Télécharger l`ECHO des reins comtois n°43

Écho des Reins
Comtois n° 43
SOMMAIRE
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SOIREE THEATRE - SOIREE DANSANTE
QUELQUES DATES
EDITORIAL
REPAS DE FIN D’ANNEE 2006
DEUX ANS DE DIALYSE PERITONEALE
POUR MATHEO…
ASSEMBLEE GENERALE DIMANCHE 1er AVRIL
à MONTFERRAND LE CHATEAU
LE SYSTEME D’ATTRIBUTION DES GREFFONS RENAUX
AU MOYEN D’UN SCORE
CONSTRUCTION D’UN CENTRE DE DIALYSE
A BELFORT
2e SEMAINE DU REIN 2006
LE PACK PREVENTION
DE LA Mutuelle de Franche-Comté
LA PAGE DE NOS ANNONCEURS
LU DANS LA PRESSE ET SUR INTERNET
NOS JOIES ET NOS PEINES : UNE PAGE EST TOURNEE
A NOS DONATEURS
LANCEMENT DE LA LIGNE SANTE INFO DROIT
En encart :
- APPEL DE COTISATION 2007
- RESERVATION DU REPAS D’AG
- INSCRIPTION AU CYCLE D’ECHANGES ET D’INFORMATIONS
- ACTE DE CANDIDATURE AU Conseil d’administration
L’écho des reins comtois, journal de l’AIRC
Responsable de la publication : AIRC, 11 rue de la Grette 25000 Besançon
Impression : Imprimerie MC à Besançon
Coût annuel : 10 €
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!
SOIRÉE THÉÂTRALE SAMEDI 24 MARS À CHANTRANS !
A 20 h 30 samedi 24 mars à la Salle des Fêtes de Chantrans
La troupe de Charquemont L’ARC-EN-CIEL interprètera pour son fidèle public
Une comédie intitulée LES CHOCOLATS DU MILLIARDAIRE
Une ferme d’autrefois en pleine campagne.
La vie particulière d’une famille de braves paysans…
Nous pouvons compter sur le talent des comédiens de l’Arc-en-ciel pour procurer des moments
de colère, de joie, d’émotion… mais surtout et avant tout de rire et de bonne humeur !
Nous vous espérons nombreux à ce rendez-vous incontournable
Où la convivialité rime avec la culture sans l’ennui…☺
"
SOIRÉE DANSANTE SAMEDI 5 MAI À DELLE "
A partir de 20 heures samedi 5 mai à la Halle des 5 Fontaines de Delle,
Organisation par Josiane et Jocelyne Moser avec leurs amis greffés et en attente de greffe
et l’Union des commerçants de Delle et des environs
La soirée sera animée gracieusement par Angélina et Jojo
Entrée 5 €, petite restauration, tombola (ticket 1 €)
Soirée au profit des œuvres sociales de l'Association des Insuffisants Rénaux Comtois
Venez nombreux rire et danser ! ☺
"""
POUR INFORMATION QUELQUES DATES
"""
# 8 février : participation au 1er Congrès international sur les infections nosocomiales organisé par le CISS
(Collectif interassociatif sur la santé) à Paris
# jeudi 8 mars : Journée nationale du Rein
# samedi 17 mars : Colloque interassociatif organisé par le CISS-Franche-Comté au CHU Saint-Jacques, sur
le thème « Les pathologies neurologiques chroniques, de la migraine aux maladies rares »
# samedi 24 et dimanche 25 mars : stand d’informations au Forum des associations à Besançon. Thème de ce
Forum « l’engagement associatif…et les jeunes »
# samedi 24 mars : soirée théâtre à Chantrans avec l’Arc-en-ciel de Charquemont
# dimanche 1er avril : assemblée générale au Foyer Sainte-Anne à Montferrand-le-Château
# semaine du 10 avril : intervention auprès des étudiants du lycée professionnel de la Sainte-Famille à
Besançon, lors de la Semaine de la santé
# samedi 5 mai : soirée dansante à Delle
# du 17 au 20 mai : Jeux nationaux des dialysés et des transplantés aux Sables d’Olonne (Vendée)
# samedi 2 et dimanche 3 juin : assemblée générale de la FNAIR
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EDITORIAL
UN PRINTEMPS PROMETTEUR
Son début coïncide à quelques jours près avec notre assemblée générale annuelle qui se déroulera dimanche
1er avril ; n’y voyez là aucune farce, car le Conseil d’administration vous y espère particulièrement nombreux.
L’indice de fréquentation du public est à coup sûr un formidable encouragement pour les bénévoles qui gèrent
notre association. Le contenu de la partie thématique se veut attractif et en phase avec vos attentes.
C’est le premier rendez-vous de l’année auquel sont conviés tous les insuffisants rénaux francs-comtois.
Ce premier trimestre 2007 nous offrira 3 challenges tout aussi décisifs les uns que les autres :
$ La mise en place d’un cycle d’échanges et d’informations au bénéfice de tous les patients ;
% Le Schéma interrégional d’organisation sanitaire de l’Est applicable aux greffes d’organes et de cellules
hématopoïétiques (SIOS) ;
& Une enquête conduite par un Groupe de travail de l’AIRC chargé d’évaluer les places disponibles dans
les Services de Soins de Suite et de Réadaptation (SSR) et les Etablissements d’Hébergement de Personnes
Agées Dépendantes (EHPAD).
