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Association de la Suisse Romande
et Italienne contre les Myopathies
Journal de l’Association de la Suisse Romande
et Italienne contre les Myopathies ASRIM
No 4 – 2007
Editorial
>
Emmanuel Dubochet
Le Téléthon, lui, souffle ses vingt bougies. C’est notre colonne vertébrale financière. La moitié des revenus qu’il suscite est dévolue à la recherche médicale, l’autre moitié à l’aide
aux malades et à l’information.
Emmanuel Dubochet
V
2
oilà trente ans, presque jour pour jour – le 4 décembre
1977 très exactement – quelques personnes atteintes de
myopathies se sont réunies pour lutter contre les terribles
maladies dégénératives qui les avaient frappées. L’ASRM,
Association Suisse Romande contre les Myopathies était née.
Tout était à faire ! Aucun espoir d’amélioration, très peu d’informations, des diagnostics sommaires !
Au cours des années, grâce à la combativité de ses membres, en particulier de ses anciens présidents, Messieurs André Torchio et Yves Bozzio, notre association a pris de l’ampleur, s’est imposée sur le terrain médical, a apporté de l’aide
à un grand nombre de malades. Elle compte actuellement
plus de 400 membres et gère un budget annuel qui dépasse un
million de francs. L’ASRM est devenue l’ASRIM puisqu’elle
englobe maintenant la Suisse italienne.
Ces trente années ont vu des progrès spectaculaires :
allongement de l’espérance de vie, connaissance du génome
humain, précision des diagnostics et recherches médicales
intensives aboutissant à de nombreux essais cliniques.
Impressum
Editeur :
Association de
la Suisse Romande et Italienne
contre les Myopathies (ASRIM)
Photo 1re page
Camp enfants No2
En 1988 une étape française d’une Caravelle Téléthon fait
escale à Genève, donnant ainsi des idées aux membres de notre association. Chose dite, chose faite ! Grâce à des milliers de
bénévoles et un nombre croissant de manifestations (environ
500 en 2006) nos ressources nous ont permis d’atteindre nos
objectifs. Les dons de l’année dernière se sont élevés à plus de
3 millions de francs.
Signalons l’arrivée au comité de Mme Stéphanie Fidanza
et du Dr Pierre-Yves Jeannet, responsable de la consultation
pluridisciplinaire pédiatrique. Nous nous réjouissons également d’accueillir Mme Monique Brandt, notre nouvelle assistante sociale qui remplace Mme Madeleine Bujard Saia.
Le bureau de l’ASRIM à Aubonne doit déménager au
printemps 2008. Le secrétariat cherche activement des locaux
répondant mieux à nos activités et surtout accessibles aux
personnes en fauteuil roulant.
En cette fin d’année, nous reprenons donc tous nos bâtons de pèlerins. Il reste encore tant à accomplir ! Je remercie
chacune et chacun de l’aide apportée aux personnes atteintes
de maladies neuromusculaires. Merci au secrétariat, au comité, aux moniteurs et organisateurs de camps ! Merci aux
membres de l’association pour leur confiance ! Et merci à tous
ceux qui soutiennent notre cause avec fidélité et générosité.
Joyeux Noël et bonne année à tous.
Emmanuel Dubochet
Chemin de la Traverse 12
Case postale 179
CH-1170 Aubonne
Téléphone 021 808 74 11
Téléfax 021 808 81 11
E-mail [email protected]
CCP 10-15136-6
Site internet www.asrim.ch
Rédaction : ASRIM
entre-nous
Graphisme et conception :
Claude Sansonnens
Fondation Battenberg, 2504 Bienne
Impression :
Fondation Battenberg 2504 Bienne
Publication : 4 fois par année
Tirage : 1000 exemplaires
Diffusion : Tous les membres ASRIM
No 4 – 2007
Informations
Actualités
>
Projet pilote Budget d’assistance
assurance-invalidité
Assurance-invalidité
Source: Sécurité sociale CHSS 5/2007
Budget d’assistance
Projet pilote Budget d’assistance:
qui y participe?
Le projet pilote Budget d’assistance, d’une durée prévue de trois ans,
a débuté le 1er janvier 2006 ; les personnes intéressées pouvaient
s’inscrire jusqu’à fin juin 2007. Les données sur les participants, maintenant disponibles, montrent quels sont les groupes d’invalides qui y
participent et dans quelle mesure.
PVUSF Æ MB SÊBMJTBUJPO EV QSPKFU VOF
DFOUBJOFEFQFSTPOOFTIBCJUBOUEBOT
EBVUSFTDBOUPOTRVJTPJUFOBWBJFOU
EFQVJT MPOHUFNQT NBOJGFTUÊ MF TPV
IBJU BVQSÍT EF MB 'POEBUJPO "TTJT
UBODF 4VJTTF '"TTJ4
TPJU DPNQMÍ
UFOU EFT HSPVQFT GBJCMFNFOU SFQSÊ
TFOUÊT
"V KVJO MFT QBSUJDJQBOUT
ÊUBJFOU BV OPNCSF EF TJ MPO
UJFOU DPNQUF EFT EFNBOEFT FODPSF
FOUSBJUFNFOUPOTBUUFOEÆQFS
TPOOFT BV UPUBM QBSUJDJQBOUT
WJFOOFOU EVO DBOUPO QJMPUF FU EVOBVUSFDBOUPO-BEFNBOEFBÊUÊ
USÍTEJGGÊSFOUFTFMPOMFTDBOUPOT FMMF
BÊUÊMBQMVTGPSUFEBOTMF7BMBJTMB
QMVTGBJCMFÆ#ÄMF7JMMF
Participants dans les cantons
pilotes
Peter Eberhard
Office fédéral des assurances sociales
Maria Ritter
Office fédéral des assurances sociales
Un budget d’assistance
à la place de l’allocation
pour impotent
GPSNBUJPO MF USBWBJM MB HBSEF EFO
GBOUTPVTJNQMFNFOUMBQSÊTFODF
-FT QBSUJDJQBOUT BV QSPKFU QJMPUF
#VEHFUEBTTJTUBODFQFSÉPJWFOUÆMB
QMBDF EF MBMMPDBUJPO QPVS JNQPUFOU
"1*
VO GPSGBJU FU VO CVEHFU QFS
TPOOFM RVJMT VUJMJTFOU QPVS DPVWSJS
MFVST CFTPJOT EBTTJTUBODF SÊHVMJFST
$FT QSFTUBUJPOT MFVS QFSNFUUFOU
EFNQMPZFS EFT BTTJTUBOUT RVJ MFVS
BQQPSUFOUEFMBNBOJÍSFRVJMTTPV
IBJUFOUUPVUFMBJEFEPOUJMTPOUCF
TPJO QPVS MFT BDUFT PSEJOBJSFT EF MB
WJF MF NÊOBHF MB QBSUJDJQBUJPO Æ MB
WJF TPDJBMF MFT MPJTJST MFT TPJOT MB
Qui participe au projet pilote ?
