L`accompagnement et la prise en charge des malades d`Alzheimer

L’accompagnement et la
prise en charge des malades
d’Alzheimer en Midi-Pyrénées :
Les points de vue
de la demande et de l’offre
Rapport 2
Les systèmes d'offre en Midi-Pyrénées
Formes et modèles de prise en charge
Modes de structuration des dispositifs
Juin 2005
Étude commanditée par la CRAM Midi-Pyrénées
L’accompagnement et la
prise en charge des malades
d’Alzheimer en Midi-Pyrénées :
Les points de vue
de la demande et de l’offre
Rapport 2
Les systèmes d'offre en Midi-Pyrénées
Formes et modèles de prise en charge
Modes de structuration des dispositifs
Jean Mantovani
Maïté Delarue
SOMMAIRE
1. Problématique générale et démarche d’étude ......................................................................... 2
La question de la continuité de la prise en charge ......................................................................... 2
Une attention particulière aux « transferts » ................................................................................. 2
La problématique de la coordination.............................................................................................. 3
La spécificité Alzheimer ............................................................................................................... 3
La problématique de l’ « insertion » des patients et de leur entourage .......................................... 3
La mise en débat de la question de l’adaptation des dispositifs ..................................................... 4
2. Méthodologie et sources d’information...................................................................................... 5
Sources bibliographiques ............................................................................................................... 5
Méthode d’enquête......................................................................................................................... 6
3. État des lieux de l’offre d’hébergement et de services - Éléments de cadrage........................ 8
Les structures d’accueil de jour...................................................................................................... 8
Les lieux de diagnostic................................................................................................................... 9
Les lieux d’information.................................................................................................................. 9
Les établissements d’hébergement............................................................................................... 10
4. État des lieux de l’offre d’hébergement et de services - Diversité et évolution
de l’offre de services................................................................................................................... 12
Les établissements d’hébergement............................................................................................... 12
Caractéristiques et évolution des services à domicile .................................................................. 14
Les formules intermédiaires ......................................................................................................... 15
Les CLIC et les autres instances de coordination ........................................................................ 16
Coordination et fonction de réseau sur le versant sanitaire et dans l’articulation
entre gériatrie hospitalière et gérontologie de ville ...................................................................... 16
5. Modèles et conceptions de la prise en charge - Compatibilités et malentendus.................... 18
Pour les acteurs du « domicile »................................................................................................... 18
Pour les EHPAD .......................................................................................................................... 19
Dans le champ de la gériatrie ....................................................................................................... 21
6. Analyse organisationnelle.......................................................................................................... 23
L’accompagnement à domicile .................................................................................................... 23
La « préparation » du placement en institution ............................................................................ 26
Hospitalisations et retours d’hospitalisation................................................................................. 27
7. Coordination médico-sociale au niveau local........................................................................... 28
Le bassin de St Girons.................................................................................................................. 28
Dans le Gers ................................................................................................................................. 29
Dans le Lot................................................................................................................................... 29
Des inégalités territoriales marquées............................................................................................ 29
Le bassin de Castres-Mazamet..................................................................................................... 30
Dans l’ensemble, des manques évidents ...................................................................................... 30
Annexes............................................................................................................................................. 32
I - PROBLÉMATIQUE ET
DEMARCHE D’ETUDE
1
I – PROBLÉMATIQUE ET DÉMARCHE D’ÉTUDE
Ce volet d’analyse des organisations s’est
particulièrement attaché à examiner
certaines des questions clé qui ressortent
de la documentation.
X
La question de la continuité
de la prise en charge
Les recherches en analyse des systèmes gérontologiques déplorent les segmentations, cloisonnements et ruptures qui caractérisent les systèmes
d’offre de services, d’accompagnement et de soins
dans leurs composantes plurielles (Henrard & Ankri
2003). Plus sans doute que d’autres troubles de la
personne âgée, la maladie d’Alzheimer en appelle
aux capacités des organisations en présence à assurer
une intervention continue, à éviter les ruptures, à
anticiper des plans d’aide (Vellas & alii. 2004, etc.)
et à en assurer la continuité sur le long terme. Il
apparaît particulièrement nécessaire de considérer
les malades et leur entourage comme inscrits dans
un parcours de « soin »1 à long terme, dans des relations d’intégration avec les différents professionnels
des services et structures.
Notre étude des systèmes d’offre en Midi-Pyrénées
n’a pas voulu se limiter à un état des lieux des
composantes de l’offre mobilisable. Elle a cherché à
saisir les interactions (ou défauts d’interaction), les
continuités ou discontinuités dans l’intervention
inter professionnelle, c’est à dire l’ensemble des
relations d’acteurs, les protocoles, règles et outils
d’information réciproque dans lesquelles elles
s’inscrivent.
Nous avons porté une attention particulière à
certains moments test pour des patients qui vivent à
leur domicile, lorsque le maintien des conditions
d’habitat du malade devient plus difficile, ainsi que
les conditions du soutien par les proches.
1
- Lorsqu’il devient nécessaire d’établir un plan
d’aide élargi à d’autres professionnels, dans le
recours éventuel à des formules hors logement
(accueil de jour, placement temporaire, hospitalisation)
- Lorsqu’il devient nécessaire d’envisager un placement en institution, en cherchant notamment à tester
quels intervenants participent ou non à la prise de
décision, et dans quels rapports avec la structure
pressentie,
- Au cours de phases marquées par une particulière
« fragilité », du patient mais aussi de la relation
d’aide, dans l’articulation entre « aidants informels », personnel d’une structure d’hébergement
pour personnes âgées dépendantes (EHPAD) et offre
de soins…
X
Une attention particulière
aux « transferts »
Nous ne pouvions pas prétendre entrer dans les
détails des modes et des principes de fonctionnement, des choix d’organisation de chacune des équipes ou structures contactées. Aussu nous sommesnous particulièrement attachés à interroger les
pratiques en matière de transfert :
- entre domicile, lieu d’accueil et institution
d’hébergement
- lors d’une hospitalisation de court séjour et au
retour d’une hospitalisation, en cas de recours à une
autre composante des filières gériatriques (moyen
séjour, soins de suite…).
Le questionnement a porté notamment sur les protocoles mis en oeuvre, sur les outils partagés, sur les
échanges et rapports de négociation entre acteurs,
sur les personnes de référence, sur les relais mis en
place.
Au sens large du terme.
2
X
La problématique de la coordination
L’enquête a bien évidemment fait grand cas de la
coordination gérontologique et gériatrique et de ses
modalités. En se donnant les personnes en poste de
coordination comme « cibles » privilégiées de
l’étude (voir plus bas), en interrogeant systématiquement les équipes, les professionnels considérés,
sur leurs pratiques et leur réflexion en la matière.
On sait qu’il est difficile de parler de coordination au
singulier. Une meilleure intégration des ressources
apparaît nécessaire à différents niveaux2, soit, pour
n’évoquer que les dimensions principales :
• dans la coordination des moyens et des interventions autour de la personne. Dans le cas de malades
atteints de troubles des fonctions supérieures,
l’action au plus près des personnes demande aussi
d’accorder une attention particulière au « soutien
aux aidants », à la préservation de la condition
d’aide.
• dans la recherche d’une meilleure organisation
des interventions interactives entre services et
structures. On verra plus loin que les enjeux d’une
action auprès des malades « Alzheimer » apparaissent particulièrement complexes, notamment sur le
versant de la prévention et de la qualité du soin.
• La participation à la définition des besoins dans
un cadre de réflexion sur les systèmes d’offre
territorialisés. Le questionnement à ce niveau porte
généralement sur la nécessité d’innover, d’expérimenter de nouvelles formules là où les services
classiques de proximité se montrent souvent insuffisants.
X
La spécificité Alzheimer
Nous avons également interrogé attentivement les
modèles et principes dont s’inspirent les acteurs dans
l’intervention auprès des patients « Alzheimer », les
représentations et définitions de la pathologie, des
enjeux et des besoins. Nous insisterons sur cette
dimension au cours de l’exposé des résultats, avant
de revenir dans la synthèse finale sur les spécificités
de la problématique et sur les débats en cours sur les
limites d’un trop grand enfermement de l’action
publique en direction de ces malades, et sur le risque
qui y est souvent associé de ségrégation accrue des
malades et de leur entourage.
Cette préoccupation s’applique particulièrement à la
réflexion sur les besoins de coordination, ou plutôt
sur les besoins de coordinations plurielles : il faut
considérer différents horizons de coordination et
c’est ce que nous avons essayé de faire en interrogeant notamment :
- l’état de développement des Centres Locaux
d’information et de Coordination gérontologique
(CLIC)
- le rôle des médecins coordinateurs intégrés dans
les structures d’hébergement médicalisé (la fonction
de ces médecins a été définie par arrêté de 1999 et
s’inscrit dans le cadre du conventionnement tripartite Département - DDASS - Etablissement).
- l’efficience des réseaux de soins dans l’articulation entre le CHU, les centres hospitaliers de
proximité et les services et structures du champ
social et médico-social.
La mise en oeuvre des Unités Mobiles Gériatriques
(UMG), relèvent de ce questionnement, comme
formules elles aussi appelées à jouer un rôle dans la
coordination des interventions auprès des « personnes âgées fragiles » (Circulaire de mars 2002 -Les
troubles de type Alzheimer apparaissent bien
souvent au centre des définitions des situations de
grande « fragilité » de certaines personnes dépendantes).
X
La problématique de l’ « insertion »
des patients et de leur entourage
Du point de vue des professionnels et des experts,
comme des textes législatifs récents (Août 2004), la
question de la coordination débouche sur des préoccupations plus larges en matière de conditions
d’ « insertion » ou de « socialisation » des patients.
C’est notamment le cas lorsque les orientations
récentes en matière de santé publique (ré)affirment
des préoccupations majeures :
− pour la qualité de vie des patients (et nécessairement des « aidants »)
− pour le respect du libre arbitre et de la dignité
des acteurs (ne pas participer à une logique de
déresponsabilisation ou de négation du malade
et de son entourage comme sujets autodéterminés.)
2
En ce qui concerne les études sur sites MidiPyrénéens, voir notamment Henrard & alii. 1999.
3
−
X
pour le maintien, sinon le « développement »
des conditions d’insertion sociale des personnes
(voir plus bas)
La mise en débat de la question de
l’adaptation des dispositifs
En quoi les dispositifs d’aujourd’hui répondent-ils à
ces différents attendus ? Peut-on seulement parler de
« dispositifs » au sens de systèmes organisés susceptibles de considérer correctement la condition des
personnes atteintes (directement ou indirectement)
par ce type de pathologie ? Faut-il parler de dispositifs pluriels, adaptés aux conditions locales, et/ou
peut-on repérer aujourd’hui les principes d’une
action basée sur des notions et des valeurs partagées ?
La maladie d’Alzheimer a cette autre caractéristique
de confronter les professionnels et les institutions
aux limites de leur intervention, de questionner leurs
pratiques et leurs modes d’organisation. Diverses
formules ont récemment été développées, visant à
mieux prendre « soin » des personnes concernées.
Où en est l’expérimentation de formules plus
adaptées ? Quels enseignements peut-on en tirer
aujourd’hui ?
complexité induite par ce type de « trouble »3. Nous
chercherons à tirer de l’analyse les éléments susceptibles d’alimenter un nécessaire débat sur
l’adaptation des principes et des moyens.
Cette étude ne prétend pas évaluer l’offre régionale.
Si elle peut se revendiquer d’un statut d’ « expertise », c’est d’abord au sens où elle s’attache à
rendre compte du point de vue des acteurs dans leur
diversité, de leurs représentations des enjeux liés à la
maladie d’Alzheimer, et de leur approche des
réponses qu’ils mettent en oeuvre. Nous nous
attachons ainsi à rendre compte de l’état actuel
d’une réflexion et d’une construction interactive qui
impliquent les institutions, les professionnels de
terrain dans leur relation aux malades et à leur
entourage.
La réflexion et les pratiques ont évolué au cours des
dix dernières années4, en Midi-Pyrénées comme
ailleurs. Pour autant, il reste difficile de se référer à
un standard dont il s’agirait simplement de mesurer
en quoi il est ou non respecté par les acteurs en
présence.
On verra que les dispositifs de proximité restent
fortement déterminés par les conditions historiques
locales, les ressources mobilisables, les initiatives
politiques, l’engagement des acteurs…
La « posture » d’étude
Notre questionnement central porte sur la capacité
des organisations en présence de faire face à la
3
Le terme a l’intérêt de ne pas se poser seulement dans le
champ de la médecine, mais de considérer aussi ses
répercutions au niveau social et organisationnel.
4
Si l’on revient en arrière sur différents travaux d’étude
des années 90 et notamment sur : MANTOVANI Jean,
RUIDAVETS J.B., CAYLA F., BOCQUET H., La prise
en charge de la démence sénile de type Alzheimer en
Haute Garonne. Rapport ORSMIP - Conseil Général de la
Haute Garonne - 1995
4
2 - MÉTHODOLOGIE ET SOURCES D’INFORMATION
I - Sources bibliographiques
L’enquête de terrain a été réalisée en 2004. Elle a constitué ses « matériaux » propres (voir ci-dessous). Mais
nous n’avons pas manqué de faire appel à l’ensemble des informations recueillies au cours des travaux antérieurs de l’équipe. Que ce soit au nom de l’Observatoire Régional de la Santé ou au nom de l’Unité de recherche INSERM U 558 (« Epidémiologie des maladies chroniques et analyse des systèmes de santé »), les auteurs
du présent rapport ont consacré une part importante de leur activité à l’analyse sociologique des organisations
gérontologiques de Midi Pyrénées. Certains de ces travaux se sont plus particulièrement intéressés aux conditions de prise en charge des personnes atteintes de pathologie de type Alzheimer.
• La démence sénile en institution dans le
département de la Haute Garonne.
J. Mantovani, J.B. Ruidavets, F. Cayla. ORSMIP 1995
L’étude est ancienne et partielle mais elle n’en constitue pas moins une base de comparaison : certaines
des structures que nous avons visitées en 2004
l’avaient été en 1994-95 avec un questionnement
analogue. Quelles évolutions significatives peut-on
constater dix ans après ?
• Humains et machines dans l’accompagnement
de la vieillesse : le point de vue de l’offre en
services à domicile et en maison de retraite.
S. Clément, J. Mantovani. INSERM U 558 – CIEU ORSMIP 2002
Etude réalisée dans le cadre de la recherche « Approche pluridisciplinaire du vieillissement individuel
& sociétal » (Pr J.C. Marquiè Resp.), sur financement du Conseil Régional de Midi Pyrénées.
Celle-ci s’est attachée à étudier les solutions techniques et humaines mobilisées par les services
gérontologiques et maisons de retraite face notamment au risque de chute, à la déambulation et aux
fugues.
• Interactions entre offre et demande d'aide à
domicile, d'hébergement et de soins.
J. Mantovani, C. Clément & alii., ORSMIP - Inserm U
558 - CIEU. 2001.
Cette recherche menée dans le cadre du programme
de la MiRe intitulé « Espace, santé et territoire » a
porté sur le département du Tarn. Elle s’est notamment attachée à étudier la dynamique historique de
développement des dispositifs locaux de coordination gérontologique.
• Les Unités Mobiles Gériatriques.
S. Clément, J. Mantovani, C. Rolland. U 558- ORSMIP,
2003.
Recherche sociologique comparative multi-sites
réalisée dans le cadre du Programme Hospitalier de
Recherche Clinique « les personnes âgées fragiles »
(responsable scientifique Pr F. Blanchard). Outre les
Unités Mobiles des CHU de Grenoble, de Nimes, de
Bordeaux… l’enquête a porté sur la dynamique
initiée à Toulouse autour de l’UMG et du projet de
réseau GERONTOMIP. Elle s’est appuyée sur une
série d’entretiens avec les animateurs de la formule
au sein du CHU, et avec la plupart des correspondants actuels du réseau au niveau des dispositifs
gérontologiques de proximité (Hôpitaux locaux,
CLIC, EHPAD, services à domicile). L’enquête de
terrain a ainsi été amenée
• Mission de soutien méthodologique à la réalisation du Schéma Gérontologique Départemental
du département des Hautes Pyrénées.
2003. ORSMIP (J. Mantovani, M. Astorg, F. Cayla)
• Annuaire Mederic Alzheimer. 2001.
FNORS-ORSMIP.
En 2001, tous les ORS ont été sollicités par la
Fondation Médéric pour la réalisation de l’Annuaire.
En Midi Pyrénées comme ailleurs, les données
accumulées à cette occasion constituent un état de
l’offre dont nous proposerons ici une simple
synthèse.
En ce début 2005, la Fondation Mederic a confié
aux ORS la tache de réactualiser ses données, plus
particulièrement sur le versant des services spécifiques.
Vieillir en Midi Pyrénées réalisé par l’ORSMIP en
2002 à la demande et avec le soutien de la CRAM
Midi Pyrénées fera également référence. Ce travail
de synthèse croisée des données du Recensement
Général de la Population de 1999 (INSEE 1999) et
des acquis récents de la recherche en gérontologie
sociale, s’est attaché à préciser les enjeux du
vieillissement dans la région.
5
II - Méthode d’enquête
La démarche d’enquête ne pouvait pas prétendre
« couvrir » l’offre régionale d’une façon significative, si ce n’est au plan strictement descriptif (inventaire des structures et services réalisé pour le compte
de Médéric Alzheimer). Au plan qualitatif, elle
devait nécessairement se donner des « cibles »
partielles, échantillonner, se limiter dans les choix de
sites.
