Analyse de la recherche infirmière sur la qualité de vie et le versant

Université de Montréal
Stage soutenu par
l’Institut International de Recherche en Éthique Biomédicale (IIREB)
Analyse de la recherche infirmière sur la qualité de vie et le
versant subjectif de la maladie en Amérique du Nord :
Présentation d’un courant de recherches qualitatives
Par
Claire Ribau
Doctorante en éthique médicale
Laboratoire d’éthique médicale et droit de la santé
Faculté de médecine Necker-Enfants Malades
Université Paris V
Directeur de stage : Dr Jean-Claude Lasry
Professeur de psychologie
Université de Montréal
Juin-Juillet 2003
1
SOMMAIRE
REMERCIEMENTS
p. 5
INTRODUCTION
p.6
1. Objectifs du stage
p.6
2. remarques et présentation de la litterature étudiée
p.7
REPÈRES HISTORIQUES
p. 8
REVUE DES DÉFINITIONS DE LA QUALITÉ DE VIE
p.9
1. La qualité de vie est un phénomène multidimensionnel
p.9
A) La définition opérationnelle de la qualité de vie
p.9
B) Revue des thèmes complémentaires rencontrés
p.10
2. Définitions insistant sur le caractère subjectif de la qualité de vie
A)La qualité de vie est une évaluation personnelle
p.11
p.11
B) La qualité de vie est l’incarnation d’expériences vécues à un moment donné
CARACTÉRISTIQUES ATTRIBUÉES A LA QUALITÉ DE VIE
p.14
1. Le concept de qualité de vie est difficile à définir
p.14
A) Le manque de définition de la qualité de vie
p.14
B) Les confusions
p.15
2. La qualité de vie est difficile à mesurer
p.15
A) Difficulté à aborder la subjectivité et la multidimensionnalité
p.16
B) Manque d’accord sur les thèmes
p.16
2
C) Absence d’accord sur les indicateurs à utiliser
p.16
D) Évaluation générale ou évaluation spécifique à la maladie?
p.17
E) Quelle méthode?
p.17
F) L’écart de perception
p.18
INTÉRÊT ET UTILITÉ DES MESURES QUALITÉ DE VIE
p.18
1. Intérêt et utilité pour le soin
p.18
2. Intérêt et utilité pour la recherche
p.19
3. Intérêt théorique
p.20
4. Intérêt éthique
p.20
L’ALTERNATIVE DES MÉTHODES QUALITATIVES
p.21
1. Le choix de la méthode qualitative est un choix épistémologique
p.21
2. La spécificité du soin requiert une approche qualitative
p.22
3. La théorie du soin humain de Watson : le « human caring »
p.23
L’APPROCHE PHÉNOMÉNOLOGIQUE EST UNE DES METHODES DE
RECHERCHE QUALITATIVE
p.24
1) Présentation de la méthode phénoménologique
3
p.24
2)
A) Décrire une expérience
p.24
B) La description requiert la fidélité au phénomène tel qu’il est vécu
p.25
Présentation de la méthodologie
p.25
A) Les trois grandes différences méthodologiques entre la méthode quantitative et
la méthode qualitative
p.25
B) La relation du chercheur et du co-chercheur
p.26
C) L’attitude du chercheur
p.26
D) Instruments et méthode
p.27
3) Analyse des données
p.27
4 ) La question de la validité
p.29
IMPLICATIONS ETHIQUES ET EN GUISE DE CONCLUSION …
p.30
RÉFÉRENCES
p.32
4
REMERCIEMENTS
Merci au professeur Jean-Claude Lasry1, pour sa disponibilité, son intérêt porté à
ce travail, et pour les moyens qu’il a déployé afin que ce stage se déroule bien, et
ce fût le cas.
Merci au professeur Louise Bouchard2, pour sa disponibilité , son aide et son
amabilité
J’espère que d’autres collaborations seront possibles.
1
2
Ph. Université de Montréal, faculté des arts et lettres, département de psychologie
Ph. Université de Montréal, faculté de sciences infirmières
5
INTRODUCTION : PRÉSENTATION DU STAGE ET OBJECTIFS
1. Objectifs du stage
Ce stage à l’université de Montréal s’inscrit en complément d’un travail de thèse sur la
douleur dans le cancer. Le travail de thèse tente d’analyser le versant subjectif de la douleur, son
vécu et le récit de son expérience quotidienne, grâce à une méthode philosophique : la
phénoménologie.
Dans la perspective de réalisation du stage, nous sommes partis avec l’idée d’ analyser comment
le versant subjectif de la douleur était abordé au Québec. Nous pensions analyser les divers
instruments (questionnaires, échelles d’évaluation, formations …) disponibles et utilisés par
l’équipe soignante, ainsi que les références dont se sert la littérature par rapport à la question de
la prise en charge de la douleur et de la personne douloureuse. Une demande de stage
d’observation dans un service de cancérologie, a été faite, mais elle n’a pas abouti.
Les
recherches ont donc débutée à l’université de Montréal, au département de psychologie, avec le
Pr Jean-Claude Lasry.
Rapidement, il est apparu que la perspective de départ était trop vaste, ainsi, les perspectives de
recherche se sont précisées. Tout d’abord, la littérature sur la prise en charge de la douleur s’est
avérée abondante, ne permettant pas de faire une revue de la littérature sur une période de deux
mois. Par contre, au fur et à mesure des recherches, il a semblé que les documents sur la qualité
de vie permettaient cet objectif, ce thème étant considéré comme tout autant exemplaire que la
douleur pour aborder le versant subjectif de la maladie.
Une fois cette perspective définie, deux phénomènes intéressants se sont dessinés au cours des
recherches. Le premier est que la quasi totalité de la littérature trouvée sur les bases de données
(bibliothèque de l’université de Montréal, Réseau des bibliothèques du Québec, Medline) étaient
des articles de sciences infirmières. Le fait que la validation des études d’infirmières nécessite un
travail de recherche, qui peut être poursuivi dans une structure universitaire, permet l’existence
d’une littérature proche des réalités médicales, et du vécu des patients. Ces recherches sont
multidisciplinaires, se référant souvent à des méthodologies et à de la littérature issues des
6
sciences humaines. Le second phénomène remarqué, est qu’il existe dans cette littérature une
dichotomie entre deux méthodologies utilisées pour aborder la qualité de vie : la méthode
quantitative et la méthode qualitative. Et au sein de cette dernière, il s’est avéré que la
phénoménologie était une méthode codifiée. Ainsi, d’origine philosophique, elle a été adaptée à
la question du soin, avec des auteurs comme Watson, théorisée comme méthodologie qualitative
avec Giorgi, et appliquée à des protocoles de recherche.
Ainsi, le sujet de recherche pour le stage s’est précisé, l’objectif étant de faire une revue de la
littérature à propos de ce qui est apparu comme étant un véritable courant de recherche
qualitative en Amérique du Nord. Le sujet est donc devenu une « Analyse de la recherche
infirmière sur la qualité de vie et le versant subjectif de la maladie en Amérique du Nord :
présentation d’un courant de recherches qualitatives ». Les textes et articles étudiés traitent de la
qualité de vie en général, avec une approche qualitative déclarée, et phénoménologique. Une
priorité a été donnée à ceux traitant de la qualité de vie dans le cancer.
2. Remarques et présentation de la littérature étudiée
Il est important de faire quelques remarques avant de commencer l’étude à proprement
parler. Tout d’abord, les références utilisées ici, sont essentiellement des documents disponibles
à la faculté de sciences infirmières de l’université de Montréal. Certaines peuvent paraître
anciennes (de 1975 à 1985). Cependant, elles illustrent d’une manière assez significative, ce que
l’on peut appeler un courant dans la recherche, plus qu’une actualité.
La question de la qualité de vie semble pouvoir être abordée selon deux perspectives, à savoir
dans la recherche clinique, ou dans une problématique de soin. C’est la seconde possibilité que
nous avons choisi d’étudier ici.
