Lettre de SPARADRAP n°6

la
lettre
de
S P A R A D R A P
à
Parce
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n°6
édito
Éditée par
l’association SPARADRAP
Périodicité :
quand elle est prête !…
LA LETTRE DE SPARADRAP
A DÉSORMAIS 8 PAGES
ET UNE NOUVELLE
RUBRIQUE POUR
DONNER UN ÉCHO
AUX EXPÉRIENCES
SUR LE TERRAIN
DE NOS
ONZE RELAIS
que
Directeur de la publication
Didier Cohen-Salmon
Rédactrice en chef
Françoise Galland
ISSN 1285-896X
Quand nous avons proposé à ceux et celles de nos adhérents qui le
désiraient de devenir des Relais SPARADRAP, nous avons fait le pari qu’ils
sauraient trouver eux-mêmes les solutions pour organiser leur activité et
créer leurs propres outils adaptés à leur situation, pourvu qu’on leur fasse
confiance. Les premiers échos que nous recevons et que nous vous livrons
en page 6 de cette Lettre confirment ce pronostic. Effectivement ce qui
frappe dans ces deux témoignages, c’est l’inventivité et l’esprit d’initiative.
À peine investies dans leur nouveau rôle, nos deux Relais ont su imaginer
et mettre au point ce qui leur était nécessaire.
c’est
L’une a cherché les moyens pour faire connaître nos documents dans son
entourage sans que l’achat par correspondance ne constitue un obstacle.
L’autre, institutrice en école maternelle, a cherché tout naturellement les
Coordination
moyens d’aborder le thème de l’hôpital et des soins avec les enfants de
Hélène Castonguay
sa classe. Pour cela le LOTOPITAL, mis au point à l’intention de très
Réalisation graphique
jeunes enfants, se révèle un point de départ idéal. Mais elle ne s’est
Sandrine Herrenschmidt
pas contenté de l’utiliser tel quel avec les enfants. Son travail sur ce
pas
thème très concret lui a permis de rejoindre et d’enrichir ses objectifs
proprement pédagogiques.
Ainsi pour nous il ne s’agit pas seulement de faire connaître plus largement
48, rue de la Plaine
l’association et ses créations. Les Relais ne sont pas les “voyageurs de
75020 Paris
commerce” de SPARADRAP, ni des visiteurs médicaux d’un nouveau genre
tél. : 01 43 48 11 80
fax : 01 43 48 11 50
(oui, cela nous l’avons entendu !). Ce que nous voulons, c’est donner à
www.sparadrap.org
ceux et celles qui se sentent concernés par le sort des enfants malades et
hospitalisés la possibilité d’agir par eux-mêmes. Et à travers ce nouveau
du jeu
type d’activité commence à se définir un nouveau rapport, plus proche et
plus diversifié entre l’association et ceux et celles qui lui font confiance. Nul
doute que ces initiatives donneront des idées à d’autres…
du lundi au vendredi
Loïc, 6 ans
de 9h à 13h et de 14h à 18h
Dr Didier Cohen-Salmon, Président
accueil à la médiathèque
aux heures d’ouverture
sur rendez-vous
diffuser
d’être
MAIS POURQUOI
NE LES DONNEZVOUS PAS ?
À l’initiative de la
Voilà une remarque
que nous entendons souvent…
“Vos documents sont bien, mais
il faut les acheter, on n’a pas
d’argent.” En fait, nous non plus !
Nos documents pour les familles
paraissent si simples que
de nombreux lecteurs pensent que
nous les avons fait très vite, sans
beaucoup de moyens,
malade !
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et qu’ils devraient donc être donnés.
Et pourtant… ces créations
sont le fruit d’un parcours long,
original et onéreux. Pour éditer,
imprimer et faire connaître un
livret illustré en couleurs
de 16 pages, nous devons trouver
une subvention d’environ
400 000 F, et nous y travaillons
pendant au moins 6 mois !
…
J’suis celle qui à SPARADRAP
Dessine la nuit le jour
et qu’on n’voit pas
Je suis rar’ment rue d’la Plaine
A Sceaux je traîne
Dans le fond de mon atelier
Je passe mes nuits à dessiner
Mais j’sais que tous ces croquis
Aident les enfants
et de l’anesthésie
Les petits auront moins peur
Et la douleur
Par mes dessins s’ra illustrée
Ça pourra peut-êt’e les aider
J’fais des traits
des p’tits traits
Toujours des p’tits traits
Des p’tits traits des p’tits traits
Encore des p’tits traits
Des traits sur la page
J’dessine des visages
Et ces traits tous ces traits
Feront des livrets
Des p’tits livrets
des p’tits livrets
On m’appelle l’illustratrice
Parfois je passe des heures
sur une esquisse
Je cherche l’image qui reflète
L’ambiance parfaite
Mais parfois d’un seul
coup d’crayon
J’peux trouver
la bonne expression
Et quand il faut dessiner
Les appareils du bloc
sans se tromper
Je vais sur place et j’crayonne
Parfois je gomme
Je trace, j’efface,
j’èbauche, j’épure
Mais jamais je n’caricature
J’fais des traits des p’tits traits
Toujours des p’tits traits
Des p’tits traits
des p’tits traits
Encore des p’tits traits
Des traits sur la page
Qui forment des images
Et ces traits tous ces traits
Feront des livrets
Des p’tits livrets
des p’tits livrets
C’est moi la dessinatrice
Mais il m’arrive des mots
D’être complice
Alors j’pose mon critérium
Je lâche ma gomme
Et j’passe des heures en réunion
En débats et en discussions
Et un jour tous ces recueils
Des enfants amélioreront l’accueil
Toutes ces heures
ne s’ront pas vaines
Ca vaut la peine
De se battre pour des idées
Et d’les voir se réaliser
J’fais des traits des p’tits traits
Encore des p’tits traits
Des p’tits traits,
des p’tits traits
toujours des p’tits traits
Des traits sur la page
De vrais témoignages
Et ces traits
tous ces traits
Feront des livrets
Des p’tits livrets
des p’tits livrets
diffuser
…
- Les frais d’envoi (emballage,
affranchissement).
