le projet d`hospitalisation à domicile : application à l`aquitaine
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le projet d`hospitalisation à domicile : application à l`aquitaine
99 Bull. Soc. Pharm. Bordeaux, 1997, 136, 99-128 LE PROJET D’HOSPITALISATION À DOMICILE : APPLICATION À L’AQUITAINE (*) M. LATASTE (**) L’auteur effectue une mise au point sur l’organisation générale de l’hospitalisation à domicile (HAD) en France. Après avoir situé le cadre juridique et le principe de fonctionnement de l’HAD, une discussion est abordée sur les avantages et inconvénients du système, ainsi que sur le rôle du pharmacien d’officine. La situation actuelle de l’HAD dans la région Aquitaine est présentée. INTRODUCTION Dans les années 1950, le nombre de lits s’avère insuffisant dans certains hôpitaux et dans certaines spécialités. La première réponse a été de développer l’offre hospitalière. Ensuite, afin de pallier cet engorgement, la création d’alternatives à l’hospitalisation est préconisée [36]. Trois types d’alternatives peuvent être distinguées : • Alternatives médico-sociales et sanitaires : — les lits de long séjour pour personnes âgées, (*) (**) Manuscrit reçu le 15 Décembre 1997 52, Avenue Carnot. 40700 Hagetmau 100 — l’ensemble des services intervenant au domicile des personnes. On distingue différents types de services couramment désignés par des sigles : * M.A.D. - Maintien à domicile. * S.A.D. - Soins à domicile. * H.A.D. - Hospitalisation à domicile. D’après la circulaire du 12 mars 1986, “ l’hospitalisation à domicile recouvre l’ensemble des soins médicaux et paramédicaux délivrés à domicile à des malades dont l’état ne justifie pas le maintien au sein d’une structure hospitalière. Ces soins doivent être d’une nature et d’une intensité comparables à ceux qui étaient susceptibles de leur être prodigués dans le cadre d’une hospitalisation traditionnelle “. L’H.A.D. et les S.A.D. sont confondus par de nombreuses personnes, probablement du fait que les structures offrent souvent les deux services. Mais les services de S.A.D. constituent une alternative médico-sociale, alors que l’H.A.D. est une alternative pratiquement exclusivement sanitaire. *H.E.D. - Hospitalisation externe à domicile- [35] • Alternatives psychiatriques [9 ] — l’hospitalisation de jour en psychiatrie — l’hospitalisation de nuit en psychiatrie — les appartements thérapeutiques, • Les alternatives médicales et médico-techniques : Elles relèvent plus des établissements ou des personnels dits sanitaires car on trouve dans cette catégorie : — l’hospitalisation de jour — la dialyse autonome à domicile — l’assistance respiratoire à domicile — la nutrition parentérale à domicile — la chirurgie ambulatoire Toutes ces alternatives qui permettent d’éviter une hospitalisation ou d’en réduire la durée deviennent une réalité dont l’incidence économique et sociale est à prendre désormais en compte. 101 Inspirée par l’exemple américain du “ home care “ à l’hôpital Montefiore de New York en 1947, la première expérience française d’hospitalisation à domicile date de 1951 à l’hôpital Tenon à Paris sous l’égide du Professeur Seguy. Les facteurs à l’origine de cette initiative aux Etats-Unis sont les mêmes que ceux évoqués précédemment, à savoir désengorger certains services hospitaliers [14]. En 1957, l’Assistance Publique (AP) de Paris crée la première structure d’H.A.D. En 1958, le Professeur Denoix, directeur de l’Institut Gustave Roussy de Villejuif, crée la seconde structure d’H.A.D. “ Santé-Service “ Puteaux destinée dans un premier temps aux malades souffrant d’un cancer. “ Santé-Service “ est une association régie par la loi de 1901, de statut privé à but non lucratif. La réussite de cette forme de soins est officialisée en 1961 par la signature de la première convention entre la Caisse primaire d’assurance maladie de Paris et les deux structures d’H.A.D. existante. On note un essor de l’H.A.D. dans les années 1970 : multiplication par 3,5 du nombre de structures entre 1970 et 1980 (figure 1). Fig. 1 : Évolution du nombre de structures d’HAD en France métropolitaine 102 Cet essor a été encouragé à la fois par les pouvoirs publics, notamment avec la réforme hospitalière de 1970 qui reconnaît l’existence juridique de l’H.A.D., l’apparition de nouvelles techniques médicales et le souci croissant de la qualité de vie du malade dans un contexte d’humanisation des hôpitaux. De plus, l’H.A.D. est apparue comme un élément de maîtrise des dépenses de santé face à la croissance des dépenses hospitalières. Succède une phase de stagnation dans les années 1980, se prolongeant jusqu’en 1983 dans le secteur public. En effet, le nombre de structures d’H.A.D. n’est multiplié que par 1,9 entre 1980 et 1992. L’instauration du budget global en 1983, la création de soins à domicile pour personnes âgées en 1981, un certain vide juridique, certaines incertitudes quant aux coûts et la réticence des médecins hospitaliers, expliquent cette période difficile. Depuis 1990, une légère croissance du nombre de services d’hospitalisation à domicile se fait sentir. Les décrets du 2 octobre 1992, dans le cadre de la nouvelle réforme hospitalière, devraient permettre une nouvelle phase de développement. Ces décrets reconnaissent officiellement l’H.A.D. en tant qu’alternative à l’hospitalisation classique. À l’étranger, l’hospitalisation à domicile est un mode de prise en charge qui a trouvé plusieurs formes d’application. Les premières expériences remontent aux années qui ont suivi la deuxième Guerre Mondiale sur le continent américain. En effet les Américains sont les pionniers en la matière avec, en 1947 à l’hôpital new-yorkais Montefiore, la confrontation du professeur Bluestone à un problème d’encombrement dans son service. Le modèle américain ne fait pas la distinction entre soins à domicile et H.A.D., ceux-ci étant regroupés en une seule notion, le « home care », ou plus précisément le « home health care ». Contrairement au système français, le « home care » exclut la médecine libérale, reposant sur le principe du déplacement du médecin hospitalier. Bien que pionnier européen, la France accuse un important retard de développement par rapport aux États-Unis qui restent l’initiateur et le leader de cette pratique. Il faut attendre la fin des années 1960 pour que certains pays suivent l’exemple de ces deux pays fondateurs [35]. 