Prématurément père

IFPS – Unité de Formation Infirmières Puéricultrices
CHRU de Besançon
Prématurément père...
Le rôle de la puéricultrice dans l'accompagnement du père
d'un prématuré en Réanimation Néonatale
Projet professionnel réalisé en vue de l'obtention
du Diplôme d'Etat de Puériculteur
par
LOETSCHER Julien
Promotion 2014
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IFPS – Unité de Formation Infirmières Puéricultrices
CHRU de Besançon
Prématurément père...
Le rôle de la puéricultrice dans l'accompagnement du père
d'un prématuré en Réanimation Néonatale
Projet professionnel réalisé en vue de l'obtention
du Diplôme d'Etat de Puériculteur
par
LOETSCHER Julien
Promotion 2014
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Remerciements
Je tiens tout d'abord à remercier mes guidantes, Florence Blanc pour son
accompagnement, sa patience et sa disponibilité lors de ce projet, ainsi que Christine
Bigot pour son aide et ses conseils.
Je remercie également toutes les personnes qui m'ont aidé à réaliser ce projet.
Le Dr Dabudyk, Mme Riss-Minervini et Mme Dubois qui ont eu la gentillesse de
répondre à mes questions lors de mes entretiens exploratoires.
Les professionnels de la Réanimation Infantile du CHU de Besançon et les six
papas qui m'ont permis d'enrichir ce travail lors de la phase d'enquête. Merci pour ces
moments de partage.
Merci à ma famille pour son soutien lors de cette année difficile mais enrichissante. Et
tout particulièrement à ma femme Clémence et ma fille Kim pour leur patience et leur
compréhension lors de mes "absences" dans mon "rôle de père".
Et enfin un grand merci à ma promotion 2014 alias "Les déglingos" pour le soutien
dans les moments de doute, l'entraide et la superbe année passée avec elles.
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Sommaire
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Sommaire
Introduction.................................................................................................................4
1. Démarche exploratoire........................................................................................6
1.1. Situation interpellante................................................................................................6
1.2. Question de départ....................................................................................................8
1.3. Analyse des entretiens exploratoires.........................................................................8
1.4. Problématique..........................................................................................................12
2. Cadre conceptuel................................................................................................14
2.1. Le père.....................................................................................................................14
2.1.1. Définition..........................................................................................................14
2.1.2. Le père dans l'histoire.....................................................................................14
2.1.3. Le père aujourd'hui..........................................................................................16
2.1.4. Les rôles du père dans notre société..............................................................18
2.1.4.1. Pendant la grossesse et la naissance....................................................18
2.1.4.2. Quand l'enfant grandit.............................................................................20
2.2. La prématurité..........................................................................................................22
2.2.1. Définition..........................................................................................................22
2.2.2. Les spécificités du prématuré.........................................................................22
2.2.3. Les complications de la prématurité................................................................25
2.2.3.1. Les complications cardio-respiratoires...................................................25
2.2.3.2. Les complications neurologiques............................................................26
2.2.3.3. Les autres complications........................................................................26
. 2.2.4 Le ressenti des parents...................................................................................27
2.3. La réanimation néonatale .......................................................................................29
2.3.1. Définition .........................................................................................................29
2.3.2. L'organisation du service ................................................................................30
2.3.2.1 Le personnel ...........................................................................................30
2.3.2.2. L'environnement de l'enfant....................................................................31
2.3.3. La prise en charge du prématuré en réanimation néonatale..........................33
2.3.3.1. Les soins de développement..................................................................33
2.3.3.2. Le NIDCAP..............................................................................................35
1
3. Enquête...................................................................................................................39
3.1. Méthodologie de l'enquête........................................................................................39
3.1.1. Populations étudiées.......................................................................................39
3.1.2. Lieu et dates de l'enquête...............................................................................40
3.1.3. Objectifs de l'enquête .....................................................................................40
3.1.4. L'outil d'enquête...............................................................................................40
3.1.5. Limites de l'enquête.........................................................................................41
3.2. Analyse de l'enquête................................................................................................43
3.2.1. L'accueil au moment de la naissance.............................................................43
3.2.2. La première visite............................................................................................44
3.2.3. Le rôle du père pendant l'hospitalisation.........................................................46
3.2.3.1. Auprès de la maman...............................................................................47
3.2.3.2. Auprès de l'enfant hospitalisé.................................................................47
3.2.3.3. Auprès du reste de la famille...................................................................48
3.2.4. L'accompagnement des pères........................................................................49
3.2.4.1. Des entretiens formels et informels........................................................49
3.2.4.2. L'intégration aux soins............................................................................50
3.3. Synthèse de l'enquête ............................................................................................53
4. Projet d'action......................................................................................................56
Conclusion.................................................................................................................60
Bibliographie.............................................................................................................62
Annexes......................................................................................................................67
Annexe 1. Livret : « Je suis né trop tôt »
Annexe 2. Carte des centres de formation NIDCAP
Annexe 3. Grille d'entretien avec les parents
Annexe 4. Grille d'entretien avec les soignants
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Introduction
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Introduction
Etudiant à l'Ecole de Puériculture de Besançon, je réalise un travail de recherche sur un
sujet qui semble pour l'instant peu étudié, l'accompagnement des pères lors de
l'hospitalisation de leur enfant.
Ayant une expérience professionnelle antérieure en réanimation infantile, j'ai pu y vivre
différentes situations qui ont mis en évidence pour moi une disparité dans l'accueil des
pères et des mères d'enfants prématurés.
De nombreux pères m'ont semblé en difficulté dans ce contexte difficile, sans que je
puisse trouver des réponses satisfaisantes à leur donner. C'est pourquoi j'entreprends
ce travail qui m'aidera peut-être à trouver des pistes pour un accompagnement efficace
de ces hommes.
Dans un premier temps, je parle de la situation qui m'a amené à cette réflexion. Puis
grâce à l'analyse de mes entretiens exploratoires, je formule ma problématique qui sera
à la base de mon travail de recherche.
Dans le cadre conceptuel, j'aborde les notions de paternité et de prématurité et je
dresse un état des lieux de la réanimation néonatale.
Je passe ensuite à une phase d'enquête au cours de laquelle j'analyse les réponses
apportées à mes entretiens par des papas et des soignants de l'unité de réanimation
infantile du CHU de Besançon.
Enfin suite à ces différentes phases, j'élabore un plan d'action dans le but d'améliorer
les pratiques autour de l'accueil et de l'accompagnement des pères par le/la
puériculteur(trice). Pour des raisons de commodité, j'utiliserai uniquement le féminin
pour évoquer la profession de puéricultrice dans la suite de ce travail.
J'espère trouver par ce travail des réponses à mes interrogations dans le but
d'améliorer ma pratique en tant que futur professionnel.
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Démarche Exploratoire
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1. Démarche exploratoire
1.1. Situation interpellante
Cette situation a lieu en Réanimation Infantile au CHU de Besançon. Un enfant né
prématuré au terme de 30 semaines d'aménorrhée à l'hôpital de Belfort est sur le point
d'entrer. L'enfant est transféré par l'équipe du SMUR Pédiatrique. Avant son départ de
Belfort, les médecins sur place ont du procéder à une intubation au regard de l'état de
santé de l'enfant (détresse respiratoire majeure).
A son arrivée, le SMUR nous précise que le papa va suivre. L'enfant est installé dans
une couveuse pour éviter l'hypothermie, il est mis sous assistance respiratoire, ses
constantes sont dans la norme. Un bilan sanguin est pratiqué. Etant stabilisé, l'enfant
est installé dans un cocon et les lumières sont baissées.
Entre temps, le papa est arrivé, il patiente en salle d'attente pendant que son fils est
installé et stabilisé. L'équipe (médecin et puéricultrice) accueille le papa en lui
expliquant que son bébé est intubé et en couveuse avec beaucoup de matériel autour
de lui.
A son entrée dans la chambre, le papa s'effondre en larmes à la vue du matériel et de
son bébé intubé. L'enfant pèse environ 1 100 g, le père est très surpris par sa petite
taille, il nous dit qu'il a l'air "tout fragile". Nous lui proposons de s'asseoir près de la
couveuse. Une fois la surprise passée, le papa peut exprimer ses inquiétudes.
Il nous dit tout d'abord que sa femme est toujours à Belfort, qu'il ne sait pas comment
elle va, si elle a récupéré et qu'il voudrait être près d'elle. D'un autre côté, il insiste sur
le fait que sa présence près de son fils est très importante pour lui. Il dit être
complètement perdu car l'accouchement a été très soudain ("il n'y a pas eu de signes")
et qu'il se retrouve entre sa femme et son fils séparés d'une longue distance.
Monsieur nous demande s'il est possible de prendre des nouvelles de sa femme, ce
que nous faisons. Nous le rassurons en lui disant que sa femme va bien.
De nouveau, il se retrouve perturbé et nous demande comment cela va se passer,
combien de temps son fils va rester à Besançon, si sa femme va rester hospitalisée à
Belfort.
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Nous lui expliquons qu'en général, les mamans sont transférées rapidement vers le
CHU pour être proches de leur bébé, mais que dans le cas présent nous sommes le
soir et que le transfert n'aurait pas lieu avant le lendemain quoi qu'il en soit, sans
pouvoir être plus précis car ce sont les services d'obstétrique qui gèrent la maman.
Le papa est alors vu par le pédiatre de réanimation néonatale dans la chambre pour lui
parler de l'état de santé de son fils, le rassurer par rapport au fait que le bébé a été
stabilisé tout en précisant les risques liés à la grande prématurité. Il parle de son
angoisse par rapport à cette chambre très sombre, toutes ces machines et ces tuyaux.
Nous lui expliquons que le bébé étant prématuré, il lui faut un environnement calme
avec le minimum d’agressions extérieures (c'est pourquoi il y a peu de lumière), qu'il est
très fragile et qu'il a besoin d'aide pour respirer et se nourrir (cathéter ombilical).
Monsieur dit alors vouloir rejoindre sa femme à Belfort pour lui parler du bébé. Il dit
également avoir peur de le laisser seul. Il décide finalement de rentrer à Belfort et de
nous appeler plus tard.
Il appellera deux fois dans la nuit pour avoir des nouvelles du bébé (resté stable).
Le lendemain matin, monsieur appelle en précisant que la maman ne sera transférée
que le soir par manque de place à Besançon. Il demande s'il doit venir voir son fils.
Nous lui expliquons que c'est à lui de prendre cette décision, il décide alors de nous
rappeler plus tard.
En fin de matinée, le papa arrive dans le service de réanimation en expliquant qu'il a
discuté avec la maman et qu'ils ont décidé qu'il devait venir voir leur fils et rester à
Besançon en attendant le transfert de sa femme.
Il nous parle encore de la difficulté de trouver sa place entre les deux, il n'arrive pas à
réaliser ce qui se passe. Il pose ensuite beaucoup de questions sur son fils pour
reprendre ce qui lui a été dit la veille.
Cette situation a fait apparaître en moi tout un questionnement :
Quel est le rôle du/de la puériculteur/trice dans l'accueil du père d'un patient lors
d'une hospitalisation ?
Quelle place laisse-t-on au père lors de l'hospitalisation de son enfant ?
Quelle place occupe-t-il dans la création du lien mère-enfant
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1.2. Question de départ
Suite à ce questionnement, j'en viens à formuler la question de départ de ce travail de
recherche :
Comment la puéricultrice peut-elle accompagner et soutenir le père dans une
situation difficile d'hospitalisation de son enfant ?
Suite à la formulation de cette question de départ, j'ai pu mettre en place des entretiens
afin de préciser ma pensée sur les pères et leur prise en charge lors de l'hospitalisation
de leur enfant.
1.3. Analyse des entretiens exploratoires
Pour débuter ce travail, j'ai rencontré trois personnes ressources. Le Dr Dabudyk,
médecin en réanimation infantile au CHU de Besançon, Mme Riss-Minervini,
psychologue en gynécologie obstétrique au CHU de Besançon et Mme Céline Dubois,
puéricultrice en réanimation néonatale au CHU de Dijon.
Le but de ces rencontres a été de découvrir les thèmes principaux liés à mon travail de
recherche.
Le premier thème principal qui est ressorti est l'accueil des parents à la première
visite auprès de leur enfant prématuré. Pour le Dr Dabudyk, l'accueil des parents
commence dès la salle de naissance, il précise qu'on "présente l'enfant à ses parents
dans la mesure du possible avant de l'emmener dans le service de réanimation". Mme
Dubois reprend cette idée en précisant qu'il est important que : "les parents sachent ce
qui les attend lorsqu'ils seront accueillis en réanimation, il faut leur expliquer quel sera
l'environnement." Il apparaît donc essentiel d'accompagner les parents dès les
premières minutes de vie de l'enfant. Pour les trois personnes rencontrées, expliquer
clairement aux parents les étapes de la prise en charge de leur enfant à son entrée en
réanimation diminue l'anxiété comme l'explique Mme Riss-Minervini : "les parents
subissent un stress très important au moment de la naissance d'un prématuré, leur
expliquer ce qui va se passer permet d'éviter des visions fantasmées qui ne
correspondent pas à la réalité et sont sources de stress."
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Un autre point réside dans le ressenti des parents face à leur enfant. Selon Mme
Riss-Minervini : "dans le cas d'une naissance prématurée, il existe une grande
différence entre le bébé imaginé et le bébé réel." Ceci provoque alors selon les trois
personnes interrogées une grande disparité dans les réactions face au bébé au
moment de la naissance, Mme Dubois explique que : "certains parents trouvent leur
enfant trop petit, d'autres pensent qu'ils vont le casser, qu'il est trop fragile." Il apparaît
ici important d'aider les parents à mettre des mots sur leur ressenti, le Dr Dabudyk
ajoute "qu'il voit rapidement les parents en entretien pour les tenir au courant de l'état
de santé de leur enfant et leur laisser le temps d'exprimer ce qu'ils ressentent."
Le ressenti des mamans est quant à lui souvent une grande culpabilité d'avoir mis au
monde son enfant trop tôt. Pour ce qui concerne les papas, Mme Dubois précise "qu'ils
ne semblent pas ressentir la même chose. Un problème se pose cependant pour la
plupart des hommes dans cette situation, Mme Riss Minervini explique qu'ils "ont
souvent du mal à investir leur rôle de père car ils n'ont pas eu tout le temps de la
grossesse pour se préparer à l'idée de devenir papa." Ces hommes sont donc
accompagnés dès le début auprès de leur enfant pour faciliter cette prise de position.
"On les accompagne en réa pour leur montrer les locaux et pour qu'ils puissent être vite
auprès de leur enfant dès qu'il est installé dans sa chambre" explique le Dr Dabudyk.
Après cette première phase d'accueil des parents, le suivi de l'hospitalisation est fait,
dans la mesure du possible, lors d'entretiens avec le médecin et une puéricultrice.
Durant ces entretiens, le Dr Dabudyk évoque le fait que : "les pères sont souvent en
retrait par rapport à leur femme et posent moins de questions." en précisant "qu'on fait
peut-être inconsciemment plus attention à la maman dans ces moments" Ses propos
confirmés par Mme Dubois qui précise que : "les questions des papas sortent plus
souvent dans la chambre auprès de l'enfant."
Il existe des questions qui sont récurrentes chez les parents. "Ils demandent
souvent combien de temps va durer l'hospitalisation, les mamans ont des questions sur
l'allaitement" selon le Dr Dabudyk. Ils évoquent également les "séquelles possibles au
niveau du développement neurologique et moteur" selon Mme Dubois.
Mme Riss-Minervini quand à elle évoque le fait que lors de ses entretiens "la peur de la
mort ressort très souvent mais jamais dans des termes exacts, ils demandent si cela
peut être grave mais utilisent rarement le mot mort".
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Sur la question de la mort et des complications, le Dr Dabudyk dit que "lors du
premier entretien avec les parents, il est important d'expliquer qu'on ne peut pas
connaître l'évolution à l'avance, on parle des complications possibles et de la grande
fragilité des enfants sans rentrer dans le détail." Mme Riss Minervini précise qu'il "est
important d'aider les parents à ne pas se focaliser sur le plus grave mais sur l'état de
leur enfant au jour le jour." Mme Dubois confirme quant à elle en expliquant que : "les
parents sont très réceptifs à l'attitude de leur enfant, ils reconnaissent et analysent très
vite leur comportement. Il faut les encourager dans ce sens".