Le point commun entre ces études est que toutes reconnaissent que la maladie, et donc plus
spécifiquement le cancer, ne peuvent être considérées uniquement dans leur aspect biomédical,
mais implique une approche de tout ce qui touche à la santé. Beaucoup d’autres sont des études
de faisabilité analysant la pertinence d’un instrument.
7
REPÈRES HISTORIQUES
Les éléments historiques que nous présentons ici sont tirés de la littérature étudiée. Cette
partie a pour fonction de fournir des repères pour l’histoire de la notion de qualité de vie, elle n’a
pas la prétention d’être exhaustive.
Selon Campbell [1981],il semblerait que le terme de « qualité de vie » soit apparu après la
seconde guerre mondiale [Campbell 1981, Ferrans 1985], signifiant « La vie bonne » au delà des
conditions matérielles et de la sécurité financière. Par ailleurs, selon Ferrel [ 1991] : jusque 1977,
le terme de qualité de vie n’était pas répertorié à l’Index Medicus. En 1986, Morris a mis en
place une définition opérationnelle : « La prévention et le soulagement de la souffrance physique
et mentale, ainsi que la présence d’un réseau de soutien familial et amical »3. Cette définition
inclut les dimensions du bien-être physique, psychologique, et social. On peut alors remarquer
un parallèle avec la définition de l’O.M.S de la santé comme étant « un état de complet bien-être
physique, mental et social et ne consiste pas en une absence de maladie ou d’infirmité » 4.
Le développement d’études concernant la qualité de vie à partir des années 1970 s’explique par
une réaction à l’introduction de la haute technologie dans la médecine, qui définit alors plutôt ses
priorités en termes de «quantité de vie ». On peut remarquer dans la littérature nord-américaine,
un essor des études infirmières concernant la qualité de vie dans le cancer au cours des années
80,
avec un développement signifiant des études impliquant une approche qualitative et
subjective de la qualité de vie.
Pour commencer, le premier fait à relever concerne la diversité des définitions de la qualité de
vie, et leurs applications à des pathologies spécifiques.
3
«The prevention and alleviation of physical and mental suffering, and the presence of a supportive network of
informal relationships »
4
Définition officielle de l’OMS datant de 1946, dans le préambule de la constitution de l’OMS : « un état de
complet bien-être physique, mental et social et ne consiste pas en une absence de maladie ou d’infirmité »
8
REVUE DES DÉFINITIONS DE LA QUALITÉ DE VIE
Pour cette partie, nous avons répertorié les définitions de la qualité de vie qui étaient
utilisées ou proposées. Puis, nous avons fait un recensement des thèmes majeurs qui définissaient
la qualité de vie.
1. La qualité de vie est un phénomène multidimensionnel
Avant tout autre élément, il est important de remarquer la grande variété des définitions
de la qualité de vie et des méthodes d’approches. Malgré cela, ce concept est unanimement
reconnu comme étant global et multidimensionnel. Dans son acception générale, il est un
concept large [Osoba 1991] qui excède la dimension de la santé, incluant entre autres, les
dimensions de l’habitat, de l’environnement, de la satisfaction privée et professionnelle…
Appliqué à la santé, la qualité de vie a cette même caractéristique multidimensionnelle [Ferrel
&Dow 1999, Ferrel 1992, Padilla 1990, Watson 1985]. La diversité porte davantage sur le
contenu du concept, à savoir sur les sphères qui doivent être évaluées pour mesurer l’impact de
la maladie, ici le cancer.
A) La définition opérationnelle de la qualité de vie
D’une manière quasiment unanime, la littérature étudiée évalue la qualité de vie en
abordant trois domaines principaux :
- Le fonctionnement physique (symptômes, niveau d’activité, limitations physiques, capacités
physiques, douleur, bien-être physique…)
- La dimension psychologique de l’individu ( anxiété, humeur, dépression, santé mentale…)
- La situation de la personne et son réseau social (activités, contacts, réseau de soutien …)
Ces trois dimensions sont toujours associées à la qualité de vie, que ce soit en terme d’évaluation
du bien être [Osoba 1991, définition de Morris, Ferrel 1991], de satisfaction5 [Osoba 1991,
5
Cf. Osoba « satisfaction and well-being that an individual feels about his or her life, encompassing qualities such
as the degree to which an individual succeeds in accomplishing his desires and the extent to which a person’s hope
and ambitions are matched and fulfilled by experience » p.31
9
Meeberg 1993, Esper 1999], ou encore de prévention de la souffrance. Elles constituent la
définition opérationnelle de la qualité de vie, qui permet de l’évaluer en mesurant ses
composantes. Par ailleurs, elle a la fonction méthodologique d’être un point de départ aux études
qui visent à la compléter ou la discuter, elle rend possible que d’autres dimensions soient
intégrées [Osoba 1991].
B) Revue des thèmes complémentaires rencontrés
D’autres dimensions apparaissent en complément du modèle opérationnel dans la
littérature considérée. En voici le recensement:
· La dimension spirituelle, c’est-à-dire la dimension concernant tant les croyances religieuses,
que leurs conceptions ontologiques de la personne. Cette dimension peut être définie d’une
manière générale comme la faculté de transcender un événement, de le penser [Dow&Ferrel
1999, Ferrel 1992, Padilla 1985, Couturier 1996].
· Par ailleurs, la définition de Cella fait apparaître la dimension du bien être fonctionnel et
émotionnel.
· Le niveau d’activité et les conditions matérielles [Mor 1987] sont aussi considérées comme des
éléments qui influencent la qualité de vie. La prise en compte de cette dimension montre
l’importance de la collaboration des travailleurs sociaux dans la prise en charge médicale. Selon
Mor, les études intègrent proportionnellement moins les conditions sociales et matérielles que les
dimensions physiques et psychologiques
· Les perceptions générales de la santé [Ware 1991] apparaissent également comme importantes
afin de permettre une évaluation au plus proche des normes du patient.
L’étude de Meeberg [1993] présente les attributs qui reviennent le plus dans la définition
du concept de qualité de vie. Il s’agit d’un sentiment de satisfaction de la vie en général, de la
capacité mentale d’évaluer sa propre vie comme satisfaisante, d’un état acceptable de santé
physique, mental, et émotionnel déterminé par l’individu, ou encore, d’une évaluation objective
par un tiers que les conditions de vie de la personne sont adéquates et non menaçantes.
Selon le même auteur, la qualité de vie est abordée selon deux angles : soit à partir des différents
aspects de la qualité de vie, soit à partir du traitement et des symptômes.
10
Cette alternative illustre deux optiques d’approche de la qualité de vie : soit elle est définie en
terme d’expression des symptômes et désagréments occasionnées par la maladie et le traitement.
Elle est donc définie négativement par ce qui l’empêche [Montazeri 2003] Ainsi, la qualité de vie
est considérée à partir de la maladie, et permet une approche quantitative de mesure. Soit, elle est
définie en tant qu’expérience, et alors se décrit plus qu’elle ne se mesure. Dans cette optique, la
qualité de vie est abordée comme un attribut subjectif dont seule la personne peut rendre compte.
