How to return to normal life after allogeneic BMT in

Comment revenir à la vie normale
après une allogreffe dans l’enfance ?
How to return to normal life after
allogeneic BMT in childhood ?
dominique Davous
Espace éthique AP-HP,
associations Cent pour sang la Vie, Capucine et
Apprivoiser l’Absence
EBMT – Patients and Family day – 2 avril 2011
Atelier 6 – Questions pédiatriques
Cette présentation s’appuie sur
• des groupes de travail, des groupes d’entraide, des
entretiens, des formations
• Davous D, Le Grand-Sébille C. Duval M. Aspects et enjeux
éthiques autour de la greffe de moelle osseuse en
pédiatrie : la communication de l’information aux familles
(étude franco-québécoise),
2007http://www.iledefrance.fr/rechercheinnovation/dialogue-science societe/partenariatsinstitutions-citoyens-picri/projets-2005/greffe
• Hardy AC, Lecompte H. Lorsque l'enfant guérit... Etude
sociologique des effets à long terme de la prise en charge
du cancer chez l'enfant et leurs parents. Rapport de
recherche à la demande de la Ligue nationale contre le
cancer, 2009
This presentation is based on
• working groups, support groups, interviews, training
courses
• Davous D, Le Grand Sébille C. Mr. Duval. « Aspects and
ethical issues surrounding the bone marrow transplant in
pediatrics: the communication of information to families »
(study Franco-Quebec), 2007
http://www.iledefrance.fr/recherche-innovation
dialogue-science societe/partenariats-institutions
citoyens-picri/projets-2005/greffe
• Hardy AC, Lecompte H. « When the child heals ...
Sociological study of the long-term care of childhood
cancer and their parents ». Research Report at the request
of the French National League against Cancer, 2009
Trois questions / Three questions
- Qu’est-ce qu’être malade ?
- Qu’est-ce qu’être guéri ?
- Qu’est-ce une vie « normale » ?
•What is it to be sick ?
•What is it to be healed ?
•What is a "normal" life ?
• Qu’est-ce qu’être malade ?
Ce serait quoi cesser d’être malade ? Guérir ou
mourir ?
• Qu’est-ce qu’être guéri ?
Etre un enfant gravement malade et en même temps
grandir : passer du monde de l’enfance à celui de
l’adulte
• Qu’est-ce une vie « normale » ?
Serait-ce la vie d’avant ? Le monde du bien portant,
du non malade ?
Serait-ce non seulement survivre, mais vivre ?
Serait-ce une vie qui ne garde pas la trace de
l’épreuve ?
• What is it to be sick?
What would it be to stop being sick? Heal or die?
• What is it to be healed ?
Being a child seriously ill and at the same time grow:
from the world of childhood to adulthood
• What is a "normal" life?
Would it be life before? The world of healthy, non sick?
Would it be not only survive, but live?
Would it be a life that does not keep trace of the ordeal?
SELON LES ENFANTS
ACCORDING TO CHILDREN
- maladie = rupture biographique
- après les traitements et le retour au
domicile => sentiment diffus de différence /
état nouveau
•disease = biographical rupture
•returning home after treatment
=> a diffuse feeling of difference / a new state
•La référence ce sont les autres :
- les adultes
- les autres enfants malades ou décédés
- les pairs
- … mais aussi cet autre qu’est devenu leur corps
•The frame of reference is others :
- adults
- other children, sick or deceased
- peers
- … but also their transformed body
Des séquelles
• directement consécutives aux
traitements (invalidations dues à la chirurgie… ) ;
• apparaissant plus tard dans le temps ou qui ne
régressent pas : (fatigabilité, mal-être, manque de
confiance en soi, sensation d’être isolé ou
incompris… état dépressif + des pathologies à
distance du traitement (cardiopathies, troubles
de la croissance… ) ;
• invisibles comme l’éventuelle infertilité.
Sequels
•directly following treatments (invalidations
due to surgery ...)
•appearing later in time or witch do not regress
(fatiguability, malaise, lack of confidence,
feeling isolated or misunderstood ...
depression + pathologies remote processing
(heart disease, impaired growth ... )
•invisible such as possible infertility
•Trois manières de considérer la maladie :
- statut d’handicapé
- une parenthèse dans une apparente ligne
droite
- intégration de l’épreuve et transformation
•Three ways of viewing the disease :
- disability status
- a parenthesis in an apparent straight line
- assimilation of the burden, and self
transformation
Fonction de / Function of
•l’histoire personnelle de l’enfant, son héritage
•la gravité des séquelles
•les conditions sociales
•the child's personal history, his heritage
•severity of sequels
•social conditions
SELON LES PARENTS
- Ce qui se passe « après » commence pendant la
maladie et les traitements : partage des savoirs
respectifs (entre parents et professionnels du
soin) + réciprocité de la confiance
- A la sortie de la maladie et des traitements, les
parents sont « démunis » (sentiment de
manque, de vide, d’abandon)
- Longtemps après, la maladie reste un
traumatisme
- Inquiétude pour l’avenir
- Culpabilité d’avoir à décider pour son enfant
ACCORDING TO PARENTS
•What happens "after" begins during the illness
and treatment : sharing of the respective
knowledge (between parents and health
professionals) + the reciprocity of trust
•After disease and treatment, a feeling of
helplessness
•Long afterward… the disease remains a
trauma
•Anxiety for the future
•Guilt of having to decide for the child
•Peut-on retrouver une vie
« normale » ?
•Is it possible to get back to a
« normal » life ?
• Trois temps / trois dynamiques à l’œ uvre
- temps de la maladie et de la rémission
/ dynamique médicale
- temps du traumatisme et de la résilience
/ dynamique psychique
- temps de l’exclusion et de la réinsertion
/ dynamique sociale
• Ces trois temps se percutent.
Les temporalités se superposent et sont interdépendantes
•Three periods / three dynamics at work
- a period of disease and remission
/ medical dynamic
- a period of trauma and resilience
/ psychic dynamic
- a period of exclusion and reintegration
/ social dynamic
•These three periods collide, overlap and are
interdependent.
•Des séquelles mal connues ou insuffisamment
prises en compte
è Invisibilité des problèmes et sentiment
d’illégitimité
•Sans connaissance, il n’y pas de
reconnaissance possible, ce qui entraine une
impossibilité à « s’en sortir »
•Sequels badly understood or inadequately
addressed
èInvisibility of problems and feelings of
illegitimacy
•Without knowledge there can be no
recognition, which results in an inability to
"cope".
•Penser un temps de convalescence
•Aider l’enfant à intégrer la maladie comme une
représentation de lui-même
•Accueillir sa plainte
•Reconnaître là où il en est en vérité
•Think a recovery time
•Help the child to integrate the disease as a
representation of himself
•Receive the child’s complaint
•Recognize where the child actually is, in fact
•Non pas une reconstruction mais une
construction nouvelle
- une autre vision du monde, des priorités et
des valeurs
- une identité transformée
•Not a reconstruction but a new construction :
- another vision of the world, its priorities and
values
- in fact, a transformed identity
•Ce n’est donc pas revenir à une vie
normale, sauf si la vie normale c’est
précisément porter les traces de chaque
étape et accepter la perte, les changements
et les transitions.
•La maladie est inscrite dans le corps et la
transformation passe aussi par la mise à
jour (révélation à soi-même) des douleurs
et des émotions par une approche
corporelle.
•So it's not back to normal life, unless
normal life is specifically covering the
traces of each step and accepting the loss,
changes and transitions.
•The disease is engraved in the body and
also involves processing the update (selfrevelation) of pain and emotions through
body approach.