VECTEUR 24 - Ago
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VECTEUR 24 - Ago
- V E C T E U Rs a n t é UNE PUBLICATION DU GROUPEMENT RÉGIONAL D E D M I D I - P Y R É N É E S O S S I E R Dans un contexte marqué par l’expansion des maladies chroniques, l’éducation thérapeutique qui vise à aider le patient à gérer sa maladie au quotidien, est en plein développement. L’éducation thérapeutique vue à travers la certification en Midi-Pyrénées Agence Régionale de l’Hospitalisation Midi-Pyrénées Le point de vue du spécialiste de santé publique Hélène Bocquet, médecin de santé publique, praticien hospitalier au CHU de Toulouse L’éducation thérapeutique à l’hôpital : un axe d’amélioration de la qualité du soin. Regards croisés Plusieurs acteurs intervenant en éducation thérapeutique témoignent de leur pratique. Entretiens avec F. Sanguignol, médecin directeur de la clinique du château de Vernhes L’éducation thérapeutique va au-delà de l’information en partant des besoins du patient, de ses représentations de la maladie pour l’amener vers l’autonomie. Expériences • Des actions d’éducation thérapeutiques pour des patients atteints de pathologies cardiovasculaires • Prise en charge globale du diabète de l’enfant et de l’adolescent à l’hôpital des enfants de Toulouse • SOPHIA : un programme d’accompagnement des patients à l’initiative de l’Assurance Maladie • EVACET : un projet au service de l’évaluation et de l’accompagnement de l’éducation thérapeutique Partenaire La Société d’Education Thérapeutique du Sud-Ouest (SETSO) LA VIE DE LA SANTÉ PUBLIQUE EN MIDI-PYRÉNÉES La lettre de la CRS Bientôt un site internet dédié à la santé publique en Midi-Pyrénées Bibliographie DE SANTÉ PUBLIQUE N° 24 juin 2008 E En 1998, l’OMS a produit un document de synthèse permettant de définir la notion d’éducation thérapeutique du patient comme : « un processus par étapes, intégré aux soins mis en œuvre par les différents professionnels de santé exerçant en ville ou à l’hôpital. Centrée sur le patient, elle comprend les activités organisées de sensibilisation, information, apprentissage et d’accompagnement psychosocial concernant la maladie, le traitement prescrit, les soins, l’hospitalisation et les 2 autres institutions de soins concernés et les comportements de santé et de maladie du patient. Elle vise à aider le patient et ses proches à comprendre la maladie et le traitement, coopérer avec les soignants, vivre le plus sainement possible et maintenir ou améliorer sa qualité de vie. L’éducation devrait rendre le patient 3 capable d’acquérir et de maintenir les ressources nécessaires pour gérer optimalement sa vie avec la maladie ». Cette définition nous invite à prendre conscience de ce que 4 l’éducation thérapeutique du patient n’est pas -loin s’en faut- qu’une éducation à la thérapeutique ; la dimension psychosociale fait partie intégrante de cette éducation, tant les attitudes et les comportements de santé sont dépendants des caractéristiques individuelles de chaque 5 patient, de ce qu’il fait face à la maladie et des conséquences qu’elle va avoir sur sa vie. Il est de plus en plus couramment admis que soigner et éduquer 7 sont deux activités indissociables et que l’information médicale qui a été si longtemps centrée sur l’émetteur, ses activités et son système de référence doit désormais prendre en compte les représentations des patients, leurs croyances et leur façon de construire ou plutôt de reconstruire, chacun à sa façon, le discours médical. Est ainsi apparue 8 progressivement la notion de partenariat thérapeutique entre le professionnel de santé et son patient autour d’un projet thérapeutique qui est aussi -et d’ailleurs avant tout- un projet de vie. L’éducation thérapeutique est un facteur d’émancipation, au point que certains auteurs parlent aujourd’hui d’alliance thérapeutique (réciprocité, concessions…). De ce point de vue, on ne peut que se féliciter des multiples initiatives hospitalières qui visent au développement de l’éducation du patient 10 avec trois bénéfices escomptés : - l'amélioration de la qualité de vie, ainsi que la prolongation de la vie des patients souffrant de maladies chroniques ; - l'amélioration de la qualité des soins ; - la diminution des coûts médicaux et sociaux et, partant, du coût global des malades chroniques. Cela dit, gardons à l’esprit qu’il ne faut pas en demander trop à 11 l’éducation thérapeutique, car il existe plus de 200 variables de non adhésion thérapeutique identifiées à ce jour, allant du 12 niveau d’étude à la qualité de la relation médecin malade. Si l’éducation thérapeutique fonctionnait à tout coup, les 12 pneumologues auraient arrêté de fumer depuis bien longtemps ! L’éducation thérapeutique du patient L’éducation thérapeutique du patient dans les établissements de santé et en médecine de ville ISSN : 15-622-0234 Philippe Lamoureux, Directeur Général de l’INPES L’éducation thérapeutique du patient D O S S I E R L’éducation thérapeutique du patient : dans les établissements de santé et en médecine de ville Dans un contexte marqué par l’expansion des maladies chroniques, par une volonté de responsabilisation des citoyens vis à vis de leur santé, l’éducation thérapeutique qui vise à rendre le patient autonome et à préserver sa qualité de vie, est en plein développement. Vecteur Santé a souhaité faire le point sur les pratiques en établissement de santé où l’éducation thérapeutique est la plus structurée mais aussi en médecine de ville. Une émergence forte de l’éducation thérapeutique du patient… d’éducation thérapeutique du patient principalement développée à partir du ont vu le jour, inspirées d’expériences tissu associatif, soignant ou patient. nord-américaines. La loi hospitalière de L’offre relève principalement des L’augmentation de l’espérance de vie a 1991 stipulait que les établissements réseaux de santé (diabète, asthme…) eu pour corollaire une progression des de santé devaient participer à des compte tenu des modes de finance- gérer au mieux leur vie avec une maladies chroniques qui a induit des actions de santé publique et en parti- ment limités. maladie chronique. Elle fait partie changements dans les pratiques médi- culier à des actions d’éducation pour la La Haute Autorité de Santé reconnaît intégrante et de façon permanente cales : le vœu de guérison fait place à santé. C’est grâce au militantisme de un rôle important au médecin traitant de la prise en charge du patient. celui de compensation, de régulation, quelques soignants qu’est née l’éduca- en tant qu’initiateur de la démarche Elle comprend des activités organi- d’adaptation ; il devient nécessaire de tion thérapeutique. d’éducation thérapeutique et coordon- sées, y compris un soutien psycho- prendre en charge les conséquences L’intégration de l’éducation thérapeu- nateur de la prise en charge clinique et de la maladie en termes de défi- tique comme référence dans le manuel éducative. C’est lui qui fait émerger le ciences, incapacités, désavantages, d’accréditation a donné une légitimité besoin éducatif chez son patient et qui souffrances, handicaps. Cette évolution forte à son développement. Depuis la l’oriente selon ses besoins et sa s’inscrit contexte mise en place de la tarification à l’acti- volonté vers la structure adaptée. d’émergence du concept de santé glo- vité (T2A) l’éducation est considérée bale intégrant la dimension psychoso- comme une des missions d’intérêt ciale et s’opposant à une approche général (MIGAC) réservées à des activi- purement organiciste. Ainsi l’éducation tés difficilement tarifables. thérapeutique est une discipline aux Les modalités de structuration de cette …qui reste encore marquée par l’hétérogénéité des pratiques et des inégalités d’accès. confins de la médecine, des sciences activité sont très diverses : Le rapport d’orientation sur « l’éduca- de l’éducation, de la pédagogie de la - séjours hospitaliers dédiés à l’éduca- tion thérapeutique dans la prise en santé et plus largement des sciences tion thérapeutique, charge des maladies chroniques » humaines et sociales. - programmes d’éducation thérapeu- récemment publié par la Haute Le contexte actuel est également mar- tique dans le cadre d’un séjour hospita- Autorité de Santé, fait le constat d’une qué par une évolution des comporte- lier, sous forme de consultations indivi- offre diversifiée mais trop hétérogène recours aux soins liés à la prise en ments vis-à-vis de la santé et des pro- duelles ou de séances collectives, aussi bien dans les professionnels charge de la maladie en limitant les fessionnels de santé ; les citoyens sont - plates formes structurées qui fédè- impliqués que dans la nature des pro- complications. de plus en plus demandeurs d’informa- rent de manière transversale, au sein grammes mis en œuvre. La HAS Ainsi dès 2001, le Plan national d’édu- tions et de participation aux décisions d’un établissement, l’ensemble des constate également que de fait, seule cation pour la santé fait de l’éducation de santé ; la loi sur les droits des activités d’éducation thérapeutique, une minorité de malades chroniques thérapeutique une priorité, en 2002, patients de 2002 en reconnaissant - structures ville-hôpital. ont effectivement accès à une éduca- un appel d’offre conjoint de la cette volonté d’implication a large- Les pathologies les plus souvent cibles tion thérapeutique. Direction des hôpitaux et de la ment contribué à l’essor de l’éducation d’actions éducatives sont le diabète, Il y a actuellement une volonté institu- Direction générale de la santé est lancé thérapeutique. les tionnelle forte de développer les auprès des hôpitaux