Etude du CREAI PACA et Corse, juin 2010

E
léments de connaissance
sur les besoins des personnes
lourdement handicapées
dans le Vaucluse (84)
Juin 2010
Cette étude a été réalisée à la demande de Emeraude handicap par le CREAI PACA et Corse (Sophie
Bourgarel, géographe de la santé, Monique Piteau Delord, médecin directeur).
2
3
Contexte.........................................................................................................................................................6
Méthodologie.................................................................................................................................................6
Bilan de l’offre dans le secteur adulte .........................................................................................................7
Une offre illusoirement étoffée ..............................................................................................................................7
L’offre à venir.........................................................................................................................................................8
Une offre disséminée mais en accord avec les densités de population ...............................................................9
Au moins 115 personnes de 16 ans et plus entreront en FAM ou MAS ..........................................................12
Un besoin de 97 places de MAS et FAM selon la MDPH 84.............................................................................12
20 jeunes en établissement pour enfants susceptibles d’intégrer une MAS ou un FAM. ..............................12
Lieux de résidence ..............................................................................................................................................................12
Modalités d’accueil et orientation future ............................................................................................................................13
Des enfants atteints en moyenne de cinq déficiences .........................................................................................................14
Parler, une capacité rare......................................................................................................................................................14
Des enfants très « médicalisés » .........................................................................................................................................15
Situations disparates dans les familles d’Emeraude .........................................................................................15
Peu d’orientations en établissement....................................................................................................................................16
Des états de santé plutôt stables..........................................................................................................................................17
Les souhaits des familles en matière de prise en charge. ....................................................................................................18
Le point de vue des responsables d’établissement MAS ou FAM....................................................................21
Quelques éléments pour un établissement adapté aux futurs usagers .....................................................24
Des places d’externat évolutives et en milieu urbain ........................................................................................24
Petites unités de vie et encadrement ...................................................................................................................24
Une équipe plus accessible, au service des familles ...........................................................................................25
La question des soins............................................................................................................................................25
Soins particuliers ................................................................................................................................................................25
Infirmière de jour................................................................................................................................................................25
Autres para-médicaux .........................................................................................................................................................26
Travailler en réseau.............................................................................................................................................................26
Des activités régulières.........................................................................................................................................27
Des personnels qualifiés .......................................................................................................................................27
Equipements spécifiques......................................................................................................................................28
Un bilan qualitatif.......................................................................................................................................29
Annexe.........................................................................................................................................................30
Questionnaire postal adressé aux IME et EEAP du Vaucluse.................................................................30
4
5
Contexte
L’association EMERAUDE HANDICAP a pris contact en 2009 avec le CREAI PACA et Corse pour la
réalisation d’une étude sur les besoins des personnes avec troubles sévères et/ou une dépendance
sévère. Cette demande fait suite à plusieurs évènements concernant des familles de cette association
du Vaucluse.
En effet, plusieurs adultes polyhandicapés ou présentant des troubles sévères ou une dépendance
sévère n’ont pu être admis dans des structures FAM ou MAS malgré une orientation de la MDPH, du fait
de la lourdeur de leur handicap.
Ainsi, ces adultes n’ont pour choix que de rester dans l’établissement où ils sont encore pris en charge
malgré leur âge (type IME ou EEAP), de rester à domicile avec un accompagnement continu de la part de
leur famille, ou bien d’aller dans des établissements hors de leur département, et donc loin de leur
famille.
L’objectif attendu de cette étude est de pouvoir disposer d’éléments :
- quantitatifs sur les besoins en équipements
- qualitatifs sur les besoins des personnes handicapées, de leurs familles, les besoins des
établissements pour l’élaboration d’un projet de structure « type » pour ces publics.
Méthodologie
Pour répondre à cette demande, un bilan de l’offre a été réalisé, d’après les éléments contenus dans la
base de données du CREAI mais aussi par la DDASS et le Conseil général du Vaucluse. Une cartographie
du secteur adulte en résulte.