266
%VFSKBOWJFSBVKVJO
MFT CÊOÊàDJBJSFT EVOF BMMPDBUJPO
QPVS JNQPUFOU "1*
EF M"* QPV
WBJFOUTJOTDSJSFBVQSPKFUQJMPUFEBOT
USPJTDBOUPOT #ÄMF7JMMF4BJOU(BMM
FU 7BMBJT -B DPODFOUSBUJPO TVS DFT
DBOUPOT B QFSNJT EZ JOUÊHSFS UPVT
MFT CÊOÊàDJBJSFT EVOF "1* JOUÊSFT
TÊT QBS MF QSPKFU FU EZ TJNVMFS EV
NËNF DPVQ MB HÊOÊSBMJTBUJPO EV
CVEHFUEBTTJTUBODF1BSUJDJQFSPOUFO
Sécurité sociale CHSS 5/2007
entre-nous
No 4 – 2007
%BOTMFTDBOUPOTQJMPUFT EFT
BEVMUFT CÊOÊàDJBJSFT EVOF "1* WJ
WFOU EBOT VO IPNF QFSTPO
OFT
$FOÊUBJUMFDBTRVFQPVS EFTQBSUJDJQBOUTTPJUEJYQFSTPOOFT
&O QBSUJDVMJFS BVDVO EFT QFO
TJPOOBJSFT EF IPNF QSÊTFOUBOU VO
IBOEJDBQNFOUBMOFTUFOUSÊEBOTMF
QSPKFU
1BSSBQQPSUÆMBUPUBMJUÊEFTQBSUJ
DJQBOUT QPUFOUJFMT MB QBSU EFT QFS
TPOOFT QSÊTFOUBOU VOF JNQPUFODF
HSBWF FTU TVQÊSJFVSF Æ MB NPZFOOF
EBOT MF QSPKFU QJMPUF DPOUSF
EBOT MFT USPJT DBOUPOT
UBOEJT
RVF MB QSPQPSUJPO EF DFMMFT QSÊTFO
UBOU VOF JNQPUFODF EF GBJCMF EFHSÊ
FTUJOGÊSJFVSF DPOUSF " DFU ÊHBSE MB EJTUSJCVUJPO EFT
QBSUJDJQBOUT DPSSFTQPOE Æ DFMMF EF
MFOTFNCMF EFT QFSTPOOFT RVJ
BVSBJFOUFVMFESPJUEFQBSUJDJQFSBV
QSPKFUCJFORVFMFTIBOEJDBQÊTQIZ
TJRVFT TPJFOU SFMBUJWFNFOU QMVT FO
DMJOTÆZQSFOESFQBSUFUMFTIBOEJDB
QÊT NFOUBVY PV TFOTPSJFMT QMVUÔU
3
Assurance-invalidité
Budget d’assistance
NPJOT -F QMVT HSBOE HSPVQF FOUSÊ
EBOT MF QSPKFU QJMPUF FTU DFMVJ EFT
IBOEJDBQÊT QIZTJRVFT WJWBOU Æ MB
NBJTPOFUQSÊTFOUBOUVOFJNQPUFODF
HSBWF
Evolution du nombre de participants par canton de domicile,
de janvier 2006 à juin 2007
250
200
88
86
150
100
69
59
63
18
19
20
36
38
41
52
50
19
12
11
0
18
29
73
74
74
74
78
75
86
84
Peu de participants
venant d’un home
88
86
Autres
85
VS
SG
45
55
58
66
67
20
19
19
22
27
34
38
42
43
44
45
43
43
43
43
44
44
48
48
50
50
11
11
11
11
11
11
11
13
13
13
13
15
16
BS
Jan Feb Mrz Apr Mai Jun Jul Aug Sep Okt Nov Dez Jan Feb Mrz Apr Mai Jun
Source: projet pilote Budget d’assistance; état des inscriptions et des prestations au 30 juin 2007 (OFAS)
4
Prestations
Participants dans les cantons pilotes
Participants au
Bénéficiaires d’une
projet pilote
API dans les cantons
Budget d’assistance
pilotes (2006)
(30 juin 2007)
Total
5158
-F OPNCSF EF QBSUJDJQBOUT WFOVT
EVO IPNF m m FTU SFTUÊ FO EFÉÆ
EFT BUUFOUFT NBMHSÊ MPVWFSUVSF EV
QSPKFU EFQVJT EÊCVU BVY QFO
TJPOOBJSFT EF IPNF EF UPVUF MB
4VJTTF %BOT MFT USPJT DBOUPOT QJMP
UFT QFSTPOOFT TFVMFNFOU TPOU
TPSUJFT EVO IPNF -FT QBSUJDJQBOUT
TPSUBOU EVO IPNF TPOU FO NBKPSJUÊ
EFTIBOEJDBQÊTQIZTJRVFT
100%
133
100%
Selon l’âge
Adultes
4005
78%
98
74%
Mineurs
1153
22%
35
26%
Selon la forme initiale d’habitation (adultes seulement)
Logement privé
2211
55%
88
90%
Home
1794
45%
10
10%
Selon le degré d’impotence
Légère
1978
38%
30
23%
Moyenne
1950
38%
49
37%
Grave
1230
24%
54
41%
Selon le type de handicap
-F NPOUBOU EV CVEHFU EBTTJT
UBODFEÊQFOEEVUFNQTEBTTJTUBODF
JOEJWJEVFMMFNFOU SFRVJT RVJ FTU
ÊWBMVÊ QBS MPGàDF "* -FT QBSUJDJ
QBOUT UPVDIFOU FO NPZFOOF GSBODTQBSNPJTFODBTEJNQPUFODF
GBJCMF GSBODT FO DBT EJNQP
UFODFNPZFOOFFUGSBODTFODBT
EJNQPUFODFHSBWF1SÍTEFMBNPJ
UJÊEFOUSFFVYQBSUJDJQFOUBVYDPÚUT
Æ SBJTPO EF GSBODT QBS NPJT FO
NPZFOOF
-F UPUBM EFT JOEFNOJUÊT EBTTJT
UBODFWFSTÊFTEFKBOWJFSÆKVJO
BUUFJOU NJMMJPOT EF GSBODT
&UBOU EPOOÊ RVF EBOT MF NËNF
UFNQTEFT"1*QPVSVONPOUBOUEF
NJMMJPOT OPOU QMVT EÚ ËUSF WFS
TÊFTMFNPOUBOUOFUEFTQSFTUBUJPOT
BÊUÊEFNJMMJPOTEFGSBODTQPVS
MB QSFNJÍSF NPJUJÊ EF MB EVSÊF EV
QSPKFU
Physique
2704
52%
76
57%
Mental
1281
25%
29
22%
Sensoriel
489
9%
11
8%
Psychique
684
13%
17
13%
Et ensuite ?