pour mener des démarches d’éducation thérapeutique actions éducatives sur le diabète, de qualité, adaptées à la probléma- l’asthme et les maladies cardiovascu- tique des patients et de leur patholo- laires et en 2005 le Plan pour l’amélio- C’est au sein des structures hospita- …mais aussi en ambulatoire… gie ; l’objectif est aussi de réduire les ration de la qualité de vie des malades lières que les premières tentatives En ville l’éducation thérapeutique s’est coûts en réduisant à moyen terme les chroniques rappelle cette priorité forte. aussi dans un maladies cardiovasculaires, l’asthme et l’obésité. …surtout dans les services hospitaliers… 2 VECTEUR Santé n°24 « L’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour social, conçues pour rendre les patients conscients et informés de leur maladie, des soins, de l’organisation et des procédures hospitalières et des comportements liés à la santé et à la maladie. Ceci a pour but de les aider, ainsi que leur famille, à comprendre leur maladie et leur traitement, à collaborer ensemble et à assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie ». Rapport OMS Europe 1996 D O S S I E R Du côté de l’ARH Des recommandations en termes de principes éthiques… La HAS se réfère à des études qui ont L’éducation thérapeutique reste indisso- pour l’asthme pédiatrique, le diabète de ciable des pratiques de soins et les type 1 et les pathologies cardiovascu- acteurs doivent avoir le souci : laires. - du respect de la liberté individuelle, D’autre part le patient est le facteur fon- - de veiller à l’accessibilité aux soins et damental de la réussite du programme aux savoirs, éducatif ; on constate souvent que les - de s’assurer de l’efficacité des traite- malades qui participent aux actions sont ments, les plus accessibles et les plus motivés. Il - qu’il y ait des bénéfices directs pour le faut donc proposer un niveau éducatif patient en termes d’amélioration de sa adapté aux besoins spécifiques de Les démarches d’accréditation adaptée à l’ensemble de la structure qualité de vie. chaque patient. D’autres variables inter- par l’ANAES puis de certification et non le fruit d’une action isolée. fèrent aussi comme la capacité du par l’HAS, ont fait évoluer la C’est d’ailleurs l’isolement ou l’aspect …d’organisation… patient à s’approprier des notions diffi- place de l’éducation thérapeu- parfois ponctuel qui justifie la cotation La HAS définit 4 principes consensuels : ciles et sa motivation. tique dans la démarche d’éva- en 3 B : pour les 10% d’établisse- luation (V2) : • Quand la référence 40 du manuel d’accréditation de 2004 renvoie à l’éducation du patient, la version 2007 (Réf 36a) en revanche, parle explicitement d’éducation thérapeutique du patient. • Quand la première référence se divise en trois sous rubriques (existence d’un programme d’éducation thérapeutique, association de l’entourage à cette démarche, éducation aux questions de santé publique), la seconde suggère une analyse plus fine des organisations mises en place. ments concernés, l’organisation peut montré un impact médico-économique favorable de l’éducation thérapeutique l’éducation thérapeutique doit s’organi- patient dans une perspective de prise en …de contenu des programmes, de formation des professionnels… charge globale Il y a consensus sur la structuration d’un - selon une approche multi profession- programme d’éducation thérapeutique nelle en cohérence avec les compé- en 4 phases : le diagnostic éducatif, la tences que le patient doit acquérir négociation d’objectifs personnalisés - en assurant un principe de proximité avec le malade, la mise en œuvre de la - et de manière à assurer la transversa- démarche éducative adaptée et l’évalua- lité ville-hôpital. tion des acquis du patient au terme de Pour une mise en œuvre efficace l’éduca- l’action d’éducation. tion thérapeutique devrait pouvoir s’ap- La formation des professionnels reste puyer sur deux types de structures : encore trop hétérogène et insuffisam- - une structure de coordination et de res- ment développée. Douze universités pro- sources qui gérerait l’offre sur un terri- posent actuellement un DU (diplôme uni- toire : coordination, financement et éva- versitaire) d’éducation thérapeutique luation ; centre d’information pour les dont celle de Toulouse. Le Plan « mala- patients et les professionnels. Ces struc- dies chroniques » prévoit l’inscription de tures permettraient de développer l’éducation conjointement et de manière cohérente module obligatoire dans la formation ini- l’éducation thérapeutique en ville et à tiale des professionnels de santé et l’hôpital. confie à l’INPES la réalisation de forma- - des structures prestataires chargées de tions transversales pour les divers profes- la mise en œuvre des actions ; elles peu- sionnels impliqués. ser : - en lien avec les soins délivrés au vent être de nature variée : centre hospi- thérapeutique comme talier, centre d’examens de santé, cabi- …et de financement. net libéral, association paramédicale… En conclusion, il paraît important d’insister sur le fait que l’intégration durable de …d’adaptation aux pathologies et aux patients… l’éducation thérapeutique dans le sys- La CNAMTS, en 2005, recommandait de clairement identifié et adapté. Les développer modes de financements actuels sont l’accompagnement de tème de soins nécessite un financement pathologies lourdes en favorisant une hétérogènes et disparates. offre d’éducation thérapeutique, dans un Une harmonisation des dispositifs de premier temps, sur cinq pathologies : financement sont nécessaire pour renfor- l’asthme, le diabète, les pathologies car- cer l’implantation de l’éducation théra- diovasculaires, l’insuffisance rénale et l’obésité. peutique tant à l’hôpital qu’en ville. La rédaction de Vecteur Santé cf bibliographie de référence p. 7 L’éducation thérapeutique vue à travers la certification en Midi Pyrénées Valérie Hannon, Chargée de Mission à l’ARH de Midi-Pyrénées exister sans qu’elle soit véritablement formalisée, des affichettes de sensibilisation à la santé publique sont proposées sans être associées à une démarche d’explicitation et de pédagogie. Enfin, les 5% qui ont obtenu 3 C n’ont souvent pas mis en place une quelconque organisation, ou encore une éducation de manière « active ». En revanche, l’évaluation des 46% restants d’établissements ne présente pas la même homogénéité : la plupart d’entre eux obtiennent des ABB ou encore des AAB, très rarement BAC et de manière unique CBC. Ces résultats sont assez encourageants puisque le A reste dominant ; Aujourd’hui, le rapport de certification la lecture des commentaires littéraires est public pour un tiers des établisse- qui accompagnent cette cotation le ments de Midi Pyrénées et ne renvoie confirment : le B s’explique souvent à la dernière référence (36 a) que par la non formalisation ou le carac- pour 3 des 56 établissements concer- tère parfois non systématique d’une nés, et ce pour des raisons strictement démarche pourtant existante. chronologiques. Cette analyse porte Gageons donc que tous les établisse- donc majoritairement sur les critères ments sauront dans les années à venir d’évaluation (A, B ou C) apportées à la améliorer encore leur organisation référence 40 et pour chacune de ses 3 afin que l’éducation thérapeutique sous rubriques. soit sous-jacente à leur existence. Pour les 38% d’établissements qui ont obtenu 3 A, l’organisation mise en place pour les 3 facteurs, est particulièrement saluée et n’est pas dépen- Retrouvez “Vecteur Santé” site Internet DDASS/DRASS : www.midipy.sante.gouv.fr dante de la nature d’activité de l’établissement : un établissement qui a obtenu 3 A en SSR, les obtient également en MCO ou en Psy, ce qui est le Si vous souhaitez le recevoir : Maïté Delarue - Tél : 05.34.30.25.37 [email protected] témoin d’une véritable réflexion VECTEUR Santé n°24 3 L’éducation thérapeutique du patient D O S S I E R Le point de vue du spécialiste de Santé Publique L’éducation thérapeutique à l’hôpital : un axe d’amélioration de la qualité du soin… Hélène Bocquet médecin de santé publique, praticien hospitalier au CHU de Toulouse Parmi les actions d’amélioration de - améliorer sa qualité de vie, jours dans le cadre de l’EPP, travailler nution des hospitalisations en urgence, notre dispositif de soin, on distingue - impliquer un nouvel acteur (auto-injec- sur une réduction du risque d’événe- une diminution des complications à deux grands types d’actions : celles qui tions, auto-sondages) et développer ments indésirables tels que des réad- moyen terme. Pour d’autres patholo- sont orientées vers les professionnels ainsi les ressources, missions précoces ou des rechutes dont gies les résultats sont plus incertains (comme l’encadrement des pratiques et - optimiser la gestion de notre dispositif un certains nombres sont évitables voire contradictoires et bon nombre des filières de soin) et celles qui s’adres- de soin : éviter des hospitalisations ou grâce à l’éducation du patient. d’interrogations subsistent sur les sent aux usagers ou aux patients. La des recours aux services d’urgence (pour Dans les années à venir la prise en « conditions optimales » de développe- Haute Autorité de Santé dans sa défini- une crise d’asthme par exemple). charge des maladies chroniques et la ment des programmes : tous les prévention des addictions tiendront patients ne sont pas à même d’y adhé- tion des nouveaux horizons de la qualité en santé a émis des suggestions : « l’ap- On ne peut que souscrire à ce mouve- certainement une place importante rer, leur niveau de besoin et leur moti- propriation