Une enquête par voie postale auprès des établissements pour enfants (IME et EEAP) du département a
permis de repérer les personnes de 17 ans et plus en dépendance sévère en attente de place dans le
secteur adulte. S’intéresser aux jeunes à partir de 17 ans permet de repérer plus de jeunes que les seuls
bénéficiaires de l’amendement Creton, et d’anticiper les besoins, compte tenu du temps de réalisation
d’un projet de création d’établissement. Un questionnaire destiné aux EMS pour enfants du Vaucluse a
donc été élaboré puis testé dans trois établissements de deux départements de la région (hors
Vaucluse). Il a ensuite été envoyé fin mars 2010 aux 11 établissements pour enfants du Vaucluse, soit 9
IME et 2 EEAP. Les associations disposant de sièges sociaux spécifiques ont aussi été averties de
l’enquête.
Deux entretiens préparatoires ont eu lieu avec des directeurs de MAS et FAM dans les Bouches du
Rhône pour commencer à cerner les difficultés liées à l’accueil de personnes gravement dépendantes.
Ensuite, une évaluation des besoins des familles de l’association a été réalisée, à partir de 8 interviews
en face à face, 3 interviews téléphoniques, et d’un groupe qui a rassemblé 3 familles. Ces 14 familles ont
été sélectionnées par l’association et non tirées au sort. Un guide d’entretien a servi de support pour
mener les discussions.
Enfin, un groupe de sept directeurs ou chefs de service de MAS et FAM du Vaucluse a été réuni en Mai
2010, afin de comprendre les causes de ces non-admissions, les difficultés à admettre cette population,
et les solutions possibles. Lors de cette réunion, il a été tenté de préciser certaines ressources
nécessaires pour l’accueil de ces personnes en dépendance sévère.
6
Bilan de l’offre dans le secteur adulte
Une offre illusoirement étoffée
En matière de MAS et FAM, l’offre dans le département paraît de prime abord plutôt étoffée, tant en
comparaison des taux d’équipements régionaux que nationaux, comme le décrit le tableau 1.
Tableau 1 : taux d’équipement MAS et FAM
Vaucluse
PLACES :
2010*
taux équipement MAS installées 0,61
nombre de places installées
169
taux équipement MAS autorisées 0,78
nombre de places autorisées
216
taux équipement FAM installées 0,54
(ou hors places « régionales »)
(ou 0.26)
nombre de places installées
149
taux équipement FAM autorisées 0,70
nombre de places autorisées
194
*source : base de données CREAI et CG 84
x : non disponible
PACA
2008**
0,52
1 308
x
x
France métro.
2008**
0,6
19 823
x
x
0,22
0,42
564
14 111
x
x
x
x
- ** source : Statiss 2009
Cependant, le département du Vaucluse accueille sur son territoire deux établissements dits « à
vocation régionale ». Le FAM Saint Antoine à L’Isle sur Sorgue n’accueille que des traumatisés crâniens
et une partie de ses places pourrait être soustraite1 des calculs de taux d’équipement. Un autre FAM, La
Garance à Althen-les-Paluds n’accueille que des personnes atteintes de scléroses en plaques, avec lui
aussi une vocation que l’on peut considérer comme régionale2. Si on ne prend en compte que 11% des
places de ces FAM, qui correspondent au poids de la population vauclusienne des 20-59 ans en région,
le taux de FAM dans le département tombe alors à 0.26 pour mille, taux légèrement supérieur au taux
régional déjà très faible en regard du taux national de 0.42 places pour mille adultes.
Le bilan total de l’offre compte 318 places installées, en comptant les places à vocation régionale. Les
places non encore installées mais déjà autorisées concernent quatre établissements.
1
Soustraire la totalité des places est cependant abusif, puisqu’il accueille aussi pour partie des adultes
du Vaucluse. La population adulte de 20-59 ans du Vaucluse représente 11% de la population régionale
du même âge. Nous pouvons donc garder 11% des places de ce FAM dans notre calcul, soit 4 places.
2
Sa patientèle est composée de 60% d’adultes résidant auparavant en Languedoc-Roussillon, RhôneAlpes et PACA, le solde provenant du reste du pays.
7
L’offre à venir
Plusieurs projets sont en cours de réalisation dans le Vaucluse.
