Retina Suisse Rapport annuel 2006

Retina Suisse
Rapport annuel
2006
L’association d’entraide de personnes affectées de rétinite
pigmentaire (RP), de dégénérescence de la macula, du syndrome
d’Usher et d’autres maladies dégénératives de la rétine
Impressum
Rédaction:
Retina Suisse, Zurich
Traduction:
Chantal Seiler, Zurich
Mise en page e impression:
Kohler SD, Zurich
Version enregistrée:
Bibliothèque sonore romande,
Lausanne
Rapport annuel
Edition 2006: 800
Retina Suisse
Ausstellungsstrasse 36
CH-8005 Zurich
Tél. 044 444 10 77
Fax 044 444 10 70
[email protected]
www.retina.ch
PC 80-1620-2
Sommaire
Retina Suisse ....................................................
2
Le service de consultation de Retina Suisse ..... 3
Les dégénérescences rétiniennes ....................
4
Rapport d’activité 2006....................................
6
Compte annuel 2006 ........................................ 20
Compte de profits et pertes ...................... 20
Bilan ............................................................. 22
Etat de la fortune ....................................... 22
Rapport des réviseurs ...................................... 23
Organes / personnes ...................................... 24
Comité ......................................................... 24
Conseil médico-scientifique ....................... 25
Rédaction Journal Retina Suisse ................ 25
Groupes régionaux ..................................... 26
Membres honoraires .................................. 28
Matériel d’information .................................... 29
Rapport annuel 2006
1
Retina Suisse
Retina Suisse est l’association d’entraide de personnes affectées de rétinite pigmentaire (RP),
de dégénérescence de la macula, du syndrome
de Usher et d’autres maladies dégénératives de
la rétine.
Retina Suisse
• dispense informations et conseils aux personnes concernées et à leurs proches et informe le grand public;
• stimule l’échange d’expériences et encourage
l’entraide entre ses adhérents;
• encourage la recherche scientifique afin de
trouver un traitement aux dégénérescences
rétiniennes qui, à ce jour, sont encore incurables ou qui ne peuvent être traitées que
partiellement.
Retina Suisse étaye son activité d’information
sur des connaissances scientifiques prouvées et
est assistée d’un conseil médico-scientifique.
Retina Suisse
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurich
Tél. 044 444 10 77, Fax 044 444 10 70
[email protected], www.retina.ch
Compte postal 80-1620-2
2
Rapport annuel 2006
Le service de consultation de Retina
Suisse
Le service de consultation de Retina Suisse est
un organisme au service des personnes affectées
d’une maladie dégénérative de la rétine. Il s’occupe des causes et des effets de ces maladies et
offre aux personnes affectées conseils et soutien
dans la vie professionnelle et privée.
Le contact visuel des personnes affectées de rétinite pigmentaire (RP), de dégénérescence de la
macula, du syndrome d'Usher et d'autres maladies dégénératives de la rétine avec leur environnement est tributaire de conditions d'éclairage idéales, de moyens auxiliaires adéquats et
de l'attention des autres à leur égard. Par des
cours, des informations et des conseils personnalisés, nous offrons notre assistance aux personnes concernées, à leur famille et à leur amis,
aux médecins, ophtalmologues et opticiens, de
même qu'à toutes les personnes intéressées.
Vous trouverez le service de consultation de Retina Suisse à la Ausstellungsstrasse 36 à Zurich.
N'hésitez pas à nous appeler (tél: 044 444 10 77)
ou à nous contacter par écrit (fax: 044 444 10 70,
[email protected]). Si vous le souhaitez, nous vous
rendrons visite après avoir convenu d'un rendezvous.
Le service de consultation de Retina Suisse est un service spécialisé de la Fédération suisse des aveugles et malvoyants (FSA).
Rapport annuel 2006
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Les dégénérescences rétiniennes
La rétine, qui tapisse l’intérieur de l’oeil, comprend une couche de cellules photosensibles
composée de cônes et de bâtonnets.