Nous avons procédé en plusieurs phases :
1 - Phase de pré-enquête de terrain
Une première phase (mai-juin 2004) a été réalisée
par entretiens directs (en s’appuyant sur une grille de
questionnement que les premières rencontres ont
permis de tester), auprès de divers responsables et
personnels d’établissements et services de la grande
agglomération toulousaine. Elle s’est particulièrement intéressée aux structures préalablement repérées comme jouant un rôle ancien dans l’accueil des
malades Alzheimer et l’expérimentation de formules
de prise en charge « adaptée »5.
• Etablissements de type EHPAD, qui affichent un
savoir-faire particulier en la matière
• Services et structures de type : CLIC, association
France Alzheimer, lieux d’accueil de jour, en ciblant
les organisations censées jouer un rôle pilote en
matière de coordination des ressources.
L’objectif premier de ce premier volet était de
« réactualiser » les connaissances antérieures, de
mesurer les évolutions récentes concernant des
structures déjà enquêtées au cours des recherches
précédentes (ORSMIP 1995, 1999, 2001, 2002).
2 - Enquêtes spécifiques complémentaires :
Cette deuxième phase s’est appuyée sur un ensemble
d’entretiens téléphoniques réalisés à partir d’adaptations de la grille antérieure de questionnement, en
direction :
• De médecins coordonnateurs en EHPAD.
5
Nous employons ce terme en écho aux définitions
propres des professionnels, qui considèrent comme
« adaptées » les structures qui se sont dotées de moyens de
sécurisation de l’accueil des malades (et notamment des
personnes susceptibles de fuguer), ainsi que d’un personnel et de procédures pour un accompagnement spécifique.
La fonction des médecins coordonnateurs des
structures d’EHPAD a été fortement promue lors de
la mise en place des conventions tripartites pluriannuelles.6 Les médecins coordonnateurs sont ainsi
amenés à jouer un rôle grandissant, et notamment
dans l’animation de la prise en charge des personnes
atteintes de pathologie de type Alzheimer (PTA),
aussi bien dans la régulation interne des structures
que dans le suivi des patients entre domicile et
EHPAD (accueil temporaire, préparation du placement…), entre EHPAD et structure de soins (préparation des hospitalisations et des retours d’hospitalisation, articulation avec l’offre de soins au sens
large)7.
Il nous a paru important de porter un regard particulier sur la place et le rôle actuel du médecin coordonnateur dans l’accompagnement des malades. Ce
volet a porté sur les départements de l’Aveyron, du
Lot et des Hautes Pyrénées. Il a été plus tard
complété lors des enquêtes directes sur sites dans le
Gers, l’Ariège et le Tarn.
• Des animateurs de Centres Locaux d’Information
et de Coordination (CLIC) et autres Instances de
Coordinations Gérontologiques. Cette investigation
s’est particulièrement centrée sur le département du
Lot, sur lequel notre information restait jusque là
très partielle, et plus particulièrement sur le secteur
Gourdon-Figeac, où la coordination médico-sociale
a adopté des formes originales.
3. Investigation de terrain sur sites :
Le troisième volet a porté sur trois sites de MidiPyrénées dont nous avons cherché à analyser l’offre
gérontologique dans ses composantes les plus larges
possibles (offre hospitalière, structures d’hébergement, structures d’accueil, services sociaux à domicile, vie associative, …) :
- Le Couserans (Ouest ariégeois)
- Le bassin de Castres-Mazamet (Tarn Sud)
- Le département du Gers (en nous attachant particulièrement à Auch, Vic, Lectoure, …)
Le choix de ces trois secteurs géographiques ne tient
pas du hasard. Il repose sur une connaissance préala6
Voir l’arrêté du 25 avril 1999 définissant le cahier des
charges des conventions pluriannuelles.
7
Voir à ce propos : F. Jeanblanc. Le médecin coordonnateur face à la maladie d’Alzheimer ou affections apparentées. La Revue de Gériatrie. Supplément B au T 29. N°3
Mars 2004.
6
ble des contextes infra-régionaux et il répond au
souci qui a été le notre de focaliser l’étude sur les
structures, services, instances et territoires d’action
gérontologique qui jouent un rôle pilote en matière
de réflexion et de mise en œuvre de réponses
adaptées.
C’est dire que nous nous sommes surtout attachés à
valoriser l’expérience régionale dans ce que nous
avons pu repérer de ses composantes les plus significatives, en laissant au second plan le souci de
représentativité, statistique, géographique ou organisationnelle. Nous avons ainsi fait le choix de ne pas
chercher à « couvrir » l’ensemble de la région, au
risque d’organiser la comparaison entre les territoires, les structures et les intervenants, et de participer
à la stigmatisation de ceux d’entre-eux qui apparaissent aujourd’hui les plus désarmés face aux phénomènes étudiés.
7
3 – ETAT DES LIEUX DE L’OFFRE D’HEBERGEMENT
ET DE SERVICES
- ELÉMENTS DE CADRAGE Les informations présentées ici sont issues de la mise à plat de différents bilans sur l’offre de soins
et de services pour personnes âgées effectués dans le cadre du SROS et du PRSP notamment, et du
recensement réalisé en 2002 et 2005 à la demande de la Fondation Médéric Alzheimer pour la
réalisation d’un annuaire.
Ces données recueillies sur la base déclarative des structures peuvent encore comporter quelques
imprécisions et ne pas être totalement exhaustives ; elles permettent cependant de dresser l’état de
l’offre de services à l’échelle régionale et départementale.
Offre de soins et de services aux malades Alzheimer dans les départements de Midi-Pyrénées en 2005
Accueil de jour
Nb/places
Lieux
de diagnostic
09
12
31
32
46
65
81
82
MIP
4
48 pl.
1
12 pl.
0
1
8 pl.
4
34 pl.
8
45 pl.
3
38 pl.
23
227 pl.
2
3
2
42 pl.
6 (dont
1CMRR)
1
3
5
4
2
26
4 clic
4 clic
6 clic
4 clic
+ 1 rés.
2
34 clic
+4 rés.
2
Lieux
10 CLIC
rés.géront.
d’information
X
4 clic et 1
rés.Alz.
Les structures d’accueil de jour
Un mode d’accueil en plein développement…
Midi-Pyrénées compte 23 structures d’accueil de
jour qui offrent 227 places. Lors du recensement de
2002, il y avait dans la région seulement 11 structures d’accueil de jour offrant 120 places. En 3 ans
l’offre a doublé. Cette évolution constatée correspond bien à une volonté politique nationale de créer
de telles structures pour les malades Alzheimer et à
l’octroi de financements pour cela. Cependant si la
majorité des structures recensées sont exclusivement
dédiées aux personnes atteintes d’Alzheimer,
certaines accueillent aussi d’autres personnes.
….mais inégalement réparti sur le territoire
régional….
L’organisation du dispositif gérontologique est différent selon les départements et cela est également vrai
pour les accueils de jour. Il y a 48 places en Ariège
et seulement 42 en Haute-Garonne. En Aveyron il y
a une seule structure à Decazeville. Dans ce département il y a très peu de structuration d’un dispositif
et chacun « se débrouille » : des séjours de répit sont
possibles au CH de Millau et au CH d’Espalion.
Dans le Gers, il n’y a pas d’accueil de jour mais les
8 hôpitaux locaux de ce département sont coordonnés et peuvent en cas de besoin offrir un accueil de
jour. Dans le Lot, il n’y a qu’un accueil de jour, mais
l’Institut Camille Miret a des « agents de réseau »
(infirmiers psychiatriques, qui vont au domicile des
personnes à Gourdon, Saint-Céré et Figeac pour
coordonner les prises en charge.
….et qui ont parfois des difficultés de positionnement.
Ces difficultés viennent en partie des personnes ou
de leurs familles : les freins invoqués sont d’une part
la culpabilité des familles à laisser leur parent dans
ce type de lieu et d’autre part à la difficulté de
proposer ce type de lieu au « bon moment » : si la
personne a encore des « aptitudes » elle refuse la
confrontation avec des patients plus détériorés ; si
elle-même est trop détériorée, le service ne sert plus
à grand chose. Ainsi l’accueil de jour de Figeac qui
est agréé pour 8 places tourne habituellement à 3 ou
4 personnes par jour.
Les professionnels également soulignent les limites
de ces structures si elles ne sont pas intégrées dans
8
un dispositif global de prise en charge : « elles
tournent à vide ».
X
Les lieux de diagnostic
Des consultations mémoire difficiles à identifier
26 lieux de diagnostic ont été répertoriés dans la
région. Il est difficile d’identifier parmi eux ceux qui
sont des consultations mémoire telles que définies
par la circulaire ministérielle de 2002 relative à la
mise en œuvre du programme d’actions pour les
personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer ou
maladies apparentées. Cette circulaire prévoient que
les consultations mémoire disposent d’une équipe
pluridisciplinaire composée d’un gériatre ou neurologue, de personnels paramédicaux et sociaux, qu’il
y ait des moyens paracliniques (tests neuropsychologiques et accès organisé à l’imagerie cérébrale) et
des outils de suivi de l’activité. Elles doivent se
situer dans un établissement de soin de court séjour.
Il appartient à L’ARH de labelliser ces consultations. En Midi-Pyrénées très peu de lieux répondent
à tous ces critères mais beaucoup s’intitulent consultation mémoire dès lors qu’ils sont amenés à poser
un diagnostic de la maladie.
Diagnostic précoce et évaluation gérontologique,
une complémentarité à trouver
Sur le territoire régional, les consultations mémoire
installées dans les hôpitaux et le plus souvent dans
les services de neurologie ont pour mission affichée
de poser un diagnostic de la maladie le plus tôt
possible pour initier le traitement destiné à en ralentir les effets ; de fait la plupart du temps, une fois le
diagnostic posé le relais est pris par le médecin
traitant, la personne revenant régulièrement à l’hôpital pour des visites médicales destinées à ajuster le
traitement. Il n’y a souvent aucun relais social,
aucune évaluation globale pour mettre en place un
plan d’aide et de prise en charge adaptée. Certains
professionnels déplorent cette situation, pensant que,
s’il est utile d’avoir un outil de dépistage précoce les
besoins les plus criants ne sont pas là. Il faut pouvoir
proposer aux personnes atteintes un suivi et un
accompagnement personnalisé au plus prés de leur
lieu de vie et cela ne peut se résumer aux visites
médicales que propose la consultation mémoire.
Ainsi, à Cahors par exemple dans les cantons de
Gramat, St Céré, Figeac et Gourdon, des « agents de
réseaux », infirmiers psychiatriques de l’Institut
Camille Miret sur sollicitation du médecin, du CLIC
ou de la famille, se rendent au domicile de la
personne et évaluent les besoins en fonction de l’état
du patient ; ils repèrent les syndromes de glissement,
les situations d’épuisement des aidants… et coordonnent les prises en charge adaptées en lien avec
les acteurs locaux. Un projet allant dans ce sens a été
présenté à la DDASS du Lot ; il consisterait à mettre
en place dans chaque bassin de vie, des centres de
prévention/évaluation adossés à des structures
d’accueil de jour et fonctionnant avec les ressources
locales (neurologues pour diagnostic par exemple).
Dans le Gers il y a une organisation différente mais
qui répond aussi au souci de ne pas déconnecter le
diagnostic de la prise en charge médico-sociale.
L’ARH a créé dans ce département un poste de
praticien hospitalier chargé de coordonner un réseau
de prise en charge de la maladie Alzheimer ; il a
pour mission de mettre en réseau les hôpitaux locaux
avec le CH d’Auch siège de la consultation mémoire
afin d’uniformiser les prises en charge, de systématiser les bilans pour les malades et d’organiser des
accueils de jour dans les hôpitaux locaux.
A noter le réseau Alzheimer de la Haute-Garonne
qui gère une équipe mobile intra et extra hospitalière qui réalise des évaluations cognitives et oriente
les patients.
X
Les lieux d’information
Une multiplication des CLIC…
On recense en 2005, 34 CLIC et 4 réseaux gérontologiques. En 2002, il n’y avait que 10 CLIC et 6
réseaux. Tous les départements ont un CLIC à
l’exception de l’Aveyron.
….avec des implications différentes
Les CLIC ont une activité généraliste. Les CLIC
labellisés « niveau 1 » ont une mission d’information générale sur les services existants et ne sont pas
des lieux ressources pour les malades Alzheimer.
Par contre les CLIC niveau 2 ou 3 interviennent dans
la coordination des prises en charge et ils en sont
souvent le pivot.
Ces lieux d’information jouent le rôle d’interfaces
voire de médiateurs usagers/professionnels et sont de
ce fait des lieux privilégiés de recueil des difficultés
exprimées par les familles et les personnes âgées
dans la gestion du quotidien
9
X
Les établissements d’hébergement
Offre d’hébergement pour personnes âgées en 2002 dans les département de Midi-Pyrénées
09
12
31
32
46
65
81
82
MIP
41
86
136
44
57
47
78
47
536
Nb Places
2001
5610
9491
2547
2924
3517
5159
2481
33730
Taux pour 1000
habitants
126,7
178,6
127,6
124,3
152,5
151,00
138,1
118,5
138,9
Nb Etablissem.*
* : Logements foyers, EHPA, EHPAD, hébergement temporaire
Une enquête exhaustive a été menée en 2002 à la
demande de la Fondation Médéric Alzheimer auprès
de l’ensemble des établissements d’hébergement
pour personnes âgées à partir des listes fournies par
les conseils généraux. 536 établissements ont été
recensés proposant 33730 places; 466 ont répondu à
l’enquête soit 87% ; parmi eux :
- 54,7% accueillaient à l’entrée des malades Alzheimer
- 86% les gardaient lorsque le diagnostic est porté
après leur entrée.
Des entretiens réalisés en 2005, dans le cadre de
notre étude auprès de divers professionnels, quelques constats émergent et nuancent cette estimation :
Des établissements dont les résidents atteints de
dépendance psychiques sont de plus en plus
nombreux….
Dans un contexte où le maintien à domicile tant qu’il
est possible est la « norme », la maladie d’Alzheimer
ou autre forme de démence sénile constitue de plus
en plus souvent le motif d’entrée en institution ;
ainsi selon les médecins coordinateurs interrogés, de
50 à 75%, voire plus, des résidents des EHPAD ont
une maladie d’Alzheimer ou apparentée. La question
n’est donc plus : accepte t-on ou pas les malades
Alzheimer ? mais plutôt quels sont les facteurs qui
rendent leur accueil impossible : comportements de
fugue, d’agressivité, capacité de l’équipe en place à
faire face.
….mais dont peu proposent des prestations ou
activités spécifiques pour cette population.
La plupart du temps faute de moyens, les résidents
Alzheimer ne bénéficient pas de prestations spécifiques, telles que stimulations cognitives, kinésithé-
rapie ou ergothérapie etc… ils participent comme les
autres et en fonction de leurs capacités aux animations éventuellement proposées à l’ensemble des
pensionnaires. En général les tests MMS sont
effectués à l’entrée et ensuite parfois régulièrement
par le médecin coordinateur ou à sa demande. Le
relais est pris ensuite par le médecin traitant qui fait
confirmer le diagnostic s’il y a besoin, et assure le
suivi du traitement.
Parfois des espaces géographiques sont réservés aux
Alzheimer pour une meilleure sécurisation. Ce n’est
pas toujours le cas, soit par manque de moyens soit
par un refus de l’établissement de « ségrégationner »
ce type de résidents.
Des acteurs sociaux qui témoignent de la difficulté à trouver des places d’hébergement
Les acteurs sociaux amenés à intervenir dans la prise
en charge de personnes Alzheimer, comme les
coordonnateurs de CLIC, essaient, dès le début
d’une prise en charge à domicile, de préparer la
famille à une institutionnalisation qui à plus ou
moins longue échéance sera inévitable. Ils conseillent donc aux familles de pré-inscrire très tôt leur
parent pour prendre rang. Mais les familles ont des
réticences à se projeter dans cet avenir là. C’est donc
le plus souvent dans une situation de crise que
l’entrée en institution est envisagée. Si tous les
établissements ou presque disent accueillir des
Alzheimer, c’est à nuancer ; les personnes qui
fuguent ou qui ont des problèmes de comportement
ne sont pas admises quand il n’y a pas de secteur
sécurisé ce qui est le plus souvent le cas, et c’est
pourtant à ce moment là que les familles envisagent
le plus souvent le placement.
Il y a, de plus, très peu de structures spécialisées ;
donc les malades sont accueillis dans des structures
10
qui n’offrent pas de prises en charge adaptées et les
retours des familles sont le plus souvent, très
négatifs.
De l’avis des acteurs sociaux interrogés, le manque
de places d’hébergement, le manque de structures
d’hébergement spécialisé et d’hébergement temporaire pour permettre aux familles de souffler, est le
constat principal en 2005.
11
4 – ETAT DES LIEUX DE L’OFFRE D’HEBERGEMENT
ET DE SERVICES
- DIVERSITE ET EVOLUTION DE L’OFFRE DE SERVICES -
Les établissements d’hébergement
Entre établissements à vocation d’accueil
« spécifique » et établissements « ouverts »
L’enquête par entretiens auprès des établissements
confirme rapidement que les définitions des établissements qui disent accueillir « des personnes
atteintes de la maladie d’Alzheimer » peuvent être
très variables selon les acteurs et les structures, et
l’accès au diagnostic lui-même très inégal, en
fonction de facteurs multiples qui tiennent de la
sensibilisation et à la formation des personnels
accueillants et des médecins, des moyens disponibles en matière d’évaluation gérontologique et de
diagnostic, des relations avec l’offre hospitalière de
proximité, etc.
Les définitions de patients restent dominées par la
figure du malade atteint de troubles majeurs du
comportement, susceptible de fuguer, de perturber la
vie de la structure, agressive… dont le diagnostic a
été souvent posé tardivement, à un stade très avancé
de la pathologie. Les intervenants dans les EHPAD
qui ont déclaré ne pas accueillir de malades se
réfèrent bien souvent à cette figure. Il reste ainsi
difficile de situer la réalité cachée derrière les
données statistiques.