Reprenons ces 3 projets dans le détail :
$ Cycle d’échanges et d’informations : le CA a convenu de prioriser trois thèmes de réunions :
- Conseils hygiéno-diététiques
- Conséquences de la mise en place de la nouvelle Convention d’accès à l’assurance et à l’emprunt
avec un risque de santé aggravé
- Les maladies rénales génétiques
Le succès de ce cycle nécessite votre participation à ce type de rencontres toujours très riche. Une équipe
de professionnels sera à votre service. Ces relations de proximité entre l’AIRC et les professionnels doit
favoriser, grâce à l’évolution des connaissances, une amélioration de la prise en charge de chacun d’entre nous.
Toute personne intéressée par l’un de ces thèmes doit nous prévenir pour organiser ce type de réunions
collectives. A cet effet, vous trouverez joint en encart un coupon d’inscription à compléter et à nous envoyer
par courrier ou à nous remettre lors de l’AG.
% Le Schéma interrégional d’organisation des greffes d’organes et de cellules hématopoïétiques est transversal
pour les régions du grand Est : Alsace, Bourgogne, Champagne Ardennes, Franche-Comté et Lorraine.
Son adoption régionale sera obtenue par le Comité régional d’organisation sanitaire de chacune des 5 régions
dès l’automne 2007 et couvrira la période 2006-2011 comme le SROSS (Schéma Régional d’Organisation
Sanitaire et Sociale) 3e génération. Il analysera les besoins et l’autosuffisance de chaque région en termes
d’organes et de cellules hématopoïétiques. Les recommandations émises par l’AIRC seront examinées par
le Comité technique régional des usagers afin d’alimenter le débat final entre les professionnels.
& Dernier chantier : l’offre de soins en Service de SSR et en EHPAD permet-elle d’accueillir dans chaque
département toutes les personnes âgées avec réduction de leur autonomie devant simultanément recourir
à l’hémodialyse ou la dialyse péritonéale ?
Cette enquête nous concerne tous et nous intéresse au plus haut point ; le progrès médical nous permet
d’augmenter notre espérance de vie et nous en sommes très satisfaits, mais la juxtaposition du traitement
de l’insuffisance rénale, des fractures du col du fémur et du vieillissement nous amène à nous interroger sur
les déficits de prise en charge hors domicile. Toutes vos expériences personnelles en la matière pourront enrichir
la réflexion menée par le Groupe de travail qui conduit cette étude, afin de sensibiliser les tutelles concernées
par l’offre de soins. Nous vous en rendrons compte dans le prochain numéro de l’Echo des reins comtois.
Dans l’attente de vous retrouver lors de l’assemblée générale,
nous vous souhaitons une bonne lecture.
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REPAS DE FIN D’ANNÉE 2006
MONTBÉLIARD
Notre repas de fin d’année s’est déroulé au restaurant « Le Patio » du Charm Hôtel où nous avons été très bien reçus.
Quarante personnes avaient répondu à l’invitation de Josiane Cartier, dont plusieurs étaient présentes pour
la première fois.
Le Docteur Claude Bernard,
chef du service de néphrologie
dialyse au CHBM
a eu la gentillesse de se joindre
à nous lors de l’apéritif.
Les parents et grands-parents
de Mathéo Rivier ont également
participé au repas et quelques jours
plus tard, ils nous annonçaient que
leur « petit bonhomme » avait subi
une greffe de rein à Lyon,
avec succès ; leur témoignage
figure dans ce numéro.
Depuis quelques années, les commerçants de Sancey-le-Grand offrent gracieusement des lots à Josiane Cartier, qui
propose une tombola gratuite à tous les convives.
Nous nous sommes donnés rendez-vous le 25 novembre 2007. Inscrivez la date sur vos agendas.
DOLE
Dimanche 3 décembre,
« la Croix de Luge » à Saint-Ylie
fut le cadre des retrouvailles de fin
d’année de nos adhérents du Jura.
Après avoir souhaité la bienvenue,
Maxime Devin donna la parole
à Andrée Rousset, qui remercia
tous les bénévoles qui l’avaient aidée
lors de la Semaine du Rein à l’hôpital
de Dole.
Nous remercions pour leur
disponibilité le Dr Motte
et le Dr Yajzi, ainsi que
Mmes Sadosky et Maurice,
du service de néphrologie
de l’hôpital de Dole, dont la
présence à ce repas a été appréciée.
Comme à Montbéliard, nous avons noté la participation de plusieurs dialysés pour la première fois.
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BESANÇON
Dimanche 10 décembre, nous étions plus d’une cinquantaine d’insuffisants rénaux entourés de leur famille
à découvrir le restaurant « le Vivier d’Argent » à Thise, entièrement rénové, où une salle lumineuse nous avait été
réservée. Un menu de choix avait été préparé pour les convives.