Les bâtonnets sont responsables de la perception de la lumière et de l’obscurité, tandis que
les cônes permettent de lire un texte écrit en
petits caractères. C’est à proximité du centre et à
la périphérie de la rétine que les bâtonnets se
trouvent en plus grande densité. Les cônes sont
concentrés au centre de la rétine, dans la macula
– la zone de la plus grande acuité visuelle.
Les formes les plus fréquentes de dégénérescences rétiniennes sont la rétinite pigmentaire
(RP), le syndrome de Usher et les dégénérescences de la macula. Ces maladies causent diverses dégradations des cellules photosensibles.
L’évolution varie d’une affection à l’autre. La
destruction des cellules peut soit se limiter à la
zone de la macula soit se propager lentement
sur toute la rétine.
La dégénérescence maculaire liée à l’âge est la
plus fréquente des maladies de la macula. Toutefois, il existe aussi des formes héréditaires – p.
ex. la maladie de Stargardt, la maladie de Best
ou la dystrophie des cônes – dont les symp-
4
Rapport annuel 2006
tômes se manifestent chez des personnes jeunes. En général, les personnes atteintes de ces
maladies ne deviennent pas aveugles mais souffrent néanmoins d’un grave handicap visuel.
Il en va différemment de l’évolution des formes
héréditaires de dégénérescence rétinienne qui
affectent toute la rétine. Les plus courantes des
maladies de ce type sont les rétinites pigmentaires (RP) et le syndrome de Usher. L’héméralopie
et la restriction du champ visuel sont en général
les premiers symptômes notables. Les personnes
affectées du syndrome de Usher souffrent par
ailleurs de surdité congénitale, totale ou partielle. Dans la plupart des cas, le champ visuel
commence à se dégrader dans la zone périphérique, ce qui cause la «vue en tunnel». Il existe
toutefois d’autres formes de RP, dans lesquelles
le champ visuel commence à se dégrader au centre (RP inversée). Le diagnostic de ces maladies à
l’évolution lente est établi dès l’enfance, au
début ou vers le milieu de l’âge adulte.
Toutes ces formes de dégénérescence rétinienne
ont en commun le fait qu’elles ne peuvent être
traitées que très partiellement ou qu’elles sont
incurables.
Des brochures d’information détaillées sur ces
maladies peuvent être obtenues auprès de
Retina Suisse.
Rapport annuel 2006
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Rapport d’activité 2006
Retina Suisse est une organisation d’entraide de
personnes affectées de dégénérescences de la
rétine. Un vaste champ d’action: il y a d’une part
des formes héréditaires de dégénérescences de
la rétine, au nombre desquelles, notamment, la
rétinite pigmentaire (RP), le syndrome de Usher,
les maladies de Stargardt et de Best, qui affectent surtout des personnes jeunes, et d’autre
part le large éventail de dégénérescences maculaires liées à l’âge (DMLA) qui, comme leur nom
l’indique, touchent surtout des personnes plus
âgées. Les problèmes que causent ces dégénérescences sont certes divers, mais les personnes concernées ont en commun le souhait que
soit trouvé un moyen d’influencer favorablement l’évolution de la maladie et d’améliorer la
qualité de la vie de tous les jours en dépit du
handicap visuel. L’objectif de Retina Suisse est
d’encourager la recherche dans le but de trouver
une thérapie et par ailleurs de soutenir par
l’entraide les patients et leurs proches.
6
Rapport annuel 2006
Recherche axée sur un traitement pour
les dégénérescences héréditaires de la
rétine.
Des projets de recherche dits «axés sur un traitement» – expression magique – ont été mis en
œuvre pour la première fois en 1996. Des approches d’une possible thérapie commençaient
alors à se dessiner. Un de ces projets était centré
sur les facteurs de croissance. Des chercheurs
démontrèrent par des expériences sur des animaux de laboratoire que ces facteurs ralentissent l’évolution de la dégénérescence de la rétine. C’était là, d’ores et déjà, un beau résultat
en soi, mais la nature s’autorise toutefois quelques provocations. Si les facteurs de croissance
étaient introduits directement dans le corps
vitré ou dans la rétine, par injection p. ex., ils
causaient des effets secondaires indésirables ou
le médicament n’était pas stable. Il fallut nombre de raisonnements et d’essais en laboratoire
avant que soit trouvée la solution géniale: la
technologie des cellules isolées. Des cellules sont
manipulées sur le plan génétique de telle manière qu’elles expriment régulièrement une petite dose de facteurs de croissance. Ces cellules
sont ensuite placées dans une petite enveloppe
en matière plastique qui laisse sortir le principe
actif, à l’exclusion de toute autre chose. Ce petit
étui de plastique contenant des cellules est in-
Rapport annuel 2006
7
troduit dans le corps vitré, où il transmet en continu le facteur de croissance à la rétine. Au cours
de ces dernières années, cette idée géniale a fait
l’objet d’expériences intensives sur des animaux.
