Étude originale

Étude originale
Mise en œuvre et évaluation
d’un programme d’éducation thérapeutique (2000-2001)
pour les patients atteints du VIH
à Casablanca (Maroc) *
Claire Marchand1
Hakima Himmich2
Abderahmane Maaroufi3
Nathalie Sohier4
Jean François Chambon5
Rémi Gagnayre1
Résumé
1
Laboratoire de pédagogie des sciences
de la santé,
UFR (SMBH) (Unité Formation Recherche,
Science Médecine Biologie Humaine),
Université Paris 13,
74, rue Marcel Cachin,
93017 Bobigny cedex
France
<[email protected]>
<[email protected]>
2
Service des maladies infectieuses,
Hôpital Ibn Rochd,
17, bd Massira al Khadra,
Maârif,
Casablanca
Maroc
<[email protected]>
3
Laboratoire de biostatisques,
épidémiologie et informatique médicale,
Faculté de médecine et de pharmacie
de Casablanca,
19, rue tarek Ibn Ziad,
Casablanca
Maroc
Pour améliorer la prise en charge des patients atteints de l’infection par le VIH, un
programme d’éducation thérapeutique a été implanté en janvier 2000, au sein du service
des maladies infectieuses de l’hôpital Ibn Rochd à Casablanca au Maroc. Une démarche
raisonnée s’appuyant sur les théories de l’apprentissage et de la psychosociologie de la
santé a guidé cette mise en œuvre. Une formation méthodologique à l’éducation
thérapeutique a été dispensée aux médecins du service des maladies infectieuses et aux
éducateurs de l’Association de lutte contre le sida (ALCS) de Casablanca, parallèlement à
une mise à niveau des connaissances sur le VIH/sida. Des séances d’éducation thérapeutique ont été dispensées par les éducateurs de l’ALCS auprès de patients mis sous
antirétroviraux, à la suite de la consultation médicale. Une salle de l’hôpital de jour et des
outils pédagogiques ont été mis à disposition. Les effets du programme ont été appréciés
après une année de fonctionnement, en mai 2001. 96 patients ont participé aux séances
d’éducation, en moyenne 14 séances par patient et par an. Les résultats sont
encourageants à 6 mois et 12 mois : augmentation des CD4, du pourcentage de charges
virales indétectables, amélioration de l’observance thérapeutique à 6 et 12 mois, amélioration des connaissances à 6 mois. La satisfaction des patients vis-à-vis de leur prise en
charge se traduit en partie par l’acquisition d’une plus grande autonomie dans la gestion
de leur maladie et du traitement. Les différents acteurs de l’éducation expriment les
bénéfices acquis par la mise en œuvre du programme (patients, soignants et éducateurs
de l’ALCS). Mais certains résultats sont fragiles à 12 mois et nécessitent que les efforts
soient poursuivis, les équipes éducatives soutenues dans la mise en œuvre de ces
nouvelles compétences. Cette expérience « pilote » menée au Maroc a permis l’élaboration
de recommandations pour la mise en œuvre de programmes d’éducation thérapeutique
dans le domaine de l’infection par le VIH/sida dans les pays à ressources limitées.
Mots clés : VIH-sida, formation médicale, éducation thérapeutique, santé publique,
Maroc.
4
Laboratoire GlaxoSmithKline,
Responsable affaire scientifique VIH,
100, route de Versailles,
78163 Marly le Roi cedex
France
<[email protected]>
5
Fondation GlaxoSmithKline,
Laboratoire GlaxoSmithKline,
100, route de Versailles,
78163 Marly le Roi cedex,
France
<[email protected]>
Tirés à part : C. Marchand
Abstract
Implementation and assessment of an HIV treatment training program
(2000-2001) for patients in Casablanca (Morocco)
An educational program to improve the management of HIV patients was introduced in
the department of infectious diseases of Ibn Rochd hospital, Casablanca, Morocco in
January 2000. The project, funded by the GlaxoSmithKline Foundation, began by training
ward physicians as well as volunteers from the ALLOCS (Association de lutte contre le
sida) in pedagogy and patient education techniques (four-day course). Other sessions
reviewed HIV management and treatment. Treatment training sessions were offered to all
patients receiving antiretroviral treatment when the program began. All had been taking
medication for at least two months and gave their informed consent to participation in the
project. Each patient’s sessions took place just after his or her medical consultation, in a
* Cette étude a fait l’objet de deux présentations : l’une lors du treizième congrès méditerranéen de
chimiothérapie à Nice, en février 2002 [1], et l’autre au cours de la deuxième conférence sur la
pathogenèse et les traitements dans le domaine du VIH, en juillet 2003 [2].