103 DEVELOPPEMENT DE L’H.A.D. I - L’organisation de l’H.A.D. A - Présentation du cadre juridique La loi hospitalière de 1970 évoque pour la première fois l’hospitalisation à domicile dans son article 4. Ce texte reconnaît le principe de l’hospitalisation à domicile, sans pour autant la mentionner explicitement, mais il ne vise que les services relevant d’hôpitaux publics ou privés participant au service public hospitalier. Seuls les malades préalablement hospitalisés pouvaient bénéficier d’une H.A.D. Si la loi hospitalière de 1970 reconnaît l’H.A.D. comme un prolongement du service public hospitalier, aucune réglementation n’est ensuite intervenue ; c’est une circulaire de la CNAMTS du 29 octobre 1974 qui en tient lieu et qui pallie partiellement la carence des pouvoirs publics. Cette circulaire vise à tracer des lignes de conduite permettant ainsi la mise en pratique de la loi. Selon la loi n° 91-748 de juillet 1991 portant réforme hospitalière " les structures dites d’H.A.D. permettent d’assurer au domicile du malade, pour une période limitée mais révisable en fonction de l’évolution de son état de santé, des soins médicaux et paramédicaux continus et nécessairement coordonnés. Ces soins se différencient de ceux habituellement dispensés à domicile par la complexité et la fréquence des actes ". De nouveaux instruments de planification apparaissent : — la carte sanitaire révisée — le Schéma Régional d’Organisation Sanitaire et Sociale (SROSS). Les trois ordonnances du 24 avril 1996, dites Juppé [7], contiennent une série de mesures visant à perfectionner l’ensemble du système de santé et à contrôler les dépenses. Elles entraînent : 104 — Une réforme structurelle qui engendre : • une modification des pouvoirs ; • une régionalisation du système avec la création notamment d’agences régionales d’hospitalisation (A.R.H.) ; • un décloisonnement ville/hôpital. — Un nouveau mode de régulation grâce à : • l’amélioration du système d’information ; • une démarche de qualité ; • une responsabilisation des professionnels. Au cours du colloque du groupe d’étude sur l’alternative en 1991 concernant l’avenir de l’hospitalisation [9] le Professeur Lemayne de Forges faisait le constat suivant : « il n’y a pas de vide juridique (...). Peut-être ya-t-il un vide législatif, un vide réglementaire mais à défaut de lois ou de règlements, il reste encore la libre initiative des différents partenaires e t les principes généraux du droit ». Depuis, le cadre juridique s’est largement étoffé avec la loi portant réforme hospitalière de juillet 1991, le décret d’application du 2 octobre 1992 et les ordonnances Juppé en 1996. B - Fonctionnement de l’H.A.D. 1- Une même conception dans la diversité L’H.A.D. existe en France, depuis environ 40 ans et pourtant sa place dans le système de soins reste modeste (4000 places en France) et marginale. En effet, si le « home health care » concerne 1,3 % des Américains en 1991 avec 7.800 structures, l’H.A.D. en France ne s’adresse qu’à 0,03 % de la population française avec 41 structures et ne représente encore que 0,8 % de la capacité totale en hospitalisation complète, 0,9 % des journées et 0,3 % des admissions en 1996 [12]. C’est une structure de soins intermédiaire entre l’établissement hospitalier et la médecine de ville. Cependant, nous distiguons deux statuts : — les établissements d’H.A.D. de statut public qui dépendent directement d’une structure hospitalière constituant en quelque sorte un service spécialisé de l’hôpital ; — les établissements d’H.A.D. de statut privé, gérés par des associations à but non lucratif régies par la loi de 1901. 105 De multiples fonctions doivent être assumées. Plusieurs acteurs vont donc intervenir. Tous les rôles sont complémentaires et nécessitent l’élaboration d’un réseau ville/hôpital [16] ainsi qu’une étroite collaboration entre tous [30]. • Jusqu’à la date d’application du décret d’octobre 1992, seul le m é d e c i n h o s p i t a l i e r à temps plein ou attaché pouvait décider de l’hospitalisation à domicile d’un patient. L’une des nouveautés du décret d’application de la dernière loi hospitalière est d’introduire la possibilité pour le m é d e c i n l i b é r a l de prescrire l’admission d’un patient en H.A.D. Ce décret a spécifié qu’un médecin coordonnateur doit être intégré à l’équipe de la structure d’H.A.D. pour assurer le bon fonctionnement médical de la structure, la collaboration au sein de l’équipe. La décision d’admission d’H.A.D. n’est pas subordonnée à la formalité d’entente préalable. Le médecin-conseil de la Caisse dont relève le malade exerce un contrôle a posteriori. • L e r ô l e d e l ’ i n f i r m i è r e est d’assurer les soins, de veiller à l’exécution des prescriptions, de tenir à jour le dossier du malade en y transcrivant les actes effectués et les informations recueillies, de surveiller l’installation du mobilier et du matériel médical et de jouer un rôle éducatif auprès du patient et de son entourage. L’infirmière coordinatrice rencontre le patient ainsi que sa famille pour juger des conditions d’accueil et expliquer le fonctionnement du service. • L’infirmière délègue à l ’ a i d e - s o i g n a n t e les soins qui relèvent de la compétence de cette dernière mais elle en reste responsable. • L e p h a r m a c i e n peut jouer un rôle éducatif et apporter un soutien moral. Selon le statut public ou privé de l’établissement d’H.A.D., la délivrance est assurée par un pharmacien hospitalier ou un pharmacien d’officine. • L e s k i n é s i t h é r a p e u t e s sont amenés à intervenir fréquemment. • Les e rgot hé rape ut e s apportent des éléments pratiques afin de récupérer ou faciliter certains gestes de la vie courante pour une plus grande autonomie. 