Volume 25, Issue 2 • Spring 2015 ISSN

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Volume 25, Issue 2 • Spring 2015
ISSN:1181-912X (print), 2368-8076 (online)
b
Volume 25, Issue 2, spring 2015 • Canadian Oncology Nursing Journal
Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie
Canadian Oncology
Nursing Journal
Revue canadienne de soins
infirmiers en oncologie
Volume 25, Issue 2 • Spring 2015
134Editorial
Articles
144
Prospective roles for Canadian oncology nurses in
breast cancer rapid diagnostic clinics
ISSN: 1181-912X (print), 2368-8076 (online)
136Éditorial
179
by M.S. Zanchetta, C. Maheu, L. Baku, P.J.S.
Nembhard, and M. Lemonde
150
Rôles potentiels des infirmiers et infirmières
en oncologie du Canada dans les centres de
diagnostic rapide du cancer du sein
par M.S. Zanchetta, C. Maheu, L. Baku, P.J.S.
Nembhard, M. Lemonde
157
by Katherine J. Janzen, and Beth Perry
186
Supportive care needs of rural individuals living
with cancer: A literature review
by Joanne Loughery and Roberta L. Woodgate
167
Les besoins en soins de soutien des personnes
vivant avec le cancer dans des régions rurales : une
recension de la documentation scientifique
par Joanne Loughery et Roberta L. Woodgate
Taking action: An exploration of the actions
of exemplary oncology nurses when there is a
sense of hopelessness and futility perceived by
registered nurses at diagnosis, during treatment,
and in palliative situations
Passer à l’action : une exploration des actions des
infirmières et infirmiers en oncologie exemplaires
dans les situations où un sentiment d’impuissance
et de futilité est éprouvé par le personnel infirmier
dans le cadre du diagnostic, du traitement et de la
phase palliative
par Katherine J. Janzen et Beth Perry
195
Piloting an integrated education pathway as a
strategy to prepare for and encourage oncology
specialty certification
by Pamela Savage, Barbara Fitzgerald, and Charlotte
T. Lee
201 Projet pilote d’une filière de formation intégrée
comme stratégie de préparation à la certification
en oncologie et d’encouragement à la suivre
par Pamela Savage, Barbara Fitzgerald et Charlotte T.
Lee
Canadian Oncology Nursing Journal • Volume 25, Issue 2, spring 2015
c
Features/Rubriques
138
140
RESEARCH REFLECTIONS
Where to start with research
by Kristen Haase and Dawn Stacey
RÉFLEXIONS SUR LA RECHERCHE Par où commencer lorsqu’on
veut faire de la recherche
par Kristen Haase et Dawn Stacey
217 DÉVELOPPMENT DU PROGRAMME
par Bernadine O’Leary
220EDUCATION
208 ASK AN ETHICIST
The limits of conscientious objection
by Blair Henry
209 DEMANDEZ À UN ÉTHICIEN
PERSPECTIVE
210 INTERNATIONAL
by Savitri Singh-Carlson
Fostering mentorship through
professional development
by Cherie Severson
222ÉDUCATION
Les limites de l’objection de conscience
par Blair Henry
Répondre aux normes infirmières relatives
à l’éducation en administration de la
chimiothérapie : l’expérience d’une province
Encourager le mentorat à travers le
perfectionnement professionnel
by Cherie Severson
224RESOURCES
New award-winning publications from Springer
INTERNATIONALE
211 PERSPECTIVE
par Savitri Singh-Carlson
225RESSOURCES
213 BOOK REVIEW
226 CANO/ACIO CLINICAL LECTURESHIP 2014
My Parent Has Cancer and It Really Sucks
Examiné par Janice Chobanuk
215 PROGRAM DEVELOPMENT
Reviewed by Janice Chobanuk
214 CRITIQUE DE LIVRE
Meeting nursing standards in chemotherapy
administration education: One province’s approach
Nouvelles publications primées de Springer
Preliminary data on the lived experience of having
multiple primary cancer diagnoses
by Krista L. Wilkins
231 PRIX DE CONFÉRENCE ACIO/CANO EN
PRATIQUE CLINIQUE 2014
Données préliminaires sur l’expérience vécue de
diagnostics successifs de cancer primitif
par Krista L. Wilkins
by Bernadine O’Leary
Communiqué
238 CANO Chapters corner
240 Le coin des sections de l’ACIO
243 President’s message
243 Message de la présidente
244 Special Interest Group:
249 Nurse to Know: Janice Chobanuk
250 Une infirmière qu’il fait bon connaître : Janice
245 Groupe d’intérêts spéciaux en soins palliatifs
247 Director at Large—Research
248 Conseillère générale—Recherche
253 Nurse to Know: Krista Wilkins
254 Une infirmière qu’il fait bon connaître :
Palliative Care
d
Chobanuk
251 Nurse to Know: Allyson Nowell
252 Une infirmière qu’il fait bon connaître :
Allyson Nowell
Krista Wilkins
Canadian Oncology Nursing Journal / Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie is a refereed journal.
Editor-in-Chief Margaret I. Fitch, RN, PhD, 207 Chisholm Avenue, Toronto, Ontario M4C 4V9.
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Associate Editors
Janice Chobanuk, RN, BScN, MN, CON(C)—books/media Pat Sevean, RN, BScN, EdD—features Sally Thorne, RN, PhD, FCAHS—research
Reviewers Nicole Allard, RN, MSN, PhD, Bilingual, Maxine Alford, RN, PhD, Karine Bilodeau, inf., PhD(C), French, Joanne Crawford, RN, BScN,
CON(C), MScN, PhD(c), Dauna Crooks, DNSc, MScN, BScN, Jean-François Desbiens, inf., PhD, French, Sylvie Dubois, inf., PhD, Bilingual,
Corsita Garraway, EN(EC), MScN, CON(C), CHPH, Vicki Greenslade, RN, PhD, Virginia Lee, RN, BA, MSC(A), PhD, Bilingual,
Manon Lemonde, RN, PhD, Bilingual, Maurene McQuestion, RN, BA, BScN, MSc, CON(C), Beth Perry, RN, PhD, Karyn Perry, BSN, MBA,
Patricia Poirier, PhD, RN, Dawn Stacey, RN, MScN, PhD, (CON), Jennifer Stephens, RN, BSN, MA, OCN, Pamela West, RN, MSc, ACNP,
CON(C), CHPCN(C), Kathleen Willison, RN, MSc, CVAA(c), CHPCN(c), Patsy Yates, RN, PhD
Managing Editor Heather Coughlin, 613-735-0952, fax 613-735-7983, e-mail: [email protected]
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directed to the professional nurse caring for patients with cancer. The journal supports the philosophy of the national association.
The philosophy is: “The purpose of this journal is to communicate with the members of the Association. This journal currently acts as
a vehicle for news related to clinical oncology practice, technology, education and research. This journal aims to publish timely papers,
to promote the image of the nurse involved in cancer care, to stimulate nursing issues in oncology nursing, and to encourage nurses to
publish in national media.” In addition, the journal serves as a newsletter conveying information related to the Canadian Association
of Nurses in Oncology, it intends to keep Canadian oncology nurses current in the activities of their national association. Recognizing
the value of nursing literature, the editorial board will collaborate with editorial boards of other journals and indexes to increase the
quality and accessibility of nursing literature.
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of Canada, ISSN 1181-912X (print) and 2368-8076 (online), and is indexed in the Cumulative Index to Nursing and Allied Health Literature,
(CINAHL), the International Nursing Index and Medline.
Membership All nurses with active Canadian registration are eligible for membership in CANO. Contact the CANO national office. Refer to the
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Jeanne Robertson, RN, B.Arts, BScN, MBA—French materials
Sharon Thomson, RN, MSc, BA, MS—manuscript review
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133
Editorial
I
n the course of my work, I have the opportunity to speak with oncology nurses across Canada
on a regular basis. I love to hear what oncology nurses are doing and their stories about their
practice. I am constantly moved by their descriptions about how they make a difference in the
lives of patients and families. And I am intrigued to hear how they are facing the challenges in
their work settings and ensuring patients are getting the kind of help and care they need.
During these conversations, three topics have emerged recently as significant challenges
for oncology nurses. These topics are models of care, scope of practice, and inter-professional
teamwork.
‘Models of care’ is a phase that refers to the way agencies are organizing their staff and the
environment to deliver care. Often the implementation of a model of care involves different ways
of working, and new roles and responsibilities. The notion of ‘scope of practice’ is often cited to
illustrate whether or not nurses are working to the full range of their knowledge and education.
Far too often I hear a call for nurses to be able to work to their full scope, as their current roles
are seen as too narrow, focused to a great extent on tasks alone and, in many cases, embracing many non-nursing responsibilities. The dialogue about inter-professional team practice is
seen as a vehicle to determine how to provide the right care (evidence based and in accordance
with the individual’s needs) to patients at the right time (without undue waits) by the appropriate
health care provider (the team member who has the knowledge and skill to address the identified
patient need).
These are complex topics and have important implications for oncology nurses and oncology nursing practice. They also have important implications for patients and patient care. As a
professional group, oncology nurses ought to be talking about the issues together. We need to
understand the underlying influences driving these changes in health care, consider the impact
of the various approaches, and anticipate the outcomes for patients and families of moving in
certain directions. I am certain that different models of care, scopes of practice, and roles of the
inter-professional team members will have an impact on patients’ care and the end results for
them.
To engage in discussions and to influence the results of these discussions, we need to understand patient needs, the best ways to meet those needs, and the types of contributions we can
make as nurses and as members of inter-professional teams. We need to be able to describe and
talk about each of these aspects clearly and know what is best for patient care.
I am hoping the articles and features in this issue of CONJ will assist in the dialogue about
these issues. The articles by Wilkins and by Loughery and Woodgate contribute to understanding
the needs of two rather unique patient populations. Wilkins describes perspectives of individuals
who have experienced more than one primary cancer diagnosis while Loughery and Woodgate
focus on the supportive care needs of women with breast cancer living in rural settings. Nurses
are in wonderful positions, whether in front-line staff roles, educators or researchers, to add to
the evidence about patient needs by capturing the perspectives of those individuals and helping
to communicate the ideas as seen through the eyes of the individuals. We will be able to advocate
with a strong voice and organize effective and meaningful delivery of care if we are patient or
person centred in our approaches.
134
The article from Janzen and Perry describes actions by oncology nurses in patient care situations where there is a sense of hopelessness and futility. The actions these nurses took, to ensure
patient needs were met in these situations, reflect what can happen when nurses work to the full
scope of practice for which they have been educated.
The article by Savage and colleagues, and the features from O’Leary and from Severson,
emphasize the need for astute leadership and multiple strategies to support nurses in their pursuit of continuing education and skill and in their efforts to provide quality care in this complex
health care environment today. Intentional planning for education and advocacy in the workplace is required to ensure that oncology nurses have access to the necessary knowledge and skill
to work to their full scope of practice. When nurses are working to their full scope, the outcomes
for patients and families are enhanced.
It is critically important that professional organizations are able to describe standards of cancer nursing practice and articulate the required knowledge and skill to enact those standards.
Innovative continuing education and professional development strategies are needed to enable
nurses to maintain these standards and expand their practice competencies. Leadership by
professional nursing organizations such as CANO/ACIO (i.e., setting standards, offering educational opportunities, connecting nurses through networks and communities of practice) provides guidance for nurses in their work settings. It contributes to their capacity to speak about
nursing roles, nursing’s influence on patient outcomes, and what constitutes best practice or
care approaches.
Cancer patients, survivors, and their families need powerful nurses. They need nurses who
understand their unique perspectives as individuals living with cancer and their needs for care.
They require nurses who are lifelong learners and keep up to date with the knowledge in their
field. And they deserve nurses who are engaged in workplace redesign, developing models of
care with the patient and family as a central consideration, and engaging in inter-professional
practice. Patients need oncology nurses who are well prepared to speak out about the needs of
persons living with cancer and how we can be both evidence-based and person-centred in our
care approaches.
Margaret Fitch, RN, PhD
Editor in Chief
135
Éditorial
D
ans le cadre de mon travail, j’ai régulièrement l’occasion de parler avec des infirmières
et infirmiers en oncologie œuvrant d’un bout à l’autre du Canada. J’aime savoir ce qu’ils
font et les écouter parler de leur pratique. Je suis constamment émue par leurs descriptions des
façons dont ils font une différence dans la vie des patients et de leur famille. Et je suis curieuse
de savoir comment ils gèrent les défis qui se présentent dans leurs lieux de travail et comment ils
s’assurent que les patients reçoivent le genre de soutien et de soins dont ils ont besoin.
Récemment, j’ai remarqué trois thèmes récurrents dans ces conversations. Trois défis importants pour les infirmières et infirmiers en oncologie, à savoir : les modèles de soins, le champ de
la pratique et le travail en équipe interprofessionnelle.
Le terme « modèle de soins » fait référence à la façon dont les organismes gèrent leur personnel et l’environnement dans lequel les soins sont prodigués. L’adoption d’un modèle de soins
met souvent en jeu différentes façons de travailler, ainsi que de nouveaux rôles et responsabilités.
Le concept de « champ de la pratique » sert souvent à déterminer si les infirmières exercent pleinement leur pratique. Beaucoup trop souvent, j’entends des voix revendiquer que les infirmières
et infirmiers puissent exercer leurs compétences pleinement, parce que leurs rôles actuels sont
trop restreints et axés sur la tâche et, dans bien des cas, comprennent trop de responsabilités
non liées aux soins infirmiers. Le dialogue entourant le travail en équipe interprofessionnelle est
perçu comme une façon de déterminer la combinaison gagnante de soins (basés sur des données
probantes et conformes aux besoins du patient) aux patients au moment opportun (sans attentes
exagérées), offerts par un fournisseur de soins approprié (le membre de l’équipe qui possède les
connaissances et les compétences nécessaires pour répondre au besoin cerné du patient).
Il s’agit là de questions complexes qui ont d’importantes implications pour les infirmières et
infirmiers en oncologie et leur exercice. Elles ont également d’importantes ramifications pour
les patients et les soins aux patients. En tant que groupe professionnel, les infirmiers et infirmières en oncologie devraient se parler de ces enjeux. Nous nous devons de comprendre les
influences sous-jacentes qui alimentent ces changements dans les soins de santé, étudier l’impact des diverses approches et anticiper les résultats de certaines orientations pour les patients
et leurs familles. Je suis certaine que les différents modèles de soins, champs de pratique et rôles
des membres d’équipes interprofessionnelles auront différentes répercussions sur les soins aux
patients et sur leurs résultats finaux.
Afin d’engager la discussion et de participer aux résultats de ces discussions, nous devons
comprendre les besoins des patients, les meilleures façons d’y répondre et les types de contributions que nous pouvons faire en tant qu’infirmières / infirmiers et membres d’équipes interprofessionnelles. Nous devons arriver à décrire clairement chacun de ces aspects — et en parler — et
à savoir ce qui répond le mieux aux besoins des patients.
J’espère que les articles et rubriques contenus dans ce numéro de la Revue nourriront le dialogue sur ces questions. Les articles de Wilkins, d’une part, et de Loughery et Woodgate, d’autre
part, jettent un éclairage sur les besoins de deux populations de patients plutôt uniques en leur
genre. Wilkins décrit les points de vue de personnes ayant reçu plus d’un diagnostic de cancer
primitif, tandis que Loughery et Woodgate se concentrent sur les besoins en soins de soutien de
femmes qui vivent avec le cancer du sein dans des milieux ruraux. Les infirmières et infirmiers
136
sont très bien placés, à titre de travailleurs de première ligne, d’éducateurs ou de chercheurs,
pour contribuer au bassin de connaissances scientifiques sur les besoins des patients, puisqu’ils
peuvent saisir les points de vue de ces personnes et les aider à les communiquer. Nous serons
plus en mesure de défendre leurs droits et intérêts et d’organiser une prestation de soins efficace
et significative si nous adoptons des approches davantage centrées sur le patient, sur la personne.
L’article de Janzen et Perry décrit les actions d’infirmières en oncologie dans des contextes de
soins marqués d’un sentiment de futilité et d’impuissance. Les actions prises par ces infirmières
pour veiller aux besoins des patients dans ces situations reflètent ce qui peut arriver lorsque
les infirmières et infirmiers ont l’occasion d’exercer pleinement leur pratique en vertu de leur
préparation.
L’article de Savage et collègues, ainsi que les contributions d’O’Leary et de Severson, mettent
l’accent sur le besoin de leadership judicieux et de stratégies variées pour soutenir le personnel
infirmier dans ses démarches d’éducation continue et dans ses efforts visant à fournir des soins
de qualité dans l’environnement complexe de soins de santé. Nous devons assurer une planification intentionnelle de l’éducation et de la défense des intérêts dans le lieu de travail pour faire en
sorte que les infirmiers et infirmières en oncologie aient accès aux connaissances et aux compétences nécessaires pour exercer pleinement leur pratique. Lorsque ces conditions sont remplies,
les résultats pour les patients et leurs proches sont meilleurs.
Il est crucial que les organismes professionnels soient en mesure de décrire des normes de
pratique infirmière en oncologie et d’articuler les connaissances et compétences requises pour
les adopter. Nous devons mettre en place des stratégies novatrices d’éducation continue et de
perfectionnement professionnel en vue d’aider le personnel infirmier à maintenir ces normes
et d’élargir son champ de compétences. Le leadership d’organismes infirmiers professionnels
comme l’ACIO/CANO (c.‑à‑d. établissement de normes, offre d’occasions d’apprentissage, création de réseaux infirmiers et de communautés de pratique) offre aux infirmières et infirmiers
une orientation dans leurs milieux de travail. Cela contribue à leur capacité de parler des rôles
infirmiers, de l’influence des soins infirmiers sur les résultats pour les patients et de ce qui
constitue des approches exemplaires en matière de pratique ou de soins.
Les patients atteints de cancer, les survivants et leurs proches ont besoin d’infirmières et d’infirmiers forts qui comprennent leurs points de vue et leurs besoins en tant qu’individus vivant
avec le cancer. Ils ont besoin d’infirmiers et d’infirmières qui poursuivent leur éducation tout au
long de leur carrière et qui se tiennent au courant des avancées dans leur domaine. Et ils
méritent des infirmières et infirmiers qui sont engagés dans le remaniement du lieu de travail,
dans l’exercice d’une pratique interprofessionnelle et dans l’élaboration de modèles de soins
ayant, comme considération centrale, le patient et sa famille. Les patients ont besoin d’infirmiers
et d’infirmières en oncologie qui sont bien préparés à défendre les besoins des personnes vivant
avec le cancer et qui adoptent des approches à la fois scientifiques et axées sur la personne.
Margaret Fitch, inf., Ph.D.
Rédactrice en chef
137
FEATURES/Rubriques
RESEARCH REFLECTIONS
Where to start with research
by Kristen Haase and Dawn Stacey
INTRODUCTION
A key element of oncology nursing
is evidence-informed care. Research
approaches can be used for conducting original research and for
bringing evidence to the bedside.
Therefore, getting your feet wet in
research doesn’t have to be a daunting
proposition.
Simply put, research is a systematic
way to answer questions or solve problems (Polit & Beck, 2012). Research
begins with a research question or
a researchable problem. This problem should be something that attracts
your interest and is relevant to your
clinical practice. After determining
the research problem, the next steps
include: (1) finding evidence to answer
your question (via the literature or conducting a new study), (2) discerning
if the findings are relevant, (3) applying the findings to your nursing practice; and (4) disseminating findings
in a practice-based or research-based
article. The following provides simple strategies for getting involved with
research (see Table 1).
About the authors
Kristen Haase, RN, PhD Candidate, School of
Nursing, University of Ottawa
Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C), School of
Nursing, University of Ottawa
FIND RESEARCH TO
ANSWER A QUESTION
Since the inception of the Internet
it’s much easier to access journal articles to answer questions. However, this
ease of access can be overwhelming due
to the sheer volume of new literature
emerging each day. A few disciplined
strategies can help simplify the process
and help you find literature to answer
your question or solve the problem.
First, it is good to think about the
question and its characteristics. For
example, what are the various synonyms for the problem? Who is the
patient population (e.g., adults versus
children)? Where is the care being provided? What is the outcome you want to
achieve?
Second, look for clinical practice
guidelines and/or systematic reviews.
Both provide a synthesis of findings
from multiple studies. Clinical practice guidelines can be found by going to
the National Guideline Clearinghouse
(http://www.guideline.gov/) or websites for specific nursing organizations that produce guidelines (e.g.,
Canadian Association of Nurses in
Oncology [CANO], Oncology Nursing
Society, Registered Nurses Association
of Ontario). Systematic reviews can
be found by conducting a search in
PubMed, Google Scholar, and/or going
to the Cochrane Library. Then, if necessary, re-conduct the search for individual studies.
Visit the CANO website for research
resources about evidence-based practice
in nursing, how to locate evidence and
generating a research question.
READ RESEARCH ARTICLES/
JOURNALS
Another option is simply to read
research and be aware of the latest studies in your area of nursing practice.
One approach is to choose a topic you
are passionate about, and a journal you
feel is important to your practice, for
instance, Canadian Oncology Nursing
Journal or Cancer Nursing. Sosido is
a resource available to all members of
CANO that shares newly published articles by members and other new articles
in journals that are relevant to oncology
nursing. Make a commitment to read
one article a month, one issue a month
or whatever is reasonable. By choosing
a topic that you are interested in, it will
be easier to stick to your goal.
PARTICIPATE IN OR START A
JOURNAL CLUB
A more social option is to participate in a journal club. Journal clubs provide an opportunity to meet with other
nurses to discuss a journal article and
can aide in interpreting and applying
research to practice (Steenbeek et al.,
2009). Journal clubs have different foci;
they might be focused on a particular
practice area, research method or a specific disease group. Journal clubs allow
Table 1: Where to start with research
138
Strategy
Where to start
Find research to answer a
question
• Clinical practice guidelines
• Systematic reviews
Read research articles
• Review Sosido
• Making a commitment to read one article or more a month
Join a journal club or
community of practice
• Connect with local colleagues or
those on Twitter or social media
Enroll in graduate studies
• Take a course as a special student
• Talk to current students or recent graduates
JOIN A COMMUNITY OF
PRACTICE
Communities of Practice (CoP)
present another opportunity for nurses
to discuss research and its relevance
to their practice. CoPs are defined as
“groups of people who share a concern,
a set of problems, or a passion about
a topic, and who deepen their knowledge and expertise in this area by interacting on an ongoing basis” (Wenger,
McDermott, & Snyder, 2002, p. 4).
CoPs provide one avenue to keep up to
date with the evidence-based care taking place at other institutions or different areas of the same institution and
have been shown to encourage buy-in
REFERENCES
Barwick, M.A., Peters, J., & Boydell,
K. (2009). Getting to uptake: do
communities of practice support the
implementation
of
evidence-based
practice? Journal of the Canadian
Academy of Child and Adolescent Psychiatry,
18(1), 16.
Bentley, C., Browman, G.P., & Poole,
B. (2010). Conceptual and practical
challenges for implementing the
communities of practice model on a
national scale—A Canadian cancer
control initiative. BMC Health Services
Research, 10(1), 3.
from CoP participants, enhance satisfaction with leadership and knowledge translation (Barwick, Peters, &
Boydell, 2009; Bentley, Browman, &
Poole, 2010). CoPs have an important
place in nursing, because nurses are
reported to learn better in social, interactive and practice oriented settings
(Estabrooks, 2003). Although CoPs do
not involve conducting research, participation allows nurses to see how
evidence is translated into clinical settings. They may also provide an opportunity to share knowledge amongst
members.
ENROLL IN GRADUATE
STUDIES
If you’re ready to go a little further
with research, pursuing graduate studies is an option. Graduate studies will
allow you to gain deeper theoretical
and methodological insights into the
discipline of nursing and the process
of research. Most Master’s and PhD
Estabrooks, C.A. (2003). Translating
research into practice: Implications for
organizations and administrators. CJNR:
Canadian Journal of Nursing Research,
35(3), 53–68.
Polit, D., & Beck, C. (2012). Nursing research:
Generating and assessing evidence for
nursing practice. New York, NY: Lippincott
Williams & Wilkins.
Steenbeek, A., Edgecombe, N., Durling, J.,
LeBlanc, A., Anderson, R., & Bainbridge,
R. (2009). Using an interactive journal
club to enhance nursing research
knowledge acquisition, appraisal, and
programs in nursing involve classes
that prepare you for conducting independent research. Graduate work also
gives you a structured environment
and opportunity to see a study through
from start to finish with the support
of a supervisor. A graduate degree can
also open up new career opportunities, specifically if you are interested in
a more research-intensive role. To start,
you may want to take a course as a special student or speak to those currently
enrolled in prospective programs.
LAST THOUGHTS
Research is an essential aspect of
the nursing discipline, but getting
involved in research can seem overwhelmingly and complex. In this
article we’ve presented a few simple
activities that can get you more interested and familiar with research, that
can be done in groups or individually,
and don’t all require advanced training
or education.
application. International Journal of
Nursing Education Scholarship, 6(1).
Thangasamy, I.A., Leveridge, M., Davies,
B.J., Finelli, A., Stork, B., & Woo, H.H.
(2014). International Urology Journal
Club via Twitter: 12-Month Experience.
European Urology.
Wenger, E., McDermott, R.A., & Snyder,
W. (2002). Cultivating communities of
practice: A guide to managing knowledge.
Harvard Business Press.
139
FEATURES/Rubriques
you to deepen your understanding of
the research process by learning more
about a journal article in a social and
relaxed setting. Journal clubs can meet
in person at regular intervals (monthly),
online, or using Twitter (Thangasamy et
al., 2014).
FEATURES/Rubriques
RÉFLEXIONS SUR LA RECHERCHE Par où commencer lorsqu’on
veut faire de la recherche
par Kristen Haase et Dawn Stacey
INTRODUCTION
Un des éléments clés des soins infirmiers en oncologie est l’orientation des
soins sur des données probantes. La
recherche peut servir à réaliser des travaux originaux et à axer les soins de chevet sur les résultats scientifiques. Par
conséquent, se lancer en recherche n’a
pas besoin d’être une tâche monumentale.
Essentiellement, la recherche est
une façon systématique de répondre
à des questions ou de résoudre des
problèmes (Polit & Beck, 2012). La
recherche commence avec une question ou un problème à résoudre. Il
devrait s’agir d’un enjeu qui vous intéresse et qui est pertinent pour votre pratique clinique. Une fois le problème de
recherche défini, les étapes suivantes
comprennent : (1) trouver des données
probantes qui vous aideront à répondre
à votre question (dans la documentation
scientifique ou en effectuant une nouvelle étude); (2) déterminer si les résultats sont pertinents; (3) appliquer les
résultats à votre pratique infirmière; et
(4) disséminer les résultats par le biais
d’un article basé sur la pratique ou sur
la recherche. Voici quelques stratégies
simples qui vous aideront à vous impliquer dans la recherche (voir le tableau 1).
AU SUJET DES AUTEURES
Kristen Haase, inf., Étudiante de doctorat, École de
sciences infirmières, Université d’Ottawa
Dawn Stacey, inf., Ph.D., CSIO(C), École de
sciences infirmières, Université d’Ottawa
140
TROUVER DES ÉTUDES
DE RECHERCHE POUR
RÉPONDRE À UNE
QUESTION
L’apparition d’Internet a grandement
facilité la recherche de réponses dans la
documentation scientifique. Cependant,
cette facilité d’accès peut se retourner contre les chercheurs qui doivent
faire face aux montagnes de nouvelles
études qui paraissent chaque jour. Mais
il existe des stratégies qui peuvent
vous aider à simplifier le processus et
à trouver l’information que vous cherchez pour répondre à votre question ou
résoudre le problème qui vous intéresse.
Tout d’abord, il est bon de réfléchir
à la question et à ses caractéristiques.
Par exemple, quels sont les divers
synonymes du problème? Quelle est la
population de patients (p. ex. adultes,
enfants)? Dans quel milieu les soins
sont-ils offerts? Quel résultat espérez-vous obtenir?
Dans un deuxième temps, il faut
chercher des directives pour la pratique clinique et/ou des recensions
systématiques de la documentation
scientifique. Ces deux genres d’information offrent une synthèse des
résultats de plusieurs études. Vous
trouverez des directives pour la pratique clinique au National Guideline
Clearinghouse (http://www.guideline.
gov/) ou dans carrefours d’information
similaires ou dans les sites Web d’organismes infirmiers particuliers qui
produisent des directives (p. ex. l’Association canadienne des infirmières
en oncologie (ACIO/CANO), l’Oncology Nursing Society, l’Association des
infirmières et infirmiers autorisés de
l’Ontario). Quant aux recensions systématiques, vous en trouverez en effectuant une recherche dans PubMed,
dans Google Scholar, et/ou dans la
Cochrane Library. Puis, au besoin,
effectuez une nouvelle recherche pour
trouver des études individuelles.
Vous trouverez dans le site Web de
l’ACIO des ressources sur la pratique
infirmière basée sur des données probantes, sur la façon de trouver des données et sur l’élaboration d’une question
de recherche.
LIRE DES ARTICLES/REVUES
DE RECHERCHE
Une autre option consiste à simplement lire des articles de recherche et à
se tenir au courant des dernières études
dans votre domaine de pratique infirmière. Une approche revient à choisir un sujet qui vous passionne et une
revue que vous estimez importante
pour votre pratique, par exemple la
Tableau 1 : Par où commencer lorsqu’on veut faire de la recherche
Stratégie
Par où commencer
Trouver des études de recherche • Directives pour la pratique clinique
pour répondre à une question
• Recensions systématiques
Lire des articles de recherche
• Consulter Sosido
• S’engager à lire au moins un article par mois
Se joindre à un club de lecture
de revues professionnelles ou à
une communauté de praticiens
• Échanger avec des collègues en personne ou par
Twitter ou d’autres médias sociaux
Poursuivre des études
supérieures
• Suivre un cours en tant qu’étudiante spéciale
• Parler à des étudiantes actuellement inscrites ou à des
personnes ayant récemment obtenu leur diplôme
PARTICIPER À UN CLUB
DE LECTURE DE REVUES
PROFESSIONNELLES, OU
EN LANCER UN
Une option plus sociale consiste
à participer à un club de lecture de
revues professionnelles. Ces clubs
offrent des occasions de rencontrer des
collègues pour discuter d’articles scientifiques et peuvent aider à interpréter
la recherche et à l’appliquer dans la
pratique (Steenbeek et al., 2009). Les
clubs de lecture de revues professionnelles ont tous un différent angle. Ils
peuvent être axés sur un domaine de
pratique particulier, sur une méthode
de recherche ou sur un groupe particulier de maladies. Ils vous aideront
à approfondir votre compréhension
du processus de recherche dans un
contexte social et détendu. Les clubs
de lecture de revues professionnelles
peuvent se réunir à intervalles réguliers (p. ex. une fois par mois) en personne, en ligne ou même par Twitter
(Thangasamy et al., 2014).
RÉFÉRENCES
Barwick, M.A., Peters, J., & Boydell,
K. (2009). Getting to uptake: do
communities of practice support the
implementation
of
evidence-based
practice? Journal of the Canadian
Academy of Child and Adolescent Psychiatry,
18(1), 16.
Bentley, C., Browman, G.P., & Poole,
B. (2010). Conceptual and practical
challenges for implementing the
communities of practice model on a
national scale—A Canadian cancer
control initiative. BMC Health Services
SE JOINDRE À UNE
COMMUNAUTÉ DE
PRATICIENS
Les communautés de praticiens
(CdP) offrent aux infirmiers et infirmières des occasions de discuter de la
recherche et de sa pertinence pour leur
pratique. Les CdP sont des « groupes de
personnes qui partagent une préoccupation, un ensemble de problèmes ou une
passion pour un sujet particulier, et qui
approfondissent leurs connaissances
et leur savoir-faire dans ce domaine
en interagissant de façon continue »
(Wenger, McDermott & Snyder, 2002, p.
4), [traduction libre]. Les CdP offrent une
façon de rester au fait des démarches
de soins basées sur des données probantes qui sont adoptées dans d’autres
établissements ou secteurs du même
établissement. Il peut être très utile
de s’informer des démarches qui sont
populaires parmi les membres de la CdP,
qui favorisent l’application des connaissances et qui rehaussent la satisfaction
relative à l’égard du leadership (Barwick,
Peters & Boydell, 2009; Bentley,
Browman & Poole, 2010). Les CdP ont
une place importante dans l’univers des
soins infirmiers, puisqu’on dit des infirmières et infirmiers qu’ils apprennent
mieux dans des contextes sociaux, interactifs et axés sur la pratique (Estabrooks,
2003). Bien que les CdP n’incluent pas la
possibilité de faire de la recherche, la participation permet aux infirmiers et infirmières de voir la façon dont les données
probantes s’appliquent dans le milieu clinique. Elles peuvent également donner
aux membres une occasion de partager
des connaissances.
Research, 10(1), 3.
Estabrooks, C.A. (2003). Translating
research into practice: Implications for
organizations and administrators. CJNR:
Canadian Journal of Nursing Research,
35(3), 53–68.
Polit, D., & Beck, C. (2012). Nursing research:
Generating and assessing evidence for
nursing practice. New York, NY: Lippincott
Williams & Wilkins.
Steenbeek, A., Edgecombe, N., Durling, J.,
LeBlanc, A., Anderson, R., & Bainbridge,
R. (2009). Using an interactive journal
FAIRE DES ÉTUDES
SUPÉRIEURES
Si vous êtes prête à aller un peu plus
loin dans le domaine de la recherche,
les études supérieures peuvent être
une option intéressante. Elles vous permettront d’approfondir votre compréhension théorique et méthodologique
de la profession et du processus de
recherche. La plupart des programmes
de maîtrise et de doctorat en sciences
infirmières comprennent des cours
qui vous prépareront à mener de la
recherche indépendante. Les études
aux cycles supérieurs offrent en outre
un milieu structuré et une occasion de
réaliser une étude du début à la fin avec
le soutien d’un superviseur. De plus, un
diplôme supérieur peut ouvrir de nouvelles avenues de carrière, surtout si
vous aimez l’idée de jouer un rôle plus
axé sur la recherche. Dans un premier
temps, vous pourriez vous inscrire à
un cours en tant qu’étudiante spéciale
ou parler à des étudiantes actuellement
inscrites dans des programmes qui
vous intéressent.
POUR CONCLURE
La recherche est un volet essentiel de
la discipline infirmière, mais se lancer
en recherche peut sembler énorme et
complexe. Cet article visait à présenter
quelques activités simples susceptibles
d’attiser votre intérêt pour la recherche
et de vous aider à vous familiariser avec
les possibilités. Ces activités peuvent se
faire individuellement ou en groupe et
ne requièrent pas toutes une formation
ou une éducation poussée.
club to enhance nursing research
knowledge acquisition, appraisal, and
application. International Journal of
Nursing Education Scholarship, 6(1).
Thangasamy, I.A., Leveridge, M., Davies,
B.J., Finelli, A., Stork, B., & Woo, H.H.
(2014). International Urology Journal
Club via Twitter: 12-Month Experience.
European Urology.
Wenger, E., McDermott, R.A., & Snyder,
W. (2002). Cultivating communities of
practice: A guide to managing knowledge.
Harvard Business Press.
141
FEATURES/Rubriques
Revue canadienne de soins infirmiers
en oncologie ou Cancer Nursing. Tous
les membres de l’ACIO/CANO ont
accès à Sosido, une ressource qui diffuse de nouveaux articles écrits par des
membres et d’autres articles parus dans
des revues pertinentes pour les soins
infirmiers en oncologie. Engagez-vous à
lire un article ou un numéro par mois,
ou ce qui vous semblera raisonnable.
En choisissant un sujet qui vous intéresse, il vous sera plus facile de poursuivre votre objectif.
Prospective roles for Canadian oncology nurses in
breast cancer rapid diagnostic clinics
by M.S. Zanchetta, C. Maheu, L. Baku, P.J.S. Nembhard, and M. Lemonde
ABSTRACT
The introduction of rapid diagnostic clinics for breast cancer
increases oncology nurses’ (ONs) responsibility for patient education and coordination of multidisciplinary care. Developed as
an outcome of the E-Mentorship Oncology Nursing Program,
this paper proposes new roles for these nurses to respond effectively and competently to such diagnostic innovation.
The Oslo Manual Conceptual Framework of Innovation
inspired the idea of change in prospective ONs’ roles, corroborated
by the Canadian Association of Nurses in Oncology’s Standards of
Practice and Competencies. New roles for ONs that are informed by
the domain of information dynamics and evidence-based care are
proposed.
About the authors
M.S. Zanchetta, PhD, RN, Associate Professor, Daphne Cockwell
School of Nursing, Faculty of Community Services, Ryerson
University, and E-Mentorship Oncology Nursing Program,
McMaster University (mentor), and Cancer Care Ontario, Nursing
Research Community of Practice.
Address for correspondence: 350 Victoria St., office POD 468E,
Toronto, ON, M5B 2K3, Canada
Telephone: 416-979-5000 ext. 4557; Fax: 416-979-5332
Corresponding author: [email protected]
C. Maheu, PhD, RN, Associate Professor, Ingram School of
Nursing, McGill University, and E-Mentorship Oncology Nursing
Program, McMaster University (mentor); Cancer Care Ontario,
Nursing Research Community of Practice and Butterfield Drew
Fellow Cancer Survivorship Program, Princess Margaret Cancer
Centre, Toronto, Ontario.
Mailing address: McGill University, Ingram School of Nursing,
Wilson Hall, #401A, 3506 University St., Montreal, QC H3A 2A7
Telephone: 514-616-5954; Fax: 514-398-8455
L. Baku, BScN, RN, E-Mentorship Oncology Nursing Program,
McMaster University (mentee), 1204-421 Markham Road,
Toronto, ON
Telephone: 647-719-8703; Fax: 416-979-5332 (att. Dr.
Margareth Zanchetta)
P.J.S. Wedderburn, HBSc, BScN, RN, E-Mentorship Oncology
Nursing Program, McMaster University (mentee), Family
Practice, Hamilton, ON
Mailing address: 616-110 Plains Rd West, Burlington, ON,
L7T 0A6. Telephone: 416-834-1009
M. Lemonde, PhD, RN, Associate Professor, University of Ontario
Institute of Technology, and Cancer Care Ontario, Nursing
Research Community of Practice (Chair)
Mailing address: 2000 Simcoe Street North, Oshawa, ON,
L1H 7K4
Telephone: 905-721-8668 ext. 2706; Fax: 905-721-3179
DOI: 10: 5737/23688076252144149
144
The adoption of this diagnostic innovation provides a base for
the widespread incorporation of the aforementioned standards and
redesigned innovative in ONs care.
INTRODUCTION
N
ew knowledge and skills in an innovative health care environment usually act as stimuli for change in the health
industry. Advances in technology have resulted in better diagnostic capabilities, faster and better solutions for medical problems, and new and more effective interventions (Harrington
& Voehl, 2010). It is crucial for Oncology Nurses (ONs) to be
exposed to creative and flexible ways to adapt to innovation,
and become enthusiastic partners and key players in the redesign and adaptation of methods for health care delivery.
A recent improvement in one specific area of oncology is the
introduction of Rapid Diagnostic Clinics (RDC), particularly for
breast cancer (BC), which is currently being implemented across
Canada. This change in health care delivery provides an example
of how innovation in diagnostic technology can stimulate change
in professional roles, as well as patient care. “The Rapid Diagnostic
Clinic has significantly improved diagnostic wait times and overall
experiences for patients with a highly probable diagnosis of breast
cancer” (Arnaout et al., 2012, p. S59). Rapid diagnostic clinics for
BC usually offer one-day diagnostic testing and prompt results.
One such example is the Gattuso Rapid Diagnostic Clinic located
at Princess Margaret Cancer Centre in Toronto.
In order to support the evolution of clinical care, ONs
are increasingly required to become facilitators of change,
or change agents, who adapt to innovative work methods
(Sullivan, 2012). Oncology nurses have multiple roles: they
navigate support (Lord, 2007), provide support to patients,
and facilitate the coordination of steps in the diagnosis process
(Farrell, Molassiotis, Beaver, & Haven, 2011). They also act as
a liaison to community agencies and between hospital departments, facilitate the one-day diagnosis, conduct physical examinations, and support women entering the clinic to confirm
or dismiss the diagnosis of BC (Lord, 2007). The evolution of
diagnostic technology presents challenges for ONs to expand
and develop their skills and knowledge in a context of providing cost-effective, timely, efficient, and patient-centred care.
In response to the diagnostic innovation of RDCs for breast
cancer, we propose new roles for ONs in which they have more
responsibility for patient education (if compared to cancer
centres since the urgent, contextual nature of decision-making with RDC constitutes a differential for the patient’s education process) and the coordination of multi-professional care.
The idea for these new roles, described in this paper, is an outcome of a research partnership among two faculty mentors
and two recent graduate mentees in the McMaster University
E-Mentorship Oncology Nursing Program.
LITERATURE REVIEW
Breast cancer is one of the most common cancers affecting women in Canada. It is anticipated that one in nine
women will have breast cancer, and one in 29 of those women
will die from the disease (Canadian Cancer Society [CCS],
2012). Breast cancer is ranked as the second leading cause
of death among female cancer patients; it was projected that
22,700 new cases would be diagnosed in 2012 (CCS, 2012;
CCS’s Steering Committee on Cancer Statistics, 2012). The
BC-RDC is a relatively new diagnostic approach that aims to
offer prompt access to specialist assessment and confirmation of diagnosis (Britton et al., 2009; Brouwers et al., 2009;
Hui et al., 2010). Faster assessment is highly desirable since
the median wait time for a woman who has an abnormal BC
screening is 4.7 weeks to obtain a confirmation of diagnosis
in Ontario (Canadian Breast Cancer Network, 2008). In 1999,
the Canadian Breast Cancer Screening Initiative adopted a
target of seven weeks from abnormal screen to diagnosis if a
biopsy was needed. While no data exist to substantiate that a
one-day BC diagnosis improves a woman’s outcome, the longer wait may cause morbidity in the form of greater acute anxiety and discomfort, as well as time and expense for additional
tests (Olivotto et al., 2001). Therefore, RDC represents a twofold innovation: it ensures high quality diagnostic accuracy
and it likely reduces psychological morbidities, as a result of
the reduced time waiting to obtain diagnostic testing.
Rapid Diagnostic Clinics also entail the evolution of ONs’
roles. This innovation in the health care environment has
prompted ONs to take on a more directive role in facilitating
BC diagnosis, including triaging women referred to the clinic
and arranging imaging and biopsies (Lord, 2007). Rapid diagnostic clinics allow for other changes in nursing practice roles
that involve a level of partnership among professionals and
non-professionals in health care provision (Bryant-Lukosius,
DiCenso, Browne, & Pinelli, 2004).
A set of nine standards and seven competencies underlie the roles of ONs, as defined by the Canadian Association
of Nurses in Oncology (CANO) Practice Standards and
Competencies (CANO, 2006). These standards outline the
ONs’ responsibility to provide professional, evidence-based
care that is patient- and family-centred, respectful, and tailored to the individual needs of patients and families. ONs are
expected to advocate for patients and significant others and
provide them with information necessary to make informed
decisions and navigate the health care system. The standards
are complemented by seven core role competencies which
require ONs to provide a comprehensive assessment based on
patient needs, establish supportive and therapeutic relationships, and apply nursing knowledge and skills to patient care
to provide the best outcomes. ONs are expected to use critical thinking skills and nursing knowledge to teach and coach
patients and to provide care that is ethical and based on best
scientific evidence.
AIM OF THE PAPER
This paper proposes new roles for Canadian ONs in breast
cancer rapid diagnosis clinic (BC-RDC) that will improve
nursing practice and be responsive to patients’ and family
members’ particular needs in times of diagnosis uncertainty.
CONCEPTUAL FRAMEWORK
The Oslo Manual Conceptual Framework of Innovation
(Organisation for Economic Co-operation and Development,
n. d.) inspired our thinking about the prospective roles of ONs
in BC-RDC. This framework consists of four fundamental
domains for introducing innovation within an organization:
conditions, science and engineering base, transfer factors,
and information dynamics. Conditions refer to environmental factors, such as funding availability, organizational policy,
employee education, and social factors that function to either
foster, hinder, or discourage innovation. This domain emphasizes the importance of having a supportive environment that
is open to change, as well as the presence of early adopters of
innovation who are aware of the risks related to change and
improvements. The second domain of innovation, science and
engineering base, refers to the intellectual setting for the aforementioned process, that is, the knowledge gained from scientific research and development of new technology and skills
needed to fuel and support innovation. The third domain,
transfer factors, refers to the human, social, and cultural characteristics that determine the organization’s ability to adopt an
innovation; this implies the social context and ease of information dissemination among the relevant individuals who
are able to apply the knowledge gained from the science and
engineering base and can propel the organization forward.
Information dynamics, the fourth domain, involves the organization’s ability to purposefully identify and use opportunities
(i.e., technology and skills) to create and/or improve a product
or process.
This framework was an appropriate guide for our work
as the introduction and expansion of RDCs in cancer organizations and regional cancer programs can be viewed as an
example of innovation in healthcare and need of changes in
professional roles. Rapid diagnostic clinics embody the characteristics of true innovation and each of the aforementioned domains is relevant for introducing the new processes
required to respond to patients’ needs triggered by the rapid
resolution of uncertainty related to BC diagnosis.
FORESEEING NEW ONS ROLES IN BC-RDC
The proposed ONs’ roles are framed by the CANO
Standards of Care, congruent with its Practice Standards and
Competencies, and aligned conceptually with each domain of
the Oslo Manual Concept Framework of Innovation, as presented in Table 1.
Within the domain of conditions, the role specifications are
expected to respond to the advances in diagnostic procedures
and work redesign and alleviate pressure on the health care
system through cost-effective methods. Rapid diagnostic clinics are expected to contribute to early diagnosis, thereby preventing unnecessary costs of advanced cases of BC. The new
roles are designed to expand ONs’ particular contribution to
the prevention of unnecessary human suffering by supporting
better outcomes. Oncology nurses will be called on to educate
145
the target population of patients and their significant others on
early detection of BC and the benefits of RDC. Additional challenges to the ON’s educational role will be the time pressure
related to the short length of time for diagnosis confirmation
along with extra psychological pressure on health care professionals to create and consolidate a strong system of referral
and counter referral to support patients. The use of solid experiential and scientific evidence to generate insights on RDC
operation and effectiveness will be facilitated by familiarity
with other health care professionals’ roles in all types of RDCs,
including those located in other countries.
Other relevant input to consider will be the reactions of
patients’ and their significant others to the RDC process,
their views on the new educational experiences such as use of
decision-making tool, and facilitated discussion with nurses,
and an understanding of the elements that assist patients to
become engaged in the RDC process. It is necessary to say that
some women may see it as threatening to have a more rapid
diagnosis of BC. Fear of immediately receiving such diagnosis may require a particular teaching approach to allow them
to acknowledge the reality, be mentally and emotionally ready
for the educational process, and to feel safe enough to become
engaged in the decisional process. As proposed in Table 1,
some proposed roles will be to observe patients’ characteristics
as learners and use evidence-based information from patients’
experiential knowledge to appraise readiness and openness to
learn about BC-RDC.
In the domain of transfer knowledge, skills and expertise,
ONs are expected to maximize the cost-efficiency of RDCs
and monitor the benefits and outcomes. This assumes they
are working in an environment or process that welcomes new
knowledge for input into the redesign or work engineering for
ONs throughout the flow of technical actions related to rapid
diagnosis, supporting education and psychological actions,
and the decision-making process. Oncology nurses are advised
to consider the clientele’s openness and readiness to embrace
novelty and act autonomously. As a core professional in the
development and sustainability of a health information system, ONs would collaborate with the RDC manager regarding information management and evaluation. This would
Table 1: Prospective ON roles in BC-RDC as framed by the CANO Standards of Care and inspired by the Oslo Manual Conceptual
Framework of Innovation
Roles according to the domain of Roles according to the domain Roles according to the Roles according to the domain of information
conditions
of science / engineering base domain of transfer
dynamics
factors
Be responsive to:
• A new work design engineered
for financial constraints in the
health care industry
• A need for early diagnosis
to improve the diagnostic
process and offer same day
investigation and diagnosis of
BC (PSC-7)
• A social desire to prevent
unnecessary human suffering
by BC (PSC-6)
• A need of educating the
clientele about the benefits of
BC-RDC (PSC-4)
• Challenges of building a
feasible referral and counter
referral system among health
professionals (PSC-5)
Stay tuned with:
Perform to:
• Research-based evidence
• Maximize actions
from other countries who
to ensure the
have implemented BC-RDC cost efficiency of
(PSC-7)
operating BC-RDC
(PSC-7)
• The experience of health
care professionals who have • Design new nursing
worked in similar clinics of
interventions in the
RDC in other diseases (PSC-7)
flow of BC diagnostic
events (PSC-7)
• The testimonies of patients
who have received diagnosis • Use socially inclusive
in other RDC clinics &
education strategies
diseases (PSC-7)
to accommodate
various literacy
• Innovation in methods of
levels, age, gender,
work-based on the reports
and documentation of tested health beliefs, and
emotional readiness
culturally and ethnically
to learn about
sensitive health education
BC-RDC (PSC-4; 6)
tools for minorities (PSC-4; 7)
Front-run to:
• Increase patients’ levels of satisfaction
with overcoming uncertainty and feeling
emotional safety related to BC-RDC (PSC-5)
• Facilitate a smooth, continuous flow of new
patients from referring doctors (PSC-5)
• Create with IT staff a common e-platform
for health information (PSC-5; 7)
• Celebrate consolidation of ONs roles
in BC-RDC by tracking ONs’ positive
self-evaluation of acquired new teaching,
advisory, and management technical skills
(PSC-7)
• Forge extended partnerships responding
to spontaneous requests from patients’
significant ones for information and
involvement in the caring process (PSC-2;4;6;7)
• Evaluate outcomes to reaffirm the ONs
leadership in the health care organization,
innovative cancer treatment (PSC-7)
• Disseminate information on ONs’ new roles
in BC-RDC to attract ONs to magnet
organizations (PSC-7)
• Redefine a system of inter-professional
communication (PSC-5; 7)
Legend: CANO Practice Standards and Competencies for the Specialized Oncology Nurse (2006): Practice standards and competencies
(PSC): PSC-1 — Individualized and Holistic care; PSC-2 — Family-Centred Care; PSC-3 — Self-Determination & DecisionMaking; PSC-4 — Navigating the System; PSC- 5 — Coordinated Continuous Care; PSC-6 — Supportive Therapeutic Relationship;
PSC-7 — Evidence-Based Care; PSC-8 — Professional Care; PSC-9 — Leadership
146
include the incorporation of an extensive systemic evaluative
process that explores levels of satisfaction among all the individuals involved in the algorithm of the RDC as well as referral sources to oncologists. Collaboration involving information
technology will place ONs in a crucial position to ensure that
information will not be lost and will be promptly available for
all when needed. The dynamic phase of outcome evaluation
(Champagne, Contandriopoulos, & Pineault, 1986) throughout
organizational RDC implementation, as well as a tracking system of changes, will be necessary. Ultimately such processes
could also be used to document the professional development
and accomplishments of ONs and reflect the application of
their creativity, compassion and knowledge of the new method
of work. The creation of a RDC promises reduced waiting
times and offers ONs an opportunity to expand their role in
creating an integrated information system. While few RDCs
currently operate in Canada—as of 2009, only three provinces
(Ontario, Quebec, and British Columbia) offered BC-RDC
(Cancer Care Ontario, 2009).
CANO STANDARDS OF PRACTICE AND
CORE COMPETENCIES: UNDERPINNING
PROPOSED ROLES
The predominant standard for the proposed ONs’ roles
is the CANO’s evidence-based care practice standard (PSC7), which corresponds with a strategic fit between scientific
knowledge and technological innovation such as that exemplified by the RDC. This standard involves a logical relationship between the goal to be achieved and the means proposed
for doing so. Also, evidence-based ONs’ roles could be consolidated due to the dynamic nature of the RDC and its potential
impact on the “continuum of cancer control such as screening,
early detection, pre-diagnosis, and diagnosis” (CANO, 2006,
p. 4). Moreover, the nature of cancer center work often separates these stages and the workflow is focused on assessment,
treatment or follow-up assessments. There is a requirement
for ONs to be aware of opportunities to discuss/educate about
all facets of cancer care from prevention to palliation.
These roles can be more closely evidence-based once they
are evaluated by studies exploring women’s and significant
others’ levels of satisfaction with ONs’ educational and psychosocial interventions during the pre-diagnostic phase. We
expect that studies of ONs’ appreciation of interventions to
ensure continuity of care and to facilitate ONs’ full participation in the RDC multidisciplinary team will confirm that ONs’
new roles are responsive to technological demands, promote
an expedient process of informed decision-making by women,
and allow for interventions that are sensitive to women’s varied
psychological, cultural and cognitive profiles.
There are other CANO standards of practice that do not correspond to any aspect of the proposed ON roles. First, the individualized and holistic care standard (PSC-1) was not included
because no change in this standard is foreseen. Second, the
self-determination and decision-making standard (PSC-3),
suggesting an emphasis on individual behaviour in navigating
the health care system, does not fit with the context in which
ONs will assume the role of patient advocate in delivering
socially inclusive education strategies. Being an advocate for
social inclusion is another way to provide individualized care.
It reminds ONs that electronic health literacy, decoding of
complex medical information, high reading and numeracy
skills are not universal attributes for all. Socially inclusive educational strategies must be available to democratically offer to
all patients’ equal learning opportunities despite their intellectual, physical, socio-cultural including ethno, religious and
linguistic particularities. Third, the professional care standard
(PSC-8) and the leadership standard (PSC-9) were not considered relevant because RDC for BC is a relatively new approach
and ONs’ roles are under development in the different areas
of RDCs (Price et al., 2005). It is noteworthy to say that time
will allow such leadership to emerge demonstrated by specific qualities and skills (i.e., self-confidence, innate leadership
qualities/tendencies, progression of experiences and success,
influence of significant others, advocacy, management expertise, and emotional intelligence) (Kelly & Crawford, 2013). As a
result, and as more knowledge is generated in the future, ONs
may assume leadership positions in RDCs (e.g., leadership in
information technology, community outreach, team work).
The CANO Standards of Practice and Competencies remain
informative in reflecting on these new settings and changes in
the ONs’ roles.
The evidence-based care practice standard is the main component that is relevant for our proposed ONs’ roles. In a systemic way, the complexity inherent in the aforementioned
standard, related roles, and mobilized competencies guided
the redesign of the ONs’ scope of practice. We inductively
developed a representation of the proposed ONs’ roles (see
Figure 1) to display the contextual conditions and the process
base including the related target actions in sustaining the process of mobilizing assets to work toward goal achievement.
The outcome of this dynamic flow is to develop a new platform
of communication that will ultimately improve the ONs’ work
performance, patient and significant others’ participation in
the diagnosis process, make team communication more effective, and provide audit data for the organization’s outcome
evaluation.
Reshape interprofessional
communication
Conditions
Respond to
work redesign
Increase rates
of early
diagnosis
Target core actions
Design new nursing
interventions in BC-RDC
Enhance time, services
and core efficiency
Keep an
active flux of
information
through an
e-health
platform
Nourish extended
partnerships
Conduct outcome
evaluations
Track new roles’
progress
Process base
Acquisition of evidence-based knowledge in various sources
Creation of socially inclusive health education tools
suitable for the diverse population
Celebrate
new deeds
Figure 1. A systemic view of ONs’ roles in BC-RDC
147
MENTEES’ REFLECTIONS ON THIS PROJECT
Utilizing a conceptual framework on innovation led us to
the design of new roles for ONs in BC-RDC that challenge
conventional nursing boundaries for practice and education.
By reviewing their personal assumptions about expertise,
job market requirements, economic changes, and work force
diversity, mentees’ realized that these are all essential factors
in the adoption of new models of health care delivery. Modern
and socially responsive health care organizations should offer
opportunities for new graduate nurses to become engaged and
enhance their competencies in new scopes of practice.
The application of new technology implies the adoption of
new work processes and job redesign that ultimately enhances
the need for new graduate nurses to review prevailing attitudes and adjust to innovations and job expectations. Mentees
learned that to stimulate innovation in health care organizations, those organizations should invest in effective structures,
as provided by professional and personal support, enhance
human resources through a strong commitment to training
and development and the provision of job security, and attend
to important cultural variations by making use of feedback
and effective conflict resolution (Robbins, Coulter, & Langton,
2009). Those are administrative features whose discussion are
beyond the scope of this paper since they imply an organizational investment and structure.
Innovation is usually led by idea champions and their followers and adopters (Kelly & Crawford, 2013). We envision
that ONs’ champions for introducing RDC would be those
who possess up-to-date evidence-based knowledge and a
willingness to socialize knowledge through visionary plans
for the evolving practice of ONs. As a result of this sort of
change, the ONs’ inner potential for creativity will be mobilized. Looking retrospectively, we also reflected on the need
for nursing programs to introduce undergraduate students to
issues related to changing technologies that will come in the
near future and how students can transfer basic knowledge to
new platforms of actions and thoughts. Zanchetta et al. (2012,
p. 7) noted “the urgent need for students to be educated in
the use of socially inclusive teaching technology”. Supporting
patients at different levels of health literacy for sense-making, learning, and decision-making seems crucial for ONs
in BC-RDC. We also foresee the need for ONs to be highly
skilled to amalgamate a multidisciplinary body of theoretical
and conceptual knowledge to respond to organizational and
societal demands.
RECOMMENDATIONS FOR PRACTICE,
RESEARCH AND EDUCATION
Oncology nurses’ practice would be improved by receiving basic education and in-service education that responds
to their advanced learning needs and preferences regarding the incorporation of the CANO Practice Standards and
Competencies, as identified by Robb-Blenderman et al.
(2006). We recommend that such educative sessions for ONs
should be delivered in formats that could accommodate learning preferences and conditions to attend the sessions, such
148
as individual online education programs (including a portal
for ONs education) and group in-class facilitation. Regarding
ONs’ roles as educators, some features to be taken in consideration are as follows: a) the use of effective teaching methods for patients who will learn under psychological distress;
b) the patients’ different cognitive abilities, learning styles,
and preferences; c) the use of social media (Twitter, Facebook,
YouTube) to stimulate scientific curiosity about RDCs among
the general population and the at risk population, as well as
the use of tele-nursing tools to monitor patients during the
pre-diagnosis phase (e.g., patient portals, my chart, infowell);
and d) the creation of blogs and websites to promptly respond
to the quest for general and individualized information to
support the choice of treatments, self-management of clinical conditions, and responding to the curiosity about BC and
wellness.
Another important area of recommendation is to promote
research on productivity, effectiveness, and quality of services. Cancer organizations and programs may incorporate
an evaluative function during the early phases of implementation of new initiatives related to RDCs. This will create a
culture that is favourable for the conduct of evaluation studies to monitor the effectiveness of the overall implementation
of RDCs, including ONs’ satisfaction with their job performance, productivity of RDCs, capitalization of human and
material resources, as well as patient safety and satisfaction
with RDC services, and patients’ quality of life. ONs can educate BC patients during the RDC process and enhance the
patient’s involvement as a well-informed partner in the therapeutic decision-making during the early phases of breast cancer diagnosis and treatment. Therefore, it will undoubtedly
reduce unnecessary psychological and spiritual suffering contributing to better quality of life (Maheu et al, 2014). To this
end, a study in progress implements an uncertainty and anxiety coping intervention to assist patients who are attending for
BC-RDC (Maheu et al., 2014).
The major “take away” messages to help in integrating the
proposed roles to ONs in BC-RDC practice are: master pedagogical knowledge about the challenge of learning under
psychological pressure; embrace innovation as an advocate/
educator/consultant for ONs and patients; learn about the
incorporation of innovation in oncology care using a systemic
set of actions; and foresee rebuilding your role as an inspirational leader in information technology that will offer socially
inclusive learning opportunities for ONs, patients, family
members and the general population.
CONCLUSION
The introduction of new technologies tends to alter working environments and require ONs to adapt quickly. This
means being aware of the inherent challenges that patient’s
complexity of care and new work environments bring, but
also being aware of their improvements on all aspects of practice in BC-RDC. Roles are expected to evolve and be refined
as health educators, leaders, managers, advocates, care coordinators, knowledge producers, data managers, communicators and care providers. Due to uncertain outcomes related
to the implementation of the proposed roles within multidisciplinary and ONs teams, their impacts over services effectiveness, rate of patients’ involvement with RDC, program
evaluation and so on, should be planned at the time of development and conducted accordingly. In-depth analysis of ONs’
accounts would further enhance understanding of the intricacies of what makes a practice change successful on all levels
from the achievement of competencies to work performance
and ultimately to patient and significant others’ participation
in their care.
How far would ONs reach be if working exclusively in
an RDC? The answer will be built as a result of the fast progression of Canadian ONs adopting new roles to respond to
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the increasing challenges and innovations in oncology, and
by their joint effort as knowledge producers in their diverse
scope of practice as clinicians, managers, educators and
researchers.
ACKNOWLEDGeMENTS
We acknowledge Dr. Nancy Purdy and Ms. Shari Moura for
reviewing an early draft of this manuscript, as well as Dr. Sylvia
Novac who edited it. We also thank Dr. Edmilson O. Lima for
his conceptual support. We thank Ryerson University, Faculty
of Community Services’ Writing Week Initiative for financial
support for publication.
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149
Rôles potentiels des infirmiers et infirmières en
oncologie du Canada dans les centres de diagnostic
rapide du cancer du sein
par M.S. Zanchetta, C. Maheu, L. Baku, P.J.S. Nembhard, M. Lemonde
ABRÉGÉ
La mise en place des centres de diagnostic rapide pour le cancer du
sein accroît la responsabilité des infirmiers et infirmières en oncologie (I&IO) concernant l’éducation des patients et la coordination des
soins multidisciplinaires. Élaboré dans le cadre de l’E-Mentorship
Oncology Nursing Program, cet article propose de nouveaux rôles
pour ces infirmiers et infirmières afin de réagir en toute efficacité et
compétence à une telle innovation en matière de diagnostic.
C’est le cadre conceptuel pour l’innovation du Manuel d’Oslo
qui a fait naître l’idée de l’évolution des rôles potentiels des I&IO,
corroboré en ce sens par les Normes de pratique et compétences de
M.S. Zanchetta, Ph.D., inf., Professeure agrégée, École de
sciences infirmières Daphne Cockwell, Faculté des Services
communautaires, Université Ryerson et, E-Mentorship Oncology
Nursing Program, Université McMaster (mentore) et Cancer Care
Ontario, Nursing Research Community of Practice.
Adresse postale : 350 Victoria St. office POD 468E, Toronto, ON
M5B 2K3
Tél. : 416-979-5000 poste 4557; Téléc. : 416-979-5332
Auteure à qui adresser la correspondance : [email protected]
C. Maheu, Ph.D., inf., Professeure agrégée, École de sciences
infirmières Ingram, Université McGill et E-Mentorship Oncology
Nursing Program, Université McMaster (mentore), et, Cancer
Care Ontario, Nursing Research Community of Practice, et,
Butterfield Drew Fellow Cancer Survivorship Program, Centre de
cancérologie Princess Margaret, Toronto, Ontario.
Adresse postale : Université McGill, École de sciences infirmières
Ingram, Wilson Hall, #401A 3506 University St., Montréal, QC
H3A 2A7
Tél. : 514-616-5954; Téléc. : 514-398-8455
L. Baku, B.Sc.inf., inf., E-Mentorship Oncology Nursing Program,
Université McMaster (mentorée), 1204-421 Markham Road,
Toronto, ON
Tél. : 647-719-8703; Téléc. : 416-979-5332 (aux soins de la Dre
Margareth Zanchetta)
P.J.S. Wedderburn, B.Sc.S., B.Sc.inf., inf., E-Mentorship Oncology
Nursing Program, McMaster University (mentee), Family
Practice, Hamilton, ON
Adresse postale : 616-110 Plains Rd West, Burlington, ON,
L7T 0A6. Tél : 416-834-1009
M. Lemonde, Ph.D., inf., Professeure agrégée, Institut universitaire
de technologie de l’Ontario et Cancer Care Ontario, Nursing
Research Community of Practice (présidente)
Adresse postale : 2000 Simcoe Street North, Oshawa, ON, L1H 7K4
Tél. : 905-721-8668 poste 2706 ; Téléc. : 905-721-3179
DOI: 10: 5737/23688076252150156
150
l’Association canadienne des infirmières en oncologie/Canadian
Association of Nurses in Oncology. Cet article propose de nouveaux
rôles pour les I&IO qui sont éclairés par la dynamique de l’information et les soins fondés sur des données probantes.
L’adoption de cette innovation diagnostique sert de base à l’incorporation à grande échelle des normes susmentionnées et à un
remaniement innovant des soins dispensés par les I&IO.
INTRODUCTION
D
ans un contexte des soins de santé innovant, de nouvelles
connaissances et compétences sont habituellement des
stimulants en faveur du changement dans l’industrie de la
santé. Les progrès technologiques ont amélioré les capacités
de diagnostic, la résolution à la fois meilleure et plus rapide de
problèmes médicaux et la création d’interventions nouvelles
et/ou plus efficaces (Harrington & Voehl, 2010). Il est essentiel que les infirmiers et infirmières en oncologie (I&IO) soient
exposés à des manières créatrices et flexibles de s’adapter à
l’innovation et qu’ils deviennent des partenaires enthousiastes
et des intervenants clés du remaniement et de l’adaptation des
méthodes associés à la prestation des soins de santé.
Une récente amélioration dans un domaine particulier de
l’oncologie est l’introduction de centres de diagnostic rapide
(CDR), particulièrement pour le cancer du sein, lesquels sont
en cours d’implantation dans l’ensemble du Canada. Ce changement au niveau de la prestation des soins de santé fournit
un exemple de la façon dont l’innovation reliée à la technologie de diagnostic peut stimuler des changements dans les rôles
professionnels et dans les soins aux patients. « Les centre de
diagnostic rapide ont grandement amélioré les temps d’attente
pour les services diagnostiques ainsi que l’expérience globale
des patientes ayant une probabilité élevée de diagnostic de cancer du sein » (Arnaout et al., 2012, S59) [traduction libre]. Les
centres de diagnostic rapide du cancer du sein offrent habituellement la réalisation des tests diagnostiques en une journée et la production rapide des résultats. Un exemple de ce
type d’établissement est le Centre Gattuso de diagnostic rapide
situé à Toronto.
Afin de soutenir l’évolution des soins cliniques, les I&IO
sont de plus en plus souvent appelés à devenir des facilitateurs
du changement ou des agents de changement, qui s’adaptent
à des méthodes de travail innovantes (Sullivan, 2012). Les
infirmiers et infirmières en oncologie jouent de nombreux
rôles : ils savent naviguer dans le système de soutien (Lord,
2007), fournissent du soutien aux patients, et facilitent la
coordination des étapes du processus de diagnostic (Farrell,
Molassiotis, Beaver & Haven, 2011). Ils assurent également
la liaison avec les organismes communautaires et entre les
départements d’hôpitaux, facilitent le diagnostic d’un jour et
effectuent les examens physiques, et dispensent du soutien
aux femmes venant au centre pour y confirmer ou infirmer
un diagnostic de cancer du sein (Lord, 2007). L’évolution de la
technologie de diagnostic présente des défis pour les I&IO qui
doivent élargir et approfondir leurs compétences et connaissances dans un contexte caractérisé par la prestation de soins
centrée sur le patient qui est à la fois rentable, opportune,
efficace.
