Éthique et démence : une expérience de trois ans de l`Espace

L’Encéphale (2008) 34, 274—279
Disponible en ligne sur www.sciencedirect.com
journal homepage: www.elsevier.com/locate/encep
PSYCHOGÉRIATRIE
Éthique et démence : une expérience de trois ans
de l’Espace éthique Alzheimer grenoblois
Ethics and dementia: A three years’ experience
of a French ‘‘Alzheimer’s ethico-clinic workshop’’
C. Montani ∗, M. Molines, O. Moreaud, A. Franco
Département de médecine gériatrique et communautaire (DMGC), centre mémoire de ressources et de recherche
Grenoble-Arc-Alpin (CMRR GAA), Elisée-Chatin, CHU de Grenoble, BP 217, 38043 Grenoble cedex 9, France
Reçu le 4 octobre 2006 ; accepté le 24 avril 2007
Disponible sur Internet le 24 octobre 2007
MOTS CLÉS
Éthique ;
Alzheimer ;
Démence ;
Personnes âgées ;
Centre Mémoire
Ressources et
Recherche
∗
Résumé L’intérêt porté aux questions éthiques ne cesse de croître. Cette exigence s’impose
aujourd’hui plus que jamais dans le champ de la démence. Ainsi, face à cette situation des
débats éthiques s’organisent. Après trois années d’expérience, il nous paraît opportun de procéder à une évaluation de l’Espace éthique Alzheimer du Centre mémoire ressources et recherche
Grenoble-Arc-Alpin, impulsé par un plan national concernant la maladie d’Alzheimer et les
maladies apparentées. Nous comptabilisons 24 ateliers mensuels, dont dix en visioconférence,
qui traitent le plus souvent de situations cliniques rencontrées dans notre pratique quotidienne.
En l’absence de situations pratiques, nous nous consacrons à des lectures critiques de textes
de loi ou à des commentaires d’articles sur l’Éthique. Nous retenons quatre questionnements
éthiques principaux : l’information au malade et à sa famille ; le consentement de la personne ;
la balance bénéfice/risque ; l’éthique de la personne confrontée à l’éthique collective. La multidisciplinarité de l’Espace éthique Alzheimer favorise une ouverture de pensée et enrichit la
pratique de chacun et constitue un cadre de références communes. Ces ateliers constituent
également des terrains de recherche et répondent aux exigences de formation et de recherche
des missions d’un Centre mémoire.
© L’Encéphale, Paris, 2008.
Auteur correspondant.
Adresse e-mail : [email protected] (C. Montani).
0013-7006/$ — see front matter © L’Encéphale, Paris, 2008.
doi:10.1016/j.encep.2007.04.001
Éthique et démence : une expérience de trois ans de l’Espace éthique Alzheimer grenoblois
KEYWORDS
Ethical;
Alzheimer’s disease;
Old people;
Workshop;
Memory Centre
275
Summary There is a growing interest concerning ethical questions. This ethical need is the
more important in the field of dementia. Indeed, the ethical concerns related to this field are
highly specific, which leaves some of our questions without pertinent answers.
Methods. — After three years of experience, it is a good time to assess the Alzheimer ethicoclinic workshop created by a French memory centre (in Grenoble) and encouraged by the French
national Alzheimer disease plan.
Results. — Since their implementation, we have recorded 24 monthly coordination meetings, 10
of which have been held through videoconferences with various participants. Most of the time
during the workshops, clinical situations that are experienced in our daily activities are brought
up by one of us and then exposed for collective discussion. If no practical situation is available,
we organize the meetings through critical readings of texts of law or through comments on
articles dealing with Ethics. We retain four main ethical topics: the information given to the
patient and his family, the acceptance of the person, the balance of benefits/risks and one’s
individual ethics as opposed to the ethics of a group. At this point in time, we are pleased
with the organization of these workshops and feel that they meet our expectations. Thanks to
the diverse experiences and activities of each participant, the discussions on Ethics are of high
quality.
Prospectives. — As a place of shared discussions/thoughts, these ethical workshops could constitute a reference to be used when making decisions in complex situations. Other than the
importance of the ethical questions that are raised, it should encourage open-minded attitudes and enrich the actions of each of us by making us more aware of the ethical concerns in
daily situations. Finally, these workshops could be a field of research for theses, dissertations
and answer the training and research needs of a memory centre.
