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Autisme Québec et Chaudière-Appalaches
Hiver 2001, vol.6 no 1
L
’équipe de l’Association se joint à moi pour souhaiter à chacun et chacune
d’entre vous une année 2001 remplie d’amour. Que 2001 apporte à nos en
fants toute l’attention qu’ils méritent. Qu’un intérêt réel des personnes autistes soit partagé par tous, intervenants, médecins, fonctionnaires et décideurs et qu’il
guide les prochaines actions administratives et politiques!
Sommaire
Le Dr Wakefield établit un lien entre
les maladies inflammatoires de
l’intestin et le retard de développement
Le plan de service: comment s’y
retrouver!
Aides fiscales gouvernementales:
pour mieux comprendre le système…
Pour contrôler le candida albican
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Il faut reconnaître qu’un pas important a été franchi au cours des derniers mois! Pour
la première fois, le Ministère de la Santé et des Services sociaux a accordé des budgets
récurrents en autisme : plus de 800 000 $ dans la région de Québec et de ChaudièreAppalaches. Par ailleurs, l’Association a participé à plusieurs rencontres avec le Ministère, en compagnie de représentants de la Société québécoise de l’autisme et
d’Autisme et troubles envahissants du développement de Montréal. Les docteurs Yazbak
et Goldbloom ont également participé aux rencontres par téléphone, appuyant les
demandes et les inquiétudes des parents. Ces échanges donneront lieu dans les prochaines semaines à la formation de plusieurs comités pour approfondir l’expertise et
la recherche.
Nous espérons que vous apprécierez la lecture de ce Contact Autisme: le dernier est
toujours le meilleur, croyons-nous! À vous d’apprécier et de nous faire vos commentaires! En matière de recherche, le Dr Wakefield établit un lien entre les maladies
inflammatoires de l’intestin et le retard de développement, une étude dont il nous
entretiendra sûrement au prochain congrès médical iuternational sur l’autisme qui
aura lieu à Québec au printemps prochain sous le thème: Autisme 2001, Place aux
nouvelles découvertes médicales. Tous les parents liront avec intérêt la nouvelle chronique Vie pratique qui aborde ce mois-ci les PI, les PSI et les PA…comment s’y retrouver et surtout comment réussir son plan de service individualisé et, à la veille des
rapports d’impôt, des informations précieuses pour mieux comprendre les aides fiscales gouvernementales.
Céline Arsenault, naturopathe, collabore pour la première fois avec nous en traitant
du candida et des étapes nécessaires pour le contrôler. Coup d’œil sur les derniers
camps d’été à L’Escapade et Beau Soleil, de quoi faire rêver en ce début d’hiver frileux,
agrémenté d’un témoignage touchant de Dominicke, une adolescente de 17 ans ayant
le syndrome d’Asperger, qui a vécu sa première expérience de travail très enrichissante
auprès des jeunes de L’Escapade.
Surveillez la sortie prochaine d’un Spécial L’Express et Contact Autisme entièrement consacré au congrès du DAN de l’automne dernier, un document produit grâce à
la précieuse collaboration de Marie-Christine Destison!
COUP DE POUCE SCOLAIRE ET PRÊT DE LOGICIELS
L’Association invite ses membres à déposer de nouvelles demandes dans le cadre
du programme d’aide aux devoirs pour le
trimestre de l’hiver 2001. Créé dans le but
d’offrir une aide pédagogique aux enfants,
ce programme permet aux parents d’engager une personne qui travaillera avec l’enfant en continuité avec ses apprentissages
scolaires. Il s’agit d’un programme offert à
tous nos membres, renouvelable périodiquement, par lequel nous remboursons
15 $, à raison d’une heure par semaine pour
une période de 10 à 12 semaines.
Rappelons aussi qu’une entente permet à
nos membres de se prévaloir de la banque
de logiciels éducatifs de l’Association québécoise des enfants dysphasiques. Une cinquantaine de logiciels pour enfants de 3 à
15 ans peuvent être réservés pour des périodes renouvelables de deux mois.
Les parents intéressés sont priés de communiquer avec Martine Breton au 6247432.
PIGNON SUR RUE EN CHAUDIÈRE-APPALACHES
DÈS JANVIER 2001
Contact Autisme est une publication
destinée aux membres d'Autisme
Québec et Chaudière-Appalaches et
aux personnes intéressées à l'autisme
et aux troubles envahissants du développement
Responsable : Ginette Côté
Ajointe : Marie Langevin
Collaboration : Céline Arsenault, Sébastien
Boulanger, Marie-Christine Destison, Marie
Langevin, Martine Lévesque, Jean-Claude Marion,
Nous aurons le plaisir d’inaugurer un bureau dans Chaudière-Appalaches le 25
janvier prochain lors d’un 5 à 7. Il sera situé au 13, rue Saint-Louis, à Lévis. Marc
Garant est cependant déjà à l’œuvre depuis trois mois et poursuit, avec Claude
Perron, une tournée des 17 organismes membres du RAPHCA, le regroupement
des associations de personnes handicapées de Chaudière-Appalaches, un partenaire important sur le territoire. Plusieurs actions sont déjà planifiées dont des
formations pour les coordonnateurs d’association et des soirées d’information et
de sensibilisation. Venez célébrer en grand nombre !
Pour nous joindre en Chaudière-Appalaches, faites le 835-5535
Révision linguistique : Francine Gagnon
Tirage : 1200 exemplaires
L’AUTISME
Dépôt légal : Bibliothèque nationale
du Canada: D462857
Bibliothèque nationale
du Québec: D9251108
L’autisme est un syndrome défini par un ensemble de symptômes qui se manifestent
dans le comportement. Il s’agit d’un trouble grave du développement de l’enfant entraînant des déficits ou des déviations majeures: développement socioaffectif atteint,
anomalies présentes dans le développement de la communication, du langage et de
l’imagination, champs d’activités et d’intérêts sérieusement limités.
Toute reproduction est autorisée avec mention de la source.
Autisme Québec
et Chaudière-Appalaches
3005, 4e Avenue
Québec G1J 3G6
Tél.: (418) 624-7432
Téléc.: (418) 624-7444
L’autisme est un syndrome relativement rare (10 à 15 enfants sur 10 000 naissances)
que l’on retrouve cependant partout dans le monde: il est présent dans toutes les
populations humaines ainsi que dans les milieux socioéconomiques les plus divers.
Toutefois, il y a plus de garçons que de filles autistes: le ratio est de 3 garçons pour 1
fille.
Gardez-vous à la fine pointe des connaissances en autisme en consultant le site
internet de la Société québécoise de
l'autisme : http://www.autisme.qc.ca
2
La ou les causes de l’autisme n’ont pas encore été identifiées; cependant,un mythe du
passé qui voulait que l’autisme soit causé par des relations inadéquates entre les
parents et l’enfant est maintenant enrayé par les recherches des dernières années.
Aujourd’hui, on se penche plutôt sur des facteurs étiologiques qui sont de divers ordres: génétique, biochimique, immunologique et acquis (traumatismes prénataux,
paranataux et postnataux).
Contact Autisme
RECHERCHE
MALADIES INFLAMATOIRES DE L'INTESTIN ET
RETARD DE DÉVELOPPEMENT : WAKEFIELD
ÉTABLIT UN LIEN
Par Jean-Claude Marion, synthèse d’articles parus dans l’American Journal of Gastroenterology, September 2000.
Original Contribution September 2000, Volume 95, Number 9, p.2285-2295 et Reuters Health.
Les enfants atteints de troubles du développement semblent présenter un risque de développer une forme distincte
de la maladie inflammatoire de l’intestin (MII), dont les caractéristiques s’apparentent à la maladie de Crohn ou à
la colite ulcéreuse. L’hyperplasie nodulaire lymphoïde de l’iléoncolon
(ileocolonic lymphoid nodular
hyperplasia (LNH) )et une inflammation
des muqueuses intestinales ont en effet été identifiées chez des enfants atteints de troubles du développement.
Cette étude décrit quelques-unes des
caractéristiques endoscopiques et pathologiques associées à une régression
comportementale et aux symptômes de
l’intestin chez un groupe d’enfants affectés.
Dans son étude, le docteur Andrew Wakefield ( Royal Free and University
College Medical School, Londres) a
comparé les particularités cliniques et
histologiques de l’entérocolite chez 60
enfants de 3 à 16 ans souffrant de troubles de développement. Ces caractéristiques ont été comparées à un groupe
témoin de 37 enfants « normaux ». Ces
derniers, dont l’âge varie de 2 à 13 ans,
étaient sous observation en raison de
la présence possible de la maladie inflammatoire de l’intestin (MII). Les enfants chez qui on avait diagnostiqué
des troubles du développement se répartissaient comme suit : autisme : 50,
Contact Autisme
syndrome d’Asperger : cinq, trouble
dégénératif : deux, trouble d’hyperactivité et du déficit d’attention (ADHD) :
un, schizophrénie : un, dyslexie : un.
Dans le numéro de septembre 2000 de
l’American Journal of Gastroenterology,
Wakefield et ses collègues affirment
que « la combinaison de l’hyperplasie
nodulaire lymphoïde et de l’entérocolite chez les enfants affectés les distin-
Les enfants atteints de troubles
du développement semblent présenter un risque de développer
une forme distincte de la maladie inflammatoire de l’intestin
(MII), dont les caractéristiques
s’apparentent à la maladie de
Crohn ou à la colite ulcéreuse
gue des jeunes du groupe témoin qui
présentent les mêmes symptômes (douleurs abdominales, constipation, etc.).
Chez ces derniers, l’hyperplasie et la
présence de transformations histo-pathologiques ont été rarement observées ».
Cette nouvelle recherche aura également permis de détecter, dans le tractus gastro-intestinal supérieur des enfants autistes, des modifications inflammatoires distinctes de celles des enfants
du groupe témoin atteints de la MII. Les
chercheurs mentionnent que ces con-
clusions correspondent à celles dégagées lors d’études antérieures.
L’accumulation de preuves d’une forme
particulière d’entérocolite chez les enfants autistes amène les auteurs à suggérer qu’une interaction intestin/cerveau pourrait intervenir dans une
pathogenèse que les chercheurs nomment désormais l’entérocolite autistique. Wakefield et ses confrères expliquent que la détection récente de peptides opioïdes d’origine diététique dans
l’urine de certains enfants affectés est
une preuve supplémentaire qui vient
appuyer cette hypothèse.