En réaction à l’innovation diagnostique que constituent
les CDR pour le cancer du sein, nous suggérons de nouveaux
rôles pour les I&IO qui leur attribuent davantage de responsabilité en matière d’éducation des patients (en comparaison avec
les centres de cancérologie étant donné que la nature urgente,
contextuelle de la prise de décision dans le cas des CDR représente un différentiel sur le plan du processus d’éducation des
patients) et en matière de coordination des soins multiprofessionnels. L’idée derrière ces nouveaux rôles, décrits dans
le présent article, est le résultat d’un partenariat de recherche
entre deux mentores appartenant au corps enseignant et deux
récentes diplômées universitaires mentorées dans le cadre de
l’E-Mentorship Oncology Nursing Program de l’Université
McMaster.
RECENSION DE LA LITTÉRATURE
Le cancer du sein est un des cancers touchant le plus
fréquemment les femmes au Canada. On prévoit qu’une
femme sur neuf soit atteinte du cancer du sein et qu’une sur
vingt-neuf de ces femmes meure de la maladie (Société canadienne du cancer [SCC], 2012). Le cancer du sein est la deuxième cause de décès par cancer chez la femme; selon les
prévisions, 22 700 nouveaux cas devaient être diagnostiqués
en 2012 (SCC, 2012; Comité directeur des statistiques sur le
cancer de la SCC, 2012). Le CDR pour le cancer du sein est
une approche de diagnostic relativement nouvelle qui vise
à offrir un accès rapide à l’évaluation spécialisée et à la confirmation du diagnostic (Britton et al., 2009; Brouwers et al.,
2009; Hui et al., 2010). Une évaluation plus rapide est hautement désirable puisque le temps d’attente médian pour une
femme ayant un résultat de dépistage anormal de cancer du
sein est de 4,7 semaines pour l’obtention d’une confirmation
du diagnostic en Ontario (Réseau canadien du cancer du sein,
2008). En 1999, l’Initiative canadienne pour le dépistage du
cancer du sein avait adopté la valeur cible de sept semaines
entre une anomalie au dépistage et le diagnostic si une biopsie était nécessaire. Quoiqu’il n’existe pas de données qui confirmeraient que le diagnostic du cancer du sein réalisé en un
jour améliore les résultats d’ensemble pour les femmes, une
attente plus étendue pourrait causer de la morbidité sous la
forme d’une plus grande dose d’anxiété aiguë et d’inconfort
et du temps et des dépenses consacrés aux tests additionnels
(Olivotto et al., 2001). Il en ressort que les CDR représentent une innovation double : ils garantissent l’exactitude du
diagnostic de haute qualité et ils réduisent probablement les
morbidités psychologiques du fait de la réduction du temps
d’attente associé aux tests de diagnostic.
La mise en place des centres de diagnostic rapide nécessite l’évolution des rôles des I&IO. Cette innovation dans
le contexte des soins de santé a incité les I&IO à jouer un
rôle plus directif sur le plan de la facilitation du diagnostic
de cancer du sein, notamment faire le triage des femmes
dirigées vers le centre et faire les arrangements nécessaires pour les examens d’imagerie et les biopsies (Lord,
2007). Les centres de diagnostic rapide favorisent d’autres
changements dans les rôles de pratique infirmière mettant en jeu une relation de partenariat avec d’autres professionnels et non-professionnels engagés dans la fourniture
des soins de santé (Bryant-Lukosius, DiCenso, Browne &
Pinelli, 2004).
Un ensemble de neuf normes et de sept compétences
sous-tend les rôles des I&IO, tel que le stipulent l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO) dans
ses Normes de pratique et compétences (ACIO, 2006). Ces
normes définissent la responsabilité des I&IO qui est de fournir des soins infirmiers professionnels, basés sur les données
probantes qui sont centrés sur le patient et sur ses proches,
respectueux, et répondent aux besoins individuels du patient
et de sa famille. Il est attendu des I&IO qu’ils défendent les
droits des patients et de leurs êtres chers et leur fournissent
l’information nécessaire à la prise de décisions éclairées et à
la navigation au sein du système de santé. Les normes sont
complétées par sept compétences fondamentales relatives
aux rôles qui exigent des I&IO qu’ils fournissent un examen
physique complet basé sur les besoins du patient, établissent
une relation thérapeutique basée sur le soutien et le caring
et appliquent des connaissances et compétences infirmières
aux soins aux patients en vue de produire les meilleurs résultats possibles. Les I&IO sont tenus de faire preuve d’esprit
critique et d’utiliser leurs connaissances infirmières afin
d’assurer l’éducation des patients, de les encadrer et de dispenser des soins qui sont éthiques et fondés sur les pratiques
exemplaires.
BUT DU PRÉSENT ARTICLE
Cet article a pour but de proposer de nouveaux rôles pour
les I&IO du Canada dans les centres de diagnostic rapide du
cancer du sein (CDR-cancer du sein) qui rehausseront la pratique infirmière et répondront aux besoins particuliers des
patients et de leurs proches durant la période du diagnostic
marquée par l’incertitude.
CADRE CONCEPTUEL
C’est le cadre conceptuel pour l’innovation du Manuel
d’Oslo (Organisation de coopération et de développement
économiques, non daté) qui a inspiré notre raisonnement
sur les rôles potentiels des I&IO œuvrant dans les CDRcancer du sein. Ce cadre comporte quatre domaines fondamentaux pour ce qui est de l’introduction de l’innovation
au sein d’une organisation à savoir, les conditions-cadres, la
base scientifique et technique, les facteurs de transfert et la
dynamique de l’information. La section Conditions-cadres fait
référence aux facteurs environnementaux, tels que la disponibilité de fonds, la politique organisationnelle, la formation
151
des employés et les facteurs sociaux à l’œuvre qui favorisent,
entravent ou découragent l’innovation. Ce domaine souligne
l’importance d’avoir un environnement ouvert et favorable
au changement ainsi que la présence d’individus prêts à
adopter précocement l’innovation et sensibilisés aux risques
liés au changement et aux améliorations. Le deuxième
domaine de l’innovation, la base scientifique et technique,
se rapporte au contexte intellectuel dans lequel survient le
processus ci-dessus, c’est-à-dire le savoir découlant de la
recherche scientifique et du développement de nouvelles
technologies et compétences exigés pour alimenter et soutenir l’innovation. Le troisième domaine, les facteurs de transfert, fait référence aux caractéristiques humaines, sociales
et culturelles qui déterminent la capacité de l’organisation
à adopter des innovations; ceci fait allusion au contexte
social et à la facilité avec laquelle l’information est diffusée parmi les personnes pertinentes capables d’appliquer le
savoir acquis grâce à la base scientifique et technique et de
faire progresser leur organisation. Le quatrième domaine, la
dynamique de l’information, implique l’aptitude de l’organisation à cerner et à utiliser délibérément les opportunités (p.
ex. des technologies et des compétences) en vue de créer et/
ou d’améliorer un produit ou un processus.
Ce cadre a constitué un guide adéquat pour notre travail
puisque la mise en œuvre et l’expansion des CDR au sein des
établissements de lutte contre le cancer et des programmes
régionaux de cancérologie représentent un excellent exemple
d’innovation dans le domaine des soins et de la nécessité de
faire évoluer les rôles professionnels. Les centres de diagnostic rapide incorporent les caractéristiques de l’innovation véritable et chacun des domaines susmentionnés est pertinent
pour introduire les nouveaux processus exigés pour répondre
aux besoins des patientes déclenchés par la résolution rapide
de l’incertitude associée au diagnostic de cancer du sein.
Tableau 1 : Rôles potentiels des I&IO des CDR pour le cancer du sein selon le cadre fourni par les Normes de soins de l’ACIO et
s’inspirant du cadre conceptuel pour l’innovation du Manuel d’Oslo
Rôles selon le domaine de
conditions-cadres
Rôles selon le domaine
de la base scientifique/
technique
Rôles selon le domaine Rôles selon le domaine de la dynamique de
des facteurs de
l’information
transfert
Savoir réagir à :
• Une nouvelle conception
des tâches adaptée aux
contraintes financières de
l’industrie de la santé
• Nécessité du diagnostic
précoce afin d’améliorer le
processus de diagnostic et
d’offrir, en l’espace d’une
journée, les investigations
et le diagnostic de cancer
du sein (NPC-7)
• Volonté sociale de prévenir
les souffrances humaines
inutiles concernant le
cancer du sein (NPC-6)
• Nécessité d’instruire la
clientèle sur les avantages
des CDR-cancer du sein
Demeurer au courant de :
• Les résultats d’études de
recherche provenant de
pays ayant déjà mis en
œuvre des CDR-cancer
du sein (NPC-7)
• L’expérience des
professionnels de la
santé ayant œuvré dans
des CDR pour d’autres
maladies (NPC-7)
• Les témoignages de
patients ayant reçu leur
diagnostic dans d’autres
CDR / pour d’autres
maladies (NPC-7)
• Innovation dans les
méthodes de travail
basée sur les rapports
et la documentation
d’outils d’éducation
pour la santé éprouvés
à destination des
minorités et sensibles
aux facteurs culturels et
ethniques (NPC-4; 7)
Œuvrer en vue de :
• Maximiser les actions
assurant la rentabilité
du fonctionnement
des CDR-cancer du
sein (NPC-7)
• Concevoir
de nouvelles
interventions
infirmières dans le
flux des événements
de diagnostic du
cancer du sein (NPC-7)
• Utiliser des stratégies
d’éducation
socialement
inclusives pour
tenir compte des
variations (niveaux de
littératie, âge, sexe,
croyances en matière
de santé) et de
l’état de préparation
émotionnelle à
l’apprentissage relatif
au CDR-cancer du
sein (NPC-4; 6)
(NPC-4)
• Défis liés à l’établissement
d’un système viable de
référence et de contreréférence parmi les
professionnels de la santé
(NPC-5)
Mener le train en vue de :
• Augmenter les niveaux de satisfaction de la clientèle
concernant le dépassement de l’incertitude et
l’appréciation de la sécurité émotionnelle liée au
CDR-cancer du sein (NPC-5)
• Faciliter un flux régulier et continu de nouveaux
patients en provenance des médecins orienteurs
(NPC-5)
• Créer avec le personnel TI une plateforme
électronique pour l’information sur la santé (NPC-5; 7)
• Célébrer la consolidation des rôles des I&IO dans
le CDR-cancer du sein en faisant le suivi de leur
autoévaluation positive d’acquisition de nouvelles
compétences techniques en enseignement, conseil
et gestion (NPC-7)
• Forger des partenariats étendus en réponse aux
demandes spontanées des êtres chers des patients
relativement à l’information et à la participation au
processus de soins (NPC-2;4;6;7)
• Évaluer les résultats pour réaffirmer le leadership des
I&IO dans l’organisation de soins de santé, dans le
traitement novateur du cancer (NPC-7)
• Diffuser l’information sur les nouveaux rôles des
I&IO dans le CDR-cancer du sein afin d’attirer des
I&IO vers les organisations-aimants (NPC-7)
• Redéfinir un système de communication
interprofessionnelle (NPC-5; 7)
Légende : Normes de pratique et compétences pour l’infirmière spécialisée en oncologie de l’ACIO/CANO (2006) : Normes de pratique
et compétences (NPC) : NPC-1 — Soins personnalisés et holistiques; NPC-2 — Soins axés sur la famille; NPC-3 — Autodétermination et
prise de décisions; NPC-4 — Savoir naviguer dans le système; NPC-5 — Soins coordonnés, continus; NPC-6 — Relation thérapeutique;
NPC-7 — Soins fondés sur des données probantes; NPC-8- Soins professionnels; NPC-9- Leadership
152
ENVISAGER DE NOUVEAUX RÔLES POUR
LES I&IO DES CDR-CANCER DU SEIN
Les rôles d’I&IO proposés sont éclairés par les Normes de
soins de l’ACIO et sont en harmonie avec ses Normes de pratique et compétences, et concordent, sur le plan conceptuel,
avec chacun des domaines du cadre conceptuel de l’innovation
du Manuel d’Oslo, présenté au tableau 1.
Dans le domaine des conditions-cadres, les spécifications
liées aux rôles sont censées répondre aux avancées en matière
de procédures diagnostiques et de redéfinition des tâches et
atténuer les pressions pesant sur le système de santé en introduisant des méthodes rentables. Il est prévu que les centres
de diagnostic rapide contribuent à l’établissement de diagnostics précoces, et qu’ils préviennent donc les coûts superflus
liés aux cas avancés de cancer du sein. Les nouveaux rôles sont
conçus pour élargir la contribution particulière des I&IO à la
prévention des souffrances humaines inutiles en appuyant des
résultats supérieurs. Les infirmiers et infirmières en oncologie seront appelés à instruire la population cible de patients et
de proches sur la détection précoce du cancer du sein et sur
les avantages des CDR. D’autres défis liés au rôle pédagogique des I&IO porteront sur les pressions allant de pair avec
les brefs délais pour la confirmation du diagnostic exacerbée
par la pression psychologique subie par les professionnels de
la santé pour qu’ils créent et consolident un système de référence et contre-référence ayant pour but d’offrir du soutien aux
patients. L’emploi de solides preuves expérientielles et scientifiques dans la production des réflexions sur le fonctionnement
et l’efficacité de CDR sera facilité par la bonne connaissance
que l’on a des rôles d’autres professionnels de la santé dans
tous les types de CDR, dont certains se trouvent à l’étranger.
D’autres intrants pertinents à considérer seront les réactions
des patients et de leurs proches au processus associé au CDR,
leurs points de vue sur les nouvelles expériences éducatives
telles que l’emploi d’un outil de prise de décision et d’une discussion dirigée par des infirmiers et infirmières, ainsi qu’une
compréhension des éléments aidant les patients à s’impliquer
dans le processus associé au CDR. Il est bon de mentionner ici
que certaines femmes pourraient trouver menaçante l’obtention d’un diagnostic plus rapide de cancer du sein. La crainte
de recevoir immédiatement un tel diagnostic pourrait exiger
une approche d’enseignement particulière leur permettant de
reconnaître la réalité, d’être prêtes, mentalement et émotionnellement, pour la démarche pédagogique et de se sentir suffisamment à l’aise pour s’impliquer dans le processus décisionnel.
Comme nous l’indiquons au tableau 1, quelques-uns des rôles
proposés seront d’observer les caractéristiques des patientes à
titre d’apprenantes et de tirer des connaissances empiriques
des patientes des renseignements fondés sur des donnés probantes afin d’évaluer leur réceptivité et leur esprit d’ouverture
pour ce qui est de s’informer sur le CDR-cancer du sein.
Dans le domaine du transfert de connaissances, de compétences
et d’expertise, il est attendu des I&IO qu’ils maximalisent le rapport coût-efficacité des CDR et fassent le suivi des avantages et
des résultats. Cela suppose qu’ils œuvrent dans un environnement ou au sein d’un processus qui accueille à bras ouverts les
nouvelles connaissances afin qu’elles soient intégrées à la redéfinition des tâches des I&IO dans l’ensemble du flux des actes
techniques relatifs au diagnostic rapide, appuient les actes
éducatifs et psychologiques et le processus de prise de décision. Il est conseillé aux infirmiers et infirmières en oncologie
de considérer la réceptivité et l’esprit d’ouverture de la clientèle à épouser la nouveauté et à agir de manière autonome.
À titre d’intervenants fondamentaux de l’élaboration et de
la viabilité d’un système d’information sur la santé, les I&IO
seraient appelés à collaborer avec le directeur, la directrice, du
CDR concernant la gestion et l’évaluation de l’information.
Ceci inclurait l’intégration d’un vaste processus d’évaluation
systémique explorant les niveaux de satisfaction parmi toutes
les personnes participant à l’algorithme du CDR ainsi que les
sources de référence vers les oncologues. La collaboration portant sur la technologie de l’information permettra aux I&IO
d’occuper une position stratégique en veillant à ce que l’information ne puisse se perdre et qu’elle soit mise rapidement à la
disposition de tous et de toutes en cas de besoin. Il sera nécessaire d’instituer la phase dynamique de l’évaluation des résultats (Champagne, Contandriopolous & Pineault, 1986) tout au
long de l’implantation organisationnelle des CDR ainsi qu’un
système de suivi des changements. Éventuellement, ces processus pourraient servir à documenter le perfectionnement
et les accomplissements professionnels des I&IO et à refléter les applications de leur créativité, de leur compassion et
de leur maîtrise de la nouvelle méthode de travail. La mise en
place de CDR entraînera la réduction des temps d’attente et
offrira aux I&IO la possibilité d’élargir leur rôle en créant un
système d’information intégré. Il faut remarquer que peu de
CDR fonctionnent actuellement au Canada — en 2009, il n’y
avait que trois provinces (l’Ontario, le Québec et la ColombieBritannique) qui possédaient des CDR-cancer du sein (Cancer
Care Ontario, 2009).
NORMES DE PRATIQUE ET COMPÉTENCES
ESSENTIELLES DE L’ACIO/CANO :
L’ÉTAYEMENT DES RÔLES PROPOSÉS
La norme dominante qui gouvernerait les rôles proposés
pour les I&IO serait la norme de pratique de l’ACIO « Soins
fondés sur des données probantes » (NPC-7) qui fournit une
concordance stratégique entre les connaissances scientifiques et l’innovation technologique dont l’exemple parfait est
le CDR. Cette norme implique un lien logique entre le but à
atteindre et les moyens proposés pour le faire. De plus, les
rôles des I&IO s’appuyant sur l’utilisation de données probantes seraient consolidés du fait de la nature dynamique du
CDR et de son incidence éventuelle sur le « continuum de la
lutte contre le cancer (dépistage, détection précoce, prédiagnostic, diagnostic) » (ACIO, 2006, p. 4). En outre, la nature
du travail dans les centres de cancérologie sépare souvent ces
étapes et le flux des tâches porte avant tout sur l’évaluation initiale, sur le traitement ou sur les évaluations de suivi. Il est
exigé des I&IO qu’ils soient conscients des opportunités de
mener des discussions/de faire de l’enseignement sur tous les
aspects des soins aux personnes atteintes de cancer, depuis la
prévention jusqu’aux soins palliatifs.
153
Ces rôles seront davantage fondés sur des données probantes
une fois qu’ils auront été évalués dans le cadre d’études explorant les niveaux de satisfaction des femmes et de leurs proches
à l’égard des interventions pédagogiques et psychosociales des
I&IO durant la phase prédiagnostique. Nous nous attendons
à ce que les études sur l’appréciation, par les I&IO, des interventions visant à assurer la continuité des soins et à faciliter
la pleine participation des I&IO au sein de l’équipe multidisciplinaire des CDR confirment que les nouveaux rôles des I&IO
sont sensibles aux exigences technologiques, favorisent un processus opportun de prise de décision éclairée par les femmes et
font une place aux interventions sensibles aux profils variés des
femmes des points de vue psychologique, culturel et cognitif.
En revanche, il y a d’autres normes de pratique de l’ACIO
qui ne correspondent à aucun aspect des rôles proposés pour
les I&IO. En premier lieu, la norme « Soins personnalisés et
holistiques » (NPC-1) n’a pas été incluse parce que nous n’entrevoyons pas de changement au niveau de cette norme. En
deuxième lieu, la norme « Autodétermination et prise de décisions » (NPC-3), qui met l’accent sur le comportement individuel concernant la navigation dans le système de santé, ne
convient pas au contexte dans lequel les I&IO assurent le rôle
de défenseurs des intérêts des patientes en exécutant des stratégies d’éducation favorisant l’inclusion sociale. Soutenir la
cause de l’inclusion sociale est une autre manière de dispenser
des soins personnalisés. Cela rappelle aux I&IO que la littératie en santé par la voie électronique, le décodage de renseignements médicaux complexes, de fortes compétences en lecture
et en numératie ne sont pas des attributs universels. Des stratégies d’éducation favorisant l’inclusion sociale doivent être
disponibles afin d’offrir à toutes les patientes des opportunités
d’apprentissage égales et ce, quelles que soient leurs particularités intellectuelles, physiques, socioculturelles, notamment
ethniques, religieuses et linguistiques. En troisième lieu, les
normes « Soins professionnels » (NPC-8) et « Leadership »
(NPC-9) n’ont pas été jugées pertinentes parce que les CDR
pour le cancer du sein sont une approche relativement nouvelle et que les rôles des I&IO sont en cours d’élaboration dans
les différentes zones des CDR (Price et al., 2005). Il est important de noter qu’un tel leadership se manifestera à travers des
qualités et compétences spécifiques (c.-à-d. confiance en soi,
tendances/qualités innées pour le leadership, progression
des expériences et réussite, influence des êtres chers, défense
des intérêts, expertise de gestion et intelligence émotionnelle)
(Kelly & Crawford, 2013). Par conséquent, et à mesure que
davantage de connaissances sont générées à l’avenir, les I&IO
pourront jouer des rôles de leader dans les CDR (p. ex. leadership en matière de technologie de l’information, approche
communautaire, travail en équipe). Les Normes de pratique et
compétences de l’ACIO continuent d’éclairer les réflexions portant sur ces nouveaux contextes et sur l’évolution des rôles des
I&IO.
La norme de pratique « Soins fondés sur des données probantes » est le principal élément pertinent pour les rôles que
nous proposons pour les I&IO. Dans une perspective globale, la complexité inhérente à la norme susmentionnée, aux
rôles afférents et aux compétences mobilisées a orienté le
154
remaniement du champ d’exercice des I&IO. Nous avons développé de façon inductive une représentation des rôles proposés
des I&IO (voir la figure 1) afin d’exposer les conditions contextuelles et le processus de base notamment les actions cibles
afférentes permettant de maintenir le processus de mobilisation d’actifs à l’appui de l’atteinte des buts. Ce flux dynamique
a pour résultat le développement d’une nouvelle plateforme de
communication qui améliorera éventuellement le rendement
des I&IO, la participation des patientes et de leurs proches au
processus de diagnostic, l’efficacité de la communication au
sein de l’équipe et fournira des données de vérification pour
l’évaluation des résultats de l’organisation.
Cadres
Réagir à la
redéfinition
des tâches
Accroître les
taux de
diagnostic
précoce
Refaçonner la
communication
interprofessionnelle
Actions de base cibles
Concevoir de nouvelles
interventions infirmières
pour les CDR-c. du sein
Rehausser l’efficacité :
temps, services, coûts
Maintenir un
flux actif
d’information
grâce à une
plateforme
électronique
Base du processus
Acquisition de connaissances factuelles auprès de diverses sources
Création d’outils d’éducation sur la santé
socialement inclusifs et convenant à une clientèle diverse
Alimenter les
partenariats étendus
Évaluer les résultats
Suivre l’évolution
des nouveaux rôles
Célébrer les actions
marquantes
Figure 1 : Conception systémique des rôles des I&IO dans un
CDR-cancer du sein
RÉFLEXIONS DES MENTORÉES
SUR CE PROJET
L’utilisation d’un cadre conceptuel de l’innovation nous
a amenées à concevoir de nouveaux rôles pour les I&IO des
CDR-cancer du sein qui remettent en question les délimitations infirmières conventionnelles de la pratique et de l’éducation. En examinant leurs hypothèses personnelles concernant
l’expertise, les exigences du marché du travail, les changements économiques et la diversité de la main-d’œuvre, les
mentorées ont réalisé qu’ils constituent tous des facteurs
essentiels au niveau de l’adoption de nouveaux modèles de
prestation des soins de santé. Les organisations de santé
modernes et socialement responsables devraient offrir aux
infirmières et infirmiers nouvellement diplômés des opportunités de s’impliquer et de rehausser leurs compétences dans
les nouvelles sphères de leur champ d’exercice.
L’application de nouvelles technologies sous-entend l’adoption de nouveaux processus de travail et le remaniement des
tâches qui, en bout de ligne, souligne la nécessité qu’ont les
infirmières et infirmiers nouvellement diplômés d’examiner
les attitudes prédominantes et de s’ajuster aux innovations et
aux attentes relatives aux emplois. Les mentorées ont appris
que si les organisations de santé voulaient stimuler l’innovation en leur sein, elles devraient investir dans des structures
efficace telles que celles fournies par le soutien professionnel
et personnel, rehausser les ressources humaines grâce à un
solide engagement envers la formation et le perfectionnement
et la fourniture d’une sécurité d’emploi et aborder les variations culturelles importantes en se servant de la rétroaction
et d’une méthode de résolution de conflits efficace (Robbins,
Coulter & Langton, 2009). Il s’agit là d’éléments administratifs
dont la discussion n’entre pas dans le cadre du présent article
puisqu’ils sous-entendent un investissement et une structure
organisationnels.
L’innovation survient habituellement sous l’impulsion des
champions d’idées ainsi que de leurs partisans et adoptants
(Kelly & Crawford, 2013). Nous envisageons que les champions de la cause des I&IO concernant l’introduction des CDR
seraient ceux et celles qui possèdent des connaissances reposant sur des données factuelles et actualisées et la volonté de
socialiser les connaissances par le biais de plans visionnaires
pour la pratique changeante des I&IO. Ce type de changement
sera tel qu’il mobilisera le potentiel de créativité interne des
I&IO. Dans une perspective rétroactive, nous avons réalisé
qu’il fallait que les programmes de sciences infirmières introduisent les étudiants et étudiantes du premier cycle aux enjeux
liés à l’évolution des technologies dans un avenir proche et que
les futurs infirmiers et infirmières puissent appliquer leurs
connaissances de base à de nouvelles plates-formes d’action
et de pensée. Zanchetta et ses collègues (2012, p. 7) rapportaient « le besoin urgent qu’il y a d’instruire les étudiants et
étudiantes concernant l’utilisation d’une technologie éducative
qui soit socialement inclusive » [trad. libre]. Offrir du soutien
aux patients qui sont à des niveaux différents de littératie en
santé pour ce qui est de la recherche de sens, de l’apprentissage et de la prise de décision nous paraît être une intervention
capitale pour les I&IO des CDR-cancer du sein. Selon nos prévisions, il faudra également que les I&IO possèdent de solides
qualifications afin de pouvoir incorporer le corpus multidisciplinaire de connaissances théoriques et conceptuelles qui leur
permettra de répondre aux exigences de leur organisation et de
la société.
RECOMMANDATIONS POUR LA PRATIQUE,
LA RECHERCHE ET LA FORMATION
La pratique des infirmiers et infirmières en oncologie
bénéficierait de la prestation d’une formation de base et d’une
formation en cours d’emploi qui réponde à leurs besoins
avancés en matière d’apprentissage et à leurs préférences
concernant l’intégration des Normes de pratique et compétences de l’ACIO, tel que signalé par Robb-Blenderman et al.
(2006). Nous recommandons que de telles séances de formation pour les I&IO soient fournies dans des formats tenant
compte des préférences d’apprentissage et des conditions de
participation auxdites séances, comme des programmes de
formation individuelle en ligne (y compris un portail pour la
formation des I&IO) et la facilitation de groupe en salle de
cours. Pour ce qui est des rôles des I&IO en tant qu’éducateurs et éducatrices, il convient de considérer, entre autres,
les éléments suivants : a) l’utilisation de méthodes d’enseignement efficaces pour des patients qui apprendront alors qu’ils
éprouvent de la détresse psychologique; b) les variations dans
les capacités cognitives, les styles et préférences d’apprentissage des patients; c) l’utilisation des médias sociaux (Twitter,
Facebook, YouTube) en vue de stimuler la curiosité scientifique sur les CDR parmi le grand public et parmi la population à risque ainsi que l’emploi d’outils de soins infirmiers à
distance permettant de surveiller les patients durant la phase
du prédiagnostic (p. ex. portails pour les patients, My Chart,
InfoWell); et, d) la création de blogues et de sites Web permettant de répondre rapidement aux demandes d’information générales et individuelles afin d’appuyer les choix en
matière de traitements, l’autogestion de conditions cliniques
et de satisfaire la curiosité portant sur le cancer du sein et le
bien-être.
Un autre domaine important pour lequel nous formulons
une recommandation est la promotion de la recherche sur la
productivité, l’efficacité et la qualité des services. Les organisations et programmes de cancérologie pourraient incorporer
une fonction d’évaluation durant les phases préliminaires de
l’implantation de nouvelles initiatives reliées aux CDR. Cela
créera une culture favorable à la réalisation d’études d’évaluation en vue de surveiller l’efficacité de l’implantation globale
des CDR, notamment la satisfaction des I&IO à l’égard de leur
rendement au travail, la productivité des CDR, l’usage qui est
fait des ressources humaines et matérielles ainsi que la sécurité des patients et leur satisfaction vis-à-vis des services des
CDR, et enfin, la qualité de vie des patients. Les I&IO peuvent
fournir un enseignement aux patientes atteintes du cancer du
sein tout au long du processus en CDR afin de rehausser leur
engagement à titre de partenaires bien informés sur le plan de
la prise de décision thérapeutique et ce, durant les phases précoces du diagnostic et du traitement du cancer du sein. Ce faisant, ils ne manqueront donc pas d’atténuer des souffrances
psychologiques et spirituelles inutiles ce qui débouchera sur
une meilleure qualité de vie.
Les principaux messages à retenir afin de faciliter l’intégration des rôles proposés pour la pratique des I&IO des CDRcancer du sein sont les suivants : maîtriser les connaissances
pédagogiques sur les défis associés à l’apprentissage réalisé en
présence de grandes pressions psychologiques; épouser l’innovation en tant que défenseurs des droits/éducateurs/consultants à la fois pour les I&IO et pour les patients; s’informer sur
l’incorporation de l’innovation dans les soins d’oncologie en
utilisant un ensemble d’actions systématique; et enfin, prévoir
de reconcevoir votre rôle comme chef inspirant en technologie de l’information qui offrira des possibilités d’apprentissage
socialement inclusives pour les I&IO, les patients, les proches
et le grand public.
CONCLUSION
L’introduction de nouvelles technologies tend à altérer les
milieux de travail et exigent des I&IO qu’ils s’adaptent rapidement. Cela signifie avoir conscience des défis inhérents à la
complexité des soins aux patients et aux nouveaux milieux de
travail, mais aussi prendre conscience des améliorations que
ces technologies apportent à tous les aspects de la pratique
dans les CDR-cancer du sein. On s’attend à ce que les rôles
évoluent et soient raffinés en tant qu’éducateurs en santé, chefs
155
de file, gestionnaires, défenseurs des droits et intérêts, coordonnateurs de soins, producteurs de connaissances, gestionnaires de données, communicateurs et prestataires de soins.
Du fait de l’incertitude des résultats liés à la mise en œuvre
des rôles proposés au sein d’équipes multidisciplinaires et
d’équipes d’I&IO, leurs incidences sur l’efficacité des services,
les taux d’engagement des patients avec les CDR, l’évaluation
des programmes, etc. devraient être planifiées au moment
du développement et menées en conséquence. Une analyse
en profondeur des témoignages des I&IO permettrait d’améliorer notre compréhension des subtilités de ce qui contribue
à la réussite d’un changement de pratique à tous les niveaux,
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156
depuis l’atteinte des compétences jusqu’au rendement au travail et, en dernier ressort, à la participation des patients et de
leur famille aux soins.
Quelle serait la portée des I&IO s’ils œuvraient exclusivement dans des CDR? La réponse devrait prendre forme rapidement du fait de l’allure à laquelle les I&IO du Canada adoptent
de nouveaux rôles pour faire face aux défis et aux innovations
toujours plus nombreux en oncologie et des efforts collectifs
qu’ils fournissent en tant que producteurs de connaissances
dans leur champ d’exercice aux aspects variés où ils sont à la
fois cliniciens, gestionnaires, éducateurs et chercheurs.
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Supportive care needs of rural individuals living
with cancer: A literature review
by Joanne Loughery and Roberta L. Woodgate
ABSTRACT
Regardless of geographic location, the cancer journey is an
extremely difficult experience for both patients and their families.
The aim of this literature review is to explore the impact of rural
or remote residence on the supportive care needs of individuals living with cancer. This review included ten qualitative, seven quantitative, and six mixed design studies. Data collection, analysis,
and evaluation were guided using a multi-domain supportive care
framework based on seven domains: physical, emotional, informational, psychological, spiritual, social, and practical (Fitch, 2009).
This review will suggest that there are distinct experiences that present both challenges and benefits to individuals living with cancer in
rural areas. These findings will be detailed with recommendations,
and grounding for future research outlined.
Key words: cancer, supportive care, rural, qualitative, quantitative, research, adult, travel
Key points
• Rural living is often associated with delays in diagnosis, challenges of travelling long distances to urban centres, limited
access to oncology services, economic disparities, and treatment decisions that are made based on geographic location.
• People choose rural life for reasons that directly affect their
quality of life and sense of well-being. As a result, the benefits of rural living need to be considered when caring for
patients from rural communities.
C
ancer is a serious, life-threatening illness that affects all
aspects of a person’s life, regardless of geographic location. An illness can be defined as “a human experience of
symptoms and suffering, and refers to how the disease is perceived, lived with, and responded to by individuals and their
families” (Larsen, 2006, p. 4). People living with cancer are
faced with many demanding, illness-related experiences,
including changes to everyday life, effects on quality of life
ABOUT THE AUTHORS
Joanne Loughery, RN, BN, Graduate Student, Faculty of Health
Sciences, College of Nursing, University of Manitoba, Nursing
Instructor, Faculty of Nursing, Red River Community College,
2055 Notre Dame Avenue, Winnipeg, MB R3H 0J9
Ph: 1-204-294-3919; Email: [email protected]
Dr. Roberta L. Woodgate, RN, PhD, Canadian Institutes of Health
Research (CIHR) Applied Chair in Reproductive, Child and Youth
Health Services and Policy Research; Professor, Faculty of Health
Sciences, College of Nursing, University of Manitoba
Email: [email protected]
DOI: 10: 5737/23688076252157166
and well-being, uncertainty about treatment options, treatment-related toxicity, and concerns about long-term outcomes.
Uncertainty, hopelessness, dependence, role changes, and an
ongoing search for meaning throughout the illness are also
common experiences among individuals with cancer (Fitch,
2009; Shaha, Cox, Talman, & Kelly, 2008).
Cancer is a unique chronic illness associated with specific
challenges, including long-term treatments, unpredictable
phases of illness, and transitions across the disease trajectory
from diagnosis to palliative care (Canadian Association
of Nurses in Oncology [CANO], 2001). A ‘chronic illness’
continues indefinitely and often becomes the person’s
identity. Chronic illness can take on many forms, including
exacerbations and remissions, and can become a juggling
act of managing the demanding treatments while also
maintaining wellness or improving quality of life (Larsen,
2006). Each individual will have a unique cancer journey
and nurses play an integral role in the continuum of cancer
treatment, service, and care throughout the disease trajectory.
BACKGROUND
In 2013, it was estimated there would be 187,600 new
cases of cancer and 75,500 cancer deaths (Canadian Cancer
Society [CCS], 2013a). Since cancer prevalence and survival
are both on the rise, more Canadians will require ongoing
cancer treatment, surveillance, and supportive care (CCS,
2013a). As a result, individuals living in rural areas will
continue to experience health disparities while coping with
the burdensome travel associated with a cancer diagnosis,
treatment, and follow-up care (CCS, 2013a). Although most
individuals make a conscious choice to reside in a rural
community, rural health care is nonetheless an important
public health concern. The literature suggests that individuals
enjoy rural life for many reasons, including a close-knit
community of support, positive cultural experiences, a sense
of peace or harmony, and enhanced autonomy in daily life
(Duggleby et al., 2010; Kuliq & Williams, 2012; Rogers-Clark,
2002; Wilkes & White, 2005). However, individuals living
with cancer may choose to leave rural areas so they are closer
to specialized medical care. Even though individuals may
prefer to remain in their place of residence, rural geography
can become a major obstacle to receiving necessary care.
Canadians who live in rural or remote communities have
ongoing challenges in the delivery of health care and access
to services. Since delivery of rural oncology care varies across
provinces and territories, the scope of available services will
differ across the country (Kuliq & Williams, 2012). Rural areas
tend to have limited access to primary health care services,
difficulties with recruitment and/or retention of health care
providers, and scarce access to specialized treatments and
157
diagnostics services (Kuliq & Williams, 2012; Romanow,
2002). Additionally, the ongoing reality that urban centres
will remain the centre of excellence for oncology care in many
provinces across Canada further necessitates the need to
explore oncology experiences in rural health care. The findings
from this literature review suggest that individuals living with
cancer in rural areas experience high levels of unmet needs
that are dissimilar to their urban counterparts.
Margaret Fitch and colleagues (Fitch, Porter & Page, 2009)
formulated a domain-specific, supportive care framework to
assist cancer care professionals in conceptualizing the type of
assistance required by their patients and engage in efficient
planning for service delivery. According to this framework,
all cancer patients require ongoing supportive care from a
multi-domain perspective. Key constructs associated with the
supportive care framework include “human needs, cognitive
appraisal, coping and adaptation as a basis for conceptualizing
how human beings experience and deal with cancer” (Fitch,
2009, p. 12). Patients’ supportive care needs can be further
categorized based on the nature of the individual’s illness,
from basic service provision to highly specialized or intensive
and complex intervention.
Humans have various needs related to physical, emotional,
psychological, practical, social, and spiritual entities and
develop a collection of skills throughout the lifespan to
meet their own needs. A cancer diagnosis can create new
demands and sources of anxiety, as well as feelings of
vulnerability and uncertainty when basic human needs are
not met. Unmet human needs can lead to significant distress.
Cognitive appraisal is a concept inherent to the supportive
care framework and represents the series of stages that
individuals go through in order to categorize an event. If the
event evokes a threat that is beyond the individual’s capacity
to manage, then emotional distress will escalate. Coping
with stressful situations, unmet needs, and emotional
distress can be difficult in any circumstance. In the event of
a cancer diagnosis, adaptation and the development of coping
strategies is a complex process. Individuals will respond to
a cancer diagnosis or its treatment in their own distinctive
way. As a result, interventions tailored to each individual and
based on the multi-domain framework can assist with meeting
basic human needs and, thus, reduce emotional distress and
improve adaptation to the illness experience. The supportive
care conceptual framework can be used as an instrument for
service or program development, a foundation to organize
educational approaches in cancer care, and a model for
designing research projects (Fitch, 2009).
PURPOSE
The aim of this literature review is to explore the impact
of rural or remote residence on the supportive care needs of
individuals living with cancer. The supportive care framework
(Fitch, 2009) was used in compiling the data, evaluating the
research articles, guiding the analysis and discussion, and
considering the relationships between the supportive care
needs being reviewed.
158
METHOD
Computer databases (CINAHL, MEDLINE, and Cochrane)
were searched for research studies, dated from 1990 to
present, that examined adult cancer patients’ experiences in a
rural setting. Grey literature, including web-based resources
and reference lists, were also explored for studies that could be
included in the review. Key words used for the search included
cancer, supportive care, rural, qualitative, quantitative,
research, adult, and travel. Other similar MESH terms were
included in the search strategy.
Criteria for inclusion of articles in the review included
the following: 1) written in English only; 2) published in a
peer-reviewed journal between 1990 and present; 3) primary
sources cited a specific qualitative, quantitative, or mixed
research design; 4) adult patients with a diagnosis of cancer
as the sole research participants, or participants within the
context of the family; and, 5) patients from rural or remote
areas as the sole research participants. Comparisons to urban
populations were accepted in the literature review to provide
insight into the differences in the urban/rural challenge
variations.
The search strategy revealed more than 200 articles that
were selected for possible inclusion. Abstracts were scanned to
determine if they were suitable for the purpose of the review,
and 60 articles were selected for further evaluation. Twentythree articles met the outlined criteria and were included in
the review. Articles were excluded based on the following:
secondary sources, service provision, non-cancer diagnosis,
survival outcomes, and descriptive reviews. Table 1 outlines
the following information about each study included in this
review: authors’ names, study design, location of the research,
sample, cancer indication and research question.
The authors individually reviewed each of the articles,
summarizing the data according to author, study design,
location, sample, research question, data collection/analysis,
and findings. The data were categorized according to the
domains in the supportive care framework and a collaborative
thematic analysis was completed to identify any variations or
similarities in the materials. Once consensus was achieved,
the authors of this review concluded that data saturation had
occurred.
LITERATURE REVIEW FINDINGS
The findings in this review have been categorized according to the supportive care framework (Fitch, 2009), under the
following domains: physical, informational, social, practical,
spiritual, psychological, and emotional. The data extracted
from the articles are specifically related to the challenges or
benefits of living in rural or remote communities during the
cancer experience. Although the results of this review suggest
that individuals in both rural and urban settings often have
similar unmet needs, the aim of this review was to focus on
specific details related to individuals living with cancer in rural
areas.
continued on page 161…
Table 1: Articles reviewed
Authors
Study Design
Bain, Campbell,
Qualitative.
Ritchie, & Cassidy, Focus Groups.
(2002).
In-depth
interviews.
Location of
Study
Sample Size
Cancer
Indication
North and
Purposive sample. Focus Colorectal
Northeast of Groups, n=22 patients
Scotland, U.K. and n=10 family
members.
In-depth interviews,
n=32 patients and n=24
family members.
Quantitative.
5 States and 7 Purposive sample.
Baldwin, Yong,
Descriptive, cross- county-based n=27,143 rural and
Larson, Dobie,
areas, USA.
urban.
Wright, Goodman, sectional study.
Matthews, & Hart,
(2008).
Burris &
Andrykowski,
(2010).
Quantitative.
Kentucky,
Population based
USA
comparative study.
Celaya, Rees,
Gibson, Riddle,
& Greenberg
(2006).
Quantitative.
Retrospective
Study.
Clavarino, Lowe,
Carmont, &
Balanda, (2002).
Colorectal
Research Question
To explore how colorectal cancer
patients perceive their care.
To examine travel patterns and
distances of rural and urban
colorectal cancer patients to 3 types
of cancer services-surgery, medical
and radiation medical consultation
services.
Purposive sample. n=54 Breast
rural and n=62 nonrural. Colorectal
Hematologic
To identify disparities in mental
health outcomes between rural and
nonrural cancer survivors.
New
Hampshire,
U.S.
Purposive sample. Total
n= 2,861.
Breast
Breast
conserving
surgery +/radiation
therapy.
To ascertain if proximity to a
radiation treatment facility and
season of diagnosis affected
treatment choice for women with
early-stage breast cancer.
Mixed Method.
Interviews and
Survey.
Queensland,
Australia
Convenience sample.
n=28 patients, n=19
family caregivers.
Cancer
diagnosis
not specified.
Receiving
radiation
therapy.
To examine the impact of travelling
for treatment on cancer patients and
their families.
Duggleby, Penz,
Goodridge, Wilson,
Leipert, Berry,
Keall, & Justice,
(2010).
Qualitative.
Grounded theory.
Interviews and
focus groups.
Saskatchewan, Purposive sample. n=6 Lung
Canada.
patients, n=10 bereaved Stomach
family caregivers, n=12 Pancreatic
palliative care health
care professionals.
Engleman,
Perpich, Peterson,
Hall, & Ellerbeck,
(2005).
Quantitative.
Exploratory,
Cross-Sectional
Survey Study.
Kansas City,
Kansas.
Random sample. n=801 Cancer
patients, n=36 rural
diagnosis not
specified.
family practitioners.
To assess cancer information needs
and awareness of cancer related
resources in a population of rural
Kansas communities.
Ontario,
Canada
Purposive sampling.
n=118 participants
divided into travel and
non travel groups.
To evaluate patients’ perspectives
about travelling for radiation
treatment.
Qualitative.
Fitch, Gray,
In-depth
McGowan,
Bunskill, Steggles, interviews.
Sellick, Bezjak, &
McLeese (2003).
Girgis, Boyes,
Quantitative.
New South
Sanson-Fisher, & Cross-sectional,
Wales,
Burrows, (2000). Exploratory survey Australia
study.
Breast
Prostate
Random Sample. Rural: Breast
n=129. Urban: n=100.
To explore the transitional
experience of older rural persons
with advanced cancer from a patient,
family caregiver and health care
professional perspective.
To assess the prevalence and
predictors of perceived unmet needs
among women diagnosed with breast
cancer, with a particular focus on the
impact of location.
159
Authors
Location of
Study
Sample Size
Cancer
Indication
Research Question
Gray, James,
Mixed Method.
Manthorne, Gould, Demographic
& Fitch, (2004). Data and focus
groups.
Ontario,
Canada
Convenience sample:
n= 276 rural women,
divided into 17 focus
groups.
Breast
To evaluate the health and supportive
care needs of rural women with
breast cancer.
Hegney, Pearce,
Qualitative.
Rogers-Clark,
In-depth
Martin-McDonald interviews.
& Buikstra,
(2005).
Toowoomba,
Australia
Convenience sampling.
n= 14 women and n=3
men.
Variety
of cancer
diagnosis.
To evaluate experiences of rural
people with cancer travelling
to a major city for radiotherapy
treatment.
Martin-McDonald, Qualitative.
Rogers-Clark,
In-depth
Hegney,
interviews.
McCarthy, &
Pearce, (2003).
Queensland,
Australia
Purposive sample. n= 39 Variety
female and n=7 male
of cancer
diagnosis.
Matthews,
West, & Buehler,
(2009).
Quantitative.
Descriptive,
Exploratory
Survey study
Newfoundland Convenience sample.
and Labrador, Total n=484, urban
Canada.
n=258, rural n=226.
Breast
Lung
Colorectal
Prostate
To look at how out-of pocket costs
and other factors affect cancer
related treatment decisions for rural
versus urban residents.
McConigley,
Holloway,
Smith, Halkett,
Keyster, Aoun,
& Monterosso,
(2011).
Qualitative.
In depth,
semistructured
interviews.
Western
Australia.
Purposive sampling:
n=18 participants, n=12
male, n=6 female.
Variety
of cancer
diagnosis.
To explore the reasons why people
living in rural areas may delay
diagnosis and what issues affected
the decisions they made regarding
their cancer treatment.
McGrath, (2001). Mixed Method.
Longitudinal,
Exploratory
Survey Study.
Open ended
comments.
Queensland,
Australia
Purposive sampling.
n=115
Hematological
Malignancy.
To explore the experience of
patients and their families after
returning home to a rural or remote
area after receiving treatment for
hematological malignancies.
Qualitative.
McGrath,
Patterson, Yates, In-depth
Treloar, Oldenburg, interviews.
& Loos, (1999).
Queensland,
Australia.
Breast
Purposive sampling.
Women with breast
cancer n=24 and service
providers n=3.
Payne, Jarrett,
Jeffs, & Brown,
(2001).
Study Design
Mixed Method.
Interviews and
survey.
Guernsey and Convenience sample.
Southampton, Total n=84, n=42 from
Guernsey and n=42
U.K.
from Southampton.
To explore the issues related to rural
people with cancer whose choice of
radiotherapy treatment necessitated
travel and accommodation in a
metropolitan centre.
To provide a preliminary indication of
the support needs of post diagnosis
women with breast cancer in remote
and isolated areas.
Variety
of cancer
diagnosis.
To identify differences in perceived
social support and perceptions of
health care between patients who
remained at home or travelled daily
during treatment and patients who
are required to move to the urban
centre for treatment.
Pesut, Robinson, Mixed Method.
Bottorff, Fyles, & Interviews and
Brougton, (2010). survey.
British
Columbia,
Canada.
Convenience sample.
n=15 individuals, n=8
women and n=7 men
Advanced
cancer.
To gain an understanding of the
experiences of rural cancer patients
who commute to an urban cancer
centre for palliative care.
Punglia, Weeks,
Neville, & Earle,
(2006).
U.S.
Purposive sampling.
n=17,712 mastectomy
only, n=2,075 post
mastectomy radiation
therapy.
Breast
To study the effect of distance to the
nearest radiation treatment facility
on the use of post mastectomy
radiation therapy in elderly women.
Quantitative.
Retrospective,
cross-sectional
Study.
160
Authors
Study Design
Location of
Study
Sample Size
Cancer
Indication
Research Question
Rogers-Clark, C.
(2002)
Qualitative.
Feminist
postmodern
narrative.
Queensland,
Australia.
Purposive sampling.
n=9 completed breast
cancer therapy.
Breast
To explore rural living as a dimension
of women’s experiences of living
through breast cancer.
Wilkes & White
(2005).
Qualitative.
Semistructured
interviews.
New South
Wales,
Australia
Purposive sampling.
n=19 family members,
n=10 rural palliative
care nurses.
Cancer
diagnosis of
family member
unknown.
To explore day to day demands
placed on family members caring
for rural cancer patients and how
specialist palliative care nurses
support these family members.
Wilkes, White, &
Riordan, (2000).
Qualitative.
Semistructured
interviews.
New South
Wales,
Australia.
Purposive sampling.
n=19 family members,
n= 10 rural palliative
care nurses.
Cancer
diagnosis of
family member
unknown.
To examine the importance of
information for empowerment of
families during their cancer journey
with a sick relative.
Wilkes, White,
Mohan & Beale,
(2006)
Mixed Method.
Questionnaire
and focus group
interviews.
New South
Wales,
Australia
Convenience sample:
Cancer
n=111 patients and n=67 diagnosis not
family members.
specified.
To explore the practical needs of
patients and families travelling from
rural areas in Australia to cities for
cancer treatment.
…continued from page 158
Physical domain. Symptom management of cancer-related
problems and treatment-related toxicity is an integral role of
the nurse (Langhorne, Fulton, & Otto, 2007). Management of
symptoms, such as pain, nausea, fatigue, diarrhea, myelosuppression, dyspnea, sleep disturbances, and mucositis can pose
significant challenges for nurses and directly impact the quality of life of the individuals living with cancer (Langhorne et
al., 2007). Many of the studies included in this review found
that individuals who had to travel lengthy distances to receive
care experienced exacerbations of treatment side effects
and disease symptoms (Fitch et al., 2003; Hegney, Pearce,
Rogers-Clark, Martin-McDonald, & Buikstra, 2005; MartinMcDonald, Rogers-Clark, Hegney, McCarthy, & Pearce, 2003;
Pesut, Robinson, Bottorff, Fyles, & Brougton, 2010). Three
of the studies exclusively examined individuals who travelled
to urban centres for radiation therapy. It was found that side
effects of the radiation treatment, such as burning, fatigue,
pain, and nausea, made travel very problematic (Fitch et al.,
2003; Hegney et al., 2005; Martin-McDonald et al., 2003).
In addition, unmet needs were noted in the physical
domain as a result of the lack of medical or nursing support
services or palliative care expertise in the rural/remote settings
(Girgis, Boyes, Sanson-Fisher, & Burrows, 2000; McGrath,
2001; Wilkes, White, & Riordan, 2000). In rural communities, management of the physical symptoms of illness places
a great demand on family members. Family caregivers living in rural areas are often required to take on a momentous
role in assisting their ill family member with physical care
and management of distressing symptoms. Family members reported this role was stressful and emotionally draining. Moreover, they felt unprepared to deal with medical
problems, care for certain devices such as central lines, and
administer certain medications such as morphine (Clavarino,
Lowe, Carmont, & Balanda, 2002; Wilkes & White, 2005).
Informational domain. The operational description of this
domain is related to the information required during the cancer trajectory. This includes information regarding side effects
of treatment, drugs, treatment regimens, care processes, and
other services. Therefore, this domain is directly related to
service provision and access to professional assistance (Fitch,
2009). The most noteworthy finding in the reviewed studies
was that participants face challenges related to service provision in their rural communities. Of the 23 studies reviewed,
10 articles revealed service provision challenges such as lack of
access to cancer information, limited access to professional or
hospital assistance, and isolation from professional support or
other supportive services were enduring challenges (Clavarino
et al., 2002; Duggleby et al., 2010; Engleman, Perpich,
Peterson, Hall, & Ellerbeck, 2005; Fitch et al., 2003; Gray,
James, Manthorne, Gould, & Fitch, 2004; McConigley et al.,
2011; McGrath, 2001; Rogers-Clark, 2002; Wilkes, White, &
Riordan, 2000; Wilkes, White, Mohan, & Beale, 2006).
As well, the participants expressed feeling unprepared to
deal with medical problems or crises and reported that delays
in diagnosis, inadequate support for symptom management,
and limited access to additional home care supports were
also significant challenges (Bain, Campbell, Ritchie, &
Cassidy, 2002; Clavarino et al., 2002; Girgis et al., 2000;
McGrath, 2001). In the rural setting, there is limited access to
information, support groups, home care, trained specialists,
treatments, and tests. Limitations in service provision can
often lead to delays in diagnosis or elicit treatment-related
decisions that may not be in the patient’s best interests
(Gray et al., 2004; Hegney et al, 2005; Martin-McDonald
161
et al., 2003). It was reported that rural family doctors may
not possess appropriate or current information, recognize
symptoms of illness, or have the expertise to make a cancer
diagnosis, all of which may lead to delayed diagnosis and/or
compromised quality of care (Bain et al., 2002; McConigley et
al., 2011; Rogers-Clark, 2002; Wilkes et al., 2000; Wilkes et al.,
2006). Alternatively, Baldwin and colleagues (2008) revealed
that individuals living with colorectal cancer preferred to travel
to urban centres because they were more confident with the
care provided by highly specialized teams in these settings.
In two studies by Wilkes and colleagues (2000; 2006), it
was reported that nursing played an integral role in providing
support and information services to clients and families living
in rural settings. The nurses acted as coordinators of care and
sources of strength for the patients and their families. Many
had some expertise in cancer or palliative care situations and
were able to facilitate access to necessary equipment and provide education regarding service availability. Other sources of
informational support included books, pamphlets, internet,
and networking with other family members or friends in similar circumstances (Wilkes et al., 2000; Wilkes et al., 2006).
Social domain. In many instances, a cancer diagnosis affects
the entire family. The social aspect of cancer involves the
immediate or extended family, close-knit neighborhood
groups, and the wider community.
The studies in this review revealed that nurturing
supportive networks and close-knit communities often exist
within rural areas (Duggleby et al., 2010; Rogers-Clark, 2002).
Alternatively, challenges related to lack of privacy, feelings of
isolation, and difficulties finding the appropriate support or
support groups at home were also identified (Gray et al., 2004;
Rogers-Clark, 2002). Studies noted that patients found it
difficult to cope with the burden of care placed on their family
or friends. Additionally, patients found it equally difficult to
be isolated from their loved ones. Families reported that the
cancer experience was associated with disruptions in family
life, changes in living arrangements and roles, caregiver
burden, and relationship problems associated with spending
extended periods of time apart. In addition, various studies
revealed that patients were often worried about their partners
or children while they received treatment and were concerned
about the burden placed on the family to maintain the home
or organize child care (Clavarino et al., 2002; Fitch et al., 2003;
Hegney et al., 2005; Martin-McDonald et al., 2003; McGrath et
al., 1999; Payne, Jarrett, Jeffs, & Brown, 2001). Furthermore,
patients had frequently reported feeling less connected with
and supported by their families during extended periods of
absence, noted they had no one to accompany them to the
city for treatments, and indicated that aspects of social life
often had to be put on hold, leading to feelings of isolation
(Dugglegy et al., 2010; Fitch et al., 2003; Gray et al., 2004;
Hegney et al., 2005; Martin-McDonald et al., 2003; McGrath
et al., 1999).
Alternatively, some positive aspects of support were also
revealed in the studies. For example, living away from one’s
home in a hostel setting played a vital role in the overall cancer
162
treatment experience. In these settings, patients were able to
establish supportive networks with others in similar situations and share the cancer experience. These supports helped
counteract the loneliness associated with being away from
home for extended periods and served as an immense source of
emotional support. When patients returned home to their rural
communities, they often reported that those close bonds were
sorely missed (Fitch et al., 2003; Gray et al., 2004; Hegney et
al., 2005; Payne et al., 2001; Pesut et al., 2010; Wilkes et al.,
2006). The role of social support in health is widely documented in the literature. Positive supportive networks play a
role in improving health outcomes, decreasing physical and
mental illness, and reducing mortality rates (Callaghan &
Morrissey, 1993; Uchino, Uno, & Holt-Lunstad, 1999).
Practical domain. Practical needs associated with the cancer
experience encompass a broad range of tasks, such as housekeeping, finances, child care, transportation, housing, shopping, or legal needs (Fitch, 2009). The financial hardships
of cancer are related to two factors: 1) the dramatic decline in
family income due to disability; and 2) the rising out-of-pocket
expenses associated with a cancer diagnosis. This can lead to
severe financial destitution from which some families never
recover (CCS, 2013b). Rural and northern residents who need
to travel for medical treatments are at the greatest risk of financial devastation. For many rural individuals, travel expenses
can exceed the cost of medications (CCS, 2013b). Financial
disparities associated with living in a rural setting include
the costs associated with wear and tear on the family vehicle, fuel, accommodations, maintenance of two households,
meals in restaurants, parking in the city, time away from work,
telephone usage, and additional child care (Clavarino et al.,
2002; Fitch et al., 2003; Gray et al., 2004; Hegney et al., 2005;
Matthews, West, & Buehler, 2009; Martin-McDonald et al.,
2003; McGrath et al., 1999; McGrath, 2001; Pesut et al., 2010;
Wilkes et al., 2006).
Housing and accommodation are a basic human need.
Affordable and supportive housing is a service that is vital to
the well-being of rural cancer patients who must relocate to
urban centres for care. When these services were available in
the urban treatment centre, patients reported high degrees of
satisfaction (Hegney et al., 2005; Fitch et al., 2003; MartinMcDonald et al., 2003; Payne et al., 2001; Pesut et al., 2010;
Wilkes et al., 2006).
Maintaining daily responsibilities at home and work
while undergoing cancer treatment can be challenging for
patients. Individuals living in rural settings must cope with
the additional stress related to long travel days and frequent
commutes to the city for treatment (Martin-McDonald et al.,
2003; McGrath, 2001). Studies by Martin-McDonald and
colleagues (2003) and McGrath (2001) both reported that
patients struggled with maintaining their work responsibilities,
feeling uncertain regarding job status, losing their workrelated roles, and coping with work-related challenges while
undergoing treatment. Patients reported these were significant
stressors that affected their overall quality of life (MartinMcDonald et al., 2003; McGrath, 2001). A large Canadian
study (n=276) of rural women with breast cancer identified
that coping with changing work-life was a major theme during
the cancer experience. Employment in rural and northern
settings is often self-determined, part-time, or temporary
and, therefore, associated with a lack of job security and
benefits. The women in the study were frequently left without
employment options during their illness because of the need to
relocate to an urban centre for care (Gray et al., 2004).
Other practical needs that markedly affect rural patients
and their families include the time required to prepare for
travel, arrange accommodations, and organize test schedules
and medical appointments. Extensive travel, heavy city traffic,
and poor weather conditions can intensify these challenges.
Patients also expressed concerns related to feeling unsafe
while walking in an unfamiliar city environment and having
difficulty navigating the city or large hospital setting (Clavarino
et al., 2002; Fitch et al., 2003; Girgis et al., 2000; Gray et al.,
2004; Hegney et al., 2005; Pesut et al., 2010; Wilkes et al.,
2000; Wilkes et al., 2006).
The burdens associated with travelling to urban centres for
cancer treatment are a significant finding in this review. In two
of the studies reviewed, it was disturbing to note treatment
decisions were made based on the burdens of travel. The first
quantitative study by, Punglia, Weeks, Neville, and Earle (2006)
described the effect of distance to the nearest radiation treatment facility on the use of post-mastectomy radiation in a large
cohort of elderly breast cancer patients (n=19,787). The authors
concluded that patients who resided the furthest distance from
the treatment centre were least likely to use adjuvant radiotherapy based on the burden of travel (Punglia et al., 2006). This
decline in treatment access became statistically significant for
individuals who lived greater than 75 miles from the nearest
cancer treatment centre. Similarly, a concurrent study found
that women with early stage breast cancer were less likely to
proceed with post-operative radiotherapy after breast conserving surgery when they had to travel great distances to a treatment centre or when diagnosis occurred in the winter months
when long-distance travel was more challenging (Celaya,
Rees, Gibson, Riddle, & Greenberg, 2006). Radiation therapy
is a standard of care for women with limited stage, invasive,
or advanced breast cancers. It remains an important treatment modality alone or in combination with other therapies.
Radiotherapy is often used to achieve local control of disease
or prevent locoregional recurrence (Langhorne et al., 2007;
National Comprehensive Cancer Network, 2014). It is alarming that treatment decisions may sometimes be made based
on geography rather than on the best interests of the patient or
an understanding of the treatments that are most likely to succeed. As a result, the burden associated with travelling for cancer care may carry serious implications.
Spiritual domain. Spiritual wellness is a central dimension
of this domain. Personal or religious beliefs and finding the
meaning of life are inherent human needs. A cancer diagnosis
can often trigger spiritual distress, existential despair, pain, and
suffering (Fitch, 2009). The spiritual domain was addressed
in two of the studies included in this literature review. A
qualitative study by Rogers-Clark (2002) explored the features
of resiliency and suffering among rural women who were longterm survivors of breast cancer. The results revealed both positive and negative features in the context of spirituality. Rural
life was described as a peaceful sense of balance and personal
connection to the land. In addition, the authors also identified that patients experienced a sense of resiliency, strength
and inner peace, community connectedness, independence,
strength, and stoicism. The women in the study most notably articulated their connection to and appreciation for rural
life and their “dislike” of urban life. Although the women also
reported feelings of loneliness, threats to personal privacy, and
a sense of isolation, the positive features of rural life far outweighed the difficulties associated with relocation to an urban
centre. The authors concluded that rural living in the context
of the illness experience should be considered an important
health topic, yet tends to be ignored in the literature. Rural individuals may be able to draw upon a number of these strengths
in response to stress. Therefore, interventions targeted at individuals living with cancer in rural settings should be geared
toward programs based on supportive care that can enhance
adaptation to the cancer experience (Rogers-Clark, 2002).
Pesut and colleagues (2010) conducted a mixed method
study to gain an understanding of the experiences of rural
cancer patients who had to travel to a regional centre for
palliative treatment. The participants in this study described
the features of rural life that were most important to them,
including physical beauty, peaceful living, privacy, community
support, and proximity to religious affiliations. The authors
concluded that rural lifestyle is an important component of
overall well-being for these individuals and that disruption,
such as re-location to an urban setting, can lead to emotional
and spiritual distress (Pesut et al., 2010).
These studies by Pesut and colleagues (2010) and RogersClark (2002) add to the body of literature that emphasizes the
value of rural living in the context of overall well-being, particularly spiritual and emotional wellness. Many of the rural attributes and features revealed in these studies are consistent with
other research and scholarly works (Kuliq & Williams, 2012;
Long & Weinert, 1999). This further demonstrates the value
of community-based supportive care programs and access to
oncology care resources in rural areas both of which can contribute to positive patient outcomes and enhanced well-being.
Psychological and emotional domains. The primary feature of the psychological domain is the ability to cope with
the illness experience and its associated disparities. The
emotional domain is characterized by a sense of belonging,
comfort, and understanding that exists during times of vulnerability. Challenges within these domains may include
grief, uncertainty, fear, anxiety, loss, and depression. Within
these domains, patients may experience fears of recurrence
or changes in body image or self-worth. All cancer patients
experience some degree of psychological and emotional stress
during the course of the illness experience. Patients’ ability to
cope with these stressors or receive the required emotional
support facilitates adaptation (Fitch, 2009).
163
It was frequently reported throughout studies in this
review that, in the rural context, the cancer experience
creates significant psychological and emotional disruptions
for patients and their families. Cancer care of rural patients
presents a multifaceted and complex problem. Many
disparities that have been highlighted, including the burden
of travel and its associated challenges, the financial, practical,
and social disruptions in everyday life, the lack of services and
supportive care in rural settings, and feelings of isolation, will
have an impact on the psychological and emotional well-being
of individuals and their families.
The following are some specific examples from the
literature review in which living with cancer in a rural setting
directly impacted individuals’ emotional and psychological
well-being: lack of services in the rural setting led to feelings
of anxiety among family members and caregivers (Clavarino
et al., 2002); difficulties with managing practical needs
created undue stress (Wilkes et al., 2006); the need to travel
into an urban centre led to feelings of fear and uncertainty
(Wilkes et al., 2006); the lack of privacy in the rural setting
led to embarrassment and isolation (Rogers-Clark, 2002);
disturbances to family life were associated with a sense of
loneliness (Martin-McDonald et al., 2003); long waits and
delays in treatment created uncertainty and anxiety (Fitch et
al., 2003); the isolation associated with treatment in urban
settings led to “homesickness” and the need to discuss
emotional concerns with people in similar circumstances
(McGrath, 2001); and the challenges of coping with medical
crises in a rural community caused significant distress to
patients and families (McGrath, 2001). These are examples
of challenges that disproportionately affect rural cancer
patients and have the potential to lead to severe emotional and
psychological distress. In one study, Burris and Andrykowski
(2010) compared the mental health outcomes of rural and
non-rural cancer survivors. The rural participants reported
higher rates of anxiety, depressive symptoms, overall distress,
and poorer mental health functioning and life satisfaction
when compared to urban participants. These results are
consistent with the many disparities noted in this review in
the context of rural living and the cancer experience (Burris &
Andrykowski, 2010).
Alternatively, results of this review suggest that there
are many positive features of rural life that contribute to the
psychological and emotional well-being of individuals living
with cancer. Examples of positive features of rural life include:
the positive culture and supportive community networks
(Pesut et al., 2010; Wilkes et al., 2000); a sense of peace and
the benefits of being part of a close-knit community (RogersClark, 2002); survivorship and stoicism developed through
past experiences of living in a rural setting (Rogers-Clark,
2002); individuality and connectedness to the community
(Duggleby et al., 2010); and support from the wider
community (McGrath et al., 1999). Moreover, emotional and
psychosocial well-being was often maintained even when
relocation was required. Factors that contributed to a greater
sense of well-being while away from home included staying
in affordable and comfortable accommodations, developing
164
close ties with individuals in similar circumstances, fostering
a sense of comfort by being close to expert oncology services,
alleviating the demands of driving every day, or spending
additional quality time with significant other (Fitch et al.,
2003; Martin-McDonald et al., 2003; McConigley et al., 2011;
Pesut et al., 2010).
DISCUSSION
This review of the literature suggests that there are distinct and unique experiences that present additional stressors and challenges for individuals living with cancer in rural
areas. As such, rural cancer patients face distinctive social disruptions and service provision challenges when compared to
their urban counterparts. Rural living is often associated with
delays in diagnosis, challenges of travelling long distances to
urban centres, limited access to oncology services, economic
disparities, and treatment decisions that are made based on
geographic location.
The cancer experience can be long and difficult. In addition,
the unpredictable nature of the disease creates uncertainty,
anxiety, and ongoing emotional, spiritual, or psychological
distress. As a result, it is imperative to isolate the additional
burdens and unmet needs of rural Canadians living with cancer. This is invariably a complex process and is beyond the
scope of this review, as only four of the studies under review
were completed in Canada.
