soMMAiRe - PAPILLONS BLANCS du Haut-Rhin
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soMMAiRe - PAPILLONS BLANCS du Haut-Rhin
ww w. pa le s pill o anc nsbl s 6 8 .o rg LEJOURNAL DES PAPILLONS BLANCS DU HAUT-RHIN 2015 soMMAiRe JUILLET AOÛT editorial 1 Vie AssociAtiVe 2 Conseil de la Vie Sociale 2 Interviews croisées 3 CRA - Antenne 68 : formation à destination des aidants familiaux 4 eNFANce éDUcAtioN IMPro Les Glycines : championnat départemental de basket IMP Domaine Rosen : visite à la maison de retraite IMP Domaine Rosen : journée nature avec Sophie, mardi 7 avril 2015 4 4 4 5 AccUeiL sPéciALisé 6 HéBeRGeMeNt seRVices D'AccUeiL et D'AccoMPAGNeMeNt 6 Le partage du savoir être et su savoir faire de l'équipe pluridisciplinaire de la MAS de jour 6 Le Moulin : championnat régional de pétanque Le Moulin : rencontre CAP Cornely/ Le Moulin VoUs Les ReNcoNtRez UN PeU PARtoUt Pour les parents "ESPOIR" 6 6 7 7 AGeNDA 8 MéMeNto 8 Editorial du Président des PAPILLONS BLANCS du Haut-Rhin Les Assemblées Générales Le mois du juin qui vient de s’écouler a été ponctué par les nombreuses assemblées générales pour les associations du mouvement parental, y compris la nôtre où un certain nombre d’entre vous, nous ont fait l’honneur de participer. Je tiens à vous remercier officiellement. Parmi ces nombreuses assemblées générales, je souhaite citer en premier lieu celle de notre union nationale UNAPEI, qui a eu lieu à Toulouse. Comme vous le savez, l’assemblée générale de l’UNAPEI est toujours suivie d’un Congrès. 2015 a été l’année du 55ème Congrès avec un record de participation, soit plus de 1800 personnes présentes aux débats. C’est un moment fort où la présidente Christel Prado, avec son franc parler, "galvanise" son auditoire. Comme à l’accoutumée, Madame la Présidente s’est adressée à Madame La Secrétaire d'Etat aux personnes handicapées et à la lutte contre l'exclusion, Ségolène Neuville, qui est venue apporter un certain nombre de réponses et messages pour les personnes handicapées et leurs proches. Notre présidente nationale n’a pas épargnée Madame la Ministre sur les situations et les attentes pressantes qui existent dans nos établissements mais aussi pour les personnes sans solution. D'après l'UNAPEI, ce sont encore aujourd'hui 13 000 enfants sans solution éducative, 6 000 jeunes maintenus en structures pour enfant faute de place dans les établissements pour adultes, 6 500 personnes, enfants et adultes exilés en Belgique, et 30 500 personnes handicapées mentales vieillissantes qui nécessitent de nouvelles places en établissement. Madame la Secrétaire d’Etat aux personnes handicapées, Ségolène Neuville, a affirmé que : "plus aucun départ en Belgique" de personne handicapée nécessitant une prise en charge en établissement "ne [serait] faite faute de solution en France. "Nombre de personnes sont exclues, ou refusées, de nos établissements car ils présentent des troubles du comportement et que les équipes se trouvent alors en grande difficulté au point parfois de renvoyer les personnes chez elles, en Belgique ou en psychiatrie alors qu'elles ont besoin d'une réponse pluridisciplinaire, étayée, et durablement, sur mesure". Ségolène Neuville a par ailleurs indiqué que la première vague de projets pilotes pour la mise en œuvre du rapport Piveteau "Zéro sans solution" serait lancée "dès octobre 2015". L’engagement est fort, nous verrons à l’usage, mais restons confiants, car la volonté est présente dans le discours. Pour preuve que le contexte et l’engagement de l’ETAT évolue concrètement, pour exemple, la signature d’une charte sur la restructuration du secteur médico-social en Ile de France. Cette charte signée entre les fédérations du secteur médico-social et l’ARS d’Ile-de-France relative à l’adaptation de l’offre des établissements et services médico-sociaux. Face à la dispersion des organismes gestionnaires du secteur médico-social, l’ARS souhaite en effet encourager les mouvements de coopération, mutualisations, groupements de coopération, création de sièges inter-associatifs, regroupements ou fusions, pour consolider l’offre existante dans un contexte de moyens de plus en plus contraints, et