la lettre du rrc - Réseau régional de cancerologie Alsace CAROL
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la lettre du rrc - Réseau régional de cancerologie Alsace CAROL
LA LETTRE DU RRC 2015 - n° 6 Le mot du Président L'année 2015 a été marquée par des événements importants, en particulier le renouvellement des membres du Conseil d'Administration, le changement du système d'information DCC Alsace en celui de l'e-RCP de Lorraine et ce, tout en assurant les missions du Réseau Régional de Cancérologie telles que la mise à jour de référentiels interrégionaux ou l'élaboration de programme d'Education Thérapeutique du Patient. Le RRC a mission de s'inscrire comme référent de la qualité de la prise en charge des patients atteints de cancer et de l'égalité aux soins du fait de son rôle d'appui et d'expertise en tant que structure de coordination en cancérologie auprès des ARS, des professionnels de santé et des Etablissements adhérents au réseau. Décembre 2015 L'année 2016 s’annonce cruciale pour l'organisation des RRC en raison de la création de la Grande Région regroupant les trois réseaux CAROL, ONCOCHA et ONCOLOR. Cette nouvelle année va mobiliser toute notre énergie pour réaliser cette fusion et l'équipe de CAROL compte sur votre soutien et votre active participation. Ce n'est qu'ensemble que nous pourrons mener à bien ce changement afin d'apporter et d'améliorer encore et toujours la qualité du parcours de santé et de préserver la qualité de vie des personnes atteintes d'un cancer. Dr. Christian SCHATZ, Président Actualité : le réseau déménage En perspective de l’ouverture de l’Institut Régional du Cancer Alsace et après plus d’une dizaine d’années basé au Centre Paul Strauss, le RRC Alsace CAROL rejoindra le site de Hautepierre à la mi-janvier 2016. Cette anticipation est rendue possible par le Cancéropôle Grand Est qui cède une partie de ses locaux au RRC Alsace CAROL, traduisant une volonté forte de rapprochement des structures. Le RRC Alsace CAROL vous accueillera dans un bâtiment annexe à l’Hôpital (propriété des Hôpitaux Universitaires de Strasbourg): Bât AX4, dont l’entrée se situe face aux Urgences adultes. NOUVELLE ADRESSE : Toutes nos coordonnées sur www.reseau-carol.fr Hôpital de Hautepierre Bâtiment AX4 Avenue de Molière 67098 Strasbourg cedex E-RCP remplace le DCC Alsace Initié par la mesure 34 du plan cancer I (2003-2007), le Dossier Communicant de Cancérologie (DCC) est un service numérique ayant pour vocation l’informatisation des principaux documents du dossier de prise en charge des patients atteints de cancer, dont la fiche RCP. Depuis 2010, le DCC Alsace était l’outil créé et proposé par le RRC Alsace CAROL pour enregistrer les fiches de RCP et transmettre les propositions thérapeutiques issues des RCP aux médecins prenant en charge les patients. Dans le cadre de la réforme territoriale, l’Agence Régionale de Santé Alsace a retenu le service e-RCP, déployé et utilisé par les médecins en LorL’objectif est d’améliorer la prise en charge des patients atraine, comme outil de production et de partage de la propositeints de cancer et la continuité des soins. En effet, le DCC est tion thérapeutique établie lors des RCP. un service support de la coordination permettant de favoriser le partage et l’échange de données médicales entre profession- Le 3C Oncolia commencera à utiliser cet outil dès décembre nels de santé hospitaliers et libéraux en garantissant l’intégrité, 2015 suivi des autres 3C. Les fiches de RCP préalablement la sécurité et la traçabilité des données. Il constitue également enregistrées dans le DCC Alsace seront transférées dans eun outil de base pour l’observation et la surveillance des can- RCP. Le service e-RCP remplacera définitivement le DCC Alsace cers. à compter du 1er janvier 2016. www.reseau-carol.fr Les référentiels régionaux Les rendez-vous en 2016 ème 8 & 9 janvier : 2 séminaire interrégional de mise à jour du référentiel en cancérologie thoracique à Besançon 17 juin : 5ème séminaire interrégional de mise à jour du référentiel de prise en charge du cancer du sein à Strasbourg : le RRC Alsace organise cette journée en partenariat avec les réseaux du Grand-Est. 7 octobre : 3ème séminaire interrégional de mise à jour du référentiel en cancérologie gynécologique à Reims Accéder aux référentiels sur www.reseau-carol.fr ou www.oncologik.fr L’équipe du réseau Fabienne Boeschlin Stéphanie Jaeggy Frédéric Lemanceau Julie Schultz Resp. de l’admin. et du financier Coordonnatrice régionale Responsable projets Chargée de missions Les mises à jour en 2015 Le référentiel de bonnes pratiques en cancérologie digestive a été mis à jour ; il comprend aujourd’hui 21 chapitres. Page 2 DECEMBRE 2015 La Lettre du RRC Alsace L’Education Thérapeutique du Patient 1. « Connaître les traitements anti-cancéreux, les traitements associés et l’automédica- tion et les risques associés » 2. « Connaître la maladie, les risques associés à la maladie, les conduites à tenir » 3. « Activité physique Adaptée » 4. « Fatigue » 5. « Alimentation, nutrition, goût, hygiène de vie, bouche » 6. « Douleurs & souffrances » 7. « Vie familiale, socio-professionnelle et financière, Début 2015, l’Agence Régional de Santé d’Alsace a missionné le RRC pour la conception du programme ETP « clés en main » en collaboration avec la Plateforme ETP Alsace. L’objectif régional est