Dans un éditorial sur le sujet, les docteurs Eamonn, Quigley et Hurley (National University of Ireland, Cork) mentionnent cependant que « nous n’avons
actuellement pas de preuves suffisantes qui nous permettent d’établir de
liens directs ou indirects entre l’inflammation intestinale et le cerveau chez
les autistes ». Concernant cette hypothèse, les trois coauteurs admettent par
ailleurs que la nouvelle étude soulève
« plusieurs questions stimulantes ».
Mais, affirment-ils, « la prudence nous
incite à résister à la tentation de prédire des liens de causalité en l’absence
de preuves irréfutables; agir ainsi ne
peut qu’engendrer de faux espoirs chez
des familles qui, déjà, doivent supporter un quotidien rempli d’incertitudes ».
3
CHEZ LES PATIENTS ATTEINTS DE MALADIES
CÉRÉBRO-VASCULAIRES, LE PIRACETAM
LE GREDD
S’INTÉRESSE AUX
AMÉLIORE LE RECOUVREMENT DE LA PAROLE
RECHERCHES
BIOMÉDICALES
Article de C. Johnson tiré du numéro de septembre 2000 du journal Stroke, un
périodique publié par l’American Heart Association, traduit par Jean-Claude
Marion.
Le Piracetam est utilisé par plusieurs
chercheurs pour le traitement de certains problèmes cérébraux chez les personnes âgées et de la dyslexie chez les
enfants. Étudié à quelques reprises depuis 1976, ce médicament est produit
et commercialisé en Europe, au Mexique et dans certains pays d’Amérique
du Sud. Le Canada et les États-Unis ne
l’ont pas encore approuvé mais un parent qui revient tout juste d’une conférence sur les facilitateurs cognitifs, à
l’Université Yale (oct. 2000), nous mentionne que la question du Piracetam y
a été beaucoup discutée.
Selon le Dr Josef Kessler et ses collègues, le Piracetam, un dérivé de l’acide
Y-aminobutirique, améliore le recouvrement de la parole chez les patients atteints de maladies cérébro-vasculaires.
Vingt-quatre patients aphasiques (perte
de parole) ayant suivi une thérapie de
réhabilitation ont participé à l’étude de
Kessler et son équipe. Tous les patients
ont reçu 2,400 mg de Piracetam ou un
placebo pendant une période de six
semaines.
Les conclusions de cette étude ont démontré une amélioration significative
du langage chez tous les patients, mais
beaucoup plus significative et couvrant
davantage d’aspects chez ceux qui ont
4
été traités au Piracetam. Des progrès
au niveau de la spontanéité et de la
structure sémantique et syntaxique du
langage ont notamment été observés.
Chez les patients du groupe ayant reçu
le Piracetam, les images de résonance
magnétique et les tomographies par
émission de positrons ont par ailleurs
démontré une activation considérable
de plusieurs régions du cerveau, notamment du gyrus temporal transverse gauche, de la partie triangulaire gauche du
gyrus frontal inférieur et du gyrus temporal supérieur postérieur gauche. Selon le Dr Kessler, cette étude est la première à mettre en relation des améliorations fonctionnelles, démontrées par
des tests du langage, et des transformations physiques dans les régions du
cerveau qui gouvernent le langage.
Si la controverse subsiste toujours
quant à la capacité de certains médicaments à améliorer les thérapies du
langage chez les patients souffrant de
maladies cérébro-vasculaires, les résultats de cette étude suggèrent qu’une
médication peut être efficace. Les chercheurs estiment cependant que le
Piracetam, un médicament vieux de 30
ans, devra faire l’objet d’études plus
approfondies.
Le 24 novembre dernier à l’Université
Laval, Mme Marie-Christine Destison
présentait avec brio une revue des approches biomédicales en autisme devant le GREDD, le Groupe de recherche
et d’étude en déficience du développement. Marie-Christine a développé une
grande expertise dans les recherches
biomédicales en autisme pour avoir assisté aux congrès du DAN (Defeat
Autism Now!) au cours des trois dernières années. Elle s’est aussi fait connaître par ses comptes-rendus de conférences dans Contact Autisme et L’Express, ainsi que pour la traduction du
site internet du Great Smokies
Laboratory, laboratoire de recherche du
Docteur William Shaw au Kansas,
États-Unis. La présentation a été reçue
avec un grand intérêt de la part des
membres du GREDD, principalement
des psychologues et psychopédagogues de « terrain ». Sa présentation
portait sur la théorie du triangle de
l’autisme, l’intoxication aux métaux
lourds, les peptides opiacés et les levures tel que le candida albican. La conférence a été enregistrée et sera disponible pour consultation ou prêt dès
l’ouverture du centre de documentation
au printemps prochain.
Contact Autisme
VIE PRATIQUE
LE PLAN DE SERVICE INDIVIDUALISÉ
COMMENT S’Y RETROUVER...
Par Marie Langevin
Qu’est-ce qu’un plan de service? En quoi cela peut-il aider
votre enfant, votre vie de famille ? Pour s’y retrouver, Contact Autisme, en collaboration
avec Lucie Ouellet, agente de
programmation au développement des ressources humaines
du Centre hospitalier RobertGiffard, et avec l’OPHQ, grâce
à son Guide pour l’évaluation
globale des besoins de l’enfant(1), vous propose une vue
d’ensemble du PSI, ses concepts et son application.
Les étapes du plan de service
Première étape, évaluation globale des
besoins de votre enfant dans quatre
champs de services : santé physique,
qui réfère entre autres aux soins médicaux, soins infirmiers, ergothérapie,
physiothérapie; santé mentale, qui
réfère aux besoins impliquant des services de type psychiatrique ou psychologique; adaptation-réadaptation,
qui s’inscrit dans les besoins liés à des
habiletés fonctionnelles, adaptatives ou
comportementales et nécessitant des
services de type éducatif ou de support;
intégration sociale, qui englobe les
(1)
besoins liés à la vie sociale, familiale et
communautaire et impliquant des services de support ou de suppléance tels
le logement, les finances, le répit, les
loisirs, etc. C’est lors de cette étape que
le Guide pour l’évaluation des besoins
peut vous être utile(1).
Deuxième étape : déterminer les problèmes, les forces de votre enfant, le
ou les besoins qui en découlent, les
objectifs à atteindre, les moyens (types
de services) pour y parvenir, l’échéancier et enfin, identifier l’organisme et
le professionnel responsable du suivi.
La réalisation d’un plan de service demeure en somme un travail d’équipe
qui demande une bonne collaboration
parent-intervenant, une cohésion des
valeurs entre les parties impliquées
ainsi que le respect et la compréhension des désirs et des limites de chacun. Un bon PSI doit être réaliste et réalisable.
La nécessité et l’utilité du PSI
Avant de vous lancer dans de telles
démarches, vous devez examiner la
nécessité d’un plan de service. Le Guide
pour l’évaluation globale des besoins
de l’OPHQ détermine que si votre enfant reçoit des services de plusieurs intervenants ou organismes, si vous êtes
insatisfaits de plusieurs services ou encore s’il lui en manque plusieurs, un
plan de service est probablement nécessaire. Vous pouvez alors en faire la
demande auprès du CLSC ou d’un centre de réadaptation.
Pour bien comprendre l’utilité du PSI, il
faut définir les différents outils qu’il
englobe. Ces trois outils sont : le plan
de service (PSI), le plan d’intervention
(PI) et le plan d’action professionnel
(PA). Le PSI concerne la personne handicapée et au moins deux organisations (établissements, organismes
communautaires ou autres); son but
est d’assurer la coordination des services. Le PI concerne la planification
d’une équipe multidisciplinaire ou de
quelques intervenants oeuvrant au sein
d’un même établissement ou
d’une même organisation; il doit
s’inscrire dans les orientations du plan
de service s’il y a lieu. Le PA concerne
la planification des interventions
d’un intervenant dans le but d’atteindre les objectifs spécifiques convenus avec le client; il découle généralement du plan d’intervention multidisciplinaire.
Un outil de planification et de
coordination
Le plan de service individualisé (PSI) et
le plan d’intervention (PI) sont d’abord
des concepts légaux fixés dans la Loi
120 sur les services de santé et les ser-
Le Guide pour l’évaluation globale des besoins de l’enfant est disponible sur demande à l’Association.
Contact Autisme
5
vices sociaux adoptée en 1991. Le plan
de service reconnaît les parents comme
premiers responsables de leurs enfants
et partenaires à part entière dans l’élaboration et la détermination des services. Le cadre philosophique du PSI
amène une vision biopsychosociale de
la personne, axée sur le développement
de ses capacités, en tenant compte des
besoins de la famille et des proches.
Le PSI s’organise en collaboration
avec une équipe d’intervenants. Il
vous permet également d’identifier
des besoins, de formuler des objectifs généraux, d’identifier le type de
services requis, leur durée et les organisations responsables de les
fournir. Il permet d’autre part de vulgariser et de rendre compréhensibles
les interventions et la façon de faire de
chacune des organisations oeuvrant
auprès de votre enfant. C’est également
une entente écrite où figurent toutes
les décisions concernant l’organisation
des services de votre enfant. Le plan
de service est un contrat, un engagement pour toutes les parties impliquées.
Comment réussir un plan de
service
Les règles d’or d’un bon plan de service sont : une bonne évaluation de la
personne et de ses besoins; une aptitude à communiquer chez les participants, ce qui implique la vulgarisation
du vocabulaire professionnel; la présence du parent et/ou de l’usager; une
équipe centrée sur la personne handicapée et sur son environnement; une
honnêteté de la part des intervenants
quant à leur capacité d’atteindre les
objectifs visés; une bonne préparation;
et enfin, un animateur ou une animatrice neutre et crédible.
6
SOIRÉE D’INFORMATION SUR L’ASSURANCE-VIE
ET LES PROGRAMMES GOUVERNEMENTAUX
Par Marie Langevin
Le groupe Parents-Soutien a tenu sa
première conférence thématique sur les
régimes d’assurance-vie et les programmes gouvernementaux le 22 novembre
dernier.