l’adapter à l’évolution des besoins. Ce texte laisse entrevoir l’avenir de notre milieu médico-social qui concerne toutes nos associations. Nous avons la preuve que la démarche de fusion entre l’ADAPEI 67 et les PAPILLONS BLANCS du Haut-Rhin, n’est qu’une anticipation de ce qui sera généralisé dans un proche avenir sur tout le territoire français. Revenons à notre association qui aura vécu le samedi 27 juin 2015 une assemblée générale particulière pour deux raisons : - la première : parmi le vote des 13 résolutions, il y a l’acceptation de la fusion entre les PAPILLONS BLANCS et l’ADAPEI pour la création d’une association unique à partir du 1er janvier 2017, délai nécessaire compte tenu des obligations et respect des procédures légales. Il s’agira d’une fusion absorption par l’association la plus importante en taille et patrimoine. Les raisons sont juridiques et fiscales et non politiques, car nos deux associations oeuvrent sur les mêmes domaines et avec les mêmes convictions militantes, c’est pour cela que nous restons une seule association parentale gestionnaire, membre de l’UNAPEI. - la deuxième raison, concerne l’exposition spécialement créée pour le soixantième anniversaire de la naissance des PAPILLONS BLANCS du Haut-Rhin. En effet, c’est en juin 1955 que furent déposés les statuts de notre association par une poignée de parents, à leur tête, Jean Garçon, Président fondateur. Cette exposition, qui est remarquable est le fruit d’un travail de longue haleine ayant nécessité des recherches, des interviews, de la mise en forme. C’est sous la houlette de Eliane Soret, pilote de la commission communication , avec le personnel de la communication, certains administrateurs actuels, mais également d’anciens et un ancien DG, M. Rottner, qui fut le premier à diriger les établissements des PAPILLONS BLANCS et cela durant 25 années, que nous pouvons découvrir l’histoire de notre association. Afin d’agrémenter l’exposition, un concours interne au sein de nos établissements a été initialisé auprès de nos usagers, afin qu’ils nous fassent découvrir leurs talents artistiques, pour notre plus grand plaisir. Ils peuvent et nous pouvons être fiers de leurs œuvres. Bravo à tous les acteurs de cette très belle exposition qui je le rappelle sera itinérante jusqu’à la fin 2015. En cette période estivale, il se déroule de nombreux événements sur l’ensemble de notre association, dans les structures et services. Qu’il s’agisse de l’AG, des fêtes dans les établissements, de la fête Campagnarde à Rosen, de l’exposition du 60ème, ils sont le résultat de l’engagement, du professionnalisme, du travail, de nos professionnels, des bénévoles, des administrateurs, des personnes accueillies dans nos structures, de nos sponsors pour les lots de tombola, qu’ils soient chacun félicité et remercié pour leur implication. Pour conclure, permettez-moi de penser aux moments de détente et repos à venir et de vous souhaiter d’excellentes vacances estivales. Prinio Frare, Président des PAPILLONS BLANCS du Haut-Rhin 1 Vie Associative ››› Conseil de la Vie Sociale Le Conseil de la Vie Sociale est un dispositif garantissant le droit des personnes handicapées en établissement. Il doit favoriser la participation et l’expression des personnes ainsi que celles de leur famille. Ce Conseil fonctionne comme une instance consultative de concertation et de dialogue avec les professionnels. Dans les établissements pour enfants et pour personnes lourdement déficitaires, cellesci se font représenter par un collège de "représentants légaux" élus pour une durée de trois ans. Leur rôle est de recueillir, les avis, les propositions et demandes des familles concernant toute question d’ordre collectif sur le fonctionnement de l’établissement, sur son organisation, ses activités, les services thérapeutiques, l’affectation des locaux ainsi que sur les projets d’investissement et de travaux. Les personnes handicapées et leur famille sont informées des délibérations du Conseil de la Vie Sociale par le biais des comptesrendus de réunion. Comment solliciter le CVS ? Si vous n’êtes pas membres du CVS, vous pouvez participer en vous exprimant. Ceux et celles