Pour les définitions qui viennent d’être présentées, il est intéressant de faire le rapprochement
avec la définition de la santé par l’O.M.S., proposée en 1946, dans le préambule de la
constitution de l’OMS, à savoir « un état de complet bien-être physique, mental et social et ne
consiste pas en une absence de maladie ou d’infirmité »
2. Définitions insistant sur le caractère subjectif de la qualité de vie
Le second axe de définition de la qualité de vie est la subjectivité. De nombreux écrits
étudiés font apparaître l’idée que la qualité de vie doit être définie à partir du point de vue du
patient [Calman 1984, Padilla&Ferrel 1990, Watson 1985, Ferrans 1985, Holmes 1989, Mc
Cartney 1987]. Comme il a été mentionné précédemment, ces articles sont issus de recherches en
sciences infirmières. Ainsi, la qualité de vie est plutôt évaluée (assessment) que mesurée, c’està-dire que les données recueillies ont pour fonction de décrire plutôt que de chiffrer
statistiquement la situation du patient. Cette approche part des perceptions qu’ont les personnes,
et présente la façon dont elles vivent cette expérience, comment la maladie influe sur leur qualité
de vie. La qualité de vie est définie comme étant un continuum, et non un absolu. Cela implique
de considérer ses variations en fonction du traitement, de l’évolution de la maladie, et qui ne peut
avoir de référent [Meeberg 1993]. Les arguments appuyant cette approche sont les suivants :
A) La qualité de vie est une évaluation personnelle
La définition de J.Till [1991] est intéressante car elle contient un ensemble de thèmes qui
constituent la pierre de touche de l’analyse qui nous occupe ici : «La qualité de vie est
11
l’expression ou l’évaluation de la situation physique, mentale et sociale d’un individu »6. Tout
d’abord, elle fait apparaître que la qualité de vie est une expression ou évaluation. Ainsi, elle est
une description d’une expérience individuelle, qui met en avant les valeurs prioritaires de la
personne [Rizzo-Parse 1994], ainsi que les dimensions de vie jugées importantes et significatives
pour l’individu. Elle est ce que la personne dit vivre, ce qu’elle seule peut décrire [Rizzo-Parse
1994, Calman 1984, Couturier 1996]
En terme d’évaluation, Calman [1984], précise que la qualité de vie mesure l’écart à une
période précise, entre les espoirs, les attentes de l’individu, et l’expérience individuelle actuelle
[Calman 1984]. Cet aspect est intéressant car il tient compte des variations qui ponctuent
l’expérience de la maladie, incluant tant la dimension du vécu général de la personne, que
l’impact du traitement. Ainsi, selon cet auteur, une bonne qualité de vie peut être dite effective
quand les attentes d’une personne sont réalisées dans l’expérience. Par ailleurs cette définition
présuppose en amont de l’évaluation, un travail de l’équipe soignante afin que les attentes du
patient restent réalistes par rapport à sa situation.
Un autre axe apparaît dans la littérature. Il consiste à faire de l’évaluation de la qualité de vie
une évaluation de la satisfaction [Goodinson 1989, Oleson 1990]. Selon Oleson [1990] : « La
qualité de vie peut être conceptuellement définie comme une expérience cognitive qui se
manifeste avec la satisfaction de l’individu concernant les domaines importants de la vie, et une
expérience affective qui se traduit par le bonheur dans ces mêmes domaines importants de la
vie »7. La dimension cognitive de la qualité de vie implique directement la perception de
l’individu, son jugement à propos de ses normes de vie ou de l’allure de sa vie. Elle indique que
l’évaluation de la qualité de vie doit tenir compte du rapport que la personne entretient avec le
monde et les autres. La qualité de vie est de ce fait bien plus que l’incarnation d’un contexte de
soin, elle est aussi une expérience complexe s’intégrant dans une biographie. Pour cela, on
pourrait dire qu’elle contient un versant existentiel.
6
« Quality of life as a subjective expression or evaluation as an individual’s physical, mental, and social situation »
« Quality of life may be conceptually defined as a cognitive experience manifested by satisfaction with life
domains of importance to the individual and an affective experience manifested by happiness with important life
domains »
7
12
B) La qualité de vie est l’incarnation d’expériences vécues à un moment donné
Une variante dans la définition de la qualité de vie à partir de la subjectivité consiste à
dire qu’elle est la construction de la réalité à un moment donné par la personne. Ce point rejoint
Oleson [1990] qui définit la qualité de vie comme une expérience cognitive. Ainsi, comprendre
et évaluer la qualité de vie d’une personne consiste à comprendre comment elle a construit et
comment elle interprète sa situation, à partir de son histoire, de sa biographie, de ses expériences
et de ses perceptions. Évaluer la qualité de vie d’autrui, c’est le percevoir dans le mouvement de
son expérience : « whole in motion » [Rizzo-Parse 1994]. La qualité de vie est une expérience
vécue, comme la maladie, la santé ou la souffrance. Elle est accessible à travers les perceptions,
les croyances et les espoirs de la personne elle-même [Rizzo-Parse 1994, Benner 1985]. La
qualité de vie est ce que la personne dit vivre, ce qu’elle seule décrit. Dans cette perspective,
l’évaluation doit prendre en compte les valeurs prioritaires de la personne, des significations
qu’elle attribut à son expérience dans sa globalité, sa perception, ses priorités en rapport avec la
maladie, son évaluation personnelle. Elle doit permettre d’identifier les difficultés propres au
patient.
Calman [1984] énumère des implications d’une telle définition de la qualité de vie. Ainsi,
selon elle, l’amélioration de la qualité de vie dépend de la capacité à identifier et à atteindre ces
objectifs. La qualité de vie ne peut être décrite et mesurée qu’en termes individuels, elle dépend
du style de vie présent, des expériences passées. Elle doit inclure tous les domaines de la vie, et
expériences qui peuvent, ou ont pu, avoir un impact dur la maladie ou le traitement [Calman
1984, Rizzo-Parse 1994]. Cette acception légitime que la qualité de vie soit abordée à partir
d’une méthode qualitative, c’est-à-dire qu’elle privilégie la description de l’expérience, plutôt
que sa quantification. Du moins dans la littérature, apparaît l’idée qu’une approche quantitative,
si elle est sans aucun doute nécessaire, ne rend pas compte de la globalité du phénomène
[Couturier 1996].
Cette approche de la qualité de vie repose sur l’idée que pour être accessible, elle doit être
exprimée. Cet abord donne le primat à l’expression de son expérience par la personne. Le
discours devient une méthode qui permet la description de la qualité de vie. Une telle acception
de la qualité de vie implique la personne pleinement dans la gestion de la pathologie qui la
13
touche, et la met au centre de des décisions thérapeutiques. Elle reconnaît la personne comme un
tout. Nous le verrons plus loin, la méthode qui est la plus adéquate à cette définition est la
méthode qualitative, et plus précisément phénoménologique.
CARACTÉRISTIQUES ATTRIBUÉES A LA QUALITÉ DE VIE
Dans cette partie, il s’agit de présenter les différentes caractéristiques qui ont été relevées
dans les études sur la qualité de vie. Il s’agit des commentaires et difficultés relevés par les
chercheurs qui traitent de ce thème. Cette revue permet de faire apparaître les différentes
problématiques inhérentes au concept. Elle s’articule autour de thèmes principaux. Le premier
est que la qualité de vie est difficile à définir. Le second est qu’elle est difficile à mesurer.
1. Le concept de qualité de vie est difficile à définir
A) Le manque de définition de la qualité de vie.
Pour nombre d’auteur, la difficulté à définir la qualité de vie tient de son caractère
multidimensionnel, subjectif, global, et dynamique [Calman 1984, Ferrans 1990, Ferrel 1992,
Loew&Rapin 1994, Padilla 1990, Rizzo-Parse 1994]. La recherche sur ce thème est difficile car,
selon un certain nombre d’auteurs, il manque un consensus sur une définition, ou une définition
opérationnelle qui soit satisfaisante [Couturier 1996, Draper 1991, Ferrans et al. 1985,
Goodinson 1989, Oleson 1990, Rizzo-Parse 1994].
Les définitions existantes sont éparses, ne se complètent pas, ou sont valables pour une situation
clinique [Draper 1991, Rizzo-Parse 1994]. Ainsi, le concept de qualité de vie est un concept
fragmenté. Pour Draper [1991], ce fait est la conséquence d’une perception non unifiée de
l’existence humaine, et de la persistance du dualisme sujet-objet [Draper 1991]. Elle suggère
aussi qu’il faudrait plutôt d’abord comprendre et être d’accord sur une définition de l’existence
humaine [Draper 1991], afin de poser une base solide pour une définition de la qualité de vie.