Mes entretiens ont aussi mis l'accent sur la présence des pères dans les unités de
réanimation ; les trois personnes interrogées évoquent le fait que les pères sont la
plupart du temps très investis dans l'hospitalisation et le suivi de leur enfant. Mme
Dubois parle des "efforts que font les papas pour être présents le plus possible,
souvent le week-end", le Dr Dabudyk évoque le fait que "les pères qui ne peuvent pas
venir aux entretiens demandent souvent un "résumé" lorsqu'ils sont présents", ce qui
prouve leur implication dans le suivi de l'hospitalisation. En ce qui concerne le rôle du
père lors de l'hospitalisation, il ressort dans les trois entretiens un rôle de protection
de la mère. Selon Mme Riss-Minervini, "les pères sont souvent très soutenants pour les
mamans qui sont tiraillées entre la peur de perdre l'enfant et la culpabilité de l'avoir fait
naître trop tôt.". Le Dr Dabudyk confirme en ajoutant que "certains papas demandent à
être prévenus en premier lors d'une complication pour protéger la maman". Il met
cependant l'accent sur un revers de ce rôle, "les papas ont peut-être tendance à trop
minimiser les problèmes même dans les cas où l'enfant va très mal dans le but de
préserver la mère". Mme Dubois ajoute que lorsqu'il y a d'autres enfants dans la fratrie,
"le père se retrouve à devoir gérer beaucoup de choses en même temps pour
permettre à la maman d'être présente auprès du bébé, ce qui n'est pas forcément
habituel." Il apparaît donc que malgré les changements de la société, dans beaucoup
de cas, le père se retrouve dans une situation inhabituelle lorsqu'il doit s'occuper de la
maison et des enfants.
A propos du suivi psychologique, le Dr Dabudyk dit "ne pas proposer un suivi par la
psychologue aussi facilement aux pères", de plus, Mme Riss-Minervini précise que "les
pères sont très peu demandeurs de suivi". Il semble donc qu'ils gardent leurs difficultés
pour eux ou qu'ils trouvent d'autres moyens pour les évoquer.
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Problématique
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1.4. Problématique
Ces entretiens montrent bien la complexité de la prise en charge des parents lors de
l'accueil d'un prématuré en hospitalisation.
Il apparaît que la première visite est d'une importance capitale dans le suivi et que
l'accompagnement doit être individualisé tant les réactions des parents peuvent être
différentes.
En ce qui concerne les suites de l'hospitalisation, il semble important de noter que les
parents semblent souvent poser les mêmes questions sur les complications.
Dans le cas particulier des pères, plusieurs thèmes ont également été abordés comme
leur présence auprès de l'enfant, leur rôle dans la famille, auprès de leur femme. Un
problème lié à leur suivi psychologique semble avoir été soulevé.
J'ai donc pu constater grâce à mes entretiens que la puéricultrice avait un rôle à jouer
dans l'accueil et l'accompagnement des parents. J'ai décidé d'axer mon travail sur le
père qui semble, selon mes interlocuteurs, moins considéré dans ce suivi.
La problématique sur laquelle s'appuie mon travail est la suivante :
Comment la puéricultrice peut-elle accompagner et soutenir le père d'un enfant
prématuré lors de son hospitalisation en réanimation néonatale ?
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Cadre Conceptuel
Cadre conceptuel
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2. Cadre conceptuel
2.1. Le père
2.1.1. Définition
Je souhaite tout d'abord donner une définition basique. Le dictionnaire Larousse donne
deux aspects, il parle d'un "Homme qui a engendré ou qui a adopté un ou plusieurs
enfants" (1). Il précise également qu'il s'agit de "l'homme ayant autorité reconnue pour
élever un, des enfants au sein de la cellule familiale, qu'il les ait ou non engendrés." (1)
On retrouve donc ici deux bases que sont le rôle purement physique de géniteur de
l'enfant mais aussi celui de personne responsable de l'enfant.
La loi donne encore une autre précision. En effet, selon l'article 371-1 du Code Civil, le
père détient, conjointement avec la mère, l'autorité parentale et se retrouve ainsi garant
des intérêts de l'enfant. : " L'autorité parentale est un ensemble de droits et de devoirs
ayant pour finalité l'intérêt de l'enfant. Elle appartient aux parents jusqu'à la majorité ou
l'émancipation de l'enfant pour le protéger dans sa sécurité, sa santé et sa moralité,
pour assurer son éducation et permettre son développement, dans le respect dû à sa
personne. Les parents associent l'enfant aux décisions qui le concernent, selon son
âge et son degré de maturité." (2)
Dans la suite de ce travail, je démontrerai que le père a bien d'autres fonctions au sein
de sa famille.
2.1.2. Le père dans l'histoire
Dans l'antiquité, la société romaine parle de pater familias, le père a alors tous les
droits sur l'enfant et le reste de la famille. Tout enfant né dans sa maison et qu'il a porté
à sa naissance est considéré comme le sien, comme l'explique Hubert Aupetit : " Le
pater familias a le droit de vendre ou de tuer son enfant. Sa paternité est uniquement
l’effet de sa volonté. La notion de filiation biologique, si elle fait débattre philosophes et
poètes, est vide de sens juridique" . (3)
Au deuxième siècle, la place du père évolue, elle n'est reconnue que dans le mariage.
La notion de parenté biologique fait son apparition d'une façon particulière, en effet " un
décret de l’empereur Justinien interdit l’adoption des rejetons incestueux ou adultérins."
(3). Ce siècle voit également l'abolition du droit à tuer son enfant.
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Au Moyen-Age, la morale chrétienne perd du terrain, les invasions germaniques
apportent avec elles la "notion de lignage" (3) les enfants nés hors mariage se
retrouvent à des fonctions importantes. Cependant, l'église reprend sa place avec Henri
IV qui interdit l'accès à de hautes fonctions aux "bâtards". Hubert Aupetit explique qu'on
"s'achemine vers le modèle du père de famille géniteur, nourricier, éducateur,
conservateur du patrimoine et des traditions, véritable roi dans son foyer." (3). On
retrouve alors un fonctionnement proche de celui de l'antiquité avec une toute
puissance paternelle.
Au XVIII° siècle, le père est considéré comme le responsable de la famille, il doit
subvenir aux besoins de ses enfants : "Ces diverses fonctions paternelles seront
désormais considérées comme les besoins (et bientôt les droits) des enfants naissant
dans une société civilisée. On passe d’une situation de droit à un état de devoir." (3). Le
père peut alors être remis en cause dans ses fonctions. Toutefois, il garde sa place à la
tête de la famille et représente l'autorité.
A la révolution, la place du père est mise à mal "au nom de la république". Selon les
révolutionnaires, l'éducation des enfants doit être confiée à l'état. Cette doctrine ne sera
jamais suivie et le père garde son rôle central dans la famille. "Le Code Civil
napoléonien rend au pater familias la pleine autorité que les lois révolutionnaires
avaient ébranlée, l’Histoire est en marche". (3) Dans les siècles suivants, on parlera de
puissance paternelle dans le Code Civil. Cependant, le patriarcat va progressivement
perdre du terrain et sera remplacé par le "paternalisme d'état" qui gagnera encore plus
de terrain lors des mobilisations massives d'hommes durant les guerres.
Au XX° siècle, l'après-guerre révèle une société qui a pu compter sur les femmes pour
avancer. L'Etat prend une place encore plus importante sur l'éducation et la protection
des familles. Dans le même temps, les pères perdent du terrain avec la disparition en
1970 de la puissance paternelle au profit de l'autorité parentale dans la loi. "La fonction
paternelle n’a donc pas été abolie, mais bel et bien dissoute dans les flux administratifs,
culturels et technologiques d’une société à ce point paternaliste qu’elle n’a plus besoin
de pères." (3). Le père garde toutefois un rôle important dans la famille de nos jours
comme nous le verrons par la suite.
15
2.1.3. Le père aujourd'hui
Depuis quelques années, le père doit faire face à une révolution dans les familles. La
société a évolué pour passer de la famille classique (deux parents mariés) à une
diversité importante de modèles familiaux comme l'explique Hubert Aupetit. En effet, il
parle de "paternités « polyandriques » (plusieurs pères se succèdent pour le même
enfant),
« monoparentales »
(un
seul
père/mère),
homosexuelles
(un
couple
d’homosexuelles obtient un enfant grâce à un donneur), cryospermatiques (à partir de
sperme congelé), orthospermatiques (à partir de spermatozoïdes sélectionnés et
traités), avec ou sans rapports sexuels, avec ou sans donneur." (3). Ajoutons à cela une
famille homoparentale avec un couple d'hommes ayant adopté. Il apparaît clairement
dans toutes ces situations qu'être le géniteur d'un enfant ne signifie plus devenir son
père. Inversement, dans le cas de l'adoption, celui qui devient le père n'est pas le
géniteur. Il n'existe donc pas une seule façon de devenir père de nos jours, cela peut
vite devenir une situation complexe dans laquelle l'homme n'a plus nécessairement le
rôle de pilier de la famille. Il peut donc se retrouver en difficulté lorsqu'il s'agit d'entrer
dans le rôle de père au sein de ces différents modèles familiaux, comme l'explique
Karen Isère : "De leur côté, beaucoup d’hommes se projettent avec difficulté dans ce
rôle mal défini de la paternité. Or « un enfant sans père est comme une maison sans
toit », affirme une maxime bouddhiste." (4)
On parle aujourd'hui des nouveaux pères qui s'impliquent dans la vie quotidienne,
partagent les tâches ménagères et s'occupent de l'enfant à la maison même si l'égalité
des sexes dans ce domaine n'est pas encore de mise comme le confirme Annie Kahn :
"Force est de constater que les progrès sont très lents. « En France, le temps moyen
consacré aux tâches domestiques par les hommes a augmenté de six minutes entre
1986 et 2010 », selon l'étude, publiée en janvier, Hommes/Femmes. Une impossible
égalité professionnelle? de Dominique Meurs, professeure à l'université Paris OuestNanterre". (5). Tous ne s'accordent donc pas sur l'arrivée de ces nouveaux pères mais
force est de constater que les hommes sont plus présents auprès de leur famille depuis
les années 1990. Pour preuve, il en existe une définition dans le Petit Robert:"Père qui
s'occupe beaucoup de ses enfants et prend part aux soins du ménage." Il faut donc les
prendre en compte dans la société actuelle.
La société évolue quant à elle peu à peu en faveur des pères, en effet la loi autorise
depuis le 1er Janvier 2002 le père à prendre un congé de 11 jours suivants la naissance
de son enfant. "Lors de la naissance d'un enfant, le père salarié ou la personne salariée
16
vivant avec la mère peut bénéficier d'un congé indemnisé, dans les mois qui suivent
l'accouchement." (6). Ce congé dure 18 jours pour une grossesse multiple et il doit être
pris dans les quatre mois suivants la naissance, il ne peut pas être fractionné. De plus,
le père peut être bénéficiaire au même titre que la mère d'un congé parental
d'éducation à temps plein ou à temps partiel :"À l'occasion de la naissance ou de
l'arrivée au foyer d'un ou plusieurs enfants, le salarié peut demander à bénéficier d'un
congé parental d'éducation à temps plein" (6). Ces différentes mesures montrent donc
la volonté de la société de favoriser la présence des pères au sein de leur famille dès la
naissance du bébé. Dans ce sens, le texte de loi a été modifié comme l'explique un
texte paru dans Le Monde :"Pour inciter les pères à prendre ce congé, la loi réforme le
complément de libre choix d'activité, versé aux personnes interrompant partiellement
ou totalement leur activité professionnelle. Les parents d'un seul enfant, qui ont
aujourd'hui droit à six mois de congé, pourront prendre six mois de plus à condition que
ce soit le second parent qui en soit bénéficiaire. A partir de deux enfants, la durée du
congé restera de trois ans à condition que six mois soient pris par le second parent,
sinon elle sera raccourcie à deux ans et demi. Sera aussi expérimentée pendant 18
mois la possibilité d'opter pour un congé parental plus court et mieux rémunéré (7).La
modification de cette loi intervient car selon une étude de l'INSEE seuls 12 % des pères
modifient leur activité professionnelle à l'arrivée de leur enfant. Il existe donc une
importante marge de progression pour inciter les hommes à prendre ce congé.
Le monde du travail et son évolution modifient également la place du père dans la
famille. En effet, les femmes étant de plus en plus nombreuses à travailler, elles
subviennent alors aux besoins de leur famille au même titre que les hommes. Le père
ne tient donc plus seul le rôle de celui qui "fait vivre sa famille".
Il semblerait donc que depuis les années 1970, date à laquelle la "puissance
paternelle" a disparu, la société reste en constante évolution et laisse de plus en
plus de place aux "nouveaux pères" qui partagent leur rôle de soutien et
d'autorité avec les mères. Il reste toutefois important de noter que cette évolution
se fait très lentement et que le modèle familial "classique" reste la référence, on
l'utilise comme étant la norme, malgré l'apparition de nombreux autres modèles.
17
2.1.4. Les rôles du père dans notre société
Le père aujourd'hui, a donc une place à prendre au sein de la famille. Pour commencer,
il doit être présent auprès de ses enfants qui ont besoin de lui pour grandir et se
structurer. Cette présence est indispensable dès la grossesse, c'est ce qu'affirme JeanClaude Huret :"Le bébé a besoin de sa mère, c'est évident, puisqu'elle le porte, le
fabrique, lui transmet le goût de vivre, le nourrit, lui apporte les soins nécessaires. On
pourrait même imaginer qu'il n'a besoin que d'elle. C'est le contraire qui s'impose
aujourd'hui : il a besoin pour grandir harmonieusement , autant de son père". (8 p7).
C'est ce que nous verrons dans cette partie.
2.1.4.1. Pendant la grossesse et la naissance
Le père joue un rôle dans le soutien de la mère lors de la grossesse mais pas
seulement. Il se doit d'être présent auprès de l'enfant à naître. En effet, Mme FebvreCharlot explique que "le fœtus est capable de percevoir des sensation, ce qui lui
permet de préparer ses perceptions avant la naissance". Elle ajoute : "il perçoit les sons
étouffés par le liquide amniotique et la paroi abdominale de la mère mais il est capable
de reconnaître les voix de ses parents". (9) En effet, des études notamment celles de
Brazelton ont démontré que les bébés même prématurés étaient capables de s'apaiser
au son des voix qu'ils avaient entendues lors de la grossesse. On comprend donc
mieux l'importance de la présence des pères afin de créer un cadre rassurant pour
l'accueil du bébé.
Auprès de la mère également, le père se doit d'être présent, il contribue à créer une
enveloppe psycho-affective protectrice qui permet à la maman de mener à bien la
grossesse en provoquant chez elle des décharges hormonales bénéfiques pour le
fœtus. Jean-Pierre Relier explique que : "Au niveau de la sensorialité olfactive [...la]
composition change [...] en fonction de ses états émotionnels. Or, la mère sera
heureuse lorsque le père sera heureux avec elle." (8 p.16). Il est important de noter
qu'au delà de la présence du père, je parle ici plutôt d'une figure paternelle car comme
je l'ai démontré précédemment, la société et son évolution font que le père biologique
n'est pas toujours présent voire pas toujours connu. Une personne tierce doit donc
prendre le rôle du père dans la protection de la maman qui en obtiendra les mêmes
bénéfices. Jean-Pierre Relier insiste sur le fait qu'il est important de "faire savoir et
comprendre aux parents, et surtout au père, la réalité exceptionnelle des capacités de
18
perception du fœtus" (8 p17) afin de l'encourager à se manifester auprès de l'enfant à
naître et de sa mère.
A la naissance, la présence du père a encore une fois un rôle de soutien de la mère
dans un moment difficile. Soutien physique, il peut l'aider à trouver et garder une bonne
posture, lui tenir la main ; mais pas seulement, il est également un soutien moral. Ceci
n'a pas toujours pu être le cas car l'accouchement était une "affaire de femmes"
idéologie toujours répandue dans plusieurs sociétés : "Dans la tradition juive, par
exemple, le père ne doit pas être présent à l’accouchement, parce que le risque serait
qu’il perde tout attrait sexuel pour sa femme. L’accouchement est une histoire de
femmes, et aucun homme ne semble y avoir sa place dans beaucoup de peuples". (10).
Dans notre société cependant, la présence des pères dans les salles d'accouchement
est bien acceptée et même revendiquée par les futures mamans et les hommes
répondent souvent présents. Il est toutefois important de ne pas rendre ce moment
obligatoire pour le père : ".Assister ou non à l’accouchement ne doit pas être ressenti
comme un devoir pour le père. Il est important de s’y rendre par envie et non pas
seulement pour faire plaisir à la future maman. « Malheureusement, pour certains
hommes cela en est un, car leurs compagnes comptent absolument sur leur présence.