En 2005/2006, cette thérapie a été expérimentée
pour la première fois sur des personnes affectées de rétinite pigmentaire. Ces premières expériences sur l’être humain ont été couronnées
de résultats tellement satisfaisants et encourageants qu’il a été décidé de tester ces «pompes
à facteurs de croissance» sur des êtres humains,
dans le cadre d’une expérience de grande envergure pratiquée dans 12 centres. Ces essais ont
débuté fin 2006 aux Etats-Unis.
Il ne s’agit pas là de la seule méthode examinée.
La thérapie génique est une approche qui va de
soi pour traiter une maladie causée par la mutation d’un gène. Cette approche thérapeutique
suscite de nombreuses questions auxquelles il
convient de trouver les réponses. Néanmoins,
les chercheurs ont tellement progressé que, pour
la première fois, une tentative de traitement de
personnes affectées de dégénérescences rétiniennes héréditaires – d’une forme très rare, il
est vrai – a commencé aux Etats-Unis à la fin de
l’année 2006. Si ces tentatives sont couronnées
de succès, les conditions de vie de ces personnes
vont changer du tout au tout. En dépit du fait
que cet essai ne soit pratiqué que pour une forme très rare de RP, il n’en est pas moins promet-
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Rapport annuel 2006
teur car les résultats serviront de modèle pour
tous les autres essais futurs de thérapie génique
pour d’autres formes génétiques de RP ou du
syndrome de Usher.
Nouvelles thérapies disponibles pour la
DMLA
La dégénérescence maculaire liée à l’âge est la
cause la plus fréquente de handicap visuel sévère chez les personnes âgées de plus de 60 ans.
L’on distingue fondamentalement deux formes
de cette maladie – la dégénérescence maculaire
sèche et la dégénérescence maculaire humide,
qui représente env. 15 % des cas. Cette dernière
évolue souvent de manière dramatique et peut
induire un handicap visuel grave. Jusqu’en 1999,
il n’y avait pas de traitement pour cette forme
de la maladie, les personnes qui en étaient affectées devenaient en peu de temps gravement
handicapées de la vue. La mise en œuvre de la
photothérapie dynamique (PTD) a certes permis
de freiner l’évolution de la dégénérescence mais
non de l’enrayer. En 2006, une nouvelle catégorie de médicaments a été autorisée pour la première fois. Ceux-ci empêchent la croissance de
vaisseaux sanguins indésirables dans la macula.
C’est la première fois qu’est mis en vente un
médicament qui peut stabiliser, voire améliorer
l’évolution de la maladie. Par bonheur, la Suisse
a été le premier pays au monde à enregistrer ces
Rapport annuel 2006
9
médicaments qui, en outre, sont d’ores et déjà
pris en charge par les caisses maladie. Partant,
tous les patients en Suisse ont désormais accès à
ce traitement.
Information et échange pour tous
Retina Suisse suit d’un regard vigilant les progrès en cours et tient à en informer ses adhérents en temps opportun. Dans ce but, nous
avons organisé en Suisse allemande et romande
une série de manifestations d’information sur
les nouvelles options de traitement de la DMLA,
auxquelles ont assisté de nombreux visiteurs.
Par ailleurs, nous avons élaboré un nouveau matériel d’information et organisé, en collaboration avec l’Union centrale suisse pour le bien des
aveugles (UCBA), des cours à l’intention du personnel spécialisé, de manière que toute personne concernée obtienne l’information utile,
quel que soit le service de consultation auquel
elle s’adresse.
