Etude sur le Forum SIS 2010 def

Transcription

ÉTUDE QUANTITATIVE ET QUALITATIVE
SUR LE FORUM DE SIS 2010
AVANT-PROPOS
MÉTHODOLOGIE
Dans sa mission première qu'est l'aide à distance, l’association Sida Info Service est désormais accessible par cinq
canaux de communication : le téléphone, le site Internet, le mail, le forum et, depuis début 2011, le LiveChat.
L’objectif de cette étude est, d’une part, de connaître la fréquentation du forum et les caractéristiques de ses
usagers et, d’autre part, d’évaluer leurs attentes et leurs représentations à travers les problématiques qu’ils
abordent. En effet, le forum apparaît comme un outil d’aide à distance à part entière dont les spécificités
méritent d’être étudiées, notamment pour le développer et l’améliorer.
Pour ce travail sur le forum SIS, quatre sources de données ont été utilisées :
•
Une base de données concerne la totalité des inscrits sur le forum depuis sa création en 2003, jusqu’à
fin octobre 2010. L’échantillon renseigne six variables différentes : pseudonyme choisi, date de l’inscription,
champs informationnels facultatifs tels que l’âge, le sexe, le statut sérologique (recueillis seulement depuis
octobre 2009), et le nombre total de posts écrits par l’usager. Elle informe de manière large sur la fréquentation
et les caractéristiques des inscrits, sur l’utilisation active ou passive du forum, et sur les évolutions qui ont lieu au
fil des années (quantité d’usagers, utilisation, distinction de « profils » d’utilisateurs : les hommes, les femmes, les
jeunes, les personnes séropositives, les non-posteurs, etc.).
•
Une des sources d’informations est constituée d’éléments concernant l’utilisation du forum, relevés
mensuellement sur le forum au cours de l’année 2010 : elle contient le nombre de nouveaux sujets de
discussions lancés et le nombre de nouveaux posts par mois et par rubriques du forum. Elle renseigne sur la
quantité des échanges qui se font sur le forum sur une période conséquente ainsi que sur la place de chaque
rubrique dans le forum SIS.
•
Une seconde base de données est construite sur les échanges intégraux du Forum général VIH/sida du
mois de mai 2010. Elle contient 1 176 posts pour lesquels sont renseignées diverses variables (pseudonyme du
posteur, date du post, titre de la discussion, nombre de posts de la discussion, sexe, âge et statut sérologique de
l’usager). Ces posts ont fait l’objet de plusieurs recodages1 ayant notamment permis la mise en exergue de la
construction des échanges, basée sur la demande initiale d’un usager. Ces demandes initiales ont été traitées
thématiquement afin de cerner les problématiques des usagers et de dégager des profils d’utilisateurs du forum
général VIH/sida. D’un point de vue qualitatif et exploratoire, cette base de données permet d’avoir une vision
intégrale des échanges, d’isoler les discussions comme autant de monographies à analyser ainsi que de relever les
thèmes les plus récurrents des échanges comme point de départ à l’analyse de la base de données suivante.
•
Enfin, la dernière base de données utilisée contient les premiers posts de chaque discussion du forum
général VIH/sida – ou demandes initiales - sur six mois (janvier à juin 2010) pour lesquels sont renseignées les
mêmes variables que dans la base précédente. L’objectif de cette base de données est d’appliquer la même
méthode d’analyse sur une période plus large pour confirmer ou non les tendances dégagées du mois de mai. Les
messages présents dans l’étude dans le but d’illustrer les propos avancés n’ont pas été retravaillés, que ce soit
dans leur forme ou dans leur contenu. Ils sont extraits de cette quatrième base de données.
1
Classements thématiques global et partiel sous le logiciel Modalisa.
Observatoire Association SIS – Marjory Corbinaud, sous la direction d’Elisabete de Carvalho - mai 2011
1
Pour accéder au forum, chaque personne doit s’inscrire en choisissant un pseudonyme et un mot de passe. Des
champs informationnels concernant le sexe, l’âge et le statut sérologique de la personne existent depuis octobre
2009 et sont à remplir de manière facultative.
Neuf rubriques sont accessibles aux inscrits sur le forum SIS. Chaque usager peut accéder à l’intégralité des
échanges, créer son propre sujet ou intégrer une discussion en cours en y accédant via l’une des rubriques (voir la
disposition de la page d’accueil du forum ci-dessous).
Capture d’écran de la page d’accueil du forum de l’association Sida Info Service au 31 janvier 2011
2
LEXIQUE
Demande initiale : nom attribué dans l’étude aux premiers posts de chaque discussion. En effet, les
usagers formulent essentiellement une demande lorsqu’ils créent un sujet.
Discussion, sujet : dans chaque rubrique, les membres peuvent ouvrir une discussion en créant un sujet.
Celui-ci se compose d’un message et d’un titre donné au message. Le sujet est défini par le forumeur lorsqu'il
donne un titre à son message, visible par les usagers lors de leur accès à la rubrique du forum. Ce message initial
de la conversation détermine un fil de discussion unique dans lequel tous les messages des autres forumeurs se
suivent chronologiquement.
Forum : espace virtuel de discussion publique ouverte à plusieurs participants. Les discussions y sont
archivées, ce qui permet une communication asynchrone, à la différence de la messagerie instantanée.
L'ensemble des discussions est visible par tous les membres du forum.
Membres, usagers, forumeurs : pour accéder au forum SIS, il faut s’inscrire avec un pseudonyme et un
mot de passe la première fois, et s’identifier à chaque visite par la suite. Les membres peuvent utiliser le forum de
manière « passive » ou « active » : lecture des messages dans les sujets de discussion (non-posteurs) ou
intervention en postant un message (posteurs).
Modérateur/modératrice: le modérateur est chargé de veiller au respect des règles énoncées dans la
charte du forum, de limiter les éventuelles tensions entre participants et de vérifier que les informations
échangées entre usagers sont correctes. Il peut supprimer les messages « hors charte », verrouiller un fil de
discussion ou encore bannir un pseudonyme. Sur le forum de Sida Info Service, les modérateurs sont des salariés
de l’association.
Post, publication : message écrit par un usager lors de la création d’un sujet de discussion ou posté en
réponse à un autre usager. Poster, publier : écrire un message sur le forum.
-
Pseudonyme ou pseudo : nom d'usage sur un forum, choisi par un membre lors de son inscription.
-
Rubriques : cet espace qu'est le forum est formé de sous forums à thème qualifiés ici de rubriques.
LE FORUM SIS EN CHIFFRES :
EVOLUTION, FREQUENTATION ET CARACTERISTIQUES DES USAGERS
INSCRIPTIONS
Depuis la création du forum en 2003, les inscriptions s’élèvent en moyenne à 2 400 par an, pour un total de plus
de 17 000 inscrits en sept ans 2.
Majoritairement, une inscription renvoie à un individu. Toutefois, dans de rares cas, il semble que certaines
personnes se soient inscrites plusieurs fois sur le forum en choisissant un nouveau pseudonyme. Ainsi, environ
17 000 personnes sont donc déjà venues au moins une fois sur le forum depuis sa création en 2003. Après une
hausse régulière, les trois premières années d’existence du forum, les inscriptions tendent à se stabiliser ces
quatre dernières années : 2 000 inscriptions en moyenne en 2006, 2008 et 2010. Concernant la répartition sur
l’année, les inscriptions ont tendance à diminuer en milieu d’année (avril - septembre) et à augmenter les trois
derniers mois de l’année. Cependant, cette tendance s’inverse en 2010 où la répartition des inscrits tout au long
de l’année semble plus stable voire même en hausse pendant la période estivale (mi-juin – mi-septembre). Sur
l’année 2010, le forum compte une moyenne de 197 inscrits par mois pour un total de 2 365 inscrits sur l’année.
2
Le changement d’hébergement du forum en mars 2009 a entraîné une suppression de 10,3 % des inscriptions totales. De ce
fait, la base de données des inscrits utilisée pour l’analyse comptabilise 15 072 inscrits.
3
Le nombre de nouveaux inscrits ne reflète pas la fréquentation du forum car une fois inscrites, les personnes
peuvent revenir autant de fois qu’elles le souhaitent. Les flux d’utilisateurs varient, dans le sens où certains ne
viennent plus, des nouveaux arrivent et d’anciens restent ; ils sont assez délicats à évaluer. Le nombre de
nouveaux inscrits ne révèle pas non plus l’utilisation qu’ont fait ou que font les usagers du forum : en effet, un
membre peut venir uniquement pour lire les échanges qui ont lieu (70 % des usagers, en moyenne, depuis la
création du forum SIS), créer son propre sujet, ou écrire un message dans une discussion existante et cela autant
de fois qu’il le souhaite.
Le nombre de visites sur le forum s’élève à plus de 11 000 par mois, en moyenne, en 2010, soit environ 400 par jour.
PUBLICATIONS
Le nombre d’inscrits reste stable tout au long de l’année 2010 mais le nombre de nouveaux messages publiés a
tendance à diminuer (graphique 1). En effet, les usagers du forum semblent toujours venir consulter les
discussions mais écrivent moins souvent. Cette même tendance se retrouve nécessairement dans la rubrique
« Forum général VIH/sida », qui regroupe plus de 60 % de l’ensemble des publications sur le forum SIS. De façon
logique, la courbe des nouveaux messages suit les variations de la courbe des nouveaux sujets, de manière
régulière, que ce soit sur l’ensemble du forum SIS ou sur la rubrique Forum général VIH/sida.
