L`accès à l`éducation thérapeutique - RML-B

2012 | L’accès à l’éducation thérapeutique : le cas du diabète de type 2
L’ACCÈS À L’ÉDUCATION
THÉRAPEUTIQUE :
LE CAS DU DIABÈTE DE TYPE 2
Constats, réflexions et recommandations
- novembre 2012 -
2012 | L’accès à l’éducation thérapeutique : le cas du diabète de type 2
11.. IINNTTRROODDUUCCTTIIOONN
22.. M
MÉÉTTHHOODDOOLLOOGGIIEE
Etant donné la prévalence actuelle du diabète
de type 2 et les prévisions annoncées à court et
moyen termes, l’éducation au diabète se
présente de plus en plus comme une piste de
solution pour freiner l’évolution de la maladie et
réduire les complications qu’elle engendre.
Toutefois, dans l’organisation du système de
santé belge, l’accès à l’éducation semble encore
insuffisant et n’est pas adapté aux réalités des
patients et des professionnels.
Le RML-B a coordonné la rédaction de ce
document à partir de différents matériaux :
Les procès-verbaux des réunions de
organisées
avec
les
concertation
partenaires (réunions des éducateurs en
diabétologie, groupe de concertation
multidisciplinaire, rencontres des équipes
des centres de convention, rencontres
multidisciplinaires locales, etc.) ;
Une enquête effectuée au travers
d’entretiens semi-directifs avec des
médecins généralistes bruxellois, au cours
de laquelle une attention particulière a été
portée sur la diversité de pratique des
médecins contactés, tant au niveau du lieu
(et donc du profil de patients suivis) que du
type de pratique (en solo, en association,
en maison médicale) ;
Un focus groupe rassemblant les
éducateurs en diabétologie de première et
de deuxième lignes actifs en Région
bruxelloise ;
Des rencontres avec des personnes ayant
une expertise spécifique en matière
d’éducation.
Dans le cadre de l’opérationnalisation des
trajets
de
soins
(TdS),
le
Réseau
Multidisciplinaire Local de Bruxelles (RML-B) a
mené divers projets avec de nombreux
professionnels de disciplines différentes qui
interviennent dans l’accompagnement des
personnes diabétiques. Ces expériences ont mis
en évidence les bénéfices de l’éducation mais
aussi certains obstacles rencontrés dans la
Région de Bruxelles-Capitale.
A travers ce document, le RML-B souhaite faire
le point sur la situation, relayer la parole des
acteurs de terrain et formuler une série de
recommandations concrètes afin de favoriser
l’accès à l’éducation thérapeutique dans le
cadre de la prise en charge du diabète type 2.
Le résultat de ce travail est l’identification des
obstacles et des leviers existant dans le système
de soins actuel ainsi que des propositions
concrètes d’amélioration.
Le RML-B, en faisant ce travail de formalisation
des réflexions émises par les acteurs de terrain,
remplit sa mission de soutien aux
professionnels. Il semble en effet nécessaire de
confronter le cadre normatif aux réalités de la
pratique afin d’alimenter la réflexion au niveau
institutionnel et de permettre aux décideurs
d’adapter les règles de l’Assurance MaladieInvalidité (AMI) pour atteindre l’objectif
poursuivi : améliorer la qualité de vie et
l’autonomie des personnes diabétiques.
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33.. EETTAATT DDEESS LLIIEEUUXX
Les maladies chroniques sont des pathologies
qui demandent un suivi et un accompagnement
sur le long terme, nécessitent souvent un
traitement complexe, modifient les habitudes
du patient et ont un impact sur sa vie sociale,
familiale, professionnelle ainsi que personnelle.
Le diabète de type 2, lorsqu’il est diagnostiqué
et pris en charge rapidement, est une maladie
chronique dont la progression peut être ralentie
voire stabilisée grâce à des interventions peu
coûteuses : de l’information, l’apprentissage
d’un savoir-faire dans la gestion quotidienne et
des
mesures
hygiéno-diététiques,
principalement des conseils en matière
d’alimentation et d’activité physique. Une
meilleure compréhension de la maladie et des
traitements par le patient et son entourage
facilite sa collaboration. Une participation active
aux soins peut améliorer considérablement
l’évolution de la maladie et ralentir l’apparition
des complications. Cette aide apportée aux
patients est ce que l’on appelle l’éducation
thérapeutique, qui a pour objectif d’améliorer
et/ou de conserver la qualité de vie du patient
(ETP).
