centre atlantique - Fondation Groupama pour la Santé

Transcription

mars 2016
CENTRES DE RÉFÉRENCE,
CENTRES DE COMPÉTENCES
ET CONSULTATIONS
MALADIES RARES
En région
CENTRE ATLANTIQUE
Données issues de la base Orphanet
www.orphanet.fr
SOMMAIRE
INTRODUCTION .................................................................................................................................................................................... 2
MALADIES RARES ............................................................................................................................................................................... 3
POLITIQUE NATIONALE DE LABELLISATION ................................................................................................................... 5
UTILISATION DU CAHIER ............................................................................................................................................................... 7
AQUITAINE
BORDEAUX .............................................................................................................................................................................................. 9
PESSAC ................................................................................................................................................................................................... 14
LIMOUSIN
LIMOGES ................................................................................................................................................................................................. 18
POITOU-CHARENTES
LA ROCHELLE ..................................................................................................................................................................................... 23
NIORT ........................................................................................................................................................................................................ 23
POITIERS ................................................................................................................................................................................................. 23
SAINT-BENOÎT ................................................................................................................................................................................... 26
Centres de référence, centres de compétences et consultations maladies rares en région CENTRE ATLANTIQUE
1
MALADIES RARES
Les maladies dites rares sont celles qui touchent un nombre restreint de personnes et posent de
ce fait des problèmes spécifiques liés à cette rareté. Le seuil admis en Europe est d’une personne
atteinte sur 2 000.
Une maladie peut être rare dans une région et fréquente dans une autre. Ainsi la thalassémie, une
anémie d’origine génétique, est rare dans le Nord de l’Europe, alors qu’elle est fréquente autour de la
Méditerranée. La ‘maladie périodique’ est rare en France mais courante en Arménie. Il y a également
des maladies fréquentes qui ont des variantes rares.
Nombre des maladies rares
Les maladies rares se comptent certainement par milliers. À l’heure actuelle, on en a déjà dénombré
environ 6 000 et de nouvelles maladies sont régulièrement décrites dans la littérature médicale. Le
nombre des maladies rares dépend aussi du degré de granularité utilisé pour classifier les différentes
maladies/entités. Jusqu’à présent, en médecine, une maladie était définie comme une altération
de l’état de santé, se présentant en une configuration unique de symptômes dont le traitement est
unique. Que la configuration soit considérée comme unique dépend de notre finesse d’analyse. Plus
celle-ci est fine, plus nous percevons de nuances. Cette complexité est reflétée par les différentes
classifications qui sont proposées par Orphanet.
Origine et caractéristiques des maladies rares
Si presque toutes les maladies génétiques sont des maladies rares, toutes les maladies rares ne
sont pas génétiques. Il y a des maladies infectieuses très rares par exemple, ainsi que des maladies
auto-immunes et des cancers rares.
Pour un grand nombre de maladies rares, la cause demeure inconnue à ce jour.
Les maladies rares sont des maladies graves, souvent chroniques, parfois évolutives. L’atteinte
peut être visible dès la naissance ou l’enfance, comme par exemple pour l’amyotrophie spinale
