Prévenir la maltraitance, nos responsabilités collectives

Prévenir la maltraitance des adultes vulnérable
Actes du colloque du 10 octobre 2006
AFBAH - APHP - UNAFTC
1
Sommaire
Présentation
Docteur Diane Pulvénis, Politique gériatrique de l'AP-HP .......................................... 3
Monsieur Patrick Gohet, délégué interministériel aux personnes handicapées : ........... 4
introduction ....................................................................................................... 4
Bernard Duportet : introduction............................................................................ 6
Matinée : Management, quels engagements ?
Témoignages de Professionnels ............................................................................ 9
Hôpital Ambroise Paré - AP-HP ............................................................................. 9
Maltraitance : des frontières, mes limites - Madame Catherine Goor, directrice de la
maison de repos New-Philip, Bruxelles..................................................................13
Alice Casagrande : Quel manager pour une institution bien-traitante ? .....................16
Madame Francine Amalberti, Directrice EHPAD Cousin de Méricourt et Foyer logement
de l'Aqueduc .....................................................................................................19
Maltraitance des personnes handicapées en institution Monsieur Jacques Sibel,
directeur du foyer d'accueil médicalisé, les Tamaris, Champol (28) ..........................21
Monsieur Morin, directeur des affaires juridiques et des droits du patient, AP-HP .......26
Objectif Bientraitance .........................................................................................27
Docteur François Piette, chef de Service - Hôpital Charles Foix - AP-HP ....................27
Table ronde /questions du public .........................................................................28
Après-midi : Quiproquos et handicaps invisibles
Professeur Jean-Luc Truelle, C.H.U. Raymond-Poincaré - Garches - AP-HP ................33
Un malade maltraitant / maltraité - Madame Catherine Ollivet - France Alzheimer 93.37
Parcours dans la maladie et maltraitance par inadvertance .....................................40
Docteur Marie- France Maugourd et Madame Christiane Faucher, Hôpital G.
Clemenceau ......................................................................................................40
Table ronde et questions du public .......................................................................44
2
Docteur Diane Pulvénis, Politique gériatrique de l'AP-HP
Bonjour à tous,
Je représente le Professeur Navarro, directeur de la politique médicale de l'AP-HP, qui n'a
pas pu être présent ce matin. Je suis responsable de la mission gérontologie à l'AP-HP.
Cette journée est centrée sur la prévention de la maltraitance des adultes vulnérables au
sens large, personnes âgées ou personnes handicapées.
C'est la raison pour laquelle cette journée est co-organisée par l'AP-HP, l'AFBAH,
Association Francilienne pour la Bientraitance des Aînés et/ou Handicapés et par l'Union
Nationale des Familles de Traumatisés Crâniens. C'est un des axes majeur de la politique
mise en place par l'AP-HP sur la prévention de la maltraitance.
L'autre axe majeur est le fait de favoriser la parole. J'espère que ce colloque en sera une
illustration. Dans la salle des professionnels AP-HP et hors AP-HP sont réunis. Tous les
corps de métier sont représentés, de l'agent hospitalier au directeur.
Nous avons l'honneur d'accueillir M. Gohet, Délégué interministériel aux personnes
handicapées, à qui je vais passer la parole dans un instant, après vous avoir présenté le
déroulé de la journée.
La matinée sera centrée sur la thème du management : comment une équipe peut-elle
prévenir la maltraitance ? Comment favoriser l'engagement de tous, de l'agent au
directeur ?
L'après-midi sera centrée sur les troubles du comportement, avec deux éclairages
complémentaires, les troubles du comportement des traumatisés crâniens et ceux des
personnes atteintes de la maladie d'Alzheimer. Ces patients sont en quelque sorte, les
vulnérables des vulnérables. Il peut y avoir envers eux une maltraitance due à de
l'incompréhension.
3
Monsieur Patrick Gohet, délégué interministériel aux
personnes handicapées :
introduction
Mesdames et messieurs,
je voudrais saluer chacune et chacun d'entre vous, et remercier l'AP-HP pour son
invitation et l'occasion qu'elle me donne d'intervenir devant vous. Je voudrais vous saluer
madame la directrice, ainsi que le président de l'AFBAH et le président de l'UNAFTC.
Je voudrais avoir un mot pour mon amie Geneviève Laroque qui est parmi nous ce matin
et qui, je n'en doute pas, contribuera avec toute l'expérience qui est la sienne à la qualité
de
vos
échanges,
je
voudrais
saluer
aussi
le
professeur
Truelle.
Mon propos étant un propos introductif, il est inévitablement assez général. Je le
tiendrais autant en tant que délégué interministériel aux personnes handicapées en
exercice que comme ancien directeur général de l'UNAPEI . Lorsque j'ai exercé cette
fonction pendant une quinzaine d'années, la question de la maltraitance était déjà loin
d'être négligeable dans ce secteur.
La prévention de la maltraitance, la lutte contre la maltraitance, l'accompagnement des
personnes maltraitées sont des éléments importants de la politique du handicap, qui est
globalement à la croisée des chemins entre deux lois. La question de la maltraitance doit
être étudiée à la lumière des portes qu'ouvrent ces deux législations.
En 1975 il y a eu la loi d'orientation, dite en faveur des personnes handicapées, et une loi
sur les institutions sociales et médico-sociales. Ce n'est pas par hasard si elles ont été
promulguées ensemble.
25/30 ans plus tard, la loi sur les institutions a été réformée, et pour le sujet qui nous
réunit aujourd'hui elle est importante. C'est la loi de rénovation sociale et médicosociale
du 2 janvier 2002. Elle comporte, dans le dispositif juridique, des dispositions qui
concernent le sujet d'aujourd'hui.
L'autre loi est la loi du 11 février 2005. Il est important de citer son titre qui n'est pas
sans impact sur la question de la maltraitance et ce qu'elle signifie : " Egalité des droits
et des chances, participation et citoyenneté de la personne handicapée ". Nous avons un
arsenal juridique qui se compose de ces deux textes.
Le lieu principal de maltraitance, d'après toutes les enquêtes et études qui ont été
réalisées, est d'abord la famille, puis l'espace public et enfin le secteur institutionnel :
l'hôpital, dans une certaine mesure, mais surtout le secteur médico-social. Pour cela je
vous renvoie à un rapport intéressant fait par le sénateur Paul Blanc.
Les personnes handicapées, les personnes malades, les personnes qui présentent des
troubles du comportement sont des personnes vulnérables et exposées à la maltraitance.
En fait, tout ce qui conduit à un état de dépendance expose à la maltraitance. Il est clair
qu'en raison de leurs réactions, de leurs initiatives, qui peuvent paraître étranges ou
inquiétantes, ces personnes sont exposées à la maltraitance aussi bien dans le cadre de
leur entourage familial qu'amical ou professionnel.
Parfois même la maltraitance s'ignore et le processus va crescendo. Mais n'oublions pas
non plus que ces personnes peuvent être aussi maltraitantes, envers l'environnement et
elles-mêmes. D'ailleurs il serait grand temps que la nation se dote d'un arsenal juridique
rénové en matière de protection juridique car les choses ont vieilli et ne sont plus
adaptées. Il est probable - mais je suis encore prudent- que le dispositif législatif entre
en révision avant la fin de l'année 2006. Nous avons eu de nombreux rapports et
propositions sur le sujet, il est grand temps de passer à l'acte.
Je sais que dans cette salle il y a beaucoup de professionnels et je voudrais saluer les
métiers que vous représentez. Ce sont des métiers qui ne sont pas toujours faciles, pas
toujours connus et reconnus comme ils mériteraient de l'être, qui ne sont pas sans risque
et qui exposent à l'usure.
Il est important d'intégrer la question de la maltraitance dans la formation initiale et
4
continue et, surtout dans le secteur médico-social, dans les projets d'établissement. C'est
une ouverture forte de la loi du 2 janvier 2002. Je ne suis pas sûr d'ailleurs que cette
réforme de 2002 ait déjà produit tous les effets qu'elle comporte en puissance. Ce
dispositif juridique est une ouverture, un support pour cela.
Pour les métiers qui sont les vôtres, il ne faut pas hésiter à réfléchir à la question du
répit, de la prise de distance épisodique et au traitement collégial de la question de la
maltraitance, pour éviter l'isolement du professionnel face un certain nombre de
phénomènes.
Pour conclure je voudrais dire un mot du statut de la personne malade ou handicapée à
l'intérieur de notre société. Soyons clairs, il y a un préalable qui ne souffre plus de
discussion : cette personne est un sujet de droit. Quelles que soient ses apparences, les
formes que son comportement revêt, elle est un sujet de droit. La protection juridique ne
doit pas être considérée seulement comme un acte protecteur des autres, mais aussi
comme un élément des droits dont cette personne dispose.
C'est un sujet très actuel qui peut être envisagé également sous l'angle des projets
législatifs qui portent sur la prévention de la délinquance. Il y a un débat important
actuellement sur ce sujet. Ce n'est pas sortir du nôtre que de l'évoquer quelques
minutes. Il est clair que l'hospitalisation d'office ne saurait être traitée sous l'angle de la
seule sécurité. C'est aussi une mesure de soin pour la personne tant lorsqu'on la décide
que lorsqu'on la lève. Il faut faire très attention aux engagements que l'on prend.
La sécurité est la première raison d'être d'une société, la première raison pour laquelle
des êtres humains se regroupent. Ce n'est pas uniquement la sécurité des personnes et
des biens, mais aussi la sécurité sanitaire, la sécurité alimentaire, écologique etc. Pour
traiter cette question équitablement et sereinement, il faut donc la voir sous tous ses
aspects.
De surcroît, il ne faut pas en faire une règle de conduite unique et absolue. Pour les
populations dont on s'occupe c'est très important. Le débat est engagé, va se poursuivre
puisque le Sénat a traité du sujet et que c'est maintenant à l'Assemblée Nationale de le
faire.
Quand on traite de maltraitance, ce sont toutes ces questions là qui viennent à l'esprit et
qu'il faut traiter avec mesure, retenue et discernement.
Je tenais vraiment a ce que la conclusion de mon propos porte sur le statut de la
personne malade ou handicapée. D'ailleurs j'emploie le mot statut pour l'abandonner tout
de suite. Ces personnes sont sujet de droit et doivent être respectées dans leur dignité et
dans leur intégrité physique, morale, intellectuelle. Ce qui pose pour les métiers qui sont
les vôtres la question de la déontologie professionnelle. Dans les établissements sociaux
et médico-sociaux, lorsqu'on y accueille des personnes atteintes d'un handicap
intellectuel, psychique, ou moteur, cette déontologie commande de s'abstenir le plus
possible d'être un élément de substitution, de faire à la place, de contraindre. Cette
question de la déontologie est primordiale et va de paire avec la notion de sujet de droit.
Cela encore confirme l'importance des métiers qui sont les vôtres, des métiers que je
salue, des métiers que je vous remercie d'exercer, que la société, encore une fois, ne
reconnaît pas suffisamment.
Vous êtes des éléments de lien dans la société avant toute chose. Je souhaite à cette
journée d'être fructueuse. De vos échanges sans doute naîtront des idées, des
propositions, dont je suis tout à fait preneur. Je ne pourrai pas malheureusement rester
très longtemps parmi vous car il y a d'autres endroits où il faut que je fasse la même
chose qu'ici, c'est-à-dire intervenir à la tribune, mais j'ai été heureux de passer ces
quelques minutes avec vous et je vous souhaite une très bonne journée.
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Bernard Duportet : introduction
Monsieur le délégué, Mesdames, Messieurs et chers collègues,
Lorsque j'ai commencé à m'intéresser, il y a presque 10 ans maintenant, au problème de
la maltraitance, il était très difficile de réunir les professionnels concernés par cette
problématique. Quelle joie aujourd'hui de voir que nous avons pratiquement fait du
surbooking pour cette réunion et que nous avons été dans l'obligation de refuser un
certain nombre d'entrées. C'est très dur pour les exclus mais c'est très réconfortant pour
nous.
Pourquoi suis-je ici aujourd'hui ? Parce que dans le cadre du département de l'Essonne
j'ai eu le privilège de développer une action importante dans le domaine de la
maltraitance et que j'ai pris l'initiative en 2002 d'interpeller le directeur général de l'APHP, Mr Durrleman et de lui dire que dans le cadre du développement d'une action
régionale importante de dépistage, prise en charge et prévention de la maltraitance, il
m'apparaîtrait inconcevable que l'AP-HP ne participe pas à cette aventure. Sa réponse a
été immédiate, il m'a dit qu'il engageait délibérément l'AP-HP dans la lutte contre la
maltraitance et la prévention. Il a confié à Madame Desaulle la responsabilité d'organiser
un groupe de travail auquel nous avons participé et qui a donné naissance au dispositif
qui se met en place actuellement.
Je voudrais insister sur 2 ou 3 points qui me paraissent essentiels. Je ne voudrais pas
que l'on entre dans une discussion qui pourrait être sans fin sur la définition de la
maltraitance, sur ses limites et sur les différentes formes que l'on a pu décrire et qui ont
même été codifiées dans le cadre de ce qui a été proposé par le conseil de l'Europe et qui
a été repris par l'OMS.
Je voudrais insister sur le fait qu'en ce qui concerne les personnes vulnérables et plus
particulièrement les personnes âgées que je connais un peu mieux que les personnes
handicapées, on ne se trouve que de manière exceptionnelle devant des maltraitances
monomorphes, uniques, qui se prêtent à des statistiques extrêmement pointues.
Dans l'immense majorité des cas, et je dis bien immense, nous sommes confrontés à des
situations complexes, surtout pour les personnes âgées dont ce qui les caractérise est la
longueur de leur histoire qui fait que se sédimentent tout au long de cette vie des
conflits, des divergences familiales, des ruptures, des deuils, des accidents. Toutes ces
choses vont progressivement façonner un ensemble qui va, peut-être et trop souvent,
être le lit de la maltraitance.
Dans un tel contexte, notre rôle est de ne pas s'engager à l'aveugle, trop rapidement,
fermement, administrativement ou judiciairement mais de le faire en considérant qu'il y a
là des situations d'une grande complexité qui demandent, pour être analysées de ne pas
être seul mais plusieurs, de plusieurs horizons professionnels différents, pour avoir une
appréciation la plus réaliste possible des situations et éviter les solutions simples et les
procédures trop rapides.
Je voudrais également insister sur deux points :
- Notre tendance est forte, pour des raisons claires et parfaitement justifiées, de mettre
dans nos actions de santé des protocoles, des procédures extrêmement précises. Ceci est
indispensable mais n'a de sens que si, par ailleurs, on développe un état d'esprit critique
et une vision humaine des situations. Une procédure sans un minimum d'humanisme est
infiniment plus nocive que l'absence de procédure. Il est dangereux de vouloir enfermer
dans nos organisations des procédures trop précises qui permettent à ceux qui ne le
souhaiteraient pas de s'abstenir de réfléchir et de s'abstenir de regarder la réalité de
l'autre.
Nous voyons bien que nous sommes à l'aube d'une organisation qui va véritablement
prendre en compte cette prévention de la maltraitance, qui va permettre de l'intégrer
dans la gestion de la qualité et d'apporter ce surcroît d'humain à la qualité technique.
6
- La prudence est nécessaire pour traiter ces questions. Il ne doit pas y avoir de
procédures disciplinaires et judicaires automatiques ni de culpabilisation des agents qui
sont dans des situations délicates.
Robert Hugonot, qui est à l'origine de tout notre mouvement, concluait il y a quelques
années presque toutes ses Interventions en disant " n'oublions jamais que le maltraitant
souffre
souvent
autant
et
parfois
plus
que
le
maltraité
".
Pourquoi ? Tout simplement parce que le passage à l'acte d'une situation de
maltraitance, qu'il s'agisse d'une maltraitance physique, psychologique ou d'une
négligence, est souvent le fruit d'une évolution dont celui qui en est l'auteur n'est pas
toujours le responsable volontaire. Il en est très souvent la victime et notre action doit
être avant tout dans l'analyse, le soutien, l'accompagnement de ces situations, beaucoup
plus que dans la répression. Je vous souhaite un excellent colloque.
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Matinée : management, quels engagements ?
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Témoignages de Professionnels - Hôpital Ambroise Paré AP-HP
Abstract
La maltraitance des personnes âgées et des personnes majeures handicapées est une
priorité pour l'AP-HP. En cela elle s'inscrit dans le dispositif régional et national de
vigilance contre la maltraitance.
L'hôpital Ambroise Paré, à Boulogne-Billancourt, 1er SAU des Hauts de Seine, s'est
engagé collectivement dans la mise en œuvre d'une procédure de repérage et de
traitement des situations de maltraitance (interne, et externe à l'établissement)
concernant cette population.
Une équipe pluridisciplinaire constituée de deux cadres supérieurs de santé, d'un cadre
expert en soins et d'un cadre socio-éducatif, auxquels se sont joints un médecin gériatre
et une responsable de formation, a élaboré le dispositif.
La mise en place de celui-ci s'est accompagnée, localement, d'actions de formation des
personnels, des bénévoles, des stagiaires, des élèves infirmiers. (600 personnes formées
au cours de 24 sessions de formation, dont 6 de nuit, réparties sur 4 semaines).
La maltraitance a été intégrée dans le dispositif de Coordination des Vigilances et des
Risques Sanitaires (COVIRIS), au même titre que les vigilances réglementées.
Le dispositif est fonctionnel depuis avril 2006.
Intervention
Madame Marie-Laure Loffredo, Directeur
1. Ce qui m'a intéressée personnellement, c'est la nouveauté du sujet que l'on découvre
seulement au 21ème siècle, sur une pratique très ancienne, il planait une espèce
d'omerta, de déni, on se protégeait… la réalité dérangeait.