Pour reprendre la définition de l’OMS-Europe
(1996), « l’éducation thérapeutique du patient
vise à aider les patients à acquérir ou maintenir
les compétences dont ils ont besoin pour gérer
au mieux leur vie avec une maladie chronique ».
Son but principal est de produire un effet
thérapeutique complémentaire à ceux de toutes
les autres interventions. Ce processus par
étapes « fait partie intégrante et de façon
permanente de la prise en charge du patient »
et donc de la pratique de tous les prestataires
de soins, qu’ils soient médicaux, paramédicaux
ou sociaux. Toutefois, réaliser une éducation
efficace nécessite du temps et des compétences
spécifiques : on ne s’improvise pas éducateur.
Le médecin généraliste intègre l’éducation dans
sa pratique quotidienne. Il n’a toutefois pas
toujours le temps ni les compétences
suffisantes pour assurer une ETP approfondie
dans le cadre d’une pathologie complexe telle
que le diabète. L’accompagnement éducatif par
un prestataire spécialisé qui y consacre
l’entièreté de la consultation constitue souvent
un complément utile et un gain de temps
considérable. Ceci s’avère d’autant plus
important dans le contexte actuel qui nécessite
d’améliorer les conditions de travail des
médecins généralistes.
En Région bruxelloise, il existe de nombreux
projets dont la finalité est l’éducation
thérapeutique des patients : activités à
l’initiative d’associations, projets organisés par
des structures de soins, etc. Mais l’AMI ne
prévoit une intervention que dans le cadre de
deux systèmes de prise en charge : la
convention-type de rééducation fonctionnelle
pour l’autogestion du diabète sucré chez les
adultes (ci-après dénommée « convention
diabète ») et le trajet de soins - diabète type 2.
La convention diabète
La convention diabète, système de soins centré
à l’hôpital, existe depuis 1986. Les bénéficiaires
sont des patients traités par au moins deux
administrations d'insuline par jour1. Les soins
sont dispensés par l’équipe du centre agréé, en
collaboration avec le médecin généraliste.
L’éducation thérapeutique est assurée par les
infirmiers de la convention. Ils n’ont pas
l’obligation d’obtenir un agrément spécifique
pour ce faire, mais s’ils suivent une formation
en diabétologie et assurent une pratique d’un
nombre d’heures minimum (1500 heures/4
ans), ils peuvent obtenir la qualification
professionnelle particulière d’infirmier ayant une
expertise particulière en diabétologie (Arrêté
Ministériel du 20 février 2012). Ce titre permet
une valorisation de leur travail par le paiement
d’une prime annuelle, qui n’a par ailleurs
aucune conséquence au niveau de la
nomenclature et des remboursements pour les
patients. Le financement de la convention
diabète est un forfait annuel par patient
comprenant la prise en charge éducative, le
suivi diététique et la délivrance du matériel
d’autocontrôle.
1
La formation nécessaire, l’intensité du suivi et le
matériel spécialisé permettent de déterminer
plusieurs groupes de bénéficiaires : groupe 1a,
groupe 1b, groupe 2, groupe 3a et groupe 3b.
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Le trajet de soins - diabète de type 2
Le trajet de soins, système qui recentre la prise
en charge autour du lieu de vie du patient et
donc au niveau du médecin généraliste et des
prestataires de la première ligne de soins, existe
depuis 2009. Les bénéficiaires sont des patients
traités sous dose maximale d’antidiabétiques
oraux (ADO) avec une hémoglobine glycosylée
(HbA1c) déséquilibrée et jusqu’à 2 injections
d’insuline par jour. Par rapport à la convention,
il permet d’agir de manière plus précoce et dans
un contexte de proximité, notamment via
l’éducation thérapeutique à domicile. Celle-ci
est assurée essentiellement2 par des éducateurs
infirmiers,
diététiciens,
podologues
ou
kinésithérapeute ayant obtenu un numéro
d’agrément spécifique à l’issue d’une formation
complémentaire de 150 heures. Actuellement,
les éducateurs en diabétologie de la première
ligne ne consacrent pas l’entièreté de leur
temps de travail à l’éducation ; ils ne peuvent
par conséquent accéder à la reconnaissance de
leur expertise et ne peuvent bénéficier de la
prime susmentionnée. Il en va de même pour
les autres disciplines. Le financement de
l’éducation en première ligne est un système à
l’acte (rémunération par séance et par patient)
et le matériel d’autocontrôle est délivré par le
pharmacien.