Cahiers Santé vol. 15, n° 2, avril-mai-juin 2005
73
room set aside for this purpose in the hospital. During the first session the educator
established an educational diagnosis and defined educational objectives according to the
individual patient’s needs. Objectives were related to patients’ knowledge about HIV
transmission prevention and treatment management (including problem-solving for mild
adverse events, delays, forgetting, vacations etc.). Trainers used several educational tools,
including therapeutic planning (planning card with self-adhesive stickers showing the
treatment medication); a folder of drawings depicting HIV transmission, prevention, and
natural history, as well as the aims of antiretroviral therapy; decks of cards illustrating
symptoms and psycho-sociological problems. Each patient had to attend at least 3
educational sessions. The program was evaluated at the end of one year. Patients’
attendance, treatment adherence, laboratory test results (CD4 count, viral load), satisfaction about patient-staff relationships and knowledge about HIV disease and treatment
were assessed on an on-going basis with various questionnaires and data collection
systems. In all, 96 patients attended classes, with a mean of 14 sessions per patient per
year. After 6 and 12 months of training, patients’ CD4 cell counts increased, and the
proportion with viral loads below the detection level rose, as did adherence scores.
Patients’ knowledge appeared to have improved at 6 months but regressed somewhat at
12 months. This may be explained by program timing: most educational sessions take
place during the first 6 months of patient enrolment in the program. Patient satisfaction
about the program and their care reveals that they acquired autonomy in managing their
disease and treatment. Their satisfaction at 12 months, however, was lower than it was at 6
months. One explanation may be that more educated patients are more demanding, but
another is the staff turnover in the program. New staff may have required more support
and training than was then available. This pilot program allowed us to draft guidelines for
setting up educational programs for HIV patients in relatively poor countries.
Keywords: HIV-AIDS, medical training, patient education, public health, Morocco.
D
ans le domaine de l’infection par
le VIH, l’utilisation des trithérapies antirétrovirales a transformé
le pronostic de l’infection et la qualité de
vie des patients vivant avec le VIH. De ce
fait, les patients et les soignants ont été
amenés à réajuster leurs représentations
de la maladie et à repenser, pour ces
derniers, leurs stratégies thérapeutiques.
De nouvelles problématiques liées au
caractère chronique de la maladie sont
apparues et notamment celle de la qualité
de l’observance thérapeutique par les
patients. Dans le domaine du VIH,
l’observance des thérapies antirétrovirales constitue l’un des enjeux majeurs du
succès thérapeutique [3]. Dans les pays à
ressources limitées, les obstacles à
l’observance sont récurrents et dépendent encore plus des contextes politique,
économique et social. De nombreux facteurs influencent le degré d’observance
du patient [4-6] : la complexité des traitements, les représentations et les connaissances que le patient possède sur sa
maladie, les compétences qu’il développe pour gérer son traitement de façon
autonome, son état psychologique ou sa
manière de faire face à la maladie, la
qualité de son environnement social, ses
moyens économiques, mais aussi les
moyens mis en œuvre par les soignants
pour accompagner et aider le patient
dans sa prise en charge thérapeutique [7].
Pour aider le patient à gérer au quotidien
son traitement, l’aider à tendre vers un
état d’observance, l’Organisation mondiale de la santé (OMS) [8] a proposé de
développer des programmes d’éducation
thérapeutique. L’éducation thérapeutique
est définie comme un ensemble d’activités d’information, de conseil et d’apprentissage permettant au patient de mobiliser
des compétences et des attitudes dans le
but qu’il vive le mieux possible sa vie
avec sa maladie et son traitement. L’action
d’éducation thérapeutique transforme et
améliore les relations soignants-soignés
par la modification des rôles qu’elle
induit : le patient devient un partenaire
actif et compétent pour sa prise en
charge ; le soignant revêt le rôle d’accompagnateur, il facilite son apprentissage et
potentialise les compétences du patient
[9, 10].