J'ai feuilleté ce week-end pas mal de revues sociales et éthiques. Rien sur le thème avant
1999, le mot n'était même pas cité.
En effet, la réflexion éthique investissait plutôt la science, des terrains privilégiés comme
la génétique, l'embryon, c'est-à-dire l'exceptionnel, le héroïque, elle ne trouvait peut-être
pas de volupté dans le quotidien des maisons de retraite, des hôpitaux ou dans le secret
des familles.
Nous sommes restés très marqués par le serment d'Hippocrate, pas simplement les
médecins mais la société " dans toute maison où je serai appelé, tout ce que je verrai ou
entendrai autour de moi, dans l'exercice de mon art ou hors de mon ministère, et qui ne
devra pas être divulgué, je le tairai et le considérerai comme un secret ".
Ce qui se passait dans les maisons était de l'ordre du privé.
2. Ce qui est intéressant dans l'expérience d'Ambroise Paré, c'est que nous sommes un
hôpital d'aigus, moins concerné - peut-on penser - par le sujet : 7 jours de DMS. La
relation malsaine, pathologique n'a pas le temps de se nouer ou d'être observée. On ne
fait que passer à l'hôpital…
Il est vrai qu'en court séjour, on a moins à faire aux actes de violence sanctionnés par le
Code Pénal qu'à la maltraitance que je qualifierai d'ordinaire, de rampante, plus
sournoise, plus difficile à appréhender. C'est, par petites touches, le défaut de la relation
d'aide, majoritairement, l'atteinte à la dignité du patient, l'atteinte aux droits du citoyen
malade, le manque de respect, le manque d'humanité, le défaut d'écoute, le soin
douloureux. Comme je dis : on n'en meurt pas mais ce qui nous bouleverse, c'est que
l'on passe complètement à côté du métier du soignant, à côté de notre mission. A cet
égard, j'aime beaucoup un précepte latin " d'abord ne pas nuire " " primum non nocere "
qui nous guide aussi dans l'action administrative, c'est une forme de déontologie.
9
3. Il nous fallait piloter sur le terrain un dispositif d'alerte d'accès facile pour secouer les
responsabilités individuelles et les responsabilités collectives. La responsabilité
individuelle ne peut se dérober, à mon sens, et se cacher derrière le collectif. La
procédure qui va vous être décrite libère le regard et la parole en ce qu'elle veut
banaliser, déculpabiliser l'alerte, en la mettant au rang des autres vigilances, alors que
c'est de violence rentrée dont il s'agit et de droits du patient.
4. Enfin, l'implication du chef d'établissement me paraît essentielle. Elle n'est pas
simplement de l'ordre du symbolique ou formelle. Il a une responsabilité personnelle liée
à sa fonction. Il incarne la règle, rappelle les valeurs du service public, donne le sens et
les limites, doit savoir dire non (un non construit collectivement) : " non, ceci n'est pas
permis, ceci n'est pas tolérable ". Il a la distance pour le dire. Il va, à un moment,
nommer et qualifier les choses, du coup il va soulager l'agent ou les agents qui auront
transmis l'alerte.
Ne nous y trompons pas, ce qui est en jeu, c'est le soin dans sa représentation, dans sa
définition, dans son unité, il n'est pas seulement médical, pas seulement technique, il est
humain dans le même temps, il n'est pas sécable, il est global.
A travers votre vigilance, c'est une certaine idée du soin et de l'homme que vous
défendez.
Madame Dominique Burre-Cassou, cadre socio-éducatif
Madame Louisette Coignet, cadre supérieur de santé
En septembre 2004, Madame Rose-Marie Van Lerberghe, directrice générale de l'AP-HP
demandait aux hôpitaux de mettre en œuvre un dispositif de prévention et de lutte
contre la maltraitance des personnes âgées et des personnes majeures handicapées.
Dans ce cadre, Madame Marie-Laure Loffredo, Directeur de l'hôpital Ambroise Paré a
chargé un groupe de cadres de l'établissement de construire, de mettre en œuvre, et de
déployer le dispositif demandé par la Direction Générale.
Ce travail a débuté en décembre 2004, réunissant un groupe transversal de 4 cadres : 3
cadres supérieurs de santé dont 2 responsables paramédicaux de service et un cadreexpert en soins, et un cadre socio-éducatif responsable du service social hospitalier.
Ce groupe s'est attaché à définir une méthodologie de projet. Tout d'abord il s'est agi de
construire la procédure en elle-même : calquée sur celle de l'institution, mais adaptée à
la spécificité de l'hôpital Ambroise Paré. Celle-ci devait intégrer la maltraitance dans ses
deux dimensions que sont la maltraitance externe, découverte à l'occasion d'un passage
à l'hôpital, et la maltraitance interne, survenue au sein même de l'hôpital.
A chaque étape de la construction, cette procédure a été validée et enrichie par un "
comité d'experts " pluri-professionnel et multi-disciplinaire, constitué de représentants
des usagers, du directeur et de directeurs-adjoints, de membres du personnel et de
cadres administratifs, soignants, sociaux, et de médecins.
La maltraitance a été intégrée dans le dispositif de coordination des vigilances et des
risques sanitaires (COVIRIS) et est donc, à Ambroise Paré, la première des vigilances non
strictement réglementées (telles la matério-vigilance ou l'hémo-vigilance) a avoir rejoint
ce dispositif réglementaire.
Afin de permettre à chacun de s'approprier ce nouveau dispositif, des formations ont été
mises en œuvre. Pour constituer l'équipe de formateurs, le comité de pilotage s'est
adjoint 2 experts : un médecin gériatre, responsable de l'équipe Interventionnelle de
gériatrie et le cadre supérieur de santé, responsable local de formation. En un mois, 24
séances de formation, dont 6 de nuit ont été organisées en interne. La durée en était
d'une heure et quart. Celles-ci réunissaient en une même séance toutes les catégories
10
professionnelles de l'établissement (médecins, pharmaciens, para-médiaux, sociaux,
administratifs) et des stagiaires.
600 personnes ont été formées.
Ce dispositif de formation a été étendu aux étudiants d'IFSI, ainsi qu'aux bénévoles du
VMEH (Visite Médicale des Etablissements Hospitaliers), ceci portant l'effectif des "
formés " à 700 personnes. Les séances ont été articulées en 3 temps : un exposé
didactique sur la définition de la maltraitance, puis une explication de la procédure ellemême, et enfin " une mise en situation " (ou cas papier). Chaque étape était résolument
interactive.
La phase de déploiement est en cours.
La procédure est mise en œuvre sur l'établissement depuis avril 2006, par étape. Elle a
été présentée au Comité Consultatif Médical; elle le sera au Comité Technique Local
d'Etablissement, à la Commission de Surveillance et à la CRUQPC (Commision des
Relations avec les Usagers et de la Qualité de la Prise en Charge) dans les semaines qui
viennent.
Plusieurs cas de maltraitance externe et interne ont déjà été recensés.
Tout ceci n'est pas sans avoir fait surgir en nous des interrogations. En effet, nous
partions pour élaborer et mettre en œuvre une procédure, à la demande de la Direction
Générale. Le sujet en était certes sensible, mais géré au quotidien dans nos
établissements. Il nous semblait indispensable toutefois de lui donner visibilité, lisibilité
et transparence, dans la gestion au quotidien.
Les formations ont été un moment d'échange tout à fait riche avec les formateurs et
entre les participants eux-mêmes. Elles ont permis de mettre en mots la réalité de
chacun, spontanément, sans jugement ni culpabilisation. Les participants ont été
nombreux, l'engagement des formateurs fort en terme de temps et de management des
séances. L'engagement des formateurs a sans doute été l'un des éléments clé du succès
de ces formations.
Les séances et leur contenu ont été construites en interne et, bien sûr, en s'appuyant sur
l'aide méthodologique apportée par les formations de " formateur-relais " mises en place
par l'AP-HP et animées par le Docteur Duportet et son équipe. Les agents ont été "
formés " par leurs pairs, par ceux qui travaillent avec eux, au plus près du malade dans
la même structure hospitalière. La connaissance commune du terrain a facilité les
échanges. Chaque formateur pendant ces séances a réinterrogé ses pratiques, son
positionnement
professionnel,
son
engagement
au
quotidien.
La crédibilité forte de cet engagement a sans doute permis aux formations de remplir
pleinement leur rôle : amener chacun à un questionnement sur ses pratiques
professionnelles et faire adopter une procédure nouvelle. D'ailleurs l'essence même de
notre fonction de cadre est là. En effet, le cœur de notre métier est d'entendre,
d'accompagner, de motiver nos équipes.
Nous parlions de la formation par les " pairs ", attention toutefois à ne pas jouer les "
pères ", dans notre système organisationnel hospitalier si mandarinal et si patriarcal !
Ce dispositif nous semble devoir permettre à chacun de se repositionner autour de la
personne soignée. On parle souvent du malade sujet, du malade acteur, il faut parler
aussi du soignant sujet, du soignant acteur et du soignant citoyen. Il est possible de dire
aujourd'hui que cet outil peut permettre de libérer la parole du soignant.
Jusqu'alors nos services fonctionnaient selon un principe d'autorité, avec une parole
souvent pleine de sous-entendus, n'intégrant qu'un circuit autorisé et hiérarchique :" si
vous saviez ", dit-on fréquemment au cadre. Il est maintenant possible de développer, au
plus près du malade, un fonctionnement véritablement autonome, responsable, avec une
parole libérée, qui doit nous amener à réinterroger nos pratiques et nos organisations qui
sont potentiellement maltraitantes.
Docteur Tristan Cudennec, gériatre
Le rôle que peut occuper un médecin et notamment un gériatre dans la mise en place
d'un dispositif de dépistage et de signalement des situations de maltraitance envers une
11
personne âgée ou un adulte handicapé est probablement de faire le lien entre un
dispositif administratif et juridique et des situations cliniques concrètes pouvant
s'observer en ville comme à l'hôpital.
En effet, l'annonce d'une formation concernant la mise en place de ce dispositif sur le
Centre Hospitalier Universitaire Ambroise Paré à Boulogne a reçu un véritable " succès "
auprès des différentes catégories professionnelles, même si la faible fréquentation des
médecins est à déplorer. Le caractère encore tabou de ce sujet dans notre société
actuelle a probablement en partie justifié l'intérêt et la curiosité des membres du
personnel de l'hôpital envers cette sensibilisation.
Malheureusement, le thème de la maltraitance est encore souvent associé, dans l'esprit
commun, à la notion de violences physiques. L'évocation des autres situations, et
notamment des négligences actives et passives, a suscité un large débat lors des
sessions de formation. La mise en place de cette nouvelle vigilance a permis de
nombreux et riches échanges lors de l'évocation des différents types de maltraitance et
de cas concrets. Ce dialogue a pu être poursuivi avec les soignants des différents
services cliniques de l'hôpital à l'occasion des passages réguliers du gériatre de l'équipe
mobile auprès de leurs patients. L'ensemble des personnels de l'hôpital a ainsi pu
s'exprimer librement autour de ce thème, en l'absence de tout rapport hiérarchique.
Quelques mois après la mise en place de ce dispositif, le constat est rassurant. Cette
vigilance n'a pas été utilisée comme politique de dénonciations systématiques en tout
genre, mais bel et bien employée pour signaler des situations de maltraitance ou à risque
de maltraitance interne comme externe. Cette formation a favorisé le dialogue entre les
différents professionnels de santé intervenant auprès des patients.
Ce dispositif avait pour vocation première d'organiser et de structurer la prise en charge
des situations de maltraitance envers les personnes âgées et adultes handicapées
survenant à l'hôpital comme au domicile. Cette organisation qui était censée cadrer et
cloisonner ce dépistage a en fait permis de décloisonner les rapports existant entre les
différentes catégories professionnelles.
L'objectif de la mise en place d'un tel dispositif dans les hôpitaux n'est pas tant de
révéler des situations de maltraitance que de sensibiliser l'ensemble des intervenants à
ce risque et de favoriser une prise en charge plus adaptée. Respecter la dignité de la
personne âgée doit être une priorité, quel que soit son lieu de vie !
On peut conclure en évoquant une réflexion de Nelson Mandela lorsque l'Organisation
Mondiale de la Santé a publié le 30 octobre 2002 son premier rapport Mondial sur la
Violence et la Santé : " La sécurité n'est pas un effet du hasard : c'est le résultat de
consensus collectif et d'investissement public ".
12
Maltraitance : des frontières, mes limites - Madame
Catherine Goor, directrice de la maison de repos NewPhilip, Bruxelles
Abstract
"La prévention est en principe le meilleur remède. En ce qui concerne la maltraitance, il
en est de même. Pourquoi devient-on maltraitant ? Pourquoi a-t-on tant de difficultés à
rencontrer ses propres limites ?
La rencontre de "soi" est probablement une partie de la solution à la maltraitance, la
conscience qui nous mène à savoir pour mieux faire.
Les dérives peuvent nous aider à devenir meilleur, elles peuvent aussi nous amener à
perdre l'estime de soi nous entraînant dans la spirale de la victimisation. Quand on est
victime, on n'est pas coupable. Si la conscience de ses limites est essentielle, les limites
posées par l'institution le sont tout autant et peuvent faciliter le repérage d'un être face à
un autre ; encore faut-il que les limites institutionnelles ne soient pas maltraitantes ellesmêmes."
Intervention
Je travaille dans une petite institution qui a la particularité de n'accueillir que des
personnes démentes. Une maison de retraite est un lieu de vie alors que l'hôpital est
normalement un lieu de passage. Dans un lieu de vie, l'implication affective semble plus
grande puisqu'on vit entre individus avec le quotidien et tout ce que ça implique.
Le premier cas de maltraitance auquel j'ai été confrontée est un cas où la personne
maltraitante n'a pas reconnu ses actes. Je vous disais qu'une maison de retraite est un
lui de vie. Apprendre la maltraitance d'un pensionnaire par un membre de l'équipe m'a
sans doute tant bouleversée à cause de cette atmosphère familiale. Des actes de violence
physique vrais, de la maltraitance pure. Quand les témoins sont venus me raconter les
faits, j'aurais voulu être sourde, j'aurais voulu prendre mes jambes à mon cou et
m'enfuir très loin. Cette réalité était trop difficile à entendre, la déception était terrible
parce que j'appréciais beaucoup la personne qui a maltraité et que j'avais confiance en
elle.
Choquée, j'étais incapable de réagir. Les faits n'avaient pas vraiment de dates car entre
collègues on ne se donne pas. Il m'a fallu deux nuits d'insomnie pour avoir le courage de
prendre mes responsabilités et d'affronter le soignant maltraitant. La non reconnaissance
globale des faits par l'accusé, malgré les nombreux témoignages recueillis, m'a
naturellement amenée à le licencier sans discussion. Je ne pense pas que le rôle de
l'institution soit de faire la thérapie des gens qui travaillent pour nous mais en tout cas de
leur proposer.
Un deuxième cas est une situation où la personne est venue me trouver en pleine
reconnaissance de ses actes de maltraitance.
Christine, une infirmière, vient spontanément dans mon bureau un matin. Elle est
effondrée : " j'ai fait quelque chose de moche, j'ai giflé Émilie " (82 ans toujours alerte et
dynamique). " Je faisais sa toilette, elle m'a giflée par deux fois, (dans le monde de la
démence ça arrive souvent) je ne m'y attendais pas du tout et instinctivement je l'ai
giflée en retour".
Je l'ai laissé raconter son histoire. Je lui ai demandé ce qu'elle ressentait et ce qu'elle
aurait pu faire pour éviter sa réaction violente. Jamais auparavant elle n'avait eu ce
genre d'attitude. Son discours était empreint de tant d'honnêteté et de désespoir que la
sanctionner m'aurait paru injuste. Je lui ai proposé de rencontrer une de nos
psychologues et de travailler à l'éveil de la conscience de ses propres limites.
L'évènement malheureux de son acte violent et sa conscientisation ont contribué à
l'évolution positive de cette infirmière.
13
Si je l'avais jugée, elle aurait pu perdre sa propre estime et se dévaloriser. Je ne veux
certainement pas dire que pour évoluer il faut déraper, mais dans certains cas l'erreur
permet de grandir et l'écoute que j'ai eue pour elle a renforcé nos liens de confiance dans
le travail. Aujourd'hui cette infirmière a un poste à responsabilités et est épanouie dans
son travail.
Comment j'entrevois mon rôle de dirigeant dans cette situation ?
En tant que dirigeant il m'appartient d'analyser mes propres réactions, de chercher la
cause de mon mal être mais aussi de voir où sont les manquements qui ont permis que
cela arrive. Que faire pour éviter ces situations qui font souffrir tout le monde ? Comme
en médecine la prévention est le meilleur remède. De plus on plus on met en place des
lieux de paroles, des formations ce qui est une réelle évolution vers un mieux être, une
plus belle approche de la personne. Cependant, rarement j'entends qu'on travaille
l'estime de soi, l'éveil à sa conscience, qui nous rend observateur de la réalité et nous
permet non plus de fonctionner dans la peur des représailles mais dans l'amour et la
créativité.
Quand je suis en contact avec ma conscience, je suis entièrement responsable de mes
actes. Rendre les gens responsables, ne pas en faire des moutons apeurés qui avancent
sans réfléchir, forcer à la réflexion, à son examen de conscience, percevoir ses limites
non comme des ennemis mais comme des amis qui permettent de grandir et de
s'améliorer, voilà un bon démarrage vers la bienveillance. Un travail de tous les jours.