Les éducateurs au diabète : une ressource
peuvent désormais, depuis novembre 2012,
obtenir l’agrément grâce à la mise en place
d’une formation d’éducateur en diabétologie
pour
ces
disciplines.
Cela
permettra
d’augmenter les ressources sur le terrain mais
également de diversifier et d’enrichir les profils
de prestataires qui seront amenés à
accompagner les personnes diabétiques. Ils ne
pourront toutefois enseigner l'auto-injection
d’insuline, cet acte étant réservé aux praticiens
de l’art infirmier. Leur intervention sera donc
d’autant plus justifiée dans le cadre d’une prise
en charge précoce auprès des patients, moins
axée sur le traitement médicamenteux et
davantage sur les mesures hygiéno-diététiques.
Quelques mots sur le passeport du diabète
Le passeport du diabète est un outil qui existe
depuis 2003. Il donne accès à un
remboursement partiel de 2 séances annuelles
de diététique et de podologie mais ne prévoit
pas d’intervention pour de l’éducation
thérapeutique. Outre l’intervention financière
pour les consultations paramédicales, les
bénéficiaires reçoivent un instrument (carnet)
leur permettant de suivre leurs paramètres et
objectifs. Il a l’avantage d’être octroyé à toute
personne diabétique, sur demande du médecin
généraliste ou spécialiste, à l’exception des
patients avec un TdS (les avantages du
passeport sont compris dans le TdS).
Le trajet de soins – diabète de type 2 a
nécessité, lors de son instauration, l’agrément
d’un nouveau prestataire qui dispense
l’éducation thérapeutique auprès des personnes
diabétiques et qui est à ce titre spécialement
reconnu par l’INAMI : c’est l’éducateur en
diabétologie. Il assure l’éducation en première
ligne selon les modalités définies par l’Arrêté
royal du 21 janvier 2009 relatif aux trajets de
soins.
Jusqu’à présent du côté francophone, seuls les
praticiens de l’art infirmier avaient accès à
l’agrément via la qualification d’infirmier ayant
une expertise particulière en diabétologie. Les
diététiciens, podologues et kinésithérapeutes
2
Deux exceptions : en cas de situation complexe ou
de pénurie d’éducateurs de première ligne,
l’éducation peut avoir lieu dans le centre de
convention, sur prescription du médecin généraliste.
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4.1. Bénéfice du suivi multidisciplinaire
et importance d’une bonne collaboration
Dans une prise en charge multidisciplinaire,
chaque intervenant tient un rôle précis et
assure les tâches spécifiques à sa discipline et à
sa spécialité. Guidés par un objectif commun et
concertés, ils transmettent des messages
similaires dont la répétition permet à la fois de
renforcer le message (favorise la mémorisation
et donne de l’importance à ce message) et de
varier sa forme (la manière dont il est transmis),
ce qui augmente les probabilités qu’il soit
entendu et compris par le patient. Pour garantir
la cohérence de ces messages, les prestataires
qui constituent le réseau du patient échangent
les
informations
utiles
pour
un
accompagnement optimal et permettent au
médecin généraliste d’assurer son rôle de
référent du plan de suivi. L’atteinte des objectifs
et la qualité du suivi reposent notamment sur
l’efficacité de la collaboration et le partage
d’information. Pour les situations plus
complexes, un moment de réflexion en commun
entre les intervenants (tels que médecin
généraliste, infirmier, éducateur thérapeutique
et acteur social) doit parfois être envisagé pour
garantir le meilleur accompagnement possible.
Prévoir des moments d’échange
La concertation permet de rassembler les
intervenants
autour de
préoccupations
communes afin de réfléchir ensemble aux
objectifs à fixer et à la meilleure stratégie à
adopter pour les atteindre. Ces moments
d’échange sont facilités lorsqu’il existe une
unité de lieu (structures hospitalières par
exemple ou les maisons médicales, …). C'est
bien plus complexe en première ligne de soins
lorsque la situation du patient nécessite de
mobiliser des prestataires indépendants et des
professionnels d’organisations différentes.
Recommandation 1 | Améliorer le financement
consacré à la concertation entre les intervenants de
la première ligne dans le suivi des personnes
malades chroniques et permettre une flexibilité dans
les modalités de concertation afin de correspondre
aux réalités de terrain. Les professionnels qui
estiment qu’un temps commun est nécessaire pour
améliorer la prise en charge d’un patient doivent
recevoir des moyens pour que cela soit possible.
