la prise en charge des patients handicapes moteurs dans
Transcription
la prise en charge des patients handicapes moteurs dans
INSTITUT DE FORMATION DE MANIPULATEURS EN ELECTRORADIOLOGIE MEDICALE CHRU DE MONTPELLIER Directeur : Mr Georges BOURROUNET Conseiller scientifique : Mr Joseph PUJOL LA PRISE EN CHARGE DES PATIENTS HANDICAPES MOTEURS DANS UN SERVICE DE RADIOLOGIE Mlle MAILLES Sarah Mlle MINJARD Ludivine Mr TREMOLIERE Stephan Promotion 2006-2009 Directeur de recherche : Mr SAINT LEGER Jérôme Référent : Mr RUBIO Jean-Pierre PLAN DU MEMOIRE I-INTRODUCTION 6 II- LE HANDICAP 1) Définitions 9 2) Origine du mot 10 3) Historique de la CIH 12 4) Les principales causes du handicap moteur 13 5) Quelques chiffres 14 III- LEGISLATION 1) La loi n° 75-534 du 30 juin 1975 15 2) La loi n° 87-157 du 10 juillet 1987 16 3) La loi de modernisation sociale du 17 janvier 2002 17 4) Loi n°2005-102 du 11 Février 2005 sur l’égalité des droits et des chances des personnes handicapées. 18 IV- LA RELATION ET LES MOYENS A- La Relation 1) « La perception » de la personne handicapée 22 2) La relation soignant-soigné 24 3) Le risque d’épuisement 25 B- Les Moyens 1) La manutention 26 2) L’accessibilité 28 3) Le matériel 29 V-ETUDE DE TERRAIN 1) Objectifs 30 2) Les outils 30 3) Enquête auprès des MERM 31 2 4) Synthèse du questionnaire des MERM 35 5) Enquête auprès des patients handicapés 39 6) Synthèse du questionnaire handicapé 40 VI-Conclusion 41 VII- Bibliographie 43 ANNEXE I : Charte Accessibilité 44 3 REMERCIEMENTS Tout au long de ce mémoire, nous avons été aidés et soutenus dans l’avancé de ce TIP par différentes personnes que nous tenons particulièrement et sincèrement à remercier. Nous souhaitons remercier notre directeur de recherche Mr Saint Léger Jérôme, cadre de santé du service de Radiologie à la Clinique Beausoleil, pour le suivi et l’intérêt qu’il a montré à notre travail de recherche, ainsi qu’à l’aide qu’il nous a apporté tout au long de la réalisation de ce TIP. Nous tenons aussi à remercier Mr Rubio Jean-Pierre, notre cadre référent de l’IFMEM de Montpellier, qui a toujours été de bons conseils pour nous permettre d’avancer plus rapidement ainsi que Monsieur Georges Bourrounet, Directeur de l’IFMEM de Montpellier, pour son apport méthodologique. Nous remercions : - Les différents MERM qui ont pris le temps de répondre à nos quelques questions. - L’Institut Saint Pierre et le Centre Propara de nous avoir reçus. - L’ensemble des patients ayants répondu à notre enquête 4 Abréviations AAH : Allocation aux Adultes Handicapés ACTP : Allocation Compensatrice pour Tierce Personne AVP : Accident de la Voie Publique CAMSP : Centres d'Actions Médico-Sociaux Précoces CDCPH : Conseils Départementaux Consultatitfs des Personnes Handicapées CDES : Commision Départementale de l’Education Spéciale CHSCT : Comité d’Hygiène de Sécurité et des Conditions de Travail CHRU : Centre Hospitalier Régional Universitaire CIFHS : Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé CIH : Classification Internationale des Handicaps CNSA : Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie DDASS : Direction Départementale des Affaires Sanitaires et Sociales INSERM : Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale IFMEM : Institut de Formation des Manipulateurs en Electroradiologie Médicale MDPH : Maisons Départementales des Personnes Handicapées MERM : Manipulateur en Electroradiologie Médicale 5 OMS : Organisation Mondiale de la Santé PCH : Prestation de Compensation TIP : Travail d’Intérêt Professionnel 6 I-INTRODUCTION Nous avons choisi pour réaliser notre Travail d’Intérêt Professionnel, de mettre en avant la part du métier de Manipulateur d’électroradiologie consacrée aux personnes handicapées. Nous avons effectué ce choix pour deux raisons essentielles : D’une part, il s’avère que cette prise en charge est souvent peu importante en nombre dans les services d’imageries des établissements généraux. Seuls les centres, comme le Centre Neuro-Médical Propara à Montpellier par exemple, accueillent en permanence des personnes handicapées, d’où une spécialisation du secteur d’imagerie. De fait, nous ne sommes que rarement confrontés à ces patients alors que dans le même temps, nous sommes trop souvent pris au dépourvu d’une prise en charge particulièrement complexe ! D’autre part, nous pensons que la prise en charge de personnes handicapées requière une attention particulière sur le plan humain quand il s’agit de faire face à des situations de vie particulièrement douloureuses. Cette particularité, selon nous, fait particulièrement écho à la part soignante de notre métier. Celle là même qui est au cœur de ce métier et qui fait que nous avons choisi cette profession. Nous allons donc étudier cette problématique sur le plan relationnel et/ou sur le plan psychologique mais aussi sur le plan pratique de la prise en charge de ces personnes. Plus précisément, sur le terrain, nous avons voulu observer l’attitude des patients handicapés mais également celle du manipulateur en électroradiologie médicale (MERM) lors d’un examen radiologique. Et pour finir, d’aborder un aspect plus pratique au niveau des techniques radiologiques et de l’accueil du patient. Ainsi, nous croyons que cette démarche nous permettra à la fois, de mieux cerner les problèmes rencontrés tant du point de vue des manipulateurs que de celui des patients et espérons que cette étude améliorera notre pratique de futurs manipulateurs. 7 CONSTAT ET QUESTION DE DEPART L’hôpital est un carrefour de soins pour tout type de patients, il se doit d’effectuer des soins en continus, de façon neutre et égalitaire. Cependant, nous avons constaté, sur le terrain, qu’il existe une différence entre la prise en charge du patient valide et celle du patient présentant un handicap moteur. Cette différence est-elle due à un manque de connaissance des problèmes liés au handicap ? Existe-t-il des moyens qui facilitent leur prise en charge ? La prise en charge matérielle de ces personnes se fait-elle au détriment de leur prise en charge psychologique ? Autrement dit, l’aspect technique prend t-il le dessus sur l’aspect psychologique ? De plus, le fait de méconnaître le milieu du handicap rend t-il moins évident l’approche et la relation avec les patients handicapés moteurs ? Quel rôle pourrons-nous jouer en tant que futurs manipulateurs ? Du fait de toutes ces difficultés, de tous ces questionnements, nous imaginons qu’il peut exister des formations internes ou initiales pour comprendre «l’handicap », qu’il peut exister des différences entre établissements spécialisés et établissements généralistes d’où notre volonté de creuser ces pistes. Dans tous les cas, toutes ces interrogations nous ont amenés vers une seule question : « Comment améliorer la prise en charge des personnes handicapés moteurs dans un service de radiologie ? » 8 II-LE HANDICAP 1) Définitions Selon le Petit Larousse, édition 2008 : Le handicap est un désavantage quelconque, infirmité ou déficience, congénitale ou acquise. Un handicap peut être sensoriel (visuel, auditif), physique (neurologique, musculaire...) ou encore mental (déficience intellectuelle, trouble psychiatrique). Les causes, très variées, en sont surtout les traumatismes, les malformations, les anomalies génétiques, les infections, les maladies cardio-vasculaires, respiratoires ou rhumatismales. Selon l’organisation mondiale des personnes handicapées : Le handicap est une perte ou une limitation des possibilités de participer à la vie normale de la collectivité sur une base égalitaire avec les autres en raison d'obstacles physiques et sociaux. Selon la déclaration des droits des personnes handicapées proclamée par l’Assemblée générale de l’Organisation des Nations Unies le 9 décembre 1975, il s’agit de toute personne dans l’incapacité d’assurer par elle-même tout ou partie des nécessités d’une vie individuelle ou sociale normale, du fait d’une déficience, congénitale ou non, de ses capacités physiques ou mentales. Selon la loi du 11 Février 2005, la définition du handicap est la suivante : Constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. 9 D’après cette loi les handicaps sont généralement classés en quatre types : -le handicap auditif -le handicap visuel -le handicap moteur et le polyhandicap -le handicap mental et les troubles du comportement De plus, en 1980, le britannique Philip Wood introduit une clarification conceptuelle dans la définition du handicap. Il définit en effet le handicap comme la conséquence des maladies sur la personne suivant trois plans : - la déficience, correspondant à l'altération d'une structure ou d'une fonction psychologique, physiologique ou anatomique. - l'incapacité, qui est une réduction partielle ou totale de la capacité d'accomplir de façon normale une activité. - le désavantage, conséquence de la déficience ou de l'incapacité sur les conditions d'insertion sociale, scolaire ou professionnelle. Pour faire comprendre la classification de Wood prenons un exemple un exemple simple reliant entre eux les divers éléments du modèle descriptif. Soit une personne qui souffre d'une hémiplégie droite. C'est une maladie. La description des limitations de la force musculaire et des troubles du tonus se trouve sur le plan des déficiences. Cette personne ne peut monter une marche de 35cm: c'est une incapacité. Ne pouvant plus prendre l'autobus, elle ne peut plus quitter son quartier: c'est un désavantage social de mobilité. 