e-toile: arrêt sur image à mi-chemin

e-toile: arrêt sur image à mi-chemin
Gilles R. Mériera, Stéphane Spahnib
a
Association des médecins de Genève (AMG), Suisse
b
Service de cybersanté & télémédecine, Hôpitaux universitaires de Genève (HUG), Suisse
Summary
eHealth constitutes a very complex field which will probably induce structural, organic and cultural major modifications in many activities related to the human health. It
is even probable that one can speak here about singularity, that means the moment when technological change becomes so rapid and profound, it represents a rupture in the
fabric of human history. E-toile is a community medical
electronic network centered on the patient with universal
vocation developed in Geneva, which passed from the state
of project to that of pilot in 2011.
The objective of this presentation is to confront the data of
the international literature with the first experiments carried out in the framework of the doctor's offices, solo or
group, with an aim of drawing the preliminary conclusions,
identifying and priorising the necessary innovations and
initializing the essential cultural changes.
Key words: e-toile; healthcare network; evaluation;
success factors
Introduction
La cybersanté (eHealth) est un domaine qui est devenu
immense, majeur et très complexe, considéré comme prioritaire par de nombreux gouvernements, institutions internationales, systèmes de santé et, bien sûr, tout un éventail de compagnies industrielles et de services. L’évolution
technologique est favorable: puissance croissante des processeurs, capacité impressionnante de stockage de données,
communications à très haut débit, „cloud computing“, interfaces évolués, écrans tactiles, dispositifs nomades, logiciels de reconnaissance vocale, etc. Malgré ces avancées et
bien que de très nombreux travaux et publications soient
disponibles, on en est encore qu’au début. Les arguments
théoriques qui justifient le développement de réseaux
eHealth sont clairement établis. Mais de nombreux rapports pointent du doigt les enjeux, les difficultés et les facteurs limitant rencontrés.
L’objectif désigné d’e-toile, réseau communautaire
d’informatique médicale développé à Genève, est de réaliser un réseau TIC (technologies de l’information et de la
communication) qui relie, à terme, le plus grand nombre
possible de professionnels de la santé accrédités pour réaliser un système de dossier médical virtuel (c’est à dire
sans regroupement physique centralisé des données), intégré, partagé, décentralisé et focalisé sur le patient. Seuls
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des réseaux TIC sécurisés avancés ont le potentiel de faire
progresser ce problème central pour la qualité des soins,
l’utilisation optimale des ressources et la maitrise du financement de la santé. Actuellement et à vues humaines, il
n’y a aucune alternative.
D’un point de vue général, un système de cybersanté comprend deux grands domaines: un réseau intégré et décentralisé communautaire et des systèmes propriétaires infiniment disparates qui sont implantés à des degrés de pénétration divers dans des hôpitaux, des cliniques, des cabinets
ou groupes médicaux, des instituts d’imagerie, des laboratoires, des pharmacies, des EMSs, etc. Cette structure est
très complexe et soumise à des évolutions disparates et
centrifuges. e-toile a fait le choix de respecter la diversité
des systèmes propriétaires des organisations affiliées en
développant des interfaces structurés et interopérables qui
devraient influencer les développeurs de systèmes propriétaires et identifier progressivement les meilleures solutions. La gestion de la complexité, peut-être même de ce
qu’on nomme une singularité, est une tâche très nouvelle
pour laquelle il existe peu d’expertise et de méthodologie
éprouvée, et donc extrêmement difficile.
Le réseau e-toile a passé du stade de concept et de projet
au stade de pilote en 2011. De fait, cette phase pilote se
situe chronologiquement très favorablement, car elle permet d’évaluer des fonctionnalités opérationnelles dans le
monde réel et de confronter ces constatations aux abondantes données publiées et notamment de tenir compte des
causes d’échec reconnues, de développer une approche décentralisée, modulaire et respectueuse de tous les
partenaires concernés par les processus diagnostiques et
thérapeutiques centrés sur le patient, d’identifier et de prioriser les innovations nécessaires et d’initialiser les
changements culturels indispensables.
Objectifs et description
Le travail présenté ici est une analyse de deux groupes
d’informations:
– Des données analytiques recueillies dans la documentation et la littérature nationales et internationales dans le
domaine de la cybersanté;
– Des données issues des expériences préliminaires réalisées par les médecins-pilotes genevois en cabinet solo
ou en groupe avec la version actuelle du réseau e-toile.
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Il analyse particulièrement la perception subjective et
opérationnelle des utilisateurs médicaux vis à vis des applications et des fonctionnalités actuellement disponibles.
Matériel et méthodes
En date du 3 mai 2012 sont enregistrés dans e-toile:
– 43 médecins-pilotes indépendants ou dans un groupe
médical,
– un hôpital universitaire,
– 14 pharmaciens,
– 17 infirmiers/ères,
– 237 patients.