Chaque jour se repositionner dans le monde qui nous entoure. Il y a des questions qu'on
ne se pose pas assez souvent. Avant de répondre à quelqu'un qui demande de l'aide,
vous posez vous parfois la question " Ai-je envie de répondre à cette demande ? Ai-je le
temps de répondre à cette demande ? Ai-je les compétences pour répondre à cette
demande ? ". Des questions simples qui peuvent nous éviter de nous fourvoyer dans des
situations mal gérées. Des questions qui peuvent nous éviter de nous positionner en
sauveur.
Il m'est arrivé à plusieurs reprises d'aborder un résident quémandeur d'attention et de lui
dire que malheureusement je n'avais pas le temps de répondre à sa demande mais que
je pouvais chercher quelqu'un d'autre ou le rencontrer plus tard. Peut-être ne sera-t-il
pas heureux de ma réponse mais au moins il se sentira respecté et non ignoré.
Se responsabiliser et ne pas déresponsabiliser l'autre. La personne âgée ou la personne
démente même si elle est vulnérable, n'a pas le droit d'être déresponsabilisée, ou on la
réduit à un objet. Combien de fois n'ai-je pas entendu un conjoint, un enfant me dire
alors que je parlais à un résident dément " oh ce n'est pas la peine il ne comprend plus
rien ". Si on déresponsabilise complètement la personne démente, alors bien sûr, elle
perdra sa propre estime ou du moins ce qu'il lui en reste.
La bienveillance c'est la considérer comme un interlocuteur à part entière avec toutes ses
difficultés, ses incapacités, mais surtout avec tout son potentiel existant qui ne demande
qu'à remonter à la surface. Au cours de ma vie avec des personnes âgées démentes j'ai
rencontré tant de personnes brillantes. Leur cheminement, leurs peurs, leurs colères,
tant de deuils affrontés les ont amenées à une sagesse rare. Elles sont devenues de
petits bouddhas. Celles-là ont donné un sens à ma vie, à l'amour que j'avais à donner.
Aujourd'hui j'ai le sentiment d'avoir engrangé grâce à elles de nombreuses leçons de vie.
Une vie qui se passe non pas dans le monde du faire et du paraître mais dans le monde
de l'être, ce monde qui rend capable du pire et du meilleur. Le pire et le meilleur, reflet
de notre société.
J'ai le sentiment que beaucoup de soignants ont tendance à se déresponsabiliser, à se
victimiser parce que, quand on est victime, on n'est pas coupable. Cette attitude mène à
une voie sans issue, ne laissant aucun espace à l'amélioration, aucun espoir de vivre
sous un ciel étoilé. Cet état peut nous rendre vulnérable si nous ne sommes pas assez
vigilants face à notre propre être. Nos limites varient en fonction des moments de notre
vie. Quand nous ne sommes pas suffisamment en éveil, nous nous mettons en danger et
pouvons mettre l'autre en danger également. Les balises posées par l'institution peuvent
14
alors nous venir en aide comme une main qui se tend quand nous trébuchons et risquons
de tomber.
Cette main peut-être des règles, des collègues qui veillent, la présence de l'équipe. Lydia,
une psychologue de notre résidence, lors d'une réunion pluridisciplinaire hebdomadaire
nous a fait remarquer que l'attitude de certains d'entre nous s'éloignait du respect tant
prôné. A la résidence nous pratiquons le tutoiement, non de pouvoir mais affectif, qui
permet à la personne résidente de mieux se reconnaître. Je précise que nous ne
tutoyions pas d'emblée. Voila que certains d'entre nous s'éloignent de cette ligne de
conduite, vers un tutoiement irrespectueux. Quelle que soit la raison de ce dérapage,
l'important est que Lydia nous a éveillés à ce fait et qu'ensemble nous avons pu analyser
les raisons de cette dérive.
Nous sommes tous potentiellement capables d'être maltraitants. Le fait d'en être
conscient nous en protège déjà. Y a t il des solutions avant l'irréparable ? Je pense que
oui. L'institution a la charge de poser des frontières, en harmonie avec sa philosophie,
dans le respect de chacun. Dans la résidence que je dirige, la philosophie est de
fonctionner avec un résident qui coiffe la pyramide de nos préoccupations. Nous tentons
de tout mettre en œuvre pour accepter le résident comme il est, là où il est, au moment
où il est sur son chemin. Nous n'attendons rien de lui. Nous ne faisons aucun projet sur
lui. Il nous guide et nous lui faisons confiance, nous lui emboîtons le pas. Nous sommes
surpris alors de réaliser la cohérence du lieu où il nous mène. Cette attitude demande
une ouverture à l'autre, dans un climat de compassion et de bienveillance, de curiosité.
Parce que nous ne savons pas toujours où la personne démente veut nous emmener.
Souvent c'est un coin secret d'elle-même qu'elle prend plaisir à nous faire découvrir.
C'est un moment de sa vie, un moment de l'histoire du monde.
En conclusion je voudrais simplement vous citer trois phrases d'Hubert Reeves,
astrophysicien canadien, tirées de son livre " L'espace prend la forme de mon regard " :
" J'ai l'intime conviction que la relation aux autres êtres, nos compagnons de voyage, est
l'élément à la fois le plus mystérieux et le plus significatif de notre vie personnelle et en
définitive de toute l'évolution cosmique. La conscience permet la rencontre des êtres, la
reconnaissance de l'autre en tant qu'autre. ".
" La compassion naît de la prise de conscience de la souffrance et de l'angoisse de l'autre
et est source de bienveillance. Comme l'affection elle n'existerait pas sans la conscience
". J'ajouterais personnellement que la pitié naît de la prise de conscience de l'angoisse et
de la peur qui nous conduirait plutôt à la maltraitance.
15
Alice Casagrande : Quel manager pour une institution
bien-traitante ?
Abstract
Les remarques qui suivent sont issues d'une expérience d'une dizaine d'années auprès
d'équipes travaillant en gériatrie en secteur hospitalier public ou en maisons de retraite
privées.
Elles concernent le rôle incontournable du manager dans la mise en place d'une culture
de la bien-traitance et mettent en exergue notamment :
- l'importance de donner du sens à des pratiques soignantes souvent mal considérées ;
- la nécessité de poser clairement aux équipes des limites aux comportements : ce qui
est permis ou proscrit dans l'institution doit faire l'objet d'un message clair, rappelé
constamment, et cette nécessité appelle la plus grande fermeté en matière de
comportements déviants (ceux des équipes comme ceux des familles de résidents) ;
- la vigilance institutionnelle, pour être équitable, doit mettre le plus grand soin à éviter
que certains personnels ne puissent transgresser les règles en toute impunité (parce que
ce sont des personnels difficile à recruter, ou parce que ce sont des personnels présents
dans l'institution depuis tant d'années que l'on a développé envers eux une tolérance
inappropriée)
;
- enfin, présence du cadre sur le terrain (pour éviter que les équipes ne se sentent
abandonnées à leurs difficultés) et exemplarité du manager (pour éviter l'écueil du "deux
poids, deux mesures" en matière d'éthique) figurent aussi parmi les garants
incontournables du respect de la personne âgée en institution.
Intervention
Il m'a été demandé de traiter de cette question du manager, de faire donc le portrait
d'une personne - oserais-je dire bien souvent d'une femme - vous verrez que cela peut
avoir une incidence.
Portrait d'une personne en situation, et la situation pour ce qui concerne la gériatrie je la
résumerais ainsi : pénurie d'infirmière, faible reconnaissance portée aux métiers de la
gériatrie, et, en conséquence, faible estime de soi des personnels de ce secteur, et,
enfin, difficultés propres d'un métier qui ne guérit pas alors qu'il se dit soignant, qui ne
pratique l'accueil que dans la contrainte alors même qu'il se dit hôtelier.
Quelques éléments sont à mon avis fondamentaux :
Le manager est un garant du fonctionnement. Il faut qu'il soit présent dans les unités.
Une équipe qui se porte mal dit toujours " il faudrait qu'il soit là pour voir ce qui se passe
". Ce point semble une évidence, et pourtant, ça ne l'est pas. Vous connaissez peut être
la formule du philosophe Martin Heidegger sur l'être humain : il le qualifie d'être-pour-lamort. Quant à moi, je dirai qu'au lieu de rencontrer des cadres sur le terrain, j'ai souvent
hélas rencontré des êtres-pour-le-planning, ou des êtres-pour-l'auto-évaluation… je ne
crois pas qu'ils avaient choisi la mission de cadre pour cela, et je crois que cela pose
problème du point de vue de la bien-traitance.
La tentation de toutes les équipes devant les dysfonctionnements du secteur est ce que
je qualifierais de mécanisation auto-protectrice. Je vous citerai ici les propos d'un
géronto-psychiatre, Louis Ploton, qui écrit :
" en fait nous sommes prisonniers d'un système d'interactions qui, sauf exceptions, n'est
satisfaisant pour personne, car, quel que soit le nombre de soignants, quelle que soit
l'importance des moyens utilisés, notre action s'articule avec des symptômes dont la
fonction, est, entre autres, de neutraliser notre esprit critique. Car la souffrance des
soignants, n'est-ce pas une façon de nommer le ressenti, de ne jamais pouvoir prendre,
16
en situation de soin, de recul suffisant pour ne plus être prisonnier de la situation, pour la
maîtriser intellectuellement, et cela à cause du bombardement d'informations et
d'émotions qui viennent neutraliser tout ou partie de la capacité de penser et obligent à
s'abriter derrière des automatismes, sans jamais être sûrs d'avoir choisi les bons ".
Le rôle du manager est d'empêcher la mécanisation du soin, et cela ne peut passer que
par une tentative de tous les instants de promouvoir l'autonomie et le pouvoir de
réflexion des équipes sur leurs pratiques - le moment du staff, des transmissions est
irremplaçable, comme une respiration et un partage des sens (signification / direction) au
sein de l'équipe et avec le manager qui y a une place essentielle. Un médecin
coordinateur nous a dit un jour " le staff, c'est le moment où les filles sont autre chose
que quelqu'un qui nettoie ".
Ne pas supposer que tout va se mettre en place tout seul, qu'on peut " faire confiance
aux équipes ". Montesquieu ici peut nous accompagner dans notre réflexion, car bien
avant nous il a réfléchi au gouvernement des hommes, c'est-à-dire aux modalités
d'organisation des individus pour mettre en place un objectif donné : " Après tout ce que
nous venons de dire, il semblerait que la nature humaine se soulèverait sans cesse
contre le gouvernement despotique. Mais, malgré l'amour des hommes pour la liberté,
malgré leur haine contre la violence, la plupart des peuples y sont soumis.
Cela est aisé à comprendre. Pour former un gouvernement modéré, il faut combiner les
puissances, les régler, les tempérer, les faire agir : donner, pour ainsi dire, un lest à l'une
pour la mettre en état de résister à l'autre ; c'est un chef-d'œuvre de législation, que le
hasard fait rarement, et que rarement on laisse faire à la prudence.
Un gouvernement despotique, au contraire, saute, pour ainsi dire, aux yeux ; il est
uniforme partout : comme il ne faut que des passions pour l'établir, tout le monde est
bon pour cela. " .
En d'autres termes, il est dangereux de se reposer sur l'idée que " les équipes sont des
adultes " car toutes adultes soient-elles, elles n'en sont pas moins les proies de ce que
Montesquieu nomme les passions : emportement, intérêt, fatigue… Ainsi le manager doitil plutôt faire preuve d'un pessimisme instrumental que d'un optimisme consubstantiel à
sa mission : ce n'est pas parce que sa généreuse vocation soignante le porte à croire en
l'homme qu'il doit croire que l'aide soignante du 2ème étage donnera à celle du 3ème
étage la consigne concernant l'horaire de la réunion de mardi prochain.
Il y a une fonction structurante de la sanction et tant que cette fonction n'aura pas été
acceptée et comprise par les managers, ils feront toujours preuve de plus de
compréhension envers leurs équipes défaillantes, qu'ils ne construiront une réelle culture
de la bien-traitance. Ils auront toujours plus de compréhension pour un membre de leur
équipe qu'ils connaissent bien, et qui est en difficulté passagère maintenant, qu'envers la
détresse du résident. Car une équipe où le cadre, le règlement, les limites permises et
celles qui ne sont pas permises, ne sont jamais rappelées par un moment de conflit ou de
sanction, est une équipe qui perd le sens des limites. Et ceci est source de trois
sentiments possibles :
- Le sentiment d'impunité " elle, elle n'a pas été sanctionnée, moi je ne le serai pas non
plus ".
- Le sentiment d'injustice " ah, oui, les infirmières, quand elles arrivent en retard, on ne
leur dit rien, alors que nous… ".
- Le sentiment d'angoisse " ici tout le monde peut faire n'importe quoi, c'est
décourageant ".
Mon hypothèse est qu'une équipe qui ne connaît pas les limites est une équipe qui
dysfonctionnera forcément à un moment ou à un autre, et j'ajouterais que je considère
qu'hélas, le tabou de la sanction est dans le monde soignant au moins aussi considérable
que le tabou de la maltraitance. Pour que le manager soit manager d'une institution bientraitante, il faut que jamais sa compassion pour l'auxiliaire de vie en grande détresse
sociale - et elle l'est quasiment invariablement - ne lui fasse oublier toutes les
conséquences destructrices qu'il y a à passer l'éponge.
17
Mais pour autant qu'il faut qu'il y ait sanction - c'est-à-dire travail autour de la limite certaines précautions sont naturellement indispensables. Il faut que les limites soient :
- Prévisibles : annoncées d'abord, équitables ensuite
- Compréhensibles : une limite a toujours un sens, et il est infantilisant de ne pas dire à
une personne qui la transgresse quel est ce sens
- Détachées au maximum de l'humeur du manager
De ce point de vue, tout débordement de comportement est une attaque à la culture de
la bien-traitance, qu'il s'agisse du retard du médecin en réunion parce qu'il est très
occupé " (les autres ne le sont pas ?), des accès de colère de la surveillante parce qu'elle
" a des problèmes de couple en ce moment " (les autres n'en ont pas ?) ou encore des
refus de communiquer du cuisinier parce qu' " il n'est pas d'un naturel causant " (les
soignants eux, seraient donc par nature sociables ?).
On ne peut pas mettre une limite et la disqualifier de l'autre côté, sans voir le sentiment
d'absurde et d'arbitraire grandir parmi les équipes. La maltraitance est l'enfant de ces
parents là, un acte sans parole ni conscience par lequel le soignant récupère un peu de
pouvoir (le pouvoir sur le plus faible) et un peu de liberté (celui de décider pour l'autre en
fonction de ses propres impératifs).
Le manager d'une institution bien-traitante est celui qui donne la possibilité de penser et
la liberté d'être avec l'autre, en lieu et place de ces dérives là. Je vous remercie.
18
Madame Francine Amalberti, Directrice EHPAD Cousin de
Méricourt et Foyer logement de l'Aqueduc
Abstract
La Résidence Cousin de Méricourt (EHPAD) s'est inscrite dans le cadre d'un programme
national relatif à la prévention et à la lutte contre la maltraitance depuis 2002
(DGAS/SD2 n°2002-280 du 3 mai 2002 relative à la prévention et à la lutte contre la
maltraitance envers les adultes vulnérables et notamment les personnes âgées). Dans un
premier temps un questionnaire a été élaboré par un groupe de travail associant les
membres de l'équipe de direction, le médecin coordonnateur, les cadres de santé et la
psychologue du personnel. Ce questionnaire avait pour objectif d'évaluer les
connaissances des différents professionnels et de les sensibiliser à cette problématique.
Après dépouillements quantitatifs et qualitatifs, les résultats ont fait l'objet d'une large
présentation aux personnels de la structure. Le deuxième temps du travail, devant
conduire
à
l'élaboration
de
plans
de
prévention
et
de
formation.
En s'appuyant sur les réponses obtenues à ce questionnaire, un groupe de travail
pluridisciplinaire, créé sur la base du volontariat et intitulé "prévention de la
maltraitance" a été constitué et s'est rattaché tout naturellement au Projet
d'établissement. Un livret destiné à l'ensemble des acteurs travaillant auprès des
personnes âgées (soignants et non soignants) a été produit, puis présenté aux différents
professionnels lors de réunions débats.
Cet outil se veut avant tout une aide à la prévention en apportant des éléments de
réflexion sur les pratiques professionnelles institutionnelles. Il est remis à chaque agent
exerçant dans l'établissement et constitue l'une des pièces maîtresses du livret d'accueil
destiné aux professionnels nouvellement recruté. Il s'agit d'un outil pédagogique, dont la
présentation se veut attractive, volontairement épurée, mais qui apporte néanmoins des
réponses claires aux nombreuses questions que peuvent se poser celles et ceux qui
travaillent auprès de personnes âgées dépendantes. Des rubriques tels que les facteurs
de risque de maltraitance, les signes qui doivent alerter, les conduites à tenir en cas de
suspicion de maltraitance ou de maltraitance avérée y sont abordées sans détour.
Ce travail reflète la volonté de l'établissement de donner à la personne âgée sa place de
sujet, digne de respect quelques soient ses convictions philosophiques et religieuses, son
statut social, son état de santé physique et/ou psychique.
Le livret a reçu le Prix spécial du Jury 2006 des Intitiatives de la Bientraitance de la Ville
de Paris. Vous pouvez le consulter ici.
Intervention
Je dirige deux établissements gérés par le Centre d'action Sociale de la ville de Paris dont
un est un EHPAD qui accueille des personnes âgées très dépendantes. L'autre est un
foyer logement qui accueille des personnes âgées en très grandes difficultés sociales,
avec leur cortège de conduites addictives qui peuvent faire le nid à des conduites
professionnelles maltraitantes. Nous avons donc été très sensibilisés à ce problème et
notamment nous nous sommes inscrits dans le programme national depuis 2002 de lutte
contre la maltraitance suite aux circulaires qui sont sorties sur ce sujet.