M. André Mainguy, assureur-vie agréé
et planificateur financier, nous a présenté les scénarios avantageux pour
nos membres en ce qui a trait à la succession et à l’héritage. Il conseille de
placer ses économies sous forme d’assurance-vie puisque celle-ci est
exempte d’impôts et présente, pour un
contribuable moyen, l’avenue la plus
accessible pour cumuler un héritage
considérable. Les autistes adultes ne
fréquentent généralement pas le marché du travail et bénéficient de programmes d’aide sociale. Tout héritage
aura pour effet de réduire des prestations gouvernementales. Il faut donc
former une fiducie testamentaire qui
agira comme gestionnaire (selon vos
conditions) de l’héritage ou de l’assurance-vie que vous y verserez. Une
fiducie permet de contourner la loi de
façon à répondre aux besoins de votre
enfant en lui offrant des biens plutôt
que des sommes d’argent. La création
d’une fiducie testamentaire est complexe et il est conseillé d’avoir recours
à un notaire spécialisé.
SIMAD, pour service intensif de maintien à domicile, accorde un budget pour
répondre aux besoins d’aide domestique et d’aide physique en plus d’une
subvention pour le répit gardiennage.
Il concerne uniquement les personnes
de 18 ans et plus et compense pour la
contribution régulière d’une personne
adulte en plus de financer une aide
physique pour accomplir certaines tâches comme le bain. Concrètement, on
vous fournit un chèque appelé emploisservices pour acheter des services.
Le programme de soutien à la famille
comporte uniquement des heures de
gardiennage, pour permettre aux parents de vaquer à leurs occupations, et
des heures de répit distribuées en fonction des besoins de la famille. Le taux
horaire pour le plan répit s’étend de
2,75 $ à 4,75 $ pour un encadrement
simple et de 3,75 $ à 5,75 $ pour un
encadrement complexe. Le plafond financier annuel pour une famille peut
donc atteindre de 2 375 $ à 4 380 $.
Soulignons que Mme Chevanel conseille fortement aux parents d’enfants
de plus de 18 ans de transférer leur
dossier au programme SIMAD puisqu’il
comporte moins de listes d’attente et
donne droit à plus de services.
Dans un deuxième temps, Marlène
Chevanel, chef de programme du maintien à domicile au CLSC La Source, a
présenté les programmes d’aide financière gouvernementaux SIMAD et Soutien à la famille.
Contact Autisme
VIE PRATIQUE
AIDES FISCALES GOUVERNEMENTALES :
POUR MIEUX COMPRENDRE LE SYSTÈME
Par Jean-Claude Marion
Les gouvernements tentent, par l’intermédiaire de différentes législations, d’alléger le fardeau financier que représente
la présence de personnes handicapées au sein des familles.
Nous aborderons ici les déductions fiscales mises à la disposition des personnes autistes ou de leur famille. Ces aides
peuvent prendre la forme d’allègements fiscaux ou crédits
divers lors de la déclaration d’impôt ou représenter des
exemptions de taxes (TPS ou TVQ) sur différents biens et
services utilisés par une personne dont le handicap a été
reconnu.
IMPÔT PROVINCIAL ET FÉDÉRAL
Remarque concernant l’impôt provincial. Depuis 1998, deux
régimes d’imposition sont en vigueur au Québec : le
général et le simplifié. Dans le régime d’imposition simplifié, un ensemble de déductions et de crédits d’impôt a été
remplacé par un montant forfaitaire. Le choix du régime est
laissé à la discrétion du contribuable. Il importe donc que
celui-ci possède tous les éléments pour pouvoir juger de l’option la plus avantageuse pour lui sur le plan financier. Dans
l’ensemble des crédits d’impôt cités ci-dessous, nous attirerons l’attention sur ceux qui obligent à choisir le régime d’imposition général pour obtenir la déduction.
Montant pour personnes handicapées
Il s’agit d’un crédit d’impôt non remboursable, existant
aux niveaux provincial et fédéral, qui réduit le montant
d’impôt que les personnes handicapées ou leurs parents
peuvent avoir à payer. Le handicap est défini comme une
déficience mentale ou physique grave et prolongée (qui limite de façon marquée la capacité d’exécuter les activités
essentielles de la vie quotidienne). C’est généralement le
cas pour les personnes avec un diagnostic d’autisme.
Contact Autisme
De plus, depuis le 1er janvier 2000, au fédéral seulement,
une aide fiscale additionnelle, sous forme de supplément au
montant pour crédit d’impôt pour personnes handicapées,
est accordée aux familles qui prennent soin d’enfants mineurs atteints de déficience grave. Ce supplément se chiffre
à 2 941$ et s’ajoute au montant pour crédit d’impôt de
4 293$ pour personnes handicapées. Il faut toutefois soustraire des 2 941$ la partie des frais de garde d’enfants et de
préposé aux soins qui excède 2 000$.
Informations pratiques
• Vous devez remplir la partie A du formulaire T2201
(fédéral) et TP-752.0.14 (provincial) et le soumettre
au médecin connaissant la déficience de l’enfant. Il
complètera la partie B.
• Le montant pour crédit d’impôt pour personne handicapée est de 4 293$ au fédéral (7 234$ à partir de
l’année 2000) et de 2 200$ au provincial (indexation
future prévue). Rappelons que les subtilités des systèmes fiscaux font que le montant pour crédit d’impôt
n’est pas le crédit d’impôt. En effet seulement 23%
(provincial) et 17% (fédéral) de ces montants constituent le crédit effectivement déduit.
• Pour informations supplémentaires : au fédéral,
www.ccca.adcc.qc/handicape, tél. : 1-800-267-1267; au
provincial, www.revenu.gouv.qc.ca, tél. : 1-800-3613795.
Montant pour enfants à charge souffrant
d’un handicap
La personne qui a la responsabilité financière d’un enfant, qu’il soit autiste ou non, peut réclamer au provincial la déduction pour enfants à charge (2 600$ pour le
7
premier enfant, 2 400 $ pour les suivants). Toutefois, dès
que l’enfant atteint l’âge de 18 ans, le crédit pour enfants à
charge n’est plus accordé, il est remplacé par un montant
donné uniquement si l’enfant a un handicap. Ce « montant
pour personne à charge âgée de 18 ans ou plus et ayant une
déficience » est alloué par les deux paliers de gouvernement.
Informations pratiques
• Au provincial, un supplément de 3 500$ accordé en
raison de l’infirmité est ajouté à la somme de base de
2 400$ et constitue le montant pour crédit d’impôt
(crédit d’impôt de 23% de 5 390$ = 1 357$).
• Au fédéral, le montant de base est fonction du revenu
de la personne handicapée mais ne peut dépasser 2
353$ (crédit d’impôt de 17% = 400,01$). Il est à noter que la personne handicapée n’est pas tenue d’habiter chez la personne qui en a la charge.
Déduction pour frais médicaux (crédit
d’impôt non remboursable)
Certains frais médicaux payés pour une personne à charge
(handicapée ou non ) peuvent donner droit à un crédit d’impôt au fédéral comme au provincial. Il s’agit de la partie des
frais médicaux que vous avez payée et qui excède 3% du
revenu familial. La liste des frais médicaux admissibles est
citée dans les dépliants et guides édités par les ministères
du Revenu (au Québec, il s’agit de : Les frais médicaux
ouvrant droit à un crédit d’impôt). Citons par exemple les
frais payés à un médecin, un dentiste, une infirmière; les
médicaments; les frais payés pour un préposé à domicile;
les primes d’assurance; etc...
Signalons également un ajout intéressant et récent à
cette énumération : si un médecin en certifie le besoin, le tutorat par un professionnel qualifié, en complément à l’enseignement général d’une personne qui
a des difficultés d’apprentissage, peut faire partie de
ces frais. Certains traitements psychologiques prescrits
peuvent également entrer dans cette catégorie (consulter la liste de frais médicaux admissibles).
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Informations pratiques
• Si vous voulez vous prévaloir de ce crédit d’impôt, il
faut, au provincial, choisir le régime d’imposition général car dans le régime simplifié, ce crédit est remplacé par un montant forfaitaire alloué.
• Puisque le calcul de ce crédit est lié au revenu (montant au-dessus de 3% du revenu net), le conjoint qui a
le revenu le moins élevé obtient généralement le crédit le plus avantageux. Les travailleurs à faible revenu
qui ont des frais médicaux élevés ont intérêt à demander le crédit d’impôt remboursable concernant les frais
médicaux.
• Au provincial, certaines exemptions à la cotisation au
Régime d’assurance médicaments du Québec sont prévues pour les personnes atteintes d’une déficience
mentale ou physique.
Montant pour frais médicaux (crédit d’impôt
remboursable)
Ce crédit (provincial et fédéral) est établi en fonction du
revenu de travail de la personne qui réclame les frais médicaux . Celui-ci ne doit pas dépasser 26 745$. Le crédit atteint un maximum de 500$ si le revenu est de 2 500$ (minimum exigé), est dégressif avec l’augmentation du revenu et
devient nul lorsque celui-ci est au niveau du plafond cité
précédemment (26 745$). Voir les guides pour informations
supplémentaires.
Informations pratiques
• Au provincial, remplir la partie C de l’annexe B « Allégements fiscaux ».
• Au fédéral, remplir l’annexe 10 « Supplément remboursable pour frais médicaux ».
Montant pour frais de garde d’enfants (crédit
d’impôt remboursable)
Ce crédit provincial et fédéral est proportionnel aux frais de
garde payés mais dépend aussi du revenu familial. Il doit
Contact Autisme
être réclamé par le conjoint qui a le revenu le moins élevé.
Le montant maximal qui peut être déduit à titre de frais de
garde d’enfants est le même aux deux paliers de gouvernements : il est de 7 000$ par enfant atteint de déficience physique ou mentale (4 000$ pour un enfant « normal »). La
« reconnaissance » de la déficience annule aussi les
limites d’âge imposées (18 ans au provincial, 16 ans au
fédéral). Pour les périodes où l’enfant fréquente les camps
de vacances, le maximum de frais de garde reconnu est de
175$ par semaine et cela quel que soit son âge s’il a une
déficience grave ou prolongée. Notons que les allocations
de gardiennage reçues du ministère de la Santé et des Services sociaux ne sont pas imposables.
Informations pratiques
• Pour calculer la déduction, vous devez remplir l’annexe C (provincial) et le formulaire « Déduction pour
frais de garde d’enfant » (T778) au fédéral. Des attestations de déficience seront également demandées
(TP-752.0.14 au provincial et T2201 au fédéral).
