fondation cancer
Transcription
fondation cancer
A NOS DONATEURS, A NOS BÉNÉVOLES ET A TOUS CEUX QUI NOUS SOUTIENNENT OU COLLABORENT AVEC NOUS, SANS VOTRE AIDE, NOUS N'Y ARRIVERIONS PAS ! UN GRAND MERCI ! Marie-Paule PROST-HEINISCH, Directrice Luxembourg, août 2012 RAPPORT D'ACTIVITÉ 2011 SOMMAIRE LA FONDATION CANCER Qui sommes-nous? p. 1 Dynamisme et renouveau en 2011 p. 2 L’INFORMATION 1. Les publications p. 4 Le magazine 'Info Cancer' Le magazine 'Den Insider' Les brochures pour patients Les sites internet Autre matériel 2. Les conférences p. 11 Les conférences organisées par la FC Les conférences tenues par la FC 3. Les services p. 12 La gestion du tabagisme en entreprises Le service Tabac-Stop Les stands d’information et les expositions 5. Autres campagnes et actions p. 12 Course-Santé « Bike, jog or walk » Sensibilisation dans l’enseignement primaire 6. Lobbying p. 14 L’AIDE AUX PATIENTS 1. Les demandes d'information p. 16 2. Les consultations psychologiques p. 17 3. Les consultations sociales et pratiques p. 17 4. Les groupes pour patients p. 18 5. Le réseau de bénévoles p. 20 6. Life-Boxes p. 21 LA RECHERCHE 1. Les projets de recherche p. 22 2. Enquête p. 23 ‘RELAIS POUR LA VIE’ 1. Buts et concepts p. 24 2. Partenaires, bénévoles et équipes p. 26 3. Nouveautés en 2011 p. 28 4. Le week-end des 12 et 13 mars p. 29 5. Les trophées et le bilan p. 32 ‘MISSION NICHTRAUCHEN’ 1. Buts, concepts et organisateurs p. 34 2. Déroulement du concours p. 35 3. Les publications du concours p. 37 4. La fête finale et les classes gagnantes p. 37 5. Bilan des 13 éditions p. 38 LE BENEVOLAT 1. Buts et types de bénévolat p. 40 2. Bénévolat 'Patients' p. 40 3. Bénévolat 'Relais pour la Vie' p. 42 4. Bénévolat 'Fondation Cancer' p. 42 AFFILIATIONS Affiliations p. 43 Affiliation à l’asbl ‘Don en confiance Luxembourg’ p.43 LE BILAN FINANCIER Bilan financier et audit p. 45 Annexe : Conseil d’administration, direction et collaborateurs p.47 LA FONDATION CANCER 1. QUI SOMMES-NOUS ? La Fondation Cancer a été constituée le 30 novembre 1994. Son but est d’informer le public sur la prévention et la lutte contre le cancer, d’aider les patients et de promouvoir la recherche. Les objectifs de la Fondation Cancer sont : • diminuer le nombre de cas de cancer • diminuer le nombre de décès par cancer • aider les personnes concernées en améliorant leur qualité de vie Pour atteindre ces objectifs, la Fondation Cancer réalise de nombreuses actions et offre divers services, qui tous s’appuient sur une base médico-scientifique. La plupart des activités, services et actions de la Fondation Cancer ont pour but de : • prévenir de nombreux cancers • aider les malades atteints de cancer et leurs proches • soutenir financièrement des projets de recherche La Fondation Cancer décline son action selon 3 axes distincts : - L’information - L’aide - La recherche 1 L’information L’information et la sensibilisation du public aux problématiques du cancer est essentielle, car elle peut sauver des vies. Pour les malades, une bonne information peut également participer à atténuer la peur et l’incertitude. L’aide Le cancer peut provoquer des problèmes psychologiques, sociaux ou pratiques chez les malades ou leurs proches. La Fondation Cancer leur apporte son réconfort et son soutien avec un maximum de professionnalisme et d’humanité. Son but est l’amélioration de la qualité de vie du patient. La recherche Soutenir la recherche est nécessaire pour mieux identifier les facteurs de risque, optimiser les moyens de diagnostic et améliorer les traitements. La Fondation Cancer soutient financièrement des projets de recherche au Luxembourg et à l'étranger. 2. DYNAMISME ET RENOUVEAU EN 2011 En 2011, la Fondation Cancer (auparavant 'Fondation Luxembourgeoise contre le Cancer') a changé de nom et d’identité visuelle. Le changement était utile et même nécessaire pour différentes raisons : Un logo vieillissant Une identité visuelle floue Un nom trop long, sujet à confusion et qui ne reflétait pas la diversité des actions de la Fondation Cancer Une nécessité de clarifier son identité et son positionnement En pratique, l'ancienne dénomination posait de nombreux problèmes : peu apprécié par les patients à cause du terme 'contre le cancer' alors qu'il leur faut vivre 'avec un cancer' nom trop long et déformé par les médias et la population: Fondation de lutte contre le cancer, Fédération contre le cancer, Ligue contre le cancer, Association de recherche sur le cancer, … 2 traductions diverses: Krebsstiftung, Antikrebsstiftung, Stiftung für die Krebsforschung, Kriibsstëftung, Fondatioun géint de Kriibs.... abréviation FLCC utilisée trop fréquemment par les médias et autres instances; de plus, confusion avec la Fédération Luxembourgeoise de Camping-Caravaning Nouveau nom : ‘Fondation Cancer’ Le nouveau nom permet d’éviter les erreurs et les confusions qui étaient monnaie courante avec l’ancien. En élargissant le champ, il donne une idée plus exacte de l’identité et des missions de la Fondation Cancer. Le logo reprend textuellement les 3 missions fondamentales (Info – Aide – Recherche), ce qui clarifie le positionnement de la Fondation Cancer. Nouvelle identité visuelle… meilleure visibilité Une nouvelle charte graphique a été mise au point pour être adaptée à toutes les publications et supports de communication de la Fondation (périodiques, brochures, sites web, affiches, etc.) De cette manière, la Fondation Cancer donne une image plus cohérente d’elle-même, sur le fond et sur la forme. 3 L’INFORMATION On sait aujourd'hui que près de la moitié des cas de cancers pourraient être évités si les gens suivaient des recommandations concernant un mode de vie plus sain et des examens de dépistage. La prévention est au cœur des actions du département d’information de la Fondation Cancer : promouvoir des modes de vie sains, fournir aux gens une information de qualité qui les aidera à réduire leur risque personnel de cancer et influencer les décideurs, telles sont les tâches journalières du département d’information. L’information concerne essentiellement le tabagisme, une alimentation saine, l’activité physique, l’obésité et le dépistage et est faite via les périodiques, les Newsletters, les sites web, les communiqués de presse et les conférences de la Fondation Cancer La priorité reste la lutte contre le tabagisme, puisque le tabac est responsable d’environ 30% des décès par cancer en Europe. Au Luxembourg, depuis ses débuts, la Fondation Cancer a été un des pionniers de la lutte antitabac. Depuis 1994, la Fondation Cancer a aidé des centaines de fumeurs à s’arrêter et a informé des milliers de jeunes par ses actions, ses campagnes et ses publications sur les dangers du tabagisme : elle continue dans cette lignée. * Sur le plan collectif, la Fondation Cancer se doit aussi d’exercer des pressions pour obtenir un environnement sain pour les résidents du Luxembourg et pour faciliter ces choix santé. Le lobbying auprès de décideurs politiques joue un rôle non négligeable dans la prévention de nombreux cancers, ce dont la Fondation est consciente et elle s’efforce d’agir dans ce sens. Dans le cadre de l’information pour les patients, une information médicale de qualité est importante pour atténuer la peur de l’imprécision et de l’incertitude pour le patient ; de plus, des informations psycho-sociales pertinentes et pragmatiques l’aident à mieux vivre avec sa maladie. Ceci se fait grâce aux nombreuses publications pour patients, aux sites web et aux conférences de la Fondation Cancer. 