Copie de tpe entier - Association française de Narcolepsie

Sommaire
Introduction
2
A. Les Hypersomnies
I) Narcolepsie
Présentation
Symptômes
Les outils du diagnostiques
Les causes
II) Hypersomnie idiopathique
Présentation
Symptômes
Diagnostique
Causes
3
3
3
3
5
8
9
9
9
9
9
B. Les conséquences
I) La psychologie des personnes narcoleptiques
Phase de semi conscience aboulique
Hyperactivité comme recherche de solution
Accès d'agressivité
Peur des crises de cataplexie en public
Perte de la confiance en soi
Tentation du retrait sur soi
Isolement et sentiments dépressifs
II) Les difficultés psychosociales
Moqueries des autres
Brimades, tête de turc, bouc émissaire
Rapport à la motivation et à la compétitivité
La phobie sociale
Le retentissement professionnel
Permis de conduire
11
11
11
11
12
12
12
12
13
13
13
14
14
14
14
15
C. Une maladie de santé publique ?
I) Etude graphique
Observation du graphique du sondage
Interprétation
Conclusion
II) Une maladie rare ou de santé publique ?
Les centres spécialisés
III) Hypersomnie et scolarité
Le P.A.I
Le tiers-temps
Les modalités du tiers-temps
16
16
16
16
16
16
17
17
17
20
21
Conclusion
22
Questionnaires
23
1
Introduction
Si les troubles du sommeil comme l’insomnie sont bien connus du grand public et des
généralistes, les troubles de l’éveil ou hypersomnies demeurent encore méconnus et mal
orientés. Ce symptôme est parfois même négligé par les patients qui, à l’inverse de l’insomnie,
ne s’en plaignent pas toujours. Pourtant leurs conséquences sociales et professionnelles sont
sévères: désinsertion professionnelle, difficultés familiales, accidents de la voie publique. C’est
un véritable danger et une cause majeure d’accidents…
 L’hypersomnie
Hypersomnie, trouble du sommeil caractérisé une somnolence excessive.
Une hypersomnie se caractérise par un sommeil nocturne de longue durée, supérieure à la
moyenne, et/ou par une hypersomnolence diurne, qui peut aller d’épisodes ponctuels de sommeil
dans des situations où le sommeil n’est pas approprié à une envie quasi permanente de dormir.
 La santé publique
La santé publique a pour objectifs de : réduire les décès évitables et ainsi, augmenter l'espérance
de vie ; réduire les incapacités évitables et ainsi, améliorer la qualité de la vie notamment sans
maladie ou incapacité ; réduire les inégalités face à la santé.
Pour aboutir à ces objectifs des actions de prévention telles que la vaccination, l'hygiène buccodentaire, les bilans de santé, les mesures en matière de sécurité routière, par exemple, vont être
financées et développées.
Des campagnes d'information, sur les comportements et leurs effets, notamment ceux liés à
l'alcoolisme, le tabagisme, la drogue, les accidents domestiques, la violence sous toutes ses
formes, les maladies sexuellement transmissibles, sont régulièrement conçues et diffusées.
Des efforts pour améliorer la qualité de vie des personnes handicapées ou malades sont entrepris.
Nous nous posons donc la question suivante : Les différentes hypersomnies peuvent-elles rentrer
dans le cadre de la santé publique ?
Dans un premier temps nous définirons deux des hypersomnies primaires : la narcolepsie ou
syndrome de Gélineau et l’hypersomnie idiopathique. Nous présenterons les symptômes, les
diagnostiques et les causes. Dans un deuxième temps, nous verrons les conséquences
psychologiques et les difficultés psychosociales de ces maladies. Pour finir, nous étudierons
le cadre de ces maladies, en nous demandant si elle font partie des maladies rares ou des
maladies de la santé publique.
2
A. Les hypersomnies
Il existe différents types d’hypersomnie :
-Les hypersomnies primaires : narcolepsie, hypersomnie idiopathique et la maladie de Kleine
Levin.
-Les autres hypersomnies : - dues à une privation de sommeil
- dues à des troubles du rythme veille sommeil (syndrome
d’apnées du sommeil)
- dues à des désordres respiratoires, à des impatiences et /ou des
mouvements périodiques (syndrome des jambes sans repos et
mouvements périodiques)
- en rapport avec une maladie organique.
.
Nous avons décidé de nous limiter à l'étude des deux maladies de l'hypersomnie primaire les
plus fréquentes : la narcolepsie et l'hypersomnie idiopathique. La maladie de Kleine Levin
étant extrêmement rare et ses aspects cliniques disparaissant généralement avant la trentaine.
I) La narcolepsie
La narcolepsie avec cataplexie ou maladie de Gélineau (nom du médecin militaire qui en 1880 en
a complètement décrit les symptômes) est la plus fréquente des hypersomnies.

Présentation
La narcolepsie est une maladie rare qui touche le sommeil et qui associe des excès de sommeil et
des attaques de faiblesse musculaire ou cataplexie. Les hommes sont en général plus touchés que
les femmes. Les enfants de parents narcoleptiques ont un risque accru d’une narcolepsie. Chez
100 parents narcoleptiques, entre 5 et 10 enfants seront atteints de la maladie. Il n’existe pas de
test prénatal pour la narcolepsie, ni de traitement à visée préventive.
L’âge du déclenchement de cette maladie est variable, de la première enfance à la cinquantaine
avec un pic principal vers 15 ans et un pic secondaire vers 36 ans.