74
Actuellement au Maroc, la prévalence de
l’infection reste inférieure à 1 % 1. La prise
en charge de l’infection par le VIH et
l’accès aux antirétroviraux se sont progressivement améliorés. Le service de
maladies
infectieuses
du
Centre
hospitalo-universitaire Ibn Rochd de
Casablanca a été désigné par le ministère
de la Santé comme un pôle d’excellence
pouvant prendre en charge des patients
atteints de l’infection par le VIH et prescrire des antirétroviraux. Dès le début de
ce programme, le service des maladies
infectieuses, en association avec l’Association de lutte contre le sida (ALCS),
avait mis en place des actions devant
contribuer à l’amélioration de l’observance thérapeutique. Devant la complexité de cette démarche, et suite à des
expériences menées en France dans le
même domaine [11], il s’est avéré utile et
possible, grâce à la Fondation GlaxoSmithKline, d’introduire l’éducation thérapeutique dans la prise en charge des
patients atteints de l’infection par le VIH à
1
Données UNAIDS, site consulté en mars 2005.
Cahiers Santé vol. 15, n° 2, avril-mai-juin 2005
Casablanca. Cet article a pour objectif de
décrire la mise en place du programme
d’éducation thérapeutique et de présenter les premiers résultats obtenus au cours
cette expérience « pilote ».
Caractéristiques
du Programme
d’éducation
thérapeutique
mis en œuvre
à Casablanca
Cadre de référence
de la démarche
d’éducation thérapeutique
Les modèles théoriques qui tentent
d’expliquer comment on adopte un comportement de santé ainsi que les théories
de l’apprentissage permettent d’initier
une réflexion sur des modèles d’intervention efficients. L’ensemble de ces théories
et principes nous a conduits à élaborer
une démarche raisonnée et pragmatique
s’appuyant sur une approche systémique
adaptée à l’éducation thérapeutique [12].
• La première étape de la démarche
d’éducation thérapeutique consiste à réaliser un diagnostic d’éducation. Il s’agit
d’entrer en relation avec le patient pour
mieux comprendre ce qu’il comprend,
mieux le connaître, mieux le situer dans
son quotidien et s’assurer qu’il sera possible de le solliciter dans la prise en charge
de sa maladie et de son traitement. Dans
cette étude, il faut entendre par « patient »
la personne porteuse de l’infection par le
VIH ainsi que toute personne de son
entourage impliquée dans sa prise en
charge thérapeutique (aidant naturel). En
effet, dans notre choix théorique, l’éducation n’aura d’intérêt que si le patient
perçoit qu’il a la possibilité d’avoir un
certain contrôle sur sa maladie (Locus of
control) [13], et dès lors que l’on pourra
travailler avec lui sa perception de ses
propres capacités en tenant compte d’une
réalité sociale [14].
• La finalité de l’éducation thérapeutique
est l’acquisition de compétences par le
patient, qui soient mobilisables dans son
quotidien et sa culture. Dans le domaine
de l’éducation, ces dernières sont définies
en objectifs pédagogiques négociés avec
le patient. L’atteinte des objectifs suppose
un choix de stratégies pédagogiques pertinentes et une évaluation faite avec des
outils valides [15].
• La mise en œuvre de l’éducation thérapeutique s’appuie sur des stratégies et des
techniques pédagogiques se référant aux
principes de l’apprentissage qui, dans
notre démarche, s’inscrivent dans les courants cognitiviste et socio-cognitiviste [16,
17]. Elles incitent à identifier les connaissances antérieures des apprenants à partir
desquelles ceux-ci vont intégrer de nouvelles connaissances. Même si dans le
domaine du VIH la possibilité d’un
apprentissage en groupe est difficile dans
certains contextes (problème de secret
médical, de stigmatisation), les stratégies
d’éducation devraient laisser une part
importante à ce type d’apprentissage que
l’on sait efficace, par l’utilisation de techniques de production et de dynamique de
groupe. Enfin, l’entourage social du
patient doit être sollicité autant que possible pour son influence majeure dans la
mise en œuvre des compétences du
patient [18, 19].
– Enfin comme le préconise l’OMS [8],
l’éducation thérapeutique doit être évaluée. Pour ne pas représenter un simple
contrôle médical complémentaire, le
patient doit pouvoir participer à cette
évaluation et aux prises de décisions qui
en découlent. Dans le domaine de l’éducation thérapeutique, l’évaluation peut
témoigner de transformations multiples
dont il importe de rendre compte [20].
