Étude de cas clinique : L`enfant en soi et le jeu de la bobine en

F8 – E1
PSYCHOSOMATIQUE
ET PSYCHOPATHOLOGIE DU SOMATIQUE
SPOLJAR Philippe
Étude de cas clinique :
L'enfant en soi et le jeu de la bobine en hémodialyse
Droits réservés
Réalisé par :
E. C.
UFR Sciences Humaines et Sociales,
M1 Psychopathologie et Psychologie Clinique,
Année universitaire 2014 – 2015
« Je faisais un travail que je n'aimais pas...
j'ai toujours dit que je voulais tomber malade,
et aujourd'hui c'est arrivé. »
Ernest, 10 décembre 2014.
Table des matières
I. Présentation du cas clinique.......................................................................................1
1. La rencontre...................................................................................................................1
2. Anamnèse et histoire de la maladie................................................................................1
II. Sémiologie et symptomatologie................................................................................3
III. Diagnostic et diagnostic différentiel........................................................................6
IV. Discussion et réflexion clinique...............................................................................8
V. Conclusion...............................................................................................................10
Bibliographie...............................................................................................................11
Annexe : Retranscription de l'entretien d'Ernest.........................................................12
LE CAS D'ERNEST :
L'enfant en soi et le jeu de la bobine en hémodialyse
I. Présentation du cas clinique
1. La rencontre
Ernest est un jeune homme insuffisant rénal, trentenaire, d'allure trapue et mal-assurée. Je
l'ai rencontré une dizaine de fois dans le cadre de mon stage au CHU d'Amiens Picardie, au sein des
consultations externes de Transplantation rénale. Si j'ai assisté à plusieurs entretiens avec Ernest, la
richesse psychologique et psychopathologique de ses propos ne pourra malheureusement pas être
intégralement rapportée ici. Ainsi, dans un souci de concision, le contenu de ce dossier se focalisera
essentiellement sur l'entretien que j'ai mené auprès du patient (cf. annexe), sous la supervision de F.
T. (psychologue et maître de stage). Pour autant, les éléments récoltés au cours de mon stage
pourront étayer notre réflexion, et plus particulièrement les questions de la psychosomatique et de la
psychopathologie du somatique. L'entretien eut lieu le 10 décembre 2014, dans un des bureaux des
consultations externes. Ernest arriva avec 15 minutes d'avance, et nous attendit accroupi dans le
couloir, comme un enfant. Notons à ce titre qu'il avait l'habitude d'arriver en avance aux entretiens,
allant une fois jusqu'à se présenter deux heures trente plus tôt ; de même, attendre accroupi était
habituel chez lui, même quand des chaises étaient libres à proximité. Mon entretien d'une heure fut
immédiatement précédé d'un entretien clinique mené par le psychologue, qui dura aussi une heure.
Cette première partie clinique fut tendue : le patient, étant conflit avec sa compagne, menaçait de
faire une grève de la faim pour la faire réagir. Ernest devint même agressif quand le psychologue
tenta de le mettre face à l'épreuve des faits et face à la nature pathologique de sa relation conjugale.
La situation n'était pas des plus propices pour mener mon investigation, et j’interrogeai Ernest sur
sa volonté de maintenir notre entretien de recherche. Incredible visu, j'assistai à un brusque
changement thymique du patient, qui devint souriant et s'apaisa immédiatement à l'idée de répondre
à mes questions1. Mon entretien était en effet de type semi-directif, avec une grille d'entretien que
j'avais pu élaborer sur la base des éléments cliniques relevés auparavant. Certains thèmes (relations
familiales et spécifiquement avec le père, abus sexuel) qu'il aurait été souhaitable d'aborder ont
malheureusement été laissés de coté pour préserver le patient. En effet, centrer l'entretien de
recherche uniquement sur sa personne et sa maladie l'avait renarcissisé et apaisé, notamment en fin
de rencontre. Il m'a alors semblé préférable de clore la séance sur une note positive, en favorisant la
clinique et donc le bien-être du patient, à la recherche.
2. Anamnèse : histoire de vie et histoire de la maladie
Ernest, âgé de 31 ans, vit avec sa fiancée, Céline, une femme extravertie et castratrice,
souffrant d'une fibromyalgie, avec qui il entretient une relation conflictuelle. Auparavant en poste
dans les espaces verts, il est actuellement sans emploi à cause de son insuffisance rénale
chronique terminale (IRCT). Sa maladie a été découverte lorsqu'il avait 27 ans (juin 2010), par
une prise de sang. Il a été mis sous dialyse trois ans après (avril 2013), et est maintenant en
1. Réaction surprenante puisqu'il existait un effet de transfert négatif à mon égard, comme nous le verrons page 5.
– 1 –
autodialyse2, en attendant une greffe de rein. Attente qui est prolongée par son groupe sanguin et
son rhésus rares. D'après lui, son insuffisance rénale est congénitale, et s'est déclenchée à cause de
son hypertension artérielle. Seulement, la relation de causalité n'est pas si simple et créer même
une confusion en néphrologie puisqu'elle est à la fois la première cause de l'IRCT, mais aussi sa
conséquence (Choukroun, 2015). Chercher à savoir laquelle des deux pathologies était là avant
l'autre reviendrait à tenter de répondre à qui de l’œuf ou de la poule était là en premier. Bien que
l'insuffisance rénale ne soit pas une pathologie douloureuse, elle a tout de même des répercussions
au quotidien pour notre patient : grande fatigue (variable selon les jours et les moments de la
journée), goût de ferraille dans la bouche, urine très concentrée et très odorante. Grâce à
l'hémodialyse il n'a pas de régime alimentaire spécifique, simplement une restriction hydrique, avec
quelques précautions à prendre pour la consommation de sodium et de potassium. Mais
l'hémodialyse apporte aussi son lot de désagréments, et notamment dans la dimension temporelle :
Ernest doit se rendre pendant quatre heures, à raison de trois matinées par semaine au centre
d'autodialyse. Au niveau du comportement, l'IRCT étant une maladie chronique, elle peut aussi
provoquer une certaine agressivité à l'égard des proches. Ernest résume : « Ça fait pas mal
physiquement. C'est moralement que ça fait mal [...] parce qu'on est dans une prison.
La maladie rénale est la prison, et la dialyse est le sauveur, c'est quelque chose
qui nous sort de là ». Autrement, vers l'âge de 5/6 ans, il a subi une ectopie testiculaire. Son
enfance a par ailleurs été marquée par des saignements de nez importants, dont la cause organique
n'a jamais été expliquée. Il souffrait également de maux de têtes fréquents. Turbulent, il courrait
partout et aimait tomber et se faire mal.
Au niveau familial, désormais, nous notons, pour commencer, que les antécédents
familiaux de maladies chroniques sont importants :
– Oncle qui a fait trois AVC (qu'Ernest attribue à l'hypertension et au surmenage du travail).
– Un autre oncle qui a eu un cancer de la peau métastasé en cancer des os généralisé.
– Grand-mère qui a eu un cancer du colon.
– Grand-père maternel qui a eu une leucémie foudroyante.
– Tante qui est décédée récemment d'un cancer du sein (devenu un cancer des os).
Plus généralement, la plupart de ses proches souffrent d'hypertension, qui est génétique dans la
famille. Ainsi, s'ils sont nombreux à être hypertendus, Ernest est le seul insuffisant rénal.
Mais les maladies chroniques ne sont pas les seuls problèmes qui touchent cette famille. En
effet, Ernest, comme son frère, fut victime d'un père peu paternant et incestueux qui n'hésita pas à
se masturber devant lui pendant ses trois premières années3, à lui faire regarder des films
pornographiques, pendant que la mère travaillait les samedis (ce qui valut à Ernest des terreurs
nocturnes dans l'enfance), et, pire encore, à abuser sexuellement de lui vers l'âge de 6 ans. Abus
pour le(s)quel(s) nous n'aurons pas plus de précisions, puisqu'il n'en parlera qu'à demi-mot en ma
présence, seulement par des sous-entendus. Ernest se souvient avec netteté (souvenir traumatique)
que même quand son père rentrait du travail, il ne jouait jamais avec lui. Le patient situe alors bien
chronologiquement ses différents abandons qui ont chacun une valeur traumatique :
1) Celui de son père, qui, à la naissance, a refusé de le prendre dans ses bras4.
2. . L'autodialyse est une technique d'hémodialyse visant à l'autonomie du patient : après une formation, il réalise seul
les actes techniques liés au traitement (programmation du générateur, branchement et débranchement, désinfection, etc).
3. Sa mère lui a révélé cela dernièrement.
4. Nous ne serons pas insensible à l'étrangeté de ce vécu primaire abandonnique qui n'a pu être ressenti qu' a posteriori,
après que sa mère lui en ait parlé compte tenu, du jeune âge d'Ernest à ce moment.
– 2 –
2) Suite aux abus sexuels qu'Ernest a subis par le père, la mère demanda le divorce. Se retrouvant
seule pour élever ses enfants, elle a été contrainte de travailler davantage, ce qu'Ernest a vécu
comme un deuxième abandon parental.
3) Lorsqu'il est tombé malade et que son père fut mis au courant, ce dernier resta de marbre.
4) Jusqu'à aujourd'hui, sa vie a été marquée par d'autres abandons moins signifiants (microtraumatismes) : tromperie par ses anciennes compagnes, reprise du travail de Céline qui était
en arrêt maladie, décès dans la famille, etc.
Si Ernest a sans doute été abusé sexuellement par son père, il n'en parle pas en tant qu'abandon. Ce
qui est vécu comme un abandon, par contre, c'est l'absence de sa mère, qui, quand elle partait au
travail, le laissait aux griffes de ce père incestueux. Citons à cet effet Tomasella (2014) :
Tous les repères volent soudainement en éclats, l'enfant victime est propulsé dans une
sexualité d'adulte sans le vouloir, sans l'avoir souhaité ou cherché, sans même avoir pu le
refuser à temps. Il se sent profondément abandonné, y compris de la part de ceux qui ne sont
pas intervenus pour empêcher la catastrophe et éviter le pire. Pour l'enfant victime d'inceste,
ce sont ceux-là mêmes qui auraient dû le protéger qui l’assaillent et abusent de lui : ses
parents. (p.117)
II. Sémiologie et symptomatologie
Durant les entretiens, le psychologue ou moi-même intervenons peu, Ernest fait part d'un
discours très spontané, nous projetant presque dans un cadre analytique. Trop spontané peut-être
même, ce qui laisse l'impression qu'il parle simplement pour parler, sans même s'entendre, comme
pour combler un vide de la pensée. Hypothèse corroborée par la sensation d'être complètement
vidée lorsque je quitte le patient à la fin des consultations. Dans sa vie comme dans les entretiens,
les tentatives d'élaboration et de symbolisation psychiques semblent bien présentes chez le jeune
homme (l'excluant de fait d'une pensée opératoire) mais elles achoppent souvent, l'obligeant ainsi à
régresser dans son fonctionnement psychique : il a alors recours soit au passage à l'acte violent
auto-centré, soit à des défenses pseudo-psychotiques, soit encore à la somatisation, comme nous le
verrons plus bas.