Précision importante
Il ne s’agit ici que d’un tour d’horizon des déductions fiscales les plus couramment utilisées par les parents des enfants autistes. Il existe d’autres déductions possibles qui
doivent être analysées au cas par cas. Des stratégies fiscales différentes peuvent aussi être choisies. Citons par exemple « les frais de préposé aux soins » ou ceux reliés à « des
soins médicaux non dispensés dans votre région » qui, lorsqu’ils ne sont pas inclus dans les frais médicaux, peuvent
faire l’objet de déduction spéciale. Nous n’avons pas parlé
des « montants pour aidants naturels » ni des transferts de
déduction entre conjoints. L’impôt dans son interprétation
est tellement complexe qu’il exige quelquefois l’intervention de spécialistes. Les déductions existent, alléchantes
parfois. Encore faut-il savoir les utiliser de la plus généreuse et incontournable des façons.
LES TAXES
Les personnes handicapées n’ont pas à payer la TVQ (taxe
de vente du Québec) ni la TPS (taxe sur les produits et services) sur les biens et services suivants :
• La plupart des services « ménagers » à domicile subventionnés par le gouvernement ou une municipalité;
• Les services de soins rendus à un particulier par un
infirmier reconnu;
• Les repas à domicile fournis dans le cadre de programmes offerts aux handicapés et administrés par le gouvernement, des organismes de bienfaisance ou tout
autre organisme de services publics;
• Certains appareils médicaux et fonctionnels pouvant
être utilisés par les personnes handicapées;
• Les services de soins et de surveillance fournis à une
personne dont l’autonomie est limitée en raison d’une
invalidité lorsqu’ils sont rendus principalement dans
l’établissement de celui qui fournit ces services;
• Les programmes récréatifs ou sportifs offerts aux personnes handicapées comme la pension et l’hébergement dans un camp;
• De plus, les personnes handicapées peuvent obtenir le
remboursement de la TVQ et de la TPS sur la portion
du prix qui est attribuable à la modification d’un véhicule lors de l’achat d’un véhicule adapté.
Rappelons ici les adresses de sites Internet qui permettront
d’approfondir la réflexion. Au fédéral : www.ccra-adrc.qc.ca/
handicape; au provincial : www.revenu.gouv.qc.ca/fr/
apropos/index.asp
Contact Autisme
9
LE CANDIDA ALBICANS
Par Céline Arsenault
Céline Arsenault est naturopathe diplômée et infirmière. Elle pratique à la
Clinique naturophatique de la Cité et elle est auteure de plusieurs volumes sur
la santé naturelle.
NDLR. : Un nombre croissant de
chercheurs, parmi lesquels ceux du
DAN (Defeat Autism Now),
soupçonnent que l’autisme soit le
résultat d’un trouble du métabolisme pouvant entraver le bon
fonctionnement du cerveau. En
nous appuyant sur l’interaction
probable entre les systèmes digestif, immunitaire et cérébral dans
la manifestation de l’autisme,
nous aborderons ici l’allergie au
Candida soupçonnée d’intervenir
dans cette relation. On a mis en
évidence chez de nombreux enfants autistes une présence anormalement élevée de la levure qui
amplifie les problèmes de comportement, d’attention, de concentration et d’agitation. Ceux-ci réagissent donc souvent favorablement
à une médication anti-Candida et
aux traitements basés sur un régime alimentaire.
10
Le candida albicans, souvent associé à
un champignon microscopique, est un
micro-organisme de la famille des levures que l’on retrouve normalement
dans l’organisme humain en quantité
relativement limitée. A l’état normal,
cette levure vit en harmonie sur les
muqueuses de nos organes digestifs,
dans notre bouche, notre estomac et
nos intestins sans y causer le moindre
trouble. La candidose est un envahissement anormal de candida albicans (et
la présence des toxines qu’il produit
comme l’acétaldéhyde ou autres) dans
l’organisme, causé le plus souvent par
un usage répétitif d’antibiotiques ou
par un excès de sucre et de gluten dans
l’alimentation. La flore intestinale microbienne normale qui vit en symbiose
avec le reste de l’organisme empêche
la multiplication excessive des levures.
Tant que notre défense immunitaire se
maintient, notre environnement microbien demeure dans les limites de la
normale.
Les symptômes reliés à ce déséquilibre
sont nombreux. Entre autres, le cerveau
peut être affecté par les toxines du candida, causant ainsi des pertes de mémoire, des changements d’humeur et
des difficultés de concentration. L’individu devient dépressif, frustré et anxieux. Les cinq sens sont affectés.
Un test papier-crayon avec une liste de
symptômes peut nous indiquer s’il y a
lieu d’investiguer dans le sens de la
candidose. Par la suite, on peut effectuer dans le milieu médical un examen
microscopique de prélèvements (croûtes, sécrétions), une culture sur milieu
spécifique ou encore une analyse de
selle. Cette dernière peut être négative
même en présence de candidose. Dans
le milieu de santé alternatif, un test
qualitatif fait au microscope à partir
d’une goutte de sang de la personne
(test Heitan Lagarde)* peut aussi donner de bonnes indications sur la
candidose.
Selon Daniel Crisafi, n.d., PhD, cinq étapes sont nécessaires pour contrôler le
candida :
1. Affamer la levure
La levure se développe surtout avec les
sucres et les amidons ainsi qu’avec les
céréales riches en gluten comme le blé,
l’avoine, le seigle ou l’orge de même
qu’avec les produits laitiers. Il faut donc
restreindre la consommation de ces aliments et, à l’occasion, les enlever complètement de l’alimentation pour une
certaine période.
Contact Autisme
2. Équilibrer la flore intestinale
5. Assurer la désintoxication
L’intestin étant le lieu de prédilection
de la prolifération du candida, il faut
rétablir une flore intestinale saine et
abondante en ajoutant des bactéries
lactiques avec une concentration de 5
à 10 milliards de bactéries par jour.
Noter que les capsules de yogourt ne
contiennent pas suffisamment de bactéries pour refaire la flore convenablement.
Lorsque le candida est neutralisé, il doit
être éliminé par le corps. Le foie joue
alors un rôle très important. Il est donc
fréquent d’utiliser le Chardon Marie ou
encore l’Épine Vinette. L’élimination des
selles doit être quotidienne et abondante, un ajout de psyllium (fibres
mucilagineuses) peut être indiqué à
tout âge. Des lavements ou des irrigations coloniques seront recommandés
dans les cas de constipation chronique
chez l’adulte.
3. Combler les carences
particulières
Une faiblesse de l’immunité, sousjacente à la prolifération du candida,
est souvent liée à de multiples carences (vitamines, minéraux ou oligoéléments). Il est nécessaire de les combler
par des suppléments appropriés. Ces
carences proviennent soit de l’alimentation soit d’une intoxication aux métaux lourds (polluants, amalgames au
mercure, etc.) car ces derniers prennent
la place des bons minéraux dans l’organisme.
4. Détruire la levure
La médecine courante utilise des médicaments conventionnels comme le
nystatin, le nyzoral ou le diflucan
comme fongicide avec les effets secondaires possibles qui y sont reliés. La
médecine naturelle offre elle aussi plusieurs choix dont l’extrait de pépin de
pamplemousse, l’ail, la biotine, l’acide
caprylique, etc.
Contact Autisme
tests sanguins des naturopathes peuvent s’avérer efficaces. Un résultat négatif ne signifie cependant pas qu’il y
ait absence de Candidose puisque la levure peut très bien se retrouver dans
les urines. L’analyse d’urine est donc recommandée, notamment celle effectuée par le laboratoire du Dr Shaw. Le
coût du test est d’environ 300$ canadiens.
Clinique Naturopathique de la Cité (Céline Arsenault), 2600, boul. Laurier, local 290, Ste-Foy, Qc. Tél. : (418) 6587771.
Dans le doute, il est préférable d’être
accompagné par un thérapeute de confiance dans cette démarche car il y a
plusieurs paramètres à évaluer et nous
pouvons nous y perdre facilement ou
tout simplement être découragés par
les voies qui nous sont proposées.
Laboratoire Léiss (test Heitan Lagarde),
personne ressource : Ghislaine Martin,
tél. : 651-9626.
Références
**D’autres informations sur le candida
sont disponibles sur le site de la SQA :
www.autisme.qc.ca, section Connaissances, rubrique Étiologie : Les agents
infectieux.
BESSON, Dr Philippe-Gaston. Je me
sens mal mais je ne sais pas pourquoi...!, Éditions Trois Fontaines.
The Great Plains Laboratories Inc.
(Dr W. Shaw) 9335 W. 75 St.-Overland
Park, KS 66204. Tel. : (913) 341-8949,
Fax. : (913) 341-6207.
BRODY, Sarah. Bien connaître le candida albicans, traitement naturel, Éditions Quebecor.
CRISAFI, Daniel, n.d., PhD. Candida
Albicans , l’autre maladie du siècle,
Éditions Forma.
JAY, Joëlle. Le candida albicans , un signal d’alarme, Éditions Santé Action.
*Dans la région de Québec, le test
Heitan Lagarde est effectué par le bias
du Laboratoir Léiss au coût de 60$. Ces
11
LES ENTREVUES DE
MARTINE
LES GRANDES JOIES ET LES GRANDES PEURS
DE DOMINICKE
Par Martine Lévesque
Nous vous avons déjà parlé de
Dominicke, cette adolescente
maintenant âgée de 17 ans
ayant le syndrome d’Asperger.
En novembre 1998, elle et sa
mère, Michelyne Saillant,
avaient finalement gagné leur
bataille : Dominicke entrait à
l’école Le Sommet de
Charlesbourg en cheminement
particulier. Il était très important pour Michelyne que sa
fille fréquente une école régulière et côtoie des jeunes de la
communauté en général plutôt
que d’être confinée dans un environnement spécialisé. Son
développement en dépendait.
Eh bien, le moins que l’on puisse dire c’est
que cette stratégie a donné des résultats
assez surprenants. Pour les fins de cet
article, j’ai rencontré Dominicke. C’est
elle-même qui a répondu à mes questions. Michelyne, qui a bien tenté de dire
son mot, a été reléguée au salon par sa
fille. Celle-ci avait la ferme intention de
donner elle-même cette entrevue. Après
tout, c’est elle la vedette! C’est donc
Dominicke qui m’a accueillie et nous sommes passées à la cuisine où elle m’a servi
un bon café. Nous étions prêtes !
