est une grande avancée
pour la liberté des femmes et on ne peut
revenir en arrière. Les avantages sont plus
importants que les inconvénients. L’usage
de la pilule reste une vraie révolution pour
la liberté des femmes.
La loi du 4 juillet 2001 ne soumet plus au
consentement des titulaires de l'autorité
parentale, la prescription et la délivrance de
contraceptifs aux mineurs. Cependant, elle
prescrit
des
séances
obligatoires
d'information et d’éducation à la sexualité
dans les écoles. Cette loi permet aussi la
stérilisation volontaire sur des personnes
majeures.
Elle est autorisée en France depuis 1967 (loi
Neuwirth). En effet, la contraception est
très répandue en France, 60% des femmes
utilisent la pilule, 23% un stérilet et 16%
une autre méthode.
Le moyen de contraception le plus répandu
est la prise de pilule mais c’est aussi le
moyen le plus contraignant et pouvant
entrainer des risques sur la santé. En effet,
la pilule est un médicament (et à considérer
comme tel) qui ne peut en aucun cas être
banalisé au point de le voir un jour en vente
libre
dans
les
supermarchés.
Sa
composition chimique implique une
prescription qui ne peut se soustraire à la
délivrance d’ordonnance et à la vigilance
des pharmaciens.
Même si aujourd’hui les dosages sont de
plus en plus faibles, au cours des premières
années de prise, la jeune femme doit être
soumise à un suivi régulier. S’il est vrai qu’à
terme, l’on pourrait imaginer un allègement
de la prescription avec obligation d’un
contrôle annuel, paradoxalement c’est au
bout de plusieurs années que la vigilance
s’estompe.
des
moyens
Le décret 2002-39 du 9 janvier 2002 définit
la délivrance gratuite aux mineurs d'un
contraceptif d'urgence (à prendre dans les 3
jours après un rapport non protégé) par le
pharmacien, l'infirmière scolaire.
On note encore aujourd’hui, près de 10.000
grossesses chez les moins de 17 ans
Un rapport de l’IGAS tire la sonnette
d’alarme :
•
•
•
•
en pointant les nombreuses insuffisances
en termes de prévention et de
contraception
en alertant sur le nombre d’IVG en
augmentation chez les mineures,
passant de 8,9 pour mille en 2002 à 11,5
pour mille en 2006
en précisant que les centres du planning
familial sont loin d’être accessibles
partout et à tout moment
en insistant sur le prix de la consultation
médicale qui constitue un réel problème
pour les jeunes
C’est pourquoi, pour la CSF le suivi
médical doit perdurer ainsi que la
28
La contraception d’urgence
En cas d’urgence, après un rapport sexuel
non protégé, il est possible d’empêcher la
nidation (implantation dans l’utérus de
l’œuf fécondé) : il ne s’agit plus de
contraception mais de contragestion, à
distinguer de l’avortement qui concerne
l’œuf ayant réussi l’implantation.
La pilule du lendemain permet cette
contragestion, avec une efficacité à 95% le
lendemain de la fécondation (85% entre 24
h et 48 h, 58% entre 48 h et 72 h).
Il en existe deux sortes : une en vente libre,
ne contenant que de la progesterone,
délivrée en pharmacie ou par l’infirmière
scolaire, et une sur ordonnance de 4
comprimés
contenant
progestatif
et
oestrogène.
Quel que soit le moyen contraceptif choisi, le
suivi médical est essentiel.
Enfin, des moyens matériels et financiers
doivent être mis en place pour favoriser les
lieux
d’écoute.
Tout
en
respectant
l’autonomie des jeunes dans leur vie sexuelle
il est important de permettre aux parents leur
rôle de soutien (information, échanges sur les
nouvelles techniques…)
2. Interruption
grossesse
volontaire
de
La loi Veil du 17 janvier 1975 a dépénalisé
l'avortement.
a) L'IVG Chirurgicale :
Cette pilule contragestive, du fait des
dosages hormonaux importants, comporte
des risques pour la santé et doit être
réservée à l’urgence.
Rappelons que le stérilet cuivre, placé au
plus tard 5 jours après la date d’ovulation,
peut empêcher aussi la nidation, avec une
grande efficacité.
La Délégation de l'Assemblée Nationale
aux Droits des Femmes a présenté un
rapport en 2008, constatant en France un
taux d'utilisation des contraceptifs parmi les
plus élevés au monde, mais aussi un
nombre stable d'IVG : 200 000 par an,
depuis 1990. En 2009, on enregistre
821.000 naissances.
La CSF demande l’accès financier à la
contraception pour tous.
Nous insistons sur la nécessité de faire une
campagne nationale d’information sur la
contraception dans des lieux de proximité et
notamment au planning familial en lui
donnant les moyens pour l’exercice de ses
missions.
Elle peut être pratiquée, depuis 2001,
jusqu'à 14 semaines d'aménorrhée (12
semaines de grossesse). Après une
consultation et un délai légal d'une semaine
de réflexion, l'intervention en hôpital ou
clinique (15 minutes) se fait sous anesthésie
générale ou locale.
L’augmentation massive de la contraception n’a pas fait diminuer le nombre d’IVG.