Nous l'avons compris précédemment, le sentiment d'abandon est omniprésent chez le
jeune homme. Encore une fois, Tomasella (2014) nous éclaire à ce sujet :
Le sentiment d'abandon […] désigne un ressenti d'impuissance, plus ou moins douloureux et
handicapant. Il se caractérise par une sensation de solitude qui paraît insurmontable, vécue
comme une injustice ou une trahison. Il s'agit d'un désarroi, pouvant être durable et profond,
souvent accompagné de fortes angoisses, de colères irrépressibles ou de tristesses
inconsolables, ainsi que d'une impression persistante d'insécurité. (p.20)
Ainsi, au niveau relationnel, deux points doivent être abordés : sa compagne et la dynamique
transféro-contre-transférentielle qui se mit en place durant les entretiens. La relation avec Céline est
très conflictuelle, frôlant régulièrement la rupture. L'objet de leurs disputes est essentiellement son
travail à elle, qui, selon lui, réquisitionne tout son temps (transfert du vécu abandonnique primaire
de la mère vers sa compagne). Il ne supporte pas d'être séparé d'elle, et toute absence de cette
dernière est vécue sur le registre de l'abandon, évoquant son incapacité d'être seul (Winnicott) et
une véritable hémorragie narcissique qui se déroule en lui face au sentiment de vide. Par sa façon
– 3 –
d'être, Ernest nous laisse ici entrevoir son angoisse d'abandon, et avant, son angoisse
d'éloignement de l'objet. Si, de manière générale, Ernest s'inscrit dans la réalité, cela ne se fait pas
toujours de manière adaptative. En effet, très possessif, il lui arrive de présenter des défenses
pseudos-psychotiques comme des idéations paranoïdes (jalousie irrationnelle), du fait de son
hypersensibilité, ce qui le conduit à exercer une véritable emprise sur sa compagne (par ex. : il lui
interdit d'échanger des textos avec ses collègues, ou de se maquiller pour aller au travail). Cette
possession typiquement anale est motivée par l'angoisse qu'elle le trompe (pour lui, si elle ne le
trompe pas avec un homme, elle le trompe avec le travail), comme ses compagnes précédentes ont
pu le faire. Adultère qui le renverrait, une fois de plus à son angoisse d'abandon et le confronterait
de fait à sa dépression anaclitique. Notons tout de même que le choix d'objet d'Ernest semble
particulièrement guidé par sa compulsion de répétition. En effet, il semblerait, par identification à
l'agresseur, autrement dit à son père (au sens de l'imitation morale de ce dernier), qu'il donne raison
à l'injonction paternelle selon laquelle il ne fallait jamais faire confiance aux femmes. En outre, il
attend de ses relations conjugales l'amour qu'il n'a jamais eu de son père, attente bien utopique qui
le guide vers des femmes présentant des caractéristiques morales proches de celles de son père. Si
cette quête d'amour ne se retrouve pas dans sa relation avec sa compagne, elle semble être comblée
par la dialyse, au cours de laquelle Ernest est le centre des attentions. Par ailleurs, sa relation avec
Céline semble s'appuyer sur de fréquents chantages affectifs de la part d'Ernest, par des conduites
ordaliques régressives (grève de la faim) ou par un chantage au suicide. Ce qu'il transféra
notamment dans un entretien où il nous exprima son désir de se suicider, afin que sa compagne
prenne conscience de son mal-être. L'aspect manipulatoire semble, avec du recul, évident.
Seulement, lors de cette crise suicidaire, Ernest présentait un scénario bien établi (stade de
cristallisation selon le modèle de Phaneuf et Séguin, 1987, cité dans Gontier et Duriez, 2007) qui
signait un véritable risque pour sa vie. Par ailleurs, la relation qu'Ernest entretient avec Céline
traduit finalement son mode d'être au monde : sa compagne est la cible d'un véritable clivage de
l'objet (elle est tantôt « toute bonne », tantôt « toute mauvaise »). Ernest se situe donc dans une
position paranoïde-schizoïde (Klein), avec des représentations pré-ambivalentes et absolues de
sa compagne (oscille constamment entre idéalisation et dévalorisation) et du monde. Il n'y a donc
pas d'intégration de l'ambivalence. On voit alors se dessiner sa relation anaclitique : Ernest
s'étaye de manière vitale sur sa compagne, en l'idéalisant, puis en la rejetant violemment quand elle
le contredit ou fait quelque chose qui lui déplaît. Il lui arrive alors d'être contradictoire, le cours de
sa pensée étant parfois difficile à suivre, au même titre que son humeur particulièrement
fluctuante. De plus, Ernest a des pensées magiques (« Je faisais un travail que je n'aimais
pas... j'ai toujours dit que je voulais tomber malade, et aujourd'hui c'est arrivé »
; « Je veux que ça dure le moins longtemps possible. Donc je pense que ça dura le
moins longtemps possible ») qu'il tente d'annuler par des dénégations, comme la suivante :
J’innove peut-être pour..., j'espère qu'ils auront pas ce problème là, mais...
j'innove pour les générations futures dans la famille. J'ai.. je... je touche
du bois... je ne leur souhaite pas qu'ils aient ça, mais... si ça arrivait un
jour je pourrais...
Notons enfin qu'Ernest se trouve dans un pseudo-altruisme à l'égard de sa compagne : lorsqu'elle
va mal et qu'il est en mesure de l'aider, il va bien, moralement et physiquement, car il se sent utile.
Tous ces éléments relationnels nous amènent à penser qu'Ernest est dans une pathologie du lien,
preuve de la défaillance de son narcissisme secondaire. Finalement, sa relation d'objet, et plus
généralement sa relation au monde s'illustre très bien par le dilemme des hérissons en hiver de
Schopenhauer (2013) : transis par le froid dès qu'ils s'éloignent les uns des autres, tout
– 4 –
rapprochement leur inflige des blessures à cause de leurs piquants, ce qui les pousse à s'écarter de
nouveau. D'ailleurs, pour Debray et Nollet (2009), les partenaires des personnalités borderline
présentent des perturbations psychologiques complémentaires, comme nous le montre très bien
Céline, fibromyalgique, qui a tendance à être soit castratrice, soit maternante voire infantilisante
envers lui.
La relation clinique convient d'être ici rapportée très brièvement. Selon moi, les séances
avec Ernest lui permettaient de rejouer son mode de relation à l'autre, qui se fonde notamment sur
une triangulation narcissique. En effet, je pus ressentir très rapidement un sentiment d'inexistence
au contact de ce patient, en guise de réaction contre-transférentielle, et ce, quasi-systématiquement
(ne me regardait pas pendant les entretiens malgré ma disponibilité visuelle, évitait expressément de
me saluer, etc). Je ne compris que plus tard – lorsqu'il verbalisera explicitement son impression
d'être transparent aux yeux de sa compagne – qu'il s'agissait en réalité d'une identification
projective. Il me semblait donc être aux prises d'un effet de transfert négatif de la part d'Ernest.
Mais la signification de cette dynamique n'est pas si évidente et pose question. En effet, lorsque j'ai
mené notre entretien, l'effet de transfert négatif me concernant a immédiatement disparu, le patient
n'ayant d'yeux que pour moi, et c'est le psychologue qui est finalement devenu transparent aux yeux
du patient. Ce phénomène n'ayant été observé qu'une seule et unique fois, cela ouvre l'hypothèse
d'une triangulation non pas œdipienne mais narcissique, propre aux états limites, ne pouvant alors
instaurer qu'une relation d'objet sous forme de dualité. Précisons enfin que, pour Ernest, le travail
est personnifié et constitue un véritable objet relationnel, un rival qui lui a d'abord pris sa mère, puis
sa compagne. Mais comme nous l'avons vu, dans la représentation psychique d'Ernest, le travail,
c'est aussi celui qui rend malade.
Étudions maintenant son rapport au corps et à sa pathologie. S'il serait maladroit de parler de
conversion hystérique, nous pouvons cependant noter des manifestations pseudo-hystériques qui
sont instables et rapidement résolutives. Nous avons par exemple des tensions musculaires et des
blocages du dos qui disparaissent aussi rapidement qu'ils sont apparus, lorsqu'il est très énervé ou
contrarié (un jour il nous confiera avoir le dos bloqué car il était excédé que sa compagne,
initialement en repos, ait dû aller travailler.) Notre écoute clinique entendra ici la symbolique d'en
avoir plein le dos. Ainsi, si l'hystérique use de ses symptômes somatiques pour séduire et attirer
l'attention de l'autre, Ernest se situe plus dans une séduction-agressivité (Bernoussi, 2015).
Toujours dans son rapport au corps, Ernest cherche parfois à se faire mal volontairement (ex :
taper dans un mur) pour attirer l'attention de sa compagne afin qu'elle s'occupe de lui.
Au cours de mon entretien, Ernest livre un véritable « texte de sa maladie » qui tend vers une
tentative de « travail de la maladie » (Pedinielli, 1987). Seulement, comme nous le voyons sa
« théorie de la maladie » est assez labile : tantôt la cause de son insuffisance rénale est imputée à
l'hypertension familiale, tantôt au stress de son ancien travail (qui aurait donc aggravé
l'hypertension), et tantôt aux produits chimiques qu'il utilisait sans protection, encore une fois, dans
son ancien travail. Cette variabilité du discours nous montre l'instabilité de sa pensée, mais elle
illustre aussi son besoin de donner un sens à sa maladie, peut-être pourrions même dire, son besoin
de désigner un responsable. D'ailleurs, le responsable qui revient souvent dans les autres entretiens,
c'est bien entendu son père : « Mon père me fait encore mal », nous confiera t-il. Un parallèle
avec sa compagne est alors tentant : un jour, il dira de cette dernière que « c'est elle qui
détruit mon organisme et mon corps ». Quand on sait que, d'une part, il compare sa compagne à
son père par certaines de ses réactions, et que d'autre part, il attend d'elle l'amour que son père ne lui
a jamais donné, la connexion entre sa compagne et son père en serait presque simpliste. Ainsi, nous
– 5 –
pourrions envisager l'hypothèse non plus d'une simple identification à l'agresseur, mais d'une
véritable incorporation de l'agresseur, du père.
Si nous parlons de son rapport à la maladie, nous nous devons de parler de son rapport au
traitement. Ainsi les ponctions nécessaires à la réalisation de la dialyse sont très angoissantes pour
Ernest, qui a longtemps éprouvé une peur phobique des aiguilles. Elles lui rappellent notamment
un souvenir malencontreux : une veine qui explose, lors d'une prise de sang obligatoire suite à son
ectopie testiculaire (5-6 ans) et au cours de laquelle la mère n'a pas pu intervenir (le confrontant
ainsi à l'incapacité de cette dernière). Malgré cette rationalisation tout à fait plausible, nous serions
ici tentée de mettre en lien sa phobie des aiguilles avec des fantasmes d'effraction corporelle,
rappelant de fait son abus sexuel. Notons cependant que cette phobie s'est désormais apaisée et ne
constitue plus qu'une simple appréhension avant les ponctions, que nous pourrions qualifier de
normale pour un patient en hémodialyse. En effet, comme le relate Desseix (2011), il y a chez les
patients hémodialysés une angoisse que le sang gicle hors de la fistule artério-veineuse (le débit
sanguin au niveau de la fistule est très important), il convient alors de relativiser cet élément
symptomatique chez Ernest. Par ailleurs, l'entretien met en avant une certaine fixation psychique
d'Ernest à la dialyse, qui, par la même occasion nous montre sa relation ambivalente à la dialyse
(elle aussi est vue comme « toute bonne » ou « toute mauvaise »), à l'instar de ses autres relations
objectales. A la lecture, comme à l'écoute, nous avons cette impression de revenir inévitablement au
thème de la dialyse, même si mes questions ne s'y rapportaient pas. Cette réitération nous envoie
directement au lien intime qui unit Ernest à la dialyse : la contrainte de répétition. L'hémodialyse
devient alors le lieu d'un véritable jeu de la bobine, du Fort-Da (Freud, 2010). Initialement passif
face à l'expérience vécue d'abandon, Ernest s'en dégage dans un rôle actif par l'autodialyse : en
offrant le sang au générateur, il rejoue interminablement la disparition et l'abandon de la mère
(matérialisée par le sang), mais aussi son retour, lorsque le sang, parti dans les tuyaux du générateur,
lui est rendu par ce dernier. Il y a donc comme un marché qui s'installe entre Ernest et son
générateur : il donne son sang et le générateur le lui rend. Bien qu'empreinte de déplaisir, la séance
d'autodialyse lui permet alors de maîtriser un tant soit peu la situation, dans un moment jubilatoire :
Les moments où je me sens pas bien, c'est le sang qui sort de mon corps... bon
il revient aussitôt après hein mais... le fait que mon sang parte, c'est comme
si on m'abandonnait aussi, c'est comme si mon propre sang, en passant dans le
générateur à dialyse, il m'abandonnait. Or ce n'est pas le cas, il ne
m'abandonne pas puisqu'on me le réinjecte après. […] Maintenant... je le vois
passer dans les tuyaux du générateur, ça me fait... rire plutôt que peur.
