La singularité des jumeaux

IFPS -école de Puériculture
CHRU Besançon
La singularité des jumeaux
Quand elle devient un atout dans le travail de la
puéricultrice
Projet professionnel réalisé en vue de l’obtention du diplôme
d’état de puéricultrice par
Magno Anais
Promotion 2013
1
« C’est épouvantable d’être seul
quand on a été deux.»
Paul Morand
2
Remerciements
3
Remerciements
Je tiens à remercier tout particulièrement :
Ma référente de guidance Patricia Provillard, pour ses nombreux conseils, son aide et
sa disponibilité tout au long de l’élaboration de ce travail.
Mme Geneviève Janvier, pour son orientation et ses remarques constructives.
Les personnes ressources de mes entretiens exploratoires, pour leur implication dans le
déroulement de ceux-ci, pour la réflexion qu’elles ont suscité dans l’élaboration de
mon travail et pour le partage de leurs expériences.
Les soignants de néonatalogie ainsi que les parents de jumeaux qui ont accepté de me
consacrer leur temps, leur écoute et leur précieuse aide.
Ma collègue de promotion et binôme dans ce projet, Elise Masson, pour sa relecture et
son soutien.
Et ma famille, qui grâce à son soutien et à son aide m’a permis de suivre cette
formation.
4
Sommaire
5
Sommaire
INTRODUCTION
p9
PREMIERE PARTIE : LA PHASE EXPLORATOIRE
p11
1. Situation interpellante
p11
2. Question de départ
p12
3. Analyse exploratoire
p12
4. Problématique et hypothèses de réponse
p15
DEUXIEME PARTIE : LE CADRE CONCEPTUEL
1. Les jumeaux
1.1
1.2
1.3
1.4
p18
p18
Généralités
p19
a) Définition
p19
b) Epidémiologie
p19
Physiopathologie
p20
a) La conception
p20
b) Vrais et faux jumeaux
p20
c) Le placenta des jumeaux
p21
La vie fœtale
p22
a) La sensorialité du fœtus
p22
b) La vie intra-utérine des jumeaux
p23
La prématurité
p25
a) Généralités
p25
-
Définition
p25
-
Etiologie
p25
b) Epidémiologie
p26
c) Les compétences sensorielles du prématuré
p26
d) Les principaux risques liés à la prématurité
p27
6
2. L’hospitalisation et le rôle de la puéricultrice
p28
2.1
Définition de la puéricultrice
p28
2.2
Les champs professionnels de la puéricultrice
p29
2.3
Les activités et compétences de la puéricultrice en néonatalogie
p30
2.4
Les soins de développement et le NIDCAP
p30
a) Les soins de développement
p30
b) Le NIDCAP
p31
2.5
Le peau à peau
p33
2.6
Le cobedding
p34
a) Définition
p34
b) Avantages
p35
c) Limites
p36
3. Parentalité et attachement
p36
3.1
Le désir d’enfant
p37
a) Concept
p37
b) Le désir de jumeaux
p37
3.2
L’annonce de la grossesse gémellaire
p38
3.3
Les émotions pendant la grossesse
p39
3.4
La naissance
p39
3.5
L’attachement
p41
a) Définition
P41
b) Les principaux schèmes d’attachement
p42
c) Les conditions de l’attachement sécure
p42
d) La notion d’attachement chez les jumeaux prématurés
p43
e) La dégémellisation
p44
TROISIEME PARTIE : L’ENQUETE
p46
1. Méthodologie
p46
2. Objectifs de l’enquête
p46
3. Déroulement de l’enquête et ses limites
p47
7
4. Analyse
p47
4.1
Présentation des populations interrogées
p47
a) Les parents
p47
b) Les professionnelles
p48
4.2
Vécu de l’annonce de la grossesse gémellaire
p49
4.3
Besoins et ressources spécifiques des jumeaux
p50
4.4
Interactions entre les jumeaux
p53
4.5
Attachement
p54
a) Les difficultés
p54
b) Le rôle de la puéricultrice en regard
p56
Le cobedding, un soin singulier aux jumeaux
p58
4.6
5. Synthèse
p63
QUATRIEME PARTIE : PROPOSITIONS D’ACTIONS
p65
CONCLUSION
p69
BIBLIOGRAPHIE
p72
-
Livres
-
Sites internet
-
Revues/articles
-
Cours
-
Autres
ANNEXES
p76
Annexe I : trame d’entretien pour les parents
Annexe II : trame d’entretien pour les professionnelles
8
Introduction
9
INTRODUCTION
Je suis infirmière diplômée depuis juillet 2012. A l’issue de cette formation, j’ai
travaillé sept mois en soins intensifs de néonatalogie au CHRU de Besançon. Cette
expérience professionnelle m’a permis d’être confrontée à diverses situations liées à
la prématurité, et ainsi, de développer certaines capacités, notamment l’observation
et l’écoute, tant auprès des parents que des enfants. Cela a alors renforcé mon
projet
professionnel :
celui
de
devenir
puéricultrice.
Le choix de mon sujet porte sur la gémellité. En effet, lors de ma pratique
professionnelle en néonatalogie, j’ai souvent été amenée à prendre en charge des
couples de jumeaux et leurs parents. J’ai fait alors plusieurs constats. Tout d’abord,
la naissance d’un enfant m’est apparue comme une étape, voir un bouleversement
dans la vie des familles. Je me suis donc laisser aller à imaginer ce que cela pouvait
être lorsque deux êtres naissaient simultanément. J’ai également constaté que
parfois, les parents développaient des différences de comportements à l’égard de
leurs bébés, que le maternage avec chacun d’entre eux n’était pas toujours
identique. De surcroit, lorsque nous couchions les jumeaux ensembles, il m’a semblé
identifier chez eux un comportement différent, des signes de mieux être. Je me suis
donc questionnée sur leur prise en charge et si elle devait ou non, être différente de
celle d’un singleton. C’est pourquoi, à la suite de cette réflexion, j’ai désiré
approfondir mes connaissances sur la gémellité et ce qui en découle.
Dans un premier temps, j’ai rencontré des personnes ressources qui m’ont guidée
dans mon cheminement : une psychologue qui m’a aidé à comprendre le ressenti
que pouvaient avoir les parents de jumeaux et les liens qui existaient entre eux, et
par la suite une pédiatre et une puéricultrice certifiées NIDCAP qui m’ont expliquée
leur prise en charge des couples gémellaires. Puis, j’ai fait de nombreuses recherches
afin d’élaborer un cadre conceptuel qui s’articule autour de trois grands axes : les
jumeaux et la prématurité, l’hospitalisation et le rôle de la puéricultrice en regard, et
pour finir, l’attachement et les émotions autour de la grossesse. Puis, j’ai mené des
entretiens auprès de professionnels et de parents que j’ai analysés afin d’élaborer un
plan d’action.
J’espère que vous prendrez autant de plaisir à lire ce projet que j’en ai eu à le
réaliser.
10
Première partie : la
phase exploratoire
11
PREMIERE PARTIE : LA PHASE EXPLORATOIRE
1. Situation interpellante
Lors de ma pratique professionnelle en tant qu’infirmière en service de soins intensifs
de néonatalogie, j’ai eu plusieurs fois l’occasion de prendre en soins des jumeaux et
des triplés.
Je me suis notamment occupée à plusieurs reprises de triplés nés prématurément :
Louise, Noham et Lucia. La configuration du service ne permettait pas de mettre ces
trois bébés continuellement dans la même chambre. Il y avait donc une chambre
avec Noham et Lucia, et une autre chambre, juste à coté, pour Louise. Louise était la
plus petite et la plus fragile de cette fratrie. En effet, elle était née avec un retard de
croissance intra utérin, elle était plus agitée, plus oxygénodépendante et moins
stable que son frère et sa sœur. C’était un bébé qui pleurait souvent, qui avait besoin
d’être soutenue sur le point psychomoteur. Au niveau de ses constantes, j’avais
remarqué que Louise tachycardait souvent, que sa fréquence respiratoire était élevée
et sa saturation un peu basse.
Parfois, nous emmenions Louise avec sa couveuse et un scope portable dans la
chambre de son frère et de sa sœur ou, nous l’installions dans le lit de l’un d’entre
eux. J’ai pu observer un véritable changement dans le comportement de Louise au
contact de son frère ou de sa sœur. En effet, son rythme cardiaque diminuait, ainsi
que sa fréquence respiratoire. Elle était nettement moins agitée, trouvait appui sur
son frère ou sa sœur, pleurait moins. Au niveau de son sommeil, il était plus
« profond ». La fratrie cherchait le contact, ils essayaient de se toucher… De plus,
cela représentait un réel soulagement pour la maman qui n’était plus dans
l’obligation de partager son temps entre les deux chambres.
Suite à cette situation, que j’ai pu observer à plusieurs reprises sur d’autres jumeaux,
je me suis questionnée :
12
-
Existe-t-il un lien entre les jumeaux ? Une particularité chez ces enfants nés
ensembles ?
-
Est-ce que d’autres professionnels ont fait cette même observation ?
-
Est-ce que cette observation est généralisable ?
-
Les jumeaux ont-ils des besoins et des ressources spécifiques ? si oui
lesquels ?
-
Quelle est la place des parents pendant l’hospitalisation ? Leur ressenti ?
-
Peut-on exploiter ce « lien d’attachement » entre ces bébés en service de
néonatalogie ? Et si oui, de quelle manière ?
-
Quelles sont les limites dans cette prise en charge ?
-
Y a-t-il un effet thérapeutique du jumeau qui « va bien » sur la santé de
l’autre ?
-
Quel est le rôle de la puéricultrice dans la prise en charge des jumeaux ?
2. Question de départ
A ce stade de la réflexion, je suis en mesure de poser ma question de départ :
Comment la puéricultrice peut-elle utiliser les ressources spécifiques de jumeaux
dans leur prise en charge ?
3. Analyse exploratoire
Suite à cette réflexion, et après plusieurs lectures qui m’ont aidé à m’approprier
d’avantage le sujet, je suis allée à la rencontre de deux professionnelles exerçant en
néonatalogie et étant certifiées NIDCAP. Je me suis d’abord entretenue avec A.
BERGER, pédiatre en néonatalogie au CHRU de Besançon. Mon objectif était de
recueillir des données sur les jumeaux, sur leur prise en charge dans un tel service,
et de savoir, si dans sa pratique, elle avait fait le même constat que moi. Dans cette
optique, je me suis alors rendue sur le terrain pour échanger avec une infirmière
puéricultrice qui travaille depuis de nombreuses années dans le secteur de la
13
néonatalogie. A la suite de ces entretiens, toutes deux m’ont conseillée de rencontrer
une psychologue qui exerce également dans ce domaine, afin de m’éclairer sur les
liens qui unissent les jumeaux et sur le vécu psychologique des parents.
Lors de mes lectures, j’ai pu apprendre que la France connaissait un véritable
«jumeaux boom »1. Les naissances gémellaires ont considérablement augmentées au
cours de ces trois dernières décennies : 1 naissance sur 73 en France2.Ces jumeaux
ont un risque très élevé de prématurité : 43,7% des jumeaux nés vivants avaient
moins de 37 semaines à la naissance, c'est-à-dire un risque 9 fois plus important que
pour un singleton3.
J’ai pu retrouver ces données dans le discours des professionnelles qui m’ont
confirmée que la prise en charge de jumeaux en service de néonatalogie était chose
courante. En analysant mes entretiens, j’ai pu constater que des similitudes
apparaissaient dans les deux discours de ces professionnelles. En effet, toutes deux
disent de la prise en soins des jumeaux qu’elle est la même que celle d’un singleton.
Pourtant, lors des échanges avec elles, elles mettent en évidence des différences
dont elles ne sons pas conscientes : disent ne pas donner les mêmes conseils aux
parents, se poser des questions sur le fait d’être une seule infirmière pour la fratrie,
et disent qu’il arrive parfois que ces jumeaux soient placés ensemble dans un même
lit. Ce que la revue Soins pédiatrie puériculture appelle le « cobedding des jumeaux
prématurés »4.
Lorsque je les questionne sur le fait de mettre ces jumeaux ensemble, elles
répondent toutes deux que c’est quelque chose qui est fait mais pas encore un
automatisme, sans savoir pourquoi. Les deux professionnelles parlent d’un « lien in
utéro » qu’il faut conserver au maximum après la naissance afin que les bébés
puissent se développer dans des conditions favorables.
1
JOLY Thierry, «Le mystère des jumeaux », Métiers de la petite enfance, n°70, juin 2001, p7.
FABER C, « Devenir et suivi des jumeaux », Médecine et enfance, février 2010, p88.
3
GAREL M et als, «L’arrivée de jumeaux dans la famille », Métiers de la petite enfance, n°103 104,
novembre/décembre 2004, p14.
4
MAZEIRAS G et al. «Le cobedding pour les jumeaux prématurés», Soins pédiatrie/puériculture,
N°254, mai/juin 2010, p 20-22.
2
14
Lorsque j’aborde la question de besoins et de ressources spécifiques des jumeaux,
encore une fois, toutes deux répondent qu’elles ne pensent pas que cela soit vérifié.
Pourtant lorsque nous parlons du cobbeding, chacune me dit qu’elle a pu observer le
coté « apaisant » qui en découle, les bienfaits que cela apportent aux bébés.
L’infirmière puéricultrice insiste aussi beaucoup sur le regard que portent les parents
sur le cobedding : c’est pour eux « un vrai bonheur ». Pour la psychologue, il s’agit
surtout de maintenir « une permanence et une continuité des sensations éprouvées
pendant toute la construction in utéro » de ces bébés après la naissance. Il y a une
sensorialité des sensations entre ces deux bébés, qui se côtoient depuis quelques
mois déjà dans le ventre de leur mère, et les installer ensemble dans un même lit a
selon elle un coté apaisant. Elle compare d’ailleurs cette pratique au fait que la mère
d’un singleton va elle aussi porter son bébé, faire du peau à peau, dans le but de
maintenir le lien qui s’est développé au cours de la grossesse (le bébé va entendre
les battements du cœur de sa mère, son odeur..). La psychologue parle de traces
mnésiques, d’une mémoire du corps qui se développe dès la grossesse et qui se
poursuit après la naissance. Winnicott5, psychiatre renommé, disait qu’un bébé qui
n’est pas porté, a le sentiment de tomber indéfiniment. La psychologue compare le
manque de cobedding à ce sentiment de chute permanent. Mais elle insiste aussi,
sur le fait que dès la naissance, les jumeaux sont différents et ont une individualité
qu’il faut respecter. Ils se développent chacun à leur propre rythme : c’est le début
de la différenciation. Selon elle, il existe un lien d’attachement entre les jumeaux,
d’une part un lien sensoriel, et d’une autre part un lien qui se fait par le biais du
discours des parents. En effet, ces bébés sont parlés, voir fantasmés par les parents,
ils existent dans le discours des parents.