par les patients et le grand ment actuel qui tend à renforcer le soin dans les missions de l’hôpital. Le vation sont à prendre en compte. La “L’éducation et qui paraît porteur patient ne sera pas seulement bénéfi- forme des programmes doit être har- de bénéfices poten- ciaire d’un service rendu, mais il va monisée selon les pathologies et des tiels au niveau cli- devoir assumer ses responsabilités canevas seront à définir, comme autant thérapeutique permet nique. Cette activité après avoir été informé et éduqué. de guides de bonne pratique. au patient d’être non est valorisée par la public de données et analyses scientifiques doit faire l’objet d’approches spécifiques pour développer l’éducation thérapeutique et favori- ” L’ensemble du processus d’éducation HAS dans la démarche Au-delà des actions de tel ou tel profes- thérapeutique ne doit certainement pas de certification V2OO7 sionnel ou de telle ou telle équipe, l’in- se dérouler uniquement au sein de des établissements vestissement des hôpitaux dans de l’hôpital. L’hôpital ne peut pas et ne de santé, à travers la véritables programmes doit être réflé- doit pas tout assumer, mais sa position du droit à l’information mais elle va bien référence 36 : « un programme d’éduca- chi : cette activité repose sur une tech- dans la filière de soin lui donne un au-delà en le faisant participer au soin, tion thérapeutique est mis en place en nicité spécifique, sur un savoir et de ce accès privilégié à des situations d’op- en lui apportant une autonomie et en le veillant à la compréhension du patient ». fait impose que des moyens humains portunité responsabilisant. Elle permet au patient Il est attendu que les établissements lui soient consacrés dans la durée. aiguës ou d’interventions chirurgicales d’être non seulement informé mais aussi aient identifié des thèmes d’éducation L’organisation des séjours, la formation le patient peut se montrer plus récep- compétent ; devenu acteur du soin il thérapeutique, mis au point des pro- des équipes, la gestion des lits sont à tif); il peut initier des actions dans le participe à la continuité de la prise en grammes, élaboré des documents objec- planifier et à intégrer aux diverses mis- cadre de séjours courts et s’appuyer sur charge. Cela est important dans le cas tivables tels que plaquettes ou films des- sions plus traditionnelles des établisse- le dispositif d’aval, notamment les des maladies chroniques mais aussi dans tinés aux malades et aux familles. Mais ments de soin. Comme à chaque fois médecins libéraux, pour assurer la les phases d’adaptation après des épi- cette évaluation à l’échelon de l’institu- qu’il faut décider d’une allocation de continuité de la prise en charge. La sodes aigus ou des interventions chirur- tion se limite pour l’instant au recense- moyens dans un type d’activité, la déci- coordination avec les correspondants gicales : trachéotomie, ment voire à un affichage d’actions sion va reposer à la fois sur la notion de pourra garantir une certaine cohérence rééducation... Eduqué au cours de son ponctuelles sans s’attarder sur la coordi- service rendu au patient et sur les pos- et un suivi de l’éducation du patient ; la séjour hospitalier, il va pouvoir ensuite à nation de ces actions entre elles ou à sibilités de financement. Or le service « préparation de la sortie » et le la sortie, exercer son savoir, son autono- leur articulation avec ce qui se fait en rendu et le retour sur investissement compte-rendu mie, son adaptation, gérant ainsi sa amont ou en aval de l’hospitalisation. ne peuvent être évalués qu’à distance seront des maillons stratégiques à ren- santé et sa qualité de vie. Il peut ainsi Il y a une autre voie possible de valorisa- du séjour. forcer. Cette recherche de cohérence participer à la coordination au sein de sa tion qui est celle de l’évaluation des pra- trajectoire de soin gérant de façon éclai- tiques professionnelles (EPP) : chaque Des études médico-économiques ont réflexion régionale sur la prévention, rée ses recours au système de santé. En professionnel est désormais tenu de montré un impact positif de l’éducation organisée autour de l’Agence Régio- sollicitant la compétence du patient s’engager dans une auto-évaluation de du patient sur des variables cliniques, nale de Santé et devrait articuler ces lui–même on peut : ses pratiques. Il peut ainsi développer un dans certaines pathologies comme actions d’éducation médicalisée aux - garantir un meilleur soin par une com- cycle d’évaluation/amélioration de prise l’asthme ou le diabète ; elles ont aussi actions d’éducation à la santé, asso- pliance et une vigilance accrues (adapta- en charge d’un patient en associant les montré un effet favorable sur la ciant ainsi prévention primaire et pré- tion des doses thérapeutique, préven- actions d’éducation aux actions plus consommation médicale avec une tion de complications…), strictement sanitaires. Il peut aussi, tou- réduction du recours au soin, une dimi- seulement informé ser l’observance ». mais aussi compétent L’éducation du patient s’intègre dans le respect 4 colostomie ; VECTEUR Santé n°24 (au décours de d’épisodes l’hospitalisation pourrait se faire dans le cadre d’une vention secondaire. D O S S I E R Regards croisés Plusieurs acteurs interviennent dans la mise en oeuvre d’un programme d’éducation thérapeutique : médecin traitant, équipe hospitalière, sans oublier le patient lui-même. Vecteur Santé a recueilli le point de vue de certains d’entre-eux sur leur pratique. Evelyne Jean, Ce peut aussi être un événement de vie thérapeutique, qui est composée d’un ment centrées sur des techniques parti- qui les amène à consulter : une gros- médecin, d’une infirmière, d’une diété- cipatives : photolangage, écriture, jeux sesse, la mise à la retraite sont autant ticienne et d’un professeur d’éducation de rôles, mises en situation, groupe de de périodes propices pour s’occuper de physique et sportive. Son intervention paroles… soi. se situe à plusieurs Il m’arrive également de me sentir en niveaux. Confrontée dans ma pratique à des per- échec face à certaines situations : Le psychologue parti- sonnes atteintes de maladies chro- patient qui ne se rend pas compte des cipe tout d’abord au niques, je me suis vite rendue compte conséquences potentielles de sa mala- bilan d’entrée de la qu’enjoindre le patient d’adopter les die, rechutes répétées… Je conseille à personne qui vient luation comportements nécessaires à l’amélio- ces personnes un séjour hospitalier pour un séjour d’édu- faire le bilan des médecin endocrinologue à Toulouse "Négocier avec le patient des micro objectifs” Enfin, le psychologue L’accompagnement psychologique du patient fait partie de la démarche d’éducation thérapeutique. reçoit le patient dans le cadre d’une séance individuelle de sortie. Cet entretien d’évapermet de ration de sa santé d’éducation théra- cation thérapeutique. Cet entretien acquisitions, d’évaluer les changements n’était pas opérant et peutique. Les liens d’évaluation a plusieurs fonctions : d’attitudes du patient dans la prise en que j’ai pu nouer avec identifier les besoins et les attentes du charge de sa maladie et d’élaborer un le CHU en tant que patient, explorer les différentes dimen- projet de sortie personnalisé. membre des réseaux sions de sa vie (relations familiales, Au-delà du travail de coordination REPOP (obésité infan- sociales, environnementales…), mieux interne à la structure, le psychologue tile) et RESOMIP (obé- comprendre le fonctionnement de sa travaille également en réseau et en sité adulte) me sont personnalité, évaluer ses ressources et née à me former à l’éducation théra- très utiles tant pour échanger en cas de ses difficultés. A l’issue de l’entretien, peutique. difficultés que pour un relai hospitalier psychologue et patient définissent Les premières consultations me permet- si nécessaire. J’ai également un bon ensemble un programme personnalisé tent de connaître l’environnement du réseau informel qui me permet d’orien- qui va permettre au patient d’acquérir patient, de tester sa motivation et de ter efficacement un patient en souf- des compétences. Ce premier niveau qu’il était plus efficace de l’impliquer dans la gestion de sa maladie et dans la recherche de solu- L’endocrinologue traite des maladies liées aux dérèglements hormonaux et aux troubles métaboliques comme le diabète, l’obésité…. tions. Cela m’a ame- l’amener à fixer lui-même l’objectif france psychologique par exemple. d’intervention, appelé diagnostic édu- qu’il veut atteindre à terme, en l’aidant catif, est une étape incontournable. à prendre conscience de ce qui est réa- Au cours du séjour, la prise en charge lisable (un obèse sévère ne deviendra jamais mince) ; on négocie ensuite de micro-objectifs qui sont autant d’étapes vers le but recherché. J’essaie d’associer Sylvie Laurens Berge, psychologue dans un établissement de santé proposant des séjours d’éducation thérapeutique à des patients obèses psychologique s’organise autour de séances individuelles et collectives d’orientation analytique et/ou cogni- partenariat. Sylvie Lemozy-Cadroy, médecin diabétologue, référent pour les actions d’éducation thérapeutique du réseau DIAMIP "Des programmes “à la carte” adaptés aux besoins de chaque patient” tivo-comportementale. Les séances DIAMIP propose, sur les huit départe- peuvent se centrer sur le vécu du ments de Midi-Pyrénées, plusieurs pro- "Il est nécessaire de comprendre la personnalité du patient pour évaluer ses ressources et ses difficultés” patient, ses expériences de vie ou bien grammes d’éducation thérapeutique sur des