Une joyeuse animation régna pendant le repas servi par un personnel décontracté et attentif à notre confort.
Mais le temps passa bien vite et c’est vers 16 h 45 que chacun reprit la route, avec des conditions météorologiques
très favorables, surtout pour les personnes qui venaient de loin, notamment de Pierrefontaine-les-Varans.
VESOUL
C’est par un temps idéal pour la saison
que 27 membres de l’AIRC se sont
retrouvés autour d’une bonne table au
restaurant « La Goulotte » à Faverney
dimanche 17 décembre.
Maxime Devin et Jacques Seguin
les ont acueillis.
Jacques Seguin a souhaité que la greffe
de Mathéo apporte la joie et l’espoir
de retrouver une vie « normale » à
ses parents.
Il a mentionné la remise posthume de la
médaille de chevalier de la Légion
d’honneur à Pierre-Olivier Denué
et Benjamin Ramus, leur décès dans
des circonstances dramatiques ayant
laissé le service du Pr Mantion dans
un profond désarroi.
Avant de commencer le repas, nous avons fait silence, par respect, amitié et solidarité, en pensant à tous ceux qui
nous avaient quittés depuis l’année écoulée.
Le repas se déroula dans une ambiance sympathique et détendue. Vers 16 h 30, le groupe se sépara, promettant
de se retrouver au prochain Noël 2007, dans un restaurant qui reste à définir.
Merci à Monsieur Biber, du restaurant « la Goulotte ».
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DEUX ANS 1/2 DE DIALYSE PÉRITONÉALE
POUR MATHÉO……..
MARLÈNE ET ANTHONY RIVIER
MEMBRES DE L’AIRC POUR LEUR FILS MATHÉO DEPUIS JUILLET 2004
Mathéo notre petit garçon de trois ans et demi, est en dialyse péritonéale depuis son 9e mois.
Il a été greffé à Lyon le 13 Décembre 2006.
Même si tout s’effondre, on finit par voir le bout du tunnel. Même si ce n’est pas la guérison totale, notre témoignage
est révélateur qu’après les tourments, la vie peut reprendre tout doucement …..
Juillet 2004, Mathéo est hospitalisé à Besançon et le diagnostic tombe : Insuffisance rénale totale, il a neuf mois.
Nous ne le savons pas encore mais notre vie, notre routine familiale va exploser, notre fille va souffrir de cette
situation, les problèmes et les soucis vont arriver (financiers, travail etc.). Nous devons préparer le retour de
Mathéo au domicile familial, rencontrer le professeur de Lyon, faire les examens pour intégrer la liste d’attente pour
la greffe etc.
Nous rencontrons, entre autres, le conseil d’administration de l’AIRC, nous voulons des réponses à des questions
pas toujours bien cernées, tout cela est si brutal, quel avenir pour un petit garçon dialysé ? Nous entendons
différents témoignages et nous nous imprégnons de ce nouveau monde, celui des insuffisants rénaux, des personnes
en attente de greffe, dialysées ou greffées. Immédiatement nous sommes entourés, guidés et pris en charge par
l’association qui nous apporte son soutien moral et financier.
Avoir un enfant malade, c’est un combat de chaque instant où les impondérables liés à sa pathologie font
que nous sommes sans répit. Nous sommes conscients que notre petit est en sursis, que chaque jour qui passe est
un jour de gagné.
Nous menons une lutte permanente où se mêle l’espoir, la dure réalité, le déclin de notre petit qui ne grandit plus,
ne mange plus, ne sourit plus, le stress, l’angoisse, la fatigue due aux nuits sans sommeil rythmées par les alarmes
de l’appareil de dialyse et la peur.
Nos réflexions sont paradoxales,
Mathéo souffre à chaque instant du manque d’eau, il a un rapport négatif avec la nourriture à la limite
du tolérable, il ingurgite une kyrielle de médicaments pour palier l’absence rénale, ces médicaments sont impératifs,
ils le sauvent. Pourtant, nous savons aussi qu’il en est intoxiqué, et qu’à l’intérieur de ce petit corps tous les
organes souffrent. Il y a aussi la menace de la sonde gastrique…. Mais Mathéo lutte sans cesse contre les infections,
les péritonites et affronte courageusement ses nombreux séjours à l’hôpital.
Début décembre 2006, cela fait deux ans 1/2 que Mathéo est en attente de greffe, maintenant on songe sérieusement
à un don d’organes des parents, les examens commencent….
Mercredi 13 décembre 2006, au petit matin le téléphone sonne, c’est l’hôpital Edouard Herriot de Lyon, une greffe
semble possible…. 9 heures 30, c’est confirmé il faut partir, moments intenses où se mêlent les pleurs, l’euphorie,
l’angoisse de toute une famille. Mercredi minuit Mathéo greffé, arrive en réanimation et débutent les suites postopératoires, pas toujours faciles, mais Mathéo lutte comme toujours et passe les caps difficiles. Et fin décembre c’est
le retour à la maison.