14
Cet argument va dans le sens d’une approche globale de la qualité de vie, et suggère que son
évaluation intègre aussi la dimension spirituelle. Certains auteurs mentionnent que cette dernière
dimension manque, et devrait prise en compte en parallèle des dimensions physiques,
psychologiques et sociales [Couturier 1996, Ferrel 1991, Ferrel 1992, Padilla 1990]. Cette
absence fait que la définition opérationnelle présentée plus haut, n’est pas considérée comme
satisfaisante.
B) Les confusions
Le second problème soulevé est que dans les différentes définitions de la qualité de vie, il
y a des confusions entre les termes utilisés. Selon Rizzo-Parse, il y a confusion entre qualité de
vie et état de santé, état fonctionnel [Parse 1994], bien-être, condition de vie.
Selon d’autres auteurs, la confusion est entre bonheur (Happiness) qui relève du domaine affectif
et la satisfaction (Satisfaction), qui tient du jugement et de la cognition. On peut remarquer que
cette difficulté est résolue quand on s’appuie sur la définition Oleson8. Par ailleurs, même si la
satisfaction est subjective, la qualité de vie comporte, pour certains auteurs, des éléments
objectifs et mesurables, à savoir des indicateurs. Or, ces derniers ne sont pas clairement définis
[Ferrans et al. 1985, Meeberg 1993].
Le terme de qualité de vie est devenu générique, ambigu dans ses définitions, qui elles–
mêmes manquent de consensus. Il est devenu un concept repère, standard, « parapluie » pour
reprendre l’expression de Couturier [1996] . Il apparaît aussi la critique que ce concept n’est
souvent pas utilisé pour lui-même, mais pour valider des politiques, des pratiques, ou des
résultats [Couturier 1996, Draper 1991, Meeberg 1993, Rizzo-Parse 1994].
2. La qualité de vie est difficile à mesurer
La seconde caractéristique de la qualité de vie, relativement aux études recensées, tient dans
la difficulté à la mesurer.
15
A) Difficulté à aborder la subjectivité et la multidimensionnalité
L’argument principal par rapport à la difficulté de mesurer la qualité de vie est le même
que celui qui la rend difficile à définir. Il s’agit du fait qu’elle est un phénomène
multidimensionnel, subjectif, global, et dynamique [Calman 1984, Couturier 1996, Dow et
al.1992, Ferrans 1985, Ferrel 1992, Loew&Rapin 1994, Padilla 1990, Rizzo-Parse 1994]. Ces
quatre attributs rendent son évaluation difficile. Ils peuvent induire à en faire un phénomène
relatif et idiosyncrasique, et par conséquent, ne poser comme valables, que les mesures
quantitatives et quantifiables [Calman 1984].
B) Manque d’accord sur les thèmes
Un argument méthodologique est également soulevé. Il apparaît [Ferrans 1985] qu’il n’y
ait pas d’accord à propos des attributs qui doivent être inclus dans les échelles et instruments
d’évaluation, notamment à propos des thèmes qui complètent la définition opérationnelle. Ces
thèmes sont par exemple et selon l’auteur : l’opinion du patient sur son degré de satisfaction, le
statut socio-économique, le stress, l’affect, les relations amicales, la famille, le mariage, les buts
de l’existence, l’estime de soi, les mécanismes de défense et d’adaptation…Cependant la
satisfaction est devenue le consensus au sein de la majorité des études, même si le problème est
que les dimensions qui ont de l’importance varient en fonction des personnes. Cela qui implique
en amont de détecter les priorités de l’individu d’abord, et de les évaluer par rapport à la qualité
de vie ensuite.
C) Absence d’accord sur les indicateurs à utiliser
Selon Meeberg [1993], beaucoup d’auteurs évaluent la qualité de vie à partir
d’indicateurs objectifs, comme l’état socio-économique, ou les conditions d’habitation. Le
problème est de savoir si ces indicateurs objectifs reflètent réellement les conditions de vie de
chacun? Il apparaît nécessaire que les approches objectives et subjectives soient
complémentaires.
Selon ce même auteur, l’absence d’indicateurs objectifs [Holmes 1989, Meeberg1993] est due à
un défaut d’accord sur ce qui constitue une qualité de vie haute ou basse. Il y a aussi une absence
8
Cf note 7
16
d’accord sur les indicateurs à utiliser. L’auteur indique aussi que l’utilisation d’indicateurs
objectifs seulement, entraîne le risque que le chercheur projette ses propres valeurs.
Cependant, pour Draper, il y existe des marqueurs précis de la qualité de vie, comme la douleur,
la nausée, la joie. Mais pour d’autres auteurs, ils n’évaluent pas la qualité de vie dans sa
dimension globale.
Cependant, la définition de Campbell & al.[1976]9 permet de trouver un consensus. Selon lui, les
indicateurs subjectifs évaluent l’expérience de vie du sujet, alors que les mesures objectives
mesurent les choses qui influencent cette expérience.
D) Évaluation générale ou évaluation spécifique à la maladie?
Selon Padilla [1990], l’évaluation de la qualité de l’état du patient est subjective10, et
l’hétérogénéité du concept de qualité de vie requiert que les mesures soient adaptées à la
spécificité de la maladie. La définition de la qualité de vie dans le cancer doit être déduite de
données recueillies auprès des patients. Goodinson (1989) a procédé à une revue critique des
concepts de qualité de vie utilisées dans la littérature infirmière et médicale. Selon elle, « une
base théorique opérationnelle, à partir de laquelle une définition pourrait être développée,
devrait identifier quelles caractéristiques, conditions ou domaines de la vie sont nécessaires
pour fonctionner dans une existence indépendante et autonome »11. Selon cet auteur, un
consensus pourrait être trouvé à partir des thèmes de la liberté d’action, du sens, des desseins,
accomplissements dans vie professionnelle et familiale, estime de soi, intégrité et dans certains
aspects fondamentaux des fonctions biologiques et psychologiques, en relation avec les activités
quotidiennes, maintien de la santé.
E) Quelle méthode?
Une autre problématique soulevée est la difficulté de choisir une méthode. Selon Holmes,
l’utilisation de mesures se référant essentiellement à la subjectivité, à travers une auto-évaluation
de la qualité de vie, peut être idiosyncrasique. Cependant, les résultats n’en sont pas moins
consistants. Par ailleurs, il existe un risque de réifier et de présenter l’expérience de la personne
9
« Subjective indicators directly address life experiences whereas objective ones only address things that influence
those experiences»
10
« Subjective evaluation of the positiveness or negativeness of attributes that characterize one’s life »
11
Cf. opus cite
17
comme un fait. Cependant, l’insuffisance des seules mesures quantitatives pour aborder la qualité
de vie, est mentionnée de manière récurrente [Couturier 1996, Meeberg 1993]
Selon Rizzo-Parse [1994], la qualité de vie étant une évaluation et une construction
subjectives, elle ne peut être abordé à partir d’un point de vue théorique et totalisant. Ce principe
méthodologique est soutenu chez les auteurs par l’affirmation de la nécessité d’examiner les
dimensions de vie jugées importantes et significatives pour le patient [Couturier 1996, Ferrans
1985] à partir de ses perceptions. L’intérêt de l’évaluation globale est de présenter une vue
d’ensemble du bien-être de la personne. Une évaluation plus précise de la détresse due à la
maladie ou au traitement, peut échouer à mesurer l’impact de la maladie et du traitement sur la
vie du patient.
F) L’écart de perception
La dernière problématique relevée est celle de la perception d’un phénomène subjectif.
Selon, Loew & Rapin [1994], le concept de qualité de vie doit s’appliquer au patient, non pas
aux soignants, du fait de la subjectivité du phénomène mais aussi du fait des études montrant un
fossé entre la qualité de vie perçue par l’équipe soignante et par le patient.
Cette question de la subjectivité propose un ultime débat : qui peut évaluer la qualité de vie?
Deux types de réponses ont été rencontrées : l’impossibilité de faire des jugements sur qualité de
vie d’autrui [Calman 1984], ou la nécessité d’en faire [Draper 1992] pour le soin et les initiatives
à prendre .