Ces transformations concernent le patient
et son entourage, la structure d’éducation
et les éducateurs impliqués, ou encore le
système de soins en général. C’est au
moment de l’implantation du programme
que doit se réfléchir et se préparer l’évaluation.
Mise en œuvre
du programme
d’éducation thérapeutique
Le programme d’éducation thérapeutique
pour les patients atteints de l’infection par
le VIH à Casablanca a débuté en janvier 2000 grâce au soutien de la Fondation GlaxoSmithKline. L’équipe d’éducateurs était composée des médecins du
service des maladies infectieuses de
l’hôpital Ibn Rochd, dont l’un d’entre eux
a été le premier coordinateur du programme, et de membres de l’Association
de lutte contre le sida (ALCS). Cette
équipe de soignants-éducateurs a préalablement suivi une formation méthodologique à l’éducation thérapeutique dispen-
Cahiers Santé vol. 15, n° 2, avril-mai-juin 2005
75
sée par un organisme spécialisé dans la
pédagogie de la santé 2. Cette formation
de 4 jours a permis aux éducateurs de
planifier et mettre en œuvre des séances
d’éducation [8]. Elle a été l’occasion d’une
actualisation des connaissances sur la
maladie et les traitements antirétroviraux.
Une seconde formation initiale portant
sur la méthodologie de l’éducation thérapeutique a permis de faire face à l’inévitable mouvement des éducateurs, qu’ils
soient professionnels de santé ou membres de l’ALCS. Au total, une vingtaine de
soignants éducateurs ont été formés.
Les séances d’éducation thérapeutique se
sont déroulées le matin, à la suite d’une
consultation médicale, sur le mode individuel dans un premier temps. Un diagnostic d’éducation a été posé et des objectifs
d’apprentissage définis en fonction des
besoins de chacun des patients. Au cours
de sa prise en charge, le patient a suivi le
même circuit (figure 1) : consultation
médicale, séance d’éducation thérapeutique, dispensation des médicaments.
Cependant, les séances d’éducation ont
été progressivement adaptées aux
besoins du patient (par exemple :
conduite à tenir devant une situation particulière concernant la maladie et la vie
sociale du patient).
Les éducateurs ont utilisé des outils d’aide
à l’apprentissage 3 tels que :
– un planning thérapeutique pour permettre de planifier avec le patient la prise
de son traitement par rapport à ses activités quotidiennes ;
– un classeur imagier support d’éducation pour la transmission de connaissances concernant la maladie, son évolution,
le traitement, mais aussi les modes de
contamination et de prévention, et - des
cartes de symptômes et de situations psychosociales supports de discussion pour
travailler la prise de décisions chez les
patients.
Des supports permettant le suivi éducatif
individuel et le bilan des activités d’éducation du service ont été élaborés.
Des réunions hebdomadaires ont été
organisées entre les personnels soignants
et les éducateurs de l’ALCS pour discuter
des séances d’éducation, des difficultés
rencontrées, et pour planifier les séances
suivantes.
2
Format Santé, association pour le développement de l’éducation et la formation en santé.
3
Ces outils ont été conçus et fournis par le
laboratoire GlaxoSmithKline et adaptés au
contexte marocain par l’équipe d’éducateurs de
Casablanca.
Prescription ARV
Changement de traitement ARV
Autres motifs
Consultation
médicale
Diagnostic d'éducation
Planning thérapeutique
Séance d'éducation
Autres séances en fonction des besoins des patients
• Ex : conduite à tenir devant des situations particulières
• Ex : informer son entourage sur la maladie et les risques
de contamination
Dispenciation des traitements
Pharmacie
Figure 1. Circuit de prise en charge du patient dans le cadre du programme d’éducation thérapeutique, à l’hôpital Ibn Rochd de Casablanca (Maroc).
Figure 1. Educational therapeutical programme integrated in medical consultations for HIV-infected patients at the Ibn Rochd Hospital – Casablanca - Marocco.
Des visites régulières de supervision et
d’évaluation réalisées par les formateurs à
l’éducation thérapeutique ont permis
l’adaptation et le réajustement progressif
du programme - adaptation des outils
d’éducation, renforcement des liens entre
soignants et éducateurs - et la mise en
œuvre d’une formation continue des éducateurs sur les techniques d’entretien
(counseling) [7]. Une salle au sein de
l’hôpital de jour a été mise à la disposition
des éducateurs pour leurs séances d’éducation.