Graphique 1 - Publications mensuelles sur le Forum SIS, Sida Info Service 2010
200
3000
3009
2500
154
2375
143
140
141
118
2000
140
145
138
134
150
114
140
2137
1828
1500
1583
1544
100
1755
1809
1497
76
1615
1497
1392
1000
50
Nombre de nouveaux messages
Nombre de nouveaux sujets
Linéaire (Nombre de nouveaux messages)
Au cours de l’année 2010, trois sujets sur cinq postés sur le forum SIS le sont dans la rubrique Forum général
VIH/sida (62,8 %), rubrique qui, en outre, concentre quatre messages postés sur cinq (82,4 %).
Le nombre de nouveaux messages n’est pas proportionnel au nombre de sujets créés (exemple : 2 375 nouveaux
messages et 76 nouveaux sujets en février, 1 828 et 143 en mai). Cela s’explique par le fait qu’une fois son sujet
de discussion créé, la règle veut que le forumeur écrive sous ce même sujet lors de ses prochaines visites : cela
permet aux autres usagers de suivre l’historique des publications de chacun, même si certains créent parfois de
nouveaux sujets de discussion.
Avec plus de 1 100 messages et une centaine de nouveaux sujets créés en moyenne par mois, la rubrique où les
échanges sont les plus denses est donc le « Forum général VIH/sida », suivie d’ « Entraide entre séropositifs »
avec près de 260 nouveaux messages et une dizaine de nouveaux sujets créés en moyenne par mois (plus de 14 %
de l’activité totale du forum), puis de la rubrique « Détente » avec plus de 110 nouveaux messages par mois en
moyenne (plus de 6 % de l’activité totale du forum, tableau 1 et graphique 2) .
4
Les rubriques où les échanges sont les moins importants mais existent tout de même de manière régulière sont le
« Forum IST » (moins de 1 % de l’activité totale du forum) avec une vingtaine de nouveaux messages par mois, la
rubrique « L’Association SIS : Sida Info Service-Hépatites
Service
Info Service » (1,5 % de l’activité totale du forum) avec
30 nouveaux messages par mois, en moyenne,
moyenne et le « Forum général sur les Hépatites » (près de 2 % de l’activité
totale du forum) avec près de 40 nouveaux messages,
messages en moyenne, par mois. Il faut noter que la place de ces
différentes rubriques se modifie, en ce début d’année 2011 : certaines problématiques comme les hépatites et les
IST tendent à se développer sur le forum.
forum
Tableau 1 – Publications mensuelles par rubrique
sur le forum SIS,, Sida Info Service 2010
Graphique 2- Répartition par rubrique des nouveaux
messages publiés sur le forum SIS (N = 22041),
Sida Info Service 2010
Moyenne par mois
Nouveaux Nouveaux
messages
sujets
(N=22041
N=22041) (N=1508)
Rubriques du forum SIS
Forum général VIH/SIDA
Traitements VIH et suivi médical
Entraide entre séropositifs
Forum Sérodifférence et Proches
Forum IST
Forum homos et bis
Forum général Hépatites
Détente
L'association SIS
1 153
99
258
65
19
62
39
116
27
90
9
12
5
3
6
4
3
1
Moyenne par mois
1838
133
Forum général VIH/SIDA
Traitements VIH et suivi médical
3%
1%
2%
4%
2%
Entraide entre séropositifs
6%
Forum Sérodifférence et Proches
14%
Forum IST
63%
Forum homos et bis
Forum général Hépatites
5%
Détente
L'association SIS
Le nombre d’inscrits non-posteurs évolue sensiblement d’une année sur
s l’autre : il augmente d’abord de
8 points entre 2008 et 2009 pour diminuer de 19 points entre 2009 et 2010. L’évolution de 2009 ne semble pas
s’expliquer si ce n’est par son nombre exceptionnel d’inscrits,
d’inscrits, provenant d’une disposition différente de l’accès au
forum pendant cette période. Du côté des utilisateurs actifs, une baisse des « gros posteurs » (plus de 50
messages) de 3,5 points apparait entre 2008 et 2010 tandis qu’une hausse des « petits posteurs » (moins de 5
messages) de près de 6 points s’opère
ère dans le même temps (tableau 2) : il est probable que les inscrits ne
fréquentent pas le forum de la même manière aujourd’hui qu’il y a deux ans,
ans mêmee si les différences observées
sont faibles. Les utilisateurs sont plus nombreux à écrire sur le forum en
en 2010 mais ils écrivent en moyenne moins
de posts par personne ; en résumé, les usagers sont plus actifs aujourd’hui sur la rubrique Forum général
VIH/sida mais les échanges y sont moins denses qu’auparavant.
Tableau 2 – Publications sur le forum SIS de 2008
2
à 2010, Sida Info Service 2010
Nombre de posts
1 à 5 posts
6 à 10 posts
11 à 20 posts
21 à 50 posts
Plus de 50 posts
Total posteurs
Non-posteurs
2008
%
Effectifs
ffectifs
58,4 %
423
16,3 %
118
10,2 %
74
9%
65
6,1 %
44
100 %
724
73,5 % 2 012
2009
%
effectifs
57,7 %
760
15,3 %
202
11,7 %
154
9,6 %
126
5,8 %
76
100 %
1 318
81,8 % 5 941
2010
%
effectifs
64,2 %
462
14,4 %
104
12,5 %
90
6,3 %
45
2,6 %
19
100 %
720
63,1 % 1 230
5
PROFIL DES USAGERS DU FORUM SIS 2009-2010
Principales caractéristiques
•
Les hommes (N = 1 172)
Près de deux tiers des inscrits sont des hommes (65,2 %). Le sex-ratio est de 1,9 hommes pour une utilisatrice ;
il est moins élevé que celui des appelants du numéro vert Sida Info Service (2,7 hommes pour une appelante en
2010) : le forum SIS touche donc un public plus féminin que la ligne téléphonique. Parmi ceux qui ont renseigné
leur âge à l’inscription (62,7 %), plus de six hommes sur dix ont moins de 35 ans (67,6 %). De manière
majoritaire, ils déclarent être séronégatifs (40,1 %). Cependant, trois sur dix ne connaissent pas leur statut lors
de leur inscription sur le forum (31,6 %) et deux sur dix se déclarent séropositifs au VIH (22,7 %). Une faible
minorité d’inscrits renseigne son statut sérologique comme « top secret ». Six hommes sur dix sont des
utilisateurs passifs du forum : ils n’ont jamais posté de messages (61,6 %). Parmi ceux qui ont publié au moins un
post depuis leur inscription, six sur dix en ont écrit moins de cinq : ce sont des « petits posteurs ».
•
Les femmes (N = 625)
Plus d’un tiers des inscrits sont des femmes (34,8 %). Les femmes sont plus nombreuses que les hommes à ne
pas renseigner leur âge à l’inscription sur le forum (45,6 % contre 37,3 %, + 8 points). S’il y a plus d’hommes que
de femmes inscrites sur le forum, les femmes sont proportionnellement plus jeunes que les hommes : 40,6 %
ont moins de 25 ans contre 29,5 % chez les hommes et plus de sept femmes sur dix ont moins de 35 ans (72,1 %).
De la même manière, les femmes renseignent moins souvent leur statut sérologique que les hommes lors de
l’inscription sur le forum (36,3 % contre 26,3 %) mais elles sont cependant plus nombreuses à connaître leur
statut sérologique que les hommes : 25,1 % disent ne pas connaître leur statut sérologique contre 31,6 % chez
les hommes. Plus de quatre sur dix déclarent être séronégatives (45 %) et deux sur dix s’affirment séropositives
au VIH (20,6 %). Il n’apparait pas de différence dans la manière d’utiliser le forum chez les hommes et les femmes.
•
L’âge (N = 1 131)
L’âge des inscrits sur le forum va de 14 à 100 ans3, avec une moyenne d’âge de 31 ans, ce qui ne les différencie
pas des appelants de la ligne téléphonique SIS (32 ans). Parmi les inscrits ayant renseigné leur âge à l’inscription,
sept sur dix ont moins de 35 ans et trois sur dix ont moins de 25 ans. En 2010, la moyenne d’âge des hommes est
légèrement plus élevée que celle des femmes (32 ans contre 30 ans). Les personnes de plus de 45 ans sont
faiblement représentées (8,2 %) et il faut noter qu’elles postent moins que la moyenne.
•
Les jeunes de moins de 25 ans (N = 377)
Parmi ceux qui ont renseigné leur sexe (92,8 %), trois sur cinq sont des hommes (60,9 %) et deux sur cinq sont
des femmes (39,1 %). Le public féminin est donc proportionnellement plus important parmi les jeunes usagers
que chez leurs aînés (34,8 % de femmes dans l’échantillon total). Parmi ceux qui ont répondu au champ
informationnel du statut sérologique (83,7 %), plus de quatre sur dix ne connaissent pas leur sérologie (47,5 %),
proportion supérieure de plus de 17 points à l’ensemble des inscrits (30 %) : de manière logique, ils ont une vie
sexuelle plus récente et donc moins de probabilité d’avoir fait un test de dépistage, mais ce taux reste important.