Symptômes
Les deux principaux symptômes de la narcolepsie sont la somnolence et les cataplexies.
La somnolence est le premier symptôme dominant et le premier à apparaître.
Cette somnolence est diurne (c’est à dire qu’elle survient dans la journée). Le patient est dans
l’impossibilité de résister à ces accès de somnolence. Ils se produisent par vagues successives
avec un rythme et une durée variable selon les patients et la sévérité de la maladie. Ils peuvent ou
non se produire aux mêmes heures chez une même personne.
Lors d’une “ crise ” le patient est littéralement saisi par le sommeil (narcolepsie signifie en grec
“ saisi de sommeil ”) en pleine activité : en conduisant, en lisant, en mangeant, en parlant… Il
s’endort d’un seul coup, parfois directement en phase de sommeil paradoxal (la phase de rêve) et
non comme les sujets normaux, en phase de sommeil lent.
3
Normalement, le sommeil est composé de trois phases qui sont :
 Le sommeil lent léger définit par : le cerveau qui se ralentit doucement, une détente
musculaire et mentale mais avec maintient du tonus musculaire.
 Le sommeil lent profond définit par : un tonus musculaire toujours présent mais sans
mouvement, les yeux ne bougent plus, le cerveau est envahit d’ondes lentes.
 Le sommeil paradoxal ou : le cerveau est inactif, il n’y a plus de tonus musculaire, des
mouvements rapides oculaires sont enregistrés.
Après un accès de sommeil, le réveil s’effectue de manière normale.
Si cet accès de somnolence survient au cours d’une activité, il arrive que le patient poursuive à
moitié endormi cette activité de façon automatique et présente un comportement anormal : paroles
totalement hors du contexte, rangement d’objets dans des endroits inappropriés, conduite d’un
véhicule dans des endroits imprévus.
Dans l’ordre d’apparition des symptômes de la narcolepsie, la cataplexie survient en générale
après la somnolence
La cataplexie est un brusque relâchement musculaire déclenché en général par une émotion
agréable : surprise, plaisanterie, compliment, fou rire, annonce d’une bonne nouvelle… mais aussi
par une émotion négative : colère, stress…
L’attaque de la cataplexie est le plus souvent partielle c’est à dire qu’elle ne concerne que certains
muscles. Elle entraîne alors, pendant une fraction de seconde ou quelques minutes, un
affaissement de la tête, un relâchement du visage, une gêne à prononcer les mots, un dérobement
des genoux suivant le groupe musculaire touché. Elle peut aussi être totale et dans ce cas, elle
provoque une chute. Dans tous les cas, le malade reste tout à fait conscient mais totalement
incapable de réagir, d’où un sentiment de trouble ou de panique intérieur qui risque d’entretenir le
processus. Les signes de la cataplexie sont parfois très discrets et la patient ne sait pas toujours les
reconnaître.
D’autres signes cliniques sont dits accessoires dans la mesure où ils ne sont pas indispensables au
diagnostic de la narcolepsie. Il s’agit des hallucinations et des paralysies.
Les hallucinations à l’endormissement ou au réveil sont fréquentes. Elles sont parfois tellement
angoissantes (irruption dans la chambre d’animaux, de présences gênantes, morceaux de musique
entendus, voix, cris...) que la personne qui en est victime appréhende d’aller se coucher de peur
qu’elles ne viennent hanter ses nuits. Ces hallucinations sont retrouvées, quel que soit le stade
d’évolution, chez les 2/3 des patients. Il s’agit d’irruptions d’épisodes de rêve dans la réalité qui
ne sont pas du tout révélatrices de troubles psychologiques.
Les paralysies du sommeil, souvent associées aux hallucinations, sont également extrêmement
désagréables et angoissantes. Le sujet se réveille, mais, pendant quelques minutes, il est comme
paralysé, ne pouvant ni bouger, ni respirer avec une amplitude normale. La motricité revient en
quelques secondes à minutes. Ces paralysies du sommeil touchent un peu plus de la moitié des
narcoleptiques. Toutefois, elles peuvent aussi survenir chez le sujet sain.
L’association de ces quatre symptômes (somnolence, cataplexie, hallucination à l’endormissement
ou au réveil et paralysie du sommeil) constitue, lorsqu’elle existe, la classique tétrade
symptomatique de la narcolepsie.
Statistiquement :

La somnolence diurne excessive est présente dans 100% des cas et s’accompagne de
4
conduites automatiques dans 80% des cas.

La cataplexie concerne 70% des malades. Dans 30% des cas, elle n’est pas présente au
début de la maladie, et 10 à 15% des malades n’ont pas de cataplexie.

Les hallucinations hypnagogiques concernent 30% des patients, et les paralysies du
sommeil 25%.

La tétrade symptomatique est retrouvée dans 25% des cas.
Chez les narcoleptiques s’ajoutent d’autres troubles du sommeil tels qu’un sommeil perturbé par
de nombreux éveils, des parasomnies à type de somniloquies (parler en dormant) et de troubles du
comportement du sommeil paradoxal.

Les outils du diagnostic de l’hypersomnie :
Sur le plan subjectif, le diagnostic s’effectue grâce à l’échelle d’Epworth et l’agenda du sommeil.
Ces deux tests simples permettent d’avoir une idée sur le niveau de somnolence et d’orienter la
personne vers d’autres examens.
L’échelle de somnolence d’Epworth est l’auto-questionnaire le plus connu qui permet de
quantifier la somnolence de façon subjective. Un score total au questionnaire d’Epworth supérieur
à 10 peut évoquer une hypersomnolence.
5
6
L’agenda du sommeil permet quant à lui d’analyser le sommeil, les habitudes et l’hygiène du
sommeil sur une période de plusieurs jours (en général sur une durée de 3 semaines à 1 mois). Le
sujet doit y noter quotidiennement différentes informations.
7
Il existe par ailleurs sur le plan objectif des diagnostics cliniques réalisés à partir d’examens en
laboratoire de sommeil.
La polysomnographie (PSG) permet de quantifier le sommeil. Elle consiste à enregistrer au
cours d’une nuit, dans un laboratoire de sommeil ou en ambulatoire (c’est à dire que le patient
peut rentrer chez lui), différents paramètres du sommeil utiles au diagnostic. Ces différents
paramètres sont mesurés par :

L’électroencéphalogramme (EGG) qui est l’enregistrement électrique de l’activité du cerveau.
Il permet de déterminer la structure du sommeil et d’en identifier les différents stades.

L’électro-oculogramme (EOG) qui enregistre les mouvements des yeux et qui permet donc de
savoir dans quelles phases de sommeil la patient se trouve.

L’électromyogramme (EMG) mesure l’activité musculaire au niveau du menton (la disparition
du tonus musculaire du menton montre le stade de sommeil paradoxal).
L’évaluation de la fonction respiratoire et cardiaque à l’aide de différents capteurs est souvent
réalisée.
Cet examen peut-être suivi du test que l’on appelle Test Itératif de Latence d’Endormissement
(TILE).Il a pour but de mesurer la tendance à s’endormir au cours de la journée (4 à 5 tests
réalisés dans la journée) en condition de laboratoire de sommeil. Le patient est allongé dans un lit
en tenue confortable, dans la pénombre et au calme. Ce test permet de rechercher la présence
d’endormissements anormaux en sommeil paradoxal.
On peut diagnostiquer une narcolepsie lorsque l’on constate :
-Une latence (délai) d’endormissement inférieure à 8 minutes dans les 5 sessions du TILE alors
qu’un sujet normal s’endort en 15 à 20 minutes.
-Au moins deux endormissements en sommeil paradoxal dans un délai de 10 à 15 minutes après
l’endormissement.
Grâce à une meilleure connaissance des symptômes de la maladie, le diagnostic de la narcolepsie,
qui était classiquement fait en moyenne 10 ans après l’apparition des premiers symptômes, est
aujourd’hui établi plus rapidement.
On a remarqué chez des sujets narcoleptiques la présence de deux antigènes HLA particuliers.
Toutefois, la recherche de cet antigène n’est pas systématique car sa présence ne suffit pas à
affirmer le diagnostic.

Les causes
Les causes de la narcolepsie sont encore mal connues. La découverte de cas familiaux est en
faveur d’une origine génétique. Toutefois, on ne connaît pas avec certitude le mode de
transmission.
La survenue d’un évènement traumatisant : deuil, maladie, grossesse, brusque changement des
horaires de sommeil et un stress important... dans les semaines ou les mois qui ont précédé
l’apparition de la maladie semble jouer le rôle de facteur déclenchant sur un terrain génétiquement
prédisposé. Un mécanisme auto-immun est évoqué. Une maladie auto-immune est le fait que
notre corps fabrique des anticorps pour détruire des cellules ou des éléments constituants son
propre fonctionnement. On remarque ainsi que les dosages effectués dans le liquide céphalorachidien des patients narcoleptiques montrent une importante diminution voire un effondrement
des taux d’hypocrétine ou orexine (neurotransmetteur cérébral secrété par l’hypothalamus).
8
II) L’hypersomnie idiopathique

Présentation
Plus rare que la narcolepsie, l’hypersomnie idiopathique est une affection chronique (de longue
durée) souvent familiale qui débute presque toujours avant l’âge de 30 ans.
Longtemps confondue avec la narcolepsie elle s’en distingue par l’absence d’endormissements en
sommeil paradoxal, de cataplexies et de paralysie du sommeil. Le signe le plus caractéristique est
une somnolence diurne quasi- permanente. Elle a une évolution chronique, persistante jusqu'à un
âge avancé.