La difficulté demeure lorsque l’on cherche à situer la
part des personnes souffrant de ce type de trouble
sur l’ensemble des personnes hébergées. Cette
statistique s’inscrit dans une fourchette très large de
10% à plus de 90% selon les établissements, qui
traduit la grande diversité des positionnements et
politiques de structures face à la pathologie, mais
conduit à rompre avec l’idée que l’offre régionale
pourrait se résumer dans la dichotomie entre structures « qui prennent » et « qui ne prennent pas ».
… la diversité des formules
A défaut des moyens nécessaires pour objectiver une
réelle typologie, on fera appel aux résultats de nos
entretiens auprès des établissements pour évoquer
rapidement et partiellement cette diversité :
• Tel ancien foyer-logement devenu EHPAD, de
petite capacité, est déclaré ne pas accueillir les
personnes atteintes mais son directeur signale un
effectif de malades souffrant de troubles du comportement qui représente plus de 10% de la population
totale des résidents. Ce type de situation est représentatif de l’évolution des anciens « logementsfoyers »8, comme de l’ensemble des structures qui
n’ont aucune vocation initiale à accueillir les personnes présentant des troubles des fonctions supérieures. Cette proportion concerne des personnes qui ont
vieilli sur place mais aussi des personnes accueillies
à un stade initial de la pathologie. Cet établissement,
pas plus que toutes les autres structures du même
type, reste « ouvert », sans adaptation particulière à
la déambulation et au risque de fugue des personnes
désorientées.
• Telle maison de retraite rurale à but non lucratif,
également de taille réduite, dit compter environ 15%
de résidents « Alzheimer ». Ses responsables déclarent que la structure n’a pas vocation spécifique à
accueillir les patients désorientés, mais qu’elle a par
8
Rappelons que les anciens foyers-logements n’avaient
pas vocation à accueillir les personnes dépendantes. Il
s’agissait de structures ouvertes destinées aux personnes
isolées mais valides et lucides, auxquelles la structure
proposait un logement autonome, des espaces communs et
quelques services non médicalisés. Face au vieillissement
des résidents et aux évolutions de la demande venant de
personnes en perte d’autonomie, ces établissements ont
généralement connu des mutations majeures, qui ont
conduit la majorité d’entre eux (mais pas tous) à adopter le
statut d’EHPAD aux lendemains de la réforme de la
tarification.
12
contre une fonction de proximité qui les amène
parfois à faire des exceptions, notamment avec des
personnes originaires des environs immédiats. Il
s’agit d’un cas de figure très fréquent en milieu
rural, mais qui peut concerner certains établissements urbains « de quartier ». Il conserve une valeur
de modèle sur lequel nous reviendrons plus bas. Ces
établissements ne sont pas plus que les précédents
dotés de moyens spécifiques visant à sécuriser les
accès, sinon fonction des ressources humaines : leur
chronique fait souvent état de quelques cas marquants de fugues.
• Un nombre croissant de structures se situent dans
un registre très proche du précédent qui, tout en
continuant de privilégier des valeurs d’accueil de
proximité et d’ouverture, sont en quête de solutions
de sécurisation des accès, de fermeture d’une partie
du bâtiment, d’adaptations technologiques…
L’accès aux étages supérieurs est fermé, un digicode
règle l’entrée dans l’établissement, des systèmes de
capteurs reliés aux personnes par un « bracelet » ou
autres systèmes de télésurveillance, ont été adoptés à
des fins de contention des quelques personnes
susceptibles de fuguer. Elles s’inscrivent de plus en
plus nombreuses dans la catégorie intermédiaire des
structures « semi-fermées », qui accueillent de
l’ordre de 20 à 40% de patients Alzheimer. Dans cet
ensemble intermédiaire, les moyens mis au service
d’une expertise de la pathologie apparaissent particulièrement variables d’un établissement à l’autre.
• Telle structure de grande taille, maison de
retraite publique de statut hospitalier, ne fait pas
obstacle à l’accueil des personnes atteintes de
troubles des fonctions supérieures, mais dans les
limites de la capacité d’accueil du secteur aménagé
dont elle est dotée. La maison de retraite remplit
aussi d’autres fonctions, non seulement en tant que
structure conventionnée pour accueillir les personnes
qui relèvent de l’Aide Sociale (ce qui peut être aussi
le cas des précédentes), mais aussi d’accueil des
personnes âgées en perte d’autonomie d’origine physique, des personnes handicapées vieillissantes,…
L’établissement compte ainsi entre 30% et 40% de
personnes atteintes de troubles de type Alzheimer,
proportion établie sur la base d’expertises systématiques.
D’autres établissement de même statut affichent des
taux beaucoup plus importants (jusqu’à 80%) pour
avoir fait le choix d’une moindre polyvalence ou,
plus souvent, pour s’inscrire dans un contexte
d’offre où l’essentiel des malades « Alzheimer » est
concentré sur une partie du parc public hospitalier.
• Quelques structures de petite taille (moins de 35
lits) jouent un rôle très particulier et souvent ancien
en matière d’accueil de ce public. L’enquête de 1995
les avait déjà révélées à l’échelle de la HauteGaronne. Elles continuent à représenter un modèle
très demandé, d’accueil « familial » à haut niveau
d’implication des acteurs, privilégiant les relations
inter personnelles, le savoir-faire relationnel. Les
tarifs pratiqués sont supérieurs à la moyenne, mais
dans des proportions qui ne les réservent pas
exclusivement aux familles les plus aisées. Elles
peuvent compter jusqu’à 80% de personnes atteintes
de troubles des fonctions supérieures.
• Certains établissements, de taille relativement
conséquente (souvent de l’ordre de 80 à 100 lits)
occupent une place majeure dans l’offre régionale, et
notamment dans la périphérie toulousaine. Le rôle
de ces structures avait également été mis en exergue
par l’enquête de 1995. Il semble s’être encore accru
au cours de la décennie passée, dans un registre
d’accueil de plus en plus spécifique des personnes
démentes. Elles sont souvent (mais pas toutes) de
statut privé à but lucratif, mais surtout animées par
des acteurs particulièrement impliqués dans la prise
en charge des pathologies de type Alzheimer, dont la
proportion parmi les personnes hébergées peut
dépasser 90% dans certaines structures.
Ces quelques exemples sont loin d’épuiser la
diversité évoquée9. Ils attirent seulement l’attention
sur les évolutions d’ensemble du parc des EHPAD
au cours des dernières années. Dans cet ensemble :
• Il n’existe plus guère d’établissement de type
EHPAD qui ne soit concerné par la problématique. Si certaines structures jouent un rôle accru dans
l’accueil spécifique de ces publics, notamment face
à la demande urbaine, les structures à vocation
polyvalente (de type maison de retraite hospitalière),
comme les structures à vocation d'accueil de proximité (maisons de retraite rurales, de quartier,…), et
jusqu’aux structures qui se destinaient d’abord à
9
Ils n’évoquent pas, notamment, les établissements qui se
situent aux deux extrêmes de l’offre régionale : d’une part
les structures de statut privé qui offrent des prestations de
haut de gamme, à des tarifs très supérieurs aux ressources
moyennes des ménages, d’autre part les établissements les
plus accessibles en termes de tarifs, et qui malgré leur
faible niveau d’adaptation constituent une ressource pour
les familles modestes en quête de solutions de placement.
13
l’accueil des personnes autonomes, voient leurs
effectifs de personnes démentes augmenter sensiblement.
• Les données établies dans le cadre du recensement de la fondation Médéric Alzheimer ont l’intérêt
de montrer que nombre d’établissements ont récemment réalisé des efforts conséquents d’adaptation
structurelle : création d’un secteur protégé, sécurisation des accès… L’enquête de terrain en a apporté la
confirmation, y compris dans des institutions restées
très attachées à leurs valeurs fondatrices d’« ouverture » sur l’extérieur10.
En matière de recherche de solution de placement,
les ressources se mesurent d’abord aujourd’hui
autour des structures qui se sont dotées pour tout ou
partie des moyens nécessaires à la sécurisation des
personnes désorientées. Mais l’offre des autres institutions n’est pas négligeable et apparaît en pleine
évolution aux lendemains de la mise en œuvre des
procédures de conventions pluriannuelles.
• Il faut continuer à se représenter l’offre régionale
d’hébergement pour personnes âgées comme
caractérisée par sa diversité. Les données quantitatives comme qualitatives montrent que cette offre est
encore très loin de s’inscrire dans la perspective
qu’évoquent certaines études du « 100% de personnes démentes » dans les établissements de type
EHPAD11 à l’horizon 2010. Les problématiques
relatives à l’hébergement des personnes vieillissantes ne peuvent se résumer à celles des troubles de la
personnalité et du comportement.
• Mais les capacités d’un accueil « adapté » et
attractif pour les familles apparaissent souvent
globalement insuffisantes, même si de nette disparités apparaissent d’un contexte territorial à un autre.
Les établissements les plus recherchés ont des listes
d’attente considérables. Certains entretiens (réalisés
notamment dans l’agglomération toulousaine et sa
grande périphérie) font état de délais moyens avant
placement qui avoisinent ou dépassent une année.
Malgré les évolutions récentes, le sous-équipement
10
Plusieurs maisons de statut communal, non sécurisées,
se sont dotées de systèmes de capteurs. Telle maison de
retraite située au centre d’un bourg rural s’est équipée de
digicode…
11
Cf. Notamment Thomas C. & alii. Les institutions
auront-elles les moyens d’accueillir un plus grand nombre
de déments ? Revue Gériatrie N°27. 2002. Les effectifs de
personnes démentes annoncés à l’horizon 2010 conduisent
à se demander « si le taux de déments en institution ne va
pas tendre vers 100% »
de Toulouse, s’il est moins sensible qu’en 1995,
reste patent. Il en est de même dans certains secteurs
du péri-urbain et au-delà (Tarn et Garonne…).
Il en est de même en matière de placement temporaire : si nombre d’établissements pratiquent ce type
d’accueil, formellement ou non, cette formule reste
contingentée du fait des difficultés administratives
qu’elle soulève (voir par ailleurs).
Caractéristiques et évolution
des services à domicile
Les données épidémiologiques de cadrage indiquent
que quelques 60% des personnes atteintes de troubles des fonctions supérieures vivent à leur domicile,
la plupart à un stade peu évolué de la pathologie,
mais dans certains cas à des niveaux de dépendance
beaucoup plus marqués.
L’offre des services à domicile aux personnes âgées
dépendantes s’est indéniablement étoffée au cours
de la dernière décennie et diversifiée face à la
demande des personnes désorientées et de leur
entourage. Les structures qui se consacraient avant
tout à répondre aux besoins d’aide instrumentale aux
personnes en perte de capacité physique, ont abandonné leur définition initiale de « services d’aide
ménagère » pour se définir de plus en plus comme
services d’auxiliaires de vie, et proposer d’autres
prestations : garde de jour, de nuit, de week-end
soutien occupationnel, animation de groupes de
parole…
La formation des personnels considère elle-même de
plus en plus les problématiques liées aux troubles de
type alzheimer.
Cependant, les évolutions majeures de ce secteur
soulèvent d’importantes interrogations, qui concernent :
- les formules d’emploi de gré à gré,
- le développement des services de statut privé,
- celui des associations intermédiaires (associations
à but premier d’insertion économique des demandeurs d’emploi, de plus en plus présentes dans le
domaine gérontologique).
Alors que les associations de statut public ou parapublic ont parfois du mal à s’adapter à des demandes
d’intervention plus « flexible » (garde de nuit, de
week-end…), le nouveau secteur privé prend une
place grandissante, mais souvent sans garantie au
14
plan de la formation des intervenants et en matière
de plans d’aide coordonnés.
L’aide aux personnes atteintes de troubles de type
Alzheimer et à leur entourage apparaît ainsi très
souvent confiné à la sphère privée, particulièrement
en milieu urbain et métropolitain (les villes moyennes, l’agglomération toulousaine).
Le développement des Services Infirmiers A Domicile (SIAD ou SID Personnes Agées) a récemment
bénéficié de l’engagement de l’Etat (via les
DDASS). Il a permis de réaliser une meilleure
couverture territoriale en services de ce type. Ceci
est particulièrement vrai en milieu urbain, où le
niveau de l’offre de service restait notablement
insuffisant, alors que le secteur libéral (infirmier), en
crise, ne semble guère en mesure de répondre aux
besoins induits par les personnes âgées les plus
fragiles.
Les associations familiales, associations « historiques » type ADMR (Aide à Domicile en Milieu
Rural) ou FFF (Fédération Française des Familles),
ou plus « spécifiques », comme France Alzheimer,
ont également gagné une assise sociale plus large,
même si celle-ci reste limitée. Il semble qu’elles le
doivent surtout à leur implication comme partenaires
de la mise en place des dispositifs publics de
proximité, en lien avec les acteurs institutionnels.
Les formules intermédiaires
Lieux d’accueil
Un des faits marquants de ces dernières années tient
à la multiplication des projets de lieux d’accueil de
jour à vocation « Alzheimer » plus ou moins affirmée. L’inventaire des projets qui ont déjà abouti ne
rend que partiellement compte de l’animation qui
règne aujourd’hui autour de ce type de formule.
On notera tout de suite que ces lieux :
- se sont diversifiés dans un sens d’insertion
sociale moins stigmatisante : si les lieux d’accueil de
jour intégrés à une structure de soins ou à une
EHPAD restent nombreux, nombre de projets ont
plutôt cherché à s’inscrire comme lieux de vie
insérés dans le tissu urbain de proximité. Il semble
que les formules les plus abouties soient souvent
parvenues à lever la réticence de certains patients
devant l’ambiguïté d’un « placement » anticipé dans
une structure marquée comme lieu de soins.
- Il semble en résulter un début de renversement
des objectifs de l’accueil de jour : de structures
destinées à l’accueil des malades à un stade évolué
de la pathologie, visant essentiellement à laisser
« souffler » les aidants familiaux, vers des structures
qui s’attachent à la socialisation malades diagnostiquées à un stade plus précoce, et de leur entourage,
dans un esprit plus propice à une approche préventive.
- On notera également que ces projets se sont
essentiellement cristallisés en milieu rural ou dans
les villes moyennes de la région. L’offre d’accueil
de jour de l’agglomération toulousaine demeure à un
niveau extrêmement bas, qui n’a guère évolué
depuis le début des années 90.
Hébergement temporaire en EHPAD
et hospitalisation « de répit »
L’offre d’hébergement temporaire en maison de
retraite représente théoriquement un volume important de lits, mais dont la plupart des acteurs s’accordent à considérer qu’il ne peut répondre que très
partiellement au besoin des familles : accueillir les
patients, souvent à un stade évolué de la pathologie,
apparaît à la fois très lourd pour la structure (les
moyens qu’elle doit déployer sont du même ordre
que pour un placement définitif), perturbant pour le
malade (souvent placé en situation de crise) et peu
significatif en matière de préparation d’une institutionnalisation à long terme.
Ce type d’accueil se situe face à une difficulté
récurrente à définir le profil de patient susceptible de
s’adapter à la formule, entre personnes à un stade
débutant de la pathologie, qui vivent comme un
déclassement leur confrontation aux résidents plus
dégradés, et situations « lourdes » auxquelles les
structures n’ont pas toujours les moyens de faire
face.
Dans ce dernier cas, le placement des patients en
urgence répond essentiellement à un souci de
protection temporaire des « aidants ».
Certaines structures hospitalières de proximité
proposent par contre un « accueil de répit » qui
semble répondre de façon plus satisfaisante aux
besoins de ces malades et de leur entourage familial,
en particulier dans la mesure où ce type d’accueil est
l’occasion de mettre en œuvre une démarche de
soins adaptés.
15
Les CLIC et les autres instances
de coordination
Le développement des Centres Locaux d’Information et de Coordination gérontologique constitue une
autre donnée essentielle. Dans certains départements
(Hautes-Pyrénées, Ariège, Gers), l’engagement des
Conseils Généraux en lien avec les services déconcentrés de l’Etat a conduit à planifier la création
systématique d’instances de coordination sur la base
d’un découpage exhaustif du territoire départemental
en unités de bassins ou de pays.
Si cette action volontariste ne permet pas de préjuger
des dynamiques locales d’acteurs, il semble qu’elle
ait fortement contribué à la recherche des articulations entre interventions sociales, médico-sociales et
sanitaires. Mais les difficultés inhérentes à cet
exercice n’ont pas toujours été surmontées à ce jour.
Dans le Tarn, l’action se situe dans la continuité
d’une animation initiée depuis plus de 20 ans avec la
création des premières Instances de Coordination
Gérontologiques (GREAVI, Monts De Lacaune,
Mazametain…). Dans d’autres départements, la mise
en place des CLIC est restée tributaire de l’initiative
concertée des acteurs, des dynamiques locales de
mise en réseau. Le département de la HauteGaronne, malgré 4 CLIC couvrant des territoires
disparates de la périphérie ou du centre urbain (Est
toulousain, Nord-Est toulousain, quartier St Cyprien,
quartier Empalot-Rangueil) apparaît là aussi comme
le plus mal loti.
La fonction de médecin coordonnateur en
EHPAD.
Elle reste dans la plupart des cas (hors d’une
minorité de structures de grande taille et de statut
particulier) assurée par un praticien de « ville ». Si
cette fonction apparaît aujourd’hui essentielle en
matière de régulation interne de la prise en charge,
de formation des personnels, de préparation du
placement, de préparation des hospitalisations et des
retours d’hospitalisation… on peut penser qu’elle en
appelle à une professionnalisation plus affirmée.
Les statuts du médecin coordinateur restent encore à
préciser au niveau règlementaire.