Dans sa vision conceptuelle actuelle, e-toile devrait comprendre, à terme, les applications et fonctionnalités
suivantes disponibles pour les patients et les professionnels
de la santé dûment enregistrés et selon une hiérarchie de
clearances d’accès très précise, réparties en deux grands
domaines:
Un moteur de recherche de documents médicaux disponibles dans les organisations partenaires d’e-toile permettant
dans un premier d’effectuer des recherches dans:
– les documents du dossier patient informatisé des HUG;
– les tables de résultats d’analyses de laboratoire;
– les récapitulatifs des médicaments délivrés dans les pharmacies ;
et ultérieurement dans:
– les rapports produits par des institutions et des médecins
de ville;
– la transmission d’images produites dans les instituts
d’imagerie;
– la transmission de signaux physiologiques.
Un ensemble de fonctionnalités de gestion commune de
documents partagés, permettant de gérer un premier temps:
– les données utilitaires: allergies, contre-indications majeures, médicaments avec effet indésirable, vaccinations, présence d’un corps étranger (pacemaker, stent,
prothèse valvulaire, prothèse de hanche, drain intracrânien, etc.), dispositions de fin de vie, position vis à
vis du prélèvement d’organe;
– le plan de traitement partagé et la e-prescription;
– des tableaux de bord de surveillance de maladies chroniques: diabète, insuffisance cardiaque chronique
et ultérieurement:
– les documents de prescription, de communication et
d’évaluation des soins à domicile, de consultation
diététique, de physiothérapie, de pédicure, etc.;
– de nouveaux tableaux de bord: insuffisance rénale terminale, insuffisance respiratoire chronique, polypathologie;
– la table des problèmes, diagnostics et procédures.
gent vers les 5 paradigmes prioritaires suivants, qui devraient faire l’objet d’une évaluation continue car s’ils ne
sont pas ajustés de façon excellente, ils peuvent conduire à
l’échec:
1. Tout d’abord, fait incontournable, l’utilisation doit être
significative: grand nombre de professionnels de la
santé connectés, grand nombre de patients inscrits,
volume important de documents produits, recherchés et
partagés, 80 % des applications et fonctionnalités cardinales opérationnelles avec excellence.
2. Pour être optimale, l’utilisation du DME est un changement culturel au cabinet qui implique le médecin, le
staff et le patient et qui doit être réussi.
3. Les procédures de capture, mise à jour, contrôle de qualité, agrégation, disponibilité et production de données
doivent être conviviales, intuitives, flexibles et ajuster
le mode personnel de travail de chacun.“ [Mike Swim,
Nextgen].
4. Les solutions pour la confidentialité, la sécurité et la
sauvegarde doivent être très efficaces.
5. Dans un contexte de liberté d’adhésion, les incitatifs
doivent être forts.
Résultats des évaluations en cabinetpilote
Plusieurs aspects doivent être distingués:
L’installation des postes de travail
L’expérience genevoise révèle une grande diversité de
structures informatiques dans les groupes ou les cabinets
médicaux: mini-réseaux ou station solo, PC ou Mac, 32 ou
64 bits, grande variabilité des systèmes d’exploitation et
des modalités de mises à jour, systèmes internes de sécurité variables, systèmes propriétaires différents, formation
et intérêt très variables des assistantes, structure juridique
spécifique, etc.
Ces faits rendent l’installation des postes de travail, des lecteurs de carte à puce et la formation du personnel, médecins et assistantes, complexe, spécifique et impose un effort
soutenu par un groupe dédié. La stratégie one to one reste
probablement de loin la meilleure. Actuellement, aucun
cabinet médical solo ou de groupe n’est autonome.
Résultats de l’analyse de la littérature
Le problème des cartes à puce pour les patients
Les patients peuvent être enregistrés de façon sécurisée en
utilisant leur carte d’assuré (s’ils sont affiliés à Helsana,
Progrès, Sansan, Avanex, Maxi.ch) ou la carte e-toile
disponible depuis peu. Cette procédure d’enregistrement,
qui doit être précédée d’un entretien de consentement
éclairé selon la loi, est minutieuse et nécessite encore une
assistance extérieure, qui devra sans doute être développée
et pérennisée.
