Dix ans de leucémie, Dix ans de malchance, Au bout la vie, Aujourd

G.Gueyne
mai 2015
Dix ans de leucémie,
Dix ans de malchance,
Au bout la vie,
Aujourd’hui en parler avec l’espérance.
Par Gisèle GUESNE
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G.Gueyne
mai 2015
Chaque année, mon mari et moi voulions que Noël soit un moment
privilégié pour nos deux enfants, Vincent et Virginie, en le rendant le plus beau
possible. Pour que la magie soit au rendez-vous, nous apportions grand soin aux
décorations, gâtions les enfants de cadeaux et surtout, nous leur témoignions tout
notre amour.
Nous vivions pleinement ces fêtes de fin d’année, même si elles avaient chaque
fois un petit parfum particulier, au rythme des tours de garde imposés par les
obligations de mon mari, François, médecin.
Cette année-là, bien que très fatiguée depuis un certain temps, j’avais tout
particulièrement tenu à soigner les décorations de Noël. Comme pour les années
précédentes, l’intérieur de la maison scintillait de boules et de guirlandes, mais
j’avais aussi voulu accorder un soin tout particulier à l’extérieur.
J’avais pour cela décoré des boîtes à chaussures que j’avais suspendues un peu
partout, dans les arbres, sur le long mur d’enceinte longeant le jardin, sur le
portail. Une guirlande aux lumières clignotantes brillait sur toute la longueur du
mur. Pendant les jours précédents Noël, chaque soir en rentrant de l’école, mes
enfants découvraient avec émerveillement les nouvelles décorations que j’avais
ajoutées pendant la journée. J’avais même décoré les grands cyprès, juchée sur
une échelle.
Noël se passe, dans cette ambiance magique, malgré cette fatigue qui ne
me lâchait pas, mais que je voulais ignorer, prise dans le tourbillon de ma vie de
mère et d’épouse de médecin.
Après les fêtes, le 2 janvier, le directeur du centre des donneurs de sang
m’appelle pour me solliciter. Depuis des années, en effet, j’avais pris l’habitude de
donner mon sang. J’y suis allée tout naturellement. Quelques jours plus tard, je
reçois un courrier du centre de transfusion de sang, me demandant de consulter
en urgence mon médecin traitant, ma formule sanguine était alarmante.
Mon mari qui a très vite compris, appelle un confrère, hématologue ana
pathologiste sur Perpignan.
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J’allais subir la première d’une longue série de biopsies médullaires, faites
sans anesthésie, avec pour seul recours à l’insoutenable douleur, celui de mordre
de toutes mes forces dans un mouchoir placé entre mes dents. Je revois ce drôle
de petit appareil que j’avais pris l’habitude de surnommer le « tire-bouchon », je le
ressens s’enfoncer dans la chair de ma cuisse, à la recherche d’un petit bout d’os.
Lors de cette première intervention, mon mari, professionnel averti, a été pris de
violents malaises.
J’allais moi-même apprendre à relativiser toutes les douleurs des examens qui
ponctuent la vie de tout être humain, des plus bénins au plus lourds.
Le surlendemain de la biopsie, le diagnostic tombe sur un fax au cabinet
médical de mon époux, j’ai une leucémie à tricholeucocytes, une forme rare, aux
chances de guérison infimes au vue de l’absence de tout traitement efficace, nous
sommes en 1983.
La maladie s’était sournoisement insinuée en moi depuis un an, j’en avais
négligé les discrètes manifestations, cette fatigue, que j’attribuais à mon
débordement d’activités lié à mon naturel vif et enjoué.
Mon long combat commençait, je partais pour dix années d’un long parcours de
traitements, de séances de chimiothérapie, de périodes d’hospitalisation, de
séjour en chambres stériles, ponctuées par ces douloureuses biopsies
médullaires.
Dans mon malheur, j’y voyais cependant un concours de circonstances heureux,
le hasard de ce don du sang, qui avait trahi la présence de la maladie. J’aurais
bien fini par faire des analyses pour connaître les raisons de cette fatigue toujours
plus lourde, mais quand ? Trop tard peut-être…
Bouleversée par cette annonce, ma première pensée a été pour ma mère,
poussée par le besoin de l’appeler pour trouver auprès d’elle le réconfort que tout
enfant, même devenu adulte, recherche dans les moments difficiles de sa vie.
Alors que je la mettais au courant, elle m’a répondu :
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- « Tu vois, toutes les décorations de Noël que tu as faites ne t’ont pas porté
bonheur ».
J’ai raccroché, j’allais me battre sans elle.
Ma mère était une femme repliée sur elle-même, toujours vêtue de noir,
mère de 5 enfants qu’elle n’avait jamais vraiment désirés, aigrie par une vie
morne. Elle était non seulement triste, mais surtout, elle n’avait pas l’envie de
vivre. Comment aurait-elle pu être émue par des décorations de noël ? Toute cette
magie était tellement loin de sa tristesse naturelle.