Soutenir les outils qui facilitent la collaboration
La réussite de la collaboration passe notamment
par l’échange et le partage d’informations. Le
développement de l’informatique représente
une réelle opportunité pour faciliter cette
communication.
A l’heure actuelle, certaines sociétés
commerciales proposent déjà de tels outils mais
qui n’ont pas l’adhésion du terrain (coût,
fonctionnalités peu adaptées, etc.). Pour être
réellement efficaces, ces outils doivent être
accessibles et partagés par tous les intervenants
ayant un lien thérapeutique avec le patient tout
en garantissant des critères rigoureux de
sécurité (consentement du patient, accès
sécurisés, etc.).
Recommandation 2 | Soutenir les initiatives
publiques en la matière et encourager le
développement des plateformes informatiques
telles qu’Abrumet et le Réseau Santé Wallon.
Etendre leurs fonctionnalités pour permettre une
communication entre prestataires de la première
ligne de soins et pas uniquement entre médecins
généralistes et hôpitaux.
4.2. Une intervention plus précoce pour
tous
Former les professionnels de la santé
D’une part, l’ETP n’est pas l’exclusivité des
éducateurs au diabète, d’autre part, certains
facteurs de risque du diabète sont communs
avec d’autres pathologies chroniques. Par
conséquent, il serait intéressant de renforcer les
compétences généralistes nécessaires pour
assurer l’éducation thérapeutique pour
l’ensemble des professionnels de la santé. Or,
cet aspect est actuellement absent de la plupart
des formations de santé.
Recommandation 3 |Intégrer l’apprentissage de
ce qu’est l’ETP et les compétences spécifiques
qu’elle requiert (communication, écoute active,
empathie, utilisation de techniques et d’outils
pédagogiques, adaptation au public, etc.) dans
le cursus de base des disciplines de santé via la
mise en place d’un cours spécifique.
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Dans le cadre du traitement du diabète de type
2, les premières mesures mises en place
consistent en des conseils hygiéno-diététiques.
Ils visent à amener le patient à modifier
progressivement
certains
de
ces
comportements et à renforcer ses compétences
par rapport à la maladie et à ses risques. Ces
interventions visant le changement de
comportement et l’autonomisation du patient
restent un axe important de la prise en charge
également dans les situations qui nécessitent un
traitement plus intensif (médicamenteux ou par
injections). Ces mesures, peu coûteuses,
permettent d’agir plus efficacement sur
l’évolution du diabète.
L’éducation thérapeutique est un processus
continu qui, pour être efficace, doit débuter
rapidement. En effet, une éducation précoce est
un gage de réussite sur le long terme. Vu la
complexité de la maladie et les compétences
spécifiques à acquérir, l’éducation au diabète
devrait être un outil thérapeutique pouvant être
envisagé dès l’annonce de la maladie, quel
qu’en soit le stade et tout au long du suivi. Les
patients pourraient ainsi bénéficier du soutien
d’un éducateur spécialisé.
Proposer une éducation spécialisée à toutes les
personnes diabétiques
Actuellement, les patients qui peuvent
bénéficier d’une éducation au diabète, via le
trajet de soins ou la convention diabète,
présentent un stade avancé de la maladie et
leurs comportements sont déjà ancrés dans leur
mode de vie et leurs habitudes. La situation à ce
stade peut généralement être qualifiée d’échec.
Une intervention rapide aurait plus de chance
d’avoir un impact et donc de ralentir la
progression du diabète, l’apparition des
complications et faciliter l’adhésion au
traitement. Cela permettrait par ailleurs une
harmonisation entre les systèmes existants
(passeport, trajet de soins, convention).
Recommandation 4 | Elargir les avantages du
passeport diabète en y ajoutant un
remboursement pour de l’éducation au diabète
via une nomenclature spécifique liée au
passeport. Les patients suivis en convention ne
pourront cumuler l’éducation via le centre et
l’éducation à domicile (cf. situation actuelle
pour le suivi diététique).