Et si environ 80 % des hommes assistent à l’accouchement, je me demande combien
d’entre eux ont vraiment eu le choix », explique le sage-femme Benoît Le Goëdec" (11).
Pour l'enfant le bénéfice de la présence de son père à la naissance rejoint ceux de la
grossesse comme l'explique Mme Febvre-Charlot : "L'enfant reconnaît la voix de sa
mère mais aussi celle de son père, ce qui lui permet de créer une enveloppe affective"
(9).
Il existe un bénéfice pour le père lorsqu'il est présent à l'accouchement, il prend
conscience de son rôle de père, il réalise qu'il est père ; c'est en tout cas ce que
témoignent ceux qui ont vécu ce moment et dont je fais partie. La première action qui
contribue à cette sensation est le fait de couper le cordon ombilical, l'enfant ne fait plus
partie de sa mère mais d'une famille. Ensuite la plupart des pères assistent aux
premiers soins et rencontrent vraiment leur bébé. Enfin le père doit déclarer la
naissance ce qui peut l'aider à prendre conscience qu'il a fondé une famille.
Toutes ces situations montrent bien l'importance pour la puéricultrice d'accompagner le
père d'un prématuré qui n'aura pas le temps complet d'une grossesse pour se préparer
à l'arrivée du bébé et qui ne vivra pas une naissance "classique".
19
2.1.4.2. Quand l'enfant grandit
Après la période de la maternité durant laquelle la présence du père est encore une fois
indispensable, le père prend un rôle très différent de celui de la mère qui cherche à
protéger son enfant. Le but, inconscient ou non du père est de présenter l'enfant au
monde et inversement. Ceci commence par la façon de porter l'enfant comme l'explique
Christiane Olivier : "Quand un homme prend un bébé, il l'attrape d'abord par
l'entrejambe et par derrière, ce qui soutient beaucoup les reins, puis il soulève le reste
du corps et les jambes qui sont le long du bras du père. Les bébés sont dirigés vers
l'extérieur, vers les autres : ils sont pratiquement droits. [...] La mère apporte de la
protection, le père de l'énergie" (8 p107).
Les premiers temps à la maison sont l'occasion pour papa et bébé de faire
connaissance comme l'explique Jean-Claude Huret : "Puis, c'est la fierté du père de
ramener tout le monde à la maison où la vie doit s'organiser. Il n'y a pas que l'aide
matérielle. Il est important pour le bébé de découvrir son père et d'apprécier ses
qualités de communication et de tendresse. Les pères ne sont plus seulement à
observer, ils participent ; c'est déjà, pour le bébé, un petit détachement par rapport à la
mère" (8 p37). Nous voyons ici émerger deux idées fortes de la nouvelle paternité.
D'abord, les pères participent à la vie quotidienne, aux soins du bébé, ce qui permet à
la maman de se reposer et de ne pas subir seule les pleurs du bébé, difficiles à
déchiffrer au début ; le père l'aide dans cette phase également. L'autre idée importante
est la notion de séparateur que représente le père entre la mère et le bébé. Il favorise la
structuration psychique de l'enfant entre 0 et 7 ans comme l'explique Patrick Juignet :
"Le père joue plusieurs rôles. Dans un premier temps, il tempère la tendance
fusionnelle entre la mère et l'enfant, puis il offre une alternative masculine à
l'identification féminine, et enfin, il se fait porteur des interdits moraux qui s'opposent
aux tendances pulsionnelles inadéquates". Il rejoint ici la vision du complexe d'Oedipe
de Freud dans lequel le père représente le fantasme de la fille et la mère représente le
fantasme du garçon. Dans les deux cas le père devra poser des interdits à l'enfant pour
l'aider à se structurer. Il ne doit pas entrer dans le jeu de la petite fille et il doit
s'interposer entre le petit garçon et sa mère.
Christiane Olivier résume ces premiers points en expliquant à propos du jeune papa : "Il
se voit tout de suite avec des actes à réaliser, de nombreuses choses qu'il n'a jamais
faites [...] Il se voit devant des activités qu'il n'a pas l'habitude d'accomplir mais surtout,
il est en face d'un bébé qui va percevoir tout de ce qu'il est, de ce qu'il sent, et à qui on
20
ne peut mentir" (8 p94).
Dans le même temps, la figure paternelle représente encore fortement de nos jours un
exemple à suivre pour les enfants ; l'autorité paternelle même si elle a disparu de la loi
existe toujours en réalité. En effet, le père est garant des règles et il aura à accomplir la
tâche, avant l'adolescence, d'inculquer aux enfants les limites. Cependant, les pères ont
évolué dans ce rôle depuis les années 1970 comme l'explique Hélène Vaillié : "La
figure ancestrale du « père sévère » chère à Jacques Lacan et mise à mal par la
modernité, cohabite aujourd'hui avec des « papas poules » (le contraire, à l'excès, des
premiers), des « pères libérés » (un rien individualistes) et des « pères présents ». Ces
derniers incarneraient le père idéal, un père qui peut aussi dire oui, un père impliqué,
sensible, qui n'a cependant rien cédé de sa virilité, ni rien volé au rôle de la mère" (12).
Elle ajoute également que les pères n'assurent plus seuls cette autorité :"Le
psychologue F. Garau, au fil d'une recension d'idées reçues, dessine les traits d'un père
nouveau, copie crachée du père idéal de J. Le Camus : un père à qui il arrive de
pleurer devant ses enfants, qui n'est plus seul référent ni seul détenteur de la fonction
d'autorité et pas moins capable que la mère d'élever seul sa progéniture pour autant
qu'on lui en reconnaisse le droit..." Nous rejoignons ici l'évolution de la société dans
laquelle le père se retrouve seul avec ses enfants. Dans le cas d'une séparation par
exemple les pères sont capables d'élever seuls leurs enfants même si la garde est
souvent laissée à la mère pour ne pas briser le lien d'attachement principal.
Plus tard, à l'adolescence, le rôle du père est bien distinct selon que l'enfant soit une
fille ou un garçon. Si c'est une fille, il devra se séparer et faire le deuil de sa petite fille
qui devient une femme : "Si l'adolescence est une période à remous dans les relations
père-fille, c'est également le début d'une succession de chocs en tous genres pour le
père. Le premier correspond surtout à la présentation du petit ami. Le papa doit alors
accepter de ne plus être le seul homme dans la vie de sa fille" (14). Si c'est un garçon, il
va devoir l'accompagner pour devenir un homme, être présent pour répondre à ses
questions souvent axées sur la sexualité. Christiane Olivier explique : "Le père doit
expliquer à son fils ce genre de choses : sa corporalité, ce qu'il vit lui comme émoi en
tant qu'homme, comment lui vient le désir..." (8 p112).
On parle donc bien des rôles du père dans notre société actuelle. Il doit apporter
amour et soutien à sa famille en gardant son rôle de garant de l'autorité et des
règles. Il me paraissait important de développer ces points pour comprendre la
difficulté de devenir père, même hors d'un contexte de prématurité.
21
2.2. La prématurité
2.2.1. Définition
Je commencerai comme pour le père par une définition basique tirée du dictionnaire
Larousse : "Se dit d'un enfant né viable avant terme. (On considère comme prématuré
tout nouveau-né naissant avant la 37 e semaine d'âge gestationnel.)" (1). Cette
définition se doit d'être précisée. En effet, le Dr Berger, médecin en réanimation infantile
confirme qu'il s'agit d'une naissance avant 37 semaines d'aménorrhée (SA) mais elle
ajoute : "on peut distinguer trois types de prématurité. La prématurité moyenne entre 33
et 37 SA , la grande prématurité entre 28 et 32 SA et la très grande prématurité en
dessous de 28 SA" (15). Pour elle , "les progrès de la médecine néonatale ont permis
de prendre en charge des enfants de plus en plus petits, il est possible d’accueillir
aujourd'hui des enfants à partir de 24 SA." (15). Il me parait également nécessaire de
préciser que la prématurité représente "7% des naissances en France" et qu'elle est "la
deuxième cause de mortalité périnatale" (15) .
En ce qui concerne les causes de la prématurité, le Dr Berger les classent en deux
grands groupes, les prématurités spontanées (menaces d'accouchement prématuré,
infections materno-foetales, grossesses multiples, malformations utérines,...)
et les
prématurités provoquées après une décision médicale (sauvetage maternel ou foetal,
retard de croissance intra-utérin sévère, hypertension maternelle,...). Même s'il existe
de nombreuses explications à la naissance prématurée d'un enfant, le corps médical
conclut la plupart du temps à une "prématurité inexpliquée" en l'absence de signes de
l'une ou l'autre des causes.
2.2.2. Les spécificités du prématuré
La première spécificité qu'il me parait importante de décrire est l'aspect physique de ces
enfants. Ils sont souvent d'un poids inférieur à 2 500g , ils sont donc petits et ont des
proportions légèrement différentes d'un bébé à terme (avec une tête plus grosse et des
membres plus fins), de plus ils présentent souvent un abdomen ballonné et une peau
très fine qui leur procure un teint rouge dans les premiers jours de vie. Cet aspect
physique représente souvent la première difficulté pour les parents après la naissance
car ils doivent faire le deuil du bébé qu'ils avaient imaginé.
22
Les compétences habituellement acquises par l'enfant à sa naissance, ses différents
réflexes, ses capacités d'adaptation ne sont pas présentes chez le bébé prématuré.
Comme le présente le Dr Magny sur le site SOS préma, le prématuré est immature à
plusieurs niveaux que nous allons voir par la suite. Tout d'abord au niveau pulmonaire, il
explique que : "Les poumons « immatures » d’un nouveau-né prématuré ne sont pas
en mesure de synthétiser [le] surfactant. Il en résulte des difficultés respiratoires dès les
premières heures de vie" (16). Il explique ensuite que le surfactant peut-être synthétisé
à partir de la 32ème semaine d'aménorrhée, certains prématurés ne sont donc pas
concernés par ce problème. Nous pouvons relier à cela une immaturité du rythme
cardio-respiratoire qui se traduit par des " pauses respiratoires (apnées) dues à
l’immaturité de la commande neuro-respiratoire. Ces pauses peuvent entraîner une
diminution de la quantité d’oxygène transporté par les globules rouges qui va se révéler
sur les appareils de surveillance par une « désaturation » (diminution de la saturation
en oxygène de l’hémoglobine contenue dans les globules rouges)" (16). Il met
également en évidence dans ce domaine des baisses du rythme cardiaque dues à une
immaturité du système de contrôle.
Le nouveau né prématuré est également très immature au niveau digestif, plus la
prématurité est importante, plus l'immaturité est grande. Il est important de préciser que
la fonction digestive n'est même pas mature lors d'une naissance à terme. Le problème
principal est une " immaturité de la coordination de la succion, de la déglutition et de la
respiration" (16). J'ajouterai également à cela la présence souvent observée d'un reflux
gastro-oesophagien que le Dr Magny explique par le défaut de développement " du
sphincter inférieur de l’œsophage, [une] capacité réduite de l’estomac qui est
facilement débordé, [et un] déplacement du diaphragme vers le bas en cas de
difficultés respiratoires" (16).
L'immaturité hépatique de ces nouveaux-nés se traduit très souvent par un ictère au
deuxième ou troisième jour de vie. Cet ictère est dû au défaut de développement du
"métabolisme et de l’élimination de la bilirubine (molécule provenant de la dégradation
naturelle des globules rouges). La bilirubine en excès dans le sang est responsable de
la coloration jaune de la peau" (16). Le traitement de base de ce problème est la
photothérapie qui peut être mise en place en continu ou en alternance trois heures sur
six en fonction de la gravité de l'ictère.
D'autre part, l'immaturité rénale provoque un défaut de production, chez les plus petits
prématurés, de l'érythropoïétine nécessaire à la fabrication des globules rouges. Il sera
donc nécessaire de leur administrer cette substance pour combler le manque.
23
D'autres problèmes viennent interférer dans la prise en charge d'un prématuré. En effet,
leur système vasculaire étant beaucoup plus fragile, il faudra surveiller l'apparition
d'hémorragie cérébrale. De plus, ces enfants sont incapables de réguler leur
température corporelle d'où la nécessité de les installer en incubateur. Ceci est dû à
l'immaturité de leur peau comme l'explique Sylvie Louis : "La peau du bébé prématuré
est [...] extrêmement fine, elle joue moins son rôle de barrière entre le corps et
l'environnement extérieur" (17). Cela implique également une grande sensibilité aux
infections, un risque de déshydratation par perte de liquide et une grande fragilité de la
peau elle-même. Sylvie Louis ajoute à cela une hypersensibilité aux stimulations surtout
auditives et visuelles due à la nécessité pour l'enfant de s'adapter à un milieu de vie
aérien bien trop précocément : "si le bébé commence à ouvrir ses paupières et
possède une certaine vision à partir de la 25° semaine d'âge postconceptionnel, ses
yeux sont cependant encore parfois très immatures. Ils sont donc fragiles et doivent
poursuivre leur développement dans un environnement aussi peu agressant que
possible" (17).
Je vais parler à présent des besoins moins étudiés du prématuré. En effet, comme nous
avons pu le constater, les problèmes physiques liés à la prématurité sont bien pris en
compte pour les recherches. En revanche, ses besoins psychiques apparaissent
beaucoup moins souvent dans la littérature. Catherine Mathelin-Vanier explique qu' " un
accouchement prématuré est toujours traumatique pour la mère comme pour l'enfant
qui est amputé de tout ce qui pourrait être étayant (retrouver le corps de sa mère, être
dans ses bras, son odeur,...)" (18). On distingue bien ici la difficulté pour le bébé
prématuré à sa naissance de trouver des repères. Elle évoque ensuite la nécessité
d'expliquer à l'enfant et à ses parents les soins qu'il subit pour mieux les appréhender.
Un autre problème ressort c'est celui de la difficulté pour le bébé prématuré d'exprimer
ses émotions lorsqu'il est "enfermé dans une couveuse", il ne peut alors pas exprimer
sa faim, sa douleur, son inconfort si les soignants ne prêtent pas attention à l'enfant.
Mais le bébé prématuré a également des compétences et notamment sensorielles, en
effet comme l'explique Sylvie Louis, " Tous les sens sont fonctionnels vers la 25°
semaine de grossesse, même si leur fonctionnement présente des différences
qualitatives par rapport à celui du nouveau né à terme."' (17) Le prématuré possède
donc la plupart du temps toutes ses capacités sensorielles, il est également capable de
se repérer dans l'espace car selon Mme Febvre-Charlot, "le système vestibulaire est le
deuxième sens à se développer chez le fœtus, c'est celui qui permet à l'enfant de sentir
les mouvements et la position de son corps dans son environnement" (9).
24
Toutes ces spécificités mettent bien en évidence la nécessité d'une prise en
charge adaptée. Cette prise en charge devra se baser sur les besoins du
prématuré et ses capacités. J'introduis ici le but des soins de développement que
je présenterai dans la prochaine partie.
2.2.3. Les complications de la prématurité.
Comme nous avons pu le voir, le bébé prématuré est un enfant particulièrement fragile.
Dans cette partie, je ne dresserai pas une liste exhaustive de toutes les complications
de la prématurité mais je m'attarderai sur celles qui ont le plus de conséquences sur la
vie future de l'enfant. Les complications peuvent êtres classées dans différentes
catégories. Elles sont la plupart du temps liées aux immaturités que nous avons vues
précédemment.
2.2.3.1. Les complications cardio-respiratoires
La première complication de ce type à prendre en compte est la maladie des
membranes hyalines (MMH) qui selon le Dr Berger est un "défaut de surfactant qui
entraîne une détresse respiratoire avec une oxygénodépendance." (15) Le traitement
peut se faire soit en anténatal par une cure de corticoïdes chez la mère soit par
l'administration à l'enfant et par voie intra-trachéale de surfactant. Une autre
complication respiratoire directement liée à l'immaturité de l'enfant est le syndrome
apnéique qui peut être amélioré selon le Dr Berger par l'administration de caféine à
l'enfant. Elle ajoute à ces complications respiratoires la dysplasie bronchopulmonaire
qui se traduit par une "oxygénodépendance à 28 jours de vie ou à 36 SA" (15). Le
traitement par corticoïdes est préconisé dans cette pathologie.