qui vous représentent ont pour mission de transmettre vos questions et vos remarques. L’établissement vous communiquera leurs coordonnées. N’hésitez pas à les contacter. Pôle Enfance-Education IMP BOLLLWILLER Aha EL GUARDA Jenny GERBER 06 03 86 38 22 09 81 23 90 45 - 07 61 33 96 37 IMPRO BOLLWILLER Corinne BEAUDREY Jean-Marc SORET 06 79 11 21 01 06 74 35 70 46 - 03 89 52 04 61 IMPRO MULHOUSE Lila BENLAHARCHE IMPJE Fatima BOULAID Elise HENNEKE Oriane LEHE Mme GREVAUD CAPEAP Marylin BRENGARD (Présidente) Brigitte HARTMANN Sylvie KIRSCHER 03 69 19 49 10 06 72 75 69 16 06 79 35 82 84 MAS DE JOUR BOLLWILLER Roland HOHENADEL Jean-Louis RUSCH Isabelle SPADA 03 89 57 14 50 - 06 95 20 3894 03 89 48 65 07 03 89 53 54 85 MAS DE TURCKHEIM Marie-Josée CHAPOTOT Dominique HOUPERT Sylvie KEGLER Francis SCHALLER Valérie Herscher 03 09 03 06 RESIDENCE HENNER COLMAR Magali BERGER Michel HOFFBECK 03 89 23 60 39 - [email protected] 03 89 20 89 25 - [email protected] FOYER DU GRAETHOF Sabine MAZUREK Paul WEICK [email protected] [email protected] RESIDENCE CAP CORNELY Claudine CARALP 06 29 86 35 31 - 03 89 53 56 56 - [email protected] RESIDENCE LE MOULIN Paule DELPY Gabrielle METZGER René PILOT [email protected] SAJ MULHOUSE Anita LINDGREN Guy LUDWIG Michel ROUSSEL Michèle SCHWINDENHAMMER 03 03 03 03 SAJ SOULTZ Ingrid MARSEILLE Géraldine MEYER ESAT COLMAR Magali BERGER Brigitte KRAFT Joël STIHLE Richard THOMAS 06 10 89 04 07 - [email protected] 06 14 36 38 84 - [email protected] ESAT ILLZACH Danièle CAROZZI Marie-Paule HEITZ Patrick LEONET Pascal SCHUBNEL 03 03 03 03 ESAT MULHOUSE Danielle LOUZI René MARIONNET Roger SCHEFFEL 06 18 09 91 55 03 67 11 22 75 03 89 55 17 22 ESAT SOULTZ Léonie BECKER Denise FUSTENBERGER Marie-Eve KOHLER Jean-Marie MARSEILLE 03 03 03 03 06 68 45 73 98 06 11 39 75 56 06 30 88 83 43 Pôle Accueil Spécialisé 89 79 89 03 27 73 77 61 10 55 - [email protected] 96 45 - [email protected] 19 72 - [email protected] 13 62 - [email protected] Pôle Hébergement 89 68 89 89 65 06 57 57 07 77 - [email protected] 81 25 - [email protected] 49 90 - [email protected] 15 12 - [email protected] Pôle Travail 2 89 89 89 89 89 89 89 89 44 06 44 53 40 17 - 06 30 29 55 24 - [email protected] 26 00 - 06 07 01 46 51 - [email protected] 76 27 - 06 37 48 66 77 - [email protected] 97 66 - 06 86 68 01 25 - [email protected] 76 14 74 02 74 22 74 22 34 75 26 51 ››› interviews croisées A l’occasion du 60e anniversaire des PAPILLONS BLANCS du Haut-Rhin, nous poursuivons la publication de récits d’ainés qui ont participé au développement de l’Association. Nous donnons la parole aujourd’hui à deux retraités des ETH/ESAT qui ont accepté d’évoquer leurs parcours au sein des PAPILLONS BLANCS du Haut-Rhin. 1955-2015 Claude Asselmeyer, 69 ans Les premiers souvenirs ? Des loisirs ? J’étais à l’école puis en foyer à l’IME St Jacques à Illzach et ensuite à l’IMPRO rue Oberkampf à Mulhouse. J’ai fait beaucoup de sports avec Jean Haas et l’ASCETH, les 24 kms de Morteau en vélo dans le jura, du ski dans les Vosges, du ping-pong… J’ai été sélectionné pour aller aux Etats-Unis, à Minéapolis dans le Minésota en 1991 pour faire un tournoi de ping ping en sport adapté et j’ai gagné la médaille d’or. En plus j’ai vu Mc Gyver, Arnold Schwarzeneger et un des flics de Miami - je me souviens que le Mississipi était pollué, et ça m’a déçu – cela étant, c’est des souvenirs merveilleux. D’ailleurs, je joue encore au ping-pong au Moulin et j’ai fait le tournoi de Strasbourg le 16 avril dernier. Le travail ? J’ai commencé à travailler en 1969, à l’âge de 23 ans, au CAT du Claraholtz (près de l’antenne télé au-dessous du zoo de Mulhouse). Je fabriquais des chevilles en bois pour la SACM et après j’ai changé d’atelier pour faire des caisses en bois pour les Mines de Potasse. On prenait les repas sur place, une voiture nous livrait les repas préparés aux Glycines. Pour aller au Claraholtz on devait prendre le bus près de la gare. J’aimais bien là-haut et je m’entendais bien avec Anita. Ensuite j’ai suivi le Claraholtz à Kingersheim dans un hangar où j’étais affecté à l’équipe ménage avec M. Albert le moniteur. En 1999, j’ai intégré l’ETH au 40 rue de la