4.3. Une meilleure sensibilisation : des
résistances par manque d’information
Le diabète de type 2 est une maladie que les
patients ne sentent pas ou peu (absence de
symptôme), du moins pas avant l’apparition des
complications. Le rôle de l’éducateur en
diabétologie n’apparaît donc pas toujours
évident et doit être expliqué au patient :
certains n’en perçoivent en effet pas
l’utilité, alors que pour d’autres, la priorité à
court terme ne concerne pas le diabète ni leur
santé, même lorsque l’intervention est
entièrement prise en charge par l’AMI. De plus,
du fait d’une mauvaise information, les
éducateurs sont parfois considérés uniquement
comme des « distributeurs » d’attestations pour
l’obtention du glucomètre. Cette vision
totalement réductrice du rôle de ces
professionnels peut avoir comme conséquence
de limiter les séances à ce seul contact, ne
permettant pas un suivi adéquat.
Préparer le patient aux séances d’éducation
Il est primordial de développer l’information sur
l’éducation et le rôle de l’éducateur auprès des
professionnels et de mieux sensibiliser le
patient sur l’importance du suivi éducatif. La
continuité du processus, garantie par un suivi
qui s’étend d’année en année, doit également
faire partie des messages transmis aux patients.
Cette sensibilisation doit particulièrement être
envisagée auprès des médecins généralistes,
prescripteurs de l’éducation au diabète.
Recommandation 5 | Continuer à informer et
sensibiliser les professionnels de la santé sur
l’ETP et le rôle de l’éducateur en diabétologie
grâce au travail des Réseaux Locaux.
Envisager par ailleurs de renforcer cette
sensibilisation par des actions à plus grande
échelle (au niveau régional et/ou national par
exemple).
4.4. Un suivi personnalisé
A partir d’un certain stade de la maladie,
diverses compétences doivent s’acquérir chez
tous les patients : être capable de
s’autocontrôler, reconnaître les symptômes,
faire un bon usage des médicaments prescrits,
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mettre en place des stratégies pour prévenir les
complications, etc. Ces aspects plutôt
techniques constituent dans la démarche
éducative les objectifs de sécurité (la Haute
Autorité de Santé (HAS) française cite dans ses
recommandations
les
« compétences
d’autosoins »). A côté de ceux-ci, il faut tenir
compte d’aspects plus individuels et
psychosociaux : la confiance en soi, la capacité à
prendre des décisions, la gestion des émotions,
etc. On parle d’objectifs personnels (ou de
« compétences d’adaptation », selon la HAS).
Ces derniers dépendent des connaissances et
des compétences du patient, de son état de
santé global, de sa vie familiale et sociale, de ses
préoccupations quotidiennes, qu’elles soient
liées ou non à sa santé. Les priorités des
patients ne sont d’ailleurs pas toujours liées aux
soins et peuvent diverger des priorités des
professionnels de la santé (problème de
logement, précarité financière, instabilité
familiale, etc.).
Définir les objectifs à atteindre est l’une des
étapes de la démarche éducative qui se
construit avec le patient et s’adapte à lui. Ce
sont les besoins du patient qui déterminent le
suivi éducatif nécessaire et non l’inverse. C’est
pourquoi
l’éducation
individualisée
est
nécessaire. Le trajet de soins – diabète de type
2 prévoit cette éducation thérapeutique en
première ligne et de façon plus précoce que
dans le cadre de la convention diabète. Mais le
système s’avère lourd et complexe dans la
pratique, tant pour les prestataires (médecins
généralistes et éducateurs) que pour les
patients.
Favoriser l’éducation sur mesure
L’intensité du suivi éducatif varie d’une
personne à l’autre et peut se résumer à
quelques séances pour certaines personnes,
alors que d’autres auront besoin de rencontres
régulières. Un système à l’acte est contraire au
principe d’éducation qui nécessite au contraire
un suivi souple et flexible.
Recommandation 6 | Mieux faire correspondre
l’offre d’éducation aux besoins grâce à un
système flexible. Un forfait annuel par patient,
avec un unique code de nomenclature, répond à
ce besoin.
Un autre obstacle est la complexité des règles et
des démarches pour accéder aux séances
d’éducation à domicile comme le prévoit le
système actuel du trajet de soins. Le patient,
une fois le contrat signé, envoyé à la mutuelle et
accepté par le médecin-conseil, doit retourner
consulter son médecin généraliste pour obtenir
la prescription d’éducation. Sur base de critères
bien précis, il peut alors bénéficier de séances
d’éducation
de
départ,
de
départ
complémentaire, de suivi ou supplémentaire en
cas de complications. Pour les patients, ces
démarches constituent une barrière importante
d’un point de vue à la fois cognitif
(compréhension du système) et temporel (délai
entre la demande et le début de l’éducation).