The supportive care framework (Fitch, 2009) is a valuable tool to understand the global needs of cancer patients
from a person-centred care approach. As well, aspects of the
framework are essential components of care for all health care
practitioners and associated agencies (Fitch, 2009). Cancer
patients receive care in many settings, from primary care
clinics to outreach programs and urban cancer centres. It is
clear from this review that the rural challenges in cancer care
service delivery are multifaceted, comprehensive, and occur
across many dimensions of health care. In order to improve
the quality of care provided to rural individuals, we must recognize service gaps, develop tailored, multi-domain intervention strategies, and engage multiple disciplines within
the global health care community. Considering the rising
incidence and prevalence of cancer in Canada, as well as the
number of individuals living with cancer in rural and remote
areas of the country, health care practitioners, administrators,
researchers and policy makers must pay particular attention
to this important health care topic.
Clinical standards can guide the establishment of interventions and strategies. The supportive care framework outlines
that ongoing assessment of supportive care needs, access to
resources, capabilities for self-referral, and ongoing informational support, while also considering unique individual
variations, should become a standard of care (Fitch, 2009).
Interventions that should be at the forefront of health care
activities include incorporating supportive care into the organizational structure, improving the ability to recognize and
respond to patient and family distress, and enhancing access
to specific services and informational support (Aranda, 2009).
The supportive care framework provides useful information
at an organizational level to assist in developing tailored interventions for this vulnerable population of cancer patients. It
can also provide nurses with a framework for assessing the
unique challenges encountered by this population.
This review highlights that people choose rural life for
reasons that directly affect their quality of life and sense of
well-being. As a result, the benefits of rural living need to be
considered when caring for patients from rural communities.
Front-line nurses, both in the urban and rural settings, remain
integral to the management of oncology populations, as they
are well positioned to implement positive changes in the provision of care. Tailored or individualized interventions represent a customized approach to intervention management,
while considering the unique characteristics of a specific client
group (Sidani & Braden, 2011). Delineation of this process
requires assessment of the client characteristics, development
of interventions that address a targeted problem based on
those characteristics, and detail an algorithm that customizes
the application approach. This thoughtful process to intervention development contributes to personally relevant information or services meaningful to the specific client group. In
addition, it has the capacity to motivate and empower individuals and, ultimately, impact health, well-being and quality of
life (Sidani & Braden, 2011). It is essential that we develop a
deeper understanding of this important health care topic to
tailor interventions to the needs of this client group.
There are several methodological limitations that affect the
generalizability of the findings in this review. Studies that utilized multiple sampling methods, examined diverse populations of individuals with varied diagnoses and ages, included
English language only, investigated multiple treatment
methods and used different research designs were incorporated in this review, thus making it difficult to generalize to
a specific population of cancer patients. Relatively few studies were found from the Canadian population. The majority
of research retrieved was from Australia, the United States,
and international populations. Canadian living is associated
with distinctive challenges, such as long winters, poor driving conditions, and great distances between towns and cities.
Since many of the studies reviewed were international-based,
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it is also difficult to ascertain the variations that exist between
service provision and supportive care services in the different
settings. Based on these limitations, further research is warranted for Canadians living with cancer in rural areas. Future
research should focus on studies that examine supportive
care services in rural Canadian communities, based on location, economic disparities, and supportive, psychosocial, medical, and nursing services required to improve the health and
well-being of rural Canadians living with cancer. Based on this
literature review, the authors will explore a qualitative research
proposal. The aim of the proposed study will be to examine
the supportive care needs and health service challenges of
individuals with cancer who live in rural and remote communities in Manitoba.
CONCLUSION
Cancer diagnosis and treatment represents a life-altering
and extremely difficult experience for both patients and their
families. Geographic location of the patient and family creates additional obstacles that must be considered. This literature review outlines some key findings that could significantly
impact quality of life, health, and wellness of individuals living
with cancer in rural settings. The review contributes to a body
of evidence-based knowledge and may help inform future
practice and research endeavours.
The supportive care framework utilized in this review is a
well-designed model that can guide work in this area of practice and research. It is beneficial to advance the understanding of the additional burdens experienced by rural Canadian
populations and the unique characteristics of rural individuals, as well as specific services required, so that tailored cancer care interventions can be incorporated. In addition, the
benefits of rural living cannot be overlooked and must be considered in this process. In order to develop meaningful health
and social services, and help mitigate the impact of cancer and
improve the quality of life for rural individuals living with cancer, research studies must situate the experiences and needs of
rural Canadians living with cancer at the centre of inquiry.
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Les besoins en soins de soutien des personnes
vivant avec le cancer dans des régions rurales : une
recension de la documentation scientifique
par Joanne Loughery et Roberta L. Woodgate
ABRÉGÉ
Quel que soit le lieu géographique, l’expérience du cancer est
extrêmement difficile tant pour les patients que pour leur famille.
L’objectif de cette recension de la documentation scientifique est
d’explorer l’incidence du caractère rural ou éloigné du lieu de résidence de personnes atteintes de cancer sur leurs besoins en soins de
soutien. La recension a examiné dix études qualitatives, sept études
quantitatives et six études à approche méthodologique mixte. Nous
avons mené la collecte, l’analyse et l’évaluation des données au
moyen d’un cadre de soins de soutien comprenant sept domaines :
physique, émotionnel, informationnel, psychologique, spirituel,
social et pratique (Fitch, 2009). D’après notre recension, plusieurs
expériences présentent à la fois des défis et des avantages pour les
personnes qui vivent avec le cancer dans des régions rurales. Nos
résultats s’accompagnent de recommandations, et nous suggérons
des pistes pour la recherche future.
Mots clés : cancer, supportive care, rural, qualitative, quantitative, research, adult, travel (cancer, soins de soutien, rural, qualitatif, quantitatif, recherche, adulte, déplacements)
Points clés
• La vie rurale est souvent associée à des retards dans l’obtention d’un diagnostic, à des défis de déplacement sur de longues distances vers les centres urbains, à un piètre accès aux
services, à des écarts économiques et à des décisions thérapeutiques qui ont tendance à être basées sur l’emplacement
géographique.
• Les gens choisissent de vivre dans des régions rurales pour
des raisons liées directement à leur qualité de vie et à leur
sentiment de bien-être. Par conséquent, les avantages de la
vie rurale doivent être pris en compte dans l’offre de soins à
des patients qui vivent en zones rurales.
Joanne Loughery, inf., B.Sc.inf., Étudiante de 2e cycle, Faculté des
sciences de la santé, Collège des sciences infirmières, Université
du Manitoba, Instructrice en soins infirmiers, Faculté des sciences
infirmières, Collège communautaire Red River, 2055 Notre Dame
Avenue, Winnipeg, MB R3H 0J9
1-204-294-3919 ; [email protected]
Roberta L. Woodgate, inf., Ph.D., Chaire de recherche appliquée
sur les services et les politiques en santé reproductive et infantile,
Instituts de recherche en santé du Canada (IRSC), Professeure,
Faculté des sciences infirmières, Université du Manitoba
[email protected]
DOI: 10: 5737/23688076252167178
L
e cancer est une maladie grave qui peut constituer un danger de mort et qui touche tous les volets de la vie du patient,
indépendamment de son emplacement géographique. On peut
définir la maladie comme « une expérience humaine de symptômes et de souffrance, qui comprend la façon dont les patients
et leur famille perçoivent et gèrent la maladie et y répondent »
(Larsen, 2006, p. 4). Les personnes vivant avec un cancer traversent des expériences éprouvantes en lien avec leur maladie,
dont des changements dans la vie quotidienne, des répercussions sur la qualité de vie et le bien-être, de l’incertitude face
aux options thérapeutiques, de la toxicité liée aux traitements
et des préoccupations par rapport aux résultats à long terme.
L’incertitude, le désespoir, la dépendance, les changements de
rôles et une recherche continue de sens tout au long de la maladie sont également des expériences courantes chez ces individus (Fitch, 2009; Shaha, Cox, Talman & Kelly, 2008).
Le cancer est une maladie chronique unique en son genre
qui présente des défis particuliers, dont des traitements à long
terme, des étapes imprévisibles dans l’évolution de la maladie
et des transitions tout le long de la trajectoire de la maladie, du
diagnostic aux soins palliatifs (Association canadienne des infirmières en oncologie [ACIO], 2001). Une « maladie chronique »
continue indéfiniment et devient souvent l’identité de la personne. Elle peut prendre de nombreuses formes, dont des exacerbations et des rémissions, et force souvent les patients à gérer
des traitements exigeants tout en travaillant sur leur bien-être et
l’amélioration de leur qualité de vie (Larsen, 2006). Chacun vit
sa propre expérience, et les infirmières et infirmiers jouent un
rôle essentiel dans le continuum des traitements, des services et
des soins aux patients tout au long de la trajectoire du cancer.
CONTEXTE
Selon les estimations, il y aurait eu, en 2013, 187 600 nouveaux cas de cancer et 75 000 décès liés au cancer (Société
canadienne du cancer [SCC], 2013a). Étant donné la hausse
de la fréquence et du taux de survie liés au cancer, un nombre
grandissant de Canadiens auront besoin de traitements continus, de suivis et de soins de soutien en lien avec leur maladie
(SCC, 2013a). Par conséquent, les personnes qui vivent dans des
régions rurales continueront de recevoir moins de services de
santé en raison des nombreux déplacements liés aux diagnostics, aux traitements et aux soins de suivi (SCC, 2013a). Bien
que la plupart des personnes choisissent consciemment d’habiter dans des régions rurales, les soins de santé dans ces régions
constituent un important enjeu de santé publique. La documentation scientifique semble indiquer que les gens aiment la vie
rurale pour différentes raisons, dont une communauté de soutien serrée, des expériences culturelles positives, un sentiment
167
de paix ou d’harmonie et une autonomie accrue dans la vie quotidienne (Duggleby et al., 2010; Kuliq & Williams, 2012; RogersClark, 2002; Wilkes & White, 2005). Cependant, les personnes
atteintes de cancer peuvent choisir de quitter les régions rurales
afin d’habiter plus près des centres de soins médicaux spécialisés. Bien que ces individus préféreraient souvent continuer
d’habiter chez eux, la géographie rurale peut devenir un important obstacle à l’obtention des soins requis.
Les Canadiens qui vivent dans des collectivités rurales ou
éloignées font face à des défis continus sur le plan de l’accès aux
soins et aux services dont ils ont besoin. L’offre de soins oncologiques dans les régions rurales varie selon la province et le territoire, si bien que la gamme de services accessibles varie elle
aussi d’un bout à l’autre du pays (Kuliq & Williams, 2012). Les
régions rurales se caractérisent souvent par un accès limité aux
soins de santé primaires, par des difficultés sur le plan du recrutement et/ou de la rétention de fournisseurs de soins et par un
accès réduit aux traitements et services diagnostiques spécialisés
(Kuliq & Williams, 2012; Romanow, 2002). Les centres d’excellence en soins oncologiques continueront de se trouver dans les
centres urbains d’un bout à l’autre du Canada. Par conséquent,
nous devons explorer les expériences liées aux soins de santé
oncologiques dans les régions rurales. Selon les constats de cette
recension, les personnes qui vivent avec le cancer dans des régions
rurales ont des niveaux élevés de besoins non comblés, ce qui n’est
pas le cas parmi les patients qui vivent dans des régions urbaines.
La Dre Margaret Fitch et ses collègues (2009) ont élaboré un
cadre de soins de soutien à domaines multiples pour aider les professionnels des soins aux personnes atteintes de cancer à concevoir le genre d’assistance requise par leurs patients et à planifier
l’offre de services de façon efficace. Selon ce cadre, tous les patients
atteints de cancer ont besoin de soins de soutien continus dans
plusieurs domaines. Les concepts clés du cadre de soins de soutien comprennent « les besoins humains, l’évaluation cognitive et
l’adaptation en tant qu’éléments de base permettant de concevoir la
façon dont les êtres humains composent avec l’expérience du cancer » (Fitch, 2009, p. 12). Les besoins des patients en soins de soutien peuvent se catégoriser encore davantage selon la nature de la
maladie de l’individu, de l’offre de services de base aux interventions hautement spécialisées, intensives ou complexes.
Les êtres humains ont différents besoins sur les plans physique, émotionnel, psychologique, pratique, social et spirituel, et
ils développent une gamme de compétences tout au long de leur
vie pour répondre à leurs propres besoins. Un diagnostic de cancer peut créer de nouvelles demandes et sources d’anxiété ainsi
que des sentiments de vulnérabilité et d’incertitude lorsque les
besoins humains de base ne sont pas satisfaits. Les besoins non
satisfaits peuvent entraîner une importante détresse. L’évaluation
cognitive est un concept inhérent du cadre de soins de soutien et représente la série d’étapes que les patients traversent
pour catégoriser un événement. Si l’événement pose un danger
avec lequel l’individu n’arrive pas à composer, la détresse émotionnelle s’accentue. La gestion des situations stressantes, les
besoins non comblés et la détresse émotionnelle peuvent être
difficiles dans n’importe quelle circonstance. Dans le cas d’un
diagnostic de cancer, l’adaptation et le développement de stratégies d’adaptation constituent des processus complexes. Les gens
réagissent tous différemment à un diagnostic de cancer et aux
168
traitements. Par conséquent, les interventions adaptées à chaque
personne et basées sur un cadre à domaines multiples peuvent
aider à répondre aux besoins humains de base et à ainsi réduire
la détresse émotionnelle et améliorer l’adaptation à l’expérience
de la maladie. Le cadre conceptuel pour les soins de soutien peut
servir d’instrument pour le développement de services ou de programmes, de fondement pour organiser des approches pédagogiques dans les soins contre le cancer et de modèle pour la
conception de projets de recherche (Fitch, 2009).
OBJECTIF
L’objectif de cette recension de la documentation est d’explorer l’impact du caractère rural ou éloigné du lieu de résidence des personnes atteintes de cancer sur leurs besoins en
soins de soutien. Le cadre de soins de soutien (Fitch, 2009)
a été utilisé pour compiler les données, évaluer les articles de
recherche, orienter l’analyse et la discussion et étudier les liens
entre les différents besoins en soins de soutien recensés.
MÉTHODOLOGIE
Nous avons consulté les bases de données informatisées
(CINAHL, MEDLINE et Cochrane) pour trouver des études de
recherche effectuées depuis 1990 sur les expériences de personnes adultes atteintes de cancer et vivant dans des régions
rurales. Nous avons également sondé la documentation parallèle, y compris les ressources basées sur le Web et les listes de
référence, en vue d’y trouver des études à inclure dans notre
recension. Les mots clés utilisés dans la recherche étaient cancer,
supportive care, rural, qualitative, quantitative, research, adult
et travel (cancer, soins de soutien, rural, qualitatif, quantitatif,
recherche, adulte et déplacements). Nous avons inclus d’autres
termes MeSH semblables dans la stratégie de recherche.
Les critères d’inclusion des articles dans la recension étaient
les suivants : 1) articles écrits en anglais seulement; 2) articles
publiés dans des revues à comité de lecture depuis 1990; 3)
les sources primaires ont mentionné une approche qualitative,
quantitative ou mixte particulière; 4) les participants étaient tous
des patients adultes ayant reçu un diagnostic de cancer ou des
membres de la famille de tels patients; 5) les participants étaient
tous des patients vivant dans des régions rurales ou éloignées.
Nous avons accepté dans la recension les études axées sur des
comparaisons avec des populations urbaines, car elles jettent un
éclairage sur les différences entre les réalités urbaines et rurales.
La stratégie de recherche a recensé plus de 200 articles sélectionnés pour inclusion éventuelle. Nous avons lu les résumés
afin de déterminer s’ils étaient appropriés pour l’étude, et nous
avons retenu 60 articles à des fins d’évaluation plus poussée.
Vingt-trois articles ont satisfait aux critères énoncés et ont été
inclus dans la recension. Les raisons d’exclusion étaient les suivantes : sources secondaires, fourniture de services, diagnostics
de maladies autres que le cancer, résultats en matière de survie
et évaluations descriptives. Le tableau 1 contient les renseignements suivants sur chaque étude incluse dans cette recension :
nom des auteurs, devis d’étude, lieu de la recherche, échantillon, indication de cancer et question de recherche.
suite à la page 172…
Tableau 1. Articles examinés
Auteurs
Devis de l’étude
Emplacement
de l’étude
Taille de l’échantillon
Bain, Campbell, Qualitative.
Ritchie &
Groupes de
Cassidy, (2002). réflexion.
Entretiens
approfondis.
Nord et nordest de l’Écosse,
R.-U.
Échantillon choisi à dessein.
Colorectal
Groupes de réflexion, n=22
patients et n=10 membres de
la famille.
Entretiens approfondis, n=32
patients et n=24 membres de
la famille.
Explorer la perception que les
patients atteints d’un cancer
colorectal ont de leurs soins.
Baldwin,
Yong, Larson,
Dobie, Wright,
Goodman,
Matthews &
Hart, (2008).
Quantitative.
Étude
descriptive,
transversale.
5 zones d’état
et 7 zones de
comté, É.-U.
n=27,143 ruraux et urbains.
Colorectal
Examiner les habitudes et
distances de déplacement
de patients ruraux et urbains
atteints d’un cancer colorectal
vers 3 types de services contre
le cancer - chirurgie, services
de consultation médicale et
consultation médicale liée à la
radiothérapie.
Burris &
Andrykowski,
(2010).
Quantitative.
Étude
comparative
basée sur une
population.
Kentucky, É.-U. Échantillon choisi à dessein.
n=54 ruraux et n=62
non-ruraux.
Cancer du sein
Colorectal
Hématologique
Dégager les écarts de résultats
en matière de santé mentale
entre survivants du cancer
ruraux et non ruraux.
Celaya, Rees,
Gibson, Riddle
& Greenberg
(2006).
Quantitative.
Étude
rétrospective.
New
Hampshire,
É.-U.
Total n= 2861.
Cancer du sein
Chirurgie
mammaire
conservatrice
+/- radiothérapie.
Déterminer si la proximité d’un
établissement de radiothérapie
et la saison de diagnostic avaient
une incidence sur le choix du
traitement chez les femmes
ayant un cancer du sein de
stade précoce.
Queensland,
Australie
Échantillon de commodité.
n=28 patients, n=19 aidants
naturels.
Diagnostic de
cancer non
précisé. Sous
radiothérapie.
Examiner l’incidence des
déplacements sur le traitement
des patients atteints de cancer
et leurs familles.
Poumon
Estomac
Pancréas
Explorer l’expérience
transitionnelle de personnes
âgées en milieu rural ayant
un cancer avancé depuis les
perspectives des patients,
des aidants naturels et des
professionnels de la santé.
Clavarino, Lowe, Méthodologie
mixte.
Carmont &
Balanda, (2002). Entretiens et
enquête.
Indication de
cancer
Duggleby, Penz,
Goodridge,
Wilson, Leipert,
Berry, Keall &
Justice, (2010).
Qualitative.
Théorie ancrée.
Entretiens et
groupes de
réflexion.
Saskatchewan,
Canada.
n=6 patients, n=10 aidants
naturels en deuil, n=12
professionnels de la santé
œuvrant en soins palliatifs.
Engleman,
Perpich,
Peterson, Hall
& Ellerbeck,
(2005).
Quantitative.
Étude
transversale,
exploratoire
basée sur des
enquêtes.
Kansas City,
Kansas. É.-U.
Échantillon aléatoire. n=801 Diagnostic de
patients, n=36 généralistes en cancer non
précisé.
milieu rural.
Fitch, Gray,
McGowan,
Bunskill,
Steggles,
Sellick, Bezjak
& McLeese
(2003).
Qualitative.
Entretiens
approfondis.
Ontario,
Canada
Échantillonnage dirigé. n=118
participants divisés en 2
groupes : se déplaçant, ne se
déplaçant pas.
Sein
Prostate
Question de recherche
Évaluer les besoins en
information sur le cancer et la
sensibilisation aux ressources
liées à cette maladie parmi les
habitants de collectivités rurales
du Kansas.
Évaluer les perspectives des
patients sur les déplacements
pour les traitements de
radiothérapie.
169
Auteurs
Devis de l’étude
Emplacement
de l’étude
Indication de
cancer
Girgis, Boyes,
Sanson-Fisher
& Burrows,
(2000).
Quantitative.
NouvelleÉtude d’enquête Galles du Sud,
exploratoire,
Australie
transversale.
Échantillon aléatoire. Ruraux : Cancer du sein
n=129. Urbains : n=100.
Évaluer la prévalence et les
prédicteurs de besoins perçus
non satisfaits chez les femmes
diagnostiquées d’un cancer du
sein, avec concentration sur
l’incidence de l’emplacement.
Gray, James,
Manthorne,
Gould & Fitch,
(2004).
Méthodologie
mixte.
Données
démographiques
et groupes de
réflexion.
Ontario,
Canada
Échantillon de commodité : n= Cancer du sein
276 rural femmes, divisées en
17 groupes de réflexion.
Évaluer les besoins en matière
de soins de santé et de soutien
de femmes en milieu rural ayant
le cancer du sein.
Hegney,
Qualitative.
Pearce, Rogers- Entretiens
Clark, Martinapprofondis.
McDonald
& Buikstra,
(2005).
Toowoomba,
Australie
Échantillonnage de
Divers
commodité. n= 14 femmes et diagnostics de
n=3 hommes.
cancer.
Évaluer les expériences du
cancer chez les individus en
milieu rural se rendant dans une
grande ville pour leur traitement
de radiothérapie.
MartinQualitative.
McDonald,
Entretiens
Rogers-Clark,
approfondis.
Hegney,
McCarthy &
Pearce, (2003).
Queensland,
Australie
Échantillon choisi à dessein. n= Divers
39 femmes et n=7 hommes
diagnostics de
cancer.
Explorer les enjeux confrontant
les habitants de zones rurales
atteints de cancer dont le
choix d’un traitement de
radiothérapie nécessitait des
déplacements et séjours dans
un centre métropolitain.
Terre-NeuveQuantitative.
Matthews,
West & Buehler, Étude d’enquête et-Labrador,
Canada.
exploratoire,
(2009).
descriptive
Total n=484, urbains n=258,
ruraux n=226.
Cancer du sein
Poumon
Colorectal
Prostate
Étudier l’effet des dépenses
payées de sa propre poche
et d’autres facteurs sur les
décisions concernant le
traitement anticancéreux chez
les résidents ruraux par rapport
à leurs homologues urbains.
McConigley,
Holloway,
Smith, Halkett,
Keyster, Aoun
& Monterosso,
(2011).
Qualitative.
Entretiens
approfondis
semi-structurés.
AustralieOccidentale.
Échantillonnage dirigé : n=18
participants, n=12 hommes,
n=6 femmes.
Divers
diagnostics de
cancer.
Explorer les raisons pour
lesquelles les gens habitant des
zones rurales peuvent retarder
le diagnostic et quels enjeux
touchaient les décisions qu’ils
prenaient concernant leur
traitement anticancéreux.
McGrath,
(2001).
Queensland,
Méthodologie
Australie
mixte.
Étude d’enquête
exploratoire,
longitudinale.
Commentaires
ouverts.
Malignité
hématologique.
Explorer l’expérience des
patients et de leurs proches
une fois qu’ils sont rentrés chez
eux dans une zone rurale ou
éloignée après avoir reçu un
traitement pour des cancers
hématologiques.
McGrath,
Patterson,
Yates, Treloar,
Oldenburg &
Loos, (1999).
Qualitative.
Entretiens
approfondis.
Échantillonnage dirigé.
Femmes ayant le cancer du
sein n=24 et fournisseurs de
services n=3.
Sein
Fournir une indication
préliminaire des besoins de
soutien de femmes ayant le
cancer du sein en phase postdiagnostique dans des régions
éloignées et isolées.
170
Queensland,
Australie.
Auteurs
Devis de l’étude
Emplacement
de l’étude
Indication de
cancer
Payne, Jarrett,
Jeffs & Brown,
(2001).
Méthodologie
mixte.
Entretiens et
enquête.
Guernesey et
Southampton,
R.-U.
Total n=84, n=42 de
Guernesey et n=42 de
Southampton.
Divers
diagnostics de
cancer.
Dégager les différences sur le
plan du soutien social perçu et
des perceptions des soins de
santé entre des patients qui
demeuraient chez eux ou se
déplaçaient quotidiennement
durant leur traitement et
des patients qui devaient
déménager dans un centre
urbain pour leur traitement.
Pesut, Robinson,
Bottorff, Fyles
& Brougton,
(2010).
Méthodologie
mixte.
Entretiens et
enquête.
ColombieBritannique,
Canada.
Cancer avancé.
n=15 personnes, n=8 femmes
et n=7 hommes
Mieux comprendre les
expériences de patients
atteints de cancer vivant en
milieu rural qui font la navette
entre chez eux et un centre de
cancérologie urbain pour leurs
soins palliatifs.
Punglia, Weeks,
Neville & Earle,
(2006).
Quantitative.
Étude
transversale,
rétrospective.
É.-U.
712 mastectomie seulement,
n=2,075 radiothérapie
postmastectomie.
Cancer du sein
Étudier les effets de la
distance jusqu’au centre de
radiothérapie le plus proche sur
l’utilisation de la radiothérapie
postmastectomie chez les
femmes âgées.
Rogers-Clark, C. Qualitative.
(2002)
Narrative,
féministe,
postmoderne.
Queensland,
Australie.
traitement contre le cancer
du sein achevé.
Cancer du sein
Explorer la vie en milieu
rural à titre de dimension des
expériences des femmes tout au
long de la trajectoire du cancer
du sein.
Wilkes & White
(2005).
Qualitative.
Entretiens
semi-structurés.
NouvelleGalles du Sud,
Australie.
membres de la famille, n=10
inf. en soins palliatifs en
milieu rural.
Diagnostic
de cancer du
proche non
connu.
Explorer les exigences
quotidiennes de la vie
confrontant les proches qui
soignent les patients atteints
de cancer vivant en milieu rural
et la façon dont les infirmières
spécialisées en soins palliatifs
fournissent du soutien à ces
proches.
Wilkes, White
& Riordan,
(2000).
Qualitative.
Entretiens
semi-structurés.
Australie.
membres de la famille, n=
10 inf. en soins palliatifs en
milieu rural.
Diagnostic
de cancer du
proche non
connu.
Examiner l’importance de
l’information pour habiliter les
membres de la famille tout au
long de l’épreuve du cancer aux
côtés d’un proche malade.
Wilkes, White,
Mohan & Beale,
(2006)
Méthodologie
mixte.
Questionnaire
et entretiens
de groupes de
réflexion.
Australie
Échantillon de commodité :
n=111 patients et n=67
membres de la famille.
Diagnostic de
cancer non
précisé.
Explorer, en Australie, les
besoins pratiques des patients
et de leurs proches qui doivent
se déplacer depuis leurs zones
rurales jusqu’à des villes pour
leur traitement anticancéreux.
171
…suite de la page 168
Nous avons passé en revue chacun des articles et avons
résumé les données en fonction de l’auteur, du devis d’étude,
du lieu, de l’échantillon, de la question de recherche, de la collecte/analyse des données et des résultats. Les données ont été
catégorisées selon les domaines du cadre de soins de soutien,
et nous avons réalisé une analyse thématique collaborative afin
de cerner les différences et les ressemblances dans les sources.
Une fois le consensus atteint, nous avons conclu que la saturation des données avait été atteinte.
Résultats de la recension de la documentation
Les résultats de cette recension ont été catégorisés dans les
domaines suivants du cadre de soins de soutien (Fitch, 2009) :
physique, informationnel, social, pratique, spirituel, psychologique et émotionnel. Les données tirées des articles étaient
spécifiquement liées aux défis ou aux avantages du fait de vivre
dans une collectivité rurale ou éloignée pendant l’expérience
du cancer. Bien que les résultats de cette recension semblent
indiquer que les individus vivant dans des milieux ruraux et
urbains ont souvent les mêmes besoins non comblés, cette
recension visait à se concentrer sur des détails particuliers liés
aux personnes vivant avec le cancer dans des régions rurales.
Domaine physique. Les infirmières et infirmiers jouent un rôle
central dans la gestion des symptômes liés au cancer et de la
toxicité associée aux traitements (Langhorne, Fulton & Otto,
2007). La gestion de symptômes comme la douleur, la nausée, la fatigue, la diarrhée, la myélosuppression, la dyspnée,
les troubles du sommeil et la mucosite peuvent être des défis
de taille pour le personnel infirmier et avoir des répercussions
directes sur la qualité de vie des personnes atteintes de cancer
(Langhorne et al., 2007). Bon nombre des études incluses dans
cette recension ont révélé une aggravation des effets secondaires des traitements et des symptômes de la maladie parmi
les personnes qui devaient se déplacer sur de grandes distances
pour recevoir des soins (Fitch et al., 2003; Hegney, Pearce,
Rogers-Clark, Martin-McDonald & Buikstra, 2005; MartinMcDonald, Rogers-Clark, Hegney, McCarthy & Pearce, 2003;
Pesut, Robinson, Bottorff, Fyles & Brougton, 2010). Trois des
études étaient axées exclusivement sur des individus qui se
rendaient dans des centres urbains pour recevoir des traitements de radiothérapie. Selon ces études, les effets secondaires
de ces traitements, comme les brûlures, la fatigue, la douleur
et la nausée rendaient les déplacements très difficiles (Fitch et
al., 2003; Hegney et al., 2005; Martin-McDonald et al., 2003).
De plus, les besoins non comblés découlaient d’un manque
de services de soutien médical ou infirmier ou d’expertise en
soins palliatifs dans le contexte rural/éloigné (Girgis, Boyes,
Sanson-Fisher & Burrows, 2000; McGrath, 2001; Wilkes,
White & Riordan, 2000). Dans les collectivités rurales, la gestion des symptômes physiques de la maladie place un important fardeau sur les membres de la famille. Les soignants
membres de la famille qui vivent dans des régions rurales sont
souvent tenus d’assumer des rôles considérables dans la fourniture de soins physiques au membre malade de la famille et
dans la gestion des symptômes pénibles. Les membres de la
172
famille signalaient que ce rôle était stressant et émotionnellement drainant. De plus, ils se sentaient mal préparés à composer avec les problèmes d’ordre médical, à s’occuper de certains dispositifs comme les cathéters artériels et à administrer
certains médicaments comme la morphine (Clavarino, Lowe,
Carmont & Balanda, 2002; Wilkes & White, 2005).
Domaine informationnel. La description opérationnelle de
ce domaine est liée à l’information requise durant la trajectoire du cancer. Cela comprend de l’information sur les effets
secondaires des traitements, les médicaments, les régimes
thérapeutiques, les processus de soins et d’autres services. Par
conséquent, ce domaine est directement lié à la fourniture de
services et à l’accès à une assistance professionnelle (Fitch,
2009). La conclusion la plus notable parmi les études recensées était le fait que les participants connaissent des difficultés
afférentes à l’offre de services dans leurs collectivités rurales.
Parmi les 23 articles recensés, 10 mentionnaient des enjeux
continus sur le plan de l’offre de services : manque d’accès à
l’information sur le cancer, accès limité à l’assistance professionnelle ou hospitalière et éloignement de tout soutien professionnel ou d’autres services de soutien (Clavarino et al.,
2002; Duggleby et al., 2010; Engleman, Perpich, Peterson,
Hall & Ellerbeck, 2005; Fitch et al., 2003; Gray, James,
Manthorne, Gould & Fitch, 2004; McConigley et al., 2011;
McGrath, 2001; Rogers-Clark, 2002; Wilkes, White & Riordan,
2000; Wilkes, White, Mohan & Beale, 2006).
De plus, les participants se disaient non préparés à gérer
des problèmes ou des crises d’ordre médical et indiquaient que
les retards dans les diagnostics, le soutien inadéquat pour la
gestion des symptômes et l’accès limité aux services de soutien à domicile étaient des enjeux de taille (Bain, Campbell,
Ritchie & Cassidy, 2002; Clavarino et al., 2002; Girgis et al.,
2000; McGrath, 2001). Les personnes qui vivent en milieu
rural ont un accès limité à l’information, aux groupes de soutien, aux soins à domicile, aux spécialistes formés, aux traitements et aux examens. Les contraintes en matière d’offre de
services sont souvent liées à des retards dans les diagnostics
ou à des décisions qui ne sont pas dans les meilleurs intérêts
des patients (Gray et al., 2004; Hegney et al, 2005; MartinMcDonald et al., 2003). Les participants soulignaient que les
médecins de famille dans les régions rurales ne sont pas toujours bien informés ou à jour, ne savent pas toujours reconnaître les symptômes de la maladie, et n’ont pas toujours les
compétences nécessaires pour poser un diagnostic de cancer,
autant de facteurs qui peuvent entraîner des retards dans les
diagnostics et/ou des soins de qualité inférieure (Bain et al.,
2002; McConigley et al., 2011; Rogers-Clark, 2002; Wilkes et
al., 2000; Wilkes et al., 2006). Dans la même optique, Baldwin
et ses collègues (2008) ont noté que les personnes atteintes de
cancer colorectal préféraient se rendre dans des centres urbains
parce qu’elles faisaient plus confiance aux soins dispensés par
des équipes hautement spécialisées dans ces milieux.
Dans deux études menées par Wilkes et ses collègues
(2000; 2006), les chercheurs ont souligné que les infirmières
et infirmiers jouaient un rôle essentiel dans l’offre de services
de soutien et d’information aux clients et aux familles qui
vivent dans des milieux ruraux. Les infirmières et infirmiers
agissaient comme coordonnateurs des soins et sources de
force pour les patients et leur famille. Bon nombre de ces infirmiers et infirmières avaient un certain degré d’expertise avec
le cancer ou les soins palliatifs et étaient en mesure de faciliter l’accès à l’équipement nécessaire et d’offrir une éducation
au sujet de la disponibilité des services. D’autres sources de
soutien informationnel comprenaient les livres, les feuillets,
Internet et le réseautage avec d’autres membres de la famille
ou amis dans des circonstances semblables (Wilkes et al.,
2000; Wilkes et al., 2006).
Domaine social. Dans de nombreux cas, un diagnostic de cancer affecte toute la famille. La dimension sociale du cancer
comprend la famille immédiate ou élargie, les groupes de voisinage ayant des liens serrés et la communauté au complet.
Les études retenues dans cette recension ont révélé que
les régions rurales offrent de bons réseaux de soutien et des
communautés aux liens étroits (Duggleby et al., 2010; RogersClark, 2002). Néanmoins, les participants mentionnaient
également un manque de confidentialité, des sentiments d’isolement et des difficultés à trouver un soutien approprié ou des
groupes de soutien près de chez soi (Gray et al., 2004; RogersClark, 2002). Les patients avaient du mal à composer avec le
fardeau des soins dont leurs familles ou amis héritaient. De
plus, ils trouvaient tout aussi difficile d’être isolés de leurs
proches. Les familles indiquaient que l’expérience du cancer était associée à des perturbations dans la vie familiale, à
des changements dans les conditions de vie et les rôles, à un
fardeau pour les soignants et à des difficultés relationnelles
découlant des longues séparations. Plusieurs études ont également révélé que les patients étaient souvent préoccupés au
sujet de leurs partenaires ou enfants pendant le traitement et
s’inquiétaient du fardeau placé sur la famille pour maintenir le
foyer ou organiser la garde des enfants (Clavarino et al., 2002;
Fitch et al., 2003; Hegney et al., 2005; Martin-McDonald et
al., 2003; McGrath et al., 1999; Payne, Jarrett, Jeffs & Brown,
2001). De plus, les patients avaient souvent indiqué se sentir
moins connectés et soutenus par leur famille pendant ces longues périodes d’absence. Ils disaient devoir se rendre en ville
seuls pour les traitements et devoir mettre en veilleuse différents volets de leur vie sociale, ce qui accentuait leur sentiment
d’isolement (Duggleby et al., 2010; Fitch et al., 2003; Gray et
al., 2004; Hegney et al., 2005; Martin-McDonald et al., 2003;
McGrath et al., 1999).
D’un autre côté, les études révélaient également des points
positifs en matière de soutien. Par exemple, le fait de vivre loin
de chez soi dans un foyer d’hébergement jouait un rôle crucial
dans l’expérience globale du traitement. Dans ces contextes,
les patients arrivaient à établir des réseaux de soutien avec
d’autres personnes se trouvant dans des situations semblables
et à partager leur expérience du cancer. Ces sources de soutien aidaient à compenser la solitude liée à l’éloignement
de chez soi pendant de longues périodes et jouaient un rôle
considérable sur le plan du soutien émotionnel. Lorsque les
patients rentraient chez eux dans leurs collectivités rurales,
ils indiquaient souvent que ces liens étroits leur manquaient
énormément (Fitch et al., 2003; Gray et al., 2004; Hegney et
2006). Le rôle du soutien social dans la santé est très bien
documenté. Les réseaux de soutien positifs contribuent à
améliorer les résultats de santé et à réduire la prévalence de
maladies physiques et mentales ainsi que les taux de mortalité
(Callaghan & Morrissey, 1993; Uchino, Uno & Holt-Lunstad,
1999).
Domaine pratique. Les besoins pratiques associés à l’expérience du cancer englobent une large gamme de tâches
comme l’entretien ménager, les finances, la garde des enfants,
les déplacements, le logement, le magasinage ou les questions
juridiques (Fitch, 2009). Les difficultés financières associées
au cancer sont liées à deux facteurs : 1) l’important fardeau
financier lié à l’invalidité; et 2) les dépenses sans cesse à la
hausse en lien avec le diagnostic de cancer. Cela peut entraîner de graves problèmes financiers dont certaines familles ne
se remettent jamais (SCC, 2013b). Les résidents de régions
rurales et nordiques qui doivent se déplacer pour recevoir des
traitements médicaux présentent le plus grand risque de ruine
financière. Pour bon nombre de ces personnes, les dépenses
de déplacement peuvent dépasser les frais de médicaments
(SCC, 2013b). Les dépenses additionnelles associées à la vie
dans des régions rurales sont liées aux réalités suivantes :
usure du véhicule familial, carburant, hébergement, entretien de deux logements, repas au restaurant, stationnement
en ville, absences du travail, utilisation du téléphone et garde
d’enfants supplémentaire (Clavarino et al., 2002; Fitch et al.,
2003; Gray et al., 2004; Hegney et al., 2005; Matthews, West &
Buehler, 2009; Martin-McDonald et al., 2003; McGrath et al.,
1999; McGrath, 2001; Pesut et al., 2010; Wilkes et al., 2006).
Le logement et l’hébergement sont des besoins humains
de base. Un logement à prix abordable et avec services de soutien est un élément crucial du bien-être des patients atteints
de cancer qui vivent dans des régions rurales et qui doivent
déménager dans un centre urbain pour se faire soigner. Dans
les cas où les patients pouvaient loger dans le centre de traitement urbain, ils indiquaient des degrés de satisfaction élevés
(Hegney et al., 2005; Fitch et al., 2003; Martin-McDonald et
2006).
Assumer les responsabilités quotidiennes à domicile et
au travail tout en subissant un traitement contre le cancer
peut présenter un grand défi pour les patients. Les individus
qui vivent dans des milieux ruraux doivent composer avec le
stress additionnel lié à de longues journées de déplacement
et à des voyages fréquents en ville pour recevoir leurs traitements (Martin-McDonald et al., 2003; McGrath, 2001). Des
études réalisées par Martin-McDonald et ses collègues (2003)
et McGrath (2001) ont révélé que les patients avaient du mal
à s’acquitter de leurs responsabilités de travail, se sentaient
incertains relativement à leur situation professionnelle, s’adaptaient mal à la perte de leurs rôles professionnels et avaient des
difficultés à gérer les défis liés au travail pendant qu’ils recevaient leur traitement. Les patients signalaient qu’il s’agissait
là d’importants facteurs de stress qui affectaient leur qualité
173
de vie globale (Martin-McDonald et al., 2003; McGrath, 2001).
Selon une étude canadienne de grande envergure (n = 276)
auprès de femmes vivant en région rurale et atteintes de cancer du sein, la gestion des changements relatifs à la vie professionnelle était un thème majeur durant l’expérience du cancer.
Le travail dans les contextes ruraux et nordiques est souvent
autonome, à temps partiel ou temporaire, et, par conséquent,
associé à un manque de sécurité d’emploi et d’avantages
sociaux. Les participantes à cette étude se retrouvaient souvent
sans options de travail pendant leur maladie parce qu’elles
devaient déménager dans un centre urbain pour recevoir leurs
soins (Gray et al., 2004).
D’autres besoins pratiques qui touchent intimement les
patients et leur famille dans des régions rurales concernent
le temps requis pour préparer les déplacements, prévoir l’hébergement et organiser les horaires de tests et les rendez-vous
médicaux. Ces défis peuvent être exacerbés par la longueur du
trajet et/ou la multitude des déplacements, la densité de la circulation urbaine et les mauvaises conditions météorologiques.
Plusieurs patientes ne se sentaient pas en sécurité lorsqu’elles
marchaient dans une ville qu’elles ne connaissaient pas et
avaient du mal à se retrouver dans la ville et dans un grand
centre hospitalier (Clavarino et al., 2002; Fitch et al., 2003;
Girgis et al., 2000; Gray et al., 2004; Hegney et al., 2005;
Pesut et al., 2010; Wilkes et al., 2000; Wilkes et al., 2006).
Les enjeux liés aux déplacements vers des centres urbains
pour recevoir les traitements contre le cancer constituent un
important constat de cette recension. Dans deux des études
examinées, il était troublant de noter que les décisions thérapeutiques étaient prises en fonction des difficultés de déplacement. La première étude quantitative, menée par Punglia,
Weeks, Neville et Earle (2006), décrivait l’effet de la distance
entre le patient et le centre de radiothérapie le plus rapproché
sur l’utilisation de radiothérapie postmastectomie dans une
importante cohorte de patientes âgées atteintes d’un cancer du
sein (n = 19 787). Selon la conclusion des auteurs, les patientes
qui vivaient le plus loin du centre de traitement étaient celles
qui recevaient le moins de radiothérapie adjuvante, en raison des difficultés liées aux déplacements (Punglia et al.,
2006). Ce recul dans l’accès aux traitements est devenu statistiquement significatif parmi les personnes qui vivaient à
plus de 75 miles (120 km) du centre de cancérologie le plus
rapproché. Dans le même ordre d’idées, une autre étude a
révélé que les femmes atteintes d’un cancer du sein de premier stade étaient moins susceptibles de se soumettre à une
radiothérapie postopératoire suite à leur chirurgie mammaire
lorsqu’elles devaient se déplacer sur de grandes distances
pour se rendre à un centre de traitement ou lorsqu’elles recevaient leur diagnostic en hiver, une saison durant laquelle les
déplacements sur de longues distances étaient plus difficiles
(Celaya, Rees, Gibson, Riddle & Greenberg, 2006). La radiothérapie est un régime standard pour les femmes atteintes
d’un cancer de stade limité, d’un cancer envahissant ou d’un
cancer avancé. Elle continue d’être une importante modalité
thérapeutique, qu’elle soit administrée seule ou en combinaison avec d’autres traitements. La radiothérapie est souvent
utilisée pour obtenir le contrôle local de la maladie ou pour
174
prévenir la récurrence locorégionale (Langhorne et al., 2007;
National Comprehensive Cancer Network, 2014). Il est alarmant de penser que les décisions thérapeutiques sont parfois
basées davantage sur la géographie que sur les meilleurs intérêts du patient ou sur une compréhension des traitements les
plus susceptibles de porter fruit. Par conséquent, les difficultés
liées aux déplacements pour recevoir des soins contre le cancer peuvent avoir de graves implications.
Domaine spirituel. Le bien-être spirituel est une dimension
centrale de ce domaine. Les croyances personnelles ou religieuses et la recherche du sens de la vie sont des besoins
humains inhérents. Un diagnostic de cancer peut souvent
engendrer une détresse spirituelle, un désespoir existentiel,
de la douleur et de la souffrance (Fitch, 2009). Le domaine
spirituel a été abordé dans deux des études comprises dans
cette recension. Une étude qualitative effectuée par RogersClark (2002) explorait les caractéristiques de la résilience et
de la souffrance parmi les femmes vivant en zone rurale qui
étaient des survivantes à long terme du cancer du sein. Les
résultats ont révélé des caractéristiques positives et négatives
dans le contexte de la spiritualité. Selon les descriptions, la vie
rurale s’accompagnait d’un sentiment paisible d’équilibre et
de connexion personnelle avec la terre. De plus, les auteurs
ont indiqué que les patients avaient un sentiment de résilience, de force et de paix intérieure, d’intimité communautaire, d’autonomie et de stoïcisme. Les femmes en particulier
décrivaient leurs sentiments de connexion et d’appréciation à
l’égard de la vie rurale ainsi que leur animosité envers la vie
urbaine. Bien que les femmes signalaient également des sentiments de solitude, d’isolement et de préoccupation pour leur
vie privée, les caractéristiques positives de la vie rurale compensaient amplement les difficultés associées au déménagement dans un centre urbain. Les auteurs ont conclu que la vie
rurale dans le contexte de la maladie devrait être considérée
comme un important enjeu de santé, alors que la documentation scientifique a tendance à l’ignorer. Les personnes qui
vivent dans des régions rurales s’appuient tout probablement
sur ces ressources dans leurs réponses au stress. Par conséquent, les interventions destinées aux individus qui vivent
avec le cancer dans des régions rurales devraient être axées
sur des programmes basés sur des soins de soutien capables
de renforcer l’adaptation à l’expérience du cancer (RogersClark, 2002).
Pesut et ses collègues (2010) ont réalisé une étude à
méthodes mixtes en vue de mieux comprendre les expériences
des patients qui vivent avec le cancer dans des régions rurales
et qui doivent se rendre à un centre régional pour recevoir des
traitements palliatifs. Les participants à cette étude décrivaient
les caractéristiques de la vie rurale les plus importantes pour
eux, y compris la beauté physique, la tranquillité de la vie, la
vie privée, le soutien communautaire et la proximité des lieux
de culte. Les auteurs concluaient que le mode de vie rural est
une importante composante du bien-être global de ces personnes et que les perturbations comme les déménagements
vers des centres urbains peuvent entraîner de la détresse émotionnelle et spirituelle (Pesut et al., 2010).
Ces études de Pesut et collègues (2010) et de Rogers-Clark
(2002) viennent s’ajouter à l’importante quantité de connaissances soulignant la valeur de la vie rurale dans le contexte du
bien-être global, particulièrement le bien-être spirituel et émotionnel. Bon nombre des attributs et caractéristiques ruraux
décrits dans ces études correspondent à d’autres études et travaux de recherche (Kuliq & Williams, 2012; Long & Weinert,
1999). Cela démontre encore davantage la valeur des programmes de soins de soutien communautaires et de l’accès à
des ressources de soins oncologiques dans les régions rurales,
deux facteurs qui peuvent contribuer à des résultats et un
bien-être positifs pour les patients.
Domaines psychologique et émotionnel. La principale caractéristique du domaine psychologique est la capacité de gérer
l’expérience de la maladie ainsi que les écarts par rapport à
une vie en santé. Le domaine émotionnel se caractérise par
les sentiments d’appartenance, d’aise et de compréhension
qui accompagnent les périodes de vulnérabilité. Les défis
dans ces deux domaines peuvent comprendre la peine, l’incertitude, la peur, l’anxiété, la perte et la dépression. Dans
ces domaines, les patients peuvent éprouver la peur de vivre
une récurrence ou des changements dans l’image corporelle ou l’estime de soi. Tous les patients atteints de cancer
connaissent un certain degré de stress psychologique et émotionnel au cours de l’expérience de la maladie. La capacité des
patients à composer avec des facteurs de stress ou à recevoir
le soutien émotionnel dont ils ont besoin favorise l’adaptation
(Fitch, 2009).
Bon nombre des études incluses dans cette recension mentionnaient que, dans le contexte rural, l’expérience du cancer engendre d’importantes perturbations psychologiques
et émotionnelles pour les patients et leur famille. L’offre de
soins aux patients qui vivent avec le cancer dans des régions
rurales s’accompagne de problèmes complexes et polyvalents.
Bon nombre des enjeux soulevés, dont les difficultés liées aux
déplacements, le fardeau financier, les complications d’ordre
pratique et les perturbations sociales dans la vie de tous les
jours, le manque de services et de soins de soutien dans les
régions rurales, et les sentiments d’isolement, ont un impact
sur le bien-être psychologique et émotionnel des individus et
de leur famille.
Les situations suivantes, tirées de la recension de la documentation, sont des exemples dans lesquels le fait de vivre
avec le cancer dans des régions rurales avait un impact direct
sur le bien-être émotionnel et psychologique des individus.
Le manque de services dans le contexte rural provoquait des
sentiments d’anxiété parmi les membres de la famille et les
soignants (Clavarino et al., 2002); les difficultés à gérer les
besoins pratiques généraient un stress excessif (Wilkes et al.,
2006); le besoin de se rendre dans un centre urbain entraînait des sentiments de peur et d’incertitude (Wilkes et al.,
2006); le manque de vie privée dans le contexte rural engendrait de l’embarras et de l’isolement (Rogers-Clark, 2002);
les perturbations dans la vie familiale étaient associées à une
sensation de solitude (Martin-McDonald et al., 2003); les longues attentes et les retards dans les traitements créaient de
l’incertitude et de l’anxiété (Fitch et al., 2003); l’isolement
associé au traitement dans le contexte urbain produisait une
« nostalgie » et un besoin de parler de préoccupations émotionnelles avec d’autres personnes dans des circonstances semblables (McGrath, 2001); et les défis liés à la gestion des crises
médicales dans une collectivité rurale étaient la cause d’une
importante détresse pour les patients et leur famille (McGrath,
2001). Il s’agit là d’exemples de défis qui touchent les patients
atteints de cancer dans des régions rurales de façon disproportionnée et qui peuvent entraîner une très grave détresse
émotionnelle et psychologique. Dans une étude, Burris et
Andrykowski (2010) comparaient les résultats de santé mentale de survivants au cancer qui habitaient dans des régions
rurales et non rurales. Par comparaison avec les participants urbains, les participants des régions rurales signalaient
des taux plus élevés d’anxiété, de symptômes dépressifs, de
détresse généralisée, de troubles de santé mentale et d’insatisfaction face à la vie. Ces résultats correspondent aux nombreux
écarts constatés dans cette recension dans le contexte de la
vie rurale et de l’expérience du cancer (Burris & Andrykowski,
2010).
D’un autre côté, les résultats de cette recension semblent
indiquer que la vie rurale présente de nombreuses caractéristiques positives qui contribuent au bien-être psychologique et
émotionnel des personnes atteintes du cancer, par exemple :
la culture positive et les réseaux de soutien communautaire
(Pesut et al., 2010; Wilkes et al., 2000); un sentiment de paix
et les avantages d’appartenir à une communauté dont les
membres entretiennent des liens étroits (Rogers-Clark, 2002);
l’esprit de survie et le stoïcisme qui se développent lorsqu’on
vit dans des régions rurales (Rogers-Clark, 2002); l’individualité et le sentiment de communauté (Duggleby et al., 2010); et
le soutien de la collectivité dans son ensemble (McGrath et al.,
1999). De plus, le bien-être émotionnel et psychologique était
souvent maintenu même lorsque les patients devaient déménager. Voici les facteurs qui contribuaient à un sentiment
accru de bien-être lorsque les patients étaient loin de chez eux :
le fait de demeurer dans des logements abordables et confortables, l’établissement de relations étroites avec des personnes
dans des circonstances semblables, un sentiment de soulagement provenant du fait d’habiter à proximité des services spécialisés en oncologie, le fait de ne pas avoir à conduire tous
les jours, le fait de passer plus de temps de qualité avec des
êtres chers (Fitch et al., 2003; Martin-McDonald et al., 2003;
McConigley et al., 2011; Pesut et al., 2010).
DISCUSSION
Cette recension de la documentation semble indiquer qu’il
existe des expériences distinctes et particulières qui représentent des défis et des facteurs de stress additionnels pour
les personnes vivant avec le cancer dans des régions rurales.
Dans cette optique, par comparaison avec les patients urbains,
les patients vivant avec un cancer dans des régions rurales
font face à des perturbations sociales particulières et à des
défis relatifs à l’offre de services. D’après cette recension, la
vie rurale est souvent associée à des retards au niveau des
diagnostics, à des difficultés de déplacement sur de longues
175
distances vers des centres urbains, à un piètre accès aux services, à des disparités économiques et à des décisions thérapeutiques qui ont tendance à être basées sur la situation
géographique.
L’expérience du cancer peut être longue et pénible. De plus,
la nature imprévisible de la maladie génère de l’incertitude,
de l’anxiété et une détresse émotionnelle, spirituelle ou psychologique continue. Par conséquent, il faut absolument isoler les fardeaux additionnels et les besoins non comblés des
Canadiens qui vivent avec le cancer dans des régions rurales. Il
s’agit là d’un processus indéniablement complexe qui dépasse
la portée de cette recension, puisque seules quatre des études
recensées avaient été réalisées au Canada.
Le cadre de soins de soutien (Fitch, 2009) est un outil fort
utile pour comprendre les besoins d’ensemble des patients
atteints de cancer dans une perspective de soins axés sur la
personne. De plus, certains volets du cadre de travail sont des
composantes essentielles de tout programme de soins appliqué par des praticiens de la santé et des organismes connexes
(Fitch, 2009). Les patients atteints de cancer reçoivent des
soins dans toute une gamme de contextes, des cliniques de
soins primaires aux programmes de proximité, en passant par
des centres de cancérologie urbains. Il ressort clairement de
cette recension que les défis afférents aux services de traitement du cancer en milieu rural sont complexes et vastes, et
qu’ils se présentent dans de nombreuses dimensions des soins
de santé. Afin d’améliorer la qualité des soins prodigués aux
personnes qui vivent dans des régions rurales, nous devons
reconnaître les lacunes dans les services, élaborer des stratégies d’intervention personnalisées et touchant de multiples
domaines, et faire appel à plusieurs disciplines dans la grande
communauté des soins de santé. Étant donné l’incidence et
la prévalence croissantes du cancer au Canada, ainsi que le
nombre de personnes vivant avec le cancer dans des régions
rurales et éloignées du pays, les praticiens de la santé, les
administrateurs, les chercheurs et les décideurs doivent porter
une attention particulière à cet important enjeu de santé.
Les normes cliniques peuvent guider l’établissement d’interventions et de stratégies. Selon le cadre de soins de soutien, l’évaluation continue des besoins en soins de soutien, de
l’accès aux ressources, des capacités d’autorenouvellement,
du soutien informationnel continu et des variations individuelles particulières devrait devenir une norme en matière de
soins (Fitch, 2009). Les interventions qui devraient être aux
premières lignes des activités de soins comprennent l’intégration des soins de soutien dans la structure organisationnelle, le renforcement de la capacité à reconnaître la détresse
des patients et des familles et de la prendre en charge et enfin,
l’amélioration de l’accès à des services particuliers et à un soutien informationnel (Aranda, 2009). Le cadre de soins de soutien fournit de l’information pouvant aider les organismes à
mettre au point des interventions personnalisées pour ce
groupe vulnérable de patients atteints de cancer. Il peut également offrir aux infirmières et infirmiers un cadre d’évaluation
des défis particuliers de cette population.
Cette recension illustre le fait que les gens choisissent
la vie rurale pour des raisons qui touchent directement leur
176
qualité de vie et leur sentiment de bien-être. Par conséquent,
les avantages de la vie dans des régions rurales doivent être
pris en considération lorsqu’on offre des soins à des patients
provenant de collectivités rurales. Le personnel infirmier de
première ligne, qu’il travaille en milieu rural ou urbain, joue
un rôle central dans la gestion des populations oncologiques,
puisqu’il occupe une place privilégiée pour mettre en place des
changements positifs dans l’offre de soins. Les interventions
personnalisées ou individualisées représentent une approche
unique en son genre à la gestion des interventions, une
approche qui tient compte des caractéristiques particulières
d’une clientèle donnée (Sidani & Braden, 2011). La délimitation de ce processus nécessite l’évaluation des caractéristiques
du client, l’élaboration d’interventions qui abordent un enjeu
particulier en fonction de ces caractéristiques et la création
d’un algorithme qui personnalise l’application du modèle.
Cette approche réfléchie au développement d’interventions
contribue à la production d’information pertinente pour les
individus ou de services utiles pour le groupe client. De plus,
elle a la capacité de motiver les individus et de leur donner des
moyens et, ultimement, d’avoir un impact sur la santé, le bienêtre et la qualité de vie (Sidani & Braden, 2011). Nous devons
absolument acquérir une meilleure compréhension de cet
important thème des soins de santé afin d’adapter les interventions aux besoins de ce groupe client.
Plusieurs limites méthodologiques posent obstacle à la
généralisation des résultats de cette recension. Elle comprenait des études aux caractéristiques variées : méthodes
d’échantillonnage multiples, populations d’individus aux
âges et aux diagnostics variés, publications en anglais seulement, méthodes thérapeutiques et devis d’étude variés.
Cette variété complique toute tentative de généralisation
à une population particulière de patients atteints de cancer
lorsqu’on considère simultanément des stratégies d’intervention précises et personnalisées. Nous avons trouvé relativement peu d’études réalisées au Canada. La plupart d’entre
elles avaient été réalisées en Australie, aux États-Unis et dans
d’autres pays. La vie au Canada présente des défis particuliers
comme de longs hivers, de mauvaises conditions de conduite
et de longues distances entre villages et villes. Puisque bon
nombre des études recensées avaient été réalisées à l’étranger, il est également difficile de confirmer les variations entre
les différents contextes sur le plan de l’offre de services et de
soins de soutien. Ces limites appellent donc des recherches
plus poussées auprès des Canadiens qui vivent avec le cancer dans des régions rurales. La recherche devrait se concentrer sur les services de soutien dans les collectivités rurales
du Canada, en tenant compte du lieu, des disparités économiques et des différents services (psychosociaux, médicaux,
infirmiers et de soutien) requis pour améliorer la santé et le
bien-être des Canadiens qui vivent avec le cancer dans des
régions rurales. La présente recension de la documentation
scientifique permettra à ses auteurs d’explorer une proposition de recherche qualitative. Le but de l’étude proposée sera
d’examiner les besoins en soins de soutien et les défis de services de santé des personnes qui vivent avec le cancer dans
des collectivités rurales et éloignées du Manitoba.
CONCLUSION
Le diagnostic de cancer et les traitements de la maladie
représentent des expériences qui changent le cours d’une vie
et sont extrêmement difficiles tant pour les patients que pour
leur famille. L’emplacement géographique des patients et de
leur famille pose des obstacles additionnels dont il faut tenir
compte. Cette recension de la documentation présente certains résultats clés susceptibles d’avoir un impact important
sur la qualité de la vie, la santé et le bien-être des personnes
qui vivent avec le cancer dans des régions rurales. La recension a contribué à un bassin de connaissances fondées sur des
données probantes et pourrait aider à orienter la pratique et la
recherche futures.
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Le cadre de soins de soutien utilisé dans cette recension
est un modèle bien conçu capable de guider le travail dans ce
domaine de pratique et de recherche. Il serait bénéfique de
mieux comprendre les fardeaux additionnels que vivent les
populations canadiennes rurales et les caractéristiques particulières des habitants ruraux, ainsi que les services particuliers
requis, afin de faciliter l’intégration d’interventions personnalisées pour les personnes atteintes de cancer. De plus, les avantages de la vie rurale ne peuvent être ignorés et doivent être
considérés dans ce processus. Afin de développer des services
sanitaires et sociaux significatifs, d’aider à mitiger l’impact du
cancer et d’améliorer la qualité de vie des Canadiens qui vivent
avec le cancer dans des régions rurales, la recherche doit axer
ses efforts sur les expériences et les besoins de ces personnes.
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oncology nurses when there is a sense of hopelessness
and futility perceived by registered nurses at diagnosis,
during treatment, and in palliative situations
by Katherine J. Janzen and Beth Perry
ABSTRACT
“There is nothing more that can be done” is a phrase that may
occasionally cross the minds of oncology nurses. This paper reports
on the actions of exemplary oncology nurses who were faced with
such situations where their colleagues gave up or turned away.
The research question, “What actions do exemplary clinical oncology nurses (RNs) undertake in patient-care situations where further nursing interventions seem futile?” prefaced data collection
via a secure website where 14 Canadian clinical oncology registered nurses (RNs) provided narratives documenting their actions.
Thematic analysis utilized QRS NVivo 10 software and hand coding. Four themes were generated from data analysis: advocacy, not
giving up, genuine presence, and moral courage. Implications for
practice and future research are provided.
“T
here is nothing more that can be done.” Besides hearing that patients have cancer, hearing (or sensing) that
‘there is nothing more’ is perhaps the most devastating experience for patients (Doell, 2008). Perry (2006) indicates that
exemplary oncology nurses always seek to do something more
for patients when usual nursing interventions have been ineffective or when others fail to act. More research is needed to
better understand specific nursing interventions that may further assist all oncology nurses in taking action (Perry, 2006).
The purpose of this research is to describe the actions of exemplary clinical oncology RNs who, when faced with other nursing colleagues who gave up or turned away, take action.
BACKGROUND LITERATURE
A search of CINAHL, Pub Med, Google Scholar, ProQuest,
Sage, MEDline, and Health Source Nursing Archives Edition
ABOUT THE AUTHORS
Katherine J. Janzen, RN, MN, ONC(C), Assistant Professor,
Faculty of Health and Community Studies, Mount Royal
University, 4823 Mount Royal Gate SW, Calgary, AB T3E 6K6
Telephone: 403-440-8760; (FAX) 403-440-8778; Email:
[email protected]
* author for contact
Beth Perry, RN, PhD, Professor, Faculty of Health Disciplines,
Athabasca University, 1 University Dr, Athabasca, AB T9S 3A3
DOI: 10: 5737/23688076252179185
databases using the search terms “exemplary nurses,” “exemplary oncology nurses,” “expert oncology nurses,” “futility,” and “when nothing more can be done” revealed themes
such as compassion fatigue, advocacy in nursing, mentoring in nursing, nursing vigilance, ‘good’ nurse, good work,
moral dilemma, and stress. There were no direct references to
actions of oncology nurses in responding to seemingly hopeless or futile situations where it seemed there were no further nursing interventions that could improve the patient’s
well-being.
The exception is a study by Perry (2005a) who noted that
cancer patients’ “fear of being abandoned, of being given up
on, of being left alone to face pain, technical procedures, or
even death is immense” and that exemplary oncology nurses
know this and take action (p. 20). Dias, Chabner, Lynch and
Penson (2003) agree that upon hearing (or sensing) that nothing more can be done to improve their situations, patients
often feel abandoned. While the literature is emphatic that
no patient should ever be told that “there is nothing more
to offer,” nursing interventions described in the literature in
such situations relate primarily to further attempts at symptom management and emotional support repeating previously tried interventions (Baille, 2007; Dias et al., 2003; Doell,
2008; Goodrich & Cornwell, 2008; Beckstrand, Callister &
Kirchhoff, 2006; Pavlish, Brown-Saltzman, Hersh, Shirk &
Rounkie, 2011).
De Carvalho, Muller, de Carvalho and de Souza Melo’s
(2005) study found that unresolved patient suffering was one
of the chief sources of stress for oncology nurses. Twenty-six
percent of nurses experienced significant stress when they felt
that there was nothing more that could be “done to provide
comfort to a patient” (p. 191) and 22% experienced extreme
stress when they watched “a patient suffer and [were] not
able to do anything about it” (p. 192). In response to stressful situations such as these, nurses felt a “profound sense of
guilt” (Boyle, 2000, p. 916) for not being able to alter patient
outcomes and a “sense of personal failure” (Slocum-Gori,
Hemsworth, Chan, Carson, & Kazanjian, 2013, p. 172).
Reflective nurses asked themselves, “Could I have done
anything differently?” and they almost always felt the answer
was “yes” (Boyle, 2000, p. 916). Feelings of regret often
surface (Pavlish et al., 2011; Beng et al., 2013; Pavlish et
al., 2012). Nurses, as they search for alternate actions and
improved outcomes for patients, experience significant tests
of their strength and courage (Kerfoot, 2012). While physical
179
distancing and/or emotional withdrawal from patients has
been found to decrease nurse stress in situations where it is
deemed that no more can be done (de Carvalho et al., 2005;
Dias et al., 2003; Miller 2006), exemplary nurses “stay with
patients through pain, suffering and grief keeping the promise
to never abandon” through diagnosis, treatment, and palliation
(Perry, 2005a, p. 20).
What sets exemplary nurses apart from their colleagues?
Empathy seems to be a grounding factor expressed as being
moral, emotive, cognitive, and behavioural in nature (Kendall,
1999). Haylock (2008) attributes the difference between average and exceptional nurses to a measure of “nurse traits, experiences and knowledge… which inform and motivate the nurse
to advocate” resulting in a “constant state of feedback through
the nurse-patient relationship” (p. 103). Pavlish and Ceronsky
(2009) echo this in describing exemplary nurses as “providing
physical, emotional and spiritual care” (p. 406), having clinical
expertise, possessing perceptive attentiveness, demonstrating
presence, exhibiting honesty, having a patient-family orientation, working collaboratively, and being deliberate in their
actions. For Graber (2004) the patient-exemplary nurse relationship is expressed in terms of intimacy rather than detachment, and Haylock (2008) found that in patient-exemplary
nurse relationships nurses adopt a “moral covenant to take
risks and exceed usual care” (p. 137). Graber (2004) explains
that exemplary nurses “integrate heart and mind in their
work” and are altruistic in nature (p. 87).
Exemplary nurses distinguish between ‘required’ nursing care and care that is ‘doing more’ as they seek to develop
caring relationships with patients (Olthuis, Dekkers, Leget &
Vogelaar, 2006). This finding is supported by Miller (2006)
who relates that a “good nurse will always strive to be better
by going beyond mere expectations to achieve a higher end
or good” (p. 473). Exemplary nurses empower themselves and
their patients as they confront difficult situations (Oudshoorn
et al., 2007). Exemplary nurses believe that there is ‘always
something more that can be done’ (Pavlish & Ceronsky, 2009;
Perry, 2009) and that there is no situation where the outcome
is fixed (Miller, 2006).
De Araujo Sartorio and Zoboli (2010) found that exemplary
nurses make a deliberate choice to maintain “humanness” in
such situations. Kooken (2008) identifies listening ‘to’ and
watching ‘with’ patients as further actions. Olthuis, Leget and
Dekkers (2007) cite reciprocity in terms of giving, and caring conversations as important additional actions taken by
outstanding nurses at times where no clear interventions are
evident. Perry (2009) characterized such actions as “simple
gestures” including prayer, music, touch, humour, and silence.
While futility to date has only been described in the literature as a medical construct (Ferrell, 2006, Griffiths, 2013),
Attia, Abd-Elazis and Kanded (2012) are emphatic that nurses
are in fundamental positions to both research and employ
interventions aimed at futility. For the purposes of this paper,
futility is defined as nursing situations where it is deemed
that no more can be done for patient wellbeing (de Carvalho
et al., 2005; Diaz et al., 2003; Miller, 2006). Turning away or
giving up is defined as physical distancing and/or emotional
180
withdrawal from patients (de Carvalho et al., 2005; Dias et al.,
2003; Miller 2006). While the literature described above notes
that there are documented actions that can be implemented
under futile situations, this knowledge (save Perry’s (2009)
study) is “not specific to oncology nursing… as the context is
different” (M. Fitch, personal communication, July 21, 2014).