Lors de ces entretiens, les professionnels ont aussi cité le peau à peau réalisé avec
les deux bébés simultanément.
A la suite de ces entretiens, l’infirmière puéricultrice me propose de réaliser pour
mon travail une observation NIDCAP sur des jumeaux actuellement hospitalisés en
service de néonatalogie, et de m’en transmettre les résultats. L’observation s’est faite
sur une après midi, sur des jumeaux nés prématurément, dont le sommeil était agité,
et qui nécessitaient un support respiratoire… La puéricultrice note dans son compte
5
Donald Woods WINNICOTT, pédiatre, psychiatre et psychanaliste anglais. (1896-1971)
15
rendu d’observation un réel changement de comportement de la part des deux
bébés. En effet, un sevrage de leur support respiratoire a pu être réalisé lors de ce
cobedding, très bien supporté par ces enfants, les interventions des soignants se
sont donc vues moins nombreuses et le sommeil des deux frères était plus profond
(en témoigne les données du scope). De plus, Les bébés utilisaient aussi d’avantage
leurs stratégies
d’auto régulation, comme : serrer les mains l’une sur l’autre, ou
porter les mains au visage et maintenir cette posture. Les bébés ont prouvés qu’ils
étaient capables d’un éveil interactif calme et apaisé, chose qu’ils n’arrivaient pas à
faire auparavant quand bien même, ils bénéficiaient d’un support moteur solide et
d’un emballement lorsqu’ils étaient dans les bras de leurs parents. Les parents de
ces bébés s’accordaient eux aussi à dire, que leurs enfants étaient plus apaisés
ensemble. La puéricultrice note à la suite de cette observation, que le cobedding a
été un moment très agréable, tant pour les enfants que pour leurs parents.
En résumé, j’ai appris que les professionnelles avaient fait le même constat que moi
mais pourtant, le fait d’installer les jumeaux ensemble restait très peu pratiqué et en
tout cas, pas de manière systématique. Les observations sont donc bien là mais
restent approximatives, il « semble » qu’il y ait un effet bénéfique mais les
professionnelles interrogées ne savent pas vraiment sur quel paramètre cela joue.
4. Problématique et hypothèses de réponse
Suite à l’observation réalisée et grâce aux entretiens exploratoires, ainsi qu’à mes
lectures, je peux désormais poser la problématique suivante :
Lors d’une hospitalisation de jumeaux prématurés en service de néonatalogie,
comment la puéricultrice peut elle prendre en compte leur singularité pour favoriser
leur bien être et leur sécurité ?
Deux hypothèses à ma question de recherche me sont apparues à la suite de cette
phase exploratoire :
16
-je pense que le maintien de la proximité physique par la pratique du cobedding
favorise l’équilibre de l’homéostasie et leur sécurité.
-je pense aussi que l’attention portée sur le couple gémellaire favorise la création du
lien d’attachement à chacun des jumeaux de la part des parents.
17
Deuxième partie : le
cadre conceptuel
18
DEUXIEME PARTIE : LE CADRE CONCEPTUEL
Pour répondre à la problématique posée, j’ai décidé d’axer mes recherches
théoriques selon trois grands axes : la gémellité, l’hospitalisation et le rôle de la
puéricultrice, et, pour terminer, la parentalité et l’attachement.
1. Les jumeaux
1.1
Généralités
a) Définition
Le terme jumeau désigne tous les individus qui ont partagé le même utérus au cours
d’une même gestation et qui sont donc nés le même jour. On parle donc de plusieurs
jumeaux lorsqu’il s’agit de triplés, voire de quadruplés. La gémellité correspond
à l’état ou à la situation de jumeaux et « se dit de deux enfants nés d’une même
grossesse »6
b) Epidémiologie
Les naissances gémellaires ont considérablement augmentées au cours de ces
dernières années : « Une grossesse gémellaire a été recensée pour 80 grossesses
simples » 7.Selon l’INSEE8, en 2009, on dénombre 824 641 naissances et parmi elles,
12 837 naissances de jumeaux. Gilles Pison, directeur de recherches à l’Institut
national des études démographiques (Ined), parle d’un véritable « jumeaux boom ».
En 30 ans, le nombre de naissances gémellaires a augmenté de 80%. Cette
importante augmentation s’explique principalement par
-
des maternités de plus en plus tardives chez les femmes : le pic de fréquence
de survenue d’une grossesse gémellaire est de 37ans. Cela s’explique par les
niveaux hormonaux qui s’élèvent ;
6
7
8
Dictionnaire Larousse en ligne, disponible sur www.larousse.fr
ZAZZO René, le paradoxe des jumeaux, p244.
Statistiques naissances multiples en 2009, disponibles sur www.jumeauxandco.com
19
-
et le recours aux méthodes de procréations médicalement assistées (PMA), les
traitements contre l’infertilité et les fécondations in vitro.
A noter aussi que les facteurs géographiques, ethniques, hormonaux et sexuels ainsi
que la parité entrent en compte dans les risques d’avoir des jumeaux.
Les
professionnels de la petite enfance sont donc plus souvent amenés à prendre en
charge ces fratries particulières.
1.2
Physiopathologie
a) La conception
La conception d’un enfant se fait à la suite d’un rapport sexuel au moment de
l’ovulation. La fécondation est la rencontre et la fusion des cellules reproductrices,
c'est-à-dire spermatozoïdes et ovules. Elle a lieu dans le tiers externe de la trompe.
Lors d’une grossesse simple, un seul spermatozoïde réussi à pénétrer l’ovule. De
cette rencontre naitra la première cellule du futur individu, l’œuf. Pour les jumeaux,
la conception est différente.
b)Vrais et faux jumeaux
Il existe deux sortes de jumeaux. On utilise le terme monozygote pour les vrais
jumeaux et dizygote pour les faux jumeaux ou « jumeaux identiques et jumeaux
fraternels» 9. Mais ces dernières appellations (faux jumeaux ou identiques/fraternels)
peuvent laisser apparaître un aspect péjoratif, il est donc important de rappeler que
les faux jumeaux n’en sont pas moins des jumeaux puisque nés en même temps. De
plus, il existe également entre eux cette proximité de la grossesse que seule les
jumeaux sont capables de connaître.
Les monozygotes sont des jumeaux issus d’un œuf unique alors que les dizygotes
proviennent d’œufs différents. Pour les jumeaux monozygotes, c’est un même œuf
9
ZAZZO, p85.
20
qui s’est divisé en deux. Cette division peut survenir à des moments variables après
la fécondation10 :
-
Si la séparation est précoce (dans les 2 premiers jours), les embryons sont
dichoriaux et diamniotiques (comme les jumeaux dizygotes)
-
Si la séparation est tardive (entre le troisième et le septième jour), les
embryons sont monochoriaux et diamniotiques (cela représente 70% des cas)
-
Si la séparation est très tardive, ce qui est très rare (après le huitième jour),
les embryons sont monochoriaux et monoamniotiques. Aucune membrane ne
les sépare.
Les jumeaux monozygotes sont donc dotés du même patrimoine génétique, du
même potentiel. Il y aura donc une ressemblance entre eux : « ils seront identiques
pour tout ce qui est inné sur le plan physique, physiologique et génétique »11.
Pour les jumeaux dizygotes, il s’agit d’une « poly-ovulation »12. Ils sont issus de deux
ovules différents (produits par une double ovulation) fécondés par deux
spermatozoïdes différents. Dans ce cas, les jumeaux peuvent être de sexes différents
et ne se ressembleront pas plus que des frères et sœurs ordinaires.
« Les couples dizygotes sont environ deux fois plus nombreux que les couples
monozygotes : 70 % contre 30% »13.
c) Le placenta des jumeaux
Le placenta est composé de millier de villosités qui s’organisent à partir de la
deuxième semaine de développement de l’œuf. C’est par le biais de ces villosités que
se font les échanges entre la mère et le bébé. Chez les jumeaux, il existe deux types
de placenta : monochorial ou bichorial. Selon rené zazzo, la multiplicité placentaire
dépend du moment où la division de l’œuf s’est produite.
10
11
12
13
PAPIERNIK E. et als, Jumeaux, triplés et plus, éditions Nathan, 1992, p25.
BILLOT R, Les jumeaux de la conception à l’école, éditions Balland, juin 1991, p14.
ZAZZo, p86
Ibid, p88
21
Le diagnostic des jumeaux monozygotes ou dizygotes ne peut pas se faire sur
l’examen du placenta après la naissance, cependant, le médecin pourra caractériser
le type de placenta.
Les jumeaux dizygotes possèdent toujours des placentas bichoriaux. Pour les
monozygotes, le placenta peut être monochorial (30%) ou bichorial (70%).
Il existe deux types de placentas monochoriaux14 :
-
Les placentas monochoriaux biamniotiques
C’est le plus fréquent. C’est un placenta avec deux cavités amniotiques. Il existe donc
une cloison qui sépare les jumeaux dans l’utérus de la mère. C’est une paroi
extrêmement fine composée de deux feuillets.
-
Les placentas monochoriaux monoamniotiques
Ce sont des cas rares où on observe un placenta et une seule cavité amniotique.
Le placenta peut aussi être bichorial biamniotique : ce sont donc deux placentas,
distincts ou fusionnés.
Nous nous rendons donc bien compte qu’in utéro, quelque soit le type de jumeaux et
types de placenta, il existe un contact de l’un avec l’autre, mais que se passe-t-il au
niveau sensoriel ?
1.3
La vie fœtale
a) La sensorialité du fœtus
Selon le cours de Me Febvre-Charlot15 qui s’appuie sur de nombreux auteurs, le
fœtus est capable de réactions sensorielles. In utéro, les systèmes sensoriels sont
tous fonctionnels mais n’ont pas encore atteint leur maturité complète à la naissance
du bébé. Certains scientifiques pensent qu’il existe une « mémoire embryologique »
14
PAPIERNIK E. et als, Jumeaux p25
Cours de Mme FAIBRE-CHARLOT, « organisation sensorielle-perceptions des émotions maternellesmémoire embryologique-acquis périnataux », janvier 2013
15
22
de la conception jusqu’à l’acquisition intégrée du schéma corporel. Les différents
systèmes sensoriels deviennent matures selon la chronologie suivante :
Le système cutané : le fœtus sent le contact de son corps contre la paroi de
l’utérus de sa mère (en effet les structures réceptrices tactiles sont
développées avant la naissance). Il présente une « sensibilité à la pression et
une sensibilité thermique »16. C’est le principe de l’haptonomie, qui traduit ces
réactions du fœtus comme une communication.
Le système vestibulaire : il détermine l’équilibre de la tête et de la posture.
Dès la 20ème semaine de grossesse, le fœtus est capable d’utiliser les
informations vestibulaires pour se mettre en position céphalique en s’appuyant
sur la paroi de l’utérus.
Le système olfactif et gustatif : le fœtus déglutit le liquide amniotique dans
lequel il baigne. Il est donc soumis à des impressions olfactives et gustatives
pendant sa vie intra utérine qui vont lui laisser une mémoire olfactive à la
naissance et une empreint à l’égard de l’odeur de sa mère.
Le système auditif : le fœtus entend les bruits provenant de sa mère
(battements du cœur ou la voix par exemple), les bruits qu’il émet et les
bruits externes. Il va s’habituer à un environnement sonore familier pendant la
grossesse, c’est le phénomène d’habituation.
Le système visuel : une certaine quantité de lumière pénètre dans la cavité
utérine. Le fœtus ouvre et referme les paupières vers 20 semaines de
gestation.
« L’utérus est le premier univers de l’enfant qu’il perçoit accueillant ou hostile. Le
monde extérieur lui appartiendra comme lui a appartenu le monde utérin »17.
Avec l’avancée des recherches actuelles, on parle maintenant de périnatalité et de
continuité entre la vie fœtale et la vie post-natale.
b) La vie intra-utérine des jumeaux
16
17
ibid
ibid
23
Il y aurait chez les jumeaux un
«effet de couple dont l’origine pourrait être in-
utéro »18 selon Zazzo. Qu’ils soient dizygotes ou monozygotes, les jumeaux
partagent le même milieu, ils vivent ensemble dans la cavité intra-utérine de leur
mère. C’est l’échographie du 3ème semestre qui permet de voir vivre le fœtus in
utéro. Les deux fœtus cohabitent et vivent très resserrés l’un contre l’autre :
« littéralement imbriqués l’un dans l’autre, chaque mouvement de l’un doit être
ressenti par l’autre »19.
« Des jumeaux ont pu passer 6, 7, 8 ,9 mois ensemble, alors il y a une sensorialité
de la présence de l’autre, pas une conscience parce qu’on en est pas sur le plan de la
conscience mais le corps perçoit et ressent le corps de l’autre. Ils se sentent, ils se
touchent, ils sont dans des contacts in utéro pendant tout le temps de la
grossesse »20.
Quelque soit les jumeaux, vrais ou faux, quelques soit la nature du placenta, pendant
toute la grossesse, les jumeaux vont « vivre, ressentir et entendre exactement les
mêmes choses »21. Leurs deux corps s’entremêlent et nait alors une conscience
physique de l’autre, et même une accoutumance de l’un à l’autre. Chez les jumeaux
partageant le même placenta, les recherches de contact humains intra utéro peuvent
aller jusqu'à « l’enlacement et au baiser »22.
Mais déjà lors de la vie fœtale, ces enfants ont leurs propres caractères, leurs
propres besoins et leurs propres rythmes.
Nous reconnaissons aujourd’hui que le début de la vie ne commence pas à la
naissance, et que, malgré une certaine immaturité, le fœtus est déjà doté d’une
grande sensorialité. D’où l’importance d’établir une continuité pour ces enfants dès
le début de la vie extra-utérine.