Ceci s’avère d’autant plus vrai pour les patients
ayant un niveau socio-éducatif faible, souvent
plus précarisés et par conséquent auprès de qui
une intervention éducative est d’autant plus
nécessaire.
De plus, la complexité des règles relatives aux
prescriptions d’éducation semble être un réel
obstacle pour les médecins prescripteurs.
Simplifier les règles du trajet de soins
L’accès à l’éducation au diabète doit être
simplifié. Cette facilité existe déjà actuellement
lorsque l’éducation en trajet de soins est
prescrite dans un centre de convention (en cas
de situation complexe ou lorsqu’il y a un
manque d’éducateurs à domicile).
Recommandation 7 | Simplifier la prescription
de l’éducation dans le système du trajet de soins :
une seule prescription d’éducation par année (et
donc un seul code de nomenclature). Pour
faciliter la mise en place de l’intervention
éducative, l’accès à l’éducation au diabète sera
octroyé automatiquement la première année,
avec l’accord du médecin-conseil. Les années
suivantes, la prescription du médecin généraliste
sera nécessaire.
Il faut également reconsidérer la nomenclature
relative à l’éducation au diabète. Actuellement,
elle est en effet différente lorsque l’éducateur
est un infirmier (codes 423813, 423835,
423850) ou d’une autre discipline (codes
794054, 794076, 794091). Afin d’éviter que la
nomenclature de l’éducateur infirmier ne soit
assimilée aux différents forfaits infirmiers
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2012 | L’accès à l’éducation thérapeutique : le cas du diabète de type 2
(maisons médicales, maisons de repos
notamment), avec le risque de double
financement et donc de refus pour ces patients
d’accéder à de l’éducation au diabète, une
nomenclature spécifique doit être mise en place
pour l’éducation au diabète, quelle que soit la
profession de base du prestataire.
4.5. Des modalités éducatives variées
Parallèlement à l’éducation individuelle, une
autre forme d’éducation existe. Il s’agit de
l’éducation collective, plus précisément les
échanges entre pairs et les ateliers pratiques ;
elle favorise les contacts sociaux (rupture de
l’isolement) et permet la transmission des
messages sous une forme différente, plus
didactique, ce qui encourage la participation.
Pour certains patients, ces activités s’avèrent
être un complément très utile aux séances
individuelles. Pour d’autres, elles représentent
plutôt une alternative au suivi individuel de
l’éducateur, une première étape vers une
participation plus importante dans la gestion de
leur santé. Leur mise en place nécessite
néanmoins des ressources humaines et
matérielles qui ne sont pas prévues
actuellement par l’AMI. Ces activités restent
donc des initiatives souvent ponctuelles
organisées
par
des
structures
telles
qu’institutions de soins, maisons médicales ou
associations.
Varier les contextes
Pour les patients qui souhaitent bénéficier
d’activités en groupe, les ressources existent
puisque les éducateurs en diabétologie ont les
compétences requises et la motivation
nécessaire. Les RML sont quant à eux des
structures pouvant fournir le soutien logistique
nécessaire à leur mise en place. A Bruxelles, le
RML-B soutient déjà de telles initiatives en
collaboration avec l’Association Belge du
Diabète et certaines communes ; elles sont
toutefois limitées par manque de ressources,
malgré le succès rencontré.
Pratiquement, chaque patient devrait pouvoir
bénéficier jusqu’à 6 séances collectives par an,
en plus du forfait d’éducation individuelle. Afin
de faciliter l’accès, aucune prescription
médicale ne sera demandée. On constate en
effet que, malgré l’importance et l’impact
positif lorsque l’information est communiquée
par le médecin généraliste, une obligation de
prescription représente parfois un frein à la
participation du public visé. Afin d'être
remboursées, les séances collectives devraient
répondre à différentes conditions. Le nombre
de patients doit être compris entre 5 et 10 afin
de permettre les échanges et la participation de
tous. Il faudra en outre définir la méthode
didactique qui doit être utilisée (types d’activité,
sujets, outils utilisés, etc.), car ces activités ne
peuvent consister uniquement en des séances
d’information « théoriques », elles doivent être
participatives. Une preuve pourra être
demandée à l’éducateur, par exemple sous la
forme d’un document attestant la présence des
participants grâce à leur signature. Le temps de
travail de l’éducateur pour une activité est
estimé à 4 heures, ce qui comprend l’animation
(2 heures) à laquelle il faut ajouter la
préparation ainsi que le suivi après l’activité (2
heures). Ces activités collectives pourront avoir
lieu au cabinet du médecin généraliste ou dans
des locaux mis à disposition par le RML-B.