Près de quatre sur dix se déclarent séronégatifs (39,2 %) et une faible partie d’entre eux affirment leur séropositivité
(6,1 %). Les moins de 25 ans sont des utilisateurs du forum plus actifs que l’ensemble des usagers : 54,1 % sont
des non posteurs contre 63,1 % en 2010 chez l’ensemble des inscrits, une différence de 9 points qui peut sans
doute s’expliquer par un usage plus familier d’Internet et des forums en général chez les jeunes.
3
Bien qu’une majorité des usagers semblent renseigner sérieusement les informations, certains inscrits le font de façon fantaisiste.
6
•
Le statut sérologique (N = 1 328)
Lors de l’inscription sur le forum, quatre personnes sur dix se disent séronégatives, trois sur dix ne connaissent
pas leur sérologie et plus de deux sur dix déclarent être séropositives au VIH. Cependant, au regard de la
proportion d’individus n’ayant pas répondu à ce champ informationnel lors de l’inscription (43,7 %), il semble que
le nombre d’usagers ne connaissant pas leur statut sérologique lors de l’inscription soit sous-estimé4. En effet,
les appelants de la ligne téléphonique de SIS sont sept sur dix, à ne pas connaître leur statut sérologique, en 2010.
Les PVVIH sont proportionnellement plus nombreuses sur le forum que sur le numéro vert (20,1 % des inscrits
sur le forum contre 6,5 % des appelants) mais renseignent aussi plus souvent leur sérologie que les autres inscrits.
•
Les personnes vivant avec le VIH - PVVIH (N = 286)
Les PVVIH sont une catégorie d’usagers plus masculine que l’ensemble des inscrits : sept sur dix sont des
hommes (70,9 % contre 65,2 %). En effet, les hommes déclarent plus souvent vivre avec le VIH ou ignorer leur
statut sérologique que les femmes qui se disent davantage séronégatives. Par ailleurs, les PVVIH sont en
moyenne plus âgées que l’ensemble des inscrits (36 ans contre 31 ans en 2010) : la moitié d’entre elles ont plus
de 35 ans, proportion supérieure de 21 points à l’ensemble des inscrits (51,7 % contre 30,5 %), et quatre sur dix plus
de 45 ans (39,5 % contre 8,2 %). Les PVVIH utilisatrices du forum sont plus jeunes que celles sollicitant le numéro
vert Sida Info Service dont l’âge moyen est de 40,5 ans en 2010. Il faut noter qu’une PVVIH sur cinq a posté plus
de 50 posts sur le forum (21,3 %), proportion trois fois supérieure à celle de l’ensemble des posteurs (7 %).
Utilisation du Forum SIS
•
Les non-posteurs ou zéro posteurs (N = 10 552)
La majorité des personnes qui s’inscrivent viennent uniquement lire les échanges postés et ne participent pas
au forum (70 %), ce sont des utilisateurs passifs : il est probable qu’ils viennent sur le forum par curiosité ou
encore qu’ils trouvent l’information recherchée lors de la lecture des sujets existants. Parmi eux, la répartition des
sexes est similaire à celle de l’ensemble des usagers du forum, tout comme la répartition des statuts sérologiques.
Ce public passif renseigne très peu les champs informationnels. Lorsque l’âge est connu, il apparaît davantage
d’usagers de plus de 35 ans chez les non-posteurs que chez l’ensemble des inscrits (35,2 % contre 30,5 %) : ils
ont en moyenne 32 ans contre 29 ans chez les usagers posteurs. Il faut noter que plus les inscrits sont âgés, plus
ils ont tendance à rester passifs dans leur utilisation du forum (80,6 % de non-posteurs chez les plus de 45 ans
contre 70 % dans l’ensemble des inscrits).
•
Les petits posteurs, moins de cinq messages (N = 2 627)
Parmi les personnes ayant déjà posté au moins un message sur le forum (37 %), près de six sur dix ont écrit moins
de cinq messages (58,1 %) au cours de leur utilisation, quel que soit le sexe. La moyenne de posts écrits par un
usager du forum est de 3,4 posts. Les forumeurs actifs ont donc essentiellement une utilisation ponctuelle (voire
unique) et brève du forum SIS. Les petits posteurs apparaissent plus jeunes que l’ensemble des usagers: les jeunes
de moins de 25 ans y sont plus représentés (40,9 % contre 33,3 %). En effet, la moyenne d’âge des petits posteurs
(29 ans) est légèrement inférieure à celle de l’ensemble des inscrits (31 ans) et à celle des non-posteurs (32 ans). De
façon logique, étant donné qu’il y a plus de jeunes, les personnes séropositives y sont moins représentées.
•
Les gros posteurs, plus de 20 messages (N = 654)
Les usagers du forum qui postent plus de 20 messages représentent 14,5 % de l’ensemble des posteurs. Les gros
posteurs sont moins jeunes que l’ensemble des usagers : un tiers a moins de 25 ans (33,3 %) contre un quart
dans l’ensemble des inscrits (25,5 %). Les hommes sont davantage représentés chez les gros posteurs que dans
4
Le forumeur est amené à qualifier lui-même son statut sérologique lors de l’inscription, ce qui lui laisse aussi la possibilité
de ne pas la renseigner (« non réponse), alors qu’à travers l’interaction téléphonique, l’écoutant peut déduire que l’appelant
ne connait pas son statut sérologique et ainsi renseigner la fiche d’appel.
7
l’ensemble des usagers (72,2 % contre 65,2 %), tout comme les PVVIH qui y sont près de deux fois plus nombreuses
(38 % contre 21,5 %). Cette surreprésentation de gros posteurs chez les PVVIH montre que la majorité des
personnes séropositives actives sur le forum général VIH/sida sont des habitués qui, lorsqu’elles créent un sujet,
le font pour partager une information, mais qui le plus souvent viennent dans cette rubrique répondre aux
primo-usagers, leur expérience de la maladie faisant d’eux des experts aux côtés des professionnels de SIS. Ce
faisant, leur proportion à poster des messages est plus élevée que les autres. Cela signifie aussi que les usagers
séropositifs ont un usage moins éphémère du forum que la majorité des usagers qui viennent chercher une
information, lors d’un moment de doute, et qui ne reviendront pas nécessairement. La rubrique Détente du forum
SIS en témoigne : il s’y distingue un groupe d’habitués utilisant le forum comme un espace d’échanges dépassant
le strict cadre du VIH pour tendre vers des sujets de discussions plus larges (cuisine, vacances, famille, etc.).
Tableau 3 – Comparaison des profils d’utilisateurs du forum SIS (calcul sur les répondants), Sida Info Service 2010
Sexe
Âge
Sérologie
Utilisation forum
6 sur 10 sont nonposteurs
Posteurs : les troisquarts écrivent moins de
10 posts dont 60 %
moins de 5 posts
6 sur 10 sont nonposteurs
Posteurs : les troisquarts écrivent moins de
10 posts dont 60 %
moins de 5 posts
5 sur 10 nonposteurs soit 10 % de
moins que la moyenne
Posteurs : les troisquarts écrivent moins
de 10 posts dont 65 %
moins de 5 posts
65 % des
inscrits
Plus de 7 sur 10 ont
moins de 35 ans
(73,3 %)
Moyenne de 32 ans
2 sur 5 sont séronégatifs
Un tiers ne connaissent
pas leur statut
Plus d’un sur 5 est
séropositif (22,7 %)
Femmes
35 % des
inscrits
moins de 35 ans
(67,6 %)
Moyenne de 30 ans
Un quart ne connaissent
pas leur statut
Une sur 5 est séropositive
(20,6 %)
Jeunes de
moins de
25 ans
6 sur 10 sont
des hommes
10 % de femmes Un tiers des inscrits
de plus que la
moyenne
Séropositifs
7 sur 10 sont
des hommes
4 sur 10 ont 26-36 ans
4 sur 10 ont 36-45 ans
Moyenne de 36 ans
20 % des inscrits
6 sur 10 non-posteurs
2 sur 10 sont de gros
posteurs : 28,7 % contre
14,5 % en moyenne
65 % d’hommes
35 % de femmes
moins de 35 ans
(64,7 %)
Un quart de 36-45 ans
Moyenne d’âge de 32
ans contre 29 ans chez
les posteurs
Près d’un tiers ne connait
pas sa sérologie
Plus d’un sur 5 est
séropositif (23 %)
70 % des inscrits
(63 % en 2010)
7 sur 10 sont
des hommes
Un quart de moins de
25 ans
4 sur 10 de 26-35 ans
3 sur 10 de 36-45 ans
1 sur 5 ne connait pas sa
sérologie
Plus d’un tiers est
séropositifs (36,5 %)
4,3 % des inscrits
Près de 15 % des
posteurs
Hommes
Nonposteurs
Gros
posteurs
(plus de
20 posts)
Près d’un sur 2 ne
connait pas sa sérologie
6 % sont séropositifs
8
CONTENU DES MESSAGES :
L’EXEMPLE DES DEMANDES INITIALES DU FORUM GENERAL VIH/SIDA
MÉTHODOLOGIE
Selon l’enquête de satisfaction réalisée par SIS en 20105, la moitié des personnes fréquentant le forum viennent
chercher un avis ou un conseil et quatre sur dix des informations. La rubrique Forum général VIH/sida recueille plus
de 60 % des échanges du forum SIS. Ils prennent la forme de demandes auxquelles répondent modérateurs SIS et
autres usagers. Les échanges peuvent être perçus comme une coproduction de service dont le projet commun
est la réponse à un besoin d’aide et dont les types d’acteurs sont au nombre de trois : les modérateurs, les habitués
et les autres usagers, c’est-à-dire ceux qui sont en demande, généralement des primo-usagers du forum.