Symptômes
Le sujet a l’impression de n’être jamais complètement réveillé.
Lors des siestes de la journée, il n’y a pas de présence de sommeil paradoxal et il se réveille
fatigué .
La nuit, il dort longtemps et a beaucoup de mal à émerger le matin. Pendant plusieurs heures
après le réveil, il se plaint de troubles de la vigilance : ivresse du sommeil, désorientation spatiotemporel (perte des repères de temps et de lieu), lenteur de la pensée et de la parole, difficultés
motrices.
On distingue cliniquement deux types de symptômes :
-La forme poly-symptomatique qui est caractérisée par :
Une augmentation du temps total de sommeil. Le temps de sommeil pendant la nuit et les siestes
sont anormalement longs.
-La forme mono- symptomatique est caractérisé par :
Une augmentation du temps total de sommeil mais avec des nuits de durée normale (entre 6 et 10
heures).

Diagnostic
Le diagnostic d’hypersomnie idiopathique est fait lorsque la possibilité d’autres maladies est
écartée comme la narcolepsie avec cataplexie.
Les examens complémentaires montrent :
- à la polysomnographie (PSG), un sommeil prolongé la nuit, mais de structure normale avec un
endormissement en sommeil lent.
-
une latence (un délai) d’endormissement au TILE légèrement inférieure à 10mn.