INTÉRÊT ET UTILITÉ DES MESURES DE LA QUALITÉ DE VIE
1. Intérêt et utilité pour le soin
Le premier intérêt des mesures qualité de vie relevées dans la littérature, est l’importance
d’avoir des informations sur l’expérience de la maladie que vit le patient. Une approche large,
documentée et formelle est reconnue comme étant nécessaire pour évaluer l’effet du cancer et
18
l’impact du traitement dans la vie du patient [Ferrel 1989, Goodinson 1989, Osoba 1991]. Elles
sont indispensables pour comprendre comment les symptômes du cancer, le traitement et les
effets secondaires affectent les dimensions émotives, spirituelles et sociales du patient [Calman
1984, Ferrel 1991, Goodinson 1989, Montazeri 2003, Osoba 1991a, Osoba 1991b]. Elles
contribuent à gérer la toxicité générée par les traitements. Ainsi, elles apportent des éléments
qualitatifs aux prises de décisions [Ferrel 1989, Till 1991].
Les mesures qualité de vie permettent d’évaluer les changements à travers le temps et au
cours de la thérapie [ Calman 1984, Osoba 1991a, Osoba 1991b), et permettent de déterminer la
meilleure alternative pour le traitement [Ferrel 1989].
Ces mesures sont nécessaires dans une perspective d’optimisation du confort du patient, et
d’amélioration des soins palliatifs, quand il n’existe pas de traitement curatif, dans le cas de
limitation du potentiel d’amélioration, ou en cas d’accélération de la détérioration [Morris 1987]
2. Intérêt et utilité pour la recherche
Dans la recherche médicale, les mesures qualité de vie sont intéressantes pour justifier ou
réfuter diverses formes de traitement. Elles peuvent représenter l’argument qui va permettre de
résoudre les désaccords entre différentes politiques d’approche thérapeutique [Goodinson 1989].
Elles ont aussi dans ce domaine, la finalité d’améliorer les thérapies et le soin, et apportent des
éléments significatifs pour évaluer le rapport « Coût/Utilité » de certaine pratiques.
Selon Till [1991], les études phase III ont un grand potentiel d’évaluation de la qualité de vie,
surtout celles portant sur les thérapies adjuvantes, ou sur les maladies ayant un pronostic pauvre
qui privilégient les soins palliatifs, ou enfin, les études comparant les modalités de traitement.
Dans la littérature étudiée, il a été relevé que l’application des mesures de qualité de vie, c’est-àdire l’utilisation de points de vue standardisés des patients sur le statut fonctionnel et sur le bienêtre des patients dans la pratique quotidienne serait la troisième révolution médicale (Ware 1991]
dans les politiques d’évaluation de la santé
Ainsi, l’intégration des mesures et données qualité de vie requiert une approche complète,
documentée, ainsi que des études systématiques et largement acceptées [Osoba 1991, Ware
1991].
19
3. Intérêt théorique
Les mesures qualité de vie ont également un intérêt théorique. Elles rendent les mesures
de santé plus compréhensibles, et intègrent au concept de santé des caractéristiques subjectives
de bien-être, d’évaluation personnelle de la santé [Ware 1991] reconnaissant ainsi l’importance
de la participation du patient dans les prises de décisions thérapeutique, à travers la prise en
compte de ses perceptions, et jugements à propos de son expérience. Ainsi, elles permettent une
approche du patient comme un tout [Calmann 1984]
4. Intérêt éthique
Enfin, leur intérêt éthique a aussi été relevé dans la littérature. Au regard des principes de
consentement et d’autonomie, les mesures qualité de vie rendent les mesures médicales plus
compréhensibles [Till 1991] permettant ainsi une information plus complète du patient. Par
ailleurs, le principe d’autonomie du patient requiert que ses préférences soient prises en compte
de manière prioritaire dans les décisions thérapeutiques.
20
L’ALTERNATIVE DES MÉTHODES QUALITATIVES
La littérature infirmière fait largement apparaître l’insuffisance des seules méthodes
quantitatives pour aborder la qualité de vie d’un patient. Les études de recherche infirmière ont
donc proposé une alternative avec les méthodes qualitatives, dans le sens où l’information est
directement obtenue à partir l’individu [Goodinson 1989].
1. Le choix de la méthode qualitative est un choix épistémologique
La méthode qualitative permet de bâtir un nouveau paradigme pour la compréhension et
la valorisation de l’unicité de l’expérience vécue [Staltari 1998]. Elle est présentée dans la
littérature comme étant
la plus appropriée à la pratique infirmière, car elle permet de
comprendre la signification de l’expérience, et d’approcher le patient en accordant de
l’importance aux facteurs personnels, sociaux, culturels et contextuels. Cette approche part de
l’idée que la connaissance de l’autre est multidimensionnelle. [Dow&Ferrel 1999, Rizzo-Parse
1994, Staltari 1998]. Le versant subjectif de la maladie, à savoir son vécu par la personne, est
une donnée qui a une place primordiale dans le soin, afin de percevoir le sens personnel de la
satisfaction, et de bien évaluer la qualité de vie à partir des critères du patient [Meeberg 1993].
Ainsi, cette méthode permet un meilleur accompagnement de la personne vers une qualité de vie
optimale.
Benner [1985] apporte un ensemble d’éléments intéressants pour comprendre l’intérêt de
la méthode qualitative. En effet, selon cet auteur, la maladie, la souffrance, et a fortiori toutes les
problématiques relatives à la santé de l’individu, sont mal comprises si on les aborde à partir des
extrêmes méthodologiques que sont l’objectivisme et le subjectivisme. On peut expliquer cette
alternative par le fait que la langue anglophone distingue « illness » (comme est l’expérience
humaine du dysfonctionnement) et « disease » (défini comme relevant du fonctionnement
physiologique de la cellule, du tissu ou de l’organe).12 Cette distinction dans la définition de la
12
Benner: « Illness is the human experience of dysfunctioning whereas disease is concerned with biochemical and
neurophysiological functioning at the cell, tissue, and organ system levels »
21
maladie en entraîne une vision dualiste. Elle implique qu’il y ait deux niveaux d’appréhension du
phénomène, et donc de la personne. Le sujet est défini comme possédant un ensemble d’attributs.
Cette perspective empêche de considérer l’histoire du sujet, son contexte culturel, sa situation. Or
selon Benner, des phénomènes tels que la santé, la maladie et a fortiori la qualité de vie, doivent
être compris en fonction de la personne et du contexte dans lequel surviennent ces phénomènes.
La théorie ignore le sens attribué à une expérience. La compréhension et l’appréhension qu’une
personne a de son corps et de sa maladie doit être considérée en complémentarité du versant
physiologique de la maladie. Ainsi, l’expertise du patient devient un point central de l’évaluation
de la qualité de vie, ou du soin en général [Ferrel& Grant 1991].
2. La spécificité du soin requiert une approche qualitative
Un autre argument apparaît dans la littérature étudiée. Il indique que la méthode scientifique
traditionnelle n’indique pas comment reconstituer le tout dynamique qu’est la personne [Omery
1993, Staltari 1998]. La recherche sur la qualité de vie a été guidée par un paradigme totalisant,
qui a exclu la considération de la personne comme unité [Rizzo-Parse 1994]. Cette perspective
implique une approche théorique de la qualité de vie et de la maladie.
La méthode phénoménologique est intéressante pour aborder la qualité de vie car elle ne requiert
pas
de
décontextualisation.
Elle
offre
une
approche
qui
dépasse
le
clivage
objectivisme/subjectivisme, et permet d’accéder au «champs phénoménal » de la personne, c’està-dire à son expérience globale, sa réalité subjective. Elle montre comment la maladie, la santé
sont vécues par la personne. Cette conceptualisation du sujet trouve écho dans une philosophie
soin infirmier, défini comme une «manière d’être en relation avec une personne, et une manière
d’être dans le monde »[Staltari 1998].