4 1. LES PUBLICATIONS LE MAGAZINE 'INFO CANCER' Le magazine 'Info Cancer' de la Fondation Cancer paraît 4 fois par an et est entièrement réalisé par la Fondation Cancer. Les articles sont rédigés soit par la Fondation Cancer, soit par des professionnels de santé externes. Info-Cancer s’adresse aussi bien au grand public (information sur la prévention et la détection des cancers), aux patients et à leurs proches (articles et conseils sur la vie quotidienne avec un cancer) qu’aux donateurs (rapport permanent des actions réalisées, etc). Les articles sont en français et/ou en allemand. Le périodique 'Info Cancer' est gratuit et est envoyé tous les 3 mois. En 2011, 4 numéros ont été réalisés. N=°64 Sujets traités : Fondation Cancer : Info-Aide-Recherche/ Relais pour la Vie 2011 / ‘ Don en Confiance Luxembourg ' asbl / Ton père ou ta mère a un cancer / Mutter oder Vater hat Krebs / Krebs und Beruf / Réinsertion professionnelle N=°65 Sujets traités : Relais pour la Vie 2011 : l’année des records / Tabakkonsum in Luxemburg / Classement européen des politiques antitabac / Alcool et adolescents / Krebs in Luxemburg : Die Zahlen / Fertilité et cancer N=°66 Sujets traités : Cancer du sein / Brustkrebs / Tabagisme passif / Rétrospective 2010 / Ehrenamt im Krankenhaus / Schmerzen bei Krebs N=°67 S ujets traités : Brauche ich psychologische Unterstützung ? Besoin d’aide psychologique ? / Nouvelle version de notre site internet / Alkohol – nüchtern betrachtet / Médecines alternatives et complémentaires 5 Fin 2011, Info-Cancer a été envoyé à 86.335 personnes. Les éditions d’'Info Cancer' sont téléchargeables à partir du N=° 40 sur le site web de la Fondation Cancer. LE MAGAZINE 'DEN INSIDER' Le magazine ‘Den Insider’ paraît 4 fois par an et s’adresse surtout aux lycéens. Il est entièrement conçu et rédigé par le département d’information de la Fondation Cancer. Une grande importance est donnée à l’approche graphique, au contenu et au style de langage, car il est primordial de trouver quelque chose qui plaise aux adolescents. Concernant le contenu, les sujets ont évidemment une relation directe ou indirecte avec le cancer. C'est pourquoi on traite divers sujets comme l'alcool, l'alimentation, le tabagisme, la pression de groupe, le sport, le bien-être, etc. Il faut souligner qu’une grande importance est donnée à la qualité et l’approche scientifique des informations. Le périodique ‘Den Insider’ est rédigé en allemand et est envoyé gratuitement tous les 3 mois aux abonnés. En 2011, 4 numéros "Den Insider" ont été réalisés : N=° 45: « Jemand hat Krebs. Wie gehe ich damit um ? » N=° 46: « Auf die Plätze, fertig, los! » N=° 47: « Dein Leben – Deine Gesundheit » N=° 48 : « Alkohol – nüchtern betrachtet » En moyenne, 17.000 exemplaires sont envoyés pour chaque numéro. 6 Toutes les éditions du magazine 'Den Insider' sont téléchargeables sur le site web de la Fondation Cancer. LES BROCHURES POUR PATIENTS Face aux angoisses ou méconnaissances du patient, la Fondation Cancer veut offrir une information de qualité pour atténuer la peur de l’imprécision et des incertitudes. Depuis 2001, la Fondation Cancer édite régulièrement des brochures destinées aux personnes concernées par le cancer (proches ou patients). Ces brochures donnent des informations aussi bien médicales que psycho-sociales. Elles existent en allemand et en français, parfois aussi en portugais. * Début 2011, la Fondation Cancer a réalisé une nouvelle brochure : « Ton père ou ta mère a un cancer ». Brochure: 'Ton père ou ta mère a un cancer' Le diagnostic de cancer entraîne un grand choc émotionnel et un vrai bouleversement au sein de toute une famille. Et pour l’adolescent dont le parent a un cancer, la vie va complètement changer. Dans cette situation, beaucoup d’adolescents se sentent anxieux et démunis. Que faire et comment réagir pour aider au mieux leur parent malade? Cette brochure donne des conseils et suggestions pour gérer au mieux les changements, les difficultés et les émotions. 7 * Fin 2011, la Fondation Cancer a actualisé et réédité les brochures « La chimiothérapie » et « La radiothérapie » * Les brochures existantes pour patients de la Fondation Cancer sont régulièrement mises à disposition des personnes intéressées (site internet, établissements hospitaliers, etc.). Elles peuvent aussi être consultées sur le site web de la Fondation Cancer. LES SITES INTERNET La Fondation Cancer est présente sur le web avec 3 sites. www.cancer.lu, www.info-tabac.lu et www.relaispourlavie.lu Le site www.cancer.lu existe depuis février 2000. En 2008, 2 autres sites (www.infotabac.lu et www.relaispourlavie.lu) ont été ajoutés. Seul le site www.cancer.lu (ou www.krebs.lu) est bilingue (français/ allemand), les 2 autres sont uniquement en français. En 2011, les sites ont été entièrement 'relookés' lors du changement de nom en fonction de la nouvelle charte graphique. 8 • Le site www.cancer.lu informe les personnes intéressées à en savoir plus sur la Fondation (missions, services, actions, publications), sur la prévention des cancers ou sur la maladie elle-même. Il indique des sites fiables pour la recherche d’informations médicales sur les cancers. • Le site www.info-tabac.lu informe sur différents aspects du tabagisme (santé, arrêt, économie, législation, actions, etc). • Le site www.relaispourlavie.lu informe les personnes intéressées sur la grande manifestation annuelle de solidarité « Relais pour la Vie ». VISITES www.cancer.lu VISITEURS DIFFERENTS 16.621 25.769 PAGES VUES 68.541 www.info-tabac.lu 20.154 21.927 43.218 www.relaispourlavie.lu 13.012 16.861 39.961 TOTAL 49.787 64.557 151.720 BILAN 2011 De plus, chacun peut s'abonner sur les sites à une Newsletter électronique. En 2011, la Fondation Cancer a envoyé 18 Newsletters électroniques dont 5 Newsletter 'Tabac'. FACEBOOK La Fondation Cancer est présente sur Facebook depuis 2008 et y figure sous le nom suivant: FondationCancer Luxembourg. Régulièrement, des actualités médicales ou psychosociales ainsi que les activités ou photos de la Fondation Cancer y sont mises. Fin 2011, on pouvait compter près de 2.600 amis. 9 AUTRE MATÉRIEL A l'occasion du changement de logo et de nom de la Fondation Cancer, une nouvelle charte graphique a été adoptée. Ceci a eu pour conséquence que les divers documents et publications de la Fondation Cancer ont dû être adaptés : Info Cancer, Den Insider, brochures pour patients, rapport d'activités, les sites web, etc. A cette occasion, un nouveau dépliant de présentation et une nouvelle affiche ont été réalisés. Affiche Dépliant 10 2. LES CONFÉRENCES LES CONFÉRENCES DE LA FONDATION CANCER Régulièrement, la Fondation Cancer organise des soirées pour patients. Il s’agit de conférences s’adressant aux patients atteints de cancer et à leurs proches, qui sont tenues par un expert dans un cadre plus familial et intime permettant de mieux pouvoir poser des questions. Généralement, ces soirées ont lieu dans la salle de conférence de la Fondation Cancer et le nombre de personnes est limité, ce qui entraîne la nécessité d’une inscription au préalable. En 2011, 3 soirées pour patients ont été organisées: • « La fatigue chez le patient atteint de cancer » par Nathalie Wampach • « Meine Partnerin / mein Partner hat Krebs - was nun? » par Barbara Strehler • « Partnerschaft und Liebe bei Krebs » par Barbara Strehler LES CONFÉRENCES TENUES PAR LA FONDATION CANCER La Fondation Cancer est aussi sollicitée par d’autres organismes pour collaborer ou participer à des conférences ou table-rondes. En 2011, sur demande spécifique d’écoles, d’entreprises ou d’autres organismes, la Fondation Cancer a répondu positivement pour : • 18 conférences sur l’arrêt tabagique (European Fund Administration, Novelis/ Dudelange, Ville de Dudelange et CFL Cargo Luxembourg) • 2 conférences pour présenter la Fondation Cancer et ses activités (JP Morgan et Bank of NY) • une présentation sur l'exemplarité d'entreprenariat au sein de la Fondation Cancer (MBA Entreprenorship de l'Université du Luxembourg) • 2 conférences « European Code against Cancer » (Northern Trust Luxembourg et Orangefield Luxembourg) • Participation à la table-ronde de la 6e conférence nationale Santé – "Vers un réseau d’associations de patients" à Mondorf (15 juin) • Participation à la table-ronde de la "3e Journée de la Recherche Clinique" organisée par le CIEC du CRP-Santé à Luxembourg (26 octobre) 11 3. LES SERVICES LA GESTION DU TABAGISME EN ENTREPRISES En 2011, les entreprises suivantes ont pris contact et demandé l’aide du service Gestion du Tabagisme en Entreprise : ArcelorMittal, CFL, Guardian, Imprimerie Faber, Ville de Luxembourg, Novelis, JP Morgan et CHNP Ettelbrück. LES STANDS D’INFORMATION ET LES EXPOSITIONS Régulièrement, des professionnels de santé, des écoles ou des organismes font appel à la Fondation Cancer pour participer avec un stand ou pour montrer une de ses expositions. La Fondation Cancer a tenu un stand d’information 'Patients' lors du "Broschtkriibslaf" La Fondation Cancer a tenu un stand d’information 'Info-Tabac' (avec mesure du CO) a été tenu auprès des entreprises suivantes : Arcelor Mittal Bettembourg, Ville de Luxembourg, Ville de Dudelange, Novelis Bettembourg et CFL Luxembourg. La Fondation Cancer a montré l’exposition ‘Tout sur le Tabac’ dans les entreprises et établissements suivants: Arcelor, Ville de Luxembourg, Ville de Dudelange, Novelis, CFL et Hôpital du Kirchberg. Une exposition "Lebensqualität bis zuletzt" a été organisée par Omega 90 en collaboration étroite avec 12 autres organismes dont la Fondation Cancer. Elle a eu lieu du 13 mai au 12 juin à l’Abbaye de Neumünster (1.855 visiteurs). Cette exposition interactive a retracé les différents aspects des soins palliatifs et a offert aux visiteurs la possibilité de réfléchir sur la mort et le processus de mourir. 