Ma mère n’a jamais été aimante, je ne l’intéressais pas, elle ne me félicitait jamais,
même quand je lui rapportais avec une petite fierté d’enfant, l’appréciation
élogieuse sur une rédaction qui m’avait valu des félicitations.
Face à cette absence d’amour et animée d’une folle envie de vivre, adolescente,
je me suis réfugiée dans la nourriture, il me fallait combler ce manque immense.
Mon combat contre les kilos durera toute ma vie.
Durant toute l’existence de ma mère, j’ai toujours quémandé son amour, j’ai
toujours espéré qu’un jour, cet amour viendrait.
Devenue adulte et mère à mon tour, j’allais rendre visite à mes parents chaque
semaine, j’y étais accueillie durement, critiquée, mais j’y allais et chaque semaine,
j’y retournais, le coffre rempli des délicieuses pommes de Sahorre, de confitures
maison. Je m’efforçais de les divertir, de les sortir, j’étais attentive à leurs envies.
Je leur criais mon amour et je ne récoltais que des reproches ou de l’indifférence.
Le soir, mon visage devait exprimer tellement de déception et de lassitude, que
mon mari devinait sans que je n’aie rien à lui dire, que j’étais allée rendre visite à
mes parents. Il ne comprenait pas pourquoi je m’infligeais cette souffrance.
J’en avais besoin tout simplement. Il n’y avait, dans ce qui paraissait être qu’une
obstination irraisonnée pour mon entourage, rien d’autre, que l’espoir que cet
amour que je portais à mes parents me serait forcément et tout naturellement
rendu. À défaut d’un amour simple et véritable, j’espérais recevoir un petit quelque
chose qui m’aurait fait du bien.
Ce n’est jamais venu.
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Quand, plus tard, ma mère est tombée gravement malade d’un cancer
foudroyant du pancréas, j’ai été seule à m’occuper d’elle, sans l’aide d’aucun de
mes 4 frères. Durant son hospitalisation, je faisais tous les jours le trajet entre
Prades et Le Boulou où elle était en soins, soulageant son quotidien dans les
moindres taches, faisant le lien avec l’équipe médicale. J’allais aussi à Arles-surTech voir mon père, resté seul dans la maison familiale et je revenais chez moi
épuisée, pour m’occuper de mes enfants et attendre le retour tardif de mon mari,
de son cabinet médical.
Comme par un ironique clin d’œil du destin, ma mère s’est éteinte un 7 mai, jour
de la Sainte Gisèle, mon prénom…
À la mort de ma mère, mon père s’est donc retrouvé tout seul dans la
maison de mon enfance à Arles-sur-Tech, il avait 85 ans.
Mes 4 frères, pour des raisons d’éloignement ou par désintérêt tout simplement,
se sont totalement affranchis de leur rôle de fils, je continuais donc seule à
m’occuper de mon père.
Voyant mal comment mon père pouvait continuer à vivre isolé, je lui ai proposé de
le faire venir à la maison de retraite de Prades, pour lui faciliter l’existence et pour
l’avoir à mes côtés. Il a accepté. Avec l’accord de mes frères, je me suis donc
occupé de remplir le dossier d’admission.
Un jour de novembre où il tombait des cordes, je rends visite à mon père pour
convenir avec lui de la date à laquelle il voulait entrer à la maison de retraite, mon
mari m’attendait dans la voiture. Je trouve mon père avec une mine étrange et
deux de mes frères postés derrière lui tels des gardes du corps.
Mon père me dit subitement qu’il ne voulait plus aller à Prades. L’un de mes frères
l’avait influencé en lui rapportant des ragots à mon sujet. Je n’ai pas voulu en
entendre davantage, j’ai dévalé l’escalier pour me réfugier dans la voiture auprès
de mon mari et j’ai fondu en larmes.
J’ai su plus tard que l’attitude de mes frères avait été motivée par la crainte de voir
s’envoler les quelques économies que possédait mon père, au profit de mes
enfants qu’il aurait pu, pensaient-ils, avantager, en venant vivre près d’eux.
Mes frères ont finalement fait entrer mon père à la maison de retraite d’Arles-surTech où il a fini ses jours sans aucune attention particulière de leur part.
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Je me souviens, un jour où j’étais allée fleurir la tombe de ma mère, j’ai
voulu rendre visite à mon père et lui apporter un bouquet. Une fois de plus
l’accueil a été glacial et ses mots ont été si terribles qu’ils résonnent encore en
moi.
Je suis sortie en titubant, je m’asphyxiais, je ne sais comment j’ai réussi à
regagner ma voiture, j’ai appelé mon fils Vincent, je me sentais incapable de
reprendre la route. J’ai fini par retrouver mes esprits et je suis retournée chez moi.