La base de données est composée de 434 messages qui sont les premiers posts de discussion du Forum général
VIH/sida sur la période de janvier à juin 2010. Après le retrait des données non exploitables6, l’échantillon des
demandes initiales représente 420 posts. Ces messages ont été analysés tant dans leur forme que dans leur
contenu par un classement thématique. La répartition des posts dépasse les 100 % par thème car la plupart des
demandes regroupe plusieurs questions à la fois.
Par ailleurs, les auteurs des demandes initiales du forum général VIH/sida apparaissent en moyenne bien plus
jeunes que les posteurs de l’ensemble du forum SIS (18,3 ans contre 29,5 ans), la proportion d’hommes y est un
peu plus importante (68,9 % contre 65,2 %) tout comme la proportion de jeunes usagers (82,9 % de moins de 35
ans contre 69,5 %). De plus, les échanges y semblent en moyenne plus longs (33,5 % de dix posts ou plus contre
25,8 %). Il faut aussi souligner que la part d’usagers vivant avec le VIH et actifs dans cette rubrique du forum est
moindre (4 % contre 21,5 % chez les posteurs de l’ensemble du forum SIS). Les usagers du forum général VIH/sida
sont en revanche plus nombreux que les autres à ne pas connaître leur statut sérologique (38,9 % contre
30,1 %), cette caractéristique expliquant en partie leur recours au forum.
Les principaux thèmes abordés sont les modes de transmission du VIH, le dépistage et le traitement postexposition, ce qui s’explique par la situation des auteurs des demandes initiales par rapport à une prise de risque.
Graphique 3 -Principaux thèmes abordés dans les demandes initiales
du Forum VIH/sida , Sida Info Service 2010
Risques de transmission
76,9 %
Dépistage
Traitement post-exposition
29,5 %
7,4 %
Expression de l'angoisse
Symptômes
5
6
32,8 %
16,4 %
Enquête « Satisfaction / Qualité perçue 2010 – Outils Web », rapport complet disponible sur http://www.sida-info-service.org/
Messages des modérateurs, remerciements des usagers, spams, messages illisibles.
9
DESCRIPTION D’UNE SITUATION À RISQUE POTENTIEL : D’UNE ÉVALUATION PERSONNALISÉE DU RISQUE DE
CONTAMINATION PAR LE VIH À UNE ORIENTATION DANS LA PRISE EN CHARGE DU RISQUE
Dans leur demande initiale, une majorité d’usagers décrit une situation dont le risque est potentiel (63,6 %).Celle-ci
a eu lieu très récemment, la plupart du temps, et est à l’origine de l’inscription de l’usager sur le forum7.
Ces messages portent essentiellement sur la transmission du VIH et des IST (76,9 %), premier thème abordé
dans les demandes, et passent par :
•
la description d’une pratique sexuelle (fellation non protégée, pénétration non protégée, cunnilingus et
anulingus, pénétration protégée, baisers),
•
et/ou la mention d’un liquide corporel supposé contaminant (cyprine, sperme, sang, salive),
•
et/ou par le détail du contexte du risque (relation avec une personne infectée par le VIH, défaillance du
préservatif telle que la rupture, la mauvaise utilisation, l’utilisation avec deux partenaires).
Près de sept demandes initiales sur la transmission VIH/IST sur dix (68,1 %) ne font référence qu’à un seul thème
sur la transmission à la fois. Les demandes initiales évoquant de multiples risques de transmission associent le
plus souvent les thèmes du sang et des sécrétions (10), les thèmes du sang et du baiser (10), les thèmes de la
fellation non protégée et des sécrétions (9) et ceux des sécrétions et des IST (7) ; les autres combinaisons sur le
thème de la transmission restent minoritaires.
Les trois points ci-dessus peuvent être rapportés lors de la description d’une situation à risque potentielle prise
par l’usager, seul (« j’ai fait une fellation» - description d’une pratique sexuelle) ou associés (« j’ai reçu un cunni et
il avait une coupure sur la lèvre» - description d’une pratique sexuelle + mention du sang ; ou encore « le
préservatif a craqué, j’ai été en contact avec du sperme »- contexte de la prise de risque + mention du sperme).
Par ailleurs, la demande initiale peut être formulée sans faire l’objet d’une description de la situation vécue ou
imaginée par l’usager (36,4 %) :
-
-
question posée sur la transmission du VIH (par exemple par le sang ou par la pratique de la fellation non
protégée) sans l’associer à une situation vécue ou sans se situer comme acteur de la situation à risque
potentiel (fiabilité du préservatif, transmission du VIH facilité par la présence d’une IST, réduction des
risques, etc.),
une question plus large sur les caractéristiques du virus du VIH (durée de vie à l’air libre, soustypes/souches, contamination systématique, portes d’entrée, vitesse d’incubation, etc.).
« Quelle est la vitesse d'incubation du virus? je me suis tjrs demande si quelqu’un qui attrapait le VIH était
immédiatement « contaminent » ou y a t' il un laps de temps? (caractéristiques du virus) J imagine que c le genre d'
étude pas trop facile a mener. Merci pour votre réponse et ma culture. », Homme, Forum général VIH/sida, 2010
Les modes de transmissions du VIH
La contamination par les sécrétions corporelles est le risque potentiel qui préoccupe le plus les usagers du Forum
général VIH/sida : trois demandes concernant les risques de transmissions sur dix (30,7 %) font état d’un
questionnement à ce sujet. La contamination par le sang est elle aussi le sujet de nombreuses inquiétudes : près
d’un quart des demandes concernant les risques de transmission (24,8 %). Parmi les pratiques sexuelles relatées
dans les messages, il faut noter la part importante de fellations non protégées à l’origine d’une prise de risque
potentielle chez les usagers du Forum général VIH/sida (20,7 %). Parmi les demandes initiales mentionnant une
prise de risque par fellation, près de trois usagers sur cinq font référence à une fellation reçue (59,7 %) et près
de deux sur cinq à une fellation faite (38,8 %).
7
En effet, les chiffres montrent que les personnes faisant une demande initiale sur le forum général VIH/sida sont des primousagers qui viennent juste de s’inscrire. Par exemple, 86,7 % des demandes initiales postées en janvier 2010 l’ont été par des
usagers inscrits en janvier 2010, 82,7 % des demandes initiales postées en février 2010 l’ont été par des usagers inscrits en
février 2010 et ainsi de suite.
10
Les chiffres concernant le risque de transmission VIH par le baiser (4,3 %) ou par pénétrations protégées (4,6 %)
sont notamment révélateurs d’une mauvaise information chez une partie des usagers, tout comme une partie des
demandes révélant une défaillance du préservatif ou des doutes sur son efficacité, mais aussi d’une forme
d’angoisse et/ou de culpabilité. Ces deux derniers sous-thèmes représentent 13 % des demandes sur les risques
de transmissions. Ce type d’usagers s’interrogeant sur la transmission du VIH/IST apparaît en moyenne un peu
plus jeune que dans l’échantillon global (46,7 % de moins de 25 ans contre 42,1 %) et révèle une maîtrise
incomplète des mécanismes de transmission.
Tableau 4 - Demandes initiales relatives à la transmission du VIH et IST8 (76,9 %), Sida Info Service 2010
En % des
Sous-thèmes abordés
Effectifs
répondants
Fellation non protégée
67
20,7 % *
Pénétration non protégée
38
11,8 %
Pénétration protégée
15
4,6 %
Pratiques
sexuelles
Cunnilingus
15
4,6 %
Anulingus
1
0,3 %
Baisers
14
4,3 %
Sang
80
24,8 %
Liquide
contaminant
Sécrétions (sperme et cyprine)
99
30,7 %
Défaillance préservatif (mauvaise utilisation, rupture, réutilisation, etc.)
34
10,5 %
Autres risques
Efficacité du préservatif (porosité, chaleur, réduction des risques, etc.)
8
2,5 %
potentiels,
Outils médicaux du praticien (gynécologue, dentiste, etc.)
3
0,9 %
éléments de
Transmission à l'enfant
4
1,2 %
contexte
Relation avec une personne séropositive
4
1,2 %
Caractéristiques Durée de vie, contamination systématique, temps d'incubation, porte
du VIH
d'entrée, Souches/sous-types, transmission facilitée par une IST, etc.