difficultés plus actuelles comme adaptés aux besoins variés des patients, l’estime de soi, l’image du corps, le animés par des équipes de profession- manque de confiance, l’anxiété, qui nels de santé formés. Ces programmes sont fréquentes chez les personnes sont à la disposition des médecins trai- obèses. Chaque séance se termine par tants et des diabétologues, qui peuvent tains patients cessent de venir ; si je les Le psychologue travaille en coordination une synthèse élaborée par le théra- adresser un patient au programme le revois, quelques temps plus tard, j’ap- avec les différents acteurs de soins peute et le patient et qui va permettre mieux adapté à ses besoins. prends qu’un événement de vie, com- impliqués dans la prise en charge du d’évaluer la progression de ce dernier. Dans le Lot, le Tarn et la Haute-Garonne, plications de la maladie, deuil, perte patient. Il fait partie intégrante de Les méthodes pédagogiques peuvent DIAMIP propose un programme d’édu- d’emploi… les a conduits à « rechuter ». l’équipe pluridisciplinaire d’éducation être transmissives mais elles sont large- cation thérapeutique initiale en ville, l’entourage de la personne à cette démarche car par exemple, l’épouse ou la mère qui cuisine est un élément déterminant dans la prise en charge d’un patient diabétique ou obèse. Changer de comportements, d’habitudes de vie est difficile ; parfois cer- VECTEUR Santé n°24 5 L’éducation thérapeutique du patient D O S S I E R DIAMIP, réseau de santé villehôpital régional a pour objectif l’amélioration de la prise en charge des patients diabétiques en Midi-Pyrénées. L'éducation thérapeutique fait partie de ses priorités. sur une demi-journée. Axé sur les bases de la prise en charge du diabète de type 2 : compréhension du diabète et de l’année 2000 en articulation avec médecins libéraux du département, ment qui a tout de suite compris que je l’offre de soins locale, et constituer une d’une part pour leur faire connaître le n’étais pas prête à envisager le change- ressource dans le cadre du programme dispositif existant en matière d’éduca- ment de vie que je savais nécessaire national tion thérapeutique, d’autre part pour pour m’en sortir. Nous avons convenu leur donner des outils pour réaliser le d’un rendez-vous téléphonique men- diagnostic éducatif. suel pour faire le point. Petit à petit, j’ai A l’intérieur de l’établissement, des surmonté mes problèmes et je me suis membres de mon équipe, titulaires du décidée au séjour dans cet établisse- diplôme universitaire d’éducation thé- ment de santé. Je pense que le facteur rapeutique, se déplacent dans les diffé- déclenchant a été mon petit-fils qui dès rents services pour aider les soignants ses 6 ans m’a demandé une autre par- d’accompagnement patients diabétiques. des Christophe Baillet, médecin responsable de l’éducation thérapeutique à l’hôpital d’Astugue (65) ou privés, dénommés « sites orientés "Apprendre au patient à leurs patients. pratiquer des actes de Cet établissement est spécialisé en réhabilitation soins sur luirespiratoire. Les actions même” vers la diabétologie » (présence quoti- L’éducation théra- dienne d’un diabétologue, plateau peutique est avant technique permettant un bilan du dia- tout un transfert bète), et le service de Diabétologie du de compétences : CHU Rangueil, proposent un pro- il s’agit d’appren- gramme d’éducation en hospitalisation dre au patient à sur 3 jours, destiné à des patients dia- pratiquer des actes de soins sur lui- bétiques de type 2 en échec thérapeu- même. Tous les patients n’ont pas les tique (la moitié d'entre eux sont déjà mêmes capacités d’apprentissage ; il traités par insuline, le quart sont multi- nous appartient de proposer des pro- compliqués). grammes « à la carte » en fonction des Dans 25 autres établissements (cli- objectifs et des possibilités de chacun ; niques, hôpitaux locaux, établisse- la pédagogie est donc l’élément fonda- ments de soins de suite), appelés sites mental de notre démarche. Aider les participant à la prise en charge diabéto- patients à atteindre des « objectifs de logique, accueillant de nombreux sécurité » est pour nous, soignants, la patients diabétiques et bénéficiant des priorité. Certains actes de soins peuvent compétences d'un diabétologue, l’ob- être dangereux s’ils sont mal effectués jectif est d’intégrer la démarche d’édu- : par exemple, un patient qui prend des cation thérapeutique aux soins quoti- anticoagulants au long cours doit savoir diens. Le quart de ces sites ont mis en exactement comment procéder sinon il place des séances d’éducation en y a un risque hémorragique. Certains groupe, en complément. types d’observance sont moins fonda- "On valorise nos efforts et on ne nous culpabilise pas sur ce qu’on n’arrive pas à faire” DIAMAT, programme d'éducation théra- mentaux et on a le temps pour les J’ai connu, il y a quelques années, des peutique spécifique sur un après-midi, approfondir. On est dans le concret ; si, problèmes familiaux et personnels qui pour patientes ayant un diabète gesta- à l’issue du séjour, un patient atteint de ont eu des conséquences graves sur ma tionnel, est proposé dans 12 maternités bronchite chronique a acquis l’habitude santé : dépression, importante prise de de la région. de prendre 20 minutes tous les matins poids associée à une insuffisance respi- Ces divers programmes d'éducation en pour drainer ses bronches, c’est très ratoire. Je n’avais plus envie de vivre, groupe sont financés intégralement ou bien. j’ai arrêté mon métier de chanteuse, je en partie par l’ARH et l'URCAM de Midi- Après le séjour on informe le médecin me suis « laissée aller ». Le pneumo- Pyrénées via le FICQS. traitant des objectifs éducatifs qu’il logue que j’ai consulté pour un pro- En 2007, près de 2400 patients ont aura à surveiller chez son patient. blème respiratoire aigu m’a adressée à suivi l'un de ces programmes, dont L’interface hôpital, médecin traitant est un établissement spécialisé en éduca- Les enfants accompagnés de leurs 60% adressés par un médecin libéral. très importante car c’est ce dernier qui tion thérapeutique pour une prise en parents, sont accueillis en hospitalisa- Pour améliorer le pronostic et la qualité oriente le patient vers un séjour hospi- charge globale et une aide pour « me tion de deux jours. La première journée de vie des 100 000 diabétiques de talier et qui réalise l’entretien motiva- reprendre en main ». est consacrée à des séances collectives Midi-Pyrénées, DIAMIP souhaite pour- tionnel. J’organise avec mon équipe des J’ai eu un premier contact avec le faisant intervenir éducateur sportif, suivre cette dynamique initiée à partir séances de sensibilisation pour les médecin responsable de cet établisse- médecin, diététicienne, éducatrice et de son traitement, alimentation et activité physique, il est animé par une équipe de professionnels de santé libéraux (médecins, infirmière, diététicienne et podologue). Quinze établissements de santé, publics 6 VECTEUR Santé n°24 dans leur démarche pédagogique avec ticipation à ses jeux. J’ai eu envie de pouvoir un jour, jouer au ballon avec Nous avons égale- lui. J’ai des moments riches à lui trans- ment créé, dans le mettre qui renforceront ses racines. cadre de la COM Ces trois semaines en établissement de (convention d’objec- santé ont changé ma vie. Le personnel tifs et de moyens) de est chaleureux, à l’écoute et surtout ne l’hôpital, une équipe porte aucun jugement ; on valorise nos mobile d’éducation efforts et l'on ne nous culpabilise pas du patient qui inter- sur ce que nous n’arrivons pas à faire. vient dans les autres Je me suis sentie exister à nouveau. structures hospita- Chacun des patients a le sentiment qu’il lières du départe- compte pour les soignants ; cela aide à ment pour aider les soignants à acqué- retrouver confiance en soi. Des ateliers d’éducation thérapeutique sont menées en partenariat avec la clinique de l’Ormeau à Tarbes et concernent les pathologies respiratoires, cardiovasculaires et le diabète. rir des compétences pédagogiques. sont mis en place : art thérapie, atelier théâtre, et depuis peu, j’ai pris en main l’atelier chansons ; cela me permet de Monique, 70 ans, bénéficiaire d’un programme d’éducation thérapeutique dans un établissement de santé recommencer à chanter : thérapie pour les patients mais également pour moi !! J’existe pour d’autres... L’éducation thérapeutique considère le patient comme un partenaire du soignant et un acteur de prise en charge de sa maladie. J’ai pris de bonnes résolutions, j’ai diminué ma consommation d’alcool, je fais du vélo ; j’ai perdu 20 kg ; tout n’est pas gagné, mais j’ai aussi appris à me fixer de petits objectifs que je peux tenir. J’arrive à nouveau à faire des projets. Béatrice Jouret, médecin responsable de l’éducation thérapeutique à l’hôpital des enfants à Toulouse "Aider les enfants à devenir autonomes vis à vis de leur maladie.” D O S S I E R psychologue. L’objectif est d’éva- vité physique. Une visite semes- luer les connaissances de l’enfant trielle en binôme (diététicienne et sur sa maladie et sur les comporte- pédiatre) est prévue à l’hôpital. Le ments qu’il estime favorables ou médecin traitant ainsi que la famille nocifs pour la santé. La pédagogie sont destinataire du bilan réalisé est adaptée aux enfants, basée sur après le séjour d’hospitalisation et le jeu et les échanges interactifs. les objectifs choisis par l’enfant L’implication des parents est bien pour son suivi sont notés dans le sûr essentielle c’est pourquoi, nous demandons qu’ils effectuent eux-mêmes la demande de ce séjour d’éducation courrier pour un