Causes
Aujourd’hui, aucune cause n’a encore été vraiment établie.
Une hypothèse met en avant un mauvais fonctionnement de certains systèmes de transmission
d’un neuromédiateur impliqué dans le sommeil. En effet, les neuromédiateurs constituent le
langage du système nerveux permettant à chaque neurone de communiquer avec les autres.
Différentes études semblent prouver la nature génétique de la maladie.
Ces maladies sont très invalidantes sur le plan socioprofessionnel et familial compte tenu
des symptômes évoqués. Cependant ces maladies en elles-mêmes ne sont pas mortelles.
Etant donné la difficulté à diagnostiquer ces maladies, il a été très longtemps difficile
9
d’évaluer le nombre réel de personnes atteintes.
B. Les conséquences
Nous l’avons vu précédemment, les hypersomnies narcoleptique et idiopathique sont encore
d’origine inconnu. Cependant, si nous ignorons, les causes, les conséquences se font bien
ressentir.
10
I) La psychologie des personnes narcoleptiques :
Sans que cela fasse partie, à proprement parler, des signes secondaires des maladies de
l'hypersomnie, l'atteinte de la maladie va avoir des conséquences sur la psychologie des
personnes et modifier l'expression de certains traits de personnalité .
Phase de semi conscience aboulique
Un certain nombre de personnes narcoleptique décrivent des épisodes difficiles à vivre, dans leur
vie quotidienne. Elles ont l'impression de vivre au ralenti alors que leurs capacités de réflexion
semblent entières et intactes. Cela s'accompagne parfois de la sensation physique de mollesse des
muscles. Elles savent ce qu'il faut faire mais tout se passe comme si, à ce moment-là, ils leur
manquaient le "petit déclic" qui leur permettrait de prendre la décision d'agir et de passer à l'action
qu'elles ont seulement imaginée dans leur pensée. La pensée ne peut se réaliser dans l'action
qu'elles souhaiteraient mettre en place. Elles peuvent même se critiquer sur leur manque de
vitalité et de vivacité mais cette sorte d'épisode d’aboulie (C'est un ralentissement du fonctionnement
mental qui s'accompagne de l'abolition de la volonté et de difficultés à passer de l'idée à l'acte) peut se
maintenir encore pendant plusieurs minutes. Le vécu est différent des moments d'hésitation que
l'on peut avoir sur l'envie ou non de se mettre à travailler.
Hyperactivité comme recherche de solution
L'hyperactivité mentale et motrice semble être une façon, pour un certain nombre de personnes
narcoleptique, de "soigner" ou d'empêcher la survenue d'accès de somnolence. Dès qu'elles sont
dans une situation calme d'attente sans avoir quelque chose à réaliser, les personnes ressentent très
souvent les premiers signes des accès désagréables d'endormissement. La seule activité mentale
ne suffit pas à empêcher les accès. Les personnes narcoleptique vont donc "s'agiter" en
permanence. Cela entraîne parfois une certaine dispersion dans leurs activités, elles commencent
tout mais ne terminent pas forcément, d'autant que l'oubli et les défauts de mémorisation les
guettent.
L'observation montre cependant que les personnes qui utilisent ce moyen pour faire face à leurs
difficultés semblent avoir un meilleur moral que les personnes qui se laissent aller sans réagir aux
accès d'endormissement comme si elles ne pouvaient que les subir sans moyen de pallier les
inconvénients que cela procurent.
« J’ai souvent l’impression d’être « amorphe » donc cela m’empêche de faire beaucoup de
travail intellectuel, je favorise les activités qui me force à bouger. »(Femme de 26 ans)
Accès d'agressivité
Il peut y avoir aussi des accès d'agressivité verbale qui se déclenchent pour des motifs inattendus.
La question est soulevée de savoir si c'est un effet de certain traitement qui stimule les activités
d'éveil et pourrait entraîner une levée des inhibitions des mouvements agressifs ou si c'est une
conséquence secondaire de la maladie. Les médecins somnologues semblent pencher pour la
première hypothèse.
« Des journées entrecoupées de siestes… des réveils qui parfois sont difficiles et du coup une
humeur exécrable… J’en suis conscient mais je n’arrive pas à lutter contre ces sautes
d’humeur. » (Alain 60 ans)
11
Peur des crises de cataplexie en public
La survenue des accès de cataplexie, au moment où tout le monde rit, vient "casser l'ambiance"
quand les personnes ne savent pas ce qui leur arrive. Progressivement, ces personnes se mettent à
développer la crainte de faire des crises en public et elles risquent alors de prendre la solution
radicale de ne plus sortir en groupe. Elles refusent toutes les invitations, familiales, amicales ou
professionnelles, qu'on peut leur faire. Si elles ne peuvent les éviter, elles vont avoir, au cours de
ces rencontres, une attitude de fuite de toutes les occasions qui pourraient déclencher les crises.
Elles peuvent alors apparaître ou excessivement timides ou trop réservées ou "pète sec !" ou "pas
drôle en société" alors qu'elles cherchent seulement à se protéger d'elle-même.
« Pourtant j'aimerais bien que les gens comprennent que si je ne vais pas à toutes les soirées ce
n’est pas parce que je suis associable, ou trop timide mais parce que je ne peux pas. »(Floriane
de 23 ans)
Perte de la confiance en soi
Un autre élément qui vient renforcer ce tableau est la prise de conscience que la personne a des
"trous de mémoire" : parfois elle ne se souvient de rien, elle oublie ce qu'on vient juste de lui dire,
elle ne comprend plus ce que les gens autour d'elle sont en train de dire. Elle a pu avoir des
hallucinations auditives ou visuelles avec un sentiment aigu de réalité. Elle a pu être victime
simplement d'un court instant d'accès narcoleptique avec ou sans prise de conscience de son état.
Elle ne sait pas si les autres l'ont remarqué mais cela va entraîner progressivement un doute sur la
réalité de ce qu'elle est en train de vivre et un manque de confiance en soi. Dans une discussion,
elle va pouvoir affirmer en toute sincérité des choses fausses et ne va s'apercevoir de son erreur
que plus tard.
Tentation du retrait sur soi
Dans un groupe, lorsqu'une personne sort d'un accès de somnolence, il est frappant de la voir
regarder tout autour d'elle : "les autres ont-ils vu que je dormais ?". Ces mécanismes de méfiance
de soi et de crainte du regard des autres sont quasi inévitables. Peut-on perdre la conscience de soi
et la maîtrise de son environnement durant quelques minutes incontrôlables sans que cela n'ait un
retentissement psychologique. Ce n'est guère possible de le vivre bien, d'être dans un déni total ou
de faire comme si cela n'existait pas. La tentation est grande alors, pour ne plus vivre ça, de se
replier sur soi et de s'isoler.
Isolement et sentiments dépressifs
C'est ainsi que la personne s'isole du monde extérieur en développant parfois ce qui peut
ressembler à une vraie dépression. La différence essentielle est que la dépression est comprise
comme la non-acceptation d'une perte d'objets affectifs extérieurs à soi et l'incapacité à développer
d'autres objets d'affectivité en remplacement des objets manquants. Il y a souvent, une bonne
partie de fantasme dans la représentation de ces objets manquants. Dans le cas de la narcolepsie,
les mécanismes sont différents et en conséquence l'abord thérapeutique, pour être efficace, doit
aussi être différent. Il n'y a pas de perte d'objets extérieurs à soi mais des difficultés à accepter ses
nouvelles limites personnelles du fait du handicap. Il y a crainte des conséquences réelles et
gênantes qui font se replier sur soi en développant des sentiments de dépréciation de soi. C'est la
nouvelle image de soi, créée par le handicap, qu'il faut apprendre à assumer et à dépasser. Un
autre élément important semble être le concept de perte de contrôle du soi. Tant que la personne
situera l'élément perturbateur comme un élément en dehors du soi, c'est-à-dire ne faisant pas partie
12
d'elle-même, elle aura des difficultés à assumer ses limites et à réinvestir ses capacités du faire
face en considérant qu'elle peut de nouveau avoir un certain contrôle sur la nouvelle situation ainsi
créée. Cette démarche n'est ni simple, ni facile, ni acquise une fois pour toute. Elle est à vivre au
jour le jour.
II) Les difficultés psychosociales
Si les hypersomniaques doivent faire face aux signes secondaires et à la modification de la
psychologie, les difficultés psychosociales sont elles aussi dures à supporter.
« Je pense que le regard des autres est difficile aussi. On n’est pas souvent considéré comme
« malade ». Les gens pensent que nous avons la chance de dormir alors que d’autres sont
insomniaques. » (Femme de 26 ans)
Moquerie des autres
La première difficulté à laquelle on doit faire face est celle des moqueries des autres. "Réveille-toi
tu dors !" est la blague la plus bête, et la plus méchante aussi, lorsque l'environnement connaît la
maladie. Voir une personne dont la difficulté est de s'endormir n'importe où, n'importe quand,
n'importe comment peut, certes, prêter à rire de la part de tout le monde. Il est important, sain,
voire thérapeutique, pour les personnes atteintes de ces maladies d'être capables d'une bonne dose
d'humour, mais une simple réflexion permet de comprendre que certaines de ces personnes,
n'arrivent toujours pas à avoir envie d'en rire... surtout lorsqu'elles savent, par expérience, que cela
risque de leur déclancher un accès de cataplexie. À ce titre, les adolescents narcoleptique offrent
des similitudes avec les adolescents en surpoids : ils sont victimes de plaisanteries dévalorisantes,
aussi bien de la part de leurs camarades que de la part des enseignants. D’autant plus que
différentes études ont montré que les patients narcoleptique, sans manger plus que les autres,
avaient tendances à être en surpoids. Ces adolescents, même s'ils sont capables de faire preuve
d'une bonne dose d'humour, face à ces railleries, à ces blagues, à ces farces, à ces boutades, en
gardent souvent des ressentis proches de l'humiliation, de la vexation ou de la brimade. Ceci est
vrai principalement lorsque les auteurs sont des adultes qui auraient dû avoir un rôle d'éducateur
avec plus de chaleur humaine et de compréhension.
« Dans les mois qui ont suivi le début de la maladie, j’ai pris 10kg. […] Depuis, je n’ai jamais
repris mon poids d’avant. » (Mathilde)
Brimades, tête de turc, bouc émissaire
Il n'est malheureusement pas rare que de jeunes narcoleptique ou hypersomniaques aient servi de
"mauvais objets" aux enseignants ou aux éducateurs. "Si c'est pour dormir en classe, tu pouvais
rester à la maison !". Faire venir au tableau, un jeune qui est en train de dormir et qui, du fait de ce
réveil est incapable de faire face au problème qu'on lui pose, c'est, d'une certaine façon, le
désigner aux railleries de toute la classe, c'est s'en servir de tête de turc, alors qu'il conviendrait de
le laisser dormir pour lui laisser le temps de récupérer ses facultés défaillantes temporairement.
« Des carnets scolaires à faire prendre des « illettrés » pour des génies…. Beaucoup de « colles », beaucoup de
moqueries de la part des profs et de copains de classe. Je séchais beaucoup les cours de l’après-midi pour dormir…
Par contre j’avais la chance d’être pensionnaire et d’être pion ce qui fait qu’en fait je travaillais la nuit. » (Alain,
60 ans)
13
Rapport à la motivation et à la compétitivité
Ces adolescents et ces jeunes adultes sont souvent accusés de manquer de motivation, d'être des
paresseux, de n'être pas assez réactifs. Ces accusations peuvent marquer profondément certains et
les décourager dans leur désir de surmonter leurs réelles difficultés. Devenus adultes, les mêmes
accusations peuvent leur être faites avec les mêmes résultats, alors que d’autres vont réagir de
façons opposées. Ils vont en faire plus que les autres. Ils vont lutter contre les dépréciations des
autres et contre eux-mêmes pour réussir et pour prouver aux autres, les adultes qui les ont
rabaissés et "mis plus bas que terre", qu'ils ont de la valeur et que malgré leurs difficultés ils
valent aussi bien et même mieux que les autres.
La phobie sociale
Ces années, qui furent des années terribles pour certaines personnes narcoleptique ou
hypersomniaques idiopathique, ont pu marquer profondément la personnalité. Chez certaines
personnes cela a pu entraîner une phobie sociale c'est-à-dire la crainte plus ou moins forte et
chargée d'angoisse de tout contact avec le public voire même avec d'autres personnes. Certains
jeunes, au moment de prendre leur autonomie en choisissant une profession, peuvent aussi se
sentir découragés devant toutes les difficultés déjà rencontrées et à venir. En devenant autonomes,
ils vont perdre l'appui et l'aide quotidienne de leurs parents qui palliaient, tant bien que mal, leur
handicap de défaut de vigilance. Ils peuvent alors, avoir la tentation de "baisser les bras", d'autant
plus que, la plupart du temps, ils ne peuvent trouver personne d'autres pour échanger leur vécu et
leurs expériences. Il est cependant important pour eux de pouvoir faire cette rencontre avec
d'autres jeunes ou d'autres personnes. Cette expérience d'échange a pu permettre à beaucoup de
jeunes adultes d'avoir une autre vision d'eux-mêmes, de leurs difficultés et de leur avenir.
Le retentissement professionnel
Acquérir son autonomie et se réaliser dans sa vie professionnelle n'est déjà pas simple pour un
jeune adulte, quand le départ se fait avec un handicap, la course n'est pas gagnée ! Partir avec des
difficultés supplémentaires peut soit "donner un coup de fouet", soit "plomber l'avenir". Ce n'est
pas là une simple question de choix mais de capacités de chaque personne de prendre en compte
des problèmes pour y faire face et leur trouver des solutions.
Quel type de profession plairait le plus ? Indépendamment des qualités humaines et
intellectuelles, est-ce que les accès d'hypersomnolence, tels qu'ils sont, permettent d'y accéder ? Si
ce qui plaît paraît irréaliste du fait du handicap, Quelles sont les autres envies et les autres
possibilités ? Ajouter le handicap du désintérêt professionnel à celui de la santé, c'est presque à
l'évidence additionner les obstacles et courir à un échec ou, à tout le moins, à une morne vie.
Enfin, la profession acquise, quel type de relation à l'employeur en fonction des problèmes de
santé faut-il choisir ? Faut-il dès le début, "annoncer la couleur" et "jouer franc jeu" ou bien, à
l'inverse, faut-il cacher ses problèmes de santé ? Il est évident qu'il n'y a aucune obligation légale
à dire son état de santé à son employeur, le faire relève d'un choix personnel ou d'une stratégie de
protection. Il ne faudrait pas que cela relève de ce que les psychosociologues appellent le
"handicap intentionnel" (Le handicap intentionnel est une stratégie par laquelle on explique à
l’avance un échec en faisant appel à des circonstances externes plutôt qu’internes.)(. La
réponse à ces questions n'est pas simple, il n'y a aucun catalogue de conduite à tenir et de réponses
toutes faites. Il y a des situations, leur analyse et des décisions à prendre en fonction des
circonstances.
14
Permis de conduire
En ce qui concerne la conduite automobile, elle est incompatible avec la maladie en cas de
somnolence persistante car le risque d’accident est réel tant que la maladie n’est pas traitée. En
France, l’arrêté du 21 décembre 2005 confirme l’incompatibilité avec la conduite automobile pour
les personnes non soignées. Il institue de plus un permis de conduire d’une durée limitée de 1 an.
Bien sur, le permis est délivré suite à une évaluation de l’efficacité thérapeutique. Le patient doit
se soumettre au TME « test de maintien d’éveil ». Ce test se déroule de la manière suivante : le
patient doit rester éveillé, assis, sans aucune activité, pendant 40 minutes, et ceux 4 à 5 fois dans
la journée. On réalise ensuite la moyenne des temps d’éveils. Suite au résultat, on considère le
patient apte ou pas à la conduite. Cependant, seule la commission des permis de conduire peut
prendre la décision définitive.
On peut donc affirmer que les différentes conséquences psychologiques de ces deux
hypersomnies rares découlent les unes des autres. De plus, ces maladies n’étant pas connues, il
est difficile de les faire comprendre.
C. Une maladie de santé publique ?
I.