que chaque patient doit se voir proposer un programme d’Education Thérapeutique du Patient proche de chez lui. Cette offre devra être cohérente et l’articulation des différentes étapes de prise en charge optimisée. Ce référentiel régional doit être décliné par objectifs, typologies des séances et supports. Les futurs porteurs de programme ETP pourront alors utiliser et adapter ce référentiel à leurs besoins et leurs moyens. Sept groupes de travail ont été composés sur les différentes thématiques (voir ci-contre). Une réunion d’étape est prévue mi-décembre à l’ARS pour la finalisation du projet au premier trimestre 2016. L’évaluation En 2014 le réseau régional de Cancérologie d’Alsace Carol a publié un état des lieux concernant la prise en charge du cancer du sein en Alsace, au 1er semestre 2008. Afin de définir les indicateurs de cette évaluation le RRC s’est basé sur la première étude « Prise en charge initiale à Strasbourg des carcinomes canalaires de petite taille (≤ 2 cm) du sein chez la femme en 2002 » réalisée par le Dr Béa- trice Fritsch et sur le référentiel interré- mestre 2014. La Champagne-Ardenne et gional (Alsace, Lorraine) de bonnes pra- la Lorraine ont également décidé de metiques diffusé en 2007. ner cet état des lieux en prenant pour base les modalités d’évaluation définies La présence de critères communs entre en Alsace. les deux études a permis de réaliser une première analyse de l’évolution de la L’objectif est de pouvoir analyser et comprise en charge des cancers du sein de parer l’évolution des prises en charge au petite taille en Alsace entre 2002 et sein des régions mais également au niveau des régions partenaires qui appli2008. quent le même référentiel de bonnes praLe RRC souhaite aujourd’hui renouveler tiques. l’étude à partir des données du 1er se- ANRCP Accéder au rapport sur www.reseau-carol.fr L’Annuaire National des Réunions de Concertation Pluridisciplinaires (ANRCP) est un service internet donnant accès au calendrier de l’ensemble des Réunions de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) du territoire national, de manière détaillée (thématiques, spécialistes participants, médecin coordonnateur, lieux de la réunion, fréquence de réunion…). mation pour les patients atteints de cancer et leurs proches. Les réseaux régionaux de cancérologie sont chargés, en partenariat avec les centres de coordination en cancérologie (3C) et les coordonnateurs de RCP, d’alimenter l’annuaire national en fournissant les informations relatives aux RCP ayant lieu sur leur terIl constitue à la fois un service pour les ritoire. professionnels de santé qui pourront identifier une RCP afin d’y inscrire leurs patients mais également une source d’infor- Qu’est-ce qu’une RCP ? La Réunion de Concertation Pluridisciplinaire (RCP) est une étape du parcours du patient atteint de cancer et permet de proposer une prise en charge optimale. La RCP regroupe un quorum de minimum trois professionnels de santé de spécialités différentes chargés de définir une proposition thérapeutique adaptée au patient. Cette proposition est ensuite soumise et expliquée au patient lors du dispositif d’annonce. L’ accord entre le patient et le médecin se concrétise par un programme personnalisé de soins (PPS). Retrouvez l’ANRCP sur www.annuaire-rcp.sante.fr La réforme territoriale Le RRC Alsace CAROL est le relais de l’Institut National du Cancer en région pour réaliser des missions d’amélioration de la qualité des soins, de promotion d’outils communs de communication, de formation, d’information et d’évaluation. Cette coordination entre les établissements de santé et les organismes professionnels s’est formée en 2002 (soutenue par les tutelles ARH/URCAM), pour développer le maillage entre les acteurs de la prise en charge en cancérologie (SROS II Alsace). Le RRC Alsace CAROL s’appuie sur les Centres de Coordination en Cancérologie et les réseaux territoriaux pour prolonger ses actions en proximité et contribuer à la structuration de l’offre de soins. Pour n’en citer qu’une partie, des projets tels que les référentiels de bonnes pratiques ou l’audit sur les délais de prise en charge ont nécessité une collaboration interrégionale pour être menés. Au niveau national, le Dossier Communicant de Cancérologie de Cancérologie d’Alsace a contribué à alimenter la réflexion sur le premier service à valeur ajoutée du Dos- sier Médical Personnel (DMP). La nouvelle organisation territoriale qui sera mise en place au 1er janvier 2016 vise à accroître la lisibilité pour le citoyen et l’efficacité de l’action publique des territoires. La grande région formée par la Champagne-Ardenne, la Lorraine et l’Alsace sera administrée au plan sanitaire, médico-social et de prévention par L’Agence Régionale de Santé basée à Nancy. L’action 16.4 du Plan cancer 2014-2019 est de « Garantir à l’ARS un appui fort dans le champ de la cancérologie ». En réponse, les trois réseaux régionaux de cancérologie se sont rapprochés pour mutualiser leurs moyens et mieux prendre en compte les besoins des professionnels. Un état des lieux du fonctionnement des RRC en vue d’une réorganisation dans la grande région est en cours de réalisation par les équipes elles-mêmes. Des propositions pour optimiser les moyens, améliorer la coordination et la qualité des soins en cancérologie seront faites en 2016 à l’ARS de la Grande Région.