© L’Encéphale, Paris, 2008.
Introduction
Les considérations éthiques dans la démence ne cessent de
croître comme en témoigne l’étude de Baldwin et Hugues
[1] qui répertorie à partir d’une méthode originale les nombreux travaux sur le sujet de 1980 à 2000. Cette exigence
éthique s’impose aujourd’hui plus que jamais en gériatrie
et cela sous l’impact d’un certain nombre de constats :
• l’augmentation du nombre de sujets âgés de plus en
plus fragiles au sein des structures hospitalières et
d’hébergement, associée à un contexte de contraintes
économiques, provoque chez les professionnels un sentiment de malaise et de cas de conscience dans leur
exercice au quotidien [6] ;
• le caractère spécifique de la démence bouleverse nos
références et nos pratiques soignantes laissant certaines
de nos questions sans réponses convaincantes. Ainsi, face
à cette situation d’exception et à la carence de certains
dispositifs institutionnels actuels, une forme de résistance
éthique se met en place [5].
En effet, dans la pratique clinique toute prise de décision
nous confronte d’emblée à une multitude de questions, en
particulier celles relevant de la sphère intime, personnelle,
familiale, qui nécessitent une prise de position sur des choix
de vie. Si « la réflexion éthique désigne une réflexion sur le
sens de nos actes, la nature des normes qui les guident, les
objectifs qu’ils poursuivent et les limites qui les bornent »
[3] alors la mise en place d’ateliers de réflexions éthiques
se justifie. Ainsi à Grenoble sont créés des Espaces éthique
Alzheimer, ouverts aux personnes concernées par le sujet
(professionnels, représentants de famille, étudiants. . .).
Après trois années d’expérience, il nous paraît opportun
de procéder à une évaluation de ces ateliers éthicocliniques,
d’apprécier les points forts mais aussi les limites d’un tel
dispositif mis au service de la réflexion éthique.
Méthodes
Objectifs des ateliers
Trois objectifs principaux ont guidé leur mise en place dans
la perspective de l’éthique clinique qui repose sur la rencontre du patient et du professionnel de santé [8] :
• offrir aux professionnels et aux volontaires un lieu de
réflexion, d’échanges et d’élaboration sur des situations
éthiques complexes, un lieu où le débat éthique puisse se
déployer, enrichi par la multidisciplinarité et les regards
croisés encadrant sa mise en place ;
• valoriser les droits et les intérêts des patients déficitaires
psychiquement sans oublier ceux de leurs aidants ;
• développer un lieu de formation et de recherche sur les
problématiques éthiques rencontrées dans la clinique de
la démence.
Organisation
Les réunions prennent la forme d’ateliers cliniques mensuels. Elles ont lieu au Centre mémoire ressources et
recherche du CHU de Grenoble et peuvent faire appel à
la visioconférence avec les correspondants de l’Arc-Alpin,
en particulier ceux de l’hôpital d’Annecy et de Chambéry. À plus long terme l’objectif est d’intégrer au débat
276
C. Montani et al.
éthique les acteurs des consultations mémoires de proximité.
L’Espace éthique Alzheimer est ouvert à toute personne désireuse d’y participer et fonctionne avec un groupe
de permanents, professionnels du CHU et de la communauté (médecins, psychologues, assistantes sociales, équipe
soignante) et de personnes qui apportent le regard du philosophe, du théologien, du juriste et du représentant de
familles de malades (association France Alzheimer Isère).
Il est aussi ouvert à des étudiants dans une visée de
formation et de recherche (étudiants en masters de psychologie clinique, médecins inscrits à la capacité nationale
de gérontologie. . .). Un compte rendu rédigé par l’animateur
de l’atelier (psychologue clinicienne) est diffusé par courriel
aux participants et aux personnes qui le souhaitent.
Résultats
Évaluation de l’Espace éthique Alzheimer
La France compte aujourd’hui 24 Centre mémoire ressources
et recherche. Actuellement peu d’entre eux organisent des
réunions d’éthique spécifiques à la démence sous la forme
d’ateliers.