Charité à Mulhouse où j’ai travaillé jusqu’en 2006 dans plusieurs postes : les espaces verts, la soudure et le ménage. Le 30 avril 2006, j’ai pris ma retraite ; j’attendais ce moment avec impatience. Aujourdhui ? Après avoir vécu chez mes parents, dans divers foyers à Illzach, aux Glycines, dans des appartements à Mulhouse, avenue Aristide Briand et rue Koechlin, je vis aujourd’hui dans un studio à la Résidence du Moulin à Mulhouse. J’aime bien le Moulin parce que je me sens libre d’aller et venir mais on est un peu trop nombreux ici. Je peux me promener à pied en ville, je connais bien les frères d’Orelli, je vais leur rendre visite dans leur magasin place de la République. Au mois d’août prochain, je vais aller à Paris, rendre visite à mon grand frère. De temps en temps je mange dehors parce qu’ici c’est moyen (ça manque un peu en quantité). Jean-Maurice Kunstler, 66 ans Les premiers souvenirs ? Après l’école primaire (école des Frères), j’étais en internat à l’IME St Jacques Illzach où je suis resté jusqu’à l’âge de 14 ans. Le travail ? J’ai fait des stages en milieu ordinaire en Boulangerie - Pâtisserie, à l’usine des Papiers Peints de Rixheim (c’était dur car je devais porter de lourds rouleaux d’impression !), chez Menck entreprise de bobinage de moteurs électrique à Rixheim (le boulot était ennuyeux !). J’habitais à Ottmarsheim avec mes parents dans la maison familiale et je devais me lever tôt pour prendre le bus. Après les stages, j’étais deux années à la maison chez les parents, et puis j’ai été pris à l’IMPRO rue Oberkampf à Mulhouse à l’âge de 16 ans en juin 1964 où j’ai retrouvé Claude Asselmeyer que j’avais connu au Foyer St Jacques à Illzach. J’ai appris à travailler le bois pour faire des caisses pour les Mines de Potasses, des paniers en rotin, des armatures d’abat-jour en cuivre, on nouait aussi des tissus pour l’impression sur tissus et quand il faisait beau on jardinait des légumes… Je me souviens aussi qu’on vendait des enveloppes avec des petits papillons en papier à épingler sur les vêtements et l’argent servait aux PAPILLONS BLANCS… A 21 ans, en 1969, j’ai intégre l’ETH du Claraholtz où j’ai retrouvé Claude Asselmeyer, Jean-Luc Sauret, Chantal Martin, Doriane et Serge Girard… A la fermeture du Claraholtz, j’ai été travailler à l’ETH au 40 rue de la Charité à Mulhouse où j’ai occupé beaucoup de postes : fabrication de chevilles pour les métiers à tisser de la SACM Textile, menuiserie avec Jean-Michel Krieg, nettoyage des abris-bus avec Jean Haas, divers travaux pour Peugeot comme la confection de faisceaux avec Roland Klein, l’assemblage de boitiers cricks… j’étais un bon travailleur à la chaîne ! Je me rappelle aussi de chefs à l’atelier qui nous ont un peu malmenés et notamment un qui a été licencié depuis ! J’ai pris ma retraite en 2010 à l’âge de 62 ans. Des souvenirs ? La pêche que j’aimais bien, d’ailleurs mon voisin à Ottmarsheim m’a offert une canne à lancer, j’ai aussi une belle collection d’appareils photos et j’aime faire des photos, notamment des animaux. A ce propos, je me rappelle d’un accident avec une biche au Claraholtz qui a été mortellement blessée, je me souviens des cris terribles de ce pauvre animal. J’aimais bien faire du vélo, mais on me l’a volé et actuellement je ne peux plus en faire parce que j’ai un peu mal à la jambe J’ai de bons souvenirs de mes vacances à Samoens avec le Claraholtz et avec mes copains aujourd’hui disparus : Lydia, Sabine, Jean-Pierre, Claude… Aujourd’hui ? Après avoir vécu dans la maison familiale à Ottmarsheim jusqu'au décès de ma mère en mars 2014, j’ai emménagé au Foyer des Glycines, puis à la Résidence du Moulin à Mulhouse où j’ai un studio mitoyen avec celui de ma compagne Gisèle avec qui je vais me marier bientôt. Propos recueillis par Francis Schaller le 6 mai 2015 3 Vie AssociAtiVe ››› cRA Antenne 68 : formation à destination des aidants familiaux L'antenne 68 du Centre Ressources Autisme organise une nouvelle fois cette année une formation de 3 jours à destination des aidants familiaux (parents, conjoints, grands-parents, fratrie, famille élargie ou personnes de confiance apportant une aide dans le cadre familial et la vie quotidienne). Cette formation aura lieu les vendredis 18, 25 septembre et 02 octobre de 9h à 17h. Le lieu de formation est encore à définir. Programme : 1er jour - Connaissances actuelles sur les TED-TSA (en référence à l’état des lieux des connaissances HAS) 2ème jour - Approches recommandées par la HAS. La communication au quotidien : ce que peuvent faire les parents. 