Le Plan National Cancer : 1er bilan de sa mise en œuvre Document

Le Plan National Cancer : 1er bilan de sa mise en œuvre
Document complet pour le dossier de presse
20 mai 2015
L’implémentation du Plan National Cancer 2014-2018 avance
Depuis sa publication par Madame la Ministre de la Santé le 2 septembre 2014, le Plan
National Cancer 2014-2018 (PNC-2014-2018) est entré aussitôt dans une phase active
d’implémentation, mobilisant l’ensemble des acteurs (Ministère de la Santé, Direction de la
Santé, Etablissements Hospitaliers, médecins, soignants, fondations, associations de
patients), chacun contribuant selon sa compétence, en partenariat avec tous.
La création de la Plateforme Nationale Cancer
Pour suivre la mise en œuvre du PNC et proposer la stratégie de lutte contre le cancer, une
Plateforme Nationale Cancer a été instituée auprès de Madame la Ministre de la Santé, par
un règlement du Gouvernement en Conseil du 23 décembre 2014. Composée de 20 membres,
dont la liste est disponible sur www.plancancer.lu, elle s’est réunie quatre fois afin de définir
le plan de travail, répartir les responsabilités de la mise en œuvre et valider les travaux
réalisés.
La désignation d’une coordination du Plan National Cancer
Pour mettre en place les 30 mesures et 73 actions du PNC, une coordination a été mise en
place afin de réaliser les travaux et soutenir les groupes de travail.
Le système de décision du Plan National Cancer
La mise en place du PNC s’appuie sur un organigramme fonctionnel. Onze groupes de travail
spécifiques ont été créés dont la mission est de proposer les concepts, les méthodes, les
outils, les phases de déploiement, le système d’évaluation, les budgets prévisionnels, ainsi
que les éléments législatifs nécessaires à la mise en œuvre des actions.
Ces travaux, avant d’être opérationnalisés, sont présentés pour validation à la Plateforme
Nationale Cancer, avant leur soumission pour approbation à Mme la Ministre de la Santé.
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L’organigramme de gestion du PNC est présenté ci-après :
Organigramme PC-Lux
Ministère de la Santé
Direc on de la Santé
Plateforme Na onale Cancer
GT-Ins tut
Na onal Cancer
GT-Recherche
GT-Plan
Tabac
09/05/2015
Coordina on Plan Cancer
GT-Filière OncoPédiatrie
GT-Soins fin vi e
GT-Carnet
Radiologique
Electronique
GT-Carnet
électronique
Vaccina on
GT-Dépistage
Organisé Cancer
Colorectal
GTRehabilita on
GT-Réunion
Concerta on
Pluridisciplinaire
GT- Forma onCompétencesFonc ons
GTPlan Alcool
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Une participation exemplaire des acteurs
Des groupes de travail ont été constitués pour préparer les actions prévues dans le PNC.
Ces groupes réunissent, selon le thème, les acteurs concernés, mais aussi des personnes
atteintes de cancer afin de témoigner de leurs attentes et leur permettre de participer
activement à l’élaboration des ressources nouvelles dans la lutte contre le cancer.
Au total, 116 acteurs participent activement à la mise en œuvre du PNC depuis son lancement.
Profils
Nombre
Médecins cliniciens spécialistes ou généralistes
40
Autres professionnels soignants
16
Juristes
2
Patients et représentants de patients
12
Scientifiques
9
Autorité Publique et Financeurs
27
Autres acteurs
10
Total
116
Des indicateurs pour mesurer l’efficience du Plan National Cancer
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Un des premiers travaux de la Plateforme Nationale Cancer fut de décider des indicateurs qui
permettront d’évaluer, à court, moyen et long terme, l’efficience du PNC et son impact sur la
santé de la population résidente. Plusieurs types d’indicateurs ont été choisis :
Indicateurs de
résultats
Indicateurs de
processus
Indicateurs
économiques
Evaluation
PNC
Les indicateurs de résultats porteront par exemple sur l’incidence et la prévalence des
cancers dans notre pays, sur la survie des personnes après traitement d’un cancer, sur
l’évolution de la taille et du stade des cancers lors de leur détection, sur l’évolution de la
prévalence des facteurs de risque du cancer tels que le tabagisme, la consommation excessive
d’alcool ou l’obésité, ainsi que sur la qualité de vie des personnes traitées pour cancer.
