1 Move for Change Media Summary Report 1. Executive

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Move for Change Media Summary Report
1. Executive Summary
To highlight the need for higher standards of care for people with Parkinson‟s; the EPDA
conducted a breakfast briefing at the 13th Congress of the European Federation of
Neurological Societies (EFNS). There the organisation announced plans to launch the ‘Move
for Change’ campaign, calling on media, decision makers and governments to review their
approach to Parkinson‟s disease.
The briefing was designed to inform and educate the media about the global unmet needs in
Parkinson‟s care and alert them to the „Move for Change‟ campaign. 15 journalists attended
the briefing from seven different countries and heard presentations from three EDPA
representatives and two people with Parkinson‟s disease.
This report contains details of the coverage achieved to date and the estimated audience
reach.
3. Summary of Coverage
Date
Country
Website
Headline
16/09/09
UK
Health4media.co
m
17/09/09
UK
Pmisystem
29/09/09
Canada
JuneParkinsonsQ
uebec.blogspot
29/09/09
France
SeniorActu
30/09/09
Spain
Blogspot
01/10/09
Spain
Diario Medico
12/10/09
Spain
Blogspot
Major New European
Campaign On Parkinson‟s
Disease Announced
Major New European
Campaign On Parkinson‟s
Disease Announced
Parkinson : lancement
d‟une grande campagne
de communication au
niveau européen
Parkinson : lancement
d‟une grande campagne
de communication au
niveau européen
Lanzan una campaña
europea para concienciar
a la sociedad sobre el
Parkinson
Lanzan una campaña
europea para concienciar
a la sociedad sobre el
Parkinson
¿Qué es la EPDA?
12/10/09
Spain
Diario Medico
¿Qué es la EPDA?
Audience reach (if
known)
1,317,497 average
users / month
Unknown
Unknown
226,630 average users
/ month
N/A
88,770 average users /
month
N/A
88,770 average users /
month
1
29/10/09
UK
PharmaTimes
Call to improve treatment
for Parkinson's disease
patients
Early treatment needed
for Parkinson‟s disease
Move for Change –
European campaign to
tackle ignorance of
Parkinson‟s
/ month
Oct 09
UK
Nov 09
UK
Geriatric Medicine
(GM)
London Student
Journal of
Medicine
Nov /
Dec
UK
Progress in
Neurology and
Psychiatry
Parkinson‟s disease –
challenging
misconceptions
18,000 monthly
circulation
11/12/09
France
Care Vox
Parkinson : sensibiliser
les pays européens
/ month
11/12/09
France
Cap Retraite
les pays européens
/ month
11/12/09
France
Cozop
les pays européens
Unknown
Dec 09
France
Générations
Nouvelle champagne
d‟information et de
sensibilisation sur la
maladie de Parkinson
Unknown
20/01/10
France
Age Village
Maladie de Parkinson Lancement d'une
campagne de
sensibilsation au niveau
européen
Unknown
25,000 monthly
circulation
Unknown
Minimum total reach: 2,934,581
In addition to the above, further coverage is also confirmed in:
 Dialogue & Sante (consumer publication), Belgium, April 2010
 ACNR (medical publication), UK, Spring 2010
2
4. Full Coverage
Publication
Date
Traffic
Country
health4media.com
16/09/09
Avg users/month 1,317,497
UK
http://www.health4media.com/uk/pressrelease.php?id=6012&mo=3&referencekey=8ac7be542664ee8bd89d974e4f
a75fe0
Major New European Campaign On Parkinson’s Disease Announced
National and European Parliaments, neurological specialists and members of the general public throughout Europe
will be targeted in a major new action campaign spearheaded by the European Parkinson‟s Disease Association
(EPDA); which represents the interests of more than a million people with Parkinson‟s disease.
Recent research into Parkinson‟s care in Italy has highlighted failings in the early diagnosis, access to specialist
care and knowledge of the condition among the medical profession.1 The EPDA is concerned that these issues
may not be confined just to Italy and that millions of Euros every year may be wasted by governments failing to
provide proper treatment for those people affected by Parkinson‟s. The EPDA is now initiating more detailed
investigations within other EU countries to establish the extent of the problem across Europe.
According to Professor Fabrizio Stocchi, Director of the Parkinson‟s Disease and Movement Disorders Research
Centre at the IRCCS San Raffaele, Rome, “The medical profession could do more for people with Parkinson‟s.
Current gaps in understanding about management and treatment are leading to failures in both diagnosis and care.
Even when there is a correct diagnosis in place the tendency is often to delay treatment for as long as possible.
3
This practice is not only negatively impacting patients‟ lives but also wasting taxpayers‟ money. Early Parkinson‟s
intervention may slow disease progression, improve the quality of patients‟ lives and is also associated with
significant direct and indirect cost savings.”
In the Netherlands, where action is being taken, people with Parkinson‟s have experienced significant
improvements in care. The Netherlands‟ ParkinsonNet regional programme has led to patients receiving earlier
diagnoses, improved multidisciplinary care and early access to treatments that can slow symptom progression.
Consequently, the human costs of this devastating disease have been reduced, coupled with the government
reportedly saving an estimated €42 million directly because of the programme.
EPDA patron, Mary G Baker MBE, commented, “Parkinson‟s is a costly disease. It‟s been 12 years since the World
Health Organization initiated the EPDA‟s Charter in Parkinson‟s, yet Parkinson‟s care is still substandard in many
countries. In an ageing population, the human and economic impact of this terrible disease will continue to rise if
not addressed.”
This warning came during a presentation today by the EPDA at the 13th Congress of the European Federation of
Neurological Societies (EFNS), where the organisation announced plans to launch a major new campaign calling
on European governments to review their approach to Parkinson‟s. The campaign, „Move for Change‟, will include
further research into Parkinson‟s management and treatment across Europe, a European Parkinson‟s Action Day
and carefully coordinated activities directed at European and National Parliaments, medical professionals and
members of the general public.
Mary G Baker MBE continues, “We want to unite Europe in the fight against Parkinson‟s. Ignorance is costing
everyone, not just those affected by the disease. The EPDA hopes „Move for Change‟ will instigate change at the
highest levels to ensure that people with Parkinson‟s receive proper diagnosis and the right treatment, at the right
time.”
4
Publication
Date
Traffic
Country
pmisystem.co.uk (from Pharmacy Mag)
17/09/09
Unknown
UK
http://www.pmisystem.co.uk/article.cfm?articleID=2583
Major European campaign on Parkinson's Disease announced
National and European Parliaments, neurological specialists and members of the general public throughout Europe
will be targeted in a major new action campaign spearheaded by the European Parkinson's Disease Association
(EPDA); which represents the interests of more than a million people with Parkinson's disease.