Etude graphique
Observation du graphique du sondage :
Sur 100% des lycéens âgés de 16 à 18 ans, 39% de ces élève sont une somnolence absente (c’est à
dire un score total compris entre 0 et 7 sue l’échelle d’Epworth ) soit 21% des filles et 18% des
garçons. 27% des filles et 28% des garçons (soi un chiffre un peu près identique) ont une
somnolence modérée (score total compris entre 7 et 15) Enfin seul 6% des lycéens ont une
somnolence sévère, avec 4% des garçons et 2% des filles.

Interprétation :
Les résultats pour la somnolence sévère restent loin derrière la somnolence modérée et absente.
On peut donc considérer que les cas de somnolence sévère restent peu probables.
Les cas de somnolence modérée et ceux de somnolence absente ont à juste titre des résultats très
élevés.
15

Conclusion :
Malgré les différents résultats obtenus, ce test est à titre indicatif, c’est-à-dire que les personnes
qui ont un score supérieur à 15 ne sont pas obligatoirement atteintes d’hypersomnie. On a constaté
que les garçons ont plus de chance d’être touchés par la somnolence sévère que les filles.
II.
Une maladie rare ou de santé public ?
Pour savoir si une maladie entre dans le cadre de la Santé public, on utilisera trois indicateurs de
mesures :
1
L'incidence, qui permet de connaître le nombre de nouveaux cas de maladie, apparus dans
une population donnée et durant un temps donné.
2
La prévalence, qui permet de mesurer le nombre total de cas par maladie, cas existants à un
moment donné.
3
L'espérance de vie : c'est la duré moyenne de vie que l'on peut avoir à la naissance.
On peut en conclure que l’hypersomnie fait partie des maladies rares et ne rentre pas dans le
cadre de la santé public en raison du faible nombre de personnes atteintes. En effet, en France,
cette maladie touche en moyenne 1 à 5 sujets pour 10 000 personnes et l’espérance de vie n’est
pas réduite.
Une maladie est qualifiée de « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2 000. En
fonction de la définition utilisée, il existe entre 5 000 et 7 000 maladies rares répertoriées.
Une maladie rare peut concerner quelques personnes à plusieurs milliers de personnes. Ces
maladies touchent 3 millions de sujets en France et près de 25 millions de personnes en Europe.
Elles touchent toutes les spécialités médicales et leurs gravités varient en fonction des patients et
des pathologies. Elles sont nombreuses et complexes, et pour la plupart d’entre elles, méconnues
du corps médical et des administrations de santé.
En raison de faible prévalence, ces pathologies ont été négligées : mal diagnostiquées, prise en
change inégale selon les établissements médicaux. On les qualifie de maladies « orphelines ».