La psychopathologie du somatique nous offre aussi une certaine dimension clinique. En effet, si
l'IRCT s'attaque silencieusement au corps, elle attaque aussi le moral des patients. C'est ainsi
qu'Ernest nous rapporte un vécu dépressif où, il dit avoir vu les choses en noir au début, car la
perspective de vie est fondamentalement transformée et assombrie : les deux traitements proposés
contre l'insuffisance rénale sont des traitements de suppléance, avec tous deux, leurs inconvénients
au quotidien, sans aucune guérison en perspective.
III.
Diagnostic et diagnostic différentiel
Au regard de la sémiologie (angoisse, relation d'objet, mécanismes de défenses et
symptomatologie) offerte par Ernest, nous pouvons affirmer qu'il se situe dans une organisation
limite de la personnalité. Nous pourrions en outre préciser, si nous nous référons au DSM-IV-TR
– 6 –
(2003), qu'Ernest s'inscrit dans le registre d'une personnalité borderline. Conformément aux
conditions du DSM, le patient possède bien a minima cinq5 des neuf critères indiqués dans leur
classification nosographique. Toutefois, nous ne sommes pas ici dans un désir de « d'étiquetage », et
le DSM ne constitue qu'une aide. Cette référence au DSM nous semblait pertinente pour mieux
comprendre le fonctionnement psychique d'Ernest : les psychosomatisations sont courantes chez les
états limites, et la dimension corporelle est particulièrement investie chez les personnalités
borderline. De plus « il existe une association incontestable entre les maltraitances sexuelles
infantiles et le trouble de la personnalité borderline, ce qui la différencie des autres troubles de la
personnalité » (Debray et Nollet, 2009, p. 163). C'est aussi ce qu'expose Bergeret (2012) en
expliquant que l'organisation limite de la personnalité s'est construite sur un traumatisme psychique
affectif important (comme une séduction de l'adulte) et qui a propulsé l'enfant au contact de données
œdipiennes (génitales) de manière trop précoce et brutale. Ce traumatisme, Bergeret le nommera
« “premier désorganisateur” de l'évolution psychique du sujet » (p.204), qui stoppera son évolution
libidinale et le figera dans une « pseudo-latence ».
Le diagnostic différentiel avec la névrose et la psychose est aisé. En effet, Ernest présente
des mécanismes de défenses archaïques mais qui ne sont cependant pas psychotiques à proprement
parler (clivage de l'objet, passages à l'acte, rationalisations, etc). De même, sa relation d'objet se
positionne dans une triangulation narcissique, c'est-à-dire que sa relation demeure une relation à
deux différente de la dyade primitive (fusionnelle psychotique) et de la relation entièrement
différenciée (œdipienne névrotique) (Bernoussi, 2015). Enfin, son angoisse est une angoisse
d'abandon, bien loin de l’angoisse de castration des névrosés ou de l'angoisse de morcellement des
psychotiques. Mais qu'en est-il de la distinction entre maladie psychosomatique et hystérie de
conversion concernant son insuffisance rénale ? L'IRCT d'Ernest nous fera rapidement éliminer
l'hystérie de conversion de notre diagnostic psychologique. En effet, comme nous venons de
l'expliquer, Ernest ne s'inscrit pas dans la névrose, et pour cause, il semble s'être fixé à un stade anal
et n'avoir jamais dépassé l'Œdipe. Dans une perspective analytique, l'hypothèse de l'hystérie chez
Ernest est donc libidinalement impossible. De plus, la maladie psychosomatique est considérée
comme un niveau d'organisation plus archaïque que les symptômes névrotiques. De surcroît,
l'hystérie, déjà rare chez les hommes, ne présente pas d'atteinte organique et est déterminée par une
signification symbolique, ce qui n'est pas le cas chez notre patient dont les reins sont bel et bien
atteints. Ajoutons cependant qu'il y a bien une dimension relationnelle dans le soin de sa
pathologie : « Je me sens bien, oui, parce qu'on s'occupe de moi », besoin d'attention et de
soin qu'il évoquera très régulièrement en consultation. Notre hypothèse psychosomatique se trouve
également corroborée par les propos de Janssen (2008) ; d'après ce qu'il rapporte, la névrose
hystérique agirait sur la musculature striée et volontaire alors que les processus psychosomatiques
influenceraient les muscles lisses et involontaires qui forment la paroi des différents organes. Nous
venons de mettre en évidence une dimension psychosomatique chez ce patient limite. Discutons
désormais dans notre quatrième partie de l'implication psychosomatique dans la genèse de son
hypertension artérielle, puis de son insuffisance rénale.
5. À cet égard nous noterons : « 1) efforts effrénés pour éviter les abandons réels ou imaginés ; 2) mode de relations
interpersonnelles instables et intenses caractérisées par l'alternance entre des positions extrêmes d'idéalisation excessive
et de dévalorisation ; 3) répétition de comportements, de gestes ou de menaces suicidaires ou d'auto-mutilations ;
4) instabilité affective due à une réactivité marquée de l'humeur ; 5) sentiments chroniques de vide ; 6) colères intenses
et inappropriées ou difficulté à contrôler sa colère ; 7) survenue transitoire dans des situations de de stress d'une idéation
persécutoire ou de symptômes dissociatifs sévères ».
– 7 –
IV.
Discussion et réflexion clinique :
Pour amorcer cette quatrième et dernière partie, penchons nous sur la possible origine
psychosomatique de son hypertension artérielle. Tout d'abord, spécifions que pour Spoljar (2014),
l'hypertension artérielle fait partie des affections classiquement psychosomatiques. Par ailleurs, pour
Bécache (2012), l'hypertension artérielle peut correspondre à une attitude d'agressivité et de lutte, de
toute évidence significative chez notre patient. Ceci est à rapprocher du fait que pour Marty (1980),
les maux de tête, les céphalalgies, témoignent souvent d'une inhibition mentale devant l'émergence
de fantasmes agressifs. Ainsi apparaît avec l'hypertension artérielle et ses maux de tête dans
l'enfance une dimension éminemment agressive chez Ernest. Peut-être pourrions nous même
parler de répression de l'agressivité. De fait, l'agressivité réprimée est massivement retournée
contre lui et contre son corps propre. Par ailleurs, ses saignements de nez de l'enfance nous ouvrent
une véritable perspective psychosomatique. En effet, dans l'entretien, ils sont dans un premier temps
associés à son hypertension, puis, dans un second temps à sa peur de l'abandon ( « Aussitôt que
ma mère me laissait tout seul, je saignais du nez, c'était très impressionnant... »).
Il reconnaîtra d'ailleurs que s'il était fortement contrarié, ses saignements de nez resurgiraient. C'est
donc tout son système circulatoire qui est désorganisé (hypertension, céphalalgie et saignements
de nez). Enfin, il admettra aussi que quand il est contrarié, son corps lui fait mal6 :
Mon corps me fait mal. Parce que c'est peut être une façon de dire... de dire
stop au stress et qui faut que ce qui me contrarie je le sorte. J'y arrive pas
forcément à le sortir, parce que j'ai peur que si je le sorte, on ne s'occupe
plus de moi. Y'a des moments je vais le sortir. Mais ça va sortir de manière
très … très agressive.
La répression de l'agressivité est prégnante dans ces propos. C'est ainsi que nous arrive le passage à
l'acte, essentiellement auto-centré (frappe dans un mur), sur des choses dures. Enfant, il aimait
déjà tomber et se faire du mal. Il insiste particulièrement sur la dureté de ce qu'il doit frapper. Pour
Anzieu (1995) les états limites « souffrent d’un manque de limites : incertitudes sur les frontières
entre le Moi psychique et le Moi corporel, entre le Moi réalité et le Moi idéal, entre ce qui dépend
de Soi et ce qui dépend d’autrui » (p. 29). Nous pourrions y voir là une nécessité pour lui de
ressentir et maintenir ses limites corporelles, son Moi-Peau, et de rétablir le sentiment d’être intact
et cohésif (Anzieu) afin de juguler l'angoisse. Si le passage à l'acte physique est auto-centré, il a
aussi recours à un passage à l'acte verbal, cette fois-ci hétéro-centré.
Si nous ne pouvons nier une (parmi d'autres) dimension psychosomatique dans son
hypertension artérielle, qu'en est-il de son insuffisance rénale terminale ? Se référer à la Médecine
Nouvelle de Hamer (cité dans Janssen, 2008), qui attribue les maladies rénales au fait d'être dépassé
par les événements, serait certes concordant avec les données cliniques d'Ernest, mais serait tout
aussi réducteur, surtout avec les critiques que cette « Médecine Nouvelle Germanique » (pour qui,
toute maladie est causée par un choc psychologique précis) a pu connaître. Certaines théories
psychosomatiques, comme celle d'Alexander, postulent qu'il y aurait une spécificité entre la nature
du trouble émotionnel et la nature du trouble organique fonctionnel qui en découle (causalité
directe). Néanmoins, avec Ernest, il est difficile de se situer dans ce courant. Nous seront alors plus
de l'avis de certains auteurs (comme Célérier) qui pensent que « chaque émotion peut contribuer à
la production de n'importe quel trouble organique » (Bécache, 2012, p. 218). Dans cette perspective,
6. Nous nous rappellerons ses douleurs au dos survenues après une contrariété. Le sang tant investi dans l'enfance
semble désinvesti au profit de douleurs musculaires ; ce qu'on rapprochera du fait que le sang est désormais (sur)investi
lors de la dialyse.
– 8 –
le choix d'organe dépendrait, non spécifiquement, de la vulnérabilité locale résultant de divers
facteurs (prédisposition génétique, infection, conditionnement préalable, etc). Par ailleurs, chaque
être étant intrinsèquement individuel, avec ses spécificités et ses fragilités organiques, dans la
maladie psychosomatique, c'est souvent l'organe le plus fragile qui est affecté. Or, la maladie rénale
d'Ernest est apparemment congénitale, ce qui nous éclaire un peu plus sur ce choix d'organe.
