Présentation d`une étude sur le vieillissement de la personne

Transcription

Etude menée par la commission
« vieillissement » dans les foyers
le Bois Des Saules
l’Orée Des Bouleaux
Le (s) devenir(s) des adultes porteurs d’autisme
Assoc Sésame Autisme
GCSMS"DELOS78"
Fabienne Pinilo, psychologue clinicienne
1
Une commission « vieillissement »
Evaluation interne puis externe en 2011 et 2012 du FAM Le Bois des Saules
Création d'une Commission « Vieillissement » en 2012 :
- étude sur le terrain de l'ensemble des résidants
- colloques, visites d'établissements, contacts externes
Elargissement en 2013 au FAM L'Orée des Bouleaux
Exposé des résultats intermédiaires à l'ARS Ile de France en septembre 2013
En 2014, souhait d’élargir le panel et d'agrandir la base de données pour une
recherche à caractère scientifique
GCSMS"DELOS78"
2
L’étude proposée par la commission
Pour les deux établissements BDS et ODB , nous recensons 65
adultes dont 17 femmes et 48 hommes, soit 1/3 de femmes pour 2/3
d’hommes.
 1. BDS : Foyer le Bois Des Saules: 28 adultes TED (6 femmes et 22
hommes): 28 internes
 2. ODB : Foyer l’Orée Des Bouleaux : 37 adultes TED (11 femmes et
26 hommes)
 32 internes: 9 femmes et 23 hommes
 Et 5 externes: 2 femmes et 3 hommes
GCSMS"DELOS78"
3
Les âges recensés
Répartitions

BDS: moyenne d’âge = 32 ans 1/2

ODB: moyenne d’âge = 28 ans
18 ans <
0 < 20 ans
20 ans </=
2 < 25 ans
25 ans </= 5 < 30 ans
30 ans </= 13 < 35 ans
35 ans </= 3 < 40 ans
+ de 40 ans = 5
18 ans <
3
<
20 ans </=
8
<
25 ans </= 17
<
30 ans </= 3 <
35 ans </= 2
<
+ de 40 ans =
20 ans
25 ans
30 ans
35 ans
40 ans
4
sur les deux FAM:
•
•
•
Adultes de 19 à 50 ans
Moyenne d’âge globale = 30 ans
Sur le panel de 65 sujets :
- 56 ont moins de 40 ans
- 9 ont 40 ans et plus dont 3 ♀ et 6 ♂
4
L’étude (1)
Buts de l'étude
1. Cerner davantage la nature du vieillissement, en relation avec la
compréhension des troubles autistiques
2. Affiner l’accompagnement des adultes porteurs d’autisme,
- pas de test adéquat lors de l'orientation par la MDPH
- aller plus loin qu'une simple perte d'autonomie (grille AGGIR)
Choix des outils d’évaluation:
Réalisé en accord avec le psychiatre CRAIF, le directeur
d’établissement, les psychologues et les équipes
GCSMS"DELOS78"
5
L’étude (2)
Elle porte sur 3 volets, complémentaires:

Psychologique → Test de la Vineland - version
Enquête

Éducatif → grille (interne) d’évaluation des
comportements d’autonomie

Médical et paramédical


→ évaluation de la douleur par la GED-DI,
→ recensement des actes médicaux et infirmiers
(relevé systématisé)
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6
La Vineland, version Enquête
 Permet d’évaluer les habiletés personnelles et sociales, et d’en
mesurer les comportements adaptatifs dans 4 domaines :
 Communication (réceptive, expressive et écrite)
 Habiletés de la vie quotidienne (tâches domestiques,
comportements en communautés)
 Socialisation (interactions avec autrui, responsabilité et sensibilité
face aux autres)
 Motricité (fine et globale et de coordination)
 Ainsi qu’un item de comportements inadéquats considéré à partir
de la moyenne de l’unité de vie et de l’établissement.
 Les résultats de ce test donnent une évaluation dans chaque domaine
à des âges équivalents suggérant un niveau d’acquisition des
habiletés attenantes.
 Il peut se passer tous les deux ans ou lorsqu’un changement est perçu
(dégradation / orientation vers d’autres investigations nécessaires)
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7
Analyses à partir des données de la
Vineland
 La Vineland a été effectuée dans chaque établissement sur l’ensemble
des résidents, sans distinction d’âge
 Les âges référencés sont attribués à un âge « équivalent » par
domaine étudié, qui reflète un âge développemental. L’étude montre
qu’il se situe entre dans des fourchettes d’âges relatives basses par
rapport à l’âge réel (social)
GCSMS"DELOS78"
8
Quelques chiffres globaux
35
25
30
0 à 5 mois
25
6 à 11 mois
20
12 à 17 mois
15
18 à 23 mois
0 à 5 mois
20
6 à 11 mois
15
12 à 17 mois
18 à 23 mois
10
24 à 29 mois
24 à 29 mois
10
30 à 36 mois
5
> 36 mois
0
5
30 à 36 mois
> 36 mois
0
AUTONOMIE SESAME
COMMUNICATION SESAME
25
25
0 à 5 mois
20
0 à 5 mois
20
6 à 11 mois
15
12 à 17 mois
18 à 23 mois
10
24 à 29 mois
5
30 à 36 mois
6 à 11 mois
15
12 à 17 mois
18 à 23 mois
10
24 à 29 mois
5
30 à 36 mois
> 36 mois
0
> 36 mois
0
SOCIALISATION SESAME
MOTRICITE SESAME
9
En commentaires
 Hétérogénéité des établissements et des connaissances