12
Un été enrichissant
Les personnes qui sont allées au camp
l ‘Escapade cet été ont pu y rencontrer
Dominicke. Elle n’était pas là pour profiter des plaisirs de l’été mais bien pour
travailler. Pendant six semaines, les monitrices et moniteurs du camp ont eu droit
au coup de main de Dominicke. Ce n’était
pas une première puisqu’elle avait déjà
manifesté de l’intérêt pour ce genre d’activité il y a quelques années au terrain
de jeu municipal. Mais cette expérience
n’avait duré que deux semaines. Alors
que cet été, c’était du sérieux.
Au début, le personnel du camp était un
peu surpris et, disons-le, un peu méfiant.
Dominicke n’avait pas vraiment beaucoup d’expérience et n’avait pas reçu de
formation particulière. De plus, elle est
mineure et a un handicap; il était donc
difficile pour les monitrices de lui faire
confiance. C’était une première pour le
camp l’Escapade de compter parmi son
personnel quelqu’un comme Dominicke.
Mais, petit à petit, elle a su gagner la
confiance de tous et chacun, monitrices
et enfants!
Sous la supervision des monitrices,
Dominicke s’est occupée de chacun des
enfants, de tous les groupes d’âge, un à
la fois. Bricolage, musique, danse et jeux
libres, autant d’activités dans lesquelles
elle a dépensé son énergie. Parmi ces
moments mémorables mais parfois
dérangeants, mentionnons quelques cheveux disparus dans les mains de certains
enfants, des égratignures aux bras et aux
jambes, de la compote de pomme renversée sur ses pantalons (qu’elle portait
pour la première fois) et un bon bouillon
dans la piscine. Mais, s’empresse-t-elle
de me dire, ce n’était pas méchant. Soit
les enfants étaient contrariés, soit c’était
accidentel. Elle n’en veut vraiment pas à
aucun d’entre eux !
Dominicke s’est rendu compte qu’elle
comprenait souvent les comportements
des jeunes autistes puisqu’elle se revoyait
plus jeune. Souvent les autistes n’aiment
pas se faire toucher. Dominicke sait exactement ce qu’ils ressentent puisqu’ellemême déteste ça.
Cependant, elle a dû apprendre à être un
peu plus autoritaire. C’est un côté de sa
personnalité qui est ressorti de cette expérience. Elle doit apprendre à se respecter elle-même et à se faire respecter par
ceux qui l’entourent. « C’est comme apprendre à être un peu parent », dit-elle.
Ce qui n’est pas toujours évident !
Elle s’est sentie très valorisée tout au long
de cette expérience. Les encouragements
des monitrices, leurs remerciements ou
remarques positives sur son travail l’ont
énormément motivée. Dominicke et sa
mère tiennent à remercier toutes les personnes qui ont rendu cette aventure possible : l’Association, les moniteurs et les
enfants. Le personnel du camp a d’ailleurs
déjà invité Dominicke pour l’été prochain.
Un rendez-vous qu’elle s’est empressée
d’accepter.
De retour à l’école, Dominicke s’est inscrite à une activité de bénévolat. Une fois
par quinzaine, accompagnée de sa mère
et de jeunes de son école, elle se rend à
l’hôpital Robert-Giffard pour s’occuper
des bénéficiaires, pour les distraire un
Contact Autisme
peu. C’est une conséquence directe de
son expérience estivale. Autre conséquence directe : elle a pu s’offrir une caméra vidéo avec le salaire gagné au
camp. Un vieux rêve!
La relation d’aide qui s’inscrit dans ce genre
d’activité l’attire depuis longtemps. Contrairement à bien des gens, Dominicke n’a pas
peur des personnes handicapées. Son grand
rêve est de devenir infirmière ou sinon, préposée aux bénéficiaires. Mais, d’un autre
côté, elle dit se sentir comme le cheval
« Black Beauty » dans le film du même
nom. Parfois, la charge est trop lourde pour
elle, elle doit apprendre à respecter ses forces et ses faiblesses.
Retour à l’école
Cette année, Dominicke fréquente l’école
Les Sentiers, en cheminement particulier, en
3e secondaire. Ses cours couvrent toutes les
matières régulières, la seule exception étant
l’éducation physique dont elle est exemptée. Les cours d’anglais, de français,
d’homothécie (compréhension de texte c’est elle qui me l’a dit et épelé !), d’éducation aux choix de carrière, de formation
personnelle et sociale, d’enseignement
moral et d’initiation à la technologie font
partie de son horaire. Mais sa matière préférée est l’anglais. Je la soupçonne d’aimer
cette matière parce qu’elle espère un jour
rencontrer Brian Littrell des Backstreet Boys
(BSB). « Beau à craquer!», dit-elle. Et de
rajouter : « Vous l’écrirez dans l’article »...
C’est fait !
Et pourtant, en français, Dominicke a une
façon de s’exprimer très imagée qui lui
assurerait beaucoup de succès, je crois.
Lorsque je lui demande ce qu’elle trouve
particulièrement difficile à l’école, elle me
répond qu’elle a parfois le sentiment
« d’être dans le trafic ». Trop de gens tout
autour, surtout dans les corridors où elle
cherche à se faufiler pour ne pas avoir
de contacts physiques. Et les ricaneries
des autres au sujet de ses goûts personnels. Son intérêt presque obsessionnel
pour les BSB, qui n’ont plus la cote semble-t-il, lui a appris à se taire. Elle essaie
du moins de garder quelques secrets.
Dominicke adore les films d’horreur
même s’ils lui font peur. Et elle a eu quelques mésaventures à la suite de conContact Autisme
À gauche, Dominicke en compagnie de Jason et Nathalie Robitaille, sa monitrice.
versation entre jeunes. On a collé sur son
casier pour lui faire peur une photographie de « Freddy », personnage principal d’un film d’horreur. Mais il y a toujours deux côtés à une médaille. Son goût
pour les films d’horreur l'a sans doute
aidé à écrire une nouvelle qui est publiée
sur Internet. Sur un site dédié aux BSB,
« The Perfect Fan », on retrouve une section appelée « fanfictions » où on invite
les jeunes à écrire une nouvelle mettant
en vedette une des stars du groupe. C’est
ce qu’a fait Dominicke avec «Peur bleue
dans la nuit » et devinez qui est la vedette choisie ? Le beau Brian ! Bref, ses
deux passions, Brian et l’horreur, lui ont
inspiré un texte qui est maintenant sur
le site. Je l’ai lu... c’est un peu sanglant à
mon goût, mais pour les amateurs du
genre, c’est très bien.
Une rencontre avec Dominicke, c’est
comme une rencontre avec l’espoir. Elle
est consciente de ses différences, ce qui
ne l’arrête pas pour autant. Elle parle de
l’avenir avec optimisme et semble se tracer un chemin pour elle. Dominicke adore
les enfants et aimerait travailler avec eux.
Elle aime aussi beaucoup les personnes
âgées parce qu’elle les trouve attachantes. C’est pourquoi elle aimerait travailler
dans le domaine de la santé. Côté personnel, elle a déjà envisagé d’ouvrir les
portes de sa maison pour devenir famille
d’accueil puisque, dit-elle, elle ne pourra
peut-être pas avoir d’enfants. C’est déjà
un bon programme qui devrait occuper
plusieurs années à venir !
Chers responsables
et monitrices,
Je vous écris ce petit mot pour
vous dire que je vous remercie
beaucoup de m’avoir initiée au
travail du camp de l’Escapade.
C’est la première fois que j’ai eu
l’occasion de travailler avec des
enfants autistes et j’espère vraiment revenir l’an prochain. Avec
l’argent qui m’a été rapporté, je
vais m’acheter une ciné-caméra.
J’ai beaucoup apprécié que vous
m’ayez laissé le droit de m’intégrer à travers les autres monitrices du camp et de m’apprendre
les consignes clairement pour que
je sache comment faire avec l’enfant dont je m’occupais durant les
demie-heures qui m’avaient été
indiquées. C’était plus précis pour
moi d’avoir un horaire concret
chaque semaine. Puis je me sentais beaucoup plus utile quand
j’avais plusieurs responsabilités
envers les enfants. Merci d’avoir
su me faire confiance. Merci à
tous et à toutes.
Dominicke XXX
13
À BEAU SOLEIL ET L’ESCAPADE :
PLAISIR, AMOUR, DÉVOUEMENT, QUALITÉ ET SÉCURITÉ !
Par Marie Langevin
Nos camps d’été connaissent chaque
année une popularité croissante. Cet
été, plus de 60 jeunes ont bénéficié de
ces services spécialisés.
Nous avons rencontré l’équipe de l’Escapade : Patrice Labeau, chef de camp;
Mélanie Gagnon, Véronique Piuze et
Marie-Claire Bernatchez, toutes trois
monitrices responsables, ainsi qu’Annie
Sanscartier du camp Beau Soleil. Ils
partagent avec vous leurs secrets.
Plus qu’un camp de loisir
Tous sont unanimes : nos camps se distinguent des autres ressources spécialisées par leur philosophie. Mélanie, qui
en est à sa sixième année à l’Escapade,
affirme : « Chez nous, il ne s’agit pas
d’un encadrement occupationnel, mais
bien de loisirs éducatifs avec tout ce
que cela comporte : des activités extérieures , du matériel récréatif varié et
spécialisé pour chaque groupe
d’âges ». Tous les jeunes participent à
une sortie hebdomadaire avec leur
monitrice, selon leurs goûts et leurs intérêts. Annie Sancartier souligne que le
camp Beau Soleil privilégie une vision
axée sur la personne et la valorisation
de son rôle social : « nous ne faisons
pas de la surveillance avec nos clients,
nous leur servons de modèle en prenant part, avec eux, à chaque activité. »
14
Dominique Cloutier et une jeune campeuse, Marie-Ève.
Un personnel qualifié
Des parents en confiance
La majorité de nos monitrices ont terminé ou sont en cours de formation en
éducation spécialisée, en technique de
garde, en soins infirmiers ou encore en
ergothérapie. Patrice Labeau, lui-même
éducateur spécialisé, indique les grandes lignes de la formation de cinq jours
offerte aux monitrices : valorisation des
rôles sociaux, connaissances générales
en autisme, premiers soins, approche
stratégique sur les comportements préjudiciables et techniques d’intervention.