infantile, la neurofibromatose, l’ostéogenèse imparfaite, les chondrodysplasies ou le syndrome de
Rett. Cependant plus de 50% des maladies rares apparaissent à l’âge adulte, comme la maladie de
Huntington, la maladie de Charcot-Marie-Tooth, la sclérose latérale amyotrophique, le sarcome de
Kaposi ou le cancer de la thyroïde.
Conséquences médico-sociales de la rareté de ces maladies
Les maladies rares souffrent d’un déficit de connaissances médicales et scientifiques. Elles ne sont
apparues que récemment dans les politiques de recherche et de santé publique. Pour la plupart
d’entre elles il n’existe pas de traitement curatif, mais des soins appropriés peuvent améliorer la
qualité de vie et prolonger la durée de vie. Des progrès spectaculaires ont déjà été accomplis pour
certaines maladies, montrant bien qu’il ne faut pas baisser les bras mais au contraire poursuivre et
intensifier l’effort de recherche et de solidarité sociale.
3
Les personnes atteintes de maladies rares souffrent souvent de maladies chroniques et invalidantes.
Ces dernières années, les lois relatives à l’Assurance Maladie et à la politique de santé publique, et
tout particulièrement la loi 2005-102 du 11 février 2005 pour l’égalité des droits et des chances,
la participation et la citoyenneté des personnes handicapées, ont considérablement modifié
l’environnement des personnes handicapées.
La loi du 11 février 2005 a pour axe central le plan personnalisé de compensation. Il a pour but de
répondre aux besoins de la personne handicapée en fonction de son projet de vie, qu’il s’agisse
de l’accueil de la petite enfance, de la scolarité, de l’enseignement, de l’éducation, de l’insertion
professionnelle, des places en établissement spécialisé...
Les personnes handicapées peuvent aujourd’hui bénéficier d’aides financières et humaines, afin
que leur évolution dans la société (activités quotidiennes, scolarisation, insertion professionnelle,
socialisation, culture, sport) soit la plus proche possible de celle des personnes valides. Le plan
national maladies rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de soins.
4
POLITIQUE NATIONALE
DE LABELLISATION
Le plan national maladies rares 2005-2008 a permis de structurer l’organisation de l’offre de
soins pour les maladies rares et d’améliorer sa lisibilité pour les patients, les différents acteurs et
les structures impliquées dans cette prise en charge. Cette politique s’est poursuivie dans le plan
2010-2014 qui a été prolongé jusqu’en 2016. Pour parvenir à cet objectif, les deux plans ont prévu
différentes étapes :
•la reconnaissance des structures d’excellence scientifique et clinique pour les maladies rares, à
travers une démarche de labellisation de centres de référence pour une (ou un groupe de) maladie(s)
rare(s) ;
•la constitution progressive, autour de ces centres de référence, d’une filière de soins spécialisée
permettant d’améliorer l’accès au diagnostic et la qualité de la prise en charge, avec l’identification
de centres de compétences régionaux ou interrégionaux pour les maladies rares qui le justifient.
Les centres de référence maladies rares (CRMR)
131 centres de référence, regroupant des équipes hospitalo-universitaires hautement spécialisées,
sont labellisés à ce jour et financés à hauteur de 40 millions d’euros dans le cadre des missions
d’intérêt général (MIG). Un centre de référence maladies rares est un centre expert et de recours
qui exerce une attraction régionale, interrégionale, nationale, voire internationale en fonction de la
rareté de la maladie avec un objectif d’équité en termes d’accès au diagnostic, au traitement et à
la prise en charge globale des personnes malades.
Les centres de référence ont cinq missions :
•de coordination : afin de coordonner et animer le réseau des structures en amont et en aval dans
son bassin de santé et au-delà pour ses missions de recours, en intégrant les association des
malades dans ses activités et dans la définition de ses objectifs. Ces actions sont organisées en
étroite coordination avec sa filière de santé maladies rares de rattachement ;
•d’expertise : l’organisation de réunions de synthèse ou de concertation pluridisciplinaires (RCP),
l’élaboration et la diffusion de recommandations et de protocoles nationaux de diagnostic et de
soins (PNDS), le recueil épidémiologique régulier (par la mise à jour de la Banque Nationale de