Au niveau cardiaque, des bradycardies sont fréquentes chez les prématurés, elles
résultent la plupart du temps des apnées. Il existe une autre complication cardiaque, la
persistance du canal artériel. Sylvie Louis explique que : " La circulation sanguine in
utero et exutero emprunte des voies différentes. Chez le fœtus, c'est le placenta qui est
chargé d'oxygéner le sang, les poumons n'étant pas encore en fonction. Le canal
artériel, un petit vaisseau qui relie l'artère pulmonaire à l'aorte, dérive donc le sang qui
devrait se rendre aux poumons vers le placenta'' (17). Ce canal se ferme normalement
à la naissance mais pas toujours chez le prématuré, ce qui provoque un afflux de sang
trop important vers le poumon.
25
L'évolution est la plupart du temps spontanée et ne nécessite pas de traitement. Il est
toutefois parfois nécessaire d'avoir recours à un traitement médicamenteux par
IBUPROFENE. Si cela n'est pas suffisant, il faudra passer par un traitement chirurgical.
2.2.3.2. Les complications neurologiques
La principale complication neurologique du prématuré est l'hémorragie cérébrale (ou
intra-ventriculaire) . Sylvie Louis explique : "Jusqu'à la 34° semaine de grossesse, la
zone germinative du cerveau, très fragile [...] réagit au moindre changement de
pression des vaisseaux. C'est ainsi que de minuscules vaisseaux sanguins peuvent
éclater. Du sang s'épanche alors dans les ventricules : on est en présence d'une
hémorragie cérébrale" (17). Le Dr Berger quant à elle distingue quatre types
d'hémorragies dont la gravité augmente avec le chiffre (on parle de stades ou de
grades de 1 à 4). Cette complication peut évoluer vers une hydrocéphalie car des
caillots de sang obstruent les canaux par lesquels le liquide céphalo-rachidien est
censé s'écouler. La technique d'investigation qui permet de se rendre compte de la
présence d'une hémorragie est l'échographie transfontanellaire qui est réalisée
systématiquement à tous les prématurés sous 32 SA.
Une autre complication neurologique est décrite par le Dr Berger, il s'agit de la
leucomalacie périventriculaire qui est " une ischémie cérébrale due à des modifications
du débit sanguin cérébral " (15). Elle résulte des bradycardies fréquentes. Le pronostic
de telles lésions dépendra de leur étendue, de leur nombre et de leur localisation.
2.2.3.3. Les autres complications
Il existe tout d'abord une importante complication digestive, il s'agit de l'entérocolite
ulcéro-nécrosante. L'enfant présente un abdomen très ballonné et luisant avec des
douleurs importantes. Il s'agit en fait de l'inflammation d'une grande partie du tube
digestif qui peut même entraîner des rectorragies. Cette pathologie nécessite la mise au
repos digestif de l'enfant pendant trois à six semaines. La puéricultrice a un rôle
fondamental dans la prévention des complications digestives en favorisant au maximum
l'allaitement maternel.
Le Dr Berger parle ensuite des complications métaboliques avec notamment
l'hypoglycémie qui est due à une surconsommation car "l'enfant doit dépenser
beaucoup d'énergie pour respirer, se réchauffer, s'alimenter et survivre"' (15).
26
A tout cela vient s'ajouter une grande sensibilité aux infections qui sont majorées par les
soins invasifs et une protection par la peau inefficace. L'anémie n'est pas rare chez le
prématuré qui synthétise mal l'érythropoïétine, le Dr Berger conseille à ce sujet de
limiter au maximum les bilans sanguins.
A plus long terme, il est difficile de prévoir quelles seront les conséquences de la
prématurité. La réalité montre que parfois, d'anciens prématurés sont lourdement
handicapés suite à des anoxies néonatales ou des hémorragies mais il existe d'autres
cas dans lesquels l'évolution a été beaucoup plus favorable. J'en resterai donc à la
description des complications à court terme car ce travail porte sur la prise en charge
en réanimation néonatale durant laquelle il est important de rappeler aux parents qu'il
faut se baser sur l'état de l'enfant au jour le jour.
De nombreuses complications citées précédemment peuvent dans le pire des cas
aboutir à la mort de l'enfant. Elles sont donc facteurs de stress pour les parents.
Il est toutefois important de les rassurer, de les accompagner dans cette épreuve.
.
2.2.4 Le ressenti des parents
La naissance d'un enfant prématuré est un véritable traumatisme pour les parents. Ils
se retrouvent confrontés à un environnement qu'ils ne connaissent pas avec un bébé
qu'ils n'attendaient pas si tôt.
Au moment de la naissance, ce traumatisme se traduit comme l'explique Catherine
Mathelin-Vanier par le fait que : "la plupart du temps ils sont si petits et malades qu'on
ne les met même pas sur le ventre de la mère au moment de l'accouchement. Elle voit
sortir de son ventre un enfant mort ! Et c'est seulement [...] quand le père [...] a vu
l'enfant dans la couveuse qu'il rapporte à la mère : «Je l'ai vu vivant !» ". C'est donc une
première explication de l'épreuve que représente une telle naissance. Les parents
peuvent vivre cette naissance comme un processus inachevé comme l'explique AnneLaure Vaineau : "Chaque trimestre de la grossesse est un moment important. Le
troisième est celui où l'enfant prend forme sur le plan psychique. Lorsque le bébé nait
trop tôt, les parents peuvent avoir l’impression de ne pas être prêts à l'accueillir. Une
inquiétude qui a souvent du mal à s'exprimer en dehors des questions matérielles ("la
chambre du bébé n'est pas encore prête", "nous n'avons pas encore choisi son
prénom"), mais qui n'en est pas moins réelle" (19).
27
Une autre difficulté ressort très souvent dans les écrits, c'est la culpabilité maternelle
déjà évoquée lors de mes entretiens exploratoires. Anne-Laure Vaineau explique :
"Difficile aussi pour les mamans de ne pas se sentir coupables. Elles portent l'enfant, et
s'en sentent donc forcément responsables. Elles cherchent toutes à comprendre, à
trouver des raisons pour expliquer ce qui s’est passé. Même les plus insensées. "Je
n’aurais pas dû faire tel voyage, porter les courses, prendre une douche trop chaude…
" Culpabiliser leur donne la sensation d’apaiser leur douleur" (19). Ce point de vue est
confirmé et même appuyé par C. Mathelin-Vanier : "Les mères sont toujours prises
dans une forme de culpabilité, mais elles se sentent lamentables à ce moment précis :
elles sont ravagées" (18). Les pères quant à eux ne semblent pas partager cette
culpabilité c'est en tout cas ce qui ressort de mes entretiens exploratoires et aucun écrit
ne semble l'évoquer. Ils n'en restent pas moins affectés et perturbés par la naissance
d'un enfant prématuré. Le problème mis le plus souvent en avant pour eux est le fait
qu'ils semblent inquiets à l'idée de s'attacher trop fort à un enfant précaire "Quant aux
papas, c’est davantage la crainte de s’attacher à un bébé parfois entre la vie et la mort
qui les submerge. Pour Myriam Dannay, c’est un comportement très symptomatique
chez les pères de bébés prématurés" (19). Dans un registre similaire la mère
appréhende, elle, plutôt la création du lien mère-enfant, de nombreux témoignages de
mamans racontent à quel point le fait de voir son enfant dans une couveuse est
perturbant pour la mère : "D'un coup, la couveuse est comme un ventre au travers
duquel on voit." (18). Mais on peut voir dans les écrits de T. B. Brazelton que la création
du lien mère-enfant et père-enfant peut se faire grâce à un contact précoce par
l'intermédiaire par exemple du peau à peau. La couveuse ne doit donc pas être vue
comme une barrière infranchissable par les parents, c'est ici que doit intervenir la
puéricultrice pour proposer le plus de contacts possibles entre le bébé et ses parents
afin de faciliter la création de ce lien.
Il est donc évident que les parents dans cette situation peuvent garder en mémoire un
vécu très négatif de leur passage à l'hôpital. C'est pourquoi il est fondamental que la
puéricultrice et tout le reste de l'équipe offrent le soutien nécessaire aux parents dans
cette épreuve difficile. Toutefois de nombreux témoignages de parents évoquent le fait
qu'ils peuvent trouver du soutien à l'extérieur de l'hôpital. Les familles sont souvent très
aidantes pour les parents qui hésitent moins à confier leurs problèmes à leurs proches.
Inversement certains parents préfèrent se confier aux soignants tellement ils se sentent
incompris à l'extérieur. En effet une maman m'a dit un jour : " Ma famille ne comprend
pas, ils ne se rendent pas compte, ils me disent : « elle prend du poids, c'est que ça
28
va !» mais ils ne voient pas tout ce qu'il y a autour." Le soutien peut aussi venir de
personnes extérieures, en effet de nombreuses associations comme SOS prema
viennent en aide à ces parents perdus en leur offrant la possibilité de rencontrer des
psychologues ou tout simplement des parents qui ont vécu la même mésaventure.
On rejoint bien ici l'idée que l'hospitalisation est un facteur de stress important et
que chaque parent doit faire l'objet d'une prise en charge particulière. Si les
ressentis des mamans sont souvent décrits dans la littérature , ce n'est pas le
cas de celui des papas. J'ai donc pu axer mon enquête sur ce point pour en
découvrir plus sur eux.
2.3. La réanimation néonatale
2.3.1. Définition
La réanimation néonatale est un service de pointe souvent rattaché à un service de
réanimation pédiatrique. L'équipe de l'hôpital femme-mère-enfant de Lyon définit ces
services comme suit : "La réanimation pédiatrique est, par définition un lieu de haute
technicité pour la prise en charge d'enfants dont le pronostic vital est engagé. Les
enjeux sont importants et concernent à la fois le jeune patient, sa famille et
l'organisation des soins au sein des unités" (20). Selon le site de la Périnatalité, il existe
trois types de maternités en France : "Depuis les décrets du 9 octobre 1998, les
maternités sont classées en trois types en fonction du niveau de soins aux nouveaunés" (21). Toujours selon le même décret, seules les maternités de type III disposent
d'une unité de réanimation néonatale. Il sera donc nécessaire de transférer les bébés
nés avant 32 SA (ou les mères menaçant d'accoucher avant ce terme lors d'un transfert
in utero) dans ces unités. Après ce terme et selon leur état, les enfants peuvent être pris
en charge dans un service de néonatologie. Selon le site de l'Hôpital Robert Debré, la
réanimation néonatale peut prendre en charge différents types de pathologies et mettre
en place des thérapeutiques spécifiques : "Ventilation artificielle, ventilation non
invasive pour les nouveau-nés en état instable, les prématurés extrêmes, la
réanimation circulatoire, l’hypothermie et la prise en charge des détresses
neurologiques. Prise en charge des pathologies chirurgicales anté et postnatales chez
le prématuré et le nouveau de poids de naissance < 2500 g" (22).
29
Il apparaît donc clairement que la population principalement prise en charge par ces
services est celle des prématurés. C'est un service très technique qui est inconnu pour
les parents et génère du stress comme nous avons pu le voir. J'expliquerai plus loin les
spécificités de ces services et la ligne de conduite pour la prise en charge des enfants
dans ces unités.
2.3.2. L'organisation du service
Je me base dans cette partie sur l'organisation du service de réanimation pédiatrique
du CHU de Besançon puisqu'il est le lieu de mon enquête. Toutefois l'organisation
générale et l'objectif de soins restent les mêmes dans la plupart des services de ce
type.
2.3.2.1 Le personnel
Les médecins réanimateurs sont à la tête de l'équipe, un médecin senior est
obligatoirement présent 24 heures sur 24, il est accompagné par un nombre variable
d'internes selon l'heure de la journée. L'équipe médicale de Besançon est constituée de
pédiatres uniquement ; dans certains centres, ils sont accompagnés de médecins
anesthésistes. Comme j'ai pu l'évoquer lors de mes entretiens exploratoires, le pédiatre
réanimateur a un rôle important à jouer auprès des parents, il doit les informer sur l'état
de santé et l'évolution de leur enfant. Le Dr Dabudyk que j'ai rencontré explique qu'il est
" Important pour le médecin de rencontrer régulièrement les parents pour ne pas qu'ils
se fassent de fausses idées sur la prise en charge".
Au plus proche du patient, on retrouve la puéricultrice qui est selon Jacqueline Grassier
"Une infirmière spécialisée qui a développé des compétences d'expertise clinique et
dont les missions sont de : promouvoir la santé de l'enfant de la naissance à
l'adolescence, de le protéger et de contribuer à son développement optimal [...] en
tenant compte de son environnement social et familial" (23). Dans la fin de cette
définition, on retrouve un point essentiel à ne pas négliger en néonatologie. En effet, La
puéricultrice doit effectuer les soins auprès du bébé prématuré mais elle ne doit pas
oublier la présence des parents qui, nous l'avons vu précédemment, est primordiale
dans la prise en charge de ces bébés. Un article du cahier de la puéricultrice va même
au-delà en expliquant que la puéricultrice doit être aidée dans ce rôle par une
30
dynamique de service : "Un service de néonatologie représente la plupart du temps une
sorte d'enveloppe contenante" (24). Cette dynamique de service est supervisée par le
cadre de santé de l'unité qui doit faire en sorte que l'équipe agisse dans l'intérêt de
tous.
A Besançon, les puéricultrices partagent leur travail avec des infirmier(ères)s non
spécialisés qui doivent effectuer les mêmes gestes techniques et le même
accompagnement des familles, ce qui est le cas de nombreux centres en France. Avec
les infirmiers et puéricultrices travaillent des auxiliaires de puériculture qui interviennent
dans les soins pour permettre de travailler en binôme ce qui favorise, comme nous le
verrons plus tard, une bonne prise en charge des bébés prématurés.
Travailler en réanimation néonatale nécessite de nombreuses qualités comme
l'explique l'équipe de Lyon : " La réanimation pédiatrique demande aux soignants des
capacités d'adaptation concernant la technique, les relations humaines et une maitrise
de soi. Leur dynamique d'amélioration perpétuelle est basée sur l'enfant." (20). De plus
cet article apporte d'autres précisions sur la nécessité de se former à de nouvelles
techniques et de monter des projets dans le but d'améliorer les pratiques sur la prise en
charge de la douleur, l'accompagnement en fin de vie, l'accueil des familles qui sont des
problèmes rencontrés quotidiennement par les équipes de réanimation pédiatrique.
2.3.2.2. L'environnement de l'enfant
Il me parait essentiel dans cette présentation du service de réanimation néonatale de
parler de l'installation de l'enfant, de son environnement car cela représente la base
d'une des grosses difficultés des parents : la découverte d'un lieu inconnu.
Dans le grand livre du bébé prématuré, Sylvie Louis dresse une liste du matériel
présent autour du bébé. "L'incubateur [...] le moniteur cardiorespiratoire [...] la pompe à
gavage [...] la pompe à soluté [...] le respirateur mécanique [...] le CPAP nasal [...] la
lunette nasale [...] la lampe à photothérapie [...] la perle de température [...]" (17 p153154). Même s'il s'agit ici d'appellations canadiennes, tout ce matériel a évidemment un
équivalent en France, on parlera plutôt de pompe à perfusion, de l'appareil respiratoire
infant flow et non de CPAP (appareil de ventilation non invasive) et d'une sonde de
température. Mais malgré une différence de nom, l'effet sur les parents sera bien
entendu le même. Tous les enfants ne bénéficient pas de toutes ces thérapeutiques
mais cela n'en reste pas moins impressionnant compte tenu de la taille de ces enfants.
31
De plus, il faut ajouter à cela qu'en se rapprochant de l'enfant, les parents découvrent
l'impact que ces machines ont directement sur leur enfant. Le bébé peut être porteur
d'une sonde d'intubation (souvent dans le nez) et de la "moustache" qui permet de la
maintenir en place. Mais aussi d'un masque d'infant flow associé à un bonnet et des
lanières qui servent à le tenir et qui lui cachent une grande partie du visage. Il est
pratiquement toujours porteur d'un cathéter de nutrition parentérale qui peut être
périphérique ou central (souvent ombilical dans les 3 ou 4 premiers jours de vie). Ce
cathéter prend dans tous les cas une place importante sur le corps du bébé. Il porte
également une sonde gastrique et son système de fixation dans la plupart des cas, et
des électrodes sur le thorax. On comprend donc mieux à la vue de tout cela que les
parents puissent être surpris. Cependant la puéricultrice a encore une fois un rôle
important à jouer en préparant le parent à ce qu'il va découvrir avant même l'entrée
dans la chambre de l'enfant. Elle bénéficie toutefois de supports dans ce but, selon le
site de l'association : "SPARADRAP a édité un livret, très complet illustré avec de
nombreuses photos qui permet de découvrir l’accueil et l’évolution d’un enfant
prématuré dans un service de néonatologie : Je suis né trop tôt..." (25) (Extrait visible
en annexe). De plus, la puéricultrice peut diriger les parents sur le site de l'association
Sparadrap qui décrit avec des mots simples le matériel cité précédemment et leur
utilité.