À cela s’ajoutent des séances d’observation dans le milieu de vie du jeune et
une rencontre avec son intervenant afin
de s’assurer que son séjour se déroule
en continuité avec son plan d’intervention et qu’il conserve ses acquis.
Dominic Gagnon a un garçon autiste
de 4 ans, Nicolas, qui a fréquenté L’Escapade pour la première fois cet été.
Dominic ne cache pas son inquiétude avant le début du camp: « ce fut
difficile de prendre la décision d’inscrire
Nicolas au camp, mais dès le début on
a su me mettre en confiance. Je sentais Nicolas en sécurité et aimé, il était
heureux de fréquenter le camp. On sent
que les monitrices ont un plaisir fou à
travailler avec les jeunes. Bien qu’elles
viennent de milieux différents, il se dégage une belle communion, elles s’appuient mutuellement ».
Cette qualité d’encadrement donne
aux parents une place prépondérante.
Un rapport hebdomadaire détaillé, un
Contact Autisme
cahier de communication quotidien
entretiennent un rapport étroit avec le
parent. « C’est la clé : le parent reçoit
toute la considération à laquelle il a
droit! » affirme Marie-Claire.
Des jeunes qui progressent
Selon Véronique, l’encadrement typique
des camps de l’Association se distingue par un ratio de 1 ou 2 campeurs
par monitrice, « les campeurs ont une
seule monitrice attitrée pour leur séjour,
précise-t-elle, tout le personnel est entièrement dévoué aux jeunes. »
Certains jeunes font des progrès remarquables grâce au travail conjoint des
monitrices avec les éducatrices des centres de réadaptation. Pensons par
exemple à Mathieu, très strict dans son
alimentation, chez qui on a surmonté
la rigidité de comportement et qui a
apprivoisé de nouveaux aliments. Raphaël, à la fin de son séjour, avait acquis une capacité de concentration de
vingt minutes lui permettant de terminer un casse-tête. Audrey, avec l’aide
de sa monitrice, est parvenue à formuler ses demandes en phrases complètes. Ce sont là des exemples de réalisations merveilleuses qui émergent
dans un environnement structuré et stimulant.
La qualité des camps se manifeste aussi
dans l’utilisation judicieuse du matériel
spécialisé, la conception d’horaires personnalisés, la réalisation de certains
ateliers tels la socialisation et la
zoothérapie.
Un chef de camp à temps
plein sur le site
Importante transition cette année à
l’Escapade : la prise en charge complète
de la gestion par l’Association, qui a
mené à l’engagement d’un chef de
camp : Patrice Labeau. En plus de coordonner la réalisation du camp (administration, embauche, formation et gestion du personnel), Patrice était sur
place tout l’été. Un soulagement pour
les monitrices responsables et un apport apprécié en TEACCH, grâce à son
expertise aquise au centre TEACCH de
l’université de Caroline du Nord.
Deux nouvelles recrues
Cette année, les deux camps ont intégré au sein de leur équipe deux jeunes
L’équipe de l’Escapade : les 34 monitrices et moniteur et le chef de camp Patrice Labeau.
Contact Autisme
15
moniteurs Asperger. L’expérience s’est
avérée très valorisante autant pour le
personnel que pour Dominicke et Émile,
qui ont eu ainsi la chance de vivre leur
première expérience sur le marché du
travail en apportant un support précieux aux activités quotidiennes des
camps Beau Soleil et L’Escapade.
Un service indispensable
Les camps de jour sont indispensables
pour les familles, et pour preuve, la fréquentation ne cesse d’ augmenter. Les
services adaptés sont rares et coûteux :
nos camps sont uniques dans la région
et le budget annuel dépasse les
170 000$.
Une pause à l’ombre…
De gauche à droite, Jason, Simon et William.
Nous tenons à remercier nos partenaires financiers : la Fondation de l’autisme
de Québec, la Fondation MauriceTanguay, le Club Kiwanis ainsi que tous
les bénévoles et commanditaires du
Tournoi de Golf et du Brunch annuel.
Un pique-nique à Beau Soleil
À la ferme éducative du Grand Village, au camp Beau Soleil.
16
Contact Autisme
MARC GARANT, UN AUTRE PASSIONNÉ !
Depuis le 18 septembre dernier, l’Association compte une nouvelle corde à son
arc : Marc Garant, agent de sensibilisation et de promotion des droits sur le territoire de Chaudière-Appalaches. Marc
assure la permanence au nouveau point
de service de Lévis. Il est responsable de
l’information-sensibilisation ainsi que du
soutien à la famille et aux proches.
Qu’est-ce qui peut amener un technicien
en travail social, œuvrant auprès d’une
clientèle multihandicapée, à se diriger
vers l’autisme et les troubles envahissants du développement? Un réel plaisir
à travailler avec cette clientèle : « Chaque autiste est un monde en soi, qui me
fascine et m’émerveille. Ce sont des personnes qui m’apportent beaucoup, des
personnes vraies et entières qui nous ramènent à l’essentiel ».
Avant de joindre nos rangs, Marc était à
l’emploi de l’Association des personnes
handicapées de Bellechasse (APHB),
comme moniteur en chef du camp de jour
multiclientèle de la Ferme éducative
Chaudière-Appalaches. Il y a coordonné
également les samedis loisirs, le logement adapté et les activités sportives. Il
était actif dans différentes instances telles le comité consultatif de la table régionale des organismes communautaires
et le comité jeunesse de l’AQRIPH. Il faisait également partie de la délégation de
la corporation des organismes communautaires au Sommet de Québec et de la
Jeunesse. Ces différentes expériences ont
amené Marc à mieux connaître notre
clientèle, quel que soit le groupe d’âge.
Marc possède aussi un bon bagage didactique, allant des langues et traduction
en passant par le travail social et même
la philosophie ! Il ferme la boucle actuellement alors qu’il complète un certificat universitaire en déficience intellectuelle, ce qui lui permet de parfaire, entre autres choses, ses compétences en relation d’aide.
UN COMITÉ RIVE-SUD
DYNAMIQUE
Connaissez-vous les membres de ce fameux comité dont on a beaucoup parlé dans
la foulée de l’élaboration du nouveau plan
régional d’organisation des services en
autisme de Chaudière-Appalaches?
Il s’agit en plus de Claude Perron et Marc
Garant, de M. Jacques Bussière, président
du comité, et parent d’un enfant autiste; Richard Gingras et Marie-Claude Bélanger,
également parents; Annie Sanscartier, responsable du camp BeauSoleil; Odile Lacroix,
Louise Richard et Diane Veilleux, du CRDI
Chaudière-Appalaches.
Bienvenue avec nous Marc!
RÉPARTITION DES NOUVEAUX CRÉDITS EN AUTISME
On se rappellera de l’annonce faite en
juin dernier sur l’ajout de nouveaux crédits en autisme en provenance du ministère de la santé et des services sociaux.
Dans la région de Québec (03), les nouveaux crédits récurrents (384 000 $) sont
répartis comme suit :
À l’Association :
• 75 000 $ pour le camp d’été l’Escapade ;
• 9 000 $ au projet d’activités de loisirs pour personnes autistes de
haut niveau.
Aux CRDI :
• 112 400 $ afin de développer des
interventions adaptées à la problématique des personnes autistes en
milieu résidentiel et socioprofessionnel (personnel, réorganisation) ;
Contact Autisme
• 100 000 $ aux Services BarbaraRourke pour la Maison de répit
Maurice-Tanguay, le développement d’une seconde résidence et
la mise en place d’une structure
d’accueil capable d’offrir en priorité du répit aux personnes ayant
des besoins plus complexes (autistes et TED);
•87 682 $ aux centres de réadaptations afin de garantir un minimum
de services à toute la clientèle en
attente.
Sur le territoire de Chaudière-Appalaches
(12), la répartition de la nouvelle enveloppe récurrente, qui s’élève à 450 000 $,
fait état actuellement d’une proposition
dans le cadre du plan régional d’organisation des services aux personnes avec
Troubles envahissants du développement
(PROS). Voici ce qui est proposé :
À l’Association :
• 55 000 $ pour l’information-sensibilisation.
Au CRDI :
• 25 000 $ pour les mesures d’identification précoce et le dépistage;
• 115 000 $ pour revoir les modalités du processus diagnostique et
mettre sur pied une équipe flottante d’évaluation ;
• 90 000 $ pour la clientèle 0-5 ans
et 55 000 $ pour les 5-18 ans.
Aux CLSC:
• 110 000 $ pour le soutien à la famille et aux proches et l’intégration sociale.
17
RECOURS COLLECTIF POUR LA STIMULATION
PRÉCOCE
Par Sébastien Boulanger
Le 15 novembre dernier, les représentants d’une quarantaine de familles annonçaient publiquement leur intention
d’intenter une poursuite contre le Gouvernement du Québec afin de garantir
aux enfants atteints d’autisme et de
troubles envahissants du développement (TED) l’accès à des services intensifs, universels et gratuits d’intervention
précoce et ce, dès l’annonce du diagnostic. Lors de cette conférence de
presse largement médiatisée, le groupe
confirmait le dépôt imminent d’une
demande au Fonds d’aide aux recours
collectifs.
La requête s’appuie notamment sur les
conclusions de nombreuses études qui,
depuis longtemps, démontrent l’efficacité des programmes de stimulation
précoce intensive auprès des enfants
atteints d’autisme et de TED. Nous savons que les approches béhaviorales
appliquées (ABA), notamment la méthode Lovaas, contribuent à améliorer
sensiblement la qualité de vie future de
l’enfant, ses habiletés d’apprentissage
et les conditions de vie familiale qui en
dépendent. Nous savons par ailleurs
que l’intégration au réseau scolaire régulier dépend de la disponibilité de traitements appropriés et que cette intégration constitue, pour les jeunes autistes, la voie d’évitement d’une exclusion
sociale certaine.