L'insuffisance rénale chronique étant une pathologie multifactorielle, nous ne pouvons pas parler
d'une origine psychosomatique proprement dite. D'autant plus que son symptôme psychosomatique
ne nous dit rien directement en matière de sens ; et il convient plutôt de nous situer dans une
« lecture psychosomatique » (Dejours). C'est ainsi qu'une nouvelle hypothèse s'offre à nous. Ernest
a souvent associé son père à l'origine de son insuffisance rénale – et si les causes qu'il attribue à son
IRC semblent labiles, nous avons vu qu'elles finissaient par se recouper. En considérant
l'indifférence paternelle lorsqu'Ernest fut déclaré insuffisant rénal, sa maladie rénale pourrait en fait
représenter le stigmate des souffrances infligées par le père. En effet, l'IRC a cette particularité
d'être une maladie invisible et silencieuse, au même titre qu'un inceste peut constituer un non-dit
familial, car ne laissant pas de trace visible... Accusation envers le père ou ultime sollicitation
d'amour à son égard ? La question restera en suspens mais méritait d'être évoquée. Nous ajouterons
notamment que, lorsqu'Ernest parle des maladies chroniques, une équation tout à fait particulière se
dégage : maladie chronique = amour, compassion et compréhension des proches ( « La violence
de la maladie chronique, c'est qu'on ne peut rien faire. […] On ne peut qu'entourer
ses personnes là avec de l'amour, de la compassion... »). Ce dont il a, en l'occurrence,
manqué pendant son enfance. Et si finalement nous adoptions un raisonnement inverse ? Peut-être
que l'IRCT d'Ernest n'a aucune détermination psychosomatique, et est-elle alors simplement le
moyen d'exprimer sa souffrance et son insécurité ? En effet, on a la possible organisation suivante :
dans un premier temps, Ernest retournait l'agressivité qu'il ressentait à l'égard de ses parents (pour
les raisons que nous avons vues précédemment) contre lui-même, lui causant ainsi des maux de tête,
et l'activation d'une hypertension artérielle héréditaire, qui elle même put engendrer des
saignements de nez. Voyant que la mère s'occupait davantage de lui quand il était malade, il est
possible qu'il ait gardé ce mode d'expression corporelle très archaïque. Du reste, la dialyse semble
justement apaiser son agressivité, ce qui nous conforterait dans l'idée que cette thérapeutique joue
un rôle qui va bien au delà de ses fonctions premières de rein artificiel. D'ailleurs, l'hémodialyse,
qui soumet le patient à une évidente régression et dépendance, ne sera pas sans nous faire penser à
une métaphore de la mère, et plus précisément du cordon ombilical : le patient est relié au rein
artificiel (générateur) par sa fistule artério-veineuse via un système de tuyaux qui coordonnent des
échanges sanguins bidirectionnels. En plus de lui permettre de répéter et de surmonter son vécu
abandonnique infantile, l'hémodialyse pourrait fantasmatiquement représenter un lien inébranlable à
la mère voire une mère de substitution. C'est donc par son rapport si particulier au corps qu'Ernest
nous laisse entrevoir sa dépression anaclitique, masquée.
Nous pouvons donc dire que, dans la mesure où l'hypertension artérielle est omniprésente
dans sa famille, il serait trop réducteur ici de parler uniquement de maladie psychosomatique. On
voit bien qu'avec Ernest, l'hypertension artérielle, et plus encore son insuffisance rénale n'est pas
univoque, ni linéaire, mais plutôt multifactorielle. Si nous ne pouvons inférer un lien de cause à
effet psychosomatique, nous pouvons pour autant souligner l'étroite corrélation qu'il existe entre
l'histoire infantile agitée d'Ernest, et sa maladie rénale. Si nous nous referons à la dénomination de
Young (cité dans Janssen, 2008), nous pourrions alors dire que l'affection-disease (qui possède un
sens biologique) donc l'insuffisance rénale et hypertension artérielle d'Ernest, concorde avec son
– 9 –
malaise-illness (qui possède un sens symbolique). Enfin, si nous ne pouvons avoir aucune certitude
quant à la dimension psychosomatique de son insuffisance rénale, nous pouvons néanmoins
soutenir que le corps de cet « enfant » de 31 ans est le lieu d'expression de sa dépression anaclitique
mais aussi et surtout, de sa carence affective infantile et des abandons traumatiques qui s'y
adjoignent : blessures volontaires, tentatives de suicide et pathologies somatiques. De plus, son
insuffisance rénale répond parfaitement à sa problématique abandonnique : il utilise sa maladie pour
se conforter dans une relation d'objet où on s'occuperait toujours de lui. Pour terminer cette
discussion, il convient de préciser qu'Ernest a soudainement mis fin au suivi thérapeutique, en ne se
présentant pas au dernier rendez-vous fixé. Plusieurs hypothèses peuvent cohabiter pour expliquer
cette rupture thérapeutique. La plus plausible serait que le patient aurait finalement rejoué de
manière définitive son vécu abandonnique omniprésent, auprès du psychologue et de moi-même, en
rompant toute relation brusquement. Quoi qu'il en soit, une question pronostique se pose : si Ernest
use de la dialyse pour rejouer et surmonter son vécu abandonnique infantile, comment vivra t-il la
greffe ? Sans suivi psychologique, il risquerait de rejeter inconsciemment le greffon. D'une part
pour continuer à s'inscrire dans une maladie chronique par laquelle il peut aisément faire un
chantage affectif. D'autre part pour pouvoir rejouer indéfiniment, à l'instar de la compulsion de
répétition (Freud), son scénario abandonnique par la dialyse, qui lui est rassurant, parce que connu,
tout en étant mortifère pour l'enfant qui est en lui. La question d'une éventuelle reprise d'activité
professionnelle suite à la greffe pose aussi question. En effet, comme nous l'avons vu, pour Ernest,
le travail c'est ce qui éloigne de l'objet d'amour, qui confronte à l'abandon et donc qui rend malade.
Le pronostic est d'autant plus inquiétant qu'Ernest nous avoua un jour envisager de développer un
cancer de la peau à cause (grâce?) de la sensibilité au soleil que lui provoqueront les médicaments
anti-rejet (immunosuppresseurs) suite à sa future greffe, afin que sa compagne n'aille plus au travail
et reste à ses cotés. Ensuite, s'il tend à rejouer les abandons qu'il a vécu auprès des autres, comme il
a pu le faire en mettant fin au suivi, le risque suicidaire en devient élevé. En effet, il nous confiera
un jour, que pour lui, le suicide constitue un abandon ultime. Le risque serait alors, comme Freud
(2004) l'explique si bien, un « retournement sur soi d’une impulsion meurtrière contre autrui »
(paragr. 16). S'il n'y avait pas eu de rupture thérapeutique, peut-être aurions nous pu utiliser
ultérieurement la grille d'observation et de diagnostic psychosomatique de Stora afin d'affiner notre
réflexion. Cette grille a justement été utilisée auprès de patients insuffisants rénaux hémodialysés
(Surugue, 2010), ce qui nous aurait assuré une certaine validité auprès d'Ernest.
V. Conclusion
Nous voici désormais à la fin de cette étude sur le cas d'Ernest. Après toute la réflexion
clinique que nous avons menée, nous en arrivons à la conclusion suivante : l'insuffisance rénale dite
congénitale d'Ernest est survenue dans le contexte d'une prédisposition héréditaire à l'hypertension,
suite à un recours systématique au corps pour exprimer ses émotions et sa souffrance, et qui a sans
doute été aggravée par une insatisfaction professionnelle, elle-même probablement attisée par la
représentation péjorative du travail que s'est construit Ernest tout au long de sa vie. In fine, nous
pourrions dire qu'Ernest n'a pas eu les reins suffisamment solides pour supporter les maltraitances
de son père, ni les abandons – réels ou fantasmatiques – de sa mère. Sa seule solution (tentative
d'auto-guérison) pour faire entendre son mal-être fut de s'exprimer avec des maux. Nous
terminerons cet exposé sur une phrase de Thierry Janssen (2012) : « Nous avons tous été des
enfants blessés et que, à bien des égards, nous le restons tout au long de notre vie ».
– 10 –
Bibliographie
American Psychiatric Association. (2003). DSM-IV-TR : manuel diagnostique et statistique des
troubles mentaux (4e éd. rév.; traduit par J.-D. Guelfi & M.-A. Crocq). Paris, France :
Masson.
Anzieu, D. (1995). Le Moi-peau (2e éd.). Paris, France : Dunod.
Bécache, A. (2012). Malades psychosomatiques. Dans J. Bergeret (dir.), Psychologie pathologique :
théorique et clinique (11e éd., p. 215-221). Issy-les-Moulineaux Cedex, France : Elsevier
Masson.
Bergeret, J. (2012). Les états-limites et leurs aménagements. Dans J. Bergeret (dir.), Psychologie
pathologique : théorique et clinique (11e éd., p. 198-214). Issy-les-Moulineaux Cedex,
France : Elsevier Masson.
Bernoussi, A. (2015). M1S2-F12E3 – Névroses, psychoses et états limites : Les états limites.
Recueil inédit, Université de Picardie Jules Verne.
Choukroun, G. (2015, février). Maladies rénales chroniques : dépistage, prévention, prise en
charge. Communication présentée aux Conférences Santé, Amiens.
Debray, Q. et Nollet, D. (2009). Les personnalités pathologique. Approche cognitive et
thérapeutique (5e éd.). Issy-les-Moulineaux Cedex, France : Elsevier Masson.
Desseix A. (2011). « L'hémodialyse, cette maladie ». Approche anthropologique d'un amalgame.
Sciences sociales et santé, 29(3), 41-73. doi: 10.3917/sss.293.0041
Freud, S. (2004). Deuil et mélancolie. Sociétés,4(86), 7-19. doi: 10.3917/soc.086.0007
Freud, S. (2010). Au-delà du principe de plaisir (traduit par J. Altounian, A. Bourguignon, P. Cotet
et A. Rauzy). Paris, France : Presses universitaires de France.
Gontier, E. et Duriez N. (2007). Le psychologue clinicien et la prévention du suicide. Dans S.
Schauder (dir.), Pratiquer la psychologie clinique auprès des adultes et des personnes âgées
(p.81-122). Paris, France : Dunod.
Janssen, T. (2008). La maladie a t-elle un sens ? Enquête au-delà des croyances. Paris, France :
Fayard.
Janssen, T. (2012). Confidences d'un homme en quête de cohérence. Paris, France : Les liens qui
libèrent.
Marty, P. (1980). L'ordre psychosomatique. Paris, France : Payot.
Pedinielli, J.-L. (1987). Le « travail de la maladie ». Psychologie médicale, 19(7), 1049-1052.
Schopenhauer, A. (2013). Aphorismes sur la sagesse dans la vie (traduit par J.-A. Cantacuzène).
Repéré à http://www.schopenhauer.fr/oeuvres/fichier/aphorismes.pdf
Spoljar, P. (2014). M1S1-F8E1 – Psychosomatique et psychopathologie du somatique. Recueil
inédit, Université de Picardie Jules Verne.
Surugue, C. (2010). L’approche psychosomatique du patient dialysé (Mémoire de diplôme
universitaire, Université Pierre et Marie Curie). Repéré à http://dumas.ccsd.cnrs.fr/dumas00903449/document
Tomasella, S. (2014). Le sentiment d'abandon : se libérer du passé pour exister par soi-même.
Paris, France : Librairie générale française.