Les membres de la famille de patients sont aussi
des personnes concernées. C’est pourquoi nous
organisons à leur intention un séminaire pour
les proches de personnes affectées de dégénérescences de la rétine. Ce séminaire a eu beaucoup de succès et les participants ont discuté intensément et de manière constructive de leurs
souhaits dans le but d’améliorer la qualité de la
vie de tous.
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Rapport annuel 2006
Depuis plusieurs années, nous avons un noyau
de membres qui se mettent à disposition en
qualité d’interlocuteurs et interlocutrices locaux
pour nos adhérents. Afin que ces interlocuteurs
soient eux-aussi bien informés des évolutions
les plus récentes, nous avons de nouveau organisé cette année une manifestation de formation continue et de mise en commun des informations. Presque tous les interlocuteurs ont pris
part à cette réunion.
De nombreuses personnes concernées et leurs
proches ressentent le besoin de lire tout ce qui
est possible sur leur maladie et sur les diverses
possibilités. Pour satisfaire à ce besoin, nous
avons élaboré ou remanié deux brochures sur la
DMLA et nous publions le Journal Retina. Le fait
que, en 2006, plus de 100 médecins et près de
400 personnes concernées ont demandé du matériel d’information écrit prouve que ce matériel
d’information est très prisé.
Par ailleurs, parallèlement à ses tâches d’organisation, le service de consultation, en tant que
plaque tournante et fournisseur d’information,
s’est tenu à la disposition des personnes ayant
besoin de conseils.
Rapport annuel 2006
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Encouragement de l’entraide
Lorsqu’une personne est affectée d’une dégénérescence de la rétine, elle est confrontée à de
nombreux problèmes. La vie de tous les jours
doit être réorganisée, il lui faut renoncer à diverses choses et d’autres choses doivent être découvertes. Des personnes affectées de DMLA se
rencontrent tous les mois en 9 groupes pour
mettre en commun leur expérience et s’apprendre des choses mutuellement.
En 2006, nous avons pour la première fois organisé des groupes de discussion pour personnes
affectées de RP. Pour ce qui est des thèmes traités, ces groupes se distinguent fortement des
groupes DMLA car les participants sont encore
dans le monde du travail et sont confrontés aux
difficiles questions de l’intégration professionnelle et de leur existence économique. Dans
l’environnement politique actuel, ces problèmes
sont de plus en plus difficiles à résoudre et sont
causes de soucis pour les personnes concernées.
Encouragement de la recherche
Un des plus grands défis à relever durant ces
prochaines années va être la préparation aux
nouvelles possibilités de traitement de dégénérescences héréditaires de la rétine. Etant donné qu’il s’agit d’un grand nombre de maladies, il
est important de connaître l’identité des personnes qui entrent en ligne de compte pour un trai-
12
Rapport annuel 2006
tement éventuel. C’est pourquoi nous avons travaillé intensément, en collaboration avec les
chercheurs et les ophtalmologistes, à l’élaboration d’un registre des patients. Pour ce faire,
nous avons organisé avec les ophtalmologistes
et les généticiens participants un atelier dans le
cadre de l’Assemblée annuelle de la Société
suisse d’ophtalmologie. Cet atelier s’est réuni à
la fin d’une longue journée mais, néanmoins, 80
ophtalmologistes y ont pris part. L’élaboration
et le développement d’un registre de patients se
fait en étroite coopération avec d’autres groupes de recherche internationaux.
La Suisse possède un réseau très efficace et très
actif de spécialistes de la recherche fondamentale sur la rétine. Ces groupes de chercheurs se
rencontrent chaque année dans le cadre d’une
réunion dénommée Swiss Retina Meeting, afin
de se faire part de leurs constatations et résultats et éventuellement de créer de nouvelles
coopérations. Ce meeting annuel est aussi cofinancé par Retina Suisse.
Des possibilités de traitement de dégénérescences héréditaires de la rétine représentent pour
Retina Suisse un grand défi à relever au cours de
ces prochaines années.