3ème jour - La scolarisation, les droits, relation avec la MDPH, accès aux loisirs, outils numériques, associations. Présentation des formations prévues dans la région. Recueil des besoins exprimés par les familles. Le nombre de places étant limité à 20 personnes, merci de nous contacter : - par mail : [email protected] - par courrier : CRA Alsace - Formation des aidants familiaux - Pav.42 Est du Centre Hospitalier - 27 rue du 4ème RSM - 68250 Rouffach Il est demandé d'assister aux 3 journées. L'équipe de l'antenne 68 eNFANce éDUcAtioN ››› iMPro Les Glycines : championnat départemental de basket Le jeudi 9 avril s’est déroulé le championnat départemental de basket à St-André. L’équipe de l’Impro Les Glycines, composée de David, Fayçal, Muhamed, Flavian, Aymen, Arnaud et Mustefa, encadrés, encouragés et soutenus par Océane et Mathieu a remporté ce tournoi. A l’issue de celui-ci, l’ensemble des joueurs a reçu les félicitations unanimes des organisateurs et autres dirigeants, pour leur prestation sportive mais aussi pour leur esprit d’équipe, leur combativité, leur courtoisie autant sur le terrain qu’à l’extérieur. Donc BRAVO à tous et que cela serve à leur entourage, quel que soit son statut. Jean-Georges Collignon, Educateur chargé du sport. ››› iMP Domaine Rosen : visite à la maison de retraite Le mercredi 13 mai, nous sommes allés à la rencontre des résidents de la maison de retraite Bethesda à Mulhouse : nos futurs amis nous attendaient avec impatience ! Nous avons pu discuter avec eux, visiter leur maison, nous promener dans le parc … et déguster un verre de sirop et un morceau de cake au thon qu’ils avaient préparé spécialement pour nous ! Nous nous sommes bien amusés et nous avons hâte de retourner leur rendre visite environ deux fois par mois. Ensemble nous avons prévu de faire différentes activités que nous nous réjouissons de partager ! 4 Julie, Mohamed et Clément du groupe B et leurs éducatrices nco e 1èr re la m ntre à aison de retr aite ENFANCE éDUCATION ››› IMP DOMAINE ROSEN : journée nature avec Sophie, mardi 7 avril 2015 Mardi 7 avril, nous sommes allés au Strangenberg. Nous nous sommes promenés sur les collines sèches. Nous avons vu le Grand Ballon et le Petit Ballon avec de la neige sur les sommets. Nous avons donné de l’herbe aux ânes. Un lézard est venu se réchauffer au soleil. Sophie nous a expliqué que lorsque les lézards et les orvets ont peur, ils craquent leur queue. Les orvets sont des lézards sans pattes, ce ne sont pas des serpents, ils sont très utiles dans les jardins, ils mangent les limaces et les escargots. Nous avons vu des empreintes de chien et un insecte que l’on appelle crache-sang, c’est un scarabée. On a bien aimé pique-niquer avec les grands, c’était vraiment une belle journée. Ce que j’ai aimé, c’est écouter les oiseaux, faire le dessin d’un oiseau et faire deviner ce que c’était. J’ai bien aimé donner de l’herbe à manger aux ânes et me promener. J’ai aussi aimé le sandwich, le fromage ainsi que les gendarmes (punaises). J’ai aimé le jeu de la nourriture. J’ai aussi vu les coquilles d’oeuf dans le nid qui était tombé. J’ai bien aimé toucher la queue de l’orvet. Bryan C’était bien de voir les abeilles avec la loupe. J’ai aussi vu le gui, la plante qui tue les arbres. J’avais peur des araignées. J’ai aimé le pique-nique de la promenade. Mohamed B Julie, Jam’s, Mohamed Sur la table de la classe, il y avait : le renard, le sanglier, la chauve-souris, la chouette, le rouge-gorge, la mésange charbonnière, la mésange bleue, le pic vert, un écureuil, un hérisson, une grenouille verte, un pic épeiche, le faucon pèlerin, le moineau, le canard colvert, le coucou. Sous un soleil radieux, les élèves de l’IMP et de l’IMPro sont allés à la découverte de la flore et de la faune du Strangenberg