Résultats (suite)

La contribution de l’infirmière
pivot en oncologie dans
l’expérience de l’annonce d’un
diagnostic de cancer chez la
personne atteinte et les proches
Irène Leboeuf, inf., M. Sc., CSIO, conseillère en soins spécialisés1
Dominique Lachapelle, inf., M. Sc., conseillère en soins spécialisés1
Sylvie Dubois, inf., Ph. D., directrice des soins infirmiers1et professeure2
Catherine Genest, inf., M. Sc., conseillère en soins spécialisés1
Direction des soins infirmiers (DSI), Centre hospitalier de l’Université de
Montréal (CHUM)
2 Faculté des sciences infirmières, Université de Montréal
1
Congrès AQIO
12 avril 2013
Hôtel Auberge Universel, Montréal
2
Remerciements
• IPO participantes
• Soutien financier
– Dre Danielle Charpentier, codirectrice médicale, centre
intégré de cancérologie du CHUM (CICC)
– Odette Perreault, adjointe clinico-administrative, CICC
– Sylvie Dubois, DSI
• Collaborateurs
–
–
–
–
Nicole Cyr, conseillère sénior, DRC
Nathalie Folch, conseillère à la recherche, DSI
Jacinthe Brodeur, codirectrice clinico-administrative, CICC
Josée Dorval, conseillère en soins spécialisés, DSI
3
Plan
• Contexte
• But du projet
• Méthodologie
–
–
–
–
Cadre de référence
Collecte des données
Étapes de réalisation
Analyses statistiques
• Résultats
• Conclusion
• Pistes de réflexion
4
Contexte
• L’annonce d’un diagnostic de cancer est une situation
difficile pour le patient, pour la famille et pour les
intervenants (Reich et al., 2008)
L’annonce d’une mauvaise nouvelle est définie par la
communication « d’une information modifiant
radicalement et négativement l’idée que se fait le patient
de sa santé notamment au moment du diagnostic de
cancer ou suite à l’échec des traitements » (Buckman,
1984)
5
Contexte (suite)
• Un partage optimal d’informations entre les intervenants et
le patient (et sa famille) peut générer un sentiment de
confiance et conduire à une meilleure adaptation à la
maladie et à ses traitements (Reich et al., 2008)
• Le rôle de l’infirmière pivot en oncologie (IPO) au Québec
est récent; il vise l’accompagnement du patient et sa famille
tout au long de la trajectoire de soins afin de répondre à
leurs besoins d’information et de soutien (DLCC, 2008)
=> Peu d’études ont décrit la contribution de
l’infirmière et encore moins celle de l’IPO
6
But du projet
• Documenter la contribution de l’infirmière pivot
dans l’expérience du patient atteint de cancer et
de sa famille, lors de l’annonce du diagnostic et
du suivi post-annonce
– Optimiser le rôle de l’IPO au moment de l’annonce de
diagnostic de cancer
– Améliorer l’approche des soins infirmiers auprès des
patients et leur famille lors de l’annonce d’un
diagnostic de cancer
=> Un projet d’amélioration continue de la
qualité des soins en oncologie
7
Questions de recherche
• Comment l’IPO accompagne-t-elle la personne et
sa famille en situation d’annonce de diagnostic de
cancer et lors du suivi après-annonce?
• Quels sont les éléments liés au contexte qui
facilitent la mise en œuvre de l’annonce du
diagnostic de cancer et le suivi après-annonce?
• Quelles sont les interventions utilisées par l’IPO
lors de l’annonce du diagnostic de cancer auprès du
patient et sa famille et lors du suivi après-annonce?