L'environnement de l'enfant, c'est également les soins qu'on lui apporte et les examens
qu'il subit. Au quotidien, l'enfant est maintenu au propre. Sylvie Louis dresse encore une
fois une liste des autres gestes pratiqués sur le bébé prématuré. Sa prise en charge
nécessite des bilans sanguins réguliers pour adapter ses perfusions et son
alimentation, ils peuvent être faits sur un cathéter ombilical, par ponction veineuse ou
capillaire. Il devra subir d'autres examens pour éliminer certaines complications décrites
précédemment : des échographies surtout abdominales, cardiaques et cérébrales, des
radiographies, des examens de l'audition (oto-émissions). Le Dr Claris explique que :
"De façon générale, l’équipe médicale fait en sorte de s’adapter au rythme de l’enfant,
en évitant de le déranger en permanence et en intervenant pour lui prodiguer des soins
lorsqu’il est réveillé" (26). Ce médecin met ici en évidence un point essentiel de la prise
en charge des bébés prématurés, il s'agit de la nécessité de s'adapter à l'enfant, à son
rythme et à ses capacités. C'est sur ce point que je développerai la prochaine partie.
32
Nous avons donc pu voir dans le début de cette partie que la réanimation
néonatale est un service de pointe, de très haute technicité, dans lequel le
personnel qualifié doit sans cesse mettre à jour ses pratiques. Elle accueille des
enfants fragiles qui nécessitent une prise en charge adaptée et des parents
inquiets et angoissés qui doivent être soutenus et accompagnés par toute
l'équipe.
2.3.3. La prise en charge du prématuré en réanimation néonatale
2.3.3.1. Les soins de développement
Lors d'un cours qu'elles ont donné à l'école de puériculture, Florence Guillemin et
Laëtitia Piroddi ont rappelé que : "prématurité rime avec immaturité". (27) C'est de ce
constat que partent les soins de développement, elles ajoutent : "Les unités de
néonatologie se doivent de supporter le développement du cerveau du nouveau-né
prématuré, comme l’utérus l’aurait fait, en terme d’environnement et de soins. A nous
d’adapter nos stimulations au cerveau immature de nos patients, incapables de les
filtrer et de se réguler" (27). Les soins de développement se définissent comme un
ensemble de mesures prises dans l'intérêt du développement de l'enfant. L'équipe du
CHU de Toulouse précise que "Les soins de développement concernent quatre
domaines : l'environnement, le positionnement et le sommeil de l'enfant, ainsi que le
soutien à la parentalité" (28) ; Je reprendrai ces points un par un.
L'environnement tout d'abord "L'objectif consiste à limiter les stimulations excessives,
tant visuelles qu'auditives, et donc de diminuer le plus souvent possible le niveau
lumineux et sonore, en les adaptant au stade de développement de l'enfant" (28). Dans
la pratique quotidienne, il s'agit de ménager un environnement le plus calme possible
ce qui peut paraître difficile tant les appareils utilisés pour la survie de l'enfant sont
bruyants (couveuse = caisse de résonance, respirateur, alarmes,...), il faut donc parler
doucement, éviter les claquements de portes et inciter les parents à en faire de même.
Pour ce qui est des stimulations visuelles, il faudra veiller à ne pas allumer les lampes
quand ceci n'est pas nécessaire et installer une couverture de couveuse sur l'incubateur
pour tamiser la lumière. Si un soin nécessite de la lumière on prendra soin de couvrir
les yeux du bébé.
33
Au niveau du positionnement, il s'agit en fait de la posture de l'enfant, son couchage et
les manipulations "Il s'agit surtout de préserver la position naturelle en flexion et
décubitus latéral" (28). Pour ce faire, l'enfant peut être installé dans un cocon
confectionné à l'aide de serviettes de toilette et adapté à la morphologie de chaque
bébé. En ce qui concerne les manipulations, les soins doivent être fractionnés et courts
pour limiter ces stimulations. Il faut privilégier les soins à quatre mains qui permettent
de contenir l'enfant afin qu'il trouve toujours un appui tout autour de son corps. Il est
pour cela possible et même conseillé de faire appel aux parents, si ce n'est pas
possible on retrouve la nécessité de travailler en binôme comme nous l'avons vu
précédemment. Lors des phases de repos, l'équipe de Toulouse explique que
"l'utilisation de peluches ou doudous permet le grasping et la contention de l'enfant"
(28).
Pour ce qui est du sommeil de l'enfant, "les phases de sommeil sont respectées dans la
mesure où elles sont identifiées" (28). Sur ce point, Mesdames Guillemin et Piroddi
expliquent que pour identifier une phase de sommeil profond, il faut regarder
attentivement le tracé du scope ; selon elles, "Un tracé très régulier, sans variations de
pouls, de saturation ou de fréquence respiratoire signe une phase de sommeil profond,
il est impératif de repousser les soins s'ils étaient prévus" (27). Elles expliquent ensuite
que ces périodes sont courtes, environ 5 à 10 minutes, et essentielles pour la
récupération physique des bébés. Il est donc indispensable de les respecter, nous
voyons ici un autre intérêt du fractionnement des soins qui permet l'apparition de ces
temps de repos.
Enfin, en ce qui concerne les parents, "Le soutien à la parentalité consiste en une
participation aux soins [...] ; le soignant les aura accompagnés sur le chemin de la
connaissance de leur enfant, de ses compétences et de ses limites"' (28). Pour aider
les parents à participer aux soins, il est nécessaire d'aller à leur rythme, ne pas leur
imposer des gestes qu'ils ne souhaitent pas faire. Les premiers contacts peuvent se
faire pendant le soin en demandant aux parents de contenir l'enfant, de le rassurer en
posant leur main sur lui. Puis les soignants peuvent proposer la participation lors d'un
bain enveloppé ou lors de la toilette ou d'un change, toujours sans brusquer ou
imposer. Un autre point important de l'accompagnement à la parentalité est la
proposition du "peau à peau" qui peut se pratiquer avec la mère et le père et avec la
plupart des enfants même s'ils ne sont pas stables. Cette installation permet de
stabiliser l'enfant et de lui procurer un sentiment de bien être ainsi qu'au parent.
34
Dans la pratique, l'intégration des parents aux soins leur permet de mieux connaître
leur enfant et d'appréhender ses réactions. Il est important de rappeler régulièrement
aux parents que ce sont eux qui connaissent le mieux leur enfant, ils ont très souvent
besoin d'être rassurés sur leur comportement.
Il est important de noter que ces soins nécessitent l'implication des équipes comme
l'explique Marie-Josée Martel : "L'adoption des soins du développement dans les unités
néonatales représente un défi de taille. Cela demande du temps, de l'investissement
professionnel et un désir de vouloir comprendre le langage corporel des nouveau-nés
afin de prodiguer des soins personnalisés qui feront une différence dans leurs vies et
dans celles de leurs familles."
2.3.3.2. Le NIDCAP
Le programme NIDCAP (Neonatal Individualized Developmental Care and Assessment
Program). Sylvie Bleunven explique qu' "il s'agit d'un programme néonatal individualisé
d'évaluation et de soins de développement. Le CHU de Brest a été le premier hôpital
français à mettre en pratique ces méthodes de soins [...] à la fin des années 90" (30).
Ce programme a été mis au point par Heidelise Als sur la base des travaux de T. Berry
Brazelton. L'équipe du CHU de Toulouse explique que l'évaluation individuelle de
chaque enfant "permet une adaptation de l'environnement et des soins dans leur
globalité, en intégrant les parents comme acteurs essentiels" (28). On comprend donc
bien que les soins de développement sont à la base de cette pratique. Ce que ce
programme ajoute de nouveau, c'est l'observation de l'enfant. Le Pr Cambonie explique
que : "Le modèle utilisé pour décrypter le comportement du bébé est basé sur la théorie
synactive du développement élaborée par le Docteur H. ALS dans les années 1980. Le
fonctionnement du bébé s'articule autour de 5 sous systèmes : végétatif, moteur, veillesommeil, attention et autorégulation" (31). L'observation du bébé permettra donc
d'adapter les soins pour lui éviter une désorganisation de ces sous-systèmes. L'équipe
de Toulouse ajoute : "Une stimulation inadaptée entraînera des signes de stress ou de
retrait. Si elle est adaptée, l'enfant présentera des signes de bien-être ou d'approche, et
recherchera alors la stimulation" (28). En pratique, les soignants certifiés NIDCAP
utilisent, pour comprendre le comportement des enfants, des grilles d'observation
détaillées et basées sur les sous-systèmes de la théorie synactive. Le soignant est
observateur, il ne participe pas aux soins, il regarde le comportement de l'enfant vingt
minutes avant, pendant et vingt minutes après le soin dans la mesure du possible.
35
Mesdames Guillemin et Piroddi expliquent que l'observation permet de "Faire le lien
entre les soins et les réactions de l’enfant (description précise de tout ce qui a été
observé donc noté sur la grille), il en découlera des recommandations de soins adaptés
à cet enfant" (27). Un écrit est réalisé par la suite pour synthétiser ces
recommandations, il est accessible à tous les soignants et aux parents ce qui leur
permet de mieux connaître et comprendre l'enfant et ses réactions.
Un autre point essentiel pour le NIDCAP, c'est la formation des soignants. En effet,
l'utilisation des grilles d'observation ne peut se faire comme je l'ai précisé que par des
soignants certifiés ou en cours de certification. "Le but de la formation est de faire
évoluer une pratique et un mode de pensée basés sur des protocoles vers des soins
individualisés basés sur la relation " (30). Cette formation s'étale sur deux à trois ans et
elle se fait en plusieurs étapes pour aboutir à un changement du mode de pensée du
soignant. Elle commence par une phase d'auto-évaluation, puis une phase théorique et
enfin une phase pratique avec la réalisation d'observations. Elle se termine par une
session de certification. Selon le site internet NIDCAP, seuls les centres agréés
dispensent la formation :"Il en existe 9 en Europe dont deux francophones : le centre de
formation de Brest, affilié à l'Université de Bretagne Occidentale et au Centre
Hospitalier Universitaire de Brest [et...] le centre de formation de Bruxelles, affilié au
Centre Hospitalier Universitaire St Pierre" (32) (carte visible en annexe). En réanimation
à Besançon, deux puéricultrices, une kinésithérapeute et un médecin sont certifiés, une
kinésithérapeute est en cours de formation.
Cette dernière partie met en évidence la complexité des soins aux prématurés et
l'importance de la présence des parents auprès d'eux. Il apparaît nécessaire
d'observer l'enfant et d'individualiser les soins pour lui permettre de se
développer dans les meilleures conditions.
36
Dans ce cadre conceptuel, j'ai mis en avant la difficulté de devenir père, ce que
cela implique de nos jours. J'ai distingué les rôles du père dans notre société.
J'ai ensuite mis en évidence les spécificités du prématuré, les complications
auxquelles il peut être exposé. J'ai ensuite évoqué les conséquences que peut
avoir la naissance d'un enfant à un terme avancé sur les parents, le ressenti de
ces derniers à l'arrivée du bébé. Enfin, j'ai pu évoquer la complexité du travail en
réanimation néonatale et les impératifs de la prise en charge du prématuré. Tout
au long de cette partie, nous avons pu voir le rôle essentiel de la puéricultrice
dans le soutien des parents.
Cependant, j'ai pu remarquer que si le ressenti de la mère d'un prématuré était
largement étudié dans les livres, celui du père l'est beaucoup moins, c'est
pourquoi dans la partie suivante, mon enquête est axée sur l'avis des pères, leur
ressenti de l'hospitalisation et leur accompagnement.
37
Méthodologie de
l'enquête
38
3. Enquête
3.1. Méthodologie de l'enquête
3.1.1. Populations étudiées
La littérature n'étant pas très étoffée sur le sujet des pères de prématurés, j'ai décidé
d'axer mon enquête sur cette population. Partant de ce constat, j'ai choisi de
m'entretenir avec six pères de prématurés et trois professionnels de terrain travaillant
en réanimation néonatale au CHU de Besançon.
Les critères d'inclusion des pères sont les suivants. Leur enfant doit être né
prématurément sans limitation de terme. Leur bébé doit être toujours hospitalisé pour
obtenir des informations le plus fiable possible sur le début de la prise en charge.
L'hospitalisation doit avoir duré au minimum deux semaines pour que le père ait assez
de recul sur la suite de la prise en charge. Les enfants peuvent être hospitalisés en
réanimation ou aux soins intensifs de néonatologie (après un passage en réanimation)
au moment de l'enquête. Enfin, pour ne pas obtenir de réponses trop disparates, j'ai
décidé d'exclure les pères de prématurés décédés durant l'hospitalisation.
En ce qui concerne les soignants, je souhaite avoir l'avis d'une puéricultrice diplômée
depuis peu, d'une puéricultrice avec plus d'expérience et d'un infirmier pour recueillir
des informations avec sa sensibilité masculine.
Les tableaux suivants présentent plus en détail les neuf personnes rencontrées lors des
entretiens.
Personne
Terme de
Place dans la
Durée
rencontrée
l'enfant
fratrie
d'hospitalisation
Papa n°1
32 SA*
Masculin
1
3 semaines
Papa n°2
25 SA
Féminin
3
2 semaines
Papa n°3
30 SA
Masculin
1
4 semaines
Papa n°4
25 SA
Masculin
3
2 Semaines
Papa n°5
31 SA
Féminin
1
3 Semaines
Papa n°6
27 SA
Féminin
2
2 Semaines
•
39
Sexe de l'enfant
*SA = Semaines d'aménorrhée
Personne rencontrée
Age
Expérience en Réanimation
Puéricultrice n°1
25 ans
1 an
Puéricultrice n°2
34 ans
9 ans
Infirmier
27 ans
2 ans
3.1.2. Lieu et dates de l'enquête
Mon enquête aura donc lieu au CHU de Besançon en réanimation néonatale et aux
soins intensifs de néonatologie. Elle se déroulera sur les mois de Juillet et Août avec
une possibilité de déborder sur Septembre si la population accueillie ne correspond pas
à mes critères. La plupart des entretiens se dérouleront en Août lors de mes vacances
scolaires.
3.1.3. Objectifs de l'enquête
Objectif principal : Comprendre comment le père d'un prématuré ressent
l'hospitalisation de son enfant en réanimation néonatale et comment les professionnels
l'accompagnent dans ce moment difficile.
Objectifs intermédiaires :
–
Découvrir comment se fait l'accueil de l'enfant et de son entourage en
réanimation néonatale.
–
Comprendre quelles sont les difficultés rencontrées par le père lors de
l'hospitalisation.
–
Analyser quelle place prend le père lors de l'hospitalisation, quelle place lui
donnent les soignants, sa femme et la famille.
–
Découvrir l'accompagnement proposé au pères lors de l'hospitalisation de leur
enfant.
3.1.4. L'outil d'enquête
Partant de ces objectifs, j'ai élaboré deux grilles d'entretien (visibles en annexe 1).
L'une pour les pères et l'autre pour les professionnels. Ces grilles me permettent de
réaliser des entretiens semi directifs, à l'aide de questions ouvertes, afin de laisser
émerger des idées nouvelles que je n'avais pas envisagées.
40
3.1.5. Limites de l'enquête
Je vais tout d'abord énoncer une limite relative à ma grille d'entretien. Il est apparu en
faisant l'analyse des entretiens qu'il manquait une question concernant un outil de
support lors de l'accueil des pères.
D'autres difficultés se sont présentées lors du déroulement de mes entretiens. En effet,
la période durant laquelle j'ai réalisé l'enquête était relativement calme en réanimation
infantile, surtout concernant l'accueil de prématurés, ce qui m'a obligé à repousser la
période et à élargir aux enfants hospitalisés en soins intensifs de néonatologie (tous
passés par la réanimation).
De plus, il me parait important de noter que les enfants des pères que j'ai rencontrés
n'ont pas présenté de complications liées à leur prématurité lors de leur hospitalisation,
ce qui ne reflète pas la réalité. Cela a pu influencer un ressenti positif de la part des
papas.
41
Analyse de l'enquête
42
3.2. Analyse de l'enquête
Lors de mes entretiens, les réponses obtenues ont permis de faire ressortir plusieurs
thèmes principaux, c'est pourquoi j'ai choisi de présenter l'analyse de cette enquête par
thèmes et non par questions, cela permet de mêler les réponses des pères et celles
des soignants afin d'enrichir le propos.