- Les coûts de réimpression souvent
coûteux car en moindre quantité
que lors du premier tirage.
Sur chaque tirage,
une partie de nos documents
est donnée pour les faire connaître. Malheureusement nous ne
pouvons pas les donner tous :
aucune fondation, aucun ministère,
aucun laboratoire ne pourra
payer pendant des années
la réimpression des différents
documents que nous éditons…
or des enfants sont soignés
ou opérés tous les ans !
Bien sûr, nous aimerions pouvoir
être encore plus généreux,
mais nous devons être réalistes
et travailler sur du long terme…
Nous connaissons la situation
financière difficile
des établissements de santé.
Pourtant, ils sont de plus en plus
nombreux à nous acheter nos productions de façon régulière, au
même titre que l’achat
de matériel médical
ou de médicaments…
C’est donc que ces documents
leur sont utiles (à eux,
aux enfants et à leur famille)
et qu’ils ont réussi à dégager
les budgets nécessaires…
Notre association cherche donc
des subventions pour payer
la création du document et son
impression en grande quantité.
La moitié des exemplaires
est donnée, par notre intermédiaire
ou celui de notre partenaire grâce
aux offres gratuites de lancement.
L’autre moitié et les retirages sont
vendus pour couvrir :
- Les frais de gestion de l’association (salaires, frais généraux, frais
de promotion).
Quelques pistes pour
vous procurer nos documents :
Être inscrit dans notre fichier
vous serez tenu au courant des offres
gratuites proposées par nos partenaires.
Se renseigner auprès
de certains laboratoires
qui nous achètent des document et
les font distribuer gratuitement par
leurs visiteurs médicaux.
(AstraZeneca, Upsa, Novartis Zyma
pédiatrie, Théraplix, Roche, Abbott,
Bouchara)
Demander aux laboratoires
ou à vos fournisseurs habituels
de vous offrir nos documents, plutôt
que des stylos ou autres gadgets
plus ou moins utiles !…
Convaincre votre hiérarchie
et les services économiques
que bien informer et préparer un
enfant cela fait partie du soin, c’est
même une obligation spécifiée dans
la charte du patient hospitalisé et
dans la charte de l’enfant hospitalisé !
Françoise Galland, Directrice
nos activités
c’est nouveau !
DEUX NOUVEAUX
DOCUMENTS DIFFUSÉS
PAR SPARADRAP
Les ailes du regard
La douleur chez la personne
polyhandicapée
Un film pour sensibiliser
les soignants qui accueillent
des personnes polyhandicapées,
particulièrement exposées
à la douleur et qui ont
des difficultés à s’exprimer.
Ce film présente l’utilisation
en équipe de la grille DESS
(Douleur Enfant San Salvadour),
une grille comportementale
validée d’hétéroévaluation.
Un film réalisé grâce
à la Fondation CNP*.
Auteur : Dr Jean-Charles Combe
Réalisation et production : ADVITA
Durée : 24 mn
précision
Bien sûr, je fais
au plus vite,
mais j’suis toute
seule !
Tarifs, frais d’envoi inclus
l’unité
Je traite votre commande dès réception de votre courrier ou de votre fax
et dans un délai de 3 semaines.
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Auteur : Béatrice Trichard-Gauthier
Édition : LIV’éditions
155 pages
)
*Offre de lancement de la Fondation CNP réservée aux centres et aux services soignant
régulièrement des personnes polyhandicapées, aux Instituts de Formation en Soins
Infirmiers (IFSI) et aux associations de parents d’enfants polyhandicapés. Sur simple
demande, un exemplaire du film vous est envoyé. Fax : 01 42 18 92 85
Christiane Gonthier, responsable diffusion
N
)
Ce livre relate la terrible
épreuve de l’auteur devant
l’irrémédiable décision
d’une IMG (Interruption
Médicale de Grossesse)
à sept mois et demi.
Avec une franchise pudique,
elle nous fait partager ses doutes
et ceux de son compagnon,
ses angoisses, son impuissance
devant le drame et le manque
d’informations, sa colère face
à des administratifs cruellement
désinvoltes.
Tarifs, frais d’envoi inclus
l’unité
110 F (16,8
À propos des délais de livraison
Portrait de Sandrine Herrenschmidt
Sur l’air du “Poinçonneur des Lilas”
de Serge Gainsbourg
Paroles de Christiane Gonthier
180 F (27,4
Congé maternité sans bébé
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éditer
AUTOUR DE
L’ANESTHÉSIE
DE L’ENFANT
La nouvelle version
du livret pour les enfants
(enrichi de 4 pages)
s’accompagne
d’un petit guide
pour les soignants.