1080
21%
16
12%
-F QSPKFU QJMPUF TF QPVSTVJU KVT
RVÆ àO 1MVTJFVST ÊUVEFT POU
ÊUÊEFNBOEÊFT EFTBOBMZTFTTPOUFO
DPVST TVS MB SÊBMJTBUJPO EV QSPKFU
MÊWBMVBUJPOEFTCFTPJOTMFTBUUFOUFT
Selon le canton de domicile
Bâle-Ville
Saint-Gall
2388
46%
50
38%
Valais
1690
33%
67
50%
Source: projet pilote Budget d’assistance; état des inscriptions et des prestations au 30 juin 2007 (OFAS)
Sécurité sociale CHSS 5/2007
entre-nous
No 4 – 2007
267
Assurance-invalidité
EFT QBSUJDJQBOUT FU MF SBQQPSU DPÚU
VUJMJUÊ VOF ÊUVEF TF QFODIF TVS MFT
NPEÍMFT EBTTJTUBODF Æ MÊUSBOHFS
VOF BVUSF TVS MFT QSFTUBUJPOT JOEJWJ
EVFMMFTEBOTMFTDBOUPOTQJMPUFT5PVT
MFT SÊTVMUBUT BJOTJ RVVO SBQQPSU EF
TZOUIÍTF JOUFSNÊEJBJSF TFSPOU QV
CMJÊT EBOT MB TÊSJF EF M0'"4 j"T
QFDUTEFMBTÊDVSJUÊTPDJBMFv
Budget d’assistance
7PVT USPVWFSF[ EBVUSFT JOGPSNB
UJPOTSFMBUJWFTBVQSPKFUQJMPUFTVSMF
TJUFEFM0'"4ÆMBESFTTF XXXCTWBENJODIUIFNFOJW
JOEFYIUNM MBOHGS
Maria Ritter, état-major du domaine
Assurance-invalidité, OFAS.
Mél : [email protected]
Peter Eberhard, lic. rer. pol., chef du projet
Budget d’assistance, secteur Développement, domaine Assurance-invalidité, OFAS.
Mél : [email protected]
5
Etudes sur l’accessibilité des sites Internet
Source: BFEH – Bureau fédéral de l’égalité pour les personnes handicapées
L
a fondation « Accès pour tous » a
testé 50 sites Web des trois niveaux
fédéraux afin de déterminer leur accessibilité pour les personnes handicapées. Par rapport à la première étude
d’accessibilité de 2004, il faut souligner
un progrès considérable des sites Web
de l’administration fédérale centrale
dans le sens d’une accessibilité sans
barrières. Par contre les sites Web des
cantons, des communes ainsi que ceux
des régies fédérales ne sont pas adaptés
aux personnes handicapées dans bien
des cas.
www.access-for-all.ch/fr/index.html
Forum handicap Vaud
L
268
e site www.fhvd.ch a obtenu le label
« AA+ » de la Fondation suisse pour
une technologie adaptée aux handicapés
« Accès pour tous », soit la certificaSécurité sociale CHSS 5/2007
tion du plus haut niveau de conformité
en matière d’accessibilité.
entre-nous
No 4 – 2007
Pour être informé des actualités
qui vont se succéder à un rythme plus
élevé, nous vous invitons dorénavant à
le consulter régulièrement.
Centre suisse pour la construction adaptée
aux handicapés
Source: http://www.hindernisfrei-bauen.ch/aktuell_f.php
La construction sans obstacle – au même prix que le nettoyage du bâtiment
L
6
orsque l’accessibilité pour tous d’un
bâtiment est conçue dès le début
des plans, elle revient en moyenne à 1,8
pour cent du prix total de construction.
Supprimer ultérieurement les barrières
existantes revient plus cher, ainsi que le
montre une étude de l’EPFZ. Le prix de
la construction sans obstacle est fonction du coût total du bâtiment. C’est
ainsi que les surcoûts nécessaires pour
construire sans obstacle un bâtiment
accessible au public, seront tout au
plus d’un demi pour cent du coût total,
lorsque celui-ci dépasse cinq millions
de francs. Et s’il est supérieur à 15 millions, les frais supplémentaires tomberont au-dessous de 0,15 pour cent, soit
environ le même pourcentage que les
frais de nettoyage du bâtiment. C’est ce
qui ressort d’une étude effectuée par le
Prof. Paul Meyer-Meierling, de l’ « Institut für Hochbautechnik » de l’EPFZ.
La construction sans obstacle est
utile à tous
La plus grande partie des coûts,
en fait 83 pour cent, est constituée de
mesures qui ne sont pas utiles qu’à des
personnes handicapées : ascenseurs ou
larges couloirs rendent un bâtiment
convivial et commode pour tous.
La construction sans obstacle est
considérée comme une « mesure
facultative »
Quatre architectes sur dix ne savent pas que la construction sans obstacle en Suisse est prescrite par la loi et
presqu’une personne sur deux en évalue
le prix de revient à un niveau trop élevé.
Ces deux facteurs contribuent à ce que
la construction sans obstacle soit consi-
N° 44 – Novembre 2006
dérée – à tort – comme une mesure
supplémentaire et facultative. C’est ce
qu’a montré une enquête effectuée par
l’Institut de psychologie de l’Université de Zurich. Ces deux études furent
réalisées dans le cadre du programme
de recherche 45 du Fonds National sur
l’ « Etat social » et à l’initiative du Centre suisse de construction adaptée aux
handicapés.
Info
construction-adaptée.ch
Comparaison mondiale
des normes
La LHand coûte 60 francs par
personne et par an
L’étude calcula que les coûts engendrés par la loi sur l’égalité des handicapés s’élèveraient au maximum à
210 millions par an pour les constructions nouvelles, et 250 millions pour
les rénovations. Ce sont là des chiffres
nettement inférieurs à un pour cent
du volume annuel de 30 milliards de
francs investis dans la construction,
soit environ 60 francs par personne et
par an. Et comme les personnes âgées
sont toujours plus nombreuses à vouloir vivre dans leurs quatre murs, un tel
investissement mérite à tous points de
vue d’être fait.
entre-nous
No 4 – 2007
Lancement du guide ACCES CIBLE
– les bons plans pour sortir à Lausanne
Source: Pro Infirmis Vaud, communiqué de presse
L
ausanne n’a certes pas été conçue
pour y circuler en fauteuil roulant.