8
Méthodologie
• Étude descriptive qualitative
• Échantillon: IPO du CHUM (N=14)
• Critères d’inclusion
– Être à l’emploi du CHUM
– Détenir un poste d’IPO ou réaliser un remplacement
• Collecte
– Questionnaire: données socio-démographiques
– 2 entrevues semi-structurées (guide d’entrevue)
• « Navigation Conceptual Framework » (Fillion et al., 2012)
9
Méthodologie : analyses statistiques
•
Analyse de contenu assistée par QDA Miner
version 3.2
– Identification des différents thèmes qualifiant la
contribution des IPO
– Analyse réalisée en trois étapes (Miles & Huberman,
2003):
1) la condensation les données (réduction, codage)
2) la présentation des données
3) la formulation et la vérification des conclusions
10
Déroulement
Accueil
patient
Contact
agente de
recherche
Envoi de
documents
Planification
d’une date
d’entrevue
Janvier à juin 2012
Entrevue
11
Résultats: Participantes
• N= 14/17
– Sollicitées (courriel et téléphone)
– Proviennent de l’ensemble des sites tumoraux du CHUM
– Ont une moyenne d’âge de 37.6 ans (±9.5)
12
Résultats:
Données socio-démographiques
Niveau d’études
Bacc = 78,6%
DESS =14,3%
MSc = 7,1%
Nombre d’années de pratique infirmière
1-5 ans = 14,3%
6-10 ans = 35,7%
11-15 ans = 14,3%
> à 15 ans = 35,7%
Nombre d’années d’expérience comme IPO
< à 6 mois = 7,1%
7 -12 mois = 7,1%
13-24 mois = 14,3%
25-36 mois = 7,1%
37-48 mois = 21,4%
49-60 mois = 7,1%
> à 60 mois = 35,7%
Formation sur l’approche familiale
-pendant les études
-lors de l’obtention du poste d’IPO
-en cours d’emploi
* au centre hospitalier
* lors de rencontres clinico-administratives
* dans des séminaires universitaires
* lors de formations pré-congrès
* dans des congrès
60.0%
13.3%
21.4%
42.9%
14.3%
21.4%
21.4%
13
Résultats:
Signification de l’annonce du diagnostic
• Pour la majorité (n = 12), c’est la confirmation
de l’état de santé du patient
• Le mot le plus souvent utilisé : « choc »
• D’autres précisions apportées
– Grand bouleversement dans la vie du patient et de
sa famille, lesquels vivent une grande anxiété
– Expérience chargée en détresse et en émotions
14
Résultats
Questions 1 et 3: accompagnement et interventions
Au moment de l’annonce (0-48 h)* :
• Pour la majorité (n = 11), les IPO ont un rôle de soutien
important => développement du lien de confiance
– Cependant, 9 IPO ne sont pas présentes lorsque le médecin
transmet le diagnostic.
– Six (6) d’entre elles, affirment que le soutien et le lien de
confiance pourraient être facilités si elles étaient présentes
(souhait exprimé)
• Autres:
– Informer et clarifier les informations auprès du patient et de sa
famille (n = 8)
– Coordonner les soins et services (n = 7)
– Évaluer les besoins biopsychosociaux et spirituels (n = 5)
* DLCC, 2007
15
Résultats (suite)
Questions 1 et 3: accompagnement et interventions
Au moment de l’annonce (0-48 h) :
• Accompagnement sur mesure
– Adaptation des interventions et du soutien en fonction des
besoins exprimés par le patient et ses proches => prise en
compte de l’individualité
« Bien sûr qu’au moment du diagnostic, les gens sont
comme assommés souvent, alors l’intervention que j’aurais
le plus utilisée c’est de l’écoute, c’est de vérifier c’est quoi
les peurs, de démystifier tout ça avec ce que le médecin a
dit et qu’est-ce qu’elle a compris. (…) Souvent, c’est de les
laisser verbaliser » (participante 4).
16
Résultats (suite)
Questions 1 et 3: accompagnement et interventions
Suivi après-annonce (4 à 6 semaines)*
• En présence ou par téléphone
• Similaire à ceux décrits lors de l’annonce (0-48h)
• Présents tout au long de la trajectoire de soins et non à
un moment précis
–
–
–
–
–
–
Écouter le patient et sa famille
Soutenir
Répondre aux questions et aux inquiétudes
Aider la famille
Clarifier les informations
Coordonner les services
* Caplan, 1964
17
Résultats (suite)
Questions 1 et 3: accompagnement et interventions
Suivi après-annonce (4 à 6 semaines)
• Interventions qui visent à reconnaître leur expérience et
leur expertise
– Questions ouvertes / systémiques
• Explorer
– Agents stresseurs
– Impact sur les membres de la famille
– Impact sur l’image corporelle, gestions symptômes
– Légitimer et non banaliser l’expérience
18
Résultats (suite)
Questions 1 et 3: accompagnement et interventions
Suivi après-annonce (4 à 6 semaines)
• Lien de confiance se consolide
– Optimisation:
• Gestion de symptômes (n = 13) et ce, tout au
long de la trajectoire de soins
• « Empowerment » du patient dans l'expérience
19
Résultats (suite)
Questions 1 et 3: accompagnement et interventions
Suivi après-annonce (4 à 6 semaines)
« Il y a l’annonce du diagnostic qui est un choc et après ça, il
y a une autre phase que les patients vivent, c’est la peur des
traitements, comment on va réagir, toute la vie qui change
alentour des traitements, l’organisation familiale, l’organisation
sociale du travail, tout ce qui est aussi gestion des effets
secondaires, cette inconnue-là. Le diagnostic c’est une
chose, mais la vie avec les traitements c’est une autre
chose » (participante 11).
