LES ENJEUX ALZHEIMER (Catherine Ollivet)

CAPACITE DE GERONTOLOGIE
d’Ile de France
Catherine Ollivet France Alzheimer 93
LES ENJEUX ALZHEIMER et maladies apparentées
1 000 000 malades actuellement en France. + 225 000/an
70% vivent à domicile :
GIR 3 = 55 h/semaine de travail exclusivement dédié au malade pour l’aidant familial
principal vivant sous le même toit =
+63% mortalité des conjoints (baisse de l’immunité vaccinale – allongement du temps de
cicatrisation -50% dépressions avérées - Augmentation du risque de cancer du sein chez les
épouses et les filles vivant avec le malade)
40% GIR 1-2 vivent toujours à domicile dont 20% sans aucune aide professionnelle.
En EHPAD
60% des APA en institution sont accordées sur GIR 1-2 - 40% GIR 3-4 : aujourd’hui les
EHPAD accueillent des personnes âgées malades de plus en plus lourdement atteintes et
dépendantes : Depuis 4 ans, principale cause des nouvelles entrées en institution (85-90% en
2005)
Enjeu du diagnostic : France 24 mois entre symptômes repérés par la famille et diagnostic –
Allemagne 10 mois : la souffrance familiale commence bien avant le diagnostic
LE MALADE : de 30 à 100 ans – différents stades
Malade opposant à sa famille beaucoup plus tôt qu’aux étrangers = retard à la mise en
œuvre d’un diagnostic pourtant souhaité + Isolement majeur très rapidement
Très dépendant de l’environnement matériel – affectif – familial - professionnel
L’AIDANT FAMILIAL:
Principal =accompagnant – aidant – soignant = sous le même toit 24h/24 – 365 j/an
Référent – Responsable – personne de confiance= peut vivre séparé du malade
Antériorité des symptômes avant toute prise en charge = changements pour tous
Les troubles du comportement sont la cause principale de l’épuisement moral et physique de
l’aidant + gêne et honte
INFORMATIONS de l’association :
Aider l’aidant à reprendre du pouvoir sur sa vie
- RDV individuels – groupes – conférences ciblées
- Traduire le vocabulaire médico-social abscons – la jungle des droits
- Gérer le NON CHOIX
- Apporter les informations de proximité
- Préparer les étapes de la maladie
Accompagner l’aidant au long cours :
- gestion des crises
- entrée en institution
- fin de vie
- deuil
La validité de la parole d’une personne atteinte d’une maladie de type Alzheimer doit être
l’interrogation permanente des familles et des professionnels :
valide / invalide quand ça m’arrange ?
Droit du malade mars 2002 : l’accord du malade doit être systématiquement recherché =
Recherché ne veut pas dire obtenu.
Tordre le cou aux idées fausses : « les familles abandonnes leurs vieux »
Enquête FNG résidants en institution :
35% n’ont ni conjoint, ni descendance, mais ont des frères et sœurs…âgés
15% sont totalement seules
Donc 50% n’ont que bien peu de chances d’avoir une visite !
9 Parmi ceux qui ont une famille :
62% reçoivent une visite de la famille au moins une fois par semaine
Dont 10,3 % chaque jour
21,5% :1f/mois
1 f/an ou jamais : 1,8%
9 Sur la totalité des résidents :
10% seulement ne reçoivent aucune visite.