en ce début de printemps. Petits et grands étaient ravis de partager cette sortie. Tout au long de la journée, Sophie Boitiot, intervenante de la Ligue pour la Protection des Oiseaux a su nous rendre attentifs à la nature qui nous entoure. Avec son talent pédagogique habituel, elle nous a transmis sa passion et son enthousiasme pour ce milieu protégé. La journée a été riche d’échanges, de partage et d’apprentissages. D’ores et déjà nous avons repris rendez-vous avec elle pour d’autres découvertes. J’ai aimé voir tout plein d’oiseaux. J’ai aimé les fleurs et j’en ai collé sur ma petite feuille blanche. J’ai aimé le piquenique, j’ai adoré la salade, l’orange, les chips et le sandwich au thon. Moi, j’aimais bien quand on dessinait les animaux. Je me souviens du nom des montagnes : c’est les collines sèches. Mohammed EK Julie J’ai aimé regarder à travers les jumelles. J’ai vu le Grand Ballon et le Petit Ballon ; il y avait encore de la neige. On a observé les oiseaux et ils sont entrés dans un trou. On a collé des fleurs sur un papier. On a aussi fait la course dans les vignes. J’ai aimé les empreintes d’animaux. J’ai bien aimé quand on a regardé la feuille de Sophie pour voir ce que c’était comme empreinte. J’ai aimé les araignées ; on a vu des traces d’animaux, des empreintes. J’ai regardé à travers des jumelles et avec la loupe, j’ai regardé des feuilles. J’ai aimé toucher le bois des cerfs. Thiébaut Sulyvan Joshua Françoise, coordinatrice pédagogique 5 Accueil Spécialisé ››› Le partage du savoir-être et du savoir-faire de l'équipe pluridisciplinaire de la MAS de Jour Vendredi 17 avril, trois professionnels de formation différente (Aide MédicoPsychologique, Aide Soignant, Éducateur Spécialisé) de la Maison d’Accueil Spécialisé de jour de Bollwiller ont présenté aux élèves de première et de terminale ASSP du Lycée Don Bosco à Wittenheim, un aperçu de l’accompagnement proposé aux usagers de la MAS. Le Bac ASSP (Accompagnement, Soins et Service à la Personne) prépare de futurs professionnels à travailler dans le domaine médico-social. La chef de service de la MAS de jour participe à l’évaluation des élèves. L’intervention portait sur le cadre législatif, les pathologies des usagers et la prise en compte des pathologies dans l’accompagnement et l’expression des besoins fondamentaux de chacun. L’intervention a duré près de deux heures et les questions furent nombreuses. La rencontre était intéressante et apprécié autant par les professionnels que par les élèves. La conclusion unanime de la classe : «Expérience à renouveler» ! Régine, Catherine et Matthieu HEBERGEMENT SERVICES D’ACCUEIL ET D’ACCOMPAGNEMENT ››› Le Moulin : championnat régional de pétanque Bravo à nos sportifs ! Jeudi 21 mai 2015 a eu lieu le championnat régional de pétanque au Boulodrome d’Illzach. Félicitation à nos grands gagnants : - Daniel HEITZ et Sébastien HEITZ qui ont raflé la 1ère place de la D3 Masculine - Jean-Luc NIASSY et Jean SCHMUTZ qui, pour une première participation, ont fini 4ème du classement dans la catégorie D3 masculine. ››› Le Moulin : rencontre CAP CORNELY/LE MOULIN 6 Une première rencontre Cap Cornely/Le Moulin a été organisée par Mariama Toure et Marine Damour, respectivement stagiaires sportives au Moulin et à Cap Cornely. Le but était de se réunir autour de jeux éducatifs ayant pour thème l’athlétisme. Des lancers, des sauts, des courses… rien de tel pour rester en forme ! Ce moment convivial et l’enthousiasme des résidents laissaient transparaître cette volonté de rassembler les 2 résidences. D’autres rencontres ont suivi et cela ouvre à de nouvelles perspectives… pourquoi pas des jeux inter-établissements ? vous les rencontrez un peu partout ››› Pour les parents "ESPOIR" Vous trouverez ci-après un texte publié sur un site canadien pour l’enfance, qui me semble très juste et dans lequel je me suis beaucoup retrouvée. Il est important à certains moments de nos existences pas si faciles de savoir que ce que nous vivons n’est pas une exception. C’est un message de compréhension et d’estime pour l’ensemble des Parents « Espoir » car s’il s’adresse en priorité aux mamans, il y a bien des pères, des frères