Télécharger l`article au format PDF

L’Encéphale (2013) 39, 165—173
Disponible en ligne sur www.sciencedirect.com
journal homepage: www.em-consulte.com/produit/ENCEP
MÉMOIRE ORIGINAL
Évaluation des croyances et des attitudes d’une
population tunisienne de proches de patients
atteints de schizophrénie
Assessing beliefs and attitudes of relatives of patients with schizophrenia:
A study in a Tunisian sample
S. Bouhlel ∗, S. Ben Haouala , A. Klibi , M. Ghaouar , L. Chennoufi , W. Melki ,
Z. El-Hechmi
416, rue El Maari Msaken, 4070, Tunisie
Reçu le 13 décembre 2010 ; accepté le 4 avril 2012
Disponible sur Internet le 12 juillet 2012
MOTS CLÉS
Schizophrénie ;
Famille ;
Croyances
∗
Résumé
Introduction. — Plusieurs études s’intéressant aux croyances populaires sur la schizophrénie
ont montré que les explications psychosociales et biologiques sont prédominantes dans les pays
occidentaux alors que dans d’autres cultures les causes surnaturelles sont plus fréquentes.
Qu’en est-il des types de croyances en Tunisie ?
Objectifs. — Les objectifs de ce travail étaient de décrire les attitudes des proches ainsi que
leurs croyances au sujet des causes, des symptômes et des moyens thérapeutiques de la schizophrénie.
Méthodes. — Un total de 91 proches de patients atteints de schizophrénie ou de trouble
schizo-affectif (DSM-IV) ont été inclus dans cette étude et ont été interviewés à l’aide d’un
questionnaire semi-structuré comprenant 27 items.
Résultats. — Les parents interrogés ont évoqué des explications religieuses dans 70 cas (76,9 %),
magiques dans 43 cas (47,3 %), socioenvironnementales dans 73 cas (80,2 %), biologiques dans
54 cas (59,3 %), familiales dans 49 cas (53,8 %) et héréditaires dans 31 cas (34,1 %). Pour le diagnostic, seuls 15 participants (16,5 %) ont employé le terme « schizophrénie ». Les autres ont
employé différents termes dont « la folie » dans 20 cas (22 %). Concernant les moyens thérapeutiques, 87 (95,6 %) proches ont reconnu la nécessité des antipsychotiques et 74 (81,3 %)
ont évoqué l’intérêt d’y associer une psychothérapie. Toutefois, 52 (57,1 %) proches approuvaient aussi l’intérêt des tradithérapies dont l’exorcisme des « djinns » dans 13 cas (14,3 %). La
croyance en l’efficacité des tradithérapies, l’incapacité à nommer le nom exact de la maladie
et la stigmatisation étaient plus fréquentes parmi les classes sociales peu instruites, ayant un
faible niveau économique et issues d’un milieu rural.
Auteur correspondant.
Adresse e-mail : [email protected] (S. Bouhlel).
0013-7006/$ — see front matter © L’Encéphale, Paris, 2012.
http://dx.doi.org/10.1016/j.encep.2012.06.012
166
S. Bouhlel et al.
Conclusion. — L’établissement de programmes de psychoéducation et de déstigmatisation à
l’attention des familles, voire de la population générale tunisienne, est nécessaire.
© L’Encéphale, Paris, 2012.
KEYWORDS
Schizophrenia;
Relatives;
Opinions
Summary
Introduction. — Investigating and understanding family member’s causal beliefs and attitudes
about schizophrenia is an important step in the management of the illness. They likely influence
the family’s help-seeking decisions and affect both adherence with biomedical interventions
and social integration of the patients. The aim of this study was to describe Tunisian families’
beliefs about the causes, the symptoms and the treatments of schizophrenia.
Methods. — We led a transversal study including 91 relatives of patients with schizophrenia or
schizoaffective disorder (DSM-IV). We excluded patients with mental retardation or neurological diseases. For family members, we excluded participants with a history of mental disorders
or cognitive impairments. We collected basic socio-demographic data for both patients and
relatives. We asked relatives to respond by ‘‘yes/no/I am not certain’’ to a three-part questionnaire including 27 items dealing with causal explanations, symptoms and optimal cures for
schizophrenia.
Results. — The mean age of the relatives was 49.8 (± 13.7) years; 54.9% were men; 49.4% were
parents, 8.8% spouses, 39.6% brothers or sisters; 25.3% had not attended school, 24.2% had
attended primary school, 37.4% junior high school or high school and 13.2% had a university
degree; 63.7% lived in an urban area; 33% had low economic status and 41.8% reported having
another family member with mental disorder. Only 46.2% of participants had asked psychiatrists about the diagnosis of their sick relatives and only 16.5% were able to label the term
‘‘schizophrenia’’. Among the cited etiologies of schizophrenia, religious causes were found
in 76.9% of cases, they first cited God’s will or fate and secondly God’s punishment. Magical
explanations such as witchcraft and possession by ‘‘djinns’’ were found in 47.3% of cases. The
biological causes were cited by 59.3% of participants. The majority of participants (95.6%) proved the need for drugs and 81.3% the utility of psychotherapies. However, 30.8% believed in
non-medical practices such as reading Holy Koran verses, charity and exorcism. Significant correlations were found between relatives’ low level of education, low economic status, living
in a rural area and supernatural beliefs, traditional practices, stigma and the use of the term
‘madness’. Significant correlations were also found between family history of mental disorders
and beliefs on family and hereditary causes.
Conclusion. — In this study, opinions and attitudes regarding schizophrenia were related to
education level, economic status and geographic origin. Few persons recognized the term
‘‘schizophrenia’’ despite a long contact with the mental health system. This fact points out
the need to improve the psychoeducation of family members of persons with schizophrenia.
© L’Encéphale, Paris, 2012.