Recent research into Parkinson's care in Italy has highlighted failings in the early diagnosis, access to specialist
care and knowledge of the condition among the medical profession.
The EPDA is concerned that these issues may not be confined just to Italy and that millions of Euros every year
may be wasted by governments failing to provide proper treatment for those people affected by Parkinson's. The
EPDA is now initiating more detailed investigations within other EU countries to establish the extent of the problem
across Europe.
According to Professor Fabrizio Stocchi, Director of the Parkinson's Disease and Movement Disorders Research
Centre at the IRCCS San Raffaele, Rome, “The medical profession could do more for people with Parkinson's.
Current gaps in understanding about management and treatment are leading to failures in both diagnosis and care.
Even when there is a correct diagnosis in place the tendency is often to delay treatment for as long as possible.
This practice is not only negatively impacting patients' lives but also wasting taxpayers' money. Early Parkinson's
intervention may slow disease progression, improve the quality of patients' lives and is also associated with
significant direct and indirect cost savings.”
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In the Netherlands, where action is being taken, people with Parkinson's have experienced significant
improvements in care. The Netherlands' ParkinsonNet regional programme has led to patients receiving earlier
diagnoses, improved multidisciplinary care and early access to treatments that can slow symptom progression.
Consequently, the human costs of this devastating disease have been reduced, coupled with the government
reportedly saving an estimated Euro42 million directly because of the programme.
EPDA patron, Mary G Baker MBE, commented, “Parkinson's is a costly disease. It's been 12 years since the World
Health Organization initiated the EPDA's Charter in Parkinson's, yet Parkinson's care is still substandard in many
countries. In an ageing population, the human and economic impact of this terrible disease will continue to rise if
not addressed.”
This warning came during a presentation today by the EPDA at the 13th Congress of the European Federation of
Neurological Societies (EFNS), where the organisation announced plans to launch a major new campaign calling
on European governments to review their approach to Parkinson's. The campaign, 'Move for Change', will include
further research into Parkinson's management and treatment across Europe, a European Parkinson's Action Day
and carefully coordinated activities directed at European and National Parliaments, medical professionals and
members of the general public.
Mary G Baker MBE continues, “We want to unite Europe in the fight against Parkinson's. Ignorance is costing
everyone, not just those affected by the disease. The EPDA hopes 'Move for Change' will instigate change at the
highest levels to ensure that people with Parkinson's receive proper diagnosis and the right treatment, at the right
time.”
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Publication
Date
Traffic
Country
JuneParkinsonsQuebec.blogspot
29/09/09
Unknown
Canada
http://jeuneparkinsonquebec.blogspot.com/2009/09/parkinson-lancement-dune-grande.html
Parkinson : lancement d’une grande campagne de communication au niveau européen
L‟association européenne contre la maladie de Parkinson (EPDA) a annoncé le 14 septembre dernier à Florence
(Italie) le lancement, au niveau européen, d‟une grande campagne de communication visant à mieux informer les
gouvernements sur cette maladie qui touche plus d‟un million de personnes en Europe.
Pour la plupart des gens, la maladie de Parkinson (qui doit son nom à Sir James Parkinson, médecin londonien qui
décrivit le premier cette affection neurologique en 1817), c‟est le tremblement des membres au repos. Pour la
plupart des gens, la maladie de Parkinson ne touche que les personnes âgées… Pour la plupart des gens la
maladie de Parkinson est mortelle… Certes, toutes ces affirmations contiennent une part de vérité, mais sont
largement incomplètes, voire réductrices. Cela illustre surtout le fait que la maladie de Parkinson reste encore très
méconnue par nos responsables politiques et par le grand public.
Move for change C‟est la raison pour laquelle, l‟EPDA a décidé de lancer une grande campagne de communication
au niveau européen, baptisée « Move for change » qui vise à mieux informer les gouvernements de l‟Union sur les
symptômes de cette maladie, sur son diagnostic, sur ses conséquences sociales et économiques, sur ses
traitements, etc.
Son but : que cette pathologie soit véritablement mieux prise en compte dans tous les pays de l‟Union européenne.
D‟une part –et en premier lieu- de manière à améliorer la prise en charge des patients et de leurs proches, mais
également, pour tenter de réduire les importants coûts financiers engendrés par cette maladie.
Comme l‟a d‟ailleurs souligné Mary G. Baker, directrice de l‟EPDA lors de la conférence de presse qui s‟est tenue à
Florence (Italie) le 14 septembre dernier : « la maladie de Parkinson est une maladie coûteuse. (…) Dans une
société vieillissante, l’impact humain et économique de cette terrible pathologie va continuer à augmenter si l’on ne
s’y intéresse pas de plus près ». Et de poursuivre : « Nous voulons une unité au niveau européen pour lutter contre
7
cette maladie. L’ignorance, le manque d’information est préjudiciable à tout le monde. Et pas seulement à ceux qui
sont touchés par cette maladie ».
Profitons donc du lancement de cette nouvelle campagne de communication pour revenir en quelques mots sur
cette maladie neurologique qui touche 1.2 million de personnes en Europe et 150.000 personnes en France.
Parkinson en quelques mots La maladie de Parkinson (deuxième cause de handicap d'origine neurologique chez
les personnes âgées) résulte de la dégénérescence dans le cerveau des neurones dopaminergiques. Ces
dernières -comme leur nom l‟indiquefabriquent de la dopamine, un neurotransmetteur impliqué dans le contrôle
des mouvements du corps (le clignement des yeux, la marche, certains gestes associés à la parole, etc.).
Au fur et à mesure de la disparition de ces neurones, la production de dopamine n‟est plus suffisante. Surviennent
alors les symptômes parkinsoniens. Toutefois, selon les scientifiques, ces symptômes* (tremblements –qui ne se
manifestent que chez deux-tiers de patients- ; raideurs ou hypertonie ; lenteur des mouvements ou akinésie)
n‟apparaitraient seulement qu‟à partir du moment où la moitié des neurones dopaminergiques ont été détruits…
Ce qui signifie que lorsqu‟on identifie enfin la maladie, elle est d‟ores et déjà installée depuis longtemps... « Parfois
même depuis sept ou huit ans, remarque Fabrizio Stocchi, professeur de neurologie à Rome. Ce qui se passe,
c’est que le cerveau compense la perte de ces neurones ».