meilleur L’hôpital des enfants propose des actions d’éducation thérapeutique dès leur plus jeune âge aux enfants atteints d’obésité. thérapeutique suivi par le médecin. Pour certains enfants, moins autonomes, nous avons mis en place un programme spécial qui se déroule à l’hôpital, réparti sur 7 mercredis Entretien avec... Frédéric Sanguignol, médecin directeur de la clinique du Château de Vernhes (31) Vecteur Santé : En quoi l’information tion thérapeutique est la plus développée, la ou des conseils donnés au patient sur sa mieux structurée et évaluée. C’est une équipe maladie sont-ils différents de l’éducation pluridisciplinaire formée qui intervient sur plu- thérapeutique ? sieurs jours selon un programme établi avec le FS : L’éducation thérapeutique englobe tout ce patient, en séances individuelles et collectives. qui va contribuer à autonomiser le patient vis- Dans certains établissements comme le mien, à-vis de sa maladie en lui conservant au maxi- nous avons également recours à l’art thérapie mum sa qualité de vie. L’information en fait ou la théâtrothérapie qui permettent d’aider le partie bien sûr mais elle est insuffisante pour patient à mieux exprimer son vécu, ses émo- obtenir des changements de comportements. tions par rapport à la maladie. L’éducation va bien au-delà, en associant les pour leur enfant. Certaines séquen- (tous les 2 mois) ; ces enfants béné- problèmes d’observance, d’accompagnement, VS : Peut-on proposer une éducation ces sont d’ailleurs à leur seule ficient d’un encadrement multidisci- de suivi psychosocial, en partant des besoins thérapeutique à tous les patients atteints de intention ; on leur propose même plinaire plus important avec mise du patient, de ses représentations de la mala- maladies chroniques ? des séances d’activité physique en situation. die, de ses croyances de FS : Oui, le niveau d’instruction ou le milieu social ne pour les sensibiliser à l’intérêt du Entre 400 et 500 enfants sont santé pour l’amener vers sport pour eux-mêmes et leurs accueillis chaque année pour des l’autonomie. Les soignants enfants. séjours d’éducation thérapeutique ne sont souvent pas for- liés à leur obésité et parmi eux une més à cette approche ; ils centaine bénéficie du suivi plus rap- sont formés à la gestion de duelle pour réaliser le bilan médi- proché les mercredis. Une étude la maladie aigüe mais pas cal, évaluer l’apport de connais- réalisée au sein du service estime de la maladie chronique. Ils sances de la première journée, tes- qu’environ deux tiers des enfants ont appris à prescrire, pas à ter la motivation et mettre en place suivis arrivent à infléchir ou stabili- négocier mais le change- avec lui et ses parents la prise en ser leur indice de masse corporelle. ment de comportement d’une personne ne se niques devraient bénéficier d’une éducation charge la plus adaptée, qui sera Le plus difficile pour nous est de prescrit pas… thérapeutique, ce qui n’est pas le cas aujour- réalisée, selon les souhaits de l’en- motiver certains adolescents « dés- d’hui, par manque de connaissance de disposi- fant et de sa famille, soit par le tructurés » qui vivent souvent dans VS : Qu’est-ce que le diagnostic éducatif ? Qui le réalise ? médecin traitant, soit par un méde- un milieu familial défavorisé et qui FS : Le diagnostic éducatif permet d’identifier cin du réseau REPOP. L’enfant est nécessitent en préalable un suivi VS : Vous insistez sur l’importance de la les besoins du patient pour pouvoir lui proposer formation des professionnels à cette un programme d’éducation thérapeutique per- discipline ; comment est-elle structurée ? Lors de la deuxième journée, l’enfant est vu en consultation indivi- également invité à choisir une acti- social. La clinique du château de Vernhes est un établissement de santé accueillant pour une prise en charge globale et des séjours d’éducation thérapeutique des patients atteints d’obésité avec complications. sont pas des obstacles ; le principe de l’éducation thérapeutique est de s’adapter à chaque patient, de partir de ce qu’il connaît de sa maladie, comment il la perçoit… Tous les patients atteints de maladies chro- tifs mais aussi parce que l’offre est insuffisante. sonnalisé. Il peut être réalisé, à domicile, par le FS : Une circulaire de 2007 du Ministère de la médecin généraliste ou spécialiste autour de 5 santé distingue 4 niveaux de formation : dimensions : ce que le patient a (dimension 1. expert en éducation thérapeutique, forma- biomédicale), ce qu’il fait (dimension sociopro- teur de formateur : 600 à 900 heures, dispen- fessionnelle), ce qu’il est (dimension psycholo- sées par 3 universités en Europe : Genève, gique), ce qu’il sait (dimension cognitive), ce Bruxelles et Paris Actualité de la réflexion sur l’éducation thérapeutique : rapport du groupe qu’il projette de faire (dimension projective). 2. Responsable de programme d’Education de travail de la DGS Le médecin traitant a un rôle essentiel car il est L’éducation thérapeutique dans la prise en charge des maladies Thérapeutique, Diplôme Universitaire (DU) le pivot de la prise en charge du patient. d’éducation thérapeutique : 120 à 200 h de for- chroniques : rapport d’orientation de la HAS Propositions pour l’évaluation de l’éducation thérapeutique du patient. VS : Comment se déroule un programme mation. 25 professionnels sont formés chaque ADSP n°58, mars 2007 d’éducation thérapeutique ? ponsable : Pr Hanaire). FS : Il peut être réalisé au cabinet du médecin 3. sensibilisation intensive : 3 à 5 jours de for- traitant ; si l’acte d’éducation thérapeutique mation n’est pas financé en tant que tel aujourd’hui, le 4. sensibilisation : EPU, congrès… médecin peut prévoir plusieurs consultations Enfin, la Haute Autorité de Santé vient de pour évaluer la motivation du patient et ses publier trois recommandations professionnelles besoins, faire le diagnostic éducatif, et lui pro- et un guide méthodologique pour la « Structu- poser un programme adapté. L’important pour ration d’un programme d’Education Thérapeuti- le soignant est de s’adapter au rythme du que du patient dans le champ des maladies patient. Cependant actuellement, c’est encore chroniques » (à consulter sur le site www.has- Documents consultés pour la réalisation de ce numéro Dossier : éducation thérapeutique dans Santé Publique n°4, juillet-août 2007 Les compétences des soignants en éducation thérapeutique. ADSP n°52, septembre 2005 Le développement de l’éducation thérapeutique en France, politiques publiques et offres de soins actuelles. B. Grenier, F. Bourdillon, R. Gagnayre Quels fondements théoriques pour l’éducation thérapeutique ? A. Lacroix L’éducation thérapeutique, passerelle vers la promotion de la santé. R. Gagnayre, JF. d’Ivernois. Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des patients atteints de maladies chroniques. Ministère de la santé et des solidarités, avril 2007 dans les établissements de santé que l’éduca- année dans le cadre du DU de Toulouse (res- sante.fr). VECTEUR Santé n°24 7 D O S S I E R L’éducation thérapeutique du patient Expériences Des actions d’éducation thérapeutique pour des patients atteints de maladies cardio-vasculaires Le diabète de l’enfant et de l’adolescent Le diabète de l’enfant a deux caractéristiques : Dans 90% des cas il s’agit un diabète de type I. Le traitement repose sur un trépied : injections d’insuline, alimenta• L’Éducation Thérapeutique (ETP) fait partie de l’arsenal de 8h (4 séances). Une séance de rap- thérapeutique incontournable de la prise en charge de nom- Chaque groupe comporte entre 5 et breuses pathologies chroniques dont l’insuffisance cardiaque et des conjoints. Les deux journées sont la maladie athéromateuse. Sur le secteur sud de Toulouse, des actions d’ETP de groupe, en cardiologie, sont menées régulièrement depuis 3 ans. Cette activité ambulatoire est pratiquée dans le cadre d’une association locale financée principalement par des budgets publics de prévention. nants médicaux et paramédicaux. tion diversifiée, équilibrée et régulière, activité sportive éventuellement. Les doses d’insuline sont adaptées quotidiennement en fonc- pel est menée 6 mois plus tard. tion des résultats glycémiques , en fonction de l’activité et parfois en fonction de l’alimentation. Tout ceci témoigne des contraintes que 10 patients la plupart accompagnés représente le traitement. • L’incidence du diabète est en constante augmentation avec surtout animées en binôme par des interve- une augmentation chez les enfants de moins de 5 ans. Ceci sous entend un suivi plus long avec une pédagogie adaptée à l’âge et une Environ 120 nouveaux patients en formation de la famille mais également des adultes qui vivent avec l’enfant (assistantes maternelles, enseignants, personnel de cantine, animateurs de centre de loisirs). prévention secondaire sont inclus chaque année. Au terme des deux jours le patient élabore à l’occasion d’un entretien individuel, un projet personnalisé. Ce document, véritable contrat entre le Pour adhérer au traitement, il faut • patient et l’équipe éducative, est com- comprendre la maladie, le traitement, laire : en partenariat avec la médecine muniqué au médecin traitant. Au avoir une autonomie adaptée à l’âge scolaire, nous intervenons dans les terme des séances, différents docu- et faire en sorte que le diabète ne soit écoles, collèges et lycées pour accom- ments et dossiers sont remis au pas une cause d’exclusion. L’équipe pagner un enfant qui a un diabète L’équipe se compose de diabétologues, patient, visant à faciliter la mise en de diabétologie pédiatrique de l’hôpi- pour la formation des