Mathéo s’alimente seul, on entend ses éclats de rire, notre petit est transformé, même si il faut aller régulièrement
en visite à l’hôpital et si il est contraint à un traitement intense où il doit subir 25 prises de médicaments par jour,
il l’accepte même si de son propre avis ils sont tous mauvais. Il retrouve une grande sœur soulagée et comblée de
pouvoir maintenant jouer avec son petit frère.
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LE SYSTEME D’ATTRIBUTION DES GREFFONS RENAUX
AU MOYEN D’UN SCORE
Dr J.-M. Rebibou, praticien hospitalier néphrologue au CHU, service du Pr Chalopin
L’attribution des greffons rénaux est une pratique complexe qui consiste à gérer, en toute transparence,
une ressource rare en respectant un équilibre difficile entre des principes d’équité et des principes d’efficacité.
Alors que médicalement, un receveur de groupe sanguin A peut recevoir un greffon d’un donneur de groupe O,
les principes d’équité imposent de respecter l’attribution isogroupe ABO afin de ne pas désavantager les
receveurs O. Les principes d’équité imposent également de développer des stratégies pour les patients dont l’accès
à la greffe est difficile et de prendre en compte la durée d’attente ou la durée de dialyse pour l’attribution. L’efficacité
impose, par exemple, d’attribuer les greffons rénaux avec un certain niveau de compatibilité de groupe tissulaire,
sans allonger le délai entre le prélèvement et la greffe qui doit être la plus bref possible.
L’attribution des greffons peut être réalisée en une ou deux étapes.
L’ATTRIBUTION EN DEUX ÉTAPES, consiste à attribuer le greffon à une équipe qui choisit le receveur
sur sa liste d’attente. C’est le type d’attribution qui était utilisé auparavant dans l’interrégion Est (qui associe
Besançon, Nancy, Strasbourg et Reims) pour la majorité des greffons rénaux. Seuls les greffons répondant aux critères
d’échanges nationaux ou régionaux (absence d’incompatibilité pour le groupe tissulaire de classe deux) étaient
attribués directement à un patient.
L’attribution en deux étapes est une méthode qui présente l’avantage de préserver toute la complexité de la décision
médicale et la possibilité de juger en temps réel de la gravité des patients. En revanche, pour chaque greffon,
l’éventail de receveur possible est limité à la liste d’attente d’une seule équipe ce qui restreint les possibilités
d’adéquation. En effet, un greffon peut être attribué à une équipe alors que le « meilleur receveur » est sur la liste
d’une autre équipe.
Cette méthode d’attribution désavantage les patients difficiles à greffer pour lesquels les greffons compatibles
sont rares, c’est ce qui a poussé à rechercher une autre méthode d’attribution.
DANS L’ATTRIBUTION EN UNE ÉTAPE, l’organisme de répartition (pour la France l’Agence
de la biomédecine) attribue directement le greffon à un patient. Ce type d’attribution présente l’avantage d’être
parfaitement transparent et d’attribuer les greffons sur une plus grande liste de patients pour une efficacité maximale.
Toutefois, elle perd la souplesse de l’attribution « médicale ». Elle nécessite la mise en place de critères précis pour
le choix du receveur.
Un seul critère ne permet pas d’attribuer tous les greffons rénaux de façon équitable et efficace.
Il est nécessaired’utiliser plusieurs critères ce qui impose l’emploi d’un score.
LES CRITÈRES RETENUS POUR L’ÉLABORATION DE CE SCORE SONT
# la durée d’attente,
# la compatibilité tissulaire entre le donneur et le receveur,
# la concordance d’âge entre donneur et receveur,
# et enfin les possibilités d’accès à la greffe de chaque receveur en fonction de ses caractéristiques
immunologiques.
En effet, certains patients ont un groupe tissulaire rare et le nombre de donneurs compatibles est donc très
faible. D’autres patients, en raison d’un contact avec des « tissus » d’autres individus lors d’une transfusion,
d’une grossesse ou d’une précédente transplantation se voient interdire certains groupes tissulaires.
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ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DIMANCHE 1ER AVRIL 2007
FOYER SAINTE-ANNE 16 RUE D’AVANNE
À MONTFERRAND-LE-CHÂTEAU
Chers Amis,
Cette année, nous avons décidé de changer le lieu de notre réunion annuelle et c’est au FOYER
SAINTE-ANNE, en pleine nature, dans la périphérie ouest de Besançon, que nous serons reçus, par une
équipe accueillante, dans un cadre moderne.
Nous espérons que cette journée de convivialité, de débats et de détente, qui trouvera son avènement dans le tirage
de notre grande tombola en cours de repas, sera l’occasion pour chacun d’entre vous de s’informer, prendre part
à la vie de l’association, tout en se distrayant des soucis quotidiens.
PROGRAMME
Réunion statutaire
9 h 00 : accueil
9 h 15 : ouverture de l’AG ordinaire :
lecture et vote du rapport d’activités et du rapport financier arrêté au 31 décembre 2006 ; orientations 2007 et budget
prévisionnel 2007 (vote)
Election des nouveaux membres du conseil d’administration et renouvellement de celui-ci :
Tiers sortant :
Josiane CARTIER - Catherine CUNEY - Daniel DARBON - Jacques GIGAULT - Andrée ROUSSET.
