Introduction Les maisons de lTAide aux Jeunes Diabétiques

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Les maisons de
l’Aide aux Jeunes Diabétiques
De la prise en charge de l’enfant à la recherche clinique
Michel Cahané*, Carine Choleau**
Introduction
1
921, F.G. Banting et
C.H. Best découvrent l’insuline. 1922, les premiers
extraits de pancréas (l’insuline) sauve le jeune Léonard Thompson atteint de diabète
insulinoprive. En ce quatre-vingtdixième anniversaire, il est intéressant de faire la rétrospective
d’une aventure humaine hors du
commun.
© DR
L’association Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD), reconnue d’utilité
publique, repose sur la volonté d’accompagner l’enfant et sa famille
dans la gestion quotidienne de son
traitement du diabète et la certitude
que le partage du savoir médical et
scientifique contribue à l’autonomie
des jeunes et de leur famille. L’organisation des maisons de l’AJD a contribué à améliorer la vie des jeunes et à
formaliser les valeurs fondatrices de
l’éducation thérapeutique.
Assurer la vie
Si l’année 1921 est un tournant majeur dans la prise en charge du diabète (on pouvait ne plus en mourir !), il n’en reste pas moins que la
prise en charge est restée exclusivement médicamenteuse assortie
de prescriptions restrictives tant
sur le plan alimentaire que sur le
plan physique.
Assurer le vivre mieux
l’AJD, son Histoire
Les besoins fondamentaux évoluent avec les cultures, les connaissances et le temps.
* Endocrinologue, Directeur général AJD, Paris
** Chargée des missions scientifiques de l’AJD, Paris
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Une dizaine d’années plus tard,
LCF Neud de Détroit fait sortir
les enfants de l’hôpital en créant
un mini centre d’été (Summer
camp) pour quatre jeunes enfants,
dans un cottage appartenant à un
patient diabétique. En 1951, 17
centres d’été recevaient 2 000 enfants diabétiques aux USA (1). Là,
naissaient les premiers essais de
formation et d’éducation au traitement du diabète. A cette même
période, Henry Lestradet, jeune
interne français, part aux EtatsUnis où il rencontre Bill Talbert,
plusieurs fois champion de la
coupe Davis de tennis et patient
diabétique insulinotraité. Cette
rencontre permet de formaliser
une avancée thérapeutique majeure en montrant l’intérêt d’adapter les apports glucidiques et les
doses d’insuline aux besoins changeants de l’organisme. Là, naissait
pour certains la reconnaissance de
l’expertise patient. Comprenant
mieux la physiologie de la maladie, les équipes françaises dont
les initiateurs principaux étaient
H. Lestradet (Paris), J. Besse
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(Paris), R. François (Lyon), Ch. H.
De Menibus (Rouen) ont permis
d’imaginer une sortie rapide des
enfants hospitalisés.
Vivre comme les autres ou
presque
Comme tout un chacun, enfants,
adolescents, parents, avec ou
sans diabète, expriment des besoins physiologiques, de sécurité,
d’appartenance, d’estime, d’épanouissement. L’expression de ces
besoins et leur hiérarchie sont
parfois contrariées par le diabète
qui, à l’expression aiguë et à la prise
en charge chronique, favorise l’organisation et le développement de
comportements de soins plus ou
moins adaptés.
Les premières expériences
réussies
Les premières expériences réussies d’éducation médicale des
jeunes dans un environnement
ludique avec mise en situations
(2) ont incité patients et soignants,
parmi lesquels on citera H. Lestradet et J. Besse, avec l’appui du
Pr R. Debré, à créer l’AJD en 1956.
Les buts de l’AJD
De la culture de Santé Publique au
développement de la Démocratie
sanitaire et de la loi Hôpital Patient Santé Territoire, l’AJD rassemble pour :
• défendre les intérêts collectifs et
particuliers,
• partager les valeurs de respect,
de solidarité et de progrès,
• mettre en œuvre et rendre plus
efficientes les stratégies d’éducation, d’acquisition des compétences de soins et des compétences
psycho-sociales,
• favoriser une prise en charge et
un traitement plus performants.
Cet esprit et cette prise en charge
ont permis à l’association d’être
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Une action originale au triple défi
1. L
e défi de l’enfant pour acquérir l’autonomie en apprenant à gérer
ensemble d’abord puis seul son diabète
2. L
e défi des équipes soignantes et d’animation pour réussir une éducation thérapeutique originale
3. C
elui d’adapter les programmes d’éducation, d’évaluer les progrès,
d’assurer une dynamique de groupe, d’assurer les relations enfantsadultes en collectivité et d’assurer les apprentissages tout en organisant de nouvelles scènes et de nouveaux rôles.
pionnière dans l’éducation thérapeutique des jeunes patients
et de leurs familles en les reconnaissant
comme
expert :
capacité d’acquérir et de mettre en
œuvre des compétences de soins
et des compétences psycho-sociales d’adaptation (3).
Les maisons de l’AJD
ou Soins de Suite et
de réadaptation (SSR)
pédiatriques
Les maisons de l’AJD ne sont ni
des écoles, ni des colos. Les soignants hors de l’hôpital au cœur
du jeu et des soins deviennent naturellement plus empathiques.
des compétences de relations interpersonnelles, développer un
raisonnement créatif, gérer ses
émotions, se connaitre soi-même.
La valorisation de soi devient un
outil pédagogique et thérapeutique
intéressant alors que les études ont
montré que le poids des problématiques sociales impactaient plus le
traitement que le choix du traitement en lui-même(4).
L’activité SSR saisonnière
Cette activité prise en charge
par l’Assurance Maladie depuis
1956, a permis l’accueil de plus
de 20 000 enfants, correspondant à environ 50 000 séjours.
Aujourd’hui, les enfants sont ac-
L’activité SSR saisonnière prise en charge par
l’assurance maladie depuis 1956 a permis
l’accueil sur cette période à nos jours de plus
de 20 000 enfants.
Ces postures et clefs sont utiles à
la compliance et à l’observance du
traitement par les jeunes pour le
“faire vraiment”. L’apprentissage
des compétences d’auto-soins et
d’adaptation et de stratégie facilite
pour les adolescents la transition
au passage adulte. Les temps collectifs et individuels aident les jeunes
dans leurs réalisations : s’évaluer,
se renforcer, se fixer des buts, résoudre les problèmes, développer
cueillis sur 9 centres répartis sur
7 régions dont un centre à l’île de la
Réunion. Vingt-deux sessions enfants seuls et 4 sessions parentsenfants organisées exclusivement
pendant les vacances scolaires
ont permis de réaliser en 2011,
1 101 séjours enfants et 68 séjours
parents et fratries, correspondant à 19 891 journées éducation
pour un budget global annuel de
1 500 000 euros.
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Les maisons de l’Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD)
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de six ans devrait avoir la possibilité de participer à un séjour d’éducation médicale Parent-Enfant s’il
le souhaite » (extrait des travaux et
des conclusions du Haut Comité de
Santé Publique et de la troisième
Conférence Nationale de Santé,
année 1998 - Recommandations du
parcours de soins de l’enfant diabétique Haute Autorité de Santé 2006
et 2007 (5)). Les objectifs bio-psycho-sociaux représentent l’essentiel des indications.
Encadrement
Les séjours sont encadrés par un
médecin directeur, pédiatre ou
diabéto-endocrinologue ou un
médecin ayant acquis une expérience “maison” reconnue et incontestable. Le médecin directeur
est aidé par un médecin adjoint
qui assure entre autres la continuité des soins. Les étudiants en
médecine (1 pour 15 enfants), les
infirmières diplômées (1 pour 20)
complètent l’équipe soignante.
Nous regrettons depuis 2011 l’absence d’élèves infirmiers(ères)
qui, depuis l’évolution universitaire des écoles, ne peuvent plus
faire leur stage pendant les vacances scolaires. Du côté éducatif
et vie quotidienne, la direction,
sous le contrôle de la jeunesse et
des sports, est confiée à un directeur éducatif diplômé BAFD et à
des animateurs (1 pour 8 enfants
voir 1 pour 6 pour les plus petits)
diplômés BAFA ou en stage pratique. Tout est mis en œuvre pour
préparer les équipes pluridisciplinaires aux organisations collectives et aux prises en charges individuelles. Du reste, encadrés par
les “seniors” les jeunes soignants
trouvent dans les séjours SSR-AJD
une formation incomparable. 14
Diabète & Obésité • Février 2012 • vol. 7 • numéro 56
facultés ont reconnu l’AJD comme
terrain de stage validant. 72 % des
externes sont venus dans le cadre
de ces stages. En 2011, du côté de
la filière soignante, 183 personnes
ont participé à l’encadrement des
séjours ; pour la filière animation,
ce sont 181 personnes.
Quand un séjour de l’AJD estil indiqué ?
Un séjour AJD s’avère très utile et
est indiqué :
• pour les enfants qui ont un diabète récent, nécessitant une première expérience de formation
médicale extra-hospitalière (nécessité d’acquérir le savoir, le savoir-faire, tout en s’assurant du
bon épanouissement de l’enfant),
• pour les enfants qui ont un dia-
Le médecin, l’enfant et sa famille
évaluent ensemble l’intérêt et l’opportunité
d’un séjour AJD.
Prescription et
contre-indication
d’un séjour
Comme pour une prescription
médicale, le médecin, l’enfant et
sa famille évaluent ensemble l’intérêt et l’opportunité d’un séjour
AJD. Le bénéfice de celui-ci dépend de la bonne connaissance des
effets attendus et des éventuels
“effets secondaires”.
Le ministère de la santé
recommande (conférence
nationale de santé)
« Tout enfant diabétique de plus de
six ans devrait participer à un séjour d’éducation médicale. Tout parent d’enfant diabétique de moins
bète plus ancien, nécessitant une
remise à niveau des connaissances
(rappel des acquis),
• pour tous les enfants qui ont
un diabète, momentanément en
“crise de confiance” et en perte
d’autonomie (nécessité d’améliorer l’adhésion au traitement),
• pour les enfants qui possèdent les
connaissances théoriques, mais qui
éprouvent des difficultés de mise
en œuvre (nécessité d’acquérir le
savoir-faire dans les techniques
d’injections, les conduites alimentaires, l’adaptation des doses d’insuline) (6),
• pour les enfants et les adolescents qui se sentent seuls avec leur
diabète.
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Effets secondaires
Ils sont d’autant plus rares que l’indication a été bien posée. L’analyse
régulière des nombreux paramètres
définissant l’intérêt des séjours le
montre régulièrement, même si ce
que l’on attendait en priorité (l’équilibre glycémique du moment) n’est
pas toujours au rendez-vous !
Les différents types de séjours
Contre-indications
• Séjour Enfant seul
De 6 à 8 ans
Les nouveaux apprentissages sont liés au développement et à l’acquisition de la lecture. Au moment des repas, l’enfant expérimente ses
connaissances (reconnaissance des familles d’aliments, classement des
aliments dans leur famille…) et développe l’apprentissage des goûts.
Pour l’adaptation de son traitement, il lit et dit le chiffre de la glycémie,
explique le carnet de traitement, reconnaît ses insulines.
Elles sont exceptionnelles et sont
liées essentiellement à l’inaptitude physique (les activités physiques sont les outils essentiels de
la prise en charge), aux comportements dangereux pour l’enfant
lui-même ou pour la collectivité
ou aux pathologies associées qui
nécessitent des compétences que
l’équipe n’aurait pas ou un plateau
technique spécifique.
Objectifs d’éducation
L’objectif premier n’est pas seulement de soigner l’enfant, mais de
lui apprendre à se prendre en
charge. Les erreurs aussi lui permettent de progresser.
L’éducation en séjour AJD a pour
buts de développer l’autonomie
à chaque instant de la vie quotidienne (loisirs et soins), de l’aider
à changer le regard des autres et de
se faire des amis. Chacun prend en
charge son diabète petit à petit, à
son rythme, dans un climat de détente et de confiance, en présence
d’une équipe médicale et d’animation. L’éducation thérapeutique est
organisée à partir de programmes
validés et autorisés par l’Agence
Régionale de Santé (ARS).
Au-delà du renforcement des
apprentissages de “savoirs techniques” tels que surveiller la glycémie, reconnaître les signes d’une hypoglycémie, identifier les aliments
qui contiennent des glucides…, les
séjours SSR-AJD sont un moment
privilégié pour qu’enfants et parents
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• Séjour Parents-Enfants
Les rencontres permettent de rompre l’isolement des parents et de l’enfant, de partager avec d’autres parents qui vivent avec le diabète, mais
ont des expériences et un recul différents, d’apprendre aux familles à partager les tâches et soins en respectant les besoins et souhaits de l’enfant
et de sa famille, de faire reconnaître aux parents les compétences de leur
enfant face au diabète et les aider à développer son autonomie.
De 9 à 10 ans
En plus des objectifs précédents, le jeune reconnaît un menu équilibré,
cite les aliments qui contiennent des glucides, dit que les glucides font
monter la glycémie. En terme de surveillance, il recherche l’acétone
quand nécessaire et interprète le résultat, il situe le résultat d’une glycémie sur une échelle, il se repère et utilise son carnet. Les nombreuses
activités physiques lui permettent d’apprendre à interpréter sa glycémie
avant le sport, de savoir quand prendre une collation et quand ne pas
pratiquer l’activité.
De 11 à 14 ans
L’accueil des enfants de 11 à 14 ans, permet de répondre à leurs besoins : comprendre le fonctionnement de son corps et les mécanismes
du diabète pour mieux interpréter les résultats et adapter les conduites à
tenir, comprendre et interpréter les résultats des analyses quotidiennes,
comprendre les différents éléments influençant l’équilibre glycémique,
profiter des différentes activités pour réfléchir sur les possibilités d’anticipation ou de correction des variations de l’équilibre glycémique et
expérimenter des conduites à tenir.
De 15 à 17 ans
L’année prochaine, je pars seul : les objectifs des 11-14 ans sont renforcés. Mais aussi : l’adolescent utilise ses expériences pour décider d’une
adaptation de son traitement et de son alimentation, il apprend à gérer
les situations de vie dans lesquels le diabète a une influence (maladie,
soirées, grasse matinée…).
développent des actions adaptatives
et pro-actives en situation, tout en
étant accompagnés de soignants. On
retiendra plus spécifiquement les
compétences d’adaptation du cadre
et du mode de vie à la maladie.
Les études cliniques
dans les centres
Parmi les différentes études réalisées régulièrement dans les séjours SSR-AJD, nous avons retenu
celles qui ont particulièrement
Diabète & Obésité • Février 2012 • vol. 7 • numéro 56
Les maisons de l’Aide aux Jeunes Diabétiques (AJD)
influencé la prise en charge du diabète de ces jeunes et la formation
des cadres de nos séjours.
à la recherche des facteurs
ayant un impact sur
l’équilibre du diabète
Dès les années 1980, l’analyse des
dossiers de 456 jeunes de 7 à 18 ans
participant à un séjour AJD montrait que l’HbA1c était corrélée au
sexe, aux performances scolaires,
au temps passé devant la TV, aux
activités sportives et au comportement alimentaire (7). Au début
des années 1990, il est mis en évidence dans une cohorte de jeunes
l’impact des lipodystrophies sur
l’équilibre du diabète et cela dès les
premières années de la maladie (8).
La qualité de vie : un lien
avec l’HbA1c plus fort que le
traitement
Plus récemment, l’étude rétrospective des dossiers de plus de
8 000 jeunes a montré d’importants changements des schémas
thérapeutiques au cours des dix
dernières années, mais peu de
changement de l’HbA1c (amélioration de 0,2 % en dix ans) (9). De ce
constat, est née une étude réalisée
en 2009 pour réévaluer la corrélation entre schémas thérapeutiques
et HbA1c, niveau de connaissance
et qualité de vie. L’HbA1c moyenne
des 446 jeunes âgés de 12,5 ans (±
2,4) était de 8,07 ± 1,06 %. Elle était
significativement plus basse avec la
pompe (7,88 ± 0,88 %) qu’avec le basal bolus (8,12 ± 1,14 %) ou les autres
schémas (8,21 ± 1,11 %). Malgré ces
différences, une analyse multivariée a montré que l’HbA1c était
bien plus fortement corrélée à la
qualité de vie qu’aux schémas thérapeutiques (10).
Des questionnaires pour
évaluer
En parallèle, un projet impliquant
les participants des séjours SSRAJD, la Commission Pédagogique
de l’AJD, 2 900 enfants de plus de
10 ans et 3 050 parents de 33 services hospitaliers pédiatriques,
a permis d’évaluer, à l’échelle nationale, les connaissances chez les
adolescents ayant un diabète de
type 1 et leurs parents. Dans cette
large cohorte, il a été montré que
les scores de connaissances des
enfants étaient corrélés à ceux
des parents, et que l’HbA1c était
faiblement corrélée aux scores
des enfants mais fortement corrélée aux scores des parents (11).
Ce questionnaire de connaissance composé de 50 questions
est maintenant utilisé dans tous
les séjours, et permet à titre individuel et collectif d’évaluer l’état
des connaissances à un moment
donné, et son évolution dans le
temps.
Enfin, en 2010, les techniques
d’injection d’insuline et les ressentis des jeunes participant aux
séjours SSR-AJD, ainsi que leur
corrélation avec l’équilibre glycémique et la qualité de vie, ont été
analysés chez 400 jeunes de 10 à
18 ans. Outre la description des
gestes techniques et leur concordance avec les recommandations, il a été montré que la peur
de se piquer était corrélée significativement à la qualité de vie
et à l’HbA1c, indépendamment
de l’âge (12). Ces résultats nous
incitent à encourager l’autoévaluation de ces paramètres et à
prendre en compte la douleur et
la peur des injections dans le suivi
n
des jeunes.
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