La décision de placement s’inscrit dans une histoire antérieure
9 Rupture de la promesse de la vie au domicile « jusqu’au bout » => culpabilité
9 « Choix de Sophie » pour les enfants entre un parent Alzheimer et l’autre épuisé et/ou
atteint d’une pathologie grave => culpabilité
9 Rarement accord du malade : malade beaucoup plus opposant à sa famille qu’au médecin
9 Pb financiers majeurs = honte de l’obligation alimentaire – fratrie en litige – perte de la
maison ( 70% des français de + de 70 ans sont propriétaires de leur domicile)
La famille et l’arrivée dans l’institution
9 Avec quel « accord éclairé » de la personne âgée malade ?
9 Qui fait quoi ?
9 Qui commande ? le directeur ? le médecin coordinateur ?
9 Comment identifier les différents professionnels rencontrés dans l’institution?
9 Trouver sa place : trop humble par peur des conséquences ? trop revendicatif ?
9 La famille : grand « professionnel » formé sur le tas = remarque toutes les erreurs
9 Méconnaissance des contraintes institutionnelles : quota – horaires – 35 h – RTT …
Le suivi médical
9 Qui soigne ? le médecin de famille ? le coordinateur ? Les spécialistes ? L’infirmière ?
9 Qui répond aux questions médicales ?
9 Qui prend les décisions médicales? Les décisions d’hospitalisation ?
9 La qualification des intervenants : infirmière-aide soignante- agent de service ?
Une difficulté particulière : repérer un nouveau déficit cognitif en EHPAD
¾ Parce que la personne est déjà en institution pour une toute autre raison
¾ Parce que, déjà assistée par l’institution, les déficits à la vie quotidienne ne sont pas
évidents comme ils le seraient à domicile
¾ Parce que la famille ne peut jouer son rôle de signal d’alarme puisqu’elle n’est pas en
situation de constater les difficultés à gérer la vie quotidienne
¾ Parce que la famille ne veut pas jouer son rôle de signal d’alarme, même si elle remarque
un certain nombre de faits anormaux au cours de leurs rencontres, la vue des autres
résidants « Alzheimer » et de cette effroyable « mort annoncée » étant insupportable.
La fin de vie
9 « Je souhaite que ça s’arrête » - « Je ne veux pas qu’elle meurt ! »
9 Transfert à l’hôpital : pour y mourir ? pour y faire seulement l’urgence de confort ?
9 C’est quoi l’acharnement thérapeutique aux yeux d’une famille ? une simple perfusion ?
Le partenariat familles – professionnels
9 Inconvénients : subjectivité affective – angoisses - méconnaissances médicales
9 Avantages : connaissances de la personne – Communication non verbale - Réelles
compétences soignantes
9 Un outil du partenariat : le conseil de vie sociale. Avec quels droits réels exprimés?
ALLIANCE pour la qualité de vie et la qualité des soins
Pour que le terme de « qualité de vie » ne reste pas seulement une affirmation sur papier glacé.
Pour générer la confiance, « terreau » indispensable à l’éthique du soin :
la confiance se construit, se mérite, s’entretient.
Mais la pénurie de places met les organismes de l’aide, du soin et de l’accueil en position
dominante : le non choix n’est pas un facteur d’un partenariat de qualité.
bibliographie
J.Belmin et al, Prise en charge pratique des maladies atteints de démence, La revue de gériatrie n°
hors série sept.2000, C.Ollivet (33 …)
C.Ollivet, La revue francophone de Gériatrie et Gérontologie (2003) special N°97
( 364… )
C.Ollivet, Troubles mentaux, maladie d’Alzheimer et démences apparentées - 2003 publication
du colloque Hôpital Ste Anne – Paris ( 97…)
C. Ollivet, Vivre avec un malade Alzheimer. Soins Gerontologie (2000) 37-38.
E.Hirsch, R.Moulias et al, Alzheimer : un autre regard, C.Ollivet (24-63-66-75) , Vuibert 2005
R.moulias, M.P.Hervy, C.Ollivet, D.Mischlich, Alzheimer et maladies apparentées : traiter,
soigner et accompagner au quotidien Masson 2005
M .P.Pancrazi, P.Metais et al, Ethique et démence, C.Ollivet (Chap. 4) Masson 2004
Sous la direction E.Hirsch et C.Ollivet : repenser ensemble la maladie d’Alzheimer, Vuibert 2007