Dans un premier temps, notre objectif a été de savoir ce que pensait le personnel de ce
terme, ce que ça pouvait vouloir dire dans leurs pratiques quotidiennes. Dans cet état
d'esprit, la direction, avec les cadres et psychologues a souhaité réfléchir à un
questionnaire adressé à l'ensemble du personnel des deux structures. Les résultats ont
été ensuite dépouillés en équipe pluridisciplinaire. Nous avons eu à peu près 30 % de
retour.
Nous nous sommes dit qu'il fallait aller plus loin, et pas seulement identifier ce qu'était la
19
maltraitance pour eux. Tout naturellement nous avons créé au sein du projet
d'établissement qui était en cours d'élaboration à ce moment là un groupe de travail
thématique sur la prévention de la maltraitance. Immédiatement ce groupe formé sur le
principe du volontariat nous a permis d'asseoir dans le projet d'établissement cette
valeur importante de prévention du risque de maltraitance qui est un vrai risque au sein
de nos structures gérontologiques.
Ce groupe multidisciplinaire a réfléchi sur la façon de mettre en place au sein de
l'établissement une réflexion de l'ensemble des soignants. On a décidé de produire un
livret destiné à tous les professionnels qui pouvait permettre de s'auto-évaluer dans la
pratique tout en étant un outil de travail tout à fait personnel. Ce livret fait partie
intégrante du livret d'accueil donné aux agents qui arrivent sur l'établissement, ainsi qu'à
tous les remplaçants que nous pouvons avoir pendant les périodes de vacances.
Ce travail va maintenant plus loin puisque nous l'articulons avec la charte de la personne
âgée dépendante. Les cadres de l'établissement et les autres professionnels travaillent
également avec ce livret. Je voudrais insister sur l'engagement de la direction de
l'établissement et sur l'importance que cela requiert pour poser un cadre, des limites et
travailler en partenariat complet avec les professionnels, sans jamais préjuger de leurs
pratiques au quotidien qui sont, on le sait, très difficiles en gérontologie.
20
Maltraitance des personnes handicapées en institution
Monsieur Jacques Sibel, directeur du foyer d'accueil
médicalisé, les Tamaris, Champol (28)
Abstract
1. La maltraitance et les violences possibles pour les personnes handicapées en
institution
Violence et vulnérabilité :
- définition de ce qui est violent
- définition de ce qui peut-être violent en institution ( les résidents dans leur relation, les
accompagnants et le savoir faire de la prise en charge, les familles)
Vulnérabilité :
- née d'un handicap physique
- née de la pathologie du résident traumatisé crânien ou cérébro-lésé
- née de l'absence de la famille
2. Comment remédier à ces violences en institution
- repérer et définir le problème
- élaborer des solutions pour enrayer le phénomène
- agir
- évaluer
3. Les outils institutionnels pour les professionnels
- les réunions
- la formation du personnel sur le handicap
- les transmissions
- le soutient des équipes
- l'analyse des pratiques
- le référent du suivi et de l'évaluation
- le rappel à la règle par l'autorité
Conclusion : la prise en charge du résident en institution en lien avec la loi du
02/01/2002, droit au respect et à la dignité de la personne accueillie. Les textes de droits
civil et pénal.
Intervention
Je dirige un établissement pour adultes traumatisés crâniens avec une spécificité dans la
prise en charge. Nous accueillons 20 résidents et nous travaillons en équipe
pluridisciplinaire, ce qui n'est pas simple, car nous avons des acteurs du secteur social,
du secteur médical, qu'il faut faire travailler ensemble. Nous sommes confrontés à un
problème de culture : culture de formation et de prise en charge.
Le médical, ce à quoi j'ai dû faire face depuis l'entrée dans cet établissement, ce sont
tous ces protocoles qui, pour moi, parfois, posent un cadre peut-être rigide. Il a son
intérêt mais, pour nous éducateurs, nous empêche parfois d'en sortir et de travailler avec
l'essence même du résident, tant sur le plan cognitif que sur le plan psychologique ou
psychique.
La maltraitance dans les établissements médico-sociaux accueillant des adultes qui vivent
avec un traumatisme crânien a toujours été au cœur des débats des équipes soignantes.
Quand je parle d'équipes soignantes je ne parle pas uniquement d'infirmières, d'aides
soignantes ou de médecins. J'y inclus aussi les éducateurs spécialisés qui partagent un
21
certain nombre d'informations concernant la santé, au sens large, des résidents. Les
équipes sont constituées de professionnels de formation et de cultures différentes.
Les membres qui la composent, médecins, rééducateurs, infirmiers, aides-soignants,
éducateurs, ont ceci de particulier qu'ils prennent soin, pour une longue durée, de
résidents souvent lourdement handicapés du fait de leur pathologie, ou qui arrivent à un
tournant de leur existence suite à un accident ou une maladie remettant en cause leur
propre équilibre de vie. Cette idée est essentielle. Il ne faut pas oublier que ces gens là
ont, à un moment donné, une rupture dans leur cadre de vie. Il faut tenir compte de ce
qu'ils ont vécu, de ce qu'ils vont être amenés à vivre, et se demander comment les
amener à mieux vivre ce handicap. Il n'est pas question de résorber ce handicap, dire
cela ce serait leurrer nos résidents, les duper, et on pourrait déjà parler de maltraitance.
Le handicap spécifique de ces personnes les rend évidement vulnérables. Avec le risque
majeur d'être exposées à la " maltraitance ".
La maltraitance peut naître des relations entre les résidents, entre le personnel et les
résidents, entre les familles et le résident. La maltraitance n'est pas seulement l'affaire
des professionnels, il faut aussi réfléchir avec les familles. Il ne s'agit pas de critiquer, de
porter un jugement, mais d'ouvrir les yeux de chacun pour que la prise en charge prenne
tout son sens et soit la mieux adaptée possible. J'ai tendance à dire souvent dans mon
établissement : " on ne fera jamais le mieux, on essaiera de faire ce qu'il y aura de
moins mauvais ".
La maltraitance peut se manifester sous différents aspects, mais parfois elle reste
insignifiante car elle a été banalisée dans un rituel quotidien. Cela on le vit chaque jour
dans tous les établissements. On croit que la situation est normale, hors il n'y a rien de
normal, il faut reprendre de la distance, notion à travailler avec l'ensemble des personnes
qui vivent dans un établissement. Chacun doit alors signaler sans crainte, pour la
sécurité et le bien-être de tous. N'ayons pas peur de dire, il faut savoir parler, oser
parler. Ce n'est pas remettre en cause quoi que ce soit, mais interpeller et peut-être
remettre en place ce que l'on peut considérer comme une déviance.
Cela ne veut pas dire qu'il faut excuser la personne qui maltraite comme l'a dit Madame
Casagrande. L'autorité a son mot à dire à ce moment là. Il y a des choses acceptables et
des choses inacceptables. Mais il est essentiel que la sanction soit constructive.
Comment remédier à ces violences institutionnelles ? Dans mon établissement on
travaille à repérer et définir le problème et son origine, pour élaborer ensuite des
solutions pour enrayer le phénomène. Ce n'est pas le directeur, le médecin, ou le cadre
responsable qui va apporter une recette miracle, cela n'existe pas. On va réfléchir avec
l'ensemble de l'équipe, car chacun a son statut et son rôle dans l'établissement.
Après on va agir puis évaluer pour voir si ce qui a été mis en place est toujours
d'actualité ou doit être réactualisé.
Quels sont les outils institutionnels ?
- Les réunions, nombreuses dans les secteurs médicaux et médico-sociaux. Mais il faut
que la discussion ait du sens, qu'elle soit fondée, qu'il y ait des objectifs fixés et que ce
ne soit pas de la " parlotte".
- La formation, car il y a souvent maltraitance en raison d'une méconnaissance du
handicap. Quand j'ai commencé à travailler auprès d'adultes traumatisés crâniens, j'ai
souvent entendu dire, et je le disais moi aussi, " Ce n'est pas possible ils n'y
comprennent rien ". Ce n'est pas qu'ils ne comprennent pas, ils ont des difficultés à
élaborer. Ce n'est pas évident à accepter et à entendre.
- Les transmissions : j'ai découvert les transmissions dans le secteur médical. Il et
essentiel que les accompagnants aient un temps de parole. Tout comme les résidents
que nous accueillons ont eux aussi un temps de parole.
- le soutien des équipes : nous avons mis en place un psychologue institutionnel qui
intervient auprès des équipes. Les équipes s'inscrivent pour parler de certains thèmes.
L'équipe de direction n'y participe pas pour laisser libre cours à la parole.
22
- l'analyse des pratiques : on travaille avec un médecin neurologue de la Salpêtrière.
Cette analyse est essentielle : je rassure le professionnel dans ce qu'il a mis en place
pour la prise en charge d'un résident. Ce n'est pas faux, ce n'est pas mauvais, il faut
juste l'aider à comprendre pourquoi il y a eu tel état de fait. Et on ne fait jamais " bien,
on fait " le moins mauvais possible " au niveau d'une prise en charge.
- le référent. Chez nous un médecin suit l'évolution des projets. Il fait des évaluations
avec l'ensemble du personnel.
- le responsable d'établissement, en tant que manager, doit faire des rappels à la règles,
à un moment donné.
Pour conclure, il n'y a pas lieu de tenir secret ce qui peut simplement se parler. La loi du
2 janvier 2002 s'inscrit dans la continuité d'une politique de lutte contre les mauvais
traitements engagée depuis de nombreuses années et étendue progressivement aux
personnes âgées et aux personnes handicapées.
23
Docteur Chantal Régnier, hôpital Charles Foix
Je vous propose de vous rapporter aux Abstracts en votre possession pour connaître les
grandes lignes de la démarche que nous avons adoptée à l'hôpital Charles Foix dans le
cadre du projet de lutte contre la maltraitance.
Je choisi plutôt de m'adresser à vous par deux petites histoires qui retracent une étape
des réflexions que nous avons eues en équipe sur le sujet particulier de la prévention, en
outre par le repérage des situations les plus risquées.
Nous sommes tous capables de maltraiter. Il n'y a qu'à voir la capacité que nous avons à
nous maltraiter nous-même, souvent sans prendre en compte l'aspect " maltraitant " de
nos actes (par exemple, pourquoi fumons-nous ? Ca coûte cher, ça nous assure de
nombreux soucis et pourtant nous fumons). La maltraitance, nous la côtoyions partout,
nous la vivons et nous l'agissons (en dépit de toutes nos bonnes intentions). Alors,
pourquoi est-ce si compliqué de la dire et de la voir ? Peut-être par ce que nous sommes
" soignants ", ce qui rend difficile le fait de se dire " peut-être que ce que je fais, ce que
j'ai dit, le choix que j'ai pris, conduit à mal- traiter ". ?
La première histoire se passe il y a longtemps, auprès de monsieur Vincent, prêtre et
fondateur d'un hospice qui a accueilli les pauvres et indigents au moyen âge. Il travaillait
avec un ordre religieux de sœurs. Il voit un jour dans un couloir une sœur qui balaie,
s'approche d'elle et lui demande " Est-ce pour la gloire de Dieu que vous balayez ?", elle
lui répond " bien sûr, mon père, c'est pour la gloire de Dieu ! ". Monsieur Vincent la
regarde et lui dit " c'est bien ce que je pensais, car si vous balayiez pour balayer ce
couloir, vous vous y prendriez différemment !".
Voilà un exemple de la perte du sens de notre mission première, ou confondre le but et
les moyens. Ne plus savoir où l'on va ; il s'agit là de l'imprudence. Une des étapes de
l'acte prudent est de bien cerner l'objectif ciblé, pour ensuite en choisir les moyens
adaptés.
Autre petite histoire, tirée d'un roman de Morris West : Le héros, navigateur, arrive avec
son équipage dans un port, dans une situation de détresse totale. Il croise un autre
capitaine qui voit sa détresse et lui dit " si tu veux, je te donne un nouveau bateau, tu es
le capitaine, tu reprends tous tes hommes et tu pars dans les conditions que je vais te
préciser. Si tu es d'accord, tu ne poses pas de question, il n'y a pas de discussion, c'est à
prendre ou à laisser ". Le héros lui répond " je laisse ". Interloqué, son interlocuteur lui
demande pourquoi, il répond :" si notre arrangement ne supporte pas d'être discuté,
c'est un mauvais arrangement ".
Voilà un autre signe de l'imprudence : ne pas supporter le questionnement, la discussion.
On a parlé longuement ce matin de l'importance de parler, de demander conseil, de
l'importance des réunions, qu'elles soient " de synthèses " ou " multidisciplinaires ", pour
prendre le temps de donner du sens à ce que l'on fait et s'interroger sur la pertinence
des décisions à prendre.
Nous avons vu aussi que l'injustice pouvait devenir le lit de la maltraitance.
Mais qu'est-ce que la justice ? Rendre à chacun ce dont il a besoin, dans sa singularité.
Comment chercher à a-juster littéralement un acte mis en œuvre par tout un groupe ?
La première étape est de se reporter à l'universel : les lois, le protocole, l'HAS.
La deuxième étape est de se reporter au particulier : pour les personnes que
j'accompagne, personnes âgées ou enfants handicapés mentaux, comment est-ce que ce
protocole, cette règle, cet algorithme médical va s'appliquer ?
La troisième étape est de se rapporter au singulier, à Madame X ou Monsieur Y pour
savoir comment ce protocole va être mis en oeuvre au respect de la singularité de cette
personne.
24
Chaque étape est essentielle. Ne traiter que de l'universel s'appelle " l'éthique des mains
pures " : une éthique sans les mains, avec la seule pensée (souvent satisfaite d'ellemême), sans les actes.
Au contraire, ne se questionner qu'en terme de singulier, " qu'est ce qui est bon pour
cette personne là ", est une éthique des mains seules, sans la tête, sans hauteur et sans
autorité : sans référence, cette éthique est une position subjective changeante selon les
personnes. C'est pourquoi le respect de ces démarches peut aider à être " plus juste " et
" plus prudent ", sachant où l'on va et en choisissant les moyens adaptés.
25
Monsieur Morin, directeur des affaires juridiques et des
droits du patient, AP-HP
Nous avons vu ce matin que nous avons tous les outils pour lutter contre la maltraitance.
Le véritable problème est la mise en œuvre, et ce que j'ai appelé un jour lors d'une
Intervention à Charle Foix " l'Omerta ", ou le tabou sur la maltraitance, qui pose de
vraies difficultés.
Au niveau de la direction des affaires juridiques, nous avons très peu d'affaires
concernant la maltraitance des personnes âgées. On voit bien que la sanction ou le
rappel à la règle est quelque chose qui n'est pas naturel, ce qui m'inquiète. C'est un peu
comme dans d'autres dossiers où il y a une situation de maltraitance et où l'on nous dit
qu'il faut tout de suite exclure le professionnel etc…
Lors qu'on se penche sur le dossier on s'aperçoit qu'il n'y a jamais eu de rappel à la règle
auparavant. Que globalement il y a eu un glissement, que chacun avait pris ses
habitudes, que les équipes elles-mêmes, au lieu de profiter de la force que peut donner
une équipe, se sont auto-protégées plutôt que de tenter de trouver des solutions.
Madame Casagrande nous en parlait en disant qu'il ne fallait pas penser qu'un groupe
était " adulte ". Nous avons, au niveau de la direction des affaires juridiques, les
réclamations et les demandes faites par les patients qui sont un indicateur : Nous voyons
bien par moment qu'il y a dans certains services (pas seulement en gériatrie) des
difficultés. Nous essayons par des enquêtes internes de voir s'il n'y a pas des choses à
améliorer. Je crains, je fais là acte d'impuissance, que nous n'ayons pas encore trouvé la
solution à ces difficultés.
Le rappel à la règle est d'autant plus important que sans lui la sanction n'est absolument
pas comprise. On a le même souci en matière de licenciement. Lorsque l'on qualifie
quelqu'un de remarquable pendant des années sur les notations, que du jour au
lendemain on dit que c'est un imbécile et qu'on veut le licencier, les gens sont surpris et
ne comprennent pas. Le principe est le même partout. Il doit y avoir régulièrement des
rappels qui permettent aux personnes de savoir que la sanction va tomber, peut tomber
et va tomber, sinon cela ne sert strictement à rien.
Je rappelle très rapidement les sanctions :
- Maltraitance sur les personnes vulnérables, comme sur mineur, 3 ans
d'emprisonnement et 45000 € d'amende pour la violence simple.
- Pour la violence habituelle, considérée comme bien plus grave, les peines sont plus
lourdes : lorsqu'il y a plus de 8 jours d'ITT, 10 ans d'emprisonnement ; lorsqu'il y a
moins de 8 jours d'ITT, 5 ans. Les sanctions sont extrêmement graves. Elles ne sont
peut-être pas assez nuancées, je le reconnais. Pour avoir eu l'occasion quelque fois de
trancher ces questions en juridiction, on s'aperçoit que nous n'avons peut-être pas les
bonnes armes pour permettre qu'un certain nombre de personnes viennent dire ce qui se
passe.
Pour la prévention, on l'a dit et on l'a redit, je crois qu'il faut un lieu de parole. Un lieu
sans culpabilisation, où les gens puissent s'exprimer réellement et traiter un cas de façon
neutre. Si on pointe du doigt la personne qui a commis une maltraitance, on peut être
certain qu'il n'y aura jamais de solution à ce problème très lourd aujourd'hui, et qui,
compte tenu de la population actuelle, risque de s'aggraver de jour en jour.