Diagnostiquer le plus tôt possible Il est donc primordial de diagnostiquer Parkinson le plus tôt possible. D‟autant
que des médicaments efficaces et sans effets secondaires existent et permettent de ralentir la progression de la
maladie. Pour cela, il faudrait par exemple former les médecins généralistes qui méconnaissent souvent les
premiers symptômes parkinsoniens et n‟ont pas le reflexe de penser à cette pathologie chez les moins de 60 ans.
« Même quand le diagnostic est posé, poursuit le professeur Stocchi, on retarde souvent le plus longtemps
possible la mise en place des traitements. Cette habitude est préjudiciable à la qualité de vie des patients –la
détection précoce de la maladie permet en effet de ralentir sa progression-, mais également au portefeuille du
contribuable ».
D‟une manière générale, la maladie de Parkinson touche les personnes autour de la soixantaine, mais 10% des
cas se révèlent avant l‟âge de 50 ans (Cf. l‟acteur américain Michael J. Fox atteint par la maladie à l‟âge de 37
ans). Comme en témoigne d‟ailleurs Colleen Henderson-Heywood, 46 ans, Parkinsonienne depuis presque cinq
ans.
« J’ai été touchée par cette maladie en 2004, indique la jeune femme. Même si je n’en n’étais pas consciente à
l’époque. C’est seulement en 2005 que je me suis véritablement rendu-compte que quelque chose ne tournait plus
rond chez moi. J’ai remarqué un changement dans ma démarche (…) Je suis allée voir mon médecin. Mais la
maladie n’est pas toujours facile à diagnostiquer chez les personnes jeunes. On a donc procédé par élimination.
Cela a duré neuf mois… Finalement, c’est en septembre 2005 que l’on m’a informée que j’étais atteinte de la
maladie de Parkinson».
Et Colleen de poursuivre : « Ce jour-là, j’ai perdu beaucoup de choses d’un coup. Sur le moment, je me suis sentie
atterrée. Et puis, j’ai fini par considérer que c’était un challenge qu’il me fallait surmonter au quotidien. Il faut une
force incroyable pour lutter contre cette maladie. J’ai du repenser ma vie tout en restant active. Mais je continue à
écrire, je peins, je fais de la photo, j’ai adapté mon travail à mes contraintes. Si je suis là aujourd’hui, avec vous à
Florence, c’est pour dire aux médias et au grand public que la maladie de Parkinson n’est pas la fin de tout, qu’il
faut lutter et qu’il faut profiter de chaque instant ».
Une maladie évolutive « L’évolution de la maladie de Parkinson est très variable d’un patient à l’autre. Certains
signes absents au début peuvent apparaître après plusieurs années : difficultés pour parler ou écrire, troubles de
l'équilibre, difficultés de concentration …. Des troubles végétatifs sont aussi associés aux stades avancés de la
maladie » peut-on lire sur le site Internet de l‟association France Parkinson qui a lancé au printemps dernier, « la
grande aventure des États Généraux** des personnes touchées par la maladie de Parkinson ».
Et le site de poursuivre : « une première particularité de la maladie : la variabilité des symptômes d’un moment à
l’autre ou d’un jour à l’autre. Une autre particularité : il n'y a pas une maladie de Parkinson, mais des maladies de
Parkinson. Les symptômes, leur évolution et la réponse au traitement sont ainsi variables d'un malade à l'autre ».
8
D‟ailleurs qu‟en est-il des traitements ? Très schématiquement, la maladie de Parkinson étant causée par une
insuffisance de dopamine, il existe toute une palette de médicaments « dopaminergiques » capables de restaurer
la production de dopamine. Toutefois, ces prescriptions retardent la progression de la pathologie mais n‟agissent
directement sur la maladie qui continue à évoluer (on ne meurt pas de Parkinson, on meurt avec Parkinson). A
noter qu‟il existe également des traitements neurochirurgicaux pour les formes dites « sévères » de Parkinson.
ParkinsonNet : une expérience hollandaise intéressante Aux Pays-Bas, le professeur Bastiaan Bloem mène depuis
2005 une expérience intéressante. Baptisée ParkinsonNet, elle vise à utiliser les avantages du Web pour venir en
aide aux patients et à leur famille.
L‟idée est simple : le malade est placé au centre de la thérapie ; il a accès à son dossier médical. Il définit luimême ses besoins et ses priorités (qui sont différentes selon les personnes). Il peut également noter le travail de
son médecin ou tout simplement échanger avec d‟autres Parkinsoniens et d‟autres thérapeutes par le biais des
forums (le corps médical peut également se transmettre des informations ou des conseils entre professionnels).
Il semblerait que les premiers retours d‟expérience sur ce concept soient extrêmement positifs. ParkinsonNet a
d‟ailleurs été récompensé en 2006 du Prix de la meilleure innovation santé aux Pays-Bas et devrait être transposé
à d‟autres pathologies.
En quelques années, ce « réseau social de la maladie de Parkinson » initialement lancé dans quelques régions a
pratiquement été étendu à tout le pays et aurait permis d‟économiser la somme de 42 millions d‟euros depuis sa
création...
* D’autres symptômes sont souvent ignorés : problèmes d’équilibre, anxiété, excès de sécrétion de salive du à des
problèmes de déglutition ou encore dépression… ** En France, suite à la mise en place des Etats généraux des
personnes touchées par la maladie de Parkinson, un livre blanc devrait être publié en avril 2010. « Il constituera le
premier document de référence en France sur les difficultés de vie, les attentes et les propositions des personnes
atteintes par la maladie de Parkinson » soulignent les responsables de ce projet.
9
Publication
Date
Traffic
Country
SeniorActu.com
29/09/09
Avg users/month 226,630
France
http://www.senioractu.com/Parkinson-lancement-d-une-grande-campagne-de-communication-au-niveaueuropeen_a11490.html
Parkinson : lancement d’une grande campagne de communication au niveau européen
29 May 2009
By Jean-Philippe Tarot
L‟association européenne contre la maladie de Parkinson (EPDA) a annoncé le 14 septembre dernier à Florence
(Italie) le lancement, au niveau européen, d‟une grande campagne de communication visant à mieux informer les
gouvernements sur cette maladie qui touche plus d‟un million de personnes en Europe.
Pour la plupart des gens, la maladie de Parkinson (qui doit son nom à Sir James Parkinson, médecin londonien qui
décrivit le premier cette affection neurologique en 1817), c‟est le tremblement des membres au repos.
Pour la plupart des gens, la maladie de Parkinson ne touche que les personnes âgées…
Pour la plupart des gens la maladie de Parkinson est mortelle…
Certes, toutes ces affirmations contiennent une part de vérité, mais sont largement incomplètes, voire réductrices.