Certaines images étaient peu précises ou pouvaient être actualisées. Bref, une refonte de ce livret
s’imposait. Nous avons décidé
de suivre la démarche qui avait
été la nôtre dans la réalisation
du livret J’aime pas les piqûres !
C’est l’insistance des enfants à
représenter la piqûre, lors du concours “L’hôpital raconté par les
enfants”, qui nous avait poussé
à réaliser un livret sur cette question. Il nous avait alors paru naturel d’y adjoindre un document
destiné aux soignants.
Nous savons que les livrets et
documents que nous proposons
ne sont que des outils destinés
à favoriser des pratiques et attitudes plus humaines, mais qu’ils
ne sauraient remplacer celles-ci.
Raison de plus pour en faire de
bons outils. Même si le livret sur
l’anesthésie de l’enfant Je vais
me faire opérer. Alors on va t’endormir ! a été très bien reçu par
ses utilisateurs, enfants, parents
et soignants, plusieurs manques
et omissions se sont révélés à
l’usage. Ainsi les vomissements
postopératoires étaient passés
sous silence alors qu’ils sont fréquents et souvent pénibles pour
les enfants opérés.
Or l’anesthésie et l’intervention
chirurgicale sont parmi les événements les plus stressants qu’un
enfant a l’occasion de vivre à
l’hôpital. On sait depuis longtemps
que l’anxiété préopératoire de l’enfant est souvent suivie, surtout avant
cinq-six ans, de problèmes comportementaux au retour de l’enfant à
la maison. Ces changements désorientent et inquiètent les parents
qui n’y sont pas préparés : ils
Depuis sa création, en 1996, le livret
anesthésie a été diffusé à 535 000
exemplaires (dont 403 000 vendus).
Le guide pour les soignants sera
disponible en novembre 2001.
peuvent pourtant être prévenus
dans une certaine mesure. Alors
que beaucoup de progrès ont
été enregistrés en ce qui concerne les produits anesthésiques,
les appareillages et la sécurité
de l’anesthésie, il reste encore
beaucoup à faire pour mieux
accueillir et prendre en charge
l’enfant opéré.
Ainsi, comme ses prédécesseurs,
le petit guide Autour de l’anesthésie de l’enfant, destiné aux médecins et soignants, est un document
de formation et de réflexion. Il
confronte le savoir des professionnels et le vécu des enfants, celui
des parents, et celui des soignants
impliqués. Par le croisement des
paroles et des savoirs de diverses origines, depuis les publications universitaires jusqu’aux
dessins d’enfants, en passant par
le savoir-faire des soignants, il
s’agit de suggérer les moyens
d’une prise en charge plus humaine des enfants.
Dr Didier Cohen-Salmon
à la médiathèque
LA MÉDIATHÈQUE
DE SPARADRAP :
QUESTIONS
RÉPONSES
Le matin,
nous offrons
le thé ou
le café !
Et pour ceux qui ne peuvent vraiment pas se libérer en journée, la
médiathèque organise parfois un
accueil en nocturne !
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C‘est pour qui ?
À quoi ça sert ?
Qu’est-ce-que c’est exactement ?
La médiathèque de SPARADRAP
est un lieu unique en Europe :
c’est le seul endroit qui rassemble
autant d’informations informatisées
sur le thème enfant-hôpital, disponibles tous les jours de la semaine…
Des données qui seront d’ailleurs
bientôt accessibles sur Internet.
Merci à la Fondation de France
qui nous a toujours soutenu dans
cette démarche.
Actuellement, la médiathèque est
le plus souvent utilisée par des
étudiants qui préparent un mémoire ou une thèse… elle est également fort utile aux parents en
quête d’informations et aux journalistes.
Mais surtout, elle peut concrètement aider les équipes soignantes
qui travaillent sur un projet d’amélioration de l’accueil, d’aménagement, d’information des familles… Si vous êtes dans ce cas, un
déplacement à Paris en vaut la
peine ! Pourquoi passer du temps
à essayer de réécrire, de refaire
ce que d’autres ont déjà fait ?
Quand ? Comment ?
Tous les documents, films, jeux,
articles sont consultables librement et sur rendez-vous dans les
locaux de l’association. Nous
limitons les visites à 2 ou 3 personnes par demi-journée, pour
permettre aux documentalistes
de proposer un accueil personnalisé (faire préciser l’objet de
la recherche, éditer un listing
de références bibliographiques…) Ensuite vous êtes autonome
pour travailler et vous pouvez
revenir à votre guise… Les lecteurs viennent souvent plusieurs
fois, tellement il y a matière à
découvrir !
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Une visite dans nos locaux vous
donnera une base de travail,
que vous pourrez ensuite enrichir,
adapter à vos besoins et à votre
pratique ! Renseignez-vous auprès
des documentalistes de l’association, Catherine Tapia et Caroline
Ballée.
Tél. direct : 01 43 48 98 26
[email protected]
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en projet
Une enquête nationale
Quelle est la place accordée aux
parents dans les services hospitaliers pédiatriques en France en
2002 ? Leur présence est-elle :
interdite, découragée, autorisée,
encouragée ? Difficile actuellement de répondre. C’est pourquoi nous souhaitons réaliser
une enquête pour obtenir des
données et des chiffres validés
sur la question.
Un colloque
“Parents d’enfants hospitalisés,
visiteurs ou partenaires ?