Mon père s’est laissé mourir. Je ne l’ai revu que dans ses tout derniers instants, il
était inconscient.
Dans les jours qui ont suivi son décès, j’ai appris par les infirmières, que deux
semaines avant de partir, il leur avait demandé qu’on l’habille, lui porte ses
affaires, il voulait aller à Prades pour voir sa fille. J’ai interprété ce dernier sursaut
comme une envie de me demander pardon. J’ai ressenti une sorte de
soulagement.
Je crois qu’il existe bien des épreuves dans une vie et toutes aussi douloureuses
qu’une maladie telle qu’une leucémie.
À la mort de ma mère, puis de mon père, je n’ai ressenti aucun vide, aucun
sentiment particulier, j’étais en paix avec moi-même.
Ce n’est que maintenant, avec le recul sur ces années passées, que je comprends
ce que j’ai recherché toute ma vie, avec une obstination incompréhensible pour
mon entourage, l’amour de mes parents. Je me raccroche à la pensée que j’ai été
une fille attentionnée pour eux, même si je n’ai pas eu ce retour d’affection que
j’attendais tant.
C’est là que j’ai trouvé ma résilience. Les chagrins, les vides de mon passé, m’ont
aidée à rebondir pour construire ma vie de mère et d’épouse, mais aussi pour en
affronter les épreuves et notamment, la maladie.
Dans mon parcours de vie, j’ai aussi eu la chance d’avoir l’appui et la
compréhension de mon mari, qui m’a toujours fait confiance et m’a laissé aller
jusqu’au bout de cette quête d’amour filial, même s’il devait souffrir que je n’en
retire rien.
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J’ai aussi deux enfants magnifiques et généreux, pour qui j’ai toujours été
attentive, malgré la maladie et qui me rendent tout cet amour que je leur donne.
Quand le diagnostic de ma maladie est tombé, on ne m’a pas caché qu’il
n’y avait aucun traitement. C’était une leucémie chronique de type rare, à peine
100 cas en France par an. La malchance était tombée sur moi.
Au début, le seul traitement possible, bien que non adapté, était l’Interféron que
l’on commençait tout juste à utiliser. Je n’avais alors aucune garantie de guérison.
Le traitement se faisait par prise orale de cachets.
Il n’y avait aucune amélioration, mes analyses étaient mauvaises, je déclinais.
J’ai bénéficié de l’arrivée des nouvelles chimiothérapies, le NIPEN et le 2C2A.
Mais alors que ces techniques donnaient de bons résultats sur certains patients,
elles étaient sans effet sur moi et m’affaiblissaient encore plus, sans parler des
nombreux effets secondaires qu’elles entraînaient.
Pendant les séances de chimiothérapie, je faisais de longs séjours en chambres
stériles. À chaque hospitalisation, je ne réclamais qu’une chose, des feuilles et un
crayon. Écrire occupait mon esprit, mais j’avais aussi le besoin de coucher sur le
papier, ce que je vivais.
Entre deux traitements, je rentrais chez moi, où je tachais de reprendre le cours
d’une vie normale entre mon mari, l’aide que je lui apportais au cabinet médical et
bien sûr mes enfants.
Régulièrement, les médecins contrôlaient l’efficacité du traitement en me
soumettant aux terribles biopsies médullaires. Je n’en pouvais plus de voir et
sentir ce « tire-bouchon », j’avais l’impression d’être devenu un cobaye sur lequel
on essayait de nouvelles thérapies, sans aucune idée vraiment fondée du résultat.
Après des mois et des mois de ces traitements infructueux et douloureux, le
corps médical s’est résolu à reprendre un nouveau traitement à l’Interféron,
amélioré par rapport au premier traitement que j’avais eu au début de la maladie
et qui à défaut de me guérir, devait stabiliser mon état. Cela me convenait,
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j’arrêtais tous ces traitements lourds et sans effet positif. Et puis, le traitement à
l’Interféron se faisait par prise de cachets, il était donc compatible avec une vie de
famille « normale ».
Après deux ans de ce traitement plus supportable, mon état s’est dégradé
et j’ai dû consulter en urgence un grand professeur de Montpellier. Je revois ce
médecin en grande discussion avec mon mari, lui disant combien il était désolé,
mais qu’il n’existait pas de traitement pour moi. Le professeur et mon mari ont
commencé alors à passer en revue tous les traitements que j’avais suivis et qui
étaient restés sans résultat. Je me suis sentie exclue de cette conversation
hermétique dont je ne percevais pas l’intérêt parce que n’apportant rien de
nouveau.
J’ai regardé le professeur dans les yeux, le détournant ainsi de sa conversation
avec mon mari et lui ai demandé :
- « Professeur, qui a découvert cette leucémie de type rare ? »
En tant que spécialiste des maladies du sang, je m’attendais à ce qu’il ait la
réponse. À mon grand étonnement, il me répondit qu’il n’en savait rien.