3. La théorie du soin humain de Watson : le « human caring »
Dans cette perspective qualitative, une théorie du soin infirmier a été construite par Watson
[1985 &1988]. Sa philosophie du soin a souvent été retrouvée dans les écrits qui adoptent une
22
approche qualitative de la qualité de vie, surtout des thèses de sciences infirmières ayant une
perspective phénoménologique de recherche [Balut-Befekadut 1991, Couturier 1996, Holmes
1988, Staltari 1998]. Il est intéressant d’en présenter les grande lignes, à titre d’exemple
d’adaptation de la méthodologie à la problématique du soin .
Le soin humain13 est une approche existentielle, phénoménologique et spirituelle inhérente
aux soins infirmiers, permettant d’explorer l’expérience vécue de la personne. Cette théorie
repose sur l’idée sous-jacente que la pratique infirmière a pour concepts centraux la personne, le
soin, la santé, l’environnement, et leurs relations [Watson, Tsaltari 1998]. Ainsi, l’approche
phénoménologique est en adéquation avec la pratique infirmière, en lui permettant d’approcher
le champs phénoménal de l’individu, donc aborde l’individu dans sa globalité, son unicité, et sa
subjectivité [Balut-Befekadut 1991, Couturier 1996, Tsaltari 1998]
Voici une courte présentation des concepts qui guident la théorie du soin humain. Tout
d’abord, la santé est l’harmonie entre le corps, l’esprit et l’âme. Elle est définie comme
l’harmonie entre le soi perçu et le soi vécu, entre soi et les autres, et entre soi et la nature [BalutBefekadu 1991, Couturier 1996, Watson1985, Watson 1988]. Ensuite, le soin infirmier
commence quand l’infirmier(e) entre dans le champ phénoménal du patient, saisit sa réalité et la
perçoit comme un être global et multidimensionnel. Le champ phénoménal de la personne est sa
réalité subjective, le cadre de référence unique à chacun, à l’intérieur duquel la personne vit des
expériences de santé et de maladie, et leur donne un sens.
Selon Watson, les conditions de possibilités du « Human caring » sont l’empathie, c’est-àdire la faculté de s’ouvrir aux normes de l’autre, de se mettre à sa place. Ensuite, il est
indispensable d’instaurer une relation d’aide et de confiance, ainsi que de favoriser l’expression
des expériences. Enfin, l’application de la phénoménologie au soin n’est possible qu’à la
condition de reconnaître les dimensions existentielles, phénoménologiques et spirituelles qui
existent dans les expériences individuelles, notamment celles de la maladie, de la santé, de la
douleur et de la qualité de vie
13
« human caring »
23
Les objectifs de cette méthode sont d’aider la personne soignée à réinvestir de sens ses
expériences de maladie, l’aider à engager un processus actif d’adaptation, et aussi l’aider une
harmonie intérieure [Balut-Befekadut 1991,Couturier 1996, Tsaltari 1998, Watson 1985&1988].
L’APPROCHE PHÉNOMÉNOLOGIQUE EST UNE DES METHODES
QUALITATIVES
1) Présentation de la méthode phénoménologique
A) Décrire une expérience
La méthode phénoménologique a pour objectif de décrire le phénomène [Deschamps 1993,
Omery 1983] et non de le définir. Cette distinction conceptuelle est importante, car elle constitue
la principale différence entre les approches quantitatives et qualitatives de la qualité de vie.
Selon Deschamps [1993], la définition délimite le champs d’application du phénomène. Décrire,
«c’est prendre appui sur l’expérience originaire du fait»14, ce qui implique de prendre en compte
le monde qui a façonné le phénomène, celui vécu par un individu et sa conscience du monde.
Décrire le phénomène, c’est saisir son unification par la personne, et le sens qui lui a été donné.
«Le but de la recherche est de recueillir un nombre suffisant de données qualitatives pour
permettre au chercheur de reconstituer le phénomène par voie descriptive et, ensuite d’en faire
l’analyse »15. Appliquée à la question du soin et à la pratique infirmière, la phénoménologie ne
remplace pas les méthodes quantitatives, qui permettent le contrôle ou la prédiction, mais elle est
une méthode alternative qui peut aider comprendre l’expérience du patient [Oiler 1981, Omery
1983].
B) La description requiert la fidélité au phénomène tel qu’il est vécu
La description ne classe pas le phénomène dans des catégories opérationnelles préexistantes,
mais l’aborde tel qu’il est vécu par la personne qui sent, qui a « conscience de… », qui « vit
14
15
Deschamps, opus cité, p17
Deschamps p52-53
24
avec... ». Ainsi, la méthode phénoménologique implique de reconnaître et de mentionner tout ce
que le sujet sent et exprime [Deschamps 1993, Giorgi 1975b]. Décrire consiste à déplier le
phénomène, et l’aborder sans préjugés [Deschamps 1993, Giorgi 1975], considérant chaque
expérience dans son unicité, comme réaction d’une personne unique [Couturier 1996,
Deschamps 1993, Omery 1983].
Le point de départ de cette méthode est le sujet et son expérience vécue. Reprenant Husserl et
Merleau-Ponty,
Deschamps [1993] aborde la phénoménologie à partir du concept de
Lebenswelt, c’est-à-dire de monde vécu, la toile de fond de toute nos expériences et de nos
connaissances. La méthode phénoménologique part d’une conception globale de la personne,
c’est-à-dire comme un « être-dans-le-monde », qui perçoit, qui vit ses expériences dans l’espace
et le temps [Merleau-Ponty 1945]. L’individu aborde le monde et les phénomènes à partir de
cette toile de fond, qui teintera nos perceptions et nos expériences. Ainsi, cette approche requiert
de comprendre le phénomène dans cette toile de fond. Autrement formulé, elle implique de
donner le primat au vécu de l’individu, à sa perception [Couturier 1996, Giorgi 1975b], à sa
biographie, à son histoire. Cette méthode permet d’entrer dans le monde subjectif de la personne
qui décrit, dans son champs phénoménal [Couturier 1996, Giorgi 1975, Giorgi 1975b].
Relativement à la question de la qualité de vie, l’approche phénoménologique implique de
comprendre l’impact d’une expérience en fonction des normes de la personne, de la signification
qu’elle lui accorde et de ses priorités [Couturier 1996, Tsaltari 1998]
2) Présentation de la méthodologie
A) Les trois grandes différences méthodologiques entre la méthode quantitative et la méthode
qualitative :
Afin de mieux cerner la spécificité de la méthode phénoménologique, il est intéressant de
la mettre en parallèle avec la méthode qui lui est ordinairement opposée, la méthode quantitative.
Omery [1983], reprenant Collazzi, présente certaines différences.
▪ La première différence a été présentée plus haut. L’approche phénoménologique est
descriptive alors que la méthode quantitative est une approche qui expérimente.
25
▪ Ensuite, l’objectif de la phénoménologie est l’identification, alors que la méthode
traditionnelle recherche la cause du phénomène.
▪
Selon
Collazzi,
la
troisième
différence
consiste
en
ce
que
l’approche
phénoménologique est dans une perspective de compréhension de l’existence humaine, alors que
la méthode quantitative est plutôt dans une optique de contrôle, de domination, d’efficacité.
B) La relation du chercheur et du co-chercheur
Chantal Deschamps fait une remarque intéressante en disant que la méthode
phénoménologique exige qu’«un vestige de l’objectivisme », à savoir «le voile de l’anonymat
soit levé »16. Ainsi, elle soulève l’idée que dans la recherche, ou dans l’approche du phénomène,
quel qu’il soit, le chercheur et le participant entrent en collaboration. Toujours selon le même
auteur, le chercheur n’est pas dans une attitude d’observation froide et objective, mais dans une
perspective d’accompagnement. Plus précisément, dans la problématique du soin qui nous
occupe ici, la recherche est alors une relation trans-personnelle et intersubjective entre le patient
et l’infirmier ou plus généralement le soignant [Couturier 1996, Giorgi 1975b]. Cette relation se
développe autour du dialogue [Deschamps 1993, Giorgi 1975b].