4. AUTRES CAMPAGNES ET ACTIONS COURSE-SANTÉ « BIKE, JOG OR WALK » En juillet 2011, la Fondation Cancer a organisé la manifestation « Bike, jog or walk » dans le cadre du Triathlon International d’Echternach. Lors de ce "Gesondheetslaf", chacun peut choisir de courir, de marcher (3 km) ou de pédaler (12 km). 12 SENSIBILISATION DANS L’ENSEIGNEMENT PRIMAIRE Depuis 1999, un envoi annuel est fait à tous les élèves de 4.1. et 4.2. de l'enseignement primaire pour les sensibiliser et les informer sur la prévention des cancers. C’est ainsi qu’une publication de la Fondation est distribuée systématiquement à tous ces élèves de cette tranche d’âge via l’école grâce à la collaboration du Ministère de l'Education Nationale et de la Formation Professionnelle. En 2011, la brochure SmokeFree a été distribuée à tous les élèves du cycle 4.1. (anciennement 5ème année). Il s'agit d'une brochure de 36 pages en langue allemande traitant des dangers du tabac. En 2011, le numéro 46 du périodique Den INSIDER « Auf die Plätze, fertig los! » a été distribué à tous les élèves du cycle 4.2 (anciennement 6ème année de l’enseignement primaire) avec possibilité d’abonnement pour les futurs lycéens. 13 5. LOBBYING Si pour la Fondation Cancer il est important d’informer les individus pour obtenir des changements de comportements, il est aussi de son devoir d’encourager ou en cas de besoin d’exercer des pressions pour obtenir un environnement sain pour les résidents du Luxembourg et pour faciliter ces choix santé. Si la lutte contre le tabagisme reste prioritaire, il faudra dans le futur aussi s’attaquer aux problèmes d’obésité et de sédentarité, aux mauvaises habitudes alimentaires et au dépistage des cancers. Sachant qu’un cancer sur 3 est dû au tabagisme, il va de soi que la lutte contre le tabac est une préoccupation importante de la Fondation Cancer. La Fondation Cancer revendique une politique antitabac efficace qui se base sur la législation, la taxation, l'aide aux fumeurs et la prévention. Elle demande entre autres une législation plus stricte afin de protéger la population du tabagisme passif. Régulièrement, la Fondation Cancer s'efforce de sensibiliser les responsables politiques aux méfaits du tabac et aux solutions concrètes, qui sont parfois impopulaires, mais nécessaires. Les 2 grands 'dossiers' d'actualité en 2011 étaient, d'une part l'éventuelle législation d'interdiction de fumer dans les cafés, d'autre part, la mise en place du 'Plan Tabac'. Depuis la mise en vigueur de la loi antitabac en 2006 (interdiction de fumer dans les restaurants, mais pas dans les discothèques et fort rarement dans les cafés), la Fondation Cancer clame haut et fort l’urgence et la priorité d’une interdiction totale de fumer dans les cafés et discothèques. * A l’occasion de la Journée mondiale sans tabac (31 mai), la Fondation Cancer a adressé un communiqué à la presse pour annoncer les résultats du sondage des habitudes tabagiques, d’autre part pour revendiquer une fois de plus, avec des arguments convaincants, la nécessité de l’interdiction de fumer dans les cafés et discothèques au Luxembourg. * A l’occasion de cette Journée mondiale sans tabac (31 mai), la Fondation Cancer a aussi adressé un courrier aux responsables politiques (gouvernement et parlement) pour une amélioration de la politique nationale anti-tabac, et plus particulièrement pour l'interdiction de fumer dans les cafés et discothèques. Cet appel aux responsables politiques a été repris sur Facebook, dans la Newsletter électronique et dans InfoCancer. 14 L’AIDE AUX PATIENTS Selon les estimations des experts, 1 personne sur 3 sera atteinte d’un cancer au cours de sa vie et 1 sur 4 en mourra. Il s’agit d’une maladie qui touche directement, mais aussi indirectement de nombreuses personnes. Au Luxembourg, chaque année, près de 2.000 nouveaux cas de cancer sont diagnostiqués. Le cancer le plus fréquent chez les femmes est le cancer du sein, et chez les hommes, c’est le cancer de la prostate. Près de 1.000 personnes meurent des suites d’un cancer, ce qui représente 1/4 des décès. Pour la mortalité, les cancers respiratoires viennent en 1ère place suivis par les cancers digestifs. La Fondation Cancer a pour but l’amélioration de la qualité de vie du patient atteint de cancer. Elle veut apporter réconfort et soutien avec un maximum de professionnalisme et d’humanité. Le département psychosocial de la Fondation Cancer s’efforce de prendre en charge l’ensemble des problèmes psychologiques, sociaux et pratiques rencontrés tous les jours par les patients et par leurs proches en leur offrant de nombreux services. Car il ne faut pas oublier que cette maladie n'affecte pas que le patient, mais bouleverse tout son entourage. Chaque jour, nos collaboratrices proposent: • une information de qualité pour atténuer la peur de l’imprécision et de l’incertitude • une écoute professionnelle pour aider à maîtriser peurs et angoisses et pour affronter les divers problèmes relationnels 15 • des aides pratiques et sociales pour accompagner le patient tout au long de son parcours. Tous nos services sont gratuits et nos collaboratrices apportent une aide professionnelle, discrète et humaine. Il faut aussi souligner l’engagement de certains bénévoles qui assurent des visites hebdomadaires dans des services d’oncologie. 1. LES DEMANDES D'INFORMATION Un service d’information est à la disposition des patients et de leurs familles pour des demandes d’informations médicales, pratiques et sociales ou pour un soutien psychologique. Ces demandes ont lieu généralement par téléphone, parfois par email. Ecoute, conseils, informations, envois de brochures et orientations vers d’autres services y sont proposés. En 2011, il y a eu 1.046 demandes. Evolution et nombre des demandes d'informations (1995– 2011) Demandes d'information 1400 1160 1200 1084 1001 1046 919 1000 836 850 757 800 641 809 691 600 439 400 173 234 324 338 298 200 0 1995 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 16 2. LES CONSULTATIONS PSYCHOLOGIQUES Ce service gratuit offre une prise en charge psychologique aux personnes confrontées à des problèmes liés à leur cancer (angoisses, dépression, problèmes relationnels) et ayant besoin d’une aide professionnelle pour résoudre leurs problèmes affectifs, relationnels et existentiels. Pour certaines personnes, il suffit d’une consultation unique, pour d'autres, un suivi psychologique plus long s’avère nécessaire. La durée moyenne d’une consultation est d’une heure. Ces consultations ont lieu uniquement sur rendezvous dans nos locaux et sont gratuites. En 2011, il y a eu 788 consultations pour 291 demandeurs différents (demandeur = personne, couple ou famille). Evolution et nombre des consultations psychologiques (1996 – 2011) Consultations psychologiques 900 800 809 788 2010 2011 696 700 604 600 466 500 359 400 408 404 636 578 440 485 472 2004 2005 508 553 300 200 158 100 0 1996 1997 1998 1999 2000 2001 2002 2003 2006 2007 2008 2009 3. LES CONSULTATIONS SOCIALES Face aux attentes matérielles et sociales du patient, la Fondation Cancer offre les services d’une professionnelle de santé dont le rôle est de réduire l’angoisse en informant le plus possible, en anticipant sur ce qui risque d’arriver et en accompagnant le patient tout au long de ce parcours. L’infirmière propose ses services pour aider individuellement chaque patient à résoudre ses problèmes. Il peut s'agir de problèmes pratiques (cures de réhabilitation, choix de prothèses, conseils sur les perruques, etc.), de problèmes administratifs (travail, sécurité sociale, remboursement, etc.) ou encore de problèmes financiers. 