Coordination et fonction de réseau sur le
versant sanitaire et dans l’articulation entre
gériatrie hospitalière et gérontologie de ville
1 – La dynamique de réseau « Gérontomip »
A défaut de reconnaissance formelle aboutie, le
réseau joue un rôle effectif important dans le
développement et l’animation du dispositif
régional sur le versant gériatrique. Sa mise en
œuvre doit beaucoup aux initiateurs de l’unité
hospitalo-universitaire gériatrique de PurpanCasselardit, préoccupés de longue date :
• de développer les capacités d’accueil pour les
personnes atteintes de troubles des fonctions
supérieures en phase aigue, en faisant notamment
appel à la neuro-gériatrie, à la neuro-psychiatrie…
• d’adapter les structures hospitalières à la prise en
charge spécifique de ce type de troubles,
• de formation : la gériatrie toulousaine représente
une véritable école, dont se revendiquent aujourd’hui de nombreux responsables de structures de
gériatrie dans toute la région.
• de « créer (des) ponts entre l’institution et
l’extérieur », hôpitaux périphériques, EHPAD,
Centres de coordination gérontologique…12
Les correspondants de Gérontomip s’inscrivent
activement dans la mise en oeuvre des dispositions
nationales récentes, et notamment en matière de
développement :
- des structures de court séjour gériatrique à
vocation de diagnostic, d’adaptation des thérapeutiques, et de définition des plans d’aide,
- d’ateliers mémoire de proximité,
- de la fonction des Equipes Mobiles Gériatriques,
à vocation d’accompagnement des personnes
âgées fragiles hospitalisées au CHU, d’aide à
l’orientation des patients entre domicile, EHPAD
et filières locales de soins,
- des formules de télé-médecine diagnostique,
- de la formation des intervenants dans le champ
gérontologique.
- des outils pour une information partagée autour
des personnes hospitalisées (entre intervenants au
domicile, en EHPAD et équipes hospitalières).
12
Source : volet midi-pyrénéen de l’étude « les Unités
Mobiles Gériatriques » ; Op. cit.
16
2 - Dispositifs de proximité articulant intervention
sanitaire et sociale
La région offre différents exemples d’articulations
régulées (ou au moins de tentatives en ce sens) entre
intervenants hospitaliers et intervenants sociaux (au
domicile, en établissement d’hébergement).
L’enquête ayant procédé par sélection de sites, nous
ne pouvons pas prétendre en dresser un état des lieux
complet au niveau régional.
Quels que soient les liens professionnels établis
dans certains cas (pas tous) entre les animateurs de
ces dispositifs locaux et les promoteurs du réseau
Gérontomip, l’impression dominante est celle
d’une grande autonomie et variété des contextes
locaux (nous y reviendrons), en fonction des
initiatives d’acteurs et de l’offre préexistante. Tel
que nous l’avons énoncé dans la partie « méthodolo-
gie », nous aurons notamment l’occasion de revenir
sur différents cas de figure originaux et notamment :
- sur les formes de coordination entre hôpitaux
locaux et coordination gérontologique « sociale »
dans le Gers, les Hautes-Pyrénées (dans l’environnement de l’hôpital local de Vic-Bigorre par
exemple),
- sur les particularités du dispositif développé entre
les psycho-gériatres du CHS de Leyme, en relation avec les CLIC de Figeac et Gourdon,
- sur l’expérience propre du Couserans, entre CH de
Saint-Girons et offre gérontologique locale coordonnée,
- sur le contexte également très particulier du bassin
de Castres-Mazamet, où intervenants hospitaliers
et acteurs sociaux restent en quête d’une plus
grande coordonnée.
17
5-
MODELES ET CONCEPTIONS DE LA PRISE EN CHARGE
COMPATIBILITÉS ET MALENTENDUS
Ce chapitre cherche à rendre rapidement compte des points de vue et « idéaux d’intervention » des
acteurs régionaux tels qu’ils ressortent des différentes enquêtes. Il s’agit de préciser un peu le sens
que les équipes de services ou de structures donnent à leur action, d’apporter quelques éléments sur
les principes et modèles auxquels se réfèrent les intervenants, et des évolutions récentes à ce niveau.
L’intervention auprès des personnes Alzheimer n’a
pas de véritables standards, de modèles formels qui
s’imposeraient à tous. Chaque horizon professionnel
(secteur social, médico-social et sanitaire) élabore
ses propres principes et définitions dans un ensemble
qui reste caractérisé par ses cloisonnements13.
L’évolution des pratiques résulte pour beaucoup de
l’expérimentation et de la formation, du partage de
savoir-faire et des interactions entre professionnels.
Dans l’ensemble, les principes d’intervention auprès
des personnes « Alzheimer » se situent ensore en
référence à des modèles parfois difficilement compatibles, qui vont de modèles très préoccupés de
sauvegarde des conditions d’insertion sociale des
personnes vivant à leur domicile (qui se traduisent
parfois par un certain jusqu’auboutisme du maintien
à domicile et par un souci dominant de non médicalisation du vieillissement), à des modèles à forte
inspiration bio-médicale aujourd’hui très préoccupés
de diagnostic précoce et d’adaptation en conséquence des conditions de vie des malades.
Ces divergences de vue peuvent parfois se traduire
sur le terrain par certaines incompatibilités dans la
définition des actions à entreprendre et dans la
formulation des projets, reflet d’une action partenariale et d’une acculturation réciproque des acteurs
qui restent insuffisantes.
La tendance dominante se situe toutefois, aujourd’hui de façon de plus en plus nette, dans un entredeux d’inspiration plus « médico-sociale »14, de la
part d’intervenants sociaux et médicaux qui s’atta-
13
14
chent à concilier les impératifs du soin et ceux de
l’accompagnement social.
X
Pour les acteurs du « domicile »
Les troubles de type Alzheimer soulèvent des difficultés particulières pour les prestataires de services à
domicile. Jusqu’où peut-on aller dans la « prise de
risque » ? Quels besoins de soutien aux « aidants » ?
Quelle articulation proposer entre intervention
« informelle » et intervention professionnelle ?
Dans le contexte d’offre cloisonnée que nous avons
déjà évoqué, il est de plus évident qu’une coordination des moyens professionnels est indispensable,
aucun service ne pouvant prétendre seul apporter de
réponse satisfaisante, même à titre transitoire. Le
rôle du soutien informel (celui des proches familiaux, mais plus largement celui de l’entourage fonction de veille du voisinage, maintien des liens de
proximité-) demeure essentiel. A défaut d’une offre
coordonnée qui se donne les moyens de se rendre
accessible aux familles, et plus encore dans certains
contextes locaux marqués par une forte privatisation
de l’offre d’aide à domicile, les proches se voient
plus que jamais tenus au rôle de premiers responsables de leur parent et à celui « d’organisateurs »
essentiels des interventions professionnelles… avec
des limites majeures, qui tiennent :
- aux ambiguïtés de cette situation, lorsqu’elle
enferme les patients et familles dans un rapport
« consumériste » à l’offre, et ne leur permet pas
d’anticiper une intervention sur le long terme,
- à l’épuisement des « aidants »,
Voir notamment Henrard et Ankri (2000)
Idem.
18
- aux « situations de crise » qui en découlent
souvent, de placement en dernier recours, d’hospitalisations « paniques »…
Pour les intervenants sociaux et médico-sociaux au
domicile, coordonner l’intervention auprès des personnes et des familles signifie avant tout intégrer
les moyens au service d’une médiation humaine,
ces moyens pouvant être d’essence purement relationnelle ou faire appel à des compétences techniques, voire parfois (mais rarement encore) technologiques.
En Midi-Pyrénées, le modèle dominant reste cependant très inspiré par l’idéal « familialiste » : les
services peuvent jouer un rôle important en matière
de sauvegarde des conditions d’insertion des personnes atteintes et de leur entourage, pour autant que la
famille ait maintenu, ou soit prête à renouer, avec un
idéal de proximité et d’interdépendance entre ses
membres qui s’inspire du communautarisme familial. « On va avoir évidemment à faire avec des
familles qui ont opté pour le maintien à domicile pour s’occuper de … () et avec de la cohabitation, ou au moins très très proches »15.
Or cet idéal apparaît aujourd’hui fortement entamé
par d’autres modèles, qui accordent une valeur beaucoup plus importante à l’autonomie des personnes et
des générations. Sans que l’on puisse parler de
« perte » des solidarités familiales, les plus âgés
comme leurs descendants se réfèrent de plus en plus
nombreux à un modèle de préservation de l’indépendance de la personne ou du couple âgé, de non
ingérence d’une génération dans la vie quotidienne
de la précédente ou de la suivante.16
Les intervenants à domicile éprouvent de réelles
difficultés face à cette aspiration à l’indépendance.
La « problématique Alzheimer » les confrontent au
cas par cas à des situations de dilemmes entre enjeux
relatifs à la personne (sécurisation et « préservation
de la dignité des personnes »17), enjeux de droit,
impossibilité à construire la demande, enjeux de
prévention auprès des aidants, enjeux de sécurité
publique…
15
Accueil de jour.
Voir à ce propos le document « Vieillir en MidiPyrénées ». Op. cit.
17
La formule est empruntée au document du secrétariat
d’Etat aux Personnes âgées : « Programme pour les
personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et des
maladies apparentées »
16
Ce point mériterait de longs développements, on
préfèrera citer un exemple recueilli en entretien :
« Le drame c’est quand la personne est seule. Parce
que cette personne est « majeur capable ». Pour
laquelle on ne peut rien faire parce qu’elle ne veut
rien. (exemple évoqué d’une personne) qui s’est
fâchée avec sa famille, qui conduisait, qui ne voulait
aucune aide. () Au niveau de la Mairie ils ont essayé
de lui faire enlever le permis, avec la Gendarmerie,
ils n’ont pas réussi… Après le frère a essayé de lui
(enlever) la voiture pour plus qu’elle conduise. Ils se
sont fâchés… Elle avait des intervenants à domicile,
qui venaient (à sa demande) et bon a priori, les
chéquiers ils allaient très très vite… C’est difficile à
prouver, mais… Elle avait des infirmiers, qui
venaient régulièrement, mais elle les a mis à la porte
parce qu’elle s’est fâché avec eux… Dans le cadre
de l’APA, elle avait droit à l’APA, mais elle a refusé
le plan d’aide. Donc elle est restée avec deux
intervenants à domicile, un jardinier, une auxiliaire
de vie, payés par chèques emploi-service, mais,
comment ? On ne sait pas … »18
On concevra mieux les attendus d’un accompagnement social, autant que les limites imparties aux
différents intervenants, qu’ils soient ressortissants du
secteur social ou sanitaire : s’il est un enjeu « de
santé publique » inhérent aux troubles de type
Alzheimer, c’est moins dans le nombre des cas
constatés que dans la complexité qui s’y attache
dans le contexte actuel de société, enjeux qui impliquent au-delà des professionnels du champ gérontologique, les instances « urbaines », les collectivités
locales, les institutions au sens large…
X
Pour les EHPAD
Un « débat » ancien reste ouvert sur la vocation des
structures face à la maladie d’Alzheimer. Faut-il
penser une adaptation spécifique des structures,
sinon une « spécialisation » de certaines d’entre elles
dans l’accueil de ce public ? Ou peut-on encore
privilégier une fonction d’accueil de proximité en
direction de publics qui se caractérisent plus par
leurs origines locales que par le niveau ou les formes
de leur perte d’autonomie (personnes en perte
d’autonomie physique, personnes isolées… et
personnes désorientées). Certains responsables de
structures (notamment parmi celles qui ne sont pas
18
CLIC
19
censées accueillir les personnes désorientées mais
qui n’en font pas moins des exceptions) affirment
aujourd’hui encore préférer maintenir le cap de la
polyvalence de proximité : « L’idée que je défends
depuis toujours, dans le secteur ici, c’est que dans
nos établissements comme dans tous villages, il faut
que l’on puisse accepter une ou deux personnes ou
trois comme ça, et qu’on s’y mette tous ensemble
pour s’occuper du problème ». Le modèle de
référence fait effectivement une place majeure à la
médiation humaine, au maintien de relations les plus
riches possibles (et stimulantes) entre personnes
désorientées et autres résidents, à une professionnalisation qui maintienne à distance respectable les
tendances à catégoriser et à ségréger les personnes
hébergées sur la base d’une évaluation aussi experte
soit-elle. Il s’agit pour certains de « lutter contre
l’idée que celui là il ne peut plus faire », de mobiliser au contraire les compétences19 et le potentiel
relationnel des opérateurs dans un sens de prévention du déclin cognitif, de s’attacher par dessus tout
à l’habilitation/réhabilitation des personnes.
Cet « idéal d’intervention » reste bien-sur légitimé
(ne serait-ce que par les préconisations récentes qui
mettent l’accent sur le « respect de la personne », sur
le maintien « d’une socialisation stimulante).
On peut en dire autant d’autres options, plus fondées
sur la reconnaissance des spécificités de la démence
sénile, sur une optimisation des moyens en fonction
du niveau de détérioration cognitive des résidents,
sur la structuration interne de l’établissement en
« unités comportementales ». La question reste
également posée, c’est à dire non résolue, de la
pertinence d’EHPAD à vocation globale spécifique.
On a vu que certaines structures midi-pyrénéennes
semblent avoir récemment encore évolué dans ce
sens, tout en développant, au moins certaines
d’entre-elles, un savoir-faire technique, relationnel et
organisationnel qui les placent effectivement aujourd’hui en situation d’expertise.
Notre sentiment est que la réflexion de santé
publique a plutôt intérêt à voir la controverse
perdurer, et ce d’autant qu’aucune des options
majeures ne fait aujourd’hui l’unanimité.
• Cette controverse est de plus en plus fortement
influencée par la question centrale du risque
19
L’ergothérapie, comme la psychologie et d’autres
disciplines d’essence sociale gagnent en ce sens indéniablement du terrain.
acceptable et consenti. Sur ce terrain les intervenants en EHPAD sont moins en position d’arrêter la
norme qu’en situation de négociations contraintes au
cas par cas, dans la relation aux « familles », aux
tuteurs, et sous le contrôle d’une opinion publique
(notamment locale) qui porte un regard d’ensemble
plutôt négatif sur les maisons de retraite. Les
« familles » leur demande de répondre aux modèles
de la résidence de prestige à haut (et cher) niveau de
prestation, ou cultive le paradoxe qui voudrait que
les EHPAD soient à la fois ouvertes et fermées,
qu’elles n’ « enferment » pas les personnes tout en
leur garantissant une sécurité maximale.
• Dans ces négociations, auxquelles la personne
âgée ne prend souvent qu’une part très marginale,
les structures qui tablent d’abord sur l’accueil de
proximité exposent souvent les résidents à des
risques plus ou moins acceptables pour les tiers.
Parmi elles, une part significative des établissements
ruraux, mais aussi quelques structures d’implantation urbaine. Les sources récentes d’enquête
montrent que les professionnels doivent de plus en
plus impérieusement intégrer la question du risque
dans la négociation d’un plan d’aide avec les parties
impliquées et en premier lieu avec l’entourage
familial. Le fait que la plupart de ces structures
accueillent (certes dans des proportions limitées) ou
gardent les personnes désorientées montre bien que
l’attitude des « publics » familiaux ne va pas nécessairement dans le sens de l’idéologie du « risque
zéro ». De même, les modèles d’acteurs défendent
régulièrement l’idée qu’il « n’y pas de vie sans
risque »20.
• La question de la structuration interne des
établissements est une déclinaison de la précédente
mais ouvre aussi sur d’autres considérations, tenant
notamment au nécessaire « travail » des familiers
face aux troubles de leur proche et à l’image
toujours essentiellement négative qui s’attache aux
secteurs fermés de type « cantou ». Les formules
sont récurrentes : « Mon père est enfermé, il est en
prison », « ma mère n’est pas comme ça » (comme
les autres hébergés du même secteur fermé). Les
structures qui ont adopté cette option doivent également négocier, « déculpabiliser les proches », susciter la conviction… Si les échanges entre professionnels et « familles » au sein des « petites »
structures se font souvent sur le ton de l‘entente
20
EHPAD 81
20
relativement informelle (avant convention d’un plan
d’aide qui peut toutefois engager la signature des
aidants) les établissements qui se sont le plus
clairement engagés dans l’accueil des personnes
atteintes de troubles de ce type doivent de plus en
plus faire appel à la médiation de « nouveaux »
professionnels et de nouvelles compétences,
médecins coordinateurs, psychologues, ergothérapeutes…
• Un ensemble très large de responsables et
d’acteurs des EHPAD poursuit aujourd’hui (plus que
par le passé) un idéal de professionnalisation des
intervenants, d’élaboration et de partage des savoirfaire, d’échanges entre secteur social, médico-social
et sanitaire, dans un sens d’adaptation des pratiques
et d’amélioration de la qualité de l’accompagnement.
Mais les volontés exprimées en ce sens continuent à
se heurter à la faible reconnaissance du travail fourni
par les intervenants « de terrain » (travail féminin
qui reste empreint de ses origines domestiques) et à
ce que nous appelions en 1995 la « quadrature du
cercle » des établissements d’hébergement. Comment élaborer une prise en charge de qualité, avec
des moyens d’autant plus réduits que toute surenchère sur les rémunérations des professionnels ne
manque pas de se répercuter sur le coût « usagers »,
au risque d’exclure une part grandissante des publics
à revenu modeste ? Les métiers du social et du
médico-social consacrés aux personnes âgées
apparaissent aujourd’hui dans le « collimateur » de
l’inspection et de la médecine du travail, d’autant
que les ressources limitées des structures conduisent
de plus en plus celles-ci à faire appel à une main
d’oeuvre précaire (temps partiels, horaires éclatés,
contrats pluriels…). « On ne trouve pas », ou alors
difficilement les infirmières, les aides soignantes, les
accompagnants qualifiés dont le besoin se fait sentir,
du moins pas au niveau de rémunération habituellement proposé.