– 11 –
Annexe : Retranscription de l'entretien d'Ernest
–
Pour commencer, je pense que vous pourriez me.. m'expliquer en quoi consiste vraiment votre maladie,
parce que moi je suis là depuis plusieurs semaines maintenant et au final je ne sais pas vraiment ce que
vous avez, donc ça serait bien de me la présenter, de me dire comment elle est … à quel moment elle a
été diagnostiquée, comment elle est survenue selon vous...
–
Alors, c'est une insuffisance rénale. C'est une maladie qui touche les deux reins, c'est une insuffisance
rénale chronique, donc qui ne se guérira... jamais. Euh... c'est une maladie qui est apparut à cause de
l'hypertension, donc une tension très élevée des chiffres.. de tension très très élevés, des vingt... vingtdeux. Et elle a été diagnostiquée au cours d'une prise de sang. Donc ma créatinine était assez élevée, mon
débit de filtration commençait à baisser... mon sodium, mon potassium, ça... ça a augmenté un petit peu
aussi, donc c'est là où.. mon médecin traitant m'a envoyé voir un Néphrologue au CHU Sud. Et c'est là
où ma pathologie a été dé-découverte. Parce qu'ils m'ont fait faire une biopsie... une ponction de biopsie
rénale.
–
D'accord. Et vous aviez quel âge à ce moment là ?
–
J'avais... 27 ans. Ouais, 27 ans. L'hypertension était depuis longtemps puisque c'est génétique dans la
famille.
–
D'accord.
–
Donc euh.. hypertension... euh... enfant je saignais régulièrement du nez, je saignais beaucoup du nez.
Euh... l'hypertension était fréquente, elle est fréquente chez nous donc euh... donc euh... c'est mon
hypertension qui a provoqué ça. Et d'après le Pr. E, donc le premier néphrologue qui m'a suivi, la
maladie rénale était là depuis bien longtemps, donc elle était là à ma naissance mais elle se déclarait pas.
Elle s'est déclarée vis-à-vis de... mon hypertension. C'est pour ça qu'il est très important que quand on a
les premiers signes de la maladie, c'est-à-dire une pâleur, une grande fatigue, euh... un goût de ferraille
dans la bouche, tout de suite aller voir son médecin traitant. Comme quand on a mal à la tête, quand... il
faut aller voir son médecin traitant le plus vite possible. Pour faire une prise de sang et voir si la
créatinine, le sodium, le potassium, ça c'est des bons... des bons marqueurs pour ça. C'est... une prise de
sang ça ne fait pas mal, ça dure pas longtemps, c'est trente secondes et puis ça peut éviter bien des
problèmes.
–
Mais alors au cours des consultations vous avez souvent dit que... euh... votre passé ou même votre
travail, tout ça ça a causé la maladie. Pourquoi vous dites ça de cette manière, alors que, de ce que vous
me dites, ça a quand même une grosse part de génétique.
–
Bah, il y a du génétique, mais il y a aussi le fait du travail, parce que beaucoup de stress engendré par le
travail n'arrangeait rien à mon hypertension. Au contraire ça alimentait mon hypertension assez
fréquemment, et euh... et c'est là, la maladie je pense elle a pris le pas sur le reste. Mais... il y a une
grande part de génétique. Et il y a le travail aussi parce qu'on m'a fait utiliser des produits chimiques sans
protection, sans... donc le travail y est pour quelque chose aussi.
–
Et vous travailliez dans quel domaine ?
–
J'étais dans les espaces verts pour le groupe A, à S., à la zone industrielle.
–
Et donc au niveau du quotidien, votre maladie, quelles sont ses répercussions ?
–
Les répercussions, bah c'est une grande fatigue... une énorme fatigue, une sensation de.. de soif très
intense. Euh... l'impression que j'ai mangé du fer, car j'ai un goût de ferraille dans la bouche. Bon, là je
l'ai moins, par rapport à la dialyse, mais cette impression de... d'avoir un goût de ferraille en bouche, le...
le... euh.. mon urine qui est très concentrée et qui sent très fort. Et puis surtout la fatigue. C'est le point
principal de cette maladie, qui est très prenante, qui est très très présente. C'est très présente c'est... donc
euh je dors dans la journée, la nuit je ne dors pas car comme j'ai fais une grande partie de ma nuit dans la
journée, la nuit je dors très peu, ou alors je vais bien dormir parce que je suis fatigué. La fatigue vient
plus par... par des vagues. Il y a des moments ça va être très fort, il y a des moments ça va être moins
fort, il y a des moments ça va pas être là... y'a... c'est... c'est un peu les... les aléas de cette maladie.
–
D'accord.
– 12 –
–
C'est que... ça vient, ça part, c'est... c'est... c'est... c'est un peu comme ça quoi... il faut prendre un peu
comme ça vient.
–
Vous avez un régime spécial alimentaire ?
–
Non je n'ai pas de régime alimentaire spécifique... euh... faut juste que j'évite ce qui est sodium,
potassium, pas en manger de trop. Je peux en manger quand même mais pas de trop. A cause de la
dialyse, une restriction en boisson, donc faut pas que je prenne trop de poids entre mes deux séances.
Parce que c'est pas bon. Mais sinon pas de grand régime alimentaire.
–
D'accord.
–
On m'avait conseillé mais euh.. , là comme la dialyse se passe plutôt bien, on m'a dit... on vous met pas
un régime alimentaire.
–
D'accord. Alors justement par rapport à la dialyse, comment vous qualifieriez son... votre rapport avec ?
Parce que plusieurs fois vous avez parlé que... d'une certaine manière vous vous sentiez bien pendant la
dialyse parce que.. on s'occupe de vous, mais aussi parce que ça réveille certaines angoisses. Donc
comment pourriez-vous me développer cela ?
–
Euh... Alors je me sens bien, oui parce qu'on s'occupe de moi. Parce que la dialyse me... m'éloigne un
peu de la maladie quand même. Euh... j'ai l'impression que le filtre où le sang passe la maladie part à la
poubelle. Euh... et ça ça fait du bien. Et les moments où je me sens pas bien, c'est le sang qui sort de mon
corps... bon il revient aussitôt après hein mais... le fait que mon sang parte, c'est comme si on
m'abandonnait aussi, c'est comme si mon propre sang euh... en passant dans le générateur à dialyse, il...
il m'abandonnait. Or ce n'est pas le cas, il ne m'abandonne pas puisqu'on me le réinjecte après, il est
propre donc euh. Mais voilà, c'est ce sentiment là. C'est surtout les deux aiguilles qu'on me... me mets
tous les deux jours dans le bras. Ça ça fait mal euh... ça me réveille des souffrances aussi par rapport à
une prise de sang, même si maintenant je m'y suis habitué, et que les prises de sang vont faire partie de
mon quotidien après la greffe de rein, et que je sais très bien qu'un jour ou l'autre si mon greffon lâche, la
dialyse reviendra donc les aiguilles vont revenir. Je m'y suis quand même habitué. J'ai quand même pris
sur moi, j'ai quand même... je me suis bien amélioré par rapport à ça. J'ai fais des... des gros efforts par
rapport à ça. Encore un effort de fait. Euh... pour moi c'est un effort que j'ai fais par rapport à ça, parce
que je sais que je me sens bien. Je sais que la dialyse j'en ai besoin. Y'a des moments je la réclame parce
que j'en ai besoin. Euh... y'a des moments si je bois un peu plus que d'habitude, j'ai l'impression qu'on
m'écrase mes poumons, j'étouffe. Donc c'est là où j'ai besoin de... de... de la dialyse. Mais... à part ça, la
dialyse ne fait pas... mal. Ce n'est pas un traitement qui fait mal. Euh... au contraire en dialyse on peut
travailler, on peut aller sur son portable, sur son ordinateur, on peut regarder la télé, on peut lire, fin... on
peut dormir, on fait... ce n'est pas un traitement qui... qui fait mal. C'est agressif mais ça fait pas mal. Ça
je... au début j'avais un peu peur, parce que aiguille... sang... dialyse, c'est des mots que je.. que je ne
comprenais pas encore. Maintenant je comprends. Maintenant quand, quand j'en parle je sais de quoi je
parle. Pour moi ça fait pas mal. Y'en a peut-être pour d'autres ça fait mal, mais pour moi ça ne fait pas
mal.
–
Et votre appréhension par rapport aux aiguilles c'est euh... c'est depuis quand ça ?
–
Depuis mon enfance, depuis une opération... une ectopie testiculaire. Où je devais faire une prise de sang
avant de sortir. Et ils ont pas été très délicat avec moi. Euh... ils m'ont fait péter une veine et bien
évidemment ils ont pas réussi me piquer parce que je me contractait tellement qu'ils étaient à six sur moi,
à me tenir. Euh... j'ai eu cette appréhension en dialyse.
–
D'accord.
–
Or, les infirmières en hémodialyse, sont très biens, très gentilles, très compétentes. Les infirmières de
mon centre d'hémodialyse sont très compétentes aussi. Euh... hier j'ai malencontreusement oublié de
mettre de la pommade sur ma fistule, donc on m'a piqué sans pommade. J'avais peur. J'avais très peur.
J'ai eu un peu mal, mais ça s'est arrêté là. J'ai eu un peu mal pendant... trente secondes. A peine. A peine.
Mais euh... je n'oublierais plus jamais ma pommade (souris), ça c'est sûr. Euh... après mon infirmière en
hémodialyse à Santelys m'a dit pourquoi ne pas en mettre sur l'artère et pourquoi en mettre sur la veine,
parce que comme la veine, est... est plus douloureuse que mon artère, je préfère en mettre sur ma veine
que... sur mon artère qui est un peu plus grosse, elle est... pas... elle se gonfle un peu plus, donc elle est
– 13 –
plus grosse, elle est plus simple à piquer. La veine est plus petite. Donc si faut en mettre sur la veine, j'en
mettrais sur ma veine. Et j'en mettrais pas sur mon artère.
–
Et vous êtes... j'avais noté que vous étiez en auto-dialyse c'est ça ?
–
Oui.
–
D'accord.
–
Oui, je suis en auto-dialyse. C'est moi qui monte ma machine, c'est moi qui prépare mon matériel pour
euh... pour les ponctions. C'est l'infirmière qui me ponctionne. C'est moi qui me fait mes pansements à la
fin de... de la séance. Mais.... euh... je préfère cette autonomie là que l'hôpital. Parce que.. le...
l'autodialyse on se sent quand même un peu plus libre, malgré qu'on soit branché à un générateur à
dialyse pendant quatre heures ou cinq heures, ça... ça dépend de... de... de la prise de poids. On est un
peu plus libre quand même. L'hôpital, c'est l'hôpital. C'est... l'hôpital on est plus plongé dans la maladie
encore. On... le service d'hémodialyse, bien que j'y ai passé trois... trois jours, trois jours où c'était... je ne
m'en plaignais pas, ça reste... une... un univers très médicalisé... très... L'autodialyse, voilà on... on
rencontre ses collègues de dialyse, on discute avec eux, on rigole, on parle, on... le... l'autodialyse est
plus conviviale que l'hémodialyse en elle-même. C'est plus... il y a une approche moins agressive. C'est...
euh... on sait qu'on rentre dans un centre où on va subir un traitement mais on n'a moins peur de ce... de
ce traitement. Moi je sais que j'ai... les premiers j... la première fois où je suis allé en hémodialyse, j'ai eu
très très peur. Je... je transpirais, je tremblais. Et la première fois où je suis allé en autodialyse, ça c'est
bien passé, parce que je connaissais déjà un peu, et parce que... je savais ce qui m'attendais.