Introduction
Toute société possède un ensemble cohérent de traditions,
de croyances et de coutumes ainsi qu’une conception du
monde. La conception de la maladie mentale ne fait pas
exception. En effet, les cultures adoptent généralement
un modèle explicatif particulier basé essentiellement sur
des idées reçues et transmises de génération en génération, dans le but de préserver et protéger la pensée
collective consciente et inconsciente contre les phénomènes angoissants tels que la maladie mentale [1].
Ainsi dans les pays développés, les explications étiologiques sont dominées par les causes psychosociales et
biologiques alors que dans beaucoup de pays en voie
de développement, la croyance en une origine surnaturelle essentiellement magico-religieuse est fréquemment
évoquée [1].
L’évaluation des attitudes et des croyances des familles
sur les causes et les modes de traitement de la schizophrénie est d’un grand intérêt pour la pratique clinique dans
la mesure où la famille constitue le principal support psychosocial pour le patient. Les types de croyances peuvent
influencer négativement le projet thérapeutique des psychoses. En effet, les familles, qui ne reconnaissent pas bien
la nature psychiatrique des symptômes psychotiques présentés au début de la maladie, risquent de faire tarder le
recours aux soins spécialisés et prolonger par conséquent la
durée de psychose non traitée [2].
Par ailleurs, ces croyances peuvent influencer aussi le
niveau d’expression émotionnelle de la famille ainsi que la
compliance aux traitements appropriés [3].
La Tunisie, de part son emplacement stratégique, a été
convoitée par de nombreux conquérants (romains, vandales,
byzantins, arabes, espagnols, turcs et français) ce qui lui a
valu une histoire très riche et une culture pénétrée de traditions orientales et occidentales. L’influence d’une telle
situation culturelle sur les représentations sociales de la
schizophrénie chez le Tunisien mérite d’être évaluée.
Le but de ce travail était de décrire les croyances des
proches des patients atteints de schizophrénie ainsi que
Croyance et attitude des parents tunisiens de patients atteints de schizophrénie
leurs représentations des causes, des manifestations et des
moyens thérapeutiques de la schizophrénie.
Patients et méthodes
Il s’agit d’une étude descriptive et transversale réalisée au
service de psychiatrie « F » de l’hôpital psychiatrique universitaire Razi de Tunis. Le secteur géographique de ce service
couvre la ville de Tunis et le Cap bon soit près d’un million d’habitants. Les patients qui ont été inclus étaient tous
hospitalisés au moment de l’étude pour schizophrénie ou
trouble schizo-affectif selon les critères du DSM-IV [4]. Seuls
les patients, dont les parents leur ont rendu visite dans le
service, ont participé à cette étude une fois que leur consentement informé et écrit a été obtenu. Nous avons exigé
également que les parents soient indemnes de tout antécédent de troubles psychiatriques ou d’altération des fonctions
cognitives. Nous avons exclu les patients qui avaient un
retard mental ou des maladies neurologiques associées. Les
différentes données démographiques et cliniques concernant le patient ont été extraites à partir d’un entretien
auprès du patient et de sa famille ainsi que de son dossier
médical.
Le nombre de parents qui ont participé était de 91. Les
données sociodémographiques à savoir l’âge, l’origine, le
niveau scolaire, le statut professionnel, le niveau socioéconomique, le degré de parenté avec le patient et le fait
d’habiter ou non avec lui ont été recueillis. Ils étaient
interrogés sur les causes qu’ils estimaient responsables de
la maladie de leurs proches, puis interviewés au moyen
d’un questionnaire conçu selon notre contexte socioculturel et rédigé en langue arabe. Ce questionnaire comportait
27 items portant sur les étiologies, les symptômes et les possibilités thérapeutiques de la schizophrénie. Les participants
étaient invités à répondre aux différents items proposés par
« oui », « non » ou « je ne suis pas certain ». Ils étaient encouragés à donner éventuellement d’autres réponses. Ces items
ont été regroupés en trois sections. La première section
comportait neuf items centrés sur les causes éventuelles
de la schizophrénie. Les causes ont été divisées en cinq
catégories : la catégorie des causes socioenvironnementales
(items : 6, 8, 9) ; la catégorie des causes familiales (item 5),
la catégorie des explications surnaturelles (item 4), la catégorie des causes biologiques (items : 2, 3, 7) et héréditaires
(item 1). La deuxième section se composait de 12 items qui
portaient sur les principaux symptômes de la schizophrénie
(items : 7, 8, 9, 11) et la recherche d’une attitude négative
du proche à l’égard du patient (items : 1, 2, 3, 4, 5, 6, 10,
12). La troisième section incluait six items s’intéressant aux
modalités thérapeutiques de la schizophrénie.
Ce questionnaire a été soumis à une phase de pré-test en
le passant sur dix proches de patients atteints de schizophrénie de différents âges, niveaux scolaires et économiques.
Les questions auxquelles les participants ont eu des difficultés pour répondre ont été discutées et reformulées avec les
autres membres de l’équipe.
La saisie et l’analyse des données ont été réalisées grâce
au logiciel SPSS.11. L’analyse a consisté à générer des fréquences et des moyennes et à les comparer à l’aide de
l’analyse de variance Anova et le Chi2 . Le seuil de signification retenu de p a été inférieur ou égal à 0,05.
167
Un total de 86 patients a été recruté. Leurs âges variaient
entre 17 et 60 ans avec un âge moyen de 35 ± 10,7 ans. Les
patients atteints de schizophrénie étaient au nombre de 66
(76,7 %) dont 39 (45,3 %) avaient une forme indifférenciée,
20 (23,2 %) avaient une forme désorganisée et sept (8,1 %)
avaient une forme paranoïde. Ceux qui étaient atteints d’un
trouble schizo-affectif étaient au nombre de 20 (23,2 %).
La durée moyenne de la maladie de ces patients était de
10,8 ± 8 ans. La durée moyenne de psychose non traitée
était de 1,56 ± 1,6 an. Les antécédents familiaux psychiatriques étaient présents dans 41,8 % (n = 38).