données maladies rares – BNDMR) ;
•de recours : du fait de la rareté de la pathologie prise en charge et du faible nombre des équipes
spécialistes dans le domaine, il exerce une attraction (interrégionale, nationale ou internationale)
au-delà du bassin de santé de son site d’implantation ;
•de recherche : en promouvant, animant ou participant à la recherche translationnelle, clinique ou
organisationnelle ;
•d’enseignement et de formation : en promouvant ou en organisant l’enseignement universitaire,
postuniversitaire ou extra-universitaire dans le domaine des maladies rares dont ils sont centres
de référence.
5
La désignation des centres de référence pour la prise en charge des maladies rares est réalisée dans
le cadre d’une procédure de labellisation nationale. Elle repose sur une expertise indépendante et
s’appuie sur un cahier des charges précis. Le label est attribué par le ministre chargé de la santé,
pour une durée de 5 ans.
Ces centres sont des acteurs majeurs de la mise en œuvre d’autres mesures du plan relatives à,
notamment :
l’amélioration des connaissances sur les maladies rares (mise en place d’une surveillance
•
épidémiologique de ces maladies, en particulier) ;
•
la qualité de la prise en charge, par la production de référentiels et de recommandations de
pratiques cliniques ;
•
l’information sur les maladies rares, en lien avec les associations de malades et la base de données
Orphanet.
Les centres de compétences (CCMR)
Le dispositif des centres de référence a été complété en 2008 par celui des centres de compétences. Ils
ont été identifiés par les centres de références et désignés par les agences régionales de l’hospitalisation
(ARH). Certains centres de référence se sont associés pour proposer une structuration de leur filière
de soins avec des centres de compétences communs.
Ces centres de compétences ont vocation à assurer la prise en charge et le suivi des patients, à
proximité de leur domicile, et à participer à l’ensemble des missions des centres de référence. Ils
travaillent dans le cadre d’un travail en réseau, permettant ainsi de compléter le maillage territorial.
Les filières de santé maladies rares (FSMR)
Les FSMR ont été définies par le deuxième Plan national maladies rares. Elles constituent des
organisations qui coordonnent en réseau un ensemble associant les CRMR, les CCMR, les laboratoires
de diagnostic et de recherche, des structures médico-sociales, des universités, des associations,
ainsi que d’autres partenaires apportant une expertise complémentaire au champ des maladies
rares concerné.
Ce sont des lieux privilégiés de mise en réseau et d’échanges entre les différents acteurs professionnels
et associatifs, afin d’animer leurs relations et coordonner leurs actions.
Elles ont pour missions d’améliorer la prise en charge globale des personnes atteintes de maladies
rares, de développer la recherche translationnelle, clinique et organisationnelle, et de développer
l’enseignement, l’information et la formation.
6
UTILISATION DU CAHIER
Ce cahier est issu d’une extraction de données de la base Orphanet à la date de janvier 2016. Les
centres de référence et les centres de compétences sont référencés sur Orphanet d’après la liste
établie par le ministère de la santé.
Une recherche par maladie, par nom de professionnel ou par institution est disponible en interrogeant
directement la base de données Orphanet.
Les Plans nationaux maladies rares excluant par définition les cancers rares, les centres de cancérologie
sont exclus de ce cahier.
Les Centres de référence avec Conseil génétique figurent dans des cartouches verts.
Issu de la base de données européennes Orphanet, ce Cahier comporte quelques termes anglais :
Genetic counselling clinic : Conseil génétique
Coordinator of expert centre : Coordinateur de centre expert
Clinical expert : Clinicien de centre expert
7
mars 2016
ET CONSULTATIONS
MALADIES RARES
AQUITAINE
8
BORDEAUX
CHU de Bordeaux-GH Pellegrin
Place Amélie Raba-Léon - 33076 BORDEAUX
Consultation du centre de référence des maladies mitochondriales de Paris
| Consultation pour adultes | Consultation pour enfants |
Service de génétique médicale
Coordinator of expert centre:
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 82 03 63
Fax: 33 (0)5 56 79 56 48
-
Didier LACOMBE
Caroline ESPIL-TARIS
Centre de référence du kératocône (Coordonnateur: Pr François MALECAZE)
