Cancers de l`enfant L`association Les Bagouz` à Manon sur tous les
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Cancers de l`enfant L`association Les Bagouz` à Manon sur tous les
C O M M U N I Q U E D E P R E S S E Cancers de l’enfant L’association Les Bagouz’ à Manon sur tous les fronts pour financer la recherche 4 juin 2012. Depuis maintenant 7 ans l’association Les Bagouz’ à Manon fabrique des bijoux et participe à de nombreux événements pour sensibiliser le grand public aux cancers de l’enfant et soutenir financièrement la recherche, sur le neuroblastome* en particulier. Plus de 165 000 euros ont ainsi été versés à l’Institut Curie pour financer les travaux de recherche du Dr Olivier Delattre. Armada de l’Espoir (78) dernièrement, Acti-Marche à Vélizy-Villacoublay (78) le dimanche 10 juin, Course des Héros à Saint-Cloud (92) le dimanche 17 juin, l’association Les Bagouz’ à Manon s’engage sur tous les fronts avec beaucoup d’energie et de détermination, et toujours du côté de la vie. Créée en 2005 par une mère, Anne Herbert-Bertonnier, « désenfantée » de sa princesse Manon, « envolée » il y a tout juste 10 ans, l’association fabrique et vend ses bijoux créés par un collectif de mamans, organise des événements et collecte des dons pour financer directement les travaux de recherche les plus innovants sur les cancers de l’enfant, et le neuroblastome en particulier. La princesse aux bijoux Manon est décédée d’un neuroblastome (150 cas par an) en 2002. Découvert lorsqu’elle allait avoir 4 ans, elle se lance alors à corps perdu avec sa famille dans un combat inégal contre une maladie rare et métastatique qui la fait énormément souffrir et qui va l’obliger à subir toutes sortes d’examens invasifs et de traitements lourds (7 chimiothérapies, chirurgie, prélèvements de moelle osseuse, auto-greffe de cellules souches, isolement en chambre stérile…). Elle fêtera ainsi ses 4 ans, Noêl, la naissance de son petit frère… à l’hôpital. Les traitements fonctionnent jusqu’à ses 6 ans puis la maladie reprend le dessus et finit par l’emporter en juillet 2002 au terme de 4 années de combat. Elle n’a pas encore 8 ans. « Un peu plus de 2 ans après la disparition de Manon, j’ai cherché à transformer l’horreur en quelque chose de positif, explique Anne sa maman. En naviguant sur le net pour trouver des informations et des contacts de familles touchées par cette maladie, j’y ai rencontré des parents, des associations, et surtout celles qui deviendront des amies pour la vie et qui me suivront dans ma folle envie de créer quelque chose pour donner un sens à ce qui n’en a pas. » Pour un avenir sans cancer Aider la recherche, faire avancer les traitements, faire en sorte que plus d’enfants guérissent, tels sont les leitmotiv d’Anne Herbert-Bertonnier qui redécouvre au hasard d’un déménagement la passion de Manon pour les perles et bijoux. Ainsi nait en janvier 2005 Les Bagouz’ à Manon autour de plusieurs mamans dans la même situation. * Le neuroblastome est la tumeur solide extra cérébrale la plus fréquente chez les jeunes enfants. Contacts presse : Institut Curie Catherine Goupillon-Senghor Tél. 01 56 24 55 23 [email protected] « Un accouchement merveilleux, raconte Anne, plein de rires et d’espoir pour qu’un jour enfin plus un enfant ne meure du cancer. » Depuis 2005, chaque année, Anne Herbet-Bertonnier, présidente de l’association, et ses amies remettent un chèque au Dr Olivier Delattre à l’Institut Curie. Au total ce sont plus de 165 000 euros collectés grâce à elles, aux soirées passées à fabriquer des bijoux, aux week-end « sacrifiés » pour organiser des concerts, des événements festifs… avec toujours dans la tête les images de leurs princesses