C’est un moment très fort de ma vie qui restera à jamais gravé dans ma mémoire.
J’étais dans un état de fatigue extrême, ballottée entre des médecins fiers de leur
savoir, totalement inaccessibles au commun des mortels et pour qui la maladie et
la mort faisaient partie du quotidien. Certains d’entre eux avaient cette qualité
humaine qui
leur donnait la capacité d’accompagner leurs patients, mais
beaucoup, faute de temps, submergés de travail, souvent au détriment de leur vie
personnelle et peut-être aussi désireux de se blinder face à la souffrance,
perdaient cette part d’humanité dont a tellement besoin un malade. On n’enseigne
pas le don de soi, l’empathie. Ces spécialistes sont de merveilleux techniciens
appliquant des protocoles acquis au terme de nombreuses années d’études et de
pratique, mais combien d’entre eux sont-ils capables d’entendre et de considérer
la souffrance psychologique de leurs patients ?
Ces grands médecins m’avouaient qu’ils ne pouvaient plus rien pour moi qui
n’étais rien comparée à eux, qui ne savais rien par mon statut de malade et
surtout de non-initiée.
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Au professeur étonné, je rétorquais alors :
- « C’est le professeur Flandrin, je l’ai eu hier au téléphone »
Un malaise s’est installé, j’avais la sensation d’être celle qui venait s’immiscer
dans un sujet qu’elle était sensée totalement ignorer.
J’appris donc à cet éminent professeur que par un énorme hasard, j’étais tombée
sur un article traitant de la leucémie à tricholeucocytes et faisant référence au
professeur Flandrin de l’hôpital Necker.
J’ai toujours été portée par ma curiosité, mon envie de découvrir. Il en a été de
même dans ma bataille contre ma maladie, je voulais tout savoir de cette leucémie
que l’on disait incurable. Je l’ai prise à bras le corps, me suis documentée. Alors
que l’on me disait perdue, je n’ai pas eu peur d’affronter les grands professeurs
interloqués devant ma ténacité et ma connaissance du sujet. C’était MA maladie, il
fallait que je sache tout d’elle.
Dans cet article, j’y ai vu ma dernière chance, la veille de mon rendez-vous à
Montpellier j’avais donc appelé le professeur Flandrin, pourtant si occupé, je
voulais savoir s’il connaissait un éventuel traitement même à l’état expérimental.
J’ai fait preuve de beaucoup d’audace et de persuasion pour passer la barrière de
ses secrétaires et obtenir qu’il accepte de me parler. Malgré ma fatigue, j’étais
prête à aller le voir à Paris. Le professeur Flandrin m’apprit alors qu’il existait bien
un protocole expérimental en test aux Etats-unis, le MABTHERA qui donnait des
résultats très encourageants mais qu’il fallait attendre encore 3 ou 4 ans avant
qu’il ne vienne en France, compte tenu des délais requis pour le protocole de mise
sur le marché. Le professeur Flandrin me conseilla dans un premier temps de me
faire transfuser pour ne pas rester dans cet état de faiblesse et de risque extrême.
Je suis donc retournée voir l’hématologue qui me suivait à Perpignan. Étant en
congé, j’ai été prise en charge par son remplaçant un hématologue ana
pathologiste que j’avais déjà plusieurs fois rencontré pour des ponctions. Par
chance, ce dernier connaissait le traitement par le MABTHERA, il m’a
accompagnée durant environ 2 ans, pour ces transfusions qui me permettaient de
patienter dans l’attente de ce traitement de dernière chance, faisant remonter
doucement les paramètres de mes analyses sanguines.
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Pendant ce temps, je continuais à mener ma vie « normale », guettant avec
l’hématologue qui me suivait, la mise sur le marché de ce traitement tant attendu.
Il n’a jamais été question que la leucémie m’empêche de vivre. Je
continuais à avancer, malgré la fatigue des examens, les angoisses et les
problèmes de santé qui venaient s’ajouter à la leucémie, tout comme cette
pneumopathie, décelée un lundi de pentecôte ou cette opération de la thyroïde, ou
encore cette hernie discale paralysante.
Je me souviens, lorsque j’ai dû être hospitalisée pour la pneumopathie, j’étais
extraordinairement calme et détendue. Il y avait là une infirmière qui se faisait du
souci au sujet d’un de ces enfants qu’elle avait laissé chez elle alors qu’il était
malade, c’était moi qui lui remontais le moral. J’étais comme déconnectée de ma
maladie, je puisais dans ce qui fonctionnait bien en moi pour oublier le mal. J’ai
fait ça toute ma vie. En étant à l’écoute des autres, on est moins concentré sur
soi-même, on s’appesantit moins sur son sort. Faire diversion fait presque oublier.
