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Epilepsie - Diskussionszentrum
magazin | magazine | rivista 2 / April 2009 Schweizerischer Verein für Epilepsie Association suisse de l’Epilepsie Associazione svizzera per l’Epilessia Swiss Epilepsy Association ISSN 1660-7759 Epilepsie und Einsamkeit Tour d’horizon marseillais Amici per la pelle einsteigen pour commencer per iniziare einsteigen einsteigen einsteigen Impressum einsteigen editorial Inhalt Sommaire Sommario editorial editorial editorial Herausgeber/Editeur/Editore am puls Epi-Suisse am puls puls am Seefeldstr. 84 am puls titelgeschichte Postfach 313 8034 Zürich Tel. 043 488 68 80 titelgeschichte titelgeschichte mittendrin titelgeschichte Fax 043 488 68 81 PC 87-185330-3 Redaktion/Rédaction/Redazione rundum epi-suisse einsteigen Margret Becker (mb), mittendrin mittendrin mittendrin einsteigen Tel. 043 488 67 79, [email protected] pages françaises: service Anne Engler (ae) editorialepi-suisse rundum epi-suisse Martine Gagnebin (mg) rundum rundum epi-suisse editorial pagine in italiano: aussteigen Rosmarie Müller (rm) Martino Regazzi (mr) service am puls service service Übersetzungen/Traductions/Traduzioni am puls Yvonne Pulver, Rüti: français Abonnemente/Abonnements/ titelgeschichte aussteigen Abonamenti aussteigen aussteigen titelgeschichte Inserate/Annonces/Annunci Epi-Suisse Seefeldstr. 84 mittendrin Postfach 313 mittendrin 8034 Zürich Tel. 043 488 68 80 Fax 043 488 68 81 rundum epi-suisse [email protected] rundum epi-suisse Einzelpreis/Prix du numéro individuel/Prezzo unitario service CHF 15.-, 1 10.service Abonnemente/Abonnements/ Abonamenti CHF 50.-, 1 50.- (inkl. Porto) aussteigen 4 Ausgaben/Jahr, 4 fois par année, aussteigen 4 volte l’anno Redaktionsschluss/Limite de la Rédaction/Chiusura redazionale 15.2.2009; 15.5.2009; 15.8.2009; 15.11.2009 Druck/Impression/Stampa Niedermann Druck AG, St. Gallen Auflage/Tirage/Tiratura 2‘500 Ex. am puls Palliative Epilepsiechirurgie Agenda 4 5 Margret Becker titelgeschichte Epilepsie und Einsamkeit 6 mittendrin Epilepsie: Kulturelle Bilder 12 rundum epi-suisse Sozialdirektor zu Gast Psychosoziale Auswirkungen 16 19 pages françaises Tour d’horizon marseillais Un navire et son équipage 22 27 pagine in italiano Come combattere la solitudine Amici per la pelle 30 32 service 34 aussteigen pour conclure per conludere Vorschau/Dans le prochain numéro/ Nel prossimo numero 38 Ausgang mit/Rencontre avec/Incontro con Werner Krummenacher 39 Rubriken Agenda 2 | 2 | 2009 ISSN 1660-7759 Chefredaktorin Rédactrice en chef Capo-Redattrice 5/29/33 Foto Titelbild: en couverture: Titolo della foto: Christoph Minnig (Ursula Häne, Zürich) e i n s t e i g e n p o u r c o m m e neinsteigen cer per iniziare editorial Editorial Editorial Editoriale Liebe Leserinnen und Leser Chères lectrices, chers lecteurs Care lettrici e cari lettori Hauptthema in dieser Ausgabe des Magazins ist die Einsamkeit. Aus beruflicher Sicht nimmt der Sozialpädagoge Paul Berghorn dazu Stellung, wobei die wirklichen Experten in dieser Frage wohl die betroffenen Menschen selber sind. Epi-Suisse dankt den Autoren der Erfahrungsberichte sehr herzlich für die Bereitschaft, so offen über die eigene Einsamkeit zu schreiben (Seiten 6 bis 11). En octobre dernier s’est tenue la 11ème Conférence européenne de l’IBE (International Bureau for Epilepsy) à Marseille. Anne Engler y était et elle vous livre ses impres sions aux pages 22 à 24. Quando un bambino si ammala di titelgeschichte epilessia, i genitori non solo subiscono un forte shock ma entrano anche in un tunnel di solitudine. Si trovano improvvisamente in una mittendrin situazione che li rende diversi dagli altri genitori. La comunicazione si fa difficile, la comprensione degli altri a volte manca. I pregiudizi rundum epi-suisse feriscono, soprattutto quando a soffrirne è il bambino. Martino Regazzi spiega come i genitori pos sano uscire da questa solitudine (pagineservice 30 e 31). Epilepsie gab es zu allen Zeiten und in allen Kulturen. Da die Ursache der Krankheit bis heute in fast der Hälfte der Fälle noch unbekannt ist, erstaunt es nicht, dass ihr unter anderem auch dämonische oder heilige Komponenten zugeschrieben wurden. Maria Haag Turner hat sich eingehend damit befasst. Einen Ausschnitt aus ihrem Referat, gehalten im Oktober 2008 in Marseille, lesen Sie auf den Seiten 12 bis 15. Brigitte Keller wirft auf den Seiten 19 und 20 einen Blick auf die psychosozialen Auswirkungen der Epilepsie. Ein Thema, das Eltern in besonderem Masse beschäftigt. Comment trouver les mots qu’il faut pour annoncer à une famille que l’épilepsie a touché l’un des siens? Pas facile! A la page 25, nous présentons un livre qui montre comment expliquer la maladie aux enfants. Passation de témoin à la Fondation Eclipse : Martine Gagnebin prend sa retraite bien méritée. Pierre-André Berthod s’installe à la présidence et Petra Benamo devient la nouvelle secrétaire générale (page 27). am puls Giovanni Sopranzi, oggi cinquantenne, a pagina 32 e 33 racconta aussteigen come ha gestito la sua vita con l’epilessia. Ricorda un’infinità di visite mediche, di come si sentiva male dopo un attacco e dove l’epilessia aveva avuto il sopravvento su di lui. Il forte aumento di peso è stato un ulteriore problema ed egli ha dovuto assumere diversi rimedi farmacologici, cercando una via di fuga anche nell’ago puntura. L’artista Daria Lepori ha creato una figura per questo campo di esperienze. 2 | 2009 | 3 am puls Neu: Leistungspflichtige Eingriffe Günter Krämer Palliative Epilepsiechirurgie Nach entsprechenden Vorarbeiten einer Kommission «Palliative Epilepsiechirurgie» der Schweizerischen Liga gegen Epilepsie unter der Federführung von Herrn Prof. Dr. med. Dr. Thomas Grunwald vom Schweizerischen EpilepsieZentrum hat das Bundesamt für Gesundheit am 10. Dezember 2008 mitgeteilt, dass die Eidg. Kommission für allgemeine Leistungen und Grundsatzfragen (ELGK) in ihrer Sitzung vom 11.9.2008 die Gesundheitsleistung «Palliative Chirurgie der Epilepsie» anhand der über mehrere Jahre eingereichten Dokumentationen (letztes Reporting am 15.4.2008) bewertet hat. des Versicherers und mit ausdrücklicher Bewilligung des Vertrauensarztes oder der Vertrauensärztin. •Sofern die Abklärung ergibt, dass eine kurative «Herdchirurgie» nicht indiziert ist und mit einem palliativen Verfahren eine verbesserte Anfallskontrolle und Lebensqualität ermöglicht wird. •Abklärung und Durchführung an einem Epilepsiezentrum, das über die nötige diagnostische Infrastruktur, insbesondere Elektrophysiologie, MRI über Neuropsychologie sowie über die chirurgisch-therapeutische Erfahrung und adäquate Nachbehandlungsmöglichkeiten verfügt. Das Eidg. Departement des Innern (EDI) hat am 10.12.2008 daraufhin in Kenntnis der Empfehlungen der ELGK eine Änderung der Krankenpflege-Leistungsverordnung Anhang 1 vorgenommen, wonach die Palliative Chirurgie der Epilepsie durch Balkendurchtrennung (Kallosotomie), Multiple subpiale Operation nach Morrell-Whisler (multiple subpiale Transsektion, MST) sowie die Vagusnervstimulation (VNS) aus der Registerpflicht herausgenommen wurden und die Leistung damit definitiv leistungspflichtig ist. Es ist sowohl für die betroffenen Patienten als auch für die behandelnden und betreuenden Ärzte sehr erfreulich, dass die mehrjährige Arbeit der Kommission der Schweizerischen Liga gegen Epilepsie dazu geführt hat, dass kein jährliches Register mehr geführt werden muss, keine entsprechende Berichte mehr verfasst und keine weiteren Anträge auf Entlassung aus der Evaluation mehr gestellt werden müssen! Dr. med. Günter Krämer ist Präsident der Schweizerischen Liga gegen Epilepsie und Medizinischer Direktor des Schweizeri- Konkret gelten dabei die folgenden drei Voraussetzungen: •Kostenübernahme nur auf vorgängige besondere Gutsprache 4 | 2 | 2009 schen Epilepsie-Zentrums Zürich. Hinweis Epilepsie-Preise Auf Seite 18 dieses Magazins finden Sie die Ausschreibung des EPIPreises 2009. Gesucht werden Personen, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie einsetzen. Der EPIPreis 2008 ging beispielsweise an einen Betrieb, welcher für einen Epilepsiebetroffenen einen Arbeitsplatz neu geschaffen hatte. Abonnenten dieses Magazins erhalten als Beilage eine zusätzliche Preis-Ausschreibung. Die Pharmafirma Eisai möchte damit ebenfalls die Integration von Menschen mit Epilepsie in Familie, Beruf und Freizeit fördern. Bewerbungen können für beide Preise eingereicht werden. mb am puls am puls titelgeschichte Sommer und Herbst 2009 ParEpi-Ferienlager ParEpi - die schweizerische Vereinigung der Eltern epilepsiekranker Kinder - bietet auch in diesem Jahr wieder zwei Ferienlager für epilepsiebetroffene Kinder und ihre Geschwister an: Sommerferien18. - 26. Juli 09 Leitende: Lucia Perazzi und Betreuungsteam Teilnehmende: Kinder von 6 - 12 Jahren Ort: CVJM Jugendhaus Zürich Altstetten Das Sommerlager findet in ZürichAltstetten statt und wird von erfahrenen und bei den Kindern beliebten Lagerleiterinnen geführt. Im grossen Lagerhaus und seiner schönen Umgebung wird es für alle Wetterlagen genügend Raum für allerlei Spiele, Basteleien und Bewegung geben. Die Angebote der Stadt Zürich und ihrer Umgebung bieten bestimmt einiges an Unterhaltung. Herbstferien 4. - 10. Okt. 09 «Erlebnisferien auf dem Bauernhof» Leitende: Anne Aeby Teilnehmende: Kinder von 6 - 12 Jahren Ort: Erlebnisbauernhof Farnern, Werthenstein LU Agenda mittendrin 8. Mai rundum epi-suisse Laienveranstaltung Inselspital Bern service Information: Epi-Suisse, Tel. 043 488 68 80 16. Mai aussteigen GV Epi-Suisse und ParEpi Gränichen AG Information: Epi-Suisse, Tel. 043 488 68 80 28. Mai Publikumsveranstaltung Die liebevoll gestaltete Umgebung mit den vielen Tieren (Katzen, Hasen, Kühe, Hühner, Ponies, Ziegen, etc.), den vielseitigen Spielangeboten (Schaukeln, Trampolin, GoKart, Kletterwand, Hot-Pot, Kürbisschnitzen, Töggeli-Kasten, usw.) und die Nähe von Luzern wird sicher zu unzähligen Aktivitäten animieren. Bad Ragaz Information: Epilepsie-Liga Tel. 043 488 67 77 13. Juni Sommerausflug Epi-Suisse Programm folgt Information: Epi-Suisse, Tel. 043 488 68 80 18. - 26. Juli Kosten: CHF 450.– Nichtmitglieder CHF 500.– (Übernachtungen, Essen, Ausflüge, Betreuung) Anmeldschluss: 30. Mai 2008 Anmelden über Zentralsekretariat ParEpi, Brigitte Keller, Seefeld strasse 84, 8008 Zürich, Tel. 043 488 65 60 oder [email protected]. Kosten: CHF 300.– Nichtmitglieder CHF 350.– (Übernachtungen, Essen, Ausflüge, Betreuung) Anmeldeschluss: 19. August 2009 Anmelden über Zentralsekretariat ParEpi, Brigitte Keller, Seefeld strasse 84, 8008 Zürich, Tel. 043 488 65 60 oder [email protected] ParEpi-Sommerlager Zürich Altstetten Information: ParEpi, Tel. 043 488 65 60 2 | 2009 | 5 titelgeschichte Kleine Epi-Suisse-Umfrage Epilepsie und Einsamkeit Foto: zVg sich nach seinem eigenem Prinzip zu leben getraut, gibt es schon Situationen, wo man sich alleine und einsam fühlt, weil man auf Unverständnis stösst. Und sich darum auch nicht in allen Kreisen bewegen kann. Zuerst. Mit der Zeit lernt man, trotz des individuellen Lebens sich in verschiedenen Kreisen zu bewegen. Mit der Zeit macht einem das Leben nach dem eigenen Sinn Spass und man trifft andere, die es ähnlich machen. Und die Einsamkeit fällt weg. Allein, aber fest verwurzelt. Beim Thema Einsamkeit ist jeder Mensch sein eigener Experte. Keiner weiss besser, wann er sich allein fühlt, und wann ihn dieses Gefühl zu plagen beginnt. Hier schildern Epi-Suisse-Mitglieder in ihren eigenen Worten, wie sie Einsamkeit erleben, und wie sie damit umgehen: «Als ich, Mutter zweier Mädchen, 6-jährig mit Epilepsie und zerebralen Bewegungsstörungen, zu begreifen begann, dass meine beiden Töchter sich nicht der Norm entsprechend entwickeln würden, dass sie eine besondere Form des Daseins gewählt haben, da fühlte ich mich zuerst sehr einsam. Ausgeschlossen aus der «normalen» Gesellschaft. Nicht den gängigen Normen zu entsprechen, machte mir zu Anfang das Gefühl, alleine zu sein. Einsamkeit bedeutet für mich nicht zugehörig zu sein, nicht erkannt zu wer- 6 | 2 | 2009 den, keine Seinesgleichen zu haben. Ich habe mich sehr einsam gefühlt, und dieses Gefühl schmerzte zuweilen sehr, unter Müttern mit sich «normal» entwickelnden Kindern. Insbesondere mit Zwillingen. Da fühlte ich mich ausgegrenzt und nicht zugehörig. Das war jedoch eine innere Empfindung und nicht ganz der Wirklichkeit entsprechend. Natürlich reagierten die Mütter, und auch andere Menschen, schon sehr eigenartig, wenn sie bemerkten oder von mir erfuhren, dass meine Kinder «behindert» sind. Dann klaffte sofort ein beinahe unüberwindbarer Graben zwischen normal und nicht-normal auf. Natürlich kannte ich das Thema Einsamkeit schon vorher. Ganz einfach schon, wenn man sich als Mensch, als Frau entschliesst, sein Leben zu leben und sich nicht der Gesellschaft anzupassen. Indem man auf sein Innerstes hört und Heute erlebe ich Einsamkeit im negativen Sinne nicht mehr. Manchmal nehme ich mich bewusst zurück, ziehe mich in meine eigene Welt, in mein Heim zurück, eine Art Retraite, und halte dann so wenig wie möglich Kontakt nach aussen. Das tut meinen Kindern gut und mir auch. Der Unterschied zu früher ist, dass ich dies bewusst initiiere und natürlich jederzeit wieder Kontakt zu meinen Freunden und zur Umwelt aufnehmen kann. Ich habe, auch über ähnliche Interessegruppen, Freunde kennen gelernt, die ähnlich im Leben stehen und Ähnliches im Sinn haben. Das verbindet und lässt tiefe Freundschaften entstehen. Ich kann natürlich nur als Mutter/ Angehörige und über die damit gemachten Erfahrungen berichten. Am Anfang hat Epilepsie schon einsam gemacht. Nämlich, weil titelgeschichte