Les Centres spécialisés
Aujourd’hui pour améliorer l’accès aux différents soins et la qualité de la prise en charge, le
Plan National Maladies Rares prévoit de mettre en place une centaine de centres de références
pour la prise en charge d’une maladie rare sur le territoire français. Ce projet a permit d’aboutir à
la création de 132 centres spécialisés.
Ces centres de référence sont labellisés pour 5 ans. Ils sont composés d’équipes
pluridisciplinaires et ont pour missions de :
16


Faciliter le diagnostic,
Définir une stratégie et des protocoles de prise en charge thérapeutique, psychologique et
d’accompagnement social,
Définir et diffuser des protocoles de prise en charge, en lien avec la Haute Autorité de Santé
(HAS) et l’Union Nationale des Caisses d’Assurance Maladie (UNCAM),
Coordonner les travaux de recherche et participer à la surveillance épidémiologique, en lien
avec l’Institut national de Veille Sanitaire (InVS),
Participer à des actions de formation et d’information pour les professionnels de santé, les
malades et leurs familles, en lien avec l’Institut National de Prévention et d’Education pour la
Santé (INPES),
Animer et coordonner les réseaux de correspondants sanitaires et médico-sociaux,
Faire office de réseau d’expertise national notamment pour les services médicaux des caisses
d’assurance maladie,
Etre des interlocuteurs privilégiés pour les tutelles et les associations de malades…






III. Hypersomnie et scolarité
Ce n’est pas une maladie qui rentre dans le cadre de la santé public, cependant le gouvernement
français a mis en place des directives pour permettre aux malades de vivre normalement dans la
société.

Le P.A.I. (Projet d'Accueil Individualisé)
Pour permettre aux enfants de progresser dans leur scolarité, le gouvernement met en place le
P.A.I. ( Projet d'Accueil Individualisé) pour les enfants atteins d'une maladie qui évolue sur une
longue période. Ce projet est défini par les parents, le médecin scolaire en présence du chef de
l'établissement ainsi que d'autres personnes qui interviennent dans la prise en charge de l'enfant.
Cela à pour but de permettre à l'enfant de suivre une scolarité dans de bonnes conditions ; par
exemple des temps de siestes pourront être organisés pour aider l'enfant à gérer sa somnolence.
(Le P.A.I. doit s'adapter aux pathologies et à chaque individu ; il convient de l'actualiser chaque
année)
Voici un exemple de P.A.I. utilisé :
17
18
19