Rapport annuel 2006
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Le travail du comité
Retina Suisse s’est développée et a franchi cette
année le seuil magique des 1'000 adhérents. Ce
développement requiert des structures modernes et professionnelles. C’est pourquoi le comité
a élaboré, l’année dernière, les lignes directrices
et préparé les structures d’une expansion. La séparation de l’échelon stratégique et de l’échelon
opérationnel doit être ratifiée par l’AG 2007.
Pour que cela soit possible, il a été nécessaire de
préparer une révision des statuts. En plus de la
mise en place d’un service administratif et de la
compétence octroyée au comité d’élire un directeur / une directrice, nous avons saisi cette opportunité de rectifier dans nos statuts quelques
«petits défauts», dans la descriptions du groupe
cible. Nous espérons que ces modifications seront acceptées par l’AG et que cela marquera le
début d’une nouvelle ère dans la vie de Retina
Suisse. Une nouvelle structure requiert une vie
intérieure. Pour cela, il faut des êtres humains
mais aussi des ressources, c.à.d. de l’argent. Depuis 1988, nous avions avec la Fédération suisse
des aveugles et malvoyants (FSA) à Berne un
partenariat fondé sur un simple accord. Dans la
foulée de la réorganisation, nous avons révisé
cet accord et l’avons adapté à la situation actuelle. Cette convention est valable durant les
trois années à venir. Les clauses définissent le
mode de collaboration, délimitent les domaines
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Rapport annuel 2006
de travail et établissent clairement les obligations réciproques. La FSA prend en charge les
coûts (coûts du personnel et de l’infrastructure)
des services de consultation de Zurich et de Lausanne, tandis que Retina Suisse subvient au matériel d’information, aux manifestations, à l’encouragement de la recherche et au coût des
groupes. Les coûts du service de consultation
sont intégrés dans le contrat de prestations avec
l’AI dans le Consortium de l’entraide. Cette collaboration stratégique permet l’expansion et assure l’intégration de Retina Suisse dans le système global et contribue à éviter les chevauchements.
Mouvements des membres
1.1.
2006
Patients
Parents
Donateurs
Total
Affilia- Démis1.1.
tions sions Décès 2007
792
81
151
88
12
4
23
2
0
12
0
0
845
91
155
1024
104
25
12
1091
Rapport annuel 2006
15
Finances
Le compte ne comprend que la partie des manifestations d’information, matériel d’information, groupes et encouragement de la recherche,
à l’exclusion les coûts du service de consultation
de Retina Suisse (qui sont assumés par la FSA).
Etant donné que nous tenons une comptabilité
transparente sans délimitation de l’exercice, le
compte de cette année se solde par un excédent
de dépenses, du fait que les manifestations d’information prévues pour l’automne 2005 ont été
reportées au printemps 2006 en raison du développement des thérapies (cf. rapport d’activité
2005). L’évolution financière est satisfaisante et
nous sommes heureux de disposer d’un petit
rembourrage – encore qu’il soit modeste. Ne
sont pas compris dans ce compte les coûts du
service de consultation, qui sont assumés par la
FSA et qui figurent dans le compte de celle-ci.
Remerciements
Nous tenons à remercier la FSA de son généreux
soutien financier et pour le bon partenariat qui
nous lie depuis de nombreuses années. Nos remerciements vont aussi aux sociétés Pfizer et
Novartis qui soutiennent nos manifestations
d’information et coopèrent à l’élaboration des
brochures d’information.
Nous adressons un merci particulier à tous nos
membres et aux personnes qui, par leurs dons,
16
16
Rapport annuel 2006
nous aident à atteindre nos buts. Avec les contributions annuelles et les dons ils contribuent
pour 40 % à notre financement et montrent ainsi que nos prestations les intéressent. Nous en
concluons qu’ils apprécient les prestations de
Retina Suisse.
Je voudrais remercier aussi nos collègues du comité qui mettent à disposition pour leur travail
une chose très précieuse – leur temps et leur savoir. Je remercie également les animatrices des
groupes DMLA, nommément Isabella Plüss,
Katharina Stuber, Rosina Brüesch et Elsie Weber
ainsi que Mario Capt pour son action dans le
canton du Valais.