| Center of reference | Consultation pour adultes | Consultation pour enfants |
Service d'ophtalmologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 82 00 29
Fax: 33 (0)5 56 79 59 09
David TOUBOUL
David TOUBOUL
Centre de compétences des maladies héréditaires du métabolisme
de l'enfant et de l'adulte du Grand Sud-Ouest
Service de réanimation pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 56 43
Fax: 33 (0)5 56 79 61 13
Delphine LAMIREAU
Delphine LAMIREAU
Centre de référence des maladies dermatologiques rares - Enfants (Coordonnateur: Pr Alain TAÏEB)
| Center of reference | Consultation pour enfants |
Unité de dermatologie pédiatrique
Phone: 33 (0)5 56 79 59 40
Fax: 33 (0)5 56 79 59 87
Clinical expert:
Alain TAIEB
Alain TAIEB
Christine LABREZE
Pierre VERGNES
Fanny MORICE-PICARD
Khaled EZZEDINE
Centre de ressources et de compétence pour la mucoviscidose - enfants
| Consultation pour enfants |
Service de pédiatrie médicale
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 59 20
Fax: 33 (0)5 56 79 61 13
-
Françoise CECCATO
Michael FAYON
Stéphanie BUI
9
Centre Régional de Traitement de l'Hémophilie et autres maladies hémorragiques - CRTH Adultes
| Consultation pour adultes |
Centre d'hémophiles adultes CRTH
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 90 83 65
Fax: 33 (0)5 56 90 83 66
-
Pierre LAUROUA
Centre Régional de Traitement de l'Hémophilie et autres maladies hémorragiques - CRTH enfants
Centre d'hémophiles enfants
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 48 79
Fax: 33 (0)5 56 79 60 79
Marguerite MICHEAU
-
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs
(Coordonnateur: Pr Didier LACOMBE)
| Center of reference | Genetic counselling clinic | Consultation pour enfants |
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 82 03 63
Fax: 33 (0)5 56 79 56 48
Didier LACOMBE
Didier LACOMBE
Cyril GOIZET
Consultation du centre de référence des maladies neuromusculaires - Grand Sud (enfants)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 82 03 63
Fax: 33 (0)5 56 79 56 48
-
Marie HUSSON
Caroline ESPIL-TARIS
Consultation du centre de référence des maladies rénales rares (enfants)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 82 03 63
Fax: 33 (0)5 56 79 56 48
Brigitte LLANAS
-
Consultation du centre de référence des maladies rénales rares
10
Département de néphrologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 55 37
Christian COMBE
Catherine LASSEUR
Benoît VENDRELY
Consultation du centre de référence des hypersomnies rares de Paris
Exploration fonctionnelle du système
nerveux - clinique du sommeil
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 55 13
Fax: 33 (0)5 56 79 61 09
-
Pierre PHILIP
Alice PICARD
Olivier COSTE
Centre de référence des syndromes d'Evans, des anémies hémolytiques et
des cytopénies auto-immunes sévères (Coordonnateur : Pr Yves PEREL)
Service d'onco-hématologie
pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 82 02 61
Fax: 33 (0)5 57 82 02 79
Yves PEREL
-
Centre de référence de l'atrophie multisystématisée (Coordonnateur: Pr Olivier RASCOL)
| Center of reference | Consultation pour adultes |
Service de neurologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 82 14 20
Fax: 33 (0)5 57 82 14 21
Wassilios MEISSNER
Wassilios MEISSNER
François TISON
Alexandra FOUBERT-SAMIER
Centre de compétences des surdités congénitales et génétiques
Laboratoire de génétique moléculaire
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 59 81
Fax: 33 (0)5 56 79 56 48
Didier LACOMBE
Didier LACOMBE
Centre de compétences des angioedèmes non histaminiques
Service de médecine interne
et post-urgences
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 55 41
-
Stéphane GUEZ
11
Centre de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l'adulte
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 56 45
Patrick BLANCO
Patrick BLANCO
Centre de compétences du syndrome de Marfan
| Genetic counselling clinic | Consultation pour enfants |
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 82 03 63
Fax: 33 (0)5 56 79 56 48
Sophie NAUDION
-
Centre de compétences du spina bifida
Service de médecine physique
et réadaptation
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 55 46
-
Jérôme DE SEZE
Centre de compétences des fentes labio-palatines - Aquitaine - Poitou-Charentes
Service de chirurgie pédiatrique
et chirurgie maxillo-faciale