26
Objectif Bientraitance
Docteur François Piette, chef de Service - Hôpital Charles
Foix - AP-HP
Abstract
La bien-traitance des personnes vulnérables est ou devrait être l'objectif essentiel de
prise en charge tout le long des filières de soins. Il faut être conscient que nous en
sommes assez loin.
On peut distinguer des actes de maltraitance physique, psychologique et financière.
En majorité, les hommes ne sont pas bons naturellement. Il suffit pour s'en convaincre
d'observer le comportement des enfants entre eux ! Les sociétés développées répriment
les violences physiques mais inconstamment les violences verbales ou psychologiques
(harcèlement, incivilités).
Il y a finalement 4 sortes d'individus :
ceux (rares) qui n'ont jamais aucune pensée violente,
ceux (rares) qui en ont mais qui les répriment constamment toute la vie,
ceux qui passent à l'acte parfois,
enfin ceux qui le font souvent.
En principe, l'orientation des individus vers les métiers de la santé évite la 4e catégorie
quand l'impulsivité est un trait de caractère, mais les individus de la 3ème catégorie
peuvent facilement passer dans la 4e à l'occasion d'une surcharge de travail, de
difficultés personnelles, de dépression, de prise de toxiques etc... L'impulsivité menant à
la violence est alors un symptôme. La maltraitance financière suppose une préparation et
un calcul et de fait la malhonnêteté est plus souvent un trait de caractère.
Les individus maltraitants des personnes vulnérables ne sont en général dangereux que
pour leur victime. Contrairement aux situations de violence urbaines, il n'y a pas de
danger à interpeller le maltraitant quand on est témoin de sa maltraitance.
Les autres grandes caractéristiques ne sont pas finalement différentes de la violence en
général : beaucoup de maltraitances intrafamiliales, rareté des plaintes par rapport à la
forte incidence (supposée) des faits, conscience parfois faible de la maltraitance
psychologique par les maltraitants, tendance naturelle des organisations à minimiser ou
occulter les faits, forte incidence des maltraitances occasionnelles, PLACE CAPITALE DE
L'EXPRESSION DES " CAREGIVERS " ET DU DIALOGUE INTRA ET INTERDISCIPLINAIRE
POUR LA PREVENTION DES ACTES DE MALTRAITANCE ET DE LEURS RECIDIVES.
Des réflexions en commun du système de santé avec la police, le système social scolaire,
et les éducateurs de jeunes ne seraient sans doute pas inutiles.
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Table ronde /questions du public
Quelle ouverture, quelle participation, quel tiers, dans un dispositif
opérationnel de lutte contre la maltraitance ?
Madame Alice Casagrande
Mon métier est d'être un tiers. Nous sommes appelés dans des institutions qui ne vont
pas bien en tant que philosophes, en tant que regard extérieur utilisant des concepts
différents de ceux des soignants. On peut être un tiers, il y en a beaucoup d'autres. Ne
pas appartenir à la structure est incontestablement un énorme atout. Nous avons aussi
l'atout de ne pas être de la famille, avec tout ce que cela suppose d'hostile de la part des
équipes et d'ambivalence de la part des familles, qui pour certaines peuvent être très
constructives et d'autres pas du tout. Ce tiers qui pourrait être les familles est une
question très débattue. De plus nous avons l'avantage de ne pas faire partie de tous les
organismes de tutelle et d'accompagnement. Quoi qu'il en soit, l'idée d'être externes me
parait extrêmement précieuse pour l'apport que cela peut amener aux équipes.
Docteur Bernard Duportet
A l'évidence nous avons travaillé dans cette direction depuis bientôt 10 ans pour mettre à
la disposition de celles et ceux qui se posent des questions par rapport à des situations
de maltraitances, qu'ils soient les victimes ou qu'ils en soient les témoins, des
dispositions qui leur permettent de s'exprimer avec plus de liberté qu'ils ne pourraient le
faire dans un cadre hiérarchique habituel.
C'est ce que le réseau alma a fait à l'initiative du professeur Hugonot, c'est ce que nous
même avons mis en place au niveau de la région Ile de France. Nous n'avions pas à côté
de nous des philosophes (je dois dire que nous n'en connaissions pas à l'époque qui
avaient et cette culture et cette pratique) mais nous avons fait appel à des psychologues,
cliniciennes pour l'essentiel ayant des orientations diverses. Elles sont à même de
recueillir la parole de ceux qui sont en difficulté, de les écouter réellement, sans
préoccupation de sanction ou de solution immédiate, en laissant s'établir un espace de
parole, une écoute attentive et sans jugement.
A ce titre je voudrais intervenir sur une chose qui me parait essentielle, Alice Casagrande
y a fait une allusion très précise tout à l'heure : c'est l'humeur de celui qui reçoit une
information. Il y a un message à faire passer à l'intérieur de nos institutions, en
particulier au niveau de la hiérarchie : lorsqu'une situation est mise en évidence, le
problème, démarche essentiellement clinique, est de ne pas porter un jugement de
valeur mais d'analyser les faits, tous les faits, rien que les faits, pour essayer d'en
comprendre le déterminisme. Si on met d'emblée les gens dans ces catégories très
simplistes des bons et des mauvais, on ferme absolument toute possibilité de règlement
équitable pour l'avenir, on perd même toute crédibilité vis-à-vis de ceux qui font appel à
nous.
Docteur Chantal Régnier
A Charles Foix, après un temps de formation dans chaque service, nous proposons que
chacun d'entre eux mette en place son propre projet de prévention, à partir des points
qui auront été mis en avant lors de notre travail avec eux. Nous ne voulons pas un guide
des bonnes pratiques distribué tout fait mais souhaitons que ce soit l'affaire et la
responsabilité de chacun.
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Professeur François Piette
Je crois qu'il faut distinguer trois niveaux :
Signalement toujours : y compris les suspicions, y compris les cas incertains etc… car
l'information doit circuler " on suspecte que Madame X a été maltraitée ".
Sanction souvent : parce qu'il faut éliminer les cas où c'est une erreur, il faut qu'il y ait
des enquêtes qui débouchent sur des sanctions pouvant aller de " l'engueulade avec
surveillance " à des sanctions plus graves sur l'inaptitude à telle ou telle fonction.
Plaintes
devant
les
tribunaux
:
rarement
voire
exceptionnellement.
Tant qu'on mélange les niveaux, tant que le signalement peut aboutir au procureur on
n'en sort pas. Il faut rompre l'omerta, en signalant tout et en en discutant.
Equipe d'Ambroise Paré
Je suis une " vieille " de l'assistance publique et je crois beaucoup à la capacité des gens
qui constituent cette institution à se rénover et à avancer. Ceci dit, le tiers est essentiel
comme catalyseur. Souvent nous ne voyons plus et nous avons besoins d'autres qui sont
peut-être l'AFBAH, peut-être des philosophes, qui nous aident à réfléchir et qui nous
redynamisent. Je crois que sur Ambroise Paré c'est ce qui s'est passé : on nous a
repointé une réalité, on nous a redynamisés, nous avons pris le phénomène à bras le
corps. Dans nos institutions nous avons une très grande richesse, un
multiprofessionalisme, beaucoup de partenaires, de compétences, pour faire de
nombreuses choses.
Remarques diverses : La médiation
Professeur Jean-Luc Truelle
Derrière le tiers dont vous parlez madame Casagrande, je crois qu'il y a un mot qu'il est
important de citer : médiation. La médiation c'est à la fois un esprit, une pratique et un
métier. A votre avis quelle est la place de la médiation dans ces situations de
maltraitance ?
Madame Alice Casagrande
Le médiateur, comme a dit Bernard Duportet, est celui qui entend sans juger, comme
beaucoup de professionnels, dans un contexte extraordinairement passionnel. Quand
nous établissons des diagnostics, ce que nous appelons des audits éthiques, nous
sommes dans un contexte où personne n'est calme, personne n'est paisible, personne
n'est innocent et tout le monde nous prend à partie.
Il faut savoir vivre cette prise à partie extrêmement forte, où personne ne va bien. La
première chose est de savoir écouter et de savoir se mettre à distance de cette passion.
Ensuite il faut être capable, comme beaucoup d'autres métiers le savent très bien, de
reformuler, d'une manière qui amène une réponse possible. Lorsqu'une équipe vous dit "
on est maltraitant parce qu'on n'est pas assez ", il faudrait le reformuler pour savoir si
effectivement il y a un problème de recrutement, de bassin d'emploi, d'absentéisme... Il
faut préciser les choses.
C'est donc reformuler, entendre une prise à partie parfois très forte et parfois très
caricaturale parce que très accusatrice ou autoaccusatrice, reformuler et essayer
d'arriver à élaborer avec le manager, avec les équipes, des solutions. C'est aussi une
capacité à garder une créativité et une envie de faire malgré la passion et la détresse.
Garder cette créativité, cette envie de faire et cette neutralité, est très difficile.
29
Monsieur Frédéric Marandon, Fassad 92
La question de la médiation par rapport aux équipes soignantes et aux personnes
maltraitées se fait malheureusement peu aujourd'hui. On observe généralement que les
personnes maltraitées ne le disent pas voire l'acceptent. On se retrouve avec des
personnes pour qui, finalement, la maltraitance est normale. On parle de maltraitance
quotidienne (ne pas frapper à la porte quand on rentre, pas dire bonjour
automatiquement, bousculer les personnes). Comment faire dire aux personnes
maltraitées que ce n'est pas normal, avant même que l'équipe se pose la question ?
Madame Evelyne Gaudin, cadre supérieur à l'Hôpital Charles Foix
Depuis deux ans maintenant nous avons mis en place un conseil de résidents et toutes
les institutions recevant des personnes âgées sont censées le mettre en place, ou au
moins un conseil de vie sociale. Beaucoup de situations ont été évoquées par les
résidents qui ont pu faire réfléchir les équipes sur leur manière de faire (notamment ne
pas fermer la porte au moment de la toilette, entrer sans frapper, le tutoiement
intempestif…). Ce conseil de résidents est un moyen de recueillir ce que disent les
patients en toute sécurité, puisqu'ils sont dans un lieu ou ils peuvent s'exprimer sans être
gênées par d'éventuelles retombées. Ces propos sont en effet rapportés anonymement
en réunion d'encadrement ou aux professionnels. Ils ne savent pas d'où ils émanent,
mais la parole des patients est citée très précisément, ce qu'on appelle dans d'autres
secteurs une parole protégée.
Intervenant
Nous avons nous aussi des conseils de la vie sociale qui sont des espaces de parole
réservés à l'expression des personnes âgées.
Il est extrêmement important qu'elles aient un rôle social dans l'établissement. Ce qui
m'interpelle beaucoup plus ce sont les personnes qui ne peuvent pas s'exprimer. Nous
savons que la plupart des personnes que nous accueillons souffrent de troubles des
fonctions supérieures. Toute cette frange de personnes âgées ne peut pas s'exprimer, et
on sait aussi que ce sont celles là souvent qui sont les plus vulnérables, forcément. Donc
je crois à la collaboration intime avec les familles. Il est extrêmement important de
développer le partenariat et l'ouverture de l'établissement.
Les établissements sont restés à mon sens bien trop fermés et je crois qu'aujourd'hui il
ne faut plus avoir peur de les ouvrir. Si c'est ouvert, à priori, on " cache moins ". On doit
développer ce type de politique d'établissement, au même titre qu'on doit développer des
échanges avec des générations jeunes, avec des actions intergénérationnelles etc… La
collaboration avec les familles est fondamentale, il faut accepter leurs critiques qui aident
à avancer, si on sait se remettre en question. Quand je parle d'auto-évalution en interne
c'est aussi savoir accepter le regard de l'extérieur vers l'intérieur.
Docteur Chantal Régnier
Cette matinée me fait prendre conscience que nous avons une difficultés à reconnaître,
devant la personne qui a été maltraitée : " Oui, vous avez subi une maltraitance, nous le
reconnaissons ", ceci indépendamment de l'idée que le maltraitant soit responsable ou
non de ses actes etc… Reconnaissons que si j'ai été frappé, si j'ai été giflé, malmené,
quelles qu'en soient les explications : j'ai subi une maltraitance. Si nous n'allons pas dire
à celui qui a subi " vous avez subi une injustice ", nous contribuons à ne pas laisser la
possibilité à l'autre de le penser lui-même comme tel.
30
Intervenant
Ont dit beaucoup qu'il faut que le personnel s'exprime, mais quels sont les actes que
nous, professionnels, allons poser pour que cela puisse se faire ?
Il faut réfléchir aux gardes fous que je vais mettre en place moi, en tant que directeur,
avec mes collègues, pour que la parole puisse s'exprimer. Il faut permettre à ce
professionnel de pouvoir s'exprimer sans crainte, d'être entendu, sans qu'il y ait une
forme de maltraitance de la part de ses collègues.
D'autre part, nous avons dans notre établissement des aides soignants. L'aide soignant a
une formation au niveau du nursing. Quand vous lui demandez de s'exprimer dans une
réunion sur ce qu'il a pu voir, entendre ou comprendre il ne dit rien au départ. Confronté
à cela, on m'a dit " c'est la première fois qu'on me demande de m'exprimer "…
Qu'est-ce que je vais mettre en place pour que la personne aide soignante ait une autre
relation que le nursing pour comprendre quelle est la pathologie et la problématique du
résident que l'on accueille ? Nous allons faire travailler à certains moments, l'après-midi
par exemple, en complémentarité des éducateurs, des aides soignants sur des activités
toutes simples, peinture, sport, mais au cours desquelles le résident va exprimer
certaines choses. Là, l'aide-soignant va pouvoir entendre le résident, prendre en compte
ses envies et les rapporter dans le cadre d'une équipe pluridisciplinaire où il pourra dire "
je sais que cet homme veut faire telle chose, moi je peux apporter ceci mais j'ai des
limites et j'ai besoin de complémentarité. ".
Ce projet, qui sera amené via la demande du résident, après les observations de l'aidesoignant, institue une autre position de ce professionnel en reconnaissant qu'il a des
compétences qu'on peut utiliser. Cela demande aussi de la part du personnel d'être
humble. L'humilité est importante : Ce n'est pas parce que je suis éducateur que je me
sens au dessus de l'aide-soignant. Il est aussi capable d'amener des idées, laissons lui ce
temps de parole.
Parce que ce travail sera fait avec l'équipe, sera compris par l'équipe, il pourra avoir une
répercussion au niveau des résidents.
Madame Catherine Goor
Je n'ai que des personnes démentes dans mon établissement donc le conseil des
résidents ne s'adresse qu'aux familles.
Mais ce n'est pas parce que la personne est démente qu'on ne peut pas parler de son
bien-être avec elle. Elle peut dire si elle maltraitée ou non, peut répondre à nos
questions, d'une manière ou d'une autre, avec des mots ou sans. On a tous un outil
extraordinaire, des yeux. Mais il faut les ouvrir. Trop souvent nos yeux voient des choses
que le cerveau ne veut pas intégrer.
Il y a une température qu'il est important de prendre dans une institution, celle du calme
et de la quiétude, surtout avec les personnes démentes. On dit souvent qu'elles sont
agitées, agressives, crient, déambulent sans arrêt. Il y a des moments comme cela, mais
il y a aussi beaucoup de quiétude, je crois que c'est lorsqu'elles se sentent respectées.
Madame Denise Bertrand, association des familles long séjour de l'hôpital Paul Brousse
Nous n'avons pas pour l'instant de conseil de résidents. Nous faisons remonter tout ce
qui ne va pas par nos assemblées générales de familles. Nous ne convoquons jamais de
personnel médical, car les familles ont peur que cela retombe sur le malade. La crainte
des représailles est plus forte que les représailles elles-mêmes d'ailleurs. Il n'y a rien à
faire. Nous faisons surtout remonter les mauvaises informations, ce qui est souvent mal
pris par les médecins.
31
Monsieur Jean-Marc Morin
C'est un vrai problème rencontré dans tous les domaines. A chaque fois qu'il y a une
situation à risques ou une situation de crise, l'entourage a peur que ça se retourne sur le
malade. On voit cela aussi à l'école entre un professeur et un enfant. Nous faisons
actuellement un grand travail avec les représentants des usagers pour essayer d'investir
cet aspect particulier, avec les gérants de tutelle, avec certaines familles, avec les
tuteurs. Nous avons tout ce qui faut pour agir, mais il faut réussir à mettre cela en
œuvre. Même si je suis là en quelque sorte pour la sanction, même s'il la faut et qu'elle
est nécessaire, je crois profondément à la prévention et aux lieux de parole où les
personnes peuvent s'exprimer sans culpabilisation.
Madame Dominique Burre Cassou
Nous avons mis en place une devise " ne plus passer sans voir, ne plus voir sans agir, ne
pas devenir soi-même maltraitant par inadvertance " .
Concernant les signalements faits par les personnes elles-mêmes, nous sommes un
hôpital d'aigu, avec beaucoup de personnes ayant encore toutes leurs capacités
intellectuelles. Nous avons souhaité mettre en place un dispositif qui permette à chacun
de signaler les choses en fonction de ses limites. Il y a une fiche, mise dans le livret
d'accueil des patients, qui peut être remplie pour signaler un comportement qui ne parait
pas comme ils le souhaitent. Ces fiches seront aussi à la disposition des familles à
l'accueil, dans les consultations, et pourront être remplies ou non de façon anonyme,
pour éviter la crainte des représailles.
Concernant la question de savoir si les patients sont au courant de ce qu'on fait pour leur
bien, il est important que celui potentiellement maltraité sache qu'on rappelle la règle.