106 • La d i é t é t i c i e n n e peut amener également ses compétences. • Enfin, peuvent aussi intervenir des orthophonistes, des médecins transfuseurs, des brancardiers, des agents de laboratoire, des salariés de sociétés de location de matériel médical, des sages-femmes, des puéricultrices... • L ’ a s s i s t a n t e s o c i a l e coopère étroitement avec l’équipe de la structure d’H.A.D. Au travers d’une enquête, elle essaie de déterminer avec le concours de la famille les problèmes sociaux et financiers ainsi que les besoins du malade. Cette évaluation sociale est préalable à l’admission. • L ’ a i d e - m é n a g è r e est chargée de l’entretien ménager du domicile du malade, de la préparation et du service des repas aux malades alités, du lavage et du repassage du linge et des courses d’approvisionnement. Les services d’H.A.D. doivent résoudre les problèmes sociaux qu’implique la vie de personnes alitées, invalides ou âgées. Il faut encore rajouter à la liste des intervenants d’autres salariés très différents les uns des autres tels que : secrétaires médicales, personnel administratif, comptables, personnel informatique, personnel technique [2]. La famille constitue un maillon de la chaîne de l’équipe qui se relaye auprès du malade, et non des moindres. L’H.A.D valorise la famille et son action grâce à la participation constante qui lui est demandée [19]. Avant le 1er janvier 1998, les structures d’H.A.D. étaient financées par prix de journées ou par dotation globale. Depuis les ordonnances dites Juppé, toutes les structures qui fonctionnaient en prix de journée devront obligatoirement basculer au 1 er janvier 1998 dans le système de dotation globale [27]. Le malade n’a souvent aucune avance à faire sur les frais engendrés par son H.A.D. En effet, il a été mis en place un dispsitif de délégation de paiement. • Pathologies prises en charge L’H.A.D. s’adresse à une multiplicité de cas : — Le motif principal de prise en charge, reste la pathologie cancéreuse (53,2% des admissions en 1993). 107 — Le SIDA est devenu le deuxième motif d’H.A.D. (6,9 % des admissions en 1993 [4,32,33] . — Les maladies du système nerveux restent un motif fréquent de prise en charge (6,2 % des admissions en 1993), avec en particulier les hémiplégies et autres syndromes paralytiques, la sclérose en plaque, la maladie de Parkinson. — Les maladies de l’appareil circulatoire (5,9 % des admissions en 1993) sont variées et comprennent notamment l’athérosclérose, l’artérite des artères périphériques, les accidents vasculaires cérébraux, les ulcères de jambe d’origine veineuse [31] — Les traumatismes (5,3 % des admissions en 1993) sont aussi variés et nous retrouvons toujours en tête les fractures du col du fémur (1,2 %). — Enfin, l’obstétrique est une indication plus récente de l’H.A.D. [38-40] Lorsqu’il est difficile de désigner un motif principal de prise en charge en H.A.D., il est possible de déclarer le motif de « polypathologies ». D’après une enquête effectuée par la CNAMTS en 1985 [8], on constate une tendance générale à la spécialisation des motifs de prise en charge, avec une augmentation de la fréquence des tumeurs, des polypathologies, des grossesses pathologiques, l’apparition du post-partum et du SIDA, et la diminution relative des maladies du système nerveux et de l’appareil circulatoire. 2- Une réalité hétérogène L’hospitalisation à domicile semble être pourvue d’une organisation simple. Pourtant, le fonctionnement varie d’une structure à l’autre et présente plutôt une organisation éclatée. L’H.A.D. est assurée par 41 structures offrant près de 4.000 places. Sur ces 41 structures, 24 ont un statut privé [12]. Ainsi, si historiquement les premiers établissements d’H.A.D. sont issus du secteur public, au cours des dix dernières années, le secteur privé a pris une position dominante, en termes de services (50%), de places (63%), d’admissions (63%), et de journées (70%). 108 Les services créés par des hôpitaux publics font partie intégrante de l’établissement comme tout autre service hospitalier. En particulier, leurs dépenses de fonctionnement sont couvertes par la dotation annuelle globale de l’hôpital. Les services privés sont tantôt gérés par des associations régies par la loi de 1901, tantôt par des organismes à vocation plus large (Croix Rouge, Mutualité par exemple) ou des établissements privés à but non lucratif. Ces associations sont donc indépendantes de l’hôpital public et fonctionnent avec un budget qui leur est propre. Dans les services de statut public qui dépendent d’un centre hospitalier, les services social et administratif sont très souvent assurés par le personnel de l’hôpital. En ce qui concerne le secteur privé, il fait plus souvent appel à des soignants libéraux. En ce qui concerne le secteur privé, seule la proportion de cancer est plus élevée (73,6% en 1993) [14]. Cette distorsion s’explique par la création des premières initiatives de « Santé-Service » motivée par des cancérologues ou par les comités départementaux de la ligue nationale française contre le cancer. Le secteur privé accueille également davantage de