et des sœurs qui partagent ce même vécu. Eliane Soret, Administratrice «Vous les rencontrez un peu partout. Au marché, dans le métro, chez le médecin… Parfois, vous assistez aux crises de leurs enfants au parc ou au supermarché. Vous les trouvez très patientes ou trop peu. Quand vous les regardez de près, vous trouvez peutêtre qu’elles sont particulièrement cernées, essoufflées. À certains moments, vous vous faites la réflexion qu’elles ont le dos un peu courbé. Pas toujours facile, d’être une maman. Vous comprenez, la plupart du temps. Malgré tout, il peut vous arriver de vous demander pourquoi elles s’absentent si souvent du travail ? Pourquoi elles ne font pas de bénévolat à l’école ? Pourquoi, il y a cette lueur dans leur regard qui semble parfois plongé vers un ailleurs, un invisible… Si vous les connaissez un peu intimement, vous êtes peut-être parfois irrité de les entendre parler si souvent des mêmes sujets. De vous expliquer le pourquoi du comment et le peut-être au sujet du comportement de leur enfant. Ces femmes, qui sont des parents comme vous, vous laissent un peu interrogatifs. Pourquoi sont-elles si souvent fatiguées? Pourquoi vous semblent-elles si souvent désorganisées ? Pourquoi sont-elles éventuellement en dépression, en processus de séparation ? Qu’est-ce qui est si différent chez elles ? Ce sont des mères presque comme les autres. Des mères d’enfants différents. Elles vous ressemblent beaucoup. Elles ont porté un enfant, souhaitant le plus beau des avenirs pour lui. Elles ont mangé des légumes frais, bu du lait, passé des échographies, évité l’alcool, lu des bouquins… Elles ont mis leur bébé au monde et puis un jour, rapidement ou sur le tard, une petite alarme a sonné et il leur a fallu partir à la chasse au diagnostic. C’est là qu’elles ont commencé à se différencier de vous. Oh ! Tout comme vous, elles ont continué de faire de leur mieux, concoctant des purées, stimulant l’apprentissage de la marche et du langage. Craquant devant de belles bottines et achetant trop de peluches. Elles ont continué d’aimer leur enfant de toute leur âme, comme vous. La différence, c’est qu’elles ont dû ouvrir la porte d’un monde parallèle et franchir le seuil que tous ne doivent pas franchir. Elles ont découvert ce "ailleurs" vers lequel leur regard se tourne parfois et les rend "lunatiques". Depuis ce jour-là, elles vivent une expédition quotidienne, une aventure qu’aucun agent de voyage ne met en vitrine. La vie avec un enfant différent. La vie d’une mère d’enfant différent. Dyspraxie, dysphasie, Asperger, TED, dysfonction non-verbale, trouble attentionnel, dysmnésie, paralysie… Les différences sont trop nombreuses pour être toutes énumérées… Peu importe la différence, le handicap, le défi de l’enfant. Ces mères se sont vu un jour remettre la clef de ce monde parallèle avec un choix tout simple : «Tu t’impliques à fond pour trouver les meilleurs outils pour ton enfant» ou «Tu ne t’impliques pas et tu lui fermes presque toutes les portes.» Alors elles ont pris la clef et elles ont foncé. Que faire d’autre ? Depuis, elles accumulent les kilomètres qui les mènent souvent dans des directions diamétralement opposées, vers des cliniques, des centres, des bureaux, des écoles. Elles traînent une grosse sacoche, remplie de rapports, de prescriptions, de documentation, de jouets pour patienter, de monnaie pour les stationnements ou l’autobus. Elles motivent des absences à l’école et au bureau, elles griffonnent dans des agendas et des calendriers, jonglant avec le temps pour tout entrer dans les cases qu’on leur offre. Souvent, elles mettent fin à leur carrière… Elles attendent aussi. Beaucoup. Attendent qu’on inscrive leur enfant sur une liste d’attente. Attendent que le téléphone sonne pour annoncer qu’une place se libère. Attendent dans des salles d’attente, souvent beiges, parfois sommairement décorées pour faire « on aime les enfants ici ». Elles attendent des résultats de prises de sang, de tests psychologiques et physiques. Elles attendent un diagnostic. Puis des pistes de solutions. Elles racontent leur vie de long en large à divers intervenants. C’est à se demander si elles ne devraient