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 56 17
Pierre VERGNES
Pierre VERGNES
Centre de compétences des maladies inflammatoires du cerveau
Unité de neurologie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 56 41
-
Jean-Michel PEDESPAN
Centre de compétences des épilepsies rares et sclérose tubéreuse de Bourneville
12
Unité de neurologie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 56 41
-
Jean-Michel PEDESPAN
Centre de compétences des troubles de l'hémostase
Service d'hématologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 48 79
-
Viviane GUERIN
Centre de compétences des maladies constitutionnelles du globule rouge et de l'érythropoïèse
Service d'hématologie biologique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 59 62
-
Marguerite MICHEAU
Centre de compétences des microangiopathies thrombotiques
Service de réanimation médicale
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 55 17
-
Didier GRUSON
Centre de compétences de la maladie de Wilson
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 82 14 20
Fax: 33 (0)5 57 82 14 21
Wassilios MEISSNER
Wassilios MEISSNER
Centre de compétences des maladies auto-inflammatoires et arthrites juvéniles
Service de pédiatrie médicale
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 59 20
Fax: 33 (0)5 56 79 61 13
Pascal PILLET
Pascal PILLET
Centre de compétences des démences rares
Institut des Maladies
Neurodégénératives clinique
2ème étage
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 82 12 53
Fax: 33 (0)5 47 30 43 91
Sophie AURIACOMBE
-
13
CHU de Bordeaux - Hôpital Saint André
1 Rue Jean Burguet - 33075 BORDEAUX
Centre de référence des maladies dermatologiques rares - Adultes (Coordonnateur: Pr Alain TAÏEB)
Dermatologie générale adulte
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 49 62
Fax: 33 (0)5 56 79 49 76
Khaled EZZEDINE
-
Centre de compétences des maladies vasculaires rares
et médecine vasculaire
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 56 79 58 16
Fax: 33 (0)5 56 79 58 03
Joël CONSTANS
-
PESSAC
CHU de Bordeaux-GH Sud - Hôpital Haut-Lévêque
1 avenue Magellan - 33604 PESSAC
Consultation du centre de référence des pathologies plaquettaires rares
Laboratoire d'Hématologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 65 64 78
Fax: 33 (0)5 57 10 28 64
Jean-François VIALLARD
Olivier CAUBET
Mathieu FIORE
Centre régional de référence sclérose latérale amyotrophique et maladies du motoneurone
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 65 65 65
Fax: 33 (0)5 57 65 68 16
Gwendal LE MASSON
Gwendal LE MASSON
Emmanuel ROUSSO
Centre de ressources et de compétence pour la mucoviscidose - adultes
14
Service de pneumologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 65 64 82
Fax: 33 (0)5 56 79 32 26
-
Philippe DOMBLIDES
Centre de référence des maladies neuromusculaires - Grand Sud
(Coordonnateur : Dr Xavier FERRER-MONASTERIO)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 65 61 19
Xavier FERRER-MONASTERIO
Xavier FERRER-MONASTERIO
Cyril GOIZET
Centre de compétences des déficits immunitaires héréditaires (adultes)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 5 7 65 64 83
Centre de compétences des cytopénies auto-immunes de l'adulte
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 5 7 65 64 83
-
Centre de compétences des cardiomyopathies
Service de cardiologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 65 68 14
Raymond ROUDAUT
-
Centre de compétences de la maladie de Rendu Osler
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 5 7 65 64 83
-
Pierre DUFFAU
Centre de compétences des troubles du rythme cardiaque
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 65 64 71
Frédéric SACHER
-
15
Centre de compétences des maladies bulleuses auto-immunes
Service de dermatologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 65 68 51
-
Marie-Sylvie DOUTRE
Centre de compétences des malformations cardiaques congénitales complexes
Unité de Cardiopathies congénitales
de l'enfant et de l'adolescent
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 65 64 65
Jean-Benoît THAMBO
-
Centre de compétences des hypertensions pulmonaires sévères
Service de pneumologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 65 60 09
-
Claire DROMER
Centre de compétences des maladies rares du foie
Service d'hépato-gastro-entérologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 65 64 39
-