Les indicateurs de processus suivront les taux de participation des populations concernées
aux programmes de dépistage du cancer qui seront proposés, mais aussi les délais
d’obtention des résultats anatomopathologiques, le taux de présentation des dossiers de
patients atteints de cancer dans une réunion de concertation pluridisciplinaire afin de
déterminer la meilleure stratégie thérapeutique, le nombre de patients inclus dans des essais
cliniques.
Les indicateurs économiques ont pour objectif de connaître les dépenses affectées aux
différents domaines de la lutte contre le cancer et leur évolution, tant au niveau de la
prévention que du dépistage, du traitement, de la recherche ou la formation des
professionnels.
La liste complète des indicateurs est disponible sur www.plancancer.lu
Une nouvelle organisation au Laboratoire National de Santé
Depuis septembre 2014, le Professeur Fernando Schmitt a pris la direction du Département
de Médecine du Laboratoire National de Santé. Il travaille avec son équipe à une nouvelle
organisation du service d’anatomopathologie, basée sur le recrutement de médecins
anatomopathologistes et l’implémentation d’outils électroniques, ce qui devrait permettre
de répondre dans un avenir proche à un des objectifs prioritaires du PNC à savoir réduire peu
à peu le délai d’attente des résultats histologiques, afin de démarrer le plus précocement
possible la thérapie.
Des référentiels de bonnes pratiques en voie de finalisation
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Les groupes de médecins spécialistes , sous la guidance du responsable scientifique et du
responsable opérationnel du Registre National du Cancer, ont opéré sur base d’une revue
scientifique internationale, à un choix de référentiels de bonnes pratiques pour les cancers
du sein, de la prostate, du poumon, du colon et rectum. Ces référentiels ont été proposés
pour validation au Conseil Scientifique dans le Domaine de la Santé. La publication et la
diffusion de ces référentiels au Luxembourg représenteront une étape essentielle pour l’offre
de soins en cancérologie : aide à la décision thérapeutique pour les médecins, base de
discussion des dossiers dans les réunions de concertation pluridisciplinaires et documentation
facilement accessible pour les personnes atteintes de ces maladies et leurs proches.
FOCUS 1 : La création d’un Institut National du Cancer
Après validation par la Plateforme Nationale Cancer le 29 avril 2015 et approbation par Mme
la Ministre de la Santé en mai 2015 du concept présenté par le groupe de travail, un Institut
National du Cancer sera créé avant les vacances d’été 2015.
Sous la forme juridique d’une Asbl, l’Institut National du Cancer sera une structure
nationale indépendante de type agence sanitaire et scientifique.
Il aura pour mission de :
o coordonner l’organisation de la cancérologie, au niveau national dans l’intérêt
des patients, sous forme de filières nationales et de liens avec certains centres
experts à l’étranger,
o fédérer l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge des
personnes atteintes du cancer, diagnostiqués, traités ou pris en charge dans
les établissements hospitaliers, les réseaux de soins ou les cabinets libéraux au
Luxembourg, autour d’un projet national d’amélioration continue de la
cancérologie au Luxembourg,
o suivre les indicateurs épidémiologiques en matière de cancer,
o promouvoir l’évaluation des résultats des prises en charge en cancérologie et
émettre des recommandations pour les améliorer, si besoin,
o identifier les nouvelles opportunités thérapeutiques et soutenir leur
implémentation au Luxembourg,
o être l’acteur principal de l’organisation et de l’implémentation de la médecine
personnalisée en matière de cancérologie,
o coordonner l’animation scientifique des pratiques professionnelles en
cancérologie au Luxembourg en étant un vecteur clé d’information des
professionnels,
o établir des liens entre le milieu clinique et les chercheurs en cancérologie,
o être l’interlocuteur privilégié de l’autorité publique en matière de cancérologie
au Luxembourg, notamment de la Plateforme Nationale de Cancérologie, et de
stimuler la lutte contre le cancer,
o être un interlocuteur privilégié d’organismes scientifiques professionnels
internationaux dans le domaine de la cancérologie,
o soutenir et contribuer à l’information de la population et des patients en
matière de cancérologie,
o attribuer un label sur base d’un audit externe réalisé par un organisme
indépendant, aux prestataires (médecins, autres professionnels de la santé,
départements de cancérologie, filières, centres de compétences, institutions
prévues au Plan Hospitalier) intervenant dans la cancérologie, qui répondent
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aux critères de compétences et de qualité attendus et sont dotés d’un système
d’assurance qualité.
