LES VOIx DU DIABèTE - International Diabetes Federation

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LES VOIx DU DIABèTE - International Diabetes Federation
Diabète et société
Les voix du diabète :
le pouvoir de l'éducation
pour la vie
L'éducation au diabète est l'un des
outils les plus précieux à notre
disposition pour vaincre l'épidémie
du diabète de ce 21e siècle. Elle est
essentielle en vue d'influencer les
politiques publiques de prévention
et de gestion du diabète et, partant,
de protéger la santé publique. Pour
les professionnels de la santé,
l'éducation au diabète contribue
à garantir la mise en pratique des
recommandations fondées sur
des données probantes et, pour le
grand public, elle est un appel à
l'amélioration de la sensibilisation
« Le diabète est une condition complexe et
qui peuvent être fournies par les outils éducatifs
multifactorielle qui requiert un traitement
existants et le soutien de professionnels.
multidisciplinaire de la part de professionnels.
L'éducation au diabète doit être idéalement
Sans éducation au diabète, les personnes at-
dispensée dans le cadre d'un partenariat entre
teintes de la condition sont moins bien prépa-
professionnel de la santé et patient, dans la
rées à la prise de décisions et à l'introduction
mesure où le succès du traitement et les résul-
de changements de comportement liés au
tats dépendent de la participation active de
diabète. En tant qu'éducatrice, je ne cherche
la personne atteinte de diabète.
pas simplement à améliorer le contrôle du
diabète, je m'intéresse à la personne atteinte de
responsabilisées et d'avoir la chance
« Sans éducation au diabète,
les personnes atteintes
de la condition sont
moins bien préparées à
la prise de décisions. »
de mener une vie meilleure. Dans ce
L'éducation est l'une des principales ressources
meilleure. Je fais de mon mieux pour encou-
en vue de mettre un terme à la hausse de l'inci-
rager le patient à endosser des responsabilités
dence du diabète de type 1 et est essentielle pour
et à adopter des stratégies en faveur d'une vie
maîtriser les traitements du diabète de type 1.
plus saine et sans complications. Souvent,
En tant qu'éducatrice en diabète, je peux affir-
je contribue même à prévenir le diabète au
mer que l'efficacité du traitement du diabète
sein de la communauté. J'adore mon travail
ne se limite pas aux médicaments et requiert
et le fait de pouvoir améliorer l'état de santé
une éducation et une motivation personnelle,
de mes patients.
au diabète et à ses signes avantcoureurs et à la promotion du
diagnostic précoce. Enfin, les
personnes atteintes de diabète ont
besoin d'une éducation en vue d'être
premier épisode des Voix du diabète
de 2014, nous nous sommes adressés
à des éducateurs en diabète et des
personnes atteintes de la condition au
Pérou et au Pakistan afin de recueillir
leurs avis sur le pouvoir de cette
ressource trop souvent sous-utilisée.