patients présentant des traumatismes, des maladies du système nerveux ou de l’appareil circulatoire. Pour le secteur public, l’Assistance Publique des Hôpitaux de Paris, (APHP), joue un rôle important dans l’augmentation des prises en charge du cancer depuis 1982 et surtout du SIDA (13,6 % des prises en charge en 1993). Au total, le secteur public accueille 62,2 % des cas de SIDA, mais seulement 30,8 % des tumeurs malignes. II - La mise en œuvre de la règlementation A - Résultat de la politique d’H.A.D. 1- Instruments de la planification Pour répondre à l’évolution de notre système hospitalier, un certain nombre d’instruments a été mis en place, en particulier la carte sanitaire au niveau régional et les Schémas d’Organisation Sanitaire et Sociale ou SROSS [9]. La loi du 31 juillet 1991 établit un lien étroit entre ces deux instruments principaux de la planification mis à la disposition de l’administration. 109 La carte sanitaire est l’instrument de planification prévue par la loi hospitalière du 31 décembre 1970, son but étant de définir un découpage trritorial et fonctionnel de la région. Ce découpage est territorial parce qu’il détermine des zones d’actions sanitaires appelées secteurs sanitaires. Il est aussi fonctionnel car il repose sur l’analyse des conditions à remplir pour satisfaire aux besoins courants de soins dans la région. L’innovation majeure de la loi du 31 juillet 1991 en matière de planification, est l’élaboration d’un Schéma Régional d’Organisation Sanitaire et Sociale, SROSS [28] . Il fixe les orientations qu’en matière d’organisation sanitaire les différentes institutions devront respecter. L’H.A.D. est intégrée dans la médecine. L’adoption et la mise en place progressive de la première génération des SROSS, au cours de l’été 1994, reflète une dynamique de changement dans un univers aux positions figées. Le SROSS est, virtuellement, un instrument de changement au sein du système de santé dans son ensemble, un document évolutif révisable tous les cinq ans. Il est dans l’esprit des pouvoirs publics un outil de restructuration hospitalière [9]. qui, sur le plan économique, pourra améliorer la maîtrise des coûts hospitaliers. Différentes initiatives sont à noter. La plupart des associations d’hospitalisation à domicile publiques et privées sont aujourd’hui regroupées au sein de la Fédération Nationale des Etablissements d’Hospitalisation à Domicile, la FNEHD, fondée en 1973, et dont le siège est situé à Paris. Elle répond aux dispositions de la loi du 1er juillet 1901 et a pour ambition de promouvoir l’H.A.D. [14 ]., elle étudie toutes les questions que pose le développement de l’H.A.D. Le réseau européen d’H.A.D. [2]. est une deuxième initiative des acteurs des structures d’H.A.D. Ce groupe de travail composé de personnes de divers pays, constitué aussi bien de professionnels travaillant directement dans les services d’H.A.D. que de gestionnaires, de responsables ou de chercheurs, de secteur privé ou public, s’est réuni à Valence en Espagne, les 16 et 17 décembre 1995. L’objectif était de présenter certains modèles de fonctionnement d’H.A.D. dans différents pays ou régions grâce à la technique de « Benchmarking ». Il a été proposé de créer un « réseau européen d’hospitalisation à domicile ». 110 2 - Bilan, évolution et avenir des indicateurs [1 ] . Aujourd’hui encore, les chances de disposer de structures d’H.A.D. dans son secteur restent très variables ; dans certains cas, il n’existe pas d’alternatives possibles à l’hospitalisation. L’accès à ces modes de soins demeure inégalitaire. Avec 41 structures opérationnelles en France, les différentes régions sont très inéquitablement pourvues en services d’H.A.D. (carte n°1). Le plus grand nombre de lits disponibles est concentré à Paris et la région parisienne qui totalisent avec 5 structures d’H.A.D., 2514 places, soit 64 % du total des moyens d’H.A.D. [7]. Le Sud de la France regroupe 22 structures, soit 1071 places, 27 % de la capacité d’accueil totale. Les quatre départements particulièrement bien dotés sont les Alpes-Maritimes, le Rhône, la Charente et les Pyrénées-Atlantiques. 13 structures sont implantées dans le reste du Nord de la France qui est très mal équipé, regroupant 9 % de la totalité des places en H.A.D. Enfin la Corse, la Franche-Comté et la Haute-Normandie ne sont pourvues d’aucune structure d’H.A.D. L’implantation des différentes structures sur le territoire est assez originale par comparaison à celle du taux d’équipement en lits d’hospitalisation de médecine ou de chirurgie. Le problème de transport, conjugué aux caractéristiques d’habitat des patients, à l’exécution de techniques de soins particuliers et à des problèmes de sécurité, limitent géographiquement les aires d’intervention des personnels d’H.A.D. aux zones urbaines principalement. Le secteur privé à but non lucratif représente 60 % de l’ensemble des 41 structures d’H.A.D. Les structures publiques, représentant 40 % des structures d’H.A.D., sont intégrées à un établissement d’H.A.D. Cependant, il paraît plus judicieux de raisonner en nombre de lits d’H.A.D. plutôt qu’en nombre d’établissements. En effet, le nombre d’établissements par région n’est pas proportionnel à la capacité totale en lits. En 1993, l’ensemble des structures prestataires d’un H.A.D. regroupait une capacité d’accueil d’environ 3950 places, ce qui correspond à 0,8 % de la capacité d’accueil des lits en hospitalisation complète. L’évolution de l’activité en H.A.D., au cours de ces dix dernières années est marquée par un secteur privé attractif et dominant, à la fois en termes de places, d’admissions et de journées. 