titelgeschichte mittendrin rundum epi-suisse viele Menschen in der Gesellschaft Angst vor Epilepsie haben, sie ein falsches Bild davon haben und somit auch Abstand nehmen. Doch mit meinem eigenen Akzeptieren der Epilepsie meiner Töchter habe ich mich sicherer gefühlt und mich geöffnet, habe darüber berichtet. Meine Töchter sind sehr einnehmende Wesen, sie stossen auf viele Sympathien durch ihren fröhlichen Charakter und können so die anfangs bestehende Unsicherheit bei den anderen auflösen. Auch ist die Einsamkeit sogar wichtig für uns. In dem Sinne, dass meine Töchter viel Ruhe brauchen. Durch ihr leicht überreiztes Nervensystem brauchen sie einen geschützten Raum, wo sie sich zurückziehen können und sich von den unruhigen Energien erholen. Ich habe also aus der Not eine Tugend gemacht. Auch ist es wichtig, dass wir unsere Kontakte sorgfältig auswählen, eben, damit meine Töchter nicht davon überrollt werden und dann mit mehr Myoklonien reagieren.» Erika Gyger «Einsamkeit definiere ich als völlig abgeschnitten und ohne jeglichen Kontakt zur Umwelt zu sein. Diesen Zustand fühlen wir in der Regel jedoch schon viel früher. Zum Beispiel dann, wenn jemand schwer erkrankt und die so genannt guten Freunde vom Stammtisch einem aus Angst, Hilfe leisten zu müssen oder Trägheit, verlassen. Ich persönlich fühle mich dann einsam, wenn bestimmte und vor allem unerwartete Lebenssituationen eintreffen. Mal kann ich selbst für eine Lösung kämpfen, und mal mag ich einfach nicht. Es kommt mir dann vor, als sei ich ganz tief unten in einem schwarzen Loch. Ich sehe kein Licht. Es ist keine Leiter da, um heraufzukrabbeln. In solch einem Zustand ist es wichtig, fremde Hilfe anzunehmen – je früher, desto besser. Das kann je nach Bedürfnis ärztliche, psychologische oder familiäre Hilfe sein. Helfer sind immer da. Das Problem: Man getraut sich in Notsituationen vielfach nicht, fremde Hilfe anzunehmen. Damit es aber gar nicht zu einer Einsamkeit kommt, ist für mich wichtig vorzusorgen. Ich pflege den Freundeskreis oder gehe meinem Hobby nach. Epilepsie macht mich dann nur bedingt einsam. Aufgrund meiner Erkrankung darf ich gewisse Grenzen nicht überschreiten. Unter anderem halte ich mich auch an einen bestimmten Schlaf-Wach-Rhythmus. Um einem Anfall vorzubeugen, ziehe ich es vor, diesen Rhythmus einzuhalten. Währenddessen sind die ande- ren noch auf einer Party. Daraus kann sich dann kurz ein Gefühl von Einsamkeit entwickeln. service Ist man krank, hat man einen Wunsch; ist man gesund, hat man tausend. Die wichtigsten sind aber aussteigen doch Gesundheit und Wohlergehen.» Peter Bitzi «Einsamkeit: Man ist ganz auf sich alleine gestellt, man hat keine Eltern oder die Geschwister ignorieren einen, oder die Frau, Lebens partnerin ist nicht mehr, oder andere Lebensumstände führen zu Einsamkeit. Man fühlt die Einsamkeit und keine Freundin, kein Freundeskreis ist da. Freunde gibt es sehr selten, wenn man Epilepsie oder eine andere chronische Krankheit hat. Einsamkeit äussert sich als kaltes Gefühl, man sieht keinen Ausweg, aus diesem Teufelskreis auszubrechen. Man ist wie in den eigenen Wänden eingeschlossen. Es sind nur Wände, aber man merkt mit der Zeit, dass es Mauern sind, und die werden immer dicker, und es gibt kein Entrinnen. Um diese wieder abzubauen, braucht es Zeit, Geduld und Durchhaltevermögen. 2 | 2009 | 7 titelgeschichte Viele Künstler kennen die Einsamkeit und lassen sich von ihr zu ihren Werken inspirieren. Das bekannte Gedicht von Hermann Hesse findet wunderbare Worte für diesen Zustand. Im Nebel Seltsam, im Nebel zu wandern! Einsam ist jeder Busch und Stein, Kein Baum sieht den andern, Jeder ist allein. Voll von Freunden war mir die Welt, Als noch mein Leben licht war; Nun, da der Nebel fällt, Ist keiner mehr sichtbar. Wahrlich, keiner ist weise, Der nicht das Dunkel kennt, Das unentrinnbar und leise Von allen ihn trennt. Seltsam, im Nebel zu wandern! Leben ist Einsamsein. Kein Mensch kennt den andern, Jeder ist allein. Hermann Hesse 8 | 2 | 2009 Einsamkeit ist unter vielen Aspekten anzusehen: Einsam kann man unter tausend Leuten sein. Es schnürt einem wie ein kalter Eisblock das Herz zu, und alle Sinne sind auf negativ geschaltet. Nach aussen ist man ein frohgelaunter Mensch, aber innerlich ist man einsam. Gerade das ist so gefährlich. Wie man damit umgeht, ist von Person zu Person verschieden. Eine Person, die sich immer wieder neue Ziele im Leben setzt und diese auch in Angriff nimmt, hat es leichter als eine, die sich nach einer Enttäuschung nicht neue Ziele setzt. Das braucht allerdings Zeit. Lieber kleine Schritte machen, diese führen auch zum Ziel, als einen grossen Schritt, wo man eher wieder eine Enttäuschung erlebt und wieder hinfällt. Das hat uns schon Frau Doktor Ried immer wieder gesagt. schaft. Früher in der Schule ging es von den Kameraden/innen aus. Man wurde immer ausgeschlossen, im Turnen nie zu einer Mannschaft beigezogen und war immer einsam. In der Freizeit fand ich eigentlich auch bei Vereinen nie so richtig den Anschluss. In der Guggenmusik war ich Fahnenträger, also auf einem Posten, wo man nicht dazu gehört und einsam ist. Bei Gruppenfotos, die man nach Instrument gemacht hat, hat man mich immer wieder vergessen. Da kam auch immer wieder das Gefühl von Einsamkeit auf. Und auch sonst ist man viel einsam in der Gesellschaft. Marcel Schuler Zurzeit bin ich auf Arbeitsuche. Da bekommt man dann teilweise so die Aussage zu hören: «Entschuldigung, mit behinderten Menschen können wir nicht arbeiten». Da ist man wieder einsam. Aber seit ich Epilepsie habe, bin ich einsam und kenne nichts anderes. Daher habe ich mein Leben anders eingerichtet, so dass man nicht einsam ist. Alleine in die Ferien gehen ist das Schönste für mich. Gut, auch da gibt es einsame Momente, aber dann wieder die Momente, wo es schöner ist, alleine zu sein. «Ich verstehe unter Einsamkeit das Wort so: Man hat immer das Gefühl, nicht dazu zu gehören in der Gesell- Ich gehe damit eigentlich ganz normal um, da ich nichts anderes kenne. Ich habe dann mehr Mühe, wenn ich in eine Gruppe komme. Man ist immer alleine, und auf einmal ist da die Gruppe, die sagt, was man macht. Da man in der Einsamkeit selber entscheiden kann, was man machen will, ist es dann sehr schwer, Ich könnte noch einiges über Einsamkeit und Einsamsein und darüber, was dagegen zu tun ist, schreiben. Es ist am besten, man fragt bei der Epi-Suisse nach.» mittendrin mittendrin rundum epi-suisse in der Gruppe zu sein. Daher ziehe ich mich nach einer gewissen Zeit auch wieder aus der Gruppe zurück und gehe in eine Ecke, oder wenn wir an einem Ort sind, wo man übernachtet, in das Zimmer, um wieder einsam zu sein und Musik zu hören und einfach wieder frei zu sein. Die Einsamkeit ist wie eine Freiheit für mich. schnell war, wie die andern in der Schule, haben sie mich links liegen gelassen, und weil ich damals noch Grand Mal-Anfälle hatte, war ich dumm und nicht tragbar. Auf eine Art macht Epilepsie einsam, auf eine Art nicht. Es kommt darauf an, wie man damit umgehen kann, und wie man die Epilepsie annimmt. Ich habe fast acht Jahre gebraucht, bis ich die Krankheit akzeptiert habe. Da war ich schon sehr einsam und alleine. Dann kam die Zeit, wo es ging, und ja, dann wieder nicht. Aber Epilepsie macht schon einsam, denke ich, weil die Gesellschaft leider immer nur eine Anfallsform sieht. Wenn ich sage, ich habe Epilepsie, heisst es immer: «Ja, dann schäumen Sie aus dem Mund raus, zittern und fallen um». Und ich muss dann immer wieder erklären, dass Epilepsie 1000 Arten hat. Und wenn dann die Leute das nicht verstehen wollen, ist man wieder einsam.» Gegen dieses Gefühl mache ich etwas, indem ich mich auch in ein Gespräch einmische, oder ich spreche darüber, wenn Teamsitzung ist. Manchmal hilft mir eine andere Aufgabe, wo ich eigene Verantwortung habe. Ich fühle mich einsam, nicht weil ich alleine bin, sondern dann, wenn ich spüre, dass ich ausgeschlossen bin! Lied der Mignon service Nur wer die Sehnsucht kennt, aussteigen weiss wie ich leide! Allein und abgetrennt Von aller Freude, Seh ich ans Firmament Nach jener Seite. Ach! Der mich liebt und kennt, Ist in der Weite. Es schwindelt mir, es brennt Mein Eingeweide. Nur wer die Sehnsucht kennt, Weiss wie ich leide! Johann Wolfgang Goethe Ja, Epilepsie macht einsam, weil die Menschen uns ausschliessen und wegschauen, nur weil sie sich nicht mit Epilepsie auseinandergesetzt haben. Oder wir sind in ihren Augen alle totale Spinner.» Elsbeth Böhler Christoph Minnig «Einsamkeit ist für mich, nicht verstanden, ausgeschlossen zu werden. Beispiel: Weil ich nicht so 2 | 2009 | 9 mittendrin Fragebogen Wünsche an die gute Fee Was verstehen Sie unter Einsamkeit? Warum und wann fühlen Sie sich einsam? Wie gehen Sie damit um, was tun Sie dagegen? Macht Epilepsie einsam? Wenn ja, in welcher Weise? Diese Fragen stellte Epi-Suisse an zwölf Mitglieder. Die letzte Frage lautete: „Welchen Wunsch müsste eine gute Fee erfüllen, um Ihre persönliche Einsamkeit zu lindern? Hier die dazu gehörigen Antworten: «Die gute Fee müsste höchstens meinen Kindern die Stärke und Häufigkeit der Anfälle nehmen, damit sie sich nicht mehr anschlagen und gewisse Dinge nicht machen können. Ansonsten haben wir ganz viele gute Feen um uns, die meine Kinder sehr gern haben.» Erika Gyger «Ist man krank, hat man einen Wunsch; ist man gesund, hat man tausend. Die wichtigsten sind aber doch Gesundheit und Wohlergehen. Mit einer guten Fee könnte ich mich immer anfreunden. Sie könnte mich mal auf eine einsame und romantische Südsee-Insel verführen und mich dort in den Goldmünzen baden lassen – so wie Donald Duck oder Onkel Dagobert! Aber Geld allein macht auch nicht glücklich.» Peter Bitzi 10 | 2 | 2009 ein Wunsch, und das kann man nie allen klar machen, dass wir nur Menschen sind, die etwas anders sind.» «Von einer guten Fee wünsche ich mir eine Person, mit der ich das Leben zu zweit teilen kann, denn zwei sind stärker, und es gibt wieder Freude und Lebenssinn, wenn man teilen kann. Es gibt immer wieder Wünsche im Leben. Man soll einfach das Beste aus jeder Situation machen und positiv sein, wenn es manchmal auch schwer fällt.» Marcel Schuler Christoph Minnig «Ich möchte, dass eine gute Fee von den Mitmenschen verlangt, dass alle Kinder heute in der Schule schon besser aufgeklärt werden darüber, was Epilepsie beziehungsweise andere Krankheiten, die man nicht so fassen kann, bedeuten!» Elsbeth Böhler «Das mit der guten Fee ist die schönste Frage, finde ich. Vor ein paar Wochen hätte ich geantwortet: Die Fee müsste den Leuten das Verständnis geben, dass man nichts dafür kann, wenn man Epilepsie hat. Und dass sie einen doch nehmen sollen, wie man ist. Aber seit ein paar Tagen habe ich so jemanden gefunden, der mich nimmt, wie ich bin. Und bei ihr brauche ich nicht Angst zu haben, wenn ich einen Anfall habe. Sie versteht mich auch. Daher sollte die Fee nun noch dem Rest der Menschheit sagen, dass ich so bin, wie ich bin, und dass vor mir niemand Angst zu haben braucht. Dann würde auch die Einsamkeit aufhören oder vermindert werden. Aber das ist nur mittendrin rundum epi-suisse Kommentar Über die Einsamkeit Paul Berghorn Jede Form von Krankheit ist oder kann eine Verunsicherung menschlicher Existenz darstellen. Schon eine simple Erkältung beeinträchtigt, distanziert uns. Wie erst muss diese verunsicherte Existenz auf Menschen wirken, die von Epilepsie betroffen sind. Im Alltag ist diese Betroffenheit nicht anzusehen, aber durch einen plötzlich auftretenden Anfall wird sie gnadenlos sichtbar, und dieser Anfall distanziert die Umwelt zunächst. Der betroffene Mensch ist einsam im Anfall, und die Reaktion der Umwelt macht ihn temporär zusätzlich einsam, gerade auch dann, wenn viele Gesichter auf ihn schauen, und einsam ist er auch, wenn er das Bewusstsein wieder mittendrin erlangt, er durch diesen Tunnel des Sich-Nicht-Erinnern-Könnens hin zu der schrillen Welt gelangt, hin zu einer erkennend hilflosen Situation, in der er sich befindet. − Jahrhunderte lang war Epilepsie eine Krankheit, die den Betroffenen in eine seelische und physische Einsamkeit führte, da sie eine «soziale Krankheit» war, oder besser, zu einer solchen gemacht wurde. Die Einsamkeit des Epilepsie-Betroffenen hat viele Schichten, unterschiedlichste Varianten, es ist nicht die dramatische, plötzliche Einsamkeit wie etwa bei einem Todesfall eines geliebten Menschen. Nein, seine Einsamkeit ist eine schleichende, fast unmerklich sich abzeichnende und bedeutend schwieriger zu durchbrechen, es ist ein leiser, unaufhaltsam erscheinender Prozess. Es ist dieses «Seltsam, im Nebel zu wandern», wie es in Hesses Gedicht heisst. Die moderne Zeit, auch unter Mitwirkung der seriösen Print- und elektronischen Medien, hat das Verständnis für diese Einsamkeit des Epilepsie-Betroffenen gefördert, und die Humanwissenschaften und Pflegesysteme, Methoden und Infrastrukturen entwickelt, um dieser Einsamkeit entgegenzuwirken. Aus meiner zwanzigjährigen service Arbeit mit Epilepsie-Betroffenen aussteigen festzustellen, dass ist durchaus moderne Methoden und Infrastruktur Linderung gegeben haben, dass aber Goethes Satz treffend beschreibt, was Epilepsie-Betroffene auch fühlen: «Nur wer die Sehnsucht kennt, weiss, was ich leide». Die Sehnsucht nach weniger Anfällen, nach Normalität, den Weg zu finden von der Einsamkeit hin zur Zweisamkeit. Paul-Bernhard Berghorn ist Dipl. Sozialpädagoge FH in Zürich 2 | 2009 | 11 mittendrin Auszüge aus dem Referat: «Epilepsy on my Mind and in my Brain» Maria Haag Turner Epilepsie: Kulturelle Bilder Die Übersetzung des Vortragstitels* «Epilepsy on my Mind and in my Brain» fällt nicht leicht: Für das Wort «mind» benötigt mein