J’étais tellement faible que chacune de ces affections ou interventions était
problématique, les chirurgiens redoutaient d’engager un traitement ou de
m’opérer. Ils étaient partagés entre la crainte de m’affaiblir et celle de me laisser
handicapée si, par miracle, je survivais à cette leucémie. Mais ils me voyaient
tellement obstinée, tellement convaincue que j’allais vivre, qu’ils finissaient par
obtempérer.
Au souvenir du nombre de transfusions que j’ai subies, je ne sais comment je suis
également passée au travers de toute contamination par le VIH, alors qu’aucun
contrôle ne se faisait à cette époque.
C’est ainsi que j’ai été opérée de cette hernie discale. Après l’opération,
alors que j’étais toujours sous traitement par Interféron, on m’a prescrit une
rééducation à Collioure. Je me régalais d’avance à l’idée de me faire bichonner
pendant une ou deux semaines. Le jour où je devais commencer les soins, la
gendarmerie de Prades me téléphone pour m’informer que le cabinet médical de
mon mari avait été cambriolé dans la nuit… J’ai rempli une décharge et je suis
rentrée immédiatement chez moi. Je n’ai jamais fait cette cure tant attendue. Au
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cabinet, tout avait été volé. Mon mari ne s’est pas démonté, pour lui, médecin, tout
ce dont il avait besoin pour exercer, c’était son savoir et un stylo. La seule chose
qui le chagrinait vraiment c’était que les voleurs aient emporté un pot à crayons,
cadeau que ma fille, Virginie, lui avait fait pour une fête des pères. Il a fallu tout
racheter, tout réinstaller. Ma cure à Collioure s’est transformée en quelques
séances de rééducation chez le kinésithérapeute.
En parallèle à ma vie de «malade » rythmée de traitements et de problèmes
de santé qui venaient s’y rajouter, je devais mener ma vie de « femme normale »,
d’épouse, de mère. Et là, encore, j’ai dû affronter bien des épreuves.
Nous avions fait construire notre maison sur un terrain acheté à un
particulier. Ce terrain était de nature argileuse, mais ayant, comme il se doit,
déposé un permis de construire auprès de la mairie, nous pensions être avertis, le
cas échéant de tout problème éventuel qui aurait empêché la construction.
Nous n’étions pas de Prades, ce n’est que plus tard que nous avons appris que ce
terrain avait été une ancienne briqueterie dans laquelle avait travaillé le père du
maire qui était en fonction lorsque nous avons acheté le terrain. Son père était
décédé suite à un accident survenu dans cette briqueterie, il y était mort enseveli.
La briqueterie avait alors cessé son activité et le terrain avait été reconverti en un
verger.
Le permis nous a été délivré sans aucune réserve. Ni l’ingénieur spécialiste des
constructions béton, ni l’architecte, ni le maçon qui était pourtant notre ancien
voisin et ami, ne nous ont mis en garde contre tout risque éventuel qui nous aurait
incité à faire des travaux de stabilisation avant de commencer la construction de la
maison. Les actions en justice que nous avons engagées par la suite ont mis en
évidence les failles de l’administration et de ces professionnels.
La construction de la maison a donc commencé, entrecoupée de nombreux aléas
que je devais gérer en l’absence de mon mari totalement absorbé par son cabinet
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médical. Avec le recul, il est difficile de se débarrasser de ce sentiment que notre
confiance a été abusée.
Quand la maison a enfin été terminée, nous étions au mois d’avril, le terrain avait
été débarrassé de tous les engins et matériels ayant servi au chantier, nous
avions hâte de commencer à y emménager. Dans la nuit précédant notre
déménagement, il a fait un orage terrible, de ceux qui se produisent souvent au
printemps. Au matin, nous avons découvert avec stupeur une énorme faille
séparant littéralement la maison en deux, nous pouvions y glisser nos deux mains.
J’avais les deux enfants en bas âge, ma maladie que je muselais du mieux que je
pouvais.
J’ai contacté le maçon en toute urgence, mais il ne s’est pas alarmé et a
simplement proposé de venir faire une réparation le lendemain, réparation des
plus dérisoires au vu de la gravité de la situation... Nous partions pour 10 ans de
procédure en justice pour obtenir réparation de la part de ces professionnels qui
nous avaient abusés et qui, bien évidemment, se rejetaient mutuellement la
responsabilité.
Tout en menant cette lente procédure, nous engagions de lourds et onéreux
travaux pour consolider la maison en ancrant d’immenses pieux dans le sol à la
recherche d’une roche solide. La maison était un chantier permanent, nous y
campions.
Et pendant ce temps, je luttais contre ma leucémie…
Alors que nous stabilisions la maison, nous avions négligé la colline qui jouxtait
notre terrain et qui elle aussi s’affaissait petit à petit au gré des orages, menaçant
dangereusement la maison.