Cela illustre surtout le fait que la maladie de Parkinson reste encore très méconnue par nos responsables
politiques et par le grand public.
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Move for change
C‟est la raison pour laquelle, l‟EPDA a décidé de lancer une grande campagne de communication au niveau
européen, baptisée « Move for change » qui vise à mieux informer les gouvernements de l‟Union sur les
traitements, etc.
Son but : que cette pathologie soit véritablement mieux prise en compte dans tous les pays de l‟Union européenne.
D‟une part –et en premier lieu- de manière à améliorer la prise en charge des patients et de leurs proches, mais
également, pour tenter de réduire les importants coûts financiers engendrés par cette maladie.
Comme l‟a d‟ailleurs souligné Mary G. Baker, directrice de l‟EPDA lors de la conférence de presse qui s‟est tenue à
Florence (Italie) le 14 septembre dernier : « la maladie de Parkinson est une maladie coûteuse. (…) Dans une
société vieillissante, l’impact humain et économique de cette terrible pathologie va continuer à augmenter si l’on ne
s’y intéresse pas de plus près ». Et de poursuivre : « Nous voulons une unité au niveau européen pour lutter contre
cette maladie. L’ignorance, le manque d’information est préjudiciable à tout le monde. Et pas seulement à ceux qui
sont touchés par cette maladie ».
Fabrizio Stocchi
Profitons donc du lancement de cette nouvelle campagne de communication pour revenir en quelques mots sur
cette maladie neurologique qui touche 1.2 million de personnes en Europe et 150.000 personnes en France.
Parkinson en quelques mots
La maladie de Parkinson (deuxième cause de handicap d'origine neurologique chez les personnes âgées) résulte
de la dégénérescence dans le cerveau des neurones dopaminergiques. Ces dernières -comme leur nom l‟indiquefabriquent de la dopamine, un neurotransmetteur impliqué dans le contrôle des mouvements du corps (le
clignement des yeux, la marche, certains gestes associés à la parole, etc.).
Au fur et à mesure de la disparition de ces neurones, la production de dopamine n‟est plus suffisante. Surviennent
alors les symptômes parkinsoniens. Toutefois, selon les scientifiques, ces symptômes* (tremblements –qui ne se
manifestent que chez deux-tiers de patients- ; raideurs ou hypertonie ; lenteur des mouvements ou akinésie)
n‟apparaitraient seulement qu‟à partir du moment où la moitié des neurones dopaminergiques ont été détruits…
Ce qui signifie que lorsqu‟on identifie enfin la maladie, elle est d‟ores et déjà installée depuis longtemps... « Parfois
même depuis sept ou huit ans, remarque Fabrizio Stocchi, professeur de neurologie à Rome. Ce qui se passe,
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c’est que le cerveau compense la perte de ces neurones ».
Diagnostiquer le plus tôt possible
Il est donc primordial de diagnostiquer Parkinson le plus tôt possible. D‟autant que des médicaments efficaces et
sans effets secondaires existent et permettent de ralentir la progression de la maladie. Pour cela, il faudrait par
exemple former les médecins généralistes qui méconnaissent souvent les premiers symptômes parkinsoniens et
n‟ont pas le reflexe de penser à cette pathologie chez les moins de 60 ans.
« Même quand le diagnostic est posé, poursuit le professeur Stocchi, on retarde souvent le plus longtemps
possible la mise en place des traitements. Cette habitude est préjudiciable à la qualité de vie des patients –la
détection précoce de la maladie permet en effet de ralentir sa progression-, mais également au portefeuille du
contribuable ».
D‟une manière générale, la maladie de Parkinson touche les personnes autour de la soixantaine, mais 10% des
cas se révèlent avant l‟âge de 50 ans (Cf. l‟acteur américain Michael J. Fox atteint par la maladie à l‟âge de 37
ans). Comme en témoigne d‟ailleurs Colleen Henderson-Heywood, 46 ans, Parkinsonienne depuis presque cinq
ans.
« J’ai été touchée par cette maladie en 2004, indique la jeune femme. Même si je n’en n’étais pas consciente à
l’époque. C’est seulement en 2005 que je me suis véritablement rendu-compte que quelque chose ne tournait plus
rond chez moi. J’ai remarqué un changement dans ma démarche (…) Je suis allée voir mon médecin. Mais la
maladie n’est pas toujours facile à diagnostiquer chez les personnes jeunes. On a donc procédé par élimination.
Cela a duré neuf mois… Finalement, c’est en septembre 2005 que l’on m’a informée que j’étais atteinte de la
maladie de Parkinson ».
Et Colleen de poursuivre : « Ce jour-là, j’ai perdu beaucoup de choses d’un coup. Sur le moment, je me suis sentie
atterrée. Et puis, j’ai fini par considérer que c’était un challenge qu’il me fallait surmonter au quotidien. Il faut une
force incroyable pour lutter contre cette maladie. J’ai du repenser ma vie tout en restant active. Mais je continue à
écrire, je peins, je fais de la photo, j’ai adapté mon travail à mes contraintes. Si je suis là aujourd’hui, avec vous à
Florence, c’est pour dire aux médias et au grand public que la maladie de Parkinson n’est pas la fin de tout, qu’il
faut lutter et qu’il faut profiter de chaque instant ».
Une maladie évolutive
« L’évolution de la maladie de Parkinson est très variable d’un patient à l’autre. Certains signes absents au début
peuvent apparaître après plusieurs années : difficultés pour parler ou écrire, troubles de l'équilibre, difficultés de
concentration …. Des troubles végétatifs sont aussi associés aux stades avancés de la maladie » peut-on lire sur
le site Internet de l‟association France Parkinson qui a lancé au printemps dernier, « la grande aventure des États
Généraux** des personnes touchées par la maladie de Parkinson ».
Et le site de poursuivre : « une première particularité de la maladie : la variabilité des symptômes d’un moment à
l’autre ou d’un jour à l’autre. Une autre particularité : il n'y a pas une maladie de Parkinson, mais des maladies de
Parkinson. Les symptômes, leur évolution et la réponse au traitement sont ainsi variables d'un malade à l'autre ».
D‟ailleurs qu‟en est-il des traitements ? Très schématiquement, la maladie de Parkinson étant causée par une
insuffisance de dopamine, il existe toute une palette de médicaments « dopaminergiques » capables de restaurer
la production de dopamine. Toutefois, ces prescriptions retardent la progression de la pathologie mais n‟agissent
directement sur la maladie qui continue à évoluer (on ne meurt pas de Parkinson, on meurt avec Parkinson). A
noter qu‟il existe également des traitements neurochirurgicaux pour les formes dites « sévères » de Parkinson.