Tous demandent le renouvellement de leur mandat.
L’association a besoin de bénévoles (malades ou proches de malades). Si vous pouvez donner quelques
heures de votre temps pour participer à ses activités et donner un coup de main lors de manifestations
ponctuelles, merci de prendre contact avec le président de l’AIRC au 03 81 81 12 01.
Election du bureau au sein du CA nouvellement constitué.
Questions diverses :
Veuillez nous adresser vos questions par courrier postal ou courriel ([email protected]) pour le 25 mars
afin qu’une réponse soit donnée lors de la réunion.
Clôture de la partie statutaire
10 h 00 : accueil des intervenants et des invités
Médecins, surveillantes, représentants de l’administration hospitalière et des tutelles administratives, membres
d’associations, etc.
JOINTS EN ENCART :
un bulletin de réservation au repas et un acte de candidature au CA
MERCI DE VOUS INSCRIRE AVANT LE 25 MARS
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Partie thématique
1/ La transplantation à partir d’un donneur vivant
Intervenants :
Pr Jean-Marc CHALOPIN, chef du service de néphrologie au CHU
Josiane et Jocelyne MOSER, témoins
2/ La prise en charge dermatologique des insuffisants rénaux
Intervenant :
Pr Philippe HUMBERT, chef du service de dermatologie au CHU
et président de la Commission Médicale d’Etablissement du CHU
3/ Le point régional sur les prélèvements d’organes et les greffes en 2006
Intervenante :
Mme Yvette HUDEL, coordinatrice prélèvements et greffes au CHU
Temps de parole accordé aux invités, et notamment aux Chefs des services de néphrologie-dialyse
des Centres hospitaliers de la région
12 h 30 : apéritif offert par l’association
13 h 00 : repas pris en commun avec au menu :
Croûte aux champignons
Filet de saumon
Brocolis et pommes duchesse
Plateau de fromages
Framboisier
Café
Au prix de 21 € (boissons incluses) pour les adultes
10 € pour les enfants (de 5 à 13 ans)
TIRAGE AU SORT DE LA TOMBOLA :
1er lot d’une valeur de 500 € - puis caméscope, montre Herbelin, télévision etc.
ACCES AU FOYER SAINTE-ANNE
16 rue d’Avanne à Montferrand-le-Château (tél. 03 81 56 51 38)
Depuis Besançon Planoise, prendre direction Dole et empruntez la 1ère sortie à droite pour
Montferrand-le-Château.
Dans le village, prendre la 1ère route à gauche, en direction d’Avanne, continuer sur 200 mètres,
avant d’arriver au Foyer Sainte-Anne, sur votre droite.
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Chez nous, cette année le père noël est venu le 31 décembre à la maison, un grand gaillard dans son habit rouge et
sa barbe blanche (comme le papa de Mathéo…) qui tient fièrement dans ses bras Mathéo et Madeline. Il est 21 heures
Mathéo n’est pas couché rien ne presse, il n’y a plus de machine à brancher.
Nous avons connu l’angoisse, mais nous avons toujours gardé espoir même au plus profond de notre désarroi.
Nous savons que la santé n’a pas de prix mais pour autant quand la maladie est là, on n’a plus le choix il faut
faire face courageusement. Nous avons été très entourés et là aussi, c’est très important, par nos proches, par des
personnes de notre entourage qui se sont investies pour nous aider dans notre quotidien, nos médecins néphrologues
et généralistes, les services médicaux, infirmiers, sociaux, associatifs, nous avons besoin de tout cet environnement
pour tenir et ne pas craquer.
Aujourd’hui nous remercions humblement et respectueusement celui que nous ne connaîtrons jamais et qui a pris
la décision de faire dons de ses organes. Ce jour là il a sauvé plusieurs vies dont celle de Mathéo.
Quand le traitement de Mathéo sera régularisé
au fil des mois, nous allons nous reconstruire
et essayer de retrouver une vie à peu près
normale. Notre fils à connu une première vie
jusqu’à neuf mois c’était la sienne il l’a
définitivement perdue. Une deuxième vie
d’enfant malade en sursis pendant 2 ans 1/2
et une troisième vie a débuté le 13 décembre
au soir, ce ne sera pas toujours facile pour lui,
il connaîtra encore des moments difficiles nous
le savons, mais sa vie aujourd’hui n’est plus liée
12 heures par jour à un appareil et nous
mettrons tout notre amour pour l’aider à réussir
son avenir.
Nous souhaitons beaucoup de courage à tout ceux qui comme Mathéo sont en attente de greffe, aux parents
qui comme nous vivent en attendant une greffe pour leurs enfants, il faut garder espoir, être bien entourés,
le téléphone finit toujours pas sonner et une autre vie commence alors.
Nous renouvelons tous nos remerciements à tous les membres de l’AIRC pour leur soutien moral et financier.
En tant que parent d’enfant atteint d’insuffisance rénal, si vous souhaitez rentrer en contact avec les parents
de Mathéo pour échanger des conseils, partager vos expériences ou toute autre information, adressez vous
à l’association qui vous mettra en rapport avec la famille Rivier.