C) L’attitude du chercheur
L’approche phénoménologique requiert une disposition particulière de celui qui doit décrire
le phénomène. Cette disposition est l’épochê, traduite comme la «mise entre parenthèses du
monde ». Cette disposition est décrite par la philosophie phénoménologique et reprise pour sa
problématique dans la littérature infirmière [Deschamps 1993, Giorgi 1975, Giorgi 1975b,
Omery 1983]. L’épochê est la suspension du jugement du chercheur, le désintérêt de son
attitude. Elle consiste en ce que le chercheur n’interprète pas ce qu’il étudie à partir de ses
propres repères et normes, mais laisse le phénomène se dévoiler, venir à lui. Le chercheur qui
adopte une méthodologie phénoménologique doit être malléable et ouvert au phénomène, donc à
l’expérience de l’autre [Deschamps 1993]. Appliquée à la problématique qui nous occupe,
l’épochê signifie aborder la qualité de vie à partir de ce qu’en dit le patient, et ne pas l’interpréter
en fonction des critères de la vie bonne selon le chercheur.
16
Deschamps, opus cité, p48
26
D) Instruments et méthode
Dans cette approche, ce qui est à mesurer, c’est la signification [Giorgi 1975b]. Les données
initiales sont biographiques, personnelles, parce que tout phénomène est temporel, historique et
personnel [Giorgi 1975b]. L’instrument le plus adéquat, et essentiellement utilisé pour cette
méthodologie est le questionnaire, qu’il soit ouvert ou semi-ouvert [Deschamps 1993].
L’argument essentiel en sa faveur étant qu’il favorise l’expression libre, à condition que les
questions soient neutres [Couturier1996].
Dans son ouvrage de présentation de la méthode phénoménologique, Chantal Deschamps
présente quatre instruments possibles, permettant d’obtenir des données qualitatives17.
▪ Le premier est l’observation participante, qui permet de recueillir des informations
concernant le contexte et la situation de la personne, et du phénomène.
▪ La seconde possibilité est
le témoignage personnel, où une question est posée au
participant, à laquelle il répond librement par écrit. Cette méthode est intéressante car elle peut
représenter un point de repère pour suivre l’évolution des perceptions du participant.
▪ Le troisième instrument est très lié au second, c’est le journal de bord. Cette technique est,
selon l’auteur, plutôt utilisée dans la psychologie ou dans le milieu de l’éducation. Elle permet de
noter des donnés quotidiennes sur le vécu du phénomène.
▪ Enfin, la technique la plus utilisée est la technique de l’entrevue. C’est d’ailleurs celle que
l’on a le plus retrouvée dans les études qualitatives recensées [Dow& Ferrel 1999, Ferrel&Grant
1991, Oleske 1990]. Cette méthode est celle qui respecte le plus les préceptes
phénoménologiques, à savoir, l’épochê, le monde vécu (lebenswelt), l’intersubjectivité.
3) Analyse des données
La méthode d’analyse des données la plus souvent citée dans les études qualitatives
recensées est celle de Giorgi [1975&1975b] reprise en français par Deschamps [1993]. Ce sera
celle que nous présenterons ici. Cependant, il existe d’autres méthodes d’analyse, que présente
Omery [1983].
17
ibid., p52-62
27
La méthode de Giorgi s’applique essentiellement aux données recueillies par la voie de
l’entrevue. Elle se déroule en quatre étapes :
a) Le protocole descriptif : L’entretien sera intégralement retranscrit dans l’exactitude des
propos tenus, et du style oral pour décrire un phénomène. Le chercheur lira la description en
entier, et essaiera d’en tirer un sens général. Pour faciliter cet objectif, le chercheur transcrira
le texte à la première personne du singulier, éliminera les redondances. Les attitudes du
participant, son langage et ses expressions (silence, métaphores…) doivent être relevées.
Selon Giorgi, cette étape requiert une ouverture d’esprit optimale [Giorgi 1975b].
b) La seconde étape consiste à identifier les unités de signification. Selon Deschamps, les
unités de signification sont des «constituants qui déterminent le contexte du phénomène
exploré et dont les significations demeurent inhérentes a ce contexte»18. Pour cela, il faut
transcrire la première forme écrite du discours à la troisième personne du singulier. Il est
alors indispensable de respecter le langage utilisé par le participant. « La désignation des
unités de signification se fait à chaque fois que le chercheur se rend compte d’un changement
de signification dans la description de l’expérience »19
c) Le troisième stade est le développement du contenu des unités de signification. Pour cela,
il faut déjà transcrire le texte dans le langage écrit du sens commun, à la manière d’un récit.
Cette étape correspond au premier essai de description de l’expérience de l’Autre. Pour cela,
il faut rassembler sous les unités de signification tout ce que la personne a pu y mettre tout au
long de son discours.
d) Enfin, la dernière étape de l’analyse des données, est la synthèse des thèmes significatifs, la
présentation de l’expérience dans «un niveau de généralité tout en conservant intact le sens
de l’expérience »20. Pour Deschamps, la synthèse finale doit décrire l’expérience telle qu’elle
est vécue, et non telle qu’elle est conçue. Ainsi, les données mnémoniques et métaphoriques
font partie de la description du phénomène. Par contre, ce qui relève de la conceptualisation
seront des éléments de confirmation de l’analyse, mais n’auront pas le statut d’unité de
signification dans l’analyse phénoménologique.
18
Deschamps, opus cite, p65
Ibid. p 65
20
Ibid p. 73
19
28
L’ensemble de ces démarches vise à faire un exposé descriptif qui capture la description
naïve dans une expression plus claire [Giorgi 1975].
4 ) La question de la validité
L’utilisation de la phénoménologie, en tant que méthode qualitative, pose la question de
sa rigueur, de sa fiabilité, et de sa validité. Ces questions se posent essentiellement au regard de
la méthode classique qualitative, et la rigueur de son protocole. Giorgi présente des applications
de cette méthode en psychologie, et selon lui, l’application de concepts philosophiques à la
science implique une modification des concepts de validité, d’objectivité et de rigueur [Giorgi
1975b]. Cependant, la validité de cette méthode n’est pas remise en question, dans la mesure où
son objectif est de décrire le phénomène, et non d’en trouver la causalité ou de l’analyser. Ainsi,
la validité et de la fiabilité ne seront pas associées aux principes scientifiques de vérification, de
reproduction des données ou de falsification, mais plutôt à une perspective philosophique, à la
minutie du recueil des données, et à la considération de l’ensemble dans la logique subjective
[Giorgi 1975, Giorgi 1975b].
C’est en fonction de cette spécificité que le participant, dont il s’agit de décrire le vécu,
est un co-chercheur. La validité de l’étude dépendra de la validation de la description par le
participant [Deschamps 1993, Giorgi 1975, Giorgi 1975b]. Il est nécessaire de lui faire valider et
compléter l’analyse finale, pour qu’il juge de l’adéquation de l’analyse avec ses propos.
Par ailleurs, Oiler [1981] pose le problème de la validité en ces termes: la question n’est
pas de savoir comment une autre position pourrait être adoptée, comment le résultat pourrait être
falsifié. La question est plutôt : comment un autre lecteur, adoptant le même point de vue que
celui articulé par le chercheur, peut voir ce que le chercheur a vu, qu’il adhère ou non. Ainsi,
l’auteur montre que la méthode phénoménologique ne répond pas aux préceptes de
reproductibilité, et de validation universelle. Sa perspective particulière est plutôt de proposer
une description qui génère un dialogue au sein de la communauté scientifique. L’objectif n’étant
pas de trouver le sens absolu du phénomène, mais de le rendre visible, explicite, dans sa
globalité, et dans ses relations [Giorgi 1975b].
29
IMPLICATIONS ÉTHIQUES ET EN GUISE DE CONCLUSION…
Avant tout, il est important de rappeler que la présente étude sur la qualité de vie, et sur
son approche qualitative concerne la problématique du soin, et non celle de la recherche. En
effet, cette précision est importante car les implications éthiques ne sont pas les mêmes, selon la
perspective.