L’Espace éthique Alzheimer Grenoble-Arc-Alpin privilégie l’échange multidisciplinaire autour d’un travail
d’élaboration des problématiques éthiques générées par les
pathologies démentielles. Nous considérons que les problèmes « techniques » soulevés lors de la présentation de cas
difficiles doivent être discutés dans un autre lieu (Unité de
Concertation, staffs médicaux). Cela étant, la complexité
clinique de certaines situations ne permet pas toujours une
démarcation précise technique/éthique.
Depuis sa mise en place, en janvier 2003, (Tableau 1) nous
comptabilisons 24 réunions, dont dix en visioconférence.
Elles durent environ une heure et demie et rassemblent en
moyenne 11 participants.
Les ateliers traitent le plus souvent (17/27) de situations cliniques rencontrées dans notre pratique quotidienne
et exposées par l’un d’entre nous, puis soumises au débat
collectif. Toutefois, la perspective de ces réunions ne se
restreint pas à la discussion de cas uniques concrets. Trois
réunions ont ainsi été consacrées à des lectures critiques
de textes de lois : la proposition sénatoriale présentée
par M. Dreyfus-Schmidt relative « au droit de bénéficier
d’une euthanasie » et la proposition de loi de J. Leonetti
Tableau 2
Tableau 1
L’Espace éthique Alzheimer en chiffres.
Période de l’évaluation
2003—2005
Nombre total de réunions
Nombre de visioconférences
Durée des réunions
Nombre moyen de participants
24
11
1 heure 30
11
Support au débat :
Présentations cliniques
Textes de lois
Articles
Film
17
3
3
1
Moyens alloués :
Organisation, animation
Rédaction, diffusion du CR
Assistance technique visioconférence
2 heures
3 heures
1 heure 30
à l’Assemblée nationale concernant les « droits des malades
et à la fin de vie ». Trois autres ateliers ont été dédiés à des
commentaires d’articles sur l’Éthique et un, à la diffusion
du film « entretien avec le philosophe Jean-Pierre Vernant ».
Les situations contextuelles suscitant des
questionnements éthiques
Au cours de ces trois années ont pu être abordées plusieurs
thématiques éthiques s’inscrivant dans divers contextes
illustrés par un inventaire classificatoire (Tableau 2). Ce
repérage brut des situations dévoile l’étendue des thématiques inhérente à la clinique de la démence. Loin de les
lister d’un point de vue quantitatif il s’agit plutôt de les
nommer en les juxtaposant comme elles se sont présentées
au cours de ces trois années. Cet article n’a pas pour objectif
d’analyser l’occurrence des situations contextuelles suscitant des questionnements éthiques. Il nous faudrait plus de
recul pour le faire de façon scientifique.
Ainsi, ce sont les enjeux éthiques soulevés par l’annonce
du diagnostic (quatre réunions) et ceux liés à la maltraitance
familiale (quatre réunions) qui sont les plus fréquents. Puis
viennent les questions liées aux problèmes de nutrition (trois
réunions) et celles impliquant le placement institutionnel
(trois réunions). Les interrogations au regard des textes
de lois (trois réunions), des pratiques hospitalières et soignantes sont également récurrentes. Un peu moins souvent
Situations contextuelles générant des questions éthiques.
Éthique et démence : une expérience de trois ans de l’Espace éthique Alzheimer grenoblois
ont été débattues les thématiques autour de la sexualité en
unités psychogériatriques (deux réunions), de prises de décisions face à des investigations médicales (deux réunions) et
des interventions chirurgicales (deux réunions). Certaines
situations contextuelles ont fait l’objet d’une seule réunion
(la dialyse, l’éthique du dépistage prenant pour exemple
la chorée de Huntington, l’euthanasie et les protocoles de
recherche impliquant des patients Alzheimer).
Les situations contextuelles suscitant des questionnements éthiques autour de la clinique démentielle sont
donc multiples. Nous observons que ces questionnements
touchent plusieurs sphères qui souvent s’interpénètrent :
familiale, sociale, médicale, psychologique et juridique. Cet
enchevêtrement dévoile toute la complexité de l’approche
gérontoclinique qui ne peut se contenter d’un regard aussi
pointu soit-il sur un des champs précités sans tenir compte
des autres. D’où l’intérêt d’ouvrir de façon systématique
ces espaces éthiques à la pluridisciplinarité et aux personnes
concernées.
