Format imprimable - AMH : Association Nationale Bruno MAURICE
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Format imprimable - AMH : Association Nationale Bruno MAURICE
ASSSSO OC CIIA AT TIIO ON NN NA AT TIIO ON NA AL LE EB Brruunnoo M MA AU UR RIIC CE E D DU U MA AL LA AD DE E HO OSSP PIIT TA AL LIISSE E Association Loi 1901 – JO 8.12..1972 – Association reconnue d’intérêt général Défense des Droits de l’Homme du Malade Hospitalisé Santé : Ethique & droits Siège social : « Les Genêts », 49140 Bauné - Tél : 02 41 45 17 18 Présidente Fondatrice : Mme Janie MAURICE (auteur de « Bruno, mon Fils ») BULLETIN ANNUEL D’INFORMATION N° 48/2007 « Ne pas subir sans savoir, dire, faire connaître et partager. » Jean-Marie Cavada – Député européen N’ayez pas peur ! Terry est un merveilleux petit garçon de trois ans et demi plein de gaîté, plein de vie, plein de courage et de Sagesse … Des Parents en or débordants d’Amour et d’efficacité pour le bien-être de leurs enfants, Timothey, un Frère aîné pour s’aimer très fort. Mais, brutalement, tout bascule … La maladie impitoyable, frappe Terry. Un long combat de tous les instants s’engage. Pourtant, le drame ne s’arrête pas là. Des hommes vont en rajouter, encore et encore . Barbarie des soins, barbarie des attitudes face à des Parents déterminés à combattre la maladie . Ils découvrent des réalités qui les choquent dans les effets, les pratiques, les résultats, des traitements infligés à leur enfant. Ils s’informent et se tournent vers d’autres méthodes ayant prouvé leur efficacité et moins dévastatrices dispensées dans un univers plus humain. Ce choix d’une thérapeutique différente ne sera pas admis et fera des Parents des coupables ! des ennemis ! C’était sans compter avec l’Amour parental capable de déployer une énergie, une Force insoupçonnable. Des Parents qui n’ont pas été conditionnés sur les bancs d’une Faculté à bannir et renier tout sentiment devant la Souffrance et la mort. « Comment osez-vous forcer la porte de mon bureau ! Comment osez-vous élever la voix de cette façon ! Comment osez-vous discuter, exiger, décider pour votre enfant !!! Taisez-vous ! Sortez ! Je vous fais enfermer ! Mais, que se passe-t-il … Où sommes-nous ? … Sur quelle planète ? … Sommes-nous en guerre ? … Entre les mains d’une milice là où on ne l’attend pas? … Sous un régime totalitaire ? … En un lieu concentrationnaire ? … pour être ainsi méprisés, abusés, menacés d’avoir « osé » refuser l’inacceptable, exigé le meilleur pour nos Malades. 2 Ici , en toute liberté, quel qu’il soit, l’ordre est unanimement suivi : souverain. On emprisonne (sans barreaux) On maltraite (sans marques particulières) On exploite tout ce qui peut l’être de votre corps, de votre esprit On abandonne dans la douleur, la mort,invoquant lâchement le prétexte de l’inacceptable échec technique ! On veut à toute force faire taire les pleurs (s’il en reste encore), les cris, les reproches. La compassion, le respect , la pudeur, le bon sens, les droits des Malades, les droits de l’Homme … : connais pas. L’ère des robots est à l’œuvre et malheur à ceux des leurs qui tenteraient de vouloir rester des êtres humains. A l’avenir, souhaitons que ce phénomène soit inversé pour la survivance de l’Humanité. Et pendant tout ce temps perdu, le petit Terry se meure : non-assistance à personne en danger. La maladie l’aurait-elle tué … mais : cette seule mort n’aurait-elle pas suffi ? … L’enfant-cobaye, l’enfant-objet, le merveilleux petit garçon n’est plus dans les griffes d’une prétendue science, sans éthique, qui transforme des lieux dits « hospitaliers » en véritables goulags autorisant l’expérimentation à n’importe quel prix. Un jour, il se pourrait que ces manipulations, ces comportements, scandaleux, monstrueux, criminels, soient qualifiés de « génocide » . « Là ou siège le pouvoir, rôde la férocité » Parents, Proches, de personne hospitalisée : informez-vous ! posez des questions !Exigez le respect de vos droits . Personne ne peut