LES VOIx DU DIABèTE - International Diabetes Federation
Transcription
LES VOIx DU DIABèTE - International Diabetes Federation
Diabète et société Les voix du diabète : le pouvoir de l'éducation pour la vie L'éducation au diabète est l'un des outils les plus précieux à notre disposition pour vaincre l'épidémie du diabète de ce 21e siècle. Elle est essentielle en vue d'influencer les politiques publiques de prévention et de gestion du diabète et, partant, de protéger la santé publique. Pour les professionnels de la santé, l'éducation au diabète contribue à garantir la mise en pratique des recommandations fondées sur des données probantes et, pour le grand public, elle est un appel à l'amélioration de la sensibilisation « Le diabète est une condition complexe et qui peuvent être fournies par les outils éducatifs multifactorielle qui requiert un traitement existants et le soutien de professionnels. multidisciplinaire de la part de professionnels. L'éducation au diabète doit être idéalement Sans éducation au diabète, les personnes at- dispensée dans le cadre d'un partenariat entre teintes de la condition sont moins bien prépa- professionnel de la santé et patient, dans la rées à la prise de décisions et à l'introduction mesure où le succès du traitement et les résul- de changements de comportement liés au tats dépendent de la participation active de diabète. En tant qu'éducatrice, je ne cherche la personne atteinte de diabète. pas simplement à améliorer le contrôle du diabète, je m'intéresse à la personne atteinte de responsabilisées et d'avoir la chance « Sans éducation au diabète, les personnes atteintes de la condition sont moins bien préparées à la prise de décisions. » de mener une vie meilleure. Dans ce L'éducation est l'une des principales ressources meilleure. Je fais de mon mieux pour encou- en vue de mettre un terme à la hausse de l'inci- rager le patient à endosser des responsabilités dence du diabète de type 1 et est essentielle pour et à adopter des stratégies en faveur d'une vie maîtriser les traitements du diabète de type 1. plus saine et sans complications. Souvent, En tant qu'éducatrice en diabète, je peux affir- je contribue même à prévenir le diabète au mer que l'efficacité du traitement du diabète sein de la communauté. J'adore mon travail ne se limite pas aux médicaments et requiert et le fait de pouvoir améliorer l'état de santé une éducation et une motivation personnelle, de mes patients. au diabète et à ses signes avantcoureurs et à la promotion du diagnostic précoce. Enfin, les personnes atteintes de diabète ont besoin d'une éducation en vue d'être premier épisode des Voix du diabète de 2014, nous nous sommes adressés à des éducateurs en diabète et des personnes atteintes de la condition au Pérou et au Pakistan afin de recueillir leurs avis sur le pouvoir de cette ressource trop souvent sous-utilisée. 62 Vicky Motta Montoya de Lima, au Pérou : mon expérience en tant qu'éducatrice en diabète DiabetesVoice la condition dans sa globalité. Je m'efforce de comprendre ses sentiments et, éventuellement, ce en quoi elle croit et la manière dont elle gère sa vie. J'essaie de répondre à ses questions et de l'orienter vers des solutions qui l'aideront à mieux gérer sa condition et à avoir une vie Mars 2014 • Volume 59 • Numéro 1 Diabète et société Ce que j'ai appris du diabète gestationnel grâce à mon éducatrice : quatre femmes atteintes de DG relatent leur expérience à Lima, au Pérou ion du diabète Vicky Motta Montoya explique la gest à une de ses patientes L'hyperglycémie pendant la grossesse concerne environ 11 % des femmes Je propose au sein de mon cabinet un pro- enceintes de la région Amérique du Sud et Caraïbes de la FID.1 Le DG consti- gramme éducatif pour le diabète gestation- tue une part importante de ces 11 %. Les soins du DG requièrent une équipe nel (DG) qui explique aux femmes enceintes de soins complète, à savoir un endocrinologue et un éducateur agréé en comment prendre soin de leur grossesse et de diabète (EAD) chargés de fournir des instructions, des recommandations leur fœtus. Ce programme éducatif est inte- et un plan de traitement pour une grossesse et une naissance en parfaite ractif : les femmes enceintes participent à des santé. L'éducation au diabète gestationnel joue un rôle important en vue groupes traitant différents aspects du DG dans d'aider la femme enceinte à prendre des décisions saines pour la prise en un environnement chaleureux et amusant, charge de son diabète et de son bébé, et à intégrer des mesures en faveur partagent leurs connaissances, leurs sentiments d'une alimentation saine, d'une activité physique et de l'importance de et leurs expériences de la maladie et endossent l'autosurveillance de la glycémie. Dans cette partie des Voix du diabète, la responsabilité