Wörterbuch eine ganze Seite: Geist, Verstand, Denkweise, Gedanken, Meinung, Ansicht sind nur einige der vielen Bedeutungen des Wortes. Epilepsie in meiner Vorstellung und in meinem Gehirn, würde ich es sinngemäss übersetzen. Die Epilepsie im Gehirn ist naturgemäss immer wieder Thema, sie wird jetzt ausgeklammert. Die Vorstellungen über Epilepsien sind weniger erforscht aber auch spannend. Ich versuchte, dieser Frage in verschiedenen kulturellen Zusammenhängen nachzugehen. Dabei fiel auf, dass die Besessenheit durch einen bösen Geist oder einen Dämon sowohl früher als auch heute immer wieder eine Rolle spielt/e. Der deutsche Arzt, Anthropologe und Ethnograph Georg Buschan [1] schrieb, dass er nicht nur in Entwicklungsländern sondern auch im christlichen Europa Beweise für diesen Glauben fand. Die Dämonen wurden in Europa zum Teil durch den Teufel, den Alp oder den Trud (ein vogelähnliches Wesen) oder andere mystische Gestalten ersetzt. Auf verschiedenen südasiatischen Inseln glaubten die Einwohner an die Besessenheit durch den Geist eines Vogels, eines Meergeistes, eines Ziegenbocks oder einer Art Würmer. Noch heute finden wir Abbildungen dieser Geisterwesen. Mütter ihre Säuglinge zwischen die Beine klemmten, um ihnen mit einer scharfen Muschel einen zentimeterlangen Schnitt in die Stirne zu schneiden. Noch heute sind stammesübliche Narben manchmal das Resultat solcher Annahmen und Behandlungen. Der Meeresgeist Kampf gegen Geister Um die Betroffenen von den Geistern zu befreien, wurden zum Teil recht brutale Methoden angewendet. Eine davon war, die Haut aufzuschneiden, um den Geist mit dem Blut abfliessen zu lassen. Buschan zitiert Pöch, der in der deutschen Kolonie von Neumecklenburg beobachtet hatte, wie Rituell zugefügte Narben in der Stirn 12 | 2 | 2009 Ein Ergebnis von Ayeni, Ayeni und Jackson [2] war, dass diese Schnitte und ihre Vernarbungen zur Behandlung von Epilepsien benutzt werden. Nicht selten werden diese Narben zum Zeichen, welches das soziale Stigma der Menschen mit Epilepsie verstärkt. Zum sozialen Stigma machten Jacoby, Snape und Baker [3] die Erfahrung, dass zur Reduktion dieser sozialen Vorurteile der Einbezug von beiden Gruppen, der stigmatisierenden und der stigmatisierten, notwendig ist. Ein in einer afrikanischen Gemeinschaft mittendrin mittendrin rundum epi-suisse und in den Niederlanden parallel durchgeführtes Projekt zeigte, dass Meinungs- und Verhaltensänderungen gegenüber Menschen mit Epilepsie möglich sind. Bedauerlicherweise hielten die Veränderungen jeweils nicht lange an, was bestätigte, dass Stigmareduktion ein hoch komplexer Prozess ist. Darstellung ansehen, kommen uns manche Spielkarten unserer Kinder oder Enkel in den Sinn, und wir merken, dass eine Art Dschinns heute auch in der westlichen Gesellschaft und der jungen Generation präsent sind. Arabische Interpretation Das Verhalten ist geprägt durch den speziellen kulturellen Hintergrund eines Menschen. In der arabischen Volksmeinung gibt es drei hauptsächliche Lebewesen (ausser verschiedenen Tieren): Engel sind aus Licht gemacht, Menschen aus Erde und haben einen freien Willen; den Menschen ähnlich sind die Dschinn, welche ebenfalls einen freien Willen besitzen, aber aus rauchfreiem Feuer gemacht und für Menschen nicht sichtbar sind. Es gibt mehr Dschinns als Menschen, sie können fliegen und passen in jeden Raum. Sie leben in ihren eigenen Gemeinschaften in verlassenen Gegenden, in den Bergen, Meeren, Bäumen und in der Luft. Jedem Menschen ist ein Dschinn zugeteilt, der in seine Seele flüstert und ihn animiert, seinen bösen Wünschen nachzugeben. Der Einfluss eines Dschinns auf das Auftreten epileptischer Anfälle wird oft angenommen. service Zauber Göttlicher Carrazana et al. [4] beschreiben in ihrem Artikel über Epilepsie und religiöse Erfahrungen, dass das aussteigen Konzept der Besessenheit, in der englischen Formulierung «to be seized by spirits» (von Geistern ergriffen, gepackt zu werden; gleichzeitig ist ‚seizure’ das englische Wort für Anfall), zentral ist für die geschichtliche Verbindung von Religion und Epilepsien. Voodoo, oder deutsch auch Wodu, ist die populärste Religion in Haiti. Verehrung und Besessenheit von Geistern (Loas) ist das Wesen von Voodoo, so dass viele Krankheiten auf dieser Basis erklärt werden. Geister nehmen in Menschen, die sie sich auswählen, leibliche Gestalt an. Der geborgte Mensch ist lediglich dazu da, den Geist zum Vorschein zu bringen. Die Erfahrung ist einem epileptischen Anfall ähnlich, indem der oder die Betroffene keine Kontrolle über den zeitlichen Ablauf und den Ausdruck verfügt. In Voodoo-Kreisen wird die Besessenheit nicht als beschämend oder Furcht erregend angesehen, es ist vielmehr ein Zeichen göttlicher Bevorzugung. Aber Glaube und Folklore sind nicht immer harmlos. Sie können manchmal die adäquate Diagnostik verzögern und Ursache einer falschen Behandlung sein. Christliche Bilder Die beiden Bilder zeigen Darstellungen von Dschinns in einer alten und einer zeitgemässen Darstellung. Wenn wir die zeitgemässe «Alte» und zeitgemässe Abbildung eines Dschinns Auch im Christentum wurde Epilepsie häufig entweder als Privileg oder als göttliche Strafe angesehen. Christen – nicht nur, aber vor 2 | 2009 | 13 mittendrin Vorkommnisse nachgesagt wurden, die höchst unwahrscheinlich oder ganz und gar unmöglich waren. Aber nicht nur Menschen, denen die Heilung von Epilepsien nachgesagt wird, wurden heilig gesprochen, es wird angenommen, dass manche Heilige selber Anfälle hatten: - Heilige Brigitta (1303 – 1373), ihr Schädel zeigte Beweise für ein Meningeom, das als Ursache von Anfällen in Betracht kommt und ihre Visionen erklären könnte. Darstellung einer mittelalterlichen Teufelsaustreibung - Heilige Teresa von allem im Mittelalter – folgten dem Ávila (1515 - 1582) hatte Visionen, biblischen Glauben der Besessenchronische Kopfschmerzen, vorüheit durch den Teufel (Matthäus bergehender Verlust des Bewusst17:14-18). Entsprechend kam es zu seins und auch ein vier Tage dauTeufelaustreibungen. erndes Koma. Während die Mehrheit der unglück- Heilige Catherine von Ricci lichen Betroffenen als Besessene (1522 -1590) hatte visuelle Halangesehen wurden, wurden einzelluzinationen, Verlust des Bene als spezielle Gefässe der göttliwusstseins für 28 Stunden. chen Kommunikation betrachtet. - Heilige Térèse von Lisieux (18731897) wurde gepackt von einem Edward Murphy [5] versuchte einen «eigenartigen und heftigen ZitZusammenhang herzustellen zwitern am ganzen Köper», hatte vischen Krankheiten und deren suelle Halluzinationen und himmSchutzpatronen. Es fiel ihm auf, lische Visionen. dass den Beschützern der MenRaffinierte Erklärung schen mit Epilepsie (Hl. Sebastian, Gemäss Sallie Baxendale [6] nimmt Hl. Maturinus, Hl. Valentin, Hl. ViviChristina die Wunderbare (1150 – ane, Hl. Alban von Mainz, Hl. Lupus, 1224) eine einmalige Stellung in Hl. Vincent Ferrer und viele andere) 14 | 2 | 2009 der religiösen Interpretation der Epilepsien ein. Ihre Anfälle wurden so verstanden, dass sie sich willig dämonischen Qualen unterworfen hat, um Menschen im Fegefeuer eine dringend nötige Ruhepause zu ermöglichen. So ist eine raffinierte Verbindung zwischen einer dämonischen und göttlichen Erklärung der Funktionsstörung entstanden. Neben der guten Beschreibung ihres Leidens mit Status epilepticus, Geruchsauren und wahrscheinlich Frontallappenepilepsie erstaunt die Beschreibung von Christinas Scham und Verlegenheit sowie ihrer soziale Stigmatisierung, welche mit ihren Anfällen und der postiktalen Verwirrtheit einher ging. Die Berichterstattung aus dem 13. Jahrhundert schlägt damit eine erstaunlich aktuelle Saite an. Manche Menschen mit Epilepsie haben ihre epileptischen Anfälle selber als religiöse Erfahrung beschrieben. Diese Erfahrung geht nicht selten mit Temporallappenepilepsien einher. Aktueller Bezug Sie denken mit Recht, dass diese Berichte weit zurückliegen. Nicht Recht hätten Sie, wenn Sie davon ausgingen, dass diese Sichtweisen heute keine Rolle mehr spielten. Ismail et al. [7] untersuchten 2005 den Einfluss spiritueller und religiöser Glaubensrichtungen bei Menschen mit Epilepsie, welche süd asiatischer Herkunft sind, aber in Grossbritannien leben und im Rahmen des nationalen Gesundheits- mittendrin mittendrin rundum epi-suisse 19. - 26. September 2009 systems behandelt werden. Sie stellten fest, dass über die Hälfte der Antwortenden ihre Erkrankung als Wille Gottes oder als Strafe für Vergehen in einem früheren Leben verstanden. Dies führte nicht zu Resignation oder Passivität der Erkrankung gegenüber, aber die Menschen wandten sich zusätzlich an spirituelle oder andere traditionelle Heiler und liessen sich durch sie ebenfalls behandeln. Selbst wenn sie Zweifel an der Wirksamkeit dieser Behandlung hatten, taten sie es aus Verzweiflung oder unter dem Druck der Familie. [2] Ayeni OA, Ayeni OO, Jackson R: Observations on the procedural aspects and health effects of scarification in subSaharan Africa. J Cutan Med Surg 2007; 11(6): 217-21. service aussteigen [3] Jacoby A, Snape D, Baker GA: Epilepsy and social identity: the stigma of a chronic neurological disorder. Lancet Neurology 2005; 4: 171-78 [4] Carrazana E, DeToledo J, Tatum W et al: Epilepsy and Religious Experiences: Voodoo Possession. Epilepsia 1999; 40(2): 239-41 [5] Murphy E: The Saints of Epilepsy; Med Wie jedes Jahr führen Margrit und Ludwig Feuerle wieder ein Ferien- und Wanderlager durch, dieses Mal in Sion im Wallis. 22 Plätze sind bereits in der Jugendherberge in Sion/Sitten VS reserviert. Hist 1959; 3: 303-11 [6] Baxendale, S: The intriguing case of Christina the Astonishing. Neurology 2008; Fragen Sie sich selber, welche Ideen, Bilder und Illusionen sich in Ihrer Vorstellung Platz geschaffen haben. Kann ein Schock zum Beispiel eine juvenile Myoklonus-Epilepsie auslösen? Müssen Anfälle notgedrungen wiederkehren, so dass ich eine Reihe von anfallsfreien Tagen gar nicht richtig geniessen kann, weil ich schon den nächsten Anfall erwarte? Kann Epilepsie eventuell doch eine Strafe dafür sein, dass ich in einer wichtigen Sache falsch gehandelt habe? Möchte ich meine Epilepsie gar nicht ganz wegtherapiert haben, weil ich sonst auf einige wichtige Privilegien verzichten müsste? Ferien- und Wanderlager in Sion 70: 2004-7 [7] Ismail H, Wright J, Rhodes P and Small N: Religious beliefs about causes and treatment of epilepsy. Br J Gen Pract 2005; 55(510): 26-31 * Auszug aus dem Referat «Epilepsy on my Mind and in my Brain» gehalten auf Englisch am IBE-Kongress 2008 in Marseille. Maria Haag Turner ist Psychotherapeutin SPV in Zürich, www.p4p.ch oder www. Interessierte melden sich bitte bis Ende Juli 2009 an. Frühe Anmeldungen sind von Vorteil, weil je nach Anzahl weiblicher und männlicher Teilnehmer die Schlafgelegenheiten noch etwas angepasst werden müssen. Übernachten, Kurtaxe, CO2-Kompensation, Frühstück und Abendessen kosten im 2-Bett-Zimmer Fr. 57.55 im 4-Bett-Zimmer Fr. 48.05 psychotherapie-4p.ch Weitere Auskünfte erteilen: Margrit + Ludwig Feuerle Rossfeldstrasse 11 Literatur: Postfach 610 [1] Buschan, G: Epilepsie in völkerkundli- CH – 3004 Bern-Felsenau cher Betrachtung. Wiener Klinische Wo- Telefon für DE 0041 31 301 97 42 chenschrift - The Middle European Journal für CH 031 301 97 42 of Medicine 1936; vol. 15, 10: 350-53 E-Mail [email protected] 2 | 2009 | 15 rund um epi-suisse Nachrichten Selbsthilfegruppen Sozialdirektor zu Gast Foto: zVg Peter Bitzi Ruedi Meier Am 13. Januar war Ruedi Meier, Stadtrat und Sozialdirektor der Stadt Luzern, bei der Selbsthilfegruppe Epilepsie Zentralschweiz zu Gast. Ruedi Meier ist Historiker. Als Mitglied der Grünen Partei wurde er am 01. September 2000 in den Stadtrat gewählt und steht seither der Sozialdirektion vor. Das Thema «Sozialhilfe – Unterstützung – Integration» wurde von den Anwesenden interessiert wahrgenommen. Nach einer kurzen Einführung zum Thema erläuterte uns unser Gast, was Sozialhilfe überhaupt ist und was es bedeutet, Leistungen zu beziehen. Bei Kaffee, Tee und Leckereien wurden spontane Fragen gestellt. Je nachdem ergab sich auch mal eine kleine Diskussion. Ruedi Meier 16 | 2 | 2009 ging konkret und sachlich auf Fragen ein. Sozialhilfe wird Personen gewährt, die in eine Notlage geraten sind und alleine nicht mehr herausfinden. Die Hilfe kann auf unbestimmte Zeit oder als Übergang (zum Beispiel Aussteuerung bei Arbeitslosigkeit) gewährt werden. Nebst der finanziellen Unterstützung hat das Sozialamt auch eine beratende Funktion und ist behilflich bei der Suche nach Arbeit oder einer günstigen Wohnung. Der Unterstützte soll bemüht sein, in seinem eigenen Interesse mitzuhelfen. Tut er das nachweislich nicht, kann ihm die Kürzung der Sozialhilfe drohen. Unpassende Vorurteile Oft wird davon gesprochen, dass es jemandem gut gehe, der von der Sozialhilfe lebe. Ruedi Meier widerlegte dies mit verschiedenen Beispielen. Denn die finanzielle Hilfe als solches ist sehr gering, so, dass jemand leben, die Miete und die Krankenkasse bezahlen kann. Um einen Anspruch geltend machen zu können, muss zudem das persönliche Vermögen bis auf 4 000.00 aufgebraucht sein. Jeder Fall wird individuell behandelt, damit es für den Betroffenen letztendlich stimmt. Fragen nach Zivilstand, Unterkunft, Mitbewohnern, etc. stellen sich. Eine Kooperation – auch während der Zeit für die Unterstützung – ist erforderlich und beginnt also bereits bei der Abklärung. Einsame Menschen Auch die Frage nach den so genannten Randständigen wurde gestellt. Diese Leute halten sich bekanntlich gerne in Parks oder Bahnhof-Vorplätzen auf. Vom Publikum werden sie mit kritischen Augen beobachtet. Sie führen sich zwar vielfach unanständig auf, sind in der Regel aber