La gémellité, comme nous allons le développer dans la partie suivante, amène
souvent au risque de prématurité :
18
ZAZZO René, cité dans SOULE M et als, Frères et sœurs, éditions ESF 1981, p44
Ibid, p48
20
Entretien exploratoire avec Mme COURTOT, psychologue à la Polyclinique de Franche Comté
21
BILLOT R, Les jumeaux, p35
22
PONS JCet als, Le guide des jumeaux, éditions Odile Jacob, janvier 2006, p80
19
24
1.4
La prématurité
a) Généralités
-
Définition
Selon l’OMS, la prématurité est définie comme « une naissance avant 37 semaines
d’aménorrhée (SA), soit 4 semaines avant la date théorique de l’accouchement »23.
Nous distinguons :
- la prématurité moyenne : naissance entre 33 et 37 SA
- la grande prématurité : naissance entre 28 et 32 SA
- la très grande prématurité : naissance avant 28 semaines.
La limite de viabilité du fœtus est aujourd’hui estimée à 24-25 semaines
d’aménorrhée.
La prise en charge de ces enfants nécessite des compétences spécifiques de la part
des équipes de soins et impose une réflexion éthique plus qu’approfondie. Il n’est
pas question de « forcer à survivre » des enfants dont les séquelles pourraient être
lourdes et handicapantes. En effet, les risques de handicap sont fréquents chez les
enfants nés grands prématurés : plus la prématurité est grande, plus le risque de
handicap est élevé.
-
Etiologie
Il existe deux sortes de naissances prématurées24 :
- la prématurité dite spontanée, lorsqu’il y a rupture des membranes ou travail
spontané, menace d’accouchement prématuré (MAP), infections, malformations,
grossesses multiples…
23
GASSIER J, SAINT-SAUVEUR C, le guide de la puéricultrice, éditions Massons, 2004, p194
Cours du pédiate BERGER A, « la prématurité », février 2013
24
25
- la prématurité provoquée lorsque l’accouchement fait suite à une décision médicale,
si le fœtus est menacé et/ou pour un sauvetage maternel (exemples : retard de
croissance intra utérin, placenta preavia hémorragique, hématome rétro placentaire,
diabète…). La prématurité provoquée représente 45% des accouchements avant
33SA.
b) Epidémiologie
En France, on dénombre environ 750 000 à 780 000 naissances, 7% d’entre elles
concernent des enfants dits « prématurés ». On peut observer une sensible
augmentation de ce taux (+15% en 15ans selon la DREES25). Ceci est
essentiellement du aux progrès de la médecine et aux méthodes de PMA notamment,
ainsi qu’à l’augmentation de l’âge de la première gestation chez les femmes. De plus,
20% des prématurés sont issus de grossesses multiples. Il s’agit souvent de grands
prématurés : « alors que les grands prématurés représentent environ 1,5% des
naissances, 7% des jumeaux sont des grands prématurés »26
La prématurité représente la deuxième cause de mortalité périnatale.
c) Les compétences sensorielles du prématuré
« Le bébé prématuré n’est plus considéré comme un être fait seulement de
manques mais comme un individu en devenir, équipé de potentialités, en interaction
avec son environnement »27.
L’enfant prématuré est capable de communiquer avec ses parents et les soignants
d’une manière qui lui est propre. C’est à nous, professionnels, de décrypter son
langage par le biais de l’observation.
« le bébé éprouve dans son corps des émotions sous forme de sensations, qu’il
manifeste par des mouvements ou des mimiques »28
25
Site de l’association sos préma, disponible sur www.sosprema.com
Enfance et psy, « deux trois quatre nés ensemble », éditions Eres, n°34, 2007, p 27
27
« Le bébé prématuré, ses parents, sa fratrie et les soignants », équipe de réanimation,
néonatalogie, pédopsychiatrie, colloque international juin 2013, Besançon.
26
26
Les sens du bébé prématuré sont déjà tous fonctionnels à la naissance mais encore
très immatures, la vision est très peu développée et si l’enfant nait avant 26 SA, ses
paupières sont encore fermées. Dès leur ouverture, il sera capable de distinguer des
objets placés à 15/20 cm de ses yeux, le plus souvent, c’est le visage de ses parents.
Le goût et l’odorat, tous deux fonctionnels lors de la naissance, représentent « une
ressource
importante
pour
l’enfant
dans
la
reconnaissance
de
son
environnement »29. Le toucher est très développé, c’est le sens qui se développe le
plus tôt in utéro. Quant à l’audition, dont la maturation s’achève à 35 SA, le
prématuré est capable de distinguer différents sons et de reconnaitre des voix qui lui
sont familières, comme celle de sa mère qu’il a perçu tout au long de la grossesse.
Le bébé prématuré est donc déjà un être en interaction avec le monde extérieur,
mais l’immaturité de ses sens, fait de lui un nouveau né d’une fragilité extrême.
L’enfant prématuré est donc un être dont le potentiel est à protéger afin qu’il puisse
établir une certaine homéostasie et, ainsi, se développer.
d) Les principaux risques liés à la prématurité
Comme nous l’avons décrit précédemment, l’enfant prématuré est très fragile. Et de
là, en découle le plus souvent une hospitalisation prolongée en service de
néonatalogie, afin de pallier aux risques auxquels il est sujet. Au cours des dernières
années, et grâce aux progrès de la médecine, le pronostic des prématurés s’est
considérablement amélioré. Selon A. BERGER, pédiatre en néonatalogie30, on
observe une meilleure survie ainsi qu’une meilleure qualité de vie de ces enfants. On
prend désormais en charge des enfants nés à partir de 24 SA. Il existe à long terme
un risque de handicap chez les prématurés. Les risques et complications à courts
termes sont les suivants :
-
immaturité respiratoire (avec possibilité d’absence d’autonomie respiratoire,
syndrome apnéique…)
29
30
-
immaturité neurologique
-
complications cardio vasculaires
DRUON C, A l’écoute du bébé prématuré, éditions Flammarion, 2005, p80.
Cours sur la prématurité, A BERGER fevrier 2013
27
-
complications métaboliques (hypoglycémie, hyponatrémie…)
-
complications hépatologiques (ictère…)
-
immaturité digestive
-
risque d’hypothermie…
Les nombreuses fonctions immatures du prématuré entraînent des risques que la
puéricultrice doit surveiller avec l’ensemble de l’équipe soignante.
Les risques ne sont pas seulement physiologiques : la naissance prématurée ainsi
que l’hospitalisation (qui mène à une séparation entre le bébé et ses parents)
permettent d’instaurer plus difficilement des conditions favorables à la mise en place
du lien d’attachement. Les parents sont aussi plus sensibles à la peur et l’anxiété.
Ces complications et ces risques résultent de l’immaturité globale du bébé et
surviennent pendant la période néonatale, c'est-à-dire pendant l’hospitalisation.
D’où l’importance d’une prise en charge de qualité par la puéricultrice.
2. L’hospitalisation et le rôle de la puéricultrice
2.1
Définition de la puéricultrice
« L’infirmière puéricultrice est une infirmière spécialisée qui a développé des
compétences d’expertise clinique »31.
Les missions de la puéricultrice sont diverses, elle doit promouvoir la santé de
l’enfant, de la naissance à l’adolescence, elle le protège et contribue à son
développement optimal en favorisant son éveil, sont autonomie et sa socialisation. La
puéricultrice doit aussi tenir compte de son environnement social et familial. Elle a
aussi un rôle de prévention et d’éducation. En définition, elle prend en charge
l’enfant de 0 à 18ans dans sa globalité. Le savoir faire de la puéricultrice s’organise
31
Projet de formation « vers la profession puéricultrice », IFPS institut formation de profession de
santé, CHRU Besançon, p5
28
autour du « prendre soins de l’enfant »32. Le travail de la puéricultrice est donc celui
d’une infirmière spécialisée aux soins de l’enfant dont les compétences convergent
vers tout ce qui se rapporte à lui (sa famille, ses parents…).
Le référentiel de compétences de la puéricultrice en définit plusieurs :
-
« 1. Evaluer l’état de santé et le développement des enfants et des
adolescents
-
2. Concevoir et conduire un projet de soins et d’éducation adapté à l’enfant
-
3. Mettre en œuvre des soins adaptés aux enfants présentant des altérations
de santé
-
4. Accompagner et soutenir les familles dans le processus de parentalité
-
5. Concevoir et mettre en œuvre des activités de promotion de la santé de
l’enfant et de protection de l’enfance
-
6. Organiser et coordonner les soins et les activités de développement et
d’éveil pour des enfants et des adolescents»33.
2.2
Les champs professionnels de la puéricultrice
La puéricultrice peut exercer dans des établissements de santé : service de
maternité, de néonatalogie, de réanimation/soins intensifs, service de pédiatrie
généralisé (médecine ou chirurgie) ou en pédopsychiatrie.
Elle peut également exercer à domicile (HAD), en secteur libéral ou dans des services
de protection et prévention/promotion de la santé de l’enfant et de sa famille, c'està-dire les PMI par exemple.
Enfin, la puéricultrice peut évoluer dans des établissements et services d’accueil des
enfants de moins de 6ans : EAJE34 (collectives ou familiales) ou halte garderie.
32
GASSIER J, SAINT SAUVEURC, p4
Référentiel de compétences disponibles sur
www.ceepame.com/IMG/pdf/09.01.27_Referentiel_competences_puericultrices
34
EAJE : établissement d’accueil du jeune enfant
33
29
2.3
Les activités et compétences de puéricultrice en néonatalogie
Comme dans tous ses champs d’actions professionnels, la puéricultrice exerçant en
néonatalogie doit prendre en charge l’enfant dans sa globalité. Pour cela, elle doit
tenir compte de deux dimensions de soins :
-
la dimension technique, c’est-à-dire prodiguer tous les soins exigés par la
pathologie ou l’état de santé de l’enfant
-
la dimension humaine, c’est-à-dire le projet de vie individualisé pour l’enfant,
qui prend en compte son histoire, sa famille, ses compétences…
L’accueil du nouveau né hospitalisé en service de néonatalogie est très important, la
puéricultrice doit organiser sa prise en charge au sein de l’équipe pluridisciplinaire en
tenant compte du contexte, c’est-à-dire de la séparation précoce de la mère et de
son bébé. Puis elle met en œuvre les prescriptions et les thérapeutiques avec respect
de l’enfant, de son confort, en prévenant la douleur et le stress lié à des facteurs
extérieurs. Elle s’assure d’une surveillance constante du nouveau né et du soutient à
la parentalité. Elle effectue les soins relevant de son rôle propre en incluant au
maximum les parents dans une démarcher éducative, en vue de renforcer les liens
d’attachement. Puis elle prépare la famille à la sortie.
Lors de sa pratique en néonatalogie, la puéricultrice est amenée à réaliser auprès
des enfants des soins de développement et de NIDCAP.
2.4
Les soins de développement et le NIDCAP
a) Les soins de développement
L’enfant prématuré nécessite des soins adaptés du fait de son immaturité.
« Les soins de développement regroupent l’ensemble des stratégies favorisant le
développement harmonieux et équilibré du bébé prématuré »35
35
BERNE et als, Soins pédiatrie et puériculture, « les soins individualisés à l’enfant né
prématurément », p15
30
Nous savons aussi que « plus une fonction sensorielle est immature, plus son
développement peut être perturbé si les stimulations ne sons pas adaptées »36.En
effet, les soins doivent se faire dans le respect de celui-ci, dans l’optique d’améliorer
son confort, de lutter contre la douleur, d’humaniser le plus possible ceux-ci en
incluant au maximum les parents du bébé, tout en privilégiant dès la naissance le
contact entre eux. C’est Brazelton qui a mis en place en 1973 une échelle
d’évaluation du comportement, la Brazelton Neonatal Behavioral Assessment Scale
(BNBAS), c'est-à-dire une échelle d’évaluation des conduites néonatales. En créant
cette échelle, Brazelton se montre en véritable précurseur dans l’observation de
l’enfant dans sa globalité. Cette échelle évalue les compétences du nouveau né et
comprend donc les réactions aux stimuli, l’éveil, la motricité, les réactions
posturales… Puis, dans les années 85, le neuropédiatre Als s’intéresse de plus près
aux enfants prématurés et adapte à son tour une échelle d’observation appelée
Assessment of Preterm Infants (APIB).
Les enfants prématurés nécessitent une hospitalisation et des soins multiples qui
peuvent entrainer un inconfort, voire même de la douleur, ce qui nuit au
développement de l’enfant et entraine des séquelles neurologiques à plus long
terme.
Les soins de développement sont donc des « soins infirmiers pour un meilleur
développement du prématuré à court, moyen et long terme »37. Ces soins
concernent aussi les enfants nés à terme mais présentant une pathologie aigue qui
met leur pronostic vital en jeu.
Les soins de développement sont donc basés sur l’observation de l’enfant et visent à
limiter le stress du bébé et à individualiser les soins pour que les enfants puissent
s’autoréguler. Dans la réalité, il s’agit donc de recréer au maximum l’environnement
dont le bébé profitait lors de sa vie intra-utérine. Pour que le cerveau du fœtus se
développe, l’univers in-utéro a des limites définies, c’est un environnement fluide où
la lumière est de basse intensité, les sons sont filtrés.
Concrètement, les soins de développements se traduisent par
36
37
Cours « les soins de développement », Mme Guillemin et Mme Piroddi (IPDE), février 2013
Cours « les soins de développement », Mme Dodane, (cadre IPDE), février 2013
31
-
une nouvelle organisation des soins : ils sont regroupés, effectués si
pertinents
et
surtout
personnalisés
pour
éviter
une
désorganisation
comportementale.
-
Une modification de l’environnement : il faut limiter le niveau sonore (alarme,
voix, radio, pleurs…), ainsi que la luminosité (respect du cycle jour/nuit).
-
Un soutien comportemental de l’enfant : grâce à un enveloppement qui
permet à l’enfant d’être contenu (cocoon, soins à 4 mains, mains au visage,
position en flexion…).
Le grasping et la succion non nutritive aident aussi l’enfant à être plus calme. On
peut aussi proposer le toucher relationnel, par le biais du peau à peau par exemple.
b) Le NIDCAP
Le Neonatal Individualized Developmental Care and Assessment Program (NIDCAP)
est un programme mis au point par H. Als aux USA et qui propose une organisation
des soins réfléchie et centrée sur l’enfant. Il est introduit en France dans certaines
unités. C’est un « programme de soins centrés sur l’enfant prématuré et sa famille
qui repose sur une observation rationnelle du comportement de l’enfant grâce à une
grille d’évaluation »38. Le NIDCAP permet l’utilisation des soins de développement de
façon :
-
« précoce (dès la salle de naissance dans un but de stabilisation médicale et
non seulement une fois que l’enfant est stabilisé)
-
Centrée sur l’enfant et sa famille
-
Intégrée dans les soins quotidiens médicaux et infirmiers remettant en cause
le fonctionnement habituel
-
Individualisée en tenant compte de la réponse comportementale de l’enfant
évaluée lors d’une observation NIDCAP »39
38
39
Puériculture et pédiatrie, éditions lamarre, 7eme édition, 2007, p351
GUILLEMIN, PIRRODI cours « soins de développement ».