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Vicky Motta Montoya de Lima, au Pérou :
mon expérience en tant qu'éducatrice
en diabète
DiabetesVoice
la condition dans sa globalité. Je m'efforce de
comprendre ses sentiments et, éventuellement,
ce en quoi elle croit et la manière dont elle gère
sa vie. J'essaie de répondre à ses questions et
de l'orienter vers des solutions qui l'aideront
à mieux gérer sa condition et à avoir une vie
Mars 2014 • Volume 59 • Numéro 1
Diabète et société
Ce que j'ai appris du diabète
gestationnel grâce à mon
éducatrice : quatre femmes
atteintes de DG relatent leur
expérience à Lima, au Pérou
ion du diabète
Vicky Motta Montoya explique la gest
à une de ses patientes
L'hyperglycémie pendant la grossesse concerne environ 11 % des femmes
Je propose au sein de mon cabinet un pro-
enceintes de la région Amérique du Sud et Caraïbes de la FID.1 Le DG consti-
gramme éducatif pour le diabète gestation-
tue une part importante de ces 11 %. Les soins du DG requièrent une équipe
nel (DG) qui explique aux femmes enceintes
de soins complète, à savoir un endocrinologue et un éducateur agréé en
comment prendre soin de leur grossesse et de
diabète (EAD) chargés de fournir des instructions, des recommandations
leur fœtus. Ce programme éducatif est inte-
et un plan de traitement pour une grossesse et une naissance en parfaite
ractif : les femmes enceintes participent à des
santé. L'éducation au diabète gestationnel joue un rôle important en vue
groupes traitant différents aspects du DG dans
d'aider la femme enceinte à prendre des décisions saines pour la prise en
un environnement chaleureux et amusant,
charge de son diabète et de son bébé, et à intégrer des mesures en faveur
partagent leurs connaissances, leurs sentiments
d'une alimentation saine, d'une activité physique et de l'importance de
et leurs expériences de la maladie et endossent
l'autosurveillance de la glycémie. Dans cette partie des Voix du diabète,
la responsabilité de leurs propres soins en vue
quatre femmes chez qui un DG a été diagnostiqué nous expliquent com-
de mettre au monde un bébé en bonne santé.
ment elles ont réussi à gérer leur condition grâce à l'éducation au diabète.
En collaboration avec l'Association péruvienne du diabète, nous apprenons à des
éducateurs en diabète et à d'autres professionnels de la santé à mieux prendre soin
des personnes atteintes de la condition par
le biais d'ateliers. Notre but est d'aider ces
professionnels à endosser le rôle d'"éducateur"
en vue de toucher l'ensemble des personnes
atteintes de diabète de façon plus générale.
Ma mission et mon objectif sont de continuer
d'œuvrer en tant qu'éducatrice pour aider les
gens à mieux comprendre la prévention du
diabète, tout en partageant mes connaissances
et mon expérience avec des éducateurs en
diabète du monde entier. »
Julia, diagnostiquée à 32 semaines de
Je n'aurais pas pu apprendre tout cela sans
grossesse :
l'aide de mon éducatrice en diabète, Vicky
« Lorsque mon DG a été diagnostiqué, j'ai
Motta. Sa patience et ses connaissances
réalisé que mon alimentation était épouvan-
m'ont permis de prendre conscience que
table et, après en avoir appris un peu plus sur
j'avais tous les outils en main pour com-
la condition et les risques pour mon bébé et
battre et traiter cette maladie. Je lui serai
moi-même, j'ai pris la décision la plus impor-
éternellement reconnaissante pour l'éduca-
tante de ma vie : changer mes habitudes
tion que j'ai reçue car, à mes 32 semaines de
alimentaires. Bien que cela exige une grande
grossesse, mon alimentation était épouvan-
détermination, tout sacrifice s'accompagne
table. Mais aujourd'hui, je peux affirmer
d'une récompense et, dans ce cas-ci, il s'agis-
que ma mère, mes enfants, qui sont toute
sait d'une bonne santé. Ma mère vit avec le
ma raison de vivre, et moi-même avons
diabète et je peux aujourd'hui affirmer que
une alimentation beaucoup plus saine. »
tout dépend de nous. Aujourd'hui, nous
partageons de nombreuses choses en rap-
Vicky Motta Montoya est nutritionniste
clinique et éducatrice agréée en diabète (EAD)
pour l'Association péruvienne du diabète
(ADIPER) et le programme éducatif pour
le diabète gestationnel au sein de l'Institut
périnatal maternel national de Lima, au Pérou.
Mars 2014 • Volume 59 • Numéro 1
port avec le diabète et je lui explique quelles
Le DG de Magdalena, 33 ans, a été dia-
sont ses mauvaises habitudes et comment les
gnostiqué lors de sa troisième grossesse :
améliorer ou les abandonner complètement.