Dans le cadre de notre procédure, les familles et les malades, s'ils le souhaitent, seront
associés à chaque étape et informés de ce qui se fait.
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Maltraitance et traumatisés crâniens
Professeur Jean-Luc Truelle, C.H.U. Raymond-Poincaré Garches - AP-HP
Abstract
Il s'agit, le plus souvent, de jeunes victimes d'accidents de la route. Chaque année, en
France, 100 000 personnes sont admises à l'hôpital pour un traumatisme crânien.
Les plus sévèrement touchés, au nombre d'au moins 10 000 chaque année, sont atteints
d'un handicap singulier, souvent invisible. Ils retrouvent, le plus souvent, leur autonomie
de déplacement. Leur handicap est essentiellement d'origine mentale : troubles
intellectuels - de l'attention, de la mémoire, de la communication, du raisonnement,
lenteur et, plus encore, de l'humeur - fluctuante - et du comportement : passivité, défaut
de contrôle émotionnel, voire agressivité et violence.
Mal connus, insuffisamment pris en charge, et du fait même de leurs troubles , ils sont
souvent victimes de maltraitance :dans leur famille , à l'hôpital , en institution médicosociale , au travail, mais aussi dans la rue et la vie sociale. Il peut s'agir, de la part de
l'entourage, d'incompréhension, de quiproquo, d'irritation, de rejet, d'agressivité verbale
voire physique face à la lenteur, la passivité, le comportement du blessé, trivial,
incongru, violent, ou au contraire passif.
Le blessé, par ses exigences, son adhésivité, sa dépendance, son humeur fluctuante,
peut lui aussi épuiser son entourage et le maltraiter.
Intervention
Le témoignage de Suzanne Aubert, que vous venez d'entendre, est - hélas ! - une réalité
fréquente. Il est important, après toutes les tentatives et les efforts qui ont été faits, en
particulier par l'AP-HP, de ne pas oublier que la réalité, est aussi souvent celle là.
Des références peu nombreuses :
Lorsqu'on m'a demandé de traiter du rôle des troubles intellectuels et, surtout, du
comportement, dans la maltraitance du traumatisé crânien, j'ai eu un réflexe de médecin
: regarder la littérature scientifique et faire ce qu'on appelle une interrogation PUBMED
sur internet. J'ai cherché les meilleurs mots anglais, " maltreatment " pour maltraitance,
et " head injuries ", pour traumatisme crânien.
J'ai trouvé 20 publications, toutes, sans exception, consacrées à l'enfant et surtout au
bébé secoué. Je me suis fait alors deux réflexions. D'abord, il faudrait un colloque sur
l'enfant maltraité ; ensuite, la maltraitance n'est pas arrivée au rang d' " objet
scientifique ", ce qui est dommage. Peut-être les médecins ont-ils là une responsabilité,
car la sémiologie médicale est un " bunker " dans lequel il est difficile d'entrer. Pourtant
la maltraitance est un élément très important de la sémiologie des patients, des
handicapés et des personnes âgées.
Comment comprendre le handicap singulier et souvent invisible des traumatisés
crâniens ?
Il est justifié d'en rapprocher d'autres victimes de lésions cérébrales acquises, qu'il
s'agisse d'AVC qui peuvent atteindre le sujet jeune, qu'il s'agisse d'une anoxie cérébrale,
à l'occasion d'un arrêt cardiaque, d'une encéphalite, d'une tumeur cérébrale, bref d'un
certains nombre de situations pathologiques qui entraînent des lésions cérébrales et qui
vont aboutir à des troubles du comportement ?
Ce qui fait la singularité de ce handicap, c'est que la plupart des traumatisés crâniens,
même parmi les plus graves, retrouvent assez souvent leur autonomie de mouvement.
33
C'est dire que les séquelles physiques ne sont pas au premier plan. C'est un premier
quiproquo.
Si vous voyez quelqu'un, surtout s'il est jeune, qui se déplace normalement, vous n'avez
pas l'image du handicapé, du fauteuil roulant. Vous n'avez pas cette image physique si
importante, qui pourtant, paradoxalement, exclue ces traumatisé crâniens. C'est un
handicap souvent " invisible ".
C'est évidemment un déficit intellectuel ou cognitif, mais différent de celui d'une
personne atteinte de la maladie d'Alzheimer, car le blessé est généralement plus jeune et
la sémiologie différente.
Mais ce handicap comprend une troisième dimension encore plus importante, ce sont les
troubles du comportement eux-mêmes. Ce n'est pas simplement un constat de tous les
jours mais aussi scientifiquement prouvé. Dans le handicap du traumatisé crânien le
cognitif est plus important que le physique, et le comportement est plus important
encore que le cognitif. C'est le facteur principal de handicap, de rejet et d'exclusion.
Pour mieux comprendre ce handicap singulier, je propose une approche multidisciplinaire
triple, ce qu'on a appelé le modèle " bio-psycho-social ".
Si on interroge un neurologue ou un neuro-psychologue, il dira que ce patient a des
lésions, qui expliquent ses troubles du comportement. C'est vrai, mais ce n'est pas la
seule explication.
Un psychiatre ou un psychologue demanderont de se souvenir de son histoire, de sa
personnalité, qui expliquent son comportement. Il diront également qu'après un tel
drame qui a brisé sa vie, le blessé a le droit d'avoir des réactions adverses, en comparant
ce qu'il était à ce qu'il est devenu.
Un troisième angle d'attaque est l'environnement. Toutes les personnes qui s'occupent
d'institutions savent qu'il n'est pas toujours facile de traiter les lésions, pas toujours
facile d'avoir un impact sur une telle fracture psychologique . Il est peut-être un peu plus
facile de structurer l'environnement, et ainsi d'infléchir - ou d'aggraver - les troubles du
comportement.
Les troubles intellectuels sont source de maltraitance. Il n'y a pas tellement de troubles
du langage au sens classique, il y a peu d'aphasie. En revanche, il y a des troubles de la
communication : ces patients sont lents, n'arrivent pas à s'exprimer, ont quelques fois
des troubles de l'élocution et ne comprennent pas forcément très bien ce qu'on leur dit,
si ce qu'on leur dit est un tant soit peu compliqué. Tout cela rend la communication
source de handicap et de maltraitance.
La lenteur est aussi frappante. Ils ne peuvent pas suivre le rythme, le raisonnement est
lent, la phrase est hachée et, dans ce monde de vitesse, vous comprenez facilement
combien cette lenteur aura des conséquences néfastes. Ils ont des troubles de l'attention
; ils sont distractibles, ont du mal à se concentrer sur une tache, à traiter deux
problèmes en même temps.
Ils ont des troubles de la mémoire. Ils ont aussi des troubles du raisonnement. S'ils
peuvent répondre à des questions ponctuelles, dès qu'il s'agit de résoudre un problème à
plusieurs facteurs, cela devient beaucoup plus difficile.
Enfin, il y a une caractéristique très importante, qu'on voit aussi chez les malades
Alzheimer, c'est l'anosognosie ", trouble de l'autocritique, c'est-à-dire l'inconscience, la
méconnaissance ou la minimisation de ses propres difficultés, qui est un facteur majeur
de quiproquos et de difficultés de communication.
Voilà pour les troubles intellectuels. Mais le plus grave, ce sont les troubles de l'humeur
et du comportement. Quand on demande à un spécialiste, Georges Prigatano, ce que
sont, en deux mots, les troubles du comportement des traumatisés crâniens, il répond " il
y a deux choses, un défaut d'initiative et un défaut de contrôle ". On a là l'essentiel.
Défaut d'initiative, c'est-à-dire passivité. C'est ce jeune qui reste assis à regarder la
télévision toute la journée, avec un bock de bière, qui ne fait rien, y compris se laver ou
s'habiller, s'il n'y a personne pour l'y inciter.
34
Le défaut de contrôle émotionnel est tout aussi ennuyeux. D'abord défaut d'hygiène, si
un tiers n'y fait pas attention. Désinhibition, c'est-à-dire tendance à parler
grossièrement, ou désinhibition à caractère sexuel. Cela peut avoir des conséquences
dramatiques. Ainsi ce jeune garçon, qui avait peut-être fait des allusions salaces, d'un
balcon, à des jeunes filles qui passaient. Immédiatement, dans l'atmosphère actuelle, à
l'appel des jeunes filles, les policiers arrivent, menottent le jeune homme qui se retrouve
en garde à vue. J'ai même connu plusieurs traumatisés crâniens graves, qui se sont
retrouvés en prison. Comme l'un deux récidivait dans ses agressions, l'un d'eux a fait
deux ans de prison, alors qu'il était largement irresponsable. Maltraitance par
méconnaissance !
Tout cela peut aller jusqu'à la violence. Cela commence par un désir de prise de parole,
comme vous l'avez vu tout à l’heure, avec ce comédien qui mimait, très bien, le
comportement d'un traumatisé crânien. Ce dernier ne se rend pas bien compte, car il a
une mauvaise autocritique, qu'il gène tout le monde et, comme on cherche à s'opposer à
lui, ça ne fait qu'accentuer sa violence. Vous avez vu tout à l'heure les réactions de la
salle (pourtant pour la plupart des soignants habitués à ce genre de situation), ce
mouvement unanime de rejet et d'exclusion, compréhensible.
D'autres troubles du comportement peuvent être rencontrés :
-la tendance à la toxicomanie : le blessé est, après son accident, un être influençable, qui
n'a plus sa capacité d'opposition : il lui est difficile de résister à l'emprise du groupe et à
son entraînement vers les toxicomanies. En outre, si vous donnez des drogues ou de
l'alcool à un cerveau lésé, vous multipliez l'impact habituel, sur un cerveau sain et vous
ne faites qu'accentuer les troubles du comportement.
- l'égocentrisme : l'incapacité à prendre en compte les désirs des autres.
- la dépression : elle n'est pas toujours visible, car la personne s'exprime mal. Un beau
jour, on la retrouve suicidée. Le risque de suicide est multiplié par quatre. On ne s'en
était pas aperçu car on ne l'écoutait pas beaucoup et elle ne s'exprimait pas beaucoup.
- l'anxiété est aussi fréquente.
- la difficulté à accepter de ne plus être le même : l'obsession est de redevenir comme
avant. Combien de fois ai-je entendu " mais vous m'avez dit qu'il faudra du temps, mais
que je redeviendrai comme avant ". Je n'ai jamais dit cela, mais l'espoir est tellement
fort qu'ils l'expriment. Accepter une telle frustration est, malheureusement, dans
beaucoup de cas, impossible. Il faut accepter, déjà le mot est un peu excessif, de vivre
avec le handicap et de s'ajuster à une nouvelle situation.
Comment ces troubles, cognitifs et du comportement, conduisent-ils à la
maltraitance ?
Voici une première situation, qui illustre les quiproquos dus à l'aphasie. Je suis avec un
patient, attendant un rendez-vous avec un orthophoniste, par ailleurs régulièrement en
retard. Nous devisons devant l'entrée du service, lorsque arrive une personne qui
demande son chemin. Je vois à côté de moi l'aphasique qui, en quelque sorte, se " met
en branle ". Mais rien ne sort de sa bouche. A ce moment-là, la personne qui cherche son
chemin s'adresse à moi. Au moment où elle s'adresse à moi, l'aphasique se met à parler
d'une voix un peu maladroite. L'autre personne lui dit " vous, je ne vous parle pas, car
vous ne m'avez même pas dit bonjour ".
Voici une autre raison, le tutoiement ou la familiarité. Ils sont devenus une habitude chez
un certain nombre de soignants, d'éducateurs, qui ont peut-être l'habitude des enfants.
Ils vont conduire souvent à une familiarité " hypertrophiée " par le sujet, qui a un besoin
affectif considérable. Cela peut aboutir, je l'ai vu un certain nombre de fois, à une
agression sexuelle, surtout vis-à-vis des femmes.
Il y a aussi ce blessé, " adhésif " qui répète tout le temps la même chose, vient faire des
remarques, qui ne " lâche pas les baskets " des éducateurs et des autres résidents, qui
finit par être battu, rejeté, et qui se terre dans sa chambre, avec de envies de suicide. Il
a été maltraité, on n'a pas compris ses difficultés et comment les gérer.
35
Il y a aussi ce professionnel qui, agressé de façon verbale par un résident, résident
effectivement très exigeant, monte le ton pour faire valoir son autorité et prend un coup
dans la figure. Maltraitance dans les deux sens.
Il y a enfin le rejet ou la négligence de ce patient passif, qui ne veut rien faire, reste au
lit, dont tout le monde se désintéresse jusqu'à ce qu'il fasse une embolie pulmonaire
tardivement prise en charge.
Comment bien traiter ?
Je voudrais d'abord insister, vu la relative méconnaissance des traumatisés crâniens, sur
l'importance de la formation. Il est nécessaire que des formations, extérieures et dans
l'établissement, aient lieu pour apprendre la réalité du traumatisme crânien, savoir
quelles sont les bases des troubles du comportement, pour mieux adapter la prise en
charge.
La " bien-traitance ", c'est aussi l'analyse des situations de maltraitance en réunion, où
l'on peut exposer des angles d'attaques différents, celui du psychologue, de l'éducateur,
du médecin, du directeur. Un problème limité à une ou deux personnes va devenir le
problème de l'ensemble, pour essayer, en dehors de toute culpabilisation excessive, de
tirer parti de cette crise pour rebondir. Ce sont souvent des moments féconds où le
partage va permettre à l'équipe de grandir.
Il est important aussi que la réunion ne touche pas que les professionnels, mais qu'elle
concerne aussi les résidents. Qu'ils aient la possibilité de s'exprimer les uns avec les
autres, qu'ils comprennent que d'autres ont des difficultés du même ordre. C'est ainsi
qu'un groupe va se former, s'équilibrer, partager, construire.
Les attitudes à avoir face aux troubles du comportement et à la maltraitance doivent être
consignées dans un règlement intérieur : respect mutuel, disponibilité, exclusion des
toxicomanies et traitement de ceux qui en sont atteints.
Comment construire la non-violence dans un monde hélas trop violent ?
C'est une question d'attitude, qui commence par des choses relativement simples : le
temps du blessé, le temps du résident, le temps du patient n'est pas celui du
professionnel. Il est plus lent, il a des difficultés de communication, d'autocritique, il
dérange. Mais il a un grand besoin d'échange, de contact, et si une réponse lui est
donnée, c'est un élément de diminution des troubles du comportement et, par là même,
du risque de maltraitance. Donner du temps à celui qui en a apparemment beaucoup
mais qui n'arrive pas à attirer l'autre dans son champ.
Pour terminer, laissons la parole, de manière œcuménique, à un chrétien, un musulman
et un athée :
" Ne faites pas à autrui ce que vous ne voulez pas qu'on vous fasse "
" la tendresse te couvre, toi, l'étranger, tel un manteau "
" la politesse n'est pas une vertu, elle est la porte d'entrée à toutes les vertus. "
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Un malade maltraitant / maltraité - Madame Catherine
Ollivet - France Alzheimer 93
Abstract
Maladies au long cours, évolutives et encore inguérissables, les maladies de type
Alzheimer modifient chez le malade sa perception et son interprétation du monde qui
l'entoure et perturbent fortement sa relation avec sa famille.
Chacun des membres de cette famille va aussi, en réaction, modifier son regard et son
comportement envers la personne malade.
L'aidant familial principal, surtout celui qui vit 24 h/24 avec le malade, va parfois vivre
des situations extrêmes, quotidiennes, lancinantes, éventuellement honteuses, toujours
incompréhensibles et pour certains inacceptables, en raison des troubles importants du
comportement liés à certaines étapes de la maladie et aggravés par un environnement
inadapté : la peur face aux violences physiques, la révolte face aux accusations injustes,
le dégoût devant des comportements alimentaires ou sexuels inappropriés….
Ces périodes particulièrement atroces chez certains malades sont vécues le plus souvent
dans " l'enfermement " à 2 du domicile. Cela peut conduire certains aidants familiaux à
une maltraitance réactionnelle, parfois même à la solution finale : " je le tue et je me tue
".
Les actions qui permettent d'éviter cet enfermement et d'apporter aux aidants familiaux
informations, conseils et soutien, contribuent à prévenir ce risque de maltraitances.
Intervention
Il nous arrive à tous de vivre des situations gênantes, hors de nos normes sociales
habituellement admissibles :
Voisin bruyant au restaurant, parlant fort et gesticulant
Conversation intime offerte à tous grâce au portable dans un RER bondé
Scène de ménage virulente dans la queue d'une caisse de super marché…
Ces situations sont ponctuelles. Elles nous énervent ou nous déplaisent pendant quelques
minutes et sont vite oubliées.
Que l'on soit une personne subissant les séquelles d'un traumatisme crânien de 20 ans
ou 60 ans, ou une personne atteinte d'une maladie de type Alzheimer de 40 ou 80 ans,
les situations gênantes, excessives, injurieuses, vexantes deviennent un état de fait
quotidien, répétitif, usant et imprévisible : notre proche que nous connaissons si bien
depuis tant d'années devient autre.
Pathologies au long cours, évolutives et encore inguérissables, les maladies de type
Alzheimer modifient chez la personne atteinte sa perception et son interprétation du
monde qui l'entoure et perturbent en tout premier lieu sa relation avec sa famille et ses
proches qui ne savent plus comment réagir face à ce choc permanent qui les agresse.
Chacun des membres de cette famille va aussi, en réaction, modifier son regard et son
comportement envers la personne malade, selon les caractères propres de chacun et la
nature des liens affectifs qui les unissait.