32
Ces observations nécessitent des formations et un investissement tout particulier de
la part du personnel.
Les bienfaits du NIDCAP sont ressentis par le bébé : ceci peut s’observer à court et
moyen termes sur les données physiologiques et sur le gain de poids, ainsi que sur le
développement
psychomoteur
à
plus
long
terme
« meilleure
évolution
comportementale et psychomotrice observée à 9 mois de vie »40 mais également par
les parents qui y adhèrent et qui ont de meilleures capacités à évaluer les
compétences de leur bébé. Pour les soignants aussi les effets sont bénéfiques, car
ces soins imposent une réflexion d’équipe plus humaniste.
Ces soins peuvent être réalisés pour un prématuré singleton comme pour des
jumeaux. Les soins dont nous parlerons dans les parties suivantes sont plus
spécifiques à la gémellité.
2.5
Le peau à peau
Le peau à peau fait partie des soins de développement et « procure à l’enfant des
périodes de calme, d’apaisement, il produit des stimulations sensorielles notamment
tactiles positives, il développe les interactions mère-enfant »41. En pratique, ce soin
consiste à placer l’enfant torse nu contre celui, dénudé lui aussi, de sa mère ou de
son père. Le parent est installé confortablement dans un fauteil, avec une blouse ou
un bandeau adapté pour le peau à peau, dans un soucis de respect de la pudeur. Si
besoin, l’enfant est couvert par un linge ou un couverture avec qu’il maintienne sa
température corporelle (même si en général la chaleur du corps du parent permet à
elle seule de la réguler). Ce soin peut durer plusieurs heures, selon l’état du bébé.
Etant donné que les stimulations fatiguent le bébé (le sortir de sa couveuse,
l’installation…) il est conseillé de pratiquer le peau à peau pour une certaine durée
afin que le bébé en ressente tous les bienfaits.
40
BERNE AUDEOUD et als, Soins pédiatrie et puériculture, « les soins individualisés à l’enfant né
prématurément », n°256 sept 2010 p 21
41
http://pediadol.org/Le-peau-a-peau-des-bienfaits.html
33
Le peau à peau est donc «un soin à part entière. Il procure aux bébés de petits poids
ou nés prématurément l'environnement sensoriel optimal à son développement »42.
2.6
Le cobedding
a) Définition
« Le cobedding des jumeaux prématurés consiste à les coucher au sein d’un cocon
unique pour maintenir les liens in utéro »43.
En pratique, il s’agit donc d’installer les jumeaux prématurés ensemble, dans un
même incubateur ou un même lit selon l’état de santé des enfants et leur terme.
Selon le dossier « le cobedding pour les jumeaux prématurés », les jumeaux sont
couchés dans un même cocon et ce dès leur naissance jusqu’à un âge corrigé de 37
semaines d’aménorrhée. Comme dans tout service de néonatalogie, les enfants sont
identifiés à l’aide de bracelet nominatif placé au niveau de la cheville ou du poignet.
Le nouveau né le moins stable est placé sur la droite de l’incubateur pour permettre
aux soignants de le sortir plus rapidement si besoin. Pour ce qui est du matériel
extérieur, il est le même que pour un singleton. Chaque bébé a son propre matériel
,de surveillance et/ou d’alimentation, qui est positionné de façon à respecter la place
occupée par l’enfant. Les soins des bébés sont faits simultanément.
Cette pratique se développe depuis plusieurs années au sein de certaines équipes
médicales et paramédicales. Le cobedding apparaît dans certaines unités de
néonatalogie comme une « stratégie de prise en charge à part entière »44 qui vise à
améliorer l’hospitalisation des nouveaux nés.
Cette approche particulière des soins est d’abord basée sur une observation des
enfants prématurés en service.
42
Association sparadrap, disponible sur http://www.sparadrap.org/Professionnels/Formations/Nosformations/Le-peau-a-peau-en-neonatalogie-en-soins-intensifs-et-en-reanimation-neonatale
43
MAZEIRAS et als, Soins pédiatrie/puériculture, « le cobedding pour les jumeaux prématurés »,
n°254, mai/juin 210, p21.
44
Ibid, 20.
34
b) Avantages
« Des petits moyens tels que coucher les jumeaux côte à côte dans le même lit pour
un moment apportent un réconfort certain aux parents et aux jumeaux pendant
l’hospitalisation »45
Au cours des dernières décennies, le taux des grossesses gémellaire a augmenté,
d’où l’importance pour les soignants de comprendre la singularité de ceux-ci afin
d’optimiser leur prise en charge. Cela prouve qu’il existe chez ces couples de
jumeaux des interactions précoces qui se font lors de leur vie intra-utérine commune.
Il y a alors une « accoutumance de l’un à l’autre, et la conscience physique d’un
autre corps qui s’agite »46 et une « synchronie in utéro des mouvements et rythmes
biologiques »47. Il existe donc une relation particulière entre ces jumeaux qui, avant
la naissance, ont déjà établi des liens privilégiés. Comme pour tout bébé, mais
surement plus encore chez les jumeaux, la naissance représente un moment de
stress et une séparation. Le stress peut générer des répercussions sur le
développement des enfants par la suite. Eviter la séparation des jumeaux grâce à la
pratique du cobedding permettrait donc de limiter un facteur de stress. Quelques
études ont été menées pour mettre en évidence les bénéfices de cette pratique,
notamment au CHU de Nantes. Le cobedding « simule l’environnement qu’ils
partagent avant l’accouchement, dans lequel les jumeaux se soutiennent
mutuellement
à
travers
une
série
d’activités
observées
appelées
« co
régulation » »48. Il a été démontré que le cobedding apportait aux jumeaux des
bénéfices psychologiques et physiologiques, une « stabilisation des signes vitaux et
une meilleure régulation de la température du corps, une croissance et un
développement favorisés, un gain pondéral plus important, une diminution du
nombre d’épisodes d’apnée et un sommeil moins agité »49 tout en « réduisant
notamment significativement la durée d’hospitalisation »50. De plus, les soignants ont
constaté un réel impact sur les parents qui disent apprécier fortement ce moment où
45
46
47
48
49
50
D’ERCOLE et als, Médecine périnatale, « grossesse gémellaire », p 165.
BILLOT R, Les jumeaux, p35.
Ibid, p35.
Étude sur le cobedding par le centre Cochrane français, dispobile sur www.cochrane.fr
www.santelog.com
www.sparadrap.org
35
ils ressentent pour leurs jumeaux une « sécurité, une continuité d’existence »51.
« C'est-à-dire que c’est important qu’il y ait une permanence et une continuité des
sensations éprouvées pendant toute sa construction in utéro »52.
c) Limites
Très peu d’études ont été réalisées sur le cobedding des jumeaux prématurés en
service de néonatalogie. Le CHU réseau53 démontre, notamment par le biais de
l’étude réalisée par le CHU de Nantes, l’importance de cette nouvelle initiative, mais
toutes les études qui ont été faites n’aboutissent pas aux mêmes conclusions, ces
contradictions nécessiteraient de nouvelles recherches.
Les risques liés à cette pratique restent pourtant théoriques car aucune étude ne les
a démontrés : le risque d’infections croisées entre les jumeaux, le risque d’erreur
d’identification ou alors de retrait des voies veineuses, de tubes d’intubation…
Les études peu nombreuses n’ont donc pas encore apportées assez de preuves pour
« établir une recommandation dans la pratique »
54
mais quelques services utilisent
déjà le cobedding comme un soin, une prise en charge à part entière et en
ressentent les bénéfices sur les jumeaux, leurs parents et même sur l’équipe.
Ces soins se font dans l’intérêt de l’enfant mais aussi de sa famille, et notamment de
ses parents. C’est pourquoi dans cette dernière partie nous développerons la
parentalité et l’attachement.
3. Parentalité et attachement
51
Entretien avec Mme COURTOT, psychologue à la Polyclinique de Franche Comté
ibid
53
www.reseau-chu.org
54
www.cochrane.fr
52
36
3.1
Le désir d’enfant
a) Concept
C’est « une démarche consciente, raisonnable, programmée, s’intégrant dans des
codes sociaux, culturels et familiaux. C’est un projet infiltré de significations
inconscientes »55. Il prend forme dès le plus jeune âge, lors de la période œdipienne,
et se traduit au travers des jeux d’imitation lorsque les enfants jouent à la poupée ou
à créer une famille. Le désir d’enfant s’inscrit dans une démarche du couple, il
concerne tout autant la femme que l’homme. Il est à différencier du désir de
maternité ou du désir d’enfanter que peut éprouver la femme.
Pour celle-ci, il regroupe le désir de maternité et celui de grossesse. Il va lui prouver
sa fertilité, c’est un nouvel accès à la féminité (plénitude de la femme enceinte :
narcissique), une affirmation de sa singularité génétique.
Pour l’homme, le désir d’enfant se traduira plutôt comme l’envie de perpétuer les
générations, d’affirmer sa virilité et de montrer à la femme son souhait de pérenniser
le couple.
b) Le désir de jumeaux
« Fascination, envie, étonnement, inquiétude… les grossesses gémellaires ne
laissent pas indifférent »56. Autrefois perçue comme une punition de mauvaise
conduite pour la femme, la grossesse gémellaire a aujourd’hui un aspect plus
merveilleux et fortement idéalisé dans l’imaginaire collectif. Ce désir de jumeaux est
ancien, mais depuis les années 1990, il est de plus en plus formulé par les couples.
La complétude pour la femme apparaît encore plus importante que pour une
grossesse simple. On parle de « coup double », de « deux bébés à la fois », et même
du « choix du roi » lorsque la grossesse gémellaire amène à la naissance d’une fille
et d’un garçon. Aujourd’hui, les avancées de la médecine ainsi que les méthodes de
procréation médicalement assistée laissent croire aux couples que tout est possible
55
Cours « introduction à la psychologie, conscient/inconscient, désir d’enfant », Mme AUBERT,
psychologue, janvier 2013.
56
WENDLAND J, Enfance et psy, deux trois quatre nés ensemble, « le vécu psychologique de la
grossesse gémellaire », p10
37
dans le domaine de la maternité. Mais il ne faut pas ignorer les difficultés, tant
psychologiques que physiques qu’impliquent une naissance double. C’est pourquoi
« le désir de jumeaux reste le plus souvent du domaine du fantasme et même de
l’ambivalence »57.
3.2
L’annonce de la grossesse gémellaire
L’échographie entre huit et douze semaines d’aménorrhée permet de mettre en
évidence une grossesse gémellaire. Cependant, ce diagnostic reste incertain car un
des embryons peut « disparaitre », il faut donc aux médecins prendre la plus grande
prudence lors de cette annonce. Il est cependant important d’en informer les futurs
parents le plus rapidement possible, « c’est la possibilité de s’organiser très tôt pour
porter et accueillir deux enfants »58, en gardant bien en tête qu’un diagnostic trop
précoce peut être source d’erreur. De plus, si la grossesse gémellaire est prise en
charge tôt, les risques de prématurité seront mieux contrôlés. L’annonce de la part
des médecins se fait le plus souvent soit sous la forme de questions : « souhaitez
vous avoir une famille nombreuse », soit sous la forme de bonne nouvelle. Ceci est
lié au fait que les réactions des futurs parents peuvent être très variées en allant de
la joie à l’inquiétude, de la fierté à la crainte, de l’acceptation au refus. « La réaction
est bien entendu, liée à la fois au contexte familial et à l’histoire personnelle du désir
d’enfant propre à chaque femme »59. L’annonce de cette grossesse est empreinte
d’ambivalence. Bien qu’on ne puisse pas faire de généralités, pour des couples en
traitement contre l’infertilité depuis plusieurs années, l’annonce de cette grossesse
double est le plus souvent reçue comme une bénédiction. Dans tous les cas, la mère
« devra gérer les émotions et les réaménagements liés au double événement qui
l’attend »60. L’annonce d’une grossesse gémellaire engendre donc un panel
d’émotions mais surtout un choc.
57
PAPIERNIK et als, Le guide des jumeaux, p13.
PAPIERNIK et als, Jumeaux triplés et plus, p 34.
59
Ibid, p37.
60
Enfance et psy, p 12.
58
38
3.3
Les émotions pendant la grossesse
« Attendre un enfant, c’est déjà un évènement de taille, alors, attendre des
jumeaux, quel bouleversement ! »61
Selon Mme AUBERT62, psychologue, la grossesse représente un raz de marée
émotionnel, une période de crise identitaire et de maturation psychologique de la
femme qui devient mère.
L’attente de jumeaux est une épreuve plus ou moins difficile au niveau psychologique
et physique, il est donc essentiel pour les futurs parents de trouver du soutien et de
bénéficier d’un suivi régulier. Les émotions et les désagréments ressentis pendant la
grossesse sont en règle générale les mêmes que pour une grossesse simple, mais ils
peuvent être exacerbés. Le corps de la femme se voit plus « déformé », la fatigue
est omniprésente, douleurs, vomissements et nausées sont augmentés car le taux
d’hormone est plus élevé… A cela s’ajoute une « certaine anxiété à l’égard du
parcours de la grossesse » 63. Les parents sont plus inquiets pour la santé de leurs
bébés car la grossesse gémellaire engendre des risques. On peut classer les grandes
étapes de la grossesse en trois points64 :
L’ambivalence, notamment au cours du premier trimestre, qui partage la
femme enceinte entre des réactions de défense et des réactions positives
L’harmonie, au cours du deuxième trimestre, phase de maturité pour la
femme, avec épanouissement, bébé imaginé…
L’échéance au cours du troisième trimestre, la femme est gênée par son
statut, les modifications corporelles sont importantes, elle peut se sentir
exclue de la vie sociale.
3.4
La naissance
61
« Accueillir des jumeaux au sein du couple et de la famille », Métiers de la petite enfance, n°33,
novembre 1997, p10
62
Cours « la grossesse », Mme AUBERT, psychologue, janvier 2013.