le faire à votre place. Protéger nos enfants, nos êtres chers, est un devoir. Même si nous devons être traités d’êtres inférieurs ou de fous ! Les objectifs de l’Association « TERRY LE PETIT ANGE » resteront ceux de l’AMH : défendre le droit à une juste information sans occulter ce qui « dérange » un monopole bien établi « intouchable » et permettre ainsi un consentement éclairé aux soins et le libre choix thérapeutique. Le combat est le même pour le respect des droits du Malade hospitalisé, les droits de l’Homme et la Santé. Terry comme Bruno ne mourront jamais dans les cœurs et les bonnes volontés continueront à se battre contre les agissements qui les ont assassinés et cherché à détruire leurs Parents y compris leur confiance en la Médecine et ses praticiens. Janie MAURICE N’ayez pas peur de trop aimer ! 3 L’AMH à l’action Depuis plus de 35 ans, en corrélation avec le livre-Témoignage « BRUNO MON FILS « Ed. Stock, l’AMH poursuit les mêmes objectifs : la défense des droits du Malade hospitalisé, les Droits de l’Homme et la Santé. L’AMH reçoit de toute la France, voire hors de ses frontières, des Témoignages, des appels à l’aide, des documents (études, déclarations et textes officiels ou officieux, qui font ressortir les difficultés, les besoins, les attentes, les aspects législatifs et principes éthiques) concernant les Usagers dans le système de Santé. Toutes ces données sont exploitées pour alerter, dénoncer, informer, conseiller, accompagner, selon la demande individuelle ou s’inscrivant dans un contexte collectif : remise en cause ou application d’une législation, contacts avec les autorités concernées (Ministères, Institutions, Personnalités) Une écoute permanente, une aide à refuser l’inacceptable, une participation à la réflexion liée à la réalisation de mémoires, de thèses, relatifs aux thèmes relevant de nos objectifs : juste information, consentement éclairé, libre choix thérapeutique, partage des décisions, respect et dignité. Les « avancées » sont certaines. Elles ne sont pas arrivées d’elles-mêmes mais à force de recherches méthodiques, de persévérance, de maîtrise des situations, de patience.Pour en nommer quelques unes citons : une sensibilisation de l’opinion publique, des médias, les Chartes sur les droits des Malades hospitalisés, Charte européenne, une meilleure prise en compte de la douleur, une reconnaissance enfin de celle de l’enfant même si elle est encore niée par certains professionnels de santé , le principe de représentation de l’Usager dans le système de Santé reconnu, La mise en place d’instances traitant de l’hospitalisation, la naissance d’Associations de défense des Usagers … Pourtant, l’Histoire de nos sociétés le démontre : les Droits de l’Homme sont toujours remis en cause et à reconquérir. Courrier, téléphone, contacts, rendez-vous, échanges multiples, articles de presse,études, se poursuivent toute l’année sans interruption . 2007-2008 , l’accent est mis sur deux points forts : développer une information juste en oncologie pédiatrique et la maltraitance de Personnes Agées en Institution, problèmes de tutelle et de curatelle. L’ampleur de la tâche nécessite un effectif assidu, motivé, expérimenté, compétent, des moyens en conséquence. Ce sont ces possibilités qui nous sont généreusement offertes par l’Association « TERRY LE PETIT ANGE » par décision de son Conseil d’Administration et son Assemblée Générale exraordinaire du 17 Novembre 2007. Que ses Fondateurs et tous ses Membres en soient très profondément remerciés. Puisse l’AMH répondre à leurs attentes et maintenir dignement le flambeau. 