–
D'accord.
–
Donc l'appréhension moins grande.
–
Donc on a parlé de votre peur, de votre phobie des aiguilles, vous en avez d'autres à l'heure actuelle ?
Alors je ne parle pas de votre peur de l'abandon, ça on l'a bien vu, mais d'autres phobies comme ça...
–
Euh... non. Petit j'avais peur des araignées. Maintenant je n'en ai plus peur. Bon je ne vais pas
spontanément en prendre une sur moi hein... mais... ça.. ça ne me fait plus peur. Les araignées ne.. ne...
ne me font plus peur. Les aiguilles, j'appréhende, mais ça ne me fait plus peur non plus. Je peux en voir
une, mais voilà, ce n'est qu'une aiguille, c'est... mais non, des autres phobies non. Non, non. Avant le
sang ça me faisait peur.
–
Hum.
–
Maintenant... maintenant je le vois passer dans les tuyaux du...du générateur, ça me fait... rire plutôt que
peur.
–
Vous m'aviez parlé de saignements de nez quand vous étiez petit, est-ce que cela survenait après des
événements particuliers ?
–
Oui.
–
Oui.
–
Après de la contrariété... des... pareil, la peur de l'abandon, aussitôt que ma mère me laissait tout seul,
euh... je... je saignais du nez, c'était très impressionnant... c'était pas un peu, c'était.. on pouvait utiliser
deux bons paquets de... de mouchoirs pour stopper quand même. C'était impressionnant. C'était
impressionnant. Le problème c'est réglé parce que je suis allé voir un ORL, enfin ma mère m'a emmené
voir un ORL qui... a cautérisé. Donc euh... je pense que si j'avais une très forte contrariété, je pense que
ça reviendrait. Là, les contrariétés ne sont pas plus fortes que ça. Y'a des choses qui me contrarient
mais... j'essaye de passer... de passer un petit peu au dessus quand même. Euh... mais si j'étais fortement
contrarié, oui, ça.. ça ressurgirait, c'est à peu près sûr même.
–
D'accord.
–
C'est à peu près sûr.
–
Et vous avez d'autres manifestations corporelles comme ça lorsque vous êtes contrarié comme ça ou qu'il
y a une forte émotion...
– 14 –
–
Euh...oui, je... mon visage se creuse... très vite. Je blanchis et euh... et mon corps me fait mal. Parce que
c'est peut être une façon de dire... de dire stop au stress et qui faut que ce qui me contrarie je le sorte. J'y
arrive pas forcément à le sortir, parce que j'ai peur que si je le sorte, on ne s'occupe plus de moi. Y'a des
moments je vais le sortir. Mais ça va sortir de... de manière très … très agressive.
–
C'est-à-dire ?
–
Je vais le sortir en... …. en frappant contre un mur... Je vais... jusqu'à ce que j'ai mal. Et... avoir mal
c'est... ça me... me faire mal ça me calme. C'est... c'est bizarre mais plus je vais me faire mal, plus... plus
ça va me calmer. Plus... plus je vais avoir mal, plus il va falloir que ça sorte. Je n'ai jamais été violent
envers personne. Cette violence là, c'est plus... envers moi. Que je m'inflige de la violence envers moi.
Parce que... parce que je pense que c'est un besoin aussi. C'est un besoin pour.... sortir ce qui ne va pas.
Et en mettant des... des... des mots sur ça et... en frappant, les mots sont moins durs. La... la peur est
moins dure, la peur elle disparaît, les angoisses disparaissent, la haine elle disparaît. Et j'ai... j'ai besoin
de ça pour... alors je ne vais pas frapper contre personne... euh c'est plus sur des objets, sur des trucs
durs, il faut... il faut que ça soit dur. Plus c'est dur, et mieux c'est. Mais... à coté de ça je ne suis pas
quelqu'un de violent. J'ai... j'ai de la violence envers moi quand ça va pas... de la violence, de
l'agressivité de... de l'agressivité dans les mots de.. de la violence verbale j'en suis capable. Euh... je...
bien que je n'aime pas ça. Parce que je ne suis pas de nature violente. Ya des moments ça fait du bien. Ça
fait du bien. Quand ça sort et que c'est sorti, ça... ça... je... je suis soulagé. Ça, ça me soulage. Sur le
moment ça me fait mal parce que j'ai fais mal à la personne. Mais... d'un autre coté ça me fait du bien. Ça
me fait énormément de bien. Et je pense que la maladie elle a un petit peu accentué ça, aussi. Parce que
la maladie c'est malgré tout une prison.
–
Hum.
–
C'est une prison dont... surtout les maladies chroniques... tout ce qui est cancer, insuffisance rénale, tout
ça.. Toutes ces maladies chroniques là sont... sont... ont un tel degré de... de... c'est des maladies qui sont
quand mêmes lourdes. C'est tellement lourd que... au bout d'un moment on n'a pas le choix. On est
tellement mal qu'on peut être agressif avec des gens qui nous ont rien fait, qui … qui ont eu une bonne
intention envers nous et... et cette agressivité là je l'ai... moins parce que... la... la dialyse elle m'écarte
de.. la maladie, mais quand j'étais pas en dialyse, cette agressivité là c'était avec ma mère, c'était avec ma
compagne...c 'était avec mon frère... c'était... je pense que c'était mon mal-être par rapport à la maladie
qu faisait ça. Parce que je ne me sentais pas bien. Je me sentais fatigué, faible euh... j'avais..
l'insuffisance rénale ne fait pas mal. Ça fait pas mal physiquement. C'est moralement que ça fait mal.
C'est moralement parce qu'on est dans une prison. Le... la maladie rénale et... la maladie rénale est la
prison, et la dialyse est le sauveur, c'est quelque chose qui nous sort de... de là. Malgré tout, la dialyse ne
fait pas tout. Parce que... les toxines elles reviennent peu de temps après et la maladie rénale re... 'fin...
c'est pas qu'elle... qu'elle a disparut, elle est là, mais... elle va se réinstaller un petit peu, elle va se
réapproprier notre... notre corps, notre pensée... notre... et c'est des maladies qui sont lourdes. Donc c'est
des contraintes. C'est contraignant, c'est... c'est... la maladie est une maladie très agressif quand même.
C'est.. le cancer je... je connais, parce que dans ma famille y'en a eu. C'est des... c'est une maladie qui est
très agressive. Aussi bien pour la personne qui l'a que pour les personnes qui sont proches et qui voient
le... le proche... le proche qui a une maladie comme ça... qui qui.. prend une place importante, qui fait
souffrir, qui fait mal. Et.. forcément nous en tant qu'accompagnants et proches ça nous fait mal aussi, ça
nous touche aussi. C'est... moi j'ai vu mon oncle qui est parti d'un cancer des os. Euh... il a bien souffert.
Il a vraiment bien bien souffert. C'est... souffrance morale et physique. Je pense plus une souffrance
physique. Le moral c'était … déjà bien installé. Mais la souffrance physique elle était... elle était là
présente avec lui du matin au soir. Et... en tant que accompagnant on ne peut rien faire. C'est ça la
violence de la maladie chronique, c'est qu'on ne peut rien faire. En tant qu'accompagnant ou proche on
ne peut rien faire. On ne peut pas... on ne peut pas dire je vais prendre ta souffrance pour... non. On peut
pas. On ne peut qu'entourer ses personnes là avec de... de l'amour, de la compassion... de la
compréhension. Parce que... avoir une maladie chronique, il faut quand même que les accompagnants
aient un mental assez fort quand même, parce que... parce que c'est une maladie qui ne vous laisse.. peu
de place à vous, qui vous laisse... peu le temps de souffler, et qui laisse peu le temps de souffler aux
proches aussi. Parce que la fatigue arrive, parce qu'on est épuisé, parce qu'on ne peut rien faire, parce
qu'on ne peut pas sortir. Euh... chaque geste du quotidien est fatiguant. Avec une maladie chronique,
chaque geste est fatiguant. Euh... le fait de... et puis... le fait de... de sortir, de faire des trucs simples de...
de la vie c'est fatiguant. Faire son ménage c'est fatiguant. Euh... moi il fut un temps où la maladie rénale
– 15 –
était tellement forte que de manger c'était fatiguant. De me lever pour aller à table c'était fatiguant je...
j'étais fatigué. Je suis moins fatigué par rapport à la dialyse et.. merci la dialyse de... de m'avoir redonné
un second souffle. Euh... mais c'est vrai que la maladie rénale est très prenante. C'est prenant. C'est
prenant. C'est pour ça que... une simple prise de sang, un simple dépistage peut éviter des... des... je vais
parler un peu crûment... peut évider des... emmerdes pendant des années. Parce que la maladie rénale
ne... se déclare, peut se déclarer très vite. Ça peut arriver très vite au stade final de la maladie. Et on peut
arriver au stade terminal de la maladie en... en quinze ans, en... en vingt ans. C'est une maladie qui
évolue à son rythme. Ou elle va évoluer très vite, ou ça va être long, très long. Et plus c'est long, plus on
a mal, plus on est fatigué, plus... on voit les... les choses en noir parce que forcément, quand on vous
annonce que c'est une maladie chronique et qu'on vous dit que le seul traitement, enfin.. que les deux
seuls traitements qui vous accompagneront c'est la dialyse et la greffe, la perspective de vie... je ne vais
pas dire qu'elle s'éteint... elle s'éteint pas. La perspective de vie elle... la vie prend une dimension autre.
D'une vie bien rangée avec un travail, avec.. On passe d'une vie avec une maladie qui... qui vous
poursuit,qui vous suit, qui vous accompagne, qui mange avec vous, qui dort avec vous, qui...euh... qui
vous laisse pas souffler, qui... qui est tout le temps avec vous, qui.. euh... donc la vie avec la maladie, elle
est différente. Elle est... les gens qui disent, qui disent qu'ils peuvent vivre avec une maladie chronique et
qu'ils le vivent très bien... Non, c'est pas vrai. Il... je... je connais personne avec une maladie chronique
qui vit bien. Parce que y'a toujours un sentiment de fatigue qui est là, qui est présent... qui vous pourri
votre existence et... moi... c'est un tord que j'ai car je faisais un travail que je n'aimais pas... j'ai toujours
dit que je voulais tomber malade, et aujourd'hui c'est arrivé. Et.. je m'en veux. Je m'en veux parce que la
vie avec la maladie elle est c'est... c'est fatiguant. C'est … quand on vous fait une fistule sur le bras, que
le bras il commence à se déformer parce que la fistule elle gonfle. Bah... on a... malgré tout on oublie la
maladie, mais on s'en rappelle parce qu'elle est là. Elle est... là. Et que parce que tous les deux jours on la
voit, cette fistule. Moi je la vois quand je me douche, je la vois quand je m'habille, je la vois quand...
quand je... quand je fais mes gestes du quotidien, c'est... elle est là. Elle ne bougera pas. Et j'ai demandé
au néphrologue qui me la rebouche pas. Parce que si mon greffon lâche... parce que... la pose de la fistule
ne m'a pas fait mal. C'est... l'anesthésie qui m'a fait mal. Parce que quand on pique là en dessous, ça fait...