« Je suis très heureuse de l'issue de ma gros-
Nous nous soutenons mutuellement sur le
sesse. Lorsque j'ai entamé le programme
plan alimentaire.
d'éducation au diabète, j'ai appris à manger
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Diabète et société
sainement et à prendre soin de mon bébé.
Lorsque mon DG a été diagnostiqué, j'ai
eu très peur, mais j'ai appris que le seul
traitement efficace consiste à apprendre à
Erum Ghafoor, du Pakistan :
mon expérience en tant qu'éducatrice
en diabète
manger sainement, en évitant par exemple
les aliments riches en glucides. J'ai donné
naissance à ma fille Camilita et tout s'est
bien passé. Le soutien éducatif est fabuleux et très important pour les femmes
enceintes. Un tout grand merci à mon
éducatrice en diabète. »
Teresa, 40 ans, a été diagnostiquée en
juin 2013 :
« J'ai 40 ans et j'arrive avec succès au terme
de ma troisième grossesse. Je suis reconnaissante au programme d'éducation au
diabète qui m'a aidée à adopter en douceur une nouvelle alimentation, car mon
alimentation avant d'apprendre à manger
sainement était inadaptée. J'ai appris à
avoir une alimentation équilibrée, ce qui
a contribué à l'amélioration de ma qualité
de vie et à la disparition de symptômes tels
que mes maux de tête, ma dépression ou
d'autres complications que j'avais l'habitude de soigner en avalant des cachets. »
Ana María, dont le DG a été diagnostiqué en août dernier, a accouché en
octobre 2013 :
« Avant d'entamer mon traitement pour
le DG, je n'avais pas conscience de cette
condition, mais j'ai commencé à apprendre
au fil de mon éducation. J'ai réalisé que
prendre soin de moi m'aidait à contrôler
mon poids et qu'avoir une alimentation
correcte et faire de l'exercice empêcherait
mon bébé de naître en surpoids avec le
diabète ou avec des malformations. Je
remercie Dieu et l'éducation que j'ai reçue
car j'ai un bébé magnifique et en bonne
santé ! J'ai notamment appris que mieux
vaut prévenir le diabète que le craindre. »
« Mon nom est Erum Ghafoor et je vis à
médecin pour 1 225 personnes environ et une
Karachi, au Pakistan, où je suis éducatrice
infirmière pour 2 501 personnes. Tels sont les
en diabète à plein temps, formatrice experte
obstacles fondamentaux à la mise en œuvre
de la FID pour les outils éducatifs Diabetes
d'une éducation au diabète dans notre pays,
Conversation Map™ et membre du programme
mais au fil du temps, les gens ont commencé à
des Young Leaders in Diabetes (YLD - Jeunes
réaliser que celle-ci constituait un pan essentiel
leaders du diabète) de la FID. Je souffre par
de l'autogestion du diabète. BIDE a créé un
ailleurs d'un diabète de type 2. Je travaille ac-
diplôme universitaire d'éducation au diabète au
tuellement au sein de l'Institut de diabétologie
Pakistan dans le but de former des éducateurs
et d'endocrinologie de Baqai (BIDE), un centre
en diabète chargés d'offrir un accès à des soins
d'éducation soutenu par la FID et un pionnier
de qualité. À ce jour, nous avons formé 108
en matière d'éducation au diabète au Pakistan.
éducateurs en diabète. Il reste encore beaucoup
J'ai commencé à travailler dans le domaine de
à faire, mais si l'on regarde en arrière, force est
l'éducation au diabète à une époque où cette
de constater que les soins du diabète se sont
condition n'était pas encore connue pas dans
radicalement améliorés, de sorte que nous ne
notre pays. En tant que formatrice aux outils
pouvons qu'espérer un avenir meilleur. »
éducatifs Conversation Map™ depuis 2009, j'ai
apporté mon aide à plus de 30 000 personnes
et ai formé 830 animateurs à l'éducation au
diabète à travers tout le Pakistan.