2) Origine du mot Le terme handicap est un mot d’origine anglaise. Il fait sa première apparition dans cette langue écrite, au XVIIe siècle, il est la contraction de trois mots Hand in the Cap (la main dans le chapeau). Il désigne une méthode de répartition « à parts égales » lors d’échanges d’objets personnels entre deux personnes. Plus tard, c’est aux courses de chevaux que l’on appliquera la règle des longueurs ou des charges supplémentaires imposées aux meilleurs pour « égaliser les chances » de tous lors de courses à handicap. Anobli par le sport, repris par la littérature (Maurois, Gide), intégré officiellement dans le dictionnaire de l’Académie française dès 1913, le mot est adopté par les travailleurs sociaux et les associations s’occupant des personnes avec des infirmités ou incapacités, 10 comme moins réducteur, moins stigmatisant, voire promotionnel, surtout à partir des années 1950. Il est définitivement admis avec son apparition dans le droit des personnes handicapées dans la loi de 1957 sur les travailleurs handicapés et, surtout, par celle du 30 juin 1975 en faveur des personnes handicapées. Au cours du temps, plusieurs termes ont été utilisés pour qualifier les différents handicaps :« aliénés, anormaux, arriérés, boiteux, bossus, débiles, déficients, difformes, diminués, estropiés, idiots, impotents, inadaptés, infirmes, invalides, malformés, mutilés, paralysés, paralytiques, personnes à mobilité réduite, personnes dépendantes, personnes en situation de handicap, etc… ». L'évolution de ces termes ne traduit pas seulement l'image du handicap ou de la personne handicapée, plus ou moins négative, mais également les différentes voies de connaissance du handicap ainsi que les organisations sociales de sa prise en charge : infirme, boiteux ou bossus sont des mots-stigmates (désignant l'apparence la plus grossière de la personne), chronique ou incurable s'attachent au caractère durable et le plus souvent définitif des atteintes, impotent, incapable ou personnes à mobilité réduite désignent non plus la personne mais ses (im)possibilités, mutilés ou paralysés l'origine médicale du handicap, inadapté enfin caractérise la place de la personne dans le corps social. La caractéristique commune de presque toutes ces terminologies est de décrire la personne par un seul de ses aspects, le plus souvent ses manques : un polio, une infirme, un handicapé... à une époque, à Lourdes, on désignait les personnes en fauteuil roulant par le terme « mécaniques » ! Enfin, ce catalogue morbide ne serait pas complet s'il n'était suivi d'une catégorisation en bonne et due forme : infirme physique, handicapé mental, sensoriel ou moteur etc. Regroupements prenant naissance à la fois autour de préoccupations et de prises en charge spécifiques et du fait de l'évolution de la connaissance des affections invalidantes. C'est un peu la synthèse modernisée de ces différentes approches (causes du handicap, atteintes corporelles, incapacités, conséquences sociales) qu'a tenté de réaliser la CIH. 11 3) Historique de la CIH Le point de départ a été la publication par l’Organisation mondiale de la santé, en 1980, d’un projet expérimental de Classification Internationale des handicaps (CIH) élaboré par un groupe de travail, initialement animé par André Grossiord de Garches, médecin-rééducateur, et PHN Wood, de Manchester, épidémiologiste et rhumatologue puis, par Wood seulement. En 1981, cette CIH à été traduite en français par l’INSERM, puis adoptée par la France en 1988 comme référence des nomenclatures statistiques sur le handicap. Deux courants ceux sont établis : le courant « médical » qui définissait, à la suite des propositions de Wood, le handicap, comme la conséquence d’un état pathologique (maladie ou accident) et le courant « anthropologique » qui considérait que le handicap était la résultante de la confrontation d’un être humain avec son environnement. On peut donc résumer ceci en disant que d’une part c’est la lésion (ou déficience) corporelle pathologique qui rend les personnes handicapées et d’autre part c’est la société qui crée les situations de handicap. À partir de 1997, devant la demande de nombreux professionnels de la réadaptation, et des milieux associatifs de personnes handicapées, une révision de la CIH a été entreprise. Elle a abouti, fin 2000, à la proposition d’un dispositif intermédiaire CIH-2, remodelé et adopté, en mai 2001, par l’Assemblée mondiale de l’OMS, sous l’intitulé : « Classification de la fonctionnalité, du handicap et de la santé » (CIF). On y distingue cinq niveaux : - Les fonctions organiques, elles désignent les fonctions physiologiques des systèmes organiques - Les structures anatomiques, elles désignent les parties du corps humain, telles que les organes, les membres et leur composantes - Les activités, elles signifient l’exécution d’une tâche ou le fait pour une personne de faire quelque chose. - Les participations ou « prendre part à une situation de la vie réelle » (les deux niveaux des activités et des participations, bien différenciés dans le document sont artificiellement regroupés), elles signifient l’implication dans une situation de la vie réelle. 12 - Les Facteurs environnementaux, constituent l’environnement physique, social et attitudinal dans lequel les gens vivent et mènent leur vie. 4) Les principales causes du handicap moteur Les origines des déficiences motrices sont multiples, et pour les comprendre il existe un mode de classement des causes de déficiences motrices. Ce mode de classement se base sur deux types d’appréhensions différentes, le handicap est alors soit : - congénital ou acquis, c'est-à-dire qu’il survient à la suite d’un accident, d’une maladie ou du fait de l’âge - destiné à évoluer ou non On parlera d’un handicap congénital, quand il est dépisté à la naissance de la personne ou que la survenue de l’atteinte aura lieu pendant le temps de la vie intra-utérine et, il sera acquis lorsqu’il sera dû à une maladie, à un traumatisme au cours de la vie ou aux atteintes de l’âge. Mais, il convient de rappeler que certaines maladies congénitales ne sont diagnostiquées qu’à l’apparition des premiers signes comme la myopathie de Duchenne par exemple. La période de la survenue du handicap, et ceci est vrai pour toutes les déficiences, est une donnée importante pour la personne handicapée. Son vécu, ses acquisitions, son accompagnement, ainsi que les relations qu’elle entretient avec son entourage seront très différents selon que son handicap soit congénital ou acquis. Ce handicap moteur peut être la conséquence de différentes causes, telles que : - du à une malformation, qui est un trouble de l’enfant à naître (développement du squelette, malformation des membres ou microcéphalie) - du à un traumatisme ou par blessure médullaire. Ce sont par exemples les blessés impliqué dans les AVP (traumatismes crâniens, amputations, paraplégique, tétraplégique…) - du à une maladie, ce sont ceux qui résultent ni d’une malformation ni d’un traumatisme ou d’une blessure. Avec des maladies soit congénitales, soit acquises (polymiélite, sclérose en plaque…) 13 - du à la vieillesse, en effet les personnes âgées sont plus exposées aux risques de chutes et de problèmes de santé, et connaissent une altération naturelle de leurs potentiels de mobilité qui, de ce fait, les conduisent vers des situations de handicaps et de perte d’autonomie. - Evolutif ou non, d’après Michel Delcey on entend « Par maladie évolutive, on désigne donc de fait des affections dont l’évolution est attendue et péjorative (aggravation, ou au mieux, stabilisation), dont le traitement est pour l’instant symptomatique ou palliatif. Il faut souligner l’extrême variabilité de l’évolutivité et de la sévérité de ces affections : maladie évolutive ne signifie pas maladie létale (mortelle), ni même diminution de l’espérance de vie. » 5) Quelques chiffres En France, plusieurs handicaps touchent la population. On estime à 5 millions le nombre de personnes handicapées en France dont 2 millions atteintes de troubles moteurs, principalement dus à des accidents de la route, du sport ou du travail. Les handicaps sensoriels sont également très fréquents. Près d’un million et demi de personnes sont malvoyantes (dont 77 000 sont aveugles). Par ailleurs, les déficiences auditives, moins visibles sont néanmoins très handicapantes. Trois millions et demi de personnes seraient ainsi malentendantes dont 450 000 sont atteintes de déficience auditive sévère ou profonde. 