Un FAM de 38 places devrait être ouvert, à Avignon, par l’APF le 1er octobre 2010. Il disposera de 25
places en hébergement permanent, 5 en accueil temporaire et 8 en accueil de jour. Le projet accepté en
CROSMS prévoie cependant d’accueillir uniquement des personnes touchées par une déficience motrice
avec troubles associés, hors troubles du comportement, déficience de la communication et
polyhandicap.
Sur la communauté de commune de Coustellet, le foyer de vie « Les maisonnées » a été autorisé en
2009 à créer 7 places de FAM, pour des personnes atteintes de déficience intellectuelle. Il s’agit ici de
transformer des places du foyer de vie en places de FAM. Cette modification d’agrément ne concerne
donc pas les personnes polyhandicapées, autistes ou IMC3. Les Maisonnées vont déménager entre juillet
et septembre 2010 à Cavaillon.
Une MAS de 47 places a été autorisée dès 2007 à Monteux, dont le projet est porté par l’association
L’olivier, pour accueillir tous types de déficiences. L’association n’a pu à ce jour entamer sa construction,
faute de terrain adapté. L’autorisation arrive dans la fin de sa troisième année en septembre 2010, date
à laquelle elle devient alors caduque. Afin d’éviter la caducité, l’association L’olivier manifeste le souhait
de mettre en œuvre une partie de son projet, des places MAS à domicile, qui « ont pour objectif de
maintenir le plus longtemps possible la personne à domicile en bénéficiant du plateau technique de la
MAS » (extrait du projet), pourtant non encore créée.
L’APEI d’Orange prévoit d’ouvrir 9 places d’accueil de jour de type MAS pour juin ou septembre 2010, à
Caderousse, rattachées à la MAS d’Arausio. Trois de ces places sont déjà attribuées à des jeunes en liste
d’attente, actuellement sous amendement Creton dans les établissements de l’association. Trois autres
places sont aussi pourvues par des personnes en liste d’attente à la MAS d’Arausio. Le solde serait
actuellement non pourvu, en partie pour laisser le temps à des familles de l’association APEI Orange de
finaliser leur dossier MDPH pour leur jeune adulte et obtenir une orientation MAS, et non par absence
de besoin.
On compte donc un total de 101 places susceptibles d’ouvrir, dont environ 56 semblent adaptées à des
personnes polyhandicapées ou en très grave dépendance.
3
Infirmes Moteurs Cérébraux
8
Une offre disséminée mais en accord avec les densités de population
L’offre actuelle comme à venir est cartographiée page suivante (MAS/FAM : en fonctionnement et en
projet).
La cartographie souligne que les établissements sont situés dans des zones de fortes densités de
population4 et sur ou à proximité des pôles de services du département tels que définis sur la carte
Territoires vécus5 de l’INSEE.
En résumé, les localisations sont efficaces pour un service de proximité à la population, en relativisant ce
propos par deux réserves, relatives à la spécialisation des établissements.
La première est que ces établissements, s’ils prennent en charge les handicaps lourds, ne sont pas
ouverts à tous les types de handicap, ce qui rend cette répartition plus disséminée qu’il n’y paraît si on
tient compte des spécialisations de chacun.
De plus, deux établissements, à destination des traumatisés crâniens et des personnes souffrant de
sclérose en plaque répondent à un besoin défini au niveau de la région, voire supra-régional.
Ces spécialisations selon le handicap pris en charge apparaissent sur la deuxième carte « MAS/FAM
selon le type de handicap accueilli », qui spécifie le type de handicap pris en charge sur une commune
équipée de MAS ou FAM.
On y constate en particulier l’absence de places pour adultes polyhandicapés à Avignon, ainsi que dans
tout le sud ouest du département, pourtant très peuplé.