Le matériel d’information est un élément important de notre travail. Renata Martinoni veille à
ce qu’il soit bien présenté et soit en conformité
avec la Corporate Identity. Renata Martinoni et
Chantal Seiler assument la responsabilité que
tous les documents, rédigés pour la plupart en
allemand, soient aussi bien lisibles en italien et
en français. Ces deux dames qui, depuis plus de
20 ans, s’acquittent de ce travail discrètement à
l’arrière-plan méritent un grand merci!
Perspectives
2007 sera une année décisive pour Retina Suisse.
La séparation de l’échelon stratégique de l’échelon opérationnel va être mise à exécution. En
Rapport annuel 2006
17
avril 2007, je vais me démettre de ma fonction
de présidente et me mettre à la disposition de
l’association en tant que directrice. Une nouvelle
équipe de direction stratégique, plus jeune, va
développer ses visions et les accomplir. Nous
allons réaliser un rêve longtemps caressé: le 1er
juillet 2007, nous ouvrirons le bureau à Lausanne et espérons être ainsi plus proches de nos
membres en Suisse romande. Je suis très heureuse que nous ayons pu trouver en la personne
de Céline Moret une directrice jeune et qualifiée
pour ce bureau. Ce travail de construction requiert certes beaucoup d’énergie mais il constitue un pas important pour assurer notre savoir
dans l’avenir. Je suis heureuse du fait que, pour
la première fois, depuis 15 années que je dirige
le service de consultation, j’aurais une suppléante.
Toutefois, la séparation de l’échelon stratégique
de l’échelon opérationnel représente aussi un
défi à relever par le comité. Je suis néanmoins
convaincue que celui-ci, sous la houlette du nouveau président, va réussir dans cette tâche avec
brio.
A côté des changements organisationnels, nous
allons bien entendu continuer à nous dédier au
travail direct à l’intention de nos membres: au
printemps sera menée une campagne d’information sur la DMLA; en l’occurrence, les conféren-
18
Rapport annuel 2006
ces auront lieu dans des «petites» localités. Les
groupes DMLA restent en activité et sont développés, de même que les groupes pour les personnes affectées de RP. Pour la première fois,
nous allons aussi organiser des groupes de discussion pour les personnes jeunes affectées de
dégénérescence maculaire (Stargardt, Best, dystrophie des cônes et des bâtonnets, etc.) ainsi
que pour les proches de personnes affectées de
dégénérescences de la rétine. Le registre des patients est une des autres tâches importantes à
accomplir, car c’est une condition essentielle à la
planification des futures options thérapeutiques
pour les personnes affectées de dégénérescences héréditaires de la rétine.
L’offre de Retina Suisse est large. J’aimerais néanmoins vous rappeler que nous sommes une
organisation d’entraide. Notre travail n’est efficace que dans la mesure où nos adhérents coopèrent à sa réalisation. Vous tous et toutes êtes
appelés à y prendre part, que ce soit en participant activement au sein des groupes ou en faisant part par écrit de votre vécu pour publication dans le Journal. N’hésitez pas à nous faire
part de vos idées, nous en serons très heureux!
Bien à vous.