14 III-Legislation L’ensemble du cadre juridique du Handicap repose sur quatres principaux textes de lois : 1) La loi n° 75-534 du 30 juin 1975 Cette loi marque le passage d'une prise en charge antérieurement basée sur la notion d'assistance à une prise en charge reposant largement sur la notion de solidarité. A ce titre : - Elle affirme que « la prévention et le dépistage des handicaps, les soins, l'éducation, la formation et l'orientation professionnelle, l'emploi, la garantie d'un minimum de ressources, l'intégration sociale et l'accès aux sports et aux loisirs du mineur et de l'adulte handicapés [...] constituent une obligation nationale » - Elle rend l'ensemble des acteurs sociaux : familles, Etat, collectivités locales, établissements publics, organismes de sécurité sociale, associations, groupes, organismes et entreprises publics et privés responsables de la mise en œuvre de cette obligation. - Elle réforme les mécanismes d'orientation des personnes et les prestations attribuables à ces personnes. Ces prestations doivent viser à : « assurer aux personnes handicapées toute l'autonomie dont elles sont capables » en privilégiant « chaque fois que les aptitudes des personnes handicapées et de leur milieu familial le permettent [...] l'accès aux institutions ouvertes à l'ensemble de la population et le maintien dans un cadre ordinaire de travail et de vie. » Ces mécanismes sont essentiellement les Commissions départementales de l’éducation spéciale (CDES) et les Commissions techniques d’orientation et de reclassement professionnel (COTOREP) qui, dans chaque département, apprécient le taux d'incapacité, décident éventuellement de l'attribution de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé, proposent, aux enfants et adultes handicapés, une orientation vers les structures les plus appropriées à leur situation et/ou déterminent si leur état justifue l’attribution d’allocations spécifiques du domaine du handicap. L’attribution de ces prestations n’est plus conditionnée, par le biais de l’obligation alimentaire, à la faiblesse de 15 revenus des ascendants et descendants mais reste soumise à un plafond de ressources personnelles assez basses. Ces prestations sont : - La reconnaissance et, par conséquent, la possibilité de développement des centres d'action médico-sociaux précoce (CAMSP). - L'instauration d'une obligation éducative pour les enfants, qui doit prioritairement passer une « éducation ordinaire » et, seulement à défaut, par une « éducation spéciale ». 2) La loi n° 87-157 du 10 juillet 1987 Cette loi a mis en place une obligation d'emploi des travailleurs handicapés et assimilés pour tous les établissements de 20 salariés et plus dans la proportion de 6 % de l'effectif total de leurs salariés (art L323-1) Les bénéficiaires de cette loi sont les suivants (art.L323-3): - Travailleurs handicapés reconnus par la COTOREP - Victimes d'accidents du travail ou de maladie professionnelle ayant une incapacité partielle permanente, au moins égale à 10 % et titulaires d'une rente versée par un organisme de sécurité sociale - Titulaires d'une pension d'invalidité d'un régime de sécurité sociale (à condition que cette invalidité réduise des 2/3 leur capacité de travail ou de gain) - Anciens militaires titulaires d'une pension d'invalidité - Veuves et orphelins de guerre - Epouses d'invalides internés pour le service de guerre - Sapeurs-pompiers volontaires blessés dans l'exercice de leurs fonctions. Depuis 1991, l'obligation s'applique à un taux de 6 % à l'ensemble des établissements de 20 salariés et plus. 16 3) La loi de modernisation sociale du 17 janvier 2002 Cette loi concerne en priorité deux domaines : - Le sécurité des personnes face aux risques du travail et de la vie - Le droit à l’emploi Elle est composée de deux titres : Titre 1 : « Santé, Solidarité et Sécurité Sociale » notamment pour : - Instaurer les Conseils Départementaux Consultatitfs des Personnes Handicapés (CDCPH) - Redéfinir la loi du 10 Juillet 1989 sur l’acceuil familial des personnes handicapés (ou agées) Titre 2 : « Travail, Emploi, Formation Professionnelle » notamment pour : - Lutter contre l’emploi précaire de façon plus intensive - Réformer la formation professionnelle - Renouvellerle dispositif de validation des acquis La plupart des dispositions prises par la loi de modernisation sociales sont entrées en vigueur le 20 Janvier 2002. 17 4) Loi n°2005-102 du 11 Février 2005 sur l égalité des droits et des chances des personnes handicapés. Cette loi determine pour la première fois ce qu’est le Handicap et introduit la dimension psychique dans cette definition, elle se base sur l’obligation de solidarité nationale envers les personne handicapées affirmer dès la loi de 1975. Elle a pour but d’integrer et de renforcer les droits, les services, les prestations, les procédures et les institutions couvrant, les principaux aspects de la vie sociale des personnes handicapées. En effet, dans la loi de 1975, bien qu’intitulé « Loi d’orientation en faveur des personnes handicapées », elle ignorait la personne tout au long du texte étant donné que le legislateur utilisait le terme « les handicapés » et non pas « les personne handicapées » ; cette loi vise une population cible qu’elle transforme en catégorie sociale. Tout au long des textes elle reste centrée sur la définition d’un statut pour le « handicapé » et n’aborde que très peu leur participation à la vie sociale. C’est là la différence, la loi de 2005 consacre cette participation à la vie sociale et énonce dès son article 2, que « constitue un handicap, au sens de la présente loi, toute limitation d’activité ou restriction de participation à la vie en société subie dans son environnement par une personne en raison d’une altération substantielle, durable ou définitive d’une ou plusieurs fonctions physiques, sensorielles, mentales, cognitives ou psychiques, d’un polyhandicap ou d’un trouble de santé invalidant. ». L’expression « limitation d’activité » montre les difficultés rencontrées par une personne dans l’execution d’une tâche ou d’une action. Les « restrictions de participations », quant à elles, désignent les problèmes rencontrés par une personne dans une situation de vie réelle. C’est donc avec cette loi qu’apparaît pour la première fois une défintion juridique du handicap. Longue de 101 articles, et composée de 8 titres, elle met en place : - Le « droit à la compensation » des conséquences de son handicap, quels que soient la nature et l’origine de sa déficience, son âge ou son mode de vie. C’est l’expression de la solidarité nationale et le moyen de l’égalité de traitement entre les citoyens handicapés et l’ensemble des citoyens. La loi mets donc en place la Prestation de Compensation (PCH) qui permet de recourir à des aides humaines (tel que les auxilliaires de vie), de se procurer des aides techniques ou animalières, comme l’achat d’un fauteuil roulant ou l’entretien d’un chien d’assistance, d’aménager son logement ou son 18 véhicule. Son montant est determiné en fonction des besoins et du projet de vie de la personne handicapée. Cette PCH remplace l’Allocation Compensatrice pour Tierce Personne (ACTP), qui était attribuée aus personnes handicapées de plus de 20ans dant l’état nécessitait le recours à une tierce personne pour effectuer les actes essentiels. La PCH permet, quant à elle, de prendre en compte, au delà des aides humaines, les autres besoins de la personne handicapées, et contrairement à l’ACTP elle n’est pas soumise à condition des resources. - La création d’un observatoire nationale sur la formation, la recherche et l’innovation sur le handicap (art 6). De plus, les professionnel de santé et du secteur médico-social sont formés sur le handicap ( pathologies, innovations thérapeutiques, technologiques, pédagogiques, éducatives et sociales) (art. 7). Et il y a la mise en place de consultations médicales de prévention pour les personnes handicapées afain de réduire les risques d’incapacité (art 8). - Les maisons départementales des personnes handicapées (MDPH). C’est le principe d’un lieu unique destiner à faciliter les demarches des personnes handicapées. Dans chaque département une MDPH est créée (par exemple dans l’Hérault elle se touve à Montpellier), elle offre un accés unique aux droits et prestations prévus pour les personnes handicapées. De plus cette MDPH exerce une mission d’accueil, d’information, d’accompagnement et de conseil des personnes handicapées et de leur entourage. - En ce qui concerne la scolarité de l’enfant, la loi définit le droit d’inscrire à l’école tout enfant porteur d’un handicap, à présent tout enfant handicapé peut être inscrit dans « l’école ou l’établissement du second degrés de son quartier ». L’école ou l’établissement scolaire le plus proche du domicile constiute son établissement de référence, et ce sera seulement avec l’accord des ses parents ou de son représentant légal qu’il pourra être inscrit dans un établissement autre que celui de référence, si l’enfant a besoin d’un dispositif qui n’existe pas dans l’établissement le plus proche. Cette loi oblige donc la collectivité nationale à donner une réponse aux familles : l’inscription à l’école impose à l’institution d’accompagner la recherce de solutions adaptées. 