4
Consultables dans « Portrait de territoire Vaucluse », INSEE 2009
Consultables dans « Portrait de territoire Vaucluse », INSEE 2009
9
5
MAS/FAM: en fonctionnement et en projet
LAPALU D
AU BIGN AN
CADEROUSSE
O RAN GE
MONTEUX
ALTHEN -DES-PALU DS
ISLE-SU R-LA-SO RGU E
AVIGN O N
AVI GNON
ROBI ON
N
SAIGN O N
FA M
FA M (sources)
50
FA M accueil temporaire
places FA M en cours de réalisation
38
25
FA M externat
13
7
FA Minternat
MA S
100
MA S (sources)
MA S externat
50
places MA S en cours de réalisation
47
MA S internat
25
Cartographie CREAI PACA et Corse – Source : CREAI, CG 84
Figure 1 : les MAS et FAM actuellement en fonctionnement ou en projet dans le Vaucluse
10
Figure 2 : Mas/FAM : offre actuelle selon le handicap accueilli
11
Au moins 115 personnes de 16 ans et plus entreront en FAM ou
MAS
Un besoin de 97 places de MAS et FAM selon la MDPH 84
La Maison Départementale des Personnes Handicapées du Vaucluse a recensé les besoins en place de
FAM et MAS dans le département, au premier trimestre 2010.
Ce décompte a été réalisé par le repérage :
de personnes en listes d’attente (avec suppression des doublons mais avec des dates de mises à jour de
liste variables),
des personnes en MAS ou FAM en attente d’une place plus adaptée dans un autre établissement,
des jeunes de 20 ans et plus en attente dans un établissement pour enfant.
On compterait ainsi 49 personnes en attente de places en FAM, et 48 en attente d’une place en MAS,
sans précisions des pathologies.
Parmi ces personnes, environ 70% seraient originaires du Vaucluse.
20 jeunes en établissement pour enfants susceptibles d’intégrer une MAS
ou un FAM.
Les IME et EEAP du Vaucluse ont été destinataires d’un questionnaire leur demandant de décrire les
jeunes avec dépendance sévère de 17 ans et plus actuellement accueillis dans leur structure. Ce
questionnaire est consultable en annexe. Il aborde plusieurs thèmes :
les déficiences, capacités et incapacités de ces jeunes
leur prise en charge et besoins en soins, dans l’établissement et à leur domicile
leur possible orientation future.
Vingt enfants de 17 ans et plus, lourdement handicapés, ont été signalés par ces IME ou EEAP. L’APEI
d’Orange n’a pas rempli ces questionnaires, mais a cependant dénombré dix cas, dont trois vont
intégrer dans les mois à venir l’externat de la MAS d’Arausio.
La description qui suit concerne donc ces vingt cas dont la situation a été décrite, et permet d’évaluer
les besoins de ces jeunes qui sont les futurs usagers d’une MAS ou d’un FAM.
Leur moyenne d’âge est de 20 ans. Huit ont 21 ans et plus. Le plus âgé a 24 ans.
Lieux de résidence
Pour seize de ces jeunes, le lieu de résidence des parents est connu, ce qui nous permet de réaliser la
carte de localisation de ces familles. Sur cette carte, les carrés localisent le lieu de résidence de chaque
jeune (les ronds correspondent aux enfants des familles rencontrées en entretien, qui seront décrits
plus loin).
Un seul jeune réside hors du Vaucluse, dans le nord des Bouches du Rhône, à Chateaurenard. La rareté
des jeunes domiciliés dans le Nord du Vaucluse (carrés) est en partie imputable à l’absence de réponse
des établissements de l’APEI d’Orange, qui étend vraisemblablement sur cet espace sa zone d’influence.
12
Lieu de résidence de jeunes et adultes en forte dépendance
actuellement en IM E ou EEA P dans le Vaucluse
ou dans leur famille
CARPE NT RAS
AVIGNON
GARGAS
ISL E -SUR-L A-SORGUE
CHAT E AURE NARD
N
APT
GOUL T
BAST IDE -DE S-JOURDANS
CHE VAL -BL ANC
Nombre d'enfants - quest. Ets:
4
2
1
Nombre d'enfants - entretiens-
2
1
Source: enquête CREAI 2010, cartographie
Modalités d’accueil et orientation future
Sur ces vingt enfants, treize sont en externat, et sept en internat (dont cinq rentrent le week-end). On
note donc l’importance de l’externat, classique pour une population jeune, à prendre en compte dans
l’organisation d’un futur établissement.
Dix-neuf d’entre eux rentrent régulièrement dans leur famille, seul un est en famille d’accueil.