Patrice GOUZIGOU
Centre de compétences des maladies endocriniennes rares incluant les maladies rares du calcium et du
phosphore
Service d'endocrinologie-diabétologie
et maladies métaboliques
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 57 65 64 33
Fax: 33 (0)5 57 65 65 29
Antoine TABARIN
Antoine TABARIN
16
mars 2016
ET CONSULTATIONS
MALADIES RARES
LIMOUSIN
17
LIMOGES
CHU de Limoges - Hôpital Dupuytren
2 Avenue Martin Luther King - 87042 LIMOGES
Consultation du centre de référence des maladies bulleuses auto-immunes
Service de dermatologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 64 31
Fax: 33 (0)5 55 05 64 47
-
Christophe BEDANE
Centre régional de référence sclérose latérale amyotrophique et maladies du motoneurone
Service de neurologie - Centre Expert
S.L.A.
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 65 59
Fax: 33 (0)5 55 05 65 67
Philippe COURATIER
Philippe COURATIER
Centre de ressources et de compétence pour la mucoviscidose
Département de pédiatrie médicale
Secteur I
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 68 01
Fax: 33 (0)5 55 05 67 95
-
Lionel DE LUMLEY
Consultation du centre de référence des maladies rénales rares
Néphrologie adultes
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 64 51
Jean-Claude ALDIGIER
-
Centre de référence des neuropathies périphériques rares (Coordonnateur: Pr Laurent MAGY)
| Center of reference | Genetic counselling clinic | Consultation pour adultes | Consultation pour enfants |
18
Centre de Référence Neuropathies
Périphérique Rares
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 86 74
Fax: 33 (0)5 55 05 65 67
Laurent MAGY
Laurent MAGY
Karima GHORAB
Centre de compétences des surcharges en fer
Service de médecine interne A
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 66 41
-
Véronique LOUSTAUD-RATTI
Centre de compétences des maladies vasculaires rares
Unité de médecine vasculaire
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 63 71
Fax: 33 (0)5 55 05 63 84
-
Philippe LACROIX
Centre de compétences des maladies neurologiques à expression motrice et cognitive
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 65 61
Fax: 33 (0)5 55 05 65 67
-
Frédéric TORNY
Service de médecine interne A
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 66 41
Anne-Laure FAUCHAIS
Anne-Laure FAUCHAIS
Service d'explorations fonctionnelles
physiologiques-pneumologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 86 08
-
François VINCENT
et nutrition
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 66 31
Fax: 33 (0)5 55 05 66 30
-
Maryline DEBETTE-GRATIEN
19
Centre de compétences des microangiopathies thrombotiques
Service d'hématologie clinique et
de thérapie cellulaire
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 80 38
Fax: 33 (0)5 55 05 66 49
Dominique BORDESSOULE
Centre de compétences des cytopénies auto-immunes, syndrome d'Evans et anémies hémolytiques
Service d'hématologie clinique et
de thérapie cellulaire
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 80 38
Fax: 33 (0)5 55 05 66 49
CHU de Limoges - Hôpital de la mère et de l’enfant
8 avenue Dominique Larrey - 87042 LIMOGES
Centre Régional de Traitement de l'Hémophilie et autres maladies hémorragiques - CRTH enfants
CRTH
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 68 07
Fax: 33 (0)5 55 05 67 95
-
Solange GAILLARD
Stéphane GIRAULT
Consultation du centre de référence des maladies rénales rares (enfants)
Département de pédiatrie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 63 58
Fax: 33 (0)5 55 05 67 95
-
Vincent GUIGONIS
Centre de référence des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore - Enfants
(Coordonnateur: Dr Agnès LINGLART)
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 63 58
Fax: 33 (0)5 55 05 67 95
Anne LIENHARDT-ROUSSIE
Anne LIENHARDT-ROUSSIE
20
CHU de Limoges - Hôpital de la mère et de l’enfant
8 avenue Dominique Larrey - 87042 LIMOGES
Centre de compétences des maladies osseuses constitutionnelles
Service de chirurgie pédiatrique
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 64 21
-
Dominique MOULIES
Département de pédiatrie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 55 05 63 58
Fax: 33 (0)5 55 05 67 95
Vincent GUIGONIS
-
21
mars 2016
ET CONSULTATIONS
MALADIES RARES
POITOU-CHARENTES
22
LA ROCHELLE
Centre hospitalier de la Rochelle
Rue du Docteur Schweitzer - 17000 LA ROCHELLE