18
Selon Mme Linda Gaudreault, porteparole des familles impliquées dans le
recours collectif, « il n’y a actuellement
au Québec que très peu d’expertise en
approches béhaviorales et un nombre
extrêmement restreint d’enfants ont
accès à des services partiels. Les listes
d’attente peuvent aller jusqu’à 30 mois
et ce, presque uniquement dans la région de Montréal ». Au fil des ans, plusieurs parents ont dû débourser plusieurs milliers de dollars pour fournir à
leur enfant les traitements intensifs requis. D’autres familles, incapables de
débourser de telles sommes, subissent
les préjudices de priver leur enfant de
ces soins essentiels. Les coûts initiaux
pour le programme sont évalués entre
100 000$ et 150 000$ par enfant.
Le Ministère de la santé et des services
sociaux du Québec (MSSS) est informé
depuis longtemps de la nécessité de
l’intervention précoce mais semble peu
préoccupé de la situation. Or ce temps,
qui s’écoule indéfiniment, marginalise
chaque jour davantage nos enfants.
Déjà en octobre 1996, après 5 longues
années de travail concerté, le Ministère
lançait le Guide de planification et
d’évaluation sur l’organisation des services aux personnes autistes, à leur famille et à leurs proches. Ce document
faisait clairement état d’une situation
désolante et mettait en évidence plusieurs besoins essentiels, dont la néces-
sité d’une intervention précoce chez
tous les enfants atteints d’autisme et
de TED. La publication de ce guide
aurait dû mener à l’allocation d’un budget adéquat, essentiel à la mise en place
effective de ce genre de services. Les
sommes versées depuis, notamment à
Québec et Montréal, sont cependant
dérisoires par rapport aux besoins requis par la stimulation précoce intensive.
Ailleurs au pays
De telles démarches ont notamment été
entreprises en Ontario, où 55 familles
ont intenté un recours similaire de plus
de 75,000,000 $ contre le gouvernement. Les autorités ontariennes ont
depuis décidé d’injecter 19,000,000 $
pour la mise en place de services destinés exclusivement aux enfants de 0 à
5 ans. En Colombie-Britannique, de récentes requêtes judiciaires ont amené
la Cour Suprême de la province à reconnaître l’intervention précoce comme
une nécessité médicale pour les enfants
atteints d’autisme. Le gouvernement
devra donc en assumer les frais. Ce jugement affirme notamment qu’en refusant l’accès à ce service, le gouvernement avait violé les droits de ces personnes et de leurs familles, qui ont dû
porter le poids de ces préjudices. Plusieurs autres provinces comme l’Alberta, la Nouvelle-Écosse et l’Île-duContact Autisme
Prince-Édouard allouent déjà des budgets spécifiques pour le développement
de services d’intervention.
Étape ultime
L’initiative du recours collectif québécois constitue l’étape ultime et nécessaire à la reconnaissance des droits des
enfants et des familles, qui devraient
pourtant être acquis depuis fort longtemps. Dans le respect des droits fondamentaux, et en vertu de la Charte des
droits et libertés, l’article 5 de la Loi sur
la santé prévoit que : Toute personne a
le droit de recevoir des services de santé
et des services sociaux adéquats sur les
plans à la fois scientifique, humain et
social, avec continuité et de façon permanente.
Les représentants des familles souhaitent donc que le gouvernement du Québec assume les responsabilités qu’il n’a
cessé d’ignorer depuis tant d’années en
débloquant immédiatement des fonds
substantiels pour la stimulation précoce
des enfants souffrant d’autisme et de
TED. Cette responsabilité devra se traduire par des services de qualité basés
sur les approches béhaviorales appliquées. Ces services, reconnus depuis
longtemps pour leur efficacité, devront
être offerts à tous les enfants dans l’ensemble du territoire québécois. Les requérants demanderont également que
le Gouvernement dédommage les familles qui n’ont pu bénéficier gratuitement des services du réseau public de
santé.
Inscription provisoire
Les préparatifs relatifs à de futures procédures judiciaires sont déjà entamés.
Contact Autisme
Les services d’un avocat réputé dans le
droit de la santé, Me Jean-Pierre
Ménard, ont été retenus et une opinion
juridique a déjà été élaborée. La poursuite sera déposée en bonne et due
forme dès que la demande au Fonds
d’aide aux recours collectifs aura été
acceptée et l’aide financière accordée.
Une démarche d’inscription provisoire
a été mise sur pied afin de connaître
l’intérêt des familles pour le recours
collectif et les tenir informées du déroulement des procédures. Une famille
peut s’inscrire au recours:
res/semaine, par un établissement du réseau de la santé du
Québec.
Pour en savoir plus sur le recours collectif, ou pour se procurer le formulaire
d’inscription provisoire, consultez le
site :
Pour plus d’informations communiquez
avec :
Linda Gaudreault
Travail : (418) 542-2197
Résidence : (418) 542-3730
Cellulaire : (418) 540-0634
Courriel : [email protected]
• si l’enfant est atteint d’autisme ou
de TED ;
• s’il est né après le 15 octobre
1991 ;
• s’il n’a pas bénéficié gratuitement
de services d’intervention précoce
intensive de type béhaviorale, en
raison d’un minimum de 30 heu19
LES ACTUALITÉS
FUSION DE LA TRIADE
ET DES SERVICES BARBARA-ROURKE
Par Sébastien Boulanger
La fusion du Centre de réadaptation La
Triade de Charlesbourg et des Services
Barbara-Rourke a été annoncée en octobre dernier par le tuteur de La Triade,
M. Lionel Chouinard. Adopté initialement en janvier 1999 par le conseil
d’administration des Services BarbaraRourke, le projet de fusion s’était vu
compromis six mois plus tard en raison
de dissensions internes.
latives à ces services, un sentiment d’exclusion du processus décisionnel et des
problèmes d’équivalence de services
d’un point à l’autre ont aussi été évoqués par les parents. L’affaiblissement
du lien de confiance des familles envers les instances décisionnelles de La
Triade aura confirmé au tuteur l’incapacité de ces dernières à rétablir un climat de partenariat plus harmonieux.
Le geste de M. Chouinard a reçu l’approbation de la ministre de la Santé et
des Services sociaux, madame Pauline
Marois. Rappelons qu’un rapport d’enquête de ce Ministère, déposé avant la
mise en tutelle, avait mis en lumière les
nombreux problèmes de gestion générale et budgétaire existants au sein de
l’établissement. Un autre rapport, celui du Curateur public, dénonçait par
ailleurs les mauvais traitements dont
auraient été victimes certaines personnes déficientes intellectuelles sous
l’égide de La Triade.
Québec et Montréal étaient jusqu’à
maintenant les deux seules régions
québécoises à desservir leur clientèle
intellectuellement déficiente dans deux
centres de réadaptation. Si la situation
de Montréal peut se justifier, notamment en raison de la population très
élevée et de la présence de nombreuses communautés culturelles, celle des
clients de la région de Québec est moins
défendable. Selon M. Chouinard, les
clients d’ici devraient sortir gagnants
de ce regroupement. Avec un conseil
d’administration composé de représentants des deux établissements et une
haute direction conjointe, les 1 000
clients de La Triade et les 650 de Barbara-Rourke seront dorénavant desservis sur une assise commune. On estime
le budget conjoint des deux organismes
à 30 millions de dollars. Les prévisions
budgétaires effectuées par les Services
Barbara-Rourke anticipent déjà une
économie possible de 350 000 $. La
fusion ne devrait pas se concrétiser
avant le 1er juin 2001. À suivre…
À la suite de deux rencontres avec le
tuteur, l’Association pour l’intégration
sociale de la région de Québec, le mouvement Personnes d’Abord et Autisme
Québec et Chaudière-Appalaches déposaient récemment à M. Chouinard un
document conjoint faisant état des problèmes vécus par certaines familles et
usagers du centre de réadaptation. Au
cœur des récriminations figurent les
nombreuses lacunes dans les types d’interventions offerts aux familles et aux
usagers. Le manque d’informations re20
DATES À SURVEILLER
25 janvier : 5 à 7
Pour souligner l’ouverture officielle du
nouveau point de service en ChaudièreAppalaches, 13, rue St-Louis à Lévis.
18 février : 10e brunch annuel de
la Fondation de l’autisme de Québec au profit des enfants autistes
Salle des Chevaliers de Colomb de
L’Ancienne-Lorette.
Billets en vente à l’Association à
compter de janvier.
1er au 30 avril : Mois de l’autisme
Conférences, ateliers, activités médiatiques, etc..
6 et 7 avril : Autisme 2001, Lumières sur de nouvelles découvertes
Congrès médical sur les recherches
biomédicales en autisme.
Centre des congrès de Québec.
Programmes et formulaires d’inscription disponibles sur demande à l’Association : 624-7432
Contact Autisme
RÉSIDENCE POUR PERSONNES
HANDICAPÉES AUX SAULES :
OUVERTURE ET TOLÉRANCE S’IL-VOUS-PLAÎT!
On se souvient des malheureux
événements et du tapage médiatique survenus à la suite de
l’implantation dans le quartier
Les Saules d’une résidence pour
personnes handicapées. Un
groupe de voisins s’étaient regroupés et adressés aux médias
afin de défendre leurs intérêts.
La saga s’étant terminée sur
une mauvaise note, soit le retrait des personnes autistes de
la résidence, l’Association a
tenu à faire connaître son point
de vue. Nous publions ici la lettre parue dans le quotidien Le
Soleil en juin dernier.
Chères citoyennes et chers citoyens,
En tant qu’organisme de promotion et de
défense des droits des personnes autistes
et de leur famille, nous nous devons de réagir devant les derniers événements entourant la résidence de la rue François-Villon,
située dans le quartier Les Saules à Québec. D’abord, sachez que nous comprenons
vos inquiétudes et vos peurs face à cette
clientèle somme toute particulière.
En effet, la clientèle visée par cette résidence est atteinte de trouble envahissant
du développement (TED) sans déficience intellectuelle ou avec déficience légère. Âgées
entre 14 et 18 ans, ces personnes présentent des comportements excessifs qui les
rendent non admissibles aux ressources de
type familial (RTF). Cependant, les troubles
de comportements de type excessif ou
Contact Autisme
agressif, bien qu’il s’agisse d’une réalité que
l’on ne peut ignorer, ne sont pas la norme
chez les personnes atteintes d’un TED, y
compris l’autisme. Donc, dans l’ensemble,
il s’agit de personnes qui sont aux prises
avec des troubles neurologiques qui touchent plusieurs sphères du développement
dont une atteinte sévère des facultés
communicationnelles et sociales, rendant
incompréhensibles bon nombre des éléments qui les entourent et générant des
troubles de comportement.