enseignants et cardiologues, médecins généralistes, application des mesures prises (un tal des Enfants de Toulouse travaille du personnel parascolaire, pour facili- infirmières, diététicienne, psychologue, semainier, un coffret d’éducation, liens pour une prise en charge globale de ter l’organisation des soins dans le tabacologue kinésithérapeute. Tous ont et adresses utiles…). l’enfant et de l’adolescent diabétique. rythme d’une journée scolaire, organi- Grâce à la création de l’Association ser la prise des repas à la cantine, per- bénéficié d’une formation spécifique Accompagnement en milieu sco- théorique (CRES midi Pyrénées) et pra- Au-delà des connaissances théoriques Enfance Adolescence Diabète crée en mettre à l’enfant de participer à des tique dans les unités d’ETP du CHRU incontournables, de l’utilisation d’outils 2007, nous avons pu développer cette voyages scolaires. Rangueil. Nos équipes sont en partie performants, la pratique régulière nous prise en charge : • mutualisées avec celle du réseau DIA- apparaît comme la pièce maitresse • MIP. La mise en place du projet a été d’une éducation de qualité. Chaque médecins, précédée de la formation au « diagnos- groupe est différent, dans ses attentes, ciennes, psychologue et assistante Groupes de parole pour les frères et tic éducatif » d’une cinquantaine de son comportement, sa dynamique et sociale ; sœurs : il est important de ne pas les médecins du secteur. justifie une approche qui lui est propre. • Education thérapeutique de groupe oublier dans la dynamique familiale, Au delà de l’ETP, le patient doit être avec des groupes d’enfants de même dans le mesure où le diabète et le L’éducation porte sur deux modules : accompagné dans l’accomplissement âge. traitement concernent le quotidien de « Insuffisant Cardiaque » et « patient à de son projet santé ; pour ce faire le Les objectifs ont été fixés en fonction tout le monde. haut risque cardiovasculaire ». Les renforcement des liens avec clubs, des capacités cognitives, psychomo- Nous pensons que l’ensemble de ces patients sont incorporés au décours associations, réseaux et structures trices et psychoaffectives. Ces séances propositions devraient permettre aux d’un diagnostic éducatif, visant à rele- locales facilitant la mise en application de groupe permettent aux enfants de enfants et aux adolescents de mieux ver les contre-indications, à définir les doit être développé et constitue un axe s’identifier à d’autres enfants et de vivre la différence du diabète et de objectifs individuels partagés et la prioritaire pour l’année à venir. sortir d’un sentiment d’isolement. pouvoir acquérir une autonomie adap- Chaque atelier est organisé de façon tée et progressive pour intégrer le ludique et pragmatique avec des diabète dans leur vie de tous les jours. dimension « biomédicale » du patient. Docteur Jacques Marty Le programme, délivré selon un mode Clinique de Muret, Cardiologue, Président de éducatif avec l’aide d’outils spécifiques, l’Association pour la Prévention à la Santé et à se déroule sur deux journées distinctes l’Éducation Thérapeutique Sud Toulouse (APSET) 8 VECTEUR Santé n°24 Suivi individuel hospitalier par puéricultrices, diététi- Accompagnement de la famille et de la fratrie : pour les parents, groupes de paroles et ateliers de cuisine. mises en situations réelles. • Groupes de parole pour les adoles- cents autour de thèmes prédéfinis. Docteur Claire Le Tallec Hôpital des Enfants, Toulouse D O S S I E R SOPHIA, un programme d’accompagnement des patients diabétiques à l’initiative de l’Assurance Maladie EVACET, un projet au service de l’évaluation et de l’accompagnement de l’Education thérapeutique Les acteurs du projet managériaux, organisationnels et pédago- Le projet EVACET, (Evaluation-Accompa- giques en jeu dans la qualité de l’offre gnemet de l’Education Thérapeutique), d’éducation, départements en France, dont cinq en Midi-Pyrénées, un service à la soutenu par l’ARH de Midi-Pyrénées, est • personne destiné à accompagner les patients diabétiques qui le sou- porté depuis décembre 2007 par deux mentés et supports de travail ultérieur. haitent. Cet accompagnement concerne 33 000 patients dans les structures, à l’origine du projet : le pôle Les restitutions des audits ont été faites, départements de la région inclus dans cette expérimentation. cardio-vasculaire et métabolique du CHU en articulation avec les modes d’encadre- de Toulouse représenté par le Professeur ment en place et à différentes échelles, Hélène HANAIRE et la Clinique du Château auprès des petites équipes d’animateurs L’Assurance Maladie propose, à titre expérimental, dans dix de proposer aux équipes des écrits argu- Pourquoi le diabète ? secret médical. de Vernhes à Bondigoux, représentée par et en grand collectif. Avec un taux de croissance de 5,7% Le principe étant de créer des contacts le Docteur Frédéric SANGUIGNOL. Cela a permis : par an, le diabète est la deuxième réguliers et dans la durée. EVACET se traduit par la mise en place • d’une équipe pédagogique médicale et ment, affection de longue durée en terme de favoriser la dynamique de change- de prévalence. Comment se positionne SOPHIA paramédicale pluridisciplinaire formée à • Aujourd’hui, 2,5 millions de per- par rapport à l’offre de soins exis- l’Education Thérapeutique, qui intervient sionnalisation des équipes, sonnes sont diabétiques, en France, et tante ? sous la responsabilité d’une pédagogue, • leur nombre a doublé en dix ans. Parce qu’apprendre à vivre avec la Docteur en Sciences de l’Education, Marie- entre équipes et établissements : cons- maladie prend du temps, les patients Christine Llorca. truire un livret évolutif du participant, Concrètement, que propose le diabétiques ont besoin d’aide et d’at- de construire des parcours de profesde lancer des projets de productions monter une formation commune des res- service SOPHIA ? tention, au quotidien et dans la durée. Une mission d’évaluation-accompa- Tous les patients diabétiques en affec- C’est pour cela que SOPHIA vient en gnement tion de longue durée (ALD0641) ne relais du médecin traitant, pour les d’éducation, rédiger une grille des compé- L’équipe EVACET a pour mission de cons- présentent pas les mêmes situations accompagner, les motiver voire les tences des intervenants en ETP. truire, de mettre en place et d’analyser médicales et les mêmes facteurs de rassurer quand ils en ont besoin. Le Le travail méthodologique a débouché sur les conditions de généralisation d’une risque. médecin traitant est au cœur du dispo la production d’une grille de repérage des méthodologie d’évaluation et d’accompa- L’originalité de SOPHIA est de propo- sitif, il est associé à l’engagement de 14 items définissant les critères de qualité gnement des programmes d’éducation ser un accompagnement différencié son patient et participe à l’évaluation d’une unité d’éducation thérapeutique. thérapeutique proposés dans l’accompa- et adapté à l’état de santé des annuelle de son état de santé. Cette grille pourra compléter les outils gnement des pathologies chroniques. patients, à leurs habitudes de vie, et Il s’agit d’encourager les patients dia- d’évaluation que produit à ce jour le qui tienne compte de leurs besoins et bétiques à acquérir de nouveaux Après la phase de conception des outils Ministère de la santé, dans la lignée des de leur situation personnelle. réflexes dans leur vie quotidienne et à techniques et de la méthodologie géné- travaux du Guide méthodologique et SOPHIA est là pour apporter aux faire évoluer leur comportement. rale d’intervention, sa mission est d’audi- recommandations sur la « Structuration patients diabétiques une aide person- SOPHIA les aide à trouver des solu- ter des unités d’Education thérapeutique d’un programme d’Education Thérapeu- nelle, source d’idées et de conseils et tions concrètes pour qu’ils gagnent en puis de leur proposer un accompagne- tique d’un patient dans le champ des aussi pour répondre aux questions autonomie dans la gestion de leur ment adapté à l’amélioration de leurs pra- maladies chroniques (mise en œuvre et qu’ils se posent sur la maladie. maladie et deviennent acteurs de leur tiques pédagogiques. Les accompagne- évaluation) » de la Haute Autorité de En pratique, le service comprend : • des outils d’information, pratiques et pédagogiques, • un accompagnement téléphonique effectué par du personnel paramédical de l’Assurance Maladie (principalement infirmières), expérimenté et spécifiquement formé, • des services disponibles sur Internet. propre santé. Enfin, SOPHIA est là, ments peuvent porter sur l’amélioration Santé. Elle est étoffée par une grille quali- des critères de recrutement, la restructu- tative plus longue qui pourrait soutenir la ration des programmes, la création de formation de futurs auditeurs. Une fois inscrit, le patient bénéficie d’un accompagnement dans le temps, avec une équipe de professionnels à son écoute, dans le strict respect du pour orienter les patients, selon les besoins, vers l’offre de soins existante et les structures adaptées au niveau local et régional (réseaux de santé, maisons du diabète, spécialistes…). Car le service SOPHIA nouveaux outils pédagogiques, ou l’organisation des modalités de travail de Un élargissement de l’action l‘équipe pédagogique… L’équipe pédagogique poursuit ses tra- Un bilan productif vaux sur les deux structures promotrices n’a pas EVACET a 6 mois d’existence et les deux vocation à s’y substituer, il s’inscrit structures porteuses du projet ont été au contraire en complémentarité de auditées et sont en cours d’accompagne- l’offre de soins