des habitudes de vie (cote N/NA)
Disparité dans la domaine de la communication
Forte autonomie dans le domaine de la vie quotidienne
Autonomie relative dans le domaine de la motricité (
motricité fine difficilement acquise / handicaps physiques
surajoutés)
Discordances dans la socialisation → hétérogénéité en
fonction de la sévérité de l’autisme
10
Pour une vue d’ensemble
29,32
30
27,21

- ½ de la pop globale tend
vers une autonomie de la vie
quotidienne, ainsi que la
gestuelle corporelle

1/4 tend vers des modes de
communication adaptée ou
compréhensible

1/5 tend vers une socialisation
possible et/ou à accompagner
25
20
15
16,95
COMMUNICATION
12,98
10
5
AUTONOMIE
SOCIALISATION
MOTRICITE
0
MOYENNES EQUIVALENT EN
MOIS ENSEMBLE SESAME
11
Pour les plus de 40 ans
â ge équivalent en mois
A DU LTES A U TI STES ≥ 4 0
A NS
23
10
27
24
BDS
22
17
32
17
OD B
motric
social
Moyennes d’âge équivalent se
corrèlent
Autonomie plus marquée à
l’ODB
Motricité se centre aux mêmes
âges
Les domaines de
communication différent :
auton
- sont corrélés?
comm
- selon acquisitions initiales?
- pertes effectives dues aux
handicaps?
La grille des comportements
d’autonomie
Ce qui est observé par les équipes
- Vient compléter la Vineland
- Devient un support écrit de référence
Grille interne élaborée avec l'équipe :
- Repérage à un T0
- Sert aussi à la préparation des synthèses
- Peut évoluer dans le temps
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13
Les items

Spécificités et finesses des observations des comportements,
utilisation d’objets de la vie quotidienne, postures, habitudes,
autonomie, modalités éducatives en cours, ...

Différents items décrivent là où en est l’adulte autiste, par exemple:
 Modes de communication (usage des images, gestes,
regards…)
 Soins et hygiène personnelle (toilette, rasage…)
 Repas (tenue des couverts, service, attente…)
 Socialisation
 Comportements difficiles
 Sommeil
 La douleur (ses manifestations, ce qu’il peut en montrer,
manifester ou en dire…
14
Commentaires
 Permet d'affiner les connaissances apportées par la
Vineland.
 Permet de détailler les observations vues par chacun
/ complémentarité interdisciplinaire
 Augmentation des temps de présence dans les
établissements pour les plus âgés
 Pour les + de 40 ans:




Quels accompagnements proposés? (un pour un?)
Gestion des comportements inadaptés : quel diagnostic?
Quelle PEC? Vers quels soins médicaux?
La fatigabilité +++
Quel devenir pour la famille ?
15
Pour les adultes autistes accueillis
 Concernant les comportements
 Leur connaissance conduit à une amélioration de la
communication :
 Par support image, sensibilisation aux ateliers
 Par développement d’une relation via le langage, les
phonèmes, les sons et les gestes
 La stabilité et la référence des équipes : facilite la
compréhension des codes, transmission des décodages.
 Des comportements inadaptés voire des « crises » :