PURPOSE
The impetus of this research arose from Perry’s (2009)
study where exemplary nurses “did more.” The purpose of
this descriptive study was to explore specific actions of exemplary clinical oncology RNs who “did more” for patients when
faced with seemingly hopeless/futile patient-care situations.
Such situations can occur at any phase of cancer care and can
involve unresolved physical, emotional or spiritual needs of
patients. In this study, exemplary nurses are defined as those
oncology nurses who “do more” when their colleagues give up
or turn away when faced with futility (Perry, 2009). This study
adds to the existing literature as exemplary oncology nurses
work in a unique context/discipline and may have insights/
interventions that other disciplines may not employ given the
nature of oncology.
RESEARCH QUESTION
What actions do exemplary clinical oncology nurses (RNs)
undertake in patient-care situations where further nursing
interventions seem futile?
METHODS
This qualitative, descriptive study was designed to explore
the actions of exemplary clinical oncology nurses who “did
more” in patient-care situations where further nursing interventions were deemed futile by their colleagues. The goal of
a descriptive study is the accurate portrayal and interpretation
of what is being investigated from the participants’ viewpoint
(Macnee & McCabe, 2008). Benner and Wrubel (1989) maintain that this approach is appropriate when studying human
experience in complex, elusive, and/or still largely unexplored
areas. Narrative research will be employed which explores
and captures stories or experiences, and the context of these
experiences, in detail (Cresswell, 2012). Narrative research is
advantageous as it allows “the researcher to present experience
holistically in all its complexity and richness” and “provide[s]
a window into people’s beliefs and experiences” (Duff & Bell,
2002, p. 209).
Sample and data collection
A convenience sample of 14 Canadian clinical oncology RNs was recruited through an advertisement placed in
the Canadian Oncology Nursing Journal (See Appendix A).
Potential participants were directed to a research website,
which presented a full description of the study. Electronic
informed consent was obtained and consenting participants
provided written descriptions of incidences (narratives) from
their practice when they felt they had taken action in situations
where other oncology nursing colleagues decided that nothing more could be done. Study approval was granted from the
University Research Ethics Board prior to beginning data collection. The researchers were the only ones who could view
the responses in the drop box. Confidentiality was addressed
as there were no identifiers of participants, as the responses
were anonymous, other than demographic data. Data were
collected over a period of one and three-quarter years.
Submission was uni-directional. Study participants connected
with the research team through a research website established
specifically for this study. Sample size was affirmed at saturation of themes. Participants could submit several narratives
as the text box adjusted to allow unlimited narratives (n = 20).
Respondents were asked to describe the event(s), factors leading up to the situation(s), the specific actions they took, and
outcomes of the intervention(s).
The internet opens up many possibilities related to data collection within the qualitative realm. Perry (2006) conducted
a study of career satisfaction in oncology nurses, and in 2009
mounted studies of exemplary oncology nurses using a webbased data collection strategy. These projects allowed for the
informed development and refinement of a process for collecting qualitative data using the internet. A similar data collection strategy, based on this tested approach, was used for
this study. Since data collection took place through a research
website, clinical oncology nurses from all parts of Canada who
have internet access were able to participate in the study. This
is an important consideration because nurses who may have
not traditionally had opportunities to participate in research
projects could become active in nursing research by participating in this study online.
Data analysis
Thematic analysis (Cresswell, 2012) was undertaken first
by each of the researchers independently: the first researcher
using QRS NVivo10 (QRS International, 2013) software for
qualitative data analysis and the second using hand coding.
Thoroughly reading and re-reading the narratives, researchers came to agreement regarding themes. Owen’s (1984)
three points of reference for identifying themes were considered: recurrence of ideas within the data (ideas that have the
same meaning but different wording), repetition (the existence
of the same ideas using the same wording) and forcefulness
(cues that reinforce a concept). As data submission was uni-directional, no methods were used to validate the themes with
participants.
RESULTS
Demographics
Fourteen female participants shared a total of 20 narratives. Participants had the option of sharing one or more narratives on the secure website. Two held oncology certification.
Number of years as an RN ranged from eight to 30 years and
number of years as an oncology nurse ranged from less than
a year to 30. Educational preparation included three RNs
with diplomas, seven with Bachelor of Nursing degrees, and
four with Master of Nursing credentials. Ages of participants
ranged from 20 to 70 years with a mean age interval of 32.9 to
33.6 years.
Themes
Four themes were identified: advocacy, not giving up,
genuine presence, and moral courage. Each theme will be
described below and illustrated with verbatim quotes from
participants’ narratives.
Theme 1: Advocacy. Advocacy can be demonstrated in several ways. In the study, sometimes advocacy was giving voice
to patients and encouraging them to ask for what they needed
or wanted. At other times, advocacy was being that voice for
patients. One thing these nurses had in common was that they
did not take ‘no’ for an answer. In advocating they bent rules,
ignored policies, questioned authority, and passed by the chain
of command to get patients what they needed.
In order to advocate for patients, the study nurses took
actions that mattered. On the surface these actions may seem
rather negligible such as really listening, observing, asking,
and assessing what the patient really wanted. But after the
‘finding out’ phase, these nurses went further, standing strong
and having the courage to try to make the right things happen
for patients. Advocacy meant not judging patient needs once
evident.
I had a fellow last week… He had head and neck cancer (of
course everyone assumed he got it from drinking and smoking — we don’t really know). He had slipped up and taken
his narcotics incorrectly and “lost” some and now he was in
huge pain. My heart just went out to him. I pushed aside all
the voices in my head that were saying it was his fault for the
situation he was in and we admitted him and started aggressive pain control until we got him comfortable. He thanked
me and thanked me — I would do the same for anyone.
There is no one who does not deserve my best care — there is
no one for whom I can do no more.
Theme 2: Not Giving Up. Giving up was called the “ultimate
abandonment” by participants. Study nurses refused to give
up—even when they admitted they did not know what to
do next. Nurses recognized that patients “all have one basic
need—for their nurses and the team not to give up on them.”
One nurse emphasized, “I never give up. I can’t. I find a way.”
The presence and support of the whole team was meaningful
to these nurses and they felt their support. Sometimes not giving up meant stalling until a solution could be found. Many
times these solutions were unorthodox and would only be
appropriate in a specific situation.
He was a challenging patient. He would not allow any
care. He had been a man with significant political influence. We knew because we were told and retold. We had a
patient who was nasty, lying in filth, abusive and the only
thing some could do was post a sign in the room discrediting staff abuse and close the door! His wife and family visited briefly and said nothing. There I stood outside the door.
What in the bloody hell was I going to do? I decided I needed
a witness, so I recruited a team member and told her I was
going to do some care on this man regardless of what kind of
tantrum he was about to inflict on me and I needed a witness in case I ended up in court. So, in we went to be greeted
with a significant amount of profanity to which I replied,
181
Mr. Smith would you please shut your __ mouth and listen to me! He was stunned. My teammate was stunned. I
was stunned. I slowly and in a controlled voice explained my
plan to provide even minimal care. The only choice I gave
him was when — now or in about 15 minutes. Well, that was
the beginning of a tolerable friendship and the outcome was
good. Over the weeks he was with us he even spoke of his fears
and doubts.
Theme 3: Genuine Presence. Genuine presence is about being
there for patients to meet physical, spiritual, and emotional
needs. For patients who sense potential abandonment, genuine presence can be an important nursing intervention. One
nurse said, “I know that many times when there seems no
way to help them, I can still give them some of me.” Nurses
can be physically in the room with patients and care for them,
but truly being “with them” is different. Participants described
going beyond merely doing tasks and actually spending time
with patients. Finding extra time to spend with patients was
acknowledged as challenging, yet some participants found
ways to create a sense that they had time to spend by slowing
their pace as they entered the room or working with an aura
of calmness. Others made certain that the time with patients
for physical care was infused with emotional connection. As
one nurse wrote, “It doesn’t take me any longer to give a med
making eye contact and smiling.” Another nurse recounted
that “listening and giving voice” was so important to giving
the sense of genuine presence and that it encompassed “going
beyond” doing care tasks.
There was a young girl I will never forget. I met her when
she was first diagnosed. I was there when her kidneys started
to fail, when she had her first seizure, when she cried and
when she laughed. I was also there when she gave up. Some
of nurses would get busy moving from task to task, as she had
many care needs. They would move in and out of the room
frantically just trying to get things done. When I would care
for her I would smile, laugh, and ‘play’ as I did my work.
She would refuse to eat some days and then I would come
on shift and she would ask me to eat with her. I could have
stayed at the nursing station completing paper work, but I
chose to have a meal next to her. I wanted her to know I was
with her.
Theme Four: Moral Courage. The word courage comes from
the Old French word corage with modern attributions to having “fresh courage” (Online Etymology Dictionary, 2014e,
p. 1). Courage denotes “heart or innermost feelings” and is a
“common metaphor for inner strength,” “bravery,” “zeal [or]
strength” (p.1). When other nurses turned away and gave up,
the study RNs exhibited courage despite difficult situations.
One RN demonstrated her courage noting,
Sometimes I feel that I am not a very good nurse because I
can’t distance myself from my patients. I have had patients
refer to nurses as angels. I wish I really was an angel and
I could heal the many sufferings that I come across… the
other staff say there is nothing more we can do… but I can’t
give up.
182
Moral courage was often described as the very essence of
nursing including courage to do what is right, courage not
to judge despite patient circumstances; courage to treat all
human beings as equals.
I know the temptation is to spend available time and
energy on people we feel we can help. With the homeless
and addicted who live in shelters or on the streets there is a
tendency to blame them for their situations. I make myself
dismiss this temptation. They are humans too—equally
deserving of my care and attention.
Participants wrote about moral courage overcoming the
moral distress they felt when they knew what actions they
should take, but had difficulty carrying out the actions. The
study participants chose to exhibit moral courage, which is evident in the words of this RN who wrote, “I felt moral distress
because I knew the right thing to do, but couldn’t make myself
do it! After I gave myself a stern talking to I faced the situation
head on.” Part of exhibiting moral courage is being open and
honest in interactions with patients.
The study participants, instead of protecting or distancing
themselves from patients, chose to make meaningful connections with patients and family. Some participants reported that
their peers did not make connections with patients to protect themselves emotionally. Yet the RNs in the study found
that making connections with patients and families brought
a sense of intimacy to these relationships that enhanced the
quality of patient care and inspired them to take action. These
connections became the impetus for continued moral courage
and the fuel required to never give up—even when faced with
futility. “Hmmm, how could anyone possibly think you have
to protect yourself by not making connections? I know not giving up and doing everything I can and really caring gives me
energy to keep going.”
DISCUSSION
Taking action
There are 1,652 words in the English language that etymologically relate to ‘taking action,’ (Online EtymologyDictionary,
2014a, p. 1). The word ‘take’ is related to the Old English
word “to seize” and has attributions of being able “to touch,”
“to hold,” or in Old French to “prize” (2014b, p. 1). The word
action denotes “a putting in motion, a performing, a doing”
which has connections to simply “being” (Online Etymology
Dictionary, 2014c, p.1). Taking action, from the Latin, reclamtationer, means a “cry of no; a shout of disapproval,” and a
commitment to “protect” (2014d, p. 1). ‘Taking action,’ then, is
refusal to give up or to accept the status quo of futility, a commitment to protect, and a way of being. Further, ‘taking action’
enables nurses to touch, to hold, and for both nurses and
patients, to prize or value interventions. ‘Taking action’ encapsulated the themes.
The power of nursing interventions
The findings point to the power of nursing interventions
in seemingly hopeless/futile patient care situations. Nursing
interventions are those that are unique to nursing rather than
those that are undertaken or ordered by other care providers.
As nurses spend the most time with patients, nursing interventions become the very foundation of nursing care especially in oncology. In short, nursing interventions can enhance
or detract from a patient’s oncology experience at any stage of
the disease trajectory. Cohen, Ferrell, Vrabel, Visovsky ,and
Schaefer (2010) call for holistic interventions from oncology
nurses, which this research supports.
Nursing interventions have the potential to change both
nurses and patient’s lives for the better. This finding is supported by Kisvertrová, Klugar, and Kabelka (2013) who found
that spiritual existential interventions such as listening
actively, being present, engaging individuals with dignity and
respect, and prayer were those commonly utilized by effective
nurses. Prayer can assist patients who are suffering emotionally or spiritually and need not be dismissed as an intervention, especially if requested by patients/families (Kisvertrová,
et al., 2013). Research by Perry (2005a) also supports the
“power of the simplest gesture[s]” such as prayer, music,
touch, and silence as therapeutic oncology nursing interventions (p. 50). The participants went beyond usual interventions
such as symptom management and emotional support. While
their usual interventions always included “providing teaching, empowering [and] facilitating validated… interventions,”
which are supported by the literature, other interventions such
as Perry’s power of the simplest gesture were common in this
research. These interventions included “facilitating patient
control,” using “prayer,” “involving the family in care, [and]
goal setting.”
Genuine presence seems to be an especially effective
nursing intervention. Presence can be understood in two
ways: “hard” presence, which entails technical-skill presence and “soft” presence, which is more related to perceptions of respect and human presence (Papastavrou et al.,
2012, p. 376). A nurse can be skillfully present and, yet, not be
humanly present or perhaps even more significant, humanely
present. Oncology patients experience considerable threats to
their integrity as holistic beings throughout the disease trajectory (Osterman, Swartz-Barcott, & Asselin, 2010). This
research reinforces that genuine presence/soft presence can
be enacted in many ways and achieved through taking consideration of not only physical needs, but also focusing on
emotional and spiritual needs of patients. Vaartio-Rajalin and
Leino-Kilpi (2011) concur with a call for “more focus [on these
needs at] the beginning [and throughout] the illness trajectory” (p. 526).
For the RNs in this study, giving up was never an option;
the RNs “always found a way.” From the smallest gesture to
the most noticeable verbal interactions they reported that there
was never a problem that did not have a possible solution.
This is the hallmark of exemplary oncology nurses. Oncology
nurses demonstrated that they have ingenuity, and with the
support of colleagues, can come up with solutions to difficult
situations. When faced with situations of futility nurses in the
study did not turn away. Rather, they asked themselves, “What
more can I do for this patient?” and then took action. This
is consistent with the label of an exemplary oncology nurse
(Perry, 2009).
As the findings demonstrate, action often involved advocacy. Advocacy is not a neutral activity—instead it begins
with action and often results in empowerment of the nurse,
patient and family. This finding is supported by research that
describes nurses as conduits to achieving advocacy and supports the notion that advocacy is one of the most important
roles within a nurse’s practice (Kadooka, et al., 2014; VaartioRajalin & Leino-Kilpi, 2011).
Moral distress is well described in the literature (Burston
& Tuckett, 2013; Ferrell, 2006; Varcoe, Pauly, Storch, Newton,
& Makaroff, 2012). McLennon, Uhrich, Lasiter, Chamness and
Helft (2013) state, “oncology nurses routinely experience ethical dilemmas” and moral distress (p. 293). What this study
adds is that moral courage may be one solution to moral distress. RNs in this research often knew exactly what they should
do in a particular situation, but moral courage was paramount
to engage them to action. Helping nurses gain moral courage
and valuing nurses who exhibit moral courage in providing
care, may inspire nurses to take action and, as a result, reduce
moral distress. It is posited that this inspiration leads to what
the authors deem as ‘proactive distress’, which is moral distress combined with action.
LIMITATIONS
All research designs have limitations. The sample in this
study was limited to RNs. Nurses with other skill sets such as
Licensed Practical Nurses and Nursing Attendants may have
experiences with responding to patients in these situations
that would have been informative. Nurses needed to have
internet skills and internet access to get detailed information
about the study and to participate. Participation was limited
to Canadian nurses who were currently practising in oncology. There may be a group of informants who could have provided a rich perspective who were no longer actively practising
in oncology or who practised in other specialties where people
with cancer are cared for. Participant self-selection represents
a bias (Birnbaum, 2004). As this is a descriptive study, the
findings were not meant to be generalizable.
Limitations of narrative research include subjectivity of
researcher(s), “imposition of meaning on participants’ lived
experience”, and a “time commitment”, which makes narrative research incompatible for large numbers of participants
(Duff & Bell, 2002, p. 209). Using the internet for data collection mediates the limitation of time commitment (Fricker &
Schonlau, 2002).
IMPLICATIONS FOR PRACTICE AND
FURTHER RESEARCH
RNs in all specialties may care for people with cancer at
some phase of the cancer trajectory. At all phases difficult situations can arise and nurses may sense that they have done
all they can. The knowledge of strategies that exemplary oncology nurses employ in these patient situations could inform
nursing interventions for others. There are positive personal
and system effects when RNs have the tools to be successful
in patient interactions and when they know what to do when it
seems there is nothing more that can be done.
183
Exemplary oncology nurses experience less compassion
fatigue and enhanced career satisfaction (Perry, 2008). Using
strategies suggested by the study findings may make nurses
more effective in challenging patient situations, thus reducing nurse stress. In a cyclical fashion, professionally satisfied
nurses are more likely to stay engaged fully in their careers
providing care that is exemplary (Perry, 2008) and minimizing nurse attrition (Perry, Toffner, Merrick & Dalton, 2010).
Additional research confirming and expanding the findings of
this study would provide RNs with added strategies to enhance
patient/family well-being. Findings have supported previous
research and added new knowledge about actions influencing
outcomes for both patients and nurses.
Since the literature indicates that abandonment is such
a pivotal issue for patients in oncology, this research has the
potential for being important for patient wellbeing. This
new knowledge could lead to further research focused on the
development of evidence-based intervention strategies for
patients in especially challenging situations where a sense of
hopelessness and futility prevail. Nurses are in a prime position and have considerable insight into what constitutes futility (Kadooka et al., 2012). Research participants consistently
described some of their RN colleagues giving up when faced
with futility. Why do exemplary oncology nurses view futility
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184
as an opportunity to take action while other oncology RNs are
paralyzed by it? The authors leave the reader with one final
question, “Are nursing interventions ever futile?” Additional
research is needed to explore these questions and further the
findings of this study.
CONCLUSION
The “hallmark of nursing… is caring well for others” (Miller,
2006). Caring extends past usual nursing interventions especially in situations where some believe that nothing more can
be done. Taking action through advocacy, never giving up, genuine presence, exhibiting moral courage are concrete ways that
nurses can provide care for people in such situations. These
actions have the capacity to become an essential part of clinical
oncology nurses’ daily practice resulting in positive outcomes
for patients and for the nurses themselves. Perhaps these
actions result in the ultimate “making a difference” in the lives
of patients during times of diagnosis, treatment, or palliation
when patients experience extreme vulnerability.
ACKNOWLEDGEMENT
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Appendix A: Recruitment Advertisement
185
Passer à l’action : une exploration des actions des
infirmières et infirmiers en oncologie exemplaires
dans les situations où un sentiment d’impuissance
et de futilité est éprouvé par le personnel infirmier
dans le cadre du diagnostic, du traitement et de la
phase palliative
par Katherine J. Janzen et Beth Perry
ABRÉGÉ
« Il n’y a plus rien à faire » est une phrase qui peut de temps à
autre venir à l’esprit des infirmières et infirmiers en oncologie. Le
présent article examine les actions d’infirmières et infirmiers en
oncologie exemplaires qui ont fait face à de telles situations alors
que leurs collègues abandonnaient la partie ou s’en détournaient.
La question de recherche « Quelles actions les infirmières et infirmiers en oncologie clinique exemplaires entreprennent-ils dans
des situations de soins aux patients où de nouvelles interventions
infirmières semblent futiles? » orientait la collecte de données par
l’intermédiaire d’un site Web sécurisé où 14 infirmières en oncologie clinique du Canada ont documenté leurs actions au moyen de
récits. L’analyse thématique faisait appel au logiciel QRS NVivo 10
et au codage manuel. Quatre thèmes se sont dégagés de l’analyse des
données : défense des droits et intérêts, ne pas abandonner, présence
authentique et enfin, courage moral. Les implications pour la pratique et la recherche future sont présentées.
« Il n’y a plus rien à faire. » En plus d’apprendre qu’ils ont le
cancer, entendre (ou sentir qu’ « il n’y a plus rien à faire » dans
leur cas est peut-être la plus dévastatrice des expériences pour les
patients (Doell, 2008). Perry (2006) signale que les infirmières
et infirmiers en oncologie exemplaires cherchent toujours à faire
quelque chose de plus pour les patients lorsque les interventions
infirmières habituelles se sont avérées inefficaces ou lorsque les
Katherine J. Janzen, inf., M.Sc.inf., CSO(C), Professeure adjointe,
Faculté des sciences de la santé et des études communautaires,
Université Mount Royal, 4823 Mount Royal Gate SW, Calgary,
AB T3E 6K6
Tél : 403-440-8760 ; (Téléc.) 403-440-8778 ; Courriel :
[email protected]
*Auteure pour toute correspondance
Beth Perry, inf., Ph.D., Professeure, Faculté des disciplines de
la santé, Université Athabasca, 1 University Dr, Athabasca, AB
T9S 3A3
DOI: 10: 5737/23688076252186194
186
autres intervenants s’abstiennent d’agir. Il faudra effectuer davantage de recherche afin de mieux comprendre les interventions infirmières particulières qui pourraient aider l’ensemble des infirmières
et infirmiers en oncologie à agir dans ces cas-là (2006). Le but de
cette étude de recherche est de décrire les actions d’infirmières en
oncologie clinique exemplaires qui ont posé des gestes alors que
leurs collègues abandonnaient la partie ou s’en détournaient.
LITTÉRATURE CONTEXTUELLE
Une recherche dans les bases de données CINAHL, Pub
Med, Google Scholar, ProQuest, Sage, MEDline et Health
Source Nursing Archives Edition à l’aide des termes de
recherche anglais correspondant à « infirmières (infirmiers)
exemplaires (modèles) », « infirmières (infirmiers) en oncologie exemplaires » « infirmières (infirmiers) experts en
oncologie » « futilité » et « quand il n’y a plus rien à faire » a
révélé des thèmes comme l’usure de compassion, la défense
des droits et intérêts en soins infirmiers, le mentorat en soins
infirmiers, la vigilance infirmière, excellent(e) infirmier(ère),
excellent travail, dilemme moral et enfin, stress. Il n’y avait
aucune référence directe aux actions des infirmières et infirmiers en oncologie en réaction à des situations apparemment
désespérées ou futiles où il semblait qu’il n’y avait plus d’interventions infirmières qui pourraient améliorer le bien-être du
patient.
Il y a en fait une exception, une étude de Perry (2005a) qui
indiquait que, chez les patients atteints de cancer, « la peur
d’être délaissés, d’être abandonnés à leur sort, d’être laissés
seuls face à la douleur, aux procédures techniques ou même à
la mort, est immense », et que les infirmières et infirmiers en
oncologie exemplaires savent bien cela et agissent à cet effet (p.
20). Dias, Chabner, Lynch et Penson (2003) conviennent du
fait que lorsqu’ils entendent (ou sentent) qu’il n’y a plus rien
qui puisse être fait pour améliorer leur situation, les patients
se sentent souvent abandonnés. Quoique les écrits affirment
avec conviction qu’il ne faut jamais dire aux patients qu’ « il
n’y a plus rien à offrir », les interventions infirmières décrites
dans la littérature pour de telles situations se rapportent avant
tout à de nouvelles tentatives de gestion des symptômes et
de soutien émotionnel, en répétant des interventions déjà
essayées au préalable (Baille, 2007; Dias et al., 2003; Doell,
2008; Goodrich & Cornwell, 2008; Beckstrand, Callister &
Kirchhoff, 2006; Pavlish, Brown-Saltzman, Hersh, Shirk &
Rounkie, 2011).
Dans leur étude, de Carvalho, Muller, de Carvalho et de
Souza Melo (2005), ont constaté que la souffrance non soulagée des patients était une des principales sources de stress
chez les infirmières et infirmiers en oncologie. Vingt-six pour
cent des infirmières et infirmiers éprouvaient un stress important quand ils jugeaient qu’il n’y avait plus rien qui puisse être
« fait pour procurer du réconfort à un patient » (p. 191) et 22 %
éprouvaient un stress extrême quand ils voyaient « un patient
souffrir et [n’étaient] pas capables de faire quoi que ce soit à ce
sujet » (p. 192). En réaction à des situations aussi stressantes
que les précédentes, les infirmiers et infirmières ressentaient
« un profond sentiment de culpabilité » (Boyle, 2000, p. 916)
du fait de leur incapacité à altérer les résultats pour le patient
concerné et un « sentiment d’échec personnel » (Slocum-Gori,
Hemsworth, Chan, Carson & Kazanjian, 2013, p. 172).
Quand ils réfléchissaient sur leur pratique, les infirmières
et infirmiers se demandaient « Aurais-je pu faire quoi que ce
soit d’une différente manière? » et ils y répondaient presque
tout le temps par l’affirmative (Boyle, 2000, p. 916). Des sentiments de regret apparaissaient souvent (Pavlish et al., 2011;
Beng et al., 2013; Pavlish et al., 2012). Dans la recherche d’actions de rechange et de meilleurs résultats pour les patients,
les infirmières et infirmiers voient leur force et leur courage
rudement mis à l’épreuve (Kerfoot, 2012). Alors que la prise
de distance physique et/ou le repliement émotionnel vis-à-vis
des patients diminue(nt) effectivement le stress du personnel
infirmier dans les situations où l’on estime que plus rien ne
peut être fait (de Carvalho et al., 2005; Dias et al., 2003; Miller
2006), les infirmières et infirmiers exemplaires « demeurent
auprès des patients à travers la douleur, la souffrance et l’affliction et tiennent leur promesse de ne jamais abandonner » tout
au long du diagnostic, du traitement et de la phase palliative
(Perry, 2005a, p. 20).
Qu’est-ce qui distingue les infirmières et infirmiers exemplaires de leurs collègues? L’empathie semble être un facteur
d’ancrage dont l’expression est de nature morale, affective,
cognitive et comportementale (Kendall, 1999). Haylock
(2008) attribue la différence entre infirmières et infirmiers
« ordinaires », d’une part, et infirmières et infirmiers exceptionnels, d’autre part, à une mesure des « traits, expériences et
connaissances des infirmiers et infirmières … qui les guident
et les motivent à défendre les droits et les intérêts » ce qui instaure « un état de rétroaction constante dans la relation infirmière-patient » (p. 103). Pavlish et Ceronsky (2009) s’en font
l’écho en décrivant ainsi les infirmières et infirmiers exemplaires : « ils dispensent des soins physiques et un soutien
émotionnel et spirituel » (p. 406), possèdent une expertise
clinique, sont doués d’une forte attention perceptive, manifestent leur présence, font montre de sincérité, adoptent une
orientation privilégiant le patient-la famille, œuvrent en collaboration et posent des gestes délibérés. Graber (2004) avançait que la relation patient-infirmière exemplaire s’exprime en
termes d’intimité plutôt qu’en termes de détachement, alors
que Haylock (2008) constatait que, dans la relation patient-infirmière exemplaire, les infirmières et/ou infirmiers prennent
« l’engagement moral de prendre des risques et d’aller au-delà
des soins habituels » (p. 137). Graber (2004) explique que les
infirmières et infirmiers exemplaires « incorporent le cœur et
l’esprit dans leur travail » et qu’ils sont altruistes (p. 87).
Les infirmières et infirmiers exemplaires font la distinction entre les soins infirmiers « requis » et les soins qui
reviennent à « en faire plus » tandis qu’ils s’efforcent de développer, avec les patients, des relations empreintes de compassion (Olthuis, Dekkers, Leget & Vogelaar, 2006). Ce constat
est corroboré par Miller (2006) qui explique qu’une « bonne
infirmière s’efforcera toujours de faire mieux en dépassant les
seules attentes afin de poursuivre une fin ou un intérêt supérieur(e) » (p. 473). Les infirmières et infirmiers exemplaires
renforcent l’autonomie de leurs patients — et la leur — lorsqu’ils se trouvent confrontés à des situations difficiles
(Oudshoorn et al., 2007). Les infirmières et infirmiers exemplaires croient qu’il y a « toujours quelque chose d’autre que
l’on puisse faire » (Pavlish & Ceronsky, 2009; Perry, 2009)
et qu’il n’existe aucune situation dont le résultat est établi à
l’avance (Miller, 2006).
De Araujo Sartorio et Zoboli (2010) ont constaté que les
infirmières et infirmiers exemplaires choisissent délibérément de maintenir « l’humanité » dans ce genre de situations. Kooken (2008) dégage, comme gestes qui peuvent
encore être posés, l’action d’écouter les patients et celle
d’observer avec eux. Olthuis, Leget et Dekkers (2007) mentionnent la réciprocité pour ce qui est de donner et les
conversations empreintes de compassion comme actions
additionnelles de première importance menées par les infirmières et infirmiers exceptionnels en l’absence d’interventions manifestes. Perry (2009) a qualifié ces actions de
« gestes simples » notamment la prière, la musique, le toucher, l’humour et le silence.
Bien que jusqu’à présent la futilité ait été seulement décrite
dans la littérature qu’en tant que concept médical (Ferrell,
2006, Griffiths, 2013), Attia, Abd-Elazis et Kanded (2012) soulignent avec insistance le fait que les infirmières et infirmiers
occupent des positions privilégiées pour employer des interventions visant la futilité et faire des recherches à leur sujet.
Aux fins du présent article, la futilité est définie comme étant
les situations de soins infirmiers où l’on convient que plus rien
ne peut être fait pour le bien-être du patient (de Carvalho et al.,
2005; Diaz et al., 2003; Miller, 2006). Se détourner ou abandonner la partie est défini comme étant une prise de distance
physique et/ou un repliement émotionnel vis-à-vis du patient
(de Carvalho et al., 2005; Dias et al., 2003; Miller 2006).
Tandis que les écrits mentionnés ci-avant stipulent qu’il y a
des actions documentées qui peuvent être mises en œuvre
dans le cadre de situations de futilité, ces connaissances (mis à
part l’étude de Perry (2009)) ne se « rapportent pas spécifiquement aux soins infirmiers en oncologie … étant donné que le
contexte est différent » (M. Fitch, communication personnelle,
le 21 juillet 2014).
187
OBJECTIF
La présente recherche a trouvé son origine dans l’étude
descriptive de Perry (2009) selon laquelle les infirmières et
infirmiers exemplaires « en faisaient davantage ». L’objectif
de cette étude descriptive était d’explorer des actions particulières des infirmières et infirmiers en oncologie clinique exemplaires qui « en faisaient plus » pour leurs patients lorsqu’ils
étaient confrontés à des situations de soins apparemment
désespérées/futiles. De telles situations peuvent survenir à
n’importe quelle phase des soins aux personnes atteintes de
cancer et peuvent impliquer des besoins non satisfaits d’ordre
physique, affectif et/ou spirituel. Dans la présente étude, les
infirmières et infirmiers exemplaires sont définis comme
étant les infirmières et infirmiers en oncologie qui « en font
plus » alors que leurs collègues abandonnent la partie ou
se détournent quand ils sont confrontés à la futilité (Perry,
2009). Cette étude vient compléter les écrits existants étant
donné que les infirmières et infirmiers en oncologie exemplaires œuvrent dans un contexte/une discipline original(e)
et qu’ils ont des perspectives/interventions que d’autres disciplines n’emploient peut-être pas du fait de la nature particulière de l’oncologie.
QUESTION DE RECHERCHE
Quelles actions les infirmières et infirmiers en oncologie
clinique exemplaires entreprennent-ils dans des situations de
soins aux patients où de nouvelles interventions infirmières
semblent futiles?
MÉTHODES
Cette étude descriptive qualitative a été conçue pour explorer les actions d’infirmières et d’infirmiers en oncologie clinique exemplaires qui « en faisaient plus » dans des situations
de soins aux patients où des interventions infirmières additionnelles étaient jugées futiles par leurs collègues. Le but d’une
étude descriptive est de faire un portrait et une interprétation
exacts du sujet exploré et ce, du point de vue des participants
(Macnee & McCabe, 2008). Benner et Wrubel (1989) maintiennent que cette approche est appropriée lorsqu’on étudie
l’expérience humaine dans des domaines complexes, fuyants
et/ou encore largement inexplorés. On fera de la recherche
narrative laquelle sert à explorer et à saisir, de manière détaillée, les histoires ou les expériences ainsi que le contexte de ces
expériences (Cresswell, 2012). La recherche narrative présente
bien des avantages puisqu’elle permet au « chercheur de présenter l’expérience de manière globale et dans toute sa complexité et sa richesse » et « offre un aperçu sur les croyances
et les expériences des individus » (Duff & Bell, 2002, p. 209).
Échantillon et collection des données
Un échantillon de commodité de 14 infirmières en oncologie clinique du Canada a été recruté grâce à une annonce
parue dans la Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie (voir l’annexe A). Les participantes éventuelles étaient
dirigées vers un site Web de recherche contenant une description complète de l’étude. Le consentement éclairé a été
obtenu par la voie électronique et les participantes l’ayant
188
rempli fournissaient des descriptions écrites d’événements
(récits) tirés de leur pratique où elles estimaient avoir posé
des gestes dans des situations où leurs collègues d’oncologie avaient décidé que plus rien ne pouvait être fait. L’étude
a reçu l’approbation du comité d’éthique de la recherche de
l’université avant d’entamer la collecte de données. Les chercheuses étaient les seules intervenantes à pouvoir consulter les
réponses dans la zone de liste déroulante. La confidentialité
était assurée puisqu’il n’y avait aucun élément d’identification
des participantes dans les réponses, mis à part les renseignements démographiques. La collecte des données s’est étendue sur une période de 20 mois. Le processus de soumission
était unidirectionnel. Les participantes à l’étude entraient en
contact avec l’équipe de recherche par le biais d’un site Web
établi spécifiquement pour l’étude. La taille de l’échantillon a
été confirmée lorsque la saturation des thèmes a été atteinte.
Les participantes avaient la possibilité de soumettre plusieurs
récits étant donné que la zone de texte s’ajustait pour saisir
autant de récits qu’il fallait (n = 20). Les répondantes étaient
priées de décrire le(s) événement(s), les facteurs entraînant la
ou les situation(s), les actions particulières qu’ils ont menées
et les résultats de leur(s) intervention(s).
Le réseau Internet ouvre de nombreuses possibilités
nouvelles en ce qui concerne la collecte de données dans
le monde de la recherche qualitative. Perry (2006) a mené
une étude sur la satisfaction à l’égard de la carrière des infirmières et infirmiers en oncologie, et a réalisé, en 2009, des
études sur les infirmières et infirmiers en oncologie exemplaires en employant une stratégie de collecte de données
axée sur le Web. Ces projets ont permis d’éclairer le développement et le raffinement d’un processus de collecte de
données qualitatives au moyen d’Internet. Une stratégie
de collecte de données similaire, fondée sur cette approche
éprouvée, a servi dans le cadre de la présente étude. Comme
la collecte des données a été effectuée au moyen d’un site
Web de recherche, les infirmières et infirmiers en oncologie
clinique de l’ensemble du Canada qui ont accès à Internet
avaient la possibilité de participer à l’étude. Il s’agit d’une
considération importante parce que les infirmières et infirmiers qui n’avaient pas, par le passé, de telles opportunités
de participation à des projets de recherche, pouvaient s’impliquer dans la recherche sur les soins infirmiers en participant
à cette étude offerte en ligne.
Analyse des données
L’analyse thématique (Cresswell, 2012) a été d’abord effectuée de manière autonome par chacune des chercheuses :
la première s’est servie du logiciel QRS NVivo10 (QRS
International, 2013) pour réaliser l’analyse qualitative des
données tandis que la seconde en faisait le codage manuel.
Après la lecture et la relecture des récits, les chercheuses ont
convenu des thèmes. Les trois points de référence d’Owen
(2002) pour le dégagement de thèmes ont été examinés :
la récurrence des idées au sein des données (idées ayant le
même sens mais des formulations différentes), la répétition
(l’existence des mêmes idées où la formulation est similaire)
et la vigueur (indices qui renforcent un concept). Comme
la soumission des données était unidirectionnelle, aucune
méthode n’a été utilisée dans le but de valider les thèmes
auprès des répondantes.
RÉSULTATS
Données démographiques
Quatorze participantes, puisqu’il s’agissait uniquement
de femmes, ont contribué 20 récits en tout. Les participantes
avaient la possibilité de partager un ou plusieurs récits dans le
site Web sécurisé. Deux d’entre elles détenaient la certification
en oncologie. Le nombre d’années au poste d’infirmière allait
de huit à trente, et le nombre d’années au poste d’infirmière
en oncologie s’étendait de moins d’un an à trente ans. Pour ce
qui est de la préparation scolaire, trois infirmières détenaient
un diplôme collégial, sept, un baccalauréat en sciences infirmières, et quatre, une maîtrise en sciences infirmières. L’âge
des participantes variait de 20 à 70 ans, l’intervalle moyen se
situant entre 32,9 et 33,6 ans.
Thèmes
Quatre thèmes ont été dégagés : défense des droits et intérêts, ne pas abandonner, présence authentique et enfin, courage moral. Chaque thème sera décrit ci-dessous et illustré au
moyen de citations tirées des récits des participantes.
Premier thème : Défense des droits et intérêts. La défense des
droits et intérêts peut être réalisée de plusieurs façons. Dans
l’étude, il s’agissait parfois de donner une voix aux patients et
de les encourager à demander ce dont ils avaient besoin ou ce
qu’ils voulaient. D’autres fois, il s’agissait d’être le porte-parole des patients. Une chose que ces infirmières avaient en
commun était qu’elles n’étaient pas disposées à essuyer des
refus. Lorsqu’elles défendaient la cause des patients, elles
faisaient des entorses aux règles, ignoraient des politiques,
remettaient en question l’autorité et contournaient la chaîne
hiérarchique afin de fournir aux patients ce dont ils avaient
besoin.
Afin de défendre la cause de leurs patients, les infirmières
de l’étude ont mené des actions qui comptaient. Au premier
abord, ces actions peuvent sembler plutôt insignifiantes
comme écouter attentivement, observer, demander et évaluer ce que le patient désire vraiment. Mais après cette phase
d’interrogation, ces infirmières allaient plus loin, manifestaient leur force et leur courage en faisant tout leur possible
afin que les choses désirées se produisent pour les patients. La
défense des droits et intérêts signifiait ne pas porter de jugement sur les besoins des patients une fois qu’ils étaient devenus évidents.
Il y a eu ce bonhomme la semaine dernière… Il avait un
cancer de la sphère tête et cou. Tout le monde supposait
qu’il en était atteint à force de boire et de fumer — on ne le
sait pas vraiment). Il s’était trompé et avait pris ses narcotiques incorrectement et en avait « perdu » et maintenant,
il souffrait réellement. Cela me brisait le cœur. J’ai fait taire
toutes les voix dans ma tête qui disaient que c’était bien de
sa faute s’il se trouvait dans cette situation et nous l’avons
admis et avons démarré un processus agressif de gestion de
la douleur jusqu’à ce qu’il soit soulagé. Il n’arrêtait pas de
me remercier — je ferais la même chose pour n’importe qui
d’autre. Il n’y a pas un seul individu au monde qui ne mérite
pas les meilleurs soins que je puisse dispenser — il n’y a pas
une seule personne pour qui je ne peux plus rien faire.
Deuxième thème : Ne pas abandonner. Les participantes
parlaient « d’abandon ultime » quand il était question de
renoncer. Les répondantes de l’étude refusaient de renoncer —
même lorsqu’elles admettaient qu’elles ne savaient pas quelle
serait leur prochaine intervention. Les infirmières reconnaissaient que les patients « ont tous le même besoin fondamental — que leurs infirmières et infirmiers et leur équipe ne les
abandonnent pas ». Une infirmière l’a souligné en disant : « Je
ne renonce jamais. Je ne le peux pas. Je trouve un moyen ». La
présence et le soutien de l’équipe tout entière étaient importants pour ces infirmières et infirmiers et ils ressentaient ce
soutien. Quelquefois, ne pas renoncer signifiait atermoyer
jusqu’à ce qu’une solution soit trouvée. Bien souvent, ces solutions étaient peu orthodoxes et ne convenaient chacune qu’à
une seule situation particulière.
Ce patient était tout un défi. Il ne permettait aucun soin.
Il fut un temps où il exerçait une influence politique considérable. Nous le savions parce qu’il ne cessait de nous le
dire. Nous avions en lui un patient qui était méchant, qui
vivait dans la saleté et tendait à être violent, et la seule
chose que certains pouvaient faire était d’afficher dans la
chambre une pancarte visant à prévenir les mauvais traitements envers le personnel puis de fermer la porte! Sa
femme et des proches lui rendaient de brèves visites et ne
disaient rien. J’étais donc là, devant sa porte. Que diable
allais-je faire? J’ai décidé que j’avais besoin d’un témoin
et j’ai recruté un membre de l’équipe à qui j’ai dit que j’allais fournir des soins à cet homme peu importe la crise
de colère qu’il allait m’infliger et que j’avais besoin d’un
témoin au cas où je me retrouverais au tribunal. Je suis
donc entrée dans sa chambre où j’ai été accueillie par un
torrent de grossièretés auxquelles j’ai répondu en disant,
M. Smith, veuillez donc fermer votre ____ de bouche et
m’écouter! Il en fut tout sidéré. Ma collègue en fut tout
aussi sidérée. J’en été sidérée, moi aussi. Je lui ai expliqué,
lentement et en contrôlant bien ma voix, le plan que j’avais
de lui fournir un minimum de soins. Le seul choix que
je lui ai donné concernait le moment — tout de suite ou
dans 15 minutes. Eh bien, ce fut le début d’une amitié tolérable et j’ai obtenu un bon résultat. Au cours des semaines
qu’il a passées parmi nous, il s’est même mis à parler de ses
peurs et de ses doutes.
Troisième thème : Présence authentique. Par présence authentique, on entend être là pour les patients afin de répondre à
leurs besoins physiques, spirituels et/ou émotionnels. Chez
les patients qui ressentent un abandon potentiel, la présence
authentique peut constituer une intervention infirmière
importante. Une infirmière a ainsi déclaré : « Je sais que
dans de nombreux cas, quand il semble qu’il n’y a plus aucun
moyen de les aider, je peux encore leur donner un peu de
moi ». N’importe quelle infirmière (ou infirmier) peut se trouver dans la chambre de patients et leur fournir des soins, mais
189
être réellement « avec eux » est une autre histoire. Les participants décrivaient comment ils ne se contentaient pas d’exécuter leurs tâches et passaient de leur temps avec les patients.
Trouver des moments à passer avec les patients représentait
un défi mais certaines participantes trouvaient des façons
de créer l’impression qu’elles avaient du temps pour le faire
en ralentissant leur rythme quand elles pénétraient dans la
chambre ou en s’entourant d’une aura de calme alors qu’elles
vaquaient à leurs occupations. D’autres veillaient à ce que le
temps qu’elles consacraient aux soins physiques était imprégné d’une relation affective. Comme une infirmière l’a relaté :
« Cela ne me prend pas plus de temps pour donner un médicament en souriant et en établissant un contact visuel ». Une
autre infirmière racontait que « écouter et donner voix » revêtait une grande importance dans la manifestation d’une présence authentique et qu’elle englobait « aller au-delà » de
l’exécution des tâches de soins.
Il y avait cette petite fille que je n’oublierai jamais. Je l’ai rencontrée lors de son diagnostic initial. J’étais là quand l’insuffisance rénale a débuté et quand elle a eu sa première
convulsion, quand elle pleurait et quand elle riait. J’étais
également là quand elle a renoncé. Quelques infirmières et
infirmiers s’empressaient de faire les tâches à la chaîne car
elle avait une multitude de besoins en matière de soins. Ils
entraient dans la chambre et en ressortaient frénétiquement
en s’efforçant de tout accomplir. Quand c’était à moi de la
soigner, j’avais l’habitude de sourire, de rire et de « jouer »
tout en faisant mon travail. Il lui arrivait de refuser de manger certains jours et quand je commençais mon quart, elle me
demandait de manger avec elle. J’aurais pu rester au poste
des infirmières et m’occuper de la paperasserie mais je choisissais de prendre mon repas à ses côtés. Je voulais qu’elle
sache que j’étais avec elle.
Quatrième thème : Courage moral. Le mot courage vient de
l’ancien français corage ou curage lui-même issu de « cœur »
(Online Etymology Dictionary, 2014e, p. 1). Par courage, on
entend le cœur ou les sentiments les plus intimes et il s’agit
d’une « métaphore courante pour la force intérieure », la
« bravoure », le « zèle [ou] la force » (p.1) [adaptation libre].
Quand d’autres infirmières et infirmiers se détournaient en
renonçant, les infirmières ayant participé à l’étude faisaient
preuve de courage malgré la pénibilité des situations. L’une
d’elles a manifesté son courage en commentant :
De temps en temps, je sens que je ne suis pas une très bonne
infirmière parce qu’il m’est impossible de prendre mes distances vis-à-vis de mes patients. J’ai eu des patients qui
donnaient le nom d’anges à leurs infirmières et infirmiers.
Comme j’aimerais être un ange et pouvoir guérir les mille et
une souffrances que je trouve sur mon chemin… le reste du
personnel dit qu’il n’y a plus rien que nous puissions faire…
mais, moi, je ne parviens pas à renoncer.
Le courage moral était souvent décrit comme étant l’essence même des soins infirmiers notamment le courage de
faire ce qui se doit, le courage de ne pas juger en dépit des
circonstances des patients; le courage de traiter tous les êtres
humains sur un plan d’égalité.
190
Je n’ignore pas qu’il est tentant de consacrer le temps et l’énergie dont nous disposons aux individus que nous pensons pouvoir aider. Concernant les sans-abris et les toxicomanes qui
vivent dans des refuges ou dans la rue, on a bien tendance à
les blâmer de ce qui leur arrive. Je m’oblige à résister à cette
tentation. Ils sont des êtres humains eux aussi — et méritent
tout autant mes soins et mon attention.
Les participantes rapportaient comment le courage moral
leur permettait de surmonter la détresse morale qu’elles ressentaient quand elles savaient quelles actions elles devraient
mener et avaient de la difficulté à les mener. Les participantes
de l’étude choisissaient de manifester leur courage moral
lequel se dégage des mots de cette infirmière qui a écrit : « Je
ressentais de la détresse morale parce que je savais ce qui
devait être fait, mais je ne pouvais pas m’amener à le faire!
Mais après m’être passée un bon savon, j’ai abordé la situation
de front ». Manifester du courage moral exige, en partie, que
l’on fasse preuve d’ouverture et de franchise dans ses interactions avec les patients.
Plutôt que de se protéger ou de prendre leurs distances
vis-à-vis des patients, les participantes de l’étude choisissaient
d’établir des rapports significatifs avec les patients et leurs
proches. Certaines participantes signalaient que leurs collègues n’établissaient pas de rapports avec les patients à des fins
de protection émotionnelle. Pourtant, les infirmières de l’étude
constataient que l’établissement de rapports avec les patients
et leurs proches enrichissaient ces rapports d’un sentiment
d’intimité qui rehaussait la qualité des soins aux patients et les
inspirait, elles-mêmes, à passer à l’action. Ces rapports favorisaient le maintien de leur courage moral et leur donnaient
l’énergie nécessaire à leur désir de ne jamais renoncer même
quand elles étaient confrontées à la futilité. « Hum, comment
les gens peuvent-ils croire que vous devez vous protéger en
évitant d’établir des rapports? Moi, je sais qu’en refusant de
renoncer et en faisant tout mon possible et en manifestant
ma bienveillance la plus profonde, j’obtiens l’énergie dont j’ai
besoin pour continuer ».
DISCUSSION
Passer à l’action
« Passer à l’action » se rend par « taking action » en
anglais et il existe dans cette langue 1652 termes qui ont un
lien étymologique avec cette expression (Online Etymology
Dictionary, 2014a, p. 1). Le mot « take » est relié à un verbe de
l’ancien anglais voulant dire « saisir » et il a ensuite pris les
sens d’être capable de « toucher », de « tenir » ou en ancien
français, d’ « estimer » (2014b, p. 1). Le terme « action »
signifie « la mise en train | un acte, un fait » lesquels entretiennent des rapports avec le mot « être » (Online Etymology
Dictionary, 2014c, p.1). Passer à l’action, de son origine latine,
reclamtationer, signifie « crier non; cri de désapprobation »
et l’engagement de « protéger » (2014d, p. 1). Passer à l’action
veut donc dire le refus de renoncer ou d’accepter le statu quo
de la futilité, l’engagement de protéger et, une manière d’être.
De plus, « passer à l’action » permet aux infirmières et infirmiers de toucher, de tenir et, dans le cas des infirmières et
infirmiers et des patients, d’estimer ou de valoriser les interventions. Le terme « passer à l’action » englobait l’ensemble
des thèmes.
Le pouvoir des interventions infirmières
Les résultats font ressortir le pouvoir des interventions
infirmières dans des situations de soins aux patients apparemment désespérées/futiles. Les interventions infirmières sont
celles qui se rapportent spécifiquement aux soins infirmiers
à l’opposé de celles qui sont entreprises ou commandées par
d’autres fournisseurs de soins. Étant donné que les infirmières
et infirmiers sont les intervenants qui passent le plus de temps
avec les patients, les interventions infirmières constituent le
fondement même des soins infirmiers, notamment en oncologie. En bref, les interventions infirmières peuvent rehausser
ou au contraire dégrader l’expérience des patients en cancérologie et ce, à quelque stade que ce soit de la trajectoire de la
maladie. Cohen, Ferrell, Vrabel, Visovsky et Schaefer (2010)
réclament des interventions holistiques des infirmières et
infirmiers en oncologie, un souhait que la présente étude de
recherche vient appuyer.
Les interventions infirmières peuvent éventuellement améliorer la vie des infirmières/ infirmiers et des patients. Ce
constat est corroboré par Kisvertrová, Klugar et Kabelka (2013)
qui ont découvert que des interventions existentielles spirituelles telles que l’écoute active, la présence être là, la manifestation de dignité et de respect dans ses rapports avec autrui
et la prière étaient couramment utilisées par les infirmières et
infirmiers efficaces. La prière peut aider les patients éprouvant
des souffrances affectives ou spirituelles et ne doit pas être
ignorée au rang des interventions disponibles, particulièrement si elle est réclamée par les patients et/ou les êtres chers
(Kisvertrová et al., 2013). La recherche de Perry (2005a) appuie
également le « pouvoir des gestes les plus simples » comme
la prière, la musique, le toucher et le silence à titre d’interventions infirmières thérapeutiques en oncologie (p. 50). Les
participantes sont allées au-delà des interventions habituelles
telles que la gestion des symptômes et le soutien émotionnel.
Quoique leurs interventions habituelles incluent toujours « la
prestation de l’enseignement, l’autonomisation [et] la facilitation d’interventions validées », lesquelles sont étayées par la
documentation, d’autres interventions telles que le pouvoir des
gestes les plus simples de Perry figuraient régulièrement dans
les présents travaux de recherche. Ces interventions comprenaient « favoriser le sentiment de contrôle chez le patient »,
utiliser « la prière », « impliquer la famille dans les soins [et]
et dans la fixation d’objectifs. »
La présence authentique semblait être une intervention
infirmière particulièrement efficace. Il y a deux acceptations
au concept de présence : « la présence technique » d’une part
et la « présence humaine », d’autre part, laquelle a davantage trait aux perceptions de respect et d’une réelle présence
humaine (Papastavrou et al., 2012, p.376). Ainsi, une infirmière pourrait être présente en manifestant d’excellentes
compétences techniques tout en n’ayant aucune présence
physique, ou pire encore, aucune présence humaine. Tout au
long de la trajectoire de la maladie, les patients en oncologie
sont confrontés à de graves menaces à l’encontre de leur
intégrité d’êtres holistiques (Osterman, Swartz-Barcott &
Asselin, 2010). Cette étude de recherche renforce le fait que
la présence authentique/la présence humaine peut être mise
en œuvre de bien des façons et être atteinte en accordant une
grande considération aux besoins émotionnels et spirituels
des patients, sans se limiter à leurs seuls besoins physiques.
Vaarrtio-Rajalin et Leino-Kilpi (2011) en conviennent en préconisant « de privilégier davantage [ces besoins] au début [et
tout au long] de la trajectoire de la maladie » (p. 526).
Pour les infirmières de cette étude, renoncer n’était jamais
une option; ces infirmières « trouvaient toujours un moyen ».
Du plus petit geste aux interactions les plus remarquables,
elles rapportaient que, pour elles, il n’y avait jamais de problème qui n’avait pas de solution éventuelle. Voilà bien la
marque des infirmières et infirmiers en oncologie exemplaires! Les participantes à l’étude faisaient montre de leur
ingéniosité et, avec l’appui de collègues, elles étaient capables
de trouver des solutions aux situations difficiles. Quand elles
étaient confrontées à des situations de futilité, les participantes
ne se détournaient pas. Au lieu de cela, elles se posaient la
question « Que puis-je faire de plus pour ce patient? » puis
elles passaient à l’action. Ceci correspond bien à la marque
d’une infirmière, d’un infirmier, en oncologie exemplaire
(Perry, 2009).
Comme les résultats l’indiquent, les actions impliquaient
souvent la défense des droits et intérêts. Celle-ci n’est pas
une activité neutre — car elle commence par une action et
aboutit souvent à l’autonomisation (empowerment) de l’infirmière, du patient et de ses proches. Ce constat s’appuie sur
la recherche qui décrit les infirmières et infirmiers comme
étant des médiateurs dans la défense des droits et intérêts et
appuie la notion selon laquelle la défense des droits et intérêts
est un des rôles les plus importants de la pratique du personnel infirmier (Kadooka et al., 2014; Vaarrtio-Rajalin & LeinoKilpi, 2011).
La détresse morale est largement décrite dans la littérature
(Burston & Tuckett, 2013; Ferrell, 2006; Varcoe, Pauly, Storch,
Newton & Makaroff, 2012). McLennon, Uhrich, Lasiter,
Chamness et Helft (2013) déclarent que « les infirmières et
infirmiers en oncologie se trouvent régulièrement confrontés à des dilemmes éthiques » et à la détresse morale (p. 293).
La contribution de la présente étude est que le courage moral
pourrait être une solution à la détresse morale. Il arrivait
souvent que les infirmières ayant participé à cette recherche
sachent exactement ce qu’elles devraient faire dans une situation particulière, mais le courage moral était l’élément essentiel qui les faisait passer à l’action. En aidant les infirmières
et infirmiers à acquérir du courage moral et en valorisant les
infirmières et infirmiers qui font preuve de courage moral
dans la prestation de soins, on pourrait inspirer les infirmières
et infirmiers à passer à l’action et, par conséquent, à réduire
la détresse morale. Nous avançons ici que cette inspiration
débouche sur ce que les auteures appellent une « détresse
proactive », laquelle est une détresse morale associée à un passage à l’action.
191
LIMITES
Tous les devis de recherche ont des limites. L’échantillon de
cette étude concernait uniquement des infirmières. Il se peut
qu’un personnel de type infirmier ayant d’autres ensembles
de compétences comme les infirmières et infirmiers auxiliaires et les préposé(e)s aux soins infirmiers aient des expériences instructives quant à leur façon de réagir à des patients
confrontés à de telles situations. Les infirmières et infirmiers
devaient posséder des compétences concernant l’utilisation
d’Internet ainsi qu’un accès à ce réseau pour obtenir de l’information détaillée sur l’étude et y participer. Le recrutement
était limité aux infirmières et infirmiers du Canada qui étaient
actifs dans le domaine de l’oncologie. Il pourrait y avoir un
groupe de répondants éventuels qui auraient enrichi les perspectives, il s’agit des intervenants qui n’exercent plus en oncologie ou qui exerçaient dans d’autres spécialités mais auprès
de personnes touchées par le cancer. L’auto-sélection des participants constituent un biais (Birnbaum, 2004). Comme il
s’agit d’une étude descriptive, il est admis que ses résultats ne
sont pas généralisables.
Les limites de la recherche narrative incluent la subjectivité
de la ou des chercheuse(s), l’imposition d’une signification à
« l’expérience vécue » des répondants et un « engagement
temporel » qui fait que la recherche narrative ne convient
pas à de grands groupes de participants (Duff & Bell, 2002,
p. 209). L’emploi d’Internet pour la collecte des données permet de contourner la limite liée à l’engagement en matière de
temps (Fricker & Schonlau, 2002).
IMPLICATIONS POUR LA PRATIQUE ET
POUR LA RECHERCHE FUTURE
Les infirmières et infirmiers œuvrant dans toutes les spécialités peuvent être appelés à soigner des patients atteints de
cancer à une phase quelconque de la trajectoire de la maladie. Des situations difficiles peuvent survenir à chacune de
ces phases et il est possible que les infirmières et infirmiers
estiment qu’ils ont fait tout ce qu’ils pouvaient. La connaissance des stratégies employées par les infirmières et infirmiers en oncologie exemplaires dans de telles situations
pour les patients pourrait éclairer les interventions infirmières choisies par leurs collègues. Il y a des effets positifs
à la fois au niveau personnel et au niveau du système quand
les infirmières et infirmiers ont les outils nécessaires à la
réussite de leurs interactions avec les patients et quand ils
savent ce qu’ils doivent faire lorsqu’il semble qu’il n’y a plus
rien à faire.
Les infirmières et infirmiers en oncologie exemplaires
éprouvent moins d’usure de compassion et ont une satisfaction plus élevée à l’égard de leur carrière (Perry, 2008).
L’utilisation des stratégies suggérées par les résultats de notre
étude pourrait consolider l’efficacité des infirmières et infirmiers lors de situations de soins difficiles, ce qui réduirait le
stress chez le personnel infirmier. Selon un modèle cyclique,
les infirmières et infirmiers jouissant d’une grande satisfaction professionnelle sont plus susceptibles de continuer
de s’investir pleinement dans leur carrière dans le cadre de
192
laquelle ils fournissent des soins exemplaires (Perry, 2008)
et ce qui diminuerait l’érosion des effectifs infirmiers (Perry,
Toffner, Merrick & Dalton, 2010). De nouvelles études visant
à confirmer et approfondir les constats de notre étude équiperaient les infirmières et infirmiers de stratégies additionnelles
pour rehausser le bien-être des patients et de leurs proches.
Nos constats viennent appuyer des travaux de recherche précédents et ajouter de nouvelles connaissances relativement aux
actions ayant une incidence sur les résultats pour les patients
et pour le personnel infirmier.
Comme la littérature indique que l’abandon est un enjeu
absolument déterminant pour les patients en oncologie, la
présente recherche revêt une grande importance éventuelle
pour le bien-être de ces derniers. Ce nouveau savoir pourrait déboucher sur de nouveaux travaux de recherche s’intéressant au développement de stratégies d’intervention fondés
sur des données probantes dans le cas de patients vivant des
situations pénibles où règne un sentiment d’impuissance et
de futilité. Les infirmières et infirmiers occupent une position
privilégiée et ont une excellente compréhension de ce qu’est
la futilité (Kadooka et al., 2012). Les participantes de l’étude
disaient systématiquement de leurs collègues qu’elles renonçaient quand elles étaient confrontées à la futilité. Pourquoi
les infirmières et infirmiers en oncologie exemplaires voientils dans la futilité une occasion de passer à l’action alors que
les autres infirmières et infirmiers en oncologie s’en trouvent
paralysés? Les auteures adressent à leurs lectrices et lecteurs
une dernière question : « Les interventions infirmières sontelles jamais futiles? ». Des travaux de recherche additionnels
devront être effectués en vue d’explorer ces questions et d’élargir les constats de cette étude.
CONCLUSION
La « marque d’excellence des soins infirmiers … est de
bien prendre soin d’autrui » (Miller, 2006). Cela va au-delà
des interventions infirmières jugées habituelles surtout dans
des situations où d’aucuns pensent qu’il n’y a plus rien qui
puisse être fait. Passer à l’action en défendant les droits et
intérêts des patients, en ne renonçant jamais, en fournissant
une présence authentique, en manifestant du courage moral
sont des manières concrètes dont les infirmières et infirmiers
peuvent fournir des soins aux personnes vivant de telles situations. Ces actions pourraient constituer, éventuellement, une
partie essentielle de la pratique quotidienne des infirmières
et infirmiers en oncologie clinique, laquelle s’accompagnerait
de résultats positifs et pour les patients et pour le personnel
infirmier. Peut-être que ces actions constitueraient le summum pour ce qui est de « faire la différence » dans la vie des
patients durant des étapes du diagnostic, du traitement ou de
la phase palliative, lorsque les patients éprouvent une vulnérabilité extrême.
REMERCIEMENT LIÉ AU FINANCEMENT
Subvention pour chercheur(euse) chevronné(e) de l’Association
canadienne des infirmières et infirmiers en oncologie
Fonds de recherche universitaire, Université Athabasca
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Annexe A : Annonce de recrutement
Les infirmiers et
infirmières en oncologie
exemplaires en font plus
Avez-vous déjà été confronté(e) à des situations où les
autres disaient qu’il n’y avait plus rien à faire?
Les infirmiers et infirmières en oncologie exemplaires
savent qu’il y a toujours quelque chose de plus
qu’ils peuvent faire. Qu’avez-vous donc fait alors que
vous preniez soin…
• de patients terrifiés par le diagnostic qui venait d’être
annoncé
• de familles en détresse
• d’individus éprouvant des souffrances physiques,
émotionnelles et/ou spirituelles, ou
• de patients sur le point de mourir
… alors que les autres se détournaient?
Partagez vos récits dans le cadre d’une étude portant
sur ce que les infirmiers et infirmières en oncologie
exemplaires font quand il semble que l’on a déjà tout
essayé.
Cliquez sur le lien « Beyond Futility Study » dans le site
Web suivant : http://moments.athabascau.ca
Les récits sont rédigés en ligne, dans l’anonymat; l’activité ne devrait prendre qu’une quinzaine de minutes.
Vous pourriez découvrir de nouveaux détails à votre
sujet et aider d’autres infirmières et infirmiers par
là-même.
Pour de plus amples renseignements, contactez
[email protected]
194
Piloting an integrated education pathway as a
strategy to prepare for and encourage oncology
specialty certification
by Pamela Savage, Barbara Fitzgerald, and Charlotte T. Lee
ABSTRACT
Although continuing nursing education is crucial to improve professional and patient outcomes, programs in oncology nursing
remain scarce, piecemeal, and focused on one modality of treatment, which limits the effectiveness of education interventions. The
objectives of this paper are to describe the development and implementation of a longitudinal specialized oncology nursing education pathway program, and the evaluation results of a year-long
pilot of the first stage of the program at a large university-affiliated
cancer centre. Preliminary findings indicated that participants’
perceived competence in health assessment and symptom management was improved after one year of enrolment in the education
pathway. Next steps following this pilot, including implications for
participants with regards to attaining oncology certification are
also discussed.
S
imilar to many nursing support groups that strive to enhance
nursing capacity to advocate for patients and their families,
the Canadian Association of Nurses in Oncology (CANO) “recognizes the responsibilities and mandate of nurses to promote and
provide the highest standards of care for individuals, families and
populations who are living with, affected by or at risk for developing cancer” (2014, p. 8). From a provincial perspective, Cancer
Care Ontario (CCO) created an oncology nursing program
to harness the potential and work that oncology nurses do to
influence and improve the quality of the cancer system. CCO
advocates for excellence in oncology nursing through standards and initiatives related to practice education and research
and a number of performance metrics have been established
ABOUT THE AUTHORS
Pamela Savage, RN, MAEd, CON(C), Director of Professional
Practice, Oncology, Surgery (TG), International, Princess
Margaret Cancer Centre, University Health Network, 610
University Avenue, Toronto, ON M5G 2M9
Barbara Fitzgerald, RN, MScN, Chief of Interprofessional
Practice, Juravinski Hospital and Cancer Centre, 699 Concession
St., Hamilton, ON L8V 5C2
Corresponding author
Charlotte T. Lee, RN, CON(C), PhD, Assistant Professor,
Daphne Cockwell School of Nursing, Ryerson University, POD
456B, 350 Victoria Street, Toronto, ON M5B 2K3
Phone: +1(416) 979-5000 ext. 7992; Fax: +1(416) 979-5332;
DOI: 10: 5737/23688076252195200
that regional cancer centres are expected to meet. Moreover,
the attainment of specialty certification is often used in Canada
as an indicator and standard to reflect that a nurse has specialized
knowledge. A means for leaders to actualize such goals would be
to provide nurses opportunities to engage in professional development activities.
Continuing nursing education is a crucial aspect of professional development. The American Nurses Association
(American Nurses Credentialing Center, 2011) defines continuing nursing education as “planned educational activities
intended to build upon the educational and experiential bases
of the professional nurse for the enhancement of practice,
education, administration, research or theory development to
the end of improving the health of the public” (p. 106). The
benefits of continuing nursing education, such as self-reported improvements in perception and behaviour, have been
described in the literature (Furze & Pearcey, 1999).
However, barriers to obtaining such education and certification have been noted, including a lack of funding, unclear expectations from administrators, and staff shortages (Furze & Pearcey,
1999). Specifically within the field of oncology nursing, challenges remain in ensuring oncology nursing capacity to deliver
quality patient care in an increasingly demanding, complex health
system. For instance, only 27% of nurses in a large urban, academic cancer centre in Ontario had an oncology specialty certification as of 2010 (Princess Margaret Cancer Foundation, 2012).
It has been suggested that standardization of care, a known
outcome of continuing education, enhances safety and patient
outcomes (Jacobson et al., 2009). Nevertheless, as described in
the following section, most of the continuing nursing education
efforts in oncology are piecemeal, classroom-based, and focused
on a single aspect of oncology practice, such as chemotherapy
administration.
BACKGROUND ON CLINICAL PATHWAY,
NURSE RESIDENCY PROGRAMS
Our literature review identified fewer than 10 empirical
studies on nursing internship and residency programs at the
post-licensure level that examined longitudinal programs for
staff nurses in oncology. When Razavi et al. (2002) examined
the effects of a 105-hour communication skills training program on oncology nurses’ use of more empathic language with
patients, they found that participants used substantially more
emotionally laden words than did nurses in the control group.
Moreover, the patients of these nurses also used more emotionally laden language in interactions after the training program. Similarly, Kruijver et al. (2001) found that a week-long
195
communication skills training workshop led oncology nurses
to ask more psychosocial questions, and their patients to
engage in more emotion-filled communication. According to
Razavi et al. (1993), nurses reported improved self-concept
and reduced occupational stress after a psychological and communication skills training program that included 24 hours of
training over an eight-week period.
Although several such short-term interventions have
been aimed at developing specific skills among oncology
nurses, no empirical studies have emerged to date about longer term, comprehensive residency programs designed specifically for oncology nurses. Anderson, Hair, and Todero
(2012) determined that while the content and structure of
existing residency programs varied substantially, several
components were common: reduced clinical hours, four to
eight hours per month of classroom experience, and using a
“supportive experiential clinical learning approach” with the
new nurse being precepted for three to 12 months. In general, these oncology and general nurse residency programs
were associated with positive outcomes, including improved
job satisfaction and sense of autonomy (Altier & Krsek,
2006; Anderson et al., 2012), performance, critical thinking,
and nursing competency (Beecroft, Kunzman, & Krozek,
2001; Herdrich & Lindsay, 2006), and reduced feelings of
stress (Krugman et al., 2006). As a result, these residency
programs were also associated with substantially reduced
turnover and consequent large reductions in recruitment
costs that generally greatly outweighed the costs of the residency programs themselves (Beecroft et al., 2001; Marcum
& West, 2004; Pine & Tart, 2007). However, Anderson et al.