Centre de compétences des troubles du rythme cardiaque
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 46 45 66 41
Fax: 33 (0)5 46 45 88 16
Paul BRU
Cécile
DUPLANTIER-DUCHENE
Antoine MILHEM
NIORT
Centre hospitalier général
40 Avenue Charles de Gaulle - 79021 NIORT
Centre de compétences des angioedèmes non histaminiques
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 49 78 35 62
Fax: 33 (0)5 49 78 35 63
-
Claire
BLANCHARD-DELAUNAY
POITIERS
CHU de Poitiers
2 Rue de la Milétrie - CS 90577 - 86000 POITIERS
Centre Régional de Traitement de l'Hémophilie et autres maladies Hémorragiques - CRTH
Service de rhumatologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 49 44 44 65
Fax: 33 (0)5 49 44 38 59
-
Elisabeth SOLAU-GERVAIS
Laurent MACCHI
23
CHU de Poitiers
Consultation du centre de référence des anomalies du développement
et syndromes malformatifs de Rennes
| Genetic counselling clinic | Consultation pour adultes | Consultation pour enfants |
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 49 44 39 22
Fax: 33 (0)5 49 44 41 77
Brigitte
GILBERT-DUSSARDIER
-
Service de rhumatologie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 49 44 44 65
Fax: 33 (0)5 49 44 38 59
Elisabeth SOLAU-GERVAIS
-
Centre de ressources et de compétence pour la mucoviscidose - enfants
Département médico-chirurgical
de pédiatrie
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 49 44 43 22
Fax: 33 (0)5 49 44 47 72
Catherine
GAMBERT-ABDEL RAHMAN
Catherine
GAMBERT-ABDEL RAHMAN
Centre de compétences des maladies héréditaires du métabolisme
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 49 44 39 22
Fax: 33 (0)5 49 44 41 77
Brigitte
GILBERT-DUSSARDIER
-
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 49 44 44 22
Fax: 33 (0)5 49 44 43 83
Pascal ROBLOT
Pascal ROBLOT
Centre de compétences de la maladie de Rendu Osler
24
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 49 44 39 22
Fax: 33 (0)5 49 44 41 77
Brigitte
GILBERT-DUSSARDIER
Brigitte
GILBERT-DUSSARDIER
CHU de Poitiers
Centre de compétences des maladies bulleuses auto-immunes
Consultations de dermatologie,
RdC couloir B/C, Aile Jean-Bernard
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 49 44 44 59
Fax: 33 (0)5 49 44 40 09
Gérard GUILLET
-
Centre de compétences des narcolepsies et hypersomnies idiopathiques
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 49 44 48 75
Fax: 33 (0)5 49 44 43 42
Jean-Philippe NEAU
Jean-Philippe NEAU
Centre de compétences des maladies neurologiques à expression motrice et cognitive
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 49 44 44 46
Fax: 33 (0)5 49 44 38 56
Jean-Luc HOUETO
Jean-Luc HOUETO
Centre de compétences des déficits immunitaires héréditaires
Service d'hémato-oncologie médicale
et thérapie cellulaire
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 49 44 44 72
Fax: 33 (0)5 49 44 38 30
-
Frédéric MILLOT
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 49 44 44 22
Fax: 33 (0)5 49 44 43 83
-
Pascal ROBLOT
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 49 44 38 47
Fax: 33 (0)5 49 44 38 35
-
Christine SILVAIN
25
SAINT-BENOÎT
CRESAM
12 rue du Pré Médart - 86280 SAINT-BENOÎT
CRESAM - Centre national de Ressources pour Enfants et adultes Sourds-Aveugles et sourds Malvoyants
26
CRESAM, Centre national
de ressources handicaps rares
surdicécité CRESAM
Clinical expert:
Phone: 33 (0)5 49 43 80 50
Fax: 33 (0)5 49 43 80 51
Serge BERNARD
-
FONDATION GROUPAMA POUR LA SANTÉ
8-10 rue d’Astorg 75008 Paris
Tél. : 01 44 56 32 18 - Fax : 01 44 56 30 01
[email protected]
www.fondation-groupama.com
Réf. 3350-56776-022016 - Maquette, mise en page : PAO/G2S. Le groupe Groupama participe à la protection de l’environnement en sélectionant des
imprimeurs référencés «Imprim’vert» ainsi que des papiers issus de forêts gérées durablement.

centre atlantique - Fondation Groupama pour la Santé

Transcription

Documents pareils

bon de commande pour coques de telephone portable et de palets

Ambassade de Côte d`Ivoire en Inde

Nokia Lumia 1520

Distributeur de produits chimiques avec pompe à poussoir

vocabulaire du telephone portable

Envoyez votre candidature (CV et lettre de motivation en français) à

hote accueil standardiste bilingue anglais

ACCESS UNLIMITED CALLS ACCEDEZ AUX APPELS ILLIMITES

Offre de Stage Stage Approvals Coordinator Département Licences

PARIS Apartment For Sale - real estate for sale Liguria, real estate