La littérature disponible concerne avant tout les systèmes
médicaux propriétaires mais de nombreux aspects sont applicables aux réseaux, car ces deux domaines partagent
beaucoup de fonctionnalités à des degrés variables
d’intégration et d’interopérabilité. Les éléments de valorisation durable des systèmes de dossiers médicaux électroniques (DME), propriétaires et réseaux confondus, conver-
Le problème du numéro d’identification
L’enregistrement dans e-toile est basé sur le numéro
d’assuré de 20 chiffres qui doit être introduit manuellement. L’utilisation du No AVSN13 fait débat: Le projet de
Loi fédérale semble laisser la porte ouverte à l’utilisation
de ce numéro. La Société suisse d’informatique médicale
la recommande comme solution robuste. Mais plusieurs
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voix s’élèvent, notamment l’Académie suisse des sciences
médicales, la FMH et l’Association suisse des patients,
contre cette utilisation, accusée de permettre trop facilement le regroupement et le croisement de données d’un patient particulier.
Ne serait-il pas justifié de s’intéresser dès maintenant à des
modalités d’identification biométrique?
L’accès aux applications et aux fonctionnalités
Le statut des accès aux applications et fonctionnalités
décrites au paragraphe 3 (Matériel et méthode) sont les
suivantes:
– L’accès aux documents du dossier patient informatisé
des HUG est fonctionnel et est un facteur d’intérêt majeur pour les médecins (numéro 1 dans les sondages de
priorité). Mais le volume de documents produits peut se
révéler considérable. La sélection possible par catégorie de document et par segment de dates améliore partiellement cette procédure. Sur ce point, la disponibilité
de stratégies sémantiques performantes d’indexation,
permettant de ne sélectionner que les documents (voire
des segments de documents) en rapport avec le
problème courant du patient, devrait être une priorité,
sous peine de limiter l’intérêt pour cette recherche documentaire.
– La connexion de laboratoires de ville à e-toile est en
passe d’être réalisée et mettra à disposition les résultats
de laboratoire sous forme de documents. Sur ce point,
il faut remarquer que l’objectif ultime pour constituer
réellement un avantage dans l’exploitation des résultats
d’analyse serait la disponibilité d’un module qui
recherche tous les résultats de laboratoire disponibles
et reconstitue dynamiquement une table matricielle des
analyses incorporant tous les résultats collectés quelle
que soit leur source, y compris les dernières analyses
effectuées lors d’un séjour hospitalier, souvent très importantes pour le suivi d’un patient.
– L’historique des médicaments délivrés par les pharmacies est disponible pour autant que la facturation passe
par l’OFAC.
– Le module des données utilitaires a fait l’objet d’une
étude préliminaire mais ne fait l’objet d’aucun développement actuel.
– Le module du plan de traitement partagé et de e-prescription est en cours de développement par La Poste et
le service de cybersanté & télémedecine des HUG.
– Les tableaux de bord de maladies chroniques ne sont
disponibles que pour les patients fictifs, à titre
d’exemples, et doivent encore faire l’objet de tests notamment avec les structures de soins à domicile.
– Le module des problèmes, diagnostics et procédures ne
fait présentement l’objet d’aucun développement.
– Les fonctionnalités d’échange, de partage et de mise à
jour de documents pour les soins à domicile sont en
cours d’étude et de développement.
La production de rapports par les médecins de ville
sous forme PDF est opérationnelle et doit faire l’objet
d’une promotion. Elle peut être démontrée aux médecins à
l’aide des patients fictifs.
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Elle est facilitée pour les utilisateurs de certains systèmes
propriétaires dont MediWay en raison d’une intégration
avancée.
Dialogue avec le système
Dans la perspective d’une utilisation courante du portail
e-toile, l’aspect convivial et les stratégies d’apprentissage
intuitif du dialogue avec les écrans (élément considéré
comme primordial par Steve Jobs) doivent sans doute faire
l’objet d’améliorations ergonomiques.
Problèmes liés aux assistantes
Les assistantes sont actuellement enregistrées avec une
carte SuisseID. A terme, elles devraient sans doute disposer
d’une carte professionnelle. Un registre des assistantes devrait gérer leurs droits d’accès en relation avec un cabinet
ou/et un/des médecins(s) nommément, car il faut résoudre
le problème des assistantes travaillant dans plusieurs cabinets ou avec plusieurs médecins. De plus les droits d’accès
des assistantes devraient être similaires à ceux du médecin
avec lequel elles sont en relation professionnelle (ce qui
correspondrait à la logique conventionnelle et semble
prévu dans la future Loi fédérale).
Remarques concernant les médecins
Les contacts avec les médecins-pilotes et les séances de
formation dans les cabinetspermettent de faire une conclusion préliminaire importante: le corps médical n’a pas
d’opposition doctrinaire ou stérile à l’introduction de la cybersanté dans leurs cabinets, mais les exigences professionnelles sont telles qu’elles nécessitent des solutions informatiques très performantes et qu’il y a encore beaucoup de
travail logique, synthétique, créatif et ergonomique devant
nous. De nombreux cycles de tests seront probablement encore nécessaires avant l’implémentation définitive des applications et fonctionnalités e-toile. On ne va pas un petit
peu sur la Lune. On y va ou on n’y va pas. Il y a un seuil
d’expérimentation de solutions et de financement en dessous duquel l’objectif n’est jamais atteint.