Questions éthiques repérées
Si les situations contextuelles sont extrêmement variées, les
problématiques éthiques rencontrées lors des ateliers sont
plus restreintes. À partir de l’analyse des comptes rendus,
nous retenons quatre questionnements éthiques principaux
de par leur récurrence (Tableau 3) : l’information au malade
et à sa famille (trois fois), le consentement de la personne (12 fois), la balance bénéfice/risque (dix fois) et de
l’éthique de la personne confrontée à l’éthique collective
(trois fois). Ces quatre principes éthiques sont transcendés
par les principes éthiques d’autonomie, de bienfaisance et
d’équité.
L’information au malade et à sa famille
La problématique éthique de l’information porte essentiellement sur l’annonce du diagnostic et sa médiatisation. Tous
les participants de l’atelier estiment important de réévaluer les modalités d’annonce du diagnostic dans le sens
d’une plus grande acceptabilité, c’est-à-dire d’une moins
grande technicité. En effet, du fait de la médiatisation des
pathologies démentielles et du libre accès aux informations
sur la maladie, l’annonce du diagnostic ne revêt-il pas une
forme de violence ? Le descriptif des symptômes évolutifs
qui en est fait ne risque-t-il pas de « chosifier » le malade en
Tableau 3
Fréquence des problématiques éthiques abordées.
277
l’identifiant à un stade, à un score ou à un symptôme ? Ainsi,
le besoin que l’annonce du diagnostic ne soit pas simplement un constat mais qu’il figure comme le premier maillon
de l’accompagnement du malade et de sa famille sont souvent évoqués. La question cruciale du droit à l’information
ne nous fait-il pas oublier le droit à la non-information ? Par
ailleurs, la sémantique utilisée lors de l’annonce du diagnostic n’est pas anodine et fait écho aux représentations
individuelles de la pathologie. Si le vocable « démence » renvoie à la « folie » celui d’« Alzheimer » revêt une connotation
beaucoup plus somatique. De plus, les représentations du
malade et celles de ses proches ne sont pas superposables
à celles des professionnels. Au moment de l’annonce, si les
personnes touchées par la maladie peuvent la vivre comme
une rupture, pour les professionnels il s’agit le plus souvent
d’une démarche diagnostique et du début de la prise en
charge. Comment informer le malade et sa famille en préservant des possibilités d’intégration, voire de dépassement
de l’annonce ? [4] et qu’en est-il du principe d’autonomie
qui incite à accorder au malade un statut de partenaire à
la décision médicale alors même qu’une information claire
et éclairée ne peut être partagée ? [7] Selon l’article 35
du Code de déontologie médicale lorsque la personne n’est
plus en état de saisir l’information, cette dernière doit être
communiquée à un proche. Mais en présence de conflits
familiaux sur quelle base choisir la personne à informer ?
Le consentement de la personne
Les enjeux éthiques générés par le contexte particulier
de la démence s’articulent souvent autour de la question du consentement libre et éclairé à toute décision ; de
l’adhésion aux soins, de l’impossibilité de consentir aux projets thérapeutiques ou de s’exprimer quant à des choix de
vie réalistes et compatibles avec le degré d’autonomie.
Les situations abordées dans les ateliers nous révèlent
que la personne « incapable de discernement » au sens légal
du terme peut néanmoins conserver une certaine autonomie
de pensée. Cette capacité qui s’exprime de façon fugace et
fluctuante dans des sursauts de lucidité pose un vrai problème décisionnel. Cependant, en privilégiant les souhaits
supposés des malades on se heurte parfois aux résistances
des familles qui pour différentes raisons (inquiétude, épuisement voire rejet) élaborent des projets allant à l’encontre
des vœux du patient. Quand bien même des directives anticipées (personne de confiance, loi no 2002-303 du 4 mars
2002/article 11) seraient envisagées au préalable, quelles
278
valeurs leur accorder quand on sait comment peut évoluer
le regard porté par la personne malade, sur son attachement à la vie et sur ses capacités d’acceptation face au
grand âge et à la souffrance. Quoi qu’il en soit on recherchera « l’assentiment » de la personne malade (accord de
participation basé sur une compréhension incomplète) par
des signes marquant un climat de confiance [9]. On peut
aussi se heurter comme nous le verrons ultérieurement aux
exigences institutionnelles.