4 La maltraitance des Personnes âgées en Institution La maltraitance sévit dans de nombreux domaines et sous bien des formes, visibles ou invisibles et en des lieux parfois insoupçonnables. Elle frappe toujours les plus faibles : enfants, personnes âgées ou dépendantes … Souvent seules qui n’ont personne pour les protéger ou pire , victimes d’une complicité avec l’établissement sur lequel famille ou proches se déchargent quelles qu’en soient les conditions de vie. Ainsi, pas de plainte à craindre et tout devient permis sinon la menace est toute prête : « Si vous n’êtes pas satisfait, reprenez votre personne âgée, il y en a tant d’autres qui attendent … ». La maltraitance est toujours le résultat d’un rapport de force, d’un abus de pouvoir par le comportement de certains envers leurs semblables. Notre Association est née de cette sorte de maltraitance qui eut raison des forces physiques et psychologiques du petit BRUNO. Une effroyable relation Soignants/Soignés dans le service d’un CHU cyniquement appelé : »Pavillon de la Mère et de l’Enfant » … (voir témoignage « BRUNO MON FILS » de Janie MAURICE Ed. Stock). Comme pour les enfants, la maltraitance des personnes âgées en Institution est un sujet hautement tabou. Le silence des témoins est un mortel complice : pour protéger une carrière,la réputation d’un établissement, les privilèges financiers et autres dont il bénéficie. Quand aux victimes ou leur famille, leurs proches : c’est la grande peur de représailles. Les propos de l’introduction de ce Bulletin pourraient être repris à l’identique concernant la situation de Personnes âgées en Institution. Dénoncer les abus qui frappent, parfois à mort, un Être vivant nécessite de grandes forces physiques et morales Les responsables des situations contestées ne reculent devant rien pour nier les faits ! renverser les rôles, condamner ceux qui « osent » ébruiter ces réalités, ces violations constantes des droits de l’Homme en toute impunité. Pressions en tout genre, menaces, agressions, langue de bois, mauvaise foi … Comment se peut-il qu’un Médecin, un « Soignant », un chef de service, un Directeur d’établissement, puissent accepter ou pratiquer de telles attitudes ? Vous tous : COMMENT OSEZ-VOUS ? … L’AMH centralise les témoignages pour en dégager les points forts représentatifs et ne cesse d’alerter les autorités concernées, des responsables de service aux plus hautes instances constitutionnelles en passant par les Ministères, le Législateur … Sans oublier les Médias quand ils veulent bien coopérer. L’AMH a été sollicitée pour participer à une grande enquête sur la maltraitance en Institution et les établissements mis en cause auprès de l’Association ont été signalés. 5 Il a fallu plus de trente années de combat incessant pour que les conditions de 5 l’hospitalisation de l’enfant connaisse des améliorations : reconnaissance du bien fondé de la présence parentale, congé parental, reconnaissance enfin de la douleur de l’enfant que certains praticiens nient encore, adaptation des soins,environnement, loisirs … Toutes ces avancées ne sont pas tombées du ciel ! L’une après l’autre ont été obtenues à l’arraché, aboutissement d’un long et permanent combat et travail méthodique de fourmis. Il reste beaucoup à faire, et plus particulièrement dans les établissements d’oncologie pédiatrique où sévit l’application de sinistres « protocoles » randomisés (par tirage au sort : TAS). Il faut rappeler que des traitements individualisés sont pratiqués en oncologie pédiatrique à l’Unité de l’Hôpital Raymond Poincarré de Garches (92) par le Docteur Nicole Delépine et son équipe. Une information très méconnue. Parlez-en autour de vous, à votre Généraliste, votre Pédiatre. Faudra-t-il autant de décennies de lutte pour voir diminuer la maltraitance de personnes âgées en Institution ? … Il faut que cesse la maltraitance dans ces lieux dits « hospitaliers ». Il faut que tout sévice, quel qu’il soit, quel que soit son auteur, soit Sanctionné Soyons nombreux à réagir et nous y parviendrons ! N’ayons pas peur d’être trop humain ! Avec le suivi de cas concrets deux ouvrages, puits d’informations à connaître absolument : « Scandales dans les Maisons de retraite » de Jean-François Lacan – Ed.Albin Michel « On achève bien nos Vieux » de Jean-Charles Escribano – Ed.OH ! Le 2 Décembre 2007, l’émission de télévision « ZONE INTERDITE » présentée par Mélissa Theuriau a montré des situations de Personnes âgées en Institutions très représentatives de celles que dénonce notre Association. Jean-Charles Escribano, Infirmier très courageux est intervenu au cours de ces reportages. Une situation positive d’hébergement de Personnes âgées démontre une fois de plus que c’est possible ! à condition de le vouloir et cessons d’agiter systématiquement comme uniques raisons de maltraitance de faux arguments : manque de personnel, budget insuffisant ! La cassette vidéo n° 758550 de ces reportages est à demander à M6, 89 Avenue du Général de Gaulle, 92575 Neuilly sur Marne cédex. 6 Compte-rendu de l’Assemblée Générale 2007 L’ AMH a tenu son Assemblée Générale qui a revêtu cette année un caractère exceptionnel avec la participation annoncée des Fondateurs de l’Association « TERRY LE PETIT ANGE » pour nous connaître et nous exposer leurs propositions. Cette solidarité, cette confiance, confèrent une responsabilité accrue à l’égard d’objectifs qui nous sont communs et supposent un développement de nos actions. C’est un nouveau tournant pour l’AMH avec de nouvelles possibilités, tant en effectif motivé, compétent, assidu qu’au plan financier. Recruter pour mieux cibler nos actions a toujours été dans nos projets : concernant les enfants, les personnes âgées, la représentation de l’Usager dans le système de Santé … La réalisation d’ouvrages … en attente de publication , participation aux Mémoires, Thèses, études …portant sur le consentement éclairé, le choix thérapeutique et notamment en cancérologie. La mise à jour de nos archives afin de mieux les exploiter : information et formation. Il est rappelé que depuis plus de 35 années, selon son fil conducteur « BRUNO MON FILS » Ed. Stock, l’AMH poursuit les mêmes objectifs pour le respect des Droits de l’Homme dans sa Santé par la recherche d’un dialogue de qualité Soignants/Soignés et l’application de la législation de protection des Personnes. Tout au long de la séance, des Témoignages représentatifs de difficultés rencontrées en cours d’hospitalisation ont été évoqués et le suivi de dossiers en cours, qu’il s’agisse d’enfants, d’adolescents, de personne âgées et autres adultes. Plusieurs procès sont cités. A suivre de près l’enquête à laquelle participe l’AMH sur la maltraitance des personnes âgées en Institution. 7 Quelques ouvrages qui interpellent : • Enfants-cobayes de Pierre Lacombe – Ed. Michalon * • 60 Millions de Cobayes - Consommateurs, vous êtes en danger d’Eric Brunet – Ed. Albin Michel • Le Masque de chair de Christine Cognat – Ed. Pascal et Mutualité Française • Quand le Petit Prince se fait Homme – une vie, une mort, un enseignement de Janie Maurice *« Personne n’est à l’abri de la maladie et chacun a le droit de disposer,où qu’il soit en France, d’une information la plus claire et la plus honnête sur les traitements existants … Souhaitons-nous laisser s’éteindre une médecine où l’homme ne se résume pas à une maladie ?... La pratique actuellement en vigueur dans les essais randomisés peut nuire à un nombre important de malades …La statistique est devenue plus importante que la guérison en elle-même … » Suite à la barbarie de l’expérimentation pratiquée par les médecins nazis jugée au Procès de Nuremberg,des règles éthiques de protection des personnes se prêtant à un essais thérapeutique ont été consignées dans le Code de Nuremberg . Aujourd’hui, la violation de ces règles nous ramène à la situation qui les avait fait naître : véritable recul : enfants-cobayes, 60 millions de consommateurs- cobayes … Les témoignages se multiplient. De toutes nos forces, refusons cet abominable recul monopolisé impunément par de très dangereux individus. Si vous aussi voulez sauver notre si belle planète et ses habitants de toute espèce des robots insensés qui les menacent en tout domaine, environnement, santé, violence de toutes sortes : Informez-vous ! Rassemblez-vous ! Réagissez ! Avant qu’il ne soit réellement trop tard.