3.2.1. L'accueil au moment de la naissance
Dans les premiers instants suivant la naissance de leur enfant, les six papas interrogés
ont été vus par un médecin en salle d'accouchement. C'est en général un premier
contact pour expliquer au père ce qui va se passer ensuite et où leur enfant va être
installé. Le papa n°3 explique que "tout va très vite, le bébé est né et il est très vite parti
dans la petite pièce à côté, ensuite un médecin est venu me voir pour m'expliquer qu'il
allait être emmené en réanimation, ils l'ont vite montré à la maman et après ils sont
partis". Le papa n°1 ajoute que la puéricultrice présente, lui a dit que "cela mettrait
environ une demi heure pour installer son fils" et qu'il "pourrait ensuite venir le voir". La
rapidité des événements revient chez les six papas interrogés, elle est confirmée par la
puéricultrice n°1 qui explique que "à ce moment là il faut aller très vite pour ne pas que
l'enfant se dégrade, on explique vraiment rapidement ce qui se passe aux parents et on
transfère l'enfant en réa en expliquant au papa comment y aller."
Après cette phase d'urgence, quatre pères sur six décrivent une période d'attente très
longue lors de laquelle l'enfant est installé dans la chambre. Le papa n°6 illustre cette
période en disant : "je ne savais plus quoi faire, il restait des soins à faire à ma femme
et la petite n'était pas encore installée, je suis allé en salle d'attente et le temps m'a
paru interminable, je ne savais pas comment elles allaient, c'était très dur." Le vécu des
pères à ce moment là semble extrêmement difficile, ils se sentent apparemment
démunis et impuissants dans cette situation. Un autre problème est posé par le papa
n°3 lors de cette période : "ce qui a été le plus dur c'était de choisir entre attendre pour
voir mon fils et rester auprès de ma femme, c'est elle qui m'a demandé d'aller vers le
bébé mais moi je n'aurais pas pu choisir." Les autres pères n'évoquent pas ce point, ce
qui ne signifie pas nécessairement qu'ils n'y aient pas été confrontés.
A la suite de cette période d'attente, une personne de l'équipe infirmière vient accueillir
le papa à l'entrée du service.
43
C'est une étape évoquée par les trois professionnels interrogés qui tiennent tous le
même discours que l'infirmier : " On va accueillir le papa dans la salle d'attente, on lui
explique qu'il faut se laver les mains et mettre une blouse avant d'entrer dans le
service. Ensuite on essaie de prendre le temps d'expliquer rapidement comment va
être installé le bébé (couveuse, respi) et comment il va". Ils expliquent également que la
plupart du temps, le père vient seul à la première visite car selon la puéricultrice n°2 :" la
maman reste dans l'hôpital périphérique où elle a accouché ou elle a encore des soins
si c'était à Besançon."
Cinq pères sur six confirment cette prise en charge comme par exemple le papa n°2 qui
explique que : "Une infirmière est venue me chercher et elle m'a expliqué comment
allait la petite et comment elle était installée. Même si ça me parlait pas beaucoup au
début, ça m'a rassuré de savoir." Il semble donc incontournable d'expliquer aux pères
les conditions dans lesquelles sont pris en charge leurs enfants en utilisant des mots
simples afin qu'ils comprennent au mieux. Ceci est d'autant plus important que le papa
n°4 explique que "Quelqu'un est venu me chercher et m'a accompagné dans la
chambre sans trop me parler, je me demandais ce qui se passait, on aurait dit qu'il y
avait un problème." Il apparaît donc que le silence des soignants à l'accueil des pères
est un facteur qui amplifie leur stress déjà important.
On peut donc en conclure que l'accueil des pères est un moment décisif pour la
suite de l'hospitalisation. Ils apparaissent perdus et partagés entre le bébé et la
maman, ils entrent dans un monde inconnu qui est facteur de stress. Il faut donc
les accompagner en utilisant des mots simples pour leur expliquer la situation.
3.2.2. La première visite
Le deuxième grand thème abordé arrive dans l'ordre chronologique juste après
l'accueil. Il s'agit de la première visite des pères auprès de leur enfant. Plusieurs points
intéressants sont ressortis de mes entretiens à ce sujet.
Je commencerai par un point repris par les six pères dans des termes assez similaires
à ceux du papa n°3 : " Quand je suis rentré dans la chambre je ne m'attendais quand
même pas à ça, il y avait des fils partout, des machines qui faisaient du bruit et mon
bébé dans une grosse boite. On m'avait expliqué mais j'imaginais pas vraiment ça."
Cette citation illustre bien la pensée des six papas rencontrés, il semble donc que les
explications données ne soient pas suffisantes pour préparer ces hommes à
44
l'environnement de leurs bébés dans la chambre. Les équipes semblent toutefois
conscientes de ce problème car la puéricultrice n°1 précise " Au moment de rentrer
dans la chambre, on voit souvent les papas mal à l'aise en voyant le matériel. Du coup
on ré-explique ce qu'on vient de leur dire mais en voyant ça leur parle plus." La prise en
charge par la puéricultrice est donc très importante à ce moment pour répondre aux
interrogations des pères. Elle est toutefois épaulée à ce moment là par le médecin
comme l'explique l'infirmier :"Souvent le médecin attend dans la chambre pour tenir le
papa au courant de l'état de santé de son enfant, il lui explique pourquoi il est intubé ou
sous infant-flow, pourquoi on l'a perfusé."
Suite à l'entrée dans la chambre, un deuxième point peut poser problème aux pères,
c'est l'apparence de leur bébé ; quatre d'entre eux ont été surpris par la taille de leur
enfant malgré des termes différents (pas forcément les plus petits). Le papa n°5
explique :" elle était trop petite, je ne la voyais pas dans sa couveuse elle était toute
perdue dans ses draps." Cette remarque illustre l'importance d'expliquer au papa les
soins de développement et l'importance pour leur enfant d'être enveloppé comme je
l'explique dans le cadre conceptuel.
La taille de l'enfant n'est pas le seul frein, sur six papas, trois ont rencontré leur enfant
alors qu'il était intubé, et un alors qu'il était sous infant-flow. Ces appareils perturbent
l'apparence du bébé et peut s'avérer traumatisant pour les pères comme l'évoque le
papa n°4 : "Quand j'ai vu ce tuyau dans son nez, ça m'a fait mal pour lui je me suis
demandé comment ça se passait pour le mettre". Il semble important d'expliquer aux
pères l'importance du respirateur dans la survie de leur enfant et de leur expliquer
brièvement le déroulement de l'intubation afin d'éviter qu'ils ne s'imaginent un soin plus
traumatisant qu'en réalité. Il ne semble pourtant pas simple pour les soignants d'en
parler comme l'explique la puéricultrice n°2 : "Les pères demandent souvent si
l'intubation fait mal, c'est difficile à dire surtout qu'ils ne sont pas tous bien sédatés en
fonction du degré d'urgence".
Le père n°5 quant à lui parle de la perfusion par cathéter ombilical (porté par les six
enfants) : "Ça fait très bizarre de voir un tuyau qui rentre dans le nombril, au début je
comprenais pas bien à quoi ça servait mais après on m'a expliqué".
Passée la rencontre entre le père et son enfant, un autre problème se pose, celui de
tenir informée la maman sur l'état de santé du bébé. Les six pères ont eu à expliquer à
leur femme comment se portait le bébé, ce qui semble être un choix de leur part comme
l'illustre le papa n°1 : "Après avoir vu que le petit était stable, j'ai voulu aller voir ma
femme pour lui dire, (pause)..., et puis il fallait que je lui dise ce qu'avait dit le pédiatre,
45
j'avais peur d'oublier." Ce point fait ressortir la nécessité de la présence de la
puéricultrice auprès du médecin afin de reformuler si besoin pour faciliter la
transmission des informations par le papa. Dans ce sens l'équipe de Besançon propose
au papa de faire une photo qu'il pourra emmener à la maman pour illustrer ses propos.
L'infirmier dit : " Les papas repartent vite après la première visite, ils aiment bien avoir
une photo à montrer à leur femme. Du coup, quand elles viennent, les mamans sont
moins surprises par l'environnement".
Cette première visite est également le moment choisi par les soignants pour règler les
questions administratives, les trois professionnels évoquent ce temps comme par
exemple la puéricultrice n°1 : "On en profite pour faire remplir le dossier administratif et
donner le livret d'accueil." En ce qui concerne ce livret, aucun papa ne le mentionne
dans les entretiens, il est donc difficile de juger de son impact sur le ressenti des pères.
Il est tout de même à noter que je n'avais pas posé la question de leur utilisation lors
des entretiens.
La première visite auprès de leur enfant est donc pour les pères une épreuve
difficile durant laquelle il est indispensable que la puéricultrice soit présente pour
répondre à leurs interrogations et les soutenir dans un moment où il sont
souvent seuls. Cette rencontre avec leur bébé est souvent brève (environ 20 min)
car ils souhaitent retrouver leur femme rapidement pour la tenir informée.
3.2.3. Le rôle du père pendant l'hospitalisation
Lors de mes entretiens, j'ai posé aux pères la question de leur place auprès de leur
femme, de leur enfant et du reste de la famille. J'ai également posé une question
similaire aux soignants. Plusieurs points ont été abordés.
Tout d'abord, pour trois d'entre eux, ceux dont l'enfant hospitalisé était le premier, leur
place a été difficile à trouver comme l'indique le papa n°3 : "j'avais du mal à me sentir
père, la grossesse a été raccourcie alors je n'ai pas vraiment eu le temps de réaliser.".
Les trois autres pères quant à eux n'ont pas ressenti cela. Il est important de noter que
ce point avait déjà été évoqué dans ma phase exploratoire.
46
3.2.3.1. Auprès de la maman
Les six pères m'ont ensuite parlé de leur rôle auprès de la maman. Pour eux, ils ont en
premier lieu un rôle de protection, ils doivent rassurer la maman et l'épauler dans cette
situation difficile. Le papa n°4 l'explique très bien en disant :" Pour ma femme c'était
très dur de voir le petit, elle pleurait beaucoup. C'était dur pour moi aussi mais je devais
être fort et encaisser pour pas faire grandir son inquiétude". On rejoint ici un point
évoqué dans mon cadre conceptuel qui est le rôle de protection de la famille par le père
restant fortement ancré dans notre société.
Les soignants confirment le point de vue des pères car deux d'entre eux en parlent en
disant comme l'infirmier : " Les papas sont très soutenants pour les mamans, il
s'effacent un peu pour leur laisser la place." Il partage également son expérience de
père en disant : "Ceci dit je le faisais déjà avec ma femme et notre bébé pas préma
alors dans ce cas là..." Il confirme ici le point de vue de la société sur le rôle du père
envers sa femme.
3.2.3.2. Auprès de l'enfant hospitalisé
On peut ensuite parler de leur place auprès de leur enfant prématuré. Les soignants
expliquent tout d'abord que les pères ne peuvent pas toujours prendre de congés et
qu'ils sont présents surtout le week-end. Quatre pères évoquent, comme le papa n°5, le
fait de prendre leur congé de paternité au retour à domicile : " Ce n'est pas forcément
évident de prendre un congé pour venir à l'hôpital, je me dis qu'il vaut mieux que je sois
là quand on rentrera à la maison''. Les pères sont sur ce point dépendants de leur
employeur qui leur accorde ou non un congé exceptionnel, il s'avère après avoir posé la
question qu'aucun de ceux que j'ai rencontré n'a pu en bénéficier.
Lorsqu'ils sont présents auprès de leur enfant, les pères ont une façon d'agir très
différente. Deux d'entre eux se sont beaucoup investis. Comme l'explique le papa n°1,
"Comme je n'étais là que le week-end, j'ai beaucoup participé aux soins, je changeais
les couches, j'étais là pour la toilette". Trois autres papas quant à eux se sont mis
volontairement plus en retrait. Le papa n°5 par exemple explique qu'il "préfère laisser
sa place à la maman pour les soins" ; Le papa n°3 lui, parle plutôt de "peur de le casser
en faisant des gestes trop brusques. Cette appréhension de faire mal à l'enfant se
retrouve dans les réponses de cinq pères sur six.
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Enfin pour finir avec ce rôle auprès de l'enfant, cela a été très difficile pour le papa n°4:
"Pendant les deux premières semaines je ne pouvais pas approcher j'étais bloqué".
Lorsque je lui demande si cette période s'est prolongée, il m'explique que grâce à l'aide
des soignants il a pu s'approcher et même prendre son enfant dans les bras avant la
sortie au bout d'un mois d'hospitalisation. Il apparaît ici que l'hospitalisation est vécue
très différemment selon les hommes interrogés et que la puéricultrice a un rôle
essentiel dans leur accompagnement.
Il me semble également important de préciser que les six pères rencontrés ont pratiqué
le peau à peau ce qui a pu les aider à mieux vivre l'hospitalisation de leur bébé. Le
papa n°1 qui accompagnait son premier enfant, explique :"Je crois que c'est quand je
l'ai eu contre moi que j'ai senti le déclic, je suis devenu son papa".
3.2.3.3. Auprès du reste de la famille
Pour trois pères sur six, ce bébé n'était pas le premier, c'est pourquoi un autre rôle
parfois nouveau est apparu pour ces pères, celui de gérer la fratrie seuls pendant
l'hospitalisation de la maman. Ce point apparaît comme difficile chez le papa n°4 : " Au
début quand elle (la maman) était encore à la maternité, c'était très difficile, je devais
gérer les deux premiers qui posaient plein de questions, c'est pas évident de pas leur
faire peur". Les soignants interrogés ne parlent pas des fratries. Il est donc difficile de
savoir comment sont accueillis les frères et sœurs dans le service et si cela est facilitant
pour les pères dans cette situation.
Les soignants évoquent quant à eux le reste de la famille. La puéricultrice n°2
m'explique que "Les papas posent souvent plein de questions pour tenir au courant la
famille". On imagine bien ici l'importance d'utiliser des mots simples pour s'adresser aux
pères qui doivent retranscrire les informations à la famille afin de ne pas leur compliquer
la tâche. Le papa n°3 dit : "C'est incroyable comme les gens veulent savoir comment ça
se passe à l'hôpital, surtout les proches. Il fallait que je leur explique tout en sortant.
Après les grands-parents ont pu venir c'était plus simple".
Les visites du reste de la famille sont évoquées par la puéricultrice n°2 qui explique :
"Avant on ne laissait rentrer que les parents mais les familles se plaignaient et c'était
dur à vivre. Du coup, on essaie de mettre en place les visites et petit à petit on laisse
rentrer les grands-parents". Il semble donc que les soignants se soient rendu compte
des difficultés des pères dans ce domaine et qu'ils cherchent une façon de rendre leur
vécu plus favorable.
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On peut donc parler des rôles du père lors de l'hospitalisation d'un prématuré. En
effet, il doit soutenir sa femme, s'investir auprès de son bébé prématuré et tenir
informé le reste de la famille. La puéricultrice a donc un rôle de soutien important
à jouer dans cette phase difficile.
3.2.4. L'accompagnement des pères
Lors de mes entretiens, je me suis ensuite intéressé à l'accompagnement des pères
pendant l'hospitalisation et au rôle que joue la puéricultrice dans ces moments.
3.2.4.1. Des entretiens formels et informels
J'ai pu mettre en évidence précédemment une difficulté rencontrée par les pères, celle
de devoir soutenir la maman et de rester "fort". Les soignants et notamment l'infirmier
ont bien repéré ce problème qui empêche les hommes de confier leurs inquiétudes :
"J'ai remarqué, peut-être parce que je suis un homme, qu'en cas de difficulté ou de
complication, les pères se blindent pour ne pas craquer, ils disent toujours que ça va
aller.". Il ajoute que "plus tard quand ils sont plus en confiance ils en reparlent et disent
que c'était difficile." Il met ici en évidence le fait que les pères mettent plus de temps à
évoquer leurs difficultés et qu'il est parfois difficile de les repérer. Cela souligne
l'importance pour la puéricultrice de ménager des temps de parole dans la chambre
pour favoriser le dialogue avec les pères. Le papa n°6 confirme cette idée en expliquant
: "Au bout de deux semaines je me sentais plus à l'aise et puis il y avait des gens de
l'équipe qu'on connaissait mieux alors j'ai pu leur dire ce qui me préoccupait". Il existe
donc une phase en début d'hospitalisation où il semble important de créer une relation
de confiance entre le père et le soignant pour favoriser le dialogue.