Ce colloque permettra : de présenter les résultats de l’enquête
nationale ; d’informer et de sensibiliser sur les effets de la présence des parents à l’hôpital ;
de débattre autour des témoignages de parents et de professionnels de la santé ; de faire
des propositions pour améliorer
la participation des parents aux
processus de soins et d’impulser
des changements ; de faciliter
l’intégration de ces notions dans
les programmes de formation
des professionnels de santé.
Nous vous donnerons plus d’in-
autour du rôle des parents
LE DIAGNOSTIC CHEZ
L’ENFANT : LES PARENTS
ONT UN RÔLE À JOUER
Le médecin qui prend
en charge des enfants
peut choisir de négliger
la parole des parents,
mais il le fait
à ses propres
risques.
* The Lancet, Vol. 357,
March 3, 2001, p. 670-674
C’est ce que nous rappelle un
récent article anglais* qui rapporte
plusieurs cas de cancers et leucémies de l’enfant, dans lesquels
les médecins n’ont pas prêté une
attention suffisante aux dires des
parents. Avec pour résultat des
frustrations et des conflits, et ce
qui est plus grave des retards aux
diagnostics.
naissent pas les mots de la médecine, mais ils se référent à la
représentation qu’ils ont de leur
enfant dans son cadre et ses activités habituels, image intimement
connue, construite au jour le jour
depuis le moment de sa naissance
et même avant.
Ils savent mieux que personne à
quoi ils peuvent s’attendre de la
part de leur enfant, et quand ils
repèrent un changement important ils essayent d’alerter le médecin pour qu’il explicite ce qu’ils
ont constaté. S’ils sentent que leur
contribution a aidé le médecin
à faire son diagnostic, leur sentiment d’être des parents compétents s’en trouve renforcé. Au
contraire ils se sentent frustrés
quand ils ont l’impression que
leur message n’est pas reçu.
Trouver les mots
Pourquoi ce manque d’écoute ? Ce
n’est pas seulement un problème
de temps, mais plutôt de langages.
Les références des médecins et
celles des parents sont différentes.
Toujours soucieux d’efficacité, les
médecins ont tendance à privilégier dans ce qui leur est dit, ce qui
rentre dans les grilles de lecture
qu’ils connaissent (la “sémiologie” enseignée en Faculté), et à
occulter le reste.
De leur côté les parents ne con-
“Ce n’est plus lui, il ne joue pas
comme d’habitude, il ne veut plus
manger les choses qu’il aime, il
ne s’intéresse à rien, ce n’est plus
l’enfant heureux que je connais, je
ne le reconnais plus…” Voici une
des quelques phrases employées
par les parents. Même si elles
peuvent sembler très générales
et donc peu utiles, elles attirent l’attention sur des changements plus
précoces que les signes que les
médecins sont habitués à rechercher. C’est pourquoi il faut y
prêter attention. Et les auteurs
de conclure : ne dites jamais “Il
n’y a rien”, mais plutôt “Pour
le moment je ne trouve rien”. Et
prenez toujours au sérieux la mère
qui vous dit qu’elle ne sait pas ce
qui ne va pas mais qu’elle sait que
son enfant n’est pas bien.
Ainsi, une fois de plus, l’expérience clinique montre à quel point
les parents sont des partenaires
indispensables dans la prise en
charge des enfants.
Dr Didier Cohen-Salmon
échanges
axelia
Appel à projets 2001
douleurs provoquées
UN OUTIL ORIGINAL
AU SERVICE DE CEUX
QUI ONT DE
LA DIFFICULTÉ
À COMMUNIQUER
on le dit !
Par cet appel à projets, la
Fondation de France soutient
les professionnels qui s’intéressent aux douleurs provoquées
et qui souhaitent les prévenir,
les soulager ou les étudier.
Les demandes de subvention
devront être rédigées selon
un dossier à demander à la
Fondation de France. Vous pouvez également le télécharger
sur le site Internet www.fdf.org
à la rubrique : Actualité.
Date limite de dépôt des dossiers : 14 septembre 2000.
Les décisions seront communiquées par écrit en décembre
2001.
Ne t’inquiète pas ! Ça ne va pas
durer longtemps, tu vas revoir
tes parents dans une heure !
Axelia : un moyen
de communication
au service
des handicapés,
paralysés
et aphasiques,
des enfants IMC
ou des enfants
qui ne peuvent
momentanément
pas communiquer.
Que va comprendre cet enfant ?
Souvenons-nous que les petits n’ont
pas la même perception du temps
que les adultes, et que la durée
de la séparation d’avec leurs
parents peut leur sembler longue… même si elle ne dure “rien
qu’une heure” !
Fondation de France
Docteur Elisabeth Tassin
40, Avenue Hoche
75008 Paris
Fax : 01 44 21 31 54
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Axelia est un logiciel sur PC qui
permet la production de phrases
sonores à partir de pictogrammes
choisis par l’utilisateur. L’interface
est très simple et le choix des
pictogrammes se fait soit par l’intermédiaire de la souris, soit en mode
“balayage” (frappe sur le clavier,
clic souris, bouton poussoir…) Les
phrases sont ensuite prononcées
par une synthèse vocale.
Les différentes fonctions sont personnalisables, et ce logiciel peut
ainsi s’adapter à un grand nombre d’utilisateurs différents. Pour
les jeunes enfants c’est l’aspect
ludique qui est le plus apprécié,
tandis que les adultes apprécient
sa puissance et son extensibilité.