Résultats
Les proches participants à cette étude étaient au nombre
de 91. Pour cinq patients, nous avons interrogé séparément deux membres de sa famille. Ces proches étaient dans
la majorité des cas un géniteur (n = 45) dont 26 (28,6 %)
mères et 19 (20,9 %) pères ou un membre de la fratrie
(n = 38 ; 39,6 %) et moins fréquemment un conjoint (n = 8 ;
8,8 %) ou un descendant (n = 2 ; 2,2 %). Ils étaient issus d’un
milieu urbain dans 63,7 % (n = 58) des cas et avaient un bon
niveau socioéconomique dans 11 (12,1 %) cas, moyen dans
50 (54,9 %) cas et bas dans 30 (33 %) cas. Ils étaient analphabètes dans 23 (25,3 %) cas, de niveau primaire dans 22
(24,2 %) cas, secondaire dans 34 (37,4 %) cas et universitaire
dans 12 (13,2 %) cas. Ils habitaient sous le même toit avec
le patient dans 84,6 % des cas (n = 77) et étaient tous des
musulmans.
Seuls 42 (46,2 %) participants se sont informés auparavant
sur l’état de leurs proches malades auprès de leurs médecins
traitants.
Pour le diagnostic, seuls 15 participants (16,5 %) ont
employé le terme « schizophrénie ». Les autres ont employé
différents termes dont les termes « les nerfs » dans 28 cas
(30,8 %), « la folie » dans 20 cas (22 %), « la nervosité » dans
12 cas (13,2 %), « la dépression » dans sept cas (7,7 %) et
maladie mentale dans six cas (6,6 %). Les autres étaient incapables de mentionner un diagnostic. Ils ont cité différents
symptômes tels que l’agressivité et la peur (n = 3). Les causes
évoquées d’emblée par les proches étaient en rapport avec
un dysfonctionnement familial dans 25,3 % des cas (n = 23) ;
un événement de vie stressant dans 20,9 % des cas (n = 19) et
des difficultés sociales dans 32,9 % des cas (n = 30). Dans le
reste des cas, différentes causes ont été rapportées tels que
la sorcellerie dans 11 % des cas (n = 10), le service militaire
dans 2,2 % des cas (n = 2), une fièvre durant l’enfance dans
2,2 % des cas (n = 2), l’abus sexuel dans 1,1 % des cas (n = 1),
l’insolation dans 2,2 % des cas (n = 2) et une personnalité
faible dans 2,2 % des cas (n = 2).
Parmi les 20 causes proposées dans le questionnaire, les
proches participant à cette étude ont choisi en moyenne
cinq propositions comme étiologies possibles de la schizophrénie. La catégorie des causes surnaturelles à savoir les
causes religieuses dans 76,9 % des cas (n = 70) et les causes
magiques ont été impliquées dans 47,3 % des cas (n = 43),
la catégorie des causes socioenvironnementales dans 73 cas
(80,2 %), la catégorie des causes biologiques dans 59,3 % des
cas (n = 54), la catégorie des causes familiales dans 53,8 %
cas (n = 49) et la catégorie des causes héréditaires dans
168
S. Bouhlel et al.
Tableau 1 Les réponses des proches des patients atteints de schizophrénie interrogés dans cette étude aux différents items
du questionnaire.
Première section : causes de la maladie
La schizophrénie est héréditaire
La schizophrénie est due à des complications qui ont eu lieu
durant la grossesse ou l’accouchement
La schizophrénie est due à des perturbations organiques au
niveau du cerveau
La schizophrénie peut être expliquée par le fait que
La personne est possédée par des « djinns »
La personne est ensorcelée
La personne subit un châtiment de dieu pour un mal
commis
La personne subit un destin pré arrangé
La schizophrénie est due au dysfonctionnement du système
familial
Personne vivant dans un environnement familial stressant
Personne vivant dans un environnement familial très
critiquant
Personne n’ayant pas vécu avec sa mère ou celle-ci était
très froide
Personne vivant avec une mère dominante
La schizophrénie est due à des difficultés sociales
importantes
La schizophrénie est due à l’abus de
Tabac
Alcool
Drogues
La schizophrénie est due à l’engouement pathologique dans
l’un des domaines suivants
Les études, le travail
La politique
La religion
Relations interpersonnelles
Autres domaines (préciser)
La schizophrénie est due à un choc émotionnel
Deuxième section : symptômes de la maladie et attitude du
proche
On ne peut pas faire confiance à un schizophrène
On ne peut pas avoir comme ami un schizophrène
Le schizophrène est généralement dangereux
Le schizophrène doit être protégé et aidé par la société
Le schizophrène est embarrassant et est motif de honte
pour les membres de sa famille
Le schizophrène pense d’une façon égoïste
Le schizophrène est très renfermé sur lui-même et préfère
rester seul tout le temps
Le schizophrène a parfois un discours incompréhensible et
incohérent
Le schizophrène a une attitude très indifférente à son
environnement
Le schizophrène est imprévisible
Le schizophrène entend des voix que nous ne pouvons pas
entendre et voit des choses que nous ne pouvons pas voire
Le schizophrène est généralement issu d’un milieu
défavorisé
Oui
Non
Je ne sais
pas
n (%)
n (%)
n (%)
31 (34,1)
13 (14,3)
56 (61,5)
70 (76,9)
4 (4,4)
8 (8,8)
42 (46,2)
35 (38,5)
14 (15,4)
35 (38,5)
32 (35,2)
17 (18,7)
50 (54,9)
55 (60,4)
72 (79,1)
6 (6,6)
4 (4,4)
2 (2,2)
67 (73,6)
22 (24,2)
2 (2,2)
45 (49,5)
33 (36,3)
46 (50,5)
58 (63,7)
0
0
5 (5,5)
86 (94,5)
0
2 (2,2)
33 (36,3)
89 (97,8)
57 (62,6)
0
1 (1,1)
18 (19,8)
7 (7,7)
5 (5,5)
71 (78)
84 (92,3)
85 (93,4)
2 (2,2)
0
1 (1,1)
18 (19,8)
1 (1,1)
3 (3,3)
19 (20,9)
0
65 (71,4)
73 (78)
90 (88,9)
88 (96,7)
72 (79,1)
0
24 (26,4)
0
0
0
0
0
2 (2,2)
41
44
55
88
21
50
46
36
3
70
0
1 (1,1)
0
0
0
(45,1)
(48,4)
(60,4)
(96,7)
(23,1)
(54,9)
(50,5)
(39,6)
(3,3)
(76,9)
50 (54,9)
66 (72,5)
41 (45,1)
25 (27,5)
0
0
61 (67)
30 (33)
0
73 (80,2)
18 (19,8)
0
77 (84,6)
74 (81,3)
14 (15,4)
13 (14,3)
0
4 (4,4)
48 (52,7)
42 (46,2)
1 (1,1)
Croyance et attitude des parents tunisiens de patients atteints de schizophrénie
169
Tableau 1 (suite)
Troisième section : Traitements possibles de la maladie
La schizophrénie se traite par les médicaments
La schizophrénie se traite par les psychothérapies
La schizophrénie se traite par un acte chirurgical sur le
cerveau
La schizophrénie se traite par
La lecture du coran « ruqya »
Les cérémonies d’exorcisme des « dijinns »
Les sacrifices aux saints
Les actes de charité
La schizophrénie se traite par des extraits de plantes
La schizophrénie se traite par d’autres moyens (à préciser)
34,1 % cas (n = 31). Les détails des réponses aux différents
items du questionnaire sont indiqués dans le Tableau 1.