Christina Fasser, présidente
Rapport annuel 2006
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Compte annuel 2006
Compte de profits et pertes 2006
Dépenses
Matériel de bureau
Ports, CP
Téléphone
Copies, imprimés
Brochures
Assemblée générale
Journées d'information
Journées d’information DMLA
Formation respons. groupes
Groupes d’entraide
Prix de recherche RP
Soutien à la recherche
Frais, Suisse
Frais, étranger
Frais comité
Cotisation à Retina International
Contributions à des organisations
Divers
Frais bancaires
Journal Retina
Traductions
Personnel auxiliaire
Total dépenses
20
1’882.70
13’490.05
2’539.00
6’481.95
44’641.00
14’077.85
3’962.90
36’006.85
2’152.00
3’600.20
639.90
3’000.00
3’389.85
7’321.35
2’370.70
3’342.00
2’650.00
5’089.00
323.40
42’947.60
10’248.00
10’148.65
220’304.95
Rapport annuel 2006
Recettes
Cotisations des membres
Dons personnes
Dons des membres
Dons de bienfaiteurs
Dons d'organisations
Legs
Intérêts
Subvention FSA
Contribution SSO
Novartis Pharma SA
Pfizer SA
42’813.50
5’535.00
21’748.45
23’920.00
2’428.00
2’160.00
86.00
45’000.00
2’000.00
45’000.00
20’000.00
Total recettes
210’690.95
Total dépenses
Total recettes
Excédent de dépenses
220’304.95
Total
220’304.95 220’304.95
Rapport annuel 2006
210’690.95
9’614.00
21
Bilan au 31 décembre 2006
Actifs
Caisse
PC 80-1620-2
Banque
Banque Fonds de
recherche
Débiteurs
1’148.65
26’801.25
33’858.95
9’879.45
47’109.40
Passif
Créanciers
Capital de l'association
Total
15’797.80
102’999.90
118’797.70
118’797.70
Etat de la fortune
Capital de l’association au 1.1.06
Excédent de dépenses
112’613.90
– 9’614.00
Avoir de l’association au 1.1.07
102’999.90
Zurich, le 5 février 2007
Stephan Hüsler, trésorier
22
Rapport annuel 2006
Rapport des réviseurs
Les réviseurs des comptes, soussignés, Claudia
Kerland et Peter Schläpfer, ont vérifié, conformément à leur mandat à titre d’organe de contrôle au sens de l’art. 33 des statuts, les comptes
de l’association pour la période du 1er janvier
2006 au 31 décembre 2006. Nous constatons
que:
• toutes les écritures reportées dans le livre
des comptes ont été effectuées sur la base de
pièces justificatives;
• les comptes et la tenue de la comptabilité ne
donnent lieu à aucune remarque;
• l’existence de l’avoir inscrit dans le bilan est
confirmé dans les relevés des comptes bancaires et du compte de chèques postaux;
• les comptes sont bouclés avec un excédent
de dépenses de CHF 9’614.00. Le capital de
l’association s’élève, au 1er janvier 2007, à
CHF 102’999.90.
Nous recommandons à l’assemblée générale de
Retina Suisse d’approuver les comptes de l’année 2006 et de donner quitus aux organes responsables.
Zurich, le 5 février 2007
Les réviseurs: Claudia Kerland et Peter Schläpfer
Rapport annuel 2006
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Organes / personnes
Comité
Christina Fasser (présidente), Obere Heslibachstrasse 44, 8700 Küsnacht, tél. 044 444 10 77
Reto Hotz (vice-président),
Eschenring 9, 6300 Zoug
tél. 041 710 29 65, natel 079 315 76 44
Rita Filippini Türler, (secrétaire) Rebhaldenstrasse 9a, 8704 Herrliberg, tél. 044 991 53 13
Stephan Hüsler (trésorier), Fenkernweg 3
6010 Kriens, tél. 041 320 92 77
Myrta Basler-Buser, Wallerstrasse 14,
5000 Aarau, tél. 062 824 37 51
Mario Capt, Les Bouquetins, 1983 Evolène/VS
tél. 021 845 51 81, natel 079 435 75 37
Hansburkard Meier-Ming, Haus Pastorale,
6285 Hitzkirch, tél. 041 917 18 15
Céline Moret, Bd. de la Liberté 16,
2300 La Chaux-de-Fonds, tél. 032 913 00 37
État: 1.1.2007
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Rapport annuel 2006
Conseil médico-scientifique
Prof. Dr. méd. Günter Niemeyer, Wissmannstrasse 16, 8057 Zurich (président)
Prof. Dr. méd. Peter Leuenberger, Hôpital cantonal, Genève
Prof. Dr. méd. Francis Munier, Hôpital Jules
Gonin, Lausanne
Prof. Dr. méd. Charlotte E. Remé, Clinique
ophtalmologique universitaire, Zurich
Prof. Dr. méd. Albert Schinzel, Institut de génétique médicale de l’université de Zurich
PD Dr. méd. Thomas Spillmann, Dépt. d’ORL,
Hôpital universitaire, Zurich
Dr. méd. Giovanni Spina, Coire
Rédaction Journal Retina Suisse
Christina Fasser, Renata Martinoni
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurich
tél. 044 444 10 77, Fax 044 444 10 70
E-mail [email protected], Internet www.retina.ch
Rapport annuel 2006
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Interlocutrices interlocuteurs régionaux / responsables de groupes
d’entraide et de groupes régionaux
(Renseignements sur les rencontres et les groupes auprès du service de consultation Retina ou
sur le site www.retina.ch.)