63
Enfance et psy, p 16
64
Le vécu de la grossesse par les femmes, dossier «grossesse et accueil de l’enfanté », INPES, n°19
39
Selon Mme AUBERT, psychologue65, l’accouchement est un moment spécifique
marquant l’avènement de la grossesse. La séparation des deux corps confronte la
mère à l’image du bébé réel et celle du bébé imaginaire qu’elle s’était représentée
psychiquement. C’est un moment de grande vulnérabilité pour celle ci. La femme qui
accouche renonce à la fusion avec son bébé. Cette sensation est d’autant plus
renforcée lorsque le bébé nécessite une hospitalisation, ce qui, comme nous l’avons
vu auparavant, est souvent le cas lors d’une grossesse gémellaire. De plus, la
naissance engendre pour le couple un nouveau statut : ils deviennent parents. Et
cela représente un changement important dans la vie du couple.
« La parentalité implique un ensemble de réaménagements psychiques et
affectifs qui permettent à des adultes de jouer leur rôle de parents, c'està-dire de répondre aux besoins de leur enfant sur le plan physique,
effectif, intellectuel et social »66.
Lors d’une naissance prématurée, les parents sont souvent en « état de choc
psychique »67 et envahis de sentiments de « stupéfaction, effroi, sidération »68 face à
ce bébé qui va évoluer dans un environnement très médicalisé. La mère peut alors
faire face à une certaine culpabilité. Elle a le sentiment de ne pas avoir été capable
de mener sa grossesse à terme et de n’avoir pas su protéger son bébé. En effet,
« beaucoup d’écrits parlent de l’effondrement narcissique des mères »69. Dans ce
contexte de séparation dès la naissance, l’attachement est plus difficile à établir entre
les parents et l’enfant.
65
66
67
68
69
Cours « L’accouchement », Mme AUBERT, psychologue, janvier 2013.
Guide pour le professionnel de santé, « grossesse et accueil de l’enfant », INPES.
DRUON C, p41.
Cahiers de la puéricultrice, «le traumatisme de la séparation néonatale », n°207 mai 2007 p 27.
Ibid p 28
40
3.5
L’attachement
a) Définition
« L’attachement, dans son sens général, désigne le lien affectif et social développé
par une personne envers une autre personne »70.
John Bowlby définit le concept d’attachement chez le petit enfant comme « un
système primaire, spécifique, présent dès la naissance, avec ses caractéristiques
propres à l’espèce humaine »71.
L’attachement est donc un besoin primaire et vital. Ce besoin se manifeste dès la
naissance : en effet, le nouveau né cherche d’emblée à « réduire la distance, établir
la proximité et le contact avec la mère »72. Selon Brazelton, « les bébés sont des
communicateurs nés », c’est donc par le biais de tout un répertoire comportemental
que ceux-ci vont rechercher la proximité de l’adulte grâce aux réflexes archaïques
tels que les pleurs, les cris, le grasping, les regards…), notamment en cas de
détresse. La figure d’attachement principale se révélera alors être, celle qui répond le
mieux aux besoins de proximité de l’enfant, en s’engageant dans une interaction
animée et durable avec le bébé, ainsi qu’en répondant à ses signaux. C’est le plus
souvent la mère. D’autres figures d’attachement peuvent la seconder : le père, les
grands parents, un référente à la crèche… L’établissement de lien d’attachement
avec le bébé sera donc pour lui source d’un sentiment de protection et de sécurité :
en effet, « la théorie de l’attachement repose sur un paradigme : la recherche de
proximité de l’autre en situation de détresse afin de restaurer le sentiment de
sécurité »73.
Il est important aussi de rappeler que l’attachement n’est pas une dépendance, mais
au contraire un état qui apporte à l’enfant une sécurité et qui lui permettra donc
d’évoluer vers l’autonomie. L’attachement fait partie des bases fondamentales du
développement de l’enfant.
70
GASSIER, SAINT-SAUVEUR, p424.
Ibid, p425.
72
Métiers de la petite enfance, « éveil et développement de l’enfant », n°130, juin 207, p32.
73
Journal de pédiatrie et de puériculture, médecine pratique de l’enfance à l’adolescence, mai 2006,
VOL 19, N°3, p93-144.
71
41
b) Les principaux schèmes d’attachement
On dénombre trois schèmes d’attachement selon Bowlby74 :
-le schème de l’attachement sûr ou sécure : l’enfant est en confiance, son parent est
disponible, répond à ses besoins si il est en détresse. Il y de la part de l’enfant une
recherche de contact, de proximité. L’enfant sourit à l’adulte maternant, il vocalise.
Le parent est disponible, « ils régulent et apaisent les réactions négatives de l’enfant
et les émotions positives sont encouragées et stimulées »75.
- le schème de l’attachement angoissé, ambivalent : ce schéma se traduit par une
angoisse de séparation. Les émotions sont mal régulées, le parent ne se montre pas
toujours disponible et à l’écoute de ses besoins lorsque l’enfant fait appel à lui.
- Le schème de l’attachement angoissé évitant : dans ce cas, ce sont des enfants qui
ne font pas confiance au parent ou même à autrui, l’enfant s’attend aux réponses
inadaptées de sa mère et tente donc « de vivre sa vie sans soutien de la part des
autres »76.
Il se peut aussi que l’enfant présente un attachement désorganisé. Ce sont des
enfants le plus souvent victimes de carences affectives qui évoluent dans un
environnement qui n’est pas sain pour leur développement (angoisse, insécurité…).
Ce sont des enfants très vulnérables.
c) Les conditions de l’attachement sécure
Le tout petit a besoin de sécurité et de protection. C’est prioritaire chez l’enfant de
moins de 3ans et primordial jusqu’à 5-6 ans. Cette sécurité affective va se construire
chez l’enfant qui vit de manière répétée les expériences suivantes :
« -recevoir des réponses adéquates au besoin d’attachement
74
Cours de Mme Janvier Woehrel, cadre IPDE, « Le développement psycho affectif du nourrisson : de
la fusion à l’état de sujet », février 2013.
75
Cours de Mme Faibvre Charlot, « base du développement global du jeune enfant »
76
Mme janvier, ibid.
42
-bénéficier d’une continuité de présence des personnes permettant la prévisibilité de
leurs réactions avec une cohérence et une fiabilité de ces personnes
-éviter les séparations répétées surtout au début de la vie de l’enfant
-ménager les transitions au moment des passages d’une figure d’attachement à une
autre»77.
d) La notion d’attachement chez les jumeaux prématurés
Lors d’une grossesse simple, une relation privilégiée s’installe entre la mère et son
bébé. On peut parler de la notion de dyade ou d’« échanges circulaires mère-
enfant »78. Puis le père prend sa place au sein de cette nouvelle famille, on parle
alors de triade mère-père-enfant. C’est le schéma classique lors de la naissance d’un
singleton.
« Lorsque les jumeaux arrivent, ces schémas classiques sont bouleversés »79. Il
apparaît donc plus complexe la mise en place du lien d’attachement chez les parents
de jumeaux, et plus particulièrement la mère, qui se trouve finalement confrontée
dès le départ à une « relation triadique »80.
C’est alors psychologiquement plus
difficile pour les mères de jumeaux d’établir une relation avec un enfant en faisant
abstraction de la présence du second. Les mamans de jumeaux essayent toujours de
partager leur temps équitablement entre chaque bébé. C’est une réelle inquiétude
pour elles de ne pas donner plus à l’un qu’à l’autre.
Les parents sont donc confrontés à « la difficile tâche d’élever et d’aimer deux bébés
simultanément »81.
Nous pouvons remarquer aussi que certaines mères ne s’attachent pas de le même
façon à leurs deux bébés, surtout lorsque le sexe des bébés et différents82. De plus,
77
78
79
80
81
82
Ibid
GASSIER, SAINT SAUVEUR, p425.
BILLOT R, p130.
Enfance et psy, p22
Ibid p21
« Le mystère des jumeaux », p6.
43
et de manière contradictoire, certaines vont s’attacher plus à l’enfant qui est le plus
en santé, d’autre à celui qui est le plus fragile au détriment de celui qui va bien.
Cette difficulté constitue pour la femme « une blessure narcissique parce que c’est
une atteinte à sa fonction de mère »83.
Il est important pour leur prise en charge que les professionnels intègrent le fait qu’il
existe une réelle complexité dans la relation mère-jumeaux.
e) La dégémellisation
« La dégéméllisation
repose sur l’idée selon laquelle les jumeaux doivent être
élevés comme des individus uniques »84.
Selon René Zazzo, il est important de dégemelliser : « plus les parents consacreront
de temps à chacun séparément, plus ils faciliteront leur autonomie future» 85. Mais
dans les premiers mois de vie, les soins que nécessitent les bébés rendent difficile
l’établissement d’une relation individualisée avec chacun et il est important pour
certains parents de pouloir préserver un lien entre leurs enfants (qui leur renvoie
l’image d’un amour fusionnel) appelé « cordon gémellaire », surtout lors des
naissances prématurés des jumeaux. C’est dans ces premiers mois suivant la
naissance que « la mère ne peut investir ses jumeaux que collectivement »86. C'està-dire que les parents se conduisent de manière égalitariste entre leurs enfants,
double leurs attitudes dans le souci de ne pas donner moins à l’un qu’à l’autre.
L’individualisation vient plus tard. Et c’est rassurant pour les parents qui peuvent
prendre leurs marques avec leurs enfants.
83
84
85
86
« L’arrivée de jumeaux dans une famille », p14.
D’ERCOLE et als, p90.
« L’arrivée de jumeaux dans une famille », p14.
Ibid, p15.
44
Troisième partie :
l’enquête
45
TROISIEME PARTIE : L’ENQUETE
1. Méthodologie
Pour conduire mon enquête, j’ai fait le choix de mener des entretiens87 qualitatifs
semi directifs comprenant majoritairement des questions ouvertes et quelques
questions fermées concernant la présentation du sujet interrogé. J’ai choisi de
réaliser 8 entretiens répartis équitablement entre des parents de jumeaux
prématurés ayant séjournés en service de néonatalogie et des professionnels y
exerçant. J’ai élaboré deux grilles d’entretien différentes pour chaque population
étudiée. Dans le but de recueillir des points de vue différents et de pouvoir les
analyser, les thèmes des entretiens sont identiques et la plupart des questions se
correspondent.
2. Objectifs de l’enquête
Les objectifs qui ont permis l’élaboration de mes trames d’entretiens sont les
suivants :
-
Connaître le vécu psychologique des parents face à la gémellité et les
représentations qu’en ont les professionnels.
-
Comparer les apports théoriques que j’ai pu recueillir et la réalité du terrain
-
Evaluer le point de vue des professionnels et des parents quant aux
ressources et besoins spécifiques des jumeaux.
-
Connaître la prise en charge des jumeaux en service de néonatalogie et en
quoi elle peut différer de celle d’un singleton.
-
Comprendre l’accompagnement des professionnels dans la mise en place du
lien d’attachement parents-jumeaux.
87
-
Evaluer la pratique du cobedding en néonatalogie.
-
Etre capable d’envisager des pistes pour établir un plan d’action.
Annexes I et II
46
Je rappelle que le but de ces entretiens n’est en aucun cas de porter un jugement
sur la pratique des équipes interrogées, mais de recueillir des informations dans le
but d’améliorer la prise en charge des jumeaux.
3. Déroulement de l’enquête et ses limites
J’ai décidé de mener mon enquête là où j’avais fait mes constats au départ de ce
travail, c'est-à-dire dans le service de néonatalogie du CHU de Jean Minjoz.
Souhaitant que les informations recueillies reflètent au maximum la réalité du terrain
et l’identité du service, j’ai interrogé une infirmière avec une grande expérience en
néonatalogie, et trois puéricultrices diplômées depuis plus ou moins longtemps et
ayant des expériences diverses. Pour les parents, je souhaitais m’entretenir
équitablement avec des pères et des mères de jumeaux, mais ce sont les mères qui
à chaque fois ont souhaité coopérer, les pères préférant être présents mais désirant
rester en retrait.
J’ai mené mon enquête sur 3 semaines, entre la fin de mes congés et la rentrée
scolaire. Les professionnelles se sont montrées très disponibles. Avec les parents, il
m’a été plus difficile d’obtenir des rendez-vous. Ceci est principalement du au fait
que les mères étaient encore fatiguées de l’accouchement ou que les horaires où
elles pouvaient être disponibles ne coïncidaient pas avec mes horaires de cours.
4. Analyse
4.1
Présentation des populations interrogées
a) Les parents
Aux questions 1, 2, 3, 5, 6, 7 pour les parents :
« Père ou mère ? »
« Est-ce une première grossesse ? »
47
« A quel terme sont nés vos jumeaux ? »
« Pouvez-vous me raconter comment vous avez vécu l'annonce de cette
grossesse gémellaire? »
« Était-ce une grossesse spontanée ou provoquée ? »
« Vrais ou faux jumeaux ? »
« Nombre
de
jours
d’hospitalisation
en
service
de
réanimation
néonatale/néonatalogie ?
Parent
parité Terme de Type
naissanc
de Nombre
jumeaux
e
de Grossesse
Appellatio
jours
n
d’hospitalisati
l’analyse
on
dans
en
néonatalogie
Maman 1
30 SA
monozygote
42 jours
spontanée
Maman 1
s
Maman 1
34 SA
dizygotes
15 jours
spontanée
Maman 2
Maman 2
33 SA
dizygotes
21 jours
spontanée
Maman 3
Maman 1
33 SA
monozygote
20 jours
spontanée
Maman 4
s
Nous avons donc dans cette enquête que des mères de jumeaux tous nés
prématurément, c'est-à-dire avant le terme de 37 semaines d’aménorrhée (SA). Les
grossesses sont toutes spontanée. Au jour de l’enquête, tous les jumeaux étaient
encore hospitalisés en service de néonatalogie. Nous remarquons aussi que 3 d’entre
elles sont primipares et une est multipare.
b) Les professionnelles
48
Fonction
Date d’obtention du Ancienneté en
Appellation dans
diplôme
l’analyse
service de
néonatalogie
Infirmière
Diplôme IDE en
puéricultrice
2008
3 années
IPDE 1
8 mois
IPDE 2
18 années
IDE 3
5 années
IPDE 4
Diplôme IPDE en
2009
Infirmière
Diplôme IDE en
puéricultrice
2010
Diplôme IPDE en
2012
Infirmière
Diplôme IDE en
1995
Infirmière
Diplôme IDE en
puéricultrice
2002
Diplôme IPDE en
2008
Dans un souci de recueillir la véritable réalité du terrain, j’ai décidé d’interroger 4
soignantes ayant des profils différents, reflétant ainsi la dynamique professionnelle
en service de néonatalogie.