harmlos. Ausserhalb ihrer Treffs sind die meisten einsam. Deshalb führen sie oft einen Hund mit sich. Er ist ihr einziger wahrer und bester Freund. Dass diese Leute Sozialhilfe-Gelder verschlingen würden, ist ein Irrtum. Ruedi Meier machte darauf aufmerksam, dass diese Personen vielfach aus guten Familien stammen! Von Rechts wegen ist Sozialhilfe grundsätzlich rückzahlbar, was jedoch in den meisten Fällen aus wirtschaftlichen Gründen nicht möglich ist – ausser der Unterstützte kommt unerwartet zu Vermögen. Das könnte zum Beispiel eine Erbschaft oder ein 6-er im Lotto sein. Wird jedoch durch die Rückforderung der Sozialgelder ein neuer Sozialfall hervorgerufen, so wird mit grösster Wahrscheinlichkeit der Entscheid gefällt, da rauf zu verzichten. Das Thema weckte so viel Inte resse, dass die Zeit flugs verging r u nrundum d uepi-suisse m epi-suisse service aussteigen und der Gruppenleiter den Feierabend einläuten musste. Ruedi Meier musste ja auch noch den Heimweg antreten beziehungsweise anfahren – mit dem Velo (ein Stadtrat, der mit gutem Beispiel vorangeht!). Unseren Gast haben wir mit Applaus und einem kleinen Präsent als Dankeschön verabschiedet. Aufgrund der positiven Feedbacks schliesse ich nicht aus, Ruedi Meier wieder einmal einzuladen. News von der Geschäftsstelle Neue Webseiten Es ist soweit - die Webseiten von Epi-Suisse und ParEpi sind neu überarbeitet und nun seit Ende Februar auf dem Netz. Schauen Sie doch mal rein! Rückmeldungen aller Art sind willkommen, sei es als Lob oder als Anregung, was noch zu verbessern ist. Wir sind gespannt! Sie finden uns nach wie vor unter den bekannten Adressen www.epi-suisse.ch und www.parepi.ch. bk Wir danken herzlich für die Unterstützung 2 | 2009 | 17 rund um epi-suisse Sozialberatung Schweiz. Epilepsie-Zentrum Zürich Ausschreibung des EPI-Preises 2009 Weiterbildung Impulsreferate 30. April, 18.00-19.30 Uhr Chancen und Risiken eines epilepsiechirurgischen Eingriffs aus psychologischer Sicht Catherine Fiorellino, Lic. phil., Psychologin FSP 28. Mai, 18.00-19.30 Uhr Wege aus dem Mobbing Umgang mit schwierigen Situationen am Arbeitsplatz Lilian Boschung, Dipl. Sozialarbeiterin FH 25. Juni, 18.00-19.30 Uhr «… ansonsten ist sie kern gesund» Dokufilm über Pläne, Hürden und Hoffnungen im Leben mit einer Epilepsie. Anschliessend Austausch und Diskussion Bea Witzig, Dipl. Sozialarbeiterin FH Für die Integration von Menschen mit Epilepsie Bereits zum zweiten Mal vergibt die Schweizerische EpilepsieStiftung den EPI-Preis. Er ist mit Fr. 10 000.00 dotiert und wird anlässlich des Tages der Epilepsie im Herbst übergeben. Gesucht sind Menschen, die sich für die Verbesserung der Lebensqualität von Menschen mit Epilepsie einsetzen. Noch immer wird diese Krankheit stigmatisiert und noch immer erfahren Menschen mit Epilepsie Benachteiligungen wegen ihrer Krankheit. Integration in Familie, Beruf oder Freizeit Der Preis richtet sich an Menschen, die sich für Menschen mit Epilepsie einsetzen und zur Verbesserung ihrer Lebensqualität beitragen. Dabei geht es vor allem um soziale Aspekte und im Vordergrund steht die bessere Integration von Betroffenen in Familie, Beruf oder Freizeit. So wurde der Preis 2007 einem Betrieb übergeben, der für einen Menschen mit Epilepsie einen Arbeitsplatz neu geschaffen hat und diesen so wieder in den beruflichen Alltag integrieren konnte. schwerden, die ein Neurologe in seiner Praxis sieht. In der Schweiz leben rund 70‘000 Menschen mit einer Epilepsie. Dass Epilepsien oft für sehr selten gehalten werden, hängt sicherlich auch damit zusammen, dass man den meisten Menschen mit Epilepsien nicht ansieht, dass sie zeitweise Anfälle haben. Ein Leben mit Epilepsie − ein normales Leben Viele Epilepsien können medikamentös so eingestellt werden, dass ein Leben ohne Anfälle möglich ist. Die meisten Menschen mit Epilepsie können daher einen Beruf erlernen und sie sind ebenso leistungsfähig wie die übrige Durchschnittsbevölkerung. Sie führen ein normales Leben in der Familie und in ihrem sozialen Umfeld. Der EPI-Preis soll darauf hinarbeiten, dass dieses Wissen Verbreitung findet und dass Menschen mit Epilepsie zu ihrer Krankheit stehen können und im gesellschaftlichen Leben nicht eingeschränkt werden. Epilepsie − keine Seltenheit Die Veranstaltungen und die Beratung sind unentgeltlich. Um verbindliche Anmeldung wird gebeten mit Angabe der Telefonnummer unter Tel. 044 387 67 29. 18 | 2 | 2009 Epileptische Anfälle sind Störungen des Gehirns aufgrund kurz dauernder vermehrter Entladungen von Nervenzellen, was manchmal auch als «Gewitter im Gehirn» bezeichnet wird. Epileptische Anfälle zählen zu den häufigsten Be- Information: Dr. sc. nat. Karin Hänni Stabsstelle Stiftungsdirektion Schweizerische Epilepsie-Stiftung Bleulerstrasse 60, 8008 Zürich [email protected] www.swissepi.ch Telefon 044 387 62 20 / Fax 044 387 62 49 r u nrundum d uepi-suisse m epi-suisse ParEpi Schweiz. Vereinigung der Eltern epilepsiekranker Kinder service Epilepsie – eine Behinderung? Brigitte Keller Psychosoziale Auswirkungen aussteigen Jede Krankheit beinhaltet neben ihrer medizinischen Problematik auch einen psychosozialen Anteil, denn jede Krankheit hat Auswirkungen auf die seelische Befindlichkeit und den sozialen Bereich des Betroffenen. Dies gilt insbesondere für chronische Erkrankungen als auch für Behinderungen. Ist nun die Epilepsie «nur» eine chronische Erkrankung oder ist sie eine Behinderung? enn man davon ausgeht, dass ein W wesentliches Merkmal von Behinderung darin besteht, dass durch sie die Eingliederung in Bildungsinstitutionen wie in Schulen, in Berufsund Arbeitswelt, in gesellschaftliche Strukturen und in die Familie beeinträchtigt oder bedroht ist, so kommt bei vielen Epilepsiebetroffenen der Anteil der Behinderung dazu. Aus dieser Doppeleigenschaft der Epilepsie − Krankheit und Behinderung − erwachsen zwei Ansprüche. Der Wunsch nach professioneller Behandlung und möglichst Heilung auf der einen und der Wunsch nach (Re-)Habilitation auf der anderen Seite. Die Epilepsie ist nicht nur eine der ältesten uns bekannten, sondern auch eine sehr weit verbreitete Erkrankung (ca. 1% der Bevölkerung). Bei Kindern ist sie mit grossem Abstand die häufigste chronische Erkrankung. Dennoch wird das Bild der Epilepsie in der Öffentlichkeit nach wie vor durch Unkenntnis und zum Teil abenteuerliche Vorurteile geprägt. Vorurteile schmerzen So aufgeklärt wie dieses Jahrhundert auch sein mag, Epilepsie ist in den Köpfen der Allgemeinheit noch immer eine geheimnisvolle, rätselhafte und unheimliche Krankheit. Aus den Medien, aus Gesundheitsbüchern oder aus Erzählungen hat man vielleicht einiges über die Erkrankung erfahren. Eine klare Vorstellung über das Krankheitsbild der Epilepsie besteht jedoch häufig nicht. Menschen mit Epilepsie treffen in ihrem Umfeld immer wieder auf Vorurteile, auf Verständnislosigkeit, Abwehr und soziale Ausgrenzung − in der Schule, in der Ausbildung, im Berufsleben, im Freundeskreis und in der Familie. Dies belastet sie oft mehr als die Anfälle selbst. Diese Reaktionen verleiten einige dazu, die Diagnose zu verheimlichen. Betrachtet man die psychosoziale Situation der Epilepsiebetroffenen, so zeigt sich folgendes Bild: Sie fühlen sich häufig stigmatisiert und ausgegrenzt, sind seltener verheiratet, sind überdurchschnittlich arbeitslos, leiden häufig an Depressionen und Angstzuständen und neigen zu geringem Selbstwertgefühl. Verzichte machen Mühe Durch ihre Krankheit bedingt, fühlen sie sich stärker auf andere angewiesen, als es ihnen recht ist, auch müssen sie auf Dinge verzichten, die ihnen lieb sind wie Velo-/Autofahren, Disco besuchen, die Nacht durchmachen, den Alkohol geniessen, Urlaub in einer anderen Zeitzone machen, bestimmte sportliche Aktivitäten ausführen, usw. Daraus entstehen Einschränkungen in den verschiedensten Lebensbereichen, sei es als Kind oder als Erwachsener. Bereits in der Schule zeigen sich die ersten Grenzen, welche sich weiterziehen in der Berufswahl, in der Freizeitbeschäftigung, in der Partnerschaft, usw. Und sie wissen, trotz aller Einschränkungen, ein Anfall kann jederzeit und überall kommen. Die Dramatik des Anfalls und der Bewusstseins- beziehungsweise der Kontrollverlust des Betroffenen lösen beim Beobachter − bedingt durch die fehlenden Kenntnisse − eine Hilflosigkeit aus, welche oftmals mit Angst und Abwehr kompensiert wird. Häufig eine traumatische Situation für alle Beteiligten. Keine Patentrezepte Die Konsequenz daraus ist, dass sich die wenigsten trauen, sich zu ihrer Krankheit zu bekennen. Um sich zu «outen», braucht es eine grosse Portion Selbstbewusstsein und Mut, denn es ist kein Geheimnis, dass sich Aussenstehende oftmals abwertend gegenüber Epilepsiekranken verhalten. Viele Betroffene verbergen deshalb ihre Krankheit, und wenn die ersehnte Anfallsfreiheit 2 | 2009 | 19 rund um epi-suisse ParEpi Schweiz. Vereinigung der Eltern epilepsiekranker Kinder erreicht ist, wird sie öfters tabuisiert, obwohl die Nebenwirkungen der Medikamente nach wie vor ein Thema bleiben. Ein Verhalten, das sich auch bei anderen, nicht auf den ersten Blick ersichtlichen Krankheiten und Behinderungen zeigt. Mit dem Phänomen einer Epilepsie umzugehen und ein möglichst normales Leben zu führen, ist eine Kunst, die jeder Betroffene selbst für sich erlernen muss. Patentrezep- te gibt es hierfür nicht. Wünsche und Träume haben wir alle, und ich stelle mir vor, wie anders die Welt aussehen würde, wenn man ohne Angst vor Diskriminierung offen über Epilepsie reden könnte. Vielleicht würde dann das Interesse der Menschen geweckt werden, mehr über diese Krankheit zu erfahren. Doch inzwischen gibt es viel zu tun. «Mein Kind hat Epilepsie!» – Wie geht es weiter? Epilepsie ist eine Krankheit, die oft im Kindesalter beginnt. Häufige, unbehandelte Anfälle bedeuten ein Risiko für die Entwicklung eines Kindes. Wie geht es weiter? Eine diagnostische Abklärung bildet die Grundlage für eine Therapie. Das Ziel der Diagnostik ist, das Epilepsie-Syndrom zu bestätigen oder eine Epilepsie auszuschliessen. Ziele einer Therapie sind: Anfallsfreiheit, eine ungestörte Entwicklung des Kindes und ein möglichst normales Leben. Wie kann man diese Ziele erreichen? Es gibt Behandlungen, deren Ziel eine Anfallsfreiheit ist: eine medikamentöse Behandlung und ein 20 | 2 | 2009 operativer Eingriff. Die VagusNerv-Stimulation und die ketogene Diät sind ergänzende Therapien, durch die nur selten eine vollständige Anfallskontrolle erreicht wird. Zusätzlich brauchen einige Kinder auch eine Psychotherapie. Wann werden diese Ziele erreicht? Im Kindesalter läuft die Zeit! Das Kind sollte so schnell wie möglich, spätestens in 6-12 Monaten nach der Diagnosestellung anfallsfrei werden! Bei bestimmten Syndromen kann aber nur eine Anfallsreduktion erreicht werden. «schwer therapierbar» oder als «therapieresistent» bezeichneten Epilepsie an. Für die Eltern besteht das Angebot, nach Absprache mit dem behandelnden Arzt eine «Zweitmeinung» einzuholen. Zu unserem Angebot gehören auch Beratung in psychosozialen Angelegenheiten und Erziehungsberatung. Für weitere Auskünfte wenden Sie sich bitte an: Schweizerisches Epilepsie-Zentrum, Dr. med. R.A. Sälke-Kellermann, Leitende Ärztin für Kinder und Jugendliche, Bleulerstrasse 60, 8008 Zürich, Tel. 044 387 61 11 (Zentrale), Unser Zentrum bietet alle diagnostischen Abklärungen und Therapien für Kinder bei einer neu begonnenen Epilepsie oder bei einer als [email protected] Fax 044 387 63 97, www.swissepi.ch r u nrundum d uepi-suisse m epi-suisse service Epi-Suisse/ParEpi Neues aus der Mediothek aussteigen Epi-Suisse und ParEpi haben ihre sämtlichen Medien zusammengelegt und elektronisch erfasst. Diese Mediothek ist allen Interessierten, also auch Nicht-Mitgliedern, zugänglich. Zur Ausleihe von Büchern, Videos und Broschüren siehe auch www.epi-suisse.ch. Von Ameisen und Anfällen (DVD mit Dauer von ca. 7 Minuten) Halten Sie es für möglich, in acht Minuten mit einfachen Worten zu erklären, was eine Epilepsie, was ein Anfall ist? Mit dem Kurzfilm «Von Anfällen und Ameisen» ist es gelungen medizinische Zusammenhänge für Laien leicht und verständlich darzustellen. Die Idee, die Funktion des Gehirns durch Ameisen in einem Ameisenhaufen zu verkörpern, hatte Matthias Bacher, Oberarzt an der Epilepsieklinik für Erwachsene. Anstelle des altbekannten Beispiels vom Gewitter im Gehirn um den Ablauf eines Anfalls zu erklären. benutzt er fleissige Ameisen (Nervenzellen), die in der Ameisenkolonie (Gehirn) bestimmte Aufgaben verrichten. Aufpasser (hemmende Nervenzellen) sorgen für einen geregelten Ablauf der Dinge. Aber auch Ameisen machen nicht immer das, was sie sollten und wenn viele Ameisen den gleichen Unfug treiben, kann es zum Anfall kommen. Ein Film, der sich eignet um in einfachen und verständlichen Worten Laien (Kindern ab ca. 11 Jahren) über das Geschehen eines Anfalls aufzuklären. Bezugsquelle: Mediothek Epi-Suisse/ParEpi über B. Keller, Tel 043 488 65 60, [email protected], oder Oberarzt Matthias Bacher, Epilepsiezentrum Kork, Landstraße 1, [email protected] Kosten: 8 1 (inklusive Versand) Flip & Flap, Eine Geschichte über Nervenzellen, Epilepsie und die Friedastrassen-Band, Sabine Jantzen und Tina Krisl, SchmidtRömhild-Verlag Lübeck 2007 Der 13-jährige Mirco ist ein ganz normaler Junge. Eines Tages erwacht er im Krankenhaus und erfährt, dass er einen epileptischen Anfall hatte. Von nun an muss er seine Krankheit verstehen lernen und sein Leben umstellen. Dabei gelingt es ihm, seinen Optimismus zurück zu erobern. Auf einer Reise durchs Gehirn führt Dr. Lange Mirco in die Welt der Nervenzellen Flip und Flap und ihrer Kollegen ein, die in der Kommandozentrale des Körpers rund um die Uhr ganze Arbeit leisten. Die Flaps sind jedoch manchmal unkonzentriert und es kommt zu Fehlern in der Informationsübertragung - zu einem Anfall. Das Comicheft erklärt die Krankheit Epilepsie umfassend. Die Erklärungen sind bereits für Kinder ab 7 Jahren verständlich, für Jugend liche bietet ein Anhang zahlreiche Ergänzungen. Die Diplom-Psychologinnen Sabine Jantzen und Tina Krisl entwickelten die Geschichte von «Flip und Flap» im Rahmen e ines gleichnamigen Schulungsprogramms für epilepsiekranke Kinder, Jugendliche und deren Eltern an der Lübecker Klinik für Kinder- und Jugendmedizin. Das Comicheft ist jedoch unabhängig von der Schulung gut verständlich und geeignet zum Durcharbeiten mit Eltern, Lehrern und Mitschülern. Bezugsquelle: Mediothek Epi-Suisse/ParEpi über B. Keller, Tel 043 488 65 60, [email protected], oder im allgemeinen Buchhandel. «Was steht meinem Kinde zu» Ein Ratgeber für Eltern von behinderten Kindern, 2. Auflage, Rechtsdienst von Procap Eltern mit einem behinderten Kind sind gefordert. Sie müssen sich schwierigen Fragen stellen und mit komplizierten Bestimmungen der Sozialversicherung auseinandersetzen. In der zweiten, vollständig überarbeiteten Auflage dieses Ratgebers von Procap werden alle wichtigen Fakten übersichtlich und leicht verständlich präsentiert. Bezugsquelle: Mediothek Epi-Suisse/ParEpi über B. Keller, Tel 043 488 65 60, [email protected] Der Ratgeber kann zum Preis von Fr. 29.80 in deutscher oder französischer Sprache direkt beim Buchhandel oder bei Procap Grischun bezogen werden. 