Suisse romande
Capt Mario, Les Bouquetins, 1983 Evolène/VS
Tél. 021 845 51 81, Natel: 079 435 75 37
E-mail: [email protected]
Eschmann Claudine, Clos Brechon 1,
2830 Courrendlin,Tél. 032 435 61 91
Moret Céline, Bd. de la Liberté 16,
2300 La Chaux-de-Fonds
Tél: 032 913 00 37, E-mail: [email protected]
Rimaz Cathérine, Reposoir 3, 1007 Lausanne
Tél. 021 601 15 31
Suisse italienne
Gabriele Ghirlanda, 6967 Dino,
Tél. 091 943 19 73
Elena Meneghelli, 6968 Sonvico,
Tél. 091 943 10 40
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Rapport annuel 2006
Suisse alémanique
Renseignements sur les rencontres et les groupes ou les noms des interlocutrices et interlocuteurs régionaux auprès du service de consultation Retina / www.retina.ch.
Groupe régional de Berne
Brigitte Hübschi, Bellevuestrasse 40
3095 Spiegel b. Bern, Tél. 031 971 05 03
Rapport annuel 2006
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Membres honoraires
Tarcisio Bisi, Tenero >
Fritz Buser, Olten
Bernhard Fasser, Glaris
Dr. méd. Esther Guignard, Zurich
Renata Martinoni, Zurich
Prof. Dr. méd. Günter Niemeyer, Zurich
Prof. Dr. méd. Charlotte E. Remé, Zurich
Charlotte et Sergio Schwegler, Cureglia
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Rapport annuel 2006
Matériel d’information
En français, allemand et italien
1. Rétinite pigmentaire (RP), dégénérescence
de la macula, syndrome de Usher, maladie
de Stargardt… Information et consultation
(dépliant)
2. Vivre avec une capacité visuelle qui diminue. Conseils et moyens auxiliaires
(dépliant)
3. La vie est un puzzle – la vie quotidienne
avec rétinite pigmentaire (RP), syndrome de
Usher, degénérescence maculaire
4. La rétinite pigmentaire – qu’est ce que cela
signifie pour moi? (dépliant)
5. La rétinite pigmentaire – une maladie héréditaire
6. La dégénérescence maculaire liée à l’âge
7. DMLA – Conseils utiles pour la vie de tous
les jours
8. Le syndrome de Usher – un handicap de
l’ouïe et de la vue
9. Lignes directrices (2006)
10. Statuts (2006)
Rapport annuel 2006
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En collaboration avec la Société Suisse
d’Ophtalmologie SSO:
1. Des mots croisés? Non. Mais une brochure
d’information sur la Dégénérescence Maculaire
liée à l’Âge – DMLA – pour les personnes âgées
de plus de 50 ans. Avec grille d’Amsler pour
tester la vision. (nouvelle édition)
2. Un plan de ville? Non. Mais un test simple et
une courte information sur la Dégénérescence
Maculaire liée à l’Âge (DMLA) pour les personnes âgées de plus de 50 ans. Avec grille d’Amsler pour tester la vision.
En coopération avec Pfizer SA Suisse:
Voilé, distordu, flou
Causes, diagnostic et traitement de la dégénérescence maculaire liée à l’âge DMLA
(Guide destiné aux patients et aux personnes
intéressées).
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Rapport annuel 2006
Retina Suisse
L’association d’entraide de personnes affectées de rétinite pigmentaire (RP), de dégénérescence de la macula, du syndrome
d’Usher et d’autres maladies dégénératives de la rétine
Ausstellungsstrasse 36, CH-8005 Zurich
Tél. 044 444 10 77, Fax 044 444 10 70
[email protected], www.retina.ch
Compte postal 80-1620-2