(2012) argued that most or all of these previous programs
lacked a clear, expressed theory of change that was tested,
and that future studies should specify one, in order to determine what components were actually leading to beneficial
outcomes.
In a large urban, academic cancer centre in Canada with
over 500 nurses, a four-year Specialized Oncology Nursing
Education (SONE) Pathway program was developed in
response to the need for a longer, comprehensive, specialized
education residency program for oncology nurses. Its objective was to develop nursing capacity to promote the quality
of patient care, as well as enhance clarity of the nurses’ role,
thereby improving the full scope of nursing practice, and
both prepare and motivate nurses to obtain specialty certification (Princess Margaret Cancer Centre, 2012). These changes
would, in turn, facilitate clearer and more focused administrative practices, such as having a program of resources available for guiding professional development of staff nurses. This
paper will describe the development and implementation of
the SONE Pathway, a proposed evaluation framework, and initial results of a one-year pilot based on the first phase of the
SONE.
DEVELOPING THE SONE PATHWAY
Based on findings from a literature review and feedback from
internal stakeholders confirming the need for a more comprehensive continuing nursing education program in oncology, a
196
team of nurse leaders, administrators and educators from a large
academic cancer centre, was formed in 2010 to identify desired
outcomes, develop curriculum, and implement and evaluate a
longitudinal education initiative. Nurse leaders guided development of the program and provided support for its implementation and evaluation; clinical educators prepared and delivered the
education materials. Staff nurse representatives were consulted to
verify needs and feasibility.
Planning the curriculum
Benner’s (1984) model, From Novice to Expert, and the
Canadian Association of Nurses in Oncology’s (CANO, 2006)
advisory documents provided the foundation for the content
and structure of the SONE Pathway. Based on Benner’s theory, in which nurses pass through five levels of proficiency in
the acquisition and development of a skill, and on the CANO
Standards and Role Competencies document that outlines three
roles in oncology nursing (generalist, specialized, and advanced)
and nine standards of care (Canadian Association of Nurses in
Oncology, 2006), we assumed that nurses would experience
the learning trajectory from novice to expert for each standard
applicable to their role. The generalist nurse cares for individuals with cancer in a non-specialized oncology setting. The specialized oncology nurse, who works primarily with oncology
patients, is expected to have advanced oncology knowledge,
skills, and judgment. All nurses working at cancer centres or
units with a majority of oncology patients are considered specialized oncology nurses. The advanced oncology nurse has a
Master’s degree in nursing or related disciplines with an oncology clinical focus and a certification in oncology and/or hospice palliative care. These advanced practice nurses engage in
advanced clinical practice, education, research, leadership, and
collaboration. In addition, CANO’s document described seven
competencies specific to specialized oncology nurses: comprehensive health assessment, supportive and therapeutic relationships, management of cancer symptoms and treatment side
effects, teaching and coaching, facilitating continuity of care /
navigating the system, decision making and advocacy, and professional practice and leadership.
Clinical nurse educators developing the SONE Pathway also
explored educational strategies, learning outcomes, educational
experiences, assessment, educational environment, and individual students’ learning style and personal timetable (Iwasiw,
Goldenberg, & Andrusyszyn, 2009). In addition, they considered
Hodges et al.’s (2011) recommended elements for a successful
continuing education program: dedicated continuing education
leaders; presence of a deliberately planned curriculum that is longitudinal, integrated, and inter-professional in nature; and integration of a comprehensive evaluation plan. In the program they
designed, oncology nurses were to follow one of three education
pathways, according to their role. The specific sets of courses proposed for each pathway addressed CANO standards, which also
correspond to the blueprint of the Canadian Nurses Association
(CNA) specialty certification in oncology nursing (Canadian
Association of Nurses in Oncology, 2013). The SONE Pathway
was designed to take one year for generalists and four years for
nurses in specialized and advanced roles. After determining the
course curriculum, clinical educators prepared teaching materials
based on resources available from CANO, the Oncology Nursing
Society, the de Souza Institute**, and other evidence-based curriculum and literature.
Engaging stakeholders
Stakeholders were consulted from the earliest stages of planning. Senior nursing leaders and educators discussed the concepts behind the SONE Pathway with managers and nurses to
ensure that other perspectives (e.g., concerns related to costs,
arranging coverage for nurses who attend class) were considered
in the program’s design. When hospital leaders from other disciplines were introduced to this initiative, their endorsement (as
demonstrated by, for instance, co-operation and support of staffing changes when participants are replaced by temporary staff
at clinics) expressed an authoritative recognition of nurses as
experts in caring for oncology patients, as indicated by increased
inter-professional collaboration.
Table 1: Evaluation scheme for SONE
Kirkpatrick’s
Model
SONE Program
Evaluation Variable
Instrument
Satisfaction
1. Satisfaction with
course workshops
Participant Satisfaction
Survey
2. Satisfaction with
overall pathway
Specialized Oncology
Nursing (SON) Pathway
Evaluation
1. Confidence in
knowledge
Specialized Oncology
Nursing (SON) Pathway
Evaluation
2. Evidence of
increased knowledge
Pre- and post-test scores
for each workshop
3. Oncology
practice standard
competencies
CARD - Competency
Assessment and Role
Description
Behaviour
Percentage of nursing
time spent on each
CANO standard of
practice
Seven-item survey on
perceived percentage
of time spent on each of
the CANO standards of
practice
Results
1. CNA Certification
Data collected annually
Learning
2. Team perception — Three-item survey
satisfaction
• The de Souza Institute is a centre of learning dedicated to improving cancer care in Ontario by supporting excellence in oncology
nursing. This Institute delivers education and mentorship programs, provides assistance in achieving specialty certification of
oncology and hospice palliative care, offers funding for graduate fellowships for nurses pursuing a Master’s or PhD degree in a health,
social science or education-related field, advances research and evidence-based care, as well as provides personal support to nurses in
managing work-life balance (Cancer Care Ontario, 2012).
Identifying outcomes and measurements
The team proposed that a combination of subjective and objective measures be used to evaluate the program. The various measures were based on Kirkpatrick’s classic Learning Evaluation
Model (Kirkpatrick, 1994) and Cook’s (2010) recommendations for evaluation. In keeping with Kirkpatrick’s Model, it was
intended that the following dimensions of learning outcomes be
measured: reaction (as indicated by satisfaction or happiness),
learning, behaviour, and results. See Table 1 for the instruments
the team proposed to use to measure these outcomes.
Description of the program
The pathway in the program is divided into three phases: orientation, residency, and professional / leadership development
(see Table 2).
During the orientation phase for specialized oncology nurses,
all nurses new to the institution receive two weeks of generic
hospital nursing and oncology-specific nursing orientation. The
majority of content is delivered via classroom and online learning (mandatory and during paid time) and includes a review of
hospital procedures and policies. After that, nurses receive a clinical orientation focused on the following elements of the oncology patient’s experiences: their journey from disease detection to
treatment (surgery, radiation therapy, systemic therapy); inpatient
versus outpatient experience; well follow-up; survivorship; and palliative and end-of-life care. This orientation includes clinical visitations and observerships, during which participants witness the
range of cancer care delivery (e.g., observing cancer surgery, as well
as laboratory and diagnostic procedures). All observerships include
guided questions and reflections for the learner. At Week 5, nurses
begin a one-on-one clinical preceptorship that lasts for approximately eight weeks, depending on the individual’s nursing and/or
oncology experience. The goals of the orientation phase are:
a. to ensure all staff nurses are competent and demonstrate
the ability to utilize a patient-centred approach to assess
and address the supportive care needs of oncology patients
and their families;
b. to build a culture of inquiry in the clinical environment that
allows nurses to exercise clinical judgment when interacting
with patients/families and the interprofessional team; and
c. to embed the principles of learner accountability, promote
lifelong learning/goal setting, and encourage the pursuit of
innovative leadership endeavours.
Table 2: Phases in specialized oncology nurse pathway
Phase
Length
Orientation
•Generic hospital
orientation
•Clinical orientation
(clinical visits)
•Clinical preceptorship
From date of hire up to 12 weeks
** Some sub-speciality areas may
require longer orientation time
depending on learner’s prior experience
and subspecialty area of hire.
Residency
Post-orientation up to 24 months
Professional/Leadership
Development
Post-year two up to year four
197
Nurses in the program are encouraged to participate in reflective learning and embrace learner accountability around knowledge acquisition and goal setting in their daily practice. To foster
this process, they are asked to rate their level of competence from
novice to expert using the Competency Assessment and Role
Description (CARD) measure adapted from CANO’s practice
standards (Canadian Association of Nurses in Oncology, 2006).
Learning reflections are part of the SONE courses and nurses are
asked to present “lessons learned” during their orientation experience. Newly hired nurses are required to complete the CARD on
Week 3 of orientation to identify their learning needs and establish a learning contract. Nurses’ progress and performance are
evaluated at regular intervals within the first year of hire (within
the first week, at three months, after one year) to ensure learning
needs are identified and addressed in a timely manner.
Specialized oncology nurses have two years to complete the
residency phase. Year 1 is dedicated to specialized oncology knowledge gathering and clinical skill building for their specific clinical area. During this time nurses are required to take the deSouza
Provincial Standardized Chemotherapy and Biotherapy Course
which meets Cancer Care Ontario standard for administering
Table 3: Unit-specific required foundational courses (selected)
Clinical Area
Priority Courses
Chemotherapy
Day Unit
•Chemo/biotherapy course
•Solid Tumour Malignancies
•Malignant Hematology
•Oncology Health Assessment
•Management of deteriorating patient
Solid Tumour
Malignancies (in/
out patient)
•Chemo/biotherapy
•Radiation Safety (selected units)
•Palliative Care Education
Malignant
Hematology (in/
outpatient)
•Hematopoietic Stem Cell Transplant
•Chemo/biotherapy course
•Palliative Care Education
Ambulatory
Clinics
•Disease Site Group Introduction
•Distress screening: Distress Assessment
and Response Tool (DART) and Edmonton
Symptom Assessment System (ESAS)
Clinical Research
Program
•Chemo/biotherapy
•Clinical Research Safety Training
•Principles-Good Clinical Research Practice
•National Institutes of Health Protecting
Human Research Participants Course
198
chemotherapy. Nurses are encouraged to access a number of
established oncology nursing courses offered by the de Souza
Institute and expected to complete a set of foundational oncology
courses designed to ensure that they can safely and effectively care
for their specific oncology patient population (see Table 3).
On completion, nurses should be able to perform comprehensive assessments, make timely critical decisions, provide effective
interventions, and evaluate patient outcomes. This was assessed
by tests administered as part of each course, including pre- and
post-training tests for the foundational components.
In Year 2, nurses are expected to further consolidate their
oncology nursing skills and knowledge through a combination of
local and external courses, such as those offered by the hospital,
the de Souza Institute, or CANO (most of these at no cost to participants; some require unpaid time). Participants are encouraged
to obtain an Oncology or Hospice Palliative Care certificate from
the CNA or certification from the Society of Clinical Research
Associates (SoCRA) for nurses (in Canada) who are in clinical
research coordinator roles. Participants will be informed of funding and other resources available from various organizations (e.g.,
de Souza Institute, Registered Nurses Association of Ontario education initiative) to facilitate this goal.
The aim of the professional / leadership development phase
is to ensure nurses have the opportunity to pursue professional
development activities throughout their career continuum. These
activities may include engaging in professional goal setting with a
clinical educator, enrolling in internal leadership and professional
development courses, completing an external leadership program
(such as that offered by the Dorothy Wylie Health Leadership
Institute), and attending oncology nursing conferences. At the
end of this phase, nurses pursue a de Souza Institute designation
or further graduate studies.
RESULTS AND DISCUSSION
The program was introduced to all new staff nurses (N=43) in
the ambulatory department and all 43 nurses completed Year 1
of the pilot program (see Table 4 for enrolment particulars). Data
from CARD evaluation were analyzed using the Wilcoxon signedrank test. Results suggested that the SONE program improved
participants’ skills and knowledge in performing comprehensive health assessment (p<0.001) and symptom management
(p<0.05) after up to one year in the program (see Table 5). The fact
that only these two pre-post, self-graded scores for competency
showed statistically significant improvement is likely because a
majority of the education content within the first year of SONE
program focuses on health assessment and symptom management. In fact, a slight but non-significant decline in perceived
competence in navigation was noted (from 2.48 to 2.43). The negative findings may be due to the small sample size which lacks
power and increases risks for Type II error, or the curriculum.
The other five areas may be better addressed in the Residency and
Professional Development / Leadership phases of the program
when more discussions and experiential learning occur.
Key limitations of this one-year evaluation include the use of
a single self-reported measure, a small sample size which limits the use of more referential statistics, and a lack of control over
other factors that may have contributed to a change in perceived
competence in participants. Also, due to confidentiality issues, participant demographics were unavailable for analysis. Other factors
such as unit size, nursing experience, and institution tenure may
have played a role in self-assessed competence and performance
(Baron, Kerr, & Miller, 1992; Michinov, Olivier-Chiron, Rusch,
& Chiron, 2008). In other words, the current initiative is a pilot
project which aims to gather preliminary information to inform
broader implementation with more robust evaluative measures.
From an administrative perspective, implementing the SONE
Pathway program has provided resources (i.e., education module
and external support) and tools (i.e., specific measures for each
activity, and overall self-assessment of strengths and limitations in
the context of the CANO standards of practice) to further clarify
staff nurses’ performance appraisals, which is often a challenge
(Wilkinson, 2013). The multitude of education items and clear
standards outlined in the program also helps nurses in their professional development. Additionally, data generated from evaluations of the program can help nurse leaders to better identify and
justify education needs and funding requirements, and have a
plan to address them. For instance, the aforementioned suggestion of decline in perceived competence in navigation following
orientation may mean that further educational content in this
area is needed.
For staff nurses, participation in the SONE program provides
ongoing, dedicated access to education materials and guidance
that leads to specialty certification. More importantly, specialty
certification, in turn, promotes life-long learning and professional
development through its certification maintenance requirement.
Through planning and implementation of the SONE Pathway
program, we note that it is imperative to have managers’ support and resources for adequate coverage to allow staff nurses
Table 4: Participant year 1 enrolment (March 2012 to April 2013
cohort)
Characteristic (N=43)
Inpatient
18 (46.2%)
Outpatient
21 (53.8%)
Experience (N=40)
9 (22.5%)
Clinical destination (N=39)
Malignant hematology
CONCLUSION
This paper provides a description of a continuing oncology
nursing education program that features a longitudinal curriculum; its implementation focused attention across the hospital
hierarchy on the role of nurses and all aspects of nursing care for
this population. The process itself establishes a standard, longitudinal approach to education that promotes clarity about the role
and competencies of oncology nurses and the resources required
to meet these expectations in a large urban centre. Additionally, it
is hoped that the increased exposure to continuing education will
motivate and prepare participants for oncology specialty certification. Nevertheless, findings from this preliminary report are tentative. Further investigations are needed to evaluate the long-term
outcomes of the program and to explore the feasibility of its transfer to other oncologic care settings.
ACKNOWLEDGEMENT
The authors would like to thank the following Advanced Practice
Nurse Educators (APN-E) at Princess Margaret Cancer Centre,
Toronto, for their input and support in the development of this
program: Diana Incekol, Charissa Cordon, Simonne Simon, Anne
Embleton, Allison Loucks.
Frequency (%)
Care setting (N=39)
New graduates (had graduated within
12 months at the start of program)
to participate in course work. This requires ongoing reminders
and senior management endorsement, once financial support
and infrastructure have been established at the institution level.
Moreover, communication is crucial amongst educators, managers, patient flow coordinators, nurse leaders, and staff nurses.
Following year one of this project, we aim to expand the program to all staff nurses in the institution, which requires lobbying for further funding and administrative support. Some recent
literature may be helpful to guide these next steps in garnering
sustainable support (Lankshear, Kerr, Laschinger & Wong, 2013;
Matthews & Lankshear, 2003; O’Rourke, 2003).
14 (35.9%)
Solid tumour
2 (5.1%)
Systemic therapy
7 (17.9%)
Head and neck modified
6 (15.4%)
Gastroenterology modified
6 (15.4%)
Palliative care
2 (5.1%)
Others
2 (5.1%)
Table 5: Self-reported competence of SONE program
participants
CARD Domain
Mean at baseline+
(SD) (N=24)
Mean after
orientation+
(SD) (N=24)
Comprehensive health
assessment
2.30 (1.08)***
2.74 (1.10)***
Symptom management
2.26 (1.10)*
2.49 (1.04)*
Supportive / Therapeutic
relationship
2.78 (1.34)
2.86 (1.02)
Coaching
2.66 (1.31)
2.78 (1.09)
Navigation
2.48 (1.08)
2.43 (1.12)
Advocate
2.77 (1.23)
2.92 (1.17)
Leadership
2.37 (1.14)
2.38 (1.11)
+ Likert scale ranged from 1 to 5, ‘1’ = ‘novice’ to ‘5’ = ‘expert’
*p < 0.001 ***p < 0.05, 2-tailed
199
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Wilkinson, C.A. (2013). Competency assessment tools for registered
nurses: An integrative review. The Journal of Continuing Education
in Nursing, 44, 31–7.
Projet pilote d’une filière de formation intégrée
comme stratégie de préparation à la certification
en oncologie et d’encouragement à la suivre
par Pamela Savage, Barbara Fitzgerald et Charlotte T. Lee
ABRÉGÉ
Quoique l’éducation permanente en soins infirmiers joue un rôle essentiel dans l’amélioration des résultats professionnels et des résultats
pour le patient, les programmes de sciences infirmières en oncologie
demeurent rares, fragmentaires et axés sur une seule modalité de traitement, ce qui limite l’efficacité des interventions éducatives. Cet article
a pour objectifs de décrire le développement et la mise en œuvre d’une
filière de formation longitudinale et spécialisée en sciences infirmières
en oncologie ainsi que les résultats de l’évaluation d’un projet pilote
d’une année de la première phase du programme dans un grand centre
de cancérologie à affiliation universitaire. Les résultats préliminaires
indiquaient que la compétence perçue des participants concernant
l’évaluation de santé et la gestion des symptômes s’était améliorée après
une année de participation dans la filière de formation. On aborde également les prochaines étapes du processus, y compris les implications
pour les participants relativement à l’obtention de la certification en
oncologie.
C
omme le font de nombreux organismes de soutien professionnel en soins infirmiers qui s’efforcent de rehausser la
capacité du personnel infirmier à défendre la cause des patients
et de leur famille, l’Association canadienne des infirmières en
oncologie/Canadian Association of Nurses in Oncology (ACIO/
CANO) « reconnaît les responsabilités et le mandat des infirmières sur le plan de la promotion et de l’application des normes
de soins les plus poussées pour les personnes, les familles et les
populations touchées par le cancer ou à risque de l’être » (2014,
p. 8). Dans une perspective provinciale, Cancer Care Ontario
[Action Cancer Ontario] (CCO) a créé un programme de
Pamela Savage, inf., M.A.Ed., CSIO(C), Directrice, Pratique
professionnelle, Oncologie, Chirurgie (TG), International, Centre
de cancérologie Princess Margaret, Réseau universitaire de santé,
610 University Avenue, Toronto, ON M5G 2M9
Barbara Fitzgerald, inf., M.Sc.inf., Chef, Pratique
interprofessionnelle, Hôpital et Centre de cancérologie Juravinski,
699 Concession St., Hamilton, ON L8V 5C2
Auteure à qui adresser toute correspondance
Charlotte T. Lee, inf., CSIO(C), Ph.D., Professeure adjointe, École
des sciences infirmières Daphne Cockwell, Université Ryerson,
POD 456B, 350 Victoria Street, Toronto, ON M5B 2K3
Tél. : +1(416) 979-5000 poste 7992 ; Téléc. : +1(416) 979-5332 ;
Courriel : [email protected]
sciences infirmières en oncologie afin de mettre à profit le
potentiel et le travail que font les infirmiers et infirmières en
oncologie afin d’influencer et de rehausser la qualité du système de lutte contre le cancer. Le CCO fait la promotion de
l’excellence dans les soins infirmiers en oncologie par le biais
de normes et d’initiatives liés à la formation de pratique et à la
recherche, et divers paramètres de rendement ont été institués
pour les centres régionaux de cancérologie. De plus, l’obtention de la certification de spécialité est souvent utilisée au Canada
comme indicateur et comme norme pour signaler le fait que ces
infirmiers et infirmières possèdent des connaissances spécialisées. Une façon dont les cadres peuvent atteindre de tels buts est
de fournir aux infirmières et infirmiers des occasions de participer à des activités de perfectionnement professionnel.
L’éducation permanente en soins infirmiers est un élément
capital du perfectionnement professionnel. L’American Nurses
Association (2011) fournit la définition suivante de l’éducation
permanente en soins infirmiers : « activités pédagogiques planifiées visant à développer plus avant les bases pédagogiques et
expérientielles des infirmières/infirmiers professionnels dans
le but de rehausser la pratique, l’éducation, l’administration, la
recherche ou le développement de théories afin d’améliorer l’état
de santé de la population » (p. 106) [trad. libre]. Les avantages de
l’éducation permanente en soins infirmiers, tels que des améliorations autosignalées sur le plan de la perception et du comportement, ont été décrits dans la littérature (Furze & Pearcey, 1999).
Par contre, on a observé des obstacles à la poursuite de ce
type d’éducation et de la certification y compris le manque de
financement, des attentes vagues de la part des administrateurs
et des pénuries de personnel (Furze & Pearcey, 1999). Dans le
domaine particulier que sont les soins infirmiers en oncologie,
il reste des difficultés significatives à régler au niveau de la capacité des soins infirmiers en oncologie à dispenser, au patient,
des soins de qualité dans un système de santé toujours plus
exigeant et complexe. Par exemple, en 2010, seulement 27 %
des infirmières et infirmiers d’un grand centre de cancérologie de l’Ontario à la fois urbain et affilié à une université, détenaient une certification en oncologie (Princess Margaret Cancer
Foundation, 2012).
Il a été avancé que la normalisation des soins, un résultat
connu de l’éducation permanente, améliore la sécurité des soins
et les résultats pour le patient (Jacobson et al., 2009). Néanmoins,
comme on le décrit dans la section suivante, les efforts d’éducation
permanente en soins infirmiers en oncologie sont fragmentés,
offerts en salle de classe et axés sur un seul aspect de la pratique
en oncologie, comme l’administration de la chimiothérapie.
DOI: 10: 5737/23688076252201207
201
INFORMATION GÉNÉRALE SUR LA
FILIÈRE CLINIQUE, LES PROGRAMMES DE
RÉSIDENCE EN SOINS INFIRMIERS
Notre recension de la littérature a cerné moins de dix études
empiriques sur les programmes de stages et de résidence offerts
après l’obtention de l’autorisation d’exercer qui examinaient des
programmes longitudinaux destinés aux infirmières et infirmiers de chevet en oncologie. Quand Razavi et ses collègues
(2002) ont exploré les effets d’un programme de formation en
capacités de communication d’une durée de 105 heures sur l’utilisation par les infirmiers et infirmières en oncologie d’un langage manifestant davantage d’empathie auprès des patients, ils
ont constaté que les participants utilisaient infiniment plus de
termes chargés d’émotion que ne le faisaient les infirmières et
infirmiers du groupe contrôle. De plus, les patients de ces infirmières et infirmiers utilisaient davantage un langage chargé
d’émotion dans leurs interactions après la tenue du programme
de formation. De même, Kruijver et ses collaborateurs (2001) ont
découvert qu’un atelier de formation sur les capacités de communication d’une semaine amenait les infirmiers et infirmières en
oncologie à poser davantage de questions d’ordre psychosocial et
poussait leurs patients à participer à des communications bien
plus riches en émotion. Selon Razavi et ses collègues (1993), les
infirmières et infirmiers signalaient un meilleur concept de soi
et une réduction du stress professionnel après avoir participé à
un programme de formation portant sur les compétences en psychologie et en communication qui comprenait 24 heures de formation échelonnées sur une période de huit semaines.
Bien que quelques interventions à court terme visaient à
développer des compétences particulières chez le personnel
infirmier en oncologie, aucune étude empirique n’a vu le jour
jusqu’à présent à propos de programmes de résidence complets
à plus long terme conçus expressément pour les infirmiers et
infirmières en oncologie. Anderson, Hair et Todero (2012) ont
déterminé que les programmes de résidence existants avaient
plusieurs composantes en commun et ce, malgré les variations
importantes qui caractérisaient leur contenu et leur structure :
heures de clinique réduites, de quatre à huit heures par mois
d’expérience en salle de cours et, utilisation d’une approche
d’apprentissage clinique expérientielle axée sur la collaboration
où l’infirmière débutante bénéficie d’une préceptorat pendant
trois à douze mois. En général, ces programmes de résidence
s’adressant aux infirmières et infirmiers en oncologie et généralistes obtenaient des résultats positifs, notamment une meilleure satisfaction professionnelle et un accroissement de l’esprit
d’autonomie (Altier & Krsek, 2006; Anderson et al., 2012), du
rendement, du raisonnement critique et de la compétence en
soins infirmiers (Beecroft, Kunzman & Krozek, 2001; Herdrich
& Lindsay, 2006) ainsi qu’une réduction des sentiments de
stress (Krugman et al., 2006). Par conséquent, ces programmes
de résidence étaient associés à des taux beaucoup moins élevés
de roulement du personnel et à la baisse importante des frais
de recrutement qui en découlaient, lesquels dépassaient largement les coûts des programmes de résidence proprement dits,
en général (Beecroft et al., 2001; Marcum & West, 2004; Pine
& Tart, 2007). Toutefois, Anderson et ses collègues (2012) soutenaient qu’il manquait, dans la plupart ou même l’ensemble
202
de ces programmes existants, une théorie du changement clairement exprimée et éprouvée et qu’il fallait que les études
futures en stipule une afin de pouvoir déterminer lesquelles de
leurs composantes débouchaient réellement sur des résultats
bénéfiques.
Dans un grand centre de cancérologie du Canada, urbain,
affilié à une université et doté de plus de 500 infirmières et infirmiers, une filière de formation infirmière spécialisée en oncologie (FISO) de quatre ans a été élaborée afin de combler le besoin
d’un programme de résidence plus long et complet pour l’éducation spécialisée des infirmiers et infirmières en oncologie. Elle
avait pour objectif de développer la capacité des soins infirmiers
à promouvoir la qualité des soins aux patients d’une part et de
rehausser la clarté du rôle des infirmières et infirmiers, ce qui se
traduisait également par une amélioration du champ de la pratique infirmière considéré dans son ensemble et enfin, de préparer et motiver les infirmières et infirmiers à obtenir la certification
de spécialité (Princess Margaret Cancer Centre, 2012). Ces changements faciliteraient à leur tour la mise en place de pratiques
administratives plus claires et ciblées telles que la fourniture d’un
programme de ressources visant à orienter le perfectionnement
professionnel des infirmières et infirmiers de chevet. Cet article
décrira le développement et la mise en œuvre de la filière FISO, le
cadre d’évaluation proposé et les résultats préliminaires d’un projet pilote d’un an basé sur la première phase de la filière FISO.
DÉVELOPPEMENT DE LA FILIÈRE FISO
En fondant son intervention sur les résultats d’une recension de la littérature et sur la rétroaction d’intervenants
internes confirmant la nécessité d’élaborer un programme plus
complet d’éducation permanente en soins infirmiers en oncologie, une équipe de cadres, d’administratrices et d’éducatrices
en soins infirmiers d’un grand centre de cancérologie à affiliation universitaire a été formée en 2010 en vue de cerner les
résultats souhaités, d’élaborer le programme d’études et enfin,
de mettre en œuvre et d’évaluer une initiative d’éducation longitudinale. Des cadres de la profession infirmière ont guidé le
développement du programme et fourni le soutien nécessaire
à sa mise en œuvre et à son évaluation; des instructeurs et instructrices cliniques ont préparé et livré les ressources éducatives. Des représentants des infirmières et infirmiers de chevet
ont été consultés afin de vérifier les besoins et la faisabilité.
Planification du programme d’études
Le modèle de Benner (1984), From Novice to Expert, et
des documents consultatifs de l’Association canadienne des
infirmières en oncologie/Canadian Association of Nurses in
Oncology (ACIO/CANO, 2006) ont constitué les assises du
contenu et de la structure de la filière FISO. Selon la théorie de
Benner, dans laquelle les infirmières et infirmiers franchissent
cinq niveaux de compétence concernant l’acquisition et la maîtrise d’une compétence particulière, d’une part, et selon le document de l’ACIO sur les normes de soins, rôles infirmiers et
compétences afférentes qui cerne trois rôles au sein des soins
infirmiers en oncologie (généraliste, spécialisée et avancée) et
neuf normes de soins (Association canadienne des infirmières
en oncologie, 2006), nous postulions que les infirmières et infirmiers compléteraient la trajectoire d’apprentissage du niveau
débutant à expert et ce, pour chaque norme applicable à leur rôle.
Ainsi, l’infirmière ou l’infirmier généraliste soigne des personnes
atteintes de cancer dans un milieu d’oncologie non spécialisé.
L’infirmière ou l’infirmier spécialisé(e) en oncologie, qui travaille
principalement auprès d’une clientèle d’oncologie, est tenu(e)
d’avoir des connaissances, des compétences et un jugement de
niveau avancé en oncologie. Tous les infirmiers et infirmières
œuvrant dans des centres ou unités de cancérologie dont la
majorité des patients relèvent de l’oncologie sont censés être des
infirmières et infirmiers spécialisés en oncologie. L’infirmière,
l’infirmier, de formation avancée en oncologie détient une maîtrise en soins infirmiers ou dans une discipline afférente, a une
orientation clinique centrée sur l’oncologie et détient une certification en oncologie et/ou en soins palliatifs. Ces infirmières et
infirmiers en pratique avancée se livrent à des activités de niveau
avancé en pratique clinique, éducation, recherche, leadership et
collaboration. De plus, le document de l’ACIO décrivaient sept
compétences particulières aux infirmières et infirmiers spécialisés en oncologie : évaluation globale de la santé, relation thérapeutique basée sur le soutien, gestion des symptômes du cancer
et des effets secondaires des traitements, enseignement et encadrement, facilitation de la continuité des soins / savoir naviguer
dans le système, prise de décision et défense des droits du patient
et enfin, pratique professionnelle et leadership.
Les infirmières cliniciennes enseignantes qui mettaient au
point la filière FISO ont également examiné les stratégies d’éducation, les résultats d’apprentissage, les expériences d’éducation,
l’évaluation, l’environnement éducationnel, les styles d’apprentissage et les horaires personnels des étudiants considérés dans
leur individualité (Iwasiw, Goldenberg & Andrusyszyn, 2009). En
outre, elles ont considéré les éléments conseillés par Hodges et
ses collaborateurs (2011) pour la réussite d’un programme d’éducation permanente : des leaders dévoués en matière d’éducation
permanente; l’existence d’un programme d’études très bien planifié, de nature longitudinale, intégré et interprofessionnel et
enfin, l’intégration d’un plan d’évaluation globale. Au sein du programme ainsi conçu, les infirmiers et infirmières en oncologie
devaient suivre une des trois filières de formation, selon leur rôle.
Les ensembles particuliers de cours proposés pour chaque filière
abordaient les normes de l’ACIO, lesquelles correspondent également au plan directeur de l’examen de certification infirmière en
oncologie de l’Association des infirmières et infirmiers du Canada
(AIIC) (Association canadienne des infirmières en oncologie,
* L’Institut de Souza est un centre d’apprentissage voué à l’amélioration
des soins anticancéreux dispensés aux Ontariens en soutenant l’excellence en matière de soins infirmiers en oncologie. Il assure des programmes d’éducation et de mentorat, aide les intervenants à obtenir
une certification spécialisée en oncologie et en soins palliatifs, subventionne des bourses d’études supérieures pour les infirmiers et infirmières suivant un programme de maîtrise ou de doctorat dans un
domaine lié à la santé, aux sciences sociales ou à l’éducation, favorise la
recherche et les soins fondés sur l’expérience clinique, et enfin, aide de
manière personnalisée les infirmiers et infirmières à gérer l’équilibre
délicat travail-vie (Action Cancer Ontario, 2012).
2013). La formation fournie dans le cadre de la filière FISO prend
un an dans le cas des généralistes et quatre ans dans celui des
infirmières et infirmiers spécialisés et en pratique avancée. Après
avoir déterminé le programme d’études détaillé, les instructrices
cliniques ont préparé le matériel d’enseignement en se fondant
sur des ressources offertes par l’ACIO/CANO, l’Oncology Nursing
Society, l’Institut de Souza* et d’autres programmes d’études fondés sur des données probantes et d’autres écrits scientifiques.
Favoriser l’implication des parties prenantes
Les parties prenantes ont été consultées dès les étapes initiales
de la planification. Des éducatrices et des cadres supérieurs des
soins infirmiers ont discuté des concepts à la base de la filière
FISO avec des gestionnaires et des infirmières et infirmiers pour
veiller à ce que d’autres perspectives (p. ex. préoccupations en
matière de coûts, démarche de remplacement des infirmières et
infirmiers qui suivent le programme) soient examinées lors de
la conception du programme. Quand l’initiative a été présentée
à des cadres hospitaliers d’autres disciplines, l’approbation qu’ils
lui ont donnée (se manifestant entre autres par une coopération
et un appui aux changements de personnel lorsque des participants au programme sont remplacés par des employés temporaires dans les cliniques) reconnaissait sciemment les infirmières
et infirmiers à titre d’experts des soins dispensés à la clientèle
d’oncologie, comme le souligne le niveau accru de collaboration
interprofessionnelle.
Dégager les résultats anticipés et les mesures
L’équipe a proposé qu’une combinaison de mesures subjectives et objectives soit employée pour évaluer le programme. Les
diverses mesures étaient basées sur le modèle classique d’évaluation de la formation de Kirkpatrick (Kirkpatrick, 1994) et sur les
recommandations de Cook ( 2010) en matière d’évaluation. En
vertu des exigences du modèle de Kirkpatrick, on préconisait de
mesurer les dimensions suivantes des résultats de l’apprentissage : les réactions (indiquées par le degré de satisfaction ou de
bonheur), l’apprentissage, le comportement et les résultats. Voir
au tableau 1 les instruments que l’équipe projetait d’utiliser pour
mesurer ces résultats.
Description du Programme
Le cheminement au sein du programme est divisé en trois
phases : l’orientation, la résidence et le perfectionnement professionnel / développement du leadership (voir le tableau 2).
Durant la phase d’orientation des infirmières et infirmiers spécialisés en oncologie, tous ceux qui viennent de l’extérieur suivent
une orientation de deux semaines au niveau des soins infirmiers
génériques dispensés dans l’hôpital et des soins infirmiers particuliers au domaine de l’oncologie. La majorité du contenu est
dispensée par le biais de l’apprentissage en classe et de l’apprentissage en ligne (obligatoire et durant les heures de travail rémunéré) et ceci inclut un examen des procédures et politiques de
l’hôpital. Après cela, les infirmières et infirmiers bénéficient
d’une orientation clinique privilégiant les éléments suivants des
expériences des patients en oncologie : leur trajectoire globale
depuis la détection de la maladie jusqu’au traitement (chirurgie,
radiothérapie, thérapie systémique); leur expérience selon qu’ils
sont hospitalisés ou non; le suivi des malades guéris; la survivance; et enfin les soins palliatifs et en fin de vie. Cette orientation
203
comprend des visites cliniques et des situations d’observation qui
permettent aux participants d’assister à l’éventail complet de la
prestation des soins de cancérologie (p. ex. observer une chirurgie
liée au cancer et des procédures de laboratoire et de diagnostic).
Toutes les situations d’observation comprennent des questions et
des réflexions guidées destinées aux apprenants. Lors de la cinquième semaine, les infirmières et infirmiers commencent un
préceptorat clinique individuel qui dure environ huit semaines,
dépendamment de l’expérience individuelle en matière de soins
infirmiers et/ou d’oncologie. La phase d’orientation a les buts suivants :
a. veiller à ce que tous les infirmiers et infirmières de chevet soient compétents et qu’ils se montrent capables d’utiliser une approche centrée sur le patient afin d’évaluer et
de satisfaire les besoins en soins de soutien des patients
atteints de cancer et de leurs proches;
b. développer une culture de questionnement dans le milieu
clinique qui permet aux infirmières et infirmiers d’exercer leur jugement clinique dans leurs interactions avec les
patients et/ou leur famille et l’équipe interprofessionnelle; et,
c. incorporer les principes de la responsabilité d’apprenant,
promouvoir l’apprentissage/la fixation de buts tout au
long de la vie et encourager la poursuite d’occasions de leadership novatrices.
Tableau 1 : Schéma d’évaluation de la filière FISO
Modèle de
Kirkpatrick
Évaluation du
programme de filière
FISO : Variable
Instrument
Satisfaction
1. Satisfaction à l’égard Sondage sur la
des ateliers du cours
satisfaction des
participants
2. Satisfaction à
l’égard de la filière
Évaluation de la filière
de formation infirmière
spécialisée en oncologie
Apprentissage
1. Confiance dans ses
connaissances
Évaluation de la filière
de formation infirmière
spécialisée en oncologie
2. Preuves d’une
augmentation des
connaissances
Résultats pré- et posttest pour chaque atelier
3. Compétences
standards de la
pratique en oncologie
CARD - Competency
Assessment and Role
Description
Comportement Pourcentage du temps
professionnel consacré
à chaque norme de
pratique de l’ACIO
Enquête à sept items
sur le pourcentage
du temps consacré
à chaque norme de
pratique de l’ACIO,
selon la perception
Résultats
Données recueillies
annuellement
1. Certification de
l’AIIC
Enquête à trois items
2. Perception :
satisfaction de l’équipe
204
Les infirmières et infirmiers du programme sont encouragés à tirer parti de l’apprentissage réflexif et à embrasser leur
responsabilité d’apprenant pour ce qui est de l’acquisition des
connaissances et de la fixation de buts dans leur pratique quotidienne. Afin de favoriser ce processus, ils sont priés de coter leur
niveau de compétence de débutant à expert en utilisant la mesure
Competency Assessment and Role Description (CARD) adaptée
des normes de pratique de l’ACIO (Association canadienne des
infirmières en oncologie, 2006). Les réflexions sur l’apprentissage font partie intégrante des cours de la filière FISO et les infirmières et infirmiers sont priés de présenter les « leçons apprises »
dans le cadre de leur expérience d’orientation. On exige des infirmières et infirmiers nouvellement embauchés qu’ils effectuent
la mesure CARD au cours de la troisième semaine d’orientation
afin de dégager leurs besoins en matière d’apprentissage et d’établir un contrat dans ce même domaine. Les progrès et le rendement des infirmières et infirmiers sont évalués à des intervalles
réguliers durant la première année suivant l’embauche (durant la
première semaine, aux trois mois, après une année) pour s’assurer que les besoins en matière d’apprentissage sont cernés et satisfaits en temps opportun.
Les infirmiers et infirmières spécialisés en oncologie disposent
de deux ans pour effectuer la phase de résidence. La première
année est vouée à l’acquisition des connaissances spécialisées
en oncologie et au développement des compétences cliniques
pour leur domaine clinique particulier. Durant cette période, les
infirmières et infirmiers sont tenus de suivre le cours Provincial
Standardized Chemotherapy and Biotherapy Course [Cours
provincial normalisé pour la chimiothérapie et la biothérapie]
de l’Institut de Souza qui satisfait à la norme d’Action Cancer
Ontario concernant l’administration de chimiothérapie. Les infirmières et infirmiers sont encouragés à accéder à divers cours bien
établis sur les soins infirmiers en oncologie offerts par l’Institut
de Souza et doivent suivre un ensemble de cours de base en oncologie afin de pouvoir prendre en charge, en toute sécurité et efficacité, leur clientèle d’oncologie particulière (voir le tableau 3).
Après avoir réussi ce qui précède, les infirmières et infirmiers
devraient être capables de réaliser des évaluations initiales complètes, prendre des décisions cruciales en temps voulu, fournir
Tableau 2 : Phases de la filière Formation infirmière spécialisée en
oncologie
Phase
Durée
Orientation
•Orientation hospitalière
générique
•Orientation clinique (visites
cliniques)
•Préceptorat clinique
De la date d’embauche jusqu’à
12 semaines
** Certains domaines de sousspécialité peuvent exiger une
période d’orientation plus
longue selon l’expérience
préalable de l’apprenant(e) et de
la sous-spécialité d’embauche.
Résidence
Post-orientation, peut atteindre
24 mois
Perfectionnement professionnel De l’année 2 à l’année 4
/ développement du leadership
des interventions efficaces et évaluer les résultats pour le patient.
Tout ceci a été évalué au moyen de tests administrés dans le cadre
de chacun des cours, notamment des tests pré- et post-formation
dans le cas des composantes de base.
Durant la deuxième année, les infirmières et infirmiers
sont tenus de considérer plus avant leurs compétences et leurs
connaissances liées aux soins infirmiers en oncologie en suivant
un mélange de cours locaux et externes tels que ceux dispensés
par l’hôpital, l’Institut de Souza ou l’ACIO (la plupart d’entre eux
sont offerts gratuitement aux participants; certains exigent des
heures de travail non rémunéré). Les participants sont encouragés à obtenir la certification en oncologie ou en soins palliatifs
Tableau 3 : Cours fondamentaux exigés selon l’unité (sélection)
Domaine clinique
Cours prioritaires
Unité de
chimiothérapie de
jour
•Cours sur la chimio/biothérapie
•Tumeurs solides
•Hémopathies malignes
•Évaluation de santé en oncologie
•Prise en charge du patient dont l’état se
détériore
Tumeurs solides
(malades
hospitalisés /
externes)
détériore
•Chimio/biothérapie
•Sécurité des rayonnements (unités
choisies)
•Tumeurs solides
•Éducation relative aux soins palliatifs
Hémopathies
malignes (malades
hospitalisés /
externes)
détériore
•Greffe de cellules souches
hématopoïétiques
•Cours sur la chimio/biothérapie
•Éducation relative aux soins palliatifs
Cliniques
ambulatoires
•Introduction aux groupes de sièges de la
maladie
détériore
•Dépistage de la détresse : Outil d’évaluation
et de réaction à la détresse (DART) et
Échelle d’évaluation des symptômes
d’Edmonton (ESAS)
Programme de
recherche clinique •Chimio/biothérapie
•Tumeurs solides
•Formation en sécurité, recherche clinique
•Principes — Un bon exercice de la
recherche clinique
•Cours des National Institutes of Health
des É.-U. “Protecting Human Research
Participants” [Protéger les individus
participant à des études de recherche]
décernée par l’AIIC ou la certification dispensée par la Society of
Clinical Research Associates (SoCRA) dans les cas des infirmières
et infirmiers (du Canada) qui ont des rôles de coordonnateur ou
coordonnatrice de recherche clinique. Les participants sont informés du financement et des autres ressources offerts par diverses
organisations (p. ex. l’Institut de Souza, initiative d’éducation de
l’Association des infirmières et infirmiers autorisés de l’Ontario)
en vue de faciliter l’atteinte de ce but.
La phase de perfectionnement professionnel/de développement du leadership vise à donner aux infirmières et infirmiers
diverses occasions de poursuivre des activités de perfectionnement professionnel tout au long de leur trajectoire professionnelle. Celles-ci peuvent inclure la participation à la fixation de buts
professionnels avec une éducatrice clinique, l’inscription à des
cours internes de leadership et/ou de perfectionnement professionnel, l’achèvement d’un programme de leadership externe (tel
que celui offert par le Dorothy Wylie Health Leadership Institute),
et la participation à des conférences ou congrès sur les soins infirmiers en oncologie. À la fin de cette phase, les infirmières et infirmiers cherchent à obtenir une des désignations dispensées par
l’Institut de Souza ou à poursuivre des études supérieures.
RÉSULTATS ET DISCUSSION
Le programme a été présenté à tous les nouveaux infirmiers
et infirmières de chevet (N=43) du département de soins ambulatoires, et ces 43 infirmières et infirmiers ont terminé avec succès la première année du programme pilote (voir le tableau 4
pour les détails sur les inscriptions). Les données issues de l’évaluation CARD ont été analysées au moyen du test de Wilcoxon
pour observations appariées. Les résultats suggéraient que le programme de filière FISO améliorait les compétences et connaissances des participants concernant la réalisation d’évaluations de
Tableau 4 : Inscription des participants à l’année 1 (cohorte de
mars 2012 à avril 2013)
Caractéristique (N=43)
Fréquence (%)
Contexte de soins (N=39)
Malades externes
18 (46,2 %)
Malades hospitalisés
21 (53,8 %)
Expérience (N=40)
Nouveaux diplômés (avaient obtenu leur
diplôme moins de 12 mois avant le début
du programme)
9 (22,5 %)
Destination clinique (N=39)
Hémopathies malignes
14 (35,9 %)
Tumeurs Solides
2 (5,1 %)
Thérapie systémique
7 (17,9 %)
Sphère tête et cou (modifiée)
6 (15,4 %)
Gastroentérologie (modifiée)
6 (15,4 %)
Soins palliatifs
2 (5,1 %)
Autres destinations
2 (5,1 %)
205
santé complètes (p<0,001) et la gestion des symptômes (p<0,05)
après avoir passé jusqu’à un an dans le programme (voir le
tableau 5). Seulement ces deux résultats pré-post, auto-corrigés,
portant sur la compétence révélaient une amélioration statistiquement significative et ceci tient probablement au fait que la
majorité du contenu de formation des cours de la première année
du programme de filière FISO privilégie l’évaluation de santé et
la gestion des symptômes. D’ailleurs, un déclin léger mais non
significatif au niveau de la compétence perçue en matière de navigation a été constaté (passant de 2,48 à 2,43). Ce résultat négatif peut provenir du manque de puissance associé à la petite
taille de l’échantillon et accroît les chances d’erreurs de type II, ou
encore du programme d’études. Il est possible que les cinq autres
domaines soient mieux abordés dans les phases résidence et perfectionnement professionnel / développement du leadership du
programme qui sont caractérisées par un plus grand nombre de
discussions et d’occasions d’apprentissage expérientiel.
Les principales limites de cette évaluation après un an comprennent l’utilisation d’une unique mesure rapportées par les participants, la petite taille de l’échantillon ce qui limite l’emploi de
davantage de statistiques référentielles et le manque de contrôle
sur d’autres facteurs qui peuvent avoir contribué à l’évolution de
la compétence perçue des participants. En outre, des enjeux de
confidentialité ont fait que les données démographiques des participants n’étaient pas disponibles à des fins d’analyse. D’autres facteurs comme la taille des unités, l’expérience en soins infirmiers
et la permanence au sein des établissements peuvent avoir joué
un rôle au niveau du rendement et de la compétence auto-évalués
(Baron, Kerr & Miller, 1992; Michinov, Olivier-Chiron, Rusch &
Chiron, 2008). En d’autres mots, la présente initiative est un projet pilote qui vise à rassembler des renseignements préliminaires
afin d’éclairer une mise en œuvre élargie dotée de mesures d’évaluation plus robustes.
Dans une perspective administrative, la mise en œuvre
du programme de filière FISO a fourni des ressources (par
ex. un module d’éducation et un soutien externe) et des outils
Tableau 5 : Compétence autodéclarée des participants au
programme de filière FISO
Domaine de CARD
Moyenne
initiale+ (É.-T.)
(N=24)
Moyenne après
l’orientation+
(É.-T.) (N=24)
(p. ex des mesures particulières pour chaque activité ainsi
qu’une auto-évaluation globale des points forts et des limites
à la lumière des normes de pratique de l’ACIO) en vue de clarifier davantage les évaluations du rendement des infirmières
et infirmiers de chevet lesquelles s’avèrent souvent difficiles à
réaliser (Wilkinson, 2013). La multitude d’articles d’éducation
et les normes clairement définies dans le programme aident
également les infirmières et infirmiers sur le plan du perfectionnement professionnel. En outre, les données produites
grâce aux évaluations du programme peuvent aider les cadres
en soins infirmiers à mieux dégager et justifier leurs besoins
en matière d’éducation ainsi que les exigences de financement
et à dresser un plan en vue de les satisfaire. Par exemple, la
suggestion faite ci-avant d’un déclin au niveau de la compétence perçue en matière de navigation à la suite de l’orientation
pourrait signifier qu’il est nécessaire d’élaborer un contenu
pédagogique additionnel dans ce domaine.
Concernant les infirmières et infirmiers de chevet, la participation au programme de filière FISO fournit un accès
continu et spécifique à du matériel pédagogique et une orientation menant à la certification de spécialité. Ensuite et surtout,
la certification de spécialité favorise à son tour l’apprentissage
et le perfectionnement professionnel permanents à travers son
exigence de maintien de la certification.
Lors de la planification et de la mise en œuvre du programme de filière FISO, nous avons constaté qu’il était essentiel que les gestionnaires donnent l’appui et les ressources
nécessaires à une dotation suffisante en personnel pour que
les infirmières et infirmiers de chevet puissent effectuer le
travail associé au cours. Ceci exige des rappels réguliers et
l’appui officiel des cadres supérieurs, une fois que le soutien
financier et l’infrastructure ont été mis en place au niveau des
établissements. De plus, la communication joue un rôle primordial entre éducatrices, gestionnaires, coordonnatrices des
flux de patients, infirmières chefs et enfin, infirmières et infirmiers de chevet. Après la première année de ce projet, nous
avons l’intention d’étendre le programme à l’ensemble des
infirmières et infirmiers de chevet de l’établissement, ce qui
nécessite de nouvelles pressions en vue d’obtenir du financement et du soutien administratif additionnels. De la documentation scientifique récemment parue pourrait guider
utilement les prochaines étapes visant à acquérir un soutien
durable (Lankshear, Kerr, Laschinger & Wong, 2013; Matthews
& Lankshear, 2003; O’Rourke, 2003).
Évaluation globale de la santé 2,30 (1,08)***
2,74 (1,10)***
Gestion des symptômes
2,26 (1,10)*
2,49 (1,04)*
CONCLUSION
Relation de soutien /
thérapeutique
2,78 (1,34)
2,86 (1,02)
Encadrement
2,66 (1,31)
2,78 (1,09)
Navigation
2,48 (1,08)
2,43 (1,12)
Défense des intérêts
2,77 (1,23)
2,92 (1,17)
Leadership
2,37 (1,14)
2,38 (1,11)
Le présent article fournit une description d’un programme
d’éducation permanente en sciences infirmières en oncologie
qui met en jeu un programme d’études longitudinal; sa mise
en œuvre a attiré l’attention de l’ensemble de la hiérarchie
hospitalière sur le rôle du personnel infirmier et sur tous les
aspects des soins infirmiers visant cette population. Le processus proprement dit établit une approche longitudinale normalisée de l’éducation qui clarifie le rôle et les compétences des
infirmiers et infirmières en oncologie et les ressources nécessaires à la satisfaction de ces attentes dans un grand centre
urbain. On espère, en outre, que cette exposition accrue à
+ Échelle de Likert allant de 1 à 5, « 1 » = « débutant(e) » à « 5 » =
« expert(e) »
*p < 0,001 ***p < 0,05, test bilatéral
206
l’éducation permanente préparera les participants à la certification en oncologie et les motivera à la poursuivre. Néanmoins,
les résultats associés à ce rapport préliminaire sont provisoires.
De nouvelles recherches devront être menées afin d’évaluer les
résultats à long terme du programme et d’explorer la faisabilité
de son transfert à d’autres contextes de soins en oncologie.
RÉFÉRENCES
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REMERCIEMENT
Les auteures tiennent à remercier les infirmières enseignantes, pratique avancée, suivantes du Centre de cancérologie
Princess Margaret, Toronto, pour leur rétroaction et leur soutien
au développement de ce programme : Diana Incekol, Charissa
Cordon, Simonne Simon, Anne Embleton, Allison Loucks.
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207
FEATURES/Rubriques
ASK AN ETHICIST
The limits of conscientious objection
by Blair Henry
CASE SITUATION:
W
e have just launched a policy
on Do Not Resuscitate (and
Advanced Directives) at our health
authority. One of our pediatric physicians stated that he would not abide by
the policy because of his culture. In his
culture, he said that all children should
be resuscitated. What are we to do about
this? How can we handle it? RESPONSE FROM BLAIR:
Tricky situation! There are two ways
I want to handle this response: administratively, and then ethically. From an
administrative position, most physicians work as self-employed contractors in hospitals. In order to do that, and
under the Public Hospitals Act, they
must be “credentialed” and approved
by the hospital’s Medical Advisory
Committee (MAC) to practise in a specific setting. Credentialing involves the
provision of privileges to a physician
that will vary by the standing given
to the specific physician. Some will
be credentialed to Full Staff, Clinical
Associate, Consultant, Courtesy Staff,
etc. Part of the requirement of credentialed staff is the expectation that they
will follow hospital policy. So, if this is
hospital policy they need to adhere to it
(or at a minimum pay serious attention
to it). Seeking clarity from the hospital’s
senior medical officer and/or the MAC
may be required to answer your specific
concerns.
On an ethical basis, I am surprised
by the comments being made. I cannot imagine his statement of beliefs
would apply to a case involving the care
of a terminally ill child near death? Or
About the author
Blair Henry, M.T.S., Ethicist, Sunnybrook Health Sciences Centre, Faculty, Dept. of Family
and Community Medicine. Member, Joint Centre for Bioethics, Toronto, ON
208
a 23-week-old born prematurely? I’d be
very interested in knowing what cultural background supports this type of
stance.
Doctors who refuse to provide certain treatments on religious or moral
grounds must proceed carefully or
risk going against human-rights laws.
Professional societies generally support the prerogative of doctors to
decline providing non-emergency treatment for moral or religious reasons.
However, across the country the policies vary, particularly when it comes to
whether physicians who refuse treatment have a duty to refer patients to
another doctor.
Also, based on the issue of consent,
if a clear No CPR order was on the
chart, a physician proceeding with CPR
in these circumstances may be open to
charges of battery defined as unlawful
touching.
End-of-life issues are most often
ethically contentious, and the use of
CPR at the end of life is particularly
vexing. Good luck with your policy
development and particularly this push
back. I would love to hear how it gets
resolved.
Les limites de l’objection de conscience
par Blair Henry
CAS : N
ous venons de lancer une politique
sur la question de ne pas réanimer
(et sur les directives préalables) au sein de
notre régie de santé. Un de nos pédiatres
a déclaré qu’il ne pouvait pas se soumettre
à cette politique à cause de sa culture.
Dans sa culture, il dit que tous les enfants
doivent être ressuscités. Que devons-nous
faire à ce sujet? Comment pouvons-nous
gérer ceci?
RÉPONSE DE BLAIR :
C’est une situation délicate. Je
veux m’y prendre de deux façons pour
répondre à cette question : du point de
vue administratif puis du point de vue
éthique. Du point de vue administratif, la plupart des médecins travaillent
comme sous-traitants indépendants
dans les hôpitaux. Pour ce faire, selon la
Loi sur les hôpitaux publics, ils doivent
être agréés et être approuvés par le
comité médical consultatif (CMC) de
l’hôpital avant de pouvoir pratiquer
dans un milieu spécifique. L’agrément
implique l’octroi à un médecin de privilèges qui varient selon sa position
particulière. Certains font partie du
personnel permanent, d’autres sont cliniciens adjoints, consultants, médecins invités, etc. Une des obligations
du personnel agréé est de respecter
les politiques de l’hôpital. S’il s’agit ici
d’une politique de l’hôpital, ils doivent y
adhérer (ou au moins en tenir compte
sérieusement). Vous aurez peut-être
à demander des précisions au médecin principal de l’hôpital et/ou au CMC
afin de résoudre votre problème en
particulier.
Sur le plan éthique, je suis surpris
des commentaires qui ont été émis. J’ai
de la peine à croire qu’il maintiendrait
sa position devant le cas d’un enfant en
phase terminale sur le point de mourir. Ou devant le cas d’un enfant né 23
semaines prématurément. Je serais
très intéressé de savoir de quel milieu
Au sujet de l’auteur
Blair Henry M.É.Th., Éthicien, Centre des sciences de la santé Sunnybrook, professeur,
Département de médecine familiale et communautaire. Membre au Centre conjoint de
bioéthique. Université de Toronto, Toronto, ON
culturel provient ce type de position.
Les médecins qui refusent de prodiguer certains traitements pour des raisons religieuses ou morales doivent le
faire avec beaucoup de circonspection
afin de ne pas aller à l’encontre des lois
sur les droits de la personne. Les sociétés professionnelles consentent généralement aux prérogatives des médecins
qui refusent de prodiguer des traitements non urgents pour des raisons
morales ou religieuses. Cependant,
à travers tout le pays, les politiques
varient, en particulier lorsqu’il s’agit de
décider si les médecins qui refusent de
prodiguer un traitement ont le devoir de
référer les patients à un autre docteur.
Ce qui suit découle aussi de la
question du consentement : si une
ordonnance Ne pas réanimer apparaît
clairement dans le dossier du patient et
qu’un médecin procède à la RCR dans
ces circonstances, il peut être accusé de
voies de fait définies comme attouchements illicites.
Les questions de fin de vie sont le
plus souvent contentieuses au niveau
éthique; et le recours à la RCR en fin de
vie est particulièrement épineux. Bonne
chance avec le développement de votre
politique et en particulier avec cette
contrariété. J’aimerais bien savoir comment cela se résoudra.
209
FEATURES/Rubriques
DEMANDEZ À UN ÉTHICIEN
FEATURES/Rubriques
INTERNATIONAL PERSPECTIVE
by Savitri Singh-Carlson
T
he Oncology Nurses Association of
India (ONAI), formed in November
of 1994, is situated in the Nursing
Department at Tata Memorial Hospital in
Mumbai, India (https://tmc.gov.in/medical/departments/nursing.htm#).
The
ONAI organization promotes Professional
Nursing through membership of National
Nurses Association (American Nurses
Association,
http://nursingworld.org/)
and the National Oncology Nursing
Association (Oncology Nursing Society
[ONS], https://www.ons.org/). It has an
affiliation with International Society of
Nurses in Cancer Care (ISNCC, http://
www.isncc.org/) and Australian Cancer
Nursing Association (Cancer Nurses
Society of Australia [CNSA], https://www.
cnsa.org.au/).
With five chapters within India, it
has more than 400 active ONAI members. The ONAI set the criteria for
starting a chapter as having a minimum of 30 members according to
Sulochana Retnamony, Deputy Nursing
Superintendent of Tata Memorial
Nursing and ONAI President. The
vision of ONAI is: Excellence in Service,
Research and Education. Its aims and
objectives include:
a. To render quality patient care;
b. To update the current advances
related to practice and skills;
c. To develop and disseminate evidence-based treatment, and;
d. To provide a link within India and
outside India.
Its activities include yearly or biennial
conferences for oncology nurses in India,
with awards for conference presentations,
and a quarterly newsletter “Oncology
Nursing Newsletter”. ONAI continually
strives to provide timely educational seminars on cancer awareness for upcoming
oncology nurses. This national organization’s entrepreneurship in raising
Professional Consciousness of Indian oncology nurses is applauded for its innovativeness and for providing a forum for
integrity and advocacy of oncology nursing in India.
As reported in an earlier article, “curricula taught in nursing schools for education of the general nurse, as well as
the standards of practice and guidelines
under which each country prepares
nurses for practice, differ from country to country” (Singh-Carlson, 2014, p.
109). While this is true for general nursing education standardized curricula in
most countries, including the Indian
Nursing Council, there is a challenge
when developing practice standards and
competencies for specialized oncology
nurses. This is because a national foundation for professional oncology nursing standards of care, and a definition
of the roles and the necessary competencies has not been put in place yet in
India. Without a national foundational
document that outlines guidelines for
practice standards and competencies
for specialized oncology nurses, each
cancer setting (program or centre) has
the task of preparing its own documents and educational content when
educating their staff nurses to be competent in preparing and delivering chemotherapy, radiation, and other related
skills for providing quality cancer care.
In
January
2015,
Akanksha
Dicholkar, Chief Nursing Officer, Dr.
Vivek Radhakrishnan, Chief Medical
Oncologist of Aster MedCity Oncology
Care in Cochin, Kerala, and I successfully conducted a workshop in Oncology
Nursing in India. An interdisciplinary
team presented topics that were relevant
to oncology care with invitations sent to
nurses in neighbouring cancer settings.
Following this successful workshop
and assessment of the nurses’ educational needs, our next task was to prepare practice standards, competencies
and guidelines for oncology specialized
nurses in preparation for the opening of
the new oncology unit at Aster MedCity.
After reviewing the Canadian Association
of Nursing Oncology (CANO) and ONS
published standards of practice and
ABOUT THE AUTHOR
Savitri Singh-Carlson, Associate Professor, California State University, Long Beach, California.
210
competencies, the team created a document that ensured appropriate fields of
education for the specialized oncology
nurse and created skills mastery levels to
be utilized as part of the curricula.
In order to ensure this document
covered depth and specificity for quality patient oncology care and safety standards for nurses, the team approached
the Regional Cancer Centre (RCC) in
Trivandrum to examine their existing practice standards, competencies
and curricula. This Kerala state-funded
cancer centre has been in existence for
more than 10 years. I was invited as
a guest lecturer to the RCC and conducted a verbal assessment of the current educational level of specialized
oncology nurses. This assessment
revealed a depth of clinical and leadership expertise, which I recognized as a
combination of academic and experiential knowledge comparable to that of
cancer care nurses in most settings.
Most of the oncology nurses at RCC
in Trivandrum had autonomy to make
clinical decisions within their scope
of practice. However, they also desired
Professionalism, Advocacy, and the ability to collaborate and share evidence from
their practice that would allow change.
And they faced the continuing challenge that oncology nurse leaders and
educators at each cancer setting prepare
their own documents for practice standards, competencies and protocols to
train nurses for moving from general
to specialized oncology nurses. Content
for developing these documents was
derived from CANO and ONS, but
mostly from the latter, as the RCC nurse
educator was an ONS member. Credit
was given to both these international
organizations in their curricula.
Nurse leaders at RCC and Aster
MedCity were able to share their knowledge and help to strengthen the development of practice standards and
competencies to guide the specialized oncology nursing training at Aster
MedCity. Consequently, following the
meeting of oncology nurse leaders
from various centres, the next steps
will be to unite Kerala oncology nurse
leaders from various regional state
and private cancer centres to collaborate on the development of a document
REFERENCES
International Society of Nurses in Cancer
Care (ISNCC). World Cancer Day
2015. Retreived from http://www.isncc.
org/?page=WCD2015
evidence that will inform policy changes
at the national ONAI level for the standardization of curricula and to develop
an advanced practice nurse role as an
oncology clinical nurse specialist.
Is this a lofty goal? We don’t think
so. This goal is in sync with the ISNCC
World Cancer Day 2015 statement
on The Role of Cancer Nurses in the
World: “Internationally, the contribution of cancer nurses must be valued
at all levels of the health care and political system; failure to do so will have a
detrimental impact globally” (ISNCC).
Singh-Carlson, S. (2014). Cancer nursing in
low-middle income countries. Canadian
Association of Nursing Oncology, 4(2),
109–112.
PERSPECTIVE INTERNATIONALE
par Savitri Singh-Carlson
F
ondée en novembre 1994, l’Oncology
Nurses Association of India (ONAI)
est située dans le Service de Soins infirmiers du Tata Memorial Hospital à
Mumbai en Inde (https://tmc.gov.in/
medical/departments/nursing.htm#).
L’ONAI préconise des soins infirmiers professionnels à travers son appartenance à la
National Nurses Association (American
Nurses Association, http://nursingworld.
org/) et à la National Oncology Nursing
Association (Oncology Nursing Society
[ONS],
https://www.ons.org/).
Elle
est affiliée à l’International Society of
Nurses in Cancer Care (ISNCC, http://
www.isncc.org/) et à l’Australian Cancer
Nursing Association (Cancer Nurses
Society of Australia [CNSA], https://www.
cnsa.org.au/).
Avec cinq sections régionales en Inde,
l’ONAI compte plus de 400 membres
actifs. Selon Mme Sulochana Retnamony,
surintendante adjointe des soins infirmiers de Tata Memorial Nursing et présidente de l’ONAI, l’organisme a fixé comme
In order to deliver quality cancer care,
oncology nurses require proper education if they are to gain knowledge, be
skilful, and master competencies that
are unique to cancer care. ISNCC further states that cancer nursing education must be: “based on standardized,
evidence-based curricula, adapted to
meet each country’s needs and based on
lifelong learning” (ISNCC, n.d.) http://
www.isncc.org/?page=WCD2015. We
will report on the ongoing success of
this goal in future reports.
critère un minimum de 30 membres pour
établir une section régionale. La vision de
l’ONAI est la suivante : l’excellence dans
les services, dans la recherche et dans l’enseignement. Elle a les objectifs suivants :
a. Offrir aux patients des soins de
qualité;
b. Adopter les progrès actuels en matière
de pratique et de compétences;
c. Développer et diffuser des traitements fondés sur des preuves;
d. Établir un lien au sein et à l’extérieur
de l’Inde.
Parmi ses activés, l’ONAI organise
des conférences annuelles ou biennales pour les infirmières en oncologie de l’Inde, au cours desquelles elle
remet des prix pour les présentations, et
publie un bulletin trimestriel, Oncology
Nursing Newsletter. Elle s’efforce continuellement d’offrir des séminaires
éducatifs de sensibilisation au cancer
pour les infirmières et infirmiers en
oncologie débutants. L’initiative de cet
organisme national cherchant à développer la conscience professionnelle des
AU SUJET DE L’AUTEURE
Savitri Singh-Carlson, Professeure agrégée, California State University, Long Beach, Californie.
infirmières et infirmiers en oncologie
indiens a été applaudie pour son innovation et pour avoir établi un forum de
discussion sur l’intégrité et la promotion des soins infirmiers en oncologie
en Inde.
Comme signalé dans un article précédent, « Les programmes d’études
enseignés dans les écoles de sciences
infirmières pour la formation des infirmières généralistes, ainsi que les lignes
directrices et les normes de pratique en
vertu desquelles chaque pays assure la
formation de ses infirmières, diffèrent
d’un pays à l’autre. » (Singh-Carlson,
2014, p. 113). C’est sans doute vrai en ce
qui concerne les programmes éducatifs
normalisés en soins infirmiers généraux, y compris ceux de l’India Nursing
Council. Cependant, c’est un défi que
d’élaborer les normes de pratique et les
compétences pour les infirmières et
infirmiers spécialisés en oncologie. Cela
est dû au fait que des normes professionnelles de soins infirmiers en oncologie, ainsi qu’une définition des rôles et
des compétences nécessaires, n’ont pas
encore été établies en Inde. En l’absence
d’un document de base national décrivant les lignes directrices des normes
de pratique et des compétences nécessaires aux infirmières et infirmiers spécialisés en oncologie, chaque milieu de
211
FEATURES/Rubriques
that describes practice standards and
competencies and will guide specialized oncology nursing practice at the
state level. There will be several procedural steps to undertake and organizations with whom to engage. However,
their mission is to promote Excellence
in Oncology Nursing that enhances the
quality of cancer care for patients and
their families. Their aim is to develop
a strategic plan that will promote professionalism, innovation, autonomy, advocacy,
collaboration, research, and continued education. The ultimate goal is to gather
FEATURES/Rubriques
cancérologie (programme ou centre)
est obligé de préparer ses propres documents et contenu éducatif pour former
son personnel infirmier en prestation de
chimiothérapie et de radiothérapie ainsi
qu’en d’autres soins de qualité aux personnes atteintes de cancer.