2 | 2009 | 21 pages françaises Tour d’horizon marseillais: 11ème conférence européenne de l’IBE Anne Engler Epilepsie et Société: impressions et reflets Le congrès organisé par le Bureau International pour l’Epi lepsie (IBE) a eu lieu du 15 au 17 octobre 2008 à Marseille. Une délégation suisse composée de trois personnes a eu la chance de pouvoir y participer: Ernst Zweifel, secrétaire général d’Epi- Suisse, Margret Becker, rédactrice du magazine Epi-Suisse, et Anne Engler, secrétaire de ParEpi pour la Suisse romande . Photo: Margrret Becker Le congrès a réuni plus de 300 participants venus de 53 pays différents, notamment des pays de l’Est. La langue officielle du congrès était l’anglais. La qualité du programme et son organisation ne laissait pas de place pour les visites touristiques auxquelles la douceur 22 du climat et la beauté de la région nous invitaient. A peine le temps de déguster une bouillabaisse près du port, avant d’être confiné dans le centre des Congrès ! Maria Haag Turner, psychothérapeute suisse, a ouvert la ronde des conférences avec son exposé intitulé «Epilepsy on My Mind and in my Brain». Ce fut ensuite le tour de Gustav Nyberg, un jeune suédois qui a captivé et touché l’auditoire avec son témoignage, plein d’humour mais aussi d’émotion, sur la façon dont il vit avec son épilepsie. L’épilepsie: mon pire ennemi «Avec le temps, j’en suis arrivé à éprouver de la reconnaissance visà-vis de mon épilepsie.» Mais que le chemin à parcourir jusque là fut sinueux … A 13 ans, il rêvait de devenir le meilleur footballeur du monde! C’est à ce moment-clé du début de l’adolescence que les crises apparaissent et que le diagnostic tombe. Gustav fait un déni complet de son épilepsie: il boit de l’alcool, fume, sort jusqu’à point d’heure. A cette époque, il découvre le pouvoir thérapeutique de l’hu mour… qui lui permet de se faire accepter par ses copains d’école qui le trouve bizarre. Il prend alors son premier cours Gustav Nyberg a appris à vivre avec son épilepsie. de théâtre et s’y sent | 2 | 2009 tout-de-suite à l’aise. «J’y rencontrais d’autres personnes un peu bizarres, je me sentais moins seul.» Il ne parle de sa maladie à personne. Ses parents le laissent vivre, faire ses choix, mais se font quand même beaucoup de souci. Les quatre années de gymnase sont dures. Ce n’est que pendant les cours de théâtre que la maladie n’interfère pas: tout le monde y a les mêmes intérêts et les mêmes rêves. Gustav ne deviendra peut-être pas le meilleur footballeur du monde, mais le meilleur acteur. Il en est convaincu ! Après avoir réussi trois tests importants, il a la possibilité de passer une audition dans un théâtre de Göteborg. «C’était la chance de ma vie… j’ai repris connaissance dans une ambulance.» L’épilepsie avait encore une fois anéanti son plus grand espoir. «Les années qui ont suivi ont été terribles. L’épilepsie était mon pire ennemi.» Un autre regard sur le monde Ce n’est qu’en 2004 qu’il comprend que sa maladie fait partie de son corps au même titre que ses yeux bruns. «C’était tellement agréable de ne plus devoir me battre contre l’épilepsie. Aujourd’hui, je peux me dire: je suis merveilleux et donc, mon épilepsie est merveilleuse.» En apprenant à se connaître et à s’aimer, Gustav a aussi appris à regarder le monde, la vie et les autres avec des yeux plus doux, avec plus de compréhension. En 2006, il a écrit sa première pièce de théâtre Photo: Margret Becker pages françaises pour les adoles cents souffrant d’épilepsie de faire des connaissances, de sortir de leur isolement et d’améliorer leur confiance en eux. Des camps de vaExposition des œuvres réalisées par des artistes cances et des cours souffrant d‘épilepsie. sont organisés et gérés par des jeunes de moins de dont la «première» a eut lieu en 30 ans qui sont eux-mêmes épilepavril 2009 à Stockholm. Le sympatiques. Ces camps et ces cours sont thique jeune homme travaille autant d’occasions de prendre aujourd’hui dans le domaine de la conscience, au contact des autres, santé, mais consacre beaucoup de que certains obstacles ou certaines temps à la musique, à la danse et difficultés peuvent être surmontés au théâtre. Il a adopté une hygiène ou contournés. C’est aussi une de vie exemplaire, une alimentation opportunité de combattre certains saine et médite en faisant de préjugés. En effet, les personnes longues promenades. Sa philosoépileptiques elles-mêmes ont souphie est qu’il faut tout faire pour vent des préjugés par rapport à la atteindre ses objectifs, et lorsqu’on maladie, à ce qu’elle les empêche n’y arrive pas, il faut essayer ende faire, ou les oblige à faire… core, pour éviter de se dire que Lorsque, par exemple, un particic’est à cause de l’épilepsie qu’on pant à un camps de vacances dit: n’y arrive pas. «Le plus important «Mes parents ne veulent pas que je pour moi est que je peux m’aimer. fasse telle activité (par exemple de Cela me rend plus fort, moins vulla grimpe).», les responsables rénérable. Je peux ainsi aimer les autorquent: «Ici, c’est différent… si tu tres et aimer ma vie. Je sais ce as envie de le faire, alors fais-le!» qu’est la crainte, mais je n’ai plus Pendant l’adolescence, les jeunes peur.» doivent tester les limites. Pendant Des jeunes aident les jeunes ces camps, ils peuvent, en com Lors de la deuxième journée du pagnie d’autres personnes du congrès, un groupe de jeunes scanmême âge et vivant avec la même dinaves ont présenté leur organimaladie, faire des expériences sation «Epic Youth». Elle regroupe importantes, se développer. Les des jeunes gens de Norvège, Suède, jeunes responsables de «Epic Finlande et du Danemark, et a pour Youth» sont des exemples de tout objectifs de créer des occasions ce qu’on peut faire et entreprendre malgré ou grâce à l’épilepsie. Ils nous ont impressionnés par leur dynamisme, l’énergie positive qu’ils transmettent, leur professionna lisme et leur insolence! Rien ne leur fait peur… Ils gèrent et défendent leurs différents projets et les impressionnants budgets correspondants auprès des différents organismes d’état qui les financent. Ils ont certes beaucoup de chance de vivre dans les pays nordiques où la politique sociale et les moyens financiers qui s’y rapportent leur permettent de faire un travail remarquable. Un grand coup de chapeau à eux ! Une star nationale comme «porte-drapeau» Nous avons également fait la connaissance d’un véritable showman! Rick O’Shea est un journaliste irlandais, animateur de radio très connu dans son pays. Il vit avec l’épilepsie et a accepté de devenir le «porte-drapeau» de l’association nationale de patients épileptiques. Avec un débit de parole impres sionnant, un accent irlandais à couper au couteau et beaucoup, beaucoup d’humour, il nous a expliqué le lien entre un sapin de Noël totalement saccagé, un comptable terrifiant, un pneu imprévisible et son épilepsie! Plus sérieusement, il est très fier d’être, pour toutes les personnes, et plus particulièrement pour les jeunes, qui souffrent d’épilepsie, un exemple de ce qui est possible! Ils peuvent s’identifier à quelqu’un qui vit 2 | 2009 | 23 pages françaises avec la même maladie et qui est aussi une célébrité, un exemple de réussite. La discussion qui a suivi son intervention a permis de con stater que la médiatisation de son épilepsie est malheureusement une exception. Pour les associations de patients de tous les autres pays représentés à ce congrès, il reste très difficile, pour ne pas dire impossible, d’obtenir l’accord de personnalités (politiques, sportives, du monde du spectacle ou des médias) souffrant d’épilepsie et acceptant de parler de leur maladie. Quand on parle des préjugés et de la stigmatisation qui entourent l’épilepsie, on mesure bien encore le chemin qu’il reste encore à parcourir… Prendre du temps pour expliquer à la famille L’exposé «Epilepsie et famille (lorsque l’enfant est malade)», du neuro-pédiatre grec Athanasios Covanis était un plaidoyer sur la nécessité, pour le médecin, de prendre le temps d’informer et d’expliquer, à l’enfant, à ses parents et si nécessaire aux enseignants, l’épilepsie et ses conséquences (et surtout les non-conséquences) sur la vie quotidienne. De nos jours et même dans les pays dits développés, le diagnostic d’épilepsie s’accom pagne d’images négatives qui affec tent les comportements psycho- moteurs, psychologiques et sociaux des patients et de leur famille. Il est nécessaire de préparer les familles, de prendre le temps 24 | 2 | 2009 d’écouter leur ressenti et leurs expériences et de les encourager à favoriser le maximum d’activités ordinaires pour leur enfant (essayer d’éviter la surprotection de l’enfant épileptique). Il a observé que, pour les familles, cela reste un problème important d’envisager une crise de leur enfant en présence de tiers. Le diagnostic de l’épilepsie entraine donc très souvent une réduction de la vie sociale (pas de restaurants, de sorties, de visites chez des amis,… etc.) qui a des conséquences négatives pour toute la famille. Des témoignages enrichissants Les différents «workshops» ont permis d’aborder de nombreuses problématiques et de se faire l’écho de nombreux témoignages. Des personnes de différentes nationalités ont raconté leur vie avec l’épilepsie, comment elle pèse parfois sur leur quotidien et comment ils surmontent les difficultés. Par exemple, cette dame de Croatie qui a décrit comment le chien de la famille sent venir les crises de son fils, comment il le protège des blessures en se couchant sous lui et en lui lèchant le visage et les mains. Depuis l’arrivée du chien dans la famille et son comportement pendant les crises, la durée de celles-ci a nettement diminué, de même que leur fréquence. Simple coïncidence (évolution normale de l’épilepsie) ou véritable relation de cause à effet? Les avis divergent, mais une certitude demeure, le chien a permis, par sa présence affectueuse et rassurante, à ce jeune homme, présentant également des troubles du comportement (traits autistiques), de s’épa nouir et de s’ouvrir un peu plus aux autres. Pour cette famille, la combinaison du traitement médicamenteux et la présence du chien constituent une combinaison théra peutique idéale! Un étudiant portugais a encouragé tout le monde à se défaire un peu de son stress, à ne pas porter tout, tout seul. Une australienne considère comme une tâche quoti dienne, de trouver un équilibre dans tous les aspects de la vie, que l’on soit en bonne santé ou malade. Pendant le congrès, la culture était aussi de la partie. Le danois Peter Wolf nous a présenté un exposé passionnant sur l’épilepsie dans la littérature contemporaine. Dans le hall du centre de conférence, des œuvres artistiques réalisées par des personnes vivant avec l’épilepsie étaient exposées et la plupart d’entre elles venaient de Suisse! pages françaises ParEpi Association Suisse de Parents d‘Enfants Epileptiques Un livre pour expliquer l’épilepsie aux enfants Anne Engler Les épilepsies, parlons-en! L’épilepsie est une invitée surprise, lorsqu’elle apparaît dans une famille. Quand elle est là, les mots pour en parler manquent aux parents, de milieux sociaux et familiaux différents. Ils ont leurs propres rêves, intérêts et passions. Ils ont seulement en commun cette maladie qu’on appelle l’épilepsie. Qu’est-ce qu’il leur arrive? aux frères, aux sœurs et surtout aux jeunes malades. C’est à eux qu’est dédié ce livre. Ils le liront seuls ou guidés par leurs parents. La Fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie a voulu mettre à leur disposition cet ouvrage, qui raconte et explique les épilepsies. Ce livre, joliment illustré, commence par la présentation de quatre enfants: Raphaël (9 ans ½), Cindy (7 ans), Alice (14 ans) et Bastien (12 ans). Le chapitre «Tous enfants, tous différents» met l’accent sur le fait que ces enfants sont comme les tous les autres enfants ; ils aiment jouer, apprendre, bouger. Mais aussi, que comme tout un chacun, ils sont uniques. Ils viennent d’horizons, Au travers de chacun de ces enfants, le lecteur découvre comment leurs crises, très différentes dans leur manifestation les unes des autres, compliquent singulièrement leur