Concernant l’attitude à l’égard des patients, 55 (60,4 %)
proches ont décrit le patient comme dangereux, 77 (84,6 %)
comme imprévisible, 41 (45,1 %) comme non digne de
confiance, 21 (23,1 %) comme source de honte et enfin pour
44 (48,4 %) d’entre eux le patient ne peut pas être pris pour
un ami.
Malgré cette attitude négative, la grande majorité des
proches (n = 88 ; 96,7 %) ont insisté sur l’importance du rôle
de la société dans la protection des patients.
Par ailleurs, ils étaient dans la majorité des cas capables
de reconnaître les principaux symptômes caractéristiques de
la schizophrénie tels que les hallucinations (81,3 %), le détachement de la réalité (80,2 %), le retrait autistique (72,5 %)
et l’incohérence du discours (67 %).
Concernant les moyens thérapeutiques, la grande
majorité des proches ont reconnu la nécessité des antipsychotiques 87 (95,6 %) et 74 (81,3 %) ont évoqué l’intérêt
d’y associer une psychothérapie. Toutefois, beaucoup des
proches croyaient aussi en l’efficacité des tradithérapies
que ce soit par la lecture de versets coraniques (n = 52 ;
57,1 %) ou par la pratique de cérémonies d’exorcisme des
« djinns » (n = 13 ; 14,3 %). Par ailleurs, 40 proches (44 %) ont
consulté auparavant des tradithérapeutes que ce soit avant
de consulter en psychiatrie ou même après.
La recherche de corrélations entre les différentes
variables sociodémographiques des apparentés et le type
des croyances et des attitudes à l’égard de la schizophrénie a montré que les proches instruits (ayant fait plus de
six ans d’études) croyaient plus en des causes héréditaires
et familiales, avaient une attitude moins stigmatisante en
utilisant moins le terme « folie » et en étant moins embarrassés de leur proche malade. Ils étaient également plus aptes
à nommer le terme schizophrénie et croyaient moins en
l’efficacité des tradithérapies et d’un éventuel traitement
chirurgical.
Le faible niveau socioéconomique était corrélé à la
croyance en des causes magiques et en l’efficacité des tradithérapies ainsi qu’à l’utilisation du terme « folie » et une
moindre connaissance du terme schizophrénie.
Oui
Non
Je ne sais
pas
n (%)
n (%)
n (%)
87 (95,6)
74 (81,3)
16 (17,6)
52
13
11
47
20
12
(57,1)
(14,3)
(12,1)
(51,6)
(22)
(13,2)
4 (4,4)
14 (15,4)
55 (60,4)
35
73
77
40
67
78
(38,5)
(80,2)
(84,6)
(44)
(73,6)
(85,7)
0
3 (3,3)
20 (22)
4
5
3
4
4
1
(4,4)
(5,5)
(3,3)
(4,4)
(4,4)
(1,1)
Les proches issus d’un milieu rural croyaient plus en des
causes religieuses et en l’efficacité des tradithérapies et
considéraient plus le patient comme étant dangereux.
Le genre, le degré de parenté et l’âge du proche
n’avaient d’influence ni sur les types de croyances ni sur
les attitudes envers cette pathologie. Les proches qui habitaient dans le même foyer avec le patient attribuaient plus
que les autres la schizophrénie aux causes socioenvironnementales.
Les détails de l’ensemble des corrélations que nous avons
trouvées sont résumés dans le Tableau 2.
Discussion
Les résultats de notre étude montraient une grande disparité
ainsi qu’une diversité des causes évoquées, qui se situaient
aux antipodes telles que les causes magiques et les causes
biologiques. Une telle diversité a été également rapportée
dans différentes cultures [2,5—10]. Nous citons en particulier une étude réalisée au Maroc qui a trouvé que 46 % des
parents de patients atteints de schizophrénie attribuaient la
cause de la schizophrénie à des événements de vie stressants
tels que les conflits et les ruptures, 25 % incriminaient la sorcellerie, 23 % l’expliquaient par l’hérédité, 30 % mettaient
en cause des perturbations organiques et 25 % évoquaient
l’abus de drogues [6].
Prés des trois quarts (76,9 %) des proches interrogés dans
notre étude croyaient à des causes religieuses notamment
le destin préarrangé et prés de la moitié (47,3 %) croyaient
également à des causes magiques telles que la sorcellerie et
les « djinns ».