Il est diffusé par R/D/I +
37, rue Yves Collet
29200 Brest
Tél. : 02 98 43 17 27
Pour plus d’informations :
www.axelia.com
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le temps d’être malade
ON DIT SOUVENT
QUE LE SORT RÉSERVÉ AUX
ENFANTS
EST COMME UN FIL :
QUAND ON TIRE DESSUS
C’EST TOUTE LA RÉALITÉ
SOCIALE QUI VIENT
DERRIÈRE
Un texte publié en 1997
dans le journal Le Monde
par le Dr Gérard Azoulay,
pédiatre, illustre bien
ce fait. C’est pourquoi
nous avons choisi
d’en reproduire
des extraits.
Depuis le 20 novembre 1989, il
existe dix droits de l’enfant votés
par L’Organisation des Nations
Unies. Nous sommes en passe, en
Occident, d’en exiger un onzième
que les adultes pourraient aussi
revendiquer pour eux : le droit à
la maladie.
Que répond-il à un cadre supérieur qui ne peut délaisser son
emploi, ne serait-ce que quelques
jours ? Quel traitement pour un
enfant malade que l’on remet trop
rapidement en crèche ? Que propose le médecin à un étranger
coupé de sa culture et souffrant ?
Quelle est l’intégralité de l’homme
sans métier, sans culture, sans
famille, de l’homme surmené ?
Scénario habituel : 18 heures, une
mère, avertie par la directrice de
la crèche, amène son enfant très
fébrile au cabinet du pédiatre.
Le diagnostic d’otite est simple,
le traitement efficace, le repos à
la maison nécessaire. Néanmoins,
les parents s’interrogent sur la
possibilité de ramener leur enfant
à la crèche dès le lendemain.
Manque de logique ? Désintérêt
pour l’enfant ? Certainement pas :
crainte des parents soumis à des
impératifs professionnels. La crainte d’être spoliés définitivement de
leur emploi. […] Où est passé le
temps d’être malade, le temps de
se soigner et d’être convalescent ?
[…]
L’émiettement social et culturel peutil engendrer des hommes bien
portants ? La réponse s’inscrit
de plus en plus souvent dans un
registre d’exigence ambiante de
rentabilité. Les pressions économiques s’exercent à l’encontre du
médecin et de son patient. Le
premier écoute, le second parle
de sa santé, mais le manque de
temps gêne l’écoute, et la réponse
reste trop souvent confiée à un
excès de médicaments, après trop
de détours vers des examens complémentaires parfois complexes,
coûteux et inutiles.
Mais la santé est une équation :
santé = médecine + social + culture. Que peut faire un médecin
face à un chômeur malade ?
GROSBOBO
OUVRE LES PORTES
DE L’HÔPITAL :
UN PROJET PLEIN
D’IMAGINATION
ET EFFICACE…
L’association Grosbobo
a vu le jour voilà trois ans,
au sein du Centre Hospitalier
de Decazeville (près de Rodez).
Son but est de dédramatiser
l’hôpital aux yeux
des enfants.
Deux personnages fictifs servent
de support à la démarche :
- Nini, qui a mal au ventre et
doit se faire opérer.
- Jojo, qui est tombé de vélo et a
une plaie au front et une jambe
cassée.
L’idée est née quand le fils de
la future Présidente de l’association a dû être hospitalisé pour
une “banale” intervention chirurgicale. Elle a pris conscience
de ce que pouvait ressentir un
enfant confronté à un univers hospitalier. Elle décide alors de rassembler autour d’elle une équipe
de personnes pareillement motivées et concernées (personnel
soignant actif ou retraité) avec
l’objectif d’ouvrir l’hôpital si mystérieux et effrayant pour les
enfants.
Le parcours a pour cadre des
salles spécialement aménagées
dans le Centre Hospitalier de
Decazeville. Des services sont
“reconstitués”, au gré des examens ou des interventions que
doivent subir nos deux amis :
urgences, laboratoire, radiologie, bloc opératoire, chambre…,
autant d’étapes qui jalonnent les
pérégrinations hospitalières de
Nini et Jojo.
Visiter l’hôpital avec Nini et Jojo
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La confusion des langues est totale.
[…]
on
n’est pas
tout seuls
L’association Grosbobo mène chaque année au mois d’avril, auprès
de plus de 600 enfants venant
des écoles maternelles et primaires de l’agglomération et de ses
environs, une action préventive.
Le projet se construit dans un
environnement à la fois ludique
et éducatif.
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Une ère paradoxale point à l’horizon de l’an 2000 : des prouesses
scientifiques et technologiques au
service du diagnostic et du traitement des maladies pour des
malades subissant les sanctions
sournoises des impératifs économiques. Dès lors, l’ordonnance
s’alourdit et les coûts des soins
grimpent. Un laboratoire pharmaceutique s’enorgueillit de proposer un antibiotique dont la prise
quotidienne permettrait à l’enfant
malade un retour rapide en crèche
“parce que papa et maman ne
veulent pas que ça traîne”. Les
parents figurés sont de jeunes
cadres dynamiques en partance
pour le travail matinal.