La balance bénéfice/risque
Ce questionnement est au centre de nombreuses situations débattues comme celles concernant la fin de vie des
personnes déficitaires. Jusqu’où aller dans l’acte thérapeutique ? Quel sens donner à une action chirurgicale chez un
sujet dont l’évolution de la maladie chronique est à moyen
terme fatale ? La chirurgie peut-elle aider le patient à mourir
de façon moins douloureuse et dans un contexte relationnel
de meilleure qualité ? Alors ne pourrait-on pas dans certains
cas considérer l’intervention comme une mesure palliative ?
Et, sur quels critères privilégier une attitude qui pourrait
être perçue comme palliative par rapport à une attitude
pouvant être jugée plus invasive ? À travers ces questionnements nous saisissons combien les repères habituels se
bousculent tant ils sont mis à l’épreuve de la clinique au cas
par cas.
À un autre niveau, la recherche en psychogériatrie
est aussi au cœur de la balance bénéfice/risque. Rappelons que la philosophie initiale de la loi Huriet—Sérusclat
était pour une part centrée sur la recherche médicamenteuse. Dans ce contexte, en cas d’incapacité du sujet,
la recherche ne pouvait se faire que dans l’intérêt de
la personne. Actuellement, la prise en considération nouvelle de la balance bénéfice/risque, imposée par la loi
no 2004-806-8 du 9 août 2004 relative à la politique de
santé publique semble plus équitable d’un point de vue
scientifique et éthique. En effet, sous certaines conditions,
les personnes dans l’incapacité d’exprimer leur consentement ou faisant l’objet d’une mesure de protection
légale peuvent dorénavant être incluses dans un essai clinique pouvant présenter un certain avantage, pour elles
mais aussi pour d’autres personnes atteintes de la même
affection.
Éthique de la personne et Éthique collective
Les problématiques individuelles apparaissent le plus souvent intriquées aux problématiques institutionnelles ou
collectives. Cette question se retrouve notamment dans les
discussions autour du temps d’hospitalisation et de la décision de sortie d’un malade ou encore de la sélection des
malades à l’entrée des structures d’hébergement. Cette
difficulté à intégrer des principes éthiques a priori antagonistes alimente de nombreux ateliers. Nous sommes tiraillés
entre le principe de bienfaisance pour un malade en particulier et le principe de solidarité qui suppose un accès
aux soins le plus large possible ; entre le point de vue
« hippocratique » [2] et celui d’une équité redistributive
[10]. Dans toute prise de décisions deux conceptions sont
à prendre en compte au cas par cas : en outre, la conception médicale française qui ne fait intervenir aucune autre
considération que l’intérêt immédiat du malade et celle
C. Montani et al.
de certains autres pays, notamment celle de la RoyaumeUni selon laquelle le soin donné à un malade s’intègre à la
prise en charge de l’ensemble des malades devant être soignés. L’Éthique médicale hippocratique repose sur le devoir
d’assistance, quel que soit le résultat attendu et quel que
soit le coût : financier, technique, humain, nécessaire à la
mise en œuvre du soin. Or nous ne pouvons passer sous
silence la prise en considération d’une éthique communautaire. Comment concilier l’exigence bien légitime, d’une
qualité de soin humaniste, personnalisée et le souci d’une
Éthique de santé qui se veut collective, c’est-à-dire solidaire
et équitable, face à la contrainte toujours plus importante
des coûts ?
Discussion
L’Espace éthique Alzheimer s’inscrit dans une politique générale du plan national français sur la maladie
d’Alzheimer et maladies apparentées qui, rappelons le,
demande aux Centres mémoire de considérer et de traiter les questions à caractère éthique. Du point de vue
organisationnel, le cadre actuel des Espaces éthiques
Alzheimer correspond à nos attentes. La fréquence des ateliers nous parait suffisante pour aborder les sujets que nous
avons à traiter et pour créer une dynamique de travail
et d’échange entre les participants. La multidisciplinarité
des membres et la complémentarité des expériences fédérées autour d’objectifs communs confèrent à la réflexion
éthique sa qualité attendue. Cependant, nous souhaiterions une présence plus régulière des équipes de soin, qui
apportent l’expérience difficile de la proximité corporelle
et de l’intimité avec ces malades.