vie. Cindy a des absences, Raphaël et Alice ont des crises partielles, et Bastien des crises tonico-cloniques. Comment ces crises perturbent le contrôle que le cerveau a sur notre corps? Pourquoi l’enfance est la période de la vie pendant laquelle le risque de faire des crises d’épilepsie est le plus élévé? Comment le neuropédiatre procède pour établir le diagnostic? Quels examens doivent être effectués? Quels sont les traitements et leurs effets secondaires? Comment le traitement peut évoluer? Le livre aborde toutes ces questions et apporte des réponses claires et faciles à comprendre, grâce aux exemples et témoignages de Raphaël, Cindy, Alice et Bastien. La vie de jour en jour La dernière partie du livre parle des conséquences de l’épilepsie sur la vie de tous les jours. Par exemple, les répercussions sur la famille, la fratrie. Quand un enfant a une épilepsie, sa famille vit souvent en alerte dans la crainte qu’une crise survienne. Trop de précautions peu- Extraits «J’ai fait une crise au club de foot, juste avant le début du match. L’entraîneur a téléphoné à Maman. Pendant ce temps, ma crise était finie. Ensuite, mes copains m’ont raconté ce qui m’était arrivé. Je ne me souvenais de rien. J’ai essayé de leur parler de ma maladie. J’ai l’impression que ça les a intéressés, mais j’ai peur qu’ils ne me regardent plus comme avant.» Le papa d’Alice insiste: «Alice fait beaucoup moins de crises grâce à son traitement, mais elle a du mal à se concentrer. En plus, sa mémoire n’est pas très bonne… J’ai expliqué sa maladie à son professeur principal. Au collège, il est important que tous les professeurs prennent en compte ses difficultés. Certains continuent pourtant de croire qu’elle est surtout paresseuse.» Le papa de Bastien s’interroge: «Depuis que mon fils Bastien est sous traitement anti-épileptique, je le trouve plus agité. Je me demande si cela est dû à l’épilepsie, au nouveau traitement ou simplement au fait qu’il entre dans l’adolescence…» 2 | 2009 | 25 pages françaises ParEpi Association Suisse de Parents d‘Enfants Epileptiques vent pourtant être plus gênante que la maladie. Le livre aborde également les éventuelles interférence de l’épilepsie dans la vie scolaire: les difficultés d’apprentissage, la crainte d’être différent, les appréhen sions des enseignants face à la possible survenue d’une crise pendant un cours de natation, par exemple. Et puis, finalement, les interrogations que l’enfant et son entourage ont par rapport à l’avenir profes sionnel, familial et médical. Ces questions se posent pour tout enfant, mais lorsque l’enfant est malade, ces questions deviennent souvent des inquiétudes. Les mots justes «Les épilepsies, parlons-en!» est, à notre avis, un ouvrage complet, vraiment adapté aux enfants et dont l’objectif de donner à l’enfant, qu’il soit concerné directement ou indirectement par l’épilepsie, les mots juste pour en parler, nous semble parfaitement atteint. Il est disponible en prêt au service bibliothèque/médiathèque du se crétariat romand de ParEpi. Pour plus de renseignements, n’hésitez pas à nous contacter au 021/729.16.85 ou par e-mail ([email protected]). Les épilepsies, parlons-en! Auteurs: Nathalie Tordjman, Pr. Jacques Motte, Pr. Louis Vallée. Editeur: Gulf Stream, 2008 26 | 2 | 2009 Lettre à ma fille D’où je suis, je t’écris et je me demande quoi faire quand tu me regardes avec des yeux d’amour et que tu souffres; que faire quand tous les matins du monde, tu dois te battre pour avoir la paix; la paix, une chose que je suis sûre tu auras, mais que faire! Que faire quand tu trembles, que ta tête fait mal et que tes mains si petites et douces ont froid. Mais que faire quand tu n’arrives pas à dormir mais que tu as sommeil. Que faire quand tu m’appelles «Maman» et qu’il n’y a rien d’autre qui sort de ta bouche, mais que faire quand tu veux dire beaucoup d’autres choses et que tes lèvres bougent, sans avoir aucun son, sauf le son de tes cris. Tu pleures parce que toi non plus tu ne sais pas quoi faire. Que faire quand tu marches et que tu tombes sans arrêt, que faire quand tu as envie de courir comme les autres mais que tu ne peux pas. Je sais qu’il y a une chose que je peux faire, c’est te donner de l’amour, de la patience et de la compréhension. Faire aimer la vie, les gens, mais surtout toi-même. Faire de ta vie la plus fascinante et intéressante du monde. Faire des petits bonheurs, des grands bonheurs. Faire que ton petit frère t’aide le plus possible. Faire t’aimer les petits moments importants de ta vie, comme l’école, les amis, l’endroit où tu vis, tes premières amours, tes premiers chagrins, tes colères… Faire que tout y soit, le mieux possible. Faire que toi aussi tu aies la patience. Faire que les gens te regardent avec des yeux d’amour, comme je te regarde tous les jours, parce que, pour moi, tu es le plus grand bonheur du monde. Je te dédie ces quelques lignes de mes pensées, qui viennent de mon cœur. A ma fille, qui est atteinte d’une épilepsie rare. Janet pages françaises Epilepsie Suisse Romande Vie de la Fondation Martine Gagnebin Un navire et son équipage L’an dernier la Fondation Eclipse fêtait ses 10 ans, avec joie et succès. Dynamique, elle entame une nouvelle page de son histoire. Les principales missions de la Fondation sont et restent: - soutenir les personnes atteintes d’épilepsies, et leurs proches, - faire connaître les épilepsies. Ce qui change pour les temps à venir, ce sont certaines personnes chargées de tenir le gouvernail et maintenir le cap. Un au revoir C’est avec une réelle nostalgie que je suis aujourd’hui à mon clavier d’ordinateur: je quitte ce beau navire. Dans mon cœur de «retraitée» Eclipse gardera une place de choix. Des souvenirs d’eaux paisibles, de brises légères qui font avancer, mais aussi de turbulences qu’il faut traverser en tenant fermement la barre. Des contacts enrichissants, des vécus partagés. A chacune et chacun je dis: merci pour les heures passées ensemble. Durant ces presque cinq ans j’ai vu le dynamisme en marche, le bénévolat généreux, l’engagement sans faille. A Eclipse je souhaite bon vent et bonne route! avec enthousiasme. En octobre la présidente de la Fondation Eclipse donnait brusquement sa démission. Sylvie Loeb, notre vice-présidente et fondatrice assurait l’intérim. Nos recherches nous ont fait rencontrer Monsieur PierreAndré Berthod, qui a accepté de devenir capitaine (président). Il est en fonction également depuis le mois de février. Bienvenue à lui! Avec Monsieur Berthod et Madame Benamo, le navire Eclipse est en de bonnes mains. Tout l’équipage – les Conseils et comités – vogue vers de nouveaux horizons: bon vent, Eclipse! Groupe du Valais On change de formule! Afin de mieux répondre aux attentes des personnes épileptiques, le groupe de parole et d’entraide renonce momentanément à se réunir mensuellement. Mme Corinne Roger, animatrice, est désormais à disposition pour un entretien (individuel ou de parents, par exemple) à Monthey, Martigny ou Sion, dans les locaux et aux dates prévues pour les réunions. Mode d’emploi: vous choisissez le lieu dans la liste (voir p. 29), vous appelez l’animatrice au 079/ 458 16 07 pour prendre rendez-vous et vous pouvez parler avec elle de vos préoccupations. Cette nouvelle formule est valable pour une année à partir du 25 mars. Si toutefois vous souhaitez vous retrouver avec d’autres personnes concernées par les épilepsies, contactez-nous ou dites-le à Mme Roger et nous organiserons une rencontre. Deux bonjours Oui, bienvenue à Petra Benamo, la nouvelle secrétaire générale d’Eclipse. Elle est à la barre depuis le 1er février 2009 et découvre les mille et une facettes de la Fondation. Nous lui disons merci d’avoir pris ce poste, 2 | 2009 | 27 pages françaises Epilepsie Suisse Romande Pour une meilleure communication malade − médecin Dr Marc Beaussart Relations patient − médecin Les malades ont changé, les médecins aussi. La relation médecin-malade a évolué, profondément modifiée par un ensemble de facteurs sociaux, économiques, stucturels, techniques. Il revient de nos jours de savoir concilier comme l’écrit le Pr. B. Hoerni (La relation médecin-malade – l’évolution des échanges patient – soignant; édit. Imothep, 2008), haute technologie et humanisme. Ce constat étant ressenti par tous, nombreuses sont les publications, les projets, les débats, qui tentent d’ouvrir une discussion et de suggérer des solutions. Il est utile de s’interroger sur les aspects qui expliquent que la communication malade-médecin ne soit pas toujours satisfaisante, des deux côtés du reste. Il serait encore plus intéressant d’apporter des améliorations concrètes, réalistes et acceptables tant par les uns que par les autres. Les droits des malades («usagers de la santé» comme on les appelle aujourd’hui) existent, ils sont mal connus des patients, et c’est un de nos projets de les regrouper (1) dans un document clair et le plus simple possible. Les droits des médecins existent aussi. Ils sont inscrits avec leurs devoirs dans le Code de Déontologie Médicale (1). Le patient Nombreux sont les médecins qui observent la nette augmentation 28 | 2 | 2009 des malades qui ne viennent pas aux rendez-vous sans prévenir, qui consultent plusieurs médecins à peu près en même temps, qui ne cherchent pas à garder et classer les courriers médicaux concernant leur histoire clinique et les résultats des investigations réalisées, qui «amé nagent» les posologies des médicaments prescrites sans le signaler aux médecins qui les suivent. Si les malades doivent être exigeants vis-à-vis de leurs médecins, on peut comprendre qu’il faille que de leur côté ils acceptent certaines règles. Je sais par expérience que lorsque l’on est malade ou que son enfant est malade, et quand il s’agit d’épilepsie, et encore plus quand il s’agit d’une épilepsie difficile à traiter, il est pratiquement impossible d’avoir une démarche purement rationnelle et objective. Néanmoins entre le comportement purement rationnel et l’errance médicale, un juste milieu est à trouver. Il n’est pas question pour moi de vous demander d’être de «bons malades» au sens «bons objets» passifs devant les professionnels de la santé. Il faut dans le respect mutuel être, des deux côtés, médecins comme malades, des «collaborateurs» pour les soins à entreprendre. Le médecin Je reste étonné quand au cours de mes consultations les patients me disent que les médecins consultés ne leur ont pas expliqué leur mala- die, répondu à leurs questions, ni étudié avec eux les résultats des examens réalisés et les différentes possibilités thérapeutiques. Mais il est vrai que je suis aussi surpris que même avec des explications minu tieuses données à une consultation, certains patients lors de la consultation suivante semblent ne pas s’en souvenir. Le rôle du médecin est difficile surtout dans le domaine aussi complexe que les épilepsies. Quand il doit annoncer un diagnostic sévère et qu’il est conscient de son impact sur l’intéressé et les familles, il doit aider les patients à l’affronter. Quand il doit prévenir un adoles cent que le métier qu’il souhaite faire et pour lequel il se prépare peut ne pas être compatible avec son état de santé, il doit le faire avec des arguments, lesquels ne soient pas trop frustrants mais permettre de concevoir une autre orientation. Quand il doit expliquer un EEG, interroger longuement sur la description des manifestations critiques, faire comprendre que les malaises présentés qui ne ressem blent pas à l’image que le public se fait des crises épileptiques sont des crises d’épilepsie, il doit s’adapter à chacun et user de termes compréhensibles par tous. Quand il est face à un patient qui n’est pas observant pour son traitement, il doit sans jugement moral lui faire entendre qu’il prend des risques. Quand il doit évoquer l’intérêt de réaliser des investigations longues et contrai pages françaises Agenda gnantes pour une éventuelle intervention neuro-chirurgicale, il doit rassurer sur ce type de thérapie tout en ne trichant pas sur sa totale efficacité à terme et préparer le patient et son entourage aux changements éventuels de comportement du patient après l’opération (ce n’est pas toujours simple de ne plus se concevoir comme «un épileptique» si durant de longues années cette étiquette aura été portée). Il doit faire comprendre aux parents qu’un juste milieu est à trouver entre une surprotection délétère et un laxisme négatif. Mais heureusement il peut aussi souvent annoncer que l’épilepsie présentée est bénigne, va guérir ou en tout cas va bien répondre aux traitements. Ensemble Pour les malades, s’occuper de leur santé est une sorte de travail. Il ne faut pas tout attendre de la médecine et des médicaments. Il faut à partir d’une bonne connaissance de son cas personnel apprendre à étudier l’évolution de sa maladie (en l’occurrence noter les manifestations critiques, leur fréquence, leur rythme, les facteurs prédisposants …), à tenir son dossier médical (comme on tient la comptabilité des ménages avec les dates et les comptes rendus), à prévoir le suivi des consultations et des examens (comme on fait pour les vérifications du moteur de sa voiture). C’est ce travail sur sa santé qui peut rendre les malades acteurs de la qualité des soins qu’ils sont en droit de recevoir. Je terminerai ces réflexions en réitérant mes attentes quant à la «formation humaniste» des médecins aux maladies chroniques qui peuvent être handicapantes. Le développement des connaissances et des techniques scientifiques qui doivent être maîtrisées surtout par des ultra spécialistes ne doit pas faire occulter qu’en pratique le médecin est toujours face à une personne en souffrance, et l’écouter