En janvier 2015, avec Mme Akanksha
Dicholkar, infirmière en chef, et le Dr
Vivek Radhakrishnan, oncologue médical en chef du service de cancérologie d’Aster MedCity de Cochin dans le
Kerala, j’ai dirigé avec succès un atelier
sur les soins infirmiers en oncologie en
Inde. Une équipe interdisciplinaire a présenté des sujets pertinents en matière de
soins du cancer et des invitations ont été
envoyées aux infirmières et infirmiers de
milieux de cancérologie de la région.
À la suite de cet atelier fort réussi, et
après avoir évalué les besoins éducatifs des infirmières et infirmiers, nous
avons entrepris d’élaborer des normes
de pratique, des compétences et des
lignes directrices pour les infirmières
et infirmiers spécialisés en oncologie
en prévision de l’inauguration du nouveau service de cancérologie d’Aster
MedCity. Après avoir étudié les normes
de pratique et les compétences publiées
par l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO) et par l’ONS,
l’équipe a produit un document soulignant les domaines du savoir dont le personnel infirmier spécialisé en oncologie
a besoin, et a établi des niveaux de maîtrise de compétences à utiliser dans le
programme de formation.
Pour faire en sorte que ce document
traite en profondeur et spécifiquement
de la qualité des soins oncologiques et
des normes de sécurité pour les infirmières et infirmiers, l’équipe a pris
contact avec le Centre de cancérologie
régional (CCR) de Trivandrum et a examiné ses normes de pratique, ses compétences, et ses programmes de formation.
Ce centre de cancérologie financé par
l’État du Kerala existe depuis plus d’une
dizaine d’années. J’ai été invitée en tant
RÉFÉRENCEs
International Society of Nurses in Cancer
Care (ISNCC). World Cancer Day
2015. Retreived from http://www.isncc.
org/?page=WCD2015
212
que conférencière au CCR et j’ai mené
une évaluation verbale des niveaux de
formation actuels des infirmières et
infirmiers spécialisés en oncologie. Cette
évaluation a révélé un degré d’expertise
clinique et de leadership dans lequel j’ai
reconnu un mélange de savoir théorique
et d’expérience comparable à celui que
l’on retrouve chez les infirmières et infirmiers en oncologie dans la plupart des
milieux de soins.
La majorité des infirmières et
infirmiers en oncologie du CCR de
Trivandrum était autorisés à prendre
des décisions cliniques dans leur champ
d’exercice. Néanmoins, ils ont également exprimé un désir de professionnalisme et de promotion des droits ainsi que
de pouvoir collaborer et échanger des données dans leur pratique pour permettre
le changement. Et ils étaient confrontés
au défi continuel des dirigeants et éducateurs en soins infirmiers en oncologie de tous les milieux de cancérologie :
devoir préparer leur propre documentation sur les normes de pratique, les
compétences et les protocoles nécessaires à la formation des infirmières
et d’infirmiers passant de soins généraux à la spécialisation en oncologie. Le
contenu de cette documentation a été
tiré de l’ACIO et de l’ONS, mais surtout
de ce dernier car un des éducateurs du
CCR en était membre. Ces deux organismes internationaux ont été reconnus
pour leurs programmes de formation.
Des dirigeants en soins infirmiers du
CCR et d’Aster MedCity ont pu faire part
de leurs connaissances et aider à renforcer le développement de normes de pratique et de compétences pour guider la
formation en soins infirmiers en oncologie à Aster MedCity. Par conséquent, suivant la réunion des dirigeants en soins
infirmiers de plusieurs centres, la prochaine étape sera de regrouper les dirigeants en soins infirmiers oncologiques
du Kerala provenant de divers centres
régionaux de cancérologie des secteurs
privé et gouvernemental pour collaborer à
l’élaboration d’un document décrivant les
normes de pratique et les compétences
qui guidera la pratique des soins infirmiers spécialisés en oncologie à l’échelle
de l’État. Il faudra passer par plusieurs
phases de procédure et mobiliser de nombreux organismes. Néanmoins, leur mission est de préconiser une excellence en
soins infirmiers en oncologie qui améliorera
la qualité des soins pour les patients et
leurs familles. Ils se sont donné comme
objectif d’élaborer un plan stratégique
afin de mettre en valeur le professionnalisme, l’innovation, l’autonomie, la promotion des droits, la collaboration, la recherche
et l’éducation permanente. Leur but ultime
est de recueillir des données qui permettront des changements de politique avisés
au niveau national de l’ONAI pour normaliser les programmes de formation et
pour développer le rôle d’infirmière en
pratique avancée (infirmière clinicienne
spécialisée en oncologie).
Est-ce là viser trop haut? Nous n’en
croyons rien. Cet objectif s’aligne sur la
déclaration de l’ISNCC, à l’occasion de la
Journée mondiale contre le cancer, quant
au rôle des infirmières et infirmiers en
oncologie dans le monde : « Au niveau
international, la contribution des infirmières et infirmiers en oncologie doit
être estimée à tous les échelons du système politique et des soins de santé; si
nous y manquons, les répercussions
» (ISNCC).
mondiales seront néfastes. Pour pouvoir offrir des soins de qualité,
les infirmières et infirmiers en oncologie ont besoin d’être adéquatement formés afin d’acquérir les connaissances et
maîtriser les compétences propres aux
soins contre le cancer. L’ISNCC a également déclaré que l’enseignement des
soins infirmiers en oncologie doit être :
« fondé sur des programmes de formation normalisés et appuyé par des données, adapté aux besoins de chaque pays
et étayé par l’apprentissage de toute une
vie. » (ISNCC). Nous ferons un rapport
sur le succès continu de cet objectif dans
de futures communications.
Singh-Carlson, S. (2014). Les soins
infirmiers en oncologie dans les pays à
revenu allant de faible à intermédiaire.
Revue canadienne de soins infirmiers en
oncologie, 4(2), 113–116
Authors: May Silver and Marc Silver
Publisher: Sourcebooks Fire, Naperville,
Illinois
Year: 2013
Reviewed by Janice Chobanuk
T
he book entitled My Parent Has
Cancer and It Really Sucks is an
excellent resource for teenagers who
are coping with a parent diagnosed with
cancer. The authors provide a plethora of
stories written by teenagers and strategies to assist them to cope with the realities of having a parent living with cancer.
The book provides an assortment of
emotionally charged quotes from teenagers grappling with the changes in
their life once a parent is diagnosed.
The book is composed of 14 chapters
and 261 pages (including appendices).
The major topics covered in this book
are cancer 101, communicating with the
family, how life changes during cancer,
parentification, dealing with stress, risking behaviours, benefits of friends and
other supports, dealing with school, facing a dire diagnosis, loss, and the new
normal life post cancer. The book provides suggested responses to awkward
situations that a teenager may encounter. For example, a 16-year-old talks
about kids asking her about her mom
being bald. Following the quote, there is
a suggestion on how to act and respond
to these types of questions and sensitive
situations.
The authors use clear language with
a variety of fonts to make the book fun
to read. Some of the short stories from
teenagers and their cancer experiences
are funny, and others are sad. For example, one adolescent talked about being
in the hospital with his father. When his
dad went to sit up, half his eyebrow flew
off. He talked about having to laugh at
these types of situations in order to prevent you from crying. In another section, a young girl talks about preparing
for a birthday party for her mother diagnosed eight months ago. She was with
her friends making red paper links for
the birthday guests to sign when her
ABOUT THE REVIEWER
Janice Chobanuk, BScN, MN, CHPCN(C), CON(C)
Director Ambulatory Care and Systemic Therapy, Community Oncology
Alberta Health Services, CancerControl Alberta
Edmonton, Alberta
mother went into multisystem failure.
The party was cancelled and Rachel was
asked to stand by her mother and talk to
her during her last moments. She talks
about how difficult it is to prepare for
the final words or conversation before a
parent dies.
Each chapter offers words of wisdom for teenagers, tips to keep in
mind, and survival strategies that align
with the array of funny, and oftensad quotes from adolescents dealing
with the numerous stresses associated
with the cancer journey. In the chapter
called Dealing with Stress, a teenager
talks about how hard he cried when he
heard the words come from his mother’s mouth that she had breast cancer.
He talked about feeling helpless and
wanting to quit college. Fortunately, he
found soccer to be his saving grace. He
felt he could leave the baggage outside
of the soccer field and enjoy the game.
Now, as a professional soccer player, he
helps other kids going through similar
cancer-related experiences.
The authors articulate how the cancer experience is different for each teenager, the added responsibilities, and
feelings of having the childhood experience taken away, numerous positive
coping strategies, inspiring pieces, and
tactics for dealing with life after cancer. I would recommend this book to
teenagers, parents, and staff working
in oncology centres. The book lacks a
clinical perspective; however, it truly
captures the experiences unique to a
teenager dealing with a parent diagnosed with cancer. In fact, a teenager
recommended this book to me as valuable resource for other teenagers.
213
FEATURES/Rubriques
BOOK REVIEW
FEATURES/Rubriques
CRITIQUE DE LIVRE
Auteurs : May Silver et Marc Silver
Éditeur : Sourcebooks Fire, Naperville,
Illinois
Année : 2013
Examiné par Janice Chobanuk
I
ntitulé My Parent Has Cancer and
It Really Sucks (Un de mes parents
a le cancer, et c’est vraiment nul), ce
livre est une excellente ressource pour
les adolescents qui composent avec un
diagnostic de cancer chez un de leurs
parents. Les auteurs (Maya Silver et
Marc Silver) offrent une foule d’histoires racontées par des ados, ainsi que
des stratégies pour les aider à s’adapter
aux réalités qui accompagnent un tel
diagnostic. Le livre contient de nombreuses citations émotionnellement
chargées d’adolescents aux prises avec
les changements dans leur vie après
qu’un de leurs parents a reçu un diagnostic de cancer.
Le livre comprend 14 chapitres et
261 pages (y compris les annexes). Les
thèmes principaux sont les rudiments
du cancer, la communication avec la
famille, les changements à la vie quotidienne engendrés par le cancer, la
parentification, la gestion du stress, les
comportements à risque, les avantages
d’avoir des amis et d’autres sources de
soutien, la gestion de la vie à l’école,
l’adaptation à un diagnostic grave, la
perte et la nouvelle vie normale après
le cancer. Le livre suggère des réponses
à des situations inconfortables dans
lesquelles les adolescents peuvent se
retrouver. Par exemple, une ado de
seize ans parle des questions d’autres
jeunes au sujet de la calvitie de sa mère.
Après la citation, il y a une suggestion
sur la façon de répondre et de se comporter face à ce genre de question et de
situation délicate.
Les auteurs utilisent un langage
clair et une variété de polices de caractères afin de rendre le livre plus divertissant. Certaines des histoires courtes
des adolescents et de leurs expériences
avec le cancer sont drôles, d’autres sont
tristes. Par exemple, un jeune était à
l’hôpital avec son père. Lorsque ce dernier s’est redressé pour s’assoir, la moitié de son sourcil s’est envolée. Il disait
devoir rire de ce genre de situation pour
ne pas en pleurer. Dans une autre section, une jeune fille parle des préparatifs pour une fête d’anniversaire pour
sa mère diagnostiquée huit mois auparavant. Ses amies et elle étaient en train
de faire une guirlande en papier rouge
ARTICLE SOUMIS PAR
Janice Chobanuk, B.Sc.inf., M.Sc.inf., ICSP(C), CSIO(C)
Directrice, Ambulatory Care and Systemic Therapy, Community Oncology
Alberta Health Services, CancerControl Alberta
Edmonton, Alberta
214
que les invités auraient signée lorsque
sa mère est entrée en défaillance multisystémique. La fête a été annulée, et
Rachel s’est retrouvée aux côtés de sa
mère, à lui parler pendant ses derniers
moments. Elle décrit combien il est difficile de se préparer pour les derniers
mots ou la conversation finale avant la
mort d’un parent.
Chaque chapitre offre des paroles
de sagesse d’adolescents, des conseils à
garder en tête et des stratégies de survie
qui accompagnent la série de citations
drôles et souvent tristes d’adolescents
aux prises avec les nombreux facteurs
de stress associés à l’expérience du cancer. Dans le chapitre intitulé « Dealing
with Stress » (Composer avec le stress),
un ado décrit sa crise de larmes lorsqu’il
a appris de la bouche de sa mère qu’elle
avait le cancer du sein. Il parle de son
sentiment d’impuissance et de son désir
de décrocher de l’école; heureusement,
il s’en est sorti grâce au soccer. Lorsqu’il
jouait au soccer, il arrivait à oublier sa
réalité et à s’amuser. Aujourd’hui, en
tant que joueur de soccer professionnel,
il aide d’autres jeunes qui traversent des
expériences semblables en lien avec le
cancer.
Les auteurs affirment que l’expérience du cancer est différente pour
chaque adolescent : les nouvelles responsabilités, les sentiments de perte
de l’enfance, les nombreuses stratégies
d’adaptation, les pensées inspirantes et
les tactiques d’adaptation à la vie après
le cancer. Je recommande ce livre aux
adolescents, aux parents et aux professionnels qui travaillent dans des
centres d’oncologie. Le livre manque de
perspective clinique, mais il saisit très
bien les expériences d’adolescents qui
composent avec un diagnostic de cancer chez un de leurs parents. En fait,
c’est une ado qui m’a recommandé ce
livre, en me disant qu’il s’agirait d’une
excellente ressource pour d’autres
adolescents.
Meeting nursing standards in chemotherapy
administration education: One province’s approach
by Bernadine O’Leary
I
t is indisputable that the administration of chemotherapy and biotherapy
agents is a complex process, involving high-risk agents, various administration devices and caring for patients
with unpredictable outcomes. This
complexity has long been recognized
by national and provincial nursing
regulatory bodies throughout Canada.
The Cancer Care Program of Eastern
Health in Newfoundland and Labrador
has mandated that registered nurses
who administer chemotherapy complete a recognized educational program,
with theoretical and clinical components in the administration and care
of patients receiving chemotherapy
(2011). The Association of Registered
Nurses of Newfoundland and Labrador
(ARNNL) has designated chemotherapy
administration as a Specialty Nursing
Competency, involving a higher level of
complexity than a basic nursing competency and requiring further education and training before competency
is achieved. Similarly, the Canadian
Association of Nurses in Oncology
(CANO) Standards and Competencies
for Cancer Chemotherapy Nursing
Practice (2011) clearly delineates the
educational requirements for developing competence in cancer chemotherapy
administration, again recommending
that the education program include a
theoretical and clinical evaluation component. This article highlights our experience in Newfoundland and Labrador
in organizing and delivering education
for chemotherapy administration across
the province.
The preparation of nurses for the
specialty competency of chemotherapy
administration began in Newfoundland
and Labrador in 1984. The learning
need was identified by an oncology
nurse, and a hospital-sponsored chemotherapy course was designed. Initially
it was offered to site-based oncology
nurses in inpatient and outpatient clinical areas and allowed for 16 hours of
classroom instruction followed by a
clinical practicum. A multidisciplinary
team, consisting of physicians, a clinical
pharmacist, and oncology nurses from
both inpatient and outpatient treatment
areas, was assembled to consult on content development. Content covered chemotherapy drugs, administration, and
side effects, but also included content
that addressed more general nursing
care of the patient with cancer.
In the mid-1990s the Canadian
published the Standards for Nursing
Practice and Education Related
to the Administration of Cancer
Chemotherapy. The publication of
these guidelines prompted a review of
our adult chemotherapy course, and
content was revised to meet these standards. Essentially, the focus of the content shifted solely to content relevant to
chemotherapy administration.
As efforts were made in recent
years to deliver chemotherapy as close
ABOUT THE AUTHOR
Bernadine O’Leary, RN, MN, CON(C), Clinical Educator –Cancer Care Program- Eastern Health, Dr. H.
Bliss Murphy Cancer Centre, 300 Prince Philip Drive, St. John’s, NL A1B 3V6
T: (709) 777-8772; F: (709) 753-0927; Email : [email protected]
to home as possible for the people
of Newfoundland and Labrador, the
increased need for chemotherapy certified registered nurses in both inpatient and ambulatory treatment centres
across the province became apparent.
The increasing demand for education
about chemotherapy administration
made the impracticalities of coordinating and delivering the chemotherapy
course as a two-day, 16-hour in class
format apparent. Challenges with RN
scheduling and replacement, costs associated with candidate travel and accommodation, as well as reductions in
benefits for education activities made
the classroom format cost prohibitive.
The chemotherapy course was temporarily offered to registered nurses as a
self-learning package until a more stable, standardized approach was developed. In 2010, Eastern Health’s Adult
Chemotherapy Course made its online
debut after much hard work by registered nurses and technical support staff
of the health authority’s Learning and
Development Department. These initial
online courses laid a very solid, successful foundation on which to build the
current course.
In 2012, the Cancer Care Program
of Eastern Health became the custodians of the Adult Chemotherapy Course.
We partnered with the health authority’s Learning and Organizational
Development Department and the
College of the North Atlantic for technical support. Two important processes
and recommendations used for the
original course in 1984 remain in place
today, despite the number of transitions in course delivery: 1) an oncology
nurse-led working group remains for
content review with consultation from
physicians and clinical pharmacists as
needed, and 2) the criterion that registered nurses have one year practice
in the oncology setting before competence in chemotherapy administration
is obtained remains.
215
FEATURES/Rubriques
PROGRAM DEVELOPMENT
FEATURES/Rubriques
Today, the content of Eastern Health’s
Adult Chemotherapy course reflects the
topics outlined in CANO’s Standards and
Competencies for Cancer Chemotherapy
Nursing Practice. Course content is
divided into eight modules which cover
topics such as the development of chemotherapy, cell biology, principles of
chemotherapy administration, drug classifications, side effects, toxicity management, oncologic emergencies, routes of
administration, safe handling, patient
assessment, education, documentation
and the role of pharmacy. Each module
has a set of learning objectives to guide
and support the learner, as well as a
post-module quiz.
The course includes six weekly
assignments focusing on issues not
covered in the course content. These
assignments are reflective of current
issues in chemotherapy administration
such as agency policies impacting chemotherapy administration, the learner’s views on continuing chemotherapy
administration competency and patient
education resources. The last of these
assignments are two comprehensive
chemotherapy clinical case studies
which help synthesize knowledge and
concepts learned throughout the course.
Proficiency with peripheral and central
I.V. access is pre-requisite for the course.
Infusion system training, as required
by Accreditation Canada Standards, is
to be provided by agencies and programs throughout the provincial health
authorities.
Eight weeks is allotted for the theoretical component of the course followed by an online exam early in the
ninth week. A mark of 80% is required
on the exam; passing the final exam
is required for success in the course.
Course assignments are weighted 20%
of the final course mark. If unsuccessful with the first exam, an opportunity for a second exam is provided
to the candidate within two weeks. If
unsuccessful with the second exam, it
is recommended the entire course be
repeated. Following successful completion of the examination for the theoretical component of the course, a clinical
practicum is to be completed.
The
clinical
practicum
is
arranged under the supervision of a
216
chemotherapy certified registered nurse,
and requires the successful administration of two infusional agents and two
vesicants. Competency and proficiency
is not limited to drug administration
itself, but rather the comprehensive
care of the patient receiving that agent,
including patient assessment, all
required pre-administration checks,
successful venous access, drug administration, patient and drug monitoring,
patient teaching, and documentation.
This practicum adds approximately 16
hours to the overall course time. It is
recommended that the practicum be
completed within three months of the
theoretical component of the course.
Challenges with human resources and
chemotherapy regimens in certain
areas have resulted in a six-month timeframe to meet this requirement. At the
end of the theoretical component of the
course, students evaluate the course
and provide feedback on presentation
of content, recommended timelines
and schedules and assignments. This
feedback is then utilized by the working
group in the revision and improvement
of course content.
The course is offered twice per year
and is opened to registered nurses
from all regions of Newfoundland and
Labrador who require competency in
chemotherapy administration. The
course facilitator works with managers and educators throughout the province to identify and prioritize candidates
for the course. Between 12 and 15 candidates are accepted for each course.
Since the spring of 2013, 28 registered
nurses from across the province have
successfully completed the course.
Interest in and demand for the course is
high. It is frequently monitored should
any additional courses during the year
need to be offered.
The work to maintain Eastern
Health’s Adult Chemotherapy Course
and chemotherapy competency is ongoing and constantly evolving. The CANO
standards in 2011 outline the importance of registered nurses demonstrating continuing competency in
chemotherapy administration each year.
Registered nurses who administer chemotherapy must be supported by their
agencies in competency maintenance.
Much consideration has been given
to ongoing competency within our
Cancer Care Program. With the recent
implementation of a new Acute Care
Model of Nursing, a process for demonstrating annual competence is being
considered with the use of reflective
practice, self-assessment tools, competency checklists, and continuing
education.
The working group is committed
to the constant revisions and updates
required to keep the content up to date
and meeting the national standards.
This work includes the addition of new
agents and organizational guidelines
and policies that impact chemotherapy
administration. The working group is
also challenged to ensure the right candidates are accessing the course. With
an aging nursing workforce and much
transition in registered nurse positions,
the working group must continue to
work with managers to address and prioritize resource needs in all treatment
areas of the province.
An abundance of literature from
many disciplines exists to support
on-line learning. Online courses such as
Eastern Health’s Adult Chemotherapy
Course offered over an eight-week
period have many benefits. An online
format allows for self-paced learning.
The course material is presented in a
manner that allows the learner to reflect
on the material in smaller sections over
a longer duration providing ample time
to focus on areas of difficulty. Eastern
Health’s online course incorporates
learning strategies such as post-module
review quizzes, group discussion exercises and clinical case studies. These
activities all enhance and augment
learning and such strategies could never
be presented in classroom format. The
value of group discussion forums in
an online course are invaluable, allowing the learner to draw upon the experiences of other registered nurses from
various geographical locations and practice settings. Classroom format didactic process results in a more passive
learner, rushed to record content and
prepare for an exam, with little opportunity for reflection, asking questions and
discussion. Another benefit to online
learning in a province as vast as ours
REFERENCES
Association of Registered Nurses of
Newfoundland & Labrador. (2005).
Medication Standards. Retrieved from
www.arnnl.ca
Newfoundland & Labrador (2006).
Scope of Nursing Practice: Definition,
The online format for the delivery
of chemotherapy education has worked
well for Eastern Health. The evaluation
process and feedback from participants
has been favourable. However, this
work is an ongoing process requiring
constant evaluation, revision, and
updating. It mirrors the oncology world
itself! Our Cancer Care Program’s
approach ensures that standards for
chemotherapy education are met.
Decision-Making & Delegation. Retrieved
from www.arnnl.ca
Canadian Association of Nurses in Oncology.
(2011). Standards and Competencies for
Cancer Chemotherapy Nursing Practice.
Retrieved from www.cano-acio
Eastern Health-Cancer Care Program.
(2011). Administration of Chemotherapy
Guideline. In-Draft.
Eastern Health — Cancer Care Program
(2011). Professional Qualifications for the
Administration of Chemotherapy. Policy
Number 340- NE-35.
DÉVELOPPMENT DU PROGRAMME
Répondre aux normes infirmières relatives
à l’éducation en administration de la
chimiothérapie : l’expérience d’une province
par Bernadine O’Leary
L
’administration des agents de
chimiothérapie et de biothérapie
est un processus indéniablement complexe qui met en jeu des produits à
risque élevé, de nombreux instruments
d’administration et des soins à des personnes qui vivent des réalités imprévisibles. Cette complexité est reconnue
depuis longtemps par les organismes de
réglementation des soins infirmiers aux
échelles nationale et provinciale partout
au Canada. Le Cancer Care Program de
la régie Eastern Health (Programme de
soins aux personnes atteintes de cancer
de la Régie de santé de l’Est) de TerreNeuve-et-Labrador a décrété que le
personnel infirmier autorisé qui administre des agents de chimiothérapie
doit suivre un programme d’éducation
reconnu comprenant des volets théoriques et cliniques en administration et
en soins aux patients qui subissent une
chimiothérapie (2011). L’Association of
Registered Nurses of Newfoundland
and Labrador (ARNNL) (Association des
infirmiers et infirmières autorisés de
Terre-Neuve-et-Labrador) a fait de l’administration de la chimiothérapie une
compétence infirmière nécessitant une
formation spécialisée. Ce geste visait à
reconnaître le fait que cette compétence
est plus complexe que les compétences
infirmières de base. Dans la même
optique, les Normes et compétences
Bernadine O’Leary, inf., M.Sc.inf., CSIO(C), Éducatrice clinique — Cancer Care Program - Eastern Health,
Dr. H. Bliss Murphy Cancer Centre, 300 Prince Philip Drive, St. John’s, NL A1B 3V6
Tél. : (709) 777-8772 ; Téléc. : (709) 753-0927 ; [email protected]
pour la pratique infirmière liée à la
chimiothérapie anticancéreuse (2011)
de l’Association canadienne des infirmières en oncologie (ACIO/CANO)
énoncent clairement les exigences éducationnelles liées à l’administration de
la chimiothérapie anticancéreuse. Ainsi,
l’ACIO/CANO recommande elle aussi
que le programme d’éducation en la
matière comprenne des volets de théorie et d’évaluation clinique. Nous avons
donc organisé et offert un programme
d’éducation en administration de la
chimiothérapie à l’échelle de la province
de Terre-Neuve-et-Labrador. Cet article
vise à détailler notre expérience.
À Terre-Neuve-et-Labrador, la préparation du personnel infirmier pour la
compétence spécialisée en administration de la chimiothérapie a commencé
en 1984. Une infirmière en oncologie
avait cerné le besoin, et on a alors élaboré un cours de chimiothérapie parrainé par un hôpital. Ce cours était
initialement offert à des infirmiers et
infirmières en oncologie dont le travail
portait sur des sièges spécifiques de la
maladie et œuvrant dans des milieux
cliniques de consultation interne et
217
FEATURES/Rubriques
is that it allows for consistency of content across the province, ensuring that
all registered nurses, in various practice
environments are receiving chemotherapy education that is meeting both provincial and national standards.
FEATURES/Rubriques
ambulatoire et comprenait 16 heures
en salle de classe suivies d’un stage
pratique en clinique. Une équipe multidisciplinaire comprenant des médecins, un pharmacien clinicien et des
infirmiers et infirmières en oncologie
basés dans des contextes de traitement
internes et ambulatoires a été assemblée pour contribuer au développement
du contenu du programme. Ce dernier couvrait les agents chimiothérapeutiques, leur administration et leurs
effets secondaires et abordait également
les soins infirmiers généraux destinés
aux patients atteints de cancer.
Au milieu des années 90, l’ACIO/
CANO a publié ses Normes de pratique et de formation des infirmières
en matière d’administration de chimiothérapie anticancéreuse. La publication de ces lignes directrices a mené
à une révision de notre cours de
chimiothérapie pour adultes en vue
de le rendre conforme à ces normes.
Essentiellement, le contenu du cours a
été réorienté exclusivement vers l’administration de la chimiothérapie.
Au cours des dernières années, le
système de santé de Terre-Neuve-etLabrador s’est efforcé d’offrir aux habitants de la province des traitements de
chimiothérapie aussi près de chez eux
que possible. Cela a créé un besoin
accru d’infirmières et d’infirmiers certifiés en chimiothérapie dans les centres
de traitement internes et ambulatoires
d’un bout à l’autre de la province. Face
à la demande croissante d’éducation
en administration de la chimiothérapie, il est devenu évident que la coordination et l’offre de ces formations sous
leurs formes actuelles — des cours de
seize heures en salle de classe répartis
sur deux jours — étaient inadéquates.
Difficultés pour les infirmières à organiser leurs horaires et à se faire remplacer, coûts élevés de déplacement et de
logement des participants, réduction
des allocations pour activités d’éducation : autant de facteurs qui rendaient
le format en salle de classe irréaliste.
On a temporairement offert le cours de
chimiothérapie au personnel infirmier
en tant que trousse d’auto-apprentissage, en attendant qu’une approche plus
stable et normalisée soit mise au point.
En 2010, le cours de chimiothérapie
218
pour adultes de la Régie de santé de
l’Est a été lancé en ligne après beaucoup
de travail assidu de la part d’infirmières
et d’infirmiers et d’employés de soutien
technique du Département d’apprentissage et de développement de la Régie.
Ces premiers cours en ligne ont connu
un franc succès et ont établi une fondation très solide pour la création du cours
qui existe aujourd’hui.
En 2012, le Programme de soins
aux personnes atteintes de cancer de la
Régie de santé de l’Est a assumé la responsabilité du Cours de chimiothérapie pour adultes. Nous avons établi un
partenariat avec le Département d’apprentissage et de développement organisationnel de la Régie et avec le College
of the North Atlantic à des fins de soutien technique. Deux importants processus et recommandations utilisés dans
le cadre du cours original de 1984 sont
encore en place aujourd’hui, malgré les
nombreux changements dans le mode
de prestation du cours : 1) conservation
d’un groupe de travail (dirigé par des
infirmiers et infirmières en oncologie)
chargé de la révision du contenu avec
consultation auprès de médecins et de
pharmaciens cliniciens, au besoin; et 2)
maintien de l’exigence, pour le personnel infirmier, d’avoir un an de pratique
en milieu oncologique avant l’obtention
de la compétence en administration de
la chimiothérapie.
Aujourd’hui, le contenu du cours
de chimiothérapie pour adultes de la
Régie de santé de l’Est reflète les thèmes
énoncés dans les Normes et compétences pour la pratique infirmière liée
à la chimiothérapie anticancéreuse
de l’ACIO/CANO. Le programme est
divisé en huit modules qui couvrent
des sujets comme le développement
de la chimiothérapie, la biologie cellulaire, les principes de l’administration
de la chimiothérapie, la classification
des agents chimiothérapeutiques, les
effets secondaires, la gestion de la toxicité, les urgences oncologiques, les voies
d’administration, la manipulation sécuritaire, l’évaluation des patients, l’éducation, la documentation et le rôle de la
pharmacie. Chaque module comporte
un ensemble d’objectifs d’apprentissage
qui guide et soutient les apprenantes,
ainsi qu’un questionnaire final.
Le cours comprend six devoirs hebdomadaires axés sur des enjeux non
couverts par le cours. Ces devoirs
invitent à la réflexion sur des enjeux
actuels relatifs à l’administration de la
chimiothérapie comme les politiques
organisationnelles ayant une incidence sur cette dernière, les opinions
des apprenants sur le maintien de la
compétence en administration de la
chimiothérapie et les ressources d’éducation pour les patients. Le dernier de
ces devoirs porte sur deux études de cas
complètes en chimiothérapie qui aident
à synthétiser les connaissances et les
concepts transmis par le cours. Ce dernier exige une compétence préalable en
perfusion intraveineuse périphérique
et centrale. Conformément aux normes
d’Agrément Canada, les formations
en systèmes de perfusion doivent être
offertes par les organismes et les programmes de l’ensemble des régies de la
santé provinciales.
Le cours commence par le volet théorique de huit semaines, suivi d’un examen en ligne au début de la neuvième
semaine. La note de passage est de
80 %, et la réussite à cet examen final
est une exigence pour réussir le cours.
Les devoirs comptent pour 20 % de la
note finale du cours. Ceux et celles qui
% ont l’occasion
n’obtiennent pas 80 de passer l’examen une deuxième fois
au cours des deux semaines suivantes.
En cas de deuxième échec, on recommande à la personne de reprendre le
cours au complet. Une fois cet examen
théorique réussi, les étudiants doivent
effectuer un stage clinique.
Ce stage est organisé sous la supervision d’une infirmière certifiée en
chimiothérapie et requiert l’administration réussie de deux agents de perfusion
et de deux vésicants. La compétence ne
se limite pas à la seule administration
des médicaments. Elle porte plutôt sur
l’ensemble des soins fournis au patient
qui subit l’intervention, ce qui comprend l’évaluation du patient, les vérifications préalables à l’administration,
la capacité de trouver un accès veineux,
l’administration des médicaments, le
suivi du patient et des médicaments,
l’éducation au patient et la documentation. La durée du stage est d’environ
16 heures, et il est recommandé de le
RÉFÉRENCES
Association canadienne des infirmières en
oncologie. (2011). Normes et compétences
pour la pratique infirmière liée à la
chimiothérapie anticancéreuse. Récupéré
de www.cano-acio
Newfoundland & Labrador. (2005).
Programme de soins aux personnes
atteintes de cancer. Parallèlement à la
récente adoption d’un nouveau modèle
de soins infirmiers de courte durée,
on envisage actuellement de mettre
en place un processus de vérification
annuelle des compétences qui comprendrait la pratique réflexive, des outils
d’auto-évaluation, des listes de contrôle
des compétences et de l’éducation
continue.
Le groupe de travail s’est engagé à
effectuer les constantes révisions et
mises à jour requises pour garder le
contenu à jour et répondre aux normes
nationales. Ce travail comprend l’ajout
de nouveaux agents et de directives
et politiques organisationnelles ayant
une incidence sur l’administration de
la chimiothérapie. Le groupe de travail
doit également veiller à ce que les personnes qui ont accès au cours soient
celles qui en ont le plus besoin. Face
au vieillissement de la main-d’œuvre
infirmière et au roulement élevé parmi
le personnel infirmier, il est clair que
le groupe de travail doit continuer de
collaborer avec les gestionnaires afin
de combler et de prioriser les besoins
en matière de ressources dans tous les
centres de traitement de la province.
Il existe une documentation abondante — produite par de nombreuses
disciplines — qui appuie l’apprentissage en ligne. Les programmes en
ligne comme le cours de chimiothérapie pour adultes de la Régie de santé
de l’Est, offerts sur une période de huit
semaines, présentent de nombreux
avantages. Le format en ligne favorise
un apprentissage adapté au rythme des
apprenants individuels. Le contenu
du cours est présenté d’une façon qui
permet aux apprenants de réfléchir à
la matière en plus petites sections sur
une plus longue période, ce qui donne
à chacun et chacune amplement de
temps pour se concentrer sur des sections plus difficiles. Le cours en ligne
de la Régie intègre des stratégies d’apprentissage comme des questionnaires
de révision à la fin des modules, des
exercices de discussion de groupe et
des études de cas cliniques. Toutes ces
activités favorisent et facilitent l’apprentissage, et ces stratégies ne pourraient jamais être utilisées en salle
de classe. Les forums de groupe dans
un cours en ligne sont très utiles,
puisqu’ils permettent aux apprenants
de bénéficier des expériences de collègues basés dans différentes régions et
milieux de pratique. Le format pédagogique en salle de classe produit des
apprenants plus passifs qui doivent
mémoriser le contenu rapidement et se
préparer pour des examens, avec peu
de temps pour la réflexion, les questions et la discussion. Un autre avantage de l’apprentissage en ligne dans
une aussi grande province que la nôtre
est le fait qu’il favorise la cohérence du
contenu dans l’ensemble du territoire.
Les infirmières et infirmiers basés dans
différents milieux de pratique reçoivent
ainsi une éducation en chimiothérapie
qui répond à la fois aux normes provinciales et nationales.
Le format en ligne a bien fonctionné pour la Régie de santé de l’Est.
L’évaluation et la rétroaction de la
part des participants ont été positives.
Cependant, ce travail est un processus
continu qui nécessite une démarche
constante d’évaluation, de révision et
de mise à jour, ce qui reflète très bien
le monde de l’oncologie lui-même!
L’approche de notre programme de
soins aux personnes atteintes de cancer nous permet de respecter les
normes en matière d’éducation en
chimiothérapie.
Medication Standards. Retrieved from
www.arnnl.ca
Newfoundland & Labrador (2006). Scope
of Nursing Practice: Definition, DecisionMaking & Delegation. Retrieved from
www.arnnl.ca
Eastern Health-Cancer Care Program. (2011).
Administration of Chemotherapy Guideline.
In-Draft.
Eastern Health — Cancer Care Program
(2011). Professional Qualifications for the
Administration of Chemotherapy. Policy
Number 340- NE-35.
219
FEATURES/Rubriques
faire au cours des trois mois suivant le
volet théorique du cours. Dans certaines
régions ayant des défis relatifs aux ressources humaines et aux régimes de
chimiothérapie, ce délai recommandé
est de six mois. À la fin du volet théorique du cours, les étudiants évaluent
le cours et offrent une rétroaction sur
la présentation du contenu, sur les
échéances et les horaires recommandés
et sur les devoirs. Cette rétroaction aide
ensuite le groupe de travail à réviser et
améliorer le contenu du cours.
Le cours est offert deux fois par an
et est ouvert au personnel infirmier
de toutes les régions de Terre-Neuveet-Labrador qui ont besoin d’une
compétence en administration de la
chimiothérapie. La facilitatrice du cours
travaille avec les gestionnaires et les
éducatrices partout dans la province
afin de cerner et de prioriser les candidats au cours. Entre 12 et 15 participants
sont acceptés pour chaque édition du
cours. Depuis le printemps 2013, 28
infirmiers et infirmières d’un bout à
l’autre de la province ont réussi ce cours.
L’intérêt et la demande sont élevés, et
des séances additionnelles peuvent
être offertes pendant l’année, selon le
besoin.
Le maintien de la compétence en
chimiothérapie et du cours de chimiothérapie pour adultes de la Régie de
santé de l’Est nécessite un travail
continu. Les Normes de 2011 de l’ACIO
soulignent l’importance, pour les infirmières autorisées, de démontrer chaque
année leurs compétences en administration de la chimiothérapie. Les infirmières autorisées qui administrent des
chimiothérapies doivent jouir du soutien de leurs employeurs pour ce qui est
du maintien de leurs compétences.
On a beaucoup réfléchi sur le maintien des compétences au sein du
FEATURES/Rubriques
EDUCATION
Fostering mentorship through
professional development
by Cherie Severson
M
entorship is a mutually beneficial, long-term professional relationship in which an experienced leader
supports the maturation of a less experienced practitioner for the long-term
purpose of developing expertise, knowledge, and professional development
(Canadian Nurses Association [CNA],
2004; DeCicco, 2008; Grossman, 2007;
Morarescu, 2009). The concept of mentorship is considered a core concept for
leadership and advanced practice nursing (Hamric, Spross, & Hanson, 2009).
Regardless of one’s nursing role in
administration, management, advanced
practice or bedside nursing, all nurses
are leaders (CNA, 2014). Each of these
roles encompasses a delineated scope
of practice along with the ability to
make specific decisions (CNA, 2014;
Hamric et al., 2009). The nurse in her
specific role has the opportunity and,
in essence, the professional obligation
to mentor any nurse who is less knowledgeable or less skilled regardless of the
years of experience attained (Alberta
Nursing Education Administrators
[ANEA], 2006; CNA, 2014). The concept of mentorship is significant to
ensuring patients and families benefit
from the provision of safe, ethical care
from a skilled workforce (CNA, 2004;
DeCicco, 2008; Fox, 2010; Grossman,
2007; Morarescu, 2009). Other benefits to mentorship include increasing
nurse career satisfaction, decreased
recruitment, and increased retention
ABOUT THE AUTHOR
Cherie Severson, RN, MN, CON(C), BMTCN
220
of nurses (CNA, 2004; DeCicco, 2008;
Fox, 2010; Grossman, 2007; Morarescu,
2009).
To strengthen a nurse’s ability to
mentor other colleagues, it is imperative that they extend their knowledge
and skill base beyond what is learned
from attendance at their worksite
on a daily basis. In fact, professional
development is an expectation that is
deemed by provincial regulatory bodies
in Canadian provinces and is encouraged by specialty certification boards in
North America to meet national standards of excellence in a specialty area
(College and Association of Registered
Nurses in Alberta [CARNA], 2013; CNA,
2014; Oncology Nurses Certification
Corporation [ONCC], 2014). In order to
maintain their expertise and continual
development, it is a requirement that
nurses participate in continuing education specific to their role and position,
endeavour to learn from experiences
or opportunities that promote nursing practice and professional growth,
and undergo a regular performance
appraisal process to ensure they maintain their own professional development
(ANEA, 2006; CARNA, 2013). By doing
so this not only ensures they meet the
standards of continuing nursing education and provincial regulations, it also
ensures that nurses enhance their ability to mentor other colleagues in their
area of expertise (ANEA, 2006; CARNA,
2013).
Professional development is not
always at the forefront of every nurse’s
‘to-do list’ for a number of reasons.
Beyond their regular work day, nurses
have many obligations with which to
contend. Raising children, family obligations, committee work, and community involvement are among a few to
mention.
There are other issues that impede
a nurse’s ability to partake in professional
development
opportunities.
Taking time off from work to attend
an educational event or a conference is
a constant challenge at most worksites
due to a lack of staff. Finances can be
a deciding factor if there is no funding to pay for registration fees, meals,
airline tickets, and hotel accommodations. Employer expectations for
nurses to present about the conference
they attended are a deterrent for some
nurses who fear public speaking or simply do not have the time to put a presentation together. The incentives to
mentorship and professional development are considered intrinsic and this
does not necessarily encourage involvement from the majority of nurses (CNA,
2004). Simply put, there are few monetary rewards for nurses when it comes
to ‘leaning in’ to professional development opportunities (Sandberg, 2013).
However, there are a number of different ways nurses can participate in
professional development opportunities that are less intimidating, less
time-consuming, and less costly whilst
still providing opportunities to connect
with other professionals in their area of
expertise. Some of these include:
1. Joining a professional membership organization where free online
webinars are available year round.
The cost of the membership would
be nominal compared with a nonfunded conference registration fee
plus hotel and flights. Webinars can
be offered during the day, so if you
are a part-time mom/dad you may
be able to attend when your children are at school. A subscription
to a journal may be included in your
membership depending on the organization you join.
2. Subscribe to a professional journal
of interest. The hours of reading
can generally be tallied and submitted as continuing nursing education
(CNE) hours towards your provincial
regulatory body’s requirement for
provincial licensure or certification
requirements.
REFERENCES
Alberta Nursing Education Administrators.
(2006). Phase 1 of Alberta Nursing
Education Strategy report and working
document. Alberta Health and Wellness.
Benner, P., Sutphen, M., Leonard, V., & Day,
L. (2010). Educating nurses: A call for
radical transformation. San Francisco, CA:
Jossey-Bass.
College and Association of Registered
Nurses in Alberta. (2013). Practice
standards for regulated members. 1–19.
Canadian Nurses Association. (2004).
Achieving excellence in professional practice:
A guide to preceptorship and mentorship.
Ottawa, ON: Author.
than trying to get time off work to
attend a three-day conference that
provides similar continuing education hours. However, this may not be
feasible if you have young children at
home.
6. Write an article. If you have the interest and ability to search out and
explore a topic and write well, there
may be the opportunity to obtain
hours for continuing nursing education by submitting an article to a
journal of your specialty. A certain
portion of the hours can be used for
continuing education hours.
7. Join a journal club. If you like to read
and discuss articles, this is a good
way to network, get out of the house
for the evening, and still obtain continuing nursing education hours.
They can usually be found through
workplace settings or online memberships in your specialty.
8. Attend a local, national or international conference related to your
specialty. Keep in mind these may
bare a cost related to registration,
flights, accommodations, and meals.
Some of this expense your employer
may reimburse you for, or you may
attain funding through a provincial
nursing organization. Conferences
Canadian Nurses Association. (2014).
Leadership. Retrieved from www.cna-aiic.
ca
Canadian Nurses Association. (2014). What
is certification? Retrieved from www.
nurseone.ca
DeCicco, J. (2008). Developing a
preceptorship/mentorship model for
home health care nurses. Journal of
Community Health Nursing, 25, 15–25.
Fox, K. (2010). Mentor program
boosts new nurses satisfaction and
lowers turnover rate. The Journal of
Continuing Education in Nursing, 41, (7),
311–316.
can be tremendous opportunities
to network with other colleagues
in your specialty at differing levels,
learn some of the most cutting edge
research, and visit some of the most
incredible venues.
Professional development is imperative to mentoring other colleagues. It is
through professional development that
nurse leaders can mentor other nurses
to help to build a stronger workforce in
their specialty (CNA, 2004; DeCicco,
2008; Fox, 2010; Grossman, 2007;
Morarescu, 2009). The greatest benefit
is that patients and families attain the
highest quality care from knowledgeable and skilled professional nurses
(CNA, 2004; DeCicco, 2008; Fox, 2010;
Grossman, 2007; Morarescu, 2009).
There really are a vast number of ways
for nurses to promote continuing professional development. They do not all
take considerable amounts of time and
money. As leaders and life-long teachers in nursing at any level, it is an expectation that professional development
and mentorship be a part of a nurse’s
career for her/his own development, as
well as of those she/he mentors along
the way (ANEA, 2006; CARNA, 2013).
Grossman, S. (2007). Mentoring in nursing:
A dynamic and collaborative process. New
York: Springer Publishing Company.
Hamric, A.B., Spross, J.A., & Hanson, C.M.
(2009). Advanced practice nursing: An
integrative approach. St Louis, MO:
Saunders Elselvier.
Morarescu, D. (2009). New look, new
leadership.
Oncology
Nursing
e-Mentorship Program. Newsletter. 1-8.
Oncology Nursing Certification Corporation.
(2014). Why should you get certified?
Retrieved from www.oncc.org
Sandberg, S. (2013). Lean in. New York:
Albert A. Knopf Random House Inc.
221
FEATURES/Rubriques
3. Join a Special Interest Group (SIG)
related to your area of specialty.
Certain SIGs have online case studies and articles of interest that are
free! These make for good professional networking opportunities and
discussion. Certain SIGs send out
notices for upcoming events related
to the specialty such as conferences and evening events. Canadian
(CANO) has a number of SIGs that
nurses can join if you are a member.
4. Get certified in your specialty! Check
out the Canadian Nurses Association
or Oncology Nurses Society (ONS)
websites for certification opportunities. There is generally some monetary reward for achieving a credential
and the hours you study can, in most
cases, be submitted to your provincial regulatory body or certification
organization as continuing nursing
education hours.
5. Take an online course. Some of
these courses can offer as much as
15 to 25 hours of continuing education. However, they generally have
a cost, so be watchful of course fees
and textbook fees. Taking an online
course may make it easier to obtain
continuing education hours rather
FEATURES/Rubriques
ÉDUCATION
Encourager le mentorat à travers le
perfectionnement professionnel
by Cherie Severson
L
e mentorat est une relation professionnelle de longue haleine mutuellement bénéfique dans laquelle des
leaders chevronnés appuient la maturation de praticiens et praticiennes moins
expérimentés, avec pour objectif à long
terme de développer leur expertise, leurs
connaissances et leur perfectionnement
professionnel (Association canadienne
des infirmières et des infirmiers [AIIC],
2004; DeCicco, 2008; Grossman, 2007;
Morarescu, 2009). Le mentorat est
considéré comme un concept de base
du leadership et des soins infirmiers
en pratique avancée (Hamric, Spross
& Hanson, 2009). Que leur rôle ait
trait à l’administration, à la gestion, à
la pratique avancée ou aux soins infirmiers de chevet, les infirmiers et les
infirmières sont tous des leaders (AIIC,
2014). Chacun de ces rôles recouvre un
champ d’application précis et requiert
la capacité de prendre des décisions
spécifiques (AIIC, 2014; Hamric et al.,
2009). Dans leur rôle particulier, les
infirmières et infirmiers ont la possibilité et, en fait, l’obligation professionnelle de guider leurs autres collègues
moins instruits ou moins compétents
indépendamment du nombre de leurs
années d’expérience (Alberta Nursing
Education
Administrators
[ANEA],
2006; AIIC, 2014). Le concept du mentorat est important pour permettre aux
patients et à leurs familles de bénéficier
de soins sécuritaires et éthiques offerts
par une main-d’œuvre compétente
(AIIC, 2004; DeCicco, 2008; Fox, 2010;
Grossman, 2007; Morarescu, 2009).
Parmi les autres avantages du mentorat :
une satisfaction professionnelle accrue;
la baisse du besoin de recrutement et
Cherie Severson, inf., M.Sc.inf., CSIO(C),
BMTCN
222
l’augmentation du maintien des effectifs
infirmiers (AIIC, 2004; DeCicco, 2008;
2009).
Pour renforcer la capacité des infirmières et des infirmiers à guider leurs
collègues, il est essentiel pour eux
d’approfondir leurs connaissances et
leurs compétences au-delà de ce qu’ils
apprennent quotidiennement sur leur
lieu de travail. En fait, le perfectionnement professionnel est exigé par les organismes provinciaux de réglementation et
est encouragé par les comités de certification spécialisée d’Amérique du Nord afin
de répondre aux normes d’excellence établies dans un domaine de spécialisation
(College and Association of Registered
Nurses in Alberta [CARNA], 2013; AIIC,
2014; Oncology Nurses Certification
Corporation [ONCC], 2014). Pour maintenir leur expertise ainsi qu’un perfectionnement continuel, il est exigé des
infirmières et infirmiers de participer à
des cours de perfectionnement professionnel qui touchent à leur rôle et à leur
poste; de s’efforcer de tirer parti de leurs
expériences ou des occasions de promouvoir les pratiques infirmières et le perfectionnement professionnel; et de se
soumettre régulièrement à une évaluation
de rendement de manière à maintenir
leur propre perfectionnement professionnel (ANEA, 2006; CARNA, 2013). En
observant cela, ils ne se contentent pas de
respecter les normes de formation continue en soins infirmiers et les réglementations provinciales, mais ils renforcent
aussi leur capacité à guider d’autres collègues dans leur domaine d’expertise
(ANEA, 2006; CARNA, 2013).
Pour un grand nombre de raisons,
le perfectionnement professionnel ne
se trouve pas toujours en tête de la liste
« choses à faire » des infirmières et
infirmiers. En plus de leur journée de
travail, ils doivent faire face à de nombreuses obligations : élever leurs enfants,
les contraintes familiales, le travail de
comité et l’engagement communautaire,
pour n’en citer que quelques-unes.
D’autres problèmes empêchent les
infirmières et infirmiers de participer à
des événements de perfectionnement
professionnel. S’absenter de son travail
pour assister à une activité de formation
ou à une conférence pose un défi constant
dans la plupart des établissements à cause
du manque de personnel. L’argent peut
s’avérer un facteur déterminant en l’absence de financement pour les frais d’inscription, les repas, les billets d’avion et
l’hébergement à l’hôtel. Les attentes des
employeurs qui demandent aux infirmières et infirmiers de faire une présentation sur la conférence à laquelle ils ont
assisté rebutent ceux qui redoutent de parler en public ou n’ont simplement pas le
temps de préparer ladite présentation. On
peut dire que les motivations du mentorat et du perfectionnement professionnel
leur sont intrinsèques, ce qui n’encourage
pas nécessairement la participation de la
majorité des infirmières et des infirmiers
(AIIC, 2004). Autrement dit, il n’y a que
peu de récompenses pécuniaires pour eux
lorsqu’il s’agit « d’être en faveur » d’activités de perfectionnement professionnel
(Sandberg, 2013).
Néanmoins, il existe différentes
manières pour les infirmières et les infirmiers de participer à des activités de perfectionnement professionnel qui sont
moins intimidantes, qui prennent moins
de temps et sont moins coûteuses tout
en leur donnant quand même l’occasion
de prendre contact avec d’autres professionnels dans leur domaine d’expertise.
Parmi celles-ci :
1. S’inscrire à une organisation professionnelle qui offre des webinaires gratuits tout au long de l’année. Le coût
de l’adhésion est négligeable comparé
aux frais d’inscriptions de conférence
non remboursés, sans compter le
prix de l’hôtel et de l’avion. Les webinaires sont souvent offerts au cours
de la journée, aussi, si vous êtes une
maman ou un papa à mi-temps, vous
pourrez y participer pendant que
vos enfants sont à l’école. L’adhésion
des membres comprend souvent
RÉFÉRENCES
Association des infirmières et infirmiers
du Canada. 2004). Atteindre l’excellence
dans l’exercice de la profession—Guide sur
le préceptorat et le mentorat. Ottawa, ON:
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Canada. (2014). Le Leadership. www.cnaaiic.ca/
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du Canada. (2014). Qu’est-ce que la
certification? http://inf-fusion.ca/fr
Alberta Nursing Education Administrators.
(2006). Phase 1 of Alberta Nursing
Education Strategy report and working
document. Alberta Health and Wellness.
5. Suivez un cours en ligne. Certains de
ces cours offrent entre 15 et 25 heures
d’éducation permanente en soins infirmiers. Néanmoins, ils sont généralement payants, aussi soyez conscients
des frais de scolarité et du coût des
livres de cours. Il est souvent plus
facile d’obtenir des crédits d’éducation permanente en suivant un cours
en ligne que d’essayer de s’absenter de son travail pour assister à une
conférence de trois jours qui donne le
même nombre de crédits. Cependant,
cette solution peut s’avérer hors
de question si vous avez de jeunes
enfants à la maison.
6. Écrivez un article. Si un sujet vous
intéresse, si vous avez la capacité
d’effectuer une recherche et si vous
savez écrire, vous avez la possibilité
d’obtenir des crédits d’éducation permanente en soins infirmiers en soumettant un article à une revue de votre
spécialité. Une certaine portion de ces
heures peut être employée en tant
que crédit d’éducation permanente.
7. Faites partie d’un club de lecture. Si
vous aimez lire des articles et en discuter, c’est là une bonne occasion de
réseauter, de sortir de chez vous pour
une soirée et d’obtenir des crédits
d’éducation permanente en soins
infirmiers. Vous trouverez généralement ces clubs à travers votre milieu
de travail ou une adhésion en ligne
dans votre domaine de spécialisation.
8. Participez à une conférence régionale, nationale ou internationale
dans votre domaine de spécialisation.
N’oubliez pas que ces conférences
peuvent entraîner des frais d’inscription, d’avion, d’hébergement et de
Benner, P., Sutphen, M., Leonard, V., & Day,
L. (2010). Educating nurses: A call for
radical transformation. San Francisco, CA:
Jossey-Bass.
College and Association of Registered
Nurses in Alberta. (2013). Practice
standards for regulated members. 1-19.
DeCicco, J. (2008). Developing a
preceptorship/mentorship model for
home health care nurses. Journal of
Community Health Nursing, 25, 15–25.
Fox, K. (2010). Mentor program boosts new
nurses satisfaction and lowers turnover
rate. The Journal of Continuing Education
in Nursing, 41, (7), 311–316.
repas. Votre employeur pourra rembourser une partie de ces dépenses
ou vous pourrez obtenir une subvention de votre organisme provincial
de soins infirmiers. Les conférences
sont d’excellents moyens de réseauter avec d’autres collègues dans votre
domaine de spécialisation à différents niveaux, de vous informer sur la
recherche de pointe, et de visiter des
lieux de conférence extraordinaires.
Le perfectionnement professionnel
est un incontournable lorsqu’il s’agit de
guider d’autres collègues. C’est grâce à
lui que les leaders en soins infirmiers
peuvent guider les autres et aider à créer
une solide main-d’œuvre dans leur
domaine de spécialisation (AIIC, 2004;
DeCicco, 2008; Fox, 2010; Grossman,
2007; Morarescu, 2009). Mais l’avantage le plus important, c’est que les
patients et leurs familles reçoivent des
soins de la plus haute qualité prodigués
par des infirmières et infirmiers compétents et possédant de solides connaissances (AIIC, 2004; DeCicco, 2008;
2009). Il existe certainement un grand
nombre de manières pour les infirmières et infirmiers de promouvoir le
perfectionnement professionnel permanent. Plusieurs d’entre elles n’exigent pas beaucoup de temps et d’argent.
En tant que leaders et éducateurs permanents en soins infirmiers, les infirmières et infirmiers doivent intégrer
le perfectionnement professionnel et
le mentorat à leurs carrières pour leur
propre bénéfice aussi bien que celui de
ceux qu’ils guideront en cours de chemin (ANEA, 2006; CARNA, 2013).
Grossman, S. (2007). Mentoring in nursing:
A dynamic and collaborative process. New
York: Springer Publishing Company.
Hamric, A.B., Spross, J.A., & Hanson, C.M.
(2009). Advanced practice nursing: An
integrative approach. St Louis, MO:
Saunders Elselvier.
Morarescu, D. (2009). New look, new
leadership.
Oncology
Nursing
e-Mentorship Program. Newsletter, 1–8.
Oncology Nursing Certification Corporation.
(2014). Why should you get certified?
Retrieved from www.oncc.org
Sandberg, S. (2013). Lean in. New York:
Albert A. Knopf Random House Inc.
223
FEATURES/Rubriques
l’abonnement à une revue, selon l’organisme dont vous devenez membre.
2. Prenez un abonnement à une revue
professionnelle qui vous intéresse. Vos
heures de lecture peuvent généralement être comptabilisées et présentées
en tant que crédits d’éducation permanente en soins infirmiers à votre organisme de réglementation provincial
pour les exigences d’homologation ou
de certification de votre province.
3. Faites partie d’un groupe d’intérêts
spéciaux (GIS) ayant trait à votre
domaine de spécialisation. Certains
d’entre eux vous permettent d’accéder
gratuitement à des études de cas et
des articles intéressants. Ils offrent de
bonnes occasions de réseautage professionnel et de discussions. Certains
GIS envoient des avis d’activités à
venir ayant trait à une spécialisation,
tels que des conférences et des événements en soirée. L’Association canadienne des infirmières en oncologie
(ACIO/CANO) a plusieurs GIS auxquels vous pouvez participer si vous
êtes membre.
4. Obtenez une certification dans votre
spécialité! Consultez les sites Web de
l’Association des infirmières et infirmiers du Canada ou de l’Oncology
Nurses Society (ONS) pour y découvrir des possibilités de certification.
Il existe généralement une récompense pécuniaire lorsqu’on obtient
une accréditation et les heures passées à étudier, dans la plupart des cas,
peuvent être soumises à votre organisme de réglementation provincial
ou à un organisme de certification en
tant que crédits d’éducation permanente en soins infirmiers.
FEATURES/Rubriques
RESOURCES
New award-winning publications from Springer
Several recent publications from Springer Publishing may be of interest to oncology nurses in their research, leadership, or practice. Each
has been given American Journal of Nursing Book Awards.
E
dited by Mary De Chesnay, Nursing
Research Using Ethnography (2015)
is one of a series of books by the same
editor focused on qualitative methods
and designs. The book provides detailed
descriptions regarding ethnographic
approaches to answering research questions in nursing. Ethnography first
emerged from anthropology as a field
method to determine cultural perspectives, differences and patterns of beliefs
and behaviours. Within nursing, it has
become an important way to document
patient perspectives about illness and
interactions with health care providers
and families. Seeing individuals with a
particular illness as a cultural group has
led to the utilization of ethnography as
an applicable approach to study of their
experiences. The book contains chapters
from several Canadian nurses, including Jan Morse and Joan Bottorff, and
includes insightful examples of studies
conducted with an ethnographic lens.
224
W
orkplace Mental Health (2015), by
Lisa Y. Adams, provides an excellent overview of a critically important
topic in today’s health care environment.
Given the complexity and stress within
our patient care settings, there are challenges to both handling and maintaining a healthy mental state. How can we,
as nurses, provide care and compassion if our own mental health is challenged? This book offers insight and
understanding about the stresses that
abound in our present-day work settings and how these challenges might
be overcome. Strategies for creating
and fostering a healthy and respectful
work environment, as well as managing unhealthy mental states, are offered.
The publications could be of assistance
to nurses in any role or setting.
T
he escalating numbers of patients
coming to our cancer programs
who are older adults makes the new
book entitled, The Encyclopedia of Elder
Care (2015), edited by Capezuti, Malone,
Katz, and Mezey, an excellent resource
book for practitioners. It is an interdisciplinary clinical reference and contains
information of use at various levels
(society, community, program, point of
care for the individual) and across the
continuum. New models of care for
the geriatric patient, assessments, and
insight regarding appropriate use of
technology are included. Various webbased resources and apps are listed.
Nouvelles publications primées de Springer
Plusieurs publications récentes de Springer Publishing pourraient intéresser les infirmières et infirmiers en oncologie dans leurs activités de
recherche, de leadership ou de pratique. Elles ont toutes reçues des prix de l’American Journal of Nursing.
S
ous la direction de Mary De
Chesnay, Nursing Research Using
Ethnography (2015) fait partie d’une
série de livres par la même directrice
consacrés aux méthodes et devis qualitatifs. Le livre fournit des descriptions
détaillées au sujet des approches ethnographiques permettant de répondre
à des questions de recherche en soins
infirmiers. L’ethnographie a d’abord
émergé de l’anthropologie comme
méthode de terrain afin de déterminer
les perspectives culturelles, les différences et les récurrences de croyances
et de comportement. Au sein des
soins infirmiers, elle est devenue une
manière importante de documenter les perspectives des patients sur la
maladie et leurs interactions avec les
fournisseurs de soins de santé et les
familles. Considérer les individus avec
une maladie particulière en tant que
groupe culturel a mené à l’utilisation de
l’ethnographie comme approche applicable à l’étude de leurs expériences. Ce
livre contient des chapitres écrits par
plusieurs infirmières canadiennes, y
compris Jan Morse et Joan Bottorff,
et inclut des exemples perspicaces
d’études menées selon une perspective
ethnographique.
W
orkplace Mental Health (2015),
de Lisa Y. Adams, offre un aperçu
excellent d’un sujet d’importance critique dans l’environnement des soins
de santé d’aujourd’hui. Compte tenu
de la complexité et du stress au sein de
nos milieux de soins aux patients, gérer
et maintenir un état de santé mentale
sain comporte des défis. Comment
pouvons-nous, en tant qu’infirmières
et infirmiers, prodiguer des soins et
manifester de la compassion si notre
propre santé mentale est mise au défi?
Ce livre offre un regard perspicace et
une compréhension des types de stress
qui abondent dans nos milieux de travail aujourd’hui et montre comment
ces défis peuvent être relevés. Des stratégies sont offertes en vue de créer et
de favoriser un environnement de travail sain et respectueux, ainsi que de
gérer des états mentaux malsains. Cette
publication peut être utile aux infirmières et infirmiers dans tous les rôles
ou milieux.
L
e nombre croissant de patients
plus âgés qui arrivent dans nos
programmes d’oncologie fait du nouveau livre intitulé The Encyclopedia of
Elder Care (2015), dirigé par Capezuti,
Malone, Katz, et Mezey, un excellent
livre de ressources pour les praticiens.
C’est une référence clinique interdisciplinaire qui contient de l’information
utile à plusieurs niveaux (société, communauté, programme, point de soins
pour l’individu) et à travers le continuum de soins. De nouveaux modèles
de soins pour le patient gériatrique, des
évaluations et un regard perspicace sur
l’utilisation appropriée de la technologie sont inclus. Diverses applications et
ressources Internet sont répertoriées.
225
FEATURES/Rubriques
RESSOURCES
FEATURES/Rubriques
CANO/ACIO CLINICAL LECTURESHIP 2014
Preliminary data on the lived experience of having
multiple primary cancer diagnoses
by Krista L. Wilkins
ABSTRACT
Approximately one in two Canadians will
develop some form of cancer, and some will
live long enough to be diagnosed with multiple primary cancers. There is some indication that multiple primary cancer diagnoses
negatively impact survivors’ mental and
physical status, and quality of life. Existing
research studies do not fully capture the
complexity of what it is like to have multiple primary cancer diagnoses. Accordingly,
a qualitative study was conducted to elicit
detailed descriptions of the lived experiences
of having multiple primary cancer diagnoses. Participants included 10 individuals
from Atlantic Canada with a history of two
or more cancer diagnoses. Data were captured through semi-structured interviews
and participant-generated photographs.
Interviews were transcribed and reviewed
for common meanings. Preliminary data
analyses suggest that the essential meaning
of having cancer multiple times is that cancer is “unwanted encore”. This study yields
findings that can provide empirically-based
guidance to healthcare providers to help support cancer survivors in a more holistic way
throughout the extended continuum of care
and ultimately improve the health of individuals who have had multiple primary
cancers.
C
ancer has been transformed from
an almost uniformly fatal disease
to one that is now frequently curable.
Whereas survival from cancer was the
exception 40 years ago, the five-year
relative survival rate has risen steadily
to 63% for all cancers combined from
ABOUT THE AUTHOR
Krista L. Wilkins, RN, PhD, Assistant
Professor, Faculty of Nursing, Room
155, MacLaggan Hall, 33 Dineen
Drive, University of New Brunswick,
Fredericton, NB E3B 5A3
Ph: (506) 447-3077; Fax: (506)
453-4519; E-mail: [email protected]
226
1992–1994 to 2000–2004 (Canadian
Cancer Society’s Advisory Committee,
2014). Cancer survival is a fundamental existential issue. It raises questions
about life and death, and calls for both
descriptive and ontological reflection on
the nature of being (Pascal, Endacott &
Lehmann, 2009).
MULTIPLE PRIMARY
CANCERS
The growth in the number of cancer
survivors has been accompanied by a
corresponding increase in the number of
individuals diagnosed with multiple primary cancers. Multiple primary cancers
are defined as “two or more primary cancers occurring in an individual that originate in a primary site or tissue and that
are neither an extension, nor a recurrence or metastasis” (Soerjomataram &
Coebergh, 2009, p. 86). It is expected
that at least one in nine people will
develop two or more cancers in his or
her lifetime (Mariotto, Rowland, Ries,
Scoppa, & Feuer, 2007). Further, when
all ages are considered, cancer survivors
have a 14–20% higher risk of developing
a new primary cancer compared with the
general population (Curtis et al., 2006;
Soerjomataram & Coebergh, 2009).
IMPACT OF MULTIPLE
PRIMARY CANCERS
Multiple primary cancer diagnoses
predispose cancer survivors to morbidity and early mortality through their
effects on general health, quality of
life, and long-term survival. Compared
with survivors of a single cancer and
individuals with no cancer history, survivors of multiple primary cancers
report having lower global quality of life,
higher cancer-specific stress, greater
lifetime prevalence of medical conditions and more health-related disability
(Andrykowski, 2011; Gotya, Ransom, &
Pagano, 2007). With only one exception (physical inactivity), survivors of
multiple primary cancers engaged in
unhealthy behaviours to a greater extent
than did survivors of a single cancer
yet the behaviours were healthier than
those of the control group (Burris &
Andrykowski, 2011). All of these effects
of a cancer diagnosis on psychosocial
well-being were still detectable years
later, suggesting that time does not
lessen these effects (Thong et al., 2011).
Together, these research studies suggest that the illness burden of multiple
primary cancer diagnoses is cumulative
and exceeds that of survivors of a single
diagnosis. Although important, they do
not fully capture the multidimensionality of having cancer multiple times.