26
8,0 %
IST
33
10,2 %
441
76,9 %
Total (sur 323 répondants)
« Bonjour à tous, j'ai lu que la masturbation réciproque est sans risque. Mais existe-t-il un risque si mon
partenaire -qui a du liquide séminal sur ses doigts parce qu'il vient de se masturber- introduit directement ses
doigts dans mon vagin (ce liquide séminal serait donc en contact direct avec mes muqueuses) (attente
d’évaluation personnalisée du risque de transmission du VIH, sécrétions échangées). Je suis un peu inquiète
(expression de l’angoisse) merci de m'avoir lu.», Femme, Forum général VIH/sida, 2010
« Bonjour, Je suis un homme et j'ai 24 ans. Je vous écris car je pense avoir pris un léger risque et je voudrais savoir
s’il est réel ou anodin (attente d’évaluation personnalisée du degré de la prise de risque face au VIH). En fait j'ai
pratiqué un cunnilingus (hors période de règles visiblement) et reçu une fellation sans protection (description de
la situation à risque potentiel, cunnilingus pratiqué et fellation non protégée reçue). Le reste de la relation s'est
déroulée avec un préservatif (pénétration protégée). J'étais angoissé après ça, j'en ai donc parlé à la demoiselle
(une amie que je connais depuis longtemps) qui m'a dit qu'elle avait fait un check up complet la semaine dernière et
que tout étais ok. Il faut savoir que je suis plutôt angoissé de nature surtout à ce sujet car je sais bien que ça n'arrive
pas qu'aux autres! De plus, et je pense que c'est du à mon angoisse (expression de l’angoisse), depuis quelques jours
je suis fatigué + migraine (symptômes). Je voulais donc savoir quel était le degré de risque pris (attente
d’évaluation personnalisée du risque de transmission du VIH)? Merci. », Homme, Forum général VIH/sida, 2010
« Bonsoir, je suis très angoissée (expression de l’angoisse). J'ai eu un rapport sexuel il y a 23 jours, et le
préservatif a craqué (description de la situation à risque potentiel : défaillance du préservatif). L'homme s'est
8
Les demandes initiales sur la transmission VIH seule représentent 75,5 % des demandes (408 réponses pour 317 répondants
soit seulement 6 questions sur la transmission des IST sans mentionner le VIH).
11
retiré, il n'y avait pas de sperme. J'ai très peur d'être contaminée par le VIH car j'ai des symptômes de Primo: très
grosse fatigue, maux de tête, ganglion dans le cou, comme un début d'angine (symptômes). J'ai très peur. Je n'ose
même pas aller faire de test (attente et dépistage), j'ai l'impression que tout est foutu pour moi (attente
d’évaluation personnalisée du risque pris et recherche de soutien). », Femme, Forum général VIH/sida, 2010
À la suite de la description d’une situation à risque potentiel, l’usager est très souvent en attente d’une évaluation
personnalisée, d’un diagnostic (57,1 %).
Cette demande peut prendre plusieurs formes, combinées ou non :
savoir si la prise de risque est effective ou non : « puis-je être contaminé ? »
et/ou connaître le degré de la prise de risque : « le risque est-il élevé ou faible ? »
et/ou émettre la nécessité d’être orienté vers une éventuelle prise en charge : « que dois-je faire ? »
et/ou évoquer une prise en charge plus précise tel que le traitement post-exposition (« dois-je me
rendre aux urgences pour un traitement ? », « un traitement est-il nécessaire ? ») ou encore le dépistage
(« quelle est la démarche à suivre pour un test ? », « pensez-vous qu’un dépistage soit nécessaire ? »)
Ces différentes attentes dépendent du niveau d’information de l’usager sur la question des risques de transmission
à VIH, qui définit son stade de prise en charge de lui-même. En effet, s’il est déjà conscient d’avoir pris un risque
effectif et qu’il est informé sur les ressources existantes, il est probable que le forumeur cite de lui-même la
possibilité de prendre un traitement ou de faire un test de dépistage et qu’il se renseigne davantage sur leur utilité.
Les besoins des usagers se définissent en fonction de leur prise de risque, effective ou non et en fonction de l’étape
du circuit de prise en charge du risque à laquelle ils se trouvent au moment où ils font appel au forum de SIS.
« Bonjour, ayant eu une relation protégée avec une prostituée à Shangai, (description de la situation à risque
potentiel, relation protégée avec une prostituée à l’étranger), a priori sans porosité apparente du préservatif, je
souhaite avoir des infos sur le risque que j'ai pris (attente d’évaluation personnalisée du risque de transmission
du VIH). Avez vous des infos sur la qualité des préservatifs (ce qui ne peut-être que général) en Chine, ainsi que la
pertinence d'aller faire un soin d'urgence (attente d’orientation dans la prise en charge du risque, utilité de
prendre un TPE et modalités du TPE) (avant 48h donc) dans ce type de situation ? Et si oui, ou ? », Homme, Forum
général VIH/sida, 2010
« Bonsoir, j'ai peur. Après une prise de risque, j'ai fait un test 2 semaines après celui ci sachant bien qu'il faudra
en refaire un autre, j'aurai le résultat jeudi prochain (attente et dépistage). J'ai cru comprendre que certains tests
étaient fiables au bout de 6 semaines et que d'autres non, la personne qui m'a fait la prise de sang surement un
peu pressée m'a semblé esquiver la question (rapport aux soignants) lorsque je lui ai demandé si je pouvaient
refaire un test au bout de 6 semaines qui serait définitivement fiable. Pensez vous que je puisse être sure du
résultat d'un test fait 6 semaines après le rapport (fiabilité du test de 4ème génération), je ne me sens pas le
courage d'attendre 3 mois. Merci d'avance pour vos réponses. », Femme, Forum VIH/sida, 2010
« Bonjour à tous, Je voudrais savoir si je peux être contaminé par une personne séropositive me faisant une
fellation (description de la situation à risque potentiel : fellation non protégée reçue)? j'ai entendu parler d'un
test rapide, pour le VIH, à faire juste avant un rapport sexuel, qu'en est il exactement ? (modalités du test,
dépistage rapide) Merci pour votre temps. », Homme, Forum général VIH/sida, 2010
Les thèmes du dépistage et du traitement post-exposition ne se retrouvent pas systématiquement dans des
demandes initiales avec description d’une prise de risque potentielle et/ou attente de diagnostic. Ce type de
messages porte aussi sur les modalités de fonctionnement au sens large de ces deux types de prise en charge du
risque. Les demandes semblent fonction de l’antériorité de la prise de risque potentielle ainsi que de la
connaissance ou non du TPE. En effet, de manière logique, les personnes ayant pris un risque plusieurs semaines
auparavant font plutôt référence au test de dépistage mais une partie de celles dont la prise de risque date de
moins de 48h le font aussi directement, sans mentionner un éventuel recours au TPE, ce qui montre une certaine
méconnaissance de ce dernier.
12
Le dépistage
Concernant le deuxième thème le plus abordé dans les demandes initiales (29,5 %), trois sortes d’usagers se
distinguent : ceux qui ont pris un risque potentiel et qui envisagent de faire le test, ceux qui attendent la fin du
délai de séroconversion ou les résultats d’un test effectué et ceux qui ont déjà les résultats d’un test.
Plus de trois demandes initiales sur dix concernant le dépistage font état d’un questionnement sur la fiabilité des
résultats du test9 (fiabilité au sens large, fiabilité en fonction de l’antériorité du risque potentiel pris/délai de
séroconversion, influence des vaccins ou de médicaments dans les résultats, faux positif/faux négatif, efficacité
du dépistage rapide et du dépistage à domicile, etc.) et proviennent indifféremment des trois sortes d’usagers
cités ci-dessus (34,5 %).
Il apparaît que deux personnes sur dix se questionnant sur le dépistage envisagent de faire un test et
s’interrogent sur ses modalités (lieux, délai de séroconversion, obtention des résultats, etc.) (23,2 %) et que deux
sur dix attendent que le délai de séroconversion soit passé pour aller faire le test ou attendent les résultats d’un
test effectué (22,5 %).
Les sous-thèmes qui ressortent des demandes initiales sur le dépistage après les modalités et la fiabilité du test
sont le test de 4e génération (16,8 %) et l’interprétation des résultats d’un test (10,4 %).
A l’instar des appelantes du numéro vert, les femmes ont tendance à davantage s’interroger sur le dépistage
que les hommes (35,1 % de femmes contre 31,1 % dans l’échantillon global).
« Bonjour à tous, voici ma situation: j'ai pris un risque il y a plus d'un mois, avec une fellation non protégée (on
m'a fait une fellation , (description de la situation à risque potentiel : fellation reçue non protégée) et depuis je suis
stressé, cette semaine je me sentai faible, avec des douleurs au niveau des articulations (symptômes), je suis
parti faire des tests, et voici les résultats que j'ai obtenu 1ère technique (ECLIA Modular Roche-HIV Combi) Positive
et 2ème technique EIA Evolis Biorad Genscreen HIV 1/2 version 2) Négative (lecture du test). On m'a parlé de faux
positif (fiabilité du test, faux positif) et là je suis stréssé, le suicide, tout passent de ma tête aidez moi svp
(expression de l’angoisse) je vous écris pour avoir votre aide, vos réponses. », Homme, Forum général VIH/sida, 2010
« Bonjour à tous! Je viens de faire un test de dépistage, seulement voilà je ne suis pas sure d'avoir bien compris
ce que m'a expliqué le médecin (rapport au médecin). Mon dernier rapport non protégé a eu lieu il y a moins
d'une semaine (or je n'étais plus sure donc je lui ai dit il y a 3 semaines). Sachant que le test n'est positif que 6
semaines après le dernier rapport non protégé j'ai bien peur que mon test ne soit pas fiable du tout (fiabilité du
test de dépistage, délai de séroconversion). Pouvez-vous m'éclairer? », Femme, Forum général VIH/sida, 2010
« Bonjour, après prise de risque avec prostitué (alors que j'avais éjaculé en sortant d'elle je m'appercu que le
préservatif été déchiré en deux) (description de la situation à risque potentiel, défaillance du préservatif et
relation avec une prostituée) J'ai effectué un test de 4eme génération après 6 semaines a l'hôpital saint louis le
test a été négatif. Je suis encore dans le doute a savoir si il peut avoir une séroconvertion après 6 semaines c'est à
dire d'être atteint du VIH (fiabilité du test de 4ème génération, séroconversion). Faut-il je repparte pour refaire un
autre test À3 mois. Merci de me donner vos avis. », Homme, Forum général VIH/sida, 2010
Le traitement post-exposition
Le thème du TPE est présent dans 7,4 % des demandes initiales.