4.2
Vécu de l’annonce de la grossesse gémellaire
A la question 4 pour les parents « pouvez-vous me racontez comment vous
avez vécu l’annonce de cette grossesse gémellaire ? » :
Pour les 4 mamans interrogées, l’annonce a été vécue comme un « choc » même si
la maman 2 et la maman 4 nuancent leurs propos en disant qu’elles n’étaient pas
surprises « je le savais inconsciemment ». Pour l’une c’était une évidence, pour
l’autre qui avait dans sa famille des jumeaux, c’était un risque dont elle avait
49
conscience. Pour la maman 3, en plus du choc s’est ajoutée une déception à
l’annonce « nous ne l’avons pas très bien pris au départ ». Toutes les mamans
parlent aussi d’une nouvelle organisation qui se met en place dès l’annonce.
Ces réponses confirment les données du cadre conceptuel : les réactions
des parents sont variées et les émotions diverses. C’est très souvent une
réaction de choc qui prime à l’annonce, mais cette réaction dépend
également du contexte familial et de l’histoire personnelle de chacun. De
plus, on retrouve dans le discours des parents le rôle de la génétique dans
la conception de jumeaux.
Enfin, pour tous les parents, une nouvelle organisation s’amorce dès le
départ.
4.3
Besoins et ressources spécifiques des jumeaux
Aux questions 8 et 9 pour les parents :
« Pouvez vous me racontez la prise en charge de vos enfants par la
puéricultrice ? (quels soins ?
Une même puéricultrice pour vos deux
enfants ? Sont-ils dans la même chambre ? Les soins se font ils aux mêmes
horaires pour les deux bébés ?..) »
« Selon vous, est ce que vos enfants, du fait qu’ils soient jumeaux, ont des
besoins ou des ressources spécifiques ? »
Et à la question 3 pour les professionnelles :
« Pouvez-vous me raconter si votre prise en charge des jumeaux diffère de
la prise en charge d’un singleton ? Si oui, de quelle manière et pourquoi ?
(Selon vous, est ce que les jumeaux ont des besoins spécifiques par rapport à un
singleton ? des ressources spécifiques ?) »
50
Au niveau de la prise en charge des jumeaux, les professionnelles IPDE 1, IPDE 2 et
IDE 3 pensent qu’elle diffère de celle d’un singleton. Pour l’IPDE 4, c’est la même
prise en charge mais en plus « compliqué », elle se « pose plus de questions »,
notamment sur les pratiques qui leur sont liées, comme le peau à peau avec les deux
bébés en même temps, le fait d’installer les jumeaux dans le même lit, doit-on laisser
une infirmière pour les deux enfants ou au contraire en prendre en charge chacune
un pour s’entraider ?...
Pour les quatre professionnelles, le but de la prise en charge des couples de jumeaux
en service de néonatalogie,
c'est de faire « une union, une prise en soin plus
cohérente ». Nous retrouvons dans le discours de chacune des points clés soulignés :
- Il y a une seule soignante pour le couple de jumeaux et ceux si sont toujours
installés dans la même chambre, afin que les parents aient une soignant
« référente » à qui s’adresser et qu’ils ne se perdent pas parmi les informations
données, qui peuvent légèrement différer entre les professionnelles.
-Il faut partager le temps entre les deux bébés et ainsi aider les parents à répartir le
leur équitablement, car c’est une des principales préoccupations des parents qui ont
peur de «donner plus à l’un qu’à l’autre ».
-Les parents ont plus d’inquiétudes et de questions que ceux d’un singleton.
-La prise en charge de jumeaux prend plus temps que celle d’un singleton
Il est à noter que pour toutes les professionnelles interrogées il m’a fallut poser la
sous question « Selon vous, est ce que les jumeaux ont des besoins
spécifiques par rapport à un singleton ? Des ressources spécifiques ? ».
A cette sous question, toutes les professionnelles pensent que les jumeaux ont
besoin l’un de l’autre, c'est-à-dire le « besoin d’être ensemble ». Elles affirment que
les bébés se recherchent et ont besoin d’une certaine proximité qui se fait lorsque
ces soignantes les installent ensemble. Elles s’accordent à dire qu’elles le font dès
que possible, car ce besoin d’être proches représente aussi selon elle une ressource
51
pour ces enfants « c’est un besoin mais aussi une ressource ». C’est la gémellité qui
leur apporte cette ressource singulière que nulle autre ne pourra leur procurer.
Les mamans 1, 3 et 4 racontent que la prise en charge de leurs enfants se fait ainsi:
une seule infirmière pour les deux bébés. La maman 2 nuance ces propos en disant
que ses jumeaux étaient au départ dans deux chambres distinctes et séparées du fait
du manque de place dans le service à leur admission, et que c’était donc deux
professionnelles différentes qui effectuaient les soins pour les bébés. Elle avoue que
cette situation était très difficile, car elle et le père devaient se partager encore plus
le temps passé vers chacun. De plus, les informations apportées par les soignantes
n’étaient pas toujours exactement les mêmes. A cette question, les 4 mamans ont
énoncé aussi tous les soins techniques faits à leurs enfants. Seule la maman 4
affirme que ces enfants sont restés les deux premiers jours de vie dans la même
couveuse mais ne sait pas pourquoi ils ont été séparés par la suite.
Par rapport aux besoins et ressources spécifiques des jumeaux, les mamans citent
toutes « le besoin d’être ensemble » sans savoir comment l’expliquer mais ne
l’identifie pas comme une ressource.
Nous pouvons en déduire de ces réponses que la prise en charge des
jumeaux questionne les professionnelles. Dans le souci d’avoir une prise
en soin cohérente, professionnels et parents sont d’accords sur le fait qu’il
faut une même soignante pour les deux enfants, ce qui est fait la plupart
du temps. La prise en charge des jumeaux prend plus de temps aux
puéricultrices
et
les
parents
se
questionnent
plus.
Aussi,
les
professionnelles mettent un point d’honneur à répartir équitablement les
parents vers leurs enfants.
Pour les parents, je constate qu’ils restent encore très axés sur les soins,
cela rejoint les données du cadre conceptuel quand à la prématurité, c'està-dire que les parents éprouvent des difficultés à faire abstraction de tout
le coté technique qui entoure leurs bébés.
52
Au niveau des besoins et ressources spécifiques des jumeaux, parents et
professionnels s’accordent sur celui d’être ensemble, bien que les parents
ne considèrent pas cela comme une ressource. Mais comme je l’avais
décrit dans le cadre conceptuel, c’en est pourtant une : coucher les
jumeaux ensemble, c'est favoriser leur proximité, ce qui les apaisent et les
stabilisent. Les professionnels en ont conscience puisqu’ils l’ont tous cité.
4.4
Interactions entre les jumeaux
A la question 4 pour les professionnels :
« Quelles interactions avez vous pu observer entre les couples de
jumeaux? »
Pour les quatre professionnelles, les interactions entre les jumeaux se font lorsqu’ils
sont installés ensemble dans le même lit ou la même couveuse « ils se
reconnaissent », « ils continuent à se découvrir ». L’IPDE 2 pense qu’il existe une
continuité de « ce qu’il se passait in utéro ». L’IPDE 1 constate, elle, qu’il existe une
corrélation entre leur état de santé « si l’un se dégrade l’autre montre des
manifestations de mal être » et que lorsqu’ils sont séparés, ils souffrent de l’absence
de l’autre. Ceci se manifeste par une agitation. Pour l’IDE 3, les interactions entre les
jumeaux existent seulement lorsqu’ils sont couchés ensemble.
Comme je l’avais expliqué dans le cadre conceptuel, il est important
d’établir une continuité entre la vie intra utérine et celle extra utérine pour
le bien être et la sécurité des enfants. Je rappelle que les études sur le
cobedding
ont
montré
que
cela
apaisait
les
bébés,
ce
que
les
professionnelles ont bien remarqué. Mais à travers ces réponses ont peut
constater que les 4 professionnelles n’ont aucune données sur les
interactions entre les jumeaux, elles adaptent leur prise en charge sur un
simple sentiment qui est propre à chacune d’elles. C’est leur ressenti et
leur propre représentation des jumeaux qui les poussent à maintenir les
interactions entre eux en les couchant ensemble.
53
4.5
Attachement
a) Les difficultés
Aux questions 5 et 6 pour les professionnelles :
« Avez-vous pu remarquer des différences dans l'attachement pour leurs
jumeaux de la part des parents? Pourquoi selon vous? (Fragilité de l'un?
Caractère?) »
« Pensez vous que des parents de jumeaux présentent plus de difficultés
dans la création du lien d’attachement ? si oui, pourquoi ? »
Au sujet de la différence d’attachement entre les jumeaux de la part des parents,
pour l’IDE 3 et l’IPDE 2, il arrive qu’il y ait des différences surtout quand le couple
gémellaire « comprend une fille et un garçon ». L’IPDE 4 reprend la même réponse
en ajoutant qu’elle a remarqué aussi ce phénomène lorsqu’il y a une différence dans
l’état de santé des jumeaux.
L’IPDE 1 mitige ses propos en affirmant que cela peut arriver mais qu’il ne faut pas
généraliser.
En ce qui concerne les difficultés d’attachement, les réponses sont partagées :
54
attachement parents-jumeaux
l'attachement est plus
difficile que pour une
singleton
l'attachement est le même
que pour un singleton
Pour l’IDE 3, la mise en place du lien d’attachement est forcément plus difficile car
« c’est le même amour qui doit être divisé en deux ».
L’IPDE 2 est catégorique, elle pense qu’il n’y a pas plus de difficultés d’attachement
pour les parents de jumeaux que pour les parents d’un singleton.
L’IPDE 1 dit qu’il ne faut pas généraliser mais qu’il est plus difficile de s’attacher pour
les parents de jumeaux car « gémellité plus prématurité ça fait beaucoup ».
Quant à l’IPDE 4, même si elle hésite « oui et non », elle pense qu’ils ont plus de
difficultés car ils sont sans cesse en train de « partager leur temps ».
Aux questions 10 à 12 :
« Pouvez vous me racontez comment vous avez vécu la rencontre avec vos
jumeaux? Et la prématurité? »
« Qu’attendez-vous de la part des professionnels lorsqu'ils prennent en
charge vos jumeaux? »
« Avez-vous rencontré des difficultés dans la relation avec vos jumeaux ?
si oui, lesquelles? »
55
A la naissance, seule la maman 2 a pu rester avec ses jumeaux, elle qualifie cette
rencontre « émouvante » et n’a pas ressenti de difficultés particulières. Pour les trois
autres mamans, c’était moins idéal. La rencontre s’est faite de façon différée. Pour
les mamans 3 et 4, elle s’est « bien passée » même si la maman 4 avoue avoir
beaucoup appréhendé ce moment. Quant à la maman 1, la séparation liée à la
prématurité des ses jumeaux a engendré une réelle souffrance, elle explique « c’était
trop dur pour moi »
Par rapport à l’attachement a chacun des jumeaux de la part des parents,
il existe parfois des difficultés, notamment lorsqu’il y a une différence de
sexe ou d’état de santé entre les jumeaux, ce que l’on retrouve dans la
théorie. Les parents ne s’en rendent pas forcément compte ou ne se
l’avouent pas, faute de blessure narcissique, mais il est plus difficile de
s’attacher à deux bébés simultanément. Il n’y a pas dès le départ la
relation privilégiée, appelée diade, mais une relation triadique qui
empêche la mère de faire abstraction mentalement de l’autre enfant
lorsqu’elle s’occupe de son jumeau.
Concernant la toute première rencontre entre les parents et les enfants,
elle est souvent différée, car maman et enfants nécessitent souvent une
hospitalisation dans des services différents. De plus, on retrouve un panel
d’émotions, chaque mère a son propre ressenti par rapport à cette
rencontre, d’où la nécessité de faire du cas par cas et de ne pas généraliser
les prises en charges de ces enfants et de leurs parents.
b) Le rôle de la puéricultrice en regard
Aux questions 7 et 8 pour les professionnels :
« Que faites vous pour aider ces parents dans la mise en place du lien
d’attachement ? »
56
« Pensez vous que le « cobedding » peut aider et jouer un rôle dans la
mise en place de ce lien ? »
Et aux questions 11 et 13 pour les parents :
« Qu’attendez-vous de la part des professionnels lorsqu'ils prennent en
charge vos jumeaux? »
« Comment les professionnels vous ont accompagné pour y pallier ? (aux
difficultés dans l’attachement) »
Lors de ces entretiens, tous les parents interrogés disent ne pas présenter de
difficultés particulières dans la relation avec leurs enfants mais reconnaissent avoir
de « l’appréhension », voire la peur. Les mamans affirment n’attendre rien de plus
par rapport à la gémellité, cependant leur discours apparait contradictoire car elles
souhaitent toutes que leurs enfants soient dans la même chambre et disent qu’il leur
semblerait inimaginable que « l’un rentre à la maison tandis que l’autre soit encore
hospitalisé ». La maman1 et la maman 3 disent qu’elles attendent des
professionnelles qu’elles apportent à leurs enfants « bien être et sécurité ».
Je n’ai pas obtenu de réponses à la question « comment les professionnels vous
ont accompagné pour y pallier ? » car les mamans n’ont pas reconnus avoir de
difficultés dans leur relation avec leur jumeaux.
Quand aux professionnels, l’aide apportée est surtout basée sur l’« accompagnement
des parents ». En effet, elles citent toutes dans leurs réponses le fait de les faires
participer au maximum aux soins, de les rendre « acteurs dans la vie de leurs
enfants », comme le cite l’IPDE 1. L’IDE 3 et l’IPDE 4 et 1 pensent qu’il est important
de réussir à répartir équitablement le temps des parents entre leurs deux bébés.
Toutes abordent aussi le peau à peau, avec la particularité de le faire avec les deux
bébés en même temps, car selon elles, c’est un des rares moments où le parent peut
profiter pleinement de ses enfants sans avoir besoin de faire abstraction de l’un des
57
deux. Seule l’IPDE 2 cite le cobedding comme moyen d’aider les parents dans la
mise en place du lien d’attachement. Elle affirme qu’il permet aux parents de voir les
interactions qu’il existe entre le couple gémellaire et aussi les compétences de leurs
bébés.