111 Carte n° 1 : Implantation des différentes structures d’H.A.D. (nombre de places pour 100 000 habitants) D’après H. Faure et F. Tonnellier (CREDES) 112 Pourtant, l’avenir de l’H.A.D. semble, à présent, plus prometteur par rapport aux années précédentes. Ce souffle d’optimisme résulte d’une part de la modification du cadre juridique, les décrets d’octobre 1992 reconnaissant officiellement l’H.A.D. en tant qu’alternative à l’hospitalisation classique [25]. D’autre part, l’admission peut être proposée par un médecin libéral et se faire après l’avis d’un médecin coordonnateur appartenant à la structure d’H.A.D. Néanmoins, la nouvelle disposition, selon laquelle toute création de place d’H.A.D. devra entraîner la fermeture d’un lit d’hôpital, risque de ralentir le développement de l’H.A.D. Les décrets d’octobre 1992 auraient pu contribuer au développement de l’H.A.D. en France, mais la fermeture obligée de lits d’hospitalisation complète freinera sans aucun doute les ardeurs. L’avenir de l’H.A.D. semble donc dépendre essentiellement de choix politiques. B - Discussion La place marginale et la stagnation de la part de l’H.A.D. dans le système de santé sont expliquées par une indécision générale due à la combinaison d’une série d’avantages mais aussi d’inconvénients [14]. 1 - Avantages A l’origine, la motivation principale était de pallier l’engorgement des lits hospitaliers. De nos jours, nous pouvons compter de nombreux avantages imputables aux acteurs de la demande et aux prescripteurs : — les avantages humains sont indiscutables. Selon une enquête du CREDES de Janvier 1994 [15], le principal avantage cité par 93% des patients est le retour à domicile ou, en d’autres termes, le mieux être chez soi, qui peut induire une attitude volontaire du patient, qui se sent acteur dans son quotidien, partenaire d’une équipe, contrairement à la soumission qu’il accepte à l’hôpital. Les arguments sont d’autant plus valables pour une personne âgée dont le retour et le maintien à domicile réduisent les risques d’apparition ou d’aggravation d’un état de dépendance physique, psychique et de passage à la condition de grabataire. 113 Il est aussi indéniable que la réinsertion ultérieure du malade sera facilitée s’il reste dans son environnement familier. Ainsi, toujours selon l’enquête du CREDES, 90 % des patients sont satisfaits de leur prise en charge en H.A.D. — Les avantages médicaux sont également incontestables. Les indications médicales de l’H.A.D. sont nombreuses et concernent différentes disciplines. Par ailleurs, la responsabilité entière et globale d’une H.A.D. ne fait que valoriser le rôle du médecin de famille. Enfin, et de façon non négligeable, l’H.A.D. diminue les risques d’infections nosocomiales d’environ trois fois. — Les arguments économiques en faveur de l’H.A.D. sont enfin à prendre en considération Contrairement à certaines idées reçues, les patients pris en charge en H.A.D. sont issus de différents milieux sociaux. Si certaines conditions matérielles et sociales étaient autrefois nécessaires pour être admis en H.A.D., les structures semblent de moins en moins exigeantes. Par ailleurs, en diminuant la durée moyenne des séjours hospitaliers, en accélérant la rotation des malades dans les lits d’hôpital, l’H.A.D. permet de réserver les équipements hautement spécifiques au plus grand nombre de malades aigus. Enfin, le poids de l’hôpital dans la dépense courante de santé, 42 % conduit à se demander si un plus large recours aux alternatives à l’hospitalisation, et en particulier à l’H.A.D., ne permettrait pas d’en diminuer le montant. Une étude a été réalisée par le CREDES. La méthode consiste à comparer, d’une part les dépenses réalisées en 1991 par l’Assurance maladie en H.A.D., et d’autre part celles réalisées par l’Assurance maladie dans l’hypothèse d’un autre type de prise en charge. L’intérêt de cette méthode n’est pas de chiffrer l’économie réalisée en se référant au lit d’origine du patient mais plutôt à son lit de substitution. Après analyse des résultats, il est clair que l’H.A.D. permet de réaliser des économies importantes lorsque le mode de substitution est le court séjour, l’hôpital de jour ou de semaine, et les soins palliatifs dont les prix de journées sont les plus élevés. Pour les patients qui se retrouveraient en moyen séjour en l’absence d’H.A.D., l’économie réalisée est moindre. Enfin, dans les [37], 114 autres cas de figure le long séjour ou la maison de retraite, l’H.A.D. n’est plus une économie, mais une dépense. 2) Inconvénients Malgré tous ces avantages, l’H.A.D. occupe une place marginale dans le système de soins français qui peut s’expliquer par l’existence d’inconvénients ou de freins aussi nombreux du côté de l’offre que de la demande. — Les inconvénients du côté des patients et de leur entourage sont nombreux L’H.A.D. est un mode de prise en charge méconnu par les patients. Néanmoins, elle aurait trouvé depuis quelques années plus d’échos auprès de la population. Ce mode de prise en charge s’appuie sur la nécessaire présence et disponibilité de l’entourage qui ressent plus de problèmes inhérents à cette alternative que le patient lui-même, avec notamment une surcharge de travail domestique et une obligation de garde. Enfin, la France a sa propre culture, ses propres mœurs et ses propres idées reçues. Ainsi pour les patients, l’hôpital reste synonyme de sécurité et ils ressentent un sentiment d’insécurité à domicile auquel il est facile de pallier avec les moyens technologiques sophistiqués et les possibilités nouvelles qu’offrent la télémédecine, la télésurveillance, le télédiagnostic, la téléobservance, la domotique... [26]. — Des inconvénients de type médical apparaissent également D’une façon générale, les médecins généralistes, qui peuvent prescrire l’H.A.D. depuis octobre 1992, évaluent mal ce que le terme H.A.D. recouvre. En province, un certain nombre de médecins de ville ont montré leur hostilité à la création de structure. Cette réticence est très difficile à expliquer, si ce n’est uniquement par la notion d’habitude pour ces médecins de travailler avec leurs infirmières libérales. Par ailleurs, le suivi d’un patient en H.A.D. est considéré par certains médecins généralistes comme une responsabilité mal définie, plus lourde à assumer de part l’intensité du suivi à assurer et le degré de gravité des patients. 