Les soins palliatifs

Soins palliatifs
État des lieux en France et en Europe
Travail sur les Soins Palliatifs Pédiatriques
(ARH, Mai - Novembre 2009)
Camille CARLES
Interne
Staff du 18/11/2009
1
Introduction
Les soins palliatifs sont actuellement une
préoccupation importante des pays européens au vu
de l’augmentation de l’âge populationnel et de
l’incidence des maladies chroniques (cancers ou non
cancers)
Les moyens mis en place actuellement en France
sont insuffisants pour une prise en charge optimale
des patients nécessitant ces soins et pour un
meilleur confort possible dans ces moments
difficiles.
2
Définition des soins palliatifs en France
Selon le ministère de la Santé
:
(1)
Les soins palliatifs constituent tout ce qu’il y
a à faire et à " être ", professionnellement et
humainement, auprès d’une personne dont
la maladie qui ne peut être guérie ou
stabilisée l’emportera prochainement, ainsi
qu’auprès de ses proches. Pour ces derniers
temps de la vie sont recherchés l’apaisement
et la qualité de vie.
3
Mesures d’amélioration en cours en France
Plans d’action du Ministère de la Santé :
Plan 2002- 2005 de développement des Soins Palliatifs (1)
Plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie pour
les personnes atteintes de maladies chroniques(2)
Plan 2006-2010 de lutte contre la douleur
(3)
Recommandations de l’HAS :
Modalités de prise en charge de l’adulte nécessitant des
soins palliatifs. Décembre 2002 (4)
L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs
proches. Conférence de consensus, janvier 2004 (5)
4
Plan 2002- 2005 de développement des Soins
Palliatifs (1)
Contexte :
Souhait de 63 % des français : mourir à domicile
Réalité : 25% de la population.
Mission de tout établissement de santé de soulager les
patients.
Sous estimation de la réalité par PMSI.
Soins palliatifs méconnus, vus comme « mouroirs »
Confusion avec « euthanasie », « arrêt des
traitements »
Médecine considérée comme curative et pas comme
prévention quaternaire.
5
Plan 2002- 2005 de développement des Soins
Palliatifs (1)
Ce plan comporte trois axes
:
Axe 1 : développer les soins palliatifs et
l’accompagnement à domicile ou dans le lieu de
vie habituel
Axe 2 : poursuivre le développement des soins
palliatifs dans les établissements de santé
Axe 3 : sensibiliser et informer l’ensemble du
corps social
6
Plan 2002- 2005 de développement des Soins
Palliatifs (1)
Axe 1, Objectifs : développer les soins palliatifs et
l’accompagnement à domicile ou dans le lieu de vie habituel
Développer prise en compte de la douleur et souffrance
du patient à domicile et ses proches
Soutenir professionnels et bénévoles intervenant à
domicile et former spécifiquement les professionnels de
santé
Développer l’HAD pour soins palliatifs
Constitution de réseaux locaux ville-hôpital
7
Plan 2002- 2005 de développement des
Soins Palliatifs (1)
Axe 2, objectifs
:poursuivre le développement des
soins palliatifs dans les établissements de santé
Augmenter offre hospitalière en soins palliatifs,
renforcer les structures qui en ont besoin et améliorer
la répartition
Diffuser l’esprit des soins palliatifs dans tous les
établissements de soins
Organiser liens et relais dans les services, entre les
services et avec médecine de ville
8
Plan 2002- 2005 de développement des
Soins Palliatifs (1)
Axe 3, objectifs : sensibiliser et informer ensemble du
corps social.