de leurs propres soins en vue quatre femmes chez qui un DG a été diagnostiqué nous expliquent com- de mettre au monde un bébé en bonne santé. ment elles ont réussi à gérer leur condition grâce à l'éducation au diabète. En collaboration avec l'Association péruvienne du diabète, nous apprenons à des éducateurs en diabète et à d'autres professionnels de la santé à mieux prendre soin des personnes atteintes de la condition par le biais d'ateliers. Notre but est d'aider ces professionnels à endosser le rôle d'"éducateur" en vue de toucher l'ensemble des personnes atteintes de diabète de façon plus générale. Ma mission et mon objectif sont de continuer d'œuvrer en tant qu'éducatrice pour aider les gens à mieux comprendre la prévention du diabète, tout en partageant mes connaissances et mon expérience avec des éducateurs en diabète du monde entier. » Julia, diagnostiquée à 32 semaines de Je n'aurais pas pu apprendre tout cela sans grossesse : l'aide de mon éducatrice en diabète, Vicky « Lorsque mon DG a été diagnostiqué, j'ai Motta. Sa patience et ses connaissances réalisé que mon alimentation était épouvan- m'ont permis de prendre conscience que table et, après en avoir appris un peu plus sur j'avais tous les outils en main pour com- la condition et les risques pour mon bébé et battre et traiter cette maladie. Je lui serai moi-même, j'ai pris la décision la plus impor- éternellement reconnaissante pour l'éduca- tante de ma vie : changer mes habitudes tion que j'ai reçue car, à mes 32 semaines de alimentaires. Bien que cela exige une grande grossesse, mon alimentation était épouvan- détermination, tout sacrifice s'accompagne table. Mais aujourd'hui, je peux affirmer d'une récompense et, dans ce cas-ci, il s'agis- que ma mère, mes enfants, qui sont toute sait d'une bonne santé. Ma mère vit avec le ma raison de vivre, et moi-même avons diabète et je peux aujourd'hui affirmer que une alimentation beaucoup plus saine. » tout dépend de nous. Aujourd'hui, nous partageons de nombreuses choses en rap- Vicky Motta Montoya est nutritionniste clinique et éducatrice agréée en diabète (EAD) pour l'Association péruvienne du diabète (ADIPER) et le programme éducatif pour le diabète gestationnel au sein de l'Institut périnatal maternel national de Lima, au Pérou. Mars 2014 • Volume 59 • Numéro 1 port avec le diabète et je lui explique quelles Le DG de Magdalena, 33 ans, a été dia- sont ses mauvaises habitudes et comment les gnostiqué lors de sa troisième grossesse : améliorer ou les abandonner complètement. « Je suis très heureuse de l'issue de ma gros- Nous nous soutenons mutuellement sur le sesse. Lorsque j'ai entamé le programme plan alimentaire. d'éducation au diabète, j'ai appris à manger DiabetesVoice 63 Diabète et société sainement et à prendre soin de mon bébé. Lorsque mon DG a été diagnostiqué, j'ai eu très peur, mais j'ai appris que le seul traitement efficace consiste à apprendre à Erum Ghafoor, du Pakistan : mon expérience en tant qu'éducatrice en diabète manger sainement, en évitant par exemple les aliments riches en glucides. J'ai donné naissance à ma fille Camilita et tout s'est bien passé. Le soutien éducatif est fabuleux et très important pour les femmes enceintes. Un tout grand merci à mon éducatrice en diabète. » Teresa, 40 ans, a été diagnostiquée en juin 2013 : « J'ai 40 ans et j'arrive avec succès au terme de ma troisième grossesse. Je suis reconnaissante au programme d'éducation au diabète qui m'a aidée à adopter en douceur une nouvelle alimentation, car mon alimentation avant d'apprendre à manger sainement était inadaptée. J'ai appris à avoir une alimentation équilibrée, ce qui a contribué à l'amélioration de ma qualité de vie et à la disparition de symptômes tels que mes maux de tête, ma dépression ou d'autres complications que j'avais l'habitude de soigner en avalant des cachets. » Ana María, dont le DG a été diagnostiqué en août dernier, a accouché en octobre 2013 : « Avant d'entamer mon traitement pour le DG, je n'avais pas conscience de cette condition, mais j'ai commencé à apprendre au fil de mon éducation. J'ai réalisé que prendre soin de moi m'aidait à contrôler mon poids et qu'avoir une alimentation correcte et faire de l'exercice empêcherait mon bébé de naître en surpoids avec le diabète ou avec des malformations. Je remercie Dieu et l'éducation que j'ai reçue car j'ai un bébé magnifique et en bonne santé ! J'ai notamment appris que mieux vaut prévenir le diabète que le craindre. » « Mon nom est Erum Ghafoor et je vis à médecin pour 1 225 personnes environ et une Karachi, au Pakistan, où je suis éducatrice infirmière pour 2 501 personnes. Tels sont les en diabète à plein temps, formatrice experte obstacles fondamentaux à la mise en œuvre de la FID pour les outils éducatifs Diabetes d'une