115 Enfin, les formations aux problèmes de la douleur ou de la prise en charge psychologique, omniprésents au cours d’une H.A.D. sont inadaptées dans le cursus universitaire. Ceci devrait s’améliorer grâce à la création de la pression du Collège des enseignants de la douleur [27]. — Des inconvénients d’ordre économique viennent animer le débat. Les économies globales réalisées par l’Assurance maladie peuvent paradoxalement coûter cher au patient et à son entourage. En effet, un transfert partiel du financement vers les familles est à noter, puisque de nombreux articles sont peu ou pas remboursés. L’H.A.D. fait partie de ces alternatives impliquant une nécessaire coordination entre la médecine de ville et l’hôpital. Mais l’ensemble des gestionnaires des structures d’H.A.D. et les médecins de ville s’accordent à reconnaître la persistance d’un cloisonnement entre structure hospitalière et médecine de ville. Cet hospitalo-centrisme tenace semble s’atténuer avec le développement des réseaux ville/hôpital. L’instauration du budget global en 1983 a représenté un véritable frein au développement des structures publiques ou privées participant au service public hospitalier. Depuis les ordonnances de 1996, les structures qui fonctionnaient en prix de journée doivent obligatoirement basculer au 1er janvier 1998 dans le système de dotation globale Enfin, dans un domaine plus juridique, le décret d’octobre 1992 prévoit que toute création de place d’H.A.D. devra entraîner la fermeture d’un lit hospitalier budgétisé. Cette nouvelle disposition est à juste titre mal vécue par les structures privées qui n’ont aucun lit à offrir en échange. C - Rôle du pharmacien d’officine 1) Atouts et handicaps de l’officinal Le pharmacien d’officine a acquis lors de son cursus universitaire une connaissance des médicaments lui conférant une compétence dans ce domaine. Par cette compétence, il a les moyens d’être un acteur important du système de santé. 116 Il faut savoir que pour collaborer à l’H.A.D., le pharmacien doit justifier d’un diplôme d’orthopédie, ce qui n’est pas le cas pour collaborer avec les structures de soins à domicile. Actuellement, environ 22.500 officines sont réparties sur le territoire national, ce qui constitue pour le malade l’assurance de trouver non loin de chez lui un professionnel de santé qui pourra répondre à ses questions et le conseiller. Cette proximité est un atout majeur que le pharmacien d’officine doit savoir gérer pour optimiser les réponses aux besoins de la clientèle. En effet, il est le seul à pouvoir maintenir en stock, à proximité du malade, toute une gamme d’accessoires ou de matériels, du plus simple au plus complexe. Cette proximité permet au pharmacien de pouvoir se déplacer chez le malade. La dispensation des médicaments ou la livraison de matériel à domicile donne l’occasion au pharmacien de suivre de plus près les malades et de mieux jouer son rôle d’informateur, de conseil et de prévention. Ce système de livraison, tout comme l’exercice de la pharmacie à l’officine, sous-entend une certaine disponibilité de la part du pharmacien. Ainsi les atouts principaux sont compétence, proximité et disponibilité. Le pharmacien d’officine est un professionnel de santé qui réalise des actes de commerce soumis, toutefois, à un ensemble de règles déontologiques et d’obligations spécifiques. Si le pharmacien veut participer activement et personnellement aux alternatives à l’hospitalisation, il doit pouvoir se rendre au domicile du malade pour la livraison notamment [6]. Cependant, le décret n°95862 du 25 juillet 1995 relatif à la livraison et à la dispensation à domicile des médicaments, ne dit pas clairement que le pharmacien doit livrer à domicile, à cause du terme « transporteur », dont l’emploi sans plus de précision est regrettable. Le pharmacien doit s’assurer de la qualité et de l’exactitude du service. Par ailleurs, quand le pharmacien est au domicile du patient aux heures d’ouverture de la pharmacie, il n’exécute pas les actes professionnels qui ont lieu dans son officine, pas plus qu’il ne les surveille. Pourtant, le code de déontologie définit l’exercice « auquel est tenu le pharmacien ». Il consiste pour ce dernier à « exécuter lui-même les actes professionnels ou à en surveiller attentivement l’exécution, s’il ne les accomplit pas luimême ». Le respect de ces articles, dans le cadre de la livraison ou de la dispensation des médicaments à domicile, semble difficile. 