Médecine ne s’arrête pas avec diagnostic d’incurabilité
ou de fin de vie
Clarifier la connaissance des termes concernant les fins
de vie
Encourager l’engagement bénévole des citoyens dans
l’accompagnement
Renseigner professionnels et public sur les offres
existantes (institutions et domicile)
9
Plan 2007-2011 Qualité de vie chez les
patients atteints de maladies chroniques (2)
Contexte :
20% de la population française (15 millions)
Définition de maladie chronique :
Cause organique, psychologique ou cognitive,
Ancienne de plusieurs mois, évolutive,
Retentissant sur vie quotidienne et menace de
complications graves
Priorité OMS
10
Plan 2007-2011 Qualité de vie chez les
patients atteints de maladies chroniques (2)
O
Maladies prises en compte :
diabète, PR, épilepsie, Parkinson, Cancer, Alzheimer,
SIDA, IRC,BPCO, asthme, psychose, SEP, Crohn, RCH,
maladies rares (drépanocytose, SLA, Mucoviscidose,
myopathies) …
4 axes d’amélioration :
Axe
Axe
Axe
Axe
1
2
3
4
:
:
:
:
mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer
élargir la médecine de soins à la prévention
faciliter la vie quotidienne des malades
mieux connaître les besoins de cette population
11
Plan 2007-2011 Qualité de vie chez les
patients atteints de maladies chroniques (2)
Axe 1 : mieux connaître sa maladie pour mieux la gérer
Diffuser auprès des patients des cartes individuelles
d’informations et de conseils
Créer un portail internet sur les maladies chroniques
ouvert au public
Impliquer les patients et associations dans l’élaboration
des programmes d’information, éducation,
accompagnement et la rédaction des recommandations
de bonnes pratiques
12
Plan 2007-2011 Qualité de vie chez les
patients atteints de maladies chroniques (2)
Axe 2 : élargir la médecine de soins à la prévention
Former médecins et soignants à l’éducation
thérapeutique et sensibiliser les acteurs sociaux
Financement spécifique de l’activité d’éducation du
patient
Mettre des outils d’éducation thérapeutique au service
des médecins traitants
Développer de nouveaux métiers et modifier les
décrets de compétence dans le domaine de prévention
et prise en charge
13
Plan 2007-2011 Qualité de vie chez les
patients atteints de maladies chroniques (2)
Axe 3 : faciliter la vie quotidienne des malades
Développer accompagnement personnalisé
Augmenter possibilités de prise en charge à domicile
Axe 4 : mieux connaître les besoins de cette population
Analyser et consolider les données épidémiologiques pour
une vision globale des maladies chroniques
Recherches cliniques et sociales pour analyser les
conséquences de ces maladies sur la qualité de vie.
14
Plan 2006-2010 de lutte contre la douleur (3)
Lutte contre la douleur reconnue comme droit
fondamental de toute personne par loi du 4 mars 2002.
Reconnue parmi les 100 objectifs de santé publique
actuellement
Volonté de poursuivre et renforcer les actions engagées
depuis plus de 10 ans pour améliorer cette prise en
charge
Touche souvent des personnes atteintes de maladies
graves
S’articule avec les deux plans vus précédemment et le
plan cancer
15
Plan 2006-2010 de lutte contre la douleur (3)
Améliorer prise en charge des plus vulnérables (enfants, ados,
personnes âgées et handicapées) avec outils évaluation douleur et
aide à prescription
Renforcer formation des professionnels : création DES douleur et
soins palliatifs, intégrer mieux douleur au DES de médecine
générale.
Améliorer traitements médicamenteux ou non dans conditions
sécurité et qualité des soins. Consommation, simplifier les circuits
d’analogues à morphine et développer traitements physiques
Structurer filière de soins, valoriser structures de prise en charge.
16
Recommandations de l’HAS : Modalités de prise en
charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs (4)
Texte de 2002
Définition des soins palliatifs correspondant à celle
donnée par le ministère.
MAIS notion de soins palliatifs précoces chez des
patients ayant une maladie grave évolutive quelle
que soit l’issue et coexister avec les traitements
spécifiques de la maladie
A priori non appliqué en pratique.
17
Recommandations de l’HAS : Modalités de prise en
charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs (4)
Principes de prise en charge des patients :
Respect du confort, libre arbitre, dignité
Prise en compte souffrance globale (physique, psychique, sociale)
Évaluation et suivi état psychique (angoisse existentielle)
Qualité accompagnement et abord relationnel (disponibilité,
attention particulière)
Information et communication ( adaptée, avec patient et proches)
Coordination et continuité des soins
Prise en charge phase terminale et agonie (anticipation,
préparation des proches)
Préparation au deuil
(facteurs prédisposant à réaction compliquée
chez les proches)
18
Recommandations de l’HAS : Modalités de prise en
charge de l’adulte nécessitant des soins palliatifs (4)
Prise en charge des principaux symptômes :
o
Douleur
Asthénie, immobilité
Anxiété, dépression, troubles du sommeil
Syndromes confusionnels
Soins de confort
Troubles respiratoires et digestifs
Anorexie et cachexie
Prise en charge des problèmes sociaux et familiaux
(problèmes de changement de statut, problèmes financiers, conflits,
évaluer le besoin d’aide, associations et bénévoles)
o
Prise en compte des besoins spirituels
(sens de la vie, peur
de la mort, religion…)
19
Consensus de l’HAS : Accompagnement des
personnes en fin de vie et de leurs proches (5)
Texte de 2004
Accompagnement : processus dynamique engageant
différents partenaires dans un projet cohérent au service
de la personne, soucieux de son intimité et de ses valeurs
propres
Concerne la continuité du cheminement de la personne
dans sa maladie et ne se limite pas à l’approche spécifique
de la phase terminale.