En fonction d’une situation à risque potentiel décrite, plus de trois demandes sur dix abordant le TPE interroge le
forum sur son utilité ou non (32,3 %) et deux sur dix sur la nécessité de se rendre aux urgences (22,6 %).
9
Citée 43 fois dans les 123 messages. 16 demandes concernent juste la fiabilité du test de dépistage au sens large et les
autres sont des demandes multiples (fiabilité et modalités, fiabilité et test à 6 semaines, fiabilité et délai de séroconversion,
fiabilité et lecture des tests, fiabilité et séroconversion après un test).
13
Il faut noter que cette catégorie d’utilisateurs est plus masculine (87 % d’hommes contre 68,9 %) et plus âgée
que dans l’échantillon global (23,8 % de plus de 35 ans contre 17,1 %, moyenne d’âge de 21,9 ans). Si ces usagers
ont des échanges plus courts que dans l’échantillon global (74,2 % de moins de dix posts contre 66,5 %), ils sont
aussi plus nombreux à être de gros posteurs (10 % de plus de 50 posts contre 6 %) : il apparaît que les demandes
initiales sur le thème du TPE suscitent des échanges plus longs que les autres car les usagers recherchent un
soutien tout au long de la prise du traitement.
Parmi les demandes initiales du forum général VIH/sida qui concernent le thème du traitement, les messages
traitent tous du TPE.
Six posts sur dix proviennent de personnes ayant été récemment sous TPE ou sous TPE au moment du post. Ces
usagers sous TPE évoquent différentes prises de risques, toutes sexuelles : relation avec une personne
séropositive, pénétration non protégée, fellation non protégée ou défaillance du préservatif.
« Bonjour à tous, Suite à un AES (réel accident, problème de préservatif) (description de la situation à risque
potentiel, défaillance du préservatif)) je suis sous [nom de deux médicaments] depuis samedi soir (usager sous
TPE). Au départ les effets secondaires ont pas été trop importants, et tout s'est installé progressivement : d'abord
la grosse fatigue, ensuite les nausées, et puis la fatigue encore plus importante Cette nuit, réveillé en sursaut par
un tiraillement/pincement dans le côté droit sous les côtes, grosse crise de panique... Après consultation de mon
médecin ce serait le foie, qui aurait grossi... Aujourd'hui journée Épouvantable, je me force à manger mais Ça
passe pas, et depuis quelques heures je vomis, je suis épuisé, je ne parviens pas à me bouger... Dieu que c'est
dur ! Combien de temps Ça va durer (TPE, effets indésirables)... ? Quelqu'un peut témoigner ? (recherche de
témoignage) J'ai peur d'arrêter (TPE et observance)... », Homme, Forum général VIH/sida, 2010
« Bonjour, ceci est mon 1er post et je dois dire que je suis très préoccupée par ma situation actuelle. Après une
mise en place d'un TPE mercredi dans la nuit (usager sous TPE), le médecin référent me revoie hier dans la
journée ainsi que mon ex pour me dire que si son test Était négatif je pourrais arrêter ce traitement lourd. Gros
soulagement quand j'apprends la bonne nouvelle seulement le test est bien-sur par fiable pour la période actuelle
et il est en attente d'une confirmation avant ces 2 dernières semaines. Le médecin décide donc de m'arrêter le
traitement (rapport au médecin ; TPE et observance), alors que nous n'avons pas confirmation du dernier test au
lieu de le continuer jusqu'à réponses de celui-ci. Sur le coup je n'ai rien dit, je me suis dis il est médecin et il doit
savoir ce qu'il fait mais j'imagine qu'il y ait pu avoir une contamination après la période qui englobe le 1er test et
je suis pétrifiée (expression de l’angoisse) de me dire que je suis en train d'arrêter un traitement qui peut être
pourrait m'empêcher une Éventuelle contamination et par conséquent j'angoisse énormément. Je ne sais pas quoi
faire Je n'ose pas rappeler le médecin de peur de le déranger et qu'il me prenne pour une folle. Qu'en dites-vous
(recherche d’un complément d’information ; recherche de soutien) ? », Femme, Forum général VIH/sida, 2010
« Salut à tous, Désolé de vous déranger avec un problème qui a peut-être déjà été traité. Je suis sous [nom de
deux médicaments] dans le cadre d'un traitement d'un mois (usager sous TPE). Outre d'autres effets secondaires,
j'ai un gout de bile permanent dans le bouche, au fond de la langue. Ce gout a commencé quelques jours après le
début du traitement et dure encore aujourd'hui 21 jours après (TPE, effets indésirables). Le gout en lui-même est
assez désagréable, mais j'ai l'impression qu'il est aussi à l’origine des nausées qui me rongent. Est-ce que les gens
qui prennent ces deux médocs rencontrent les mêmes problèmes ? D'où cela-vient-il ? Connaissez-vous un moyen
d'alléger la semaine de traitement qu'il me reste ? (recherche de témoignage, échanges d’astuces) Merci
d'avance pour votre aide… », Homme, Forum général VIH/sida, 2010
Les demandes des usagers sous TPE traitent de différents aspects :
-
Les effets indésirables sont très souvent évoqués (29 %): l’usager signale qu’il les surmonte, qu’il a peur
de ne pas arriver à les surmonter ou encore qu’il ne les supporte pas et donc qu’il a peur d’arrêter le
traitement ; il recherche des témoignages et des astuces de pairs pour l’aider à tenir.
14
-
L’efficacité du TPE apparaît aussi dans les demandes (29 %), particulièrement sur la possibilité ou non
d’un risque de séroconversion pendant et après le traitement ; le sentiment que le TPE est efficace
semble participer nécessairement à la motivation du forumeur à prendre son traitement.
-
Les usagers sous TPE viennent chercher sur le forum général un complément d’informations clairement
exprimé dans les messages : poser des questions qu’ils n’ont pas osé ou pas pu aborder avec le médecin
ou auxquelles ils n’ont pas pensé (évocation de la relation soignant/soigné), exprimer leurs doutes quant
à l’observance du traitement, s’informer sur le rôle des différentes molécules qui composent le
traitement. Le fait de se renseigner et d’être informé sur le traitement semble procurer un sentiment de
plus grande maîtrise de la situation et de libre arbitre de l’individu face à la prise du TPE.
-
Le besoin de soutien face à un sentiment d’isolement ressort nettement dans ces demandes initiales, les
usagers sous TPE ne parlant généralement pas de leur traitement à leur entourage : les témoignages de
pairs semblent pour eux indispensables, pour se rassurer ou ne serait-ce que pour s’identifier à d’autres
et se sentir moins seul.
Les différentes réponses du forum reçues par ce type d’usager contribuent au partage d’informations et au
soutien et donc dans ce sens participent à une meilleure observance du TPE chez les usagers, comme en
témoignent ces messages de remerciement publiés sur le forum général VIH/sida :
« Bonjour à tous, juste un petit mot pour donner de mes nouvelles : 6 semaines après la fin de mon TPE, mon test
est négatif. Le médecin qui m’a suivi à l’hôpital ne m’a pas prescrit de test supplémentaire: il considère que c’est
bon. Merci à tous pour votre aide et bon courage à tous ceux qui sont dans l’attente. Cordialement. », Homme,
Forum général VIH/sida, 2010
« Bonjour, je veux juste vous faire un petit coucou et vous remercier pour tout il faut dire que vous m’avez été d’un
grand soutien surtout que je ne l’avais dit à personne, vous étiez les seuls à le savoir et vous m’avez beaucoup été
je vous remercie (...). », Homme, Forum général VIH/sida, 2010
Les autres messages sur le thème du TPE sont des demandes initiales d’usagers ayant pris un risque de
contamination au VIH et qui attendent une évaluation personnalisée de la prise de risque et de la nécessité de
prendre ou non un TPE (40 %). Ces derniers ne font pas tous référence de façon précise au traitement postexposition : les termes « traitement d’urgence », « soin d’urgence » et « traitement » sont répertoriés mais aussi
l’action « d’aller aux urgences ».
« Bonjour, hier j'ai eu un rapport avec une fille (qui est à risque élevé). Celle-ci m'a léché le sexe et peut-être sucé
(je me souviens plus très bien ac la fatigue), il n'y a pas eu de réelle fellation avec allez-retours (description de la
situation à risque potentiel. Pensez-vous que je doive commencer un TPE? (attente d’évaluation personnalisée du
risque et d’orientation de la prise en charge du risque, utilité du TPE). Chose à noter je ne suis pas actuellement en
France et cela fait 14h que cela c'est produit. Merci pour vos retours. », Homme, Forum général VIH/sida, 2010
L’évocation de symptômes
Le thème des symptômes est présent dans 16,4 % des messages. Les symptômes sont plus souvent mentionnés
dans les demandes initiales traitant du dépistage (30,9 %) et dans celles où sont exprimés des signes d’angoisse
(25,7 %) que dans les autres. Ce terme est utilisé par les usagers pour désigner les signes d’une infection par le
VIH, et certains plus informés que d’autres, citent la primo-infection.