Nous avons donc du entreprendre de nouveaux travaux tout aussi titanesques,
construisant un important réseau de drains, pour arrêter la progression de la
colline. Parallèlement nous engagions une autre procédure en justice contre la
mairie.
Le chantier sur la colline a eu lieu en hiver, les gens du village venaient assister à
l’impressionnant et incessant ballet de ces camions et chenilles qui travaillaient
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sans relâche. Les 50 chênes que nous avions plantés sur notre terrain n’ont pas
résisté…
Alors que le chantier se termine enfin une veille de Noël, tous ces engins se
replient sur le terrain en attendant que les entreprises viennent les enlever sitôt le
réveillon passé. Dans la nuit de Noël, il est tombé une forte quantité de neige. Les
engins sont restés bloqués un mois sous les congères et avant que le terrain ne
soit assez stable pour pouvoir les évacuer.
Encore un épisode de Noël…
Après ces travaux, le terrain était totalement nu, nous avons dû tout replanter. Un
jour de fin septembre, alors que mon mari était de garde, lors d’un gros orage,
d’énormes quantités de terre ont dévalé la colline, ensevelissant une fois de plus
notre
terrain
et
sollicitant
l’intervention
des
pompiers.
Le
jardin
était
méconnaissable. Il a fallu installer des drains dans le mur d’enceinte de la
propriété pour permettre à l’eau dévalant la colline de s’évacuer.
Mes déboires ne s’arrêtaient jamais et venaient s’ajouter à mon combat contre la
maladie…
Mon mari m’avait fait pour cadeau un joli cabriolet, vert pomme, la seule de
cette couleur sur Prades. Une veille de Noël alors que je sortais du supermarché
où j’avais fait mes courses, ma voiture cale et glisse doucement dans la pente
pour venir s’appuyer sur le bas-côté de la route. J’habitais tout à côté, mais dans
un réflexe inconscient et surtout salvateur, je boucle ma ceinture avant de
redémarrer mon véhicule et j’allume la radio. Alors que j’allais déboîter sur la
chaussée, une voiture vient me percuter à 90 Kms/heure et part en tonneaux. Je
me suis retrouvée choquée mais miraculeusement indemne, entre les tôles
froissées de mon cabriolet. C’est alors, que la porte de mon véhicule s’ouvre et
que je vois apparaître à mon grand étonnement, le visage de mon fils Vincent. Un
concours de circonstances inouï l’avait fait se trouver là avec son épouse, au
moment de l’accident, ils venaient faire des courses pour le réveillon.
Reconnaisssant ma voiture, ils avaient accouru pour me porter secours.
J’ai mis un long moment à réaliser, je me demandais comment mon fils avait pu
être prévenu aussi vite.
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Pour la petite histoire, la personne qui m’avait percutée, heureusement indemne
elle aussi, une dame d’un certain âge, plaidant la fatigue, parce qu’assommée de
cachets, ne m’a jamais adressé un mot d’excuse, ni pris de mes nouvelles.
Après avoir fait entièrement réparé mon véhicule, je l’ai faite repeinte en bleu et je
l’ai vendue, je ne voulais plus la conduire.
Une autre veille de Noël, je suis informée qu’un employé de la Compagnie
des Eaux doit venir relever les compteurs.
Par curiosité, alors que je ne m’en étais pas souciée depuis fort longtemps et
avant que le technicien n’arrive, je me rends dans le local où se trouve ce
compteur et constate que la molette tourne très vite. J’ai de suite pensé qu’il y
avait un problème, tous les robinets de la maison étaient fermés. Affolée j’appelle
mon mari à son cabinet, il a vite compris qu’il y avait une fuite. Un affaissement du
terrain avait endommagé la canalisation principale enterrée, nous ne nous en
étions pas rendu compte. La note a été des plus sévères… Après bien des
démarches de ma part et face à mon désarroi, j’ai tout de même obtenu des
facilités de paiement.
C’était la veille de Noël, nous n’avions plus d’eau, comment trouver une entreprise
acceptant d’intervenir en urgence sur des travaux relativement lourds ? Là encore
ma ténacité a été récompensée, j’ai été voir une toute jeune entreprise désireuse
de travailler. Ils sont intervenus le 24 décembre.
Décidément, Noël, déjà chaotique dans notre famille, du fait du métier de mon
mari, est une période pleine d’imprévus dans ma vie…
Alors que je continuais patiemment à subir les transfusions sanguines, le
MABTHERA a fini par arriver à la Clinique Saint Pierre de Perpignan et j’ai alors
commencé une série de protocoles qui ont duré plusieurs mois. Le traitement était
très coûteux, l’injection du produit devait se faire sur une journée, je suivais donc
patiemment ce traitement de la dernière chance.
