Programme
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«LES RENCONTRES SANTE DU COLLECTIF INTER ASSOCIATIF SUR LA SANTE Délégation MIDI-PYRENEES» 4ème édition Animation par Sophie VOINIS ( JEUDI 24 NOVEMBRE 2016 Grand Amphithéâtre CPAM de la Haute-Garonne Place Saint Étienne TOULOUSE INTRODUCTION Les principaux objectifs du CISS Midi-Pyrénées sont : Informer les usagers du système de santé sur leurs droits en matière de recours aux établissements et aux professionnels de santé ainsi qu’aux organismes de protection sociale (Assurance maladie et mutuelles ou assurances complémentaires). Former des représentants d’usagers afin de les aider à jouer un rôle actif dans les instances où ils siègent, en rendant leur présence à la fois reconnue et pertinente. Observer en continu les transformations du système de santé, analyser les points posant problème et définir des stratégies communes pour obtenir des améliorations dans l’accueil et la prise en charge des personnes, et ce quelle que soit la structure. Communiquer nos constats et nos revendications pour conforter le CISS en tant qu’interlocuteur privilégié et représentatif des usagers du système de santé, afin de toujours porter avec plus de force la défense d’une prise en charge optimale de ces derniers. PRESENTATION DE LA JOURNEE L’objet de cette rencontre est une présentation commune autour des sujets d’actualités aux usagers, aux professionnels et aux institutionnels concernés par les problèmes de santé en Midi-Pyrénées Date : Jeudi 24 novembre 2016 Horaire : De 9h00 à 17h00 (Accueil à partir de 08h45). Lieu : CPAM de la Haute-Garonne Grand amphithéâtre Place Saint Étienne TOULOUSE Principe : - Privilégier la discussion autour de différents thèmes : aidants familiaux - innovation en santé Modalités d’inscription : INSCRIPTIONS auprès de : Pascal DERO (05 63 79 06 78 – 06 37 66 54 34) Par mail : [email protected] Date limite d’inscription : 5 jours avant la date de la rencontre PROGRAMME 8h45 : ACCUEIL 9h00-9h30 : OUVERTURE Mme Josiane PASATO, Présidente du Collectif inter associatif Sur la Santé de Midi-Pyrénées Mme Monique CAVALIER, Directrice Générale de l’Agence Régionale de Santé Languedoc-Roussillon MidiPyrénées (sous réserve) 9H30 : « Sociologie des aidants familiaux » par M. Thierry CALVAT, COMM Santé 10H00 : Synthèse questionnaire « enquête miroir aidant/aidé » (fin enquête le 30/10/16). Analyse par une sociologue (Cf. AG2R /CISS MP) - enquêtes réalisées avec le soutien de la FHF, FEHAP, FHP et SIDERAL Santé. 10H30 : PAUSE 11h15 -12h45 TABLE RONDE : « Aidant familial : libertés et contraintes... » FILM COURT INTRO pour lancer débat M. Pierre SUC-MELLA, Directeur pour l'Autonomie Personnes âgées Personnes handicapées, Directeur de la MDPH, Conseil Départemental de la Haute-Garonne Mme Catherine BOUGET, Agence Régional de Santé Occitanie, Direction de l’Offre de soins et de l’autonomie M. Henri-Louis SCHWAL, Président de FORMELL M. le Dr. Olivier DARREYE, Médecin généraliste, coordonnateur du Collège des Généralistes, Union Régionale des Professionnels de santé Occitanie Mme Sophie BEAUVERGER, Infirmière libérale, SIDERAL Santé Mme Michèle MICAS, France Alzheimer 31 12h30 -14h00 COCKTAIL DEJEUNATOIRE 14h00 -14h30 « MY CHU & MY CHUPRO » par Mme Ketty DULAC, Chargée du Développement de l’Attractivité- Marketing, Secrétariat Général Attractivité – Rayonnement, CHU de Toulouse 14h30 -15h00 RETOUR SUR LA JOURNÉE INTERASSOCIATIVE DU 20 JUIN 2016 : « LE PRIX DES MÉDICA- MENTS INNOVANTS MENACE-T-IL L’ACCÈS AUX SOINS ? » par Mme Magali LÉO, Chargée de mission assurance maladie, Le CISS 15h00 COUT DE L’INNOVATION – COMPARATIF EUROPE par Mme la Pr. Florence TABOULET, Droit pharmaceutique et Economie de la santé, UMR 1027 Inserm-Université de Toulouse III, Epidémiologie et analyses en santé publique : risques, maladies chroniques et handicaps, Faculté des Sciences pharmaceutiques 15h30 TABLE RONDE : « demain, quelle innovation pour les usagers ? » M. Gérard BAPT, Député de la Haute-Garonne, Rapporteur général du PLFSS, Membre de l’Office Parlementaire d’évaluation des Politiques de Santé et président du Groupe d’études Santé et numérique à l’Assemblée Nationale M. Michel DAVILA, Directeur Général de la CPAM31 (Caisse Primaire