Mais est-ce une raison pour renoncer
aux plaisirs de la ville ?
Pro Infirmis Vaud lance, avec ses
partenaires Plates-bandes événements
& communication et la Ville de Lausanne, un guide présentant les « bons
plans » pour sortir à Lausanne (restaurants, culture, vie nocturne).
Ce guide a été réalisé grâce à quatre
testeurs, se déplaçant en fauteuil roulant, et qui nous font part de leurs avis
critiques et de leurs coups de cœur pour
près de 70 établissements lausannois.
Des avis sur l’accessibilité bien sûr,
mais également des appréciations sur le
service ou sur l’esthétique des lieux.
Ce guide se révèle finalement une
mine de renseignements utiles pour
tout lausannois, curieux, gourmet ou
noctambule.
Pour tout renseignement
ou commande du guide, s’adresser à
[email protected]
ou au téléphone 021 321 34 34
Les personnes à mobilité réduite se muent
en photographes
Source : News de Pro Infirmis. Tribune de Genève / D. Nikolic
La Ville de Genève fournit aux personnes handicapées de quoi photographier leurs déplacements.
G
enève. Trois millions de francs pour optimiser le quotidien des personnes à mobilité réduite. La somme sera
investie dans le projet « Genève accessible ». Quelque 40 personnes, se déplaçant en fauteuil roulant, auront pour tâche
de photographier, les endroits qui leur sont difficiles d’accès.
La banque de données ainsi recueillie servira de support aux
éventuels aménagements pour améliorer la mobilité. « Il restera toujours des lieux inaccessibles, mais les répertorier permettra de diminuer leur nombre », souligne Isabelle Terrier,
vice-présidente de l’association Handicap Architecture Urbanisme (HAU).
Né des synergies entre le Centre d’art contemporain
(CAC), l’association HAU et la Ville de Genève, le concept entend développer un outil original de sensibilisation et d’appui
à la décision. De nombreux principes d’aménagement ont déjà
vu le jour grâce aux travaux du Service de la mobilité (SMO).
Abaissement des trottoirs, installation de lignes de Guidage,
adaptation des arrêts de tramway, sans compter les opérations de sensibilisation aux comportements irrespectueux.
« Rien ne sert d’ouvrir les chemins aux personnes handicapées s’ils restent bloqués par des voitures mal stationnées »,
relève Rémy Pagani, conseiller administratif.
entre-nous
No 4 – 2007
Un outil politico-social, conceptuel
Plus qu’une démarche fonctionnelle, l’idée consiste à
combiner réalisation artistique, vocation sociale et décision
politique. « Un agencement délicat », confie Patrice Mugny,
maire de Genève. Premièrement, définir les critères de saisie de données les itinéraires par quartiers et l’architecture
du site Internet destiné à abriter les informations recueillies.
Ensuite prendre les clichés qui seront finalement exposés au
CAC.
L’artiste catalan en charge du projet, Antoni Abad n’en
est d’ailleurs pas à son coup d’essai. Sa démarche artistique a
déjà été plusieurs fois primée en Espagne et en Autriche. A en
croire l’intéressé le projet genevois pourrait même mener à la
création d’un circuit spécialisé pour touristes handicapés.
7
Genève:
Nouvelle génération de mobilier ludique
Source : News de Pro Infirmis. Tribune de Genève, S. Joly
Tout nouveau, l’aire de jeux du Parc Mon Repos permet l’intégration des enfants
handicapés et propose, également, de nouveaux matériaux.
U
ne nouvelle place de jeux vient de voir le jour au Parc Mon
Repos à Genève. L’information paraît banale, cependant
cet espace est innovant dans deux domaines : une accessibilité plus aisée des enfants handicapés, ainsi que des jeux au
concept inédit. L’occasion d’aborder un « nouveau virage pris
par le Service des écoles et institutions pour l’enfance », comme
nous l’explique sa responsable, Simone Irminger.
8
Cet aménagement de Mon Repos propose un concept de
glisse et de balancement inédits. « Ces jeux multifonctions,
répondant à des critères de sécurité de plus en plus rigoureuse, permettent aux enfants différentes expériences », note
Simone Irminger.
La tyrolienne est particulièrement appréciée, ainsi que
deux barres, pas tout à fait parallèles, sur lesquelles le minot assied à califourchon pour glisser un peu comme sur
une rampe d’escalier. A proximité, des bambous flexibles en
inox privilégient également les balancements du corps. Bref,
l’amusement est garanti ! A noter également, l’utilisation de
l’inox, un matériau plus durable que le bois.
Accessibilité aux fauteuils roulants
« La priorité est avant tout l’accessibilité des jeux aux enfants en situation de handicap. » La responsable du Service
des écoles aime encore à ajouter que « la conception de ce mobilier ludique tend à permettre aussi bien son utilisation à des
enfants valides que handicapés ».
Au parc Mon Repos, l’aire de jeux et la surface, adaptés
aux fauteuils roulants, laisse une approche plus aisée d’une
balançoire prévue spécialement pour un enfant handicapé
(en forme de coque et munie d’un harnais).
Les espaces de jeux de l’Ecole des Crêts-de-Champel (rénové en 2005), ainsi que celui de Bois-de-la-Bâtie ont été précurseurs en la matière en mettant, notamment, à disposition
des infrastructures spécifiques aux petits à mobilité réduite.
« Un objectif d’intégration cher à notre Département municipal des écoles et des affaires sociales, tout en reconnaissant
les limites de tels choix », conclut Simone Irminger.
Lancement officiel de l’édition 2008
du concours de photos Eurordis
« Vivre avec une maladie rare »
Source : Newsletter Eurordis www.eurordis.org
C
e concours est ouvert à toute personne concernée de près
ou de loin par les maladies rares en Europe et non aux
seuls membres d’Eurordis. Envoyez-nous vos plus belles photos, les plus insolites ou les plus artistiques, avant le 15 janvier
2008. Nous n’acceptons que les photographies numériques.
Vous pouvez nous envoyer jusqu’à cinq clichés.
Les résultats seront annoncés lors de la première Journée
Européenne des Maladies Rares. Les œuvres des gagnants
seront exposées lors de la réunion annuelle d’Eurordis organisée à Copenhague en mai 2008, et mises en ligne sur le site
Internet d’Eurordis. Des prix récompenseront la meilleure
photographie dans chaque catégorie.