Guidés par les membres de
“Grosbobo”, les écoliers découvrent : la pose et le retrait d’un
plâtre avec la scie si bruyante ; les
globules rouges vus au microscope ; le “gros appareil de photo”
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qui fait des radios ; “Arthur”
le squelette qui exhibe fièrement
ses 206 os ; tout le matériel nécessaire à une anesthésie et une intervention chirurgicale (avec leur
bip-bip) ; les points de suture
et les piqûres avec la crème
anesthésiante… Après la visite,
des échos se font encore entendre
dans les classes grâce aux informations distribuées (notamment
les livrets SPARADRAP).
L’association a réalisé un film de
30 minutes, Visite de l’hôpital
par des enfants, qui présente leur
expérience. Il peut être visionné à
la médiathèque de SPARADRAP.
Association Grosbobo
Centre Hospitalier 12300 Decazeville
Contact :
Muriel Lamagat
Tél. : 05 65 43 36 63
Fax : 05 65 43 71 54
Mél : [email protected]
à Nîmes, une bibliothèque de prêt
Nicolas BRUN
Levallois (92)
Anne-Noëlle CAILLERETZ
Forges-Les-Bains (91)
Nadia CHÂTELAIN
Mulhouse (68)
Catherine DIEUDONNÉ
Metz (57)
Marie-Pierre JOSEPH
Nancy (54)
Francine LARRAMENDY
Vannes (56)
Yves MEYMAT
Bordeaux (33)
Anita MOSSET
Angers (49)
Florence PEREZ
Albertville (73)
Isabelle PEREZ
Nîmes (30)
Paule VIRY
Montbéliard (25)
Pour avoir leurs coordonnées,
téléphonez au 01 43 48 11 80
Je suis maman de six enfants et
je suis le Relais de SPARADRAP
sur Nîmes, dans le sud de la
France.
Je suis très concernée par les douleurs de l’enfant, ayant un enfant
épileptique et souffrant du syndrome des anti-phospholipides (maladie du sang). Je pense que même
pour les petits bobos de tous les
jours, la douleur de l’enfant doit
être entendue et qu‘il faut apprendre à la prendre en compte.
C’est pourquoi j’ai été intéressée
par le fait de devenir Relais
dans ma région et de faire mon
maximum pour faire connaître les
actions de SPARADRAP ainsi que
notre désir, en tant que parents,
d’avoir notre place auprès de nos
enfants lors des différents soins.
Une association “à consulter”
Des informations pour tous
Une de mes premières actions a
été de me procurer chaque exemplaire de ce qu’édite SPARADRAP.
Je l’ai lu ou visionné attentivement.
Puis j’ai tout recouvert de papier
adhésif résistant. J’ai utilisé les
étiquettes “Exemplaire à consulter”
fournies par l’association. J’y ai
rajouté mon tampon avec toutes
mes coordonnées. J’ai tout mis
dans une petite valise à roulettes
qui m’accompagne dans mes
démarches.
J’ai mis naturellement ce système
en place parce que, pour moi,
l’important est que tous aient accès
à l’information. Je ne souhaitais
pas que quelque chose les retienne, tel que le fait d’être obligé
d’acheter pour savoir.
À chaque fois que je fais connaître SPARADRAP et mon rôle de
Relais, je laisse systématiquement
le catalogue et une lettre où j’explique bien que tout ce qui figure
dans le catalogue peut être consulté gratuitement, il suffit de me
contacter.
Je trouve assez difficile en tant que
parent de faire la démarche auprès
des professionnels de santé, et
le fait de “trimballer” ma petite
bibliothèque de prêt m’aide beaucoup. J’ai quelque chose de concret à proposer et les documents
parleront d’eux-mêmes.
Isabelle Perez
Pour l’instant, un pédiatre, une
infirmière travaillant en néonatologie, le service de pédiatrie et
des parents m’ont emprunté divers
livrets ou cassettes.
les Relais
à Metz, on parle
de l’hôpital à l’école maternelle
Institutrice à Metz en classe de
petits et de moyens, j’exploite le
thème de l’hôpital tout comme
les saisons, les fêtes, les transports, le zoo, etc. depuis plusieurs années déjà.
Avec le LOTOPITAL…
Cette année, j’ai décidé de laisser peu à peu les enfants se
familiariser avec l’hôpital en leur
laissant à disposition, dès septembre, le jeu le LOTOPITAL.
Très vite, cela a suscité questions
et interrogations de leur part.
J’ai alors introduit une mallette
de docteur avec tous les instruments, puis des éléments plus
spécifiques (masque d’anesthésie avec sifflet, blouse d’hôpital,
tenue complète de chirurgien).
un livret, enrichi de dessins expressifs, que chaque enfant rapportera
à la maison.
Nous avons beaucoup joué,
parlé, expliqué, appris… Les
enfants font à présent des “prises
de sang” aux poupées, aux nounours, à leurs camarades. Puis,
j’ai apporté les affiches, un réel
plus, et les livrets SPARADRAP
pour expliquer encore. Les enfants
les empruntent même pour les
regarder avec leurs parents, frères, sœurs à la maison.
Je peux dire que, pour la plupart, les enfants ont intégré
cette démarche sur l’hôpital. Pour
d’autres, c’est au moins une
solide sensibilisation au milieu
médical “tabou” dans bien des
familles encore.
Les fiches réalisées avec le
LOTOPITAL aident les enseignants,
les parents, les éducateurs à
exploiter plus facilement ce thème,
si particulier pour beaucoup. Et,
grâce à elles, il peut tout aussi
bien être abordé sur une ou deux
semaines de façon ponctuelle.
