GOCE « GRAND OUEST POUR LES CANCERS DE L`ENFANT »

Diapositive 1/12
GOCE « GRAND OUEST
POUR LES CANCERS
DE L’ENFANT »
8ème Congrès régional FHF Pays de la
Loire : Parcours de santé
3 et 4 septembre 2015
Diapositive 2/12
GOCE
L’ oncologie pédiatrique en France
Grand-Ouest pour les Cancers de
l’Enfant
Les cancers de l'enfant:
• Une maladie rare
• 1 à 2 % de l'ensemble des cancers.
• 2000 nouveaux cas/ an
• Une thématique du plan cancer 3
Structuration :
• Niveau national : SFCE (Société Française des
Cancers de l’Enfant)
• Niveau interrégional : OIR (Organisations
InterRégionales), RCP
• Niveau régional : Réseaux de cancérologie
Diapositive 3/12
GOCE : Grand Ouest pour les Cancers de l’Enfant
• Organisation interrégionale (OIR) reconnue
GOCE
par l’INCa en 2010
• Coordinateur: Pr I.Pellier (CHU Angers)
Grand-Ouest pour les Cancers de
l’Enfant
• 7 CHU + 2 CLCC
• 400 nouveaux cas/an
• 1/5 du nombre total des cas diagnostiqués sur
le plan national
• 2ème interrégion après l’Ile de France
• Objectif: garantir l’équité d’accès aux soins sur
le territoire pour tous les patients de moins de
18 ans
CHU Angers, CHU Brest, CHU
Nantes, CHU Poitiers, CHU
Rennes, CHU Tours, CLCC Nantes,
CLCC Rennes
• 4 axes développés:
 RCP pédiatriques et soins
 Filières de soin
 Enseignement
 Recherche
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GOCE
Grand-Ouest pour les Cancers de
l’Enfant
radiologues ,oncopédiatres
Chirurgiens,
Radiothérapeutes
• Dispositif
d’annonce
• Programme
Personnalisé
de Soin
(PPS)
• Suivi à long
terme
• Un audit
interne sur
la traçabilité
(tous les 2
ans)
Pratiques paramédicales
• 2 RCP IR/
semaine
depuis 2010
• DCC
Commun
• 90% des
dossiers
présentés en
RCP
• Présence
Mutualisation des outils
RCP Interrégionales
Axe soins et RCP
• Livret de
l’infirmier
• Participation
à des
groupes de
travail
nationaux
(SFCE, INCa)
GOCE
Grand-Ouest pour les Cancers de
l’Enfant
Axe filières de soin
4 filières organisées + 1 en discussion (tumeurs osseuses)
Allogreffes
Rennes
Nantes
T Cérébrales
Angers
Rennes
Tours
Intérêt
•
•
Amélioration de l’expertise et
donc de la prise en charge des
patients
Investissement des membres
de la SFCE sur le plan
international (protocoles,
recherche)
Radiothérapie
Nantes
Rennes
Essais
précoces
Nantes ITCC
CLIP 2
Nantes/Angers
Difficultés rencontrées
Propositions
•
Abandon de certaines activités
pour certaines équipes
•
Accompagnement des familles
et des équipes (IDE, médecin)
•
Logistique pour les familles et
les équipes
•
Reconnaissance des OIR par les
instances
•
Définition relevant de chaque
établissement
GOCE
Grand-Ouest pour les Cancers de
l’Enfant
Axe enseignement
Cours aux internes
Formation aux CCA et jeunes
PH
Cours aux professionnels
paramédicaux
Internes d’oncologie pédiatrique,
de pédiatrie, de chirurgie et de
radiothérapie
CCA et PH en oncologie
pédiatrique dont chirurgiens et
radiothérapeutes
IDE, manipulateurs radiologie/
radiothérapie
Les vendredis matin de 8h à 9h.
1 journée par an
4 sessions/an.
16 cours par les praticiens de
l’interrégion + 7 séances de cas
pratiques/semestre
Apport théorique + atelier
pratique
Cours théorique + échange de
pratiques + présentation par une
équipe d’un projet réalisé.
Conseil Scientifique
3 à 5 réunion par an
en visio-conférence.