existante. Dr Dominique Cholley, DRSM Midi Pyrénées/CNAMTS ponsables pédagogiques des structures ment. L’équivalent de 13 programmes a été analysé. Les audits ont permis : • de repérer l’interaction des aspects du projet mais a pour vocation ensuite d’être mobile et d’élargir son accompagnement aux structures d’Education de la région Midi-Pyrénées. Marie-Christine LLORCA, Responsable pédagogique d’EVACET VECTEUR Santé n°24 9 D O S S I E R Vient de paraître Partenaire Société d’Education Thérapeutique du Sud-Ouest (SETSO) Etude sociologique sur les conditions d’entrée en institution des personnes âgées et les limites du maintien à domicile La SETSO a été créée en juin 2002. personnes physiques ou morales qui européennes (Pr Assal et Golay à INSERM 558 et ORSMIP Il s’agit d’une association Loi 1901 développent l’Education pour la Santé. Genève, Pr Deccache à Bruxelles, Pr J. Mantovani, C. Rolland, S. Andrieu qui regroupe des médecins géné- La SETSO regroupe plus de 150 adhé- D’Ivernois et Pr Gagnayre à Paris) ralistes et spécialistes, libéraux ou rents qui se réunissent 4 fois par an, soutiennent l’association en qualité L’entrée en institution des personnes âgées hospitaliers, des médecins de grâce au soutien des Laboratoires de membres d’honneur, et partici- l’Assurance Maladie, des cadres Sanofi. A chaque réunion, c’est pent à l’animation des différentes s’inscrit dans un contexte complexe. Elle apparaît le plus souvent contrainte, pour des de soins, des professions paramé- autour de 70 à 80 personnes, que réunions. dicales (infirmières, diététi- sont développés divers thèmes, Par ailleurs, de nombreux membres ciennes, psychologues, podo- comme par exemple ces dernières du Conseil d’Administration de la logues, professeurs d’Education années : SETSO participent : Physique et Sportive, kinésithéra- • peutes…) et des associations de tifs. patients comme l’AFD (Association • Française des Diabétiques) ou tic éducatif. l’ASSO (Atelier Spécialisé Stop • Obésité). giques. • Les buts de la SETSO sont de : Les difficultés à établir un diagnosLa présentation d’outils pédagoLes différents stades d’acceptation • A la formation initiale ou continue des médecins, pharmaciens et professions paramédicales ainsi qu’à l’enseignement au Diplôme Universitaire d’Education Thérapeutique de Toulouse. • Aux différentes réunions régio- de la maladie et la motivation du nales et nationales concernant le patient (notion de résilience). développement et la valorisation de • L’annonce du diagnostic. l’Education Thérapeutique. • La qualité de la relation soignant- C’est le cas en particulier, depuis soigné: base de l'éducation théra- 2007, au Ministère de la Santé sur le d’expériences sur les pratiques peutique. thème de la tarification de l’Edu- d’éducation thérapeutique et leur • évaluation. patient (approche transversale). • Promouvoir le développement de La mise en place de micro-objec- l’Éducation Thérapeutique. • • Valoriser, favoriser les échanges Promouvoir des actions de forma- tion à l’Éducation Thérapeutique. • Développer, diffuser et valoriser la L’évaluation pédagogique d’un cation Thérapeutique et à la Haute Autorité de Santé pour l’élaboration La place de la qualité de vie du des recommandations et du guide patient dans l'Éducation Thérapeuti- méthodologique sur la « structura- que. tion d’un programme d’Education • recherche interdisciplinaire en édu- • cation thérapeutique et en straté- une pédagogie de l'activité physique champ des maladies chroniques ». gies de suivi continu de maladies en Éducation Thérapeutique. Enfin, la SETSO est chargée d’organi- aiguës et chroniques. • • Etre un interlocuteur et un parte- La promenade didactique : vers L'éducation thérapeutique est-elle une philosophie ? Thérapeutique du patient dans le ser le 3ème congrès de la Société d’Education Thérapeutique Europé- naire des organisations et instances • L’évaluation des pratiques et des enne qui aura lieu au Centre Pierre régionales, nationales et internatio- effets de l'Éducation Thérapeutique. Baudis à Toulouse les 17, 18 et 19 nales pour ce qui concerne l’Educa- • tion Thérapeutique et la formation Thérapeutique. des soignants à l’éducation théra- • peutique. cation Thérapeutique. • Le coût-bénéfice de l'Éducation L’analyse de la recherche en Édu- Travailler en lien étroit avec la SETE ciation et ainsi participer aux diffévotre expérience, merci de nous casion de ces réunions, les diffé- contacter à l’adresse suivante : Faire reconnaître l’Education Théra- rentes expériences régionales de administration@cliniquebondigoux. peutique comme un acte thérapeu- programmes ou d’outils pédago- com tique à part entière. giques et/ou d’évaluation quelle rations avec les organismes ou les 10 VECTEUR Santé n°24 Depuis sa création, les trois équipes en débat aujourd’hui : la valeur d’autonomie et ses limites, la protection familiale et ses limites, la protection collective et ses limites. Le débat essentiel sur le risque et la sécurité Si vous souhaitez adhérer à l’assorentes réunions et nous enrichir de que soit la maladie chronique. vieille personne, au centre pourtant de la négociation est exclue de celle-ci. Les négociations tournent autour des valeurs éthique. En considérant notamment que le droit au risque de la personne âgée dépen- Thérapeutique). Favoriser des partenariats et collabo- La question du partage de la décision (de maintenir à domicile ou de placer) apparaît centrale. Il apparaît le plus souvent que, la septembre 2009. Sont également présentées, à l’oc- • des supports relationnels, et surtout, aux limites des solutions mises en œuvre entre soutien « informel » (familial) et offre des dispositifs professionnalisés. Ce travail s’intéresse tout particulièrement à ce « moment limite » où le placement est envisagé comme une « solution » pour une plus grande maîtrise des risques encourus. La collecte de données s’est répartie sur six sites géographiques différenciés, du plus urbanisé au plus rural, à raison de 8 ou 9 situations par site. Des entretiens ont été menés par les sociologues et anthropologues, auprès de la personne âgée elle-même ainsi qu’avec au moins un de ses proches familiaux et/ou au moins avec un professionnel intervenant à domicile ou en institution. devrait être explicité. La question du risque demande à être l’objet d’une réflexion (Société Européenne d’Éducation • raisons multiples qui ne tiennent pas seulement à un état mesurable de santé, mais aussi aux ressources mobilisables, à la perte Dr Frédéric SANGUIGNOL, Président de la SETSO dante est de plus en plus affirmé au moins au niveau des orientations réglementaires mais qu’il semble peu respecté en pratique. L’enquête montre que les personnes âgées, dans ces situations limites, sont en situation de faiblesse. Les situations étudiées se situent à un moment « limite », où les acteurs partagent le sentiment que l’on ne peut pas aller beaucoup plus loin, sinon qu’il est devenu nécessaire de provoquer un placement. LA VIE DE LA SANTÉ PUBLIQUE EN MIDI-PYRÉNÉES Conférence Régionale de Santé La lettre de la Conférence Régionale de Santé (CRS) Midi-Pyrénées Pr Alain Grand, Président de la CRS Midi-Pyrénées L’évaluation des réseaux de santé Une réflexion menée par la CRS et la Mission Régionale de Santé, en lien avec le Conseil et le Bureau de la Qualité et de la Coordination des Soins prévention des addictions, amélioration dance ». Après avoir suscité un grand de la qualité de vie des personnes engouement lors de leur création, ils ont atteintes de maladies chroniques. été récemment mis en question dans un Les réseaux de santé sont apparus au coopératifs de santé. début des années 90 en réponse à des • problématiques très spécifiques de conditions de dérogations tarifaires de prise en charge. Très axés sur les soins, l’Assurance Maladie. ils s’adressaient alors à des pathologies Les réseaux disposent, depuis le décret 3ème priorité : contribuer à l’amélio- bien définies : SIDA, hépatite C, toxico- du 15 mai 2007, d’un financement spéci- ration de l’efficience de l’offre de soins. avec le Conseil et le Bureau du FIQCS, de manies, etc. et faisaient l’objet de fique : le FIQCS, géré : Cela comprend : faire le point sur une dynamique qu’il financements fléchés par l’Etat. Les • Ordonnances d’avril 1996 ont instauré de Gestion du FIQCS, les « réseaux de soins » qui pouvaient • être de quatre types : inter-établisse- Régionale de Santé, qui associe l’ARH et télémédecine, ments, thématiques purs, de proximité, l’URCAM. réseaux de santé). journée, qui associera l’ensemble des « expérimentaux » Les grandes décisions d’orientation bud- A titre indicatif, le budget FIQCS attribué responsables et promoteurs de réseaux Soubie). La Loi du 4 mars 2002 a établi gétaire du FIQCS sont prises : à la Région Midi-Pyrénées pour 2008 est un seul type de réseau : les « réseaux • au plan national, par le Conseil National de 11.063.588 euros. Au plan national, de santé ». du FIQCS, les décisions d’attribution étant l’enveloppe FIQCS représente une part dévolues à un Bureau National du FIQCS ; marginale de l’Objectif National des au plan régional, par le Conseil Régional Dépenses d’Assurance Maladie (ONDAM), (réseaux dits Les réseaux de santé ont pour objectif de • mobiliser Ils peuvent bénéficier dans certaines au plan national, par le Comité National au plan régional, par la Mission • le développement de l’évaluation le partage de l’information (réseaux de informatisation des confirmant son caractère d’exception. sanitaires, du FIQCS, les décisions et avis d’attribu- sociales et autres, sur un territoire donné, tion