d’Assurance Maladie) M. Eric BASEILHAC, Directeur des Affaires économiques et internationales du LEEM (Les Entreprises du Médicament) Mme Catherine SIMONIN, Présidente LCC82, Secrétaire générale LNCC (Ligue Nationale Contre le Cancer° M. Georges PETIT, Président de l’AFD65 (Association Française des Diabétiques) M. Jean-Jacques ROMATET, DG de CHU mission transfrontalière pour les ARS d'Aquitaine et de LanguedocRoussillon Midi-Pyrénées M. Yann FERRARI, Chargé de mission e-santé - Castres-Mazamet Technopole / Université d'été de la e-santé 16H30 Conclusion par M. Gérard BAPT, Député de la Haute-Garonne, Rapporteur général du PLFSS, Membre de l’Office Parlementaire d’évaluation des Politiques de Santé et président du Groupe d’études Santé et numérique à l’Assemblée Nationale. Les associations ABMP (Anorexie Boulimie Midi-Pyrénées), ADMD (Association pour le Droit de mourir dans la dignité du Lot), AEEM (Association pour le Soutien de l’enseignement aux Enfants malades), AÉRÉ46, AFA (Association François Aupetit), AFD Midi-Pyrénées (Association française des Diabétiques - 8 Dépt.), AFFD (Association Française des Femmes Diabétiques), AFGS (Association Française du Goujerot-Sjögren et des Syndromes secs ), AFH Midi-Pyrénées (Association française des Hémophiles), AFM Midi-Pyrénées (Association française contre les Myopathies), AF3M (Association Française des Malades du Myélome Multiple), AFMT (Association française des Malades de la Thyroïde), AFP (Association France Parkinson), AFP Ric (Association française des Polyarthritiques & Risques inflammatoires chroniques), AIDES, AIRTMP (Association Insuffisants rénaux de Midi-Pyrénées), ALLIANCE MALADIES RARES Midi-Pyrénées, ALMVSO (Association des Laryngectomisés et Mutilés de la Voix du Sud-Ouest), AMDS Midi-Pyrénées (Association des Malentendants Devenus Sourds Midi-Pyrénées), ANDAR (Association nationale de Défense contre l'Arthrite Rhumatoïde de Midi-Pyrénées - dept.31 - 46), APF Midi-Pyrénées (Association des Paralysés de France), AMG (Association des Anciens de Midi Gascogne), APEFPI (Association Pierre ENJALRAN Fibrose Pulmonaire Idiopathique), A.s.a.h.i.r (Ass Solidarite Accidentes Handicapes Invalides Retraites), ASP (Association des Soins Palliatifs - Dépt. 31, 46, 81), ASPIC (ASsociation pour les Patients Insuffisants Cardiaques - ALLIANCE DU COEUR), ASSO (Association des Stomisés du Sud-Ouest), AVIAM (Association d'aide aux victimes d'accidents médicaux), AVV 31 (Association des Veufs et Veuves de Haute-Garonne), Association Bouge & Respire (Fédération Française des Associations et Amicales de malades Insuffisants ou handicapés Respiratoires), Association Mieux Être, CSF (Cancer Support France - Gascony), CLCV (Association Nationale des Défense des consommateurs et usagers), CMT France (Maladies de Charcot-Marie-Tooth), DREPA31 (Association / maladies génétiques du globule rouge, en particulier la drépanocytose), FNATH (Association des Accidentés de la Vie), FRANCE ALZHEIMER & maladies apparentées (Dépt.09,31,32,46,65,81), FRANCE PARKINSON, GENERATIONS MOUVEMENT 82 (Les Aînés Ruraux du Tarn & Garonne), GISH (Groupement Interassociatif Scolarisation & Handicaps), GIHP Midi-Pyrénées (Groupement pour l'Insertion des personnes Handicapées Physiques MidiPyrénées), HTAPFrance (Association des malades souffrant d'Hypertension Artérielle Pulmonaire), JOUR APRES JOUR, La Ligue contre le cancer (CD09, CD12, CD31, CD32, CD46, CD65, CD81, CD82), La Maison des Epilepsies, MCG (MIDI CARDIO GREFFES), UFAF (Fibromyalgie France) , UFCS (Union Féminine Civique et Sociale), UNAFAM Midi-Pyrénées (Union Nationale des Familles et Malades psychiques + 8 Délégations Départementales 09,12,31,32,46,65,81,82), UDAF (Union Départementale des Associations familiales 09 -12 - 31 - 32 - 46 - 65 - 81 - 82); URAF Midi-Pyrénées (Union régionale des Associations familiales de Midi-Pyrénées); URAPEI Midi-Pyrénées (Union Régionale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handicapées Mentales); VMEH (Visite des Malades en Etablissements Hospitaliers - Dépt. 31,32,46,81); Vivre sans Thyroïde Collectif Inter associatif Sur la Santé Délégation Midi-Pyrénées Cité de la Santé 20, Rue du Pont Saint Pierre 31059 TOULOUSE Cedex 9 06 37 66 54 34 Site : http://leciss.org/