pas tout enregistrer ou mettre en PowerPoint pour résumer les tenants et aboutissants qui motivent leurs démarches. Elles posent des questions. Trop de questions. «Vous demanderez à la personne qui vous contactera pour poursuivre le dossier». Elles se font parfois dire que c’est trop compliqué à comprendre. Qu’elles doivent simplement suivre les indications et que ça ira. Elles se sentent souvent coupables. «Mais non Madame, ce n’est pas de votre faute. Mais qu’avez-vous mangé déjà enceinte? Vous sentiez-vous déprimée ? Avez-vous allaité ?» Elles se font souvent dire qu’elles doivent travailler sur elles pour ainsi influencer positivement l’enfant, la famille, la société. «Prenez soin de vous, Madame, c’est important.» «Mais n’oubliez pas le rendez-vous du 18, les prises de sang du 20, l’évaluation en ergothérapie le 21. Faites les exercices tous les soirs à 18h. Pensez à acheter le tableau de motivation. Fabriquez des pictogrammes. Téléphonez à l’école. Contactez votre médecin de famille – Quoi ? Vous n’avez pas de médecin de famille ? Inscrivez votre enfant à une activité parascolaire, c’est important. Travaillez son estime personnelle. Faites comprendre à votre ex que Junior a un handicap. Achetez des tomates bios… Restez calme, votre enfant est une éponge.» «Les kleenex sont à votre gauche. On se voit le mois prochain. Prenez soin de vous !» Les mères d’enfants différents sont, par la force des choses, des mères différentes. Elles pleurent plus souvent dans les stationnements. Elles analysent des détails de la journée à s’en étourdir comme ça ne se peut pas. Elles parlent un langage méconnu. Peuplé de termes généralement utilisés par les psys, les docs et tous les autres diplômés en santé et en relation d’aide. Elles tentent d’expliquer ces termes à leur conjoint, à leur famille. Fréquemment, elles se butent à un mur d’incompréhension : «Yé pas malade, yé paresseux.» «Arrête de t’inquiéter, ça va passer tout seul avec le temps» «Tu le gâtes trop !». Les mères différentes ne veulent pas qu’on les plaigne. Elles ne se voient pas comme des Mères Courage. Pour faire preuve de courage, il faut avoir le choix de se défiler… Une mère, ça ne veut pas se défiler… Appelez-les Mères Espoir… » Texte publié sur le site canadien : Yoopa.ca par Mylène Vigneault 7 de Service d’A ccueil Un petit bonjour du es, rg eo G ELY. Brenda & Jour de CA P CORN pe brico bois, vous réalisés par le grou e. lie période estival souhaitent une jo l’été e nous tiendrons Nous espérons qu ez. irons pas déssech Zakaria et que nous ne fin e& ian Sof e, oin Florent W, Ant Amira, Teldja, Julien, Florian R, AGENDA JUiLLet 2015 L’ACTUALITÉ DE L’ASSOCIATION Jeudi 9 juillet à 19h30, Conseil d’Administration,Mulhouse. Dimanche 5 juillet de 11h à 17h, Fête Campagnarde, dans le parc du Château de Bollwiller. Dimanche 27 septembre, Fête d'automne. LES SORTIES LOISIRS Jeudi 2 juillet, Sports Adaptés, voile à Reiningue. samedi 11 juillet, ASCETH, Graembechté, RDV au parcours santé. Retrouvez plus de photographies des évènements de l’association et de ses établissements, sur notre site www.lespapillonsblancs68.org, menu "Nos actualités", rubrique "Galerie de photos". MÉMENTO Pour des informations sur le programme de la Filature : Anne-Marie Schubnel, Directrice Adjointe des Services d’Accueil et d’Accompagnement, tél. 03 69 58 70 00 ou 06 27 60 35 87 Pour des informations sur les activités loisirs de l'Association : Francis Schaller, tél. 06 03 61 13 62 Pour des informations sur les sorties sport adapté : Jean-Georges Collignon, éducateur spécialisé chargé du sport, tél. 03 69 58 70 20 ou 06 21 48 38 36 Pour des informations sur les activités proposées par l’ASCETH : Marie-Paule Heitz, Présidente, tél. 06 07 01 46 51 www.asceth-68.org Pour des informations sur les activités proposées par l’ACSMonjoye : Dominique Tranzer, Présidente, tél. 03 89 27 93 31 AtteNtioN Délai de remise des articles dactylographiés et par mail et communications pour parution ENVOL Le 1er DU Mois PRécéDANt LA PARUtioN Adresse de la boîte électronique : [email protected] Merci d’avance de votre participation ! 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