20
Consensus de l’HAS : Accompagnement des
personnes en fin de vie et de leurs proches (5)
Pluralité d’approche par intensification et diversification
des besoins : organisation rigoureuse et anticipation des
crises
Besoins des personnes malades doivent être reconnus et
identifiés : humanité, bien être physique et moral, respect
de la sphère privée et de vie émotionnelle, besoins
spirituels
Place et fonctions de la famille : respecter et préserver,
soutien, évaluation de leurs besoins, accompagnement
(surtout si retour à domicile), respect des différences
culturelles.
21
Schéma Régional d’Organisation Sanitaire
SROS III Soins Palliatifs en Poitou-Charentes
Directives inter régionales et nationales :
Equipes mobiles de soins palliatifs EMSP : sont déjà en place
Unité de soins palliatifs USP: au moins une par région, il en
faudrait une par département. Pour cas les plus difficiles et
complexes. Mission de soins, enseignement et recherche.
Lits identifiés de soins palliatifs LISP : en dehors des USP,
organisation au sein service pour optimiser les réponses aux
demandes en augmentation, MCO, SSR (le plus récent), USLD.
Ces structures doivent s’appuyer sur des réseaux favorisant la
coordination entre les structures sanitaires et médico-sociales
(HAD, USP, EMSP…) et les autres réseaux (Géronto, cancéro,
douleur…)
22
Schéma Régional d’Organisation Sanitaire SROS
Soins Palliatifs en Poitou-Charentes
Points faibles régionaux :
Peu de LISP
Supervision des EMSP insuffisante, épuisement des équipes
EMSP trop sollicitées pour deuils au détriment des soins.
Actions en cours :
USP installée récemment au CHU
Création de LISP commencée en MCO et très récent en SSR
(autorisations juin 2009). But : 12 par territoire.
Développer réseau avec équipes bénévoles + professionnels
libéraux prenant en charge soins à domicile.
Projet organisation journée annuelle d’échange avec tous ces
acteurs
Homogénéisation des moyens et prises en charges : évaluation
régionale à débuter.
23
En pratique en France
(22) (1) (2) (3)
Situation équivalente sur l’ensemble du territoire
Insuffisance de structure et de moyens, en particulier
dans le cadre de la prise en charge à domicile
Améliorations en cours dans les établissements avec
augmentation des unités et lits dédiés
Nécessité de personnel formé, plus nombreux
(épuisement) et de coopération avec le secteur social,
bénévoles…
Différences avec l’organisation dans les autres pays
européens.
24
État des lieux sur les soins palliatifs
en Europe.
(7) Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states
on the organisation of palliative care Adopted by the Committee of Ministers on 12
November 2003 at the 860th meeting of the Ministers’ Deputies
COUNCIL OF EUROPE
25
Définition des soins palliatifs de l’adulte par l’OMS
(6) (définition anglophone)
Les soins palliatifs améliorent la qualité de vie des patients et de
leurs familles en faisant face aux problèmes associés à une « lifethreatening illness » à travers la prévention et le soulagement des
souffrances par une identification précoce et le dépistage et
traitement de la douleur et des autres symptômes physiques,
psycho-sociaux et spirituels
Ils affirment la vie et considèrent la mort comme un processus
normal.
Ils sont applicables dès le début de la maladie, en même temps que
les traitements mis en œuvre pour prolonger la durée de vie.
26
Soins palliatifs en Europe de l’Est (7) (8) (9) (10)
Russie et Pologne : pays ayant le plus de services de soins
palliatifs.
Autriche : développement depuis 2001. Non reconnu
comme spécialité médicale.
Cinq centres considérés comme référents, ayant joué un rôle
crucial dans le développement des soins palliatifs : Roumanie,
Hongrie, Pologne (2), Russie.