éducation au diabète dans notre pays, Conversation Map™ et membre du programme mais au fil du temps, les gens ont commencé à des Young Leaders in Diabetes (YLD - Jeunes réaliser que celle-ci constituait un pan essentiel leaders du diabète) de la FID. Je souffre par de l'autogestion du diabète. BIDE a créé un ailleurs d'un diabète de type 2. Je travaille ac- diplôme universitaire d'éducation au diabète au tuellement au sein de l'Institut de diabétologie Pakistan dans le but de former des éducateurs et d'endocrinologie de Baqai (BIDE), un centre en diabète chargés d'offrir un accès à des soins d'éducation soutenu par la FID et un pionnier de qualité. À ce jour, nous avons formé 108 en matière d'éducation au diabète au Pakistan. éducateurs en diabète. Il reste encore beaucoup J'ai commencé à travailler dans le domaine de à faire, mais si l'on regarde en arrière, force est l'éducation au diabète à une époque où cette de constater que les soins du diabète se sont condition n'était pas encore connue pas dans radicalement améliorés, de sorte que nous ne notre pays. En tant que formatrice aux outils pouvons qu'espérer un avenir meilleur. » éducatifs Conversation Map™ depuis 2009, j'ai apporté mon aide à plus de 30 000 personnes et ai formé 830 animateurs à l'éducation au diabète à travers tout le Pakistan. « Je suis éducatrice en diabète à temps plein, mais aussi une personne atteinte de diabète de type 2. » En tant que professionnelle de la santé, j'ai constaté que les gens sont avides d'en savoir plus sur les soins du diabète. Les gens veulent mener une vie saine avec le diabète, mais également éviter à leur famille les frais importants liés au traitement. Bien souvent, l'éducation au diabète permet de résoudre la majorité des problèmes d'auto-traitement du diabète. 30 % (42 millions) de la population pakistanaise vivent sous le seuil de pauvreté et 60,3 % gagnent moins de 2 dollars par jour. Quelque 40 % (54 millions) de la population n'ont pas accès à des services sanitaires de base. Les ressources pour les soins du diabète sont limitées, avec un 64 DiabetesVoice s à l'aide Erum Ghafoor donnes ses formation ation MapTM vers Con etes Diab atifs des outils éduc Erum Ghafoor est éducatrice en diabète à plein temps, formatrice experte de la FID pour les outils éducatifs Diabetes Conversation Map™ et membre du programme des Young Leaders in Diabetes de la FID à Karachi, au Pakistan. Mars 2014 • Volume 59 • Numéro 1 Diabète et société Shaikh Waqar Ahmed, 22 ans, a vu son diabète de type 1 diagnostiqué à l'âge de 18 ans : « Mon nom est Shaikh Waqar Ahmed et Mon éducatrice en diabète m'a présenté j'ai 22 ans. Durant toute mon enfance, j'ai d'autres personnes souffrant de problèmes été un enfant hyperactif et plein de vitalité, similaires, ce qui m'a fait me sentir moins mais à l'âge de 18 ans, j'ai senti que mon seul. Elle m'a également confirmé combien énergie allait en diminuant. Je me sentais je suis exceptionnel J'ai appris qu'il n'y a faible et j'ai brusquement commencé à pas de problème insurmontable. Les gens perdre du poids. J'étais vite fatigué et un disent que le diabète m'accompagnera pour diabète de type 1 a été diagnostiqué par le restant de mes jours, mais je leur ris au l'Institut de diabétologie et d'endocrinolo- nez car j'ai laissé le diabète derrière moi gie de Baqai. Cette condition a également et banni ce mot de mon vocabulaire. été diagnostiquée chez ma petite sœur. Je n'ai jamais laissé et ne laisserai « Mon éducatrice en diabète m'a présenté d'autres personnes souffrant de problèmes similaires, ce qui m'a fait me sentir moins seul. » jamais le diabète interférer avec ma Le diabète a été un choc terrible pour ma vie. Je veux aller de l'avant. Je suis famille et moi-même. J'ai abandonné tout convaincu que je peux mener une vie espoir de vivre et j'ai laissé mes amis der- saine et heureuse avec le diabète et rière moi car j'avais peur et honte. Mon que, à force de travail et de volonté, éducatrice en diabète a été d'un énorme je finirai par atteindre mes objectifs. » soutien à l'époque et m'a expliqué que le diabète de type 1 pouvait toucher tout le monde, à n'importe quel moment. Elle m'a aidé à prendre conscience que le diabète de type 1 est une condition à vie et que je devais assurer son autogestion. J'ai appris que je devais prendre mon insuline et vérifier régulièrement mon taux de glycémie, avoir une activité physique et surveiller mon alimentation. Son soutien et ses encouragements m'ont aidé à relever le défi. Même si j'ai de temps à autre connu de graves hypos (hypoglycémies ou épisodes de faible glycémie), je ne laisse pas le diabète l'emporter. Référence 1. I nternational Diabetes Federation. IDF Diabetes Atlas, 6th edn. IDF, Brussels, 2013. Mars 2014 • Volume 59 • Numéro 1 DiabetesVoice 65