Les croyances surnaturelles, quant aux causes de la schizophrénie, semblent également fréquentes dans les autres
pays de l’Afrique tels que le Nigeria où les étiologies les
plus reconnues par les parents de patients atteints de schizophrénie étaient les causes surnaturelles, puis héréditaires et
en dernier lieu les explications médicales et psychosociales
[5]. Les familles américaines, d’origine africaine, installées
aux États-Unis [10] semblent être elles-aussi influencées par
les croyances surnaturelles. En effet, 54,1 % d’entre elles
170
S. Bouhlel et al.
Tableau 2 Les variables liées aux croyances et aux attitudes des proches des patients atteints de schizophrénie interrogés
dans cette étude.
X2
ddl
p
7,35
4,86
2
1
< 0,001
0,023
Les causes magiques sont corrélées avec
Les antécédents de recours aux tradithérapies
Le faible niveau socioéconomique
La croyance en l’efficacité des extraits de plantes
La croyance en l’efficacité des actes de charité
La croyance en l’efficacité des cérémonies d’exorcisme
22
5,3
16,9
7,97
8,49
1
1
2
2
2
< 0,001
0,041
< 0,001
0,019
0,014
Les causes religieuses sont corrélées avec
Les antécédents de recours aux tradithérapies
L’origine rurale
10,08
9,27
2
2
0,006
0,010
Les causes socio environnementales sont corrélées avec
Moins d’antécédents de recours aux tradithérapies
Le fait de vivre sous le même toit avec le patient
6,31
4,08
2
1
0,042
0,035
Les causes familiales sont corrélées avec
Les antécédents familiaux psychiatriques
Le niveau d’instruction secondaire et universitaire
La croyance en l’efficacité de la lecture du Coran
3,74
4,8
6,7
1
1
2
0,042
0,023
0,034
Les causes biologiques sont négativement corrélées avec
La croyance en l’efficacité des cérémonies d’exorcisme
6,41
2
0,040
5,7
19,63
1
7
0,016
0,06
5,08
1
0,02
L’emploi du terme « folie » est corrélé avec
Les antécédents de recours aux tradithérapies
L’analphabétisme et le niveau d’instruction primaire
Le faible niveau socioéconomique
La forme clinique « schizophrénie désorganisée »
5,1
3,45
8,15
30,79
1
1
2
15
0,023
0,054
0,017
0,009
L’emploi du terme « schizophrénie » est corrélé avec
Moins d’antécédents de recours aux tradithérapies
Le niveau d’instruction secondaire et universitaire
Le haut niveau socioéconomique
5,1
3,45
10,56
1
1
2
0,023
0,054
0,05
La croyance en l’efficacité des tradithérapies est corrélée avec
Les antécédents de recours aux tradithérapies
L’analphabétisme et le niveau d’instruction primaire
Le faible niveau socioéconomique
L’origine rurale
14,94
7,2
12,9
8,13
2
2
4
2
0,001
0,027
0,012
0,17
La croyance en l’efficacité de la lecture du Coran est corrélée avec
L’âge avancé du proche
41
1,73
0,033
La croyance en l’efficacité des actes de charité est corrélée avec
L’âge avancé du proche
41
1,85
0,02
2
0,026
Les causes héréditaires sont corrélées avec
Les antécédents familiaux psychiatriques
Le niveau d’instruction secondaire et universitaire
L’item « le patient est source de honte pour son proche » est corrélé avec
Les antécédents de recours aux tradithérapies
L’analphabétisme et le niveau d’instruction primaire
L’item « le patient est dangereux » est corrélé avec
L’origine rurale
La croyance en l’efficacité du traitement chirurgical est corrélée avec
L’analphabétisme et le niveau d’instruction primaire
7,26
Croyance et attitude des parents tunisiens de patients atteints de schizophrénie
ont évoqué des causes ésotériques telles que la pollution,
l’horoscope non favorable et principalement la possession
par un esprit malin. En plus de ces étiologies, 86,7 % des
proches ont cité également une ou plusieurs causes biologiques et 63,9 % ont rapporté une ou plusieurs causes
familiales.
Dans les pays asiatiques tels que le Japon, la Chine et la
Malaisie, les familles reliaient la schizophrénie à des causes
psychosociales et plus rarement à des causes surnaturelles
[7,8,10].
La surreprésentation des causes religieuses dans notre
société tunisienne est tout à fait attendue et démontre
bien l’influence exercée sur elle par la religion. En effet, la
pensée religieuse musulmane, dans une vision fataliste des
événements, considère la maladie en général comme faisant
partie d’un destin préarrangé auquel on ne peut échapper.
C’est également une mise à l’épreuve de la part de Dieu
pour tester la sincérité et la force de la foi aussi bien du
malade que de son entourage qui doit lui venir en aide. Plus
le malade et son entourage sont patients, plus la force de
leur foie est solide [11]. Cette pensée fataliste n’élimine pas
pour autant les autres modalités causales, que ce soit pour
la schizophrénie ou les autres événements de la vie.
L’islam a également sa propre représentation de la folie.
En effet, le terme le plus souvent utilisé, y compris dans
le Coran, est celui de « majnoun » qu’une erreur fréquente
conduit à interpréter comme « possédé par les jnouns » alors
que le vrai sens de ce terme est « celui dont la raison est
voilée » [12]. En ce qui concerne le terme « djinn » : ce n’est
pas forcément un démon, mais un être surnaturel, qui peut
être bon ou mauvais, croyant ou non croyant. Pour ceux qui
croient à la possession, cette dernière peut donc être le
fait d’un esprit malin ou bienveillant. Cette définition est
en étroite relation avec la sorcellerie dont l’islam reconnaît sa réalité ainsi que celles de la magie, de la voyance,
de la divination et de l’astrologie qu’il interdit formellement [13]. Malgré cette interdiction, les pratiques de la
sorcellerie subsistent encore à nos jours, principalement en
raison de rituels antéislamiques qui imprègnent encore certaines croyances. La pratique en elle-même est semblable
à celle en usage dans d’autres cultures. Elle s’apparente
à des rites occultes et sataniques, elle consiste en des
offrandes et des sacrifices d’animaux destinés au démon,
à l’utilisation d’amulettes protectrices, de pentagrammes
et d’incantations inintelligibles. Le sorcier, se mettant sous
l’égide du diable et des démons, fait appel à des forces du
monde de l’invisible dont les mauvais génies afin de lancer
ses sortilèges. « Or, il y avait des mâles parmi les humains
qui cherchaient protection auprès des mâles parmi les djinns
mais cela ne fit qu’accroître leur détresse. » (Coran, 72 : 6)
[11]. Ces sorts sont accusés de causer de graves troubles
d’ordre physique, relationnel et psychologique mais il est
admis qu’ils ne peuvent faire aucun mal sans la permission
d’Allah. La sorcellerie n’a d’effet que sur ceux qui ont la foi
faible [11].