Les modèles de prise en charge sont eux-aussi très
convergents d’une structure à l’autre et se posent
plutôt comme évidences : assurer une plus grande
présence et médiation humaine, diversifier les
intervenants et les interventions en faisant appel
à de nouvelles compétences dans des domaines
très divers : animation, ergothérapie, psychologie,
art-thérapie, diététique… de façon à répondre autant
aux besoins de soins qu’aux attentes en matière de
qualité de vie.
Sur ce plan, et d’un avis général parmi les responsables d’établissements conventionnés, les conventions
tripartites pluriannuelles ont constitué une opportunité non seulement d’obtenir des moyens supplémentaires en personnel, mais aussi de relancer la
réflexion21 sur les moyens nécessaires pour que les
structures puissent « devenir des lieux de vie (). Des
lieux où on fait du soin et pas n’importe quoi, et où
on fait de l’accompagnement ». Mais les moyens
disponibles restent limités de fait.
• Une autre évolution significative tient à la régulation interne des structures et à l’évolution de leurs
modes d’organisation. Le modèle qui s’impose est
celui du « travail en équipe », dans lequel
« l’équipe » se définit surtout comme espace de
négociation, de régulation et de redéfinition des
modes de prise en charge, de formulation et de
reformulation de plans d’aide personnalisés, des
projets de vie… et où la notion de « travail » se
réfère moins à un modèle industriel taylorien22
qu’aux principes de la dynamique des groupes :
travail sur soi, en relation avec d’autres membres du
même collectif, dans la relation aux familles, au
service de la qualité du « travail » auprès des
usagers.
Ce modèle ne demande pas seulement aux salariés
de fournir un service, ni de se « vouer » à la prise en
charge des malades, mais de participer pleinement à
une entreprise collective dans ses dimensions
relationnelles, morales et techniques.
Il en appelle à un investissement des personnels qui
peut parfois apparaître sans commune mesure avec
leur niveau de rémunération.
X
Dans le champ de la gériatrie
Nous n’essayerons pas de rendre compte ici de
l’évolution récente des modèles propres à la gérontologie clinique et de la gériatrie. Au niveau du CHU,
ces modèles ont fait l’objet de multiples publications
et formalisations de projets qui ont trouvé leur place
dans les récents textes programmatiques et règlementaires.
Parmi les gériatres des hôpitaux périphériques, ils se
déclinent dans différents registres, en fonction
notamment des origines disciplinaires des responsa-
21
Et même suscité certains acteurs à « rêver » ce que
serait un idéal de projet de vie.
22
Dans lequel les travailleurs postés sont interchangebles.
21
bles (médecin générale, médecine interne, neurogériatrie, psycho-gériatrie…). On confirmera seulement que les relations établies à une échelle qui
couvre aujourd’hui l’essentiel de Midi-Pyrénées,
entre les initiateurs du réseau Gérontomip et ses
correspondants locaux, ont fortement participé à
l’émergence d’une « école » régionale, caractérisée
par un indéniable partage de valeurs et de principes
d’intervention.
Nous attirerons seulement l’attention sur quelques
dimensions qui nous paraissent essentielles dans la
mesure où elles mobilisent la plupart des acteurs
hospitaliers :
• la plupart d’entre eux évoque la réduction des
moyens et des capacités d’accueil à l’hôpital,
comme synonyme de remise en cause du rôle
« social » de l’hôpital. Il en résulte à leurs yeux
une « embolisation » grandissante des filières
gériatriques classiques, particulièrement sensible
au niveau des grands hôpitaux. Ces processus ont
amené certains gériatres régionaux à prendre une
part active dans le recherche de nouvelles ressources
de soins, et notamment à emboîter le pas des
circulaires de 2002 sur le développement des
réseaux de soins et la mise en œuvre des Unités
Mobiles Gériatriques (UMG).23
• ce mouvement est animé par le souci majeur
d’un nombre grandissant de médecins hospitaliers,
certes de participer à une meilleure orientation des
patients Alzheimer dans les filières hospitalières,
mais surtout de ne pas rester confinés dans cet
23
•
espace, d’aller au devant d’une demande extrahospitalière de soutien aux acteurs de terrain du
« domicile », de partage de l’information et d’aide à
la formation,…
• ce modèle investit beaucoup (et peut être trop
aujourd’hui au regard des ressources existantes)
dans la recherche d’articulations entre intervention
gériatrique et interventions coordonnées au niveau
social. Nombreux sont les gériatres qui ont fait une
priorité du développement des liens avec les CLIC et
autres instances de coordination gérontologique. En
témoigne notamment le développement des unités
mobiles et autres fonctions mobiles de proximité.
• la gériatrie ne jouit pas d’un statut très valorisé
au sein de l’institution hospitalo-iniversitaire,
notamment au regard des disciplines à part entière
(chirurgie et médecine d’organes, urgences…). La
création de nouvelles unités de court séjour au
service d’une « gériatrie aigue » à forte orientation
« Alzheimer » participe à une revalorisation de la
compétence gériatrique sans laquelle les conditions
d’accueil des patients âgés « fragiles » à l’hôpital ne
peut guère espérer s’améliorer. Mais les études
récentes semblent montrer que la gériatrie hospitalière a encore plus à gagner dans l’établissement de
relations d’alliances avec les intervenants de
« ville », acteurs du maintien à domicile, des
maisons de retraites, et en particulier avec les
professionnels qui assurent une fonction de coordination à ces différents niveaux.
Sources
22
6 - ANALYSE ORGANISATIONNELLE
Cette partie d’analyse des organisations s’intéressera moins aux pratiques et savoir-faire des
professionnels et des structures, et plus aux interactions entre interventions à différents « temps »
ou moments des parcours d’accompagnement et de prise en charge des malades :
- Temps de l’accompagnement au domicile, c’est à dire d’une action qui demande définition d’un
plan d’aide, concertation ou coordination entre acteurs (acteurs sociaux, soignants, entourage
aidant…).
- Moment des transferts entre domicile et structure de soins, moment du placement en institution,
- Formes de recours à l’offre d’accueil.
- Période de la vie en structure d’hébergement, dans les relations entre les « familles », les intervenants en EHPAD, de l’hôpital ou autre établissement de soins.
- Ainsi que des parcours de patients au sein des filières de soin.
A – L’accompagnement à domicile
Rappelons que notre problématique générale porte
sur une question centrale : Quelle socialisation de la
personne atteinte de troubles des fonctions supérieures et de son entourage ? En quoi l’offre de services
et de « soins » au sens large est-elle ou non en
mesure, non seulement d’apporter un soutien aux
personnes, mais plus largement de participer à leur
insertion sociale ?
Les études de sociologie du vieillissement ont
souvent attiré l’attention sur certaines situations
rencontrées en « milieu ouvert » familial (contextes
de vie à domicile) :
• d’enfermement de la personne et des proches
immédiats, notamment dans certains cas de cohabitation familiale intergénérationnelle. Le phénomène
est souvent noté de façon assez dramatisante par les
professionnels qui évoquent par exemple « des
personnes qui se sont isolées de manière terrible »
Des gens qui « ne peuvent plus lâcher. Lorsque le
dernier repère c’est l’aidant et si il disparaît, ne
serait-ce que la journée, c’est terrifiant ».
• de rapprochement familial subi par les plus âgés,
lorsque la perte d’autonomie devient synonyme de
mise en cause de leur statut d’individus autodéterminés,
• de situations de « menace » dans lesquelles une
personne dont les conditions de santé (et notamment
d’orientation dans le temps et l’espace) apparaissent
dégradées aux intervenants réunis autour d’elle au
point qu’ils en viennent à remettre en cause sa
continuité de vie à domicile et son autodétermination.
Ces situations dans lesquelles les plus âgées apparaissent confrontées au sentiment renforcé qu’une
dernière étape de leur vie est engagée s’accompagnent souvent d’une désorientation accrue.24
On peut ainsi penser avec de nombreux acteurs
concernés que l’objectif majeur d’une intervention sociale se situe dans la prévention de ce type
de processus.
Gérontologues et gériatres insistent dans le même
sens sur la nécessité d’une intervention préoccupée
de « révéler » les malades, « de les maintenir, voire
de les développer par des activités adéquates, visant
à prévenir la dépendance, à maintenir la socialisation, la dignité et l’estime de soi, et à garantir une
qualité de vie optimale »25.
Le terme de « socialisation » n’étant pas à l’abri des
malentendus, nous l’utiliserons en alternance avec
celui d’insertion, celui-ci ayant l’intérêt de signifier
24
Voir notamment Clément S. & Mantovani J. « Les
déprises en fin de parcours de vie (2000)
25
Voir notamment Vellas & alii (2004)
23
que la situation des plus âgés présente bien des
points communs, au sens sociologique, avec celle
des jeunes en mal d’intégration sociale et professionnelle, y compris dans le « risque » qui s’attache
à la « désinsertion » en termes de pertes des repères
relationnels, spaciaux et temporels.
Cette problématique ne doit certainement pas se
limiter à la mise en oeuvre d’activités occupationnelles professionnalisées sur le mode soignant, dans les
enceintes plus ou moins closes que sont les structures d’accueil, d’hébergement et de soins. A l’instar
de certains acteurs il faut considérer plus largement
les enjeux relatifs à la sauvegarde et au développement des conditions d’insertion sociale des personnes.
Au sens d’une problématique de santé publique, la
question générale consisterait à interroger la capacité
de l’entourage des malades (dans l’acception large)
à entretenir et à promouvoir les conditions d’une
insertion « communautaire » des malades et des
« aidants ». Par « entourage au sens large » il faut
ici considérer :
- le cadre familial élargi (et pas seulement un
« aidant principal » dont la définition apparaît
bien souvent trop théorique)
- l’entourage informel -voisins, connaissances,
relations amicales-,
- de même que l’ensemble des intervenants
professionnels, qu’ils relèvent du champ social,
médico-social ou sanitaire
- ainsi que toutes les formes de représentation et de
médiation citoyenne des malades et de leurs proches, associations, groupes informels de parole,
CODERPA
1 – les formes d’accompagnement
et leurs limites
a – Le rôle des services d’aide à domicile
Dans l’ensemble, la prestation de services à domicile
à vocation instrumentale (fondée historiquement sur
la figure de la personne âgée en perte de capacité
physique) ne répond que très partiellement aux
attendus relatifs aux troubles de type Alzheimer.
Certains acteurs le notent eux-mêmes lorsqu’ils
définissent la vocation de leur action moins comme
de « faire à la place » des personnes que d’assurer
une indispensable médiation, dans l’établissement et
la préservation de la continuité du lien. Ainsi par
exemple dans le cadre des services :
- d’aide ménagère, dont on a vu qu’une redéfinition s’impose dans un sens de participation plus
effective à la vie des personnes (auxiliaires de vie),
- de portage de repas à domicile, lorsque certains
de leurs animateurs situent leur rôle comme dévolu à
l’entretien de la relation à des personnes pour
lesquelles le passage régulier sinon quotidien apparaît comme un élément important de leur ancrage
temporel et social.
Dans l’ensemble, le secteur est amené à expérimenter différentes formules dans différents domaines :
- au domicile, dans la diversification des prestations de garde, de stimulation… ou simplement de
« compagnie », dans l’aide à l’aménagement du
logement (ou parfois seulement dans l’aide au recouvrement de conditions décentes d’habitat), l’aide aux
déplacements pour les personnes qui ne sont plus en
mesure de conduire26, la médiation dans les relations
de voisinage27, le soutien personnalisé des aidants,
etc.
- dans l’animation de « groupes » (hors de
l’accueil de jour formel que nous évoquerons plus
bas, groupes ponctuels désignés comme ateliers de
lecture ou « ateliers mémoires », organisation de
sorties, groupes de parole…
- dans le cadre d’une action plus « urbanistique »,
de sécurisation des parcours piétonniers, des signalisations, des conditions d’accès aux services publics,
d’aménagement de parcours de marche, etc.
Toutes ces initiatives ne se situent pas nécessairement dans une perspective de traitement spécifique
de la « question Alzheimer ». En tant qu’interventions de proximité, et dans une optique de maintien
des conditions d’ancrage social des personnes, on
peut penser que leur développement va pourtant
dans le sens d’une action de prévention de santé
publique.
Mais des limites apparaissent rapidement :
- Nous avons déjà évoqué le processus par lequel la
diversification des interventions tend de plus en plus
à se situer dans une certaine dualité : aux services de
26
Cette problématique est d’une grande actualité, notamment dans certains secteurs ruraux ou semi-ruraux.
27
Certaines personnes souffrant de troubles du comportement peuvent déclencher des conflits de proximité, par
exemple lorsqu’un jardin d’agrément à l’abandon suffit à
susciter les plaintes de voisinage…
24
droit public ou para-public les fonctions régulières
que sont l’aide ménagère, les gardes assurées dans
les limites des horaires conventionnés… Aux entreprises et associations de droit privé, sinon aux
intervenants bénévoles, les fonctions qui vont audelà des définitions préexistantes. Le schéma est
caricatural mais il n’en situe pas moins les incertitudes actuelles.
Cette tendance est nettement moins sensible en
milieu rural qu’en milieu urbain, où l’offre de
service participe d’une animation « localiste » plus
ouverte. Mais elle n’en traduit pas moins une difficulté générale à s’adapter à la spécificité de situations « limites » dont celle des personnes atteintes de
troubles des fonctions supérieures constitue le
prototype.
- Limites de formation des intervenants, dans des
cadres souvent caractérisés par la précarité de leur
statut.
- Limites d’articulation incertaine avec l’offre
d’hébergement en institutions et avec l’offre de soin.
•
b - L’accueil de jour
-
La formule connaît un succès certain en milieu rural
et dans les bourgs de la région, les projets aujourd’hui plus ou moins aboutis y sont très nombreux.
Paradoxalement, elle n’a guère su trouver sa place
dans les agglomérations de taille plus conséquente.
Au regard de l’enquête de 1995 en Haute-Garonne,
l’agglomération toulousaine est aujourd’hui devenue
le parent pauvre de la formule, même si quelques
projets sont avancés.
Le constat mérite qu’on s’y arrête :
• En milieu rural ou semi-rural les initiatives se
sont situées d’emblée dans une perspective de
service de proximité (souvent très immédiate, le
bourg, le voisinage…). Ce qui ne va pas sans
attirer l’attention sur la situation des habitants
ruraux les plus excentrés lorsque l’accès au service devient matériellement difficile (exemple
couserannais).
• Ce type de service souffre bien souvent du
manque de structuration d’une offre diversifiée, et
notamment en matière de transport. La question
du transport était déjà au cœur des débats dans les
années 90, elle le reste, sauf quelques excep-
•
-
tions28. Elle se double de celle du marquage inhérent au caractère par trop spécifique de certaines
structures, lorsqu’intégrer un accueil de jour
devient synonyme de relégation pour cause de
pathologie stigmatisante.
Le fait que les premiers lieux d’accueil de jour
aient été majoritairement créés dans les locaux de
structures de soins ou d’établissements de type
EHPAD a suscité une réflexion sur la vocation
même de la formule29.
Il semble que les structures qui s’inscrivent dans
une perspective de service de grande proximité,
dégagées de tout lien immédiat avec les institutions de soins, participent aujourd’hui d’un élargissement, sinon d’un certain revirement de la
problématique initiale :
les premières structures de ce type se donnaient
d’abord un objectif de soutien aux « aidants » :
leur permettre de « souffler » lorsqu’il leur devient difficile, leur parent ayant atteint un stade
évolué de la pathologie, d’assumer une présence
permanente.
certaines des structures récemment visitées
semblent se situer dans une autre perspective,
avec l’objectif d’ouvrir précocement sur « un
autre chez soi ». « de retisser un petit peu de lien,
au niveau des rencontres, au niveau relationnel.
C’est un… un autre chez soi. »30, d’intégrer les
personnes au cas par cas dans des « groupes viables », y compris de personnes peu affectées.
c - Groupes de parole et autres formules
de soutien aux aidants
Comme instances structurées ce type de formule
reste encore peu développé, et particulièrement en
milieu urbain. Les espaces existants sont le plus
souvent associés :
- aux lieux d’accueil de jour,
- à l’activité d’accueil des associations de type
France Alzheimer,
- à l’animation des CLIC,
- en structure EHPAD,
28
A Montauban par exemple, où la municipalité assure un
service aller-retour de taxi pour le prix d’un déplacement
en bus.
29
France Alzheimer.
30
Accueil de jour.
25
- de façon plus ponctuelle dans le cadre de réseaux
de soins et pôles d’accueil des structures de soins,
- plus rarement encore, à l’activité d’un service
d’aide à domicile.
Il faut considérer toutefois que la fonction d’accueil
et d’écoute des aidants familiaux est beaucoup plus
largement assurée, bien que de façon plus ponctuelle
et moins formelle, dans l’accueil personnalisé
qu’assurent la plupart des « guichets » existants.
Mais l’intérêt d’une action formalisée semble devenir de plus en plus évident pour de nombreux intervenants, non seulement dans une perspective de
soutien continu, de réassurance, mais surtout dans
une perspective de « formation » des aidants, de
prévention de la maltraitance, d’anticipation, de
préparation des prises en charge. La formule tend à
s’imposer (on le verra plus loin) comme une composante importante des dispositifs de proximité, et
notamment lorsqu’elle peut mobiliser des professionnels d’horizons différents et bien formés à la
pathologie.