19 - Le principe de non-discrimantion en ce qui concerne l’emploi. Les entreprises doivent prendre les mesures appropriées pour permettre aux travailleurs handicapés d’accéder à un emploi ou de conserver un emploi correspondant à leurs qualifications ou pour qu’une formation adaptée à leur besoins leur soit dispensée. La totalité ou une partie des dépenses supportées à ce titre par l’employeur peut être compensé par des aides. De plus, depuis 1987 les entreprises de plus de 20 salariés étaient tenues à une obligation d’emploi d’au moins 6% de personnes handicapées. La loi de 2005 réaffirme cette obligation et l’étend à de nouvelles catégories de personnes handicapées tels que : les titulaires de la carte invalidité et les titulaires de l’Allocation aux Adultes Handicapés (AAH). Cette loi donne ainsi la priorité au travail en milieu ordinaire, en misant sur l’incitation. Le dispositif de sanction est renforcé et étendu aux employeurs publics. - La notion d’accessibilité, qui est une condition primordiale pour permettre à tous d’exercer les actes de la vie quotidienne et de participer à la vie sociale. Aussi, la loi prévoit-elle le principe d’accessibilité généralisée, quelque soit le handicap (physique, sensoriel, mental, psychique, cognitif). Elle rend obligatoire l’accessibilité des locaux d’habitations neufs , privés ou publics et, dans certains cas, des locaux d’habitations existants à l’occasion de travaux, excepté pour les propriétaires construisant ou améliorant un logement pour leur propre usage. La personne handicapée doit pouvoir également accéder à tous les bâtiments recevant du public et évoluer de manière continue, sans rupture, dans la chaîne de déplacement : aménagement de voiries, accés aux gares, transports en commun... Pour cela la loi fixe des délais de mise en accessibilité de ces différents lieux, par exemple 10ans pour la mise en accessibilité des réseaux de transports collectifs, et ce même délai pour les établissements public recevant du public déjà existant, mais ces établissement devront établir un diagnostique avant le 1er Janvier 2011. - Le financement de la PCH, en effet comme celle-ci concerne un nombre de personnes plus élevé elle neccessite donc des financement complémentaires à ceux apporté par les départements, ils sont apporté par la nouvelle Caisse nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA). Ainsi les crédits consacrés à l’aide individuelle aux personnes handicapés ont été doublé 20 grâce au nouveau dispositif législatif, en 2006 elles s’élèvent à près d’1.1 milliards d’euros. Le financement de la PCH est repartie entre : 1. départements qui apportent 590 millions d’euros, correspondant aux sommes qu’ils consacraient à l’ACTP 2. la CNSA pour un montant de 500 millions d’euros, issus de la « Journée Solidarité » et répartie entre les départements. - La CNSA, c’est un nouvel établissement public administratif, crée par la loi du 30 Juin 2004. En ce qui concerne la loi de 2005 , elle a précisé et renforcé ses missions, qui sont doubles. La CNSA est à la fois une caisse chargée de répartir les moyens financiers et une agence d’appui technique et d’animation 21 IV-La relation et les moyens A- La relation 1) « La perception » de la personne handicapée Lorsque nous rencontrons une personne, nous sommes immédiatement assaillis par différentes sensations, notamment visuelles et sonores, qui déterminent dès le départ une première impression de la personne, en relation avec les multiples souvenirs que nous portons en nous de rencontres avec d'autres. Si la physionomie, le corps, l'attitude, la voix de cette personne sont particuliers, hors-normes, notre perception entraînera aussitôt une réponse émotionnelle. En effet, c'est la dimension émotionnelle de notre fonctionnement cérébral qui est la première touchée face à des stimuli non-verbaux. Cela explique que, face à une personne handicapée dont le visage a une forme, des mimiques particulières et inattendues, dont le corps est autre, dont la position (assise, couchée,…) n'est pas celle que l'on attend, dont le langage est différent, nous ressentons instantanément une foule d'impressions plus ou moins confuses, dont nous sommes plus ou moins conscients, et que nous arrivons plus ou moins à maîtriser. Une des premières impressions identifiable est celle d'être confronté à l'inconnu. Le visage que nous regardons et qui nous regarde est autre. Cette impression d'inconnu peut venir d'un manque d'apprentissage. En effet, au delà des discours sur l'intégration, de nombreuses personnes handicapées vivent encore à l'heure actuelle de manière confinée, nouant peu de contacts avec le monde extérieur. Dès lors, nous avons, depuis notre enfance, été généralement peu confrontés avec des personnes porteuses de handicap, ce qui nous empêche de les identifier comme faisant partie de notre monde quotidien, habituel. Alors qu’une enquête sur le continent Africain, nous a montré à quel point ce phénomène était culturel. En effet, dans la ville de Dakar, par exemple, on rencontre à tout moment, dans la rue, des enfants et des adultes gravement handicapés, ayant souvent une activité de mendiants, qui côtoient tout le monde et vis-à-vis desquels, personne, sauf nous, occidentaux, ne réagit. Dans cette autre situation culturelle, la personne handicapée n'est pas cachée, n'est pas mise à l'écart, ce qui banalise le contact avec elle. Il nous semble donc que l'isolement social que vivent fréquemment, dans nos pays, les personnes handicapées 22 constitue un facteur qui contribue au sentiment d'inconnu ressenti fréquemment face à elles. Dans cette impression d'inconnu, on se trouve aussi face à la difficulté de faire entrer la personne dans des catégories qui nous sont familières. Avons-nous devant nous un adulte ou un enfant? Les limites qu'impose le handicap physique entraînent fréquemment une confusion chez l'interlocuteur, qui a tendance à infantiliser la personne handicapée. Le handicap amène la nécessité, pour l'autre, de développer une conduite d'aide, qui va parfois être implicitement confondue avec l'aide que l'on fournit à un enfant pour le nourrir, l'habiller, le faire marcher... Cette assimilation va être perceptible dans la manière dont la personne valide s'adresse à la personne handicapée, en utilisant un langage simple, voir simpliste ou puéril. Le problème est encore plus aigu lorsque la personne handicapée a des difficultés d'élocution. Dans ce cas, l'assimilation à un enfant est encore plus fréquente. On comprend aisément ce que cette assimilation peut avoir de choquant pour la personne handicapée qui interprète très lucidement la situation. Lorsque la relation démarre de cette manière, elle débute sur de mauvaises bases. Certains éléments non-verbaux entraînent également des réactions immédiates chez l'interlocuteur. Par exemple, des mouvements brusques, imprévisibles, incontrôlés de la personne handicapée peuvent déclencher chez la personne valide des sentiments de peur, en raison d'une interprétation automatique de ces gestes comme une conduite d'agression. Des attitudes figées, un regard fixe, certaines mimiques faciales peuvent aussi être vécues à tort comme des signaux de menace, déclenchant des sentiments de peur et des conduites de fuite, d'évitement, de prise de distance. A la limite, la différence ressentie peut être telle que l'on se pose la question de l'humanité de la personne. De plus, ce qui peut aussi mobiliser la personne qui rencontre une personne handicapée, c'est de ressentir la souffrance vécue par celle-ci. Cela peut déboucher sur de la pitié, de la commisération, sur une attitude d'empathie, ou au contraire sur du déni: on essaie de se protéger de cette souffrance, on s'interdit de la vivre. La personne porteuse d'une déficience constitue aussi, dans notre monde occidental, un « anti-modèle » qui peut être ressenti comme gênant. En effet, elle ne correspond en aucun cas à l'idée de la personne au corps parfait, vivant dans un bien-être matériel parfait, ainsi que nous le montrent quotidiennement les publicités. Dans les feuilletons, qui reflètent fidèlement les représentations sociales dominantes, on ne trouve nulle trace de 23 personnes ayant une déficience. Ou, lorsqu'elles y sont présentes, elles sont figurées de manière idéaliste, très lointaine de la réalité. Le nombre de sollicitations dont nous sommes l'objet tous les jours visant à améliorer notre « look » et notre confort sont représentatives d'une société valorisant un bonheur matériel, des relations superficielles, un monde de l'apparence. A coup sûr, la personne handicapée se trouve encore plus disqualifiée que si nous vivions dans un monde où les caractéristiques de la personnalité, les relations étaient valorisées. 