APPEL A TEMOIGNAGE
Si, vous aussi, vous faire partager aux autres lecteurs une expérience (bonne ou mauvaise), donner votre
témoignage ou compléter un article, n’hésitez pas à nous adresser votre texte ; dans la mesure du possible,
nous le ferons paraître.
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UN INDICE DE DIFFICULTÉ D’ACCÈS À LA GREFFE (DAG) a donc été élaboré pour évaluer
les possibilités d’accès à la greffe de chaque patient. Pour chaque receveur, le DAG peut être mesuré avec
le nombre de donneurs, de même groupe ABO que le receveur, qui ont été prélevés, sur une période de cinq ans,
dans son interrégion, avec moins de 3 incompatibilités tissulaires et sans groupe tissulaire interdit. Cet indice est
recalculé toutes les nuits, par le système informatique de l’Agence de la biomédecine, pour chaque patient en
fonction du groupe tissulaire des donneurs prélevés.
Pour chaque donneur, le score attribue un certain nombre de points à chaque patient de la liste d’attente.
# De 0 à 600 points sont attribués pour la durée d’attente, 0 point pour un patient qui vient d’être inscrit
et 600 points pour un patient qui attend depuis plus de 10 ans et donc 60 points par année d’attente.
# De 0 à 600 points sont attribués pour la compatibilité tissulaire, aucun point pour un patient totalement
incompatible et 600 points pour un patient totalement compatible.
# De même, 0 à 300 points sont attribués en fonction de la différence d’âge entre donneur et receveur.
# Enfin en fonction de leur DAG, les receveurs potentiels peuvent recevoir jusqu’à 300 points.
Lorsqu’un donneur est prélevé en Franche-Comté, le système informatique classe à l’aide de ce
score l’ensemble des receveurs de la région Est. Un greffon rénal est attribué à l’équipe de Besançon qui dispose
de sa liste d’attente classée par le score, pour ce donneur. L’équipe peut ne pas respecter l’ordre de la liste, elle doit
informer l’Agence de la biomédecine des raisons de son choix. Ceci permet de préserver une certaine souplesse
d’attribution médicale basée sur la connaissance que les médecins ont de leurs patients en attente.
Le second greffon rénal est attribué sur l’ensemble de la liste d’attente de l’interrégion Est. Le premier patient peut
donc être inscrit à Strasbourg, le deuxième à Nancy et le troisième à Besançon. Il peut être nécessaire de réaliser
un test de compatibilité croisée (ou cross-match) pour plusieurs patients simultanément dans des villes différentes.
Ce système permet aux médecins de l’équipe locale (Besançon si le donneur est prélevé en Franche
Comté) de disposer d’une aide au choix reposant sur des critères rigoureux tout en préservant la « finesse » de
l’attribution médicale. Parallèlement, l’attribution du second greffon sur l’ensemble de la liste régionale permet pour
chaque receveur l’accès à un éventail important de donneurs et préserve les chances des patients plus difficiles à
greffer d’obtenir un greffon compatible.
MISE EN PLACE
Ce score a d’abord été mis en place dans la région parisienne où il est utilisé depuis avril 2004. Son utilisation a ensuite
été étendue à d’autres régions françaises. Après discussion avec toutes les équipes de greffe rénale de l’interrégion,
ce score est utilisé pour la région Est depuis le quinze septembre 2006.
EVALUATION
Lorsqu’un score d’attribution est mis en place, son fonctionnement est évalué attentivement par l’Agence de la
biomédecine en collaboration avec les équipes de greffe rénale. Sont évaluées les caractéristiques des patients
greffés (immunisation, âge, durée d’attente…), celles des patients qui demeurent en liste d’attente, les activités des
équipes. Il est, en effet important, de surveiller d’une part qu’aucune catégorie de patient n’est lésée et qu’aucune
équipe ne voie son activité diminuer de façon inquiétante. Au besoin, les points attribués à chaque critère peuvent
être adaptés.
CONCLUSION
Le score d’attribution des greffons est un système transparent et modulable qui permet la prise en compte de
facteurs divers comme la durée d’attente ou la difficulté d’accès à la greffe pour l’attribution des greffons rénaux.
11
LE CENTRE DE DIALYSE DE BELFORT :
UNE INITIATIVE LANCÉE PAR LA FONDATION TRANSPLANTATION
La construction du futur Centre de dialyse se poursuit. Son ouverture offrira la possibilité
à une trentaine de patients de dialyser au plus proche de leur domicile.
Photo : Fondation Transplantation - 11/2006
La Fondation Transplantation – Osmose Franche-Comté
a engagé la construction d’un Centre de traitement
de l’insuffisance rénale chronique, sur la base des autorisations
délivrée par l’Agence Régionale de l’Hospitalisation.
Débutée depuis le 12 juin dernier, les travaux se poursuivent.
Ce type d’établissement qui faisait défaut sur le territoire
de Belfort, s’étendra sur 1880 m2 sur deux niveaux.
Le Centre de dialyse devrait ouvrir ses portes en juin 2007.
Le Centre pourrait accueillir jusqu’à une trentaine
de patients dialysés.