étant dévolues à un Bureau Régional autour des besoins des personnes. Ils du FIQCS. L’intégration des réseaux de santé dans visent à assurer une meilleure orienta- Le Conseil National du FIQCS a ainsi fixé le dispositif plus large de la Qualité et de tion du patient, à favoriser la coordina- trois grandes « orientations nationales », la Coordination des Soins (FIQCS) leur ôte tion et la continuité des soins qui lui sont qui seront reprises au niveau régional : leur spécificité. Dans la perspective des les ressources dispensés et à promouvoir la délivrance Agences Régionales de Santé, les de soins de proximité de qualité. Ils peu- 1ère priorité : contribuer à l’organi- vent associer des médecins libéraux, sation d’un système de soins de pre- d’autres, de la régulation régionale de la d’autres professionnels de santé et des miers recours autour du médecin trai- santé. C’est dans cette perspective qu’il organismes à vocation sanitaire ou tant. convient désormais d’en faire l’évalua- sociale. Ils organisent un accès plus Cela comprend le soutien : tion. On ne saurait en effet se limiter à rationnel au système de soins ainsi • qu’une meilleure coordination de la prise ridisciplinaires, en charge, qu’il s’agisse de soins ou de • prévention. ration des pratiques, Selon l’article 84 de la loi de modernisa- • à la permanence des soins : Maisons premier Comité de Pilotage de la session tion (4 mars 2002) et l’article L. 6321 du Médicales de Garde, régulations libé- de la CRS qui doit se tenir le 26 novem- Code de la Santé Publique, les réseaux de rales, etc. bre 2008 à Toulouse (CHU-Hôtel Dieu) sur santé ont les caractéristiques suivantes : • • Ils se substituent aux réseaux de soins (que seuls les établissements de santé pouvaient constituer, avec agrément à la création des maisons de santé pluaux expérimentations visant à l’amélio- Régionale de Santé ont décidé, en lien convient de juger à l’aune du service rendu (efficience) et non des dernières (notamment externe), • rapport de l’IGAS. La CRS et la Mission réseaux représenteront un outil, parmi une approche purement technique de l’évaluation, en déconnectant cette dernière de la réflexion sur l’avenir du système de santé. C’est le constat tiré par le aux réseaux territoriaux intervenant le thème de l’évaluation des réseaux. Ce dans l’organisation de soins de premier Comité de pilotage a conçu un pro- recours. gramme prévisionnel qui apparaît dans évolutions de la mode. C’est ce que nous nous efforcerons de faire lors de cette de la région Midi-Pyrénées. CRS Midi-Pyrénées Session consacrée à l’évaluation des réseaux 26 novembre 2008, Toulouse, Hôtel Dieu Saint-Jacques Programme prévisionnel MATIN Interventions de cadrage : L’évaluation des réseaux : • contexte réglementaire et historique (HAS, DGS/DHOS), • typologie des réseaux et spécificités de l’évaluation selon le type de réseaux (HAS, ARH), • rapport de l’IGAS : enseignements et perspectives (IGAS) Des exemples d’évaluation : • réseau monothématique (soins palliatifs : ARCADE), • réseau territorial • réseau organisationnel APRES-MIDI l’encadré. Il a notamment insisté sur l’im- • 1ère Table ronde : Les critères permet- nécessaire de l’ARH et inscription obliga- 2ème priorité : contribuer à la mise portance d’adapter les modalités d’éva- tant d’évaluer le service rendu : quelle toire dans le cadre de la planification en œuvre des plans de santé publique luation au type de réseau pris en consi- valeur ajoutée ? Comment l’évaluer ? hospitalière). et à la qualité des soins. dération. Selon qu’il est monothéma- • 2ème Table ronde : Les conditions de Ils élargissent leurs missions : diagnos- Il s’agit là essentiellement des réseaux tique, territorial, organisationnel ou tech- généralisation et de pérennisation des tic et soins, mais aussi prévention, éduca- qui participent aux grands plans natio- nologique, le réseau rend des services réseaux dont l’évaluation est probante. tion à la santé, participation à des actions naux de santé publique : cancer, soins très variables, qu’il conviendra donc de Santé Publique. palliatifs, périnatalité, santé mentale, d’évaluer différemment. solidarité grand âge, prise en charge et Les réseaux n’apparaissent plus « ten- • • Ils peuvent prendre la forme de réseaux Pour plus d’informations : tél : 05 61 23 44 28 [email protected] VECTEUR Santé n°24 11 LA VIE DE LA SANTÉ PUBLIQUE EN MIDI-PYRÉNÉES Bientôt un site internet dédié à la santé publique en Midi-Pyrénées Bibliographie L’éducation thérapeutique Le paysage régional de la santé publique a été remodelé par la loi du 9 août 2004 ; la politique régionale dans ce domaine, menée sous l’autorité du Préfet, s’appuie désormais sur trois dispositifs majeurs : Le PRSP : Plan Régional de Santé Publique arrêté par le préfet après consultation de l’ensemble des partenaires il définit les priorités de santé • régionales • La Conférence régionale de santé est une instance de consultation autonome qui donne son avis sur les priorités de santé à mettre en œuvre et évalue les actions réalisées. Le Groupement Régional de Santé Publique (GRSP), structure de type GIP qui rassemble, sous l’égide du préfet de région, les partenaires régio• naux de la santé publique et est chargé de la mise en œuvre des activités nécessaires à l’atteinte des objectifs de santé pour la région. Le nouveau site www.sante-publique-mip.fr a pour objectif de donner plus de visibilité au dispositif en proposant à l’internaute un portail lui donnant accès aux trois entités Etat-GRSP-CRS. Une nécessité pour le GRSP de communiquer sur ses actions… Le développement de l'éducation thérapeutique en France : propositions pour une intégration durable dans le système de soins. Grenier B., Bourdillon F., Gagnayre R. In : Santé Publique. n°4. 2007. 293-301. Ces propositions visent à favoriser la mise en réseau, à faciliter l'intervention des professionnels de santé quelles que soient les modalités d'exercice. Cet ensemble de propositions a pour objectif d'enrichir les réflexions actuelles portant sur la valorisation financière de l'éducation thérapeutique du patient. Education du patient et enjeux de santé. vol 23, n°4. 2005. 128-134. Approche conceptuelle d'un dispositif d'évaluation pédagogique du patient Le développement de l'éducation thérapeutique en France : politiques publiques et offres de soins actuelles. Gagnayre R., Marchand C., Pinosa C., et al. Université de Paris 13, Laboratoire de Pédagogie de la Santé. Upres 3412, Association pour le déve- Grenier B., Bourdillon F., Gagnayre R. In : Santé Publique. n°4. 2007. 282-292. D’Ivernois J.F., Gagnayre R. In : Actualité et Dossier en Santé Publique. n°58. 2007. 57-61. L'éducation thérapeutique du patient au travers des textes législatifs et réglementaires et des rapports professionnels de 2002 à 2006 Cet article propose sur la base d'une argumentation conceptuelle et méthodologique, un dispositif d'évaluation permettant de visualiser l'évolution ses travaux DIRECTEUR DE LA PUBLICATION : Ramiro Pereira, Directeur Régional des Affaires Sanitaires et Sociales COMITÉ DE RÉDACTION : Dr F. Cayla, ORSMIP Pr A. Grand, CRS V. Hannon, ARH R. Michaud, GRSP Dr F. Navarro, Rectorat F. Osselin, URCAM Dr V. Cicchelero, SCHS de Toulouse M-Th Serin, CRAM Dr H. Sgro,GRSP J. Souques, Conseil Régional RÉDACTION : M. Delarue, DRASS RÉALISATION TECHNIQUE : C. Andrieu, ORSMIP IMPRESSION : CRAM Midi-Pyrénées TIRAGE : 3 000 exemplaires VECTEUR Santé n°24 Lecimbre E., Gagnayre R., Deccache A. In : Grenier B., Gagnayre R. Université de Paris 13, UFR Santé Médecine Biologie humaine. Département de Pédagogie des sciences de la santé. 2006. 46p. Propositions pour l'évaluation de l'éducation thérapeutique du patient. n°1. 2006. 31-42. 12 Caractéristiques de l'éducation thérapeutique dans les associations de patients françaises. L'article présente les résultats d'une enquête menée en 2002 auprès d'associations de patients françaises. Basée sur des entretiens auprès des membres de ces associations, l'étude a pour objectif d'identifier les caractéristiques des activités d'éducation thérapeutique dispensées. L'analyse des résultats montre que l'éducation thérapeutique varie dans ses finalités et sa mise en oeuvre selon le type d'association de patients. Certaines associations poursuivent les activités éducatives soignantes ou s'y substituent. Les associations dites "alternatives" posent l'autonomie et la participation active du patient comme des éléments moteurs de l'éducation thérapeutique. loppement de l’éducation et la formation en santé. UFR Santé Médecine Biologie Humaine. Département de Pédagogie des sciences de la santé. 2006. 46p. in : Pédagogie médicale. vol 7, …une opportunité pour la CRS de faire connaître pédagogique du patient. L'organisation de l'ETP en France est analysée et sont décrites les initiatives menées en établissement de santé, en ville, dans les structures médicales, médico-sociales ou associatives. Cette analyse suggère quelques propositions afin de structurer et intégrer durablement l'éducation thérapeutique à l'ensemble du territoire. Apprendre à éduquer le patient. Approche pédagogique. Gagnayre R. 2004. 155p. Editions Maloine. Collection Education du Patient. Ce livre analyse les principes théoriques sur lesquels se fonde l'éducation du patient. Mais surtout, il présente une approche et un ensemble de méthodes pédagogiques qui en font un guide méthodologique indispensable à tous les professionnels de santé qui souhaitent développer et structurer l'éducation thérapeutique du patient. Bibliographie extraite de la Base de Données en Santé Publique www.bdsp.tm.fr