Dès le démarrage du programme d’éducation thérapeutique, un ensemble d’éléments permettant d’évaluer l’intérêt et les
effets d’un tel programme a été planifié et
mis en place. Nous présentons ci-après la
méthode et les résultats de l’évaluation du
programme d’éducation thérapeutique.
Évaluation
du programme
d’éducation
thérapeutique
L’évaluation avait pour objectif d’apprécier les effets du programme d’éducation
thérapeutique sur :
– des indicateurs biologiques (charge
virale et CD4) ;
– le degré d’observance du patient ;
– l’évolution de ses connaissances sur la
maladie et les traitements ;
– l’attitude ou le type de rapport entretenu par les patients avec l’équipe soignante ;
– et enfin, la satisfaction des différents
acteurs vis-à-vis du programme mis en
œuvre.
Population d’étude et outils
L’éducation thérapeutique a été proposée
à tous les patients de la file active au
moment du démarrage du programme.
Les patients inclus dans l’étude étaient
suivis de façon régulière au sein du service de maladies infectieuses de l’hôpital
Ibn Rochd et mis sous traitement antirétroviral depuis au moins 2 mois. Ils
étaient volontaires pour participer au protocole mis en place. Sur les 96 patients
inclus dans le programme d’éducation
thérapeutique, 74 (77 %) recevaient les
ARV gratuitement grâce à un financement
du ministère de la Santé marocain et du
Fonds de solidarité thérapeutique international (FSTI), 20 (20,9 %) étaient pris en
charge par la mutuelle des fonctionnaires
et 2 (2,1 %) par leurs employeurs. Un
recueil de données était planifié à l’inclusion (M0) puis à 6 et 12 mois (M6 et M12).
76
Il comprenait :
– un recueil de données concernant le
suivi du patient : son identité, des données sociodémographiques, les dates de
consultation médicale et de séances
d’éducation ;
– un questionnaire rempli par le médecin concernant les caractéristiques médicales du patient : date de découverte et
mode de contamination par le VIH, stade
de l’infection, traitement ARV prescrit,
autres traitements, manifestations cliniques secondaires au traitement ARV, etc.
– un recueil d’analyses biologiques permettant de suivre l’évolution de la charge
virale et du taux de CD4 à l’inclusion, à 6
et 12 mois ;
– un questionnaire rempli par l’éducateur en présence du patient et comprenant : des questions sur l’observance et la
satisfaction des patients à l’égard de la
relation médecin-malade, des questions
sur les attitudes ou les relations soignantsoigné mesurant le degré de dépendance
du patient vis-à-vis de l’équipe soignante,
et des questions se rapportant aux
connaissances du patient [21, 22].
Par ailleurs, des entretiens semi-directifs
individuels, en petits et en grands groupes avec les acteurs du programme, ont
tenté d’apprécier la satisfaction des
acteurs vis-à-vis du programme en termes
de contenu, d’organisation et de bénéfices perçus.
Cahiers Santé vol. 15, n° 2, avril-mai-juin 2005
tive en passant de 254/mm3 à l’inclusion à
313/mm3 (avec un minimum de 10 et un
maximum de 1 312/mm3) à 6 mois et à
361/mm3 (avec un minimum de 82 et un
maximum de 1 126/mm3) à 12 mois
(p = 0,0001) (figure 2). Le pourcentage de
charges virales indétectables était de 61 %
à l’inclusion et de 84 % à M6 et M12
(p = 0,0001).
Le taux d’observance est passé de 70 % à
l’inclusion (alors que les patients étaient
sous traitement depuis au moins 2 mois),
à 87 % à M6 et à 91 % à M12 (p = 0,001).
Les connaissances des patients à l’égard
de leur maladie et de son traitement se
sont améliorées de façon statistiquement
significative sous l’effet du programme
d’éducation thérapeutique (p = 0,0001)
(figure 3). Cette amélioration est plus
marquée durant les sept premiers mois
après le début de l’intervention. À partir
du neuvième mois, le niveau de connaissances décroît sensiblement. Enfin, le
score moyen mesurant les attitudes des
patients face à leur maladie et à l’équipe
soignante a diminué sensiblement en
passant de 11,24 à 10,88 en M6 puis à
10,45 en M12, témoignant d’une faible
dépendance à l’équipe soignante. La
comparaison de ces scores d’attitude à
l’aide de l’ANOVA s’est révélée statistiquement significative avec un degré de
signification (p = 0,001) (figure 4),
L’impact positif du programme sur le
niveau de satisfaction des patients à
Résultats
Modalités d’analyse
L’observance aux antirétroviraux a été
mesurée à l’aide d’un questionnaire administré par l’éducateur. Au cours du questionnaire, le patient rapporte le nombre
de prises d’ARV par jour durant les 7 derniers jours. Cette fréquence rapportée par
le patient a ensuite été confrontée avec
celle prescrite par le médecin. Le taux
d’observance correspond au nombre de
prises déclarées par le patient divisé par
le nombre de prises prescrites par le
médecin.