17 • L'infirmière a assuré 139 consultations administratives et pratiques pour aider les patients à résoudre divers problèmes pratiques, financiers ou administratifs (travail, sécurité sociale, etc.). • En ce qui concerne les aides financières, une nouvelle procédure a été appliquée pour l'obtention d'une aide. En 2011, 38 patients ont reçu une aide financière selon les nouveaux critères. • De plus, 6 consultations « esthétiques » ont eu lieu. Il s’agit soit de conseils de soins esthétiques pour patientes atteintes de cancer, soit d’informations sur les prothèses mammaires aux femmes atteintes d’un cancer du sein. • Des interventions d’écoute (urgentes) ont eu lieu à 20 reprises. En 2011, on compte au total 203 consultations sociales (66 sur place et 137 par téléphone) pour 98 patients. Evolution et nombre des consultations (2001-2011) Consultations sociales 250 238 236 203 200 168 167 2006 2007 173 176 2008 2009 164 150 150 119 100 61 50 0 2001 2002 2003 2004 2005 2010 2011 4. LES GROUPES POUR PATIENTS La Fondation Cancer offre aux patients la possibilité de participer à divers groupes : groupes de parole, groupe de relaxation, groupe de yoga, groupe de Qi Gong, groupe de sport ou groupe de Nordic Walking. Ces groupes, qui ne sont pas à confondre avec des groupes de self-help (Selbsthilfegruppe), ont toujours lieu sous guidance professionnelle, c'est-à-dire 18 l'animation est faite par un psychologue ou psychothérapeute, respectivement professeur de gym ou de yoga. Les groupes de parole, les groupes de relaxation, de Qi Gong ou de yoga se sont réunis dans les locaux de la Fondation Cancer, le groupe de sport dans le hall de sport de Leudelange (mis gracieusement à disposition par la commune) et le groupe de Nordic Walking en divers lieux extérieurs. En 2011, il y a eu : • 1 groupe de parole pour jeunes femmes atteintes du cancer • 1 groupe de parole pour femmes avec un cancer du sein • 1 groupe de peinture loisir • 1 groupe de relaxation • 3 groupes de yoga • 1 groupe de Qi Gong • 1 groupe de sport • 1 groupe de Nordic Walking En 2011, 78 personnes ont pu profiter des divers groupes proposés par la Fondation Cancer. Evolution et nombre des participants aux divers groupes (2000-2011) Participants aux groupes de patients 160 138 140 112 111 120 100 95 86 81 80 2006 2007 78 80 60 40 49 58 48 25 20 0 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2008 2009 2010 2011 19 5. LE RÉSEAU DE BÉNÉVOLES Depuis 2001, un réseau de bénévoles sélectionnés, formés et supervisés par les collaborateurs du département psychosocial, a pour but d’aider les patients atteints de cancer. En 2011, on pouvait compter 21 bénévoles pour cette tâche. Une partie de ces bénévoles interviennent ponctuellement. En 2011, il y a eu 33 interventions des bénévoles. Depuis 2003, une présence régulière est assurée par une autre partie des bénévoles dans 3 établissements hospitaliers (ZithaKlinik, Hôpital Kirchberg et Centre Hospitalier Emile Mayrisch). En 2011, 12 bénévoles ont assuré 498 présences dans les hôpitaux. Evolution et nombre des interventions des bénévoles à l'hôpital (2001-2011) Interventions à l'hôpital 900 800 700 600 500 400 300 200 100 0 794 611 583 535 497 471 498 2009 2010 2011 139 58 2003 2004 2005 2006 2007 2008 En juillet 2011, un appel pour recruter de nouveaux bénévoles a été lancé. Après entretiens et formation, 21 nouveaux bénévoles ont été recrutés. Dans le cadre de la formation continue de tous les bénévoles 'Patients', 8 séminaires ont été organisés: • "Die ersten Wochen danach – Was hilft nach dem Diagnoseschock Krebs" • "Psychische Faktoren bei der Onkogenese" • Visite guidée de l'exposition „Ausstellung Lebensqualität bis zuletzt“ • "Die Diagnose Prostatakrebs – Wie geht « Mann » damit um" • "Partnerschaft bei Krebs“ • "Mobilisation des ressources intérieures" • "Soziale, organisatorische und finanzielle Probleme bei Krebs" 20 6. LIFE-BOXES « Life-Boxes » est un concept original et unique imaginé, élaboré et réalisé par la Fondation Cancer ! Il s’agit de boîtes créées par des ex-patients qui nous racontent ce qui les a aidés durant leur maladie, comment ils ont réussi à surmonter cette crise existentielle et ce qui leur a redonné la joie de vivre. Le but de ces Life-Boxes est de donner du courage aux patients en cours de traitement, mais aussi de sensibiliser chacun grâce à ces leçons de vie qui nous montrent l’importance de choses simples qu’on oublie d’apprécier dans la routine et le stress de notre vie quotidienne. La Fondation Cancer a présenté l’exposition lors du Relais pour la Vie 2011. 21 LA RECHERCHE Une autre priorité de la Fondation Cancer est d'aider à trouver des moyens thérapeutiques et à faire avancer l'état actuel des connaissances pour mieux identifier les facteurs de risque, optimiser les moyens de diagnostic et améliorer les traitements. Car la lutte contre le cancer ne saurait se passer de la recherche. 1. LES PROJETS DE RECHERCHE En 2011, la Fondation Cancer a soutenu les projets de recherche suivants : • Projet de recherche du Dr Stéphanie Kreis, Dr Christiane Margue et Prof Dr Iris Behrmann de l’Université du Luxembourg : « Etude systématique des microARNS de mélanomes et d’échantillons sanguins correspondants : identification de biomarqueurs ». L’aide financière totale sur 18 mois (2011-2012) est de 85.000 € dont 55.000 € en 2011. • Projet de recherche du Dr Suzy Scholl de l’Institut Curie de Paris : « Impact du CSF1 et des anticorps anti c-fms (CSF1-R) humains et murins sur l'apparition de métastases spontanées dans des modèles de tumeurs mammaires primaires xénogreffées dans des souris immunodéficientes ». L’aide financière totale sur 18 mois (2010-2012) est de 295.000 € dont 145.000 € en 2011. • Projet de recherche du Dr Evelyne Friederich de l’Université du Luxembourg : « Identification et caractérisation des microARNs et de leur ARNs messager cible impliqués dans la progression tumorale du cancer du sein ». L’aide financière totale sur 18 mois (2010-2011) est de 135.000 € dont 45.000 € en 2011. 22 2. L’ENQUÊTE Depuis 2001, la Fondation Cancer est le commanditaire d'une enquête annuelle concernant la prévalence du tabagisme au Luxembourg dans le cadre des enquêtes omnibus de l'institut de sondage TNS-ILReS (enquête représentative de la population). Ceci permet de connaître la situation tabagique au Luxembourg et de mieux cibler les actions de prévention et de lobbying. 23 'RELAIS POUR LA VIE' WEEK-END DE SOLIDARITE DU 12 ET 13 MARS 2011 1. BUTS ET CONCEPTS 'Relay for Life' est né en 1985 à Tacoma, Washington (USA), où un médecin a couru pendant 24 heures dans un stade et récolté des fonds pour venir en aide aux patients atteints de cancer. En 2006, la Fondation Cancer a décidé de lancer, avec le support de l’American Cancer Society, l’événement 'Relais pour la Vie' au Luxembourg. De nos jours, 'Relay for Life' a lieu aux Etats-Unis (dans plus de 4.200 communautés), en Australie, au Canada et dans de nombreux pays européens (Allemagne, Angleterre, Belgique, Italie, Portugal, etc), les organisateurs étant les ligues contre le cancer. Le relais symbolise le parcours du patient atteint du cancer, avec ses hauts et ses bas : il faut tenir le coup, il ne faut pas abandonner ou se décourager. C’est aux équipes composées de 20 à 40 personnes de relever le défi : il faut se passer le relais, à tour de rôle, pendant 24 heures (ou 12 heures) avec en permanence, une et une seule personne de l’équipe sur la piste. Que cette personne coure ou marche n’a aucune importance, ce qui compte, c’est de participer et de témoigner ainsi de sa solidarité envers les patients atteints de cancer. 