ça fait mal, c'est pas très agréable, donc j'ai pas envie qu'on me la referme. Parce que j'ai pas envie que
dans l'urgence on me recréer une fistule. Elle est là, je sais que si mon greffon lâche, je peux retourner en
dialyse sans problème. Elle sera toujours fonctionnelle, faut juste que je fasse attention à pas.. à pas
donner un coup dessus euh... à ne pas... à ne pas la mettre sous... sous une table et puis... voilà. Les
gestes du quotidien faut quand même faire attention quand même. Faut... faut... faut pas de poussière,
faut avoir une bonne hygiène quand même. C'est quand même un accès pour le sang. Faut... voilà... faut
avoir une... une hygiène... il faut être propre quoi.
–
Hum.
–
Parce que le sang quand il est contaminé après... voilà... voilà c'est d'autres contraintes. Donc c'est vrai
que moi j'y ferai attention. Et quand la greffe de rein interviendra, je ferai d'autant plus attention au
greffon. Parce que pour moi ça sera une chance d'avoir un greffon, d'avoir une greffe de rein. de... de me
rouvrir à la vie sans la contrainte de la dialyse. Parce que c'est une contrainte malgré tout. Sans la
contrainte de la dialyse, et sans le... sans le sentiment que la maladie soit encore là. La greffe de rein sera
une espèce de protection où la dialyse sera là, et que l'insuffisance rénale elle sera là. ça... ça ne viendra
pas dans la bulle. Tant que le greffon fonctionnera, ça ne viendra pas dedans. Si le greffon il lâche, parce
que pour X raisons, l'hypertension est revenue ou la maladie rénale malgré tout elle a... elle a refait son
apparition... euh voila... je... y'a des greffés qui ne font pas attention, qui ont... une hygiène de vie... qui
boivent, qui fument, qui... qui ne prennent pas leur médicament parce que... la greffe de rein n'est pas
sans contrainte. On prend des médicaments immunosuppresseurs mais il faut les prendre à vie et... à
des... une heure bien spécifique. Il faut.. il faut pas que la dose de la thérapie elle baisse. Il faut que cette
dose là elle reste.. la même. Pour que justement le corps ne... ne rejette pas cet..cet étranger. Parce que
c'est un étranger. Pour lui le corps, il reconnaît pas, c'est un rein, c'est un rein qui vient d'une personne
que je ne connais pas... euh... pour lui le corps voilà c'est non. Ça vient pas de moi. C'est vrai que quand
je serai greffé je... je ferai très attention à mon greffon. Parce que je ne veux pas... je ne veux pas repartir
dans l'enfer de la maladie... parce que c'est un enfer. Ça m'a permis de me sortir d'un travail qui ne me
plaisait pas. Mais ça na pas été sans... sans conséquence sur... sur mon existence. C'est... Non, non. On
n'a pas de... de repos... Ce n'est pas parce qu'on ne travaille pas qu'on n'a pas... qu'on n'a pas de repos. Le
repos on l'a mais c'est différent. Euh.... il faut qu'on fasse des prises de sang, il faut qu'on vienne aux
consultations, faut qu'on consulte. Non, non. C'est parce qu'on est malade qu'on est... laissé tranquille à la
– 16 –
maison, bien.. bien tranquillement avec la maladie. Non, non. Non. Et... dieu merci j'ai rencontré de bons
néphrologues, le professeur E., le professeur C. qui sont des néphrologues qui sont très bons, qui
travaillent très biens. Le professeur E. s'occupe de l'hémodialyse ici et du centre de dialyse où je suis... je
suis bien suivi. Il fait attention à mon poids, il fait attention à la dialyse... euh... ça y'a aucun problème.
Le professeur C. c'est pareil, très bon néphrologue, qui... qui prend le temps... qui écoute bien ce qu'on
lui dit par rapport à la maladie, qui... qui nous rassure sur la maladie... puisque qu'on a besoin de... de se
sentir rassuré sur ça.
–
C'est important ça.
–
C'est très important. C'est très important que... que n'importe quelle maladie chronique on a besoin.. d'un
soutien. On a besoin de ça. Pour... pour justement... combattre la maladie. Parce que elle nous fait pas
de... de... de... cadeau. Donc nous on doit pas lui faire de cadeau non plus, à la maladie.
–
Dans votre famille vous m'avez parlé, enfin on l'a aussi vu dans les autres consultations, vous avez connu
beaucoup de cancers.
–
Oui.
–
Déjà est-ce que vous pouvez m'en parler ? Et... est-ce qu'il y a eu aussi d'autres maladies chroniques
comme ça, lourdes.
–
Euh... à part les cancers, non. Euh... j'ai eu... j'ai un oncle qui a fait trois AVC, donc dus je pense à de
l'hypertension, et à un surmenage au travail. Mon oncle qui a eu son cancer des os... euh... fin... ça a été
un cancer de la peau. Ça a été du à un grain de beauté. Et ça c'est transformé en cancer des os généralisé
euh... Ma grand-mère a eu un cancer du côlon. Euh... mon grand-père maternel a eu une leucémie
foudroyante qui l'a emporté en deux mois de temps. Et puis ma tante là qui est décédée y'a pas si
longtemps que ça euh... cancer du sein qui s'est transformé en cancer des os, qui a métastasé sur le
squelette entier et qui a fait du... du... du dégât assez longtemps. Assez longtemps, ça la fait souffrir
longtemps. Euh... ça a été une petite mise à mort, parce que le cancer, le... j'ai l'impression que le cancer,
il jouait avec elle : un coup il la laissait tranquille, un coup elle était pas bien, elle mangeait pas, elle...
elle souffrait. Y'a des moments on la voyait debout, elle marchait sans problème... y'a des moments elle
était couchée, elle.. elle bougeait plus. J'ai l'impression que le cancer a joué... a joué très très longtemps
avec elle. Il la fait souffrir euh... il la beaucoup fait souffrir. Il la beaucoup fait souffrir et nous ça nous a
fait souffrir. Parce que la voir souffrir elle... D'façon, voir quelqu'un avec... avec un cancer c'est une
souffrance. Parce que la, la personne... la personne qui l'a n'est plus... n'est plus la même. C'est le masque
de la maladie. C'est... c'est le cancer qui parle, c'est la maladie qui parle, c'est la maladie qui prend le
contrôle tout entier. et... ça fait mal parce que quand... quand... je sais bien qu'elle faisait pas exprès, mais
quand... quand une... quand... elle sortait des... elle était agressive avec ma mère, elle était agressive avec
ses sœurs, avec ses frères, avec... on savait bien que ce n'était pas elle. On savait bien que c'était son
cancer qui... qui la rendait dans cet état là. Mais quand elle s'est éteinte, elle a retrouvé ses... ses couleurs,
elle a retrouvé ses joues roses... elle a retrouvé ce petit sourire comme... comme pour nous dire ça y est
je suis... la délivrance est arrivée. Le.. le cancer ne me fait plus souffrir, la maladie ne me fait plus
souffrir. C'est le cancer qui m'a emporté, mais il ne me fait plus souffrir. C'est... et c'est vrai que de la voir
comme ça sur son lit... à ne plus respirer... ça m'a fait mal, ça m'a fait énormément de mal... mais dans un
sens j'étais content parce qu'elle ne souffrait plus. Je ne la voyais plus souffrir. Parce que.. je... on est allé
la.. la voir peu de temps avant qu'elle décède, elle était sous respirateur.. elle respirait, elle était pas bien.
Elle était pas bien, elle étouffait... elle n'mangeait plus, elle n'buvait plus... elle... pfff... elle n'urinait
plus... fin... c'est...c 'est des choses qui... qui font mal. Et puis quand la mort arrive c'est... c'est comme
une délivrance. C'est une délivrance pour la personne qui... qui meurt. C'est une délivrance pour les
proches aussi. Parce que ma mère elle a, elle a été.. ; elle l'a accompagné quand même jusqu'au bout de
son cancer. Elle a fait ça pour ma grand-mère, donc pour sa mère, elle a vécu trois fois ça, parce qu'elle a
accompagné mon oncle aussi. Euh... c'est dur. C'est dur. C'est dur, parce que quand moi je me rappelle de
ma grand-mère, je lui ai donné à manger jusqu'à ce qu'elle s'éteigne... euh... elle m'a demandé une
cigarette. Elle voulait fumer ! Elle qui n'a jamais fumé, elle voulait fumer. Elle voulait fumer pour, peutêtre... s'éteindre beaucoup plus vite pour... pour ne plus souffrir. Pour... pour... pour que la maladie ne lui
fasse plus mal. Et.. aujourd'hui, je... aujourd'hui, je... je sais qui m’accompagne. Je sais que mon grandpère maternel, ma grand-mère, ma tante, mon oncle y m'accompagnent. Ils sont... je sais qu'ils ne sont
pas loin de moi. Je... la mort en elle-même, enfin le...le fait de partir j'ai vécu ça comme un abandon, ça a
été une souffrance. Et oui c'était un abandon, parce que les personnes ne sont plus là et c'est définitif.
– 17 –
Euh... mais dans un sens y'a des moments ils sont là. ils vont me rendre visite... je sais qu'ils vont me
rendre visite. Alors... ça peut paraître bête mais... je parle, je... leur parle. Je leur parle. Même si ils ne me
répondent pas, même si ils aimeraient bien me répondre et qui peuvent pas le faire, je sais qu'ils écoutent
ce que j'ai à dire. Et je sais que ma grand-mère, et mon oncle n'auraient pas supporté de me voir malade
et de me voir... dans cet état là, de me voir en dialyse, de... de... de... de m'imaginer avoir peur de
l'abandon... de... de... de... de me détruire à cause de ça. Ils auraient pas supporté. Donc c'est vrai que... je
veux m'en sortir déjà pour moi, pour mon couple et pour ma compagne mais je veux m'en sortir pour eux
aussi. Parce que.... j'en ai besoin et c'est... ça serait le plus... le plus bel hommage que je pourrais leur...
leur rendre à eux. A eux. À ma compagne ça serait un beau cadeau, mais pour eux, ça serait la plus belle
chose qui puisse exister... me voir heureux, me voir sourire. C'est... c'est... c'est ça que je veux leur
montrer, que je suis capable. Que... que je suis capable de me sortir de... de situations qui polluent mon
existence et que je capable de.. de... m'en sortir. Et je... je m'en sortirai. De toute façon je m'en sortirai.
C'est...c'est sur. je... je suis quelqu'un qui ne se laisse pas aller facilement. Il faut que je descende assez
bas pour reprendre pied et puis me repropulser en haut. Euh... j'y arriverai. Je ne me laisserai pas abattre,
ça c'est clair.
–
Du coup vous êtes le seul à avoir une insuffisance rénale dans votre famille ?
–
Oui.
–
D'accord.
–
Oui, le seul à être en dialyse, le seul à avoir une insuffisance rénale... Je suis... sur ça je suis le... le
premier... je... j’innove peut-être pour..., j'espère qu'ils auront pas ce problème là, mais... j'innove pour les
générations futures dans la famille. J'ai.. je... je touche du bois... je ne leur souhaite pas qui... qu'ils aient
ça, mais... si ça arrivait un jour je pourrais... je pourrais... si la dialyse fait peur... Je pourrais...
–
Les conseiller.