There is a need for research approaches
that access and give voice to cancer survivors to understand what it is like to
have multiple primary cancer diagnoses.
RESEARCH QUESTION
Because of its focus on revealing the
nature of human experiences in the
world, phenomenological research can
be used effectively to delve deeply into
cancer survivors’ lived experiences (van
Manen, 1990). For this two-year research
study, a phenomenological approach was
used to develop a rich understanding
of how it feels to have cancer multiple
times and the meaning for individuals
in the context of their everyday lives. The
research question for this study is: What
meanings do individuals assign to the
lived experience of having multiple primary cancer diagnoses?
LIVED EXPERIENCES
CAPTURED IN
PHOTOGRAPHS
Capturing lived experiences in photograph-elicited data allows for a different way of “seeing” a lived experience,
revealing the “unspeakable” in an
experience (Pain, 2012). This includes
shared understandings of: (1) lived
body (bodily presence in the world), (2)
3. Complete a photo assignment that
involved:
• Taking photographs with a digital camera of whatever represents
their experiences (e.g., bodily
changes, experience of time from
one cancer to the next);
• Focusing on inanimate objects
when possible and seeking written
consent from people who appeared
in their photographs; and
• Writing notes about the photographs they took; and
4. Talk about the photographs they took
(about 90-minute, digitally recorded
interview).
Table 1: Inclusion criteria for participants
Criteria
Definition
Cancer diagnosis
2 or more cancer diagnoses
Minimum interval of 6 months between the diagnoses
Any type of cancer
At least 6 months post most recent cancer diagnosis
Age at interview
19 years of age or older
Residence
Atlantic Canada
In 2015, a photo-sharing session and
public display of participants’ photographs will be hosted. Participants will
decide which photographs they want
to share, how to share them and with
whom they will be shared.
Thematic statements were isolated
using van Manen’s (1990) selective
highlighting approach, which involved
selecting and highlighting sentences or
sentence clusters that stood out as thematic of participants’ lived experience of
having multiple primary cancers. Using
all the phrases and sentence clusters,
textual data were reduced until essential
themes emerged. Writing and re-writing
the themes helped to develop the interpretation. Participants provided the first
contextualization of the photographic
data by identifying the most important issues that emerged from them.
The researcher’s task was to generate
the overall interpretation of the photographic data (Guillemin & Drew, 2010).
FINDINGS
Table 2: Recruitment strategies
Strategies
Social media
facebook.com/SMCUNB
Follow us on Twitter @CancerRsrchUNB
Public service announcements
Online classifieds
Support groups
Local chapters of the Canadian Cancer Society
Interviews broadcast on radio and published in newspapers
Cancer survivors excluded from previous studies but are eligible for this study
Table 3: Participant characteristics (n = 10)
Demographics/Disease Characteristics
Total/Average (Range)
Gender
Male
Female
3
7
Age at interview
61 (27–75)
Number of cancer diagnoses
23 (2–4 per participant)
Number of years between diagnoses
9 (2–17)
Age at time of cancer diagnosis
50 (7–70)
Demographics/Disease characteristics
There were 10 participants, including seven women and three men (see
Table 3 for participant characteristics),
who provided data for the preliminary
analysis. Recruitment efforts will be
ongoing to achieve a sample size of 20
(see Table 2 for recruitment strategies).
All participants have completed the first
interview, and six have completed the
photo assignment and second interview.
Participants were, on average, 61
years of age (range 27–75 years) when
they enrolled in the study. Most participants had cancer twice. There were 23
cancer diagnoses reported by the participants. This cancer diagnosis count does
not include cancers that had metastasized or recurred within six months.
The cancer diagnoses included breast,
colon/bowel, lymphoma, melanoma,
cervical, and prostate cancers. There
was an average of nine years between
cancer diagnoses (range 2–27 years).
At the time of cancer diagnosis, participants were, on average, 50 years of age
(range 7–70 years). A variety of cancer
treatments were reported for each cancer diagnosis, including chemotherapy,
surgery, radiation or some combination
of these treatments.
227
FEATURES/Rubriques
lived time (temporal way of being in the
world), (3) lived space (space that affects
how a person feels), and (4) lived relations (established in the space shared
with others) (van Manen, 1990).
For this study, people who have had
two or more cancers (see Table 1 for
inclusion criteria; Table 2 for recruitment strategies) were asked to:
1. Provide demographic information (e.g.,
age, education) and cancer history
2. Talk about what it has been like
to have had cancer multiple times
(about 60-minute, digitally recorded
interview);
FEATURES/Rubriques
The essence: Unwanted encore script
Preliminary analyses suggest that
the essence of having cancer multiple
times is best described as an “unwanted
encore”. Simply put, this is a script that
study participants wish had not been
written. Common to all participants
was the perspective that having cancer
again was not something in demand or
wanted like the encores at plays, concerts, or lectures. The reality for these
individuals is that cancer is not a onetime deal. Having cancer multiple times
frames a part of their life, sometimes
with burdens and sometimes with
blessings. Nonetheless, participants
concluded that there was a lot of good
that comes from having cancer multiple
times, including a different perspective
on life.
Themes
Three themes communicate the
essence of this experience: (1) From
Backdrop to Centre Stage, (2) It’s
Familiar But Different, and (3) Feeling
Blessed…“I would like to thank…”
From backdrop to centre stage
The time between cancer diagnoses
was a period of recovery in which participants sought to re-establish themselves.
Some got married. Some witnessed
their children growing up. Some
got new jobs or entered retirement.
Participants shared that they felt strong
and healthy. For some women who lost
a breast, it was a time for surgical reconstruction of their breast. When cancer
takes centre stage, this means that cancer has returned. For the participants, it
meant they had just done a 180-degree
turn, ending where they started with
another cancer diagnosis.
Figure 1. “Construction zone ends” by
Mike (2 lymphomas).
228
Participants felt disappointed and
discouraged that they were not able
“dodge” subsequent cancers for two reasons. First, participants explained that
their first cancer diagnosis seemed
insignificant or unimportant to participants in the context of their lives; it was
a “blip” on their lifeline. It was something that happened in the past. As one
participant (2 lymphomas) said:
“It just kind of becomes part of the
backdrop. Somebody says “cancer”
and you just go, “Oh, I’ve been there,
done that.” It’s like the chicken pox
or something that only happens once.
It never occurred to me that it might
happen again.”
Second, participants placed a lot of
trust in the opinion of health care providers and were disappointed when
health care providers were wrong about
subsequent cancer diagnoses. For
example, some participants believed
they were not going to get cancer again
because they had been cancer-free for,
on average, nine years. Being past the
five-year “cure” mark when they were
diagnosed with another cancer was particularly troublesome for participants
who felt they were “misled” by health
care providers to believe they were
“cured of cancer”.
Most importantly, having cancer
multiple times provided participants
with evidence that cancer can happen
again. It seems like there is no sense
of closure; there is no clear end to the
cancer experience. It is a blurry future,
as is depicted in Mike’s photograph of a
blurred construction zone end sign (see
Figure 1). Speaking about his chances
of developing a third cancer, Mike said:
“I feel like it’s a reality, that it’s possible,
because the first two (cancers) were
unrelated and out-of-the-blue and I
wasn’t old then, I’m still not old to have
another cancer.”
For some, a subsequent cancer diagnosis made them feel insecure and
threatened. They started to worry about
every pain, ache or bump, and asked
themselves, “Is this normal pain or cancer pain?” For example, in speaking
about a photograph of scarves, Deborah
(cervical cancer followed by breast cancer) shared that she was keeping the
scarves she wore when she lost her hair
from chemotherapy treatments because
she might need them again if she has
cancer a third time.
It’s familiar but different
There is a pervasive assumption
by both cancer survivors and health
care providers that having cancer once
automatically prepares individuals for
subsequent cancers. In this sense, a
person who has cancer multiple times
is considered to be a “veteran” cancer
patient who knows what to expect with
regards to their cancer diagnosis, treatment, and both immediate and longterm effects because they went through
the cancer experience before. The problem is that having one cancer does not
necessarily prepare even the “veteran”
cancer patient for subsequent cancer
diagnoses. Indeed, this assumption
may actually interfere with the patient’s
care when they have cancer again, as
illustrated in the following quote from
Sarah when she had breast cancer the
second time:
“I kept making wrong assumptions
because I was making assumptions
about the way things were done 14
years ago. It’s all changed so much.
I almost would have been better off,
if it was the first time. I kept thinking this will happen this way... and
this way, and this way. I would
end up not asking a question that
would get me certain information.
People (health care providers) would
assume that I knew the answer
because I had gone through the system before and so little things would
get missed.”
When participants compared their
cancer experience of their first cancer to subsequent cancers, they spoke
about the similarities and differences
they observed with respect to cancer
characteristics, cancer treatment, life
stage tasks, and future outlook. The
cancer characteristic of most concern
for the participants was the extent of
tumour invasion. Most participants
were diagnosed with non-invasive,
localized cancers for their initial cancer, whereas their subsequent cancers
were often more invasive with some
metastases.
Participants were in different life
stages when they were diagnosed with
different cancers. Those who were
single when they had their first cancer were normally married by the time
they had their second cancer. Some
had young children when they had cancer the first time. When they had cancer again, they had adult children and
grandchildren. As Lillian illustrated
with a photograph of her family:
“By the time second breast cancer
occurred, I was in a different stage of
life... I knew my children didn’t need
me like they did before… we had just
reached the time where it was “our
(couple) time” again because our
kids were gone.”
Participants’ needs varied according to their life stages. Nelda, who was a
single parent when she diagnosed with
breast cancer the first time at the age of
30, needed housing, childcare, career/
employment, and money. Her needs
shifted two years later when, at the age
of 32, she was diagnosed with a second
breast cancer. This time, she needed life
insurance, reduced workload from her job,
and ability to give her husband a child.
Participants’ outlook on their future
selves changed over time. Most reported
feeling afraid of dying when they were
first diagnosed with cancer. This fear of
dying is captured in Nelda’s photograph
entitled, “Scared to the Bone” (see Figure
2). When first diagnosed with cancer,
the fear of dying was so intense that
two participants felt compelled to have
guardianship papers prepared because
they did not think they were going to be
alive to care for their children. For subsequent cancers, most participants did not
seem as concerned about dying because
having “beat” cancer once meant they
could “beat” it again. Only one participant, Sheila, a four-time cancer survivor,
expressed an enduring sense of fear that
transferred from one cancer diagnosis
to the next. She said, “It was the same
feeling (fear). Doesn’t matter how many
times I think you’re told (you have cancer), it’s the same.”
Figure 2. “Scared to the bone” by Nelda
(2 breast cancers).
Feeling blessed…“I would like to thank…”
Having cancer multiple times is
part of the participants’ lives that is not
going to change. This does not mean
they are victims of their circumstances.
Participant’s attitude and perception
were something they created. They
were not dictated by their circumstances. Participants chose to look for
the blessings in their cancer experiences. The blessings were something
that helped them or brought them happiness and prosperity. For some participants, blessings were obvious. For
others, blessings were disguised such
that they seemed bad at first, but later
turned out to be beneficial.
First and foremost, participants were
thankful for the blessing of life. They
were alive. They survived having cancer multiple times. They were regaining their health and strength. One
very important blessing bestowed onto
a participant was a second daughter.
Reflecting on a photograph of a baby
doll, Nelda shared that she conceived
and raised her second daughter despite
being told that she could not and should
not have a baby. It was suggested to her
that having breast cancer twice meant
she would likely develop another cancer
and not live long enough to see a second daughter grow up.
Having cancer multiple times
offered participants an opportunity to
discuss cancer with their family members and encourage them to engage in
cancer screening practices. While passing cancer genes to their children was
seen as troublesome, there were some
benefits that came from being aware of
what participants referred to as a “cancer legacy.” As Lillian (two breast cancers) said:
“It’s horrible legacy to leave my
daughters because for their entire
life they will have to just be on top of
this all the time. But that might put
them in a better position than a lot
of other people. They will be seen by
lots of doctors and won’t be allowed
to forget their mammograms. If they
were not followed closely, they might
miss something.”
Another blessing that participants
spoke about was the opportunity to be
an ambassador charged with creating
awareness of the ongoing fight against
cancer. They are passionate, tenacious, action-oriented, change makers. They have taken action on cancer
229
FEATURES/Rubriques
Participants were astounded with the
progress made thus far with respect to
cancer treatments. They observed that
radiation treatments are better targeted
to cancer cells, with less damage to surrounding healthy organs and tissue
(e.g., photon beams versus cobalt 60
for radiation). Participants also spoke
about the importance of receiving cancer treatments in the same facility for
each cancer diagnosis. This was particularly helpful for one participant whose
care returned directly to her previous
medical team when she developed a second breast cancer because she was “still
in the system.”
Participants described the impact
of their cancer treatments on the body
from one cancer to the next. For some,
the cancer treatments impacted them
in similar ways—“tearing up emotions and body.” Others recognized differences in preparing for their cancer
treatment. Referring to a photograph
of a kayak, Deborah (cervical cancer followed by breast cancer) said:
“The difference is my first cancer
(compared with my second cancer)…
I wasn’t as physically fit going into it.
I wasn’t emotionally as stable. And
spiritually I wasn’t ready… so it took
me a lot longer to get through the
first one.”
FEATURES/Rubriques
prevention, cancer support and fundraising activities like the Canadian
Cancer Society’s Relay for Life.
Seeking opportunities for the blessing of comfort/solace was also important for the participants. Participants
were often comforted by their faith in
a higher power (God). As Lillian (two
breast cancers) said, “I just believe
that He’s in control and whatever happens, happens. There’s nothing we can
change anyway.” Captured in her photograph entitled, ‘spiritual care’, Deborah
(cervical cancer followed by breast cancer) shared that she was thankful for
both of her cancer experiences. She
would “do them all over again” because
they led her to a relationship with her
Creator. She spoke about her struggles
to get to know Him when she had cancer the first time because she “had religion, but not a relationship with Him.”
By the time she had cancer the second
time, she had secured this sacred relationship with God. It was this relationship that helped her find peace and joy
in her cancer experiences.
Places of sanctuary were important
for quiet moments of meditation and
reflection. For Deborah (cervical cancer followed by breast cancer), any place
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malignancies among cancer survivors:
SEER Cancer Registries, 1973-2000.
Bethesda, MD: National Cancer Institute.
230
near or on the water had a soothing
effect on her body. With the photograph
entitled, “Quiet moments of meditation”
(see Figure 3), she recounted, “There’s a
sound being near water… there’s birds
flying, there’s birds chirping, there’s the
sounds of sailboats. All of these sounds
have a quieting place in my body.”
Figure 3. “Quiet moments of
meditation” by Deborah (cervical cancer
followed by breast cancer).
IMPLICATIONS FOR
ONCOLOGY NURSING
PRACTICE
One of the most important things
oncology nurses can do when caring for
someone who has had cancer multiple
times is to avoid assuming that having
one cancer is the same as having cancer multiple times. It is important to
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ualberta.ca/index.php/IJQM/
recognize that there may be differences
in how cancers present and how they
are treated. Don’t assume that patients
who do not ask questions know what
is going on with their cancer treatment. Oncology nurses need to demystify cancer and its treatment based
on what patients know and what they
do not know. It is especially helpful to
review side effects of cancer treatment
and what to do about them because the
information is often given when people cannot process it. Patients may be
in different life stages from one cancer
to the next. This means their supportive
care needs may also change. Oncology
nurses need to provide supportive care
that fits with the patient’s life stage.
ACKNOWLEDGEMENTS
This study is supported by a New
Investigator Award from the Beatrice
Hunter Cancer Research Institute
and the New Brunswick Health
Research Foundation. Thank you to the
participants for sharing their stories and
photographs. Thank you for the research
team members, Megan Williams, RN, and
Kim Smith Desrosiers, who have assisted
with study recruitment, and conducting
and transcribing the interviews.
Pascal, J., Endacott, R., & Lehmann,
J. (2009). For the time being:
Understanding the temporality of
cancer survival. Austral - Asian Journal
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sensitive pedagogy. London, ON: The
Althouse Press.
Données préliminaires sur l’expérience vécue de
diagnostics successifs de cancer primitif
par Krista L. Wilkins
ABRÉGÉ
Environ un Canadien sur deux développera une forme ou une autre de cancer, et
certains des individus ainsi atteints vivront
suffisamment longtemps pour être diagnostiquées de plusieurs cancers primitifs. Il
semblerait que des diagnostics successifs de
cancer primitif aient une incidence négative sur l’état mental et physique des survivants ainsi que sur leur qualité de vie. Les
études de recherche existantes ne saisissent
pas complètement la réalité complexe de
ce que cela signifie d’avoir des diagnostics
successifs de cancer primitif. Par conséquent, une étude qualitative a été menée
dans le but d’obtenir des descriptions détaillées des expériences vécues liées aux diagnostics successifs de cancer primitif. Les
participants comprenaient 10 personnes
du Canada Atlantique ayant des antécédents d’au moins deux diagnostics de
cancer. Les données ont été obtenues par
le biais d’interviews semi-structurées et de
photographies prises par les participants.
Les interviews ont été transcrites et examinées afin d’en dégager les significations
communes. Les analyses des données préliminaires laissent à penser que la signification essentielle du fait d’avoir le cancer
à plusieurs reprises est que le cancer est un
« rappel importun ». Cette étude donne
des résultats pouvant fournir aux prestataires de soins une orientation à fondement
empirique leur permettant d’offrir aux survivants du cancer un soutien plus holistique tout au long du continuum de soins
Krista L. Wilkins, inf., Ph.D.,
Professeure adjointe, Faculté des
sciences infirmières, Room 155,
MacLaggan Hall, 33 Dineen Drive,
Université du Nouveau-Brunswick,
Fredericton, N.-B. E3B 5A3
Tél. : (506) 447-3077 ; Téléc. :
Fax: (506) 453-4519 ; Courriel :
[email protected]
prolongé et, en bout de ligne, d’améliorer la
santé des personnes ayant eu plusieurs cancers primitifs de suite.
L
e cancer est passé d’une maladie
presque toujours mortelle à une
maladie fréquemment guérissable de
nos jours. Alors que la survie au cancer
était une exception il y a quarante ans,
le taux de survie relative à cinq ans s’est
constamment accru, de 1992–1994 à
2000–2004, pour atteindre 63 % pour
l’ensemble des cancers (Comité directeur des statistiques sur le cancer de la
Société canadienne du cancer, 2014).
La survie au cancer est une question
existentielle fondamentale. Elle nous
amène à nous interroger sur la vie et
la mort et suscite une réflexion descriptive et ontologique sur la nature de
l’existence humaine (Pascal, Endacott &
Lehmann, 2009).
CANCERS PRIMITIFS
MULTIPLES
La croissance du nombre de survivants du cancer s’est accompagnée
d’une augmentation parallèle du
nombre de personnes diagnostiquées
de cancers primitifs multiples. Ces derniers sont définis comme étant « deux
cancers primitifs ou plus survenant
chez une personne et qui prennent naissance dans un site ou tissu primaire et
qui ne sont ni un prolongement, ni
une récurrence ni une métastase »
(Soerjomataram & Coebergh, 2009,
p. 86) [traduction libre]. Il est prévu
qu’au moins une personne sur 9 développe deux types de cancers ou plus
au cours de sa vie (Mariotto, Rowland,
Ries, Scoppa & Feuer, 2007). En outre,
quand on considère toutes les catégories d’âge, les survivants du cancer ont
14-20 % plus de risque de développer
un nouveau cancer primitif par rapport
à l’ensemble de la population (Curtis et
al., 2006; Soerjomataram & Coebergh,
2009).
INCIDENCE DES CANCERS
PRIMITIFS MULTIPLES
Les diagnostics de cancers primitifs
multiples prédisposent les survivants
du cancer à la morbidité et à une mortalité précoce du fait de leurs effets sur
la santé globale, sur la qualité de vie
et sur la survie à long terme. En comparaison avec les survivants à un seul
cancer et avec les personnes n’ayant pas
d’antécédent en matière de cancer, les
survivants à des cancers primitifs multiples indiquaient avoir une moindre
qualité de vie globale, un plus haut
stress lié au cancer, une plus forte prévalence, au cours de la vie, de troubles
médicaux et une plus grande incapacité liée à la santé (Andrykowski, 2011;
Gotya, Ransom & Pagano, 2007). À une
seule exception près (l’inactivité physique), les survivants à des cancers primitifs multiples participaient davantage
à des comportements malsains que les
survivants à un cancer unique, mais
leurs comportements étaient plus sains
que ceux du groupe contrôle (Burris &
Andrykowski, 2011). Tous les effets d’un
diagnostic de cancer sur le bien-être
psychosocial étaient encore apparents
plusieurs années plus tard, ce qui laisse
à penser que le temps n’atténue pas ces
effets (Thong et al., 2011).
Mises ensemble, ces études de
recherche suggèrent que le fardeau de
la maladie lié aux diagnostics de cancers
primitifs multiples est cumulatif et qu’il
dépasse celui qui pèse sur les survivants
d’un diagnostic unique. Quoiqu’elles
soient importantes, elles ne saisissent
pas pleinement la multidimensionalité
d’avoir le cancer à plusieurs reprises. Il
est nécessaire d’élaborer des approches
de recherche permettant d’accéder aux
pensées des survivants du cancer et
de leur donner la parole dans le but de
comprendre ce que cela signifie, pour
eux, d’avoir des diagnostics de cancers
primitifs multiples.
231
FEATURES/Rubriques
PRIX DE CONFÉRENCE ACIO/CANO EN PRATIQUE CLINIQUE 2014
FEATURES/Rubriques
QUESTION DE RECHERCHE
Parce qu’elle s’attache à révéler la
nature des expériences humaines dans
le monde, la recherche phénoménologique peut être employée en toute
efficacité pour étudier en profondeur
les expériences vécues des survivants
du cancer (van Manen, 1990). Une
approche phénoménologique a ainsi
été utilisée dans le cadre de cette étude
de recherche s’étalant sur deux ans
afin d’acquérir une riche compréhension de ce que les personnes éprouvent
lorsqu’elles ont le cancer à plusieurs
reprises et la signification de ce fait pour
les personnes atteintes dans le contexte
de leur vie quotidienne. La question de
recherche de l’étude était : Quelles significations les individus attribuent-ils à
l’expérience vécue d’avoir reçu plusieurs
diagnostics de cancer primitif?
Expériences vécues
saisies à l’aide de
photographies
Saisir les expériences vécues dans
les données dégagées au moyen de
photographies permet de « voir »
d’une manière différente une expérience vécue, de révéler ce qu’elle a
Tableau 1 : Critères d’inclusion des participants
Critères
Définition
Diagnostic de cancer
2 diagnostics de cancer ou plus
Intervalle minimum de 6 mois entre diagnostics
N’importe quel type de cancer
Au moins 6 mois depuis le plus récent diagnostic de cancer
Âge lors de l’interview
19 ans ou plus
Lieu de résidence
Canada Atlantique
Tableau 2 : Stratégies de recrutement
Stratégies
Médias sociaux
facebook.com/SMCUNB
Suivez-nous sur Twitter @CancerRsrchUNB
Messages d’intérêt public
Petites annonces
Groupes de soutien
Sections locales de la Société canadienne du cancer
Entrevues diffusées à la radio et publiées dans des journaux
Les survivants du cancer exclus d’études précédentes mais admissibles à la présente étude
Tableau 3. Caractéristiques des participants (n = 10)
Données démographiques/ caractéristiques sur la maladie
Total/Moyenne (étendue)
Sexe
Masculin
Féminin
3
7
Âge au moment de l’interview
61 (27-75)
Nombre de diagnostics de cancer
23 (2-4 par participant)
Nombre d’années entre diagnostics
9 (2-17)
Âge au moment du diagnostic de cancer
50 (7-70)
232
« d’indicible » (Pain, 2012). Ceci inclut
une compréhension commune de : (1)
le corps vécu (la présence corporelle
dans le monde), (2) le temps vécu (la
perception subjective du temps dans le
monde), (3) l’espace vécu (la façon dont
l’espace a une incidence sur ce que la
personne éprouve), et (4) les relations
vécues (établies dans l’espace partagé
avec les autres) [van Manen, 1990].
Lors de cette étude, on invitait les
individus ayant eu deux cancers ou plus
(voir les critères d’inclusion au tableau
1 et les stratégies de recrutement au
tableau 2) à :
1. Fournir des renseignements démographiques (p. ex. âge, scolarité) et
leurs antécédents en matière de
cancer
2. Parler de ce qu’ils ont vécu du fait
d’avoir eu le cancer à plusieurs
reprises (environ 60 minutes, entrevue faisant l’objet d’un enregistrement numérique);
3. Réaliser une activité photographique
qui exigeait :
• La prise de photographies au
moyen d’un appareil photo numérique de tout ce qui pouvait représenter leurs expériences (p. ex.
changements corporels, expérience du temps d’un cancer à
l’autre);
• Privilégier les objets inanimés
dans la mesure du possible et
obtenir le consentement écrit des
personnes figurant dans leurs
photographies; et
• Rédiger des notes sur les photographies qu’ils ont prises; et
4. Parler des photographies ainsi prises
(environ 90 minutes, entrevue faisant l’objet d’un enregistrement
numérique).
Nous organiserons, en 2015, une
séance de partage de photos et une
exposition publique de photos des participants. Ces derniers décideront quelles
photographies ils souhaitent partager, la
façon de le faire et avec qui ils veulent
les partager.
Les énoncés thématiques ont été isolés en utilisant l’approche sélective de
van Manen (1990) qui consiste à sélectionner et à surligner les groupes de
mots ou les phrases qui ressortaient
CONSTATS
Données démographiques /
caractéristiques de la maladie
Il y avait 10 participants dont 7
femmes et 3 hommes (voir les caractéristiques des participants au tableau
3), qui ont fourni des données pour
l’analyse. Les efforts de recrutement
vont être poursuivis afin d’atteindre
20 comme taille d’échantillon (voir les
stratégies de recrutement au tableau
2). Tous les participants actuels ont
réalisé la première interview tandis
que six d’entre eux ont achevé l’activité
photographique ainsi que la seconde
interview.
La moyenne d’âge des participants
était de 61 ans (pour une étendue de
27 à 75 ans) lorsqu’ils se sont inscrits
pour l’étude. La plupart des participants ont eu le cancer à deux reprises.
Vingt-trois diagnostics de cancer ont
été rapportés par les participants. Ce
chiffre ne comprend pas les cancers
qui avaient produit des métastases ou
avaient récidivé dans les six mois. Les
diagnostics concernaient les cancers
suivants : sein, côlon / intestin, lymphome, mélanome, col de l’utérus et
prostate. La période de temps moyenne
entre les diagnostics de cancer s’élevait
à neuf années (pour une étendue de 2 à
27 années). Au moment du diagnostic
de cancer, les participants avaient, en
moyenne, 50 ans (pour une étendue de
7 à 70 ans). Une variété de traitements
anticancéreux a été signalée pour chacun des diagnostics de cancer, notamment la chimiothérapie, la chirurgie,
la radiothérapie ou une combinaison
quelconque de ces traitements.
L’essence : le script du rappel importun
Les analyses préliminaires donnent
à penser que la meilleure description
de l’essence d’avoir le cancer plus d’une
fois est un « rappel importun ». En
termes simples, il s’agit d’un script dont
les participants à l’étude se seraient
bien passés. Une perspective était partagée par tous les participants à savoir
le fait que d’avoir le cancer une autre
fois n’était pas quelque chose de désirable ou de recherché à la manière
des rappels marquant la fin de pièces
de théâtre, de concerts ou de conférences. La réalité veut que, pour ces personnes-là, le cancer ne survienne pas
qu’une seule fois. Le fait d’avoir le cancer à plusieurs reprises caractérise une
partie de leur vie, en s’assortissant parfois de fardeaux et parfois de bienfaits.
Néanmoins, les participants ont conclu
qu’il y avait beaucoup de bonnes choses
qui accompagnaient les diagnostics successifs de cancer primitif, notamment
une perspective différente sur la vie.
Thèmes
Trois thèmes communiquent l’essence de cette expérience : (1) De la
toile de fond au devant de la scène, (2)
Familier mais différent, et (3) Se sentir
privilégié… « Je tiens à remercier… »
Figure 1 : « Fin de la zone de
construction » de Mike (2 lymphomes).
De la toile de fond au devant de la scène
Le temps écoulé entre les diagnostics de cancer était une période de
récupération durant laquelle les participants cherchaient à se réhabiliter.
Certains se sont mariés. Certains prenaient le temps de voir leurs enfants
grandir. Certains ont trouvé de nouveaux emplois, d’autres ont pris leur
retraite. Les participants affirmaient
se sentir forts et en bonne santé. Pour
quelques femmes qui avaient perdu un
sein, c’était le moment de la chirurgie
de reconstruction mammaire. Quand le
cancer prend le devant de la scène, cela
veut dire qu’il est de retour. De l’avis
des participants, cela signifiait qu’ils
venaient de faire un demi-tour complet
et qu’avec ce nouveau diagnostic de cancer, ils se retrouvaient à leur point de
départ.
Les participants se sentaient déçus et
découragés de ne pas avoir pu « esquiver » leurs cancers suivants et ce, pour
deux raisons. D’une part, les participants expliquaient que leur premier
diagnostic de cancer leur semblait
insignifiant ou peu important dans le
contexte de leur vie; il s’agissait d’un
« accroc » dans la vie. C’était quelque
chose qui s’était produit dans le passé.
Comme un participant (2 lymphomes)
l’a dit :
« Il finit par faire partie de la toile
de fond. Quelqu’un prononce le mot
“cancer” et vous vous dites “Ben ça
m’est arrivé, je suis passé par là”.
C’est comme la varicelle ou une
autre affection qui survient seulement une fois. Il ne m’était jamais
venu à l’esprit que cela pourrait arriver de nouveau. »
D’autre part, les participants accordaient une grande confiance à l’opinion des prestataires de soins et étaient
déçus lorsque ceux-ci se trompaient à
propos de diagnostics de cancer ultérieurs. Par exemple, certains croyaient
qu’ils n’auraient pas de nouveau le
cancer parce qu’ils avaient connu en
moyenne, une rémission de 9 ans. Le
fait d’avoir dépassé la barre des 5 ans
marquant la « guérison » lorsqu’ils ont
été diagnostiqués d’un autre cancer était
particulièrement bouleversant pour les
participants qui estimaient avoir été
induits en erreur par les prestataires de
soins qui leur avaient fait croire qu’ils
étaient « guéris du cancer ».
Surtout, le fait d’être atteints du
cancer à plusieurs reprises a fourni
aux participants la preuve que le cancer peut survenir plus d’une fois chez
233
FEATURES/Rubriques
et semblaient thématiques de l’expérience vécue des participants atteints à
plusieurs reprises de cancers primitifs.
En utilisant l’ensemble des groupes de
mots et des phrases, les données textuelles ont été réduites jusqu’à ce que
les thèmes essentiels s’en dégagent. Le
travail de rédaction initiale et de révision des thèmes nous a aidées à développer l’interprétation. Les participants
ont fourni la contextualisation initiale
des données photographiques en cernant les questions les plus importantes
qui en ressortaient pour eux. La tâche
de la chercheuse était de réaliser l’interprétation globale de ces données
(Guillemin & Drew, 2010).
FEATURES/Rubriques
une même personne. Il leur semblait
impossible de mettre un point final au
chapitre et que l’expérience de cancer
n’avait pas de fin nette. L’avenir leur
paraît flou comme le reflète la photographie que Mike a prise d’un panneau
« Fin de la zone de construction » (voir
la figure 1). En parlant des chances qu’il
avait de développer un troisième cancer,
Mike s’est exclamé : « Je pense que c’est
bien réel, que c’est possible, parce que
les deux premiers (cancers) n’avaient
pas de lien entre eux et étaient tout à
fait imprévus et que je n’étais pas vieux
à l’époque et que je ne suis encore pas
vieux pour avoir un autre cancer ».
Un diagnostic de cancer ultérieur
amenait certains à éprouver un sentiment d’insécurité et à se sentir menacés. Ils se mettaient à s’inquiéter de
chaque douleur, mal ou bosse et se
demandaient « Est-ce une douleur normale ou une douleur induite par le cancer? ». Par exemple, en parlant d’une
photographie de foulards, Deborah
(cancer du col de l’utérus suivi d’un cancer du sein) a confié qu’elle gardait les
foulards qu’elle avait portés quand elle
avait perdu ses cheveux à cause des traitements de chimiothérapie parce qu’elle
pourrait en avoir de nouveau besoin si
elle devait avoir le cancer une troisième
fois.
C’est familier mais différent
Il existe une idée reçue omniprésente à la fois chez les survivants du
cancer et les prestataires de soins,
celle selon laquelle le fait d’avoir eu le
cancer prépare automatiquement les
survivants à la survenue de cancers ultérieurs. Dans cette optique, la personne
qui a le cancer à plusieurs reprises est
perçue comme un « ancien combattant », un patient déjà atteint par le
cancer qui sait à quoi s’attendre sur le
plan du diagnostic, du traitement, et
des effets à court et à long terme parce
qu’il a déjà traversé l’épreuve du cancer.
Le problème est que le fait d’avoir eu le
cancer une fois ne prépare pas nécessairement les patients aguerris à des diagnostics de cancer ultérieurs. D’ailleurs,
il se peut que cette idée reçue puisse
nuire aux soins dispensés à ces patients
lorsqu’ils sont atteints d’un nouveau
cancer tel que l’illustre la citation
234
suivante de Sarah à propos de son deuxième cancer du sein :
« Je n’arrêtais pas de faire de mauvaises suppositions parce que je les
basais sur la façon dont les choses
s’étaient déroulées quatorze ans
plus tôt. Et tout a tant changé. Cela
aurait été beaucoup mieux pour
moi si cela avait été ma première
fois. Je ne cessais de me dire que ça
allait se passer de cette façon... et de
cette façon et ainsi de suite. Je finissais par ne pas poser la question qui
me vaudrait de recevoir certains renseignements. Les gens (prestataires
de soins) supposaient que je connaissais la réponse parce que j’étais déjà
passée par là, tout cela fait que
diverses petites choses n’ont pas été
abordées. »
Lorsque les participants comparaient
leur première expérience du cancer à
leurs expériences ultérieures, ils parlaient des similitudes et des différences
qu’ils remarquaient au niveau des caractéristiques du cancer, du traitement du
cancer, des tâches liées aux étapes de la
vie et des perspectives d’avenir. La caractéristique du cancer qui préoccupait le
plus les participants était l’étendue de
l’envahissement tumoral. La plupart des
participants avaient été diagnostiqués,
lors de leur première épreuve cancéreuse, de cancers localisés non invasifs,
tandis que leurs cancers ultérieurs
étaient souvent de nature plus invasive
avec présence de métastases.
Les participants étaient stupéfaits
des progrès réalisés à ce jour concernant les traitements anticancéreux. Ils
constataient que les traitements de
radiothérapie ciblaient beaucoup mieux
les cellules cancéreuses et endommageaient bien moins les organes et tissus sains environnants (p. ex. faisceaux
de photons par rapport au cobalt-60).
Les participants soulignaient également l’importance, pour eux, de recevoir leurs traitements contre le cancer
dans le même établissement pour chacun de leur diagnostic de cancer. Ceci a
beaucoup aidé une participante dont les
soins ont été assignés à son ancienne
équipe médicale lorsqu’elle a développé
son deuxième cancer du sein parce
qu’elle était « encore dans le système ».
Les participants décrivaient l’impact
de leurs traitements anticancéreux sur
leur organisme, en contrastant leurs
expériences au fil du temps. Pour certains, les traitements les touchaient
— « en ravageant
de la même façon les émotions et le corps ». D’autres
décelaient des différences dans leur
préparation en vue du traitement anticancéreux. En se référant à la photographie d’un kayak, Deborah (cancer du col
de l’utérus suivi d’un cancer du sein) a
déclaré :
« La différence est mon premier cancer (en comparaison avec mon deuxième)… Je n’avais pas une aussi
bonne forme physique au moment
de l’affronter. Je n’étais pas aussi
stable du point de vue émotionnel.
Spirituellement parlant, je n’étais
pas prête… J’ai donc mis bien plus
de temps à traverser l’épreuve, la première fois. »
Les participants en étaient à des
étapes de vie différentes lorsqu’ils ont
été diagnostiqués de leurs cancers successifs. Ceux qui étaient célibataires
lors de leur premier cancer étaient fréquemment mariés lors de leur seconde
atteinte. Certains avaient de jeunes
enfants à la maison lorsque le cancer les a frappés pour la première fois.
Lorsqu’il est apparu une autre fois,
ils avaient des enfants adultes et des
petits-enfants. Lillian en a fait l’illustration avec une photographie de sa
famille :
« Lorsque mon second cancer du
sein est survenu, j’étais parvenue à
une étape différente de ma vie ... Je
savais que mes enfants ne dépendaient plus de moi comme avant …
nous étions rendus au moment où
nous pouvions vivre de nouveau
« notre vie de couple » parce que nos
gamins étaient partis. »
Les besoins des participants variaient
en fonction de leurs étapes de vie. Nelda,
qui était chef de famille monoparentale
quand elle a reçu son premier diagnostic de cancer du sein à l’âge de 30 ans,
: logement,
avait les besoins suivants soins aux enfants, carrière/emploi et
revenus. Ses besoins avaient changé
deux ans plus tard lorsqu’elle a été diagnostiquée d’un second cancer du sein
Figure 2 : « Terrorisée jusqu’aux os » de
Nelda (2 cancers du sein).
Se sentir privilégié… « Je tiens à
remercier… »
Avoir le cancer à plusieurs reprises
est un élément de la vie des participants qui ne changera pas. Cela ne
veut pas dire qu’ils sont les victimes de
leurs circonstances. L’attitude et la perception des participants relevaient de
leur propre création. Ils n’étaient pas
dictés par leurs circonstances. Les participants choisissaient de rechercher
des bénédictions au sein de leurs expériences face au cancer. Ces bénédictions
étaient les choses qui les aidaient ou
leur apportaient bonheur et prospérité.
Pour certains participants, les bénédictions étaient évidentes. Pour d’autres, il
s’agissait de bénédictions déguisées, qui
leur semblaient être des mauvais coups
du sort au départ mais qui se révélaient
bénéfiques, en fin de compte.
D’abord et avant tout, les participants étaient reconnaissants du don de
la vie. Ils étaient vivants. Ils avaient survécu au cancer à plusieurs reprises. Ils
étaient en train de retrouver leur santé
et leur force. Une bénédiction particulièrement importante faite à une participante fut une deuxième fille. En
examinant la photographie d’une poupée, Nelda a confié qu’elle avait conçu et
élevé une deuxième fille malgré qu’on
lui ait dit qu’elle ne pouvait pas et ne
devrait pas avoir de bébé. On lui avait
expliqué qu’ayant été atteinte du cancer
du sein à deux reprises, il était probable
qu’elle en développe un autre et qu’elle
ne vive pas assez longtemps pour voir
grandir un nouvel enfant.
Les diagnostics successifs de cancer
donnaient aux participants l’occasion de
discuter du cancer avec leurs proches et
de les encourager à suivre des pratiques
de dépistage. Quoique la transmission
de gènes du cancer à leurs enfants leur
paraisse préoccupante, les participants
soulignaient les bienfaits qui allaient
de pair avec ce que les participants
appelaient « le cancer à titre de legs
familial ». Lillian (2 cancers du sein) le
formulait ainsi :
« C’est un legs horrible que je laisse à
mes filles parce qu’elles devront, toute
leur vie durant, rester vigilantes en
tout temps. Mais ça pourrait les
mettre dans une position plus favorable que celle d’autres personnes.
Elles verront ainsi de nombreux
médecins et on ne manquera pas de
leur rappeler de passer leurs mammographies. Si elles ne sont pas suivies de près, il se peut que quelque
chose passe inaperçu. »
Une autre bénédiction dont parlaient
les participants était l’opportunité qu’ils
avaient d’être des ambassadeurs chargés de sensibiliser les gens à la lutte
continue contre le cancer. Ils sont passionnés, tenaces, axés sur l’action et des
acteurs de changement. Ils agissaient
au niveau de la prévention du cancer et
du soutien aux personnes atteintes et
participaient à des activités de collecte
de fonds comme le Relais pour la vie de
la Société canadienne du cancer.
La recherche de réconfort/consolation était une bénédiction qui s’avérait
importante aux yeux des participants.
Ces derniers trouvaient souvent du
réconfort dans leur foi en une puissance supérieure (Dieu). Comme Lillian
(2 cancers du sein) l’a exprimé : « Je
crois tout simplement qu’Il est aux commandes et que ce qui arrive, arrive. De
toute façon, il n’y a rien que nous puissions changer ». Comme elle l’a saisi
dans sa photographie intitulée « Soins
spirituels », Deborah (cancer du col
de l’utérus suivi d’un cancer du sein)
a confié qu’elle était reconnaissante de
ces deux expériences du cancer. Elle
était prête à « les traverser de nouveau »
parce qu’elles l’avaient amenée à tisser une relation avec son Créateur. Elle
a parlé des batailles qu’elle a menées
en vue de Le connaître quand elle a eu
son premier cancer parce qu’elle « était
religieuse, mais n’avait aucune relation avec Lui ». Quand le cancer est
venu la frapper une seconde fois, elle
avait établi sa relation sacrée avec Dieu.
C’est cette relation qui l’aidait à trouver
paix et joie au beau milieu de ses expériences de cancer.
Des lieux de sanctuaire s’avéraient
importants pour leur procurer des
moments de méditation et de réflexion
tranquilles. Pour Deborah (cancer
du col de l’utérus suivi du cancer du
sein), tout endroit situé sur l’eau ou à
sa proximité avait un effet apaisant sur
son corps. En regardant sa photographie intitulée « Tranquilles moments
235
FEATURES/Rubriques
à 32 ans. Cette fois-ci, ses besoins portaient sur l’assurance-vie, la réduction
de son volume de travail professionnel
et la capacité de donner un enfant à son
mari.
La conception de la vie chez les participants s’est modifiée au fil du temps.
La majorité d’entre eux rapportaient
qu’ils avaient eu peur de mourir quand
ils avaient reçu leur premier diagnostic
de cancer. Cette peur de mourir a été
saisie dans la photographie de Nelda
intitulée « Terrorisée jusqu’aux os »
(voir la figure 2). Lors du premier diagnostic de cancer, la peur de mourir
était tellement intense que deux participants se sont sentis obligés de faire
préparer une entente de tutelle parce
qu’ils croyaient ne pas s’en sortir et être
là pour prendre soin de leurs enfants.
Lors de leurs cancers ultérieurs, la plupart des participants ne semblaient
pas s’inquiéter autant de leur propre
mort puisque le fait d’avoir « battu »
le cancer une fois voulait dire qu’ils
pourraient le « battre » de nouveau.
Seulement une participante, Sheila, qui
a survécu au cancer à quatre reprises,
exprimait un sentiment de peur persistant qui se transférait d’un diagnostic
de cancer à l’autre. À ses dires, « C’était
toujours le même sentiment (la peur).
D’après moi, peu importe le nombre de
fois qu’on vous le dit (que vous avez le
cancer), c’est la même chose. »
FEATURES/Rubriques
de méditation » (voir la figure 3), elle a
commenté : « Il y a un son particulier
quand on est près de l’eau … il y a des
oiseaux qui volent, il y a des oiseaux qui
pépient, il y a les bruits que font les voiliers. Tous ces bruits forment un lieu
apaisant dans mon corps ».
Figure 3 : « Tranquilles moments de
méditation » de Deborah (cancer du col
de l’utérus suivi d’un cancer du sein).
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doi:10.1002/cncr.23005
236
IMPLICATIONS POUR LA
PRATIQUE INFIRMIERE EN
ONCOLOGIE
L’une des choses les plus importantes que les infirmières et infirmiers
en oncologie peuvent faire lorsqu’ils
dispensent des soins à une personne
ayant eu le cancer à plusieurs reprises
est de ne pas supposer que d’avoir le
cancer une fois est exactement pareil
que d’avoir le cancer plusieurs fois. Il
importe de reconnaître qu’il peut y avoir
des différences dans la présentation des
cancers et dans la façon dont ils sont
traités. Ne supposez pas non plus que
les patients qui ne posent pas de questions savent ce qui se passe au niveau
de leur traitement contre le cancer. Les
infirmières et infirmiers en oncologie
doivent dissiper les mythes entourant le
cancer et son traitement en fonction de
ce que les patients savent et ne savent
pas. Il est particulièrement utile de passer en revue les effets secondaires du
traitement anticancéreux et de ce qu’il
y a lieu de faire à leur sujet parce qu’il
Guillemin, M., & Drew, S. (2010). Questions
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cancer survival. Austral - Asian Journal
of Cancer, 8(3), 141–149. Retrieved from
http://www.australasiancancer.org
Société canadienne du cancer, Comité
arrive fréquemment que cette information leur soit donnée à des moments où
ils sont incapables de l’assimiler. Il se
peut que les patients en soient à différentes étapes de vie d’une expérience de
cancer à l’autre. Cela signifie que leurs
besoins en matière de soins de soutien
peuvent avoir changé, eux aussi. Les
infirmières et infirmiers en oncologie doivent fournir les soins de soutien
qui conviennent à l’étape de vie que traversent leurs patients.
REMERCIEMENTS
Cette étude a reçu l’appui d’une bourse
Nouveau chercheur décernée par le
Beatrice Hunter Cancer Research Institute
et La Fondation de la recherche en santé
du Nouveau-Brunswick. Mille mercis
aux participants d’avoir partagé leurs
histoires et leurs photographies. Mille
mercis également aux membres de l’équipe
de recherche, Megan Williams, inf., et
Kim Smith Desrosiers qui ont contribué
au recrutement pour l’étude ainsi qu’à
la réalisation et à la transcription des
interviews.
directeur des statistiques sur le cancer.
(2014). Statistiques canadiennes sur
le cancer 2014. Toronto, ON : Société
canadienne du cancer. Récupéré de
http://www.cancer.ca/fr- ca/cancerinformation/cancer-101/canadian-cancerstatistics-publication/?region=qc
Soerjomataram, I., & Coebergh, J.W. (2009).
Epidemiology of multiple primary
cancers. Methods in Molecular Biology,
Cancer Epidemiology, 471, 85–105.
doi:10.1007/978-1-9745-416-2
Thong, M.S.Y., Mols, F., Verhoeven, R.H.A.,
Liu, L., Andrykowski, A., Roukema,
J.A., & van de Poll-Franse,, L.V. (2012).
Multiple primary cancer survivors have
poorer health status and well-being than
single primary cancer survivors. PsychoOncology. doi:10.1002/pon.3227
van Manen, M. (1990). Researching lived
experience: Human science for an action
sensitive pedagogy. London, ON: The
Althouse Press.
Communiqué
CANO NATIONAL OFFICE
Bureau national de l’acio
Canadian Association of Nurses in Oncology,
Association canadienne des infirmières en oncologie,
570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3
Telephone: (604) 874-4322, Fax: (604) 874-4378,
E-mail: [email protected]
BOARD OF DIRECTORS
CONSEIL D’ADMINISTRATION
President: Barbara Fitzgerald, RN, MScN
Juravinski Hospital & Cancer Centre 699 Concession Street, Level 3 Room 71, Hamilton, Ontario, L8V 1C3
Telephone: 905-387-9711 Ext. 64184. Email: [email protected]
Vice-President: Tracy Truant, RN, MSN, Doctoral Student
School of Nursing, University of British Columbia, T291-2211 Wesbrook Mall, Vancouver, BC V6T 2B5
Treasurer: Jeanne Robertson, RN, BSc, BA, MBA
50 Neptune Road, St. John’s, NL A1B 4J3
Telephone: 709-777-4428, Email: [email protected]
CONJ Editor-in-Chief: Margaret I. Fitch, RN, PhD
207 Chisholm Avenue, Toronto, Ontario M4C 4V9
Telephone: 416-690-0369; Email: [email protected]
Director-at-Large — Communications: Lorna Roe, RN, MScN, BSc
College of Registered Nurses of BC. Email: [email protected]
Director-at-Large — Education: Karyn Perry, RN, BSN, CON(C)
Telephone: 705-930-5701 (c); Email: [email protected]
Director-at-Large — External Relations: Shari Moura, RN, MN, CON(C), CHPCN(C)
Princess Margaret Cancer Centre - UHN, 610 University Ave., Toronto, Ontario M5G 2M9
Director-at-Large — Membership: Cynthia McLennan, RN, BScN, MBA, CON(C)
Perth and Smith Falls District Hospital. Email: [email protected]
Director-at-Large — Professional Practice: Allyson Nowell, RN, BSc, MSc, CON(C)
Princess Margaret Cancer Centre, 610 University Avenue, 14-511, Toronto, ON, M5G 2M9
Director-at-Large — Research: Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C)
University of Ottawa, School of Nursing, 451 Smyth Road (Rm 1118), Ottawa, Ontario K1H 8M5
Telephone: 613-562-5800 ext. 8419, Email: [email protected]
CANO/ACIO Head Office
Executive Director: Ana Torres
CANO/ACIO Management Office, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3
Telephone: 604-874-4004, Fax: 604-874-4378, Email: [email protected]
Project Manager: Carole Perez (staff )
CANO/ACIO Management Office, 570 West 7th Avenue, Suite 400, Vancouver, BC V5Z 1B3
Telephone: 604-630-5493, Fax: 604-874-4378, Email: [email protected]
237
Communiqué
CANO Chapters corner
ONIGA NORTH — SERVING
NORTHERN ALBERTA
President: Susan Horsman
Past President: Carole Szwajkowski
Secretary: currently vacant
Treasurer: Romeo Felix
Education subcommittee: Nan CoxKennett, Sarah Champ, Marilyn
Goodman
Retention and Recruitment subcommittee: Janet Samson, Carole Gallagher,
Amanda Banks
ONIGA North continues to focus
on the educational needs of oncology
nurses in Alberta. This year we have
tried a few new initiatives to increase
engagement with our members. We
have held several special educational
events over the last year. We hosted several evening educational sessions after
work, with good attendance. We featured
a glow-in-the-dark night at Halloween,
with lots of Halloween goodies and presentations on radiation oncology. The
CANO Webinars on cardio-oncology and
breast cancer 101 were also well attended
evenings, as well as an Oncologic
Emergency
presentation
featuring
Barb Bancroft. We have started using
Telehealth to broadcast our sessions to
outlying cancer centres, to help ensure
that we reach as wide an audience as
possible. We established a Facebook
page, which created some positive feedback and engagement, and are working
hard to try to increase our social media
presence. We have also held an ongoing
trivia contest on oncology, with our lucky
winners receiving Tim Horton’s gift
cards, a treat any nurse is glad to receive!
Our team is gearing up for our OND celebration, which will soon be upon us.
Our group has also been asked to participate in Oncology Annual Spring Update
for Edmonton, which should enable
ongoing exposure and networking with
nurses from our own and other facilities
in Northern Alberta.
Ongoing challenges for our group
are finding the best time for meetings
and presentations to enable attendance
of shift workers and outside RNs,
encouraging and communicating the
238
value of belonging to CANO to all nurses
in oncology, and trying to find a balance
of presenting specialized information
that will help to encourage all levels of
nursing practice, for novice, mid-level
and experienced oncology nurses alike.
Our meetings now include a roundtable session for brainstorming ideas
for future events and mutual support.
Like many chapters, we have a small
core of volunteers, whose contributions
have been and continue to be invaluable.
Looking to the future, we hope to continue
to support our oncology colleagues in
Northern Alberta, and to participate in
national events to share the excellent
nursing knowledge and research that
continues to be generated in our region.
LONDON ONCOLOGY
NURSES INTEREST GROUP
(LONIG)
LONIG is a small group of only
18 members. We come from a wide
geographic area in Southwestern
Ontario including regional cancer
programs in Windsor, Sarnia, London
and our surrounding satellite oncology
sites within Local Health Integrated
Networks 1 and 2. Our mandate, similar
to other CANO chapters, is to promote
oncology nursing by facilitating
education for our members and
regional oncology nurses.
In the fall we conducted an online
survey to better understand our
members and local oncology nurses’
needs. Twenty-four people responded.
The results indicated there was ongoing
interest in having a local chapter of
CANO and suggestions for some
educational sessions were garnered.
We were able to facilitate several
evening educational sessions including:
• October 8 & 30: Two presentation
dates were offered for a combined session on Febrile Neutropenia and the
Role of EGFR Inhibitors in Colorectal
Cancer. Pharmacists Ally Dhalla and
Sonia Dhaliwal from the London
Regional Cancer Program each presented one of the topics. The febrile
neutropenia presentation reviewed
risks of febrile neutropenia with different chemotherapy regimens and
strategies for reducing risk. The EGFR
session reviewed common side effects
and management of symptoms.
• October 9: The topic, Acute
Promyelocytic Leukemia (APL) and
Effective Management Strategies to
Improve Outcomes, was presented by
Dr. Xenocostas, Hematologist, Krista
Biederman,
Hematology
pharmacist and myself, Adrienne Fulford,
Hematology Nurse Practitioner. Newer
treatment options for the rare condition of APL are now available including
therapy with Arsenic Trioxide. This joint
presentation focused on the disease
spectrum of APL and potential patient
challenges, recent research related to
APL treatment including arsenic therapy,
and nursing care for patients with APL.
• November 20: The topic presented was entitled Myelodysplatic
Syndrome (MDS) and Iron Overload
101. LONIG was pleased to host
Nancy-Ann Pringle, RN, from
Princess Margaret Hospital to share
her expertise on iron overload related
to transfusion support for those persons living with MDS.
LONIG is always pleased to
recognize Oncology Nursing Day
(OND) with festivities. This year will be
no exception. We are in the process of
planning an OND evening to celebrate
and recognize our local oncology nurses.
We expect to have time for networking,
brief presentations from those who
attended the CANO 2014 Conference
to share their pearls of wisdom, as well
as recognition of our LONIG members’
accomplishments. Each year we offer
prizes at one of our events, one of which
is the Wendy Gillis Memorial Award of
a CANO membership.
Future planning is underway for
spring educational sessions and we are
looking toward our biennial regional
one-day oncology nursing conference.
Respectfully submitted,
Adrienne Fulford, RN(EC), MScN,
CON(C)
Greater Toronto Chapter of Oncology
Nurses (GTCON) represents Local
Health Integrated Networks of Central
West, Halton, Toronto Central, Central,
and Central East.
GTCON strives to provide various
venues for registered nurses involved in
cancer care to network and collaborate
with other colleagues across the Greater
Toronto Area. We continue to facilitate
educational opportunities for nurses
working with cancer patients and their
families. Through sponsorship with our
industry partners, GTCON has offered
a number of these educational events.
Since our last CONJ report submitted in
June 2014, topics have included:
• GU Cancer Update — Karen Hersey,
RN, Laura Legere, RN, Nesan Bandali,
RN, & Joan Basiuk, RN
• Optimizing
Care
for
Oral
Chemotherapy
Patients — Rick
Abbott, BScPharm & Scott Edwards,
PharmD
• Adapting to a New Standard of
Care for Chronic Lymphocytic
Leukemia (CLL) and indolent NonHodgkins Lymphoma (iNHL) in
Daily Practice—Practical Tips and
Recommendations — Tina Crosbie,
BScPharm & Judith Koolwine, RN
• Advances
in
the
Treatment
of Melanoma and Basal Cell
Carcinoma — Dr. Sudha Rajagopal,
MD & Nancy Gregorio, RN
• Blood
Cancers
Education
Session — Laura Mitchell, CNS &
Vida Ghodraty Jabloo, RN
We are in the midst of our 2015
membership drive that started in
January. Our goal is to reach 250 members by Oncology Nursing Day 2015!
During each of our educational events,
our executive team helps new members sign up using a laptop onsite and
is able to provide further information
about the benefits of joining CANO.
This year’s prize is the biggest we have
had—a new CANO member will have
a chance to win their registration fee
for the 2015 Annual CANO Conference
being held in Toronto (worth over
$550)! Anyone who referred the new
member will also have a chance to win
their next year’s CANO membership
paid for by GTCON.
We held our second annual GTCON
social gathering during the CANO
Conference in Quebec City and our
second annual winter social event in
December 2014. We had a great turnout in Quebec City—more than 20
GTCON members gathered and socialized. We had a great turn-out as well for
our winter event held at the Esplanade
Bier Market.
As of December 2014, we have
approximately 212 members. On average, we have between 40 and 50 members attend each of our educational
dinner events. We will be hosting three
more educational events during our fiscal year—one on Oncology Nursing Day,
one during nursing week, and one for
our Annual General Meeting in June
2015. We continue to update our members about upcoming activities through
our newsletters and make efforts to
highlight the accomplishments of our
GTCON members.
Thank you to Diana Incekol (former
Editor-in-Chief of GTCON Newsletter)
for her dedicated service in the advancement of the Toronto chapter and her
very creative abilities to produce our
newsletters. Thank you, as well, to Mary
Michalski for her enthusiasm as our
undergraduate student representative.
I would like to extend a great big
THANK YOU to our current GTCON
executive members for all of their hard
work and contributions over the past
year. We meet monthly, excluding summer months, to plan our educational
and social events.
GTCON executive team:
Philiz Goh, President
Christine Piescic, Director of Finances
Shawne
Gray,
Director
of
Communications
Rosemarie Riveria, MAL — Editor of
Newsletter
Sabrina Bennett, MAL
Vacant Position, MAL
Marisa Moore, MAL — Undergraduate
Student
Our GTCON executives are also
part of the Local Planning Committee
(LPC) for the 2015 CANO Conference
coming to Toronto October 4–7! We are
working like busy bees to put together
a great educational and fun conference.
Christine is leading the financial fundraising component, Shawne is leading
the social media portion, and Sabrina
and myself are co-leading the social
committee. We very much look forward
to seeing you at this year’s conference!
GTCON can be contacted via our new
email address: GTCONinformation@
gmail.com.
Members can register for events,
ask questions, and submit nomination
applications or newsletter materials to
the new email address. Additionally,
members can follow us on Facebook
to see pictures from various events,
learn about upcoming events, and
follow us on our LPC planning committee journey. Just search “Greater
Toronto Chapter of Oncology Nurses”
in Facebook and LIKE us!
Report Respectfully Submitted,
Philiz Goh, RN, BScN, CON(C),
MN-HSLA(c)
President
ONTARIO—SIMCOEMUSKOKA
Simcoe-Muskoka Chapter covers
Barrie, Orillia, Gravenhurst, Bracebridge,
Huntsville, Collingwood, and outlying areas. Our goal remains to increase
membership and group involvement.
Although we had one of the greatest turnouts last year at our annual Oncology
Nursing Day dinner, I am sorry to say
that more than half of the members have
not renewed their memberships.
We felt that our main goal was providing affiliation to our professional
association for nurses. We wanted
them to feel a sense of belonging and
have access to education, events, conferences and camaraderie. We still
believe these aspects are important for
nurses. Somehow we have a difficult
time having nurses commit to joining
the membership. When asked, many
respond the reason they are not joining
is financial and having so many other
responsibilities.
This year, we plan on once again providing a wonderful dinner at Liberty
North and are hoping for another
239
Communiqué
GREATER TORONTO
CHAPTER OF ONCOLOGY
NURSES
Communiqué
great turnout. Last year we saw the
greatest number of attendees, approximately 60 people. We had two wonderful speakers. Anne Green, from Bliss
gave an inspirational speech on her
personal journey and the importance
of self-care. Catherine Wallis-Smith,
Education Coordinator, North SimcoeMuskoka Palliative Care Network, provided a great motivational presentation
on patient engagement and self-care.
We honoured Mary-Ellen Love as our
Simcoe-Muskoka Chapter Champion.
Mary-Ellen is an oncology nurse of 40
years who singlehandedly started the
cancer program alongside Dr. Bryn
Pressnail many years ago. This program
is now the Simcoe-Muskoka Regional
Cancer Centre. It was a beautiful, heartfelt presentation that featured a video
including many staff stories and well
wishes for Mary-Ellen. Additionally, we
had many prizes at the dinner and no
one who attended left empty handed!
This year we plan on having a walk
in mid-August with a dual purpose:
fund raising for our local chapter and
for Gilda’s Club—a local organization
offering support services to members
of the cancer community and their families. We also would like to arrange a
bake sale in the fall, as a fund raising
event.
Submitted by
Sandy Calvano, RN
Le coin des sections de l’ACIO
L’ONIGA-NORTH — AU
SERVICE DU NORD DE
L’ALBERTA
Présidente : Susan Horsman
Ancienne présidente : Carole
Szwajkowski
Secrétaire : poste vacant
Trésorier : Romeo Felix
Sous-comité de l’éducation : Nan
Cox-Kennett, Sarah Champ, Marilyn
Goodman
Sous-comité de la rétention et du
recrutement : Janet Samson, Carole
Gallagher, Amanda Banks
Telehealth pour retransmettre nos
sessions à des centres plus éloignés,
et ce, afin d’assurer la couverture d’un
auditoire aussi large que possible.
• Nous avons établi une page Facebook
qui a généré une participation et des
rétroactions positives et nous nous
efforçons d’accroître notre présence
dans les médias sociaux.
• Nous avons organisé un jeu-questionnaire sur l’oncologie qui récompensait les gagnants par une carte-cadeau
Tim Horton’s, un présent que n’importe quel infirmier ou infirmière
rêve de recevoir!
L’ONIGA-North continue de se
concentrer sur les besoins en éducation des infirmières en oncologie de
l’Alberta. Cette année, nous avons
introduit quelques nouvelles initiatives
pour accroître la participation de nos
membres et avons organisé plusieurs
activités éducatives spéciales.
• Nous avons coordonné plusieurs soirées éducatives après le travail, auxquelles ont pu assister bon nombre
de nos membres.
• Nous avons proposé « une nuit
luminescente » pour Halloween, un
divertissement nocturne qui a inclus
de nombreuses gâteries ainsi que des
présentations en radio-oncologie.
• Les webinaires de l’ACIO portant sur
la cardio-oncologie et Cancers du sein
101 ont également remporté un franc
succès, sans oublier la présentation
sur les urgences oncologiques avec la
participation de Barb Bancroft.
• Nous avons commencé à utiliser
Notre équipe se prépare pour la
Journée des soins infirmiers en oncologie, qui approche à grands pas. Notre
groupe a également été sollicité pour
participer à la Mise à jour de printemps
sur les soins infirmiers en oncologie
qui se tient à Edmonton. Cet événement devrait multiplier les occasions de
contacts et de réseautage entre nos infirmières et infirmiers et ceux des autres
centres du Nord de l’Alberta.
Les défis qui continuent de se poser
à notre groupe sont les suivants : trouver les meilleurs créneaux horaires pour
organiser réunions et présentations
avec l’objectif d’inclure les travailleurs
de quarts et les infirmiers et infirmières
ne travaillant pas sur place; communiquer à tous les infirmiers et infirmières
en oncologie qu’il est important d’appartenir à l’ACIO et les encourager à
rejoindre nos rangs; enfin, arriver à présenter l’information spécialisée de sorte
qu’elle puisse profiter à tous les niveaux
240
de pratique des soins infirmiers, tant
pour les infirmières et infirmiers débutants que ceux possédant un peu plus
d’expérience, ou encore les plus expérimentés d’entre nous. Nos réunions
comportent maintenant un tour de
table pour engager les participants à
trouver de nouvelles idées concernant
des événements futurs ou l’entraide.
Comme de nombreuses sections régionales, nous avons un petit groupe central de bénévoles dont la contribution
est précieuse.
En ce qui concerne l’avenir, nous
espérons continuer d’apporter notre
soutien à nos collègues en oncologie
dans le Nord de l’Alberta et à participer à des événements nationaux qui
vont nous permettre de partager nos
connaissances en oncologie, d’une part,
et la recherche menée, d’autre part, deux
domaines qui puisent leur richesse icimême, dans notre région.
GROUPE D’INTÉRÊTS
DES INFIRMIÈRES EN
ONCOLOGIE DE LONDON
(LONIG)
Le LONIG est un petit groupe de 18
membres. La section couvre une grande
région géographique dans le sud-ouest
de l’Ontario qui comprend des programmes régionaux de cancérologie à
Windsor, Sarnia et London, ainsi que
des sites satellites avoisinants en soins
oncologiques qui font partie des réseaux
locaux d’intégration des services de
santé 1 et 2. Notre mandat, semblable
myélodysplasique (SMD) et la surcharge en fer 101. LONIG était
heureuse d’accueillir l’infirmière
Nancy-Ann Pringle de l’Hôpital
Princess Margaret qui a partagé son
expertise sur la surcharge en fer liée
aux transfusions pour les personnes
qui vivent avec le SMD.
Le LONIG est toujours heureux de
célébrer la Journée des soins infirmiers
en oncologie (JSIO), et cette année
ne fera pas exception à la règle. Nous
planifions actuellement une soirée
JSIO pour célébrer et reconnaître nos
infirmiers et infirmières en oncologie
locaux. Nous prévoyons du temps pour
le réseautage, des présentations courtes
par des participants à la Conférence de
l’ACIO 2014 pour partager leur sagesse
et une reconnaissance des réalisations
des membres de notre section.
Dans le cadre d’un de nos
événements, nous décernons chaque
année, entre autres reconnaissances, le
Prix commémoratif Wendy Gillis, qui
consiste en une adhésion gratuite à
l’ACIO.
Nous planifions également des
séances d’éducation pour le printemps,
et nous attendons avec enthousiasme
notre conférence régionale bisannuelle
d’un jour sur les soins infirmiers en
oncologie.
Le tout respectueusement soumis,
Adrienne Fulford, IA (cat. spéc.), M.Sc.
inf., CSIO(C)
INFIRMIÈRES EN
ONCOLOGIE DU GRAND
TORONTO (GTCON)
La GTCON représente les réseaux
locaux d’intégration des services de
santé de Central ouest, Halton, Toronto
central, Central et Central est.
La GTCON vise à offrir aux infirmières autorisées qui œuvrent dans le
domaine de l’oncologie différents événements leur permettant de réseauter
et de collaborer avec des collègues de la
région du Grand Toronto. Nous continuons de faciliter des séances d’éducation pour les infirmières qui travaillent
avec des patients atteints de cancer et
leur famille. Grâce aux subventions de
ses partenaires industriels, la GTCON
a déjà offert plusieurs événements
d’éducation. Depuis la soumission de
notre dernier rapport à l’ACIO, en juin
2014, nous avons organisé des séances
sur les thèmes suivants :
• Mise à jour sur le cancer urogénital — Karen Hersey, inf., Laura
Legere, inf., Nesan Bandali, inf. et
Joan Basiuk, inf.
• L’optimisation des soins aux patients
qui subissent une chimiothérapie
orale — Rick Abbott, B.Sc.Pharm. et
Scott Edwards, D.Pharm.
• L’adaptation à une nouvelle norme
de soins pour la leucémie chronique
lymphoïde (LCL) et pour le lymphome non hodgkinien indolent dans
la pratique quotidienne — conseils
pratiques
et
recommandations — Tina Crosbie, B.Sc.Pharm. et
Judith Koolwine, inf.
• Avancées dans le traitement du
mélanome et du carcinome basocellulaire — Dre Sudha Rajagopal et Nancy
Gregorio, inf.