En 1975 4 grossesses non prévues sur 10 se
terminaient par une IVG, aujourd’hui c’est
le cas de six sur 10 (62%). Toutefois, le taux
de grossesses non prévues est passé de 46%
en 1975 à 33% aujourd’hui.
Ainsi, 360.000 grossesses non désirées
aboutissent à environ 210.000 IVG.
En ce qui concerne les mineures, c’est
13.230 en 2006, soit un pourcentage de 3%
environ pour cette tranche d’âge, et donc
une situation grave d’inégalité et d’injustice,
révélant un manque d’information et de
formation dont il faut se préoccuper.
29
Le fait que 72% des femmes qui recourent à
l’IVG étaient sous contraception montre
l’utilité de l’IVG. Il faut renforcer l’accès
aux centres de planification qui assurent,
dans les faits des conseils gratuits et
confidentiels ainsi que la prescription et la
délivrance de produits contraceptifs.
Actuellement, la restructuration des
hôpitaux conduit à la fermeture de services.
Le nombre d’établissements hospitaliers
pratiquant l’interruption volontaire de
grossesse, est passé de 729 en 2000 à 639 en
2006. C’est un avertissement qui n’est pas à
négliger car le risque est grand de voir les
délais d’attente tellement longs entre la
demande d’IVG formulée et l’acte, que le
délai autorisé soit dépassé. Parallèlement,
des médecins se désengagent de cette
activité peu rentable. D'autres ont des
réticences à pratiquer l'IVG jusqu'au délai
maximal.
La possibilité d’IVG ne doit pas être
retardée.
Cela
implique
que
la
« réquisition » en cas de majorité des
médecins se refusant à pratiquer l’IVG soit
possible de façon que le droit à l’IVG soit
appliqué. Droit qui est opposable à tous, y
compris aux opposants à l’avortement. En
effet, la pression des commandos anti-IVG
est forte et leurs actes d’intimidations, voire
de violence, conduisent des praticiens à
renoncer à pratiquer des IVG.
Enfin, les préconisations de certains
parlementaires nous font craindre le pire,
notamment lorsqu’il est question de
déremboursement d’actes d’IVG pour les
femmes étrangères en situation irrégulière.
Dans une logique d’économies tous
azimuts, on pourrait craindre une
décroissance des remboursements des actes
d’IVG en s’appuyant sur les discours qui
tendent à les reléguer à la sphère
strictement privée.
La CSF est inquiète des difficultés d'accès à
l'IVG, en raison de la dégradation des services
de santé.
Elle dénonce les campagnes anti-IVG, qui
utilisent des termes de « meurtre » ou
« homicide ». C’est un abus de langage, car
ces termes désignent des délits caractérisant
des agressions contre une tierce personne. Or,
l'embryon n'est pas un autre, il est dans la
dépendance de la femme qui le porte.
La CSF rappelle ses valeurs de respect de la
vie humaine, de la santé publique, de la libre
disposition de son corps.
Enfin, la CSF préconise la mise en place de
campagnes d’informations sexuelles pour les
jeunes, notamment dans les collèges.
b) L’IVG médicamenteuse (ou IMG
interruption médicale de grossesse) :
Elle peut être pratiquée :
• à domicile jusqu’à 5 semaines de
grossesse,
soit
7
semaines
d’aménorrhée.
• en hôpital ou clinique la limite est
portée de 7 à 9 semaines
d'aménorrhée.
L 'IVG médicamenteuse nécessite cinq
consultations médicales et la prise des
médicaments par la femme est effectuée en
présence du médecin lors de ces
consultations : concrètement, la femme
effectuera une première consultation chez
son médecin qui l’informera des différentes
techniques et lui proposera un entretien
psycho-social.
Lors d’un deuxième rendez-vous, elle
signera un consentement puis au cours de la
troisième consultation, un comprimé lui
sera administré. 48 h plus tard, la femme
devra prendre un autre produit abortif.
Survient alors des saignements, des
contractions utérines qui peuvent être
douloureuses et éventuellement l’expulsion
de l’œuf.
30
Il faut savoir que le premier comprimé
interrompt la grossesse et le second
provoque l’évacuation de l’œuf, comme
lors d’une fausse-couche. Enfin, une visite
de contrôle est obligatoire 15 à 20 jours plus
tard. Si cette méthode est efficace dans 98%
des cas, dans 2% des cas, la grossesse peut
continuer. Aussi, il est impératif de revoir
son médecin pour s’assurer de l’absence de
complications.
c) « Pass contraception »
En 2009, le Conseil régional de PoitouCharentes propose le « Pass contraception »
pour mineures. Il se présente comme un
carnet de coupons pour une visite chez le
médecin, gynécologue et un bon d’achat en
pharmacie pour un moyen contraceptif.
Gratuit et anonyme, il est délivré par les
infirmières scolaires.
En 2011, il est prévu son extension en
Région Parisienne. Il donnera droit à une
consultation et 6 mois de contraception
orale.
Même s’il est vrai que le planning familial
joue déjà ce rôle, c’est un outil
supplémentaire de prévention et de
contraception.
d) Stérilisation à visée contraceptive
Il existe plusieurs méthodes pour réaliser
une stérilisation tubulaire chez les femmes.