117 L’absence du pharmacien de son lieu d’exercice permet d’évoquer le problème de la responsabilité civile, pénale et disciplinaire en l’absence du pharmacien. Une participation active à l’H.A.D. passe par une information du public, mais aussi des médecins et des infirmières [37]. qui souvent ignorent la liste du matériel médical disponible à l’officine. Il faudrait donc que les informations relatives aux diverses activités susceptibles d’être exercées par l’officine soient diffusées. Or, il y a un nouvel obstacle d’ordre déontologique : les pharmaciens doivent s’interdire de « solliciter la clientèle par des procédés et moyens contraires à la dignité de la profession ». L’Ordre reconnaît aux pharmaciens la faculté de signaler des activités qui requièrent une compétence particulière, et n’est pas hostile à ce qu’une certaine publicité fasse état d’activités précises de l’officine ; ce qui est le cas de l’orthopédie ou de l’optique, mais pas de la livraison et de la dispensation à domicile. Afin de développer l’H.A.D. efficacement, le pharmacien doit disposer d’un stock minimum de matériel afin de se constituer un parc de matériel, ce qui nécessite des capitaux, de la place et une gestion rigoureuse. L’intervention du pharmacien d’officine est fonction du type d’alternative. En effet, puisque dans les établissements d’H.A.D. publics, « les médicaments et les produits pharmaceutiques sont fournis par la pharmacie de l’hôpital au même titre que les autres services médicaux », le pharmacien d’officine ne pourra jouer son rôle que dans le secteur privé. Ces établissements privés ne fournissent pas au malade hospitalisé à domicile, les médicaments, les produits pharmaceutiques, l’appareillage orthopédique et prothétique prescrits par le médecin traitant. Pour obtenir tout ceci, le malade se rendra dans la pharmacie de son choix. 2) Bilan et perspectives du rôle du pharmacien d’officine [ 4 1 ] . Pour l’instant, le pharmacien d’officine doit être conscient que l’H.A.D. de type privé, en réduisant la période d’hospitalisation, raccourcit de la même façon la période pendant laquelle il ne pouvait intervenir en raison de l’hospitalisation de son client. Même si sa participation à l’H.A.D. est restreinte, voire inexistante dans le cas de l’H.A.D. de type public, il ne doit pas s’en désintéresser. Si la situation apparaît claire en théorie, elle l’est moins dans la réalité des faits. 118 Le pharmacien n’a pas le monopole des soins à domicile. En effet, il n’existe pas d’agrément subordonné à des critères de compétence, pour la délivrance du matériel médical. Par ailleurs, la pharmacie de l’hôpital s’étant déjà substituée à la pharmacie libérale, les associations d’H.A.D. souhaitent à leur tour courtcircuiter également le pharmacien d’officine en instituant des pharmacies dans les associations [34]. Le Code de la Santé Publique les y autorise, même si le libre choix du malade n’est nullement respecté [5]. Mais il manque toujours un décret d’application. Quoi qu’il en soit, la vigilance du pharmacien d’officine s’impose pour ne pas perdre ce marché. La formule idéale pour le pharmacien est, sans aucun doute, de s’intégrer aux mouvements associatifs de sa région ou de son département et de travailler en étroite collaboration avec eux. L’H.A.D. EN AQUITAINE I - Le contexte sanitaire Sur la carte sanitaire d’avril 1996, les 21 pôles hospitaliers auxquels ont été rattachés les hôpitaux locaux sont répartis sur 7 secteurs sanitaires [20]. Au 30 avril 1996, pour une population de 2.870.620 personnes, l’Aquitaine offre 6687 lits et places de médecine autorisés par le dernier arrêté préfectoral avec un nombre de lits et places de médecine théorique, calculé en fonction de la population et de l’indice [2,19] de 6277. Nous constatons donc un écart positif de 410 / 6687 = 6,13. Il est important de souligner les fortes variations entre départements puisque l’excédent est compris entre 2,87 pour le secteur n°3 (Périgueux, Sarlat) et 15,22 pour le secteur n°7 (Bayonne, Saint-Palais, Sud-Ouest des Landes). Les places en H.A.D. sont comptabilisées par le SROSS parmi les lits et places de médecine [21]. 119 II - Différentes structures d’H.A.D. en Aquitaine L’Aquitaine en 1998 compte quatre structures d’H.A.D. [11]. — « Santé-Service » Bayonne En 1968, alors que le pays est en pleine ébullition, le Docteur Michel Thielley, qui est à la tête du Comité départemental de la Ligue nationale contre le cancer lance « Santé-Service » Bayonne. Ainsi, le Pays Basque devient le berceau de la première expérience de ce type en province [11]. Cette structure privée type loi de 1901, ayant signée une convention avec la Sécurité sociale le 27 mars 1975, compte actuellement 50 lits d’H.A.D. Elle est basée à Bayonne avec deux antennes en milieu rural, Ciboure et Saint-Palais. « Santé-Service » Bayonne a, avant tout, été le précurseur de l’H.A.D. en province et s’est par la suite distinguée par des conditions de fonctionnement très intéressantes avec un large recrutement des patients [10], trois prix de journée, l’orientation vers les personnes âgées, l’extension en milieu rural, la création d’un petit journal interne intitulé Trait d’union. « Santé-Service » Bayonne est actuellement dirigé par le Docteur Anne Coustets. — «Santé-Service » Dax Cette structure a été créée le 13 juillet 1973 grâce au concours du Lion’s-Club de Dax, de la Caisse d’Épargne de Dax, de la banque Pelletier et Cie et du Rotary-Club. La date d’agrément du service d’H.A.D. est le 28 mai 1975 et les conventions passées avec les caisses d’assurance maladie se conforment à la circulaire de la caisse nationale de 1974. « Santé-service » Dax est également une structure privée financée par le système de dotation globale. Elle propose 20 lits d’H.A.D. couvrant une partie des Landes. Cette structure est présidée par le Docteur Massié et dirigée par Monsieur Garcia. 