2) La relation soignant-soigné Définition relation soignant-soigné: vise à établir un échange par le dialogue et l’écoute en vue d’apporter un soutien psychologique à une personne ou un groupe, lors d’actes médicaux. Cela est représenté par une communication patient-soignant. Plus précisément, en ce qui concerne la rencontre avec le patient handicapé, le soignant doit posséder certaines capacités, telles que : - Celle d’écouter, c'est-à-dire porter un intérêt vrai à ce que l’autre lui dit, et ce que lui seul peut lui dire. C’est permettre au patient de s’exprimer librement, ce qu’il vit, ce qu’il ressent. C’est être ouvert à tout ce qu’il a à lui dire, sans interpréter, sans juger ; c’est être attentif à quelqu’un en souffrance, pour l’aider à trouver son chemin. C’est lui donner du temps, une présence. - Celle de regarder, d’observer, c’est percevoir si l’atmosphère environnant le patient s’alourdit ou se détend. Dans une approche globale du patient, le regard du soignant est important. Cette observation si importante lors de l’accueil ou dans le soin, demande au soignant certaines aptitudes de : - Disponibilité : se donner du temps, mais aussi accepter l’autre sans jugement de valeur. « Je te reconnais comme un être ayant ses émotions, ses valeurs, ses limites, ses ressources. » (Janine ROBERT LACAZE). - Chaleur humaine. - Acceptation de la différence de l’autre. La qualité de cette rencontre, entre l’accueillant et l’accueilli, dépendra de la capacité du soignant à savoir écouter, regarder, observer, accepter l’autre, avec ses 24 différences. C’est le reconnaître en tant que personne unique. Il n’est pas toujours évident de consacrer de l’intérêt et du temps au patient, et ce par manque de temps, parce que la charge de travail est trop lourde ou encore parce que nous sommes très sollicités. Le soignant œuvre pour soigner et guérir le patient, tout en sachant qu’il restera handicapé et ne sera donc pas guéri. La méconnaissance du handicap, les relations du professionnel, les préjugés peuvent parasiter la relation de soins avec la personne en situation de handicap. Généralisation de l’absence d’autonomie motrice ou surestimation des capacités, à se positionner entre le trop et le pas assez reste difficile pour le soignant. L’essentiel dans cette relation est la reconnaissance du patient comme une personne et non comme un objet de soin. 3) Le risque d’épuisement Depuis le début du siècle, on prend enfin en compte ce risque d’épuisement pour les équipes hospitalières .En effet, aujourd’hui on remarque notamment l’aide apportée quotidiennement aux enfants et aux adultes dépendants dans les activités de la vie quotidienne. Ce terme récent d’aidants professionnels désigne exclusivement ceux qui apportent les aides à la vie quotidienne, garants de la qualité de vie des personnes dépendantes .Il s’agit pour eux de travailler au plus près de la personne, dans un corps à corps physiquement épuisant et une intimité chargée d’émotions. Il leur faut répéter chaque jour et plusieurs fois par jour les mêmes gestes qui sont pourtant dévalorisés dans le public. De plus les aidants professionnels ont également reçu une formation réduite voir inexistantes ce qui ne leur permet jamais à elle seule de bien comprendre la personne handicapée. Le signe constant de l’épuisement est une immense fatigue, avec une lassitude physique, on parle souvent de « somatisation » mais également avec des signes physiques et sociales .Les uns tentent de lutter contre cet épuisement et les autres s’en protègent en adaptant une conduite de replie « perte de confiance » ce qui peut se traduire au niveau du travail par un risque de maltraitance. Mais pour lutter contre cet épuisement, il faudrait des formations préalables, si modestes soit elles,elles nous semblent indispensables, elles devraient se poursuivre en formation continue. En plus de cela, il faudrait que les responsables d’établissements, d’associations et de DDASS sachent que le risque d’épuisement existe et que ce n’est pas une faute professionnelle, il faudrait que les professionnels du travail puissent pouvoir parler, exprimer leurs émotions 25 B- Les moyens. 1) La manutention - Des Techniques appropriées Il n'existe pas de recette magique ! Les techniques de manutention ne suppriment pas la pesanteur. Elles permettent d'organiser la confrontation entre le soignant et son patient, entre le soignant et une masse pondérale, humaine et fragile. Le personne handicapée : le corps humain est ici caractérisé par son poids. Le poids moyen du sujet est sensiblement supérieur à celui de la tierce personne, le plus souvent féminine. La forme du sujet est aussi à prendre en considération : il faut pouvoir saisir la charge et la maintenir pour qu'elle n'échappe pas. Le volume du sujet adulte pénalise les tierces personnes de petite taille. Ce corps se présente parfois inerte, hypotonique, flasque, ou l'inverse hypertonique, athétosique, voire raide, douloureux. De plus, il repose sur un lit mou, creux, trop haut ou trop bas, d'accès mal commode. La tierce personne : le sujet est-il capable de réactions, d'actions ou de participations ? Ou est-il opposant et résistant ? Ces réactions positives ou négatives doivent être utilisées pour faire émerger l'énergie du sujet : elles ont une incidence positive sur l'acte de manutention : allègement, impulsion, guidage. il en résulte une stimulation et une facilitation vers l'autonomie personnelle du patient. Les techniques doivent être partagées et non imposées au patient. La recherche préalable de sa participation est donc essentielle. Il est également déterminant de garder l'initiative qui imposera le déroulement de l'action dans le sens prévu. - Trois règles devront guider la tierce personne : - pour résoudre une difficulté, il faut s'efforcer de la décomposer. - tout faire pour éviter de porter. - demander la participation du sujet. 26 On peut dire qu'il existe neuf façons de déplacer une personne. L'observation permet de classer les nécessités de déplacements des patients en neuf groupes principaux distincts se distinguant chacun par une trajectoire caractéristique. Il s'agit des : retournements, redressements, voltes, abaissements, rehaussements, translations, transferts, transports, relevers. Il existe deux modes : passif et actif, selon l'apport effectif du patient à l'action de déplacement, deux modes d'exécution des techniques se distinguent : - le mode passif : le patient est inactif, voire inerte, et ne peut pas contribuer à son déplacement : paralysie totale, coma ou contre-indication à l'effort. - le mode aidé ou actif : la participation, parfois très relative, ou plus importante, apporte une contribution plus ou moins forte au déplacement. Il convient alors de tout mettre en œuvre pour utiliser celle-ci dans le sens d’allégement du poids. De plus, il est extrêmement précieux de connaître les capacités motrices et physiques du sujet : - d'abord pour éviter de lui demander sans cesse « Est-ce que vous pouvez faire ceci ou cela? ». Ce qui atteste une évidente méconnaissance de votre sujet. - ensuite pour être en mesure de lui demander exactement ce qu'il faut, pour le solliciter à la limite de ses possibilités, pas au-delà. - enfin pour induire activement le maintien et le développement de son autonomie individuelle. 27 - L'utilisation des aides techniques disponibles L'aide technique est ici un accessoire qui favorise la manutention. Il est admis de classer les aides techniques en plusieurs groupes : - les aides techniques manuelles : les sangles, les bretelles, les bâches de manutention. Elles sont peu encombrantes, peu onéreuses.. - les aides techniques fixes : les barres d'appui, les potences au lit, les portiques. - les aides techniques mécanisées : les soulève-personnes, chariots plats de salle de bain, chariot-douches. Toutes ces aides techniques présentent l'avantage d'aider à la manutention par l'appui que le patient peut y prendre. Elles facilitent la prise par et pour la tierce personne. Elles rendent le port de charge réalisé efficace, voire performant, et cependant, il n'est pas rare de constater que dans bien des cas ces aides techniques ne sont pas utilisées. 