La plus connue et la plus répandue jusqu’à
présent est la ligature des trompes, sous
anesthésie générale, à l’aide de fil non
résorbable, d’anneaux ou de clips.
Depuis 2003, il existe une nouvelle
méthode. Pratiquée
sans anesthésie
générale, elle est beaucoup moins
douloureuse pour les patientes, il s’agit de
la méthode « Essure » : Un « ressort », placé
à l’entrée du canal des trompes de Fallope,
va former une cicatrice au bout de quelques
mois et boucher ainsi l’entrée de ce canal.
3000 femmes par an choisissent désormais
cet acte.
e) Stérilisation pour les personnes
handicapées mentales
Les droits fondamentaux de l’être humain
s’appliquent aussi bien à la personne
handicapée mentale, y compris en matière
de sexualité. La personne déficiente
mentale est une personne humaine et non
un individu réduit à sa déficience. Sa
sexualité répond donc aux mêmes besoins.
La particularité, s’il en est, réside dans les
moyens contraceptifs, notamment par voie
orale.
Longtemps, bien qu’illicite, la pratique très
répandue de la stérilisation sur les
handicapées mentales était la solution
radicale pour éviter tout risque de grossesse.
Ceci d’autant plus qu’elles sont souvent
confrontées aux viols.
Seul un motif médical impérieux peut
justifier une stérilisation, telle qu’une contre
indication formelle aux méthodes de
contraception ou l’impossibilité de la mettre
en œuvre efficacement.
La stérilisation sans raison médicale était
illégale jusqu’à la loi du 4 juillet 2001 qui
reconnait un droit général à la stérilisation
volontaire. Cette loi prévoit cependant des
dispositions de protection spécifique des
droits et intérêts des personnes dont
l’altération des facultés mentales constitue
un handicap.
L’art. 27 de la loi de 2001, stipule que « la
stérilisation à visée contraceptive peut être
pratiquée sur personne majeure dont l’altération
des facultés mentales constitue un handicap qui a
justifié son placement sous tutelle ou sous
curatelle. »
31
Après l’article L. 2123-1 du [Code de la santé
publique], il est inséré un article L. 2123-2
ainsi rédigé :
« Art. L. 2123-2. - La ligature des trompes ou
des canaux déférents à visée contraceptive ne
peut être pratiquée sur une personne mineure.
Elle ne peut être pratiquée sur une personne
majeure dont l’altération des facultés
mentales constitue un handicap et a justifié
son placement sous tutelle ou sous curatelle
que lorsqu’il existe une contre-indication
médicale absolue aux méthodes de
contraception ou une impossibilité avérée de
les mettre en œuvre efficacement.
« L’intervention est subordonnée à une
décision du juge des tutelles saisi par la
personne concernée, les père et mère ou le
représentant légal de la personne concernée.
Le juge se prononce après avoir entendu la
personne concernée. Si elle est apte à
exprimer sa volonté, son consentement doit
être systématiquement recherché et pris en
compte après que lui a été donnée une
information adaptée à son degré de
compréhension. Il ne peut être passé outre à
son refus ou à la révocation de son
consentement.
« Le juge entend les père et mère de la
personne concernée ou son représentant légal
ainsi que toute personne dont l’audition
paraît utile.
« Il recueille l’avis d’un comité d’experts
composé de personnes qualifiées sur le plan
médical et de représentants d’associations de
personnes handicapées. Ce comité apprécie
la justification médicale de l’intervention, ses
risques ainsi que ses conséquences
normalement prévisibles sur les plans
physique et psychologique.
« Un décret en Conseil d’Etat fixe les
conditions d’application du présent article. »
Le processus de décision fait l’objet d’un
encadrement très strict.
32
33
VIII – GREFFE, DON, PRELEVEMENT D’ORGANE
Ils sont réglementés, en France, par la loi
de bioéthique 2004-800 du 6 Août 2004.
Cette loi repose sur 3 principes :
•
•
•
l’anonymat strict du don
la gratuité. La famille du donneur n'a
rien à payer pour l'opération, elle n'est
pas rémunérée en contrepartie du don.
le consentement présumé, sauf inscription sur le registre national des refus.
1. GREFFES,
PRELEVEMENTS
Prélever
un ou plusieurs organes sur un mort
En 2009,
4580 malades ont été greffés : rein
62%, foie 22%, cœur, poumons,
pancréas, intestins grâce à 1481
donneurs (un donneur permet de
greffer plusieurs malades).
250 malades sont morts faute de
greffe.
14403 personnes sont inscrites sur la
liste d'attente d'un organe au
01.01.2010.
32% de prélèvements possibles ont été
refusés : 4 fois sur 10 par opposition du
défunt ; 6 fois sur 10 par opposition de la
famille, le plus souvent par manque
d'information sur la volonté du défunt. On
peut comprendre la réticence des familles
dans la situation émotionnelle où elle se
trouve, d’où notre souhait de développer
l’échange au sein des familles sur le sujet.
Rappelons que le prélèvement n'est possible
qu'en cas de décès suite à l'arrêt de l’activité
cérébrale, ce qui ne représente que 1% des
morts à l'hôpital.
En pratique, l'équipe médicale consulte le
registre des refus, mais s'assure aussi auprès
de la famille que le mort n'était pas opposé
au don. Pour un mineur, la décision revient
aux parents. Il est donc important que
chacun affirme son accord pour le don
auprès de sa famille.