Le score global concernant la dimension
« connaissances » de chaque individu a
été calculé en faisant l’addition arithmétique des scores obtenus par le même
individu au niveau de chacun des 14
items qui composent la dimension
« connaissances » du questionnaire.
Le score global concernant la dimension
« attitude » a été calculé en additionnant
les scores obtenus au niveau de chacun
des quatre items qui composent la dimension « Attitude face à sa maladie et à
l’équipe soignante » du questionnaire.
Pour cette dimension, un score élevé
traduisait une forte dépendance vis-à-vis
de l’équipe soignante. En outre, les scores
globaux concernant les dimensions
« satisfaction à l’égard de la consultation »
et « satisfaction à l’égard de l’hôpital de
jour » ont été construits en faisant la
somme des scores obtenus au niveau des
items qui les composent respectivement.
Quatre-vingt-seize patients ont été inclus
dans le programme d’éducation thérapeutique. L’âge moyen était de 35,2 ans
avec un écart type de 7 ans. Cinquante et
un pour cent des patients étaient de sexe
féminin (sex-ratio : 0,96), 18 % étaient
analphabètes, 20 % avaient un niveau
d’étude primaire, 19 % avaient un emploi
et 80 % un revenu moyen inférieur à
150 dollars/mois (montant approximatif
du salaire minimum garanti par la fonction publique). Soixante-seize pour cent
n’avaient pas d’assurance-maladie et 94 %
vivaient en milieu urbain.
Tous les patients ont bénéficié d’une
séance de « diagnostic éducatif et de planning thérapeutique » suivie d’un nombre
de séances qui dépendait de la disponibilité du patient et du temps nécessaire
pour l’atteinte des objectifs. Les patients
ont suivi en moyenne 14 séances par an
(6-22). Les séances se sont déroulées
essentiellement pendant les 6 premiers
mois, la mise sous traitement nécessitant,
au début, un suivi rapproché.
Résultats quantitatifs
La moyenne des CD4 à l’inclusion était de
254/mm3 (avec un minimum de 5/mm3 et
un maximum de 557/mm3). Elle a augmenté de façon statistiquement significa-
Les entretiens ont été analysés qualitativement en procédant à une catégorisation des verbatim [23].
Les tests non paramétriques de Friedmann et de Cochrane [24] ont été utilisés
pour comparer les taux d’observance
mesurés à M0, M6 et M12. Par ailleurs,
l’analyse de variance pour mesures répétées (ANOVA, Multivariate Analysis of
Variance) a été utilisée pour comparer la
variation temporelle (M0, M6, M12) des
scores concernant chacune des dimensions suivantes :
– connaissances de l’infection par le VIH
et de son traitement ;
– satisfaction à l’égard de la relation
médecin-malade ;
– attitudes face à la maladie et l’équipe
soignante ;
– satisfaction à l’égard du séjour dans
l’hôpital de jour [25].
Les résultats des tests d’hypothèse ont été
interprétés en utilisant le seuil de signification de 0,05.
P = 0,0001
361
313
254
P = 0,001
87
70
M0
M6
Moyenne des
CD4 (cellule/mm3)
Taux d'observance (%)
Figure 2. Évolution de la moyenne des CD4 et du taux d’observance.
Figure 2. Evolution of CD4 and compliance rate average.
Cahiers Santé vol. 15, n° 2, avril-mai-juin 2005
77
91
M12
Score moyen
40
35
P = 0,0001
30
25
20
15
10
5
0
M0
M6
M12
Figure 3. Impact de l’intervention sur les connaissances.
Figure 3. Evaluation of knowledge after educational intervention.
l’égard de la consultation médicale et de
l’hôpital de jour est statistiquement significatif (figure 5). Il est plus marqué entre
le premier et le sixième mois. Au-delà de
6 mois, le niveau de satisfaction diminue
progressivement.