24 Relais pour la Vie est d’abord un événement qui montre la solidarité de tous envers les patients atteints de cancer. Ce n’est donc pas un événement sportif ou de collecte de fonds, mais avant tout une manifestation de solidarité. En plus du relais des équipes, d’autres possibilités de témoigner sa solidarité se présentent aux équipes ou aux visiteurs: • assister à la cérémonie d’ouverture • apposer l’empreinte de leur main sur des panneaux de solidarité • participer à la cérémonie des bougies Relais pour la Vie permet d’atteindre plusieurs objectifs : • montrer sa solidarité envers les patients atteints de cancer • encourager les patients atteints de cancer • se souvenir des personnes décédées des suites d’un cancer • s’informer sur le cancer • soutenir financièrement la prévention et l’aide aux patients atteints de cancer au Luxembourg • avoir une journée dédiée aux patients et parler du cancer, briser le tabou du cancer Car, durant des semaines avant l’événement, du fait de la préparation et de la publicité de ce week-end, des centaines et des centaines de gens vont mettre le cancer à l’ordre du jour. Parler du cancer, briser le tabou de cette maladie est important pour les patients, afin qu’ils ne se sentent pas délaissés ou isolés durant les moments difficiles, afin qu’ils ne se sentent pas abandonnés par des amis, des collègues ou même parfois des proches. Pour tous ceux qui sont concernés, Relais pour la Vie se veut être l’endroit et l'occasion d'échanges et d’encouragements Ce week-end, c’est le week-end des patients: toutes les personnes présentes viennent leur témoigner leur solidarité, d’une manière ou d’une autre ! Relais pour la Vie constitue un message d’espoir, ou mieux, c’est une fête de l’espoir. La Fondation Cancer a voulu faire du Relais un événement national où tout doit être cohérent, conceptuel et correspondre à sa philosophie (pas de grillades ou de limonades, pas de bonbons ou autres friandises, interdiction de fumer, etc). 25 2. PARTENAIRES, BENEVOLES ET EQUIPES LES PARTENAIRES I) Les partenaires principaux du 'Relais pour la Vie' 2011 étaient: • Bâloise Assurances • Banque de Luxembourg • Cactus • Guardian • Ministère de la Santé • PricewaterhouseCoopers II) La Fondation Cancer a aussi pu compter sur le soutien de petits partenaires : • D’Coque, Enovos, Velocenter Goedert, Eaux de Beckerich, Bee Secure III) Quant au partenaire média en 2011, il s’agissait du Groupe St Paul avec Télécran et Luxemburger Wort. IV) Depuis la 1ère édition, la Fondation Cancer compte sur la participation de la plupart des ambassades présentes à Luxembourg pour un stand d'information avec des brochures sur le cancer. En 2011, 18 ambassades ont répondu présentes avec un stand : Allemagne, Belgique, Danemark, Espagne, Etats-Unis, Finlande, France, Irlande, Italie, Japon, Pays-Bas, Pologne, Portugal, République Tchèque, Roumanie, Royaume-Uni, Suisse et Turquie. LES BÉNÉVOLES Il est essentiel de mentionner les nombreuses personnes bénévoles qui contribuent au succès de ce week-end. Les bénévoles de la Fondation Cancer préparent l’événement des mois à l’avance. Les responsables des groupes de la Fondation Cancer pour 2011 étaient : Groupe « Accueil » : Monique Chies-Maas et Frédérique De Calbiac Groupe « Panneaux de solidarité » : Sylvie Streef, Margot Schalbar et Christine Pelletier Groupe « Bougies » : Flore, Claude Keiffer et Jij Schroeder 26 Groupe « Polos » : Ingrid Plum et Jij Schroeder Groupe « Overnight »: Angela Aguilar et Nadine Wagener Les groupes « Restauration » et « Caisse » ont été assurés par des bénévoles de la Banque de Luxembourg. Le groupe « Eaux et Barres Sésame » a été assuré par des bénévoles de Bâloise Assurances et de Bee Secure. En tout, on a pu compter sur 316 bénévoles pour la logistique. LES ÉQUIPES Pour constituer une équipe, il faut réunir 20 à 40 personnes prêtes à marcher ou à courir pendant 12 heures (Classic Team) ou 24 heures (Master Team). Chaque équipe doit s’inscrire dans une des 6 catégories possibles (Associations et clubs, Entreprises et Institutions, Ecoles, Pays, Professions de santé ou Sympathisants) et payer ses droits d’inscription. Le capitaine doit s’engager moralement à ce qu’il y ait en permanence un et un seul membre de son équipe sur la piste. L’appel aux équipes a été lancé online le 15 novembre 2010. Finalement, 320 équipes ont été acceptées, scindées en 214 Master Teams (24h de relais) et 106 Classic Teams (12h de relais). En ce qui concerne le détail des inscriptions dans les 6 catégories, on a pu dénombrer : • 53 équipes dans la catégorie « Associations et Clubs » • 37 dans la catégorie « Ecoles » • 136 dans la catégorie « Entreprises et Institutions » • 16 dans la catégorie « Pays » • 27 dans la catégorie « Professions de santé » • 51 dans la catégorie « Sympathisants » Au total, ce sont 8.505 personnes qui ont couru ou marché par solidarité pour les patients atteints de cancer lors de ce week-end. 27 3. NOUVEAUTÉS DE 2011 LE VILLAGE DE LA RECHERCHE La grande nouveauté pour 2011 a été le 'Village de la Recherche'. Pour organiser un projet de cette envergure, la Fondation Cancer a contacté les institutions de recherche avec lesquelles elle avait déjà collaboré: Université du Luxembourg, Laboratoire National de la Santé, Integrated Biobank of Luxembourg, Luxembourg Centre for Systems Biomedecine, Fonds National de la Recherche Luxembourg et CRP-Santé. Après des réunions de concertation, il a été décidé de présenter 7 ateliers qui permettent au public de suivre les différentes étapes d’un cancer, du niveau cellulaire au niveau tissulaire. Il s'agit de: • 'La vie intime d’une cellule normale' par Evelyne Friederich (UNI.LU) • 'Une cellule à la dérive: naissance de la cellule cancéreuse' par Serge Haan (Université du Luxembourg) • 'De la cellule cancéreuse à la tumeur cancéreuse' par Jos Even (LNS) • 'La cellule qui voulait devenir immortelle' par Simone Niclou (CRP-Santé) • 'Mon portrait d’ADN' par Olga Kofanova (IBBL) • 'Les chromosomes, éléments porteurs de l’information génétique' par Rudi Balling (LCSB) • 'Recherchez l’intrus ! Technique de chromatographie' par Joseph Rodesch (FNR) et Marc Fischer (LNS) LA VIDEO 'CHANGEONS NOTRE REGARD SUR LE CANCER' La Fondation Cancer a adapté un spot vidéo très parlant et émouvant sur le regard que nous posons sur les malades, les idées reçues qui circulent encore et la façon dont nous pourrions changer tout ça. 'Changeons notre regard sur le cancer' En 2011, le spot a été montré lors de la cérémonie d'ouverture (www.youtube.com/watch?feature=player_embedded&v=WfGvWoKRr0s ) 28 5. LE WEEK-END DES 12 et 13 MARS LE RELAIS DES ÉQUIPES Finalement, 8.505 personnes qui ont couru ou marché par solidarité pour les patients atteints de cancer lors de ce week-end. Il est quasi impossible de décrire cette ambiance familiale et conviviale qui a pris naissance dès le début et a duré jusqu’à la fin. Sur la piste se mélangeaient petits et grands, jeunes et vieux, luxembourgeois et étrangers, marcheurs et coureurs, bref, il ne s’agissait ni d’une compétition, ni d’un événement sportif, mais vraiment d’un témoignage de solidarité. UNE JOURNÉE D’INFORMATION En organisant le Relais pour la Vie, la Fondation Cancer veut aussi en profiter pour informer sur le cancer. Cette année, la grande nouveauté a été la mise en place d'un 'Village de la Recherche' pour présenter en 7 ateliers les travaux des chercheurs au Luxembourg (voir sous Nouveautés 2011). Avec le « Village de la Recherche », la Fondation Cancer a, pour la première fois, relevé le défi d’expliquer la recherche contre le cancer aux visiteurs et participants du Relais pour la Vie. Elle a ainsi réussi à donner un aperçu au public sur la recherche tout en lui donnant la possibilité de dialoguer avec les chercheurs. Des stands avec des publications sur le cancer venant de nombreux pays ont permis aux visiteurs de se documenter, ceci grâce à la participation de 18 ambassades. LES RENDEZ-VOUS DE SOLIDARITÉ LA CÉRÉMONIE D’OUVERTURE ET LE DÉFILÉ DES ÉQUIPES La cérémonie d’ouverture constitue le lancement officiel du Relais pour la Vie: elle a pour but de donner un caractère plus officiel à l’événement, d’encourager et de remercier les membres des équipes participantes. Mais il s’agit aussi d’éveiller l’intérêt du public à la problématique du cancer et aux patients. 