Les membres fondateurs de l’Institut National du Cancer seront la Société Luxembourgeoise
d’Oncologie, les 4 centres hospitaliers (Centre Hospitalier de Luxembourg, Centre Hospitalier
Emile Mayrisch, Hôpitaux Robert Schuman, Centre Hospitalier du Nord), le Centre François
Baclesse, la Fondation Cancer, la Fondatioun Kriibskrank Kanner, la Patiente Vertriedung, un
représentant de la Plateforme Nationale Cancer.
Le Ministère de la Santé, le Ministère de la Sécurité Sociale, la Direction de la Santé et la Caisse
Nationale de Santé pourront être observateurs dans le Conseil d’Administration.
L’Institut National du Cancer sera conventionné avec l’Etat, représenté par Mme la Ministre
de la Santé, et financé pour la période 2015-2018 par le biais du budget du Plan National
Cancer. Il pourra bénéficier de dons privés ne présentant aucun conflit d’intérêt avec son
objet.
Accompagné d’un conseil scientifique, l’Institut National du Cancer (INC) sera développé en 2
phases :
- Phase 1 : (2015-2018), l’INC sera une structure nationale indépendante de type
agence sanitaire et scientifique, interlocuteur privilégié de la Plateforme Nationale
Cancer, qui :
o soutiendra l’organisation de la cancérologie hospitalière en un département
structuré au sein de chaque établissement ayant une autorisation pour
diagnostiquer ou traiter les cancers,
o concevra les filières structurées et standardisées en cancérologie, nationales
et leurs liens avec les centres experts à l’étranger, et soutiendra la mise en
place de centres de compétences en cancérologie pour gérer les cancers rares
et complexes en fonction des besoins,
o labellisera l’application de normes et recommandations de bonnes pratiques,
dans les départements de cancérologie, les filières en cancérologie et les
centres de compétences hospitaliers.
- Phase 2 : (à partir de 2019) sur base d’une évaluation de la phase 1 à réaliser en
2018, l’INC pourrait soit rester une agence sanitaire et scientifique avec le rôle lui
ayant été confié en phase 1 ou évoluer, sur un espace-temps à définir, vers un
centre anticancéreux, en tenant compte de l’existant et des ressources
disponibles.
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FOCUS 2 : Une filière nationale et un secteur national d’onco-hématologie pédiatrique au
service des enfants atteints du cancer
Le concept de filière et de secteur national d’onco-hématologie pédiatrique présenté ci-après,
s’adresse aux enfants et jeunes de moins de 18 ans, pris en charge pour cancer ou maladie
hématologique oncologique. Ce secteur national sera intégré en tant que secteur d’activité
dans le service national de pédiatrie, en raison de la nécessaire accessibilité aux
infrastructures, équipements, connaissances et compétences spécifiques à la pédiatrie.
Les données épidémiologiques permettent une estimation de 30 à 40 nouveaux cas d’enfants
par année et le suivi global d’environ 100 à 110 enfants atteints du cancer ou de maladies
hématologiques oncologiques, qui seront pris en charge dans cette filière.
L’objectif du concept est de :
- structurer la filière de prise en charge selon un processus coordonné, afin d’offrir à
l’enfant et aux parents une sécurité et une continuité de la prise en charge, ainsi qu’un
meilleur confort, tout en garantissant un accès aux meilleurs traitements actualisés
grâce à une collaboration avec des centres de référence européens,
- augmenter, en toute sécurité, l’offre de prestations au Luxembourg,
- permettre de conserver l’enfant au plus proche de sa vie familiale, sociale, scolaire, et
aux parents de se maintenir en emploi tout en accompagnant leur enfant.
Cette filière unique et nationale sera proposée à tout enfant ou jeune atteint du cancer et
à sa famille, de son entrée dans le système de santé jusqu’à la guérison ou la fin de vie.
L’enfant sera connu et géré par la filière au Luxembourg même s’il a besoin de soins à
l’étranger.
La prise en charge des enfants et des jeunes proposée sera composée de prestations
offertes au Luxembourg et de prestations réalisées à l’étranger, dans des centres de
référence. Cependant, le Luxembourg développera plus de prestations sur le territoire,
qu’actuellement, telles que par exemple les chimiothérapies ambulatoires.
Les prestations qui seront maintenues avec des centres de référence à l’étranger seront:
-
-
les analyses anatomopathologiques, les analyses de biologie moléculaire, la
confirmation du diagnostic, qui devront continuer en principe à se faire à l’étranger
lorsque les compétences requises ne sont pas disponibles au Luxembourg ou lorsque
l’insertion d’un enfant dans un essai clinique l’impose,
la réalisation de la réunion de concertation pluridisciplinaire (RCP) et la détermination
du protocole thérapeutique avec un médecin d’un centre de référence à l’étranger,
la réalisation des initialisations de chimiothérapies intensives nécessitant une
hospitalisation, les allogreffes, ainsi que la radiothérapie (dans une grande majorité
des cas concernés) et certaines chirurgies spécifiques.