Prix par catégorie :
• Portrait d’une personne atteinte d’une maladie rare :
un appareil photo numérique
• Patients atteints de maladie rare dans la vie quotidienne
(avec des amis, la famille, au travail, à l’école…) :
un appareil photo numérique
• Patients atteints de maladie rare dans le contexte médical :
un appareil photo numérique
Pour en savoir plus, contactez : photocontesteurordis.org
Ou rendez vous sur le site :
http://www.eurordis.org/article.php3?id_article=1592
entre-nous
No 4 – 2007
A lire
>
Handicap : de la différence à la singularité
Enjeu au quotidien + DVD
Auteurs : Jason Borioli et Raphael Laub
Sébastien Kessler, membre de l’ASRIM, nous signale la parution d’un livre auquel il a participé.
C
e livre s’adresse à toute personne
qui souhaite s’ouvrir à une réflexion sur le rôle qu’elle-même et la
société exercent dans les situations
précaires auxquelles de nombreuses
personnes handicapées sont encore
confrontées à l’heure actuelle. De plus,
dans la mesure où le handicap peut
toucher chaque être humain à tout moment, les écrits réunis dans cet ouvrage
concernent tout un chacun, donc Vous
et Moi au quotidien. Au fil du texte, le
lecteur est ainsi invité à abandonner
une conception normative de l’être humain, qui conduit à considérer la personne handicapée comme une anormalité, une erreur.
Un court métrage au format DVD
est joint au livre intitulé « Une journée
en fauteuil roulant ». Il se structure
autour de la question de savoir ce que
le fait de se déplacer en fauteuil roulant
implique dans son rapport à la ville et
aux autres.
Ce livre peut être commandé auprès
des Editions Médecine et Hygiène
Case postale 475, 1225 Chêne-Bourg
Site internet : www.medhyg.ch
Tél. 022 702 93 55
Email : [email protected]
Le secrétariat de l’ASRIM en aura
aussi une copie à disposition qui pourra
être empruntée.
9
Handicap, même pas peur !
L
es préados sont amenés à être
confrontés au handicap de plus en
plus souvent dans leur vie quotidienne.
Or, ceux-ci se posent souvent beaucoup de questions : Comment peut-on
vivre dans un fauteuil, ou suivre une
conversation quand on est sourd ? Que
peut-on partager avec une sœur qui a
un handicap mental ? Est-ce qu’on peut
grandir, avoir une famille quand on est
paralysé ? Comment aimerait-il qu’on
se comporte avec lui ? Et moi, s’il m’arrivait un accident ? Dans une langue
claire, sans faux-semblants, l’auteur
aborde simplement ces questions et
donne des clés pour aider les préados
à dépasser les différences Les bandes
dessinées qui ouvrent et ferment les 5
chapitres de l’ouvrage mettent en scène
avec humour les relations entre préados
handicapés ou non. Les courriers de
jeunes, handicapés ou non, offrent des
témoignages émouvants qui permettent une meilleure compréhension du
entre-nous
problème. Grâce à ce guide, le handicap
ne fera plus peur.
Les auteurs :
Sylvie Boutaudou est rédactrice en
chef de Déclic, la revue mensuelle éditée
par Handicap International. Au fil du
temps, elle s’est spécialisée en sciences,
santé et psychologie. Elle a notamment
publié Marre de mes kilos en trop dans
la collection « Oxygène » aux éditions
de La Martinière (mars 2003).
Sophie Lebot est devenue illustratrice pour inventer des décors, des
personnages, jouer avec les couleurs et
parfois les matières. Ses collaborations
avec Milan sont nombreuses : L’Agenda
de la danse, Le bruit, L’eau, Le Livre de
toutes mes copines, Mes bijoux, Les Poneys, À la ferme, Moi, je bricole et Dansez les filles !
Pour commander le livre :
www.editionsmilan.com
No 4 – 2007
Collection Les Guides Complices
Activités
de l’ASRIM
>
La journée d’information du 27 octobre 2007
Notre dernière journée d’information pour
2007 a eu lieu à l’Institution de Lavigny et
a permis aux participants d’en apprendre
plus sur les thèmes suivants tout en donnant l’occasion d’une rencontre agréable
dans un lieu apprécié par tous.
Promotion de l’égalité des personnes handicapées
présenté par M. Carlos Kenedy et Mme Lysiane
Rochat du BFEH – Bureau fédéral de l’égalité pour
les personnes handicapées.
World Muscle Society : les dernières avancées de
la recherche par le Dr Pierre Yves Jeannet de l’Unité
de Neuropédiatrie du CHUV, membre et médecinconseil de l’ASRIM.
Depuis 2004, la tâche du BFEH est de favoriser l’égalité
entre les personnes handicapées et non handicapées et de s’engager en faveur d’une politique propre à éliminer les inégalités
de droit ou de fait. M. Kenedy et Mme Rochat ont présenté le
travail et les prestations de ce bureau. Le BFEH se tient à votre
disposition pour vous conseiller, pour vous informer.
Le Dr Jeannet a participé au dernier congrès de la World
Muscle Society dont il a rapporté des informations très intéressantes.
http://www.worldmusclesociety.org/
10
L’un des conférenciers ayant eu
un empêchement de dernière minute,
le programme de la journée a été réaménagé. Tous les participants ont été
satisfaits de son déroulement. De nombreuses personnes ont manifesté le
désir d’avoir les textes des exposés, le
jour même ou par la suite. A ce propos,
le compte rendu détaillé de la journée
paraitra dans une prochaine édition de
la revue 2008 qui sera aussi disponible
sur le site de l’ASRIM. D’autres auraient
souhaité avoir un peu plus de temps
pour poser des questions. Nous en tiendrons compte à l’avenir.
BFEH, Inselgasse 1, 3003 Berne
Tél. 031 322 82 36
E-mail : [email protected]
www.edi.admin.ch/ebgb/00594/00595/index.html?lang=fr
La robotique de réhabilitation par le Dr Rolf Frischknecht de l’Unité
de Neuroréhabilitation du CHUV.
Présentation des outils robotiques développés à ce jour favorisant la réhabilitation de personnes atteintes de handicaps
physiques.
entre-nous
Nous nous réjouissons vous retrouver
en 2008 à l’occasion de nos prochaines
rencontres.
No 4 – 2007
Les camps ASRIM – été 2007
Camp jeunes adultes à Rome
du 11 au 20 août 2007
Destination « ROMA » !
C
’est un séjour « sous le soleil italien » qui attendait, cette année
2007, nos 10 jeunes et leurs accompagnants. Le camp s’est déroulé du samedi 11 août au lundi 20 août. Les jeunes
logeaient à l’hôtel Torre Rossa Park.