Il faut noter qu’une grande partie des personnes qui mentionnent des symptômes évoque leur recherche
d’informations sur Internet, ce qui semble contribuer au développement de leur angoisse.
« J'ai besoin de vous ! Je viens de rompre avec un homme avec qui j'ai eu une relation de deux mois car j'ai appris
qu'il me trompait, depuis c'est la déprime, d'autant qu'un préservatif a craqué (description de la situation à risque
potentiel, défaillance du préservatif) le 1er décembre. Je m'inquiète (expression de l’angoisse) car je suis mal :
douleur dans la nuque, vomissements, diarrhée, perte d'appétit (symptômes)... je me suis informée sur le net
15
(recherche d’informations sur Internet) concernant la séropositivité notamment, j'ai même vu que des bleus sur le
corps pouvaient être un symptôme et j'en suis très sujette en ce moment... suis-je séropositive ? (attente
d’évaluation personnalisée) », Femme, Forum général VIH/sida, 2010
« Bonjour, je me permets de vous écrire car je suis angoissé. Il y a un mois et demi j'ai pratiqué une fellation avec
éjaculation dans la bouche sur un homme (description de la situation à risque potentiel, fellation non protégée
pratiquée sur une personne séropositive) que je connaissais depuis quelque temps et qui était séronégatif (test
janvier). Il m'a averti la semaine dernière qu'il venait de découvrir sa séropositivité suite à un problème de
ganglions infectés. Depuis je suis très mal, je suis allé faire un test ce midi dans un CDAG de paris mais ne
recevrais les résultats que la semaine prochaine (attente et dépistage). Le médecin qui m'a reçu ce midi ne m'a
donné aucune information (relation au médecin) à part « effectivement il y a un risque ». J'ai l'impression d'avoir
tous les symptômes de la primo infection car j'ai des écoulements nasal dans la gorge bien que je n'arrive pas à
voir si mes ganglions sont infectés. J'ai un peu de fièvre aussi depuis hier (symptômes). Je sais que j'ai pris un
risque inconsidéré et que cette pratique n'est pas digne d'un adulte mais voilà je n'ose parler de ça à personne
(recherche de soutien). Je suis ici car je suis très angoissé en attendant ce test (expression de l’angoisse,recherche
d’un complément d’information) », Homme, Forum général VIH/sida, 2010
« Bonsoir, les symptômes de la primo infection (symptômes) apparaissent normallement quand? une semaines
après un risque? 1 mois? Merci. », Homme, Forum général VIH/sida, 2010
L’expression de l’angoisse
Elle se retrouve dans plus de trois messages sur dix (32,8 %), visible à travers les témoignages cités précédemment.
Les demandes initiales contenant une description d’une prise de risque potentielle et/ou faisant état d’une attente
de diagnostic comportent plus de deux fois sur cinq l’expression d’une angoisse chez leurs auteurs (45 %).
Les trois grands thèmes abordés dans les demandes initiales sont sujets à l’expression de l’angoisse chez les
usagers : le TPE (38,7 % comprenant la mention d’un état d’angoisse), les risques de transmission (37,5 %) et le
dépistage (29,3 %). De plus, la moitié des demandes initiales faisant état de symptômes contiennent l’expression
de l’angoisse de leur auteur.
Parmi ceux qui expriment leur inquiétude, 47,1 % sont des hommes mais la part de demandes mentionnant une
angoisse est plus importante chez les femmes (34 %) que chez les hommes (28 %). Près de neuf demandes
initiales sur dix exprimant l’angoisse sont postées par des forumeurs de moins de 35 ans. La part des personnes
mentionnant leur inquiétude dans leur demande diminue de manière régulière avec l’âge (36 % chez les moins de
25 ans contre 25 % chez les plus de 45 ans). Ces diverses expressions d’angoisse proviennent essentiellement de
la peur d’être contaminé par le VIH, de la peur de la maladie et de l’idée de mort qu’elle véhicule pour certains.
De façon très minoritaire, quelques demandes initiales du Forum général VIH/sida relèvent du partage
d’informations (d’actualités en rapport avec le VIH) ou de témoignages/recherches de témoignages visant à
engager le débat ou à chercher un soutien (18 sujets), ou encore de rares annonces « matrimoniales » de la part
de personnes séropositives (trois sujets) ; des demandes initiales exceptionnelles interrogent le forum sur les
PVVIH (avoir un proche séropositif, annoncer la séropositivité d’une personne à son entourage à sa place) ou
encore sur la contraception/la sexualité. Ces thèmes trouvent leur place dans les autres rubriques du forum, la
plupart du temps.
« Bonsoir jh cherche jf meme profil seropo sur avignon et alentour merci de me repondre .la solitude c trop dur.
(annonces matrimoniales) », Homme, Forum général VIH/sida, 2010
« Bonjour à tous j'ai une petite question, dans le cas d'une personne qui est séropositive et qui ignore sa
contamination, si cette personne boit de l'alcool et fume ,sa santé va changer? ou ça peux passer inaperçue ,
merci. (PVVIH) », Homme, Forum général VIH/sida, 2010
16
Schéma des contenus des demandes initiales et de leurs articulations, Forum général VIH/sida, Sida Info Service 2010
Porte d’entrée de la demande
Construction de la demande
Liens forts
Description de la situation à
risque potentiel 63,6 %
Attente de diagnostic
57,1 %
Expression de l’angoisse
32,8 %
Symptômes
16,4 %
A1…
« suis-je
contaminé ? »
…ou A3 « dois-je faire
un test
de dépistage ? »
…A2… « dois-je prendre un TPE ? »
Risques
de transmission
76,9 %
sécrétions corporelles (30,7 %)
sang (24,8 %)
fellation non protégée (20,7 %)
pénétration non protégée (11,8 %)
défaillance du préservatif (10,5 %)
caractéristiques biologiques VIH (8 %)
Dépistage
29,5 %
fiabilité du test (34,5 %)
modalités (23,2 %)
attente (séroconversion, résultats) (22,4 %)
è
test de 4 génération (16,4 %)
lecture des résultats du test (10,4 %)
Traitement
Post-Exposition
7,4 %
utilité du TPE (32,3 %)
effets secondaires (29 %)
efficacité et observance (29 %)
aller aux urgences (22,6 %)
THÈME 2
THÈME 1
THÈME 3
… ou A2
B
C
D
« la fellation reçue
est-elle un
risque ? »
« faut-il une
ordonnance pour
faire un test ? »
« où aller pour
faire un TPE ? »
DEMANDES D’INFORMATIONS SIMPLES
17
UNE DISPOSITION EXCESSIVE À CONCLURE À LA PRISE DE RISQUE
Il apparaît que dans une majorité des descriptions de situation potentiellement à risque suivies d’une attente
d’évaluation du risque de transmission du VIH, la prise de risque décrite n’est pas avérée. Il faut noter que dans
une majorité des descriptions de situation potentiellement à risque en lien avec le sang, le risque de transmission
à VIH semble invraisemblable et relève d’une sorte de « fantasme » de l’usager, a priori alimenté par une
mauvaise information et par l’angoisse d’être contaminé.
L’usager est mal informé sur les risques de transmission et vient chercher un soutien personnalisé à sa situation.
Les situations décrites ne présentent pas toujours de risques d’infection à VIH apparents et révèlent une
méconnaissance ou une confusion, par trop d’informations des modes de transmission du VIH.
L’attente de diagnostic d’une prise de risque, exprimée par l’usager, et d’orientation vers une prise en charge de
celle-ci, s’avère plutôt être un besoin d’informations sur les risques de transmission de l’infection à VIH.
Cependant, si la diffusion d’informations fiables est son action la plus récurrente, le rôle du forum est également
d’orienter vers une prise en charge quelle qu’elle soit (TPE, dépistage, médecin) lorsque la situation décrite
comporte un risque avéré. Les réponses apportées aux demandes initiales dans le Forum général VIH/sida,
formulées par les habitués et les pairs et validées par les modérateurs (tacitement ou explicitement), semblent
satisfaire les attentes des usagers, excepté celles en direction des personnes très angoissées qui sont qualifiées
de « phobiques » sur le forum (cette constatation est par ailleurs appuyée par les résultats de l’enquête de
satisfaction de 2010).
En ce sens, le Forum général VIH/sida a une évidente fonction d’éducation à la prévention par la déconstruction
des représentations des risques de transmission et par la diffusion d’informations fiables, mais aussi
d’éducation à la santé sexuelle et d’éducation thérapeutique. En effet, les personnes qui répondent aux
demandes initiales (habitués et modérateurs) interrogent les primo-usagers sur d’autres risques auxquels ils
n’auraient pas pensé dans leur demande initiale (IST principalement) et sont un soutien bénéfique, facteur de
meilleur observance pour les personnes sous TPE (comme en témoignent les messages de remerciement
d’anciens primo-usagers précédemment cités).