Il y a cependant trois grandes différences entre les familles et les professionnels du soin
et de l'aide :
La famille est la seule à connaître ce que la personne malade était avant de perdre peu à
peu bon nombre de ses capacités. Elle est donc la seule à pouvoir réellement mesurer
l'océan des pertes qu'elle a déjà subi et à en avoir le cœur chaque jour déchiré. Le
professionnel prend toujours le " train de la maladie " en marche. Cela lui permet de
beaucoup mieux évaluer ce qu'on appelle les capacités restantes et d'avoir ainsi une
vision plus positive pour le plus grand bien d'ailleurs de la personne malade. Le
professionnel peut garder en grande partie la possibilité d'évaluer le verre encore à
moitié plein. La famille est obnubilée, focalisée sur le verre qui se vide car elle sait d'où la
personne est partie.
37
Lorsqu'il a fini ses horaires de travail, le professionnel peut passer à autre chose et
trouver dans sa vie personnelle des ressources. L'aidant familial qui vit sous le même toit
avec son malade, est " de service " 24 h sur 24, 7 jours/7, 365 jours par an, dans une
vision d'un avenir qu'il ne peut même plus envisager, et cela en moyenne pendant 6 ans
à domicile.
Enfin, les professionnels sont tous, en principe, âgés de moins de 60 ans. Compte tenu
de l'âge le plus fréquent des malades, les aidants familiaux conjoints ont très souvent
plus de 75 ans, et lorsqu'on vit en permanence avec un tel malade, les années comptent
double, les forces de résistance diminuent, tout devient plus difficile, physiquement mais
aussi nerveusement pour ce contrôler, ne pas s'énerver, face aux " agressions "
lancinantes de la personne malade.
Professionnels et aidants familiaux, nous partageons bien des enjeux communs et très
souvent les mêmes erreurs :
L'infantilisation :
Cette personne en situation de faiblesse, qui va avoir un comportement décalé, on va
l'infantiliser très vite, surtout, pour la famille, quand arrive ce jour terrible où votre
propre mère vous appelle maman. Comment résister au piège de l'infantilisation ? il
devient très difficile de garder une juste distance, comme quand son mari se met à
manger avec ses doigts, car il ne sait plus se servir du couteau et de la fourchette. C'est
tellement plus apaisant de donner à manger plutôt qu'accepter qu'il mange avec ses
doigts, ce qui est d'une folle violence à laquelle on a envie d'échapper.
C'est la même chose pour les professionnels, mais pour une autre raison, pour gagner du
temps.Ca va plus vite de faire manger, de laver, que d'aider à manger, d'aider à se laver.
Autres exemple : une professionnelle d'une voix claironnante au beau milieu de la salle à
manger d'un établissement : " Et bien alors petite cochonne, on mange avec ses doigts ?
Vous auriez pu demander de l'aide ! "
Une autre à l'heure de la distribution du goûter " Mme X. vous aurez votre jus d'orange
quand vous serez assise à votre place "
Une épouse de malade " Mais qu'est ce que tu m'as encore fait comme bêtise "
Une fille de malade : " Allez mon bébé, ouvre la bouche et mange "
L'exaspération :
" non, on ne peut pas sortir maintenant, on attend la visite du docteur " "on attend
l'infirmière " etc… Je sais le poids de la lourdeur de l'organisation professionnelle (je parle
du domicile), mais si les professionnels savaient ce que signifie faire patienter une heure
ou deux un malade qui n'a plus de repères dans le temps, pour lequel seul le présent
existe et pour qui la réponse doit être immédiate quand il veut quelque chose…
Je vais vous citer un autre exemple, plein de bonne volonté : le médecin généraliste qui
dit à l'épouse " je passerai demain dans la matinée ". Mais la matinée d'un médecin
généraliste surchargé commence à 8 heures et finit à 14 heures. Comment faire pour
faire patienter un malade jusqu'à 14 heures ? " Non on ne peut pas sortir on attend le
docteur " " Non on ne peut pas faire des courses on attend le docteur ".
Il y a aussi le " j'arrive " crié du bout du couloir…. Un j'arrive qui n'arrive jamais, laissant
un malade plus de 5 heures dans une position atrocement tordue et douloureuse dans
son fauteuil.
Et cette fille, énervée, hors d'elle " mais je te l'ai déjà dit 20 fois en ¼ d'heure, tu le fais
exprès pour m'embêter ou tu es complètement bouchée ".
La honte :
Parfois en raison de références culturelles de ce qui se fait et ne se fait pas, surtout pour
les personnes âgées, en décalage magistral avec ce qui se fait ou ne se fait pas dans les
plus jeunes générations. Je pense à cette épouse de plus de 80 ans, découvrant son mari
malade qui se masturbe pendant sa sieste. Quand on a plus de 80 ans trouver son mari
entrain de se masturber c'est terrible : " je n'aurais jamais pensé qu'il deviendrait un
vieux cochon ", même si ça peut faire sourire des générations plus jeunes, plus habituées
38
à aborder ce type de choses. Et quand la même chose se passe parfois dans le salon
devant ses petits enfants, on ne les invite plus.
De cette aide ménagère traitée de voleuse par une malade dans un grand état
d'énervement parce qu'elle ne retrouve pas son porte monnaie, et qui jette la
malheureuse à la porte en la couvrant d'injures devant quelques voisins.
L'aidant familial principal, surtout celui qui vit 24 h/24 avec le malade, va parfois vivre
des situations extrêmes, quotidiennes, lancinantes, éventuellement honteuses, toujours
incompréhensibles et pour certains inacceptables, en raison des troubles importants du
comportement liés à certaines étapes de la maladie et aggravés par un environnement
inadapté : la peur face aux violences physiques, la révolte face aux accusations injustes,
le dégoût devant des comportements alimentaires ou sexuels inappropriés….
Ces périodes particulièrement atroces chez certains malades sont vécues le plus souvent
dans " l'enfermement " à 2 du domicile. Cela peut conduire certains aidants familiaux à
une maltraitance réactionnelle, parfois même à la solution finale : " je le tue et je me tue
". D'autant qu'il n'est pas obligatoire d'aimer la personne malade dont l'aidant familial a
la responsabilité : une longue histoire de vie commune, qu'elle soit conjugale ou parents
âgés/enfants, peut comporter bien des épisodes difficiles, des rancunes, des jalousies,
des revanches à prendre…
L'amour n'est pas ou plus toujours présent, rendant encore plus difficiles à supporter ces
contraintes énormes d'une vie quotidienne partagée avec une telle personne malade.
On connaît très bien aujourd'hui les actions à mettre en œuvre pour prévenir cet
enfermement et les risques de maltraitances réactionnelles qui s'ensuivent :
Ecouter et reconnaître la parole de la personne malade comme SA vérité… même si ce
n'est pas obligatoirement LA vérité,
Connaître et reconnaître les troubles du comportement liés à la maladie elle-même et liés
à l'environnement matériel et humain,
Se former pour trouver des stratégies, des réponses adaptées aux différents stades de la
maladie,
Connaître,
reconnaître
et
accepter
ses
limites
physiques
et
morales,
Prévenir le risque grâce à des groupes de parole pour l'aidant et des accueils temporaires
pour la personne malade,
Trouver des réponses rapides aux situations de crise.
Mais si l'on connaît bien le " mode d'emploi " de la bientraitance pour l'aidé et pour
l'aidant, encore faut-il avoir les moyens matériels de mettre en œuvre la prévention,
l'accompagnement et les réponses adaptées.
La plus grande injustice règne en ce domaine sur notre territoire : soutien ou non du
médecin généraliste à la démarche diagnostique, délais d'attente pour les rendez-vous de
consultation mémoire, solitude de la personne malade ou entourage familial très présent,
possibilités d'accès ou non à des accueils de jour ou temporaires, présence ou absence
d'une coordination gérontologique active, et enfin possibilité ou non de financer soimême les aides, les moyens octroyés éventuellement par l'APA étant très loin de
répondre aux réels besoins de présence humaine pour les personnes malades.
OUI, IL FAUT DES FORMATIONS pour les professionnels comme pour les aidants : on ne
peut pas soigner et prendre soin sans SAVOIR.
OUI, IL FAUT DES LIEUX DE PAROLE pour les professionnels comme pour les aidant,
permettant de relativiser, de remettre en place des priorités et de ne plus se sentir seul
face à l'incompréhensible.
CELA NE SUFFIT PAS. Il faut que chacun d'entre nous, personnellement, soit intimement
convaincu de cette valeur incommensurable de l'autre, et de la valeur encore plus grande
de la personne malade, vulnérable dans son corps et dans son esprit, que cette
vulnérabilité même doit nous rendre encore plus précieuse.
La maltraitance ce n'est pas que des bleus sur le corps, c'est aussi des bleus à l'âme.
39
Parcours dans la maladie et maltraitance par
inadvertance
Docteur Marie- France Maugourd et Madame Christiane
Faucher, Hôpital G. Clemenceau
Abstract
Les patients souffrant de maladie d'Alzheimer ou de démence apparentée ont au fil du
temps une atteinte progressivement croissante des fonctions supérieures qui retentissent
sur les activités de la vie quotidienne et les conduisent à être dépendants de leurs
proches pour tous les actes de la vie. Cette dépendance est certes une charge pour leur
famille, mais n'est pas la cause principale des réactions adverses qu'ils suscitent dans
leur entourage et des situations qui peuvent devenir intolérables qu'ils engendrent.
Les troubles du comportement, qui accompagnent l'évolution de la maladie sont moins
souvent évoqués que les troubles de mémoire, de l'orientation et des praxies, et pourtant
ce sont eux qui génèrent la souffrance et l'épuisement des familles. Le tout premier
d'entre eux l'apathie est souvent prise pour un signe de dépression et négligée par
l'entourage, alors que le repli sur soi, le refus d'activité et l'humeur sombre qu'elle
engendre sont des signes qui agressent un conjoint aimant ou des enfants attentifs.
Dans un registre différent, le début apparent de la maladie peut se traduire par des
lubies, une logorrhée incessante, une activité répétitive, inutile et dérangeante (vidage
des armoires, manipulation et vol d'objets …) ou des " bêtises " qui génèrent un stress de
l'aidant et des réactions adverses.
La toilette, l'habillage peuvent devenir une source de conflits quotidiens, ainsi que le
nécessaire abandon de la conduite automobile. La perte des repères dans le temps et
l'espace lorsque la démence est modérée à sévère enlève au sujet toute possibilité
d'indépendance et l'attache à son aidant, lui même piégé par les soins qu'il doit lui
donner.
Il convient, dès le diagnostic posé d'envisager l'évolution de la maladie et d'en expliquer
au fur et à mesure les symptômes à l'aidant, afin qu'il rattache ces situations à la
maladie, plutôt que d'en rendre le malade responsable. Il convient de faire intervenir le
plus tôt possible des tiers à même de soutenir malade et aidant en graduant les
Interventions selon le stade de la maladie (orthophoniste, infirmière, aide-soignate…). Il
faut ainsi éviter l'inadvertance, c'est à dire l'absence de connaissance, qui génère des
quiproquos et donc l'agressivité réciproque.
Intervention
La Maladie d'Alzheimer est un déficit acquis global et progressif de l'intelligence d'origine
organique dégénérative se manifestant par des altérations de la mémoire, et d'un certain
nombre de fonctions cognitives dans le cours de l'évolution, altérations d'intensité
différente selon les individus et dans le temps: langage, praxie, gnosie, pensée abstraite,
jugement et raisonnement.
Porter le diagnostic de maladie d'Alzheimer chez un patient, c'est savoir qu'il va vivre
avec sa famille un parcours difficile dont l'issue sera le plus souvent une entrée en
institution qui précèdera d'une ou plusieurs années la mort. C'est pourquoi les médecins
redoutent d'évoquer le diagnostic, alors qu'il est quasi certain, et qu'on voit arriver en
consultation mémoire des patients dont les familles, victimes d'un déni qu'il partage avec
leur médecin n'ont " rien vu venir ".
Dans certains cas, assez fréquents d'ailleurs pour les patients dont les enfants sont de
profession médicale ou para-médicale, tout est bon pour rattacher les manquements aux
convenances et aux règles sociales à un caractère fantasque, les oublis à des
inattentions, les maladresses dans l'utilisation des objets à des rhumatismes…
40
Quand éclate la vérité, parfois bien trop tardivement, l'énoncé de ce diagnostic tant
redouté " Maladie d'Alzheimer " peut aussi avoir comme conséquence inattendue
d'induire un certain soulagement dans l'entourage, en fait excédé par les troubles du
comportement du malade qui ont progressivement envahi la vie familiale, c'est alors la
maladie qui en devient responsable, plus le malade.
Un interrogatoire rigoureux, s'appuyant sur des tests comme le Neuro Psychiatric
Inventory va révéler aussi bien au médecin consultant qu'à l'aidant qu'il interroge
l'étendue des troubles, l'aidant va alors prendre conscience de leur intensité et de leur
lien avec la maladie, et va pouvoir s'exprimer sur l'intensité du retentissement familial et
de la gêne induite par ces manifestations souvent anti-sociales.
Ainsi vont être exprimés et quantifiés des troubles comme le retrait social qui frappe près
de la moitié des patients, avec un pic de fréquence 3 ans avant le diagnostic, la
dépression qui atteint son maximum de fréquence 2 ans avant le diagnostic, avec un
risque suicidaire non négligeable, le délire paranoïde si destructeur car il s'attache aux
personnes proches qui sont mises en accusation, existe chez 10% des patients.
On constate aussi alors souvent que cette " entrée apparente dans la maladie " que
représente le diagnostic qui vient d'être porté a été précédée depuis longtemps par ces
troubles du comportement, qui peuvent avoir gravement atteint l'équilibre familial.
Toutes ces manifestations sont du registre psychiatrique ceci explique que les malades
Alzheimer sont dirigés vers les hôpitaux psychiatriques et que dans le passé, ils
pouvaient y finir leur vie.
Trouver une étiologie somatique rationnelle à ces comportements qui ne cadraient pas
avec la psychologie connue de leur proche peut quelque peu rassurer les aidants du
patient Alzheimer. C'est à ce moment qu'il peut y avoir une accalmie dans le désordre
familial induit par la maladie et que les soutiens apportés par les rencontres formelles
avec des équipes et des rencontres informelles entre aidants naturels ont tout leur
intérêt.
Lorsque le patient conserve un bon raisonnement et des possibilités suffisantes
d'expression verbale, la vie au domicile est longtemps possible à condition de guider les
aidants pour les aider dans la communication et gérer les troubles du comportement, ce
sont ces troubles qui précipitent l'entrée en institution et qui peuvent aussi dans ce
cadre-même engendrer inconfort et maltraitance pour le patient.
Dans le cadre de l'institution ou dans le cadre familial, au stade évolué de la maladie,
c'est l'apathie qui reste symptôme le plus fréquent. Elle irrite et " décourage les bonnes
volontés " de ceux qui pensent " tout faire pour le patient "….Il importe de proposer de
façon suffisamment incitative mais pas trop des activités qui peuvent encore être faites
ensemble. C'est alors que les activités de la vie quotidienne prennent une place
considérable car elles restent motivantes très longtemps, elles sont répétitives et
rassurantes. Il faut avoir des objectifs atteignables pour éviter la mise en échec, valoriser
les succès et ne pas prévoir des activités durant trop longtemps.
L'agitation motrice est un comportement qui rend souvent invivable l'existence avec un
patient Alzheimer : par exemple, il ou elle ouvre toutes les armoires, mélange linge sale
et linge propre, déplace tous les objets. On peut retrouver dans des actes apparemment
incohérents un objectif décelable : par exemple une focalisation sur l'entretien du
linge…Dans ce cas, la solution peut être de tout enfermer, mais que fera la (la) patient(e)
tout au long de la journée ? On peut par exemple prévoir de lui laisser l'accès à un
placard où seront rangés des vêtements usagés et sans importance. L'activité sera
conservée, mais sans danger pour l'économie domestique, les autres affaires, rangées
sous clef seront indemnes…
De même, la cleptomanie peut se développer chez certains patients. Les empêcher de
prendre les biens qui ne leur appartiennent pas relèvent de l'impossible. Une fouille de
leurs affaires pendant qu'ils dorment peut être plus judicieuse que des interdits qu'ils ne
41
comprennent plus et qui les agressent. C'est dans ce registre qu'une institution de qualité
a un caractère d'environnement " prothétique ".
L'agitation motrice peut se manifester aussi par des actes incohérents, sans objectif
décelable : par exemple passer sa journée à déchirer des serviettes en papier…Il faut
essayer de trouver une activité qui satisfasse le patient, lui confier une activité de
ménage avec un chiffon qui sera promené toute la matinée...
Agitation et déambulation vont souvent de pair. La déambulation est rarement possible
en ville, en appartement, certains couples déménagent à la campagne pour laisser au
malade la possibilité de déambuler.
Laisser divaguer est plus simple à réaliser en institution, dans les couloirs où l'on
constate qu'en fait la déambulation génère moins de chutes que ce qu'on attendrait. Elle
se calme souvent avec le temps, si elle correspond plus à un processus exploratoire qu'à
une fuite en avant anxieuse. La réassurance et l'écoute du patient sont de mise, il ne faut
pas ajouter à leur détresse en leur expliquant " que leur mère qu'il recherchent est morte
depuis bien longtemps " et créer des évènements pouvant leur donner l'occasion de
s'arrêter pour un bref instant : la chorale qui chante dans le grand salon, le jeu de boule,
une danse où on les entraîne...