Les limites actuelles sont dans la réticence d’une
partie des « aidants » face aux formules collectives,
celles-ci ne pouvant pas prétendre se substituer à un
suivi personnalisé, mais sans doute plus à le prolonger.
d - France Alzheimer
Au niveau des dispositifs de proximité, l’association
France Alzheimer joue un rôle plus ou moins affirmé selon les sites, essentiellement fonction de ses
ressources militantes. Elle n’en joue pas moins un
rôle important au niveau régional, dans l’accompagnement de ses adhérents, mais aussi et surtout dans
un rôle de mobilisation et de coordination des
ressources, d’articulation entre les différentes
composantes de l’offre de services et de soins. Elle
participe en outre directement au développement
d’une offre professionnalisée, reflet d’une évolution
interne qui n’en fait plus seulement une association
familiale mais souvent un partenaire à part entière de
l’action publique.
Dans l’ensemble, les « antennes » locales de FranceAlzheimer ont enregistré une augmentation significative du nombre des adhésions au cours des dernières années.
Considérée au regard d’un nombre théorique de cas
déclarés, leur capacité de mobilisation restent toutefois « minime ». Il semble qu’elle reste notamment
contrainte par sa référence à un modèle communautaire, qui laisse à la marge les familles les moins à
même de s’inscrire dans une démarche collective
« familialiste ».
B – La « préparation » du placement
en institution
Le premier volet de ce rapport a fourni des exemples
qui montrent que les familles apparaissent relativement isolées devant la perspective d’un placement
en institution, surtout lorsqu’elles ont pris l’initiative
de susciter un diagnostic relativement précoce.
Ce second volet d’enquête confirme que le plus
souvent, l’intervention professionnelle au domicile
ne participe que très partiellement à la préparation des placements en institution. Dans la plupart
des cas, en l’absence d’un suivi coordonné amorcé
très en amont du placement, le rôle des services
sociaux ne va guère au-delà d’une information aux
familles demandeuses sur l’offre des structures
existantes. Les relations entre les services à domicile
et les EHPAD apparaissent de même généralement
assez lointaines31.
Ce sentiment se confirme du point de vue des intervenants en institution, certains d’entre eux estimant
encore que les placements réalisés dans des conditions de préparation satisfaisante pour la personne,
son entourage et les professionnels concernent une
petite minorité des situations. L’entrée en EHPAD
reste le plus souvent synonyme de rupture, et dans
les « cas » extrêmes mais récurrents, se produit en
condition de crise : épuisement des aidants, décès du
conjoint, hospitalisation « panique »,…
Ce tableau apparaît paradoxal dans la mesure où le
temps nécessaire pour trouver une place accessible
dans une structure adaptée sont souvent longs
(parfois plus d’un an).
On a vu que le moment du placement est souvent
considéré comme particulièrement difficile par les
professionnels des EHPAD, nécessitant la mise en
œuvre de procédures lourdes de médiation, « procédure d’entrée », de « premiers jours »… Dans la plupart des cas, les moyens dont disposent les EHPAD
ne leur permettent guère d’envisager intervenir plus
en amont. « On ne peut pas prendre les gens qui
31
Surtout par souci des services de ne pas se voir accusés
de partialité ou de connivence dans leur rapport aux
structures.
26
comme le voudrait X (gériatre) sont des gens tièdes,
en accueil temporaire pour qu’après ils puissent
trouver un hébergement… ». Et l’accueil temporaire
des malades à un stade évolué de la pathologie
apparaît encore plus difficile.
Du point de vue des acteurs des EHPAD, les
perspectives ouvertes à une anticipation du placement sont rares. Une plus grande adaptation et
diversification de l’offre aurait sans doute un rôle
positif, mais surtout une meilleure coordination entre
services à domiciles et structures d’hébergement :
« Adhérer à un réseau gérontologique » apparaît
aujourd’hui plus souvent comme un objectif des
responsables d’EHPAD.
C – Hospitalisations et retours d’hospitalisation
Les personnes atteintes de pathologie de type
Alzheimer à un stade avancé s’inscrivent souvent
dans la catégorie des « personnes âgées fragiles ».
Cette notion a été récemment mise en avant par les
gériatres pour désigner les patients âgés polypathologiques, relevant de thérapeutiques complexes, dont
la prise en charge en milieu hospitalier, lors
d’hospitalisations souvent plurielles, apparaît parfois
inadaptée, sinon préjudiciable à la santé des personnes.
Le suivi de ces situations a fait l’objet d’une
réflexion conséquente au niveau national qui a
conduit à la mise en œuvre de différentes formules
évoquées plus haut, articulées :
• sur le versant hospitalier entre unités de soins
gériatriques de courte durée, Unités Mobiles
Gériatriques, centres « mémoire »…
• hors hôpital dans le développement des réseaux
de soins de ville, la recherche de nouvelles articulations entre instances de coordination gérontologiques, structures de soins de proximité et CHU.
Au niveau régional, différents dispositifs se sont
élaborés dont nous évoquerons quelques exemples dans la partie suivante. Ils se fondent sur un
modèle qui en appelle à l’intégration de différents
niveaux d’organisation :
• Des réseaux sociaux d’intervenants de grande
proximité (le canton, le bassin de vie, le quartier,…)
dans lequel les acteurs disposent des moyens formels
et informels d’un suivi au cas par cas et d’une
information partagée correspondant aux attendus
d’une bonne « coordination autour de la personne ».
• Une coordination gérontologique de bassin
correspondant aux attendus d’un CLIC de niveau III
effectif, (à l’échelle du Pays, de l’intercommunalité
en milieu semi-urbain, de la ville moyenne, ou de la
circonscription d’action sociale à Toulouse).
• Une fonction de coordination centrée sur les
EHPAD, articulée en amont et en aval de l’hébergement.
• Une fonction hospitalière de proximité dotée des
compétences et des moyens en matière d’évaluation
gérontologique standardisée, de moyens mobiles
d’intervention en intra et extra hospitalier, et de liens
solides avec la coordination gérontologique fondés
sur une acculturation réciproque.
• Une structure en réseau entre établissements de
soins de proximité et instances hospitalo-universitaires de formation et d’expertise.
Il est bien évident que les conditions de réalisation de ce modèle (émergent mais partagé par un
nombre conséquent des acteurs sociaux et sanitaires considérés par l’enquête) ne sont aujourd’hui
jamais totalement satisfaites au niveau local.
Dans la plupart des cas, il s’en faut même de beaucoup pour que les bases d’une politique territoriale
en soient seulement posées (intercommunalité, politiques de bassins ou de Pays…).
27
7–
LA COORDINATION MEDICO-SOCIALE
AU NIVEAU LOCAL
Les enquêtes sur sites, aussi partielles soient-elles
restées, ont montré que l’initiative locale coordonnée
(politique, professionnelle, associative) a dans certains cas participé à la mise en oeuvre d’embryons
de dispositifs adaptés qui vont dans le sens du
modèle énoncé.
Ces systèmes d’acteurs ont en commun d’avoir
mené :
• une adaptation et diversification des interventions
entre offre hospitalière, soins de ville et services
sociaux,
• une intégration des moyens de terrain, dans
l’accompagnement individuel et familial,
• une action coordonnée d’information et de publicisation qui a permis de rendre le dispositif plus
visible et plus accessible,
• de légitimer la demande aux yeux d’un public
familial dont la réticence semble avoir été partiellement levée.
A partir des exemples étudiés, le cadre de ce rapport
ne se prête pas à de longs développements des résultats des enquêtes monographiques sur site. Nous
nous limiterons ici à mentionner les éléments qui
nous paraissent les plus significatifs.
Le bassin de St Girons
Le site constitue un exemple bien connu de construction « localiste » d’une offre de bassin de vie
rural, entre :
• Volontarisme politique et institutionnel (défense
des équipements locaux de santé, volonté publique
de développement des services et de leur intégration
urbaine…),
• Initiatives concertées d’acteurs professionnels (et
bénévoles à titre très secondaire), qui entretiennent
des relations inter personnelles relativement étroites.
• Une coordination qui s’est également bâtie sur
les échanges de proximité dans l’accompagnement
des personnes, tout en se dotant de moyens en
matière de formation, de formalisation et de régulation croisée des interventions.
L’accompagnement professionnel des personnes
souffrant de troubles des fonctions supérieures
repose sur les interactions personnalisées entre :
• instances de coordination (CLIC),
• des services articulés entre eux (aide à domicile,
portage de repas, EHPAD, SIAD…)
• l’instance de gestion de l’APA au niveau du
bassin, dans un sens de définition concerté des plans
d’aide,
• des EHPAD à vocation locale affirmée,
• des soignants libéraux organisés en réseau formalisé (ECOSANTE), en lien avec les soignants hospitaliers,
• une offre gériatrique hospitalière qui a développé
très tôt des fonctions de diagnostic, de centre
mémoire…
Le dispositif s’est récemment diversifié et adapté en
direction des publics considérés :
• sur le versant social : création d’un accueil de
jour « de ville », service de transport, développement de la fonction de soutien aux aidants, groupes
de parole, formation des intervenants…
• sur le versant hospitalier, dans la mise en oeuvre
d’une UMG, qui prolonge une préoccupation
ancienne d’intervention hospitalière mobile ouverte
sur le domicile, renforcement de l’offre de soins
gériatrique de courte durée.
Les limites majeures tiennent à la situation excentrée
des habitants des hautes vallées couserannaises
(Bellongue, Biros…) dont les conditions d’accès aux
services restent difficiles, ces zones étant moins bien
desservies que le pôle urbain par les services
existants.
28
Dans le Gers
Le département du Gers présente des formes
d’organisation comparables, et notamment à l’échelle territoriale des aires d’attraction des hôpitaux
locaux. Le Gers compte en effet, outre le CH
d’Auch, huit hôpitaux locaux à orientation gériatrique, Fleurance-Lectoure, Nogaro, Vic-Fezensac,
Gimont, Mirande, Lombez, Condom… Chacun
détermine un territoire rural de soins de proximité,
qui se superpose le plus souvent aux territoires de
services. En simplifiant à l’extrême, le système
d’acteurs repose sur un modèle qui mobilise :
• gériatres et médecins hospitaliers de spécialité
• EHPAD hospitalières
• Une fonction de médecin coordinateur, assurée le
plus souvent par un médecin généraliste du secteur,
qui assure l’articulation entre soins de ville et
structures de soins,
• Une instance de coordination gérontologique dans
un rôle d’articulation entre services d’aide à domicile et soignants,
• Les institutions assurent par ailleurs un rôle
d’animation du dispositif départemental, dans la
formation des acteurs, la régulation des interventions
(définition d’un « cahier des charges de ce qui doit
être fait dans un établissement », formations…)
• les liens établis entre les gériatres des hôpitaux
locaux, du CH d’Auch et du CHU, facilitent en outre
l’accès au pôle régional d’expertise.
Dans le Lot
Le département du Lot présente également plusieurs
exemples territoriaux de dispositif partenarial
associant intervenants hospitaliers et coordination
gérontologique. C’est le cas notamment autour du
CHS de Leyme, entre la géronto-psychiatrie et les
CLIC du secteur (Figeac en particulier). L’hôpital
est doté de moyens mobiles d’intervention à
domicile (« binôme » infirmier psychiatrique et aide
soignant) mobilisables par le CLIC, le médecin
traitant, les proches… L’intervention se fait en
accord avec le médecin traitant à des fins premières
d’évaluation des soins et de la situation, pour
élaboration concertée avec les intervenants sociaux
et en premier lieu avec le CLIC. Sont en outre
proposés :
• un diagnostic neurologique élaboré,
• un traitement des « situations de crise’ en lits de
court séjour gériatrique,
• un suivi régulier à domicile au cas par cas,
• des « ateliers de stimulation »,
• une concertation autour des situations les plus
difficiles, et une adaptation coordonnées des plans
d’aide,
• des séjours temporaires « de répit » à l’hôpital,
• un accueil de jour.
En 2004 l’hôpital est en outre porteur d’un projet de
centre de prévention-évaluation adossé à un accueil
de jour.
Des inégalités territoriales marquées
Ces quelques exemples (parmi d’autres) représentent
les systèmes locaux dans leurs modalités les plus
abouties. Ils ont de ce fait une certaine valeur de
modèle.
On notera qu’ils se situent tous dans un contexte
comparable : secteurs à dominante rurale, découpés
en « bassins » assez clairement identifiés, dans la
mesure où « espace vécu » par les habitants, territoire de services et de soins s’organisent autour de
petites villes pôles.
Dans ce type de contexte, les dispositifs gérontologiques de proximité ont souvent été développés de
longue date, ont atteint un certain degré de coordination, avant de s’adapter récemment aux nouveaux
besoins liés aux pathologies de type Alzheimer.
Mais l’enquête a également confirmé les grandes
disparités territoriales de l’offre et la situation préoccupante de vastes composantes territoriales de la
région.
C’est le cas de certains des secteurs ruraux les plus
excentrés, pour des raisons évidentes tenant à leur
sous-équipement et à leur difficulté d’accès : certaines des formules évoquées (accueil de jour, portage
de repas, structures de soins et hébergement de
proximité, fonctions de garde, de veille ou de médiation) restent concentrées dans les villes et bourgs, et
les instances locales peinent à assurer une couverture
satisfaisante des secteurs éloignés.
C’est aussi le cas en milieu urbain, dans les villes
moyennes et dans l’agglomération toulousaine, où
les dispositifs coordonnés sont le plus souvent peu
développés et peu adaptés.
Les inégalités territorialement restent donc très
importantes et les manques souvent criants. On a
29
vu que la ville de Toulouse présente toujours un
déficit important en lits d’EHPAD, un déficit
évident en structures d’accueil de jour, une action à
domicile souvent peu adaptée, très cloisonnée (entre
services publics et privés, professionnels libéraux et
associations…), des instances de coordination qui ne
recouvrent qu’une partie minime de l’agglomération,
une action communale limitée, des réseaux de
quartier souvent indigents…
La situation apparaît particulièrement préoccupante
dans certains secteurs des périphéries urbaines qui
voient actuellement leurs effectifs de population
âgée augmenter dans des proportions importantes
(habitat à dominante pavillonnaire construit dans les
années 60-70), en particulier dans des communes qui
ont été longtemps considérées comme « jeunes »,
aujourd’hui en cours d’évolution démographique
rapide.
Le bassin de Castres-Mazamet
Parmi les sites qui ont fait l’objet d’une étude plus
approfondie, celui de Castres-Mazamet alimente
plus une réflexion sur les besoins en milieu urbain.
Encore est-il articulé entre deux composantes différentes :
• Le bassin de Mazamet, dont les caractéristiques
territoriales et l’histoire se rapprochent plutôt celles
des sites ruraux. Les traits les plus marquants en
sont :
• l’existence d’une instance de coordination gérontologique depuis le début des années 1980, qui a
participé à animer la réflexion sur les besoins à
travers un travail de commissions (établissements,
maintien à domicile, inter génération). Cette instance
a récemment acquis le statut de CLIC de niveau 1
(donc à vocation essentielle d’information des
publics).
- Une coordination inter EHPAD qui réunit une
bonne part des offreurs de proximité (le bassin se
caractérise notamment par un taux d’équipement
assez conséquent en lits de maisons de retraite).
- Une offre de soutien professionnel à domicile qui
fonctionne en guichet unique ouvert sur des fonctions relativement diversifiées, et qui intègre une
fonction d’accueil de jour, assure un service sectorisé d’accompagnement au cas par cas,
- Des lits de court séjour gériatrique ont récemment
vu le jour dans les locaux de l’ancien hôpital de
Mazamet, aujourd’hui regroupé avec le CH de
Castres. Une UMG a été « adossée » au court séjour
gériatrique de Mazamet, qui intervient aujourd’hui
en intra-hospitalier, mais dont la mise en œuvre
s’inscrit dans un esprit de consultations avancées «
tournées vers l’extérieur » et en référence à un projet
à plus long terme de création d’un « réseau de santé
plutôt fléché Alzheimer ».
• Le site de Castres n’a pas d’instance de coordination à ce jour. Un projet a vu le jour en ce sens
visant à créer un CLIC de niveau 3 sur le territoire
de Castres-Mazamet dans son ensemble, dans un but
de meilleure articulation entre l’hôpital et le domicile, mais ce projet n’a pas abouti. L’offre locale se
décline entre secteur hospitalier et secteur extra
hospitalier, ces deux dimensions apparaissant jusque
là assez peu articulés.
- Outre la filière gériatrique dans son ensemble,
l’hôpital anime une consultation mémoire de longue
date.
- L’EHPAD de centre ville a développé un service
d’accueil de jour, héberge l’association France
Alzheimer 81 dans son accueil des familles.
- L’offre de service à domicile apparaît relativement riche et diversifiée, mais dans des rapports de
segmentation entre intervenants, qui vont parfois
jusqu’à la concurrence.
- Le site présente en cela des caractéristiques plus
urbaines, de faible coordination dans les interventions, notamment entre acteurs des services (municipaux, associatifs, institutionnels) et dans la relation
aux libéraux.
- la ville a vu se déployer l’offre des associations
intermédiaires et du « non associatif », sinon de
l’offre « marchande », dans des conditions qui ont
pu faire craindre à l’offre « historique » de se voir
remise en cause.
- Les services à domicile restent le plus souvent
peu adaptés aux besoins d’un accompagnement des
personnes atteintes de troubles des fonctions supérieures et de leur entourage.
Dans l’ensemble, des manques évidents
Y compris dans les « bassins » relativement équipés
et organisés, les animateurs des dispositifs définissent les manques comme très importants. Sont en
particulier fréquemment évoqués :
- Les moyens nécessaires pour réaliser « un suivi et
un accompagnement personnalisé qui ne se limite
pas aux visites médicales ». Sur ce point, les profes-
30
Le besoin de formation revient très souvent comme
une priorité, formation des professionnels du
domicile et des EHPAD, des médecins libéraux, des
soignants hospitaliers,…
- Certains « métiers » susceptibles d’être mobilisés
autour des malades ont du mal à recruter ou à
répondre aux besoins des personnes âgées fragiles.