Dans ce post, l’usager s’inquiète non pas du fait d’avoir eu une relation non protégée mais du sang qu’il a
remarqué sur son pénis après l’acte sexuel :
« Bonjour, J'ai besoin de votre aide concernant une prise de risque. Cela s'est passé hier soir, et j'ai eu un rapport
non protégé. La fille avec qui je l'ai fait est mariée et a un enfant. Mais ce qui me fait le plus peur, c'est qu'après
le rapport j'ai remarqué une petit trace de sang sur mon pénis, du a une mini mini plaie. Donc, je panique un peu
(beaucoup), je suis conscient que j'ai pris un risque mais je voulais savoir aussi si la « petite plaie » comportais un
risque très important. La fille avec qui j'ai eu le rapport a tout de suite essayé de me rassurer me voyant paniquer,
mais du fait de ma mauvaise réaction, on s'est disputé et on ne s'est plus parlé. Desoler du dérangement et merci
de votre aide… », Homme, Forum VIH/sida, 2010
Dans cette demande initiale, l’homme s’inquiète du sang présent sur le préservatif après un rapport et parle de
prendre TPE alors que la relation décrite semble avoir été protégée :
« Bonjour à tous, tous d'abord merci pour le temps que vous accordez à lire ce message. J'ai rencontré une escorte
hier - cuni et fellation non protégée. Après une pénétration protégée j'ai remarqué qu'il y avait légèrement un
petit peu de sang sur le préservatif... Le risque est il suffisant pour un traitement d'urgence ? Ca date de moins de
24 heures - que faire ? Merci à tous pour vos réponses. », Homme, Forum VIH/sida, 2010
De même dans cette demande, la connaissance des risques de transmission apparait confuse. Après avoir décrit
une prise de risque qui peut être qualifiée de très faible, voire nulle, (contact sperme/coupure), cette jeune
femme questionne l’utilité du préservatif si elle prend la pilule :
« Bonjour, Avec mon copain on va bientôt passer à l'acte et ce sera notre première fois à tous les deux. Par contre
dans le passé j'ai déjà eu une expérience sexuelle avec un autre garçon : je l'ai masturbé. Je sais que vous dites que
18
les caresses sexuelles sont sans risque mais j'ai lu qu'un contact de sperme avec une blessure ou une coupure
comportait un risque de contamination. Je n'avais pas de grosse blessure et pas de pansements mais peut être des
égratignures ou coupures (on faisait du camping en montagne) ou une plaie ouverte sans m'en rendre compte et
j'ai peur d'avoir été contaminée. Est ce que je dois faire un test? Est ce qu'on peut se passer de préservatif si je
prend la pilule? Merci. », Femme, Forum VIH/sida, 2010
Dans cette demande initiale, le poids des représentations du VIH est bien visible : il y aurait d’une part des « cas à
risque » VIH et donc des stratégies qui consisteraient à les éviter et, d’autre part, des symptômes significatifs d’une
infection à VIH, « les ganglions du coup bien gonflés ». Alors que la prise de risque sexuel peut être qualifiée de
faible, l’angoisse est en partie provoquée par la culpabilité qu’éprouve cet homme après un rapport extraconjugal.
« Bonjour, voila je me permet de vous écrire car je suis avec ma petite amie depuis plusieurs année. Mais
dernièrement j'ai rencontrer une fille avec laquelle j'ai eu un rapport protégé. Cependant juste avant de mettre le
préservatif il y a eu une ou deux pénétrations sans. Puis j'ai mis un préservatif (description de la situation à
risque potentiel, rapport protégé hors couple). Sur le coup je ne me suis pas inquiété car je ne pense pas que la
fille soit un cas a risque (représentation des PVVIH). Je n'ai eu qu'un rapport avec celle-ci, c'était début décembre.
Ce qui m'a inquiété c'est que ma petite amie avec laquelle nous nous protégeons pas a eu dernièrement les
ganglions du coup bien gonflés (description de symptômes). Elle est allé voir un médecin qui a dit qu'étant donné
qu'il n'y a pas de fièvre il ne s'agit pas d'une angine mais probablement d'un virus donc elle a une prise de sang a
faire samedi. Sauf que depuis ce temps j'angoisse beaucoup, d'un coté je me dis que mathématiquement parlant,
il y a peu de chance pour que la fille soit séropositive et qu'avec seulement une pénétration il y ai eu
contamination. Mais de l'autre coté je pense a la responsabilité s'il y a eu contamination, surtout vis a vis de ma
copine, je ne pourrais me le pardonner. Donc je voulais savoir si vous pensiez qu'il y avait un réelle risque ou non
(attente de diagnostic)? A quoi peuvent être dues le gonflement des ganglions seuls ? Et si je fais un teste
maintenant, seulement un mois après le risque est-ce vraiment utile ? (utilité du test) Voila ma situation que je
voulais exposer, pour avoir des réponses d'une parts, et je pense pour trouver du soutien car même si ce n'est peut
être pas fondé c'est une situation difficile et très angoissante (expression de l’angoisse) Je vous remercie de votre
lecture et de vos réponse par avance, encore bravo pour le travail fourni. », Homme, Forum général VIH/sida, 2010
Il ressort que dans la demande initiale de certains usagers, ce n’est pas uniquement le risque potentiel de
contamination à VIH dont il est question mais aussi le cadre particulier de la situation de la prise de risque
potentielle : un rapport sexuel avec une femme mariée, avec une prostituée, un rapport hors couple ou encore le
premier rapport sexuel d’une jeune femme, peuvent renvoyer au concept de transgression, de tabou ou encore à
une forme de déviance à la norme dont il est difficile de parler et qui peut être déclencheur d’une angoisse
reportée sur le VIH.
CONCLUSION
L’outil d’aide à distance du forum n’égale pas celui qu’est la ligne téléphonique de SIS, dans le nombre de
personnes qu’il touche ni dans son fonctionnement. Cependant, il compte des utilisateurs de manière très
régulière, différents de ceux du téléphone, en dehors de ceux qui ont recours aux deux canaux de
communications. En effet, la sollicitation du forum par les usagers a nécessairement une forme différente que
celle de l’appel téléphonique et ces deux services sont complémentaires.
Le forum semble avoir plusieurs spécificités : il permet d’exprimer les problèmes rencontrés par les usagers :
l’absence de face-à-face induit une plus grande liberté d’expression et enfin, le caractère asynchrone des
échanges libère l’utilisateur du temps et de l’espace.
Le forum donne la possibilité à l’utilisateur de gérer son propre espace de communication autour de la santé et
de la maladie, de construire sa propre recherche de sens en dehors du monde médical. Il laisse le choix dans la
participation ou non de l’usager à l’échange, tout en lui offrant un moyen d’expression et un lieu de ressources.
Alors que la réponse donnée par l’intermédiaire du forum est nécessairement moins instantanée que celle qui
19
peut être fournie par téléphone, le forum permet plus souvent un suivi individuel sur un temps plus long et
régulier, ainsi qu’une prise de relais dans la réponse par les autres usagers du forum. Cette dernière spécificité
est créatrice de partage dans un rapport de pair à pair (entre utilisateurs du forum) et non de bénéficiaire d’une
structure (ici usager de SIS) à professionnel (écoutant de SIS).
Face à ces demandes communes d’informations, d’orientation et de soutien, le Forum général VIH/sida tient une
place importante. La coproduction de l’aide, émanant des habitués et des pairs sous l’égide des professionnels
que sont les modérateurs, répond aux attentes d’un nombre considérable d’usagers. Le forum SIS semble être
reconnu par ses utilisateurs pour la validité et la fiabilité des informations échangées ce qui en fait un lieu de
référence en matière de VIH mais aussi de santé sexuelle.
Le nombre de questions sur le forum portant sur les mécanismes de transmission du VIH laisse penser que les
dispositifs et les moyens d’éducation à la prévention doivent poursuivre la communication autour des pratiques
sexuelles à risque et des moyens de prévention du risque (préservatif, dépistage et TPE) pour une information
de tous et des réactions adaptées. Cependant, une grande partie des usagers du forum n’apparait pas réellement
mal informée sur les modes de transmission mais recherche une aide à la décision dans un moment où l’angoisse
de la maladie et l’isolement, face au silence imposé autour de ce type de risque, peuvent désorienter et
paralyser : c’est dans ce rôle d’accompagnement, d’orientation et d’information que se situe la place du forum.
Au-delà de la prévention primaire réalisée le plus souvent de façon « invisible » envers les usagers non-posteurs
venant lire les échanges du forum, le Forum général VIH/sida tient une place forte dans la prévention secondaire,
auprès des usagers ayant pris des risques.
Les échanges se déroulant sur les autres rubriques touchent de nombreuses et diverses thématiques qui fait du
forum SIS une ressource très riche pour connaître les représentations et les comportements des usagers, à
travers leurs interrogations, leurs réflexions10. Leur étude amène un éclairage sur des problématiques actuelles
telles que l’apport du forum dans les questions d’éducation thérapeutique, d’observance du traitement et
questionne son rôle dans la prévention tertiaire.
10
« Dans les échanges sur internet, le champ de perception mutuelle est réduit à l’écriture électronique qui apparait comme le
seul lieu de gestion de la relation, à la différence d’autres situations de communication comme la conversation téléphonique
ou le face à face. De ce fait, les interlocuteurs sont contraints d’expliciter et de rendre manifestes par écrit les éléments
structurants de leurs interactions. Les conversations écrites rendent ainsi explicites des éléments appartenant à la zone de
l’implicite dans la sociabilité ordinaire. De ce point de vue, leur étude peut révéler certains mécanismes de la mise en forme
des relations sociales en général ». Valérie Beaudouin, Julia Velkovska, «Constitution d’un espace de communication sur
Internet (forums, pages personnelles, courrier électronique…), Réseaux, 1999, vol.17, n°97, pp.121-177.
20

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Transcription

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