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À l’issue du dernier protocole, mes analyses étaient bonnes, même si tous les
lourds traitements que j’avais suivis jusque-là avaient définitivement détruit
certaines de mes cellules.
J’allais guérir ! Même s’il me faudrait attendre encore les sept années de
rémission, puis franchir le cap des dix ans, pour que je puisse être déclarée
comme définitivement guérie.
Même après la fin de mon traitement, alors que j’étais en rémission, j’ai dû
affronter bien des problèmes. Ainsi cette veille de 14 juillet, alors que je venais de
subir une hystérectomie et que je savourais à l’avance ce voyage en Thaïlande
que mon mari et moi avions programmé, pour nous changer les idées et enfin
nous reposer.
Un pénible imbroglio administratif dans le traitement de notre demande
d’établissement des passeports, a failli nous empêcher de partir, je me suis
démenée pour obtenir nos papiers, alors que j’étais encore sous le coup de
l’opération. Je n’ai pu profiter pleinement de ce voyage dont j’attendais tant de
réconfort.
Cet épisode a été douloureux pour moi. Après notre retour de voyage, encore
éprouvée par ce fatras administratif, j’ai voulu comprendre ce qui s’était passé et
je suis retournée voir l’employée de mairie, je n’ai rencontré qu’incompréhension
et agressivité. Comble de stupeur, j’ai été convoquée à la gendarmerie pour
justifier d’acte de maltraitance ! j’étais abasourdie. J’y suis restée pour 3 heures
d’interrogatoire, 3 heures pendant lesquelles on me menaçait non seulement
d’avoir à payer une amende, mais aussi d’encourir une peine de prison avec
sursis du fait que cette personne que j’avais soi-disant maltraitée était
assermentée. Mon mari a mis un terme à ce pénible moment en venant me
chercher, mettant en avant mon état de fatigue et le fait que j’avais été très
affectée par l’attitude non professionnelle de la secrétaire.
Je me suis souvent interrogée sur le pourquoi de cet enchaînement
d’épreuves difficiles. Même dans notre quotidien, en dehors de tout contexte de
maladie, nous semblions jouer de malchance pour tout. C’était épuisant et je me
demande encore comment j’ai pu traverser tout ça.
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G.Gueyne
mai 2015
Mon mari a toujours eu la passion des chiens. Bien évidemment durant ma
maladie, il était totalement exclus que nous ayons des animaux chez nous, je
devais être protégée le mieux possible de toute infection.
Quand j’ai commencé à aller mieux, nous avons décidé d’avoir un chien, le jardin
était suffisamment grand pour l’accueillir.
Nous avons eu successivement 7 chiens, tous des mâles que nous prenions tout
jeunes, nous n’avons jamais réussi à en garder un bien longtemps, chaque fois
nous espérions que le dernier serait le compagnon que nous attendions. Mon mari
les choisissait, mais passant de longues journées à son cabinet, il ne pouvait
guère s’en occuper, c’est donc moi qui en avais la charge et devais gérer tous les
petits problèmes inhérents à leur compagnie, l’hygiène, les conflits de voisinage à
cause des aboiements, les fugues. Mon mari ne s’en occupait qu’en rentrant de
son cabinet, mais il rentrait si tard qu’il ne pouvait guère consacrer de temps au
chien. Je me souviens, un des chiens que nous avons eu se tenait toujours assis
face à la fenêtre, nous tournant le dos, alors que mon mari et moi étions sur le
canapé, il boudait, on ne s’occupait pas assez de lui à son goût.
Nous avons eu un fox-terrier qui, sitôt arrivé, a attaqué les deux petites chèvres
que nous avions prises pour brouter l’herbe de la propriété.
Le dernier chien que nous avons eu était un labrador, mon mai adorait cette race
sympathique et réputée facile avec les enfants, il était donc le compagnon idéal
pour mon fils Vincent. Tout petit, ce chien avait pris l’habitude de se cacher la nuit
sous le lit de Vincent. Sans que nous nous en soyons rendu compte, il a peu à
peu grignoté le fil électrique d’alimentation de la lampe de chevet.
Régulièrement durant la nuit, les plombs sautaient, les chauffages en briques
réfractaires se déchargeaient et tous les matins nous nous réveillions dans une
maison froide. Il s’est passé un long moment avant que nous ne trouvions l’origine
de la panne… Nous avons finalement dû confier ce chien à une autre personne, il
n’arrêtait pas de fuguer.
Depuis, nous n’avons pas repris de chien, mon mari en parle de temps en temps,
surtout maintenant qu’il est à la retraite. Mais j’avoue y réfléchir à deux fois, un
chien, tout comme n’importe animal, demande de l’attention et il n’est pas
question de l’abandonner chaque fois que nous aurons l’envie de partir en weekend ou en vacances.