Au niveau du contenu des ateliers, outre la diversité des
thèmes abordés et l’intérêt des questions éthiques soulevées, ils incitent à une ouverture de pensée, à enrichir la
pratique de chacun en étant plus attentif aux situations
quotidiennes. L’Espace éthique Alzheimer, lieu de pensée
collective, constitue ainsi un certain cadre de référence qui
nous aide à prendre position dans les situations complexes
rencontrées.
L’ouverture de ces ateliers aux étudiants nous conforte
dans l’idée qu’ils sont un lieu de formation éthicopratique
encourageant la vigilance éthique. Il s’agit de sensibiliser chacun d’entre eux à une analyse réflexive et critique
des pratiques cliniques. L’aspect formatif équivalent à des
« travaux pratiques » n’est pas le seul, l’exigence universitaire se tourne aussi du côté de la recherche. Ainsi, ces
ateliers peuvent constituer un terrain de recherche pour
des mémoires et des thèses portant sur les problématiques
éthiques liées à la pathologie démentielle. Ces exigences
de formation et de recherche répondent aux missions d’un
Centre mémoire ressources et recherche.
L’Espace éthique Alzheimer ne nous donne pas toujours de solutions aux problèmes rencontrés et quand
bien même nous en trouvons elles ne sont pas forcément généralisables. Il a pour fonction de porter un avis
sur une situation particulière. De ce fait cet espace doit
rester ouvert à la multidisciplinarité, dynamique dans
ses choix de sujets abordés comme dans ses échanges
pour continuer à être un lieu de repères pour tout un
chacun.
Éthique et démence : une expérience de trois ans de l’Espace éthique Alzheimer grenoblois
Consentement et participation aux études cliniques
(loi no 2004-806 du 9 août 2004 relative à la politique
de santé publique)
Article L. 1121-8. Les personnes majeures faisant
l’objet d’une mesure de protection légale ou hors
d’état d’exprimer leur consentement ne peuvent être
sollicitées pour des recherches biomédicales que si
des recherches d’une efficacité comparable ne peuvent
être effectuées sur une autre catégorie de la population et dans les conditions suivantes :
• soit l’importance du bénéfice escompté pour ces personnes est de nature à justifier le risque prévisible
encouru ;
• soit ces recherches se justifient au regard du bénéfice escompté pour d’autres personnes placées dans
la même situation. Dans ce cas, les risques prévisibles et les contraintes que comporte la recherche
doivent présenter un caractère minimal [. . .].
Article L. 1122-2.1. Les mineurs non émancipés, les
majeurs protégés ou les majeurs hors d’état d’exprimer
leur consentement et qui ne font pas l’objet d’une
mesure de protection juridique reçoivent lorsque leur
participation à une recherche biomédicale est envisagée, l’information prévue à l’article L. 1122-1 adaptée
à leur capacité de compréhension, tant de la part de
l’investigateur que des personnes, organes ou autorités chargés de les assister, de les représenter ou
d’autoriser la recherche, eux-mêmes informés par
l’investigateur.
Ils sont consultés dans la mesure où leur état le permet.
Leur adhésion personnelle en vue de leur participation
à la recherche biomédicale est recherchée. En toute
hypothèse, il ne peut être passé outre à leur refus ou
à la révocation de leur acceptation [. . .].
Lorsqu’une recherche biomédicale satisfait aux conditions édictées par l’article L. 1121-8 et est envisagée
sur une personne majeure hors d’état d’exprimer son
consentement et ne faisant pas l’objet d’une mesure de
protection juridique, l’autorisation est donnée par la
279
personne de confiance prévue à l’article L. 1111-6, à
défaut de celle-ci, par la famille, ou à défaut, par une
personne entretenant avec l’intéressé des liens étroits
et stables [. . .].
Remerciements
A. Barral-Barron, P. Bolle, M. Boucharlat, R. Culet, M.
Debray, E. Dell’Accio, C. Duguay, N. Gomes, D. Grunwald,
H. Halvick, C. Hofer, C. Hohn, C. Marquis, A. Memin, B.
Moheb, C. Mosca, N. Musitelli, M. Puyo, E. Orban, C. Persod,
S. Renaut, A. Rolin, M. Ruffiot, L. Rys.
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