120 — « Hôpital au foyer » de Bagatelle à Bordeaux Plus précisément à Talence, « Hôpital au foyer » fonctionne depuis 1975 et a pris la suite d’un service traditionnel de soins à domicile assurés par des infirmières diplômées d’État, créé dès 1920 par la maison de santé protestante. La création de « Hôpital au foyer » a été précédée d’une étude portant sur les dossiers de 260 malades, les uns hospitalisés, les autres soignés à domicile. Pour la grande majorité d’entre eux, l’hospitalisation à domicile paraissait la meilleure formule. L’année de la signature de la convention avec la Sécurité sociale est 1979. « Hôpital au foyer » de Bagatelle est une structure privée participant au service public hospitalier. Cet organisme propose 75 lits d’H.A.D. sur Bordeaux et la communauté urbaine. — Service d’H.A.D. du centre hospitalier général (CHG) de Pau. Comme sur les autres secteurs, il apparaît vite nécessaire sur Pau d’intégrer cette nouvelle forme d’administration de soins pour répondre à un besoin réel de plus en plus pressant de la population. C’est ainsi qu’en 1976, le CHG de Pau ouvre un service d’hospitalisation à domicile au sein même de l’établissement. Nous avons donc affaire dans ce cas, à une structure publique financée par une partie de l’enveloppe globale du CHG de Pau. Cette structure compte 20 lits d’H.A.D. * * * 121 III - Répartition géographique Sur les cinq départements que compte la région Aquitaine, (Gironde, Landes, Pyrénées-Atlantiques, Dordogne et Lot-et-Garonne), seuls les trois premiers sont dotés de structures d’H.A.D. publiques ou privées. Cette inégalité de répartition au sein de la région laisse également entrevoir une mauvaise répartition à l’intérieur même des départements. • Le département des Pyrénées-Atlantiques compte deux structures d’H.A.D. : l’une privée sur le secteur Bayonne-Anglet-Biarritz dans le Pays-Basque, l’autre publique basée à Pau dans le Béarn. • Le département des Landes est pourvu d’une structure privée qui se trouve à Dax, sous-préfecture des Landes. • Enfin la quatrième structure, semi-privée, se trouve dans la commune de Talence située dans la proche banlieue de Bordeaux, en Gironde. L’étude de la carte sanitaire datant d’avril 1996 (tableau I) laisse apparaître une répartition géographique inégale au sein de la région. En Aquitaine, deux départements sur cinq n’ont aucune structure, et dans les trois qui en possèdent, la couverture géographique est incomplète. Trois des sept secteurs établis par la carte sanitaire ne présentent aucun lit d’H.A.D. Par ailleurs, la proportion de lits d’H.A.D. par rapport aux lits et places autorisés en médecine est très variable d’un secteur à l’autre allant de 2,60% pour le secteur n°1 ou l’on retrouve pourtant le centre hospitalier régional, à 6,55% pour le secteur n°7 Sud-Ouest des Landes et Pays-Basque. Outre le fait que trois secteurs ne possèdent aucun lit d’H.A.D., nous pouvons souligner que certains cantons des quatre autres secteurs ne peuvent être desservis par aucune des quatre structures d’H.A.D., notamment en milieu rural. 122 123 Tableau II : Nombre de lits d’H.A.D. sur chacun des 7 secteurs Secteurs Nombre de Lits et places places d’HAD autorisés en autorisées médecine Pourcentage total de lits d’HAD 1- Bordeaux 75 2873 2,6% 2- Libourne Ste-Foy Bergerac 0 577 0% 3- Périgueux Sarlat 0 513 0% 4- Landes 20 466 4,29% 5- Lot-etGaronne 0 722 0% 6- Béarn Haute -Soule 20 773 2,58% 7- Pays-Basque S.O. des Landes 50 763 6,55% 124 CONCLUSION En Aquitaine, le nombre de lits d’hôpitaux est excédentaire. L’excédent global étant en 1995 de 25%, aucun lit d’H.A.D. ne peut être créé sans suppression d’un lit d’hospitalisation à temps complet. De nouvelles places d’H.A.D. ne peuvent être créées par les associations à but non lucratif qui ont joué un si grand rôle à l’origine, puisqu’elles n’ont pas de lits d’hospitalisation à échanger. Seuls les établissements publics ont, dans ces conditions, la possibilité d’ouvrir des lits d’H.A.D. Par exemple, à Bordeaux, la maison de santé Bagatelle, pionnière en la matière, envisage de reconvertir des lits d’hospitalisation traditionnelle en H.A.D. Après l’étude du SROSS d’Aquitaine, plusieurs propositions ont été faites pour chaque secteur [22-24]. En ce qui concerne l’H.A.D., il est proposé : — sur le secteur sanitaire n°1 : • le développement des alternatives à l’hospitalisation sur le pôle de Bordeaux • sur le pôle d’Arcachon, un réajustement des capacités en médecine interne soit par suppression de lits, soit par transformation en alternatives à l’hospitalisation — sur les secteurs n° 2, 3, 4, 5, 6 une organisation du réseau ville/hôpital. Bien entendu, les effets du SROSS peuvent être très divers. Par référence aux indicateurs nationaux, l’outil de planification peut interdire la création de places supplémentaires en H.A.D. Néanmoins, il peut également entraîner la reconversion de lits d’hospitalisation complète en places d’H.A.D. L’intérêt humain, médical, psychologique et même économique, dans certaines conditions, de l’H.A.D. a été mis en évidence. Pourtant, le développement de l’H.A.D. n’est pas celui escompté. L’avenir de l’H.A.D. semble lié à celui de l’hôpital avec une tendance à prévoir des réseaux ville/hôpital, une meilleure coordination des structures, des acteurs. 125 L’Aquitaine, précurseur de l’H.A.D. en province, est une des régions les mieux équipées de France en matière d’H.A.D. Cependant, la restructuration de l’offre hospitalière avec la fermeture des lits d’hospitalisation complète, annoncée dans les propositions d’organisation des soins du SROSS, sera-t-elle amorcée, privilégiera-t-elle ce mode de prise en charge et sera-t-elle accompagnée par l’essor de l’H.A.D. ? La carte sanitaire et le SROSS serviront-ils uniquement de référence pour limiter de manière bureaucratique et selon une logique budgétaire l’ouverture de nouveaux lits d’H.A.D. ? Quelle est la marge de manœuvre, si elle existe réellement, de l’agence régionale de l’hospitalisation (A.R.H.) par rapport aux normes nationales? Ainsi, l’incertitude de l’avenir de H.A.D. est posée et semble dépendre essentiellement des décisions qui seront prises lors de la prochaine conférence régionale de santé, des effets du SROSS et des actions des A.R.H. BIBLIOGRAPHIE 1- « H.A.D. : bilan et perspectives ». Echos de la Santé. 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