Cette modalité explicative, se référant à la pensée
magique, nous semble bénéfique dans la mesure où elle
débarrasse aussi bien le patient que sa famille d’une éventuelle part de responsabilité dans le développement de
la maladie. Cette déresponsabilisation pourrait réduire le
niveau d’expression émotionnelle intrafamiliale et diminuer
le risque conséquent de rechutes [14,15]. Quant à la famille,
171
ce mode d’explication permettra d’atténuer les sentiments
de culpabilité de ses membres qui ne se sentiront plus responsables de la souffrance des malades qui leur sont chers
[16]. D’un autre côté, il a été démontré dans plusieurs
cultures que la religiosité peut constituer pour les aidants
naturels de patients atteints de schizophrénie une stratégie
de coping assez efficace pour faire face à la charge imposée
par la maladie de leurs proches [17,18].
Pour les causes socioenvironnementales, nous rappelons
que 80,2 % des proches de cette étude les ont incriminées
dans la schizophrénie. Nous pensons que cette surreprésentation est due au fait que les familles ont du mal à
faire la part entre les vrais facteurs de stress pouvant
déclencher la maladie et les dysfonctionnements psychosociaux qui résultent de la maladie elle-même, surtout
dans ses formes insidieuses. Le chômage, la rupture sentimentale, l’inadaptation professionnelle et les difficultés
d’accomplissement du service militaire rapportés spontanément par les parents comme une cause de la schizophrénie
sont en effet des conséquences fréquentes de la maladie.
De même, l’engouement dans la religion ou dans d’autres
domaines est plus un symptôme de la maladie dans certaines
formes cliniques qu’une véritable cause.
Par ailleurs, cette surreprésentation des causes psychosociales pourrait être expliquée aussi par un fonctionnement
psychodynamique particulier qui privilégie la projection
comme mécanisme de défense permettant ainsi de rendre
externe ce qu’on ne peut accepter en soi. Dans ce sens il a
été remarqué dans notre étude que les gens qui habitaient
sous le même toit avec le patient croyaient plus aux causes
psychosociales.
Pour les causes biologiques 59,3 % des familles y croyaient
malgré le contact de ses familles avec le système de santé
mentale qui admet la théorie biologique. Dans les pays occidentaux le nombre de proches qui impliquent les causes
biologiques est plus élevé [16]. Cette différence pourrait
être attribuée aux différences du niveau d’instruction entre
notre pays et les pays développés.
Un peu plus de la moitié (53,8 %) des interrogés de
notre étude ont attribué la schizophrénie à une cause familiale. Cette attribution causale pourrait correspondre dans
la terminologie psychiatrique à la théorie systémique de
la schizophrénie. D’ailleurs se sont les participants instruits qui l’ont évoqué. Cette théorie repose sur le rôle
« schizophrénogène » de certaines mères, trop permissives
ou au contraire trop autoritaires, froides, rejetantes, hostiles, et sur l’absence du père ou au contraire son autorité
excessive. Cette théorie met en cause également les perturbations de la dynamique familiale et les anomalies de
la communication au sein de la famille, notamment le
double-bind [19]. Cette théorie est actuellement largement
critiquée, mais les résultats de notre étude montrent que
certaines familles y croient encore, du moins en partie.
Les causes héréditaires ont été citées par 34,1 % des
proches. Ces derniers avaient plus d’antécédents familiaux psychiatriques et étaient mieux instruits. Cette
explication ne nous semble pas s’appuyer nécessairement
sur des connaissances génétiques spécifiques à la schizophrénie mais basée sur la simple constatation de cas
similaires dans la famille comme c’est le cas pour plusieurs
autres maladies. Dans la littérature, l’intérêt croissant que
les gens accordaient aux causes génétiques viendrait de
172
l’importance de la publicité que faisaient les mass média
sur le projet du génome humain et les progrès considérable
de la science dans ce domaine [20].
Quant à l’incrimination des toxiques, 19,8 % pensaient
que la schizophrénie était induite par le tabac et 5,5 %
l’attribuaient aux drogues. Ce dernier chiffre est plus faible
que ceux cités dans les autres études. Cela pourrait être
expliqué par la rareté de telles conduites dans notre pays
[21] due à l’interdiction religieuse morale et légale et surtout aux difficultés financières pour se procurer de telles
substances pour ces patients dont les ressources sont limitées.
Le fait que seuls 15 (16,5 %) participants à cette étude
étaient capables de donner le nom exact de la maladie ne
nous paraît pas étonnant. En effet, moins de la moitié des
parents 42 (46,2 %) ont déjà reçu des informations claires
sur cette maladie auprès des médecins et la moitié avait un
faible niveau d’instruction. Ces proches auraient des difficultés à retenir le terme technique désignant cette maladie
surtout quand ils ne maîtrisaient pas la langue française. En
plus, l’utilisation du synonyme en arabe littéraire n’est pas
courante dans le langage des psychiatres tunisiens francophones.