Le programme a fait la part belle à
« l’Histoire » dont cette ville est fortement imprégnée : découverte de la ville
à travers la visite de ses monuments romains emblématiques (Colisée, Forum
romain, Palatino,…), un passage incontournable par la fontaine de Trévi,
mais aussi par certains quartiers typiques (El Gheto…) et, pour certains, par
le stade olympique.
Le groupe a consacré une journée à
la visite du Vatican et a pu notamment
admirer la place St Pierre, sa cathédrale
et la Chapelle Sixtine.
11
Le groupe s’est également « échappé » de la ville lors de quelques journées : petite escapade napolitaine,
journée plage sur la côte romaine à
Ostia, visite de la villa d’Este et de ses
monumentaux jeux d’eau à Tivoli.
Des déjeuners et dîners aux ambiances variées ont ponctué le séjour :
– le groupe s’est imprégné de l’effervescence italienne sur les multiples
places animées par les restaurants et
les boutiques qui les jalonnent : place
Navona, place Campo di fiori, place
d’Espagna…
– un dîner plus insolite au coeur de
la ville, dans un restaurant situé au
pied d’une piscine et perché en haut
d’une tour d’hôtel ;
– et un pique-nique bucolique dans un
parc à proximité de l’hôtel.
entre-nous
Le voyage s’est ainsi bien déroulé
avec une ambiance au sein du groupe
qui a ravi tout le monde.
« Merci l’ASRIM ! »
No 4 – 2007
Camps d’enfants
Les deux camps d’enfants du Twannberg ont comme chaque année rencontré un
vif succès, grâce à un programme d’animations varié : la rencontre d’une troupe
de cirque, la police cantonale de Neuchâtel, le musée de l’horlogerie, des activités sportives, du shopping, visite d’un manège et contacts avec les chevaux, des
bricolages, des jeux (dont le fameux loup-garou), des soirées, des discos…
L’ambiance était comme toujours excellente.
Chaque groupe a rédigé un journal, où chacun y a mis du sien, dont voici quelques extraits :
1er camp du 12 au 22 juillet 2007
Extraits du journal du 1er camp :
Le Cirqu’alors
ous avons rencontré la troupe du cirque sur les rives
Jeunes de Neuchâtel. Ces joyeux troubadours font partie d’une école de cirque et organisent chaque été une tournée de deux semaines. Quatorze moniteurs encadrent les
quarante-deux jeunes artistes. Après une présentation et une
mise en commun des activités des deux groupes, nous avons
eu l’occasion de voir l’intérieur du chapiteau et leur lieu de
vie. Nous avons terminé l’après-midi par un jeu de cartes et
une partie de rigolade. Nous avons soupé tous ensemble ; au
menu : sandwichs et grillades (les deux pour les plus gourmands) ! Pendant notre digestion nous avons eu l’opportunité
de vivre les coulisses du spectacle.
N
12
Coiffures et maquillages terminés, les artistes sont entrés
en scène et nous ont éblouis par leur prestation. Souplesse,
acrobaties, voltige, chants, talent théâtral, jonglage, monocycles et danses ont constitué le spectacle. En bonus, les cracheurs de feu ont réchauffé notre fin de soirée.
« Certains sont repartis des souvenirs plein le cœur
et d’autres des numéros plein le natel. »
La police cantonale de Neuchâtel
Nous pensions visiter les locaux de la police et nous avons
eu droit à un powerpoint très complet, grâce auquel nous
avons élargi notre culture générale : le BAP ne signifie pas
« Boîte A Poulets » et la façade du bâtiment est en zinc titane.
Heureusement les experts et le maître chien sont venus égayer
notre après-midi par des démonstrations intéressantes, musclées, bronzées, convaincantes et instructives.
L’expert a relevé les empreintes d’Arnaud qui est maintenant
fiché à Berne.
mates, les montres de luxe (qu’on pourra peut-être se payer
un jour..) et plein d’autres merveilles.
« Le record du temps de réaction est détenu par Elvine
qui est meilleure à ce jeu qu’a la compréhension instantanée
des blagues (pas toujours subtiles) de Didier. »
La page sportive
Le foot
En ce mercredi 18 juillet, une partie de foot sanglante
s’est déroulée. Nous avouons que légalement nous ne pouvons
point la dénommer ainsi car les règles « instaurées » ne sont
pas reconnues par la FIFA. Les règles usitées sont : toutes les
parties du corps peuvent être utilisées (y compris les mains).
Les hors jeux n’existent pas. La taille du ballon et sa couleur ne
sont pas vraiment réglementaires. Les pseudos buts ne comportent pas de poteaux, les tongs font de bons substituts. Une
fois les règles « implicitement » établies. La partie fut lancée,
nous avons pu observer de très beaux dribles et de nouvelles
techniques footballistiques. Le saut du kangourou, l’assise sur
le ballon ainsi que la traversée du terrain avec le ballon sous
le bras ont permis aux deux équipes de faire de très belles actions. Au sifflement de la fin de match, le score s’est soldé par
un deux à un, bien que le résultat fut contesté par l’équipe perdante lors du premier but, « vive les mains ! ! ! ». La défaite fut
tout de même acceptée avec un bon esprit sportif. Nous tenons
à saluer la performance de notre joueur, Salvo, qui a réussi à
arrêter un super ballon avec la tête malgré le danger permanent que représentait le prédateur Michael sur sa formule 1.
Bravo aux deux équipes pour le spectacle offert qui fut mémorable.
Le musée de l’horlogerie
La Chaux-de-Fonds, capitale internationale de l’horlogerie, nous a accueillis dans son musée. Tic tac tic tac faisaient
les montres. Que de pièces originales, rares et précieuses ! Il y
en avait des en forme de poivrons, une pour les cosmonautes
ainsi qu’un violon et une montre spéciale pour y cacher son
testament sans oublier les pendules neuchâteloises, les autoentre-nous
No 4 – 2007
La piscine
Tous les 2 jours, la fine troupe des truites et des thons
prenaient le large en direction de la piscine. Ils barbotaient,
jouaient au ballon, se crachaient dessus, allaient dans les
bubulles, essayaient d’écailler les truites et tout cela en regardant Didier qui imitait le singe.
Le manège
Notre premier contact avec les écuries de la Chaux-deFonds fut olfactif, en effet nos narines ont été chatouillées par
un délicieux fumet de canassons. Notre petite équipe a fait
connaissance avec une trentaine de chevaux et a pu leurs prodiguer quelques léchouilles et caresses. Après que Didier ait
salué sa monture du nom de Korano, Pamela, accompagnée
du reste du groupe, a poussé une chansonnette pour rendre
hommage à notre cher docteur qui devait nous quitter ce
jour-là.