Situé rue du Commandant Dufay, non loin de l’actuelle autodialyse et du Centre Hospitalier de Belfort, il permettra
à terme d’accueillir une trentaine de malades.
Ce nouvel espace s’organise autour de trois secteurs de dialyse, afin de proposer un accueil adapté aux besoins
des patients en autodialyse simple ou assistée et en dialyse médicalisée.
Ces activités de soins se pratiquent en collaboration avec le service de néphrologie-dialyse du Centre Hospitalier
de Belfort-Montbéliard avec qui la Fondation Transplantation coopère depuis 1996.
Sous la coordination du Docteur Claude BERNARD, les malades en dialyse disposeront désormais, sur le Nord
Franche-Comté d’installations modernes et complètes pour leur prise en charge.
La Fondation Transplantation est le principal financeur du projet de construction. Celui-ci s’élève à 2,8 millions
d’euros avec une participation de l’Etat à hauteur de 250 000 euros. La ville de Belfort a, pour sa part, mis à
disposition le terrain.
Vous pouvez retrouver l’ensemble de l’actualité de la Fondation Transplantation
sur le site internet www.fondationtransplantation.org
POUR INFORMATION
M. Romuald Jean-Dit-Pannel, étudiant en master de recherche en psychologie à Lyon et auteur d’articles paru
dans l’Echo des reins comtois nous informe - avec l’accord du Pr Chalopin - qu’il a pris part aux services
de néphrologie A et B à Saint-Jacques, ainsi qu’en néphrologie pédiatrique où il est présent tous les
mercredis et vendredis pour rencontrer les patients qui le souhaitent.
Parallèlement, il poursuit l’élaboration de son mémoire de DEA (diplôme d’études appliquées) sur le thème
de l’annonce du diagnostic de la maladie rénale.
Nous lui prodiguons tous nos encouragements dans ses différentes activités.
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2e SEMAINE NATIONALE DU REIN :
LE DÉPISTAGE DE MASSE A FAIT SON ENTRÉE
Six lieux ont participé à cette seconde édition du 16 au 21 octobre 2006 : CHU Minjoz
à Besançon, et les Centres hospitaliers de Belfort, Dole, Montbéliard, Pontarlier et Vesoul.
Une structure conduite par les membres de l’AIRC avec le soutien d’infirmières, d’élèves infirmières et d’étudiants
en médecine, a permis de pratiquer un contrôle urinaire gratuit auprès du grand public à Besançon, Dole, Montbéliard,
Pontarlier et Vesoul. La mise à disposition par la FNAIR de kits de dépistage par bandelettes urinaires a facilité
la détection d’une éventuelle microalbuminurie.
Le Centre hospitalier intercommunal de Vesoul avait fait coïncider cette édition 2006 avec
la célébration du 30e anniversaire de l’ouverture du Centre de dialyse ; cette organisation
a rencontré un vif succès, à la hauteur des efforts fournis. Le Service du Dr Guyon a retracé l’évolution
des techniques de dialyse depuis 30 ans grâce à l’utilisation de panneaux, vidéos, matériels et de mannequins
exposés par l’équipe médicale et soignante. Une équipe de soignants était chargée des contrôles urinaires et des
mesures de pression artérielle. Une diététicienne a apporté des précisions relatives aux régimes, à la composition
des aliments et à leur préparation. Chaque visiteur a pu s’informer sur ce qu’était un cortex, une fistule,
le déroulement d’une séance de dialyse, la différence entre l’hémodialyse et la dialyse péritonéale etc. Les bénévoles
de l’AIRC, sous la conduite de Jacques Seguin, ont assuré une permanence tant au niveau du stand d’informations
placé dans le hall d’accueil, qu’à celui du Service de dialyse. Les visiteurs ont été très réceptifs au dépliant phare
remis lors de cette campagne d’informations et de prévention « Mes reins, j’y tiens, j’en prends soin ».
Dans le hall d’accueil du CHU Minjoz, la conduite des opérations de dépistage a été contrariée par une
tragédie nationale et européenne liée à l’accident d’avion survenu le 19 octobre et qui a entraîné le décès de deux
médecins préleveurs du service de transplantation hépatique et des pilotes qui les accompagnaient. La cérémonie
de recueillement organisée par le CHU de Besançon en présence du ministre de la Santé et des Solidarités s’est
déroulée vendredi 20, provoquant la suppression de notre stand d’informations. Par ailleurs, l’AIRC s’était engagée
depuis plusieurs mois à participer au Forum du Handicap organisé par la Mission Handicap du CCAS de Besançon,
et nous avons donc tenu nos engagements en installant un second stand d’informations à Micropolis toute
la journée du vendredi. De ce fait, la seule opération de dépistage a eu lieu samedi 21 avec deux étudiants en
médecine. Ils ont procédé à une vingtaine de tests urinaires. A Dole, le nombre de tests réalisés fut de 50 environ,
et à Montbéliard une trentaine.