Sont ciblés par des décodages des situations et des
prodromes
Provoquent des questionnements pluridisciplinaires sur la
nécessité d’engager des examens complémentaires voire une
hospitalisation extérieure (St Anne, Charcot, CEAA de
Niort…), penser à la réorientation (vers MAS?)
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16
La GED-DI
La Grille d’Evaluation Douleur-Déficience Intellectuelle



repère en score d’une douleur servant de valeur de
référence
à renouveler à chaque manifestation ou questionnement
de douleur
anticiper des prises en charge sous forme de protocoles
( en cours de discussion entre équipes et médecins)
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17
Quelques chiffres de la GED-DI
 Les cotes ne peuvent être
inf 15
20
15
10
5
0
BDS ODB
de 15 à
25
entre 25
et 35
sup 35
généralisées sur les
établissements : elles restent
subjectives selon les
équipes.
 Ces cotes ou scores varient
selon les âges.
 A noter : la moyenne de
chaque établissement se
situe à 32 (ODB), et 33
(BDS) quasi identique.
 Pour les + de 40 ans:


??

6 ont un score > 30
1 a un score < 30
2 ont un score < 20
18
Le relevé des actes médicaux et
paramédicaux
 n’a pas pu se faire sur les 2
40
établissements, uniquement au
BDS: de Mai à sept 2011 et
2012 afin d’avoir un comparatif
distancié
35
30
cslt int
cslt ext
spéc.
ex.
hospi
25
20
15
10


Stabilité des examens
complémentaires
Augmentations

cslt internes (MG et psychiatre)

cslt externes → spécialistes (à
tout âge)

5


0
2011
2012
ORL: infections ORL et
dentaire
GASTRO: digestif
ORTHOPEDIE: handicap
physique majoré / cassure,
fêlure, microlésion
19
Pour les adultes autistes accueillis (1)
 Accompagnement de la douleur voire des
douleurs




Importance des observations conjointes : du bon
sens au décodage
Le choix de l’outil d’évaluation?
Vers des protocoles de soins et
d’accompagnement : réajustements réguliers
L’accueil : disponibilité et souplesse des équipes
ainsi que de leur organisation
GCSMS"DELOS78"
20
Pour les adultes autistes accueillis (2)
 Discernement des manifestations des douleurs


Des douleurs
 Physiques
 Psychiques
 Contextuelles
Leurs liaisons
et
Leurs interactions
Des demandes
 Entre manifestations de comportement, douleur et
demandes affectives privilégiées (par le toucher / la
présence d’un tel…)
GCSMS"DELOS78"
21
Les parents et les familles
 A partir de constats






vieillissement des parents
décès dans la famille
remaniements dynamiques des structures familiales
(changement géographique-déménagement / séparations,
conflits familiaux etc…)
investissement initial (notamment pour la fratrie)
A terme : des liens familiaux espacés voire absents par
manque ou délitement, fatigabilité des familles/parents)
liens affectifs avec les membres de l’équipe
GCSMS"DELOS78"
22
Evolutions de l’institution (1)
 Penser l’accueil (projet personnalisé) en terme de projet
de vie à partir des recueils
 Jusqu’où accompagner dans un FAM?





Ajuster voire réorganiser l’accueil en renforçant l’équipe médicale
et paramédicale? Privilégier des temps fixes dits de référence et
travailler en partenariat avec un réseau de professionnels
extérieurs? Faciliter les orientations ?
Quels professionnels? → Avec quelles formations?
Accompagner le vieillissement en lien avec des réseaux existants
comme ressources possibles
Aménagements des locaux?
Penser des (ré)orientations? → MAS
GCSMS"DELOS78"
23
Evolutions de l’institution (2)
 Ouverture de l’établissement (365j / 365j)
 Réflexions sur l’organisation et les locaux

Adaptations quotidiennes
Repenser la PEC : rythme de vie, accompagnement de la fin de vie,
soins palliatifs (vieillissement ou non!)

Les ajustements matériels nécessaires

(de l’ascenseur à la baignoire à
porte…)

Adaptations vers des orientations et du matériel médicalisé
(introduction de l’utilisation de fauteuil roulant ou compréhension de l’intérêt
d’examen complémentaire plus poussé – ex. IRM - (le pour/le contre)
GCSMS"DELOS78"
24
En guise de conclusion
 Vieillissement à tout âge
 Evolution des établissements actuels et/ou création
de nouvelles structures
 Au-delà de cette présentation, l’étude interroge





l’éthique professionnelle
La continuité des soins
Le respect et la dignité des personnes accueillies ainsi
que leurs proches
Le mouvement perpétuel d’un quotidien récurrent
Le désir de tout un chacun et le « prendre soin » …
25
Merci pour votre écoute
attentive
26

Présentation d`une étude sur le vieillissement de la personne

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