Ainsi les infirmières libérales, de même qu’en
EHPAD les infirmières et aides-soignants formés,
les assistantes sociales, psychologues, ergothérapeutes… Il en va autant de la faible attractivité de la
vieillesse que de la spécificité de la maladie
d’Alzheimer et de la difficulté qu’éprouvent nombre
de professionnels à l’aborder,
- Le déficit d’adaptation des filières gériatriques
(court, moyen et long séjour, soins de suite…) est
également régulièrement noté,
- D’un point de vue partagé bien au-delà de
l’hôpital, les Unités Mobiles Gérontologiques ou
Gériatriques ont fait la preuve de l’intérêt de la
formule comme outil au service de l’articulation
entre le « domicile » et les structures de soins32.
Mais ces équipes restent aussi à développer, comme
l’offre de court séjour de gériatrie « aigue » centrée
sur la maladie d’Alzheimer.
sionnels font souvent le constat des insuffisances en
matière d’élaboration des plans d’aide, et de médiation continue, en pointant parfois le paradoxe de
diagnostics précoces lorsqu’ils ne se traduisent pas
en termes de suivi social. L’offre émergente apparaît
en outre souvent peu accessible : « Il faut organiser
plus que ça et le rendre lisible, accessible, avec une
aide aux aidants plus efficace aussi ».
- L’absence ou l’insuffisance des réseaux informels
ou plus formalisés de proximité
- Si la formule « accueil de jour » rencontre un
certain succès, sa mise en œuvre reste souvent à
l’état de projet. Les structures existantes restent en
outre souvent trop coûteuses pour le public,
- Le manque de place dans les EHPAD et leur
faible adaptation, l’insuffisance de l’offre de proximité. Les structures qui proposent des places sont
souvent éloignées, ce qui constitue un facteur majeur
de discontinuité. Les lits d’accueil temporaire
susceptibles d’accueillir les publics considérés sont
encore plus rares.
- L’accès aux lieux d’accueil et d’hébergement
reste trop cher pour une majorité de familles à
faibles ressources qui vont chercher à faire seules le
plus longtemps possible, le plus souvent jusqu’à
épuisement des « aidants »,
- Les médecins généralistes apparaissent souvent
mal à l’aise face à ce type de situation et peu à
même d’y faire face. Ils participent peu à l’accompagnement coordonné des personnes,
-
°
°
°
32
Voir « Les Unités Mobiles Gériatriques : analyse
sociologique ». Op. cit. A l’origine conçues comme outils
à vocation intrahospitalière les UMG se sont paradoxalement surtout révélées comme instrument d’un accompagnement des malades jusqu’à leur domicile.
31
ANNEXES
32
Dispositif de prise en charge des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer et aide aux aidants dans
l’Ariège
Le département de l’Ariège comptait en 2002, 139 335 habitants, dont 32 230 de plus de 65 ans soit 23.1% de
l’ensemble de la population, et 15 786 âgés de plus de 75 ans, soit 11,3% de l’ensemble de la population.
Ce département se caractérise par un relief accidenté et des communications difficiles ; cette vaste zone montagneuse et la faible urbanisation en font le département le moins peuplé de la région. Ce département se divise en
trois bassins de vie assez contrastés : le pays d’Olmes autour de Lavelanet, le plus peuplé, la vallée du Couserans
(St Girons) et la vallée de l’Ariège (Foix-Pamiers).
Il est doté de 4 centres hospitaliers dont un CHS et de 2 hôpitaux locaux.
168 médecins généralistes libéraux sont installés dans l’Ariège (soit 131 pour 100 000 habitants).
X Établissements d’hébergement pour personnes âgées en 2002
Une enquête exhaustive a été menée en 2002 à la demande de la Fondation Médéric Alzheimer auprès de
l’ensemble des établissements d’hébergement pour personnes âgées à partir de la liste fournie par le Conseil
Général. Le taux de réponse à l’enquête est de : 80%.
41 structures d’hébergement proposent 2001 places.
Nbre d’établis.
% d’étab.
habilités AS
Nombre
de places
% d’étab. accueillant
Alzheimer à l’entrée
% d’étab. gardant
Alzheimer après
Logements foyers
15
73%
716
27% *
90% *
Maisons de retraite
20
95%
1141
59% *
94% *
Structures d’héberg.
temporaire
0
0
0
0
0
Soins de Longue Durée
6
100%
144
100%*
100%*
* : % calculé sur le nombre de répondants
X Structures d’accueil de jour en 2005
-
A Pamiers un accueil de jour géré par le CHIVA de 9 places
A l’hôpital de Lavelanet, un accueil de jour de 12 places
A Saverdun, la résidence « vert coteau » propose 7 places d’accueil de jour
L’ACMAD de St Girons a 20 places d’accueil de jour
X Lieux de diagnostic, consultations mémoire en 2005
-
Au Centre Hospitalier d’Ariège Couserans à St Girons au service de psychogériatrie qui propose également
une hospitalisation de jour.
A l’hôpital de Lavelanet au service de gériatrie ; après la consultation une fiche de liaison est adressée au
CLIC.
33
X Lieux d’information et de coordination en 2005
-
Serres sur Arget : CLIC niveau 3
Canton de Varilhes : CLIC niveau 2
Canton de Saverdun : CLIC niveau 3
CLIC des 3 cantons à St Girons : CLIC niveau 3
CLIC des 4 cantons à St Girons : CLIC niveau 3
CLIC des pays de Tarascon, d’Auzat et Vicdessos, à Tarascon : CLIC niveau 2
CLIC Arize Lèze, au Fossat : CLIC niveau 2
Canton de Lavelanet : CLIC niveau 3
Canton de Mirepoix : CLIC niveau 3
CLIC de la Basse Ariège à Pamiers : CLIC niveau 3
X Aide aux aidants en 2005
-
-
-
l’accueil de jour ACMAD à St Girons propose pour les aidants et aussi pour les professionnels un groupe de
parole et un soutien psychologique individuel ; il diffuse un bulletin trimestriel et donne des conseils juridiques.
Le CLIC du Couserans organise un groupe de parole mensuel pour les aidants et des rencontres entre
familles ; il met également de la documentation à disposition.
L’unité mobile gériatrique de St Girons propose un accueil sur place, une permanence téléphonique et
organise des conférences.
Echo Santé à St Girons, réseau ville-hôpital de prise en charge de la dépendance propose accueil sur place et
permanence téléphonique ; il fait également des réunions de synthèse intervenants/familles.
L’Unité de soins Alzheimer à Lavelanet accueille les aidants, met à leur disposition de la documentation, une
aide matérielle éventuellement et organise des rencontres entre familles ; des groupes de paroles existent pour
les professionnels.
Le CLIC de la Basse Ariège à Pamiers met à disposition de la documentation
Le CLIC du Canton de Mirepoix met à disposition de la documentation et fait des réunions d’information.
34
Dispositif de prise en charge des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer et aide aux aidants dans
l’Aveyron
Le département de l’Aveyron comptait en 2002, 264 857 habitants, dont 63 876 de plus de 65 ans soit 24,1% de
l’ensemble de la population, et 31 410 âgés de plus de 75 ans, soit 11,8% de l’ensemble de la population. Ce
département est le plus vaste de Midi-Pyrénées et l’un des plus vastes de France ; il est faiblement peuplé (30
habitants au km2) ; son relief est accidenté et rend encore dans certaines parties du département les communications difficiles ; il est l’un des plus vieux de la région.
Il est doté de 6 centres hospitaliers dont un CHS et de 3 hôpitaux locaux ; 292 médecins généralistes libéraux
sont installés en Aveyron (soit 110 pour 100 000 habitants).
X Établissements d’hébergement pour personnes âgées en 2002
Une enquête exhaustive a été menée en 2002, auprès de l’ensemble des établissements d’hébergement pour
personnes âgées à partir de la liste fournie par le Conseil Général. Le taux de réponse à l’enquête est de : 84% ;
86 établissements proposent 5610 places d’hébergement aux personnes âgées
Nbre
d’établis.
% d’étab.
habilités AS
Nombre
de places
% d’étab. accueillant
Alzheimer à l’entrée
% d’étab. gardant
Alzheimer après
Logements foyers
9
44%
570
8% *
42% *
Maisons de retraite
60
65%
4089
54% *
94% *
Structures d’hébergement
temporaire
9
100%
151
0% *
25% *
Soins de Longue Durée
8
100%
791
75% *
100%*
* % sur le nombre de répondants
X Structures d’accueil de jour en 2005
-
A l’EHPAD FIRMI, de Decazeville, 12 places d’accueil de jour
X Lieux de diagnostic, Consultations mémoire en 2005
-
Au Centre Hospitalier de Rodez, service de neurologie, qui dispose aussi de 3 places d’hospitalisation de
jour :
Au Centre Hospitalier de Villefranche de Rouergue, service de neurologie
A l’Hôpital d’Espalion, service de gériatrie.
X Lieux d’information et de coordination en 2005
-
Réseau gérontologique du Sud-Aveyron à Millau
Pôle gérontologique de Bozouls : syndicat mixte, établissement public local
X Aide aux aidants en 2005
-
l’Association France Alzheimer 12 propose à Rodez, Millau, Decazeville, Bozouls des groupes de paroles, des rencontres entre familles et met de la documentation à disposition.
Le Pôle gérontologique de Bozouls propose un accueil sur place et une permanence téléphonique. Il met
de la documentation à disposition et organise des conférences sur la maladie d’Alzheimer.
35
Dispositif de prise en charge des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer et aide aux aidants dans
la Haute-Garonne
Le département de la Haute-Garonne comptait en 2002, 1 089 752 habitants dont 156 617 de plus de 65 ans
(14,4% de la population totale) et 74 373 de plus de 75 ans (6,8% de la pop. Totale) . La Haute-Garonne
concentre près de la moitié de la population régionale sur 14% de la superficie de la région ; c’est le département
le plus jeune de Midi-Pyrénées ; cependant la répartition de la population y est très contrastée : l’agglomération
Toulousaine regroupe plus des deux tiers de la population du département, au contraire le sud du département
ressemble davantage aux cantons ruraux de l’Ariège, avec les mêmes caractères de vieillissement et de faible
densité de la population La Haute -Garonne est dotée d’un Centre Hospitalier Universitaire, de trois centres
hospitaliers (dont un CHS) et de deux hôpitaux locaux.
1 652 médecins généralistes libéraux exercent dans la Haute-Garonne, soit une densité de 152 pour 100 000
habitants.
X Etablissements d’hébergement pour personnes âgées en 2002
Une enquête exhaustive a été menée en 2002 auprès des établissements d’hébergement pour personne âgées dont
la liste a été fournie par le Conseil général. Le taux de participation à l’enquête a été de : 88% : 136 établissements pour personnes âgées proposent 9491 lits
Nbre
d’établis.
% d’étab.
habilités AS
Nombre
de places
% d’étab. accueillant
Alzheimer à l’entrée
% d’étab. gardant
Alzheimer après
Logements foyers
38
58%
2673
20% *
60% *
Maisons de retraite
86
50%
6303
71% *
94% *
Structures d’hébergement
temporaire
6
17%
67
75% *
75% *
Soins Long. Durée
6
100%
448
100% *
100% *
* : % sur le nombre des répondants
X Structures d’accueil de jour en 2005
-
A Toulouse, l’accueil de jour d’Asnières de 15 places géré par le Centre Communal d’Action Sociale de
Toulouse.
A Saint-Jean, l’accueil de jour d’Anet, de 27 places.
X Lieux de diagnostic, consultations mémoire en 2005
-
Centre mémoire de ressource et de recherche
Centre Alzheimer, médecine interne et gérontologie clinique, CHR Purpan-Casselardit
Ce centre répond absolument à tous les critères de la circulaire ministérielle :
- consultation mémoire parmi les plus importantes de France (3000 consultations par an)
- recours pour les centres hospitaliers de la région : formations, aide à la constitution de consultations
mémoire
- activités de recherche
Ce centre est placé sous la responsabilité d’un professeur de gérontologie ; l’équipe est composée de cinq
gériatres, d’infirmiers, psychologues, assistantes sociales.
36
X Consultations mémoire
-
Au service neurologie du CHR Purpan
Au service neurologie du CHR Rangueil
A l’hôpital de Muret, service de gériatrie
A l’hôpital de Saint-Gaudens, service de gériatrie.
A la clinique St Jean Languedoc, à Toulouse, au service de neurologie
X Lieux d’information et de coordination en 2005
-
CLIC Rive gauche de Toulouse (niveau 3) : géré par le CCAS de Toulouse ; territoire couvert : quartier St
Cyprien.
CLIC Générations Solidaires à Toulouse (niveau 3) ; territoire couvert : quartiers des Carmes, Empalot,
Rangueil, St Michel et le Busca
CLIC Lauragais (niveau 3) à St Orens : territoire couvert : cantons de Castanet, Montgiscard et Lanta ;
communes de Ramonville et St Orens.
CLIC de Montastruc la Conseillère (niveau 3) ; territoire couvert : cantons de Montastruc, Verfeil et
communes de St jean et Castelmourou
Réseau gérontologique à polarité Alzheimer, intra et extra hospitalier : ce réseau relie 2 centres de long
séjour (Muret et Rangueil) et 8 maisons de retraite de cette zone ; il gère une équipe mobile composée
d’un gériatre, d’une psychologue d’une infirmière et d’une secrétaire ; cette équipe, d’une part, fait au
sein du réseau des évaluations cognitives et oriente les patients ; elle est reconnue comme référent Alzheimer sur cette zone ; d’autre part, l’équipe mobile intervient en intra hospitalier au CHR pour améliorer
les filières de soins et éviter les ré-hospitalisations.
X Aide aux aidants en 2005
-
-
-
à l’Association France Alzheimer 31: rencontres entre familles, permanences téléphoniques ; groupes de
parole pour les professionnels et les bénévoles, documentation administrative et juridique, conférences,
bulletin de liaison.
A l’accueil de jour Anet : groupe de parole hebdomadaire pour les aidants, rencontres entre familles, documentation, aide juridique, réunions d’information ; groupe de parole pour les professionnels.
« Le lien Alfa » à Muret Rencontres mensuelles pour les familles, groupe de parole pour les aidants, des
réunions thématiques trimestrielles.
le centre Alzheimer du CHR Purpan-Casselardit : consultations d’éducation des familles réalisées par des
infirmières, guides pratiques de prise en charge des patients au domicile, fiches conseils d’aide aux familles, écoute téléphonique.
Le centre de jour d’Asnières à St Jean : groupes de parole pour les aidants, soutien psychologique individuel, documentation, réunion d’information.
CLIC « Générations Solidaires » à Toulouse : permanences téléphoniques, écoute, documentation.
37
Dispositif de prise en charge des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer et aide aux aidants dans
le Gers
Le département du Gers comptait en 1999, 173 213 habitants, dont 41 961 de plus de 65 ans soit 24,2% de
l’ensemble de la population, et 20 494 âgés de plus de 75 ans, soit 11,8% de l’ensemble de la population. Ce
département est articulé autour d’un ensemble de petits bourgs ruraux ; il est avec l’Ariège le moins peuplé de la
région (28 ha/km2) ; aucun grand axe de communication ne traverse le Gers qui subit l’attraction des villes
périphériques (Toulouse, Tarbes, Agen) ; les hôpitaux locaux jouent un rôle important dans le maillage sanitaire
et social du département.
Il est doté de 4 centres hospitaliers dont un CHS et de 8 hôpitaux locaux.
227 médecins généralistes libéraux sont installés dans le Gers (soit 131 pour 100 000 habitants).
X Établissements d’hébergement pour personnes âgées en 2002
Une enquête exhaustive a été menée en 2002 auprès de l’ensemble des établissements d’hébergement pour
personnes âgées à partir de la liste fournie par le Conseil Général. Le taux de réponse à l’enquête a été de :
82% ; 44 structures d’hébergement proposent 2547 places.
Nbre d’établis.
% d’étab.
habilités AS
Nombre
de places
% d’étab.
accueillant
Alzheimer à l’entrée
% d’étab. gardant
Alzheimer après
Logements foyers
9
33%
425
0% *
100%*
Maisons de retraite
25
84%
1772
68% *
100%*
Structures d’hébergement
temporaire
0
0
0
0
0
Soins de Longue Durée
10
100%
350
100%*
100%*
* : % sur le nombre de répondants
X Structures d’accueil de jour en 2005
Il n’y a pas de structure d’accueil de jour dans ce département ; cependant le réseau de prise en charge de la
maladie Alzheimer prévoit l’organisation d’accueils de jour au sein des hôpitaux locaux.
X Lieux de diagnostic, consultation mémoire en 2005
-
Au Centre Hospitalier d’Auch, service de neurologie
Autres : Mise en réseau des hôpitaux locaux
* Le Gers est un département qui possède beaucoup d’hôpitaux locaux ; l’ARH a créé un poste de praticien hospitalier chargé de coordonner un réseau de prise en charge de la maladie Alzheimer ; il a pour
mission de mettre en réseau les hôpitaux locaux avec le CH d’Auch afin d’uniformiser les prises en
charge, de systématiser les bilans pour les malades et d’organiser des accueils de jour dans les hôpitaux
locaux.
X Lieux d’information et de coordination en 2005
-
CLIC AUCH SIMPA : CLIC de niveau 3:
CLIC de Nogaro : CLIC de niveau 2
CLIC Sud Gers à Mirande : CLIC de niveau 1
CLIC Lomagne 32 à Lectoure : CLIC de niveau 2
X Aide aux aidants en 2005 :
L’association Alzheimer Gascogne est en sommeil ; rien n’a été signalé comme aide aux aidants sur le département.