Concernant l’attitude de la société à l’égard de cette
maladie mentale, dans notre pays et toutes les autres sociétés arabo-musulmanes, l’attitude des gens devrait être plus
tolérante du fait de la religion. En effet, l’islam recommande le respect envers les aliénés. Ils ne peuvent faire
l’objet d’une sanction ou d’une condamnation et sont dispensés de toutes les obligations religieuses [22]. L’attitude
observée dans la réalité n’est pas aussi indulgente du fait
de la stigmatisation constatée au niveau de la population
générale dans plusieurs pays tels que l’Égypte [23], le Maroc
[7], l’Oman [24] et l’Arabie Saoudite [25]. Notre société qui
paraît dans cette étude largement influencée dans le degré
de sa tolérance de cette pathologie mentale, à la fois par le
niveau d’instruction et par le niveau socioéconomique des
citoyens ne fait pas l’exception. Ces attitudes doivent être
combattues car elles risquent de diminuer la confiance en
soi des patients et de précipiter les rechutes [26,27]. Par
ailleurs, il nous paraît tout à fait compréhensible que les
formes désorganisées de la schizophrénie suscitaient plus
l’emploi du terme « folie », la bizarrerie dans cette forme
étant frappante.
Concernant la prise en charge thérapeutique de la schizophrénie, 57,1 % des interrogés croyaient à l’effet curatif de
la lecture du Coran (ruqya). Ce résultat est attendu puisque
cette dernière est bien recommandée par la sunna et le
Coran. « Nous faisons descendre du Coran, ce qui est une
guérison et une miséricorde pour les croyants. Cependant,
cela ne fait qu’accroître la perdition des injustes. » (Coran,
17 : 82) [11]. Nous remarquons d’ailleurs, dans cette étude
que plus le proche avance dans l’âge plus il croit aux effets
bénéfiques de la lecture du Coran et des actes de charité
dans le traitement de la schizophrénie, comme ci la force
de la foi se renforçait avec l’âge pour faire face à l’angoisse
d’une mort qui s’approche de plus en plus.
Les proches qui croyaient aux causes magiques croyaient
plus en l’efficacité des tradithérapies, notamment
l’exorcisme ainsi qu’aux extraits de plantes et ont eu
plus d’antécédents de recours à ce type de thérapie. Il
paraît ainsi évident, que quand une personne croit aux
S. Bouhlel et al.
causes magico-religieuses, elle va chercher le remède
auprès des marabouts et des guérisseurs. Ces derniers vont
se charger des « djinns » ce qui peut atténuer le sentiment
d’angoisse, de menace ou de danger qui envahit le patient,
en expliquant la maladie par une intervention malveillante,
dirigée contre un corps ensorcelé, ce corps qui reste
inséparable du contexte culturel et social [28].
Notre étude confirme aussi un raisonnement tout à fait
logique dans la mesure où une personne mettant en cause
les facteurs socioenvironnementaux et biologique ne pensera pas aux tradithérapies mais plutôt aux psychothérapies
et aux traitements biologiques. Toutefois, certains proches
peu instruits et en l’absence d’une connaissance exacte des
causes biologiques précises de la schizophrénie ont admis la
chirurgie cérébrale comme traitement possible de la schizophrénie.
Enfin, le niveau d’instruction, le niveau socioéconomique et l’origine géographique (rurale ou urbaine) chez
les tunisiens semblent déterminants puisque les gens les
plus défavorisés croyaient plus aux tradithérapies, connaissaient moins le terme schizophrénie, et adoptaient une
attitude plus négative vis-à-vis de leur proche souffrant
de schizophrénie. Dans la littérature, l’influence du niveau
d’instruction sur les croyances et les attitudes a été également notée [2,3,16,17,29—32].
Notre étude relève certaines limites méthodologiques.
La première critique est en rapport avec l’utilisation d’un
questionnaire non validé. Notre choix se justifie par le fait
que tous les questionnaires existants dont le « Family opinion Questionnaire » n’ont pas été validés dans des cultures
arabo-musulmanes qui se distinguent des pays occidentaux
par leurs spécificités culturelles et religieuses, influençant
les croyances et la perception de la maladie mentale. Par
ailleurs, nous signalons que cette échelle dans le cadre d’un
travail de validation en population allemande, n’a pas pu
être utilisée dans sa version originelle et a nécessité le changement de certains items [33]. La deuxième critique est en
rapport avec l’échantillon dont la taille est réduite et ne
représente pas l’ensemble de la population tunisienne.
Conclusion
La majorité des parents tunisiens de patients atteints de
schizophrénie de cette étude ont retenu les causes socioenvironnementales et religieuses comme causes possibles de
la schizophrénie. Venaient par la suite, les causes biologiques et familiales puis les causes magiques et enfin les
causes héréditaires qui étaient plus fréquemment citées
par ceux qui avaient des antécédents familiaux de troubles
psychiatriques. Par ailleurs, sur le plan thérapeutique,
ils rejoignaient leurs semblables dans les autres cultures
occidentales en ce qui concerne la reconnaissance de la
nécessité des traitements pharmacologiques et des psychothérapies.
Il ressortait aussi que les croyances en des causes surnaturelles, en l’efficacité des tradithérapies, l’ignorance du nom
scientifique de la maladie et la stigmatisation étaient plus
fréquentes chez les classes sociales peu instruites, ayant un
faible niveau économique et issues d’un milieu rural.
Ces données doivent inciter le personnel médical et paramédical à mieux communiquer avec ces familles afin de
Croyance et attitude des parents tunisiens de patients atteints de schizophrénie
corriger leurs croyances et de leur expliquer les traitements les plus adaptés à cette pathologie. Ces interventions
psychoéducatives pourraient être optimisées par des programmes de psychoéducation destinés aux familles voir à la
population générale du moment où nous n’avons pas encore
mis en place dans notre pays de programme de déstigmatisation.
Déclaration d’intérêts
Les auteurs déclarent ne pas avoir de conflits d’intérêts en
relation avec cet article.
Références
[1] Kohl FS. Les représentations sociales de la schizophrénie. Paris:
Masson; 2006, p. 66—72.