2) L’accessibilité au service d’imagerie L’accessibilité est une obligation nationale régie par la loi du 30 Juin 1975, dite loi d’orientation en faveur des personnes handicapées. En réalité, l’entrée en vigueur de cette obligation a nécessité un délai beaucoup plus important que prévu. Il a fallu attendre 1991 pour voir apparaître le premier texte législatif exclusivement consacré à l’accessibilité et fixant un cadre précis: les installations neuves ouvertes au public devant être accessibles aux personnes handicapées. Les installations existantes doivent être aménagées progressivement pour devenir accessible. Cette notion d’accessibilité est réapparue dans la loi du 11 Février 2005, fixant ainsi un délai aux établissements déjà existant recevant du public, comme par exemple les hôpitaux. Ce délai est de 10 ans, soit en 2015 mais en faisant un premier diagnostique en Janvier 2011 pour cibler les lacunes ou retards. Pour étudier cette accessibilité, nous avons réalisé un cas concret. Pour cela nous nous sommes rendus dans un service d’imagerie du CHRU de Montpellier, sachant que ce même CHRU à créé en 2006 une « Charte Accessibilité » (Annexe I), et nous avons effectué le trajet d’un patient en fauteuil pour se rendre dans le service d’imagerie. Avec cette étude, il en ressort que : 28 - l’entrée de l’Hôpital est tout à fait accessible, avec des portes automatiques et un trottoir bas qui permet le passage en fauteuil roulant. - on dénombre quatre places de parkings handicapées devant l’entrée de l’Hôpital. - l’accueil central de l’Hôpital n’est pas adapté, puisqu’il est à hauteur d’une personne debout. - pour accéder au service d’imagerie le patient doit prendre l’ascenseur. En soit cela n’est pas un souci, mais par contre ce qui pose problème c’est que les boutons sont trop hauts. - le comptoir de l’accueil de la radiologie, tout comme celui de l’entrée principale, est trop haut. - les couloirs pour accéder aux différentes salles de radiologie sont larges, facile d’accès pour les personnes en fauteuil - sur trois toilettes réservés aux publics dans le service, il y en a deux accessibles aux handicapés. - les portes des salles radios sont larges, et donc ne gênent pas l’accès. 3) Le matériel Durant notre TIP nous avons cherché à savoir s’il existe des tables de radiologies conçues pour patients handicapés moteurs, pour faciliter leur prise en charge. Et nous avons appris qu’il n’existait pas au départ de tables construites spécialement pour les patients handicapés moteurs, mais qu’à présent les tables sont pensées en fonction de l’ergonomie et donc descendent plus bas, ce qui n’était pas le cas avant. Donc si le service possède une table radio récente elle facilitera la prise en charge du patient handicapé moteur. Ensuite, au niveau des constructeurs (Général Electric, Siemens…), il n’existe seulement que des sangles et poignets. 29 V-Etudes de terrain 1) Objectif L’objectif de cette enquête est d’étudier les differents aspects de la prise en charge des patients handicapés dans un service de radiologie. Mais également le ressenti des patients handicapés par rapport aux soignants. Pour cela, nous avions pour objectif d’interroger des MERM de différents services, spécialisés ou non, pour avoir une étude comparative. En ce qui concerne les patients handicapées nous nous sommes dirigés vers un centre spécialisé. 2) Notre outil Nous avons constitué trois types de questionnaires, dont deux destinés aux soignants et un aux patients. Concernant le questionnaire destiné aux MERM nous nous sommes ciblés sur trois axes : - La population rencontrée - L’aspect relationnel - Les moyens mis à leur disposition. Pour celui des patients handicapés, il s’oriente vers les mêmes objectifs, excepté la population. Tout d’abord, nous vous présentons nos questionnaires avec les réponses simples des MERM et des patients interrogés, puis nous vous ferons une synthèse des réponses détaillées que ces questionnaires nous ont apportés. 30 3) Enquête auprès des MERM Nous avons donc interrogé deux MERM dans des centres spécialisés, deux MERM du CHU de Montpellier et deux MERM ayant travaillé dans les deux milieux. Questionnaire N°1(MERM dans centres géneralistes) M1 : H, MERM au CHU de Montpellier (Centrale) M2 : F, MERM au CHU de Montpellier (Centrale) M3 : F, MERM à Hôpital de Sète M4 : H, MERM au CHU de Montpellier (Urgence) Motivation/ Population : Etes-vous amené à manipuler beaucoup de patients handicapés moteurs dans votre service ? M1 : Non M2 : Non M3 : Non M4 : Non - Quel est le pourcentage de jeunes ? M1 : 50% M2 : 50% M3 : 30% M4 : 35% Relationnel : - Avez-vous une approche différente envers eux ? M1 : Non M2 : Oui M3 : Non M4 : Oui - Avez-vous plus de difficultés à les prendre en charge ? - sur le plan physique M1 : Oui M3 : Oui M2 : Oui M4 : Non 31 M1 : Non M2 : Non - sur le plan psychologique M3 : Non M4 : Non - Etes-vous plus sensible à leur prise en charge ? M1 : Oui M3 : Oui M2 : Oui M4 : Oui Moyens : - Pensez-vous que handicapées ? M1 : Non M2 : Non votre service est adapté M3 : Non M4 : Non - Avez-vous du materiel particulier ? M1 : Non M3 : Oui M2 : Non M4 : Oui - Aimeriez-vous avoir une formation adaptée ? M1 : Oui M3 : Oui M2 : Oui M4 : Oui 32 aux personnes Questionnaire N°2(MERM dans centres spécialisés) M1 : H, MERM au CHU de Montpellier (Centrale) M2 : F, MERM au CHU de Montpellier (Centrale) M3 : F, MERM à Hôpital de Sète M4 : H, MERM au CHU de Montpellier (Urgence) M5 : F, MERM à PROPARA M6 : H, MERM à l’INSTITUT SAINT-PIERRE Motivation/ Population : - Quelles sont les tranches d’âge que vous rencontrez dans le service ? M3 : 12-25ans M4 : 30-50ans M5 : 17-75, mais beaucoup 30-40ans M6 : nouveau né- 18ans - Les radios effectuées sont-elles toujours en relation avec l’handicap ? M3 : Oui et Non M4 : Oui et Non M5 : Oui et Non M6 : Oui et Non Relationnel : - Avez-vous fait le choix de travailler avec des personnes handicapées? M3 : Oui M4 : Oui M5 : Non M6 : Non - Avez-vous plus de difficultés à les prendre en charge ? - sur le plan physique M3 : Non M4 : Non M5 : Oui M6 : Non M3 : Non M5 : Oui - sur le plan psychologique M4 : Non M6 : Non 33 - Le fait de côtoyer le milieu du handicap vous atteint-il personnellement ? M3 : Non M4 : Non M5 : Non M6 : Non Moyens : - Avez-vous du matériel particulier ? M3 : Oui M4 : Oui M5 : Non M6 : Oui - Y-a-t’il des manipulations spécifiques ? M3 : Oui M4 : Oui M5 : Non M6 : Non - Avez-vous suivi une formation ? M3 : Oui M4 : Non M5 : Non M6 : Non - Est-il important de connaître l’origine du handicap ? M3 : Oui M4 : Oui M5 : Non M6 : Oui 34 4) Synthèse du questionnaire MERM Dans un premier temps nous avons interrogé des MERM du CHU de Montpellier, il en ressort qu’en effet ils rencontrent des patients handicapés, mais pas régulièrement (selon les MERM 10% de l’activité au maximum). Sur cette population rencontrée, on dénombre 50% de jeunes (15-25ans). En ce qui concerne l’accueil du patient, les MERM pensent que leur attitude ne change pas mais qu’en effet il arrive des moments où ils ne savent pas comment s’y prendre car selon les patients handicapés, certains veulent être beaucoup aidé alors que d’autres préfèrent être autonome, du coup le MERM ne sait plus comment intervenir. Ensuite durant l’examen, les MERM se sentent plus concernés sur le plan psychologique, ils sont donc plus attentifs et sensibles à leur handicap et leurs besoins. D’un point de vue physique, ils sont d’accord sur le fait que pour prendre en charge un patient handicapé il faut plusieurs personnes, car la manutention est plus difficile mais surtout parce que leurs salles radios ne sont pas adaptées (table collée au mur: on ne peut donc pas passer derrière, table incurvée, table qui ne se baisse pas assez). Mais il n’y a pas que la salle qui n’est pas adaptée selon eux, le service aussi car dès que l’on a posé la question sur le fait que le service soit adapté, une MERM nous à dit « Non, déjà l’accueil est trop haut donc on ne voit pas le patient, il est directement face au comptoir ». Donc, du fait de l’inadaptation de leur service, ils souhaiteraient avoir des sangles, harnais, une table qui descend plus bas, une araignée. Pour finir, avoir une formation sur la prise en charge psychologique ne leur déplairait pas, ils pensent qu’elle devrait rentrer dans le cursus scolaire de la formation. De plus, ils ont confirmé qu’il existe des formations sur la manutention des patients, mais pas spécifique aux personnes handicapés ce qu’ils trouvent regrettable. Dans un second temps, nous nous sommes dirigés vers des MERM travaillant dans des centres spécialisés pour patients handicapés (Propara, Institut St Pierre). Les patients rencontrés à l’Instituts St Pierre sont en grande partie des enfants, du nouveau né à 18ans, car ce centre est spécialisé en pédiatrie, alors qu’à Propara les patients ont entre 17 et 75ans, cependant la majorité se situe autour des 30/40 ans suite aux accidents de la voie publique. Nous nous sommes rendus compte lors des ces interviews qu’après diagnostique de l’handicap (paraplégique, tétraplégique, scoliose), les radios effectuées ne sont pas 35 toujours en relation direct avec ce même handicap mais avec les pathologies secondaires qu’il engendre (problèmes urinaires, rénaux, infections pulmonaires….). Sur le plan relationnel, les MERM interrogés n’ont pas fait les choix de travailler avec les patients handicapés, mais en aucun cas il ne le regrette et ils ont par contre fait le choix d’y rester. Au début ils ont du s’adapter, s’habituer à côtoyer les patients handicapés, pour cela ils ont beaucoup dialogué avec les patients, les ont mis en confiance, par exemple à Propara les soignants et patients se tutoie. Mais il en ressort principalement qu’avec le temps, pour ces MERM l’handicap disparaît, la prise en charge est la même mais avec une approche différente. Pour eux la connaissance de l’origine de l’handicap n’est pas indispensable, mais cela facilite la prise en charge pour la réalisation des clichés . De plus, nous pensions que le fait de travailler dans le milieu du handicap pouvez atteindre psychologiquement les MERM, mais