Parmi ces enfants, sept ont déjà une orientation vers une MAS, et trois vers un FAM. Ces orientations
ont été prononcées entre 2007 et 2010. Ces dix jeunes ayant une orientation en MAS ou FAM sont
vraisemblablement déjà décomptés par l’enquête de la MDPH sur le nombre de personnes adultes en
attente de places dans cette catégorie d’établissement. Cependant, seuls quatre jeunes seraient inscrits
en liste d’attente dans des établissements pour adultes, selon les déclarations des établissements.
13
Concernant les souhaits des familles sur l’orientation future, les établissements déclarent que huit
familles préfèreraient un accueil en MAS sept jours sur sept ou sans précision. Une famille opterait pour
une MAS cinq jours sur sept, quand une autre est intéressée par une place de MAS en externat. Cinq
rechercheraient pour leur enfant un accueil en FAM, dont un en semi-internat. Le recours au SAMSAH
n’est jamais souhaité, ce qui est compréhensible de la part de parents qui ont déjà fait la démarche
d’une prise en charge en dehors de la famille.
Dix autres jeunes repérés par notre enquête ne sont pas répertoriés par l’évaluation des besoins en
place de MAS et FAM de la MDPH. En effet, non encore sous amendement Creton ou n’ayant pas encore
d’orientation vers le secteur adulte, ils n’ont pas été décomptés. Quelle catégorie d’établissement
pourront-ils intégrer dans quelques années ? Une question sur l’orientation possible de ces enfants
dans l’avenir a été posée à l’établissement d’accueil actuel. Plusieurs réponses étaient possibles, d’où un
total supérieur à dix : les établissements ont imaginé sept jeunes susceptibles d’intégrer une MAS, et six
un FAM.
Ainsi, si l’on ajoute aux 97 personnes en attente de places les dix jeunes repérés par notre investigation
auprès des établissements pour enfants, on compte un besoin en place de MAS et FAM qui atteint 107
places.
Des enfants atteints en moyenne de cinq déficiences
La description des déficiences, capacités et incapacités de ces jeunes donne des pistes pour définir la
future clientèle d’une MAS ou FAM.
Douze de ces enfants ont été définis par l’établissement qui les accueille comme polyhandicapés, et
deux comme atteints de troubles autistiques.
Ces enfants ont en moyenne cinq déficiences (dans une liste proposée de neuf items). Les items les plus
cités sont la déficience intellectuelle, qui apparait dix huit fois en position de déficience principale ou
secondaire, puis la déficience motrice (onze fois en déficience principale ou secondaire).
L’épilepsie concerne sept de ces vingt enfants.
Concernant leur état de santé, treize de ces enfants ont été évalués comme étant dans un état stable,
cinq dans un état en cours d’aggravation, et deux comme ayant un état de santé fluctuant.
Parler, une capacité rare
Des questions ont tenté de cerner les capacités de ces enfants, à partir d’une liste d’actes répertoriés
par le guide GEVA6.
Sur ces vingt enfants décrits, 11 seulement peuvent se mettre debout, marcher, faire seul leurs
transferts ; 16 peuvent entendre, 10 peuvent prendre leur repas de façon autonome, ou encore
comprendre une phrase simple.
Seuls sept sont capables de s’habiller seul, deux de parler, et trois de communiquer avec des outils
adaptés (dans le cas d’une défaillance de la communication par d’autres voies).
Ces activités peuvent être réalisées parfois avec l’aide d’un tiers ou d’un appareillage.
6
Guide d’Evaluation multidimensionnel de la CNSA.
14
Des enfants très « médicalisés »
Des questions sur d’éventuelles hospitalisations et la fréquence et le type de soins reçus composent une
partie du questionnaire afin, entre autres, d’évaluer des besoins particuliers en matière de soin de
l’établissement.
Six de ces vingt enfants ont été hospitalisés en 2009, dont deux en urgence, et deux à trois reprises. Il
s’est agi chaque fois d’hospitalisation de courte durée (inférieure à 6 jours), à l’exception d’un enfant
hospitalisé pendant 45 jours.
D’après les déclarations de l’établissement, ces enfants sont relativement bien suivis au niveau médical,
tant par des généralistes que des spécialistes. Il est cependant difficile de s’assurer que l’établissement
détient l’information en matière de recours médical au sein de la famille.
En terme de spécialