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1958-2008 :
contre la fatalité
E
n 1958, Yolaine de Kepper,
maman de quatre enfants atteints de la myopathie
de Duchenne, fonde l’Association française contre les myopathies avec une poignée d’autres
parents. L’urgence, à l’époque, est de sortir de l’ombre cette maladie ignorée des chercheurs, des médecins et des pouvoirs publics.
Une maladie qui tue muscle après muscle.
« Refuser, résister, guérir » devient le leitmotiv de ces quelques
pionniers qui refusent l’oubli et l’ignorance.
Cette rage des familles conduit en 1969 à une première victoire :
la myopathie est enfin reconnue comme une affection de longue
durée par la Sécurité sociale et prise en charge à 100%.
En 1976, l’association est reconnue d’utilité publique.
L
es années 80 marquent un tournant dans l’histoire de l’AFM.
La nouvelle génération de parents entend bien faire avancer la recherche scientifique dans le domaine des maladies neuromusculaires. Un conseil scientifique est créé en 1981 et en 1986,
le gène de la myopathie de Duchenne est identifié. Un immense
espoir. Mais pour aller plus loin, et trouver des traitements, il faut
de l’argent. Beaucoup d’argent. En 1987 naît le premier Téléthon,
qui permettra de recueillir 175 millions de francs ! Le combat
de l’AFM prend une nouvelle dimension.
Malades, parents, bénévoles et chercheurs se battent désormais
côte à côte. Grâce à la générosité des donateurs et à la mobilisation de toutes les forces du Téléthon, les maladies rares longtemps ignorées sont reconnues comme une priorité de santé
publique…
POU R FAI RE U N DON
Participez aux nombreuses
manifestations organisées
dans le village et déposez votre don
dans l’urne installée à l’Hôtel de Ville
Refuser, résister, guérir
L
es 5, 6 et 7 décembre prochains, Gémenos
s’engage avec fidélité dans le combat
mené par l’Association Française contre les
Myopathies (AFM). Le Téléthon, c’est la force
d’une mobilisation qui transcende les différences, les générations, les professions, les
catégories sociales. C’est l’union d’une multitude de volontés, pour un seul objectif : la médecine de demain,
celle qui vaincra des maladies encore incurables.
Je tiens à saluer et à remercier les associations et les bénévoles
qui se mobilisent pour organiser toutes ces manifestations.
En 2007, grâce à votre participation, notre commune a collecté
près de 19 000 e ! Cette année, nous avons à cœur de battre ce
record pour franchir de nouvelles frontières.
et / ou
Ligne du don
3637 (0,15 e la minute)
Minitel
3615 TELETHON
Internet
www.telethon.fr
Courrier
AFM - Téléthon
BP 83637
16954 Angoulême Cedex 9
Roland Giberti
Maire de Gémenos
Conseiller Général
Vice-Président de la
Communauté urbaine MPM
Relever de nouveaux défis
Sur 100 € de dons,
l’AFM a employé en 2007
de
Frais te
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col
9,5 b
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gestion
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83,7
b
V
ingt-deux années plus tard, l’AFM continue d’aider les
familles dans leur vie quotidienne et œuvre pour que les
malades soient reconnus comme des citoyens à part entière.
Avec toujours le même leitmotiv : « Refuser, résister, guérir ».
Edito
Le compte d’emploi complet des ressources de l’AFM
est disponible sur Internet : www.afm-telethon.fr
Création : Ville de Gémenos - Impression : Horizon
50 années
de révolte
Depuis la création du Téléthon, plus de 800 gènes responsables de maladies génétiques rares ont pu être localisés ou identifiés grâce aux cartes du génome produites par le laboratoire
Généthon. Avec ce 22e Téléthon, le grand virage des traitements
est bel et bien amorcé ! Des gènes-médicaments ont été mis au point et des thérapies innovantes font leurs premières
preuves chez l’homme.
L’AFM doit désormais relever un nouveau défi : celui de l’efficacité. Efficacité
dans le choix des programmes financés,
mais aussi efficacité dans les résultats
thérapeutiques des malades soutenus.
et
©AFM/L.Audin
Le laboratoire Généthon, financé à 90 % par les dons du Téléthon,
cherche, développe et produit des traitements à partir de la connaissance des gènes
Avec les associations et la Ville de Gémenos
mobilisation générale contre la maladie !
Challenges Tennis, jeux de balles, Tombola et goûter
mercredi 3 décembre - Office Municipal de Tennis de Gémenos
Confection de bouteilles décoratives (recyclées)
vendues pour décorer les magnolias du parvis de l’Hôtel de Ville
L’Académie du Mercredi
Vente de peluches du Téléthon
jusqu’au vendredi 5 décembre - Ecoles Vessiot et La Culasse
Collecte téléphones portables et vente de peluches
jusqu’au samedi 6 décembre - Accueil de la Mairie
Vendredi
5 décembre
de 9h à 19h
Place Clémenceau
“Les tableaux du cœur”
Expo-vente de tableaux
Les Moissonneurs d’Art
de 9h30 à 10h30
Lycée St-Jean-de-Garguier
“Petit déjeuner au lycée’”
Les élèves et les professeurs
de 12h à 21h
AquaGem
“18h : lancement national”
Aubades dans le village
Les Fifres et Tambours
18h
Eglise
“Balade musicale”
Concert du Quatuor Vag’s
(Violon Alto et 2 guitares)
Amis de Saint-Martin
de 18h à 21h
Place de la Mairie
“Chauds les cœurs !”