… et des fiches pédagogiques
À présent que tout ce vocabulaire médical leur est familier, j’ai
réalisé des fiches* adaptées à
leur niveau, reprenant les objectifs de l’école maternelle, en
terme de pré-lecture, mathématiques, graphisme, peinture. Ces
fiches seront reliées pour en faire
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Catherine Dieudonné
* Les 15 fiches réalisées par Catherine Dieudonné seront
disponibles dans le catalogue SPARADRAP 2002.
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Tous ces documents
sont consultables
à la médiathèque.
Davantage d’infos
actualisées
sur notre site !
DICO ADO.
LES MOTS DE LA VIE
à lire,
à noter…
Pour les adolescents désireux de comprendre le fonctionnement de leur corps, d’approcher les mystères
de leur personnalité. Illustré, ce dictionnaire aborde
principalement les thèmes de la santé, des émotions
et des interrogations sur la sexualité.
Catherine DOLTO-TOLITCH
Gallimard Jeunesse, 2001, 514 pp., 165 F (25,2
HÔPITAL SILENCE
PARENTS MALADES :
L’ENFANT ET LA VÉRITÉ
courrier
L’équipe de SPARADRAP est impatiente de recevoir
vos commentaires et vos réactions
à propos des articles de cette Lettre !
Écrivez-nous à SPARADRAP / Rubrique Courrier
48, rue de la Plaine 75020 Paris
[email protected]
)
Lorsqu’un parent est atteint d’une maladie grave, nul
ne sait jamais comment réagir face à ses enfants.
Faut-il tout dire ou se taire ? Une question à laquelle
les auteurs essayent de répondre en s’aidant de
témoignages bouleversants.
N. LANDRY-DATTÉE et M.-F. DELAIGUE-COSSET
Calmann-Lévy, 2001, 165 pp., 85 F (13 )
LA PORTE BLEUE
AUTOPORTRAITS
D’ENFANTS ATTEINTS
DE CANCER
Nous avons bien reçu les trois petits livrets intitulés
“Repères pour vous, parents en deuil”. L’équipe
se joint à moi pour vous en remercier. Il nous
paraît être un support très complet permettant
d’accompagner les parents sur le chemin de leur
deuil et d’apporter des réponses à leurs différents
questionnements.
”Dessine-toi, si le cœur t’en dit“. Voilà ce qu’un
professeur d’Arts plastiques, Christine Géricot, a
proposé à des enfants atteints de cancer. Ces
illustrations, commentées par Judith Perrignon, ont
été regroupées dans ce magnifique ouvrage.
Christine GÉRICOT et Judith PERRIGNON
Institut Gustave-Roussy / Les arènes, 2000, 78 pp., 98 F (14,9
)
Hôpital cardiologique Lyon Bron.
LES PARENTS D’ENFANTS
HOSPITALISÉS À DOMICILE.
LEUR PARTICIPATION
AUX SOINS
Cet ouvrage est destiné aux parents et professionnels
soucieux de comprendre l’implication de chacun lors
de l’hospitalisation d’un enfant à domicile.
SOINS ET
CROYANCES
“Guide pratique des rites, cultures et religions à l’usage
des personnels de santé et des acteurs sociaux”.
Geneviève CRESSON
L’Harmattan, 2000, 208 pp., 120 F (18,3
)
Isabelle LÉVY
Paris France Estem, 1999, 222 pp., 120 F (18,3
)
STRESS, SOUFFRANCE
ET VIOLENCE
EN MILIEU
HOSPITALIER
Une psychologue clinicienne, spécialiste du syndrome
d’épuisement professionnel du personnel soignant,
nous invite à réfléchir sur le stress, la souffrance et la
violence à l’hôpital. À l’usage des soignants.
HUMOUR
ET ÉDUCATION
Une vidéo pour les professionnels. Un psychologue
clinicien échange avec un docteur en sciences du
langage sur l’humour comme auxiliaire pédagogique.
Aline MAURANGES
Mutuelle Nationale des Hospitaliers et des Personnels de santé
Diffusé par MNH Tél. : 02 38 90 72 90
2001,165 pp., gratuit pour le personnel soignant
Pierre MANIL et Gérard Vincent MARTIN
ANTHEA, 2000, 45 mn, 260 F Frais d’envoi inclus (39,6
Diffusé par ANTHEA Tél. : 04 94 68 98 48
LE REGARD
DE DELPHINE
Un accueil très bien, des explications très
claires, des soignants (médecins et infirmières)
honnêtes dans leur propos, disponibles. Un
cadre accueillant et propre. Des repas non
adaptés à des enfants de 2 ans (exemples :
sardine, petit salé aux lentilles). Personnes
conscientes de la douleur en postopératoire.
Toutefois Marine a eu un cathéter en étant
non prémédiquée, l’anesthésiste (qui travaille de
trop…) a oublié. L’enfant n’a pas eu le choix,
le bloc n’attend pas ! et puis “Ça aurait pu
ne pas marcher !”. Nous pouvons rester auprès
de Marine dormir dans un lit. Visites autorisées
sans limite pour les parents. Les poussettes ont
le droit de rentrer dans le service mais pas
les frères et sœurs, qui est le plus porteur de
germes ? !
)
Des professionnels de la santé se battent pour
maintenir Delphine en vie, même si chacun sait
qu’à un moment les traitements agressifs devront
être arrêtés.