Le corps retenu pour dons d'organes est
traité avec les mêmes soins que pour une
opération, habillé et rendu à la famille pour
les obsèques.
L'Agence de la biomédecine est l'autorité
française de référence. Elle gère la liste
nationale des malades en attente de greffe,
elle coordonne les prélèvements d'organes,
la répartition et l'attribution des greffons
selon des critères médicaux et des principes
de justice, assure l'évaluation des activités
médicales.
Parallèlement au fichier négatif, il faudrait
également un fichier positif qui répertorie
les accords des personnes. Ce fichier devrait
permettre au donneur d’exprimer sa volonté
et pour quelle finalité : thérapeutique
(sauver une vie menacée), médicale
(autopsie), scientifique (tissus, cellules et
produits du corps humain). La création
d’un tel fichier devra être accompagnée
d’une campagne massive d’information
complète sur le don d’organes (gratuité ou
non, durée, délai de conservation, etc..) qui
permettrait de connaître les conséquences et
les conditions pour lesquelles on ferait un
don.
34
De plus les documents qui permettent de
s’inscrire en tant que donneur doivent être
facilement accessibles, par exemple à la
sécurité sociale…
A moyen terme, le principe du consentement
présumé n’étant pas satisfaisant, il faut
trouver un moyen simple pour l’autorisation
de prélèvement post-mortem : La CSF
préconise que la carte vitale précise le souhait
ou l’opposition à tout prélèvement.
La CSF approuve la liberté du don, mais
recommande à chacun d'affirmer son accord
au don à sa famille. Il est possible de porter
sur soi une carte de donneur de l'Agence de la
biomédecine. La CSF revendique aussi le
maintien et le développement des moyens des
équipes
médicales
qui
réalisent
les
prélèvements.
2. GREFFES
ET DONS Donner un organe
de son vivant
5% des greffes sont possibles grâce à des
donneurs vivants. La loi 2004-800 a élargi
le cercle familial des donneurs (parents,
frères, enfants) aux grands-parents, oncles
ou tantes, cousins, mari ou femme ou toute
personne vivant avec le malade depuis au
moins 2 ans. Les possibilités sont limitées
par la nécessité de compatibilité donneur–
greffé et l'examen de santé. Le donneur doit
être informé sur les enjeux et les risques de
l'opération et un comité d'experts, le «
comité donneur vivant » doit s'assurer qu'il
n'y a pas de pression de la part de
l'entourage.
Les progrès dans les greffes font que les cas
de rejets de greffons sont moins fréquents.
On peut donc élargir le cercle des personnes
susceptibles d’être autorisées à faire un don
d’organe.
Pour pallier au manque de greffons, il est
préconisé (par le CCNE*) l’autorisation des
dons croisés, système garantissant une
greffe à un malade dont le proche fait un
don d’organes de son vivant. Si cet organe
n’est pas compatible avec le malade, il
serait « échangé » contre un autre.
Concrètement : un homme désireux de
donner un rein à son frère mais n’étant pas
compatible avec lui, pourrait lui-même faire
ce don à un organisme, au profit de
quelqu’un d’autre, son frère recevant en
échange un organe compatible. Le « don
croisé »
demanderait
une
vigilance
renforcée pour éviter les éventuelles dérives.
Produits
du
corps
humain :
Le
prélèvement et la collecte de tissus, cellules,
produits du corps humain ne peuvent être
réalisés que dans un but thérapeutique ou
scientifique. Il peut s'agir de sang, peau, os,
moelle osseuse, cornée (on réalise 4500
greffes de cornée par an ; même les
personnes âgées sont habilitées à faire don
de leurs cornées).
Les principes d'anonymat, de gratuité et de
consentement au don (après information
des risques) sont en général les mêmes que
pour les dons d'organes. Pour les cellules de
la moelle osseuse qui concernent les
proches familiaux compatibles, les règles
sont celles du donneur de son vivant.
Les protocoles de conservation et de
distribution des cellules et tissus sont très
encadrés par l'Agence de la biomédecine et
l'Agence française de sécurité sanitaire de
produits de santé.
Le don du corps à la science : L'expression
recouvre le legs de son corps aux facultés de
médecine, pour apprendre l'anatomie aux
étudiants. Pour donner son corps à la
science, il faut s'inscrire auprès de la faculté
de médecine la plus proche de son
domicile.
35
IX – EUTHANASIE
L’euthanasie ou « l’aide à mourir », n’est
pas un thème retenu dans le cadre de la
révision des lois bioéthiques, mais c’est une
problématique actuelle.
Pour la CSF, il est pertinent de profiter du
travail global sur la bioéthique pour traiter
cette question sur laquelle elle n’a pas
encore mené une réflexion approfondie. Le
problème éthique posé par l’euthanasie
n’est pas le désir de mourir (le suicide n’est
pas pénalisé) mais bien le recours à un tiers
pour mettre fin à sa vie.
Vocabulaire
Les différents travaux montrent que des
distinctions
importantes
existent :
l’euthanasie peut être volontaire ou
involontaire ; active ou passive ; directe ou
indirecte.