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ParkinsonNet
ParkinsonNet : une expérience hollandaise intéressante
Aux Pays-Bas, le professeur Bastiaan Bloem mène depuis 2005 une expérience intéressante. Baptisée
ParkinsonNet, elle vise à utiliser les avantages du Web pour venir en aide aux patients et à leur famille.
L‟idée est simple : le malade est placé au centre de la thérapie ; il a accès à son dossier médical. Il définit luimême ses besoins et ses priorités (qui sont différentes selon les personnes). Il peut également noter le travail de
son médecin ou tout simplement échanger avec d‟autres Parkinsoniens et d‟autres thérapeutes par le biais des
forums (le corps médical peut également se transmettre des informations ou des conseils entre professionnels).
Il semblerait que les premiers retours d‟expérience sur ce concept soient extrêmement positifs. ParkinsonNet a
d‟ailleurs été récompensé en 2006 du Prix de la meilleure innovation santé aux Pays-Bas et devrait être transposé
à d‟autres pathologies.
En quelques années, ce « réseau social de la maladie de Parkinson » initialement lancé dans quelques régions a
pratiquement été étendu à tout le pays et aurait permis d‟économiser la somme de 42 millions d‟euros depuis sa
création...
* D’autres symptômes sont souvent ignorés : problèmes d’équilibre, anxiété, excès de sécrétion de salive du à des
problèmes de déglutition ou encore dépression…
** En France, suite à la mise en place des Etats généraux des personnes touchées par la maladie de Parkinson,
un livre blanc devrait être publié en avril 2010. « Il constituera le premier document de référence en France sur les
difficultés de vie, les attentes et les propositions des personnes atteintes par la maladie de Parkinson » soulignent
les responsables de ce projet.
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Publication Blogspot
Date
30/09/09
Country
Spain
http://noticiadesalud.blogspot.com/2009/09/lanzan-una-campana-europea-para.html
Lanzan una campaña europea para concienciar a la sociedad sobre el Parkinson
30 September 2009
By Francisco Acedo
14
La ciudad de Florencia y la celebración del XIII Congreso Europeo de Enfermedades Neurológicas( EFNS 2009)
ha servido para el lanzamiento de una campaña de concienciación sobre el Parkinson, principalmente dirigida a
las autoridades. Según los datos de la EPDA( Asociación Europea para el tratamiento del Parkinson) actualmente
más de un millón de europeos padecen esta enfermedad. La campaña se dirige hacia el Parlamento europeo y los
nacionales a los cuales tanto los especialistas neurólogos como los enfermos y sus familiares piden destinar más
inversión al capítulo de investigación y arbitrar sistemas que permitan mejorar la calidad de vida de los enfermos.
En la cita de Florencia se ofrecieron datos esclarecedores sobre la más temprana edad a la hora de afectar esta
enfermedad y el tiempo de tardanza entre los primeros síntomas hasta el diagnóstico, cifrado de promedio entre
seis y nueves meses. En las peticiones a los distintos Gobiernos aparece destacada la figura de la persona que
atiende al enfermo. Una encuesta realizada hace un año sitúa en un 35% de los casos a los mismos familiares
como encargados de esta labor.
El mismo presidente de la EPDA, Stephen Pickard, afirmó "que los contactos con los neurólogos han abierto
caminos hacia una necesaria especialización sobre el Parkinson en estos profesionales. El caso de Italia puede
ser trasladado al resto de la Europa Occidental. Solo 450 de los 6.200 neurólogos existentes en el país se dedican
a esta enfermedad". El profesor italiano Fabrizio Stocchi insistió "en la necesidad de derribar mitos sobre este mal.
No sólo se caracteriza por el temblor, ni es una enfermedad rara, ni es una enfermedad de las personas mayorer y
menos aún el retraso en su tratamiento beneficia al paciente".
En Florencia se presentó una iniciativa puesta en marcha en Holanda por el profesor Bastiaan Bloem denominada
"Parkinson Net" y que viene funcionando desde 2004. Ahora se han evaluado los resultados y existes contactos
entre los especialistas europeos para intentar experimentarlo en otros países. Se trata de neurólogos
especializados en Parkinson interconectados entre sí y que se encargan de atender a los pacientes desde el
primer momento del diagnóstico reduciendo costos y buscando que los mismos pacientes ofrezcan su opinion a lo
largo del tratamiento para buscar la máxima interconexión posible. La iniciativa pionera surgió en Nijmegen y ha
logrado reducir unos 700 euros por año el coste de la atención por paciente, eliminado tiempo intermedio de
pruebas en otras áreas. En Holanda se estiman unos 60.000 enfermos en la actualidad.
La campaña preparada por la EPDA, una Asociación sin ánimo de lucro que está en marcha desde el año 1992 y
que representa a asociaciones de pacientes de 42 organizaciones en toda Europa, se denomina "Move for
Change". Incluye próximas reuniones en Bruselas y Estrasburgo con las autoridades comunitarias y visitas a los
diferentes Ministerios de Salud del Viejo Continente para concienciarles de "la ignorancia y poca atención que se
tiene actualmente a esta enfermedad desde los organismos públicos". Según se indicó en Florencia se pretende
organizar cada año un Día Europeo de Acción por el Parkinson "para cambiar la mentalidad oficial que se tiene
todavía. El costo humano y el impacto económico es terrible y hay que buscar soluciones urgentes" insistió la
anterior presidenta Mary G. Baker, recientemente nombrada "Abogada de los pacientes en Europa" por la
Universidad de Barcelona. Los cuatro grandes objetivos de la EPDA son: fomentar las mejores prácticas de los
15
profesionales, establecer labores de ayuda entre las Asociaciones de pacientes, potenciar las investigaciones
sobre la enfermedad y la interacción con las autoridades gubernamentales para fomentar campañas de
concienciación. Y un dato terrible de una reciente encuesta con motivo de preparar una Guía informativa para
neurólogos y público en general: más del 50% de los europeos desconocen qué es el Parkinson, cómo se
presenta y su evolución. Con esta campaña se informará que puede surgir en edades temprana y cómo mejorar la
calidad de vida del afectado.