Une vidéo surprenante pour se questionner sur la
seule certitude de notre vie : la mort.
Extrait de la lettre de la maman de Marine, 2 ans et demi
Jennifer ALLEYN et Nago HUMBERT
C.N.D.A.S.M., 2000, 52 mn, 340 F Frais d’envoi inclus (51,8 )
Diffusé par le Centre Hospitalier de Lorquin Tél. : 03 87 23 14 79
“LA DOULEUR
DE L’ENFANT, QUELLES
RÉPONSES ? “
9e journée, le 17 décembre 2001, à l’UNESCO,
Paris.
Une journée organisée par ATDE/PEDIADOL.
Renseignements et inscriptions COMM’santé Tél. : 05 57 97 19 19
1ères ASSISES
DE L‘ENFANCE
BIENTRAITÉE
7
Organisées par l’association “Enfance au Quotidien”,
elles auront lieu le 27 septembre au Sénat.
Informations auprès de Fransisca FLAMAND
Tél./Fax : 01 30 56 70 35 [email protected]
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Jean-François, 7 ans et demi
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les enfants
le disent
et si…
Et si… on s’assurait avant d’informer les familles,
que l’on est bien
informé soi-même !
Parfois il est
préférable de
ne pas répondre
ou d’orienter vers
quelqu’un d’autre…
Nounou et moi a l’hôpital
Il ne me quitte jamais depuis que je suis née,
il y a 10 ans.
Alors, il fallait bien qu’il m’accompagne à l’hôpital !
Il est tout marron doré et mesure 50 cm.
Ses yeux sont vivants.
Quand je suis en colère, il me regarde méchamment ;
quand je ris, ses yeux sont joyeux.
Chaque matin, quand je lui serre la main,
il me dit “bonjour”.
Les infirmières ne savent pas qu’il parle ;
un jour, un élève de l’école d’infirmières
l’a pris par une oreille. Il a dit “aïe”.
Elle l’a laissé tomber en poussant un cri.
J’ai éclaté de rires.
Ce n’est pas parce
que l’on a dit quelque chose
à un enfant
qu’il a compris…
Et si… on prenait
le temps, après
une explication,
de terminer par :
Qu’est-ce que
tu as compris ?
Le soir quand j’ai mal ou que j’arrive pas à m’endormir,
je lui lis des histoires et lui montre les images.
Il me console. Il est petit et très doux : je l’aime bien.
Grâce à lui, un peu de la maison est venu à l’hôpital.
Benoît, 11 ans
extrait du livre L’hôpital raconté par les enfants
recevoir
la lettre
La Lettre de SPARADRAP
est envoyée gratuitement
sur simple demande écrite
adressée à l’association.
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la brochure-catalogue
et le catalogue des versions murales du LOTOPITAL
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ces petits riens… qui font du bien
Inutile de pincer les enfants…
d’adhésion.
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nous pouvons vous faire parvenir
Un enfant inquiet à l’idée d’avoir une prise de sang ou à qui l’on doit poser un cathéter, va
commencer à manifester son inquiétude bien avant la piqûre elle-même, dès l’installation sur la table
de soin et lors de la pose du garrot. Le garrot classique en caoutchouc est certes économique mais
il fait souvent mal et pince la peau. Il ne participe pas à dédramatiser la situation à un moment
“stratégique”, au contraire il risque de provoquer pleurs et mouvements de retraits ! Il existe un
modèle de garrot en toile élastiquée à serrage progressif, très pratique d’utilisation, qui ne pince
pas et qui peut être désinfecté, certains sont même décorés avec des clowns ou des dinosaures… Un
argument supplémentaire et convaincant pour l’utiliser en pédiatrie !
des catalogues en nombre.
merci !
L’association SPARADRAP
a vu le jour et fonctionne
toujours grâce à la
FONDATION DE FRANCE.
Pour l’instant nous avons trouvé un fournisseur qui distribue
les modèles avec le système de boucle le plus efficace :
“Garrot Dinosaure” Réf. 5085 ou “Garrot Clown” Réf. 5086
97 F HT Frais d’envoi inclus (14,8 HT) l’unité.
Les personnes qui voudront les commander auprès de la société Sayag,
pourront obtenir 10 % de réduction sur le prix de vente en se présentant
de la part de SPARADRAP.
Société Sayag 2, bis Avenue du Pacifique 91940 Les Ulis
Elle reçoit le soutien de la
Direction Générale de la Santé.
La FONDATION CNP
nous soutient depuis cinq ans
sur de nombreux projets.
Tél. : 01 69 86 25 25 - Fax : 01 69 86 25 35
Mais si vous connaissez d’autres fournisseurs, merci de nous tenir au courant !
Profitez de notre réseau original de diffusion !
Nous envoyons chaque année des documents (en janvier et en juillet) à nos 12 000 adhérents (professionnels
hospitaliers, Instituts de Formation, crèches, PMI…). Nous vous proposons désormais d’y joindre un document
(annonce de colloque, d’événement, de parution de livre…) moyennant une participation financière à évaluer.
Renseignez-vous auprès de l’association pour le mailing de janvier 2002.
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Elles ont participé à cette Lettre :
Catherine Dieudonné,
Christiane Gonthier, Ségolène Grenot,
Muriel Lamagat, Sophie Moroso,
Isabelle Perez, Catherine Tapia.
La lettre de SPARADRAP n°6 a été imprimée à 20 000 exemplaires.
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