Recommandation 8 | Organiser et prévoir un
financement pour des activités collectives
d’éducation. Un code de nomenclature
spécifique doit être prévu à cet effet.
4.6. Reconnaître et valoriser le travail de
l’éducateur
Malgré l’enthousiasme actuel des éducateurs
pour ces consultations très riches et qui
permettent de créer des liens particuliers avec
les patients, le manque de reconnaissance pour
certains aspects de leur travail décourage petit à
petit les prestataires actifs à continuer dans
cette voie et en démotive d’autres à s’y
engager. En effet, aucune valorisation n’est
prévue actuellement pour le temps consacré au
soutien des patients en dehors des
consultations (soutien téléphonique), aux
aspects administratifs et à la communication
(rédaction des rapports, élaboration du plan
pédagogique et thérapeutique individualisé), de
même que le temps consacré aux déplacements
aux domiciles des patients et les coûts
engendrés.
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Revaloriser le travail de l’éducateur
4.7. Un soutien devenu indispensable
La rémunération des éducateurs en diabétologie
à domicile (20,79 €/par séance de 30 min.) doit
être revue afin de tenir compte du travail et des
dépenses annexes au temps de consultation.
Par ailleurs, le système à l’acte est contraire au
concept d’éducation et ne permet pas aux
éducateurs d’offrir un suivi personnalisé en
fonction des besoins.
Les prestataires actifs en première ligne de soins
ont besoin de soutien et d’aide dans leur
pratique, notamment lorsqu’ils sont amenés à
travailler en réseau. Les éducateurs en
diabétologie soulignent l’importance de
structures telles que le RML-B répondant à leurs
besoins. A titre d’exemples pour illustrer le
soutien offert, le RML-B crée des outils pour
faciliter l’implémentation des trajets de soins
(dossiers d’information, Helpdesk téléphonique
et Online), aide les éducateurs dans des
situations
administratives
complexes,
développe des lieux alternatifs pour les
consultations en première ligne (CarrefoursSanté), organise la concertation entre les
éducateurs de première et deuxième lignes,
facilite la collaboration entre les disciplines,
permet l’identification de ressources spécifiques
(Répertoire Santé), relaie la parole des acteurs
de terrain vers les décideurs.
Recommandation 9 | Augmenter le montant de
l’intervention de l’AMI dans les prestations
d’éducation et transformer le système à l’acte en
un système forfaitaire d’éducation individuelle.
Le forfait financera tout le travail lié à
l’éducation, notamment les séances d’éducation
avec le patient, les aspects administratifs de
chaque dossier, les déplacements à domicile et
la concertation. Un forfait pour des activités
collectives devra également être prévu.
Proposition de montants des forfaits octroyés
aux éducateurs en diabétologie :
Passeport : 200€/patient/année ;
Trajet de soins : 400€/patient/année ;
Séances collectives : 600€/module de 6
séances/année.
Recommandation 10 | Soutenir les RML afin
qu’ils puissent développer les moyens
organisationnels nécessaires à la pratique en
réseau.
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2012 | L’accès à l’éducation thérapeutique : le cas du diabète de type 2
55.. CCOONNCCLLUUSSIIOONN
L’éducation thérapeutique en première ligne de
soins offre un suivi de proximité, en lien direct
avec les réalités de vie des patients. Elle est
intégrée à la pratique des prestataires de soins,
mais il existe des acteurs spécifiques qui
possèdent à la fois le temps et les compétences
nécessaires à cette prise en charge : ce sont les
éducateurs agréés. Ils aident les patients à
mieux comprendre leur maladie et le
traitement, les causes et les complications et à
adopter un savoir-faire pour la gestion
quotidienne de la maladie. Cette aide facilite la
collaboration du patient dans les soins qui lui
sont proposés par le(s) médecin(s). Le diabète
est mieux équilibré et les consultations sont
moins fréquentes. Outre l’impact sur la santé et
la qualité de vie du patient, les bénéfices
devraient se répercuter en termes de coût de
santé publique.
Le trajet de soins est un système qui a le mérite
de donner des moyens à la première ligne de
soins pour améliorer l’accompagnement des
personnes malades chroniques dans leur lieu de
vie et de manière plus précoce que dans le
cadre de la convention diabétique. Il est
toutefois perfectible et nécessiterait certaines
adaptations pour mieux répondre aux besoins
et attentes des patients et des prestataires de
soins.