29 La 6ème édition du Relais pour la Vie a été lancée officiellement lors de la cérémonie d’ouverture le samedi 12 mars à 19h. La directrice de la Fondation Cancer a salué le public avant de lire un message de S.A.R. la Grande-Duchesse Maria Teresa, Présidente d'Honneur de la Fondation Cancer, message destiné à tous les participants et à tous les patients. Marie-Paule Prost a ensuite donné la parole au nouveau président de la Fondation Cancer, Dr Carlo Bock, puis au Ministre de la Santé, Mars di Bartolomeo. Avant de donner la parole aux patients et ex-patients, Marie-Paule Prost a présenté un petit film très émouvant qui reflète très bien l’esprit que la Fondation Cancer veut donner au Relais pour la Vie. Il s'agit du film: "Changeons notre regard sur le cancer". Ensuite ont suivi des moments d’émotion avec les témoignages de 4 (ex-) patients Marie-Claire (en luxembourgeois), Isabelle (en anglais), Tom (en allemand) et Christophe (en français). Près de 2.000 personnes ont assisté à cette superbe cérémonie d’ouverture. Ensuite, les équipes ont été invitées à défiler, le capitaine et son emblème précédant chaque équipe. Finalement, le lancement des équipes « Master Teams » (relais de 24 heures), a été donné. LES PANNEAUX DE SOLIDARITÉ Chaque visiteur ou membre d’une équipe peut témoigner concrètement de sa solidarité en apposant l’empreinte de sa main sur des panneaux de solidarité. C’est à l’entrée, au stand « Panneaux de solidarité », que l’on peut mettre l’empreinte de sa main sur un drap tendu. Au fur et à mesure qu’ils se remplissent d’empreintes, les bénévoles mettent ces draps bout à bout le long de la piste pour symboliser l’élan de solidarité du public! En 2011, 3.806 empreintes de mains ont symbolisé la solidarité avec les patients. LE TOUR DES PERSONNALITÉS Pour témoigner de leur solidarité envers les patients et faire part de leur intérêt pour la lutte contre le cancer, diverses personnalités de la vie politique, économique ou sociale ainsi que les ambassadeurs et les partenaires du Relais sont invités. En 2011, le tour des personnalités a eu lieu le dimanche à 11h30 et a vu la participation (entre autres) de 4 ministres (François Biltgen, Mars Di Bartolomeo, Nicolas Schmit et 30 Claude Wiseler), du Président de la Chambre des Députés, Laurent Mosar et de 13 ambassadeurs. LA CÉRÉMONIE DES BOUGIES Lors de la cérémonie des bougies, des centaines de bougies sont allumées le long de la piste pour encourager les patients en cours de traitement ou pour se souvenir de personnes décédées des suites du cancer. La cérémonie des bougies constitue incontestablement le moment-phare du week-end. Visiteurs et membres des équipes sont invités à la cérémonie des bougies, moment très riche en émotions. Avant la cérémonie, toute personne intéressée a pu acquérir un setbougie au Stand « Bougies » et y mettre un message ou un dessin sur le sachet entourant la bougie. Les bénévoles amènent ces bougies sur la piste au fur et à mesure de la journée. Peu avant la cérémonie, ils allument toutes ces bougies. Puis, tous les participants du relais s’arrêtent et se recueillent pendant une longue et émouvante minute de silence. Pour la première fois, en 2011, il avait été décidé de former un mot avec les centaines et centaines de bougies allumées lors de la cérémonie des bougies. Au fur et à mesure du week-end, les spectateurs ont pu découvrir le mot 'ESPOIR'. 31 Finalement, les 2.470 bougies ont été allumées pour 17h avec un encadrement musical de Manou Schreiner (guitare) et Borbola Janitsek (violoncelle). Une minute de silence a été observée. LE DÉFILÉ FINAL Finalement, le dimanche soir, juste avant la fin du relais à 20h, un défilé spontané des équipes s’est fait sous les applaudissements de l’équipe de la Fondation Cancer. LES ANIMATIONS ET ATELIERS - Les vélos: la possibilité de pédaler était offerte aux visiteurs et aux membres des équipes. Douze vélos, mis à disposition par le Vélocenter Goedert, ont été placés au milieu de la piste et dans les arcades et chacun pouvait pédaler contre le cancer à raison de 1 € pour 1 km pédalé. En 2011, le sponsoring a été assuré par Enovos et 5.044 km ont été parcourus sur 12 vélos. - Les autres ateliers étaient • Atelier « Pass-Sport » : Fitness-Check / Département ministériel des Sports • Atelier « D’Stad beweegt sech » / Ville de Luxembourg - Service des Sports • Ateliers « Origami», « Coloriage », « Cartes de Voeux » et « Face Painting » 6. LES TROPHÉES ET LE BILAN LES TROPHÉES Pour gagner un des Trophées du Relais pour la Vie 2011, il y avait 2 possibilités : • L'équipe collecte de l’argent pour soutenir les actions de la Fondation Cancer (les droits d’inscription n’entrent pas en ligne de compte). • L'équipe réalise un projet original pour augmenter la notoriété des services de la Fondation Cancer. Dans chacune des 6 catégories (associations, entreprises, écoles, pays, professions de santé et sympathisants), l’équipe avec le montant le plus élevé, respectivement l'action la plus originale reçoit le Trophée 2011. 32 4 équipes ont remporté les Trophées du Relais pour la Vie 2011 selon les nouvelles modalités (collecte d’argent ou action originale). Il s’agit des équipes suivantes : • Stars are us, capitaine Maria De Macedo • Lycée Vauban, capitaine Pascale Flammang • Spadseierbengelen, capitaine Marcel Oberweis • LTMA1, capitaine Angela Aguilar LE BILAN Le bilan financier a donné les résultats suivants : • 160.939 € vont permettre à la Fondation Cancer de financer une partie de ses activités de prévention et d’aide aux malades • 7.328 € vont aller à l’American Cancer Society pour la lutte contre le cancer dans les pays en voie de développement. L’évolution de 2006 à 2011 témoigne du succès croissant du Relais pour la Vie. 2006 2007 2008 2009 2010 2011 3.170 5.644 6.142 7.181 8.277 8.505 198 294 313 307 315 320 1.000 1.718 1.608 1.651 1.722 2.470 Empreintes de main 600 2.835 2.077 3.658 3.697 3.806 Kilomètres pédalés 1.681 2.490 3.877 4.340 4.767 5.044 Bénévoles (logistique) 95 143 154 225 240 316 Pays avec stand info 16 18 19 19 19 18 60.000 84.500 91.753 Participants au relais Equipes (Teams) Bougies Recettes nettes (€) 113.760 140.942 160.939 33 ‘MISSION NICHTRAUCHEN’ LE CONCOURS POUR CLASSES NON-FUMEURS 1. BUTS, CONCEPTS ET ORGANISATEURS Initié en 1989 par la Finlande, le concours européen pour classes non-fumeurs « Smokefree Class Competition » est un programme de prévention du tabagisme pour les plus jeunes dans les lycées. Actuellement, une vingtaine de pays mènent le concours "Smokefree Class Competition", sous différentes appellations : "Classes Non Fumeurs" en France, "Be smart - don’t start" en Allemagne et en Autriche, "Expérience non-fumeur" en Suisse, "Mission Nichtrauchen" au Luxembourg, etc. Le principe : une classe s’engage à ne pas fumer durant 6 mois sous la tutelle d’un enseignant. Chaque pays adapte et réalise ce concours selon ses désirs et capacités, voire affinités nationales (campagnes, prix, publications, etc). Les buts du concours sont d’ 1. empêcher les jeunes non-fumeurs à commencer de fumer 2. arrêter le plus vite possible la consommation de cigarettes chez les élèves fumeurs afin qu'ils ne deviennent pas des fumeurs réguliers. 3. retarder l’âge du début du tabagisme (plus on commence tôt, plus la dépendance s’installe rapidement et plus intensément plus difficile à arrêter / plus les effets sur la santé sont grands à l’âge adulte) L'intérêt essentiel de cette action est que le tabagisme reste à l'ordre du jour pendant 6 mois pour les jeunes de la tranche d'âge où le risque de devenir fumeur est très grand. Une des forces du concours est la dynamique de groupe et la pression (positive) de groupe qui va s'installer dans la classe. Toute la classe va jouer le jeu pour ne pas être éliminée. Au Luxembourg, le concours « Mission Nichtrauchen » s'adresse aux classes d'élèves de 12 à 16 ans et a lieu chaque année depuis 1999 grâce à l’engagement de la Fondation Cancer. 