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Publication
Date
Traffic
Country
Diario Medico
01/10/09
Spain
http://medicablogs.diariomedico.com/paco12/2009/10/01/lanzan-una-campana-europea-para-concienciar-a-lasociedad-sobre-el-parkinson/
Lanzan una campaña europea para concienciar a la sociedad sobre el Parkinson
01 October 2009
By Francisco Acedo
La ciudad de Florencia y la celebración del XIII Congreso Europeo de Enfermedades Neurológicas( EFNS 2009)
ha servido para el lanzamiento de una campaña de concienciación sobre el Parkinson, principalmente dirigida a
las autoridades. Según los datos de la EPDA( Asociación Europea para el tratamiento del Parkinson) actualmente
más de un millón de europeos padecen esta enfermedad. La campaña se dirige hacia el Parlamento europeo y los
nacionales a los cuales tanto los especialistas neurólogos como los enfermos y sus familiares piden destinar más
inversión al capítulo de investigación y arbitrar sistemas que permitan mejorar la calidad de vida de los enfermos.
En la cita de Florencia se ofrecieron datos esclarecedores sobre la más temprana edad a la hora de afectar esta
enfermedad y el tiempo de tardanza entre los primeros síntomas hasta el diagnóstico, cifrado de promedio entre
seis y nueves meses. En las peticiones a los distintos Gobiernos aparece destacada la figura de la persona que
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atiende al enfermo. Una encuesta realizada hace un año sitúa en un 35% de los casos a los mismos familiares
como encargados de esta labor.
El mismo presidente de la EPDA, Stephen Pickard, afirmó “que los contactos con los neurólogos han abierto
caminos hacia una necesaria especialización sobre el Parkinson en estos profesionales. El caso de Italia puede
ser trasladado al resto de la Europa Occidental. Solo 450 de los 6.200 neurólogos existentes en el país se dedican
a esta enfermedad”. El profesor italiano Fabrizio Stocchi insistió “en la necesidad de derribar mitos sobre este mal.
No sólo se caracteriza por el temblor, ni es una enfermedad rara, ni es una enfermedad de las personas mayorer y
menos aún el retraso en su tratamiento beneficia al paciente”.
En Florencia se presentó una iniciativa puesta en marcha en Holanda por el profesor Bastiaan Bloem denominada
“Parkinson Net” y que viene funcionando desde 2004. Ahora se han evaluado los resultados y existes contactos
entre los especialistas europeos para intentar experimentarlo en otros países. Se trata de neurólogos
especializados en Parkinson interconectados entre sí y que se encargan de atender a los pacientes desde el
primer momento del diagnóstico reduciendo costos y buscando que los mismos pacientes ofrezcan su opinion a lo
largo del tratamiento para buscar la máxima interconexión posible. La iniciativa pionera surgió en Nijmegen y ha
logrado reducir unos 700 euros por año el coste de la atención por paciente, eliminado tiempo intermedio de
pruebas en otras áreas. En Holanda se estiman unos 60.000 enfermos en la actualidad.
La campaña preparada por la EPDA, una Asociación sin ánimo de lucro que está en marcha desde el año 1992 y
que representa a asociaciones de pacientes de 42 organizaciones en toda Europa, se denomina “Move for
Change”. Incluye próximas reuniones en Bruselas y Estrasburgo con las autoridades comunitarias y visitas a los
diferentes Ministerios de Salud del Viejo Continente para concienciarles de “la ignorancia y poca atención que se
tiene actualmente a esta enfermedad desde los organismos públicos”. Según se indicó en Florencia se pretende
organizar cada año un Día Europeo de Acción por el Parkinson “para cambiar la mentalidad oficial que se tiene
todavía. El costo humano y el impacto económico es terrible y hay que buscar soluciones urgentes” insistió la
anterior presidenta Mary G. Baker, recientemente nombrada “Abogada de los pacientes en Europa” por la
Universidad de Barcelona. Los cuatro grandes objetivos de la EPDA son: fomentar las mejores prácticas de los
profesionales, establecer labores de ayuda entre las Asociaciones de pacientes, potenciar las investigaciones
sobre la enfermedad y la interacción con las autoridades gubernamentales para fomentar campañas de
concienciación. Y un dato terrible de una reciente encuesta con motivo de preparar una Guía informativa para
neurólogos y público en general: más del 50% de los europeos desconocen qué es el Parkinson, cómo se
presenta y su evolución. Con esta campaña se informará que puede surgir en edades temprana y cómo mejorar la
calidad de vida del afectado.
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Publication Blogspot
Date
12/10/09
Country
Spain
http://noticiadesalud.blogspot.com/2009/10/que-es-la-epda.html
¿Qué es la EPDA?
12 October 2009
By Francisco Acedo
La EPDA( Asociación Europea para la Enfermedad de Parkinson) es un organismo apolítico, no religioso y sin
ánimo de lucro que busca estudiar soluciones para el tratamiento de esta enfermedad así como buscar una mejor
calidad de vida en los pacientes y ayudas para los cuidadores y familiares de los mismos. Se creó en el año 1982
en Munich( Alemania) con representación de nueve países del Viejo Continente. Ahora la conforman
organizaciones de pacientes de 42 países europeos. La EPDA organiza distintos Encuentros y Simposiums para
apoyar un constructivo diálogo entre los enfermos y los especialistas médicos y la industria farmacéutica para
desarrollar proyectos conjuntos que sirvan para buscar soluciones a esta enfermedad que afecta hoy en día a un
millón de europeos como mínimo.
Entre los objetivos directos que aparecen en sus estatutos están:
-proveer el acceso a las mejores prácticas para la atención de los pacientes
-promocionar y buscar la cooperación entre las distintas asociaciones nacionales
-apoyar relevantes iniciativas de investigación
-apoyar a las distintas Asociaciones nacionales en sus contactos con los profesionales médicos y las
Administraciones para conducir a un buen entendimiento entre todas las partes.
En la actualidad su presidente es Stephen Pickard. Desde su creación hasta octubre de 2006 fue la inglesa Mary
G Baker. Ambos aparecen en las fotos adjuntas. Todos los miembros del comité ejecutivo tienen una directa
relación con la Enfermedad de Parkinson tanto por tener algún familiar directo con la misma o sufrirla
personalmente.
Translation:
What is EPDA?
12 October 2009
By Francisco Acedo
EPDA (European Parkinson's Disease) is an apolitical, non-religious and non-profit that seeks to explore solutions
for the treatment of this disease and seek a better quality of life for patients and support for caregivers and
members of their families. It was created in 1982 in Munich (Germany) with representation from nine countries on
the continent. Now make patient organizations from 42 European countries. EPDA organizes various meetings
and symposiums to support a constructive dialogue between patients and health experts and the pharmaceutical
industry to develop joint projects that serve to seek solutions to this disease that now affects one million Europeans
at least.