Améliorer l’accès à l’éducation thérapeutique
passe par la mise en place d’un forfait
d’éducation pour les personnes diabétiques,
qu’elles soient en trajet de soins ou avec un
passeport du diabète. Les avantages de ce
forfait sont notamment :
Une intervention éducative précoce : de
meilleures perspectives d’évolution de la
maladie ;
Un suivi éducatif personnalisé et plus
adapté aux besoins de chacun ;
Une transversalité entre les systèmes : la
continuité des soins des personnes
diabétiques d’un système à l’autre et
l’équité entre les patients ;
Une simplification des règles : des
démarches moins complexes pour les
prestataires et les patients ;
La revalorisation du travail des
éducateurs : une rémunération plus juste
par rapport au travail fourni et des
moyens plus adaptés pour garantir un
suivi
adéquat
et
permettre
la
concertation.
Les Réseaux Locaux, qui soutiennent les
professionnels actifs dans le suivi des personnes
malades chroniques, ont quant à eux un rôle à
jouer au niveau de la sensibilisation et de la
promotion de l’éducation thérapeutique et
également dans le développement de moyens
organisationnels facilitateurs pour les suivis
multidisciplinaires.
SSYYNNTTHHÈÈSSEE DDEESS RREECCOOM
MM
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1.
2.
Prévoir un financement pour la concertation autour de la personne malade chronique
Soutenir le développement d’un outil de communication, entre professionnels de la
santé, informatisé et sécurisé
3. Renforcer les compétences généralistes d’éducation thérapeutique des professionnels
de la santé
4. Etendre l’accès à l’éducation thérapeutique spécialisée via le passeport du diabète
5. Mieux faire connaître l’éducation au diabète auprès des professionnels de la santé
6. Mettre en place un forfait annuel d’éducation (trajet de soins et passeport)
7. Simplifier les règles relatives aux prescriptions d’éducation
8. Organiser et prévoir une nomenclature pour l’éducation collective
9. Revaloriser le travail de l’éducateur de première ligne
10. Consolider les missions des Réseaux Multidisciplinaires Locaux
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66.. PPEERRSSPPEECCTTIIVVEESS
Uniformiser le système
Les propositions émises dans ce document
reposent volontairement sur ce qui est proposé
actuellement par l’AMI, à savoir le passeport du
diabète, le trajet de soins et la convention
diabète. L’objectif étant une amélioration
rapide de la situation par différentes mesures
qui reposent sur le cadre actuel. Idéalement, il
faudrait envisager de refondre ces systèmes en
un seul, voire de généraliser le système sous la
forme d’un « Passeport santé » par exemple.
Celui-ci serait octroyé aux personnes malades
chroniques et leur donnerait accès à toute une
série d’avantages et de remboursements en
fonction de leurs besoins (éducation individuelle
et
collective,
diététique,
podologie,
kinésithérapie, soins infirmiers, etc.). Cela
permettrait d’une part de simplifier les
nombreux systèmes existants pour le diabète et
d’autre part d’éviter la multiplication de
différents trajets de soins pour les patients
complexes avec des polypathologies.
Projet pilote :
une éducation au diabète pour tous
Le RML-B souhaite mener un projet pilote en
Région bruxelloise afin de tester la mise en
œuvre
de
certaines
recommandations
proposées dans ce document. Un certain
nombre de prestataires seront invités à y
participer (médecins généralistes, infirmières,
éducateurs au diabète), de même qu’une
structure hospitalière (convention diabète) et
des associations locales (maisons médicales,
réseau de santé, etc.).
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Le présent document s’inscrit dans une démarche qui vise à promouvoir et valoriser l’éducation
thérapeutique des personnes diabétiques en première ligne de soins.
Cette initiative est soutenue par :
Fédération des Associations de Médecins Généralistes de Bruxelles, l'équipe des éducateurs en diabétologie
ère
de 1 ligne de Bruxelles, Association Belge du Diabète, Association des Infirmières Indépendantes de
Belgique, Cliniques Universitaires Saint-Luc, Fédération Belge des Podologues, Groupement des
kinésithérapeutes de la Région de Bruxelles, Hôpital Erasme, Réseau Santé Diabète, SISD-Bruxelles, Union 'Les
Pharmaciens de Bruxelles', Union Professionnelle des diplômés en Diététique de Langue Française et les RML
francophones attachés à d'autres cercles de médecine générale.
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