Des temps plus formels sont proposés aux parents pour parler de l'état de santé de leur
enfant, la puéricultrice n°2 parle "d'entretiens avec le médecin pendant lesquels nous
sommes présents surtout pour reformuler après dans la chambre si besoin". Ces
entretiens sont donc menés par le médecin en présence des deux parents de
préférence. La puéricultrice n°1 m'explique que "dans ces temps, les papas parlent peu
ou même pas du tout mais c'est important qu'ils soient là pour entendre." Ces temps
formels apparaissent donc importants même si ce ne sont pas les moments auxquels
49
les pères se confient le plus ou évoquent leurs problèmes. Cependant il est important
de noter que c'est à ce moment là que les informations médicales sont données. J'ai pu
voir auparavant que les pères sont plus à l'aise pour parler dans la chambre et avec le
personnel qu'ils connaissent bien, d'où l'importance pour la puéricultrice d'être présente
lors des entretiens médicaux afin de reprendre des informations cohérentes avec le
discours du médecin. Pour clore sur ce point, il est important d'ajouter que l'un des
pères interrogés, le papa n°4 a mal vécu cet entretien en raison de l'absence d'une
puéricultrice : "Je ne comprenais rien à ce qu'il (le médecin) disait pendant l'entretien,
on a du poser des tas de questions après."
Pour évoquer leurs difficultés les pères peuvent faire appel à une psychologue. La
puéricultrice n°1 dit : "On explique à tous les parents qu'ils peuvent rencontrer la
psychologue s'ils le veulent. J'ai déjà vu des mamans la solliciter mais jamais de
papas". Ce constat est également fait par les deux autres soignants. Les papas quant à
eux répondent tous oui lorsque je leur demande si un entretien avec la psychologue
leur a été proposé mais aucun n'en a bénéficié. J'ai donc demandé aux pères s'ils
avaient pu parler de leurs difficultés à quelqu'un d'autre. Trois me répondent qu'ils n'en
ressentaient pas le besoin et les trois autres ont trouvé des personnes ressources dans
leur entourage pour les aider à surmonter leurs problèmes. Le papa n° 6 a "trouvé de
l'aide auprès d'un ami qui avait vécu la même chose quelques mois avant".
Dans l'ensemble, sur les six pères interrogés, aucun ne semble avoir gardé ses
difficultés pour lui lorsqu'il en a rencontré, même si le vécu du papa n°4 semble plus
douloureux.
3.2.4.2. L'intégration aux soins
L'accompagnement des pères passe également par leur intégration aux soins. Les
soignants partagent tous le même discours, la puéricultrice n°2 explique : "On essaie
de proposer au maximum aux parents de participer aux soins pendant la toilette ou les
changes". La puéricultrice n°1 ajoute : "Les papas ne réagissent jamais pareil, soit ils
adhèrent tout de suite, soit ils ont besoin de temps et ils laissent faire la maman". Ceci
illustre encore une fois la nécessité pour la puéricultrice de s'adapter au rythme de
chacun en proposant à chaque fois mais sans forcer de participer aux soins. Dans le
cadre des soins de développement, l'enfant doit être enveloppé comme j'ai pu l'illustrer
dans le cadre conceptuel. C'est par ce biais que les soignants intègrent les papas les
plus en difficulté.
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La puéricultrice n°1 dit : "Souvent, on propose d'abord au papa de contenir l'enfant
pendant un change ou la toilette, ça les aide à passer le cap parce qu'ils ont souvent
peur de le casser". Les papas interrogés confirment les paroles des soignants. En effet,
quatre d'entre eux ont eu des difficultés dans ce domaine et notamment le papa n°4
(qui parlait plus tôt d'être "bloqué") qui dit : "Quand on m'a proposé de faire les soins, je
ne pouvais pas. Du coup les infirmières ont été très patientes, elles m'ont proposé
plusieurs fois mais je pouvais toujours pas. Elle m'ont jamais forcé la main et j'ai fini par
surmonter ça". Pour deux des papas l'intégration aux soins a été nettement plus facile,
comme l'explique le papa n°2 : "J'étais super content de pouvoir faire les soins même si
je ne me sentais pas de faire tout seul, en plus j'étais là que le week-end alors il fallait
que j'en profite".
Lorsque je parle d'intégration aux soins, je ne fais pas référence aux soins douloureux
pour lesquels les soignants laissent le choix aux parents de leur présence ou non.
L'infirmier explique à ce propos :" Pour les prises de sang par exemple, on propose aux
parents de rester mais ils sortent la plupart du temps".
Une autre difficulté évoquée plus haut est la prise de conscience d'être père ; or nous
avons pu voir que la pratique du peau à peau pouvait aider les pères à intégrer leur
rôle. C'est donc un point essentiel de l'intégration des pères aux soins. Cependant, les
soignants comme la puéricultrice n°2 avouent proposer "plus souvent le peau à peau
aux mamans même si le papa est présent dans le but de favoriser l'allaitement".
Toutefois, les pères n'étant souvent présents que sur de courtes périodes, il paraîtrait
judicieux de leur proposer en priorité pour favoriser leur attachement et leur
investissement auprès de l'enfant. De plus le papa n°1 évoque un autre effet bénéfique
du peau à peau en disant " C'est incroyable comme ça détend de sentir son petit cœur
contre soi, je suis vraiment content d'avoir pu vivre ça". Il met ici en évidence un
apaisement lors de ce moment.
L'accompagnement des pères a donc deux versants principaux. Il repose d'abord
sur des entretiens plus ou moins formels avec les soignants ainsi que sur une
participation aux soins qui doit se faire au rythme de chacun. Il apparaît
également que les pères interrogés ne gardent pas un vécu négatif de
l'hospitalisation de leur enfant.
51
Synthèse
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3.3. Synthèse de l'enquête
Lors de cette enquête je devais, selon mon objectif principal, mettre en évidence le
ressenti et l'accompagnement des pères de prématurés en réanimation infantile. Au
début de cette phase d'enquête, j'avais formulé plusieurs objectifs intermédiaires. J'ai
donc décidé de présenter cette synthèse en essayant d'y répondre.
Le premier objectif concernait l'accueil de l'enfant et de son entourage. A la naissance,
le nouveau-né prématuré est présenté rapidement à ses parents et il est rapidement
emmené en réanimation. Le père est alors rencontré par le médecin et la puéricultrice
du service qui lui expliquent brièvement la suite de la prise en charge. Ensuite, les
pères mettent en avant un temps d'attente long avant l'accueil dans le service. La
puéricultrice a donc un rôle important à jouer dans ces instants, d'autant qu'il a été mis
en évidence que les papas ont tous été très surpris en découvrant l'installation de leur
bébé. Ils se disent toutefois rassurés par les explications données par les
professionnels. On peut donc en conclure que l'accompagnement des pères par les
soignants doit se faire dès la naissance de l'enfant et les premières visites dans le
service de réanimation pour éviter un stress trop important et un ressenti négatif pour la
suite de la prise en charge.
Le deuxième objectif concernait les difficultés rencontrées par les pères lors de
l'hospitalisation de leur enfant. Plusieurs points ont été mis en avant lors des entretiens.
Tout d'abord, il apparaît important de préciser que le père se retrouve dans un
environnement inconnu et source de stress. Les pères interrogés mettent en évidence
leur surprise au moment de la rencontre avec leur enfant qu'ils trouvent "trop petit" et
dont l'image est perturbée par le matériel de réanimation. Comme je l'expliquais
précédemment, la présence des soignants dans ces instants est primordiale surtout que
le père est souvent seul lors de la première visite pendant laquelle il doit trouver sa
place. Le fait qu'il soit seul implique une autre difficulté qui est celle de tenir informée la
maman sur l'état de santé de l'enfant. Des moyens ont été mis en place pour aider le
père dans cette tâche, comme une photo prise par les soignants pour la montrer à la
maman qui sera moins surprise par l'environnement au moment de rencontrer son
enfant. Pour aider les pères dans ces instants difficiles, les soignants ont mis en place
un livret d'accueil qui semble être distribué mais dont les pères ne parlent pas.
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D'autres difficultés apparaissent mais elles sont relatives à d'autres objectifs.
L'objectif suivant consistait à connaître le rôle du père auprès de son enfant, de sa
femme et du reste de la famille. Je parlerai en réalité des rôles du père car ils sont
multiples. Il doit tout d'abord trouver sa place de père, ce qui n’apparaît pas aussi facile
pour les trois papas dont c'est le premier enfant. Il assure un rôle de protection de la
maman et doit s'investir auprès du bébé en étant présent moins souvent qu'il ne le
souhaiterait. Pour les trois hommes dont ce n'est pas le premier enfant, ils doivent gérer
seuls la fratrie durant l'hospitalisation de la mère. Les pères ont également besoin
d'endosser le rôle de messager auprès du reste de la famille pour les tenir informés de
l'évolution. La puéricultrice doit donc soutenir les pères qui se retrouvent dans cette
posture difficile.
Enfin, le dernier objectif consistait à mieux connaître l'accompagnement des pères lors
de l'hospitalisation. Tout d'abord, les parents sont vus en entretien, en effet, les
médecins préfèrent prévoir des temps durant lesquels les deux parents sont présents.
Cependant, ces temps d'entretiens ne sont pas les temps privilégiés par les pères pour
évoquer leurs difficultés. En effet, il apparaît dans mes entretiens que ces derniers
préfèrent se confier ou poser des questions dans la chambre de l'enfant. Il parait donc
indispensable que la puéricultrice soit présente lors des entretiens avec le médecin
pour donner des informations cohérentes lors de ces temps informels. Ces temps de
parole ne représentent pas le seul accompagnement des pères, en effet comme je le
disais précédemment, ils sont invités à participer aux soins. Cette intégration aux soins
permet aux pères de trouver leur place et de se sentir valorisés. La pratique du peau à
peau est proposée aux pères dans la même optique. Les soignants doivent donc
s'assurer de la participation des papas lors des soins auprès de l'enfant.
Je souhaite conclure cette synthèse en expliquant que le rôle de père étant déjà difficile
à investir dans un contexte de naissance normal, il l'est d'autant plus lors de la
naissance d'un prématuré. Le soutien des soignants est donc essentiel. Quelques
points restent à améliorer ou à prendre en compte dans leur prise en charge, ce qui fera
l'objet de mon projet d'action. Toutefois, les six pères interrogés ont un souvenir positif
de leur passage en réanimation infantile.
54
Projet d'action
55
4. Projet d'action
L'accueil des parents est un enjeu majeur de l'hospitalisation d'un enfant en réanimation
infantile au CHU de Besançon. Il se trouve que depuis le début de l'année 2014, une
évaluation des pratiques professionnelles a lieu dans le service pour établir un état des
lieux de l'accueil des familles dans le service. Il sera donc intéressant de collecter les
résultats de cette étude pour actualiser ce projet d'action.
J'ai pu voir lors de mon travail de recherches que le ressenti et l'accueil des pères
n'était pas très bien observé dans la littérature. Mon enquête a révélé un certain
nombre de points susceptibles d'être améliorés dans l'accompagnement des papas lors
de l'hospitalisation de leur enfant.
L'objectif principal de ce projet d'action sera de favoriser un ressenti positif des pères
en développant leur accompagnement et leur soutien lors de l'hospitalisation d'un
enfant prématuré.
Les objectifs intermédiaires sont les suivants :
–
Améliorer l'accueil des pères au moment de l'admission de l'enfant
–
Accompagner le père dans son accès à la parentalité.
–
Uniformiser les pratiques des différents soignants
Je reprendrai chacun de ces objectifs pour le développer en dressant un état des lieux
des pratiques actuelles et en apportant des objectifs opérationnels qui permettraient de
les atteindre.
Améliorer l'accueil des pères au moment de l’admission de l'enfant
L'accueil étant un point essentiel pour le ressenti futur des pères, il me paraît essentiel
d'agir sur ce temps. Mon enquête apporte de nombreuses pistes à ce sujet, en effet, les
pères se sentent souvent perdus dans les premiers instants qui suivent la naissance, ils
subissent un temps d'attente qui leur parait très long avant de pouvoir rencontrer leur
enfant. Au moment de cette rencontre, l'environnement les surprend la plupart du temps
malgré les explications données par les soignants. Ils ont ensuite un rôle important à
jouer en informant les mamans sur l'état de santé de l'enfant, ce point ne semble
cependant pas poser réellement problème puisque les pères souhaitent informer eux-
56
mêmes leurs femmes et ils sont aidés par des photographies prises par les soignants et
qui leur servent de support. L'accueil est donc un moment stressant pour les pères.
Ces constatations peuvent me permettre de formuler des objectifs opérationnels :
•
Préparer au mieux le papa avant l'entrée dans la chambre.
Cet objectif pourrait être atteint grâce à la mise en place d'un livret d'accueil incluant
des photographies des différents matériels utilisés pour l'enfant afin que le papa se
fasse une idée plus précise de ce qui l'attend. Ce livret pourrait être donné par les
soignants au moment où ils vont chercher l'enfant en salle de naissance ou lors du
temps d'attente que les pères décrivent comme très long.
•
Réduire le temps d'attente des pères avant la rencontre avec l'enfant
Il serait peut-être intéressant de travailler sur un accueil immédiat des pères dans le
service. Cela annulerait le temps d'attente et permettrait dans le même temps au papa
de se rendre compte des soins nécessaires à son enfant. Cependant, des normes
d'hygiène sont à respecter et l'impact psychologique de soins invasifs pourrait être
néfaste sur le papa, c'est pourquoi il me semble que le choix devrait être laissé au père
si les pratiques avancent dans ce sens. Il sera donc nécessaire de travailler en équipe
pour franchir cette étape.
•
Permettre au père d'exprimer son ressenti dès les premiers instants.
Même si les pratiques vont déjà dans ce sens, en effet, les soignants accompagnent le
père jusque dans sa chambre et ménagent un temps avec lui. Il apparaît que cette
première visite est courte et ponctuée par les formalités administratives. Il serait peutêtre envisageable de rester avec le père pour remplir les formulaires, ce qui permettrait
de lancer le dialogue et donnerait l'opportunité au père d'exprimer ses premières
difficultés.
Accompagner le père dans son accès à la parentalité
Sur ce point, le constat principal est que le père d'un enfant prématuré a du mal à
intégrer son rôle auprès du bébé. La grossesse plus courte coupe le processus d'accès
à la parentalité qui doit donc se faire durant l'hospitalisation. La difficulté principale
réside dans le fait que les pères ne se confient pas beaucoup par rapport à leurs
problèmes, même si j'ai pu démontrer que les soignants ménagent des temps de parole
informels plus propices pour les papas. Leur présence est plus aléatoire que celle des
mamans, ils passent moins de temps auprès du bébé et doivent parfois gérer la fratrie à
la maison. Les objectifs opérationnels sont les suivants :
57
•
Favoriser l'intégration des pères aux soins sur le prématuré
Les pères étant moins présents, il est nécessaire de leur proposer le plus possible de
participer aux soins, d'effectuer du peau à peau (actuellement les soignants pensent
moins souvent à le proposer aux papas). Il serait intéressant de développer l'utilisation
du tableau blanc mis en place dans chaque chambre afin d'établir le dialogue avec les
parents. Le père pourrait de façon plus systématique donner ses jours de disponibilité
pour permettre aux équipes d'anticiper leur venue et de prévoir les soins en fonction.
•
Favoriser l'expression de leurs difficultés par les pères.
Cet objectif demande bien évidemment une adhésion forte des pères. Cependant nous
avons pu voir qu'ils s'expriment mieux dans la chambre lors de temps informels, il
revient donc aux soignants d'aménager ces temps lors de la présence du père.
•
Permettre aux pères d'être plus présents dans le service.
Cet objectif exclue les pères retenus par leur travail. Il existe tout de même un point sur
lequel il est possible de travailler, c'est lorsque le père est retenu à la maison par la
fratrie. Il serait peut-être envisageable de permettre l'accès à la salle de jeux aux
fratries pour laisser la possibilité aux pères de venir lorsqu'ils ont la charge des enfants.
Uniformiser les pratiques des différents soignants
Lors de mon enquête je me suis rendu compte que dans les grandes lignes, l'accueil
était le même pour la plupart des parents mais il semblerait que des différences
apparaissent tout de même dans les prises en charge. Un objectif opérationnel ressort :
•
Amener l'équipe à créer un protocole d'accueil des pères
Un groupe de travail existe déjà sur l'accueil des familles en réanimation, il me parait
important que cette équipe axe une partie de son travail sur le père afin de mettre en
place une ligne de conduite qui favoriserait un ressenti positif de la part des papas qui
sentiraient une dynamique de service.