34 Car c’est la Fondation Cancer qui réalise la conception et le suivi de chaque campagne annuelle au Luxembourg. Tout matériel utilisé pour cette campagne est entièrement imaginé, réalisé et produit par la Fondation Cancer. La Fondation Cancer prend aussi en charge toute la gestion, l'organisation, le suivi et le financement du concours, à l’exception de 3 premiers prix financés par le SCRIPT du Ministère de l’Education Nationale et la Formation Professionnelle et le groupe Utopia SA. 2. DÉROULEMENT DU CONCOURS L’enseignant joue un rôle-clef, car c’est lui qui motive, inscrit la classe et en assure le suivi ! Chaque semaine, l’enseignant demande l’état tabagique de la classe (anonymement ou non, à la classe de choisir). Il n’y a pas de contrôle, le tout est basé sur le fair-play et l’honnêteté. Pour rester réaliste, une limite de 10% de fumeurs est tolérée. Si plus de 10% fume, la classe est éliminée du concours. Sinon, elle continue. Si elle relève le défi durant 6 mois, elle est invitée à une fête à la Place d’Armes (vers le 31 mai, journée mondiale sans tabac de l’OMS) avec rallye pédestre et animations et tirage au sort des gagnants. Elle peut être tirée au sort pour les 3 premiers prix. Déroulement : Les enseignants jouent un rôle essentiel dans la participation au concours. Voilà pourquoi, pour promouvoir l’événement auprès des enseignants, des dépliants d’annonce du concours sont réalisés pour leur expliquer le déroulement du concours. Au début de l’année scolaire, la Fondation Cancer s’adresse à tous les enseignants du Luxembourg en leur proposant de participer au concours. Pour cela, elle fait parvenir à chaque lycée le nombre de dépliants correspondant au nombre d’enseignants du lycée. 35 Car c’est l’enseignant qui doit s’y intéresser et inscrire sa classe : c’est lui qui reçoit le dépliant d’inscription et qui peut inscrire sa classe avant les vacances de novembre. Pour cela, il va expliquer les modalités du concours à sa classe et doit la motiver à participer. Même s’il y a des fumeurs dans la classe au début, l’inscription est possible : mais la classe doit devenir non-fumeur pour fin novembre. Après clôture des inscriptions, généralement après les vacances de novembre, l’enseignant reçoit le matériel du concours (poster et autocollants) ainsi que divers matériel de sensibilisation et d’information (affiches, brochures, etc). Les élèves reçoivent aussi un exemplaire du périodique « Den Insider » et ont la possibilité de s’abonner gratuitement. L’enseignant va afficher dans la salle de classe l’élément central du concours, le poster. Une fois par semaine, l’enseignant doit consulter la classe : les élèves indiquent s'ils ont fumé ou non. - Si le nombre des élèves qui ont fumé une cigarette se trouve en-dessous ou égal à 10% du nombre total de la classe, la classe continue de participer. Pour symboliser leur succès hebdomadaire, la classe va mettre l’autocollant de la semaine sur le poster du concours (voir publications). - Si la classe a dépassé le quota des 10% de fumeurs, la classe est éliminée et l’enseignant doit en informer par email la Fondation Cancer. Les classes qui continuent avec succès durent les 6 mois, doivent confirmer leur participation à la Fondation 2 fois par email : une fois en janvier et une fois début mai. Les classes finalistes sont invitées fin mai à la grande fête Mission Nichtrauchen (voir plus loin) où 3 d’entre elles reçoivent des prix par tirage au sort. Il revient un grand mérite aux enseignants qui doivent non seulement respecter règles et délais, mais aussi investir du temps pour ce concours. Fin mai 2011, 94 classes sur 135 ont réussi le pari de la 12ème édition. Fin octobre 2011, la 13ème édition du concours a été lancée et 123 classes se sont inscrites au concours: ceci représente 103 enseignants et 2.517 élèves. 36 3. LES PUBLICATIONS DU CONCOURS Chaque année, la Fondation Cancer réalise un nouveau concept (image, idées, etc) pour le dépliant d’annonce et l’affiche avec les autocollants pour les classes participantes. Dépliant pour faire appel à la participation des enseignants Poster sur lequel les autocollants sont collés chaque semaine (disponible en allemand ou en français) 4. LA FÊTE FINALE ET LES CLASSES GAGNANTES Fin mai, aux alentours de la journée mondiale sans tabac du 31 mai, toutes les classes finalistes, c’est-à-dire celles qui ont réussi à rester non-fumeur pendant 6 mois, sont invitées à participer à une grande fête à la place d’Armes à Luxembourg. Cette fête se 37 veut être une récompense pour les classes finalistes. Au programme : rallye pédestre avec épreuves à divers stands, animations par des artistes et finalement tirage au sort de 3 classes gagnantes en présence de la presse. Le mardi 24 mai 2011, les 95 classes finalistes de l’édition 2010/2011 ont été invitées pour participer à la fête finale dans le Centre-Ville de Luxembourg. Plusieurs collaborateurs et de nombreux bénévoles de la Fondation Cancer étaient sur place pour assurer un déroulement optimal (animations, épreuves sportives aux divers stands, etc). Pour la 6ème fois, le Service des Sports de la Ville de Luxembourg a participé en tenant 5 stands d’animation sportive (vélo, basket, football, frisbee et échasses) avec ses moniteurs. La fête a donc commencé par un rallye avec près de 1.067 jeunes inscrits par groupes de maximum 10 élèves. Sur les 139 groupes inscrits, c’est le groupe « Die Krankenpfleger» de la classe 7O3 du Lycée Michel Rodange qui a gagné le rallye. Le point culminant de cet après-midi a été le tirage au sort des classes gagnantes. Pour pouvoir participer à ce tirage au sort, chaque classe finaliste doit être représentée sur place par minimum 4 élèves et un enseignant de la classe. L’animation était assurée par Mireille Weiten-de Waha et l'invitée-surprise était Florence Lodevic, une des candidates de 'Germany's next Topmodel', non-fumeuse convaincue, qui a tiré au sort les gagnants de l’édition 2010/2011 du concours Mission Nichtrauchen. Il s'agit des 3 classes suivantes : 1. 9TE4 du Lycée Technique d'Esch/Alzette (enseignant: Pierre Mousel) Prix: un après-midi au Adventure Parc Leh Dudelange ainsi que pour chaque élève un sac à dos "I’m smokefree" et une entrée de cinéma 2. 6C1M1 de l'Ecole Privée Fieldgen (enseignant: Tom Pundel) Prix: pour chaque élève un sac à dos "I’m smokefree" et une entrée de cinéma 3. 6CM3 du Atert Lycée Rédange (enseignante: Jessica Heintz) Prix: pour chaque élève un sac à dos "I’m smokefree" 38 5. BILAN DES 13 ÉDITIONS En 13 ans, 1.945 classes avec 39.687 élèves ont participé à ce concours. 1999- 2000- 2001- 2002- 2003- 2004- 2005- 2006- 2007- 2008- 2009- 2010- 2011- Classes 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 2010 2011 2012 131 165 135 144 153 162 195 165 141 137 159 135 123 inscrites Elèves 2.655 3.278 2.800 2.939 3.062 3.387 4.040 3.436 2.846 2.845 3.104 2.778 2.517 inscrits Enseignants 95 123 106 102 96 109 139 105 104 96 114 108 92 75 82 99 119 125 103 95 84 105 94 103 inscrits Classes 103 ? finalistes 39 LE BENEVOLAT 1. BUTS ET TYPES DE BÉNÉVOLAT Le bénévolat au sein de la Fondation Cancer a pour but : • d’apporter de l'aide dans le travail de sensibilisation de la fondation • d’améliorer la qualité de vie des patients. Toute personne intéressée par le bénévolat au sein de notre fondation est la bienvenue. Ce bénévolat peut être très ponctuel (administration) ou très régulier (une fois par semaine pour voir les patients dans les hôpitaux). A l’exception des bénévoles s’engageant pour les visites à l’hôpital, aucun engagement formel n'est demandé, chacun est libre de répondre selon ses horaires et envies. La Fondation Cancer propose 3 types de bénévolat : • Bénévole « Patients » • Bénévole « Relais pour la Vie » • Bénévole « Fondation Cancer » Les bénévoles sont aussi des « ambassadeurs » de la Fondation Cancer. Grâce à eux, aussi bien le grand public que les patients vont mieux connaître nos actions et nos services. En 2011, la Fondation Cancer a pu compter sur 139 bénévoles. 