Among the direct targets listed in its charter include:
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-provide access to best practices for patient care
-promote and seek cooperation between the various national associations
-support relevant research initiatives
-support to various national associations in their contacts with medical professionals and governments to lead a
good understanding between all parties.
Currently the chairman is Stephen Pickard. From its inception until October 2006 was the British Mary G Baker.
They are shown in the accompanying photos. All executive committee members are directly connected with
Parkinson's disease both have a direct relative with the same or suffer personally.
20
Publication
Date
Traffic
Country
Diario Medico
12/10/09
Spain
http://medicablogs.diariomedico.com/paco12/2009/10/12/%c2%bfque-es-la-epda/
¿Qué es la EPDA?
12 October 2009
By Francisco Acedo
La EPDA( Asociación Europea para la Enfermedad de Parkinson) es un organismo apolítico, no religioso y sin
ánimo de lucro que busca estudiar
soluciones para el tratamiento de esta enfermedad así como buscar una mejor calidad de vida en los pacientes y
ayudas para los cuidadores
y familiares de los mismos. Se creó en el año 1982 en Munich( Alemania) con representación de nueve países del
Viejo Continente. Ahora la conforman organizaciones de pacientes de 42 países europeos. La EPDA organiza
distintos Encuentros y Simposium para apoyar un constructivo diálogo entre los enfermos y los especialistas
médicos y la industria farmacéutica para desarrollar proyectos conjuntos que sirvan para buscar soluciones a esta
enfermedad que afecta hoy en día a un millón de europeos como mínimo.
Entre los objetivos directos que aparecen en sus estatutos están:
-proveer el acceso a las mejores prácticas para la atención de los pacientes
-promocionar y buscar la cooperación entre las distintas asociaciones nacionales
-apoyar relevantes iniciativas de investigación
-apoyar a las distintas Asociaciones nacionales en sus contactos con los profesionales médicos y las
Administraciones para conducir a un buen
entendimiento entre todas las partes
En la actualidad su presidente es Stephen Pickard. Desde su creación hasta octubre de 2006 fue la inglesa Mary
G Baker. Todos los miembros
del comité ejecutivo tienen una directa relación con la Enfermedad de Parkinson tanto por tener algún familiar
directo con la misma o sufrirla
personalmente.
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Publication
Date
Traffic
Country
PharmaTimes
29/10/09
UK
http://www.pharmatimes.com/WorldNews/article.aspx?id=16830
Call to improve treatment for Parkinson's disease patients
29 October 2009
By Kevin Grogan
The levels of treatment being offered to patients with Parkinson‟s disease are falling woefully short, hindered by a
lack of political will and a lack of knowledge of the condition among the medical profession.
This was one of the key messages put over at a meeting hosted by the European Parkinson‟s Disease Association
last month in Florence. Addressing a media briefing at the European Federation of Neurological Societies
Congress in the Italian city, Fabrizio Stocchi, Director of the Parkinson‟s Disease and Movement Disorders
Research Centre at the IRCCS San Raffaele, Rome, told journalists that “current gaps in understanding about
management and treatment are leading to failures in both diagnosis and care”.
He highlighted a number of misconceptions about Parkinson‟s, notably the view that it is a disease that only affects
the aged. In fact, one in four patients start to suffer before the age of 50 and Prof Stocchi also noted that while rest
tremor is a major characteristic, and is the most common presenting symptom, 27% of patients never develop it.
He also said that “even when there is a correct diagnosis in place, the tendency is often to delay treatment for as
long as possible”. He added that this is “not only negatively impacting patients‟ lives but also wasting taxpayers‟
money”, concluding that “early Parkinson‟s intervention may slow disease progression, improve the quality of
patients‟ lives and is also associated with significant direct and indirect cost savings”.
However amid the doom and gloom, Bastiaan Bloem of the Radboud University Nijmegen Medical Centre gave
details of an initiative in the Netherlands that is proving to be highly successful. Prof Bloem co-developed the
regional ParkinsonNet, set up in 2004, which involved the setting-up of networks of physiotherapists across the
country and says that key to the concept is the notion that the patient is not passive in the process but plays a vital
part in choosing which healthcare specialists they wish to deal with.
A significant number of Parkinson‟s disease specialists have signed up to ParkinsonNet and adhere to a
multidisciplinary guideline, which patients have actively helped to produce. The initiative has led to patients
receiving earlier diagnoses, improved multidisciplinary care and early access to treatments that can slow symptom
progression, Prof Bloem said.
He noted that ParkinsonNet is extremely cost-effective, leading to savings of 700 euros per patient as it cuts the
need for constant referrals and improves communication between neurologists and physiotherapists. The Dutch
government has claimed that it has already saved an estimated 42 million euros directly because of the
programme.
EPDA patron Mary Baker announced plans to launch a new campaign, Move for Change, which will include further
research into Parkinson‟s management and treatment and “carefully coordinated activities directed at European
and national parliaments, medical professionals and the public". She noted that change is needed at the highest
levels to ensure that people with Parkinson‟s “receive proper diagnosis and the right treatment, at the right time,”
adding that “ignorance is costing everyone, not just those affected by the disease”.
22
Publication
Date
Traffic
Country
Geriatric Medicine
October 2009
25,000
UK
23
Publication
Date
Circulation
Country
London Student Journal of Medicine
November 2009
Unknown
UK
24
Publication
Date
Circulation
Country
Progress in Neurology and Psychiatry
Nov / Dec 2009
18,000
UK
Parkinson’s disease
Challenging misunderstandings
The European Parkinson‟s Disease Association (EPDA) announced a new action campaign at a media briefing at
the European Society for Neurological Sciences (EFNS) conference in Florence in September. The campaign,
Move for Change, will include research into Parkinson‟s management and treatment across Europe, a European
Parkinson‟s Action Day and co-ordinated activities directed at European and National Parliaments, healthcare
professionals and members of the general public. Its ultimate aim is to challenge the misunderstandings that still
surround Parkinson‟s disease, highlighting the growing economic burden and human costs caused by failings in
diagnosis and management of the condition.
EPDA patron, Mary G Baker MBE, commented, „It‟s been 12 years since the World Health Organization initiated
the EPDA‟s Charter in Parkinson‟s, yet Parkinson‟s care is still substandard in many countries. In an ageing
population, the human and economic impact of this terrible disease will continue to rise if not addressed.‟ The
EPDA hopes that Move for Change will instigate change at the highest levels to ensure that people with
Parkinson‟s disease receive proper diagnosis and the right treatment, at the right time.