Réalisation du projet d'action. Afin de mener à bien ce projet, il me parait essentiel de
contacter l'équipe de réanimation infantile du CHU de Besançon et en particulier le
cadre de santé et le groupe de travail accueil afin de comparer mes résultats d'enquête
à ceux de l'évaluation des pratiques professionnelles. L'axe principal de travail est
l'accueil lors du premier jour de vie de l'enfant qui conditionne la suite de la prise en
charge
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Conclusion
59
Conclusion
Travailler sur ce projet a été une expérience très enrichissante. J'ai la sensation d'avoir
appris beaucoup de choses tant sur le plan professionnel que personnel. Malgré ma
courte expérience de la réanimation néonatale, j'ai découvert des aspects de cette
spécialité que je ne connaissais pas encore.
Lors de mes recherches, j'ai découvert que je n'étais pas le seul à avoir eu du mal à
trouver ma place en tant que père, beaucoup d'hommes passent par là. L’histoire a vu
défiler un grand nombre de pères avec des attitudes et des rôles différents pour aboutir
aux "nouveaux pères", plus investis auprès de leurs enfants. Je me suis penché sur le
cas de pères particuliers, ceux de prématurés, des bébés qui apparaissent fragiles et
immatures mais qui cachent des ressources immenses. Ces bébés, pris en charge
dans des services de pointe que sont les réanimations infantiles, dans lesquelles les
professionnels se doivent de soutenir et d'accompagner les pères.
Et c'est bien ici le rôle fondamental de la puéricultrice qui ressort, elle doit prodiguer des
soins au bébé, mais pas seulement. Elle se doit d'être présente auprès des parents,
d'être soutenante dans cette épreuve difficile qu'est la naissance d'un bébé prématuré.
Lors de mon enquête j'ai mis en évidence les difficultés que le père d'un prématuré doit
surmonter. L'accueil de ces pères apparaît comme une étape fondamentale dans le
ressenti futur de l'hospitalisation. Le père arrivant dans un milieu inconnu et hostile
dans lequel il découvre son enfant "trop petit" comme l'a si bien résumé l'un des papas
rencontrés. Ce même père sera rassuré par les explications précises de la puéricultrice.
Il apparaît que ce jeune papa a plusieurs rôles à jouer, auprès du bébé bien sûr, mais
aussi de la mère, de la fratrie et du reste de la famille. Et pour tout cela encore une fois,
la puéricultrice se doit d'être présente auprès de cet homme.
Il parait donc essentiel de travailler sur l'accueil des pères en réanimation néonatale et
c'est sur ce point que j'ai axé mon projet d'action pour tenter d'améliorer les pratiques et
de les uniformiser au sein de l'équipe pluridisciplinaire.
60
Bibliographie
61
Bibliographie
(1) Site : http://www.larousse.fr/dictionnaires/francais/ consulté le 18/06/14
(2) Article 371-1 du code civil : http://www.legifrance.gouv.fr/affichCodeArticle.do?
cidTexte=LEGITEXT000006070721&idArticle=LEGIARTI000006426467&dateTexte=
&categorieLien=cid , consulté le 18/06/14
(3) AUPETIT Hubert. "La place du père dans l’Histoire : du père-tyran à l’état-père,
avènement et chute de la paternité." L’événement du Jeudi 26/12/1993.
(4) ISERE Karen. "Laissez de la place aux pères" article vu sur le site :
http://www.psychologies.com/Famille/Etre-parent/Mere/Articles-et-Dossiers/Quest-ce-qu-une-bonne-mere/Laissez-de-la-place-au-pere#2 consulté le 01/07/14
(5) KAHN Annie "Nouveaux pères ?" Le Monde 08/06/14
(6)
Congé
paternité
visible
sur
:
http://vosdroits.service-
public.fr/particuliers/F3156.xhtml
consulté le 18/06/14
(7)
"Le
congé
parental
pour
les
pères"
vu
sur
le
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http://www.lemonde.fr/societe/article/2014/07/23/le-projet-de-loi-sur-l-egalitehommes-femmes-definitivement-adopte-au-senat_4461741_3224.html. Consulté le
25/07/14
(8) HURET Jean-Claude avec BEN SOUSSAN Patrick, BOUREGBA Alain, OLIVIER
Christiane et RELIER Jean-Pierre. "Dans la famille... Je demande le père". Editions
érès 2005. 115 pages
(9) FEBVRE-CHARLOT Véronique. Cours. "La sensorialité fœtale" Ecole de
Puériculture de Besançon. Février 2014
62
(10) ODENT Michel. "La présence contre nature du père à l'accouchement" article vu
sur : http://matricien.org/patriarcat/bio-genetique-psy/michel-odent/ consulté le
25/07/14
(11) FEUFEU Caroline. "Père assister ou non à l'accouchement " article vu
sur :http://www.infobebes.com/Grossesse/Accouchement/Accouchement-Le-jourJ/Le-deroulement-de-l-accouchement/Pere-assister-ou-non-a-l-accouchement#
Consulté le 25/07/14
(12) JUIGNET Patrick. "Fonction paternelle, le rôle du père dans la structuration
psychique".
2012.
Article
vu
sur
:
http://www.psychisme.org/Transverse/Rolepere.html consulté le 05/07/2014.
(13) VAILLIE Hélène. "Fin du dogme paternel – Les pères – Comment être père
aujourd'hui". Sciences Humaines n° 159. Avril 2005
(14) Article vu sur :http://www.journaldesfemmes.com/maman/pere/dossier/perefille-cette-relation-a-part/l-adolescence-la-prise-de-distance.shtml
Consulté
le
05/07/14
(15) BERGER Aurélie. Médecin en réanimation infantile et néonatologie au CHU de
Besançon. "La prématurité". Cours de Janvier 2014
(16) MAGNY. Pédiatre néonatologiste. Article vu sur :http://www.sosprema.com/laprematurite/le-nouveau-ne-premature/ consulté le 05/07/14
(17) LOUIS Sylvie. "Le grand livre du bébé prématuré. Du choc de la naissance à
l'arrivée du bébé à la maison." Editions du CHU Sainte Justine. 2001. 365 pages
(18) BERDAH Sylvain, avec CHAFFEL Boris et VERMONT Elodie. "Interview de
Catherine Mathelin-Vanier. Les besoins psychiques du prématuré". Enfances & Psy
n°43. Pages 19-31
63
(19) VAINEAU Anne-Laure. "Accouchement pématuré une épreuve pour les parents"
article
vu
sur
:
http://www.psychologies.com/Famille/Maternite/Accouchement/Articles-etDossiers/Accouchement-premature-une-epreuve-pour-les-parents
consulté
le
25/07/14.
(20) BASSET Malorie avec, DENUZIERE Florence, MARTY PETIT Emilie, RANDON
Véronique et RICHARD Caroline. "Organisation et spécificités d'un service de
réanimation pédiatrique". Soins Pédiatrie/Puériculture. n°279. Juillet Août 2014. p 14-17
(21) "Réanimations néonatales et pédiatriques" article vu sur :http://www.perinatfrance.org/portail-grand-public/reseaux/reanimations-neonatales-etpediatriques/les-services-de-reanimation-neonatale-et-pediatrique-744.html
consulté le 17/07/14
(22) "Réanimation néonatale et néonatologie" : http://robertdebre.aphp.fr/equipescliniques/pole-gynecologie-perinatalite/reanimation-neonatale-neonatologie/
consulté le 17/07/14
(23) GRASSIER Jacqueline et DE SAINT SAUVEUR Colette. "Le guide de la
puéricultrice, prendre soin de l'enfant de la naissance à l'adolescence 3°édition."
Editions Masson. 2007. 1145 pages
(24) BULLE Isabelle. "Histoire d'une «mauvaise mère»". Cahiers de la puéricultrice
n°207. Mai 2007. p 29-31.
(25) http://www.sparadrap.org/Parents/Conseils-sur-la-sante-de-mon-enfant/Monenfant-est-ne-trop-tot/Les-appareils-les-soins-les-examens consulté le 25/07/14
(26) LEROY-TERQUEM Eric. "La prise en charge des prématurés" article vu sur :
http://www.infobebes.com/Bebe/Sante/Prematurite/La-prise-en-charge/La-priseen-charge-des-prematures/Les-soins-prodigues-aux-bebes-prematures# consulté
le 25/07/14
64
(27) GUILLEMIN Florence et PIRODDI Laëtitia. Cours "Les soins de développement".
Ecole de puériculture CHU de Besançon. Janvier 2014
(28) BORELIO Jean-Philippe, BRUNO Monique et al. "Des soins adaptés aux
prématurés dans les services de réanimation et de néonatologie du CHU de Toulouse".
Cahiers de la puéricultrice n°213. Janvier 2008. p14-18.
(29) MARTEL Marie-Josée et MILETTE Isabelle. "Les soins du développement Des
soins sur mesure pour le nouveau-né malade ou prématuré". Editions du CHU SainteJustine. 2006. 200 pages
(30) BLEUNVEN Sylvie et al. "Le NIDCAP, des Etats-Unis à Brest".Cahiers de la
puéricultrice n°213 Janvier 2008. p10-13.
(31) CAMBONIE Gilles. "Guide à l'usage des soignants. Comprendre le bébé
prématuré.". CHU Montpellier. 2010. 28 pages
(32) Formation NIDCAP : http://www.nidcapfrance.fr/189511553 consulté le 05/08/14
65
Annexes
66
Annexe n°1
Livret
"Je suis né trop tôt..."
67
Sommaire
• Un service de néonatalogie (p.6-11)
- Les différents secteurs (p.7)
- Qui travaille dans le service ? (p.8-9)
- Vous serez toujours les bienvenus... (p.10-11)
•
Un enfant prématuré (p.12-16)
- Me voici (p.12)
- Mon corps est complètement formé (p.12)
- Je suis capable de faire plein de choses (p.13)
- L'idéal : être avec moi dans les moments où je suis éveillé(e)
(p.14)
- Dès que possible, notre premier câlin ... (p.15)
- Vous pouvez m'apporter des objets qui me rappellent votre
présence (p.16)
•
Les appareillages et l'environnement (p.17-23)
•
Les soins et les examens (p.24-29)
- Comme tous les bébés, on s'occupe beaucoup de moi (p.24-26)
- Les soins spécifiques (p.27)
- Les différents examens (p.28-29)
•
La prise en charge de la douleur (p.30-32)
- Comme vous je perçois les sensations douloureuses (p.30-32)
•
L'alimentation et les vitamines (p.33-36)
- Comment ça se passe... (p.33-36)
•
•
•
68
Les étapes vers la sortie (p.37-41)
Bibliographie (p.42-43)
Index (p.44-46)
69
Annexe n°2
Carte des centres de formation
NIDCAP
70
Carte des centres de formation NIDCAP en
Europe
71
Annexe n°3
Grille d'entretien avec les parents
72
Grille d'entretien Parents
Bonjour, je m'appelle Julien je suis étudiant puériculteur à l'école de BESANCON.
Dans le cadre de mon diplôme d'état, je réalise un travail de recherche sur
l'accompagnement des pères de bébés prématurés en service de réanimation
néonatale.
Je me permet donc de vous solliciter pour un entretien qui durera environ 30 minutes et
qui sera anonyme. Si cela ne vous dérange pas, il sera nécessaire pour moi
d'enregistrer notre conversation.
1. Pouvez vous me raconter l'entrée de votre enfant en réanimation et votre
premier passage dans le service ?
•
Comment était-il installé ?
•
Par qui avez-vous été accueilli ?
•
Que vous a-t-on expliqué ?
•
Êtes-vous venu seul dans un premier temps ?
2. Qu’avez-vous ressenti lors de l'hospitalisation ?
•
Avez-vous été surpris par l'environnement ?
•
Comment trouviez-vous votre enfant ?
•
A-t-il été difficile pour vous de vous sentir père ?
•
Avez-vous rencontré des difficultés ?
3. Quel a été votre rôle auprès de votre enfant, de la maman et de la famille lors de
l'hospitalisation ?
•
Comment avez-vous informé la maman sur l'état de santé de votre
enfant ?
73
•
Comment votre entourage a-t-il réagit ?
•
Avez-vous participé aux soins ?
•
Avez-vous pratiqué le peau à peau ?
4. Comment les soignants vous ont-ils accompagné ?
•
Avez-vous eu des entretiens ?
•
Vous-êtes vous senti soutenu ?
•
Vous a-t-on proposé de rencontrer un/une psychologue ?
•
Qu’est-ce qui aurait pu vous aider ?
5. Nous
avons
bientôt
terminé,
il
complémentaires.
74
•
A quel terme est né votre enfant ?
•
Est-ce votre premier enfant ?
me
faudrait
quelques
informations
Annexe n°4
Grille d'entretien avec les soignants
75
Grille d'entretien Soignants
Bonjour, je m'appelle Julien je suis étudiant puériculteur à l'école de BESANCON.
Dans le cadre de mon diplôme d'état, je réalise un travail de recherche sur
l'accompagnement des pères de bébés prématurés en service de réanimation
néonatale.
Je me permet donc de vous solliciter pour un entretien qui durera environ 30 minutes et
qui sera anonyme. Si cela ne vous dérange pas, il sera nécessaire pour moi
d'enregistrer notre conversation.
1. Pouvez-vous m'expliquer comment se passe l'accueil d'un enfant prématuré
dans votre service ?
•
Comment est installé l'enfant ?
•
Qui le prend en charge à l'entrée ?
•
Quel est le matériel utilisé ?
2. Comment se passe l'accueil des parents lors de leur première visite ?
•
Comment se passe l'accueil du père s'il vient seul la première fois ?
•
Par qui les parents sont-ils vus en premier ?
•
Sont-ils accompagnés dans la chambre?
•
Que leur expliquez-vous ?
•
Différence accueil père ou mère seul ?
3. Pouvez-vous m'expliquer quelles sont les difficultés rencontrées par le père lors
de l'hospitalisation de son enfant ?
76
•
Comment réagit-il à l'environnement ?
•
Montre-t-il des signes d'anxiété ?
•
Les pères évoquent-ils facilement leurs difficultés ?
4. Selon vous quelle est la place du père auprès de son enfant et au sein de sa
famille lors de l'hospitalisation ?
•
Quel rôle ont-ils à jouer suite à l'accueil de l'enfant s'il sont venus seuls la
première fois ?
•
Comment se comportent les pères vis à vis de leurs coinjointes ?
•
Peuvent-ils être présents autant qu'ils le souhaiteraient ?
•
Rencontrent-ils des difficultés à trouver leur place ?
•
Expriment-ils facilement leurs difficultés ?
5. Comment est organisé l'accompagnement des pères dans votre service ?
•
Leur proposez-vous des entretiens ?
•
Ont-ils la possibilité de rencontrer un/une psychologue ?
•
Sont-ils demandeurs de soutien ?
•
Sont-ils informés et sollicités dans les soins de développement ?
•
Proposez-vous le peau à peau aux pères ?
6. Nous avons bientôt terminé, j'aurais besoin de renseignements complémentaires
:
77
•
Depuis quand travaillez vous dans le service ?
•
Rencontrez vous des difficultés dans l'accompagement des pères ?
78
Lors de mon passage en réanimation néonatale, j'ai été surpris par la différence de
comportement des mères et des pères face à la naissance d'un bébé prématuré. En
tant qu'homme et père, je me suis naturellement penché sur le problème des papas.
J'ai donc chercher à en savoir plus en rencontrant des spécialistes et en me
renseignant dans la littérature existante. Le fait est que peu de choses sont
disponibles dans les écrits sur le ressenti des pères de prématurés mais à première
vue, ces hommes peuvent être en souffrance. Je me suis alors demandé comment
le/ la puériculteur/trice pouvait accompagner et soutenir le père dans ce moment
difficile.
J'ai donc cherché à savoir ce que signifie être père de nos jours, j'ai voulu en savoir
plus sur les prématurés et leur prise en charge en réanimation néonatale. Et j'ai bien
sur rencontré des pères qui vivent cette situation et des professionnels de terrain.
J'ai alors découvert que ces pères se retrouvent dans un monde inconnu et stressant
avec une grande difficulté à entrer dans leur nouveau rôle. Les professionnels de
terrain sont conscients de ces difficultés mais il semblerait que certains points
peuvent être améliorés dans le domaine de l'accueil et de l'accompagnement des
pères afin qu'ils ne gardent pas un souvenir négatif de leur passage dans le service.
C'est sur cette constatation que se base le projet d'action de ce travail.
79