2. BÉNÉVOLAT 'PATIENTS' Le but de ce bénévolat est d’offrir une présence aux personnes atteintes de cancer. Pour cela, les bénévoles tiennent compagnie aux malades, leur offrent à boire ou à lire, etc. 40 Recrutement Toute personne intéressée à devenir bénévole pour aider les patients reçoit d'abord un questionnaire détaillé sur ses motivations et ses expériences avec des malades et des maladies graves. Après analyse du questionnaire et entretien individuel avec notre psychologue, certains bénévoles vont être sélectionnés. Le bénévole sélectionné va recevoir une formation sur les aspects médicaux et les implications psychologiques du cancer ainsi que sur l’écoute et la communication avec des personnes gravement malades, sans oublier les limites de son engagement. Le bénévole s’engage en signant notre charte pour : • respecter les statuts et la politique de notre fondation • suivre la formation de base prévue • participer régulièrement aux réunions de supervision • offrir son aide, dans le cadre de ses disponibilités, suivant les tâches qui lui sont confiées • accepter le patient tel qu’il est, en respectant sa personne, ses opinions philosophiques et religieuses ainsi que son intimité • assurer une discrétion totale (ne pas révéler l’identité du patient, son contexte familial, médical, etc.) • ne pas critiquer le contexte médical, social ou familial du patient • se souvenir que son action a des limites, définies tant par notre fondation que par ses aptitudes ou disponibilités du moment • n’accepter aucune gratification financière • se rappeler que nos responsables sont à sa disposition pour l’aider en cas de difficultés. Tâches Les visites ont lieu à l’hôpital (visite hebdomadaire). A l’hôpital, le bénévole va: • tenir compagnie au patient • être à l’écoute en cas de besoin • l’accompagner pour une promenade • faire la lecture, jouer aux cartes ou à un jeu de société Notre Fondation ne veut pas entrer en concurrence avec les professionnels sociaux ou de santé, mais recherche au contraire une bonne collaboration avec les services existants en vue d’aider au mieux les patients cancéreux. Les bénévoles ne se substituent pas aux professionnels de santé à l'hôpital. Par contre, les bénévoles 41 informent le patient de la possibilité de s’adresser au département psychosocial de la Fondation. 3. BÉNÉVOLAT 'RELAIS POUR LA VIE' Ce grand week-end, dont la 6ème édition a eu lieu en mars 2011, demande beaucoup de préparations, au niveau logistique, animations, accueil, ateliers, etc. C’est pourquoi, la Fondation Cancer a besoin de nombreux bénévoles : les uns vont participer aux 6 mois de préparation, les autres vont intervenir ponctuellement le jour-même. 4. BÉNÉVOLAT 'FONDATION CANCER' C'est le bénévolat par excellence de la Fondation Cancer, car il s’agit généralement de personnes prêtes à s'engager dans tous les domaines possibles: travail purement administratif, travail de sensibilisation, etc. De nombreuses tâches administratives se présentent durant toute l'année, comme par exemple la mise sous enveloppes de lettres ou la préparation d'envois postaux (par exemple l’envoi aux abonnés de notre périodique Den Insider). Ce type de bénévolat est très utile pour notre fondation et très souple pour le bénévole (engagement, horaires, etc). Certains de ces bénévoles souhaitent s'engager plus : ils peuvent participer à des événements externes (stand d'information, participations à des fêtes, etc.). Parmi eux, la majorité participent au 'Relais pour la Vie' et une petite partie font aussi partie des bénévoles 'Patients'. 42 AFFILIATIONS • Au niveau européen, la Fondation Cancer est membre de ECL (Association Européenne des Ligues contre le Cancer) et membre de ENSP (European Network on Smoking Prevention). • La Fondation Cancer est membre du Conseil d'Administration d’OMEGA 90. • La Fondation Cancer est membre du 'Cercle de Qualité en Psycho-oncologie' qu'elle a initié en 2007. Il s'agit d'un réseau national de qualité en psycho-oncologie qui a pour but d’assurer l’échange et la liaison entre les psycho-oncologues, ce qui ne pourra qu’améliorer la prise en charge psychologique de chaque patient. • La Fondation Cancer est membre fondateur de la nouvelle asbl 'Don en Confiance-Luxembourg' qui a vu le jour en janvier 2011 (voir ci-dessous). La directrice est aussi membre du conseil d'administration. AFFILIATION À L'ASBL 'DON EN CONFIANCE LUXEMBOURG' La Fondation Cancer a initié en 2004 un groupe de travail pour élaborer un 'Code de bonne conduite' pour les organismes faisant appel à la générosité du public. Il s'agit d'une sorte de label répondant à certains critères, qui permet aux donateurs de donner en toute confiance (Spendensiegel en Allemagne, charte de cristal en France). Finalement, en janvier 2011, l’a.s.b.l. « Don en Confiance Luxembourg » a vu le jour. Elle été créée parce que d’un côté, chaque donateur a le droit de savoir comment est dépensé son argent et s’il est bien géré, et que d’un autre côté, chaque fondation ou association a un devoir envers ses donateurs. Les membres de l’a.s.b.l. « Don en Confiance Luxembourg » s’engagent à respecter un ‘Code de bonne conduite’ qui concerne les 6 principes fondamentaux suivants: 43 • les droits des donateurs • une gestion désintéressée • une gestion rigoureuse • des actions de communication irréprochables • des actions de collecte de fonds irréprochables • une transparence financière à l’égard des donateurs. L’a.s.b.l. « Don en Confiance Luxembourg » a pour mission de développer et de promouvoir son ‘Code de bonne conduite’, d’en contrôler le respect, d’attribuer la qualité de membre à un organisme postulant et de retirer cette qualité si besoin en était. Fin 2011, l’a.s.b.l. « Don en Confiance Luxembourg » se composait des 20 membres suivants : A.T.P. a.s.b.l., Autisme Luxembourg a.s.b.l., Croix-Rouge Luxembourgeoise, Doheem Versuergt a.s.b.l., Fondation Alzheimer, Fondation Autisme Luxembourg, Fondation Cancer, Fondation Caritas Luxembourg, Fondation Elisabeth, Fondation EME, Fondation Hëllef fir d’Natur, Fondation Jean Hamilius Jr., Fondation Kräizbierg, Fondation Kriibskrank Kanner, Fondation Letzebuerger Kannerduerf, Help a.s.b.l., Omega 90 a.s.b.l., ONG Unity Foundation, SOS Faim Luxembourg a.s.b.l. et SOS Villages d’Enfants Monde a.s.b.l. 44 LE BILAN FINANCIER DÉPENSES PAR SECTEUR D’ACTIVITÉS Les 3 grandes activités de la Fondation Cancer sont l’information, l’aide aux malades et la recherche. Pour des raisons de simplification, les dépenses du ‘Relais pour la Vie’ ont été intégrées dans l’aide aux malades. Information 448.708 € 39 % Aide aux malades 451.983 € 39 % Recherche 257.421 € 22% ___________ ____ 1.158.112 € 100% UTILISATION DES FONDS Sur 100 € dépensés, 87 € sont affectés directement à nos 3 missions 10 € sont affectés à des frais de fonctionnement et d’administration 3 € sont affectés à des frais de collecte annuelle 45 RESSOURCES FINANCIÈRES Sur 100 € de ressources, …. 70 € sont d’origine privée (dons et legs) …. 11 € proviennent du Relais pour le Vie …. 11 € proviennent de produits divers …. 8 € sont d’origine étatique (subvention du Ministère de la Santé) AUDIT DE LA FONDATION CANCER Toutes les actions et les services de la Fondation Cancer ne peuvent être menés que grâce aux dons reçus. Ce point essentiel doit toujours être pris en considération dans chaque action menée. Pour être crédible envers ses donateurs pour qu’ils continuent à soutenir et à approuver ses actions, la Fondation Cancer se doit d’être d’une rigueur et d’un professionnalisme exemplaires. C’est une des raisons pour laquelle la Fondation Cancer charge chaque année, depuis ses débuts, un réviseur d'entreprises à effectuer un audit. 46 ANNEXE CONSEIL D’ADMINISTRATION, DIRECTION ET COLLABORATEURS FIN 2011 LE CONSEIL D’ADMINISTRATION Présidente d'Honneur : S.A.R. Madame la Grande-Duchesse Maria Teresa Président : Dr Carlo Bock Vice-Présidents : Dr Danielle Hansen-Koenig et Dr Jean-Claude Schneider Trésorier : Dr Guy Scheifer Membres : Maître Tom Loesch et Dr Fernand Ries LA DIRECTION Marie-Paule Prost-Heinisch dirige la Fondation Cancer depuis ses débuts. LES COLLABORATEURS Département Administration : Claudia Gaebel, Nathalie Rauh, Ingrid Plum et Nadine Wagener Département Information : Marie-Paule Prost-Heinisch, Lucienne Thommes et Albin Wallinger Département Psychosocial : Barbara Strehler, Maike Nestriepke et Nathalie Wampach 47