Pourtant, lorsque je pose la question, les quatre soignantes sont catégoriques en
affirmant que le cobedding joue un rôle très important dans la relation entre bébés
et parents « j’en suis certaine ». Selon elles, il permet d’établir une continuité entre
la vie intra utérine et la vie extra utérine, les bébés « ne font plus qu’un » et cela
permet aux parents de profiter de leurs deux enfants en même temps et ainsi de
terminer le cheminement psychique qui se réalise normalement durant la grossesse,
mais qui s’est stoppé plus tôt du fait de la naissance prématurée. De plus, la
cobedding apporte aux bébés « une sécurité et un bien être », donc selon l’IPDE 4,
les parents le ressentent, et ce ne peut être que bénéfique dans la relation parentsenfants.
Les deux populations interrogées s’accordent sur le fait que les enfants ont
besoin d’une certaine sécurité et d’un bien être. Et c’est cet état des bébés
qui facilite la relation avec les parents. Le peau à peau apparait dans le
discours des professionnelles comme un outil plus qu’essentiel pour la
mise en place du lien d’attachement, tout comme le cobedding, même si
les soignantes n’y pensent pas au premier abord. Ce dernier apporte
pourtant toute la sécurité que les bébés pouvaient trouver dans leur milieu
in utéro. Lorsque les jumeaux sont couchés ensembles, les parents aussi
retrouvent une certaine continuité avec la grossesse et la rupture de la
naissance apparaît moins difficile pour ces derniers.
4.6
Le cobedding, un soin singulier aux jumeaux
Aux questions 14 à 19 pour les parents :
58
« Pendant le séjour de vos enfants en réanimation/néonatalogie, est il
arrivé qu’ils soient installés ensemble ?
à quel moment ? (quel terme,
avaient ils un support respiratoire, couveuse ou lit...) »
« Comment étaient installés vos enfants ? (lit, couveuse, cocon, face à
face..) »
« Pendant combien de temps ont-ils été installés ensemble ? A quelle
fréquence ? »
« Qu’avez-vous remarquez du comportement de vos enfants pendant ce
moment ensemble ? »
« Et vous, qu’avez-vous ressenti ? »
« Est-ce que vous souhaiteriez que cette pratique soit plus fréquente ? »
Et aux questions 9 à 15 pour les professionnels :
« Lors de votre prise en charge de jumeaux, vous est il arrivé de les
installer ensemble ?
Si oui, pourquoi ? A quelle fréquence (à chaque fois que vous prenez des
jumeaux en charge) ? »
« Pendant combien de temps ? (est ce que ce temps vous parait
adapté/trop court/trop long ?) Qu’est ce qui a fait que vous séparez à
nouveau les jumeaux après le « cobedding »? «
« Qu’avez-vous remarqué ? (sur le comportement des enfants ? Sur les
réactions des parents ?) »
« Comment avez-vous installé les jumeaux ? (couveuse/lit, un cocon/deux
cocons différents, scope ?) »
« Selon
vous,
qu’est
ce
qui
pourrait
empêcher
la
pratique
du
« cobedding » dans votre service? »
59
« Selon vous, qu'est ce qui pourrait permettre de développer cette
pratique dans votre service? »
Les quatre professionnelles sont unanimes, elles ont déjà toutes installé des jumeaux
ensemble lors de leur prise en charge. Elles le font même « dès que possible ». Je
précise qu’aucune d’entre elles n’avait connaissance du terme « cobedding ». La
durée de celui-ci varie entre 2 et 3heures pour toutes, ce qui représente une fois par
équipe puisque en règle générale, chez les prématurés, les soins sont effectués
toutes les trois heures.
Les mamans nuancent le discours des professionnelles : pour la maman 1, je
rappelle que les jumeaux sont nés à 30SA, ses bébés ont été installée ensemble dans
la couveuse seulement après 34SA. A noter aussi que celle-ci n’était pas présente
lors de ce moment, ce qu’elle regrette. Pour la maman 2, c’est arrivé une seule fois.
Pour la maman 4, au contraire, les enfants ont été installés ensemble presque
continuellement les 4premiers jours de vie en couveuse, puis séparés.
Quant à la maman 3, le cobedding s’est fait une à deux fois par jours de 15h à 18h
le plus souvent, mais jamais plus de 3h.
Au niveau de l’installation, les discours des parents et des professionnelles se
rejoignent : les enfants sont installés face à face, dans une couveuse ou dans un lit
(selon l’évolution des bébés), dans un cocoon unique, avec le plus souvent un lange
en tissu qui vient les envelopper et maintient leur proximité dans le cocoon. Il faut
que leurs corps se touchent. Leurs doudous sont aussi présents dans la couveuse,
vers leurs têtes. On installe le bébé le plus fragile, ou celui qui nécessite le plus de
soins vers les portes de la couveuse, pour pouvoir le sortir plus rapidement en cas de
besoins. Les deux populations trouvent ce temps adapté, même si toutes se disent
que les jumeaux pourraient restés installer en cobedding plus longtemps.
60
Au niveau des observations sur le comportement des jumeaux installés en
cobedding, toutes les soignantes les trouvent plus « apaisés » et cela se retrouve
dans les données du scope : la fréquence cardiaque et la fréquence respiratoire
diminuent, ils pleurent moins et sont moins agités, « pas de doutes la dessus » selon
l’IPDE 2. Elles s’accordent aussi à dire que les enfants sont plus stable, que les
alarmes des scopes sonnent moins, et elles sont donc moins obligés d’aller les
réveiller pour utiliser l’oxygène ou pour les stimuler, leurs phases de sommeil sont
donc plus longues. Ils retrouvent aussi les sensations éprouvés in utéro. Deux d’entre
elles précisent qu’il n’y a pas vraiment de preuves, qu’il n’existe pas d’études la
dessus, mais qu’elles font selon leurs propres observations, leur propre ressenti. Les
parents, quant à eux, ont trouvé que leurs jumeaux recherchaient le contact, se
regardaient beaucoup et ont « mieux dormis ».
Pour les réactions des parents lors de ce moment, tous sont « heureux », selon les
professionnels, de retrouver leurs enfants réunis à nouveaux, comme lors de la
grossesse, « ça leur fait du bien ». Le discours des parents rejoint ces propos : la
maman 4 affirme que « c’était un moment très agréable, c’était beau de les voir
comme ça » et la maman 3 confirme en disant « c’est très émouvant de les trouver
en cohabitation, vivement qu’on recommence et qu’on les remette ensemble ». Tous
les parents s’accordent à dire qu’ils souhaiteraient que cette pratique soit plus
courante.
Selon les toutes les professionnelles, c’est le manque de temps « ça prend trop de
temps » qui limite la pratique du cobedding dans ce service. Parmis elles, les IPDE 2
et 4 ainsi que l’IDE 3 se questionnent aussi sur le matériel non adapté qui « pourrait
peut être empêcher cette pratique » : notamment les supports respiratoires tels que
les lunettes à haut débit ou les Infant Flow, dont les « tuyaux sont trop courts » et
les « fils s’emmêlent ». Seule l’IPDE 1 précise que le fait qu’un enfant soit infecté
parmi le couple de jumeaux pourrait représenter un frein à cette pratique, ce qui est
cité dans le cadre conceptuel et qui semble être l’unique limite au cobedding.
Quand à ce qui pourrait développer cette pratique, les avis des professionnelles sont
partagés :
61
propositions pour développer
le cobedding
matériel adapté
informations
En effet, l’IPDE 4 et l’IDE 3 pensent qu’avoir un matériel adapté tel que « des
couveuses ouvertes » ou des « potences pour les infant flow » favoriserait les
soignantes à placer plus souvent les jumeaux en cobedding. Cependant, les IPDE 1
et 2 affirment que des « formations du personnel » ou « des réunions d’équipes »
seraient la solution pour développer cette pratique encore méconnue de certains
membres de l’équipe. De surcroit, ces dernières avouent que de ne pas savoir si des
études prouvent le bien fait de cette pratique et qu’elles n’en parlent pas en équipe
pour avoir un retour. L’IPDE 1 précise aussi un point qui me semble important en
abordant le fait que certaines peuvent appréhender ce soin qui est seulement, de
leur point de vue, basé sur leurs propres observations. Elles appréhenderaient moins
si le chef du service donnait son aval.
Je remarque grâce aux réponses des professionnelles et des parents que
les jumeaux nés prématurément sont parfois installés ensemble mais
encore trop peu souvent. En effet, in utéro, ils étaient en permanence en
contact,
et puis, après la naissance, ils ne peuvent se retrouver que
quelques heures par jour. Pourtant, parents et professionnelles en
ressentent les bienfaits, la preuve, sans aucune notion théorique de cette
pratique, le cobedding est pourtant déjà réalisé en néonatalogie. Selon le
cadre conceptuel, l’unique frein réside dans le risque infectieux. Il me
semble que le matériel non adapté ne facilite certes pas cette pratique
mais en aucun cas ne l’empêche. Les professionnelles ne voient pas le
cobedding comme un soin,
comme peut l’être le peau à peau. Il
représente pour elle une surcharge de travail, qu’elles font seulement
quand elles en ont le temps et la possibilité, à leur plus grand regret.
62
Aucune information à ce sujet ne leur a été délivrée. Nous ressentons dans
le discours des professionnelles des appréhensions quant au cobedding,
qu’elles ne partagent pas avec le reste de l’équipe.
5. Synthèse
D’après mon analyse, les parents de jumeaux éprouvent plus de difficultés dans la
relation avec leurs enfants : tout commence lors de l’annonce de la grossesse
gémellaire, qui est de manière générale, vécue comme un choc, puis lors de la
naissance avec une rencontre, qui, la plupart du temps, est différée. La gémellité
entraine le plus souvent une naissance prématurée, et donc une hospitalisation des
enfants. Alors que celle-ci représente déjà une étape pour les parents d’un singleton,
pour les parents de jumeaux, d’autres difficultés s’ajoutent aussi: ne pas faire de
différences dans l’attachement entre les parents et chacun des bébés, composer
avec les états de santé qui peuvent différer entre les deux enfants, et partager
équitablement leur temps entre chacun. Même si souvent les parents ne se l’avouent
pas, il est plus difficile pour eux d’établir un lien d’attachement avec leurs bébés. Ce
dont les professionnelles ont bien conscience.
Dans le but de maintenir une certaine sécurité et un bien-être à ces enfants et de
pallier aux difficultés des parents, les professionnelles se questionnent beaucoup sur
la prise en charge des jumeaux en service de néonatalogie. J’ai pu remarquer
qu’elles avaient conscience des besoins des jumeaux et de leur famille. Cependant,
faute de temps mais surtout d’informations, les ressources qu’ils pouvaient apporter
du fait de leur gémellité étaient encore trop peu utilisées car les professionnelles ne
les voient pas systématiquement comme telles. Néanmoins, le peau à peau avec les
deux bébés simultanément et le cobedding sont déjà des outils mis en place par les
puéricultrices car il leur apparaît important de maintenir une continuité de ce que les
enfants pouvaient ressentir pendant la vie in utéro. Le cobedding est apprécié des
parents et des enfants, ce dont les professionnelles témoignent. Il permet aux
enfants de se retrouver, cela les apaise. Quant aux parents, cette pratique leur
63
renvoie l’image de la vie utérine. La rupture avec la naissance prématurée se fait
ainsi moins brutalement.
Suite à ce travail d’analyse, je peux désormais dire que mes hypothèses de départ se
confirment : c'est-à-dire que le maintien de la proximité physique des jumeaux par la
pratique du cobedding favorise l’équilibre de l’homéostasie et leur sécurité. De plus,
l’attention portée sur la couple gémellaire favorise la création du lien d’attachement
des jumeaux de la part des parents.
64
Quatrième partie :
propositions
d’actions
65
QUATRIEME PARTIE : PROPOSITIONS D’ACTIONS
Ce travail de recherche m’a permis d’établir que
-
La prise en charge des jumeaux prématurés en service de néonatalogie
nécessite des aménagements par rapport à celle d’un singleton.
-
Les professionnelles ne connaissent pas toutes les ressources des jumeaux qui
peuvent être utilisées pour favoriser leur bien être et leur sécurité.
Pour répondre à ces observations, il me semble essentiel de proposer, dans ce projet
d’action,
des solutions réalisables, ajustables et financièrement abordables aux
professionnelles de néonatalogie.
L’objectif principal de ce projet d’action est basé sur ce que j’ai pu conclure de ce
travail et sur les propositions d’axes d’amélioration des infirmières et puéricultrices de
néonatalogie. Il est le suivant :
Permettre aux jumeaux prématurés hospitalisés en service de néonatalogie
d’évoluer dans un cadre qui favorise au maximum leur bien être et leur
sécurité.
Objectifs secondaires :
-
Permettre à la puéricultrice de faciliter, par le biais de soins basés sur la
singularité des jumeaux, l’attachement à chacun d’entre eux de la part des
parents.
-
Faire prendre conscience aux professionnels que la singularité des jumeaux
peut être utilisée dans les soins.
-
Les rassurer et les soutenir dans leurs pratiques.
Objectifs opérationnels :
-
Mettre en place dans les services un livret sur la gémellité et les soins
spécifiques qui en découlent.
-
Adapté le dossier de soin pour les jumeaux
66
Pour atteindre l’objectif principal, j’ai décidé d’axer ce projet sur deux points :
Réaliser et distribuer un livret, comme il en existe un sur la prématurité ou sur
le peau à peau, qui contiendra des informations claires et spécifiques à la
gémellité. Ce livret sera destiné aux parents ainsi qu’aux professionnelles. Ils
pourront trouver à l’intérieur de celui-ci la définition de la gémellité, ce qui fait
la singularité des jumeaux et quels besoins en découlent. Ce livret sera
constitué de quelques pages seulement, il ne s’agit pas d’assommer les
parents d’informations mais de leur donner des réponses, car, comme nous
l’avons vu lors de l’enquête, ils ont souvent un questionnement plus important
que les parents d’un singleton.