La première distinction renvoie
consentement volontaire du patient :
Allemagne, où le terme « euthanasie »
toujours associé aux crimes nazis, il a
introduit le terme « aide à mourir »
implique, de fait, la notion
consentement.
au
En
est
été
qui
de
Etymologie
« Euthanasie » - « euthanatos » : eu (bien) +
thanatos (mort), dans l’Antiquité voulait
dire « bonne mort », douce et facile. Au
20ème siècle, il y a eu une confusion entre
euthanasie et eugénisme, (mort sélectionnée
avec le nazisme notamment).
Dans les années 70 émergent des
revendications du « droit à mourir dans la
dignité »
Deux mouvements se créent à ce moment
dans le but de garantir plus de droits à
l’autodétermination pour la personne en fin
de vie : le mouvement pro-euthanasie et le
mouvement de soins palliatifs.
En 1999, la loi sur les soins palliatifs puis la
loi du 4 mars 2002 relative aux droits des
malades et enfin, les débats sur l’euthanasie
(après l’affaire Humbert notamment)
contribuent à modifier le contexte législatif
français. Une commission parlementaire est
mise en place, elle donnera lieu à un
rapport qui aboutira à la loi Leonetti en
2005.
Le geste délibéré ou non du médecin de
donner la mort quand celle-ci est en
question renvoie à la distinction entre
euthanasie passive et active.
Enfin, selon la nature et l’effet de la
substance donnée (létale ou médicament
analgésique à dose létale), l’euthanasie sera
directe ou indirecte.
Définition, contexte et historique du
débat en France
Le comité consultatif national d’éthique
définit l’euthanasie comme suit : « acte d’un
tiers qui met délibérément fin à la vie d’une
personne dans l’intention de mettre terme à
une situation jugée insupportable »1. La loi
française associe l’euthanasie à l’homicide,
donc à un acte illégal. Mais la définition du
CCNE pose le problème de savoir qui juge
la situation insupportable : le malade ? Le
médecin ? Un tiers ? En effet, cette
définition ne prend pas en compte la
volonté du patient.
1
Avis n°63 du 27 janvier 2000
36
La question de l’ingérence dans la gestion
de la vie ou de la mort d’un malade n’est
pas nouvelle puisqu’elle se pose depuis les
années 70 avec le développement des
techniques permettant de prolonger la vie
des malades et les limites de l’acharnement
thérapeutique.
Par la suite, la loi 2002 vise à garantir le
droit à l’accès aux soins palliatifs.
Avant 2005, la loi ne s’est pas explicitement
prononcée sur la légalité de certaines
pratiques en fin de vie (sédation, arrêt des
techniques de réanimation, prescription de
morphine à haute dose pour malade en
phase terminale), souvent confondues avec
un acte d’euthanasie. Dans le contexte des
textes juridiques imprécis, deux articles (37
et 38) notamment du code de déontologie
de 1995 étaient souvent discutés : l’un
pouvait remettre en cause l’autre car les
pratiques auxquelles ils se référaient
n’étaient pas définies.
Art 37 : « En toute circonstance, le médecin
doit s’efforcer de soulager les souffrances de
son malade, de l’assister moralement,
d’éviter toute obstination déraisonnable
dans les investigations et la thérapeutique ».
Art 38 : «Le médecin doit accompagner le
mourant jusqu’à ses derniers moments,
assurer par des soins et des mesures
appropriées la qualité de vie qui prend fin,
sauvegarder la dignité du malade et
réconforter son entourage. Il n’a pas le droit
de provoquer délibérément la mort. »
La loi du 4 mars 2002 relative aux droits
des malades peut être considérée comme un
avancement dans le respect de la volonté du
malade. Elle modifie le Code de la Santé
Publique, entre autres, par l’article 1111-4 :
« le médecin doit respecter la volonté de la
personne après l’avoir informée des
conséquences et de ses choix. Si la volonté
de la personne de refuser ou d’interrompre
un traitement met en danger sa vie, le
médecin doit tout mettre en œuvre pour la
convaincre
d’accepter
les
soins
indispensables ». – le respect de la volonté
reste restreint.
Puis, c’est l’affaire Humbert en 2003 qui
déclenche réellement le débat et la mise en
place d’une commission parlementaire
relative aux droits des malades et à la fin de
vie, sous la direction de J. Leonetti2. La
proposition de loi qui en découle sera
adoptée (à l’unanimité à l’Assemblée
Nationale) le 22 avril 2005.
La loi instaure le droit au « laisser mourir »
mais refuse le droit au médecin de mettre
fin à la vie. « Le médecin ne doit pas faire
preuve d’une obstination déraisonnable »,
autorisant plus ou moins de cette manière
l’euthanasie passive. De plus, « Le médecin
peut décider de limiter ou d’arrêter un
traitement inutile, disproportionné ou
n’ayant d’autre objet que la seule
prolongation artificielle de la vie » (art.
L.1111-13 du Code de la santé publique).
La loi de 2005 apporte des précisions dans
la distinction entre le fait d’apaiser des
souffrances et accélérer la mort, tout en
admettant que l’un puisse mener à l’autre
(« double effet »).
Elle donne par ailleurs une plus grande
reconnaissance aux soins palliatifs, dans le
respect de la dignité de la personne.