Résultats qualitatifs
L’analyse des entretiens montre des bénéfices perçus par l’ensemble des acteurs du
programme : les médecins prescripteurs,
les patients, et les éducateurs membres
de l’ALCS. Du côté des médecins prescripteurs, les bénéfices identifiés concernent l’amélioration de la prise en charge
du patient (détection plus précoce des
effets secondaires, meilleure qualité du
suivi, réductions des abandons de traitement et des perdus de vue, baisse de
l’automédication et augmentation de la
11,4
P = 0,001
11,2
Score moyen
11
fréquentation des patients), l’amélioration de l’organisation du travail (réduction de la charge de travail car répartitions
différentes des activités éducatives), et
l’amélioration de la communication entre
la structure hospitalière et l’ALCS.
Les entretiens menés avec les patients ont
fait émerger les bénéfices suivants :
l’importance d’avoir un espace d’écoute
et de dialogue, un lieu légitimé d’informations et de connaissances sur la maladie et les traitements, une amélioration de
l’accès à l’hôpital de par l’organisation et
une transformation de leur représentation
vis-à-vis de l’hôpital. Pour les patients
suivis, le programme constitue un lieu
d’information, d’apprentissage, de soutien et de dialogue avec des personnels
compétents mais aussi avec d’autres
patients.
Le bénéfice perçu par l’ALCS réside dans
le renforcement et la reconnaissance de
sa mission : il permet principalement de
démontrer la faisabilité d’un tel programme dès lors que sont associées, dans
une même prise en charge, les dimensions médicales, éducatives et associatives. Cependant, les éducateurs de l’ALCS
soulignent la précarité dans laquelle évoluent les patients en termes de vie quotidienne, d’exclusion et stigmatisation, et la
crainte de voir s’arrêter ce type de programme pour des raisons principalement
financières.
Plusieurs difficultés sont aussi évoquées
telles que : l’augmentation des frais de
déplacement des patients qui doivent se
rendre plus fréquemment aux consultations ; le départ des personnels formés
(départ en formation, changement de
poste) ; et l’irrégularité de disponibilité de
certains éducateurs (membres volontaires
de l’ALCS).
Discussion
10,8
10,6
10,4
10,2
10
M0
M6
M12
Figure 4. Impact de l’intervention sur les attitudes.
Figure 4. Evaluation of behaviors after educational intervention.
78
Les résultats obtenus dans cette étude
descriptive laissent entrevoir les avantages de la mise en œuvre d’un programme
d’éducation thérapeutique pour améliorer le statut biologique des patients, leur
degré d’observance des antirétroviraux,
ainsi que leurs connaissances sur la maladie et le traitement. Ils confirment les
résultats obtenus dans des études similaires [11]. Une nette amélioration est constatée 6 mois après le démarrage du programme. Elle se poursuit à 12 mois en ce
qui concerne le taux d’observance tel
qu’il a été calculé dans cette étude.
Cahiers Santé vol. 15, n° 2, avril-mai-juin 2005
25,5
P < 0,005
25
Score moyen
24,5
24
23,5
23
22,5
22
21,5
M0
M6
M12
Figure 5. Impact sur le niveau de satisfaction à l’égard de la consultation médicale.
Figure 5. Patient’s satisfaction level with regard to medical consultation.
En revanche, nous avons pu observer que
les connaissances des patients, améliorées à 6 mois, avaient tendance à se déliter 12 mois après le début du programme.
Ce constat s’explique en partie par le fait
que la majorité des séances d’éducation
ont été proposées dans les 6 premiers
mois de prise en charge des patients.
À 12 mois, certaines des connaissances
peuvent s’oublier, se modifier, s’il n’existe
pas de réactivations éducatives. Les
connaissances antérieures, voire des
représentations, réapparaissent au risque
de prendre le pas sur les nouvelles
connaissances [26]. L’éducation thérapeutique constitue un processus continu [8].
Il reste donc impératif de planifier avec le
patient, en fonction de sa situation et de
ses besoins, un suivi éducatif systématique qui permettra de pérenniser les effets
immédiats du programme. Le score bas
obtenu pour les items mesurant l’attitude,
et donc la dépendance des patients face à
leur maladie et l’équipe soignante,
s’explique par le fait qu’au fur et à mesure
de l’étude, les patients posent davantage
de questions pendant les soins, estiment
que leur avis est important à prendre en
compte, et ressentent moins le besoin de
consulter leur médecin ou d’aller à l’hôpital. On peut donc avancer que le programme d’éducation thérapeutique a
contribué à rendre le patient plus autonome dans la gestion de sa maladie et de
son traitement.