De plus, une partie de ce livret sera consacré aux soins spécifiques prodigués aux
jumeaux :
-
Le peau à peau avec les deux bébés simultanément. Il sera alors expliqué
brièvement
en quoi c’est important pour la mise en place du lien
d’attachement entre parents et enfants, et montrera aux concernés que c’est
un moment riche de partage durant lequel il n’est pas question de diviser en
deux le temps passé auprès des jumeaux.
-
Le cobedding : nous expliquerons en quoi consiste cette pratique et ce qu’elle
peut apporter comme effets bénéfiques. Des images avec légendes
montrerons comment installer les enfants.
Ce livret sera donc imagé pour plus de clarté. Il portera un titre tel que
« accompagner ses jumeaux prématurés ».
Une feuille de suivi dans le dossier de soins qui reprendra :
-
Une grille concernant le peau à peau : les puéricultrices et infirmières pourront
transmettre sur celle-ci les informations suivantes :
a-t-il été fait par le papa ? par la maman ?
avec les deux bébés simultanément ?
Pendant combien de temps ?
Observation du comportement des enfants
67
Ressenti des parents
Cela permettre aussi de voir si l’un des bébés est plus porté que l’autre, et ainsi les
professionnelles pourront guider les parents vers l’autre enfant, dans le but de les
répartir équitablement vers chacun d’eux et de les aider à pallier aux angoisses et
peurs possibles.
-
Une autre grille concernant le cobedding : sur celle-ci, les puéricultrices et
infirmières renseigneront sur
L’installation des jumeaux (cocoon, enveloppement, jumeaux face à face…)
L’heure de l’installation et la durée
Réactions/ressenti des parents
Observations des enfants : attitude (pleurs, sommeil calme ou agité…),
constantes (fréquence respiratoire, cardiaque…)
Supports respiratoires pendant le cobedding
Cela permettra aux professionnelles de communiquer entre elles sur cette pratique et
ainsi de diminuer leurs appréhensions et de pouvoir envisager çela comme un soin,
reconnu de toutes.
Ce type de proposition d’actions s’élabore en équipe, avec l’aval du chef de service.
Ce projet a pour but de faire évoluer les pratiques envers les jumeaux prématurés et
d’accompagner les parents dans les services de néonatalogie.
68
Conclusion
69
CONCLUSION
J’arrive maintenant au terme de ce travail. Mon questionnement de départ et la
réflexion qui en a découlée pour mener à bien ce projet m’ont permis d’évoluer tant
sur le plan personnel que professionnel, et ce, en complément de cette formation de
puéricultrice. En tant que jeune diplômée infirmière exerçant en service de
néonatalogie, J’avais souvent été confrontée à la particularité de ces naissances
multiples et aux divers sentiments qui pouvaient émerger au sein de ces familles.
Cela m’avait amenée à m’interroger sur la prise en charge des jumeaux prématurés
et de leur famille, ainsi que sur les pratiques adoptées par les puéricultrices en
regard.
Il m’est apparu alors primordial de chercher à comprendre le sens de ces prises en
soins singulières aux jumeaux afin d’optimiser notre pratique professionnelle.
Je me suis rendue compte, au fil de mon travail, que la puéricultrice se devait
d’adapter sa prise en charge à chaque situation, et d’individualiser les soins. Dans le
cas de jumeaux, nous pouvons nous appuyer sur une affirmation de René ZAZZO qui
dit « d’une part les jumeaux ne sont en rien « le même être en deux exemplaires »
mais deux personnes, d’autre part ces deux personnes ne constituent pas une
« paire » mais un « couple » ».
Ici repose le paradoxe des jumeaux, la prise en charge doit être individualisée, mais
à la différence de celle d’un singleton, elle doit aussi prendre en compte le « couple »
et sa singularité. Celle-ci offre des ressources toutes particulières dans la prise en
soins et permet de répondre à leurs besoins.
Mon sujet se cible sur la gémellité mais il est possible de l’étendre aux autres enfants
dans le sens où la puéricultrice doit sans cesse se remettre en question et adapter
ses pratiques afin d’optimiser la prise en charge des ceux-ci et de leur famille, et de
répondre à leurs besoins. De plus, il est important que la puéricultrice collabore avec
l’ensemble de l’équipe et qu’une réflexion interdisciplinaire ait lieu.
70
Notre rôle vise donc à prendre en charge globalement l’enfant dans les soins qu’il
nécessite et à accompagner les parents dans l’établissement des liens qu’ils tissent
avec leurs enfants.
71
Bibliographie
72
BIBLIOGRAPHIE
Livres:
BILLOT Régine. Les jumeaux de la conception à l’école. Edition Balland, juin
1991, 187p.
PONS JC et al. Le guide des jumeaux. Edition Odile Jacob, janvier 2006, 322p.
MARTINO B. Le bébé est une personne. Edition France Loisirs, 1985, 269p.
PAPIERNIK E et al. Jumeaux, triplés et plus. Edition Nathan, 1992, 269p.
LEPAGE F. Les jumeaux, enquête. Editions Robert Laffont, 1980, 355p.
SOULE M. Frères et sœurs. Les éditions ESF, 1981, 219p.
ZAZZO R. Le paradoxe des jumeaux. Edition Stock/Laurence Pernoud, 1997,
244p.
GASSIER J, DE SAINT SAUVEUR C, « le guide de la puéricultrice », édition
Masson, 2007, Issy les Moulineaux, 1108p.
KREMP Louis. Puériculture et pédiatrie. Editions Massons, 2007, 1566p.
DRUON C. A l’écoute du bébé prématuré, une vie aux portes de la vie.
Editions Flammarion, 2009, 198p.
Sites internet :
www.sosprema.com
Référentiel
de
compétences,
www.ceepame.com/IMG/pdf/09.01.27_Referentiel_competences_puericultrice
s
étude sur le cobedding par le centre cochrane francais disponible sur :
www.cochrane.fr
www.santelog.com
www.sparadrap.org
www.reseau-chu.org
Dictionnaire LAROUSSE en ligne, disponible sur www.larousse.fr
73
revues/articles :
PELLOUX AS, LEBLANC A. Deux, trois, quatre, nés ensemble. Enfances et psy,
N°34. Edition Erès, 2007, 170p.
D’ERCOLE
C.
Medecine
périnatal
« alcool
et
grossesse,
devenir
comportemental et cognitif des grands prématurés, grossesses gémellaires ».
Edition Arnette, 2005, 357p.
MAZEIRAS G et al. « Le cobedding pour les jumeaux prématurés », Soins
pédiatrie/puériculture, N°254, mai/juin 2010, p 20-22.
MATA L. « John Bowlby et la théorie de l’attachement », Métiers de la petite
enfance, N°130, juin 2007, p32-33.
LAMAS C, GUEDENEY N. « Constitutions des liens d’attachements », Journal
de pédiatrie et de puériculture, volume 19, n°3, mai 2006, p 111-114.
« accueillir des jumeaux au sein du couple et de la famille », Métiers de la
petite enfance, n°33, novembre 1997, p10-12.
GAREL M et al. « L’arrivée de jumeaux dans une famille », Métiers de la petite
enfance, n°103-104, novembre-décembre 2004, p14-16.
JOLY T, « Le mystère des jumeaux », Métiers de la petite enfance, n°70, juin
2001, p 6-8.
DEBILLO T et al, « devenir et suivi des jumeaux », Médecine et enfance
adolescence, volume 30, n°2, février 2010, p 88-90.
« les sens dans tous les sens », JDPPetite Enfance, n°77, juillet/aout 2012,
p35-36.
BULLE I, « le traumatisme de la séparation néonatale », Cahiers de la
puéricultrice, n°207, mai 2007, p26-32.
GILLARD M et al, « Physiopathologie du nouveau-né prématuré », OXYMAG,
n°126, septembre/octobre 2012, p13-17.
ARCE-MENSO V, « La naissance de jumeaux et les autres enfants de la
famille », soins pédiatrie-puériculture, n°251, décembre 2009, p40-42.
PILLET F et al, « les soins individualisés à l’enfant né prématurément », soins
pédiatrie-puériculture, n°256, septembre/octobre 2010, p15-30.
74
Cours :
BERGER Aurélie, pédiatre au CHU de Besançon. Cours « La prématurité ».
Ecole de puériculture, février 2013.
DODANE Marie-Agniès, cadre de santé puéricultrice. Cours « prise en charge
de l’enfant prématuré et de sa famille ». Ecole de puériculture, février 2013.
JANVIER
WOEHREL
Geneviève,
cadre
de
santé
puéricultrice.
Cours
« intéractions précoces parents-bébé ». Ecole de puériculture, janvier 2013.
FEBVRE-CHARLOT
Véronique,
philosophe,
éthologue.
Cours
« les
compétences de communication du nouveau né et du nourisson »
FEBVRE-CHARLOT Véronique, philosophe, éthologue. Cours « avant la
naissance, organisation sensorielle, perception des émotions maternelles,
mémoire embryologique, acquis périnataux ». Janvier 2013
AUBERT A, psychologue au CHU de Besançon, cours « psychologie de la
grossesse, accouchement », janvier 2013.
FEBVRE-CHARLOT Véronique, philosophe, éthologue. Cours « attachement ».
Autres:
Institut Formation de Profession de Santé, CHRU Besançon, “projet de
formation vers la profession de puéricultrice », Ecole de puériculture, année
2013.
Film « le mystère des jumeaux », Nils Tavernier, France 3, Janvier 2013.
Grossesse et accueil de l’enfant, outils d’intervention en éducation pour la
santé des femmes enceintes destiné aux professionnels de santé, INPES.
Journées WAIMH colloque international, « le bébé et sa famille. Nouvelle
solitude des parents. Nouvelles perspectives dans le soin. », Besançon, juin
2013.
Référentiel de compétences
75
Annexes
76
ANNEXE I :
Trame d’entretien
pour les parents
77
Grille d’entretien destinée aux parents de jumeaux
Bonjour,
Je suis actuellement infirmière étudiante puéricultrice à Besancon. Dans le cadre de ma
formation, je réalise un projet professionnel. La thématique que j’ai retenue concerne les
jumeaux prématurés en service de néonatalogie.
Afin de mener à bien mon projet, j’ai besoin de votre collaboration.
Ce questionnaire est anonyme.
A) Présentation
1) Père ou mère ?
2) Est-ce une première grossesse ?
3) A quel terme sont nés vos jumeaux ?
4) Pouvez-vous me raconter comment vous avez vécu l'annonce de cette grossesse
gémellaire?
5) Était-ce une grossesse spontanée ou provoquée ?
6) Vrais ou faux jumeaux ?
7) Nombre de jours d’hospitalisation en service de réanimation néonatale/néonatalogie ?
B) Besoins et ressources spécifiques des jumeaux
78
8) Pouvez vous me racontez la prise en charge de vos enfants par la puéricultrice ?
(quels soins ? une même puéricultrice pour vos deux enfants ? sont ils dans la même
chambre ? les soins se font ils aux mêmes horaires pour les deux bébés ?..)
9) Selon vous, est ce que vos enfants, du fait qu’ils soient jumeaux, ont des besoins ou
des ressources spécifiques ?
C) Attachement
10) Pouvez vous me racontez comment vous avez vécu la rencontre avec vos jumeaux?
Et la prématurité?
11) Qu’attendez-vous de la part des professionnels lorsqu'ils prennent en charge vos
jumeaux?
12) Avez-vous rencontré des difficultés dans la relation avec vos jumeaux ? si oui,
lesquelles?
13) Comment les professionnels vous ont accompagné pour y pallier ?
D) Le cobedding
14) Pendant le séjour de vos enfants en réanimation/néonatalogie, est il arrivé qu’ils
soient installés ensemble ?
à quel moment ? (quel terme, avaient ils un support
respiratoire, couveuse ou lit...)
15) Comment étaient installés vos enfants ? (lit, couveuse, cocon, face à face..)
16) Pendant combien de temps ont-ils été installés ensemble ? à quelle fréquence ?
17) Qu’avez-vous remarquez du comportement de vos enfants pendant ce moment
ensemble ?
79
18) Et vous, qu’avez-vous ressenti ?
19) Est-ce que vous souhaiteriez que cette pratique soit plus fréquente ?
80
ANNEXE II : Trame
d’entretien pour les
professionnels
81
Grille d’entretien destinée aux professionnels
Bonjour,
Je suis actuellement infirmière étudiante puéricultrice à Besancon. Dans le cadre de ma
formation, je réalise un projet professionnel, la thématique que j’ai retenue concerne les
jumeaux prématurés en service de néonatalogie. Afin de mener à bien mon projet, j’ai
besoin de votre collaboration.
Ce questionnaire est anonyme.
E) Présentation
20) Depuis quand êtes vous diplômée ?
21) Depuis combien de temps exercez-vous en service de néonatalogie?
F) Besoins et ressources spécifiques des jumeaux
22) Pouvez-vous me raconter si votre prise en charge des jumeaux diffère de la prise en
charge d’un singleton ? si oui, de quelle manière et pourquoi ?
(Selon vous, est ce que les jumeaux ont des besoins spécifiques par rapport à un singleton ?
des ressources spécifiques ? )
G) Attachement
23) Quelles interactions avez-vous pu observer entre les couples de jumeaux?
82
24) Avez-vous pu remarquer des différences dans l'attachement pour leurs jumeaux de
la part des parents? Pourquoi selon vous? (Fragilité de l'un? Caractère?)
25) Pensez vous que des parents de jumeaux présentent plus de difficultés dans la
création du lien d’attachement ? Si oui, pourquoi?
26) Que faites-vous pour aider ces parents dans la mise en place du lien d’attachement?
27) Pensez vous que le « cobedding » peut aider et jouer un rôle dans la mise en place
de ce lien ?
H) Le cobedding
28) Lors de votre prise en charge de jumeaux, vous est il arrivé de les installer
ensemble ?
29) Si oui, pourquoi ? à quelle fréquence ( à chaque fois que vous prenez des jumeaux en
charge) ?
30) Pendant combien de temps ? (est ce que ce temps vous parait adapté/trop court/trop
long ?) qu’est ce qui a fait que vous séparez à nouveau les jumeaux après le
« cobedding »?
31) Qu’avez-vous remarqué ? (sur le comportement des enfants ? Sur les réactions des
parents ?)
32) Comment avez-vous installé les jumeaux ? (couveuse/lit, un cocon/deux cocons
différents, scope ?)
33)Selon vous, qu’est ce qui pourrait empêcher la pratique du « cobedding » dans votre
service?
34) Selon vous, qu'est ce qui pourrait permettre de développer cette pratique dans votre
service?
83