38
Dispositif de prise en charge des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer et aide aux aidants dans
le Lot
Le département du Lot comptait en 1999, 163 081 habitants dont 39 695 de plus de 65 ans (24,3% de la population totale) et 19 177 de plus de 75 ans (11,7% de la pop. totale). Zone de passage entre le Nord et le Sud, ce
département est le plus rural de la région ; le taux de personnes âgées est parmi les plus importants de la région ;
département touristique, le Lot bénéficie d’un flux migratoire important Il est doté de quatre centres hospitaliers (dont un CHS) et d’un hôpital local.
188 médecins généralistes libéraux exercent dans le Lot, soit une densité de 115 pour 100 000 habitants.
X Etablissements d’hébergement pour personnes âgées en 2002
Une enquête exhaustive a été menée en 2002 auprès des établissements d’hébergement pour personne âgées dont
la liste a été fournie par le Conseil général. Le taux de participation à l’enquête a été de : 82%. 57 établissements
pour personnes âgées proposent 2924 lits
Nbre
d’établis.
% d’étab.
habilités AS
Nbre
de places
% d’étab. accueillant
Alzheimer à l’entrée
% d’étab. gardant
Alzheimer après
Logements foyers
18
78%
696
7% *
71% *
Maisons de retraite
32
91%
1865
55% *
86% *
Struct. d’héberg. temp.
3
0%
53
0% *
50% *
Soins Longue Durée
4
100%
310
100% *
100% *
X Structures d’accueil de jour en 2005
-
A Figeac, un accueil de jour de 8 places géré par un service d’aide à domicile : l’ADAR ; à noter que cet
accueil de jour n’est pas exclusivement réservé aux malades Alzheimer.
X Lieux de diagnostic, consultations mémoire en 2005
-
-
A l’Institut Camille Miret (CHS) de Leyme, centre de gérontopsychiatrie : outre la consultation mémoire
il y a 15 lits d’accueil de crise.
à Gourdon, à St Céré et à Figeac, des agents de réseaux (infirmiers psychiatriques) dépendant de l’Institut
Camille Miret peuvent, à la demande des médecins généralistes, des assistantes sociales ou des services à
domicile, aller au domicile des malades pour évaluer l’état de dépendance et coordonner la prise en
charge.
A l’hôpital de Cahors, au service de neurologie ; il y a également 1 place d’hospitalisation de jour.
A l’hôpital de Gourdon une consultation d’évaluation cognitive au service de gériatrie.
X Lieux d’information et de coordination en 2005
-
CLIC du pays de Figeac (niveau 3) : information sur les lieux d’accueil et écoute des familles. Gestion de
l’accueil de jour et coordination des prises en charge.
CLIC de la Bouriane à Gourdon (niveau 3) ; intervient à la demande du gériatre pour mettre en place avec
la famille et les agents de réseaux les prises en charge à domicile.
CLIC des 3 cantons à Cahors (niveau 3)
CLIC de Gramat (niveau 1)
39
X Aide aux aidants en 2005
-
-
l’Association France Alzheimer 46 : accueil sur place, permanence téléphonique, documentation et
groupe de parole pour les aidants.
l’Institut Camille Miret : sur ses sites d’intervention : Gourdon, Figeac ST Céré et Leyme : soutien psychologique individuel des bénévoles et des professionnels, rencontres entre familles, permanence téléphonique, documentation, réunions d’information.
CLIC de la Bouriane à Gourdon et CLIC des 3 cantons à Cahors : soutien des familles à domicile et relais
avec les équipes de gérontopsychiatrie, réunion de coordination avec les professionnels, documentation,
conférences.
40
Dispositif de prise en charge des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer et aide aux aidants dans
les Hautes-Pyrénées
Le département des Hautes-Pyrénées comptait en 2002, 223 334 habitants dont 48 840 de plus de 65 ans (21,9%
de la population totale) et 23 291 de pus de 75 ans (10,4% de la pop. totale) ; ce département est caractérisé par
au nord une zone de coteaux très agricole à l’habitat dispersé, la zone de la plaine de l’Adour-Gave de Pau
urbanisée et une zone montagneuse dépeuplée ; ce département est celui qui subit le moins l’attraction toulousaine.
Il est doté de cinq centres hospitaliers (dont un CHS).
302 médecins généralistes libéraux exercent dans les Hautes-Pyrénées, soit une densité de 135 pour 100 000
habitants.
X Etablissements d’hébergement pour personnes âgées en 2002
Une enquête exhaustive a été menée en 2002 auprès des établissements d’hébergement pour personne âgées dont
la liste a été fournie par le Conseil général. Le taux de participation à l’enquête est de : 91%. 47 structures
d’hébergement proposent 3517 places
Nbre d’établis.
% d’étab.
habilités AS
Nombre
de places
% d’étab. accueillant
Alzheimer à l’entrée
% d’étab. gardant
Alzheimer après
Logements foyers
2
50%
145
0%
50%
Maisons de retraite
39
67%
2751
59% *
91% *
Structures d’hébergement
temporaire
0
0
0
0
0
Soins de Longue Durée
6
100%
621
100%
100%
* : % sur le nombre des répondants
X Structures d’accueil de jour en 2005
-
A Tarbes, un accueil de jour de 10 places à l’Ayguerote géré par l’hôpital de Tarbes ; cette structure n’est
pas exclusivement dédiée aux malades Alzheimer
A Argelès Gazost, L’EHPA Vieuzac-Canarie propose 12 places d’accueil de jour dont 6 exclusivement
réservées aux malades Alzheimer
A Lannemezan, au service long séjour de l’hôpital, 2 places d’accueil de jour non exclusivement réservées aux malades Alzheimer
A Vic-en-Bigorre, à la maison de retraite de l’hôpital, 10 places d’accueil de jour dédiées « Alzheimer ».
X Lieux de diagnostic consultations mémoire en 2005
-
Au CHIC de Tarbes, service de neurologie, consultation en partenariat neurologue/gériatre ; hospitalisation de jour pour le bilan complet de diagnostic.
A l’hôpital de Vic en Bigorre, gériatrie : consultation de dépistage: les diagnostics sont confirmés si besoin, par le neuropsychologue du CLIC de Vic Montaner.
A l’hôpital de Lourdes, service de gériatrie : le gériatre fait du dépistage en lien avec un psychomotricien
A l’hôpital de Bagnères de Bigorre, gériatrie, consultation gériatrique d’évaluation et formation des personnels soignants à la prise en charge de la maladie d’Alzheimer
41
-
A l’hôpital de Lannemezan, gériatrie, consultations spécialisées hebdomadaires : possibilité de télémédecine avec le centre expert du CHU de Toulouse si besoin
A noter : une collaboration avec l’hôpital spécialisé de Lannemezan permet à un psychiatre d’intervenir à la
demande des gériatres des cinq établissements du département : il voit, lors de son passage dans chaque
établissement les malades que lui adresse le gériatre.
X Lieux d’information et de coordination en 2005
-
-
CLIC VGM Gérontologie (niveau 2) à Vic-en-Bigorre : territoire couvert : canton de Vic en Bigorre ; la
psychologue du CLIC travaille en collaboration avec le service de gériatrie de l’hôpital de Vic en Bigorre
pour le diagnostic et le suivi des patients à domicile ; le CLIC propose aussi un atelier mémoire de stimulation cognitive ; un ergothérapeute et un psychomotricien interviennent dans les maisons de retraite pour
la stimulation des malades.
CLIC REGAIN (niveau 1) à Lannemezan : intervient dans le « pays » de Lannemezan et la vallée de la
Laure.
CLIC Haut-Adour, Gérontologie (niveau 1) à Bagnères-de-Bigorre : intervient dans la région de Bagnères
de Bigorre et la vallée du Haut-Adour.
CLIC du Pays des Coteaux (niveau 1) à Castelnau-Magnoac
CLIC du pays des Gaves Gérontologie (niveau 1) à Argelès-Gazost
CLIC Sage (niveau 1) à Tarbes
X Aide aux aidants en 2005
-
-
CLIC VGM Gérontologie de Vic-en-Bigorre : permanence téléphonique, accueil sur place, conseils juridiques, accompagnement dans les démarches, documentation, conférences, mise en relation des malades
avec l’accueil de jour, réunion de coordination des professionnels ; publication d’un bulletin de liaison.
CLIC du Pays des Coteaux : permanence téléphonique, réunions d’information, documentation.
CLIC REGAIN : groupe de parole, documentation, réunions d’information.
42
Dispositif de prise en charge des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer et aide aux aidants dans
leTarn
Le département du Tarn comptait en 2002, 347 634 habitants dont 77 324 de plus de 65 ans (22,2% de la
population totale) et 37 344 de pus de 75 ans (10,7% de la pop. Totale) ; ce département est semi-rural ; il
comporte deux centres urbains : Albi et Castres ; les zones du nord et de l’est ont une densité de population
faible et se dépeuplent ; a contrario, le sud et l’ouest se développent rapidement autour des axes de communications st dans l’attraction de Toulouse.
Il est doté de cinq centres hospitaliers (dont un CHS) et d’un hôpital local.
373 médecins généralistes libéraux exercent dans le Tarn, soit une densité de 107 pour 100 000 habitants.
X Etablissements d’hébergement pour personnes âgées en 2002
Une enquête exhaustive a été menée en 2002 auprès des établissements d’hébergement pour personne âgées dont
la liste a été fournie par le Conseil général. Le taux de participation à l’enquête est de : 91%. 78 structures
d’hébergements proposent 5159 places
Nbre d’établis.
% d’étab.
habilités AS
Nombre
de places
% d’étab. accueillant Alzheimer
à l’entrée
% d’étab. gardant
Alzheimer après
Logements foyers
9
100%
403
20%
60%
Maisons de retraite
58
90%
4164
75% *
94% *
Héberg. temporaire
5
80%
69
67% *
100%*
Soins Long. Durée
6
100%
523
75% *
100%*
*: % sur le nombre des répondants
X Structures d’accueil de jour en 2005
-
A Aussillon, un accueil de jour de 10 places géré par un service d’aide à domicile : ADAR-AGARDOM ;
ce service est placé sous la responsabilité d’un médecin gériatre qui fait régulièrement des évaluations des
malades et fait le lien avec le médecin traitant.
- A Albi, un accueil de jour de 18 places géré par une association « la Maison de l’Amitié ».
- A Albi, 2 places d’accueil de jour à l’EHPA « le Boutge ».
- A Castres un accueil de jour de 8 places géré par le CHIC sous la responsabilité d’un médecin gériatre.
- A Puygouzon, 2 places d’accueil de jour à l’EHPAD « la maison du lac ».
- A Lagrave, 1 places d’accueil de jour à la maison de retraite « Le grand champ »
- A Cordes sur ciel, 2 places d’accueil de jour à l’EHPA « la Mazière »
- A Sérénac, 2 places d’accueil de jour à l’EHPA « La méridienne ».
Dans ces 2 dernières structures les places ne sont pas exclusivement dédiées « Alzheimer ».
X Lieux de diagnostic, Consultations mémoire en 2005
-
Au CHIC Castres Mazamet, service de neurologie :
Consultation mémoire hebdomadaire : équipe pluridisciplinaire : neurologue, gériatre, orthophoniste
Au centre de psycho-gériatrie Germain Cassan du CHS Pierre Jamet à Albi
Consultation mémoire pluridisciplinaire : psychiatre, gériatre, psychologue, assistante sociale . Cet établissement dispose également de 15 places d’hospitalisation de jour: accueil des malades à la journée sur
un projet thérapeutique suivi par un psychiatre et impliquant les familles.
43
-
A l’hôpital de Lavaur, service de moyen séjour : consultation hebdomadaire de diagnostic par le gériatre
en collaboration avec un psychologue mis à disposition par le CHU de Rangueil.
A Mazamet, au court séjour gériatrique, consultation mémoire
X Lieux d’information et de coordination en 2005
-
-
CLIC de la Vallée du Dadou (niveau 1) : territoires couverts : cantons de Graulhet, Lautrec, Réalmont,
Cadalen.
CLIC CONVIV’AGE à Aussillon ( niveau 1).
CLIC Sidobre Monts de Lacaune (niveau 1) à Brassac.
CLIC Accord’âge à Blaye les Mines (niveau 1) ; CLIC du Ségala, Carmausi et Gréavi ; ce CLIC participe
actuellement à une réflexion pour la création d’un réseau Alzheimer avec les partenaires locaux (Alzheimer 81, Bon Sauveur à Albi, Polyclinique Ste Barbe à Carmaux).
A Albi, Association du Boutge ; réseau gérontologique qui coordonne une équipe d’intervention.
X Aide aux aidants en 2005
-
Permanence de l’Association France Alzheimer 81 au CLIC Accord’âge à Blaye les Mines, et au CLIC
Sidobre Monts de Lacaune de Brassac ;: groupe de parole, rencontres entre familles, documentation,
conseil juridique.
44
Dispositif de prise en charge des personnes atteintes
de la maladie d’Alzheimer et aide aux aidants dans
le Tarn et Garonne
Le département du Tarn et Garonne comptait en 2002, 211 501 habitants dont 43 321 de plus de 65 ans (20,5%
de la population totale) et 20 937 de pus de 75 ans (9,9% de la pop. Totale) ; ce département est le moins étendu
de Midi-Pyrénées ; il connaît un rajeunissement de la population grâce aux mouvements migratoires ; il est le
plus jeune de la région après la Haute-Garonne. Les concentrations urbaines, peu nombreuses, se situent autour
des axes fluviaux ; sa position de carrefour sur l’axe Bordeaux-Toulouse et Paris-Toulouse a favorisé le dynamisme du centre de ce département.
Il est doté de deux centres hospitaliers et de trois hôpitaux locaux ; il n’y a pas de CHS.
230 médecins généralistes libéraux exercent dans le Tarn et Garonne, soit une densité de 109 pour 100 000
habitants.
X Etablissements d’hébergement pour personnes âgées en 2002
Une enquête exhaustive a été menée en 2002 auprès des établissements d’hébergement pour personne âgées dont
la liste a été fournie par le Conseil général. Le taux de participation à l’enquête est de : 83%. 47 structures
d’hébergements proposent 2481 places :
Nbre
d’établis.
% d’étab.
habilités AS
Nombre
de places
% d’étab. accueillant
Alzheimer à l’entrée
% d’étab. gardant
Alzheimer après
Logements foyers
8
52%
292
12%
37%
Maisons de retraite
32
87%
1937
43% *
94% *
Hébergement temporaire
2
0%
25
N.R
N.R
Soins de Longue Durée
5
100%
227
100% *
100% *
* : % sur le nombre de répondants
X Structures d’accueil de jour en 2005
-
X
A Valence d’Agen, un accueil de jour de 12 places géré par une association (ALDS) : à noter que cette
structure n’est pas exclusivement réservée aux malades Alzheimer.
A Montauban, un accueil de jour de 14 places géré par l’association Alzheimer 82.
A Castelsarrasin, la « Maison Jacomy » gérée par l’Association pour la promotion de la santé (APPS)
propose un accueil de jour de 12 places qui n’est pas exclusivement réservé aux personnes Alzheimer.
Lieux de diagnostic, consultations mémoire en 2005
-
A l’hôpital de Montauban, service de neurologie, consultation de diagnostic dans le cadre des consultations habituelles
A la clinique privée du Pont de Chaumes, le neurologue effectue des diagnostics en collaboration avec la
psychologue de l’association France Alzheimer et en lien avec le CHU de Rangueil pour les examens
complémentaires
X Lieux d’information et de coordination en 2005
-
CLIC du district des deux rives (niveau 1) à Valence d’Agen : partenaire actif de l’accueil de jour de Valence.
45
-
CLIC « Avertir » (niveau 1): cantons de Caylus et St Antonin Noble val : collabore avec l’association
Alzheimer 82 et propose des prises en charges coordonnées autour de la personne :aides ménagères, infirmiers, médecin et les assistantes de vie de l’association Alzheimer 82.
X Aide aux aidants en 2005
• Formations spécifiques pour les aidants :
à l’initiative de l’Association France Alzheimer 82, formation à la prévention de l’épuisement dans la relation
d’aide : cycles de 11 séances suivies de 6 séances de suivi de la formation où sont approfondis certains thèmes à la demande des personnes notamment la culpabilité. Cette activité fonctionne depuis 9 ans.
• Information sensibilisation.
- L’association Alzheimer diffuse un bulletin trimestriel de liaison à ses adhérents et met de la documentation à leur disposition
- La MSA organise en lien avec les foyers des aînés ruraux des conférences sur la maladie d’Alzheimer
animées par des intervenants spécialisés, canton par canton.
• Autres services
L’association Alzheimer 82 propose :
- Un suivi psychologique individuel des familles adhérentes, au siège de l’association ou à domicile
- Des conseils juridiques donnés par un conseiller juridique ou un avocat, membres de l’association
- Des gardes à domicile la nuit ou le week-end (prise en charge APA possible).
46
METHODOLOGIE : entretiens réalisés auprès des professionnels et dans les départements
MR responsabl.
Enquête Technologie 2002
Étude UMG 2003
Pré enquête
Enquête med coordo.
Enquête CLIC et ICG
Enquêtes sur site
Med
coordo
CLIC
ou
ICG
SSIAD
Services
sociaux
Accueil jour
81 Nord
5
1
1
3
1
81 Sud
31
65
31
3
2
1
2
1
3
1
2
2
1
2
2
7
3
32
09
12
46
65
81
82
09
12
46
65
81
82
32
09
2
2
4
2
2
2
81
1
2
2
Total
22
27
17
* Psychologue, animateur, portage de repas …
1
Assoc.
UMG
Gériatre
2
8
autres*
Total
1
12
3
4
15
15
2
23
2
2
2
1
2
2
0
11
7
4
0
0
0
0
4
0
0
0
11
14
1
1
1
2
1
11
7
5
Dont total
enquête
CRAM 2004
10
13
11
131
5
7
4
6
4
2
5
2
2
14
1
1
1
87
47