Les différents acteurs de l’éducation thérapeutique semblent satisfaits, en général
et compte tenu des multiples bénéfices
qu’ils en retirent. Les entretiens ont révélé
des effets non initialement recherchés
dans notre étude, comme la réduction
des abandons ou des « perdus de vue ».
De ce fait, ces aspects n’ont pas fait l’objet
d’une analyse quantitative de notre part.
Il serait intéressant d’inclure ces indicateurs dans une nouvelle approche évaluative de l’éducation thérapeutique.
Nous avons observé qu’à 12 mois les
patients semblaient moins satisfaits vis-àvis des consultations médicales et de
l’hôpital de jour. Ce constat pourrait
s’expliquer par le fait qu’ayant amélioré
leurs connaissances et leur gestion autonome de la maladie et du traitement, les
patients deviendraient plus exigeants visà-vis de la qualité des soins et des contenus éducatifs. Si au cours des premières
séances, l’éducation est centrée sur le
traitement et ses conséquences, lorsque
ce dernier est correctement géré, l’éducateur doit alors viser d’autres objectifs qui
l’éloignent momentanément du traitement et le conduisent plutôt vers l’expérience, la perception qu’a le patient de la
vie avec sa maladie, vers ses propres
projets de vie, par exemple.
Cependant, nous émettons aussi l’hypothèse que cette insatisfaction peut être
due au fonctionnement du programme
lui-même : changement au niveau de
l’équipe d’éducateurs, de médecins prescripteurs, manque de personnel, éducation réalisée parfois par des personnes
non formées, difficulté de conserver une
Cahiers Santé vol. 15, n° 2, avril-mai-juin 2005
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organisation optimale, etc. Nous savons
par expérience que le fonctionnement de
ce type de programme est directement
dépendant de la qualité et des compétences des ressources humaines qui le mettent en œuvre. Dans le domaine de la
santé, ces dernières sont très mobiles et la
mise en œuvre d’un programme d’éducation thérapeutique nécessite que les
moyens pour soutenir les compétences
dans ce domaine soient réfléchis au préalable.
Au terme de cette expérimentation, une
réflexion sur la modélisation d’un tel programme pour permettre sa reproduction
dans d’autres pays aux caractéristiques
semblables a été initiée.
Sur la base de conditions préalables à la
mise en œuvre d’un programme de formation dans les pays à ressources limitées
[27], et compte tenu de l’expérience
menée au Maroc, ont été rédigées des
recommandations pour la mise en œuvre
d’un programme d’éducation thérapeutique dans le domaine de l’infection pour
le VIH [28].
Conclusion
Le programme d’éducation thérapeutique
mis en œuvre à Casablanca semble avoir
permis d’améliorer la prise en charge des
patients atteints de l’infection par le VIH
dans un pays à ressources limitées. On
retiendra de cette expérience l’importance de la formation et du soutien aux
ressources humaines. Le partenariat entre
un service de maladies infectieuses et une
association de lutte contre le sida constitue incontestablement un des aspects
ayant favorisé la réussite d’un tel programme dans le contexte marocain.
À partir de cette expérience, il a été possible d’extraire certaines recommandations
pour la mise en œuvre d’un programme
d’éducation thérapeutique. C’est à partir
de ces recommandations que quatre nouveaux programmes sont implantés dans
différents pays (trois en Afrique et un au
Cambodge). L’évaluation de ces programmes devrait permettre de renforcer les
savoir-faire en matière d’étude de faisabilité et de mise en œuvre de l’éducation
thérapeutique dans la prise en charge des
patients vivant avec le VIH ■
Remerciements
Nous tenons à remercier toutes les personnes qui ont contribué à la mise en œuvre
de ce programme d’éducation thérapeutique : le personnel du service des maladies
infectieuses de l’hôpital Ibn Rochd, les
membres de l’Association de lutte contre
le sida, les patients interviewés, les
formateurs de l’Association Format
Santé et de Comment Dire, la Fondation
GlaxoSmithKline qui a assuré le financement de ce programme, fourni les outils
pédagogiques nécessaires à sa réalisation
et permis l’extension à d’autres pays.
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