Le Tiers Temps :
Le Tiers Temps fait partie des différents aménagements spéciaux pour les concours et examens
pour les étudiants en situation d'handicap et présentant des déficiences, des désavantages
pendant les épreuves.
Le Tiers Temps permet aux participants de bénéficier de temps supplémentaires pour effectuer
les épreuves dans les meilleures conditions.
20
En fonction de l'avis du médecin scolaire, des conditions particulières sont accordées aux
étudiants narcoleptiques ; comme par exemple : passer des épreuves dans une salle particulière
avec la possibilité de faire des temps de siestes.
Les modalité du Tiers Temps :
1
Le candidat est autorisé a avoir un temps supplémentaire, pour cela on se base sur le temps
normal d'une épreuve ; si une épreuve dure 3 heures en temps normal, alors on ajoute une
heure de plus, ainsi l'épreuve dure 4 heures.
2
Il est fortement recommandé de faire la demande du Tiers Temps un mois avant le début
des épreuves. Cette demande n'est valable uniquement que pour un seul examen mais il peut
être renouvelé.
3
Les épreuves d'examen débutent en même temps pour tous, mais elle se terminera plus
tardivement pour les personnes qui ont demandées le Tiers Temps. L'organisation horaire
des épreuves des examens et des concours devra laisser aux candidats handicapés un temps
de repos entre deux épreuves prévues dans la journée.
L'hypersomnie est plus considérée comme une maladie rare qu'une maladie de santé public en
raison du faible pourcentage de personnes atteintes par cette maladie. Cependant le
gouvernement à mis en place des possibilités pour permettre aux malades de gérer leurs
problèmes de somnolence, malgré leur faible nombre, notamment le P.A.I. et le Tiers Temps.
21
Conclusion
Nous nous demandions si les différentes hypersomnies pouvaient
rentrer dans le cadre de la santé public. Apres recherches, il nous est
apparu que la narcolepsie et l’hypersomnie idiopathique ne
rentraient pas dans le cadre de la santé public. En effet, ces deux
maladies sont sous diagnostiquées, il est difficile pour les malades
comme pour les médecins de reconnaître les symptômes. Cependant si
les recherches médicales ne sont pas encore à un stade très avancer,
les conséquences de la maladie se font bien ressentir surtout sur le
plan psychosocial. Enfin, bien que ces deux maladies ne rentrent pas
dans le cadre de la santé public, le gouvernement a mis en place des
dispositions telles que le Plan National Maladies Rares ou encore la
création d’un institut du sommeil et de la vigilance. Maintenant, si
l’une des causes de la narcolepsie ou de l’hypersomnie idiopathique,
est le stresse il se pourrai que ces maladies soient inclues dans la
santé public car le stresse touche de plus en plus de personnes.
Nous tenons à remercier encore une fois le service du Docteur
Damien Léger qui a bien voulu nous accueillir au sein de son
laboratoire du sommeil de l’ Hôtel -Dieu à Paris.
Nous remercions aussi les patients, membres de l’ANC, qui ont bien
voulu répondre à nos questions.
22
Nous avons également proposé un petit questionnaire aux personnes atteintes
d’hypersomnie.
Questionnaire sur l’hypersomnie
Ce questionnaire est à titre anonyme, votre identité n’est pas indispensable.
Si une des questions vous gène, vous n’êtes pas obligé d’y répondre.
Avant de rentrer dans le vif du sujet…
Etes-vous un homme ou une femme ? Homme
Quel âge avez-vous ? 60 ans dans dix jours !
Quelle est votre situation actuelle ? (Étudiant, CDD, CDI…)
A la retraite à la fin du mois
L’hypersomnie et vous…
Nous savons qu’il existe plusieurs types d’hypersomnie telle que la narcolepsie ou encore le
syndrome de Kleine Levin. De quelle hypersomnie souffrez-vous ?
Narcolepsie cataplexie avec paralysies du sommeil et hypersomnie idiopathique
(Je suis un cumulard !)
Nous avons lu que l’hypersomnie idiopathique se déclarait vers l’adolescence. En a-t-il été de
même pour vous?
Exact, les premiers symptômes sont apparus quand j’avais 14ans.
L’hypersomnie et la famille…
Comment votre famille a-t-elle vécu l’annonce de votre maladie ?
J’ai été diagnostiqué en 1984, marié et père de trois enfants. Mon épouse et les enfants ont été
supers. Les enfants ont essayés de ne pas faire trop de bruit pendant mes siestes. Mon épouse
faisant tout pour leur expliquer ce qu’il m’arrivait. Elle savait très bien que cela allait changer
radicalement notre vie…
Mes parents, par contre, ont très mal pris la chose… Il ne pouvait « exister » de maladie dans
notre famille…Ce n’était que psychosomatique…
Comment la vie quotidienne se déroule-t-elle ?
C’est un train train pas très folichon… Des journées entrecoupées de siestes… des réveils qui
parfois sont difficiles et du coup une humeur exécrable… J’en suis conscient mais je n’arrive pas
à lutter contre ces sautes d’humeur.
L’hypersomnie et le travail(ou scolarité avant et maintenant)…
Si votre maladie a été diagnostiquée à l’enfance ou à l’adolescence, quelles ont été les
23
répercussions sur votre scolarité ?
Des carnets scolaires à faire prendre des « illettrés » pour des génies…. Beaucoup de « colles »,
beaucoup de moqueries de la part des profs et de copains de classe. Je séchais beaucoup les cours
de l’après-midi pour dormir… Par contre j’avais la chance d’être pensionnaire et d’être pion ce
qui fait qu’en fait je travaillais la nuit.
L’hypersomnie et la santé publique…
Notre TPE traite de l’hypersomnie mais aussi de la santé publique. Suite à nos recherches, nous
avons constaté que l’hypersomnie ne rentrait pas dans le cadre de la santé publique.
Si vous connaissez cette association, pouvez nous confirmer si cette information est exacte ?
Votre question n’est pas très claire….
Cadre de la santé publique : avec le plan maladies rares les hypersomnies rentrent tout à fait dans
le cadre de la santé. En France a été crée, avec ce plan, des centres de référence pour chaque
maladie rare. Liste communiquée. En ce qui concerne la narcolepsie cataplexie et hypersomnies
rares, il y en a deux :
1 L’Hôtel Dieu à Paris service dirigé par le Professeur Damien Léger (à son sujet, si vous
n’arrivez pas à le contacter faites le moi savoir, Damien est un de mes neveux !)
Ce Centre est associé au CHU Pellegrin de Bordeaux, service dirigé par le Professeur Philip.
-CHU Gui de Chaulliac à Montpellier service dirigé par le Professeur Yves Dauvilliers.
A ces centres sont rattachés des Centres de compétence
Si l’hypersomnie ne rentre pas dans le cadre de la santé publique, pensez vous qu’elle devrait en
faire parti ?
Pour finir…
Il nous a été très difficile de trouver des conséquences concrètes à cette maladie, même si nous
nous doutons qu’il y a des conséquences socio-professionnelles. Pouvez-vous nous donner
quelques exemples ?
Sur le plan familial : il faut une sacrée dose d’Amour pour l’Autre pour nous supporter.
Sur le plan professionnel :
Mise en invalidité complète par la Mutualité Sociale Agricole (sécu du monde agricole) à l’âge de
38 ans !
L’ENTREPRISE DE Parcs et Jardins dilapidée,
Un combat permanent pour savoir comment faire pour vivre,
Au bout de quelques années se battre pour pouvoir être embauché sous le régime Sécu…
Comment vivez-vous cette situation, Avant ? Maintenant ?
Je continue à me battre en ayant adhéré à l’ANC
24
Questionnaire sur l’hypersomnie
Ce questionnaire est à titre anonyme, votre identité n’est pas indispensable.
Si une des questions vous gène, vous n’êtes pas obligé d’y répondre.
Avant de rentrer dans le vif du sujet…
Etes-vous un homme ou une femme ?
Femme
Quel âge avez-vous ?
26
Quelle est votre situation actuelle ? (Étudiant, CDD, CDI…)
Formation par correspondance
L’hypersomnie et vous…
Nous savons qu’il existe plusieurs types d’hypersomnie telle que la narcolepsie ou encore le
syndrome de Kleine Levin. De quelle hypersomnie souffrez-vous ?
Hypersomnie idiopathique
Nous avons lu que l’hypersomnie idiopathique se déclarait vers l’adolescence. En a-t-il été de
même pour vous ?
Diagnostiquée à 23 ans, J’ai les symptômes de l’hypersomnie depuis la fin de collège. (Ce dont je
me souviens mais je pensais que c’étais un état normal)
L’hypersomnie et la famille…
Comment votre famille a-t-elle vécu l’annonce de votre maladie ?
Cela a permis de donner un nom à mon état, Cela leur a fait prendre conscience que je n’étais pas
une éternelle paresseuse. Ca les a rassuré (mes parents) de savoir que je n’avais rien de « grave »
Mais ils ont été embêtés de savoir que je serais obligée de prendre un médicament sûrement à vie.
Comment la vie quotidienne se déroule-t-elle ?
Maintenant, ma vie ressemble à celle d’une personne « normale » A part que j’ai des périodes de
somnolences malgré mon médicament et qu’une sieste ne me sert a rien. Je mets beaucoup de
temps à récupérer une nuit courte, donc j’évite de sortir le soir si je ne suis pas sure de pouvoir
dormir longtemps les jours qui suivent. Les après midi sont souvent peu chargées car j’ai souvent
l’impression d’être « amorphe » donc cela m’empêche de faire beaucoup de travail intellectuel, je
favorise les activités qui me force à bouger.