Le shopping
Sur les starting blocs, nous trouvons une équipe de filles
composée de Rachel, Pamela, Mery, Christelle et Gaëlle. Dans
le couloir suivant, l’équipe d’Arnaud et ses deux Claudettes, Laurianne et Sabine (alias Gainor et Gloria). Pour finir,
la bande de mecs Michaël, Valentin, Salvo et leurs mono Elvine, Myriam, Maude et Nadia. Après une heure et demie de
course effrénée, les filles gagnent le trophée de l’explosionde-budget-et-montagnes-de-cornets-soldés-à-dos-de-mulet,
l’équipe de Claude remporte le trophée du Jeu-incontournable-du-camp-(le Loup-garou) et l’équipe des mecs ramène le
trophée Mangas-et-cartes-fantastiques. Pendant ce temps,
entre-nous
No 4 – 2007
l’entraîneur expatrie notre docteur et ravitaille le campement
de quelques kilos de pommes.
La disco
Après de longues heures de préparation, nos deux starlettes sont enfin prêtes! Paillettes, maquillage, coiffure, vêtements, tout y est passé. Les deux filles se sont faites attendre
jusqu’au bout pour arriver en dernier en toute beauté. Les
gars du camp réclamaient des monos sexy, pour réaliser leur
souhait, elles se sont éclipsées afin de se déguiser très « hot »...
(Hot pour dire qu’il faisait très très chaud sous notre costume
créé en tout et n’importe quoi, chose loin d’être sexy !).Sur le
rythme de « Tomber la chemise », Salvo a fini à torse nu en
répondant à l’appel sauvage des paroles. Dommage qu’il n’ait
pas eu sa boîte sous la main ! ! !
Comme conclusion, nous dirions ambiance déchaînée,
piste endiablée, un DJ dénommé Didier (évidemment !), une
discussion entre hommes, musiques entraînantes et fatigue
au rendez-vous pour une bonne nuit de sommeil
Margrit (la fleur rare)
Twannberg > Neuchâtel / Neuchâtel > Twannberg / Twannberg > Neuchâtel / Neuchâtel > Chaux-de-Fonds / Chauxde-Fonds > Neuchâtel / Neuchâtel > Twannberg
Entre les « Monsieur et Madame ont un fils… », les blagues Carambars, les histoires sur les blondes ou sur les belges,
les dodos de certains, les hormones qui travaillent, les chansons à tue-tête, les achats qui remplissent le bus, les coucous
aux caméras de surveillance dans les tunnels (merci le BAP
pour l’info) et la chaleur dure à vaincre, nous n’avons pas eu
le temps de trouver le temps long lors des trajets. Merci à Margrit pour les transports et pour sa bonne humeur ! ! ! C’est un
plaisir de voyager avec elle ! ! !
13
2e camp du 23 juillet au 2 août 2007
Extraits du journal du 2e camp
«
…En l’espace d’une matinée, le petit groupe fait le tour du musée de
l’horlogerie de la Chaux-de-Fonds. Jérémy fait le kamikaze et manque de se
faire scalper par les boîtiers explosant
les monstres (ndlr : exposant les montres).
Tous les participants finissent par
comprendre que le clou du spectacle
muséologique est un extincteur de
temps. En 5 minutes et 46 secondes,
des milliers de personnes viennent voir
l’exploit mémorable d’Olivier qui réussit à éteindre le temps en un record de
5,542 secondes.
14
Pour assister aux péripéties de ces
énergumènes, Mister Dubochet, The
President of the United Children of
Twannberg l’heure fait l’honneur de sa
présence. Tout fou, tout fan, il leur présente ensuite la 968 719 368 546 188 394 9
89 018 394 890 23e merveille du monde :
le Carillon de la Chaux-de-Fonds.
Grâce au lunch préparé par le chef
cuisinier du Twannberg, cité trois étoiles au Michelin, Mehdi et Kevin sont
devenus experts en chipsologie.
Pour immortaliser ce moment,
The President of the United Children of
Twannberg a joué au paparazzo.
Andy
S’il y a autant d’animation musicale dans ce petit groupe du Twannberg,
c’est assurément grâce à Andy.
Le soir du Karaoké, cet Andy national relevait le défi en connaissant et en
chantant toutes les chansons possibles
et imaginables dans le laps de temps
prévu à cet effet et en continuant naturellement bien après l’heure de fermeture du site !
Dans le bus, pareil. Andy fait ses
répétitions. Si un problème survient
avec l’auto-radio, comme dans un certain bus avec une certaine chauffeuse,
pas de souci, l’ambiance musicale est
assuré une fois de plus par Andy et son
répertoire varié de chansons connues
ou inventées pour l’occasion.
Lors de la disco, la sono de Didier
n’étant pas assez forte pour couvrir les
bruits de la foule ayant envahi le stübli,
Andy bien à son aise vient renforcer les
pauvres petits groupes musicaux en
chantant à tue-tête.
Et le summum de ses capacités de
génie dans la musique est découvert lors
d’un des postes du rallye qui consiste à
reconnaître les musiques. Il suffit à notre héros le bruit du chargement d’une
arme pour énoncer aussi promptement
la musique de James Bond. Inutile
de rajouter que le reste du groupe n’a
malheureusement pu toucher pied à ce
entre-nous
poste pour contrer la rapidité du serial
musicer.
La météo du jour, selon Kevin :
Aujourd’hui, journée bien ensoleillée, avec quelques rares nuages sympathiques (car sans eux, il ferait trop
chaud et les coups de soleil s’épanouiraient). Températures fraîches pour la
saison. « C’est frais », confirme l’experte météorologue Anne-Laure.
Rétrospective des 10 jours météologiqués :
A l’aube du séjour Twannberguien,
le soleil s’est levé sur des jeunes personnes animées par le désir d’apprendre à
se connaître… Le ciel bleu, au rendezvous, n’a pas oublié de pointer le bout
No 4 – 2007
Vacances
de son nez… Il a plu des sourires, il a
plu des rires. Il a plu des questions, il a
plu des blagues. Loin de nous la neige
glaciale, les saisons gélifiantes. Les
flocons refroidissant les cœurs n’ont
pas eu la place dans ce camp. La douce
bise a chanté lors de nos petits voyages en bus… et, sur un air de disco, le
doux vent a dansé… Mais… la tempête
nuitesque a rugi lors des multiples venues des loups-garous. A Thiercelieu,
le temps était lourd et orageux, foudroyant et tonifiant. Sombres étaient
les nuages, enragées étaient les foudres
dévalant depuis le ciel, dévalisant les
simples villageois, emportant des citoyens dont le seul défaut était d’être…
citoyens.