envolées. ! L’Armada de l’Espoir a eu lieu le dimanche 27 mai à Moisson-Lavacourt (78) en partenariat avec le Cercle de Voile (CMVL). Une journée de bonheur pour des enfants soignés à l’Institut Curie qui ont été accueillis avec leurs familles pour goûter aux joies de la navigation ! « Ce fût une journée totalement magique, raconte Anne Herbert-Bertonnier. Plus de 20 équipages engagés, dont plusieurs familles et le Dr Gudrun Schleiermacher. Leurs sourires vaut tout l'or du monde ! ». ! ! Acti-marche le dimanche 10 juin à Vélizy-Villacoublay (78) dans le stade Wagner à partir de 10h Une marche solidaire en hommage à Manon sous la forme d’un défi pour réaliser virtuellement et collectivement la distance Vélizy-Saintes (Charente-Maritime), berceau de la famille de Manon, soit 464 km. Animations pour les enfants, musique, tombola, nombreux cadeaux pour tous les participants et des surprises… Faire un don: http://i1lesbagouzamanon.alvarum.net/moniquebottin ! La Course des Héros le dimanche 17 juin à Saint-Cloud (92) dans le parc à partir de 10h Un moment fort dans un contexte festif et solidaire ! La Course des Héros est un défi sportif accessible à tous, sur un parcours de 6 km, pendant lequel il est possible de courir ou de marcher. C’est également un défi d’équipe, car il s’agit de collecter au minimum 300 euros au profit de l’association pour obtenir son dossard et participer à la course. Faire un don : http://coursedesherosparis2012.alvarum.net/bagouzencourse En savoir plus : Informations et inscriptions aux événements www.bagouzamanon.org [email protected] Plus de 1 700 cancers de l'enfant chaque année en France En France, on estime à plus de 1 700 le nombre d'enfants de moins de 15 ans touchés par le cancer, chaque 1 année . Les cancers pédiatriques sont très différents de ceux de l’adulte ; il s’agit dans 30 % des cas de leucémies, 2 dans 22 % de tumeurs du système nerveux central et dans 12 % des lymphomes . Malgré des progrès conséquents obtenus au cours des 30 dernières années, le cancer reste la deuxième cause de mortalité chez les moins de 15 ans, après les accidents. Un grand nombre de tumeurs de l’enfant peuvent par ailleurs être considérées comme des maladies rares. L'Institut Curie est référent dans la prise en charge et la recherche de plusieurs cancers pédiatriques : neuroblastomes, tumeurs d’Ewing, rétinoblastomes, rhabdomyosarcomes, certaines tumeurs cérébrales… Le département d'Oncologie pédiatrique, adolescents et jeunes adultes de l'Institut Curie prend en charge 260 nouveaux patients en moyenne chaque année et réalise environ 4 200 consultations par an. L’Institut Curie, acteur de référence dans la lutte contre le cancer, associe le plus grand centre de recherche français en cancérologie et deux hôpitaux de pointe dans la prise en charge des cancers du sein, des tumeurs pédiatriques et de celles de l’œil. Fondé en 1909 sur un modèle conçu par Marie Curie, « de la recherche fondamentale aux soins innovants », l’Institut Curie rassemble 3 000 chercheurs, médecins et soignants. Fondation privée reconnue d’utilité publique habilitée à recevoir des dons et des legs, l’Institut Curie peut, grâce au soutien de ses donateurs, accélérer les découvertes et ainsi améliorer les traitements et la qualité de vie des malades. Pour en savoir plus : www.curie.fr 1 2 Source : Institut de veille sanitaire (InVS) 2011. Source : Bulletin Epidémiologique hebdomadaire, 28 déc. 2010, n°49-50, InVS Contacts presse : Institut Curie Catherine Goupillon-Senghor Tél. 01 56 24 55 23 [email protected]
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CONFÉRENCE
Adolescents-Jeunes Adultes de l'Institut Curie,
Président du Conseil d’Administration de la SFCE