L’hypersomnie et le travail(ou scolarité avant et maintenant)…
25
Si votre maladie a été diagnostiquée à l’enfance ou à l’adolescence, quelles ont été les
répercussions sur votre scolarité ?
J’étais encore à la fac lors de mon diagnostique. Cela ma aidé, car je dormais 01H30 sur un cours
de 03H00. C’est difficile de suivre dans ces conditions.
Je n’étais plus considérée comme quelqu’un qui n’avait rien a faire des cours, puisque je pouvais
expliquer la raison de mon endormissement.(j’ai attendu un an avant de prendre un traitement,
suite à une erreur administrative)
Il m’est très difficile de me concentrer longtemps sur un travail intellectuel… je m’épuise
facilement. J’ai toujours été à la traîne pendant ma scolarité.
L’hypersomnie et la santé publique…
Notre TPE traite de l’hypersomnie mais aussi de la santé publique. Suite à nos recherches, nous
avons constaté que l’hypersomnie ne rentrait pas dans le cadre de la santé publique.
Si vous connaissez cette association, pouvez nous confirmer si cette information est exacte ?
Je ne connais pas du tout cette association.
Si l’hypersomnie ne rentre pas dans le cadre de la santé publique, pensez vous qu’elle devrait en
faire parti ?
Pour finir…
Il nous a été très difficile de trouver des conséquences concrètes à cette maladie, même si nous
nous doutons qu’il y a des conséquences socio-professionnelles. Pouvez-vous nous donner
quelques exemples ?
Avec un traitement qui fonctionne les conséquences sont moins importantes. Mais il reste toujours
cette différence pas rapport aux autres de récupération longue. Même en faisant une sieste avant
une sortie par exemple, cela ne sert pas à grand chose. (Pour moi en tout cas) Pour les
hypersomniaques les siestes sont rarement sources de récupération. Donc cela limite les sorties
entre amis, les activités sportives. Donc pour avoir une vie sociale ce n’est pas évident.
Nous avons des contraintes liées à notre maladie. Par exemple pour passer le permis de conduire,
Il faut passer par un médecin qui nous qualifiera apte ou non à la conduite.
Je pense que le regard des autres est difficile aussi. On n’est pas souvent considéré comme
« malade ». Les gens pensent que nous avons la chance de dormir alors que d’autres sont
insomniaques. Il est difficile de justifier le fait que nous avons parfois le droit à un tiers temps
supplémentaire pour nos examens… Les autres ne comprennent pas. Eux aussi sont fatigués...
c’est « normal » de l’être Alors le risque est de ne rien dire et de galérer alors que nous avons des
aides possibles.
Comment vivez-vous cette situation, Avant ? Maintenant ?
26
Avant, j’essayais d’avoir une activité sportive. C’était le mercredi soir à 19H00. Je dormais de
14H00 à 17 H00 dans l’espoir de tenir le coup, mais ça ne marchait pas. J’avais la sensation d’être
« à plat » (comme lorsque l’on se réveille le matin et que l’on a du mal à émerger)
Maintenant, je peux tenir une journée… il m’arrive de m’endormir vers18H00 car je ne tiens plus,
mais je peux tenir une activité. (J’évite de faire du sport en soirée)
Je parle facilement de l’hypersomnie autour de moi, j’ai heurté beaucoup de « murs » Des gens
qui ne connaissaient rien, Une administration ignorante, incapable d’indiquer les démarches à
suivre... borné dans leurs feuilles et dans leurs cases... « Ha non désolé, vous n’êtes pas travailleur
handicapé, vous n’avez pas le droit à un tiers temps. » Maintenant je prends ca avec humour. Ça
aide !
27
Questionnaire sur l’hypersomnie
Ce questionnaire est à titre anonyme, votre identité n’est pas indispensable.
Si une des questions vous gène, vous n’êtes pas obligé d’y répondre.
Avant de rentrer dans le vif du sujet…
Etes-vous un homme ou une femme ?
Femme
Quel âge avez-vous ?
23 ans
Quelle est votre situation actuelle ? (Étudiant, CDD, CDI…)
Je suis actuellement apprentie en management des risques industriels, donc en alternance : 3
Mois entreprise - 3 mois cours sur 3 ans
L’hypersomnie et vous…
Nous savons qu’il existe plusieurs types d’hypersomnie telle que la narcolepsie ou encore le
syndrome de Kleine Levin. De quelle hypersomnie souffrez-vous ?
Hypersomniaque idiopathique
Nous avons lu que l’hypersomnie idiopathique se déclarait vers l’adolescence. En a-t-il été de
même pour vous?
Je n'ai jamais vraiment eu un bon sommeil depuis toute petite, mais à l'adolescence vu qu'on se
lève plus tôt, et qu'on nous demande plus de boulot ça a été un peu plus compliqué mais c'est
surtout après le bac où ça c'est vraiment déclaré.
L’hypersomnie et la famille…
Comment votre famille a-t-elle vécu l’annonce de votre maladie ?
Sur le coup, lorsque ma mère et moi sommes revenu du rendez vous chez le neurologue, mon père
m'a dit "Qu’est ce qu'ils t'ont trouvé encore ?" Ça m'a fait super plaisir.
Moi j'ai eu énormément de mal à l'accepter.
Même encore maintenant ma famille (tante,...) et même mon frère ont du mal à se rentrer dans le
crâne que j'ai besoin de dormir. Idem pour les amis. Ce n’est pas évident à expliquer qu'on a
besoin d'environ 10 h de sommeil (voir plus) pour ne pas être fatigué (ou le moins possible).
Comment la vie quotidienne se déroule-t-elle ?
L’hypersomnie et le travail (ou scolarité avant et maintenant)…
28
Si votre maladie a été diagnostiquée à l’enfance ou à l’adolescence, quelles ont été les
répercussions sur votre scolarité ?
J’ai eu, surtout en 1ère et à la fac, des difficultés à me concentrer. Le soir j'étais tellement claquée,
que se mettre à bosser les cours ce n’était pas évident. Mais c'était une période où je n'étais pas
non plus très bien dans ma peau. Du coup ma famille mettait plus ça sur le coup de mon mal être
on va dire, et pas sur le fait que j'étais fatigué.
J’ai fait un DEUG après le bac et là c'était une telle masse de boulot à apprendre, connaître et à
être concentré que je n'ai pas tenu le coup. Je n'ai été diagnostiqué hypersomniaque il n'y a qu'un
an et demi. Depuis j'ai des médicaments a prendre tous les jours et ça me permets d'être plus
éveillé, de pouvoir tenir en cours et de savoir que mon manque de concentration n'était pas du au
fait que j'étais nul ou autre mais que j'avais un petit problème.
J'ai été diagnostiqué au départ narcoleptique, cataplectique qui plus es. Du coup comme je suis
dans une entreprise où je suis amené à aller sur des chantiers et à bosser en hauteur. La médecine
du travail, à qui j'avais plus ou moins expliqué la situation mais qui a rappelé mon neurologue, a
fait stopper mon contrat de travail prétextant que j'étais un danger pour moi et pour les autres
également. Du coup l'école a été mise au courant. Mais avec les médicaments je n'avais plus de
somnolence dans la journée et je ne voyais pas pourquoi on me mettait inapte à 22 ans pour le
travail.
L'école a fait des pieds et des mains pour que l'entreprise me garde au moins un an le temps que je
clarifie la situation, que je me trouve une autre entreprise ou encore que je change de filière.
Pendant un an, j'ai fait test et re-test de sommeil.
Finalement début juillet dernier, une autre neurologue en a conclu que j'étais hypersomniaque et
non narcoleptique
Après explication avec la médecine du travail j'ai été déclaré apte au mois de septembre. Mais
bizarrement le fait d'avoir clarifié la situation, et qu'on m'est classé hypersomniaque, fait qu'on
oublie que j'ai besoin de sommeil. C'est comme si j'avais rien pour les autres : j'ai eu un problème,
je l'ai réglé, je peux bosser donc j'ai plus rien
L’hypersomnie et la santé publique…
Notre TPE traite de l’hypersomnie mais aussi de la santé publique. Suite à nos recherches, nous
avons constaté que l’hypersomnie ne rentrait pas dans le cadre de la santé publique.
Si vous connaissez cette association, pouvez nous confirmer si cette information est exacte ?
Euh je ne pense pas
Si l’hypersomnie ne rentre pas dans le cadre de la santé publique, pensez vous qu’elle devrait en
faire parti ?
Pour finir…
Il nous a été très difficile de trouver des conséquences concrètes à cette maladie, même si nous
nous doutons qu’il y a des conséquences socio-professionnelles. Pouvez-vous nous donner
quelques exemples ?
Comment vivez-vous cette situation, Avant ? Maintenant ?
Je crois que j'avais et je dois d'ailleurs avoir encore du mal à l'accepter. Ça a été une année
tellement compliquée a cause de ça, qu'en parler, ben je ne peux pas. Pourtant j'aimerais bien que
les gens comprennent que si je ne vais pas à toutes les soirées ce n’est pas parce que je suis
associable, ou trop timide mais parce que je ne peux pas mais bon ça ils peuvent pas comprendre.
29
Donc la vie quotidienne se déroule plutôt difficilement ?
Disons que c'est encore assez nouveau pour moi. Il faut que je m'adapte et que j'arrive à prendre
une hygiène de sommeil strict et suffisante pour tenir.
En hiver c'est encore pire, on est encore plus claquée. Mais j'arriverais à l'accepter totalement (je
l'espère) et à faire comprendre un peu plus en détails à mon entourage le fonctionnement de mon
sommeil (c'est pas gagné d'avance). Disons que c'est pas facile tous les jours (ça fait plus positif
que difficilement)
30