Vin et chocolats chauds
Comité de Labour
Défi : “Record kilométrique” de 18h à samedi ...
Place de la Mairie
Lycéens St-Jean de Garguier
Défi : “Grand feu de joie”
Vente de bûchettes de bois
de 13h30 à 16h
pour alimenter le feu
Parc JB d’Albertas
Amicale des Sapeurs-Pompiers
“Course de l’espoir”
Course en relais
21h
Ecole Vessiot
Salle municipale
“Soirée rock et chant”
de 17h à 21h30
“Bouge” Espace Sport et Culture Concert du groupe Guest
Possibilité de restauration sur place
Animations ouvertes à tous
Mistral Pop Rock
escrime, karaté, tennis
de table, tir à l’arc,
escalade, boxe française
Gémenos Escrime Club,
de 21h à samedi 22h
Bushi Kan Karaté Do,
En Mairie
Sporting Club Gémenosien
Défi : “Marathon
de Tennis de Table,
rôliste”
Les Archers de Gémenos,
2 tables de jeux
Gemo Gecko, Gémenos
Rôle’N’Troll
Savate Boxe Française
Samedi
6 décembre
de vendredi 18h
à samedi ...
Place de la Mairie
Défi : “Grand feu de joie”
Vente de bûchettes de bois
pour alimenter le feu
Amicale des Sapeurs-Pompiers
de 9h à 17h
Place de la Mairie
“Cadeaux et merveilles”
Vente artisanat, gourmandises
et mousse pour la crèche
L’Escapado de Gèmo
de 9h à 18h
Place de la Mairie
“Les douceurs de Noël”
Gâteaux, sachets lavande / tilleul
Comité de jumelages
de 7h à 18h
Les Arcades
“Vide grenier” Inscriptions à
l’Office de Tourisme
Amicale du CCFF
de 9h à 19h
Place de la Mairie
“Grands Jeux”
Jeux surdimensionnés
La Ludo
de 8h à 20h
Place de la Mairie
Défi : “Fresque de l’espoir”
Réalisation d’une très longue
fresque (peinture, coloriage,
messages, poème, dessin...)
APEI Gémenos
de 9h à 19h
Place de la Mairie
“Pause café !”
Café, cappucino et gâteaux
Anciens Combattants
de 9h à 12h
“Tournoi de Tennis”
Double mixte et Tombola
L’Office Municipal
de Tennis de Gémenos
de 9h à 12h
AquaGem
Défi : “Record kilométrique”
Dans le bassin sportif,
chaque longueur compte !
Lycéens St-Jean-de-Garguier
de 9h à 12h
Départ / retour
Place de la Mairie
“Randonnée de l’espoir”
Les barres Saint-Martin
L’Escapado de Gèmo
de 9h à 13h
Place de la Mairie
“Promenade en charette”
dans le village
Comité Saint Eloi
de 10h à 11h
“Course en rollers”
Départ Ecole de la Culasse,
arrivée Parc J.B. d’Albertas
Ecole de la Culasse
de 10h à 17h
Place de la Mairie
“Jeux et gourmandises”
Vente de crêpes, cidre
Pêche miraculeuse
Tour de moto à 3 roues
Lions Club
de 10h à 18h
Place de la Mairie
“Aux plaisirs du goût”
Salés et douceurs
La Croix Rouge
de 9h à 18h
Place Clémenceau
“Les tableaux du cœur”
Expo-vente de tableaux
pour les cadeaux de Noël
Les Moissonneurs d’Art
de 11h à 12h
Parking Mairie
“Ballet”
Ecole de la Culasse
de 12h à 14h
Salle municipale
“Super Couscous
et surprises
orientales”
Palazon Traiteur
de 14h à 22h
Départ / retour
Place de la Mairie
Défi :“A l’assaut
du Cruvelier !”
Montée du Cruvelier en VTT,
course et marche à pieds...
Gémenos Aventure et Club
Alpin Français d’Aubagne
de 13h à 19h
Stade municipal
“Plateau Football”
Débutant
AS Gémenos
de 15h à 17h
Parc Saint-Pons
“Balade contée”
Rendez-vous à
l’entrée du Parc
à partir de 5 ans
Les Fileuses de Rêves
de 14h à 15h30
Salle municipale
“Arts martiaux”
Démonstration / initiation
Dojo Gémenosien de l’ESC
de 19h à 21h
Place de la Mairie
“Chauds les cœurs !”
Vin et chocolats chauds
Comité de Labour
de 14h à 17h
Parc J.B. d’Albertas
Défi : “La ronde du parc”
Course à pied autour du Parc
Les kilomètres parcourus
seront comptés
Athlétique Aubagne /
Gémenos Marathon Club
de 20h à 1h
Salle municipale
“Dîner spectacle”
Lions Club, Rotary, Rotaract
et Poulido de Gèmo
Résa. : Maison de la Presse
Rens. : 0610258780
de 14h à 17h30
Place de la Mairie
“Guest”... en concert !
Scène ouverte
Association Regard
de 14h à 18h
Place de la Mairie
“Combat d’épée”
Initiation au combat
à l’épée en mousse
Rôle’N’Troll
de 14h à 20h
Place de la Mairie
“Voitures tuning”
Promenades dans le village
Club Massilia X’Trem
Dimanche
7 décembre
de 15h à 19h
Salle municipale
“Super loto”
Croisière Dolce Vita pour
2 personnes, nombreux lots
de valeur...
Buvette et douceurs
Club Lei Nebla