Mêmes limites : manque de reconnaissance politique, de
remboursements et d’aide financière, insuffisance d’opioïdes,
main d’œuvre, équipement, stéréotypes culturels négatifs.
Prise en charge la plus fréquente à domicile.
27
Soins palliatifs en Europe du Nord
(7) (8) (11) (12) (13)
Pays Bas : soins palliatifs en majorité à domicile. Hospices sont en
cours d’intégration dans le système de santé général. Médecins
généralistes ont place centrale. Réseaux d’équipes mobiles en
place sur l’ensemble du pays.
Belgique : selon la loi, équipe multidisciplinaire de soins palliatifs
dans chaque hôpital, maison de repos, service de soins à domicile.
Promotion des soins palliatifs faite pour les intégrer aux soins de
santé conventionnels avec insistance sur les soins à domicile
Suède : développement des soins palliatifs sur tout le pays à partir
d’un programme d’ « home-based hospice ». Fort refus de prise en
charge institutionnelle.
28
Soins palliatifs en Europe de l’Ouest (7) (8) (14)
Royaume-Uni : berceau des services spécifiques de soins
palliatifs en Europe. Reconnu comme spécialité médicale
depuis des années, hospices considérés en dehors du système
de santé national.
Italie : développement depuis 1970, important nombre
d’hospices à travers le pays. Soins palliatifs ont place
importante dans le plan de soins national
Suisse : différent selon les cantons. Gouvernement impliqué
en Suisse francophone, secteur privé coté allemand et italien.
Formation très inégale. Soins palliatifs non considérés comme
spécialité.
29
Soins palliatifs en Europe de l’Ouest (7) (8)
Allemagne : Organisation basée sur des services de soins
palliatifs hospitaliers. Premier en 1983, suivi par installation
de nombreux hospices et 12 services sur l’ensemble du
pays.
Espagne : mouvement démarré par le système national de
soins de santé avec centres pionniers dans les hôpitaux de
proximité (« tertiary »). Actuellement, 241 centres en
place dont la moitié de soins à domicile mais inégalement
distribués sur le territoire et ne couvrent pas l’ensemble de
la population.
30
Travail sur les soins palliatifs
pédiatriques ARH 2009
État des lieux à travers le Monde
Enquête en Poitou-Charentes
31
Soins palliatifs pédiatriques SPP
Travail de bibliographie sur l’état des lieux en France et dans
le monde et enquête en Poitou-Charentes pour évaluer les
structures existantes en juillet 2009 par l’ARH.
But : définir l’existant puis les possibilités pour développer
cette prise en charge dans la région.
Questionnaires envoyés à tous les établissements de soins
ayant un service de pédiatrie, à remplir par tous les
soignants ayant été confrontés à des enfants nécessitant
ces soins.
32
SPP, définition de l’OMS (14) (définition uniquement anglophone)
Ils sont considérés comme différents quoique très proche des soins
palliatifs pour adultes.
Ce sont des soins actifs et totaux du corps et de l’esprit de l’enfant,
ainsi qu’un soutien de la famille.
Les soins commence dès que le diagnostic de la maladie est posé et
continuent, qu’il y ait traitement curatif ou non.
Les soignants doivent évaluer et alléger la détresse physique,
psychologique et sociale de l’enfant.
Requiert une approche pluridisciplinaire incluant la famille et utilise
les ressources disponibles de la communauté
Ils ne sont plus réservés aux enfants atteints de cancer mais
concernent toutes les maladies chroniques.
33
IMPaCCT : standards for paediatric palliative care
in Europe (15)
The International Meeting for Palliative Care in Children : groupe de
professionnels d’Europe, USA, Canada.
Besoins identifiés : souhait majoritaire de soins à domicile par les
enfants et leurs familles. Ressources communautaires insuffisantes
pour le permettre, de même que les services de soins de répit.
L’accès aux services de répit dépendent du lieu de vie de l’enfant et de
son diagnostic (cancer surtout).
Besoin urgent d’éducation pour tous les professionnels et volontaires
impliqués.
Aucune base de données existante identifiant les enfants nécessitant
des soins palliatifs, difficulté d’évaluer les besoins.