Les météorologues sont unanimes,
comme le précise M. Pétaouchnok « La
nature s’est déchaînée, de nouvelles
chutes d’orage foudreux ont provoqué
de nombreux dégâts. »
Enfin, suite à ces quelques jours à
la météo terrifiante, les homucumulunimbus sont repartis, laissant à nouveau le ciel rempli de sourires, d’espoirs, d’amitiés… A l’aurore du camp,
celui-ci déposa dans le ciel, une empreinte indélébile dans nos vies, telle
celle d’un avion traçant le ciel… inaltérablement… »
>
Idées de vacances
Recommandé par l’un de nos membres
S
itué à l’extrême sud-ouest de Tenerife, le complexe « Mar y Sol »,
accessible aux personnes handicapées,
abrite trois structures importantes : Le
centre de prévention et réhabilitation
Teralava, le centre de plongée Aquasport et le centre de service Lero.
Celles-ci constituent un appui indispensable pour que le client dispose
de toutes les commodités nécessaires
au sein d’un lieu unique.
Construit en « U » autour de la magnifique zone des piscines, les divers
bâtiments, en style espagnol, disposent
chacun d’un ascenseur et les rares escaliers que vous trouverez dans le complexe sont compensés par des rampes.
« Mar y Sol » se situe légèrement en
hauteur, à 300 m de la promenade maritime longue de 8 km. Une pente douce
vous mènera facilement au centre de
Los Cristianos et à sa fantastique plage
adaptée « Las Vistas ».
En plus d’un large choix d’excursions organisées, l’hôtel vous invite à
essayer ses activités adaptées très attractives:
• Parasailing
• Plongée
• Tour en hélicoptère
• Bowling
• Promenade guidée à cheval
Pour faciliter le retour à l’hôtel des
personnes à mobilité réduite, le centre
« Lero » propose un service de navette
ou la location de fauteuils roulants
électriques.
Kurhotel Mar y Sol S.L.
Avda Amsterdam 8
38650 Los Cristianos / Tenerife
España
https ://marysol.org/fra/index_fra.htm
[email protected]
+34 922-750-540
entre-nous
No 4 – 2007
15
Nouvelles
de la SLA
>
Les Papillons de Charcot
Une famille de cœur
N
ous sommes une association
née du sentiment d’injustice et
de solitude ressenti par chacun de ses
membres, aujourd’hui unis par leur refus du défaitisme, leur volonté de voir
leur dignité respectée et leur esprit de
solidarité.
16
Au cœur de cette association, le Forum Aide SLA, créé par un malade en
octobre 2003.
La possibilité d’y prendre la parole,
d’y obtenir des informations, d’y exprimer la rage, la joie, la peur, l’humour ou
le désespoir, la vie enfin, a donné naissance à une famille de cœur soudée par
des expériences et des attentes similaires, révoltée par le désintérêt pour cette
pathologie et convaincue de la nécessité
d’une action commune.
Nous avons choisi de faire de ce forum et du site des Papillons le lieu de
vie de l’association, parce que l’outil
informatique est le seul qui puisse être
manipulé quel que soit le degré d’invalidité de celui ou celle qui a choisi de
nous rejoindre.
Reconstruire l’espoir
Les Papillons sont portés par la
conviction qu’il est possible d’affronter
la SLA en prenant appui :
– sur le partage de l’expérience des uns
et des autres face à la maladie,
– sur la solidarité entre malades, accompagnants et soignants,
– sur le ferme espoir qu’un traitement
soit enfin trouvé.
L’association veut lutter contre la
détresse et le sentiment de solitude des
malades et de leur entourage :
– face à un diagnostic qui ne laisse
aucun espoir, en l’absence de traitement curatif à ce jour, et qui est souvent asséné sans ménagement, sans
que les patients soient systématiquement informés de ce qu’il est possi-
ble de faire pour continuer à vivre
au mieux avec la maladie (kinésithérapie, ergothérapie, orthophonie,
aides sociales, etc.),
– face au désintérêt des instances publiques et des laboratoires quant à
cette pathologie en raison de sa rareté, qui fait que les fonds consacrés
à la recherche restent limités,
– face au manque d’information sur
cette pathologie méconnue, malades
et proches étant déroutés par un vocabulaire médical très technique qui
rend difficile la compréhension de la
maladie,
– face au détachement des associations
existantes et des institutions, qui se
cantonnent à une assistance matérielle certes précieuse, mais qui néglige la dimension humaine et psychologique.
l’organisation d’événements et leur
couverture médiatique, afin de sensibiliser le grand public à cette maladie et de convaincre les pouvoirs
publics de lui consacrer davantage
de fonds,
– entre les malades et les instances capables de faire avancer la recherche,
qu’elles soient médicales (laboratoires), administratives ou politiques,
en France et à l’étranger.
Les Papillons de Charcot ont
décidé de dire non !
L’effet Papillon, c’est ça !
Voir le site
www.lespapillonsdecharcot.com/
Non à ce qui ne peut mener
qu’à la résignation, non à
l’abandon et au silence,
pour aller au-delà du seul
accompagnement
et reconstruire l’espoir.
Traits d’union, ou comment produire
« l’effet Papillon »
Nous nous proposons de faire un
véritable travail d’insertion des malades SLA dans la vie publique, en jouant
le rôle d’un trait d’union :
– entre malades, proches de malades
et soignants par la poursuite des
échanges sur le forum, l’organisation
régulière de rencontres à l’échelle
régionale et un travail de sensibilisation des différents intervenants, qui
doivent se concerter à chaque phase
de cette pathologie pour le bien-être
de tous,
– entre les malades et les médias, par
entre-nous
Ces 3 propositions d’action reposent sur l’idée que chacun peut agir à
son niveau, seul ou à plusieurs, et que
chacune de ces actions sera une victoire
au quotidien, qui nous permettra de
gagner du terrain, de faire entendre la
voix des malades et leurs proches, et à
terme, nous l’espérons, de vaincre enfin
la maladie.
Le défi de Bob
Source: www.3reasons.org
L
e défi de Bob, 65 ans, 6 mois à vélo à
travers les Etats-Unis pour récolter
des fonds pour la SLA, la ligue contre le
cancer et les maisons de retraite.
Bob qui s’est remis d’un cancer a
terminé un voyage de 6 mois qui lui a
permis de récolter US dollars 300 000
pour ces trois causes.
No 4 – 2007