« Je suis éducatrice
en diabète à temps
plein, mais aussi une
personne atteinte de
diabète de type 2. »
En tant que professionnelle de la santé, j'ai
constaté que les gens sont avides d'en savoir plus
sur les soins du diabète. Les gens veulent mener
une vie saine avec le diabète, mais également
éviter à leur famille les frais importants liés
au traitement. Bien souvent, l'éducation au
diabète permet de résoudre la majorité des problèmes d'auto-traitement du diabète. 30 % (42
millions) de la population pakistanaise vivent
sous le seuil de pauvreté et 60,3 % gagnent
moins de 2 dollars par jour. Quelque 40 %
(54 millions) de la population n'ont pas accès
à des services sanitaires de base. Les ressources
pour les soins du diabète sont limitées, avec un
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DiabetesVoice
s à l'aide
Erum Ghafoor donnes ses formation
ation MapTM
vers
Con
etes
Diab
atifs
des outils éduc
Erum Ghafoor est éducatrice en diabète à plein
temps, formatrice experte de la FID pour les
outils éducatifs Diabetes Conversation Map™
et membre du programme des Young Leaders
in Diabetes de la FID à Karachi, au Pakistan.
Mars 2014 • Volume 59 • Numéro 1
Diabète et société
Shaikh Waqar Ahmed, 22 ans, a vu son diabète de type 1
diagnostiqué à l'âge de 18 ans :
« Mon nom est Shaikh Waqar Ahmed et
Mon éducatrice en diabète m'a présenté
j'ai 22 ans. Durant toute mon enfance, j'ai
d'autres personnes souffrant de problèmes
été un enfant hyperactif et plein de vitalité,
similaires, ce qui m'a fait me sentir moins
mais à l'âge de 18 ans, j'ai senti que mon
seul. Elle m'a également confirmé combien
énergie allait en diminuant. Je me sentais
je suis exceptionnel J'ai appris qu'il n'y a
faible et j'ai brusquement commencé à
pas de problème insurmontable. Les gens
perdre du poids. J'étais vite fatigué et un
disent que le diabète m'accompagnera pour
diabète de type 1 a été diagnostiqué par
le restant de mes jours, mais je leur ris au
l'Institut de diabétologie et d'endocrinolo-
nez car j'ai laissé le diabète derrière moi
gie de Baqai. Cette condition a également
et banni ce mot de mon vocabulaire.
été diagnostiquée chez ma petite sœur.
Je n'ai jamais laissé et ne laisserai
« Mon éducatrice en
diabète m'a présenté
d'autres personnes
souffrant de
problèmes similaires,
ce qui m'a fait me
sentir moins seul. »
jamais le diabète interférer avec ma
Le diabète a été un choc terrible pour ma
vie. Je veux aller de l'avant. Je suis
famille et moi-même. J'ai abandonné tout
convaincu que je peux mener une vie
espoir de vivre et j'ai laissé mes amis der-
saine et heureuse avec le diabète et
rière moi car j'avais peur et honte. Mon
que, à force de travail et de volonté,
éducatrice en diabète a été d'un énorme
je finirai par atteindre mes objectifs. »
soutien à l'époque et m'a expliqué que le
diabète de type 1 pouvait toucher tout le
monde, à n'importe quel moment. Elle m'a
aidé à prendre conscience que le diabète de
type 1 est une condition à vie et que je devais assurer son autogestion. J'ai appris que
je devais prendre mon insuline et vérifier
régulièrement mon taux de glycémie, avoir
une activité physique et surveiller mon
alimentation. Son soutien et ses encouragements m'ont aidé à relever le défi. Même si
j'ai de temps à autre connu de graves hypos
(hypoglycémies ou épisodes de faible glycémie), je ne laisse pas le diabète l'emporter.
Référence
1. I nternational Diabetes Federation. IDF
Diabetes Atlas, 6th edn. IDF, Brussels, 2013.
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