Ce travail a la forme d’une revue de la littérature, et le lien avec la recherche en éthique
ne semble pas évident au premier abord. Cependant, l’idée fondamentale qui articule la réflexion
est que le fait d'aborder la qualité de vie de la conscience et du vécu, fournit des informations
essentielles sur la maladie, et de ce fait, se place dans une perspective d’amélioration du soin.
Tout d’abord, on peut penser que le fait que le patient exprime le vécu de son expérience
de la maladie, que sa perception de sa qualité de vie apparaisse d’une manière formelle, permet
de faire émerger et de cerner les conséquences de la maladie, par delà son versant
physiopathologique. Le récit peut dévoiler les conséquences psychologiques, comportementales,
et éventuellement relationnelles de la maladie.
De plus, une approche plus précise des implications du traitement et de la maladie,
permet aussi de mieux évaluer la stratégie thérapeutique engagée dans la situation du patient, et
éventuellement de l’adapter à une intervention plus appropriée aux priorités de la personne. Dans
cette perspective, c’est la relation soignant-soigné qui s’en trouve modifiée, car la formulation de
la perception que le patient a de sa qualité de vie permet de réduire l’écart entre les perceptions
du soignant et du soigné, rendant l’évaluation directe, donc davantage adéquate.
Par ailleurs, cette approche est éminemment éthique car elle reconnaît la nécessité d'une
prise en charge globale de la personne, de son accès au soin, et surtout de sa place dans la
démarche thérapeutique. Ainsi, aborder la qualité de vie sous l'angle phénoménologique
implique d'attribuer à la personne une place active dans sa prise en charge, afin qu’il puisse être
pris en compte dans les décisions thérapeutiques. On peut penser que par cette voie, la personne
participe plus activement aux choix thérapeutiques.
Si la méthode phénoménologique n’a pas originairement de visée éthique, il est aisé de
percevoir que ses implications adhèrent aux principes fondamentaux de l’éthique biomédicale, à
30
savoir, ceux du respect de l’autonomie, du respect de la personne, de l’optimisation de sa qualité
de vie, et de l’amélioration de l’accès au soin.
31
RÉFÉRENCES
▪ Balut-Befekadu E, Phénoménologie de la souffrance de personnes amputées et de leur
personne-soutien. Thèse de sciences infirmières. Université de Montréal, 1991.
▪ Benner P, (1985), Quality of Life: a phenomenological perspective on explanation,
prediction, and understanding in nursing science. Advances in Nursing Science, 8(1), p. 114
▪ Calman KC, (1984), Quality of Life in cancer patients – an hypothesis. Journal of
medical ethics, 10, 124-127
▪ Campbell A, (1981) A The sense of Well-Being in America: Recent patterns and trends.
New York: Mc Graw-Hill
▪ Campbell A, Converse P. & Rodgers W (1976)The quality of American Life. Russel
Sage, New York
▪ Cella, D.F (1994), Quality of life: Concepts and definition. Journal Of Pain and
Symptoms Management, 9(3), 186-192
▪ Couturier Lucie, Etude phénoménologique sur la qualité de vie de personnes atteintes
de cancer, Thèse de sciences infirmières, Université de Montréal, 1996
▪ Deschamps Chantal, L’approche phénoménologique en recherche : Comprendre en
retournant au vécu de l’expérience humaine, Guérin universitaire, 1993
▪ Dow K, Ferrel B, (1999), The Meaning of quality of life in Cancer Survivorship.
Oncology Nursing Forum, 26(3), p.519-528
32
▪ Draper, P (1992), Quality of life as quality of being: an alternative to the subject-object
dichotomy. Journal of Advanced Nursing, 17, p. 965-970
▪ Esper P, Janet N, et al. (1999), Quality-of-life Evaluation in Patients Receiving
Treatment for Advanced Prostate Cancer. Oncology Nursing Forum, 26(1), p.107-112
▪ Ferrans, C, et Power M, (1985), Quality of life Index: development and psychometric
properties, Advanced Nursing Science, 8(1), 15-24
▪ Ferrel B, Grant M, et al.(1991), The experience of Pain and Perceptions of Quality of
Life: Validation of a Conceptual Model. The Hospice Journal, 7(3), p.9-25
▪ Ferrel B, Grant M, et al.(1992), The meaning of quality of life for bone marrow
transplant survivors, part 1. Cancer Nursing, 15(3), p. 153-160
▪ Giorgi, A, (1975), Convergence and Divergence of Qualitative and Quantitative
Methods in Psychology, in Dusquesne Studies in Phenomenological Psychology, vol. II,
p72-79
▪ Giorgi, A, (1975b), An Application of Phenomenological Method in Psychology, in
Dusquesne studies in Phenomenological Psychology, vol. II, p.82-103
▪ Goodinson, S et Singleton, J; (1989), Quality of life: a critical review of current
concepts, measures and their clinical implications. International Journal of Nursing
Studies, 26(4), p.327-341
▪ Holmes, C (1989), Health Care and Quality of Life: a review. Journal of Advanced
Nursing, 14, p. 833-839
▪ Loew, F et Rapin, H (1994), The Paradoxes of Quality of Life and its Phenomenological
Approach. Journal of Palliative Care, 10(1), p. 37-41
33
▪ Meeberg, G, (1993), Quality of life: a concept analysis. Journal of Advanced Nursing,
18, p.32-38
▪ Merleau-Ponty M (1945), Phénoménologie de la perception, Paris, Gallimard « Tel »
▪ Montazeri A, Milroy R & al.(2003) How quality of life contribute to our understanding
of cancer patient’s experiences? A study of patients with lung cancer. Quality of Life
Research, 12(2), p. 157-166
▪ Mor V (1987), Cancer patients’ quality of life over the disease course: lessons from the
real world. Journal of Chronic Disease, 40(6), p. 535-544
▪ Morris J, Sherwood S ( 1987), Quality of life of cancer patients at different stages of the
disease trajectory. Journal of Chronic Disease, 40(6), p. 545-553
▪ Oiler C, (1981), The Phenomenological Approach in Nursing Research. Nursing
Research, 31(3), p178-181
▪ Oleske D, Otte D (1990), The diary as a mean of understanding then quality of life of
persons with cancer receiving home nursing care. Cancer nursing, 13(3), p. 158-166
▪ Oleson, M, (1990), Subjectively Perceived Quality of Life. Journal of Nursing
Scholarship. 22(3), p187-190
▪ Omery, A, (1983), Phenomenology : a method for nursing research. Advances in
nursing science, p49-63
▪ Osoba D (1991a), Effect of cancer on quality of life. CRC Press, New York
34
▪ Osoba D, (1991b), Measuring the effect of cancer on quality of life, in David Osoba,
Effect of cancer on quality of life, CRC Press,
▪ Padilla G, Ferrel B et al. (1990), Defining the content domain of quality of life for
cancer patients with pain. Cancer nursing, 13(2), 109-115
▪ Padilla G, Ferrel B, (1985), Quality of life as a cancer nursing outcome variable.
Advances in Nursing Science, 8(1), 45-60
▪ Rizzo Parse R (1994), Quality of life: Sciencing an living the Art of human Becoming.
Nursing science Quarterly, 7(1), 16-21
▪ Staltari Caterina, La signification de l’expérience de la douleur chronique pour des
personnes atteintes d’une lésion médullaire traumatique, Thèse de sciences infirmières,
Université de Montréal, 1998
▪ Till JE, (1991) Uses (and possible abuses) of quality-of-life measures, in David Osoba,
Effect of cancer on quality of life, CRC Press
▪ Ware JE (1991) Measuring functioning, well-being ant other generic health concepts, in
David Osoba, Effect of cancer on quality of life, CRC Press
▪ Watson J (1985), Nursing: Human science and Human Care. A Theory of nursing.
Etats–Unis: National league of Nursing
▪ Watson, J (1988), Nursing: The Philosophy and Science of Caring. Boulder: Colorado
Associated Press
35