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G.Gueyne
mai 2015
Avec le recul, je me rends compte que j’ai vécu durant toutes ces années
un enchaînement de péripéties, d’épreuves, lourdes, comme la maladie, mais
aussi dans mon quotidien, cet enchaînement semblait ne jamais vouloir s’arrêter.
Je ne sais pas où j’ai puisé toute cette énergie pour lutter. Je crois que j’ai vaincu
ma maladie portée par une immense envie de vivre.
À chaque étape douloureuse de cette longue et lourde épreuve, mais tout au long
de ma vie aussi, un événement, un hasard, parfois à peine perceptible, me faisait
rebondir et retrouver l’espoir.
Je pense que j’ai acquis une grande capacité à encaisser les mauvais coups.
Cette force, je l’ai construite doucement au fil de ces épreuves, mais aussi en
réponse à mon enfance, aux manques que j’ai eus, à cette volonté de ne pas subir
comme ma mère l’avait fait toute sa vie, d’être une battante et surtout actrice de
ma propre vie.
Je ne me suis jamais senti KO, au contraire, chaque nouvelle épreuve me donnait
la force d’assumer la suivante, même si j’ai souvent eu peur que je ne puisse
vaincre ma leucémie, surtout au début des traitements douloureux qui
n’amenaient aucun résultat.
Durant cette période difficile, je n’ai eu le soutien d’aucun membre de ma famille,
ni de mes parents, ni de mes frères. Je n’avais que mon mari et mes enfants.
Auprès d’eux je trouvais le réconfort et la force dont j’avais besoin. En écho à ces
épreuves, nous ne manquions jamais de trouver une occasion de rire. Quand mon
mari rentrait de son cabinet, il se mettait au piano ou prenait sa guitare. Il n’était
pas question de se laisser abattre.
J’ai préservé du mieux que j’ai pu mes enfants. Malgré la maladie, je les ai choyés
et accompagnés dans leur quotidien, je voulais qu’ils mènent une vie normale et
agréable. Mon mari les amenait en sortie quand j’étais moi-même trop fatiguée
pour les suivre.
Mon mari a vécu ces épreuves avec plus de distance que moi, parce que
physiquement il n’était pas en première ligne, tout dévoué qu’il était à son métier,
mais il en percevait bien évidemment les retombés tout en les minimisant. Peutêtre se reposait-il sur moi qui continuais inlassablement à assumer.
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G.Gueyne
mai 2015
Il a aussi senti très tôt, que par mon enfance difficile et peu aimante, j’avais besoin
de liberté pour me construire, pour me libérer du poids de cette enfance, il ne m’a
jamais imposé de contraintes. C’est aussi je crois sa tolérance qui m’a aidé à
surmonter ces épreuves.
À l’opposé de mon père qui était toujours pessimiste et défaitiste, je suis d’un
naturel optimiste qui me porte toujours vers ce qui est bon.
J’ai aussi toujours été très généreuse et désireuse de faire partager. Le manque
d’amour de mon enfance a développé mon besoin de donner aux autres, parfois à
mes dépens. J’ai appris depuis à sentir la sincérité des gens et à me protéger.
En écho à la tristesse innée de ma mère, à son incapacité à donner de
l’amour, j’ai répondu par une joie de vivre, une générosité me portant vers les
autres et surtout une immense capacité à rire.
J’ai apporté le rire dans le quotidien de la famille que j’ai construite avec mon mari,
fragilisé par la séparation soudaine de ses parents, alors qu’il était enfant unique,
puis par leurs décès respectifs, alors qu’il était encore jeune.
Le rire a été comme un pied de nez à la morosité de mon enfance, à son
ambiance lugubre. Même pendant les moments les plus difficiles de ma maladie,
je trouvais la force de rire, parce que pleurer n’aurait rajouté que du mal au mal
déjà trop présent.
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G.Gueyne
mai 2015
Nous sommes en mai 2015, je voudrais tellement croire que les choses
vont enfin se calmer.
Je rentre de 2 semaines d’hospitalisation en urgence. Plusieurs jours d’une fièvre
carabinée, dont les médecins ignorent la cause et qui m’a laissée épuisée,
l’estomac meurtri par le traitement antibiotique. J’attends le résultat des dernières
analyses, avec l’angoisse que l’on m’annonce la rechute de ma leucémie.
Je voudrais comprendre pourquoi ma vie est ponctuée de tellement d’épreuves ?
Je me souviens de cette parole très forte que mon mari a prononcée alors que
nous entrions dans nos démêlés avec la maison : -« On est maudit ».
Certains parleraient de loi des séries ou y verraient peut-être des explications plus
ésotériques, personnellement, je n’ai pas la réponse et je ne la cherche pas.
Je ne sais pas ce que l’avenir me réserve, mais je veux garder espoir,
croire en la vie, ne voir que ses bons côtés, ne jamais m’arrêter de lutter et rire,
toujours.
ő
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