Angela Smith et son mari

« C’est un marathon, pas une course de vitesse, et vous aurez besoin d’aide pour ce marathon. »
Angela Smith et son mari ont entendu ces paroles de l’oncologue, mais ils n’en saisissaient pas tout le sens
jusqu’à ce qu’ils amènent leur fille, Stacey Ann Smith, à la maison pour passer les dernières semaines de sa
vie auprès de sa famille et de ses amis, dans un milieu familier. Jeune femme dynamique de 33 ans, Stacey
avait reçu un diagnostic de cancer terminal du col de l’utérus quelques mois auparavant.
« On en savait si peu sur les soins palliatifs avant que cela arrive, dit Angie. On ne savait tout simplement
pas ce qu’on ne savait pas. »
------------Stacey est tombée malade en janvier 2014 et elle a reçu son diagnostic de cancer du col de l’utérus en juin. À
la fin août, son oncologue lui a annoncé la triste nouvelle que la médecine ne pouvait plus rien faire pour
elle. Angie et son mari ont été émus par la réaction sereine de leur fille à cette nouvelle, et ils ont décidé
d’exaucer son souhait de mourir à la maison. Ils étaient inquiets de tous les détails de cette entreprise et se
demandaient s’ils allaient pouvoir lui apporter le confort dont elle avait besoin.
« L’hôpital a communiqué avec le Centre d’accès aux soins communautaire pour lancer le processus, mais
nous ne savions pas ce qui arriverait par la suite, explique Angie. Par exemple, le téléphone ne cessait pas
sonner. Quelqu’un a appelé pour fixer la date d’arrivée de l’infirmière, une autre personne au sujet de la
livraison du lit et une autre encore pour venir évaluer Stacey. C’était très utile, mais aussi très mêlant quand
on ne sait pas à quoi s’attendre. »
Une fois à la maison, la famille s’est sentie moins désemparée et a compris le pouvoir des soins palliatifs. Au
cours des premières semaines, plusieurs professionnels de la santé sont venus évaluer Stacey, soit des
physiothérapeutes, des infirmières et des préposés aux soins personnels, puis ils sont venus régulièrement.
Leur médecin de famille a visité Stacey et a appelé chaque semaine. Les infirmières qui prenaient soin de
Stacey pouvaient communiquer avec le médecin par message texte. Des bénévoles de Campbell House sont
venus voir Stacey, qui a pu leur poser des questions au sujet de cette maison de soins palliatifs, ce qui l’a
rassurée si jamais elle devait y aller. L’équipe de soins palliatifs a gentiment encouragé Angie et son mari à
prendre un peu de temps pour eux, ce qui s’est traduit par un souper à l’extérieur les vendredis soirs et
l’achat de provisions chaque semaine pendant que quelqu’un veillait sur Stacey.
« La même infirmière a pris soin de Stacey pendant la semaine, et une autre venait la fin de semaine. C’est la
même préposée aux soins personnels qui s’est occupée de Stacey, dit Angie. Nous nous sentions bien
entourés. »
Grâce aux discussions que la famille a tenues, à la suggestion de l’équipe de soins palliatifs, elle savait
qu’elle avait des options. Par exemple, Angie et son mari se sont rendu compte qu’ils ne voulaient pas
dormir la nuit, par crainte que Stacey meure seule. L’équipe de soins palliatifs a pu leur fournir de l’aide
durant la nuit.
« Certaines personnes m’ont demandé comment nous faisions pour regarder notre enfant mourir, dit
doucement Angie. En fait, nous ne la regardions pas mourir, nous la regardions vivre. Il y a eu tellement de
beaux moments, car elle était à la maison. Ç’a été une belle expérience, et nous gardions la fenêtre ouverte
pour que les voisins entendent les rires provenant de la chambre. Nous tenions à faire de chaque jour un bon
jour. Les soins palliatifs nous ont permis de nous concentrer sur la vie. »
----------------Après la mort de Stacey, ses parents ont visité Campbell House pour remercier les gens de leur appui. Stacey
n’a pas eu besoin d’y aller, mais elle a profité de la visite de bénévoles provenant de la maison de soins
palliatifs, ce qui a donné du répit à sa famille et ensoleillé la vie de Stacey. L’appui reçu par la maison de
soins a confirmé le souhait de Stacey que ceux qui désirent lui rendre hommage peuvent donner soit à
l’hôpital Princess Margaret, soit à la maison de soins palliatifs Collingwood Campbell.
« Nous avons demandé à la maison Campbell ce que nous pourrions faire pour aider, et les responsables
nous ont dit de raconter notre histoire. Mon mari et moi avons alors écrit des lettres à la famille Campbell,
qui a tellement été touchée par le vœu de Stacey qu’elle a décidé d’y donner suite. »
Depuis, Angie et son mari militent pour que l’offre de soins palliatifs soit plus grande. Ils ont écrit à des
politiciens, ils ont rencontré des professionnels des soins palliatifs, ils ont fait des exposés et ils ont raconté
leur histoire à tous les groupes qui leur ont demandé.
« Notre fille a eu une belle expérience de fin de vie, songe Angie. Nous voulons que les familles confrontées
à une situation semblable aient la même chance que nous. Pour moi, ce que nous faisons la garde en vie. »