Puis, l’art. L.1111-4 du Code de la Santé
publique est complété : « le patient peut
désormais refuser TOUT traitement (y
compris l’alimentation et l’hydratation
artificielle), dans le respect d’une procédure
collégiale pour toute prise de décision ».
Cette
modification
permet
la
reconnaissance des directives anticipées
établies par le patient moins de 3 ans
auparavant (mais qui n’ont pas de caractère
obligatoire) et reconnaît la personne de
confiance, désignée par le patient, pouvant
prendre des décisions.
2
Les travaux sont disponibles sur le site :
www.assemblée-nationale.fr/12/rap-info/il708-t1.asp
37
La loi apporte en outre une distinction entre
le « malade » et le « malade en fin de vie » et
renforce la démarche palliative.
En France, c’est donc la notion de « laisser
mourir » qui prédomine, c’est-à-dire laisser
survenir la mort en s’abstenant de
poursuivre les soins selon la volonté du
patient.
Les travaux de Ruth Horn3 montrent que
l’arrêt thérapeutique en fin de vie est perçu
différemment par les équipes médicales
françaises ou allemandes. En Allemagne,
où l’on parle de l’« aide à mourir passive»,
les médecins ont le sentiment d’agir encore
pour le bien-être du patient ; en France, où
l’on parle de « laisser mourir », les médecins
ont plus souvent le sentiment d’abandonner
leurs patients. Cependant, les unités
palliatifs ont maintenant une expérience
suffisante.
Pour résumer, différents cas de figure sont
évoqués et posent questions :
Situations menant à l’arrêt du
traitement curatif :
1- le médecin refuse l’acharnement
thérapeutique sur un malade qui ne
profite plus d’un traitement.
2- Le patient en fin de vie demande
l’arrêt du traitement pour ne pas
prolonger ses souffrances
3- Le médecin arrête, pour la même
raison, de traiter des personnes qui
ne disposent plus de toutes leurs
facultés mentales ou d’expression.
Situations se référant à une intervention
médicale susceptible de hâter ou donner
la mort.
1- les souffrances de la personne en fin
de vie ne sont pas soulagées et le
médecin augmente les doses des
3
Source principale : Thèse de Ruth HORN, « Débat
sur l’euthanasie et les pratiques en fin de vie en France
et en Allemagne – Une étude comparative », octobre
2009
antalgiques risquant toutefois de
hâter la mort.
2- Le malade souhaite choisir la façon
dont il va mourir ainsi que le
moment, ce qui l’amène à demander
au médecin de lui injecter une
substance mortelle ou de lui fournir
une substance mortelle afin de
pouvoir se tuer lui-même.
Conclusion : la reconnaissance légale de
l’euthanasie dépend pour beaucoup de la
définition qu’on lui donne et des termes
qu’elle recouvre.
La CSF avait affirmé sa position en faveur
du développement de la prise en charge de
la douleur, des réponses palliatives, et son
opposition à l’acharnement thérapeutique.
On peut ainsi dire que la loi Leonetti a
répondu à ces premières attentes.
La communication et la relation de
confiance malade-médecin peuvent être
déterminantes dans la demande d’aide à
mourir. On observe dans ce sens une baisse
des demandes à mourir quand l’échange est
respectueux entre les deux parties.
Toutefois, les raisons évoquées par les
malades qui demandent des substances
létales font moins référence au soulagement
de la douleur qu’à la perte de capacités,
d’autonomie et de dignité. Bien que les
soins palliatifs semblent être une réponse à
la plupart des besoins des malades en fin de
vie, il reste des demandes d’aide à mourir
ou suicide assisté.
Par ailleurs, on a noté que le terme
« insupportable » pour définir le type de
souffrances auxquelles un tiers met un
terme dans le cas de l’euthanasie est trop
vague. Or, on a vu que la définition que
recouvre l’euthanasie permet d’autoriser ou
non certaines pratiques et de moins laisser
le flou autour. La législation française doit
encore travailler à un meilleur équilibre
entre la protection des pratiques exercées
par le corps médical et le droit à
l’autonomie du patient.
38
39
CONCLUSION
Ce document de travail essaie de faire le
point -dans l'état actuel des réflexions de la
CSF- sur différentes questions dites de
"bioéthique", afin d'être en mesure de
donner un avis sur les propositions
d'aménagements des lois précédemment
votées.
Mais pas seulement, car les avancées
continues des connaissances scientifiques
dans les domaines de la santé, de la
génétique, de la sexualité, ou de la
parentalité notamment, bousculent nos
catégories de jugement et nos habitudes.
Des situations juridiques, imprévues par
nos lois, apparaissent et appellent des
décisions.
Que dire ? Que faire ? Tout ce qui parait
possible désormais, est-ce pour autant
acceptable pour l'équilibre de nos sociétés ?
Assiste-t-on à des progrès ou à des reculs
dans l'accès à l'égalité ou à la justice ?
Les bouleversements induits par les progrès
scientifiques ne risquent-ils pas de
provoquer des discriminations nouvelles, de
renforcer la domination, l'oppression de
certaines catégories sur d'autres ? Ou au
contraire d'apporter plus de liberté, de
responsabilité en faisant reculer le
sentiment d'ignorance ou de fatalité ?