20
Résultats (suite)
Questions 1 et 3: accompagnement et interventions
Suivi après-annonce (4 à 6 semaines)
– Approche respectueuse de l’individualité pour les
aspects
• Informationnel/enseignement/organisation des
soins
« Je ne suis pas allée dans le détail. Comment dire, avec
d’autres patientes je vais tout couvrir l’information sur les
effets secondaires et je vais donner des détails. Mais avec
cette dame, je ne pouvais pas. Premièrement, ça ne donnait
rien parce que je savais qu’elle n’assimilerait pas la moitié de
mes informations. Deuxièmement, je savais qu’elle
comprenait mais j’avais un petit doute sur sa capacité à
intégrer l’information » (participante 4).
21
Résultats (suite)
Questions 1 et 3: accompagnement et interventions
• Conversation thérapeutique
• Enrichit les connaissances de l’IPO sur
l’expérience du patient/famille (Duhamel, 2007)
• Influe sur l’IPO
« Je
suis restée une heure avec elle et on a beaucoup
parlé de mort, de vie, de spiritualité » (participante 8).
…après X ans, je peux dire que tout ce qui est
organisation de travail, tout ce qui est priorités, je suis
capable, l’enseignement ça va bien et tout, je maîtrise bien
mon domaine mais la partie qui est plus difficile à maîtriser
en tant que humain, c’est vraiment la partie émotionnelle et
ça, ça doit être travaillé continuellement » (participante 7).
«
22
Résultats
Question 2: éléments liés au contexte
• Facilitant (0-48h):
• Non-Facilitant (0-48h)
– La présence d’un
proche*
– Un patient qui se doute
de son état de santé
– La présence de l’IPO
– Un lieu adéquat pour
l’annonce*
– Un patient réceptif à
l’aide offerte
– Un médecin dont
l’approche est humaniste
– La condition physique et
émotionnelle du
patient/famille*
– Un lieu inadéquat pour
l’annonce*
– L’absence de l’IPO
– Un manque de
communication entre les
professionnels
* Identiques aux 4 à 6 semaines
23
Résultats (suite)
Question 2: éléments liés au contexte (0-48h)
« Oui, l’époux semble trouver ça difficile, ce qui est normal,
mais sont là pour elle, elle est très bien encadrée, des
amis, la famille, … ça c’est facilitant, oui, parce qu’on peut
justement miser sur l’aide de la famille » (participante 3).
« Facilitant, c’est sûr que l’intimité c’est facilitant. Ensuite de
ça, l’ouverture du patient à l’aide, c’est facilitant. Est-ce que
nous autres on peut cultiver cela, je pense que oui. Cela
veut dire que c’est notre attitude en tant que professionnelle,
qui peut être facilitante, avec une attitude d’ouverture envers
le patient » (participante 3).
24
Résultats
Question 2: éléments liés au contexte
• Facilitant (4 à 6 sem)
– L’augmentation des
contacts directs
– La présence de l’équipe
interdisciplinaire (n=8)
– Attitudes positives des
professionnels,
disponibilité pour
échanger
– Rencontres
interdisciplinaires
collaboration
interprofessionnelle,
– Climat de travail agréable
et accès aux différents
professionnels
• Non-Facilitant (4 à 6 sem)
– Le suivi de la clientèle
sur 2 sites
– Le suivi téléphonique
25
Résultats (suite)
Question 2: éléments liés au contexte
Suivi après-annonce (4 à 6 semaines)
• Influence du contexte (facilitant)
– Famille: optimise la rétention de l’information
– Consolidation du lien de confiance
« Pour cette patiente là, on a fait une réunion avec notre
équipe, voyons les PIII, (…) fait que on a eu des réunions
et on a parlé au moins 2-3 fois de cette dame-là, de la
dynamique de couple tout ça c’était lourd » (participante 9).