Soutien à l’interrégionalité
-
Validation DPC des RCP IR en cours
Livret pour les internes: terrains de M2/ doctorat/ liste des sujets de mémoire
Soutien d’un méthodologiste/biostatisticien sur les thèses et mémoires
Valorisation interrégionale des publications (recensement, charte de signature)
Suivi des Internes GOCE engagés dans la filière oncohématologie pédiatrique
GOCE
Axe recherche – 1.Essais cliniques
Nombre d’essais
cliniques
interventionnels
168 (130 en 2011)
Evolution du nombre
d’inclusions depuis 2010
Stable………………
Nombre de nouvelles
inclusions dans ces
essais CI
111 (110 en 2011)
Nombre d’essais
cliniques non
interventionnels
65 (67 en 2011)
Grand-Ouest pour les Cancers de
l’Enfant
Nombre de nouvelles
inclusions dans ces
essais CNI
480 (322 en 2011)
Proposition d’amélioration ou leviers à mobiliser
- Augmenter le nombre de phase I/II aux centres labellisés ou aux centres avec
filières de soins (ou améliorer la délégation dans les centres non ouverts)
- CLIP pédiatrique Nantes - Angers
- Plus de protocoles thérapeutiques ouverts
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GOCE
Grand-Ouest pour les Cancers de
l’Enfant
Axe recherche – 2. Outils et Projets
Des outils structurants
• Base de données clinique
(ReCaPGO) + suivi à long terme
• Tumorothéque (cancéropôle)
Du personnel de recherche
• Du temps de TEC sur chaque
Financements obtenus :
 JOBADOC par le cancéropôle GO
 SPRInG GOCE par le GIRCI GO
établissement
• Un méthodologiste/
biostatisticien
Une coordination IR
• Conseil scientifique
• Equipe de coordination de GOCE
Des groupes de travail collaboratifs
• Sciences humaines et sociales (SHS)
• Radiologie
• Oncogénétique
Projet en cours:
 Radioprotection: thèse
 SHS : Qualité de vie des soignants
au travail
 Oncogénétique: ExoCaRe PRTK 2015
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GOCE
Grand-Ouest pour les Cancers de
l’Enfant
Acteurs interrégionaux
• INCa
• Cancéropole GO
• Réseaux
régionaux de
Cancérologie
• HUGOPEREN
Cancer
Pédiatrie
GOCE
Recherche
• GIRC
• Laboratoires de
recherche IR
Hématologie
• FHU GOAL
GOCE
Grand-Ouest pour les Cancers de
l’Enfant
Actions en lien avec le PK3
Contributions de l’organisation interrégionale à la mise en œuvre des
actions du plan cancer :
• Action 2.15 : « prendre en charge des cancers très rares ou
complexes »  discussions pluridisciplinaires et groupe expert.
• Action 2.3 : « prioriser la substitution TDM par l’IRM »  Etudes
en cours sur IR.
• Action 5.2 : « adapter le dispositif d’annonce »  IDE et temps de
secrétariat. Fiches prenant en compte la pluridisciplinarité de
l’annonce.
• Actions 5.3, 5.5, 5.6 : « liens avec les organisations mises en place
pour le développement de la recherche en cancéropédiatrie »
 biothèque virtuelle du cancéropôle GO, GIRCI GO , mise à
disposition des données cliniques de l’OIR; organisation des CLIPs
selon les filières de soins.
GOCE
Grand-Ouest pour les Cancers de
l’Enfant
Actions du PK3 (suite)
• Action 7.6 : « maitrise des techniques de prise en charge de la
douleur de l’enfant »  action régionale.
• Actions 9.1, 9.2,9.3 : « permettre la poursuite de la scolarité et
des études »  projet AJA et recherche SHS.
Diapositive 12/12
GOCE
GOCE
Expérience de
collaborations intercentres sur la durée
(2010-2015).
Dynamisme
interrégional
Partage d’
expériences
Modèle pour la
structuration
d’autres réseaux.
F
orces
F
Grand-Ouest pour les Cancers de
l’Enfant
aiblesses
• Organisation reconnue
• Dynamique de
collaboration IR
• Gouvernance alternée
• Chaque centre
bénéficie du
rayonnement de GOCE
• Personnel de GOCE
recherche et
secrétariat sur site
non pérenne
O
M
pportunités
• Actions en phase
avec le plan cancer 3
• Soutiens IR
(cancéropôle, RRC
HUGOPEREN, GIRCI,
HUGO, FHU GOAL)
enaces
• Fin du premier cycle
de financement
2010-2015.
• Peu de visibilité sur le
nouveau contrat
(missions,
financements)