Par rapport à 2005 où nous n’avions organisé que des stands d’information, c’est un réel
progrès qui a été obtenu grâce à la très grande mobilisation des bénévoles de l’AIRC, à la collaboration
des services de néphrologie, et à l’autorisation accordée par les directeurs d’établissements hospitaliers afin que cette
action de prévention de santé publique se déroule dans les halls d’accueils des hôpitaux sur l’ensemble de
la région. L’opération a été relayée régionalement par des annonces et des émissions sur les ondes radio de France
Bleu Besançon, France Bleu Belfort Montbéliard et RCF Besançon.
2007 : La Mutuelle de Franche-Comté innove en créant
le « Pack prévention »
Depuis plusieurs années, l’AIRC a conclu un Contrat groupe avec la Mutuelle de Franche-Comté dont le siège social
est à Besançon (agences à Besançon, Pontarlier, Gray et Lons-le-Saunier) afin que nos adhérents bénéficient
de conditions spéciales lors de l’ouverture d’une protection Complémentaire santé, et de cotisations mensuelles
à un tarif préférentiel.
En 2007, la MFC a décidé d’améliorer les garanties « Complémentaires santé » en créant un « Pack prévention »
pour un ensemble d’actes tels que : sevrage tabagique, vaccins non remboursés, contraception non remboursée,
acupuncture, lentilles de contact refusées, etc. En fonction de la garantie souscrite, un forfait annuel (70, 100 ou 120
euros) est attribué par an et par bénéficiaire sur l’ensemble des actes définis.
Pour toute demande d’informations, des conseillers sont à votre disposition au 03 81 40 05 00
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AMBULANCES
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Fax : 03 81 60 87 85 - E-mail : [email protected]
Bus : ligne 10 - Terminus Pôle Santé
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03 81 60 87 87
LU DANS LA PRESSE ET SUR INTERNET
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NOS JOIES ET NOS PEINES :
UNE PAGE EST TOURNEE
Comme vous pouvez malheureusement le constater, la page habituelle a changé. Nous regrettons
beaucoup de ne plus pouvoir vous proposer la rubrique « Nos joies et nos peines », mais nous y sommes
contraints dans un souci de respect de la législation en vigueur, actée par la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978
relative à l’informatique, aux fichiers et aux libertés.
Nous devons recueillir le consentement de chaque personne greffée et de chaque famille suite à un décès
afin de communiquer des informations, or cette procédure est très lourde et impossible à mettre en
application pour de simples bénévoles.
Nous nous excusons de cette décision prise par le Conseil d’administration, car cette rubrique était lue avec
beaucoup d’attention. Nous comptons sur votre compréhension et restons à votre disposition.
A NOS DONATEURS
Suite à l’organisation d’un marché de Noël en novembre à Frasne, Jean-Louis DONIER nous a
spontanément adressé un don représentant une partie des recettes de la buvette, ainsi qu’un chèque de la société
mortuacienne « HAUT DOUBS CREER BATIR » à titre de don. Nous avons été très touchés de ces gestes de
générosité à la suite desquels nous lui adressons nos plus vifs remerciements.
Nous tenons à remercier Mme Renée NARCON de nous avoir versé le montant de la quête organisée lors des
obsèques de M. Pierre MASSARDIER, qui demeurait à Vesoul. Ce geste altruiste témoigne de son souci
d’aider les nombreux insuffisants rénaux présents dans la région.
Nous sommes également reconnaissants à l’épouse et aux enfants de M. René MAIREY à Besançon pour
le don attribué à l’AIRC suite à son décès. Dialysé à Saint-Jacques depuis plus de 10 ans, René était un homme
jovial, qui aimait la chasse pour ses aspects les meilleurs : la nature et les retrouvailles entre amis. Bien connu
des anciens bisontins auprès de qui il allait livrer le fuel, le charbon…toujours vaillant à l’ouvrage.
A toutes les familles endeuillées par la disparition d’un des leurs, nous adressons nos sincères
condoléances et les remercions malgré le chagrin d’avoir pensé aux autres malades.
LANCEMENT DE SANTE INFO DROITS
Le CISS (Collectif Inter associatif sur la Santé) a mis en place en décembre 2006 une plate-forme
téléphonique qui répond à vos appels pour vous informer et vous orienter sur toutes les questions d’ordre
juridique ou social liées à la santé, que vous soyez usager du système de santé, professionnel médico-social,
représentant d’usager ou bénévole d’une association de patients.
Le service est gratuit, naturellement vous avez à payer le prix de la communication téléphonique dans les
conditions suivantes :
- n° 0810 004 333 : prix d’une communication locale depuis un poste fixe
- n° 01 53 62 40 30 : (numéro traduit) : peut être une solution plus avantageuse si vous appelez d’un portable
ou si vous avez un abonnement pour votre téléphone fixe avec appel illimité vers les autres postes fixes.
L’équipe d’écoutants juristes spécialisés sont à votre disposition pour vous répondre sur les thèmes suivants
(donnés à titre indicatif) : accès à l’assurance et à l’emprunt, information du patient, accès au dossier médical,
santé et travail, assurance maladie… N’hésitez pas à leur soumettre vos interrogations.
Les horaires sont les suivants :
lundi, mercredi et vendredi de 14 h à 18 h
16
- mardi et jeudi de 14 h à 20 h