[2] Toshiyuki K, Motoichiro K, Robert R, et al. Beliefs about causes
of causes of schizophrenia among family members: a community based survey in Bali. Psychiatr Serv 2006;57:1795—9.
[3] Wolf G, Pathare S, Craig T, et al. Community attitudes to mental
illness. Br J Psychiatry 1996;168:183—90.
[4] American Psychiatric Association. Diagnostic and statistical
manual of mental disorders. 4th ed. Washington DC, USA: American Psychiatric Association; 1994.
[5] Adebowale TO, Oqunlesi A. Beliefs and knowledge about etiology of mental illness among Nigerian psychiatric patients and
their relatives. Afr J Med Sci 1999;28(1-2):35—41.
[6] Kadri N, Manoudi F, Berrada S, et al. Stigma impact on Moroccan families of patients with schizophrenia. Can J Psychiatry
2004;49(9):625—9.
[7] Michael RP, Yongyun L, Scott S, et al. Causes of schizophrenia
reported by patients’ family members in China. Br J Psychiatry
2000;177:20—5.
[8] Nakane Y, Jorm A, Yoshioka K, et al. Public beliefs about causes
and risk factors for mental disorders: a comparison of Japan
and Australia. BMC Psychiatry 2005;5:33.
[9] Saqduyu A, Aker T, Ozmen E, et al. Relatives beliefs and attitudes towards schizophrenia: an epidemiological investigation.
Turk Psikyatri Derg 2003;14(3):203—12.
[10] Swami V, Furnham A, Kannan K, et al. Beliefs about schizophrenia and its treatment in Kota Kinabalu, Malaysia. Int J Soc
Psychiatry 2008;54(2):164—79.
[11] Boudjenoun, Messoud. L’islam et les mystères du monde surnaturel. Lyon: Tawhid; 2002.
[12] Douki S. Editorial. Encéphale 2006;32(cahier 1):389—93.
[13] Boudjenoun Messoud. Djinns et démons selon le Coran et la
Sunna. 2e Ed. Lyon: Tawhid; 2001.
[14] Butzlaff RL, Hooley JM. Expressed emotion and psychiatric
relapse: a meta-analysis. Arch Gen Psychiatry 1998;55:547—52.
[15] Weisman AG, Nuechterlein KH, Goldstein MJ, et al. Expressed
emotion, attributions, and schizophrenia symptom dimensions.
J Abnorm Psychol 1998;107:355—9.
[16] Michelle L, Esterberg HL, Michael T. Causes of schizophrenia reported by family members of urban African American
[17]
[18]
[19]
[20]
[21]
[22]
[23]
[24]
[25]
[26]
[27]
[28]
[29]
[30]
[31]
[32]
[33]
173
hospitalized patients with schizophrenia. Compr Psychiatry
2006;47:221—6.
Caria A, Roelandt JL, Bellamy V, Vandeborre A. Santé mentale
en population générale: images et réalités (SMPG) : présentation de la méthodologie d’enquête. Encéphale 2010;36(3):
1—6.
Rammohan A, Rao K, Subbakrishna DK, et al. Religious coping
and psychological wellbeing in carers of relatives with schizophrenia. Acta Psychiatr Scand 2002;105:356—62.
Miermont J. Thérapies familiales et schizophrénie. EMC
2004;1(2):163—72.
Jorm AF, Korten AE, Jacomb PA, et al. Mental health literacy
a survey of the public‘s ability to recognize mental disorders
and their beliefs about effectiveness of treatment. Med J Austr
1997;166:182—6.
Laqueille X, Ghodhbane S, Nacef F, et al. Tobacco, alcohol and
cannabis use in Tunisian patients with schizophrenia. Schizophr
Res 2008;98(1-3):327—8.
Christensen H, Nakane H, M.Griffiths K. Public beliefs about
causes and risk factors for mental disorders: a comparison of
Japan and Australia. BMC Psychiatry 2005;5:33.
Coker EM. Self hood and social distance: toward a cultural
understanding of psychiatric stigma in Egypt. Soc Sci Med
2005;61:920—30.
Al-Adawi Dorvlo AS, Al-Ismaily SS, et al. Perception off and
attitude toward mental illness in Oman. Int J Soc Psychiatry
2002;48:305—17.
Wahass S, Kent G. A comparison of public attitudes in Britain
and Saudi Arabia toward auditory hallucinations. Int J Soc Psy
1997;43:175—83.
Lysaker PH, Davis LW, Warman DM, et al. Stigma, social
function and symptomatology in schizophrenia and schizoaffective disorder: associations across 6 months. Psychiatry Res
2007;149:89—95.
Mann CE, Himelein MJ. Factors associated with stigmatisation
of persons with mental illness. Psychiatry Serv 2004;55:185—7.
Ammar S, Annabi S, Ben Dhia C, et al. Psychiatrie et traitements
traditionnels en Tunisie. Psycho Med 1984;7:199—202.
Kabir M, Iliyasu Z, Abubakar IS, et al. Perception and beliefs
about mental illness among adults in karfi village, Northen
Nigeria. BMC Int Health Hum Rights 2004;4:3.
Karanci A. Caregivers of Turkish schizophrenic patients:
causal attributions, burdens, and attitudes to help from
the health professionals. Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol
1995;30:261—8.
Magliano L, Fiorillo A, De Rosa C, et al. Beliefs about schizophrenia in Italia: A comparative nation way survey of the
general public, mental health professionals and patient relatives. Can J Psychiatry 2004;49:322—30.
Zafar SN, Syed R, Tehseen S, et al. Perceptions about the causes
of schizophrenia and the subsequent help seeking behaviour in
a Pakistani population—results of a cross-section survey. BMC
Psychiatry 2008;8:56.
Kallert T, Nitsche I. Assessing the opinions of relatives on
the causes and social consequences of different mental disorders: Are instruments cross-culturally valid. Psychiatry Res
2008;158:344—55.