en fait cela dépends des gens, des caractères, de l’éducation… mais il est vrai que de rencontrer des gens du même âge avec un handicap moteur peut toucher. C’est pourquoi les soignants prennent du recul, ils ne peuvent pas prendre leur place, c’est pour cela qu’ils mettent des barrières sans mettre de distance. On note également que le fait de revoir régulièrement le même patient crée un lien, le MERM peut s’attacher, un peu comme en Radiothérapie. Enfin, en ce qui concerne la prise en charge du patient, il existe très peu de matériels spécifiques (araignée ou lève-personne, potences, sangles, tables descendant plus bas, planche de transferts ou « roller-board ») dont se sert le MERM de Propara. Mais par contre à l’Institut St Pierre, du fait de la présence d’un atelier d’appareillage et de l’expérience du MERM y travaillant, celui-ci a créé ses propres moyens de contentions pour faciliter la réalisation des examens : - Cales en polystyrène. - Mousses, qui permettent de caler le crâne de l’enfant et grâce à celles-ci ont ne voit plus les gants plombés car elles ne sont plus au contact de la tête de l’enfant, et cela amène un confort pour l’enfant. - Plaques en plastique radio transparente, elles permettent de maintenir à plat les mains et pieds des enfants. - « Bandes » pour maintenir en position le patient pour la prise de cliché. - Sacs remplis de sable et recouverts par du jersey, pour l’esthétique et le confort. Ils sont en forme de boudin pour caler les patients. 36 - Une table de Kiné utilisée pour faire les radios avec un tube qui se déplace, pour les radios en direct. Cette table est plus confortable, la hauteur de table varie. - Une boite pour mettre les cassettes, on la met sous l’endroit à radiographier et après cela nous permet de changer les cassettes pour les différentes incidences en mobilisant au moins le patient. - Des semelles en bois pour compenser la différence de hauteur lors des radios du rachis, du bassin. De plus, concernant la manutention, pour eux il n’y a pas de manipulations spécifiques mais par contre il y a des précautions à prendre par rapport à l’handicap. Ces précautions s’apprennent sur le terrain, elles s’adaptent à chaque patient pour réaliser les radiographies. Les MERM n’ont pas suivis de formations sur le plan psychologique et sur la manutention spécifique à la prise en charge des handicapés, mais certains sont demandeurs. Lors de nos entretiens, nous avons rencontré deux MERM qui ont eu l’occasion au cours de leur carrière de travailler dans le milieu du handicap et qui maintenant exercent dans des centres hospitaliers .De ce fait, nous avons pu leur poser les deux questionnaires. Nous allons d’abord traiter le ressenti de leur expérience passée avec les patients handicapés. Selon les services où ils ont travaillé les MERM ont rencontré des patients d’âges différents : 12 /25 ans (Polio, AVP) pour l’une, et 30-50 ans pour l’autre. Les radios effectuées ne sont pas toujours en relation directe avec le handicap mais sont souvent la conséquence du handicap (infection pulmonaire, infection urinaire) ce qui confirme les réponses recueillies lors des questionnaires précédents. Concernant leur motivation, à la différence des deux MERM précédents, ils ont fait le choix de travailler avec les patients handicapés, soit pour un enrichissement personnel, soit pour avoir une approche différente. Au niveau des difficultés physiques, ils n’ont pas connu forcément de problèmes dans la mesure où pour eux le service était adapté. Etant donné que leur démarche était volontaire, leur travail ne les pas atteint psychologiquement mais pour eux c’est une belle leçon de vie, ils relativisent leurs petits problèmes quotidiens. Cela change la vision sur les handicapés, la barrière entre eux et les handicapés disparaît. De plus, à leur arrivée dans le service, l’ un d’entre eux a été formé très rapidement, en effet seulement deux après-midi, alors que 37 l’autre a été en doublon pendant 3 mois, ce qui pour cette personne a été très formateur et plus agréable. En ce qui concerne leur service les deux MERM sont d’accord pour dire qu’il était adapté. En effet, ils avaient à leur disposition du matériel facilitant la prise en charge du patient handicapés, tel que : - poulies. - roller. - table plus basse. - plan incliné. - porte plus large. - brancard avec tiroir, pour les rachis. - porte cassette, pour les profils. - sangles, pour les radios debout. - barres rondes le long du mur, pour que les patients se tiennent avec les mains. En plus de ce matériel qui facilite leur prise en charge, il y a aussi le patient qui dans certains cas peut se déplacer lui-même (par exemple : phénomène de translation chez le paraplégique), c’est pour cela qu’il faut toujours leur demander ceux qu’ils peuvent réaliser seul, ils ont besoin d’être autonome. Lors de leur prise en charge, les MERM pensent qu’il est indispensable de connaître l’origine de l’handicap, cela permet de ne pas faire d’erreurs dans ce que l’on dit et fait. Nous allons maintenant traiter les réponses aux questionnaires concernant leur service actuel, c'est-à-dire dans deux Centres Hospitaliers différents, l’un en service d’urgence et l’autre en service général mais accueillant également des urgences. A présent, ils ne rencontrent plus beaucoup de patients handicapés, en effet 10 par an pour le service général et 8 par mois pour le service d’urgence, avec là des patients qui sont en train de découvrir leur handicap (par exemple suite a un AVP, ce qui concerne plus souvent les jeunes 15-25ans) et des patients qui vivent déjà avec. Lors de leur prise en charge, les MERM ne font aucune différence, mais au niveau psychologique ils feront plus attention aux patients, plus de vigilance et ils essayent de prendre plus de temps si cela est possible. Et sur le plan physique, elle est un peu plus difficile c’est pourquoi il faut plusieurs personnes pour mobiliser le patient. De plus, pour le MERM travaillant dans le service d’urgence, il adapte sa prise en charge en fonction du patient, c'est-à-dire s’il connaît son handicap il lui demande s’il peut se mobiliser seul, 38 mais par contre si c’est un patient qui fait une radio, ou un scanner par exemple, pour déceler une paralysie suite à une chute, un AVP, là il reste discret et se débrouille seul. Concernant le service, ils leur semble inadapté, par exemple les tables sont trop hautes, marche pour rentrer dans une salle… Mais par contre ils disposent de quelques moyens leur facilitant la prise en charge, comme une nouvelle table qui descend plus bas, le roller, un brancard pour les traumatisés, celui-ci est radio-transparent ceux qui évitent les transferts. Vis-à-vis des formations, ils pensent que cela pourrait être bénéfique, mais l’un nous a dit que c’est l’expérience qui forme. 5) Enquête auprès des patients handicapés Pour réaliser cette enquête nous avons interrogé une dizaine de patients, rencontrés dans le centre spécialisé Propara. - Etes-vous souvent amené à faire des radios ? Dans un centre spécialisé : Oui : 90 % Non : 10% Relationnel : - Vous sentez-vous bien accueilli ? Dans un centre spécialisé : Oui : 100 % Non : 0% A l’Hôpital : Oui : 50% Oui/Non : 50% - Vous sentez-vous en sécurité lors des manipulations ? Dans un centre spécialisé : Oui : 100 % Non : 0% A l’Hôpital : Oui : 50% Non : 50% - Êtes-vous à l’aise avec le manipulateur ? Dans un centre spécialisé : Oui : 100 % Non : 0% A l’Hôpital : Oui : 100% Non : 0% Moyens : - Pensez-vous que le matériel est adapté à votre handicap ? Dans un centre spécialisé : Oui : 80 % Non : 20% A l’Hôpital : Oui : 30% Non : 70% 39 6) Synthèse du questionnaire handicapé Pour poursuivre notre étude de terrain, nous nous sommes penchés sur le ressenti du patient et pour cela nous avons interrogés une dizaine de personnes. Ces patients handicapés sont amenés à faire quelques radios soit pour suivre l’évolution de leur handicap soit par rapport aux pathologies secondaires qu’il engendre. Selon l’établissement fréquenté, leur ressenti est différent, en effet ils se sentent mieux accueillis dans les centres spécialisés du fait que le personnel soignant a l’habitude de les côtoyer, ce qu’il n’est pas le cas dans les hôpitaux. Lors des manipulations en radiologie, les patients ont le sentiment d’être plus en sécurité dans les centres spécialisés car le personnel soignant a plus l’habitude. Malgré le manque de confiance pendant les manipulations, les patients se sentent en confiance avec les MERM de n’importe quel centre, pour eux le MERM est une personne accessible avec qui l’on peut discuter. Concernant le matériel de radiologie : -Dans les centres spécialisés, ils leur semblent plus ou moins adaptés, en effet les moyens de contentions sont suffisants mais la hauteur de table de radiologie ne leur permet pas de se déplacer tous seul. -Dans les hôpitaux, la majorité des patients mettent en évidence la différence de moyens avec les centres spécialisés, en effet la hauteur de table ne leur est pas adaptée et il manque aussi des moyens de contentions et des aides techniques (l’araignée). De plus, pour essayer d’améliorer leur prise en charge, nous leur avons posé une question ouverte : « Avez-vous des idées pour améliorer votre prise en charge ? ».Ils nous ont proposés : des poulies, un matelas pour le confort, une table descendant plus bas c'est-àdire au niveau de leur fauteuil, des potences, un tremplin pour accéder à la table. 