et la comprendre fait partie intégrante des stratégies thérapeutiques. Eclipse Du 11 au 14 juin, nos ami-e-s de la SeSi vous proposent un temps de détente active dans le Toggenburg, une région généralement peu connue des Romands et des Tessinois. Renseignements: 021 601 06 66 Les groupes d’entraide à Fribourg les mercredis 22 avril, 20 mai et 17 juin Marc Beaussart, Neurologue. Responsable épileptologique d‘AISPACE Lille (France) à Lausanne (1) pour la France. les mercredis 6 mai, 3 juin et 1er juillet en Valais (pour un entretien sur rendez-vous) à Martigny le 29 avril à Sion le 28 mai à Monthey le 24 juin Les rencontres sont momentanément remplacées par des entretiens sur rendez-vous. Lire p. 27 à Genève Un nouveau groupe démarre durant le 2e trimestre. Renseignements au 021 601 06 66 Pour les heures et les adresses des réunions dans chaque canton, prenez contact avec l’animatrice (v. p. 34) ou le secrétariat d’Eclipse (021 601 06 66) 2 | 2009 | 29 pagine in italiano I gruppi di auto aiuto Martino Regazzi Come combattere la solitudine La diagnosi di epilessia del proprio figlio può creare una sensa zione di solitudine nei genitori, i gruppi di auto-aiuto possono aiutarci ad uscirne. Avere delle relazioni gratificanti con gli altri è uno dei segreti per avere una vita felice e piena di soddisfa zioni. Molte ricerche condotte nell‘ambito della psicologia sociale, hanno evidenziato che chi ha una vita affettiva e relazionale soddisfacente, non solo è molto più felice, ma, ha anche una salute migliore e vive più a lungo. La solitudine, quando non è una scelta volontaria, incide molto negativamente sul nostro benessere psicologico più di quanto possiamo immaginare. Purtroppo ancor oggi nei confronti degli epilettici esistono pregiudizi, le cui radici vanno ricercate in una comprensione remota e superata della malattia. Nella vita degli epilettici i pregiudizi hanno spesso un forte peso, perché isolano il malato e i suoi famigliari, allontanandoli dalla vita sociale e spingendoli all‘emarginazione. Da un lato il carattere imprevedibile delle manifestazioni della malattia, dall‘altro l‘impossibilità di comprendere la gravità, la fanno apparire grave alle persone sane. Pertanto, conoscenze superficiali e informazioni sbagliate, fanno sì che questi bambini vengano isolati. Un altro aspetto da tenere in considerazione è che la stigmatizzazione, i pregiudizi, la vergogna e le 30 | 2 | 2009 discriminazioni fanno soffrire e deprimono e così, a volte, ammalato e famigliari si autolimitano, rinchiudendosi in un loro mondo che diventa «il loro rifugio». Chi vive accanto ad una persona, in particolare un bambino, con problemi di epilessia sperimenta ogni giorno nella propria famiglia uno stato di ansia e incertezza sul futuro, perché spesso non sa quando arriverà la prossima crisi, come intervenire adeguatamente, a quale medico affidarsi e si pone mille domande sul presente e sul futuro del proprio bambino. Inoltre prova spesso un sentimento di vergogna nei confronti del mondo esterno per lo stigma che l‘ignoranza della malattia genera negli altri. Il genitore di un bambino con epilessia sente solitudine perché mol- te volte lo specialista non lo riesce a tranquillizzare. Non è sufficiente una corretta terapia farmacologica che controlli le crisi per condurre una vita che non sia sommersa dall‘ansia. Infatti spesso accanto alle crisi ci sono problemi di inserimento scolastico, sociale e in seguito lavorativo che influiscono negativamente sul vissuto della famiglia nel suo complesso. L’impatto dell’epilessia del bambino sulla qualità di vita della fami glia è manifesto: soprattutto per le madri che a volte devono interrompere la loro attività professionale o accettare un impiego a tempo parziale per occuparsi del loro figlio epilettico. I genitori si dichiarano maggiormente ansiosi e lamentano disturbi del sonno. L’epilessia modifica fortemente la Testimonianza Cristiana Gaffuri, la madre di una ragazza epilettica, nel 2000 raccontava: «Il tema della qualità della vita mi sta particolarmente a cuore. […] Sono madre di una ragazza di 20 anni affetta da una forma di epilessia farmacoresistente. Nella mia esperienza personale so quanto è impegnativo e difficile questa malattia, comunque mia figlia nel dicembre 1995 ha subito un intervento chirurgico sull’epi lessia e da allora la sua qualità di vita e la nostra è migliorata. Come dicevo, come madre so quanto è difficile l’educazione di un bambino con un’epilessia farmacoresis tente, il continuo cambiamento di varie combinazioni di medicamenti con i loro effetti collaterali, le ansie, il panico e la paura dei bambini prima e dopo le crisi e l’ansia e lo stress dei famigliari porta ad una confusione dannosa per tutti. Viene naturale anche da parte del famigliare un certo atteggiamento di iperprotezione che purtroppo in alcuni casi è inevitabile (scale, bici cletta, piscina, strade, ecc.) e spesso si è lasciati soli. […]» pagine in italiano vita famigliare: meno divertimenti, meno vacanze; le relazioni di coppia sono perturbate, a volte conflittuali, le relazioni sociali sono più limitate. Uscire dalla solitudine con il gruppo di auto aiuto Non solo la persona affetta da epilessia, ma anche i suoi familiari hanno necessità e diritto di recu perare una certa serenità, che consenta loro di essere veramente di aiuto ai propri figli nel modo più costruttivo. Che cosa sono i gruppi di auto aiuto? I gruppi di auto aiuto sono gruppi formati da persone che stanno vivendo situazioni di vita simili e che condividono lo stesso obiettivo. Può trattarsi di cambiare un comportamento disfunzionale (come, per esempio, vincere la dipendenza dal alcool), superare un momento difficile (ad esempio, la morte di una persona cara), oppure, darsi reciprocamente un supporto pra tico ed emotivo in una determinata situazione (esempio genitori con bambini portatori di handicap). Per «auto aiuto» si intende un particolare modo di affrontare i pro blemi delle persone, dove il prefisso «auto» non significa «da soli», ma «l‘uno con l‘altro»: «aiutarsi l‘uno con l‘altro». Nel gruppo, le persone sono accomunate dagli stessi problemi, sono in una condizione di parità e di scambio: ciascuno dà aiuto agli altri e allo stesso tempo lo riceve. Lo scopo essenziale del gruppo di auto mutuo aiuto è di dare, a persone che vivono in situazioni simili, l‘opportunità di condividere le loro esperienze e di aiutarsi a mostrare l‘uno all‘altro come affrontare i problemi comuni. Si acquisiscono così specifiche informazioni riguar danti soluzioni pratiche apprese dall‘esperienza diretta, che di solito non sono ricavabili né dai libri, né dagli operatori professionali, né dalle istituzioni assistenziali. Il gruppo di auto aiuto diventa una specie di piccolo sistema sociale dove i membri smettono di essere dei portatori di qualche disagio e diventano invece membri di una rete quasi familiare. I membri di un gruppo di auto aiuto stanno vivendo una situazione caratterizzata dai problemi. Conoscere persone che hanno attraversato o stanno attraversando le stesse difficoltà, fa sentire meno soli e aiuta a capire che sentimenti e reazioni che sembrano «cattivi» o «stupidi», non sono affatto tali. Inoltre, incontrare persone che hanno superato gli stessi problemi, o hanno trovato modi ottimali per affrontarli e gestirli può regalare speranza e ottimismo. Confrontandosi con persone che hanno vinto certi ostacoli, si possono acquisire le competenze sia dal punto di vista psicologico che operativo, per avere il maggior controllo possibile sul problema, invece di esserne controllati. Il gruppo di auto aiuto organizzato da ParEpi Il gruppo di auto aiuto per genitori con bambini epilettici é finalizzato al sostegno delle famiglie attraverso la condivisione delle esperienze e delle emozioni di chi vive l’epilessia del proprio figlio, in uno spazio protetto ed esente dal giudizio. E’ infatti l’energia che nasce all’interno del gruppo l’aiuto più valido per ritrovare dentro di sé le risorse, far fronte ai disagi e trasformare i limiti in opportunità. Il 10 novembre 2008 il gruppo si è riunito per la prima volta e, tre mesi dopo, il 10 febbraio 2009 il secondo incontro con nuovi partecipanti. Silvia Käppeli Rusca (coordinatrice Gruppo auto aiuto ParEpi Ticino) ed il sottoscritto siamo veramente felici di continuare su questa strada. L’appello è sempre rivolto a tutti i genitori, tate e nonni di bambini, ragazzi o adolescenti (o persino adulti) colpiti da questa malattia: unitevi al gruppo di auto aiuto, per una sola volta, per due o per cercare una ritualità. Martino Regazzi, Segretariato ParEpi Ticino 2 | 2009 | 31 pagine in italiano SeSi Società epilettici della Svizzera italiana Testimonianza Amici per la pelle Sono 50 anni che mi fa compagnia una cara amica: Epilessia. Mi fa visita ogni tanto, più o meno discretamente. Fra lei e me è stato il classico colpo di fulmine. Mi ricordo come fosse oggi: luglio ’56 o ’53: siamo in molti ad ascoltare alla radio del Bar Sport la prodezza di Louison Bobet, a Bordeau. Sto con il gomito appoggiato a un vecchio frigo. Poi più nulla. Mi racconteranno che sono svenuto, che «sbattevo come un ossesso» e avevo la bava alla bocca. Si spaventano tutti. Pensano a una scossa. Invece è lei che mi ha preso (il cervello), senza che io abbia il tempo di dire cip. Un cugino alla lontana (il povero Dionigi) − con il padre epilettico pure lui − capisce che cosa mi succede, mi fa sdraiare e mi tiene il capo fa in modo che non mi ferisca dando colpi contro il pavimento. (L’ho già visto all’opera lui e i suoi fratelli, su un tavolo a cavalcioni del padre). All’arrivo di mia madre − che trattiene a malapena le lagrime − le convulsioni sono finite; comincio a connettere e mi reggo in piedi. Una volta a casa, mi rifugio in bagno − diventerà un’abitudine − dove vomito. Poi via a letto, con un cerchio alla testa che non vi dico. Il giorno dopo mi sento meglio, ma stento a ricordare l’accaduto. I miei si ribellano alle diagnosi dei neurologi. Mi portano a destra e a sinistra − Mila- 32 | 2 | 2009 no, Zurigo − poi si devono rassegnare. Cinquantina di volte Da allora, la cara amica si farà viva una cinquantina di volte: durante una partita di ping pong; a un torneo di bocce; al Neurospital di Zurigo dopo un’iniezione alla nuca, all’uscita del liceo, su un sandolino, a Genova; all’università di Friburgo; alle scuole magistrali di Locarno; alle colonie sindacali di Rodi (tre volte in due giorni a causa di un’espulsione arbitraria); a Mau Paccot, mentre spingo un’auto che stenta a partire; a Friburgo, a Carì e a Breganzona in casa di amici; a Napoli, con un risveglio da favola (autocensura!). A Bussigny un bel mattino mi ritrovo a letto. C’è il rubinetto del bagno che cola. Segno che è venuta e se n’è già andata in punta di piedi. Molte sono le crisi a domicilio: sulle rampe delle scale l’unica «giratoria» (terribile), con qualcuno che mi sorregge; qualche volta di mattina – magari mentre sono ancora a letto − dopo una brutta notte o troppo corta; spesso in compagnia dei miei cari, fra cui il mio primogenito Silvio che fa medicina: per lui sollevare i miei 83 kg non è un problema: un… allenamento per ciò che l’aspetta in clinica. Mia moglie è preoccupata: «Come farei a metterti a letto, devi dimagrire!» Una sola volta con l’allora (1997) mia figlioletta Marie, sola pure Disegno: Daria Lepori Giovanni Sopranzi pagine in italiano Agenda lei: sette anni, poverina, che da se ne sta un po’ alla larga da me. Quando la crisi mi coglie di sorpresa e sono solo nell’orto o sulla terrazza (… con un gatto), riesco a orientarmi e mi ritrovo nel mio letto. EEG – mai più Di neurologi ne ho visti due: Foletti a Lavigny e Tosi a Lugano. Gli encefalogrammi ho giurato a me stesso che non li farò mai più! Le pillole. In passato: Caducid, Luminal, Phenytoina. Adesso: Keppra - Lamictal – Depakine la triplice ideale (tocchiamo ferro!). L’agopuntura: l’agopuntore cinese, dopo avermi piantato sei spillini nel pancione, mi ha invitato a fare lunghe passeggiate. Inciampavo ad ogni piè sospinto. L’agopuntore mi ha fatto una sorta di encefalogramma. Ho avuto l’impressione che le mie orecchie diventassero come quelle di un elefante africano. Sarà per il dimezzamento o per lo spavento, fatto sta che non inciampo più. Sul posto di lavoro, circa due anni fa, sono caduto due volte. La prima sui miei due colleghi più simpatici. La seconda è durata a lungo e ha fatto impallidire anche il mio collega africano. Da allora con il SOS siamo giunti a un accordo: lavoro fino all’AI, poi l’AVS. Infine, nel gennaio di quest’anno Epilessia mi ha fatto la sorpresa di venirmi a trovare per ben 3 volte. Le piaceva quel giochino elettronico con il Sudoku. Ho smesso anche quello. Sono passati 6 mesi. Non è che la mia amica mi manchi più di quel tanto. SeSi Mensilmente Incontri di auto aiuto Bellinzona / Locarno / Lugano 25 Aprile Assemblea generale Bellinzona 10-14 Giugno Corso soggiorno Rilassamento attivo Toggenburgo Luglio/Agosto Incontri in Piscina Tenero Informazione: SeSi Società epilettici della Svizzera italiana Tel: 091 825 54 74 [email protected], www.sesi.ch ParEpi 21 Aprile, ore 20.30 - 22.00 Incontro Istituto per Ricerche di Gruppo Via Breganzona 16 Lugano-Besso Informazione: ParEpi E basta con l’umiliante ricerca mensile di tre occasioni di lavoro, a 60 anni e più! Silvia Käppeli Rusca Tel. 091 967 34 41 [email protected] 2 | 2009 | 33 service Selbsthilfegruppen für Erwachsene Groupes d’entraide pour adultes Gruppi di autoaiuto per adulti Neue Kolleginnen und Kollegen sind in allen Gruppen herzlich willkommen! Deutsche Schweiz Kantone Baselstadt/ Baselland Selbsthilfegruppen Basel