• Séance d’éducation sur les cancers du
sang — Laura Mitchell, inf. clin. spéc.
et Vida Ghodraty Jabloo, inf.
Nous sommes en pleine campagne
de recrutement 2015 depuis janvier.
Notre objectif est de franchir le seuil
des 250 membres d’ici la Journée des
soins infirmiers en oncologie 2015! Lors
de chacun de nos événements d’éducation, notre équipe de direction aide
les nouveaux membres à s’inscrire au
moyen d’un ordinateur portable sur les
lieux et offre plus d’information sur les
avantages de l’adhésion à l’ACIO. Cette
année, le prix est plus gros que jamais
auparavant : les nouveaux inscrits courront la chance de remporter une participation gratuite à la Conférence annuelle
de l’ACIO 2015, qui aura lieu à Toronto,
un cadeau d’une valeur de plus de 550
$! Toute personne qui nous réfère un
nouveau membre courra la chance de
remporter une année d’adhésion gratuite à l’ACIO, gracieuseté de la GTCON.
Nous avons tenu notre deuxième
rencontre sociale annuelle de la
GTCON lors de la Conférence de l’ACIO
à Québec, ainsi que notre deuxième
événement social d’hiver, en décembre
2014. L’événement de Québec a attiré
un bon groupe — plus de 20 membres
de la GTCON y ont pris part et ont
241
Communiqué
à celui d’autres sections de l’ACIO, est
de promouvoir les soins infirmiers en
oncologie en facilitant l’éducation pour
nos membres et les infirmières en
oncologie qui travaillent dans la région.
À l’automne dernier, nous avons
mené une enquête en ligne afin de
mieux comprendre les besoins de nos
membres et des infirmières et infirmiers en oncologie locaux. Vingt-quatre
personnes ont répondu. Les résultats
ont révélé qu’il y a toujours un intérêt
pour une section locale de l’ACIO, et les
répondants ont fait des suggestions de
séances d’éducation.
Nous avons réussi à offrir plusieurs
séances d’éducation en soirée, dont les
suivantes :
• Les 8 et 30 octobre : Ces deux présentations formaient une séance combinée sur la neutropénie fébrile et le
rôle des inhibiteurs de l’EGFR dans
le cancer colorectal. Les pharmaciennes Ally Dhalla et Sonia Dhaliwal
du Programme régional de cancérologie de London ont chacune couvert
un des sujets. La présentation sur
la neutropénie fébrile abordait les
risques de développer cette condition
lors de l’administration de différents
régimes chimiothérapeutiques et des
stratégies visant à réduire ces risques.
La séance sur l’EGFR, pour sa part,
en couvrait les effets secondaires courants et la gestion des symptômes.
• Le 9 octobre : Le Dr Xenocostas,
hématologue, Krista Biederman,
pharmacienne en hématologie, et
moi-même, Adrienne Fulford, infirmière praticienne en hématologie,
avons offert une présentation sur
la leucémie promyélocytaire aigüe
(LPA) et des stratégies de gestion efficace visant à améliorer les résultats. Il
existe de nouveaux traitements pour
cette condition rare (la LPA), dont
des traitements au trioxyde d’arsenic. Cette présentation conjointe était
axée sur la trajectoire de la LPA, sur
les différents enjeux auxquels les
patients font face, sur de récentes
études de recherche liées aux traitements de la LPA, dont la thérapie à
l’arsenic, et sur les soins infirmiers
offerts aux patients atteints de LPA.
• Le 20 novembre : Cette présentation portait sur le syndrome
Communiqué
socialisé. Notre événement hivernal, qui
a eu lieu à l’Esplanade Bier Market, a lui
aussi connu un franc succès.
En décembre 2014, nous avions
environ 212 membres. En moyenne,
entre 40 et 50 membres participent à
chacun de nos dîners éducatifs. Nous
organiserons trois autres événements
d’éducation au cours de l’exercice en
cours : le premier lors de la Journée
des soins infirmiers en oncologie, le
second durant la semaine des soins
infirmiers et le troisième à l’occasion
de notre Assemblée générale annuelle,
en juin 2015. Nous continuons d’aviser
nos membres des activités à venir par le
biais de nos bulletins, et nous tentons
toujours de souligner les réalisations
des membres de la GTCON.
Merci à Diana Incekol (ancienne
rédactrice en chef du bulletin de la
GTCON) pour son dévouement envers
l’expansion de la section de Toronto
et pour ses grandes habiletés créatives dans la production de nos bulletins. Merci également à Mary Michalski
pour son enthousiasme dans son rôle
de représentante des étudiantes et étudiants de premier cycle.
J’aimerais remercier chaleureusement les membres du bureau de la
GTCON pour leur travail et leurs contributions exemplaires au cours de la dernière année. Nous nous réunissons tous
les mois, sauf l’été, pour planifier nos
événements éducatifs et sociaux.
Bureau de la GTCON :
Philiz Goh, Présidente
Christine Piescic, Directrice, Finances
Shawne Gray, Directrice,
Communication
Rosemarie Riveria,
Conseillère — Rédactrice du bulletin
Sabrina Bennett, Conseillère
Vacant Position, Conseillère
Marisa Moore, Conseillère — Étudiante
de premier cycle
Les membres du bureau de la
GTCON font également partie du
Comité de planification locale (CPL)
pour la Conférence de l’ACIO 2015,
qui se déroulera à Toronto du 4 au 7
octobre. Nous travaillons sans relâche
242
pour organiser un événement qui sera à
la fois éducatif et divertissant. Christine
dirige le volet collecte de fonds, Shawne
s’occupe de l’élément médias sociaux,
tandis que Sabrina et moi codirigeons le
comité social. Nous avons hâte de vous
voir à la conférence de cette année!
Vous pouvez joindre la GTCON
à sa nouvelle adresse de courriel :
[email protected]. Les
membres peuvent s’inscrire aux événements, poser des questions ou soumettre des mises en nomination ou des
articles de bulletin. De plus, ils peuvent
nous suivre sur Facebook, où ils trouveront des photos de nos différents événements, seront avisés des événements à
venir et pourront suivre les activités du
Comité de planification locale. Il suffit
d’entrer « Greater Toronto Chapter of
Oncology Nurses » dans Facebook et de
cliquer « J’aime »!
Le tout respectueusement soumis
Philiz Goh, inf., B.Sc.inf., CSIO(C),
MN-HSLA(c)
Présidente
SIMCOE-MUSKOKA
(ONTARIO)
La section de Simcoe-Muskoka
regroupe Barrie, Orillia, Gravenhurst,
Bracebridge, Huntsville, Collingwood
et les zones avoisinantes. Notre objectif
demeure le même : accroître le nombre
de nos membres et leur participation.
Le taux de participation au dîner organisé lors de la Journée des soins infirmiers en oncologie a été l’un des plus
élevés jamais enregistrés, mais malgré
tout, je suis au regret de constater que
plus de la moitié de nos membres n’ont
pas renouvelé leur adhésion.
Il nous paraissait indispensable
d’offrir aux infirmiers et infirmières
la possibilité d’adhérer à une association professionnelle. Notre souhait était
de leur offrir un sentiment d’appartenance et un accès à de la formation, des
événements, des conférences et des
échanges amicaux. Nous continuons de
penser que ces aspects sont importants
pour eux. Mais il reste que nous avons
du mal à convaincre les infirmiers
et infirmières à rejoindre nos rangs.
Lorsqu’on leur en demande la raison,
un grand nombre invoque le manque
de moyens financiers et les multiples
responsabilités.
Cette année, nous projetons une
fois de plus d’organiser un magnifique dîner à Liberty North et espérons
que vous serez nombreux à participer.
L’année dernière, nous avons réussi
à attirer un grand nombre de participants, soit environ soixante personnes.
Nous avions deux excellentes conférencières : Anne Green, de Bliss, a parlé de
façon très inspirante de son parcours
personnel et de l’importance de veiller soi-même sur sa santé. Catherine
Wallis-Smith, coordonnatrice de l’éducation au réseau de services de soins palliatifs de North Simcoe-Muskoka, a fait
quant à elle une présentation très motivante sur la participation des patients
et sur les soins autoadministrés. Nous
avons honoré Mary-Ellen Love comme
la championne de notre section SimcoeMuskoka. Mary-Ellen est une infirmière
en oncologie, dans le domaine depuis
40 ans. Il y a des années de cela, c’est
elle qui a lancé le programme de lutte
contre le cancer aux côtés du Dr Bryn
Pressnail. Ce programme est devenu
le Centre régional de cancérologie de
Simcoe-Muskoka. C’était une présentation émouvante qui incluait une vidéo
dans laquelle on a pu entendre de nombreux témoignages du personnel ainsi
que bien des vœux pour Mary-Ellen.
Pour couronner le tout, de nombreux
prix ont été offerts au cours du dîner et
personne n’est reparti les mains vides!
Cette année, nous projetons d’organiser une marche à la mi-août avec
un double objectif : collecter des fonds
pour notre section locale et pour Gilda’s
Club, un organisme local qui offre des
services de soutien aux membres de
la communauté du cancer et à leurs
familles. Nous aimerions aussi faire
une vente de pâtisseries dans le courant
de l’automne pour une autre levée de
fonds.
Le tout respectueusement soumis
Sandy Calvano, inf.
T
he Canadian Oncology Nursing
Journal is now available in digital
format. This will improve access to the
journal and the articles that Canadian
oncology nurses are writing. I want to
thank Marg Fitch, Editor in Chief, and
her Editorial Advisory Board for making
this exciting launch happen.
The CANO/ACIO Board met in
Toronto in February to have focused
discussions on a number of key initiatives. We had a very interesting
and productive work session on the
CANO/ACIO Standards of Care and
Role Competencies document. Work
is underway at revising this document.
The next edition will facilitate conversations, education, practice, research,
and administrative decisions about the
unique contributions of nurses working
with cancer patients and their families.
CANO/ACIO members are seen as key
stakeholders in this work and we will
continue planning engagement activities to obtain feedback and advice on
the next edition.
A Call for Nominations went out for
a number of Board positions that will
be ending in October 2015. Serving
on the Board is a wonderful opportunity to work with a group of oncology
nurses who are motivated and committed to moving the CANO/ACIO strategic plans forward. It is a chance to meet
oncology nurses from around the country and you can engage in conversations supporting nurses to promote and
develop excellence in oncology nursing.
It is a wonderful and rewarding opportunity! Please consider letting your
name stand for election or encouraging
a colleague to do so.
And, finally, as part of this year’s
National Oncology Nursing Day celebrations, we are pleased to announce
our new partnership with the Canadian
Cancer Society (CCS). The mission
of CANO/ACIO aligns well with the
CCS mission of eradicating cancer and
enhancing the quality of life of people
living with cancer. CANO/ACIO distributed daffodil pins and coin boxes
at local events in support of Daffodil
Month and CCS profiled and promoted
CANO/ACIO’s activities aligned to this
year’s Oncology Nursing Day. It is the
beginning of a number of collaborative
activities for both organizations.
Barbara Fitzgerald
President CANO/ACIO
Message de la présidente
L
a Revue canadienne de soins infirmiers en oncologie est maintenant accessible en format numérique.
Cela améliorera l’accès à la revue et
aux articles écrits par les infirmiers et
infirmières en oncologie du Canada.
Je tiens à remercier Marg Fitch, rédactrice en chef, et son comité consultatif de rédaction, pour cette importante
réalisation.
Le conseil d’administration de
l’ACIO/CANO s’est réuni à Toronto en
février pour discuter de plusieurs initiatives clés. Nous avons tenu une séance
de travail très intéressante et productive
sur nos Normes de soins, rôles infirmiers en oncologie et compétences relatives aux rôles infirmiers. En effet, nous
avons entrepris une révision de ce document. La prochaine édition facilitera la
conversation, l’éducation, la pratique, la
recherche et les décisions administratives entourant les contributions originales du personnel infirmier œuvrant
auprès des personnes atteintes de cancer et de leur famille. Les membres de
l’ACIO/CANO sont considérés comme
des intervenants clés dans ce travail, et
nous continuerons de planifier des activités d’engagement afin d’obtenir des
commentaires et des conseils concernant cette nouvelle édition.
Nous avons lancé un appel de candidatures pour plusieurs postes au
sein du conseil d’administration qui
se libéreront en octobre 2015. Siéger
au conseil est une merveilleuse occasion de travailler avec un groupe d’infirmières/infirmiers en oncologie motivés
et déterminés à faire avancer les plans
stratégiques de l’ACIO/CANO. Il s’agit
en outre d’une occasion de rencontrer
des collègues en oncologie de partout
au pays et de tenir des conversations
qui aident les infirmiers et infirmières
à promouvoir et développer l’excellence
dans le domaine des soins infirmiers. Il
s’agit d’une occasion stimulante et enrichissante. N’hésitez surtout pas à soumettre votre candidature; vous pouvez
également encourager un(e) collègue à
en faire autant.
Finalement, dans le cadre des célébrations annuelles de la Journée nationale des soins infirmiers en oncologie,
nous avons le plaisir d’annoncer notre
nouveau partenariat avec la Société
canadienne du cancer (SCC). Nos deux
organismes ont des missions compatibles, à savoir, éradiquer le cancer et
améliorer la qualité de vie des personnes vivant avec cette maladie.
L’ACIO/CANO a distribué des épinglettes jonquilles et des boîtes à monnaie dans des événements locaux à l’appui du Mois de la jonquille, et la SCS a
fait la promotion des activités de
l’ACIO/CANO reliées au thème de la
Journée des soins infirmiers en oncologie. Il s’agit du tout début de nombreuses activités de collaboration entre
les deux organismes.
Barbara Fitzgerald
Présidente de l’ACIO/CANO
243
Communiqué
President’s message
Communiqué
Special Interest Group:
Palliative Care
A
lthough the Palliative Care Special
Interest Group has been quiet
this past year, there are many things
happening in hospice palliative care
across Canada in which many of you
may already be involved. Although not
inclusive, the key initiatives and issues
include a focus on advance care planning, talking about palliative care first,
and the recent ruling to allow for physician-assisted death.
PHYSICIAN-ASSISTED
DEATH
The Supreme Court of Canada
(SCC) decision on Friday, February
6, 2015, has allowed for physician-assisted death. The SCC has given jurisdictions one year to develop regulations.
The Canadian Hospice Palliative Care
Association (CHPCA) and provincial palliative care associations will be
engaging in this process so that hospice
palliative care is understood and promoted. CHPCA feels that all Canadians
should have access to specialist hospice palliative care or a palliative care
approach to primary care. There is
still a long way to go to make this happen. Referrals to programs and services
are slow or non-existent. We can do so
much better.
Over the next little while, CHPCA
will be releasing a campaign, about
“what hospice palliative care is and who
we are,” targeted to the general public
and media. Following this initial wave,
they will be developing tools for health
care professionals who do not work in
hospice palliative care. These should be
available in the next couple of months.
Please stay tuned as exciting information is coming. CHPCA recognizes
that together we can make a difference
for those Canadians “living ‘til they
die,” their family members, and their
caregivers.
244
LET’S TALK PALLIATIVE
CARE FIRST
CHPCA has a number of resources
to support “Let’s talk Palliative Care
First”. Some of the resources available
include:
• Printable branded poster
• Printable information booklet
• Printable postcards
• Printable infographic
• “How to get your story in the media…”
A tip sheet on how to engage the
media
• Sheet of definitions (including palliative sedation)
• Fact Sheet: Hospice Palliative Care in
Canada
• Webinar presentation: Let’s Talk
about Hospice Palliative Care First
• Webinar presentation: Continuous
Palliative Sedation Therapy and the
Canadian Consensus Framework
• The World Palliative Care Alliance
position on euthanasia and physician
assisted suicide
• Framework for Continuous Palliative
Sedation Therapy in Canada
ADVANCE CARE PLANNING
The Speak Up Campaign continues to move ahead with Advance Care
Planning discussions. There are many
initiatives happening in various provinces/territories. The “Just Ask” conversation card made available through
the Speak Up Campaign website offers
guidance on how to talk to families and
patients about Advance Care Planning
(Speak Up website). Here are the
questions:
1. What do you understand about your
illness or what’s happening to you?
• Then offer to provide your view
of prognosis, etc. Check who
they may want present for this
conversation.
2. Do you have an advance care plan?
Do you know what I mean by this?
• If yes, discuss details.
• If no, see #3.
3. If no, then ask, “If we need to make
decisions about your care and you
were unable to speak for yourself,
whom would you want me to speak
to about your care?”
• Leads to natural exploration of
role of Substitute Decision Maker
(SDM) and need for someone.
4. Have you talked to your SDM (or
anyone else) about your wishes or
preferences for health care that may
come up (e.g., resuscitation)? May I
ask what you discussed?
• Explore discussions with family,
SDM, health care providers.
5. What is important to you as you
think about this topic?
6. Do you have the information you
need to make decisions about the
kinds of procedures you do or do not
want if you become very sick with a
life-threatening illness?
Here are a number of additional
tools/resources to support you and your
colleagues in practice:
• Start the conversation ( Just Ask: conversation starters for ACP )
• Provide information ( sample workbooks and plans )
• Document wishes ( ACP workbooks,
and quick guides )
• Tools for Healthcare Providers
• Primary Care Toolkit
• Toolkit for Cancer Patients, Families
and Professionals
RECENT RESEARCH
Drs. John You, Rob Fowler, Darren
Heyland,
and
other
Canadian
Researchers at the End of Life Network
(CARENET) have also completed work
around goals of care and advanced care
planning. The authors offered the following statements and questions for
having conversations with patients
about goals of care.
Determining a patient’s values:
• “Have you previously had an experience with serious illness, or has
someone close to you had an experience with serious illness or death?”
Establishing leeway in substitute
decision-making:
• “What if, based on changes in your
health, the doctors recommend
something different from what you
have told your loved one(s)?”
• “Will you give your loved one(s) permission to work with your doctors to
make the best decision possible for
you, even if it may differ from what
you said you wanted in the past?”
“Are there certain decisions about your
health that you would never want
your loved one(s) to change under any
circumstances?”
Aligning language with the patient’s
preferred mode of decision making
• Shared decision-making: “Based on
what you’ve said, it seems to me that
the most reasonable course of action
is…” (i.e., avoid asking “What would
you like us to do?” to avoid placing
the burden of the decision solely on
the patient).
• Active decision-maker: “It is up to
you to decide, but many people in
your circumstances would consider
it acceptable to…” (i.e., legitimize the
difficult option, but leave the patient
as the final decision-maker).
• Passive decision-maker: “I recommend that we should do the following
…” (i.e., declare the plan).
For the full publication visit http://
www.cmaj.ca/content/early/2013/07/15/
cmaj.121274.long
Groupe d’intérêts spéciaux en soins palliatifs
B
ien que le Groupe d’intérêts spéciaux en soins palliatifs ait été tranquille cette dernière année, il y a du
mouvement dans le domaine des soins
palliatifs d’un bout à l’autre du Canada,
des changements auxquels bon nombre
d’entre vous contribuent sans doute
déjà. Voici trois des principaux points
d’intérêt : la planification préalable des
soins, le fait de parler d’abord des soins
palliatifs et le jugement récent qui légalise l’aide médicale à la mort.
L’AIDE MÉDICALE
À LA MORT
Le vendredi 6 février 2015, la Cour
suprême du Canada (CSC) a légalisé
l’aide médicale à la mort. La CSC a
donné un an aux administrations pour
produire les règlements en la matière.
L’Association canadienne de soins palliatifs (ACSP) et certaines associations
provinciales de soins palliatifs s’engageront dans cette démarche afin d’encourager la compréhension et la promotion
des soins palliatifs. L’ACSP est d’avis
que tous les Canadiens devraient avoir
accès à des soins palliatifs spécialisés,
ou du moins, à des soins primaires
dont l’approche est axée sur les soins
palliatifs. Il reste beaucoup à faire pour
en arriver là. Les aiguillages vers les
programmes et services sont lents ou
non existants. Il est possible de faire
bien mieux.
Au cours des prochains mois, l’ACSP
lancera une campagne qui visera à
expliquer ce que sont les soins palliatifs
et qui est l’ACSP. La campagne ciblera le
grand public et les médias. Après cette
première vague, l’Association mettra
au point des outils pour les professionnels de la santé qui ne travaillent pas en
soins palliatifs. Ces outils devraient être
prêts dans les prochains mois. Restez
aux aguets. L’ACSP reconnaît qu’ensemble, nous pouvons faire une différence pour les Canadiens qui « vivent
jusqu’à ce qu’ils meurent », pour les
membres de leur famille et pour leurs
aidants naturels.
PARLONS D’ABORD DES
SOINS PALLIATIFS
L’ACSP compte plusieurs ressources
pour appuyer l’initiative « Parlons
d’abord des soins palliatifs ». En voici
quelques-unes :
• Affiches imprimables portant des
logos
• Livret d’information imprimable
• Cartes postales imprimables
• Document infographique imprimable
• « Comment inciter les médias à couvrir votre histoire » — Feuille de
conseils sur la façon d’intéresser les
médias
• Feuille de définitions (y compris la
sédation palliative)
• Feuille de renseignements : Les soins
palliatifs au Canada
• Présentation Web : Parlons d’abord
des soins palliatifs
• Présentation Web : La sédation palliative continue et le cadre de consensus
canadien
• La position de la World Hospice
Palliative Care Alliance sur l’euthanasie et le suicide assisté
• Cadre de travail pour la sédation palliative continue au Canada
PLANIFICATION
PRÉALABLE DES SOINS
La campagne « Parlons-en » continue de faire avancer la discussion au
sujet de la planification préalable des
soins (PPS). Plusieurs initiatives sont en
cours partout au Canada. L’outil d’aide
à la discussion « Il suffit de demander »,
qui se trouve dans le site Web de la campagne « Parlons-en », aide les professionnels à parler avec les familles et les
patients au sujet de la PPS (site Web de
« Parlons-en »). Voici les questions :
1. Que comprenez-vous au sujet de
votre maladie ou de ce qui vous
arrive?
• Offrez ensuite de partager votre
point de vue sur le pronostic, etc.
Demandez-leur s’ils souhaiteraient que certaines personnes
particulières participent à cette
conversation.
245
Communiqué
• “If you were in this situation (again),
what would you hope for? What
would worry you most?”
• “Did this situation make you think
about states of being that would be so
unacceptable to you that you would
consider them to be worse than
death?”
Communiqué
2. Avez-vous un plan préalable de
soins? Savez-vous ce que je veux dire
lorsque j’utilise ce terme?
• Si oui, discutez en détail.
• Si non, voir le n° 3.
3. Si non, posez la question suivante :
« Si nous devons un jour prendre
des décisions concernant vos soins
lorsque vous n’êtes pas en état de
décider vous-même, à qui voudriez-vous que nous parlions de vos
soins? »
• Mène naturellement à l’exploration du rôle de mandataire et du
besoin d’en désigner un(e).
4. Avez-vous parlé à votre mandataire
(ou à une autre personne) de vos
désirs ou préférences concernant
d’éventuels soins de santé (p. ex. réanimation)? Puis-je vous demander
de quoi vous avez parlé?
• Exploration des discussions avec la
famille, le/la mandataire, les fournisseurs de soins.
5. Lorsque vous pensez à ce sujet,
qu’est-ce qui est important pour
vous?
6. Disposez-vous de l’information dont
vous avez besoin pour prendre des
décisions au sujet des sortes de procédures que vous souhaitez ou ne
souhaitez pas recevoir si avez une
maladie à issue mortelle et que vous
êtes en état grave?
Voici quelques outils/ressources supplémentaires qui pourraient vous aider,
vous et vos collègues :
• Lancer la conversation (Il suffit de
demander : aides à la discussion sur
la PPS)
246
• Fournir de l’information (échantillons
de manuels et de plans)
• Documenter les souhaits (manuels
sur la PPS et guides rapides)
• Outils pour les fournisseurs de soins
• Trousse pour les soins primaires
• Trousse pour les patients, les familles
et les professionnels
RECHERCHE RÉCENTE
Les Drs John You, Rob Fowler et
Darren Heyland, ainsi que d’autres chercheurs canadiens du réseau CARENET
(Canadian Researchers at the End of
Life Network) ont également effectué de
la recherche sur les objectifs des soins
et la planification préalable des soins.
Les auteurs ont proposé les énoncés et
les questions suivants en tant qu’aides à
la discussion avec les patients au sujet
des objectifs des soins.
Détermination des valeurs d’un(e)
patient(e)
• « Avez-vous déjà vécu une expérience
de maladie grave, ou y a-t-il eu des cas
de maladie grave ou de décès parmi
vos proches? »
Si vous étiez (de nouveau) dans
• « cette situation, qu’espéreriez-vous?
Qu’est-ce qui vous préoccuperait le
plus? »
• « Cette situation vous a-t-elle fait réfléchir à des états qui seraient, pour
vous, pires que la mort? »
Questions entourant le rôle de
mandataire
Comment réagiriez-vous si les
• « médecins, en se basant sur des changements dans votre état de santé,
recommandaient une option ne correspondant pas à ce que vous avez dit
à vos proches? »
• « Autoriserez-vous vos proches à
travailler avec vos médecins pour
prendre la meilleure décision possible pour vous, même si cela diffère
de ce que vous avez dit vouloir dans
le passé? »
Y a-t-il des décisions concernant
• « votre santé que vous ne voudriez
jamais que vos proches changent, peu
importe les circonstances? »
Alignement du langage avec le style
décisionnel du patient
• Style décisionnel partagé : « D’après
ce que vous avez dit, il me semble
que la trajectoire la plus raisonnable
serait... » (c.à-d., évitez de demander
« Qu’est-ce que vous aimeriez que
nous fassions? », puisque ce genre de
question place le fardeau de la décision entièrement sur le patient).
• Style décisionnel actif : « C’est à vous
de voir, mais de nombreuses personnes dans vos circonstances trouveraient acceptable de... » (c.-à-d.,
légitimer l’option difficile, mais laisser le patient prendre la décision
finale).
• Style décisionnel passif : « Je recommande X » (c.-à-d., proposer un plan
précis).
Pour lire la publication au complet
(en anglais), visitez http://www.cmaj.ca/
content/early/2013/07/15/cmaj.121274.
long
I
n my role as DAL—Research, I am
tasked to ensure that CANO/ACIO
has a strong oncology nursing research
presence in Canada and to facilitate
evaluation and knowledge translation
efforts for CANO/ACIO. This involves
supporting a broad range of research
activities such as promoting the use of
evidence in practice, knowledge translation, and formal research projects.
CANO/ACIO Research Committee
was established to promote and support
CANO/ACIO activities that advance
nursing research and evidence-informed practice and to serve in an
advisory capacity to the Board and membership regarding research issues. We
have members who are advanced practice nurses, professional practice leaders, graduate students, and researchers.
More details are available at: www.canoacio.ca/research_committee/
Strategic Plan
As the DAL—Research together
with the Research Committee, we are
involved in providing a series of activities targeting the research objective in
the CANO/ACIO Strategic Plan 2013–
2016 (www.cano-acio.ca/strategic-plan).
More specifically, we aim to expand
resource networks and opportunities
for research capacity building and
knowledge exchange.
Research activities to support CANO/
ACIO members
1. Attend Research Workshops offered
annually at the CANO/ACIO conference. In Quebec City, the Research
Committee members organized a
World Café to discuss oncology nursing research. In a series of small
group discussions, four researchers facilitated discussion on knowledge/skills nurses need to conduct
research studies and/or use evidence
to inform their practice, barriers or
challenges to building knowledge/
skills, and creative actions to overcome barriers.
2. Use Sosido to keep current on newly
published research studies and share
your clinical knowledge. From July
2013 to June 2014, 197 CANO/ACIO
member publications were featured in the weekly emailed notes.
Members are encouraged to use this
forum for asking questions of other
CANO/ACIO members.
3. Listen to Research Podcasts to learn
more about preparing poster presentations, writing and reviewing
a conference abstract, developing
a budget for a small research grant,
and strategies for writing publications. These mini-presentations for
members are about 20 minutes and
available on the CANO/ACIO website at http://cano.malachite-mgmt.
com/?page=podcasts
4. Browse Research Frequently Asked
Questions on the CANO/ACIO website to get quick, clear answers to
common questions you may have
about oncology nursing research.
Topics include evidence-based practice, finding evidence to inform oncology practice, knowledge translation,
and generating a research question
www.cano-acio.ca/resources_1
5. Read Research Reflections in the
journal (CONJ). Each article is brief
and focuses on common knowledge
that is useful for all oncology nurses.
The recent topics include beware
of predatory journals, conducting
unfunded research, participating as
a knowledge user on research teams,
and research within the advanced
practice nurse role.
6. Apply for Research Funding (up to
$5,000) to conduct pilot research
or to develop a proposal in the early
stages of a research project that will
result in research to support evidence-informed oncology nursing
practice. A scientific panel reviews
all applications and priority is for
members pursuing graduate degrees,
clinically based nurses wanting
to conduct clinical research, and
projects with potential to promote
evidence-informed oncology practice. The next application deadline
is May 15, 2015 www.cano-acio.ca/
research_grants
7. Join the Doctoral Student Network
(www.cano- acio.ca/doc toral-student-network) or the CANO/ACIO
Research Committee (www.canoacio.ca/research_committee/)
8. Volunteer to create a podcast or write
a Research Reflections article.
I am looking forward to hearing your
suggestions, receiving applications for
research grants, and/or getting to know
you through our CANO/ACIO network.
I would like to acknowledge the
CANO-ACIO Research Committee
members A. Benea, K. Haase, C. Maheu,
L. Newton, J. Stephens, S. Thorne, and
K. Wilkins for reviewing this report and
their support with expanding resource
networks and opportunities for research
capacity building.
Dawn Stacey, RN, PhD, CON(C)
Director at Large –Research
[email protected]
Professor, School of Nursing,
University of Ottawa
Scientist, Ottawa Hospital Research
Institute
247
Communiqué
Director at Large—Research
Communiqué
Conseillère générale—Recherche
E
n tant que Conseillère gén.—
Recherche, mon rôle est de veiller
à ce que l’ACIO/CANO ait une forte
présence dans la recherche en soins
infirmiers en oncologie au Canada, et
de faciliter les efforts d’évaluation et
de transfert des connaissances pour
l’organisme. Je dois ainsi appuyer un
grand nombre d’activités de recherche,
comme la préconisation de l’emploi de
données probantes dans la pratique, le
transfert des connaissances et des projets de recherche officiels.
Le Comité de la recherche de l’ACIO/
CANO a été établi pour promouvoir et
appuyer les activités de l’ACIO/CANO
qui permettent de faire progresser la
recherche en soins infirmiers et la pratique fondée sur des résultats; il tient
également le rôle d’organe de consultation sur les questions de recherche
pour le Conseil d’administration et
les membres. Parmi nos membres se
trouvent des infirmières et infirmiers
en pratique avancée, des dirigeants de
pratique professionnelle, des étudiants
des cycles supérieurs et des chercheurs.
Pour plus de détails, veuillez consulter :
www.cano-acio.ca/research_committee/
Plan stratégique
Le Comité de la recherche et moimême, en ma capacité de Conseillère
gén. — Recherche, nous efforçons d’offrir une série d’activités s’alignant sur
les objectifs du Plan stratégique 20132016 de l’ACIO/CANO (www.cano-acio.
ca/strategic-plan). Plus précisément,
notre but est d’élargir les réseaux et les
possibilités de ressources pour le renforcement des capacités de recherche et
l’échange des connaissances.
Activités de recherche dont les membres
de l’ACIO/CANO peuvent profiter
1. Participez aux ateliers de recherche
offerts tous les ans à la conférence
de l’ACIO/CANO. À Québec, les
membres du Comité de la recherche
ont organisé une réunion de type
Café du monde pour discuter de la
recherche en soins infirmiers en
oncologie. Quatre chercheurs ont
animé une série de discussions en
petits groupes sur les connaissances
248
et les compétences dont le personnel
infirmier a besoin pour effectuer des
études de recherche et pour appliquer des données probantes dans
la pratique, sur les obstacles ou les
défis au renforcement des connaissances et des compétences, et sur
des actions créatives pour surmonter
ces obstacles.
2. Utilisez Sosido pour rester à jour
sur les études de recherche nouvellement publiées et pour faire part de
vos connaissances cliniques. Entre
juillet 2013 et juin 2014, les publications de membres de l’ACIO/CANO
ont été présentées dans les messages
hebdomadaires envoyés par courriel.
Nous encourageons les membres
à utiliser ce forum pour poser des
questions à d’autres membres de
l’ACIO/CANO.
3. Écoutez des balados pour apprendre
comment préparer des présentations par affiches, écrire et examiner
un abstract de conférence, établir un
budget pour une petite subvention
de recherche, et adopter des stratégies pour rédiger des publications.
Ces mini-présentations pour les
membres durent environ 20 minutes
et se trouvent sur le site Web de
l’ACIO/CANO à http://cano.malachite-mgmt.com/?page=podcasts.
4. Consultez les Foires aux Questions
du site Web de l’ACIO/CANO pour
obtenir des réponses rapides et
claires aux questions courantes sur
la recherche en soins infirmiers
en oncologie. Parmi les sujets traités, mentionnons la pratique fondée
sur des résultats, trouver des données probantes pour éclairer la pratique de l’oncologie, le transfert des
connaissances et générer une question de recherche. www.cano-acio.ca/
resources_1
5. Lisez Réflexions sur la recherche dans
la revue RCSIO. Chaque article est
concis et porte sur des connaissances
courantes utiles aux infirmières et
infirmiers en oncologie. Parmi les
sujets récents : se méfier des revues
prédatrices, effectuer une recherche
sans financement, participer à des
équipes de recherche en tant qu’utilisateurs des connaissances, et la
recherche dans le rôle d’infirmière en
pratique avancée.
6. Faites une demande de financement
de recherche (pour un max. de 5
000 $) pour réaliser un projet pilote
ou pour élaborer une proposition
aux premiers stades d’un projet pour
effectuer une recherche appuyant
la pratique infirmière en oncologie
fondée sur des résultats. Un comité
scientifique examine toutes les
demandes et donne la priorité aux
membres faisant des études de cycle
supérieur, aux infirmières et infirmiers en milieu clinique qui veulent
faire de la recherche clinique, et aux
projets ayant le potentiel de promouvoir la pratique de l’oncologie fondée
sur des résultats. La prochaine date
limite pour présenter une demande
est le 15 mars 2015. www.cano-acio.
ca/research_grants
7. Joignez-vous au Réseau des doctorants (www.cano-acio.ca/doctoral-student-network) ou au Comité de la
recherche de l’ACIO/CANO (www.
cano-acio.ca/research_committee/)
8. Faites du bénévolat en créant un
balado ou en écrivant un article pour
Réflexions sur la recherche.
J’ai hâte de prendre connaissance
de vos suggestions, de recevoir vos
demandes de financement de recherche,
et/ou de faire votre connaissance à travers notre réseau de l’ACIO/CANO.
Je tiens à remercier les membres
du Comité de la recherche de l’ACIO/
CANO A. Benea, K. Haase, C. Maheu,
L. Newton, J. Stephens, S. Thorne et K.
Wilkins d’avoir examiné ce rapport et
à reconnaître leur soutien en matière
d’expansion des réseaux et des possibilités de ressources pour le renforcement
des capacités de recherche.
Dawn Stacey, inf., Ph.D., CSIO(C)
Conseillère générale — Recherche
[email protected]
Professeure, École des sciences
infirmières, Université d’Ottawa
Scientifique, Institut de recherche de
l’Hôpital d’Ottawa
What is your present role? What do you
do in that role?
My present role is the Director of
Ambulatory Care and Systemic Therapy in Community Oncology in Alberta
Health Services. I oversee the direction
and standards in systemic therapy services in 15 community-based cancer centres scattered across Northern, Central
and Southern Alberta. The 15 centres
consist of four Regional Cancer Centres located in Medicine Hat, Red Deer,
Grande Prairie, and Lethbridge (the cancer centres in Red Deer and Lethbridge
also provide radiation therapy services).
The 11 smaller centres are located in rural
areas of Alberta and housed in regional
hospitals. I also have two breast programs in my portfolio staffed with nurse
navigators to navigate breast cancer
patients to treatment in a cancer centre
in Red Deer or Edmonton. Key aspects
of this role include service planning, staff
training and development, optimization of oncology standards and services
for systemic therapy, and maintenance
of competencies relevant to the safe
delivery of care, and budgetary responsibilities. Community Oncology is one
of the five divisions within CancerControl Alberta. Other divisions in CancerControl Alberta include the Tom Cross
Cancer Centre (Calgary); Cross Cancer
Institute (Edmonton); Provincial Professional Practices; and Cancer Measures,
Outcomes, Research and Evaluation.
What drew you into nursing? What
influenced you to become a nurse?
After college, I had been in the workforce for a number of years and found
that I was drawn to working with people, and dealing with the social and
science aspects related to health problems. I decided the nursing profession
included all three of my passions—
working with people, health issues, and
social concerns. I decided to return to
school and study the science of nursing.
I have not looked back since. Nursing
has been a fabulous career for me. I
have been fortunate to work in a plethora of nursing positions such as home
care, hospitals, in information systems, in hospice care, in the College of
Communiqué
Nurse to Know: Janice Chobanuk
Nursing, overseas, in specialized roles,
in project work, in research and now
in leadership. There are so many great
prospects in nursing, if a person is open
to change and new opportunities.
What drew you into oncology nursing?
What influenced you to become an
oncology nurse?
I had been working in general surgery and orthopedics at the University
of Alberta for a number of years and was
impressed by one oncologist from the
Cross Cancer Institute. This oncologist
would make a personal visit to all the colorectal cancer patients who underwent
surgery and were to receive systemic
therapy once they were discharged. He
would discuss the next phase of their
cancer journey and explain what to anticipate when they started their chemotherapy at the Cross Cancer Institute. I was
not only impressed with the compassionate approach to patient care, but also fascinated with the information he relayed
to these patients. I decided that I wanted
to specialize in oncology nursing.
How would you characterize or
describe the driving forces for you
regarding your practice as a nurse?
The driving forces that impact my
practice as an oncology nurse are person-centred care, knowledge, compassion, and ethics. The fundamental
reason I chose nursing, as a profession,
is the human connection and compassion. The science and amount of knowledge being generated from nursing and
other health-related disciplines is continually evolving. I find it is a very exciting experience to be learning. Although
challenging to keep up with all this information, it is very stimulating and exciting to embrace it and take it into practice.
Lastly, nurses continually deal with values and ethics on a daily basis whether in
the front-line or in leadership positions.
What have you seen as the biggest
changes for nurses over the years of
your career?
The greatest change for oncology
nursing that I have experienced is the
evolution of cancer from a life-limiting
disease to a chronic disease. Additionally,
over the years, the growth and ease of
access to knowledge for the health care
professionals, patients and families,
and the general public has been a huge
change.
What do you see as the biggest
challenges for oncology nursing or
oncology nurses today?
An important challenge for nursing
is clearly defining the professional role.
Nurses are so diversified and brilliant,
and can do so many things, they are
pulled in many directions and may lose
sight of the core values, philosophy, and
science of nursing.
What is your greatest hope for the
future of oncology nursing?
My greatest hope for the future of
oncology nursing is to see the ongoing
advancement of knowledge and that
we never lose sight of the importance
of the human connection. My favourite quote that reminds me of the importance of this connection is:
Too often we underestimate the
power of a touch, a smile, a kind word, a
listening ear, an honest compliment, or
the smallest act of caring, all of which
have the potential to turn a life around.
–Leo Buscaglia
What is the best advice you would give
to an individual who is considering
becoming a nurse or an oncology nurse?
The best advice I would give to an
individual considering oncology nursing is that it is a career that prepares you
for life’s journey. You learn fear, compassion, and gain knowledge and skills
that you can apply in health care or
life. If you decide to change to another
career, it gives you an excellent foundation of competencies, knowledge, ethics, values, and respect for the fragility
of life.
249
Communiqué
Une infirmière qu’il fait bon connaître : Janice Chobanuk
Quel est votre rôle actuel? Quelles sont
vos fonctions en vertu de ce rôle?
Je suis actuellement directrice des
Soins ambulatoires et de la thérapie systémique en oncologie communautaire, au
sein des Services de santé de l’Alberta. Je
supervise la direction et les normes relatives aux services de thérapie systémique
dans 15 centres de cancérologie communautaires répartis un peu partout dans
le nord, le centre et le sud de l’Alberta.
Ces quinze centres comprennent quatre
centres régionaux situés à Medicine Hat,
Red Deer, Grande Prairie et Lethbridge
(ceux de Red Deer et de Lethbridge
offrent en outre des services de radiothérapie). Les onze autres centres sont plus
petits et sont situés dans des hôpitaux
de régions rurales de l’Alberta. Mon portefeuille comprend également deux programmes de traitement du cancer du
sein gérés par des infirmières pivots qui
orientent les patientes atteintes de cette
maladie dans des centres de cancérologie à Red Deer ou Edmonton. Les volets
clés de ce rôle comprennent la planification des services, la formation et le perfectionnement du personnel, l’optimisation
des normes en oncologie et des services
de thérapie systémique, le maintien des
compétences nécessaires pour l’offre de
soins sécuritaires et enfin, des responsabilités budgétaires. L’oncologie communautaire est l’une des cinq divisions de
CancerControl Alberta, les quatre autres
étant les suivantes : Tom Cross Cancer
Centre (Calgary), Cross Cancer Institute
(Edmonton), Provincial Professional
Practices et Cancer Measures, Outcomes,
Research and Evaluation.
Qu’est-ce qui vous a attirée vers les soins
infirmiers? Qu’est-ce qui a influencé
votre décision de devenir infirmière?
Après mes études, j’ai travaillé pendant plusieurs années, et j’ai réalisé que
j’étais attirée par le travail avec les gens et
par la gestion des aspects sociaux et scientifiques de problèmes de santé. J’ai décidé
que la profession infirmière réunissait
mes trois passions : travail avec des gens,
enjeux de santé et questions sociales. J’ai
décidé de retourner aux études en sciences
infirmières. Je n’ai plus jamais regardé en
arrière. La profession infirmière m’a offert
250
une carrière fantastique. J’ai eu la chance
de travailler dans toute une gamme de
domaines, comme les soins à domicile, les
hôpitaux, les systèmes d’information et
les soins palliatifs. J’ai également travaillé
au College of Nursing, à l’étranger, dans
des rôles spécialisés, dans des projets, en
recherche et, aujourd’hui, en leadership.
Le métier offre tellement de possibilités
aux personnes qui sont ouvertes au changement et aux nouvelles occasions.
Qu’est-ce qui vous a attirée vers les
soins infirmiers en oncologie? Qu’est-ce
qui a influencé votre décision de devenir
infirmière en oncologie?
Je travaillais depuis plusieurs années
en chirurgie générale et en orthopédie à
l’Université de l’Alberta, et j’étais impressionnée par un des oncologues du Cross
Cancer Institute. Il rendait visite en personne à tous les patients atteints d’un cancer colorectal qui subissaient une chirurgie
et qui devaient recevoir une thérapie systémique après leur congé. Il discutait de la
prochaine étape de leur trajectoire et leur
expliquait ce à quoi ils pouvaient s’attendre
au début de leur chimiothérapie au Cross
Cancer Institute. J’étais non seulement
impressionnée par la compassion dont il
faisait preuve dans son approche aux soins,
mais également fascinée par l’information
qu’il offrait à ces patients. J’ai décidé que je
voulais me spécialiser en oncologie.
Veuillez caractériser ou décrire les forces
vives à la base de votre pratique infirmière.
Les forces vives à la base de ma pratique en soins infirmiers en oncologie sont
les soins axés sur la personne, les connaissances, la compassion et l’éthique. Les raisons fondamentales pour lesquelles j’ai
choisi cette profession sont la connexion
humaine et la compassion. La science et
la quantité de connaissances produites par
les sciences infirmières et d’autres disciplines de santé connexes sont en constante
évolution. Je trouve l’apprentissage extrêmement stimulant. Bien qu’il soit difficile
d’être au courant de toutes les nouveautés,
il est très excitant de tout embrasser et de
le mettre en pratique. Finalement, les infirmières gèrent continuellement des questions de valeurs et d’éthique, que ce soit
aux premières lignes ou dans le cadre de
postes de leadership.
Quels sont, d’après vous, les plus grands
changements ayant touché les infirmières
depuis le début de votre carrière?
Le plus grand changement que j’ai
vécu est l’évolution du cancer, qui est
passé d’une maladie limitant l’espérance
de vie à une maladie chronique. Le foisonnement des connaissances accessibles aux professionnels de la santé, aux
patients, aux familles et au grand public,
ainsi que la facilité d’accès à ces connaissances, sont un autre changement important survenu au cours des ans.
À votre avis, quels sont les plus gros
défis qui confrontent les infirmières et/
ou les soins infirmiers en oncologie?
Un des grands défis pour les infirmières
est certainement la définition du rôle professionnel. Les infirmières sont si diversifiées et brillantes, peuvent faire tant de
choses et sont tiraillées dans tant de directions différentes qu’il est facile de perdre de
vue nos valeurs essentielles, notre philosophie et la science infirmière elle-même.
Quel est votre plus grand espoir pour
l’avenir des soins infirmiers en oncologie?
J’espère réellement que les connaissances continueront d’évoluer et que
nous ne perdrons jamais de vue l’importance de la connexion humaine. Voici
ma citation préférée, qui me rappelle
l’importance de cette connexion :
Trop souvent, nous sous-estimons le
pouvoir d’un toucher, d’un sourire, d’un
mot généreux, d’une écoute attentive,
d’un compliment honnête, d’un geste de
bienveillance tout simple. Tout cela peut
changer une vie. — Leo Buscaglia
Quel est le meilleur conseil que vous
pourriez donner à toute personne
songeant à devenir infirmier et/ou
Les soins infirmiers en oncologie
offrent une carrière qui nous prépare pour
toute la vie. Ils enseignent la peur et la
compassion et nous donnent des connaissances et des compétences utiles pour
notre travail et pour la vie. Si vous décidez
de changer de carrière, les soins infirmiers
vous donneront une excellente fondation
sur le plan des compétences, des connaissances, de l’éthique, des valeurs et du respect envers la fragilité de la vie.
your career?
I think the complexity of treatments
and care across the continuum and the
rate at which it changes is the biggest
change for nursing.
do in that role?
My current position is Senior
Professional Practice Leader at Princess
Margaret Cancer Centre in Toronto.
The role supports the Director of
Professional Practice whose portfolio covers our oncology program and
includes our surgical services at Toronto
General and the International Program.
The position supports the development,
implementation and maintenance of
profession-specific and inter-professional practice standards at the program
level and across the organization.
What drew you into nursing? What
influenced you to become a nurse?
My mother was a nurse and it was
a big part of my life when I was growing up. We discussed her work regularly and were very connected with
her teams and colleagues. I did not go
directly into nursing, but started university in Marine Biology. It was actually conversations with my father that
helped me realize how passionate I was
about nursing. This realization and the
encouragement of both my parents to
change directions resulted in my going
into nursing.
oncology nurse?
One of my placements in nursing school was on the oncology unit at
Montreal General Hospital. This setting immediately felt different for me. I
loved the team and the nurses’ knowledge and passion inspired me. This
was also my first placement where I
was able to really care for patients over
an extended period of time and see the
impact of nursing care on the patient
and their family. I was also fortunate
to be able to work as a nursing student on the unit over the summer and
this solidified my passion for oncology
nursing.
describe the driving forces for you
For me, in all my roles as a nurse,
the driving force is always the patient.
Conversations within all practice areas
are influenced by resources and varying
priorities, but when it gets brought back
to the patient, everyone is engaged.
What do you find most exciting about
being a nurse?
Nursing offers so many opportunities and has so much variety. Especially
now, there seem to be so many different
roles and practice areas that nurses can
choose or move into.
What do you see are the biggest
challenges for oncology nurses or
oncology nursing today?
The increasing volume of patients
and the complexity of both the patients
themselves and the treatments we offer
create a huge challenge for oncology
nurses. Being able to provide consistent quality care to the growing number
of patients and staying informed and
skilled with regards to the complexity, I
believe is a challenge across the world
for oncology nurses.
Oncology nurses have always played
a critical role in the cancer patient journey. They have such a positive impact
on the patients’ experience. With the
increasing complexity of the health
care system and the variety of settings
in which we provide care, I hope that
oncology nurses can continue to create new and innovative ways to provide
excellent oncology nursing care and
continue to be an essential part of the
patients’ experience.
becoming a nurse or an oncology nurse?
I found identifying a variety of mentors in different roles is a key to growing, as a nurse, and assisting in being
able to understand the patients’ experience better.
251
Communiqué
Nurse to Know: Allyson Nowell
Communiqué
Une infirmière qu’il fait bon connaître :
Allyson Nowell
Quel est votre rôle actuel? (Quelles sont
vos fonctions en vertu de ce rôle?)
Le poste que j’occupe actuellement
est celui de chef de la pratique professionnelle, soins infirmiers, au Centre
de cancérologie Princess Margaret,
à Toronto. Ce rôle offre un soutien
au Directeur de la pratique professionnelle, dont les responsabilités
incluent le Programme d’oncologie et
le Département de chirurgie à l’Hôpital général de Toronto et dans le cadre
du Programme international. Ce poste
soutient l’élaboration, la mise en œuvre
et le maintien de normes de pratique
professionnelle liées aux soins infirmiers en oncologie ainsi qu’à l’équipe
interprofessionnelle, et ce, au niveau du
programme d’oncologie et dans l’établissement en général.
soins infirmiers? (Qu’est-ce qui a
influencé votre décision de devenir
infirmière?)
Ma mère était infirmière et donc
la profession d’infirmière a constitué
une grande partie de ma vie durant
ma jeunesse. Nous discutions régulièrement de son travail et nous connaissions bien ses équipes et ses collègues.
Je ne me suis pas lancée directement
en sciences infirmières, mais j’ai commencé mes études universitaires en
biologie marine. En fait, c’est en parlant
avec mon père que j’ai compris que la
carrière d’infirmière m’intéressait passionnément. Grâce à cette découverte et
à l’encouragement de mes parents, j’ai
changé mon domaine d’études pour me
diriger vers les soins infirmiers.
Qu’est-ce qui vous a attirée vers
les soins infirmiers en oncologie?
(Qu’est-ce qui a influencé votre décision
de devenir infirmière en oncologie?)
Quand je poursuivais mes études en
sciences infirmières, j’ai fait un stage au
Service d’oncologie de l’Hôpital général
de Montréal. J’ai tout de suite ressenti
qu’il y avait quelque chose de différent
dans ce milieu. J’ai adoré l’équipe et j’ai
été inspirée par les connaissances et
252
À mon avis, les changements les plus
marquants dans les soins infirmiers se
rapportent à la complexité des traitements et des soins dans tout le continuum du cancer ainsi que le taux de ces
changements.
la passion des infirmières. Durant ce
stage, pour la toute première fois, j’ai
pu vraiment prendre soin des patients
pendant une période prolongée, ce qui
m’a permis de voir les effets des soins
infirmiers sur le patient et sa famille.
De plus, toujours en tant qu’étudiante
infirmière, j’ai eu la chance de travailler durant l’été au sein du même Service
d’oncologie. Cette expérience a renforcé
ma passion pour les soins infirmiers en
oncologie.
Veuillez caractériser ou décrire les
forces vives à la base de votre pratique
infirmière.
En ce qui me concerne, dans tous
les rôles d’infirmière que j’ai remplis, le
patient a toujours été la force dirigeante.
Dans tous les domaines de pratique,
les ressources et les diverses priorités influencent les conversations, mais
quand tout est mis en relation avec le
patient, tout le monde s’engage de tout
cœur.
Qu’est-ce qui vous passionne le plus
dans votre métier d’infirmière?
La carrière d’infirmière offre énormément de possibilités diverses et variées.
Surtout de nos jours, il semble y avoir
tant de rôles et de domaines de pratique
différents qui s’ouvrent aux infirmières.
Quels sont, d’après vous, les plus
grands changements ayant touché les
infirmières depuis le début de votre
carrière?
Le volume grandissant de patients
et la complexité de leurs cas et des traitements que nous fournissons créent
un défi énorme pour les infirmières
en oncologie. Il faut être en mesure
de fournir constamment des soins de
qualité pour un nombre croissant de
patients et toujours améliorer ses compétences afin de composer avec la complexité des soins en oncologie : voilà
un défi qui confronte les infirmières
en oncologie partout au monde, il me
semble.
Quel est votre plus grand espoir
pour l’avenir des soins infirmiers en
oncologie?
Les infirmières en oncologie ont
toujours joué un rôle essentiel dans le
cheminement des personnes atteintes
de cancer. Elles exercent une influence
tellement positive sur l’expérience des
patients. Avec la complexité croissante
du système des soins de santé et la
diversité des milieux dans lesquels nous
dispensons des soins, j’espère que les
infirmières en oncologie pourront continuer à créer de nouvelles façons novatrices de prodiguer d’excellents soins
infirmiers en oncologie. Elles continueront alors à participer de façon cruciale
à l’expérience vécue par les patients.
Je trouve que le facteur clé qui m’a
permis de m’épanouir en tant qu’infirmière et qui m’a aidée à mieux comprendre l’expérience des patients a été
de trouver divers mentors occupant différents rôles.
do in that role?
I am an Assistant Professor in the
Faculty of Nursing, University of New
Brunswick. My primary responsibilities
include conducting research, and teaching in classroom and clinical settings.
oncology nurse?
I was drawn to oncology nursing
because I had a personal experience
being a cancer patient as a youth. Much
of my youth was spent in hospital. I recognized, from an early age, that it was
the nurses who were always available to
care for me and my family. The nurses
were there to comfort me at night,
laughed and cried with me, provided
education, managed my symptoms,
and helped me recognize my strengths
when I could not. I wanted to pursue an
oncology nursing career so I could give
that same care and attention to cancer
patients and their families. I feel that
one of the reasons I went through the
cancer experience was to better understand what it is to have cancer, so that
I can help others in that same position.
describe the driving force for you
As nurse researcher, I provide a different type of care to cancer patients; I use
research to answer questions and seek
solutions that enhance quality of life
and health outcomes for cancer patients
and their families. I have learned so
much from the people who participate
in my research. It is truly a privilege to
hear their stories. My goal is to produce
research findings that are useful to cancer patients themselves, and offer direction to health care providers on how to
preserve the humanness of patients and
families in cancer care. I achieve this
goal by conducting research focused on
better understanding the perspectives of
cancer patients and their families.
What do you find most exciting about
being a nurse?
Oncology nurses play a key role
in health research in Canada. Nurses
think about what works and what does
not work. Questioning clinical practice
can lead to clinical questions that are
amendable for research that can, in turn,
inform best practice. Nursing research
can affect so many people—cancer
patients of today and tomorrow as well as
their families. Nursing research contributes knowledge that can work to reduce
the healthcare burden for patients as
well as the health care delivery system,
especially when there is an emphasis on
health and wellness.
your career?
Over my 13-year nursing career, the
biggest change I have seen is that caring
for cancer patients and their families
has gotten more complicated. Hospitals
are understaffed. Budgets are tight. The
aging population means the health care
system is dealing with an increasing
number of complex illnesses, including cancer. Today, oncology nurses are
being challenged to embrace change,
commit to improving the patient experience, and deliver quality care through
innovation.
What do you see are the biggest
challenges for oncology nursing/nurses
today?
The oncology nursing role is rapidly
evolving as registered nurses are tasked
with an even wider range of health
care responsibilities. They are caregivers, teachers, and advocates. They are
publishing research, developing clinical innovations, and actively addressing
health care policy. They need to access
the most current information possible
so their practice is based on the best
evidence. This does not mean oncology nurses need to know everything;
they just need to be curious, lifelong
learners.
I see the oncology nursing role
expanding beyond acute care setting to include a greater emphasis on
holistic health promotion within the
community setting. My hope is that
oncology nurses will take a lead in helping Canadians receive better access to
cancer prevention and screening services, especially for those living in rural
or remote communities. I also hope
that every oncology nurse will foster
evidence-informed care. Remaining
current with new developments in the
field will make it possible for nurses
to influence oncology nursing practice effectively and to develop innovative strategies for managing the care of
patients and families. It is important
for us to get a handle on what makes
oncology nursing valuable and what
difference it makes. This knowledge is
needed so we can continue to deliver
quality care to cancer patients and their
families.
becoming a nurse/ an oncology nurse?
My advice to those considering
becoming an oncology nurse would be
to seek out advice from individuals who
are already in the profession. There
are well-defined practice standards
and competencies that may help individuals understand specialized oncology nursing practice (www.cano-acio.
ca). In addition, the Canadian Nurses
Association has formally recognized
oncology nursing as a specialty for registered nurses and offers certification in
oncology nursing. There are many other
great resources available including formal education through universities
offering individual courses or degree
programs in oncology nursing. If you
are completing a nursing degree program, complete an internship or clinical experience in oncology. Working in
oncology can be an opportunity to gain
experience working with people with
cancer. Another way to learn about the
cancer experience is through volunteering with local cancer organizations; they
are always looking for people to help
with events like the Run for the Cure or
Terry Fox Run.
253
Communiqué
Nurse to Know: Krista Wilkins
Communiqué
Une infirmière qu’il fait bon connaître :
Krista Wilkins
Quel est votre rôle actuel? Quelles sont
vos fonctions en vertu de ce rôle?
Je suis professeure adjointe à la
Faculté des sciences infirmières de
l’Université du Nouveau-Brunswick.
Mes
responsabilités
principales
incluent de faire de la recherche et
d’enseigner en classe et en milieu
clinique.
soins infirmiers? Qu’est-ce qui a
influencé votre décision de devenir
J’ai été attirée par les soins infirmiers en oncologie à cause de mon
expérience
personnelle
comme
patiente en oncologie lorsque j’étais
jeune. J’ai passé une grande partie de
ma jeunesse à l’hôpital. J’ai reconnu, à
un très jeune âge, que c’était les infirmières qui étaient toujours disponibles
pour prendre soin de moi et de ma
famille. Elles étaient là pour me réconforter la nuit, riaient et pleuraient avec
moi, s’occupaient de l’enseignement
au patient, géraient mes symptômes,
et m’aidaient à reconnaître mes forces
quand je n’y arrivais pas. Je voulais
poursuivre une carrière infirmière en
oncologie pour pouvoir prodiguer ces
mêmes soins et cette attention à des
patients en oncologie et à leurs proches.
Je crois qu’une des raisons pour lesquelles j’ai vécu l’épreuve du cancer
dans ma jeunesse était de comprendre
ce que c’était que d’avoir le cancer et de
pouvoir ainsi aider d’autres personnes
dans la même situation.
Veuillez caractériser ou décrire les
forces vives à la base de votre pratique
infirmière.
En tant que chercheure en soins
infirmiers, je prodigue un type de soins
différent aux patients en oncologie;
j’utilise la recherche pour répondre à
des questions et trouver des solutions
pour améliorer la qualité de vie et les
effets sur la santé des patients en oncologie et leurs familles. J’ai tellement
appris des personnes qui participent
à ma recherche. C’est un réel privilège
254
d’entendre leurs histoires. Mon but est
de produire des résultats de recherche
qui seront utiles aux patients en oncologie et de guider les fournisseurs de
soins de santé sur la façon de préserver
l’humanité des patients et des familles
lors de la prestation des soins en oncologie. J’atteins ce but en faisant une
recherche concentrée sur une meilleure compréhension des perspectives
des patients en oncologie et de leurs
proches.
Qu’est-ce qui vous passionne le plus
dans votre métier d’infirmière?
Le personnel infirmier en oncologie joue un rôle clé dans la recherche
en santé au Canada. Les infirmiers et
infirmières pensent à ce qui marche
et à ce qui ne marche pas. S’interroger
sur la pratique clinique peut mener à
des questions cliniques amendables
pour la recherche qui peuvent, à leur
tour, informer une meilleure pratique.
La recherche infirmière peut toucher
tellement de gens - les patients en
oncologie d’aujourd’hui et de demain
aussi bien que leurs familles. La
recherche en soins infirmiers contribue des connaissances qui peuvent
mener à réduire le fardeau des soins
pour les patients tout comme pour
le système de santé, en particulier
quand l’accent est mis sur la santé et
le bien-être.
Quels sont, d’après vous, les plus
grands changements ayant touché les
infirmières depuis le début de votre
carrière?
Au cours de mes 13 ans de carrière en soins infirmiers, le changement le plus important que j’aie
vu est que prendre soin des patients
et de leurs proches est devenu plus
compliqué. Les hôpitaux manquent
d’effectifs. Les budgets sont serrés. La population vieillissante signifie que le système de soins de santé
fait affaire à un nombre croissant de
maladies complexes, incluant le cancer. Aujourd’hui, les infirmières et
infirmiers en oncologie ont le défi
d’embrasser le changement, de s’engager pour améliorer l’expérience du
patient et de prodiguer des soins de
qualité en innovant.
Le rôle des soins infirmiers en
oncologie évolue rapidement à mesure
que les infirmiers et infirmières ont à
s’occuper d’un éventail toujours plus
large de responsabilités en soins de
santé. Elles sont à la fois soignantes,
enseignantes, et défenseures de la
cause du patient. Elles publient de la
recherche, développent des innovations cliniques et abordent les politiques des soins de santé. Elles doivent
avoir accès à l’information la plus
récente pour que leur pratique soit
basée sur les meilleures données probantes. Ceci ne veut pas dire que les
infirmières en oncologie ont besoin de
tout savoir; il suffit qu’elles soient des
apprenantes curieuses, tout au long de
leur vie.
Quel est votre plus grand espoir
pour l’avenir des soins infirmiers en
oncologie?
Je vois le rôle des soins infirmiers
en oncologie dépasser les soins intensifs pour accorder une importance
toujours plus grande à la promotion
de la santé holistique dans le milieu
communautaire. J’ai espoir que les
infirmiers et infirmières en oncologie vont prendre le devant de la scène
pour ce qui est d’aider les Canadiens
et Canadiennes à bénéficier d’un meilleur accès aux services de prévention et
de dépistage du cancer, en particulier
Mon conseil aux personnes qui
considèrent démarrer une carrière infirmière en oncologie serait de chercher le
conseil d’individus qui sont déjà dans
la profession. Il existe des normes et
des compétences de pratique bien définies qui peuvent aider les individus à
comprendre la pratique des soins infirmiers en oncologie spécialisés (www.
cano-acio.ca). De plus, l’Association des
infirmières et infirmiers du Canada a
reconnu formellement les soins infirmiers en oncologie comme spécialité et offre une certification en soins
infirmiers en oncologie. Il y a beaucoup d’autres ressources importantes
disponibles incluant l’éducation formelle dans des universités qui offrent
des cours ou des programmes menant
à un diplôme en soins infirmiers en
oncologie. Si vous êtes en train de
suivre un programme menant à un
diplôme en soins infirmiers, effectuez
un stage ou une expérience clinique en
oncologie. Travailler en oncologie sera
une façon d’acquérir de l’expérience
dans la fourniture de soins à des personnes atteintes de cancer. Une autre
façon de mieux connaître ce qu’est l’expérience du cancer est de faire du bénévolat pour des organisations locales
pour le cancer; elles cherchent toujours
des gens pour faciliter la tenue d’événements comme la Course à la vie ou la
Course Terry Fox.
255
Communiqué
pour ceux qui vivent dans des zones
rurales ou éloignées. J’espère aussi que
tous les infirmiers et infirmières en
oncologie adopteront des soins informés par des données probantes. Rester
à jour avec les nouveaux développements dans le domaine leur permettra
d’influencer la pratique des soins infirmiers en oncologie de façon efficace
et de développer des stratégies novatrices pour gérer les soins des patients
et de leurs familles. Il est important
pour nous de cerner ce qui rend les
soins infirmiers précieux et de voir
la différence qu’ils apportent. Nous
avons besoin de ce savoir pour continuer de prodiguer des soins de qualité aux patients en oncologie et à leurs
familles.
Guidelines for authors
Introduction
The Canadian Oncology Nursing
Journal (CONJ) welcomes original
articles, research papers, letters to the
editor, media reviews, professional
ads, and stories of interest to nurses
who provide care to patients with cancer and their families.
Policy
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editor-in-chief. The editor-in-chief
or delegated associate editors will
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process of peer review takes approximately three months. If published,
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hereby declare that I am the sole proprietor of all rights to my original article entitled..., and I assign all rights to
CANO for publication in the Canadian
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Authors must obtain written permission for use of previously published
materials included in the manuscript.
This includes extensive quotations
(greater than 500 words), tables, figures, charts, graphs, etc. Written permission for all copyright materials
must be included with the manuscript.
Manuscript content
1. Style
Manuscripts must be typewritten
or word processed in Times Roman
or Courier typeface using a 12-point
font. Copy must be clear and legible.
256
Uniform margins of at least 1 inch,
and double spacing are required.
Number pages consecutively in upper
right-hand corner, beginning with
title page. Identify each page with the
first two or three words from the title
inserted above the pagination. Use one
side of the paper only. The required
style is that recommended by the
American Psychological Association
(APA). (2009). Publication manual
(6th ed.). Washington, DC: Author.
2. Length
The preferred length is six to 16
double-spaced pages including tables,
figures, and references.
3. Title page
The title page must include the
title of the article, the name(s) of the
author(s) as meant to appear in the
publication, and, if possible, an e-mail
address where the main or contact
author may be reached. If more than
one author, the order must be that
desired in the publication. Accuracy is
essential to ensure accuracy in publication. Include the author(s) credentials,
position, place of employment, correct
mailing address, telephone and facsimile numbers. Indicate preferred author
and address for correspondence.
4. Abstract
Include an abstract of 100–120
words. This abstract should summarize
the article and highlight the main points
of interest for the reader. It must be double-spaced and on a separate page.
5. References
References must be double-spaced,
in alphabetical order, complete, and
accurate. References should start on a
separate page and must be cited in the
text.
6. Tables
Tables are numbered consecutively
in the order in which they are first
mentioned in the text. Double-space
and begin each table on a separate
page. Tables should complement, not
duplicate text.
7. Figures
All figures must be copyrighted
and documented. They must be submitted on separate pages and should
not duplicate text. Number consecutively in the order in which they are
first mentioned in the text. Figures
must be clear, easy to interpret, and in
black and white only for reproduction.
8. On acceptance for publication
Manuscripts accepted for publication are subject to copy editing.
Electronic copies should be on the
Windows operating system and rich
text format is preferred.
Correspondence
A letter of query to the editor-inchief regarding suitability of a proposed manuscript is suggested, but
not required. Forward the original
complete manuscript in a Word document by electronic mail to the editorin-chief. Include your e-mail address
and other contact addresses with your
manuscript for acknowledgement of
receipt of your manuscript.
Non-refereed material
The journal also invites brief submissions of fewer than 500 words
that highlight clinical practice tips,
new program developments, research
in progress, or reviews of articles,
books, and videotapes. These submissions are published at the discretion of the editor-in-chief. Queries are
unnecessary.
Language
The Canadian Oncology Nursing
Journal is officially a bilingual
publication. All journal content
submitted and reviewed by the
editors will be available in both
official languages.
Margaret I. Fitch, RN, PhD,
Editor-in-Chief
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258

Volume 25, Issue 2 • Spring 2015 ISSN

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