Recent research into Parkinson‟s disease care in Italy has highlighted failings in the early diagnosis, access to
specialist care and knowledge of the condition among the medical profession. The
EPDA is concerned that these issues may not be confined just to Italy and that millions of Euros every year may be
wasted by governments failing to provide proper treatment for those people affected by the disease. The EPDA is
now initiating more detailed investigations within other EU countries to establish the extent of the problem across
Europe.
Professor Fabrizio Stocchi, Director of the Parkinson‟s Disease and Movement Disorders Research
Centre at the IRCCS San Raffaele, Rome, reported that current gaps in understanding about management and
treatment are leading to failures in both diagnosis and care. Even when there is a correct diagnosis in place, the
tendency is often to delay treatment for as long as possible and there are a number of myths about Parkinson‟s
disease that need to be challenged:
• Parkinson‟s disease is a disease of the elderly
• Parkinson‟s disease does not induce pain
• Parkinson‟s disease is only about tremor and the disease does not exist without tremor
• Parkinson‟s disease is rare
• Delay in treatment is beneficial for patients
• Drugs lose their effect over time and the earlier they are started the earlier they wear off
• Under- treatment is beneficial for the patient.
In reality, early intervention may slow disease progression, improve the quality of patients‟ lives and is also
associated with direct and indirect cost savings. Professor Bastian Bloem from the Netherlands, presented more
positive news on the ParkinsonNet regional programme, which has led to patients receiving earlier diagnoses,
improved multidisciplinary care and early access to treatments that can slow symptom progression. Consequently,
the government in the Netherlands has reportedly saved an estimated 42 million Euros as a result of the
programme.
Reference
1 .Research conducted by GfK Eurisko in September
– October 2008 (Results mid-October 2008).
25
Publication
Date
Circulation
Country
CareVox.fr
11/12/09
France
http://www.carevox.fr/sante-maladies/article/parkinson-sensibiliser-les-pays
Parkinson : sensibiliser les pays européens
Une campagne de sensibilisation à la maladie de Parkinson a été lancée le 14 septembre par l‟association
européenne contre la maladie de Parkinson (EPDA, selon l‟acronyme anglais). Cette campagne, nommée « Move
for Change » a pour objectif d‟améliorer la connaissance de la maladie de Parkinson.
Une campagne d‟information sur la maladie de Parkinson
C‟est au cours du mois de septembre, lors du congrès de la fédération européenne des sociétés de neurologie qui
se tenait à Florence, que l‟EPDA a lancé le coup d‟envoi de sa campagne européenne de sensibilisation et
d‟information à la maladie de Parkinson.
Les objectifs de cette initiative sont multiples. L‟association souhaite avant tout apporter aux gouvernements
européens des informations détaillées sur cette maladie. Elle souhaite que les responsables politiques aient une
meilleure connaissance des symptômes et du diagnostic de lamaladie de Parkinson, mais désire aussi leur faire
prendre conscience des implications financières de cette pathologie pour les familles et pour l‟Etat. L‟association
met notamment l‟accent sur le fait que si la maladie est diagnostiquée à un stade précoce, l‟impact sur les
dépenses publiques serait moindre.
Le but sous-jacent de cette campagne est de générer une véritable action commune entre les différents états
européens dans leur manière d‟aborder Parkinson tant au niveau de la prise en charge des malades que de l‟aide
à apporter aux familles touchées.
La suite logique d‟un ensemble d‟actions entamées en 1997
La campagne de sensibilisation « Move for Change » fait suite à la charte des malades de Parkinson promulguée
en 1997. Cette charte qui énonçait un certain nombre de droits relatifs aux personnes atteintes de la maladie avait
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suscité un véritable élan de la part des gouvernements. Beaucoup d‟Etats avaient, suite à la première journée
mondiale de la maladie de Parkinson, lancé des initiatives ayant pour vocation d‟améliorer la vie des patients.
Cette nouvelle campagne vise notamment à vérifier les progrès enregistrés. Elle permettra également d‟observer
les inégalités potentielles dans la prise en charge des personnes atteintes. En France, la Fédération Française des
Groupements de Parkinsoniens, membre de l‟EPDA, relaiera cette campagne au niveau national.
Le courrier de la maison de retraite et des personnes âgées
Publication
Date
Circulation
Country
Cap Retraite
11/12/09
France
http://blog.capretraite.fr/category/parkinson/
Une campagne d‟information sur la maladie de Parkinson
meilleure connaissance des symptômes et du diagnostic de lamaladie de Parkinson, mais désire aussi leur faire
27
Le courrier de la maison de retraite et des personnes âgées
28
Publication
Date
Circulation
Country
Cozop
11/12/09
Unknown
France
http://cozop.com/le_courrier_de_la_maison_de_retraite_et_des_personnes_agees/parkinson_sensibiliser_l
es_pays_europeens
meilleure connaissance des symptômes et du diagnostic de la maladie de Parkinson, mais désire aussi leur faire
Cet article a été publié le Vendredi 11 décembre 2009 à 09:30 et est classé dans Parkinson. Vous pouvez en
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29
Publication
Date
Circulation
Country
Générations
December 2009
Unknown
France
30
Publication
Date
Circulation
Country
Age Village
20/01/10
Unknown
France
http://www.agevillage.com/actualite-3841-1-sante-maladie-parkinson-campagne-europeennesensibilisation-information.html
Maladie de Parkinson - Lancement d'une campagne de sensibilsation au niveau européen
L‟association européenne contre la maladie de Parkinson (EPDA) a annoncé le lancement, au niveau européen,
d‟une campagne d'information sur cette maladie qui touche plus d‟un million de personnes en Europe.
La campagne baptisée « Move for change » vise à mieux informer les gouvernements de l’Union sur les
traitements.
L'objectif est que la maladie de Parkinson soit mieux prise en compte dans tous les pays de l’Union
européenne pour améliorer la prise en charge des patients et de leur proche d'abord et tenter de réduire les
importants coûts financiers engendrés par cette maladie, ensuite.
Mary G. Baker, directrice de l’EPDA soulignait lors de la conférence de presse qui s‟est tenue à Florence (Italie)
le 14 septembre : « Nous voulons une unité au niveau européen pour lutter contre cette maladie. L’ignorance, le
manque d’information est préjudiciable à tout le monde. Et pas seulement à ceux qui sont touchés par cette
maladie. Dans une société vieillissante, l’impact humain et économique de cette terrible pathologie va continuer à
augmenter si l’on ne s’y intéresse pas de plus près ».
La Fédération Française des groupements de Parkinsonien est membre pour la France de l'EPDA
31

1 Move for Change Media Summary Report 1. Executive

Transcription

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