L’ensemble des autres prestations sont soit déjà réalisées actuellement au Luxembourg
totalement ou partiellement et seront à étendre, soit seront à développer sur le territoire
national parce que le pays en a la compétence, en investissant dans les ressources
nécessaires.
Le phasage du développement des prestations a été fixé comme suit :
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-
2015-2016 : consolidation et amélioration des activités actuelles, et préparation des
prérequis pour le développement de nouvelles prestations,
2017-2018 : déploiement au Luxembourg de chimiothérapies ambulatoires postinitialisation,
2018 : évaluation de la réalisation du concept.
Cependant, le développement d’activités en onco-hématologie pédiatrique au Luxembourg
selon le concept proposé engendre de mettre à disposition certaines ressources jusqu’en
2018 et d’en assurer leur financement, telles que des dotations médicales et soignantes, des
case managers, un aménagement de locaux, un dossier de soins partagé.
De plus, il sera proposé d’introduire dans la législation au Luxembourg, le « droit à l’oubli »
pour l’enfant guéri du cancer.
En conclusion, il doit être retenu, que la mise en œuvre de la filière et du secteur national
d’onco-hématologie pédiatrique au Luxembourg constitue un véritable choix politique au
service de la population, qui permettra d’offrir aux patients et aux familles une plus grande
palette de prestations sur le territoire national en garantissant la sécurité et la qualité de la
prise en charge et apportera un meilleur confort de vie aux enfants. Cela induira des coûts
pour un nombre d’enfants qui heureusement est limité mais apportera aussi des gains
humains et des gains financiers (coûts liés aux traitements à l’étranger). Ce concept repose
sur des demandes raisonnables de moyens.
Par ailleurs la participation des ONG aux coûts financiers liés aux soins à l’étranger pourrait
être réorientée pour soutenir la filière sur le territoire.
Un concept de soins palliatifs pour les enfants atteints du cancer, en préparation
Un groupe de travail présentera en juin 2015 à la Plateforme Nationale Cancer une
proposition d’organisation des soins palliatifs hospitaliers et à domicile pour les enfants
atteints du cancer, afin de leur offrir ainsi qu’à leur famille une qualité de prise en charge
jusqu’à la phase ultime de la vie. Ce concept pourra s’appliquer aux enfants atteints d’autres
maladies que le cancer.
Un programme de dépistage organisé du cancer colorectal en voie de finalisation
Un groupe de travail soumettra en juin 2015 à la Plateforme Nationale Cancer une proposition
de programme de dépistage organisé du cancer colorectal s’adressant aux tranches d’âge de
la population ayant des risques de développer un cancer de ce type. Après sa validation et
son approbation par Mme la Ministre, ce programme sera mis en place en partenariat avec la
Caisse Nationale de Santé dans le cadre des programmes de prévention.
Une stratégie de recherche en cancérologie discutée
Les cliniciens en cancérologie et les chercheurs dans le domaine de la recherche en
cancérologie au Luxembourg sont réunis pour établir une proposition de stratégie de
recherche en cancérologie permettant d’optimiser les ressources disponibles actuelles au
service du diagnostic ou du traitement des patients atteints du cancer. Cette stratégie est
attendue pour fin 2015.
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Le démarrage des travaux dans plusieurs autres domaines
Plusieurs autres actions sont en cours de démarrage, notamment :
- l’organisation selon un modèle national des réunions de concertation pluridisciplinaire
afin de proposer le meilleur protocole thérapeutique au patient, adapté à son profil,
et tenant compte des avancées scientifiques,
- la définition de la fonction et du profil de case manager pour optimiser le parcours
clinique du patient atteint d’un cancer,
- le développement d’un programme de réhabilitation des patients après un cancer,
- l’élaboration du carnet radiologique électronique afin de diminuer les radiations
ionisantes,
- la rédaction du Plan Alcool avec les versants prévention et traitement, et une
orientation plus spécifique sur les jeunes.
Nous contacter
Vous pouvez prendre contact avec le Plan National Cancer en allant sur www.plancancer.lu
rubrique Ressources puis Contact ou par voie postale en écrivant à :
Plan National Cancer
Direction de la Santé, Villa Louvigny, Allée Marconi, L-2120 Luxembourg
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