Jusqu’à tout récemment, aucun établissement n’avait reçu le mandat de desservir
cette clientèle en milieu ouvert (non institutionnalisé). À Québec, depuis un an, les
centres de réadaptation en déficience intellectuelle ont été mandatés à cette fin et
c’est donc dans ce contexte que s’est établie, en novembre dernier, une résidence
pour personnes Asperger (autiste de haut
niveau de fonctionnement) ou avec une déficience légère. Ainsi, il est aisé de comprendre qu’il faut un certain temps aux organismes pour s’ajuster autant avec la clientèle
qu’avec les résidents du quartier où s’implantent les ressources.
Il y a lieu de savoir, par ailleurs, qu’il s’agit
de personnes qui possèdent un grand potentiel d’intégration. Elles sont capables de
prendre leurs responsabilités, d’obtenir un
diplôme et plusieurs choses encore. Cependant, compte tenu de leurs limites importantes et de leur fragilité, elles ont besoin
d’un encadrement structuré et spécialisé
pour leur permettre d’atteindre leur plein
potentiel.
Cet objectif d’intégration sociale doit être
partagé par tous les partenaires, y compris
le milieu de vie environnant qu’il faut sensibiliser. Un accueil humain ainsi qu’une
attitude d’ouverture et de tolérance sont nécessaires. Par contre, un climat hostile ne
fait que perturber ces personnes. En effet,
leur handicap ne leur permet pas de comprendre ni même de percevoir les nuances
de nos émotions et de nos sentiments. Il y
a une chose cependant, elles comprennent
très bien le rejet et la colère. Elles savent
lire également et sont tout à fait conscientes du tapage médiatique qui les entoure.
Nous connaissons très bien la triste situation de ces personnes dont le parcours est
rempli d’embûches. Il est dommage qu’une
fois de plus, elles se soient retrouvées en
situation d’échec, repoussées, alors qu’elles ont besoin d’être soutenues. Il existe des
façons de faire et d’agir avec ces personnes qui leur permettraient, avec un peu de
bonne volonté, de réduire leurs troubles de
comportement et d’améliorer leur conduite.
Cette situation est rare et particulière et
nous craignons que ce qui s’est passé au
cours des dernières semaines dans ce dossier ait un effet d’entraînement et aggrave
les préjugés déjà néfastes sur l’autisme.
Dans notre société, nous avons tendance à
négliger ce que les personnes handicapées
nous apportent. Il est simple de ne voir en
elles que leurs limites, alors qu’elles nous
ramènent à des dimensions profondes de
la vie… bien loin des critères de performance. Personne n’est à l’abri de cette réalité.
Jaques Fortier
Vice-président
Autisme Québec et Chaudière-Appalaches.
21
À LIRE
PENSER EN IMAGES
Par Marie Langevin
« Je pense en images. Pour moi, les
mots sont comme une seconde langue.
Je traduis tous les mots, dits ou écrits,
en films colorés et sonorisés; ils défilent dans ma tête comme des cassettes vidéo. » C’est ainsi que Temple
Grandin, autiste de haut niveau de
fonctionnement, aborde sa réflexion sur
le mode de pensée des personnes autistes dans son dernier livre, Penser en
images et autres témoignages sur
l’autisme.
Cet ouvrage apporte une vision unique
des troubles autistiques, celle de l’intérieur, celle d’une femme de 50 ans qui
vit dans son handicap et le dépasse.
Temple Grandin est professeure spécialisée dans le comportement animal à
l’Université du Colorado et conçoit des
équipements pour l’élevage industriel
qui sont utilisés à travers le monde.
Penser en images aborde entre autres
les thèmes de la pensée visuelle, des
troubles sensoriels, des émotions et des
rapports humains. L’auteure nous présente un mode de perception, de sen-
sation de pensée et aussi un mode
d’être, un témoignage émouvant qui
bouleverse notre conception de
l’autisme. Dans sa préface, Olivier Sacks
décrit ce livre comme « une étude sur
l’identité, sur la personnalité et la nature des autistes extrêmement doués.
[…] un livre émouvant et fascinant, un
pont entre son monde et le nôtre, qui
nous permet d’apercevoir, de l’intérieur,
un esprit d’un autre type. »
GRANDIN, Temple. Penser en images et
autres témoignages sur l’autisme, Éditions Odile Jacob 1997, 261 pages.(1)
(1)
Disponible au centre de documentation au
printemps prochain.
LES MEILLEURS DU WEB
Par Marie Langevin
The Allergy Connection
Un site anglophone réalisé par le docteur Richard E. Layton, spécialisé en pédiatrie, en allergie et en médecine intégrée.
Très complet et innovateur, il comprend
une section sur les enfants où sont décrits des symptômes tels les otites chroniques, le syndrome de déficit de l’attention et les troubles envahissants du
développement. Vous y trouverez également une section réservée entièrement à l’autisme qui constitue une formidable synthèse des approches biomédicales. Vous trouverez dans cette section des informations portant sur la
diète sans caséine et sans gluten, la médication, les tests de laboratoire, les livres de références, la sécrétine et quelques cas vécus. À visiter absolument à
l’adresse suivante :
http://allergyconnection.com
22
Point d’aide, le syndrome
d’Asperger : entraide et
partage
Un site francophone très récent, conçu
par une Québécoise atteinte du syndrome d’Asperger. Complet et facile de
navigation, ce site est une mine d’informations sur le web français. Pour
les apprentis du web, consultez le plan
du site : clair et précis, il est un excellent point de départ pour apprendre à
naviguer. Le site est conçu en quatre
sections : Le syndrome d’Asperger au
quotidien; Intégration scolaire et sociale; Pour en savoir plus et Nouveautés, pour les habitués de Point d’aide.
Vous pouvez consulter le forum de discussions, la page d’expression artistique, un bottin de ressources ainsi
qu’une collection d’articles scientifiques. Naviguez sur Point d’aide à
l’adresse suivante :
http://unicorne.org/poindaide
Recours collectif
Site portant sur le recours collectif québécois pour la stimulation précoce, réalisé par Linda Gaudreault et Ginette
Boulanger.
À lire sur ce site : l’historique du recours;
les dossiers de presse; des témoignages; les modalités d’inscription; des informations sur la méthode Lovaas ainsi
qu’un portrait de la situation en Colombie-Britanique, en Ontario et ailleurs au
pays. Pour en savoir plus sur le recours,
rendez-vous à l’adresse suivante :
http://beaudincom.com/autisme
Contact Autisme
NOTRE PETIT PRINCE S’APPELLE ALEXANDRE
Les innombrables témoignages, le fleuve
qui coule ainsi que la vie familiale nous
aideront à nous tenir debout dans cette
épreuve. Tellement de beaux souvenirs
nous habitent, dont celui d’avoir réalisé
un voyage en famille en Europe l’an dernier. C’était un rêve et une merveilleuse
expérience à laquelle Alexandre a bien
réagi et dont les souvenirs sont inépuisables. Aujourd’hui, nous espérons que
toutes les aventures que nous avons partagées et son passage dans notre famille
contribueront à un mieux-être dans sa
prochaine vie. Nous avons perdu un enfant magique, un complice de notre bonheur. Il s’appelait Alexandre et restera
notre petit homme à jamais.
Sur sa planète, il posait peu de questions,
notre petit prince. Mais il parlait aux
fleurs et aux animaux. Notre rôle était
de veiller sur lui et pourtant l’incendie
de notre maison l’a emporté. Nous
n’étions pas là pour lui tendre la main et
porter secours à sa sœur Lysandre, qui a
tout fait pour le convaincre de sortir au
point de sortir elle-même par une porte
en flammes.
Avec les années, nous nous étions adaptés à notre rôle de parents d’un enfant
autiste en essayant, au mieux de notre
connaissance, de lui procurer les bons
outils afin qu’il vive sa vie avec un maximum de joie et de bonheur. Maintenant,
c’est pour la vie que nous aurons à vivre
avec ce cauchemar qui nous hante. À
tous les jours, voir l’image de notre petit
homme de 22 ans, désarmé devant ces
éléments qui menaçaient sa vie, coincé
dans sa petite chambre où il se croyait
en sécurité!
Alexandre était un garçon exceptionnel.
Il était beau, grand et fort. Il était très
serviable, peu exigeant, si souriant et si
charmeur. C’était un beau bonhomme,
rempli de qualités, mais qu’il exploitait
peu.
Vivre avec Alexandre nous a fait grandir
et se dépasser. Notre milieu familial
s’était adapté aux difficultés qu’Alex
avait à vivre et nos efforts de compréhension nous permettent de croire qu’il
évoluait et s’épanouissait, ce qui rendait
sa vie sereine. Il était désormais plus facile de définir ses angoisses, ses émotions,
ses préférences car il était démonstratif
et s’exprimait bien. Il est difficile
Contact Autisme
d’oublier tous les pas de géants qu’il a
faits et qui ont contribué au développement de son autonomie. Il est difficile
d’oublier les moments pénibles, les périodes d’adaptation et les incidents par
lesquels Alexandre a dû passer pour se
réaliser. Il est difficile d’oublier tous ces
gens qui l’ont côtoyé et qui ont grandement contribué à son épanouissement, à
son développement, à son bonheur et qui
nous ont appuyés dans nos démarches.
Il nous en a fait connaître du beau monde.
Il a enrichi notre vie d’un amour sans
condition, ce qui permettait de dépasser
nos limites.
Parfois, il est difficile pour une famille de
vivre avec l’autisme car il y a peu de réponse à nos questions. C’est un chagrin
constant.
Se résigner à ce destin, s’habituer à son
absence est tout aussi difficile que faire
face à la tragédie qui l’a emporté.
Ta famille,
Daniel, Pierrette
Isabeau et Lysandre
qui t’aiment tendrement!
Nous tenons à remercier très sincèrement tous les gens qui nous
ont appuyés dans cette épreuve.
Nous sommes très fiers de notre
fils Alexandre. Il a rempli notre
vie de tant de moments de bonheur. Cela nous a permis d’oublier
les périodes plus difficiles car la
magie de ces instants nous a
laissé de beaux souvenirs. Merci
à chacun de vous.
23
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Programme et formulaire d’inscription :
www3.sympatico.ca/atedm/autisme2001.html
et à l’Association
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Contact Autisme