26
Résultats (suite)
Question 2: éléments liés au contexte
Suivi après-annonce (4 à 6 semaines)
• Influence du contexte (Non facilitant)
« À la limite, je trouve quasiment que c’est de la gestion de
symptômes par téléphone (…). J’aimerais être plus présente,
mais c’est impossible que je me dédouble, je trouve ça très
difficile. Oui » (participante 12).
« (…) le fait que je ne pouvais pas me déplacer à xxx, (…)
probablement que ça aurait été plus aidant pour la patiente, si
je serai allée la voir. C’est sûr c’est toujours plus facile, quand
c’est beaucoup psychologique les besoins, c’est toujours
mieux face à face qu’au téléphone » (participante 2).
27
Résultats (suite)
Satisfaction en regard du rôle de l’IPO
• Aucune se dit insatisfaite
– 8 parlent d’un rôle valorisant et gratifiant,
appréciées de la clientèle, de la famille et des
professionnels
– 6 sont moins précises et plus ambivalentes quant à
leur satisfaction
28
Résultats (suite)
Satisfaction en regard du rôle d’IPO
• Irritants rapportés
–
–
–
–
Charge de travail trop élevée
Travail clérical important
Manque de temps auprès des patients et de la famille
Incompréhension de leur rôle par leurs collègues
médicaux et professionnels
– Manque de reconnaissance
– Peu de contact avec les IPO des autres centres pour
échanger (réseautage)
– Accès limité à des lieux adéquats (entrevues
familiales)
29
Pistes de réflexion
• Mettre en place des ateliers de pratique réflexive et
de développement professionnel (formation
continue) notamment sur:
• Approche familiale
• Soins palliatifs
• Détresse
• Favoriser l’accès au savoir expérientiel – mise en
place d’une communauté de pratique
• Faire connaître le rôle de l’IPO auprès des collègues
tant médicaux que professionnels notamment lors
de l’annonce
30
Pistes de réflexion (suite)
• Harmoniser le rôle de l’IPO au sein du CHUM
• Mettre en place des activités pour consolider la
collaboration interprofessionnelle au sein des
équipes
• Mettre en place des ressources (ex. cléricales) et
des stratégies (ex. utilisation d’outils de dépistage détresse) visant à soutenir l’IPO dans l’exécution de
son rôle (Hébert, 2012; Fillion et al. 2006)
31
Conclusion
• Souci pour les IPO d’accompagner équitablement,
suffisamment et avec humanisme le patient et sa
famille
• Lien de confiance : condition sine qua none pour
accompagner la personne de façon individualisée et
respectueuse de son unicité
• Accompagnement individualisé des IPO
– Utilisation de leur expertise pour mieux comprendre
l’expérience du patient et sa famille et adapter leurs
interventions (Fitch, 2008)
– Non centré sur la tâche
32
Merci de votre participation!
Irène Leboeuf
[email protected]
Dominique Lachapelle
[email protected]
Sylvie Dubois
[email protected]
Catherine Genest
[email protected]
33
Références
Direction de la lutte contre le cancer - DLCC (2008). Rôle de l’infirmière pivot en
oncologie. Comité consultatif des infirmières en oncologie. En ligne
http://www.msss.gouv.qc.ca/sujets/prob_sante/cancer/download.php?f=dc0
9f641d6c28a8b98d59439d1c3c475, ISBN 978-2-55054076-2, consulté le
11-08-2010.
Duhamel, F. (2007). La santé et la famille. Une approche systémique en soins
infirmiers (2e éd.). Montréal : Les éditions de la Chenelière.
Fillion, L., Cook, S., Veillette, A-M., Aubin, M., de Serres, M., Doll, R.,
Kazandjan, A., Fitch, M. (2012). Professional Navigation ; a comparative
study of two Canadian models. Canadian Oncology Nursing Journal, 22(4),
257-277.
Fitch, M. I. (2008). Cadre de soins de soutien. Canadian Oncology Nursing
Journal, 18(1). 15-24
Reich, M., Vennin, P., & Belkacémi, Y. (2008). L’annonce du diagnostic de
cancer : l’acte qui doit sceller le pacte de confiance médecin-malade.
Bulletin du Cancer, 95(9), 842-847.