Discussion
«Evaluation» et «qualité» sont des mots qui appartiennent
désormais au langage des instances politiques, des analystes et des décideurs. Mais si la définition de ces mots
est assez précise dans le dictionnaire, l’applicabilité de ces
concepts aux activités opérationnelles humaines, en particulier dans le domaine de la santé, n’est pas évidente et
semble s’apparenter parfois à une forme de pensée unique.
Ceci est particulièrement vrai pour les choix et les domaines d’avenir. Car il n’y a pas d’expert de l’avenir.
Toute expertise se rapporte à un domaine où de très nombreuses données diversifiées sont objectivement disponibles, de plusieurs origines, sous plusieurs éclairages, avec
un certain recul. Les domaines d’avenir se fondent sur
des hypothèses aussi rationnelles que possible basées le
plus souvent sur des analogies, des extrapolations transdisciplinaires, des paradigmes, une part de créativité voire
de rêve. Les décisions concernant les domaines d’avenir
sont fondées sur des convictions sous-tendues par la persévérance.
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En utilisant les approches classiques d’évaluation
économique, plusieurs rapports indiquent que les avantages
et bénéfices globaux des systèmes de DME et de réseaux
eHealth au niveau d’une région ou d’une nation
n’apparaissent qu’après 6 à 8 ans d’implémentation
[OCDE, PriceWaterhouse Cooper]. C’est dire qu’une
phase pilote ne peut être évaluée selon ces méthodes.
Dans ce contexte, une première approche semble raisonnable: soumettre tous les aspects d’e-toile, depuis la procédure d’installation dans les cabinets jusqu’aux utilisations
des fonctionnalités opérationnelles, à la check-list des
points issus de la documentation disponible.
Une telle approche fait apparaître qu’une grande majorité
des développements e-toile peuvent être classés dans les
qualifications suivantes:
approche pourraient d’ailleurs faire l’objet d’un mandat
fédéral auprès d’une haute école ou d’une université suisse
ou étrangère.
Enfin, le facteur humain doit faire l’objet d’une réflexion
en profondeur.
1. Ils prennent déjà en compte les critères listés.
2. Ils sont dans un état de développement qui prépare une
solution tenant compte des exigences identifiées et ne
constitue pas un obstacle à ces développements.
3. Ils sont en attente de disponibilité de solutions encore
conceptuelles ou expérimentales et pourront les incorporer.
4. Ils pourront être interfacés par de nombreux modules
ou systèmes grâce à la définition de procédures
d’interopérabilité assurant une grande flexibilité et une
grande adaptabilité du réseau aux évolutions médicales
et technologiques futures.
5. La disponibilité de modules e-toile de type moteur de
recherche, tableau de bord de surveillance et gestion
commune de documents partagés et gérés communautairement, laisse ouvert tout un éventail
d’applications, y compris nomades, qui englobent tous
les critères considérés comme prioritaires. La versatilité du système, qui permet de positionner une fonctionnalité ou une application soit dans le moteur de recherche soit dans les tableaux de bord de surveillance, soit
dans les documents gérés collectivement selon ses objectifs ultimes offre une grande flexibilité d’approches
très différenciées
6. Des efforts importants et de nombreux tests devront
encore être faits pour améliorer les procédures
d’enrôlement, les aspects ergonomiques et interactifs
ainsi que les temps de réponse du système,
l’exhaustivité des données disponibles, les changements culturels qu’imposeront les documents partagés.
Mais on ne détecte aucun fait qui rende ces efforts impossible.
Législation et impact
Une seconde approche devrait faire l’objet d’attention, car
il est très probable que les méthodes classiques
d’évaluation ne sont pas adaptées au domaine eHealth.
Dans un tel cas, on peut se demander s’il ne serait pas
plus approprié de recourir à des méthodes de type Delphi,
mieux adaptées aux domaines où l’on manque de données
numériques et où des segments d’information sont fragmentaires. La méthodologie et le formalisme d’une telle
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Correspondance:
Stéphane Spahni
Service de cybersanté & télémedecine
Hôpitaux universitaires de Genève
4 rue Gabrielle-Perret-Gentil
CH-1211 Genève 4
stephane.spahni[at]hcuge.ch
Références
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Genève. http://www.ge.ch/legislation/rsg/f/s/rsg_K3_07.html
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practices:
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6 Cheung KM. Selecting the right HER system for your physician practice. FierceHealthcare, 2011.
http://www.fiercepracticemanagement.com/offer/
ebook_emrbuyingguide?source=ebooktab
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http://books.nap.edu/openbook.php?record_id=13269&page=1
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