Pour ceux qui ont un parcours régulier, il faut ne pas entraver la déambulation, un
établissement fermé est nécessaire, dans l'attente d'en trouver un, il y aura toujours un
risque de chute ou de " fugue " qui peut être minimisé par une prise en charge
protocolisée, mais les décisions qui sont prises doivent être discutées avec les familles et
leur consentement doit être consigné sur le dossier… Un problème très difficile à gérer
est celui du patient qui veut rentrer chez lui, qui malgré le bracelet de sécurité saura se
jouer de la surveillance.
Le protocole de recherche doit être déclenché dès que leur absence excède un temps
raisonnable. Dans un établissement gériatrique, c'est l'ensemble du personnel
administratif qui est réquisitionné pour cette recherche.
Certains patients veulent être dehors, il faut prendre des précautions et les couvrir
chaudement , les faire boire au retour,leur donner une ration calorique suffisante sous
une forme ingérable malgré la déambulation (sandwich, pizza, tartine…)
L'agressivité des patients Alzheimer peut être dirigée vers une seule personne : ils ont "
quelqu'un dans le nez ", alors quand ils le croisent, il va y avoir une agression verbale ou
physique, il s'agit donc d'éviter les croisements : par exemple quelqu'un faisant l'objet
d'un délire de jalousie est accusé d'avoir pris le mari de la patiente…
Plus souvent l'agressivité se manifeste envers l'aidant parce qu'on l'oblige, notamment à
faire sa toilette, à aller quelque part où il ne veut pas aller. Il faut savoir laisser du lest et
revenir secondairement proposer ce qui a été refusé, souvent le refus est oublié et
l'humeur est meilleure. Les variations de l'humeur dépendent beaucoup de
l'environnement, notamment du climat qui doit être calme, sans bruits inutiles.
L'utilisation de la lumière, de la musique pour attirer les malades est plus efficace que la
stimulation verbale. Il faut savoir recréer des rituels autour des activités quotidiennes : la
lecture du journal, la lecture du menu, le chant en fin de repas, rendre plaisants les
moments collectifs en créant l'événement …
Le regard est un outil remarquable, l'arrivée près du patient de face en le regardant le
sécurise, la politesse le rassure, il,ne faut pas lui donner d'ordre, mais lui faire des
propositions.
L'angoisse vespérale est rencontrée très fréquemment, génère des refus d'aller au lit, des
conflits. Le départ de la salle à manger pour le coucher peut générer des conflits avec le
personnel ou l'aidant familial. La fermeture des volets, l'éclairage des lampes permet de
l'environnement nocturne, et pourquoi pas habiller le personnel de nuit en pyjama
(expérience canadienne de la maison Carpe Diem)
Ce sont quelques exemples et quelques réflexions sur les moyens de prendre en charge
les troubles du comportement pour éviter qu'ils envahissent la vie familiale. L'intérêt de
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leur mise en commun dans des lieux comme les réunions de famille, cafés mémoire, les
groupes de parole est évident.
Il ne faut pas faire de l'angélisme, à un moment ou un autre un aidant sera excédé par
les activités répétitives, les vocalises, les " bêtises "... Un point fort est la
déculpabilisation des aidants, qui à un moment ou un autre vont s'être laissés aller à
l'agressivité, verbale ou physique…Le médecin à domicile, la hiérarchie en institution doit
être capable d'entendre " l'épuisement de l'aidant " et lui permettre de passer le relais.
Les molécules spécifiques ont un effet bénéfique sur la réduction des troubles du
comportement et l'on constate depuis quelques années que le placement en institution
est de plus en plus tardif. Les malades de plus en plus nombreux ne sont plus cachés
comme auparavant, la tolérance sociale s'améliore avec la dédramatisation liée la
connaissance de la maladie que des associations médiatisent enfin. La maladie
d'Alzheimer devient un phénomène social avec lequel il faut apprendre à vivre au 21°
siècle en attendant les progrès de la thérapeutique.
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Table ronde et questions du public
Madame Colette Richart
Je remercie Suzanne Aubert de son témoignage, car j'ai vécu la même situation pendant
pendant 13 ans, et Catherine Ollivet qui a fait une description de la vie familiale quand
un homme est passé d'un père et d'un papa brillant à un traumatisé crânien tel que vous
avez pu le décrire.
J'ai regretté qu'on ne parle pas de la famille, des enfants, de tout l'entourage qui est
vraiment maltraité par la situation. Cette famille est tellement maltraitée qu'elle devient
aussi maltraitante.
Une infirmière en gériatrie à Saint-Denis
Dans les écoles ne devrait-on pas faire intervenir des gens qui parleraient des personnes
âgées ? Pour moi la prévention passe par là. J'emmène mes garçons à mon travail, ils
ont vu des personnes âgées dépendantes, maintenant ils ont un autre regard sur les
gens dépendants qu'ils rencontrent dans la rue. Ce regard des tout petits est important
car les trois quarts des soignants arrivent avec déjà une image péjorative des personnes
âgées et quand on voit le peu de gens qui veulent venir travailler en gériatrie c'est
catastrophique.
Madame Catherine Ollivet
Dans ce domaine, il y a depuis de nombreuses années beaucoup d'établissements qui ont
favorisé avec réussite le lien entre les personnes âgées, les enfants et les jeunes enfants
en particulier. Mais ce ne sont pas les jeunes enfants qui vivent une situation de gêne, ce
sont plutôt les adolescents ou jeunes adultes (je pense aux enfants de traumatisés
crâniens), eux-mêmes à l'âge de la fragilité qui vivent en plus les aberrations de
comportement, les colères, les injures, de leur père ou de leur mère par exemple.
Favoriser le lien entre les petits-enfants de personnes âgées ou les enfants de
traumatisés crâniens est beaucoup plus difficile qu'avec les tout-petits.
Madame Sandra Sapio, coordinatrice de l'AFBAH
Nous recevons des appels téléphoniques concernant des cas de maltraitance et d'autres
traitant de problèmes différents mais pour lesquels nous nous sommes rendu compte
empiriquement qu'il y a toujours une situation de conflit familial. Lorsqu'on essaie
d'analyser ce que les personnes nous disent, il en ressort une grande difficulté à vieillir
aujourd'hui, une grande difficulté pour l'entourage familial, social ou professionnel à
accepter le vieillissement de l'autre, les pathologies. Du coup il y a incompréhension.
Il me semble que c'est la représentation collective qui a changé. Le vieux auparavant
avait sa place bien définie, déterminée, au sein du clan, de la tribu, il était porteur de la
lignée familiale, d'un héritage et il apportait comme dirait Geneviève Laroque, de la
cohésion sociale. Aujourd'hui cette place a disparu et le vieux avec ses pathologies
nouvelles fait peur. Nous sommes dans l'action, on n'a jamais autant fait pour la
personne âgée mais il y a un paradoxe car la représentation reste négative. Tant que
nous n'aurons pas remis les représentations en lien avec les actions nous nous
heurterons à un grand problème. Pour illustrer très vite ce propos, je citerai une
anthropologue, Bernadette Puijalon qui dit que dans nos société occidentales nous allons
parler de la personne âgée atteinte de surdité en disant " t'embête pas à parler, de toute
façon, elle est sourde comme un pot ". Dans d'autres sociétés, peut-être plus tribales, où
on a gardé le sens des générations et du transgénérationnel, comme au Kenya, on dira "
il est tellement grand que nos paroles n'arrivent pas jusqu'à lui ".
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Docteur Jérôme Pellerin, chef de service, hôpital Charles Foix, APHP
Les malades hospitalisés dans mon service sont pour la plupart atteints de troubles du
comportement qui nous font réfléchir sur quelques points.
Il est très important de se parler, et, quand on se parle, de ne pas savoir tout à fait ce
que l'autre va dire, sinon on ne lui parle plus. Ce qui est en jeu c'est simplement la
reconnaissance de l'autre avec ses faiblesses et sa vulnérabilité, et la reconnaissance de
l'autre ne se décrète pas. Pour aimer quelqu'un, il ne faut pas un tiers pour dire aime
celui-ci ou aime celui-là. La reconnaissance de l'autre est non seulement dans la capacité
qu'on a de supposer que l'autre a encore quelque chose à dire mais aussi dans la
confiance qu'on a en ce qu'on est soit même.
Ce qui me semble le plus bientraitant dans les projets présentés par Madame Maugourd
et Madame Faucher, ou le plus protecteur contre la maltraitance, c'est qu'elles ont un
projet, et qu'avec ce projet elles peuvent écouter ce que l'autre a à dire. Ce qui compte
probablement ce n'est pas tant qu'il ait un placard avec 2 ou quelques habits mais
surtout que pour tout le monde ce soit le placard de cette dame. Que le jour où elle a le
nez dans ce placard on lui demande ce qu'elle farfouille, et que je jour où elle n'a pas le
nez dans son placard on peut peut-être se demander ce qu'elle n'y farfouille pas. Ceci
appartient à l'incertitude de ce qu'est l'autre. S'appuyer sur cette reconnaissance qu'on
ne sait jamais ce que l'autre va avoir à nous dire nous garde probablement le plus de la
maltraitance.
Il est essentiel d'avoir des colloques sur la maltraitance mais je souhaite qu'un jour la
prévention de la maltraitance soit une pratique tellement intégrée qu'on n'ait plus besoin
de se réunir pour en parler.
Madame Elodie Métivet, psychologue, hôpital Avicenne, AP-HP
On a évoqué les traumatisés crâniens, on peut aussi évoquer les patients victimes d'AVC,
les conséquences du VHI sur le cerveau, les démences vasculaires, les démences frontotemporales… Toutes ces pathologies ont des conséquences sur les fonctions cognitives.
On oublie cependant que les troubles de l'humeur (une dépression chez le conjoint ou le
proche du malade) ont des conséquences sur les fonctions cognitives aussi !
Les soignants peuvent être mal à l'aise face à certains patients comme un soignant jeune
face à un patient jeune dans une chambre au moment de la toilette, car il se joue
quelque chose de la sexualité psychique entre ces deux individus. Il en va de même pour
un aidant informel à la maison pris dans des problématiques complexes voire dans la
dépression. Il peut ne pas être au meilleur de sa " forme cognitive " et comprendre de
travers les recommandations données.
Par exemple, au cours d'un groupe de parole, une dame s'inquiète pour sa mère qui
habite à 3 arrondissements de chez elle. Nous imaginons différentes possibilités,
aménagement du domicile, déménagement. La séance suivante elle revient : " on a
décidé de mettre en vente la maison de Maman et elle va venir vivre chez nous ". Je
rencontre la patiente quelques temps après qui me dit : " ma fille me vole ma maison,
elle veut me mettre à la rue "… situation explosive. Cette situation peut être à l'origine
de tensions, de conflits et de situations maltraitantes. Il faut faire attention au fait que
les troubles cognitifs ne sont pas dus seulement à des lésions neurologiques, les aidants
sont aussi victime d'un handicap invisible. Les émotions perturbent nos processus de
pensées.
Un autre point que je voudrais aborder c'est la question des représentations de la
vieillesse, je voudrais rajouter un mot sur la représentation de la maladie d'Alzheimer.
Si vous demandez à des patients ou à des soignants (professionnels et familles) ce qu'est
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la démence d'Alzheimer, ce qu'est un traumatisé crânien, vous allez entendre des choses
difficiles, des verbalisations qui font peur. Face aux troubles du comportement qui
émergent chez un traumatisé crânien par exemple, les familles peuvent avoir des propos
blessant pour le malade, dire des choses très dures. J'ai pour exemple une mère de
famille qui ne peut plus assumer ses fonctions de bonne mère et de bonne épouse, elle
ne peut plus faire à la fois le ménage, suivre les devoirs des enfants et s'occuper du
dîner.
Il y a des enjeux essentiels qui dépassent la simple aide aux aidants et le simple groupe
de familles. On en revient toujours au fameux réseau, plus on est nombreux, mieux on
peut les aider.
Madame Sylvie Chevalier, IDE, hôpital Charles Foix, AP-HP
Depuis 4 ans avec une assistante sociale nous avons animé à titre expérimental des
ateliers collectifs d'aide aux aidants dont le parent était atteint de la maladie d'Alzheimer
ou d'une maladie apparentée. 43% des aidants sont des conjoints dont 68% des épouses
; 48% sont des enfants L'âge moyen des aidants est de 71 ans pour l'entourage et 52
ans pour les enfants.
Nous avons proposé deux programmes de soutien. Le premier s'appelait fils mauve et
s'adressait aux aidants dont le parent était atteint de la maladie d'Alzheimer depuis déjà
plusieurs années. Il comprenait 4 ateliers collectifs et 2 séances individuelles. Le
deuxième programme s'appelait persona et s'adressait aux aidants de patients dont la
maladie venait d'être diagnostiquée.
Les ateliers durent environ deux heures et sont espacés d'une à trois semaines.
Pour nous aider à animer ces ateliers, nous avons des photographies et de petites
histoires courtes de la vie courante, des plans virtuels de maisons, des résolutions de
problèmes. Ces outils ont pour but de faciliter et de valoriser l'expression des aidants,
pour qu'ils puissent exprimer leurs angoisses et leurs souffrances au quotidien.
L'interactivité de ces ateliers permet aussi aux aidants de partager des émotions entre
eux et créé un climat de convivialité, d'écoute, de réconfort, dans un grand respect et de
non jugement.
Ces programmes peuvent être une aide dans la prévention de la maltraitance, comme on
l'a vu on peut être maltraitant en voulant bien faire, par ignorance, inconscience,
inadvertance. Mais on
peut l'être aussi
par souffrance ou
épuisement.
Ils sont axés sur des besoins prioritaires dont le but est de permettre à l'aidant d'acquérir
des compétences pour mieux vivre avec son parent malade, de prévenir la souffrance,
l'isolement, l'épuisement, mais aussi de renforcer sa confiance en ses qualités d'aidant,
de mieux tirer parti des ressources offertes par les institutions médicales, sociales et
juridiques.
Pour ces aidants, l'annonce de la maladie d'Alzheimer, chronique et inexorable, entraîne
un statut définitif dans une autre vie pour le patient et son entourage. L'entourage a un
rôle majeur, difficile et lourd au quotidien, d'où l'importance de mettre en place une
démarche
éducative
afin
de
les
soutenir
et
de
les
accompagner.
L'aide aux aidants s'inscrit donc dans une démarche d'éducation thérapeutique qui vise à
aider les patients et leur famille à mieux comprendre le traitement et la maladie, à vivre
plus sereinement, maintenir et améliorer la qualité de vie, éviter les dérives vers la
maltraitance.
Madame Alice Casagrande
J'ai une question pour les 3 médecins présents. Nous avons vu que tout le monde est
responsable, que tout le monde a un rôle à jouer dans la prévention de la maltraitance.
Est-ce que vous médecin vous pensez que vous avez un rôle spécifique à jouer dans
l'institution et dans le service dont vous avez la responsabilité ?
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Docteur Jérôme Pellerin
J'ai coutume de dire que dans le service la loi c'est moi. Je considère que je suis le
premier garant pour les malades et pour les soignants qu'il n'y ait pas de maltraitance et
aussi le premier responsable qu'il y ait à la fois de la maltraitance ou qu'il n'y en ait pas.
Je m'attache beaucoup à ce qu'on puisse se parler entre nous pour se dire ce qui est
acceptable et ce qui n'est pas acceptable.
Professeur Jean-Luc Truelle
Cette position me convient car c'est un des rôles du premier responsable de savoir dire
non et d'établir des limites. Cette fonction de " père fouettard " n'est pas forcément très
agréable mais je crois que c'est justement une dignité de l'accepter et de l'assumer.
Ce que je voudrais dire ce n'est pas une opinion mais un témoignage d'existence. Assez
vite je me suis aperçu que lorsqu'il y avait des crises dans le service, que ce soit des
crises de violence, que ce soit des problèmes de maltraitance, les gens faisaient appel au
chef de service. C'est une bonne chose car il faut descendre sur le terrain dans les
situations les plus difficiles, ça a une valeur pédagogique, de partage avec l'équipe et
d'exemple qui me parait très importante. Pour la gestion des crises, je crois que nous
avons à faire un travail structurant et exemplaire. Cela suppose une grande disponibilité
et qu'on puisse faire appel au responsable quand il y a une crise d'une certaine
dimension.
Il est aussi très important de partager la situation de crise et ne pas laisser seul celui qui
a été pris dans cette situation, que cela fasse l'objet d'un partage et qu'on en tire la
leçon. Paradoxalement c'est souvent de ces crises qu'on a grandi et qu'on a pu construire
une équipe. On voit les équipes se construire avec de la bonne volonté, avec de la
formation mais aussi par la gestion des crises.
Docteur Marie-France Maugourd
Pour moi on a d'abord un rôle de prévention. Il y a 30 ans j'arrivais dans certains staffs
en disant " madame machin je peux pas la voir, elle est vraiment trop insupportable, elle
m'énerve etc.. ". Je souhaitais créer la parole autour d'une personne pour éviter les
passages à l'acte.
il y a aussi un rôle d'éducation du personnel au respect réciproque les uns par rapport
aux autres. Si dans un service le personnel se respecte, il respecte aussi les patients. Il y
a donc tout ce travail de respect de la personne, du vouvoiement, etc qui a été
fondamental dans le service pendant des années.
Enfin, même si on a des familles parfois " difficiles ", il faut toujours les recevoir, les
écouter, prendre note de ce qu'elles disent. Si elles ont des plaintes spécifiques, les
écouter et faire une enquête. Une enquête n'est pas un acte violent, c'est discuter avec
tout le monde, rendre compte après à la famille de ce qu'on a fait, parler de la plainte au
service, car même si l'on pense qu'elle n'est pas motivée, son existence prouve que
quelque part on a dysfonctionné. Le problème c'est qu'il faudrait 3 chefs de service à la
place d'un pour arriver à tout bien faire mais c'est comme ça…
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