–
Je pourrais dire que ça fait peur oui, mais que ça ne fait pas mal. Franchement ça fait pas mal. C'est
contraignant parce qu'on ne peut pas bouger. L'impression qu'on a... qu'on a un fil qui nous prend la main
et qui nous attache au générateur. C'est... c'est tout, c'est... c'est un peu ça. C'est... c'est ce que cette
maladie apporte. C'est... c'est ce qu'elle apporte. Alors y'a des moments elle apporte des bonnes choses...
non. Elle apporte pas des bonnes choses. Y'a des moments elle va... elle va vous apporter un peu de joie
quand même, parce que quand on vous annonce que y'a un greffon, euh... c'est la plus belle chose que
de... que de recevoir une greffe de rein. Euh... y'a des moments c'est moins drôle, quand on vous dit que
la greffe de rein va falloir attendre parce que vous avez un groupe sanguin rare, vous avez un rhésus rare
et que... c'est que 2% de la population... là c'est un peu long. Là on voit les choses un peu plus longues...
la dialyse plus longue... la... l'insuffisance rénale un peu plus longue qui... qui va reprendre un peu le
dessus qui va... qui va secouer un peu plus mais... j'ai bon espoir pour moi de ne pas rester en dialyse
trop longtemps. Je souhaite de rester en dialyse le moins longtemps possible. Je... je veux que ça dure le
moins longtemps possible. Donc euh... je pense que ça dura le moins longtemps possible. J'espère que...
j'espère que je ne me trompe pas. J'espère. On verra... on verra... on verra ça beaucoup plus tard mais... je
pense que je ne me trompe pas... je pense que professeur C. et professeur E. font tout pour que j'ai un
greffon le plus vite possible et me sortir de la dialyse le plus vite possible. Parce que pour eux un jeune
qui est en dialyse déjà.. d'une c'est pas normal, et de deux... euh... on a quand même une vie de jeune à
vivre. Une vie de jeune malade avec la... la dialyse non. Non, c'est... la perspective de vie est à mais c'est
un peu plus sombre. On voit les.. les choses différemment. Parce qu'on sait que... que le matin on a...
enfin oui. Le matin c'est... on sait que le matin on a son traitement à aller faire. On sait qu'on a la dialyse
à aller faire. Que pendant quatre heures on va être branché, que... pendant quatre heures on va avoir le
sang qui va passer dans un générateur... pas non plus sans conséquence... parce que quand je fais ma.. ma
dialyse j'ai froid, j'ai énormément froid. Parce que je dois avoir... comme mon sang il... il s'oxygène et
qu'il revient après... il passe quand même dans... dans des tuyaux qui ne sont pas forcément chauds...
donc le sang il est un peu tiède. Donc... pour ça que j'ai froid je... euh... la dialyse y'a des crampes.
Quand on fait perdre trop de poids y'a... y'a...y'a des crampes, y'a la tête qui tourne, y'a des malaises...
y'a... c'est... la dialyse n'est pas non plus sans conséquence hein, c'est... ça il faut bien que.. que les gens
qui vont aller en dialyse comprennent bien que ce n'est pas sans conséquence. Les conséquences sont là
mais... malgré tout c'est un traitement qui nous est utile, à nous insuffisant rénaux c'est... pour le moment
c'est le seul... ce n'est pas le seul traitement qui existe mais... c'est un traitement qui fait ses preuves
quand même, parce que... les insuffisants rénaux dialysés sont quand même mieux. Je trouve que moi je
– 18 –
suis... je suis mieux, j'ai retrouvé une seconde vie, j'ai retrouvé un second souffle. Euh... j'ai retrouvé une
capacité faire des choses que je ne faisais plus avec mon insuffisance rénale. Là je fais des... plus de
choses par rapport à la dialyse. Parce que je sais que... les toxines disparaissent, que mon sang est
oxygéné que... que... que je peux remanger normalement. Ou des choses que je ne pouvais pas manger
du temps de mon insuffisance rénale comme de la viande rouge, parce que de toute façon mon corps ne
supportait plus. Des œufs je ne pouvais plus en manger, du chocolat c'était catastrophique, euh... des
pommes de terres c'était... euh... c'était non. Là je peux remanger de la soupe, des pommes de terre, du
chocolat des... des... choses qui... que j'ai envie. Et non pas que je m'impose. Parce que j'avais un
régime... du temps de mon insuffisance rénale, j'avais un régime, c'était des légumes crus.
–
Ah, oui.
–
Les légumes crus ou légumes cuits, ou soupe. Bon... c'est... voilà... on... on tourne un peu en rond, c'est...
c'est... donc euh, là j'ai retrouvé un régime plus voilà, je reprends plaisir à manger. Parce que je n'avais
plus de plaisir à manger. La je reprends du.. du plaisir à manger, du hachis parmentier... des... des
tomates farcies, enfin des... des plats que... que je ne mangeais plus avant. Parce que je n'en avais pas
envie. Parce que ma maladie me l'interdisais... là elle ne me l'interdit plus, parce que la dialyse a donné
sa permission. La dialyse donne une permission et... et... l'insuffisance rénale donnait des restrictions.
–
Vous avez été mis en dialyse au bout de... enfin combien de temps après avoir appris votre insuffisance
rénale ?
–
Je suis tombé malade le 10 juin 2010 et j'ai été mis en dialyse... euh... attendez que mes souvenirs... en
avril 2013.
–
D'accord.
–
Donc euh... 3 ans après. C'est... c'est... pas le même délais pour tout le monde.
–
Oui.
–
Y'en a ça va être un an, y'en a ça va être 10 ans, y'en a...
–
Ça dépend du stade.
–
Voila. Ça dépend du... du stade de la maladie. Si l'insuffisance rénale est sévère euh... c'est là où les
néphrologues vont avoir des... vont vous donner des rendez-vous plus... des rendez-vous plus
rapprochés. Si vous voulez, les... les néphrologues se basent sur l'augmentation de la créatinine, sur le,
sur la baisse du débit de filtration... sur l'hypertension qui devient plus forte quand la maladie rénale
avance. L'hypertension est beaucoup plus forte, elle est plus prononcée. Les prises de sang sont... moins
bonnes. C'est là où... c'est là où ils interviennent. Moi il a suffit que je dise au Professeur C. que je ne
mangeais que des légumes et que je ne me sentais pas bien, fatigué, euh... angoissé parce que mes
angoisses étaient... étaient fortes par rapport au début de ma mise en dialyse, c'est là où il m'a dit on va
intervenir, on vous met en dialyse. C'est... c'est une bonne chose. C'est... vraiment je ne regrette rien. Je
regrette juste que la dialyse me bouffe quatre heures de... de mes matinées trois fois par semaine. C'est
juste ce regret là. c'est tout. À coté de ça, ça m'empêche, ça ne m'empêche pas de... de vivre. je... je peux
avoir des activités, je peux avoir un travail à coté sans problème, faut juste que les employeurs
comprennent que... bah voilà... j'ai des contraintes aussi. Ces contraintes là, j'ai pas trop le choix. Euh...
si je ne fais pas ce traitement... euh.. faut bien savoir que l'insuffisance rénale c'est une maladie qui est
mortelle, si je n'ai pas ce traitement là... euh... un jour ou l'autre voilà, je peux mourir d'une... d'un
empoisonnement... je peux... mes poumons peuvent subitement se.. se remplir d'eau et je m'étouffe et
puis voilà quoi. Euh... la maladie rénale est quand même une maladie grave et dangereuse... moins
dangereuse qu'un cancer, c'est pas les mêmes traitements, ça a pas la même perspective de vie, mais... y'a
quand même un... un danger qui est quand même assez grand. L'hypertension euh... moi mon médecin
traitant m'a dit si on traite pas l'hypertension, le risque c'est... c'est un AVC. Et un AVC je tiens pas à en
faire un. Je connais des personnes qui en ont fait, qui ont le visage déformé, qui sont sur des fauteuils
roulants, qui bavent.... Non. Non. C'est pas, c'est pas une vie. C'est pas une vie. la... la vie d'un malade
quelle que soit le malade, quel que la maladie n'est pas une vie. Euh... y'a des gens, et moi ça m'énerve
parce qu'ils sont nombrilistes, ils vont se casser un ongle, ou ils vont... ils vont se couper c'est la fin du
monde. Y'a des enfants qui sont en dialyse y'a des enfants qui naissent avec des malformations, y'a des
enfants qui ont des... des... des... des... cancers et qui vont, qui vont pas avoir une vie très heureuse. J'ai
envie de dire à ces gens là : regardez... allez dans les hôpitaux voir, voir, voir un peu ce qui se passe. Là
– 19 –
peut-être que vous serez moins nombrilistes à vous dire « ah bah je me suis pété un ongle ». Oui, et
alors ? Le problème il est où ? Euh.. certes moi je... il y a des gens qui sont plus malheureux que moi,
y'a des adolescents... enfin des jeunes adultes de mon âge qui ont des cancers et qui décèdent à 35 ans.
Moi j'ai quand même la chance d'avoir... d'aller sur mes 31 ans, d’être en relativement bonne santé par
rapport à la dialyse, parce que je me trouve en bonne santé quand même. Euh... j'ai quand même cette
chance là, d'avoir un traitement.. qui est agressif quand même, qui est intrusif, mais qui est moins
agressif qu'une chimiothérapie. Je ne vais pas perdre mes cheveux, je ne vais pas être chauve, c'est ça
qui... qui est une chance, c'est que je ne vais pas finir chauve. Je vais peut-être finir, oui, avec, avec un
rein greffé, avec une grosse cicatrice ici, avec un traitement à prendre à vie, avec peut-être des, des...
peut-être des... des effets secondaires liés au traitement immunosuppresseur... peut-être ou peut-être pas.
Euh... mais... voilà je... malgré mon.. mes problèmes je vis bien quand même, quand même. Euh... la
dialyse n'est en aucun cas une barrière à rien. Et la maladie en elle-même n'est pas une barrière. Il faut
arrêter, il faut que les employeurs arrêtent de regarder si... si le travailleur est un travailleur handicapé,
quelle pathologie il a, pourquoi... comment... comment ils vont faire le jour où il sera pas là par rapport à
son traitement. Non. Les personnes handicapées sont capables aussi. Et sont plus capables que les
personne valides, je trouve. C'est des personnes qui se plaignent moins de leurs conditions de vie. Parce
que ils savent très biens que... ce qu'ils ont, euh... les pathologies qu'ils ont, les maladies qu'ils ont, les
malformations qu'ils ont, c'est pas... c'est... ils en ont pas voulu... euh... on leur impose pas non plus, mais
ils sont nés avec ça, ils y peuvent rien ces gens là. Euh... y'en a qui vont naître, qui... voilà, à qui il va
manquer un bras ou y va manquer une jambe ou... voilà.. ces gens là bah ils se baladent en fauteuil
roulant mais ils sont capables de travailler, de, de, de faire ce qu'ils doivent faire et voilà. Euh... il faut
que la société entière arrête de regarder ces personnes là comme des monstres. Justement, on est malade,
on n'est pas des monstres et... la maladie, quelle qu'elle soit, ne s'attrape pas en serrant la main. Parce que
j'ai vu des... des gens... des personnes dire que y'avais un cancer, fuir, en croyant que le cancer allait
sortir du corps et aller vampiriser le... la personne qui serrait la main. Non. C'est pas parce qu'on a un
cancer ou le SIDA qu'en serrant la main on l'attrape, non. Non. Justement. Et on a beaucoup de... de...
d'enseignements à tirer de ces gens là, beaucoup. Beaucoup, beaucoup, beaucoup, beaucoup, beaucoup,
beaucoup. C'est... c'est des gens qui ont du courage, qui se battent, qui... c'est... je vais revenir un peu sur
ce que j'ai dis... c'est ces personnes là qu'on doit aider pas ceux qui ne travaillent pas, c'est ces gens là
qu'on doit aider, justement.
–
Ce sera le mot de la fin je pense.
– 20 –