40 VI-CONCUSION Grâce à notre étude de terrain, et nos diverses recherches théoriques, nous avons pu confirmer et contester les différentes questions émises en début de ce TIP. Malgré les diverses recherches que nous avons pu réaliser nous sommes conscients qu’il y a des sujets que nous n'avons pas pu aborder. Par exemple, le fait qu’il n’y ait pas beaucoup de MERM qui travaille en permanence avec des patients handicapés moteurs a restreint notre nombre de questionnaire. De plus, nous aurions aimé avoir plus d’information sur la Charte Accessibilité, telles que les travaux déjà réalisés et ceux qui le seront dans le futur, mais à ce jour nous n’avons eu aucune réponse. Tout d’abord, nous avons lors de nos entretiens confrontés les centres spécialisés pour les patients atteints d’un handicap moteur avec les centres « non spécialisés ». Ce qui nous permet de dire que dans ces centres il existe des moyens supplémentaires mais surtout, il y a un personnel soignant qui connaît bien le milieu du handicap et qui est donc plus à l’aise avec ces patients et les considèrent comme des personnes à part entière et non comme une personne en fauteuil roulant (à mobilité réduite) Ensuite, au cours de l’avancée de notre TIP nous nous sommes rendu compte que les moyens améliorent la prise en charge du patient, mais ils ne sont pas primordiaux, en effet on aura beau avoir tous les moyens existants si le personnel soignant n’est pas à l’écoute de la personne handicapée moteur alors le patient repartira avec une mauvaise impression. Mais cette même écoute du personnel soignant est dépendante de chaque personne, du caractère, de l’implication et de son expérience professionnel. La première approche est très importante, puisque celle-ci amorcera tout le déroulement de l’examen, mais dans les centres « non spécialisés » elle peut être bâclée du fait de la méconnaissance du milieu du handicap. Concrètement, avant les rencontres que nous avons faites pendant notre étude de terrain, nous ne nous étions jamais dit que la personne handicapée moteur pouvait se mobiliser seule, et c’est donc la première chose à demander au patient quand il arrive, il ne faut pas lui enlever son autonomie. De plus, nous croyons que si le personnel spécialisé avait eu des formations pour travailler dans le milieu du handicap, et ce n’est pas le cas, il ne serait pas obligé d’attendre d’acquérir un minimum d’expérience afin d’appréhender au mieux la relation au patient handicapé moteur. 41 Donc, pour améliorer la prise en charge des patients handicapés moteurs il faudrait avoir des tables radios qui descendent plus bas, que ce soit dans les centres spécialisés ou les autres. Dans les centres « non spécialisé » il faudrait plus de moyens (araignée, potence…), et des formations sur l’accueil du patient handicapé moteur. Concernant la formation initiale, pourquoi ne pas aborder le milieu du handicap pour ne pas y être inconnu, et voire même passer un ou deux jours en stage dans un service spécialisé pour avoir une première impression. Finalement, ce TIP nous a apporté un enrichissement personnel important, avec des connaissances sur ce thème qui nous ont passionnées. Et nous espérons que ce TIP intéressera d’autre futur MERM, et qui sait améliorera la prise en charge des patients handicapés moteurs dans les centres non spécialisés. 42 VII- Bibliographie OUVRAGES Dictionnaire Larousse 2008 Jean-François Ravaux Les aspects sociaux du handicap. Année 2000. Bulletin d'Education du patient, de la communication et de la relation. Volume 17, n°1, Avril 1998 MEMOIRES - "Impact de la Loi Handicap du 11 Février 2005 sur les modalités de la prise en charge des usagers des hôpitaux", Groupe de Travail, Module interprofessionnel de Santé Publique, 2006 - "Loi Handicap, un an après" , Lancement de la Campagne Nationale d'Information, 9 Février 2006 - "Hôpital et Handicap Moteur, vers une amélioration de la prise en charge" Dominique Grosse, Mémoire de l'Ecole Nationale de la Santé Publique, 2004 REVUES Réadaptation, édition de Février 2007 INTERNET www.handiplace.org www.med.univ-rennes1.fr www.insee.fr 43 Annexe I Une Charte pour un Hôpital accessible à tous. 44 Une Charte pour un Hôpital accessible à tous. L'accueil de tous les publics dans les meilleures conditions est une préoccupation constante des établissements de santé. Pour faire vivre ce grand principe, le 23 janvier 2006, le CHRU de Montpellier et l'Institut St Pierre de Palavas-les-Flots ont signé avec l'association des Ingénieurs Hospitaliers de France la charte "un hôpital accessible à tous", en présence de Monsieur Philippe BAS, Ministre délégué à la Sécurité Sociale, aux Personnes Agées, aux Personnes Handicapées et à la Famille. Parmi les mesures préconisées, on retiendra la désignation d'un référent accessibilité au sein de l'équipe technique, pour chaque projet de travaux neufs, la concertation avec les associations d’aide aux personnes handicapées, la création à l’accueil d’un registre de doléances « accessibilité », le lancement d’un programme annuel de travaux pour améliorer l’accessibilité et enfin l’affichage de la charte dans le halle d’accueil. Un Hôpital accessible à TOUS dans une société qui promeut l'égalité des droits et des chances Le 11 février 2005, une nouvelle loi sur le handicap, intitulée loi pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des Personnes Handicapées, a vu le jour. Dans cette loi, il est explicitement demandé aux établissements recevant du public de se mettre en conformité des règles constructives et d'aménagement sur l'accessibilité, dans les 10 années à venir. L' hôpital est l'établissement qui reçoit chaque jour le plus de personnes à mobilité réduite. Les architectes et ingénieurs de l'association des Ingénieurs Hospitaliers de France ne pouvaient qu'apporter leur concours à ce grand élan citoyen et de solidarité. L’hôpital montrera ainsi l’exemple. Sa détermination sera affichée dans un souci d’accueil, de confort et de sécurité des malades hospitalisés, mais aussi des personnels qui chaque jours œuvrent dans les hôpitaux. 45 Cette charte a été rédigée par l'association des Ingénieurs Hospitaliers de France. Elle est parrainée par le Professeur Jacques Domergue, chirurgien au CHRU de Montpellier. Le CHRU de Montpellier et l’Institut Saint Pierre de Palavas-les-Flots sont les deux premiers hôpitaux à signer cette charte. D’autres établissements ont exprimer leur souhait de s’engager, et de rejoindre ainsi ce grand élan national. Les signataires de la charte engageront leurs établissements sur les points suivants 1-Respecter et faire respecter la loi sur le principe d’accessibilité 2-Désigner dans l'équipe technique un référent, véritable spécialiste des normes techniques d'accessibilité, chargé des dossiers, travaillant en collaboration avec les institutions compétentes. Il sera l'interlocuteur privilégié des associations, et du CHSCT de l'établissement. 3-Organiser une formation continue sur la réglementation relative à l'accessibilité, pour les personnels techniques intervenants sur les opérations de travaux neufs ou de rénovations. 4-Consulter pour chaque projet de travaux neufs ou de grande restructuration, de la conception à la réception, les associations d'aide aux personnes handicapées. 5-Ouvrir à l'accueil de l'hôpital un registre de doléances « accessibilité » à disposition de tous pour informer la direction technique immobilière et le chef d'établissement de tout problème d’accessibilité 6-Elaborer un programme annuel de travaux pour améliorer l'accessibilité à l'hôpital. 7-Pour marquer la volonté d'améliorer l'accessibilité à l'hôpital, cette charte sera affichée à la vue du Public dans le hall de réception. 46 Problématique La prise en charge de personnes handicapées dans un service généraliste est souvent très ponctuelle, de ce fait elle devient souvent très problématique aussi bien sur le plan pratique que sur le plan relationnel. Ce qui nous a amené vers une seule et même question : « Comment améliorer la prise en charge des personnes handicapées moteurs dans un service de radiologie ? ». Résumé L'évolution des techniques, le contexte socio-économique actuel, la législation sur la prise en charge de la personne handicapée impose que les modalités de travail soient justement réfléchies. Notre travail s'inscrit par ailleurs dans l'objectif de prise en conservation des besoins de la personne handicapée motrice, et dans ce cadre dans une approche du handicap du point de vue de sa représentation et de son impact sur les professionnels. Mots clés Handicap - Moyens - Relation soignant-soigné - Prise en charge - AccessibilitéEpuisement 47