und Umgebung zur Zeit inaktiv Kanton Bern Selbsthilfegruppe Bern und Umgebung Ludwig Feuerle Rossfeldstrasse 11 3004 Bern Tel. und Fax 031 301 97 42 [email protected] Selbsthilfegruppe Thun Hans-Willy Jungen Bucheggweg 5 3604 Thun Tel. 033 336 44 51 Selbsthilfegruppe Urtenen Margrit Feuerle Rossfeldstrasse 11 3004 Bern Tel. und Fax 031 301 97 42 [email protected] Kanton Graubünden Selbsthilfegruppe Graubünden zur Zeit inaktiv 34 | 2 | 2009 Kanton Luzern Selbsthilfegruppe Zentralschweiz Peter Bitzi Obernaustrasse 86 6012 Obernau Tel. 041 340 83 44 [email protected] www.epilepsie-zentralschweiz.ch Romandie Kanton Solothurn Selbsthilfegruppe Solothurn Tanja Frei Höhenweg 11 4543 Deitingen Tel. 032 614 14 15 (ab 18 Uhr) Canton de Genève Groupe d’entraide et de parole en restructuration reprise avant l‘été. Infos au: 021 601 06 66 Selbsthilfegruppe Olten und Umgebung Kurt Brudermann Hasengasse 6 4539 Rumisberg Tel. 032 636 22 40 Kanton St.Gallen Selbsthilfegruppe Rapperswil und Umgebung Marcel Schuler Rainstrasse 18 8645 Jona Tel. 055 212 18 54, 079 261 75 54 [email protected] Kanton Thurgau Selbsthilfegruppe Thurgau Eva Kamm Dorfstrasse 3 8583 Donzhausen Tel. 071 642 17 03 Kanton Wallis Selbsthilfegruppe Oberwallis zur Zeit inaktiv Kanton Zürich Selbsthilfegruppe Zürich und Umgebung Gabrielle Zucker Böndlerstrasse 4 8803 Rüschlikon Tel. 079 676 7115 [email protected] www.diskussionszentrum.com Canton de Fribourg Groupe d’entraide et de parole Françoise Aubry Rte des Arsenaux 9 1700 Fribourg Tél. 079 305 95 36 Canton du Valais Groupe d’entraide et de parole Corinne Roger Centres de Loisirs à Martigny, Sion et Monthey Tél. 027 458 16 07 Canton de Vaud Groupe d’entraide et de parole Renata Hasler Avenue de Rumine 2 1006 Lausanne Tél. 079 405 93 10 Dates et heures des groupes: Appeler la permanence de la Fondation Eclipse Tél. 021 601 06 66 Chaque jeudi de 10h à 15h Adresse voir «Adresses utiles» (page 36) Ticino SeSi, Società Epilettici della Svizzera Italiana Indirizzo vedi «Indirizzi utili» (pagina 36) service service Selbsthilfegruppen für Eltern Groupes d`endraide pour parents Gruppi di autoaiuto per genitori Deutsche Schweiz Aargau Beatrice und Andreas Rufener Dorfstrasse 57a 5430 Wettingen Tel. 056 427 35 55 [email protected] Basel Elisabeth Vuille, Baiergasse 51 4126 Bettingen Tel. 061 601 46 27 [email protected] Bern Isabelle Brogini Oberle Thomas Oberle, Salomegasse 15 2503 Biel Tel. 032 323 38 07 [email protected] Glarus Heidy Gallati, Leinsiten 8765 Engi Tel. 055 642 10 27 Fax 055 642 52 10 [email protected] Graubünden vakant Rapperswil Gretha Wocke Weinbergst. 20 8630 Rüti Tel. 055 240 51 94 [email protected] Irene Keller Gubler Obere Zelg 8344 Bäretswil Tel. 044 939 30 01 [email protected] aussteigen St.Gallen Martha Ellert, Auwiesenstr. 35 9030 Abtwil Tel. 071 311 52 43 Solothurn Reny Wyssmann, Oberfeldstr. 2 3360 Herzogenbuchsee Tel. 062 961 16 05 [email protected] Thurgau Sandra Bachmann Unterholzstr. 7, 8561 Ottoberg Tel. 071 622 26 76 [email protected] Gisela Schmidt-Müller Unterdorfstr. 12, 8566 Neuwilen, Tel. 071 699 24 10, [email protected] Oberwallis Myriam und Jean-Claude Bittel Ifangweg 11 3900 Brigerbad Tel. 027 946 21 72 [email protected] Zug/Luzern Marie-Louise Steiner Gartenstadt 3b ab 1. Juni: Guthirtshof 5 6300 Zug Tel. 041 710 27 73 [email protected] Fürstentum Liechtenstein/Rheintal Carol Ritter, Feldstr. 9 9490 Vaduz Tel. 00423 233 48 35 [email protected] Romandie Jura-Trois-Lacs Joëlle Vuillème 20, Crêt de la Fin 2024 Saint Aubin Tél. 032 835 21 86 [email protected] Angelika Britz Petit Bois 11 2068 Hauterive Tél. 032 753 45 85 [email protected] Ticino Silvia Käppeli Rusca, Via al Bosco 6 6942 Savosa Tel. 091 967 34 41 [email protected] Achtung: E-Mails sind bei allen Gruppenleitenden willkommen. Zürich Jasmine Kaya, Lenggenbachstr. 1 8951 Fahrweid Tel. 043 455 51 28 [email protected] Vreni Rüeger, Dorfstr. 5 8196 Wil, Tel. 044 869 09 60 [email protected] TeKa-Gruppe Zürich Ursula Bettoni Wasserfuristr. 31 8542 Wiesendangen Tel. 052 337 12 91 2 | 2009 | 35 service Nützliche Adressen Adresses utiles Indirizzi utili Spezialisierte Institutionen Institutions spécialisées Istituzioni specializzate Schweizerisches Epilepsie-Zentrum, Bleulerstr. 60, 8008 Zürich Tel. 044 387 61 11 www.swissepi.ch Klinik Bethesda Neurorehabilitation Parkinson-Zentrum Epileptologie 3233 Tschugg Tel. 032 338 44 44 Fax 032 338 40 10 [email protected] www.klinik-bethesda.ch Institution de Lavigny 1175 Lavigny Tél. 021 821 45 45 www.ilavigny.ch Abklärungsstationen für Erwachsene Neurologische Abteilungen der Universitätskliniken und der Kantonsspitäler Privatpraxen der Neurologen Adressen auf Anfrage, Tel. 043 488 68 80 Abklärungsstationen für Kinder Neurologische Abteilungen der Universitätskinderkliniken und der Kinderspitäler in den Kantonen Privatpraxen der Neuropädiater Adressen auf Anfrage, Tel. 043 488 65 60 Auskunftsstellen Informations Informazioni Epi-Suisse Schweiz. Verein für Epilepsie Seefeldstr. 84, Postfach 313 8034 Zürich Tel. 043 488 68 80 Fax 043 488 68 81 [email protected] ParEpi Geschäftsstelle Seefeldstr. 84 8008 Zürich Tel. 043 488 65 60 Fax 043 488 68 81 [email protected] Sozialberatung des Schweiz. Epilepsie-Zentrums Bleulerstr. 60 8008 Zürich Tel. 044 387 61 11 Schweiz. Liga gegen Epilepsie Seefeldstr. 84, Postfach 1084 8034 Zürich Tel. 043 488 67 77 Fax 043 488 67 78 [email protected] Secrétariat ParEpi Anne Engler-Inderwildi Route de Morrens 10a 1033 Cheseaux-sur-Lausanne Tél. 021 729 16 85 [email protected] Eclipse, Fondation Eclipse Epilepsie Suisse Romande Avenue de Rumine 2 CP 516 1001 Lausanne Tél. 021 601 06 66 Fax 021 312 55 81 [email protected] www.epi-eclipse.ch Secretariato ParEpi Martino Regazzi Via Breganzona 16 6900 Lugano 36 | 2 | 2009 Tel. 091 966 00 36 [email protected] SeSi, Società Epilettici della Svizzera Italiana Rosmarie Müller Colombo Via Ghiringhelli 6a 6500 Bellinzona Ogni lunedi e venerdi Ore 14.00 – 16.30 Tel. 091 825 54 74 [email protected] www.sesi.ch Beratungsstellen der spezialisierten Institutionen, der Kinder- u. Kantonsspitäler Beratungsstellen der Pro Infirmis IV-Stellen in den Kantonen Beratungsstellen der Kirchen- und Wohngemeinden Rechtsdienst Service juridique Servizio giuridico Integration Handicap (Schweiz. Arbeitsgemeinschaft zur Eingliederung Behinderter SAEB) Bürglistr. 11, 8002 Zürich Tel. 044 201 58 27 (Mo–Fr: 8.30–12 Uhr) Integration Handicap (Schweiz. Arbeitsgemeinschaft zur Eingliederung Behinderter SAEB) Schützenweg 10, 3014 Bern Tel. 031 331 26 25 (Mo–Fr: 9–12 Uhr) Service juridique pour personnes handicapées (FSIH) pl. Grand-Saint-Jean 1 1003 Lausanne, Tél. 021 323 33 52 (lu–ve 9.30–12.30 h) Servizio di consulenza giuridica per persone andicappate Via Berta 28, c.p. 834 6512 Giubiasco Tel. 091 857 88 69 (lu–gio) service service Elterngruppen Daten und Treffpunkte Aargau 15. September | 20 Uhr Bei Beatrice und Andreas Rufener, Dorfstrasse 57a, Wettingen Basel 9. Juni | 19.30 Uhr 8. September | 19.30 Uhr Restaurant Flügelrad, Elisabethenanlage 11 Bern Auf Anfrage Glarus Auf Anfrage Graubünden Treffen von Cerebral: erster Mi des Monats |20.15 Uhr Restaurant Loë, Loëstrasse 161, Chur aussteigen Oberwallis Auf Anfrage Winterthur Aufbau einer neuen Gruppe Interessierte melden sich bitte bei Brigitte Keller Tel. 043 488 65 60 Rapperswil Auf Anfrage Zug/Luzern Auf Anfrage Solothurn Auf Anfrage Bei Reny Wyssmann, Oberfeldstrasse 2, Herzogenbuchsee Zürich 1. Juni | 20 Uhr Restaurant Landhus Zürich Seebach 6. Juli | 20 Uhr Sommer-Essen Seerestaurant Acqua, Zürich 16. August | 12 Uhr Familiengrill-Sonntag bei Rüeger’s, Wil 2. September | 20 Uhr Fragen an Prof. B. Schmitt, Zürich Jura/3 Lacs Voir page 29 St. Gallen 14. Mai | 20 Uhr Restaurant Rössli, Appenzellerstrasse 50 Thurgau 21. April | 20 Uhr 9. Juni | 20 Uhr Elterntreff Unterholzstrasse 7, Ottoberg 15./22. August Bräteln, Familienanlass TeKa-Gruppe Zürich 5. Mai | 20 Uhr 2. Juni | 20 Uhr 7. Juli | 20 Uhr Seefeldstrasse 84 2 | 2009 | 37 aussteigen pour conclure per concludere Vorschau Dans le prochain numéro Nel prossimo numero Die Zahl Le nombre Il numero ½ Bei etwa der Hälfte aller Epilepsien ist die Ursache heute noch unklar. Pour environ la moitié des épilep sies, les causes exactes restent encore dans l’ombre aujourd’hui. Per circa la metà di tutte le epilessie, la causa al giorno d’oggi è ancora poco chiara. Epilepsie und Genetik IV-Zusatzfinanzierung Bei etwa der Hälfte aller Epilepsien kennt man die Ursache bis heute nicht. Umso grösser sind die Hoffnungen, durch Forschung zu mehr Erkenntnis zu gelangen. Genetik ist eine besonders interessante For schungsrichtung. Kampagne der Behindertenorganisationen Epilepsie et génétique A ce jour, on ne connait pas la cause de près de la moitié des epilepsies. L’espoir d’obtenir des réponses, ou en tout cas une meilleure connaissance de cette maladie, par la recherché est d’autant plus grand. La génétique est à ce titre un domaine de recherche particulièrement intéressant. Sensibilizzazione Im Bild la photo la fotografia Diese drei Enten warten wohl auf den Frühling… Ces trois canards attendent sans doute le printemps… Foto: Sara becker Queste tre anatre aspettano la primavera … 38 | 2 | 2009 a u s s t e i g e n p o u r c o n c l u r e aussteigen per concludere Ausgang mit A la rencontre deIncontro con Werner Krummenacher, Co-Präsident, ParEpi Sie engagieren sich als Co-Präsident für ParEpi. Weshalb? Als wir vor 13 Jahren die Diagnose ‹Epilepsie› für unseren Sohn Roman entgegen nehmen mussten, waren wir schlicht verloren. Alles war neu, unbekannt und sehr beängstigend. Zum Glück gab uns die Ärztin mehrere Kontaktadressen mit, unter anderem die der ParEpi. Mit Hilfe der ParEpi fanden wir sehr schnell die notwendigen Informationen und den Anschluss an andere Betroffene. Diese schnelle, sehr direkte und kompetente Hilfe hat mich überzeugt. Diese Hilfe sicherzustellen, ist mir ein grosses Anliegen. Haben Sie in Ihrem Beruf auch Kontakt mit Epilepsiebetroffenen? Ja, einer meiner Arbeitskollegen ist davon betroffen. Die Tätigkeit als Wirtschaftsinformatiker lässt sich auch mit Epilepsie ausüben. Was raten Sie Eltern mit einem betroffenen Kind? Nach der Diagnose gilt es, rasch wieder Boden unter die Füsse zu kriegen. Die Regionalgruppen sind für das geschaffen worden. Die Gruppen bieten einen Fundus von Erfahrungen. Mein Rat: Vernetzt euch und informiert eure Umgebung proaktiv. Vous assumez la coprésidence de l’Association ParEpi. Pourquoi cet engagement? Lei è impegnato come copresidente di ParEpi. Per quale motivo? Quand une épilepsie a été diagnostiquée pour notre fils Roman il y a 13 ans, nous étions complètement perdus. Cette impression d’entrer dans un monde totalement inconnu a été très traumatisante. Heureusement, le médecin nous a remis une liste d’adresses sur laquelle figurait aussi ParEpi. Grâce à ParEpi, nous avons pu nous documenter très rapidement et nous mettre en réseau avec d’autres parents concernés. Cette aide rapide, très directe et compétente a été d’un précieux secours pour nous et il me tient à cœur de contribuer à ce que d’autres puissent aussi en profiter. Quando 13 anni fa a nostro figlio Roman è stata diagnosticata l’epi lessia ci siamo sentiti persi. Era tutto nuovo, sconosciuto e molto inquietante. Fortunatamente la dottoressa ci ha suggerito diversi contatti, tra cui ParEpi. Grazie a ParEpi abbiamo reperito molto velocemente le notizie necessarie e siamo entrati in contatto con altre persone nella nostra stessa situa zione. Questo aiuto competente, molto diretto e veloce mi ha convinto. Garantire questo aiuto è per me una priorità. Etes-vous également en contact avec des personnes atteintes d’épilepsie dans votre vie professionnelle? Oui, un de mes collègues de travail est touché. Mais cela ne l’empêche pas d’exercer son métier d’infor maticien économique. Que conseillez-vous aux parents d’un enfant atteint d’épilepsie? Après le diagnostic, il importe de rebondir rapidement. Les groupes d’entraide régionaux ont été créés à cet effet, ils sont une mine d’enseignements et permettent de s’échanger. Mon conseil: mettez-vous en réseau et pratiquez une politique d’information proactive dans votre entourage. Nella sua professione lei ha contatto anche con persone epilettiche? Si, un mio collega è epilettico. L’attività di informatico gestionale è perfettamente compatibile con l’epilessia. Che cosa si sente di consi gliare ai genitori con un bambino affetto da epilessia? Dopo la diagnosi è importante ri trovare l’equilibrio il più velocemente possibile. I gruppi regionali sono stati creati con questo intento. Essi offrono una ricchezza di esperienze cui attingere. Il mio consiglio è di collegarsi a una rete e di informare il proprio ambiente in modo pro-attivo. 2 | 2009 | 39 den. ne spen li n O h c uisse au r spenden. n Epi-S e a n a m n e.ch unt Neu kan www.epi-suiss azu Siehe d s Hinwei magazin | magazine | rivista Bestell-Liste Name / Nom / Cognome / Vorname / Prénom / Nome: Adresse / Indirizzo: Ort / Lieu / Località: Ich möchte Mitglied werden / J’aimerais devenir membre Ich möchte Ihre Arbeit unterstützen. / J’aimerais soutenir votre travail. Bitte senden Sie mir / Veuillez me faire parvenir / Desidero ricevere Einzahlungsschein(e) / Bulletin(s) de versement Anfallskalender / Calendrier des crises SOS-Karte / Carte SOS Prospekt « Dazugehören… » / « Faire partie de… » / « Farne parte… » Epi-Suisse-Magazin / magazine Epi-Suisse / rivista Epi-Suisse Erste Hilfe-Merkblatt / Premier secours / Primi soccorsi Was ist Epilepsie? / Qu’est-ce que c’est l’épilepsie ? / Cosa è l’epilessia? 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