On dit que « les jeunes générations ont perdu
leurs repères ». Est-ce pour nous inviter à
rejeter ces progrès de la science afin de
retrouver ces fameux repères ? Ne doit-on
pas prendre la vraie mesure des
changements intervenus et adapter nos
critères de jugement et nos lois à ces
nouvelles situations ?
Mais comment définir de nouvelles limites
et pour quels enjeux ?
Depuis la nuit des temps l'aventure
humaine n'est-elle pas une suite continue de
progrès des civilisations, avec certes des
périodes de stagnation, sinon de retour en
arrière, mais avec l’objectif permanent
d’améliorer les conditions de vie, "pour
mieux vivre" dit le slogan de la CSF, pour
échapper à la FATALITE, à l'INJUSTICE, à
L'INSECURITE,
en
prévoyant
les
catastrophes naturelles, les causes de
famines et d'épidémie ou en essayant de
contrôler les phénomènes sociaux qui
engendrent guerres et insécurité.
Au-delà des rites magiques destinés à
"apaiser" les forces de la nature et éviter le
retour des fléaux, l'humanité a appris à
déchiffrer les secrets de la création et, au fur
et à mesure des découvertes, à voir le
monde autrement que précédemment, en
dépit de ceux qui refusaient les
changements.
Il y a en a eu beaucoup dans les derniers
siècles. Penser entre autres à Galilée, à la
découverte de l'Amérique, à l'électricité etc.
et, tout récemment, à la "fécondation in
vitro", c'est-à-dire l'intervention extérieure
de l’homme dans les étapes de la
fécondation et du développement de
l'embryon et la naissance du premier "bébééprouvette" !
Ces bouleversements ont toujours bousculé
nos conceptions de la vie, et cette dernière
innovation aussi. Elle fait pourtant reculer
la "fatalité" de la stérilité; elle permet
d'envisager une sexualité plus libre mais
aussi plus responsable. Comme pour toutes
les découvertes il y aussi des "appels d'air"
pour répondre à d'autres aspirations, et
donc
une
accélération
dans
les
changements, ce qui ne facilite pas les
adaptations dans l'ordre et la sérénité bien
évidemment.
40
Il apparait également nécessaire de prendre
en compte dans nos réflexions l’influence
de l’environnement sur la santé (stress sur
la
fécondité) et
les conséquences
écologiques.
Au delà des réponses à apporter - pour le
moment- à la révision des lois bioéthiques
ce dossier peut-il contribuer à encourager la
recherche, à l'intérieur des réseaux CSF,
dans tous les domaines concernés :
Aujourd’hui, en occident, un homme
produit moitié moins de spermatozoïdes
que son grand-père au même âge. Les
substances chimiques qui nous entourent
sont pointées du doigt. De nouvelles
pathologies émergent et elles sont souvent
liées à la pollution, aux conditions de vie de
plus en plus stressantes, aux substances
contenues dans notre alimentation…
-
tout ce qui a trait à la "fécondité
humaine", tels que : F.I.V., contrôle des
naissances,
contraception,
IVG,
A.M.P., G.P.A., etc
-
mais aussi pour des domaines nouveaux
pour la Csf, comme le " Brevetage du
vivant" (dons, prélèvements, conservations et greffes d'organes, de produits
sanguins...) ou encore le nouveau
domaine des « données génétiques »
(prélèvements, conservations, utilisations....)
-
sans oublier tout ce qui se rapporte à la
notion de "parentalité", bousculée par
l'irruption des nouvelles formes de
conception et de gestation, entrainant
des questionnements pour les structures
familiales, patrimoniales, matrimoniales, mais aussi adoptives etc.
-
- enfin, les politiques familiales et
sociales devraient aussi s'adapter, ou
tout au moins, convient-il de s'interroger
à leur sujet....
Le
développement
de
productions
alimentaires
bio
répond
à
cette
préoccupation, mais ces produits sont
souvent inaccessibles pour les familles à
petits revenus. Ce sont souvent ces mêmes
familles qui sont confrontées aux problèmes
d’obésité, justement parce que leurs moyens
financiers ne leur permettent pas l’accès à
une alimentation saine et équilibrée.
D’autres phénomènes ne sont pas à
négliger, comme par exemple le recul de
nombreuses espèces de pollinisateurs, en
particulier les papillons et les abeilles.
En effet, sur l’ensemble de la planète les
abeilles, pollinisatrices essentielles, sont en
déclin. Or, plus de 70% des cultures
dépendent fortement ou totalement d’une
pollinisation animale, à moins d’être
fécondées par la main de l’homme.
Imaginez un monde sans fruits, sans
légumes….
Le présent document voudrait être une
étape dans la compréhension des
phénomènes et des enjeux.
Le législateur doit donc faire face à ces
évolutions par des dispositifs visant à
protéger les plus faibles et les politiques
doivent garantir une certaine éthique et une
meilleure préservation de la biodiversité.
A vous qui prenez ce dossier comme outil
de travail, de le compléter, de l'améliorer
pour .....Le Mieux Vivre des Familles.
41
PETIT LEXIQUE
ADN : l’Acide DesoxyriboNuclique est une molécule retrouvée dans toutes les cellules vivantes qui
renferme l’ensemble des informations nécessaires au développement au fonctionnement d’un
organisme.
AMP : anciennement PMA, signifie Assistance Médicale à la Procréation
Aménorrhée : absence des règles ou menstruation
Allogénique (greffe ou moelle) : utilisation d’un greffon où le donneur et le receveur font partie de la
même espèce biologique.
Allogreffe : opération par laquelle sont transmis à une personne malade un organe ou des cellules
provenant d’un être humain autre que lui-même (par opposition à autogreffe)
Autarcique : relatif à l’autarcie, auto suffisance, autocentré, autonome, isolationniste
Autogreffe : greffe des propres cellules souches du malade : donneur et receveur sont la même personne
(par opposition à allogreffe)
Autologue : auto transplantation – tissu ou cellules provenant de son organisme à soi et administré à
soi (ex. transfusion sanguine autologue)
Biomédecine : application de connaissances biologiques à la médecine (va et vient entre la clinique et le
laboratoire).
Biopiraterie : appropriation de connaissances biomédicales autochtones, notamment les ressources des
peuples des pays du tiers monde.
Biotechnologie : la biotechnologie, ou « technologie de bioconversion » comme son nom l'indique,
résulte d'un mariage entre la science des êtres vivants – la biologie – et un ensemble de techniques
nouvelles issues d'autres disciplines telles que la microbiologie, la biochimie, la biophysique, la
génétique, la biologie moléculaire, l'informatique…
Carcinogène : agent capable de provoquer le développement d’un cancer
Cellule souches ou cellules ES : ce sont des cellules que l’on trouve chez l’embryon au stade de
plasmocyte (moins de 7 jours), ce sont des cellules non différenciées et capables de s’auto renouveler.
(Cellules totipotentes et multipotentes) On les appelle cellules de l’Espérance. Il semblerait qu’on puisse
aussi les trouver dans le cerveau et la moelle épinière.
CCNE : comité consultatif national d’éthique
Chromosome : élément, constitué de l’ADN, porteur de l’information génétique de chaque individu
Clonage : reproduction d’un individu à partir d’une de ses cellules insérée dans un ovule dont le noyau
a été supprimé.
42
Cryoconservation : conservation (notamment de tissus organique) à très basses températures
(utilisation de l’azote liquide).
DPI : Diagnostique préimplantatoire, permet après une fécondation in vitro de choisir les embryons qui
vont être réimplantés ; on pratique une DPI en cas de maladie génétique reconnue sur les géniteurs,
pour éviter à l’embryon d’en être porteur ou malade.
DPN : dépistage prénatal
Eugénisme : l’eugénisme peut être désigné comme l’ensemble des méthodes et pratiques visant à
transformer le patrimoine génétique de l’espèce humaine, dans le but de le faire tendre vers un idéal
déterminé. Il peut être le résultat collectif d’une somme de décisions individuelles convergentes
prises par les futurs parents, dans une société où primerait la recherche de l’ « enfant parfait », ou
du moins indemne de nombreuses affections graves.
FIV : Fécondation in vitro, on permet la rencontre des spermatozoïdes et des ovules dans des
éprouvettes.
IMG : interruption médicale de grossesse
IVG : interruption volontaire de grossesse
Gamètes : ovocytes ou ovules (gamètes femelles), spermatozoïdes ou spermatides (gamètes males),
c’est à dire cellules reproductrices sexuées possédant la moitié des chromosomes des autres cellules de
l’organisme et qui en s’unissant à une autre cellule reproductrice de sexe opposé forme l’œuf d’où
sortira un nouvel être vivant.
Génome : cartographie des 100 000 gènes qui composent nos chromosomes, chaque individu à un
génome différent, un patrimoine génétique différent.
Hématologie (hématologique) ou hémopathies : branche de la médecine qui étudie le sang et ses
maladies
Hypofertilité : lorsqu’il n’y a pas de grossesse après un an au moins de vie conjugale avec des rapports
réguliers sans contraception.
IAD : Insémination Artificielle avec Donneur
ICSI : cela signifie que l’on fait une fécondation in vitro avec une micro-injection, c’est à dire que l’on
choisit un spermatide que l’on met directement dans un ovocyte grâce à une micropipette.
En général, on prépare plusieurs embryons.
Médecine prédictive : ce sont des tests que l’on effectue pour savoir si l’on risque d’être porteur d’une
maladie, on mesure la prédisposition à telle ou telle maladie.
Neuroscience : correspond à l’ensemble de toutes les disciplines biologiques et médicales qui étudient
tous les aspects, tant normaux que pathologiques, des neurones et du système nerveux.
Neurotechnologie : correspond aux
l’électroencéphalographie et l’imagerie.
avancées
de
techniques
scientifiques
tels
que
Oncogénetique : étude des facteurs génétiques de risque de contracter un cancer
43
Ovocytes : gamète femelle qui n’est pas encore arrivée à maturité
Ovule : cellule sexuelle (ou gamette) produite par les femelles. Il contient la moitié des chromosomes
de la mère. La fécondation est le résultat de la rencontre de l’ovule et du spermatozoide.
Post mortem : locution latine signifiant « après la mort »
Réification (ou réifié) : transformation (ou transformé) en chose
44

dt bioethique fin 2010

Transcription

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