34
IMPaCCT : standards européens (15)
Dispense de soins : accès direct aux soins pour les enfants et
familles, dès le diagnostic et continuité des soins tout au long de la
maladie, traitement curatif ou pas. Lieu choisi par enfant et famille
Unité de soins : c’est l’enfant et la famille. Éventail complet de
ressources cliniques et d’éducation à disposition, d’une façon
appropriée à l’âge et l’état cognitif dans un contexte culturel adapté.
Équipe de soins : doit reconnaître l’individualité de chaque enfant
et famille en respectant leurs valeurs, souhaits et croyances sauf si
exposition de l’enfant à des conséquences négatives évitables. Multidisciplinaire.
Coordinateur de soins : professionnel désigné. Aide à construire et
maintenir un système de support adapté. Permet accès aux services
médico-sociaux, aides pratiques et soins de support.
35
État des lieux en France
Pas de plan national du Ministère de la santé
Pas de recommandations
Pas de SROS ou SIOS spécifique
Très peu d’informations dans la littérature
Quelques organisations de prise en charge :
BRISE : Bretagne Réseau Interdisciplinaire de Soins pour
Enfants: soins de proximité, diffusion et harmonisation des
pratiques.
Projet l’Oasis Midi-Pyrénées : en cours, maison de répit pour
enfants dont l’état ne permet pas les soins à domicile ou pour
répit.
36
Résultats de l’enquête ARH en Poitou-Charentes
Peu de réponses au questionnaire
Aucun service spécialisé de soins palliatifs
pédiatriques
Aucune équipe mobile spécialisée en pédiatrie et les
équipes adultes sont rarement appelées
Quelques pédiatres formés mais peu de soignants
Manque de disponibilité des équipes soignantes pour
une bonne prise en charge et difficultés
psychologiques
Pas de réseau organisé
Pas de notion de prise en charge à domicile
37
Au niveau international
Canada
7 services hospitaliers, 1 hospice pédiatrique, 317 enfants.
Manque de soins de répit, très peu de lits dédiés, liens très
inégaux selon les territoires avec les services de soins à domicile,
manque de personnel au niveau des équipes mobiles.
Sur les décès (50%), 43.8% à domicile, 7.7% en hospice, 27% en
pédiatrie.
Plus les équipes de soins à domicile étaient disponibles et
organisées, plus le taux de décès à domicile était élevé.
Estimation basée sur les données des USA et RU : seulement 5 à
12% des enfants nécessitant des soins palliatifs en bénéficiraient.
(18):
étude rétrospective sur un an (2002), dans les 8
centres dédiés aux soins palliatifs pédiatriques du pays.
38
Au niveau international
Australie de l’Ouest
: étude sur 2 ans (2003-2005)
(19)
prospective, 6 questionnaires administrés aux familles d’enfants en
cours de soins palliatifs. 129 enfants et familles, 19 ayant un cancer.
Difficultés d’accès aux soins à domicile et parents ne se sentant pas
capables de gérer les soins eux même
Difficultés pour trouver des fonds financier (soins de répit,
thérapeutiques alternatives…)
Manque d’information sur les SPP, pas de point central accessible aux
familles, pas de vraie organisation de prise en charge
Manque d’expérience chez les soignants
Manque de soins de répit
39
Au niveau international
Brésil (20) : étude de 2007 sur la limitation des soins de
supports en fin de vie en Amérique Latine et dans le
monde.
Seule limite thérapeutique existante : mention « ne
pas réanimer ». Arrêt des traitements curatifs très
tardif, quand constatation d’arrêt cardio-respiratoire
(mort cérébrale ne suffit pas).
USA (20) : ce sont les familles qui décident du retrait ou
non des traitements tandis qu’en France c’est une
décision médicale prise en concertation avec la famille.
40
Au niveau international
Solutions en cours de test actuellement :
USA (20): réseau très large sur plusieurs états, hospices coopérant
avec soins à domicile. Base : liens fonctionnels, protocoles
communs, mise en commun des informations.
Australie (19) : centres de référence spécialisés, basés sur
quelques hospices et travaillant de façon rapprochée avec les
pédiatres de ville, hôpitaux et services territoriaux pour permettre
la prise en charge à domicile. Télécommunication directe entre le
domicile et le centre. Infrastructure informatique permet la
scolarisation de l’enfant.
Italie (21) : centre spécialisé à Padoue, faisant partie d’un réseau.
Prise en charge dès le diagnostic, demande faite par pédiatre puis
mise en place programme de soins avec famille et enfant.
Formation pour soins à domicile. Pédiatre responsable du
programme, équipe de référence unique. Réunions régulières pour
évaluation et adaptation.
41
Conclusion
La prise en charge des soins palliatifs diffère en France par
rapport à beaucoup de pays européens.
La prise en charge en soins palliatifs se fait plus tardivement
La fin de vie à domicile est rare
Les services spécialisés sont d’apparition récente
Quant aux soins palliatifs pédiatriques, il n’y a pas ou peu de
services existants ni de prise en charge organisée.
Dans le Poitou-Charentes, les résultats de l’enquête 2009 ont
amené à des actions :
Formation d’une personne (infirmière) aux soins palliatifs par
service de pédiatrie.
Désignation d’ une personne référente par service qui servira de
liaison avec les autres services dans le besoin.
42
Bibliographie
(1) Programme national de développement des soins palliatifs 2002-2005 actualisation juin 2009
(2) Plan d’amélioration de la prise en charge de la douleur 2006-2010
(3) Plan 2007-2011 pour l’amélioration de la qualité de vie des personnes atteintes de maladies
chroniques
(4) Reccommandations pour la pratique clinique : Modalités de prise en charge de l’adulte
nécessitant des soins palliatifs Décembre 2002 Service des recommandations et références
professionnelles ANAES
(5) Conférence de Consensus L’accompagnement des personnes en fin de vie et de leurs
proches, Janvier 2004 ANAES
(6) WHO definition of palliative care
(7) Recommendation Rec (2003) 24 of the Committee of Ministers to member states on the
organisation of palliative care Adopted by the Committee of Ministers on 12 November 2003 at
the 860th meeting of the Ministers’ Deputies COUNCIL OF EUROPE
(8) Clark,D. and M.Wright. Transitions in end of life care. Hospice and related developments in
Eastern Europe and Central Asia. 2002. Sheffield, University of Sheffield.
(9) Mitchell, G. and J. Price, ”Developing palliative care services in regional areas. The Ipswich
Palliative Care Network model,” Aust.Fam.Physician 30 (1): 59-62 (2001)
(10) Hegedüs, K. and I.E.Szy. 2002. Palliative care of terminally ill cancer patients. Budapest,
Hungarian Hospice-Palliative Association.
(11) Ten Have, H. and R.Janssens. 2001. Palliative care in Europe. IOS Press / Ohmsha.
Amsterdam.
43
Bibliographie
(12) Mabrouk F. 2001. Les structures administratives en soins palliatifs. Organisation des soins
palliatifs en Belgique. ASBL Aremis.
(13) Fürst,C.J. 2000. ”Perspectives on palliative care: Sweden.” Support Cancer Care. 8:441443.
(14) Ligue Suisse contre le cancer and the Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs.
2000. Les soins palliatifs en Suisse: État des lieux, 1999-2000. Bern, Ligue Suisse contre le
cancer / Société Suisse de Médecine et de Soins Palliatifs.
(15) WHO Definition of palliative care for children
(16)IMPaCCT: Standards for Paediatric Palliative Care in Europe EUROPEAN JOURNAL OF
PALLIATIVE CARE, 2007; 14(3)
(17) The Status of Pediatric Palliative Care in EuropeTomasz Dangel, MD, PhD Department of
Palliative Care, National Research Institute for Mother and Child, and Warsaw Hospice for
Children, Warsaw, Poland Journal of Pain and Symptom Management Vol. 24 No. 2 August 2002
(18) Pediatric patients receiving palliative care in canada Result of a multicenter reviewK Widger,
RN, MN; D Davies MD Arch pediatr adolesc med 2007;161(6):597-602
(19) Supportive and palliative care needs of families of children with life-threatening illnesses in
Western Australia: evidence to guide the development of a palliative care service Leanne
Monterosso, Linda J. Kristjanson, Samar Aoun and Marianne B. Phillips Palliat Med 2007; 21;
689
(20) End of life care in children : the brazilian and the international perspectives Patricia M Lago,
Denis Devictor, Jefferson P Piva, J Bergougnoux KB, Porto Allegre Pediatr (Rio J) 2007;83 (2
suppl):S109-116
(21) Pediatric palliative careF Benici, M Spizzichino, M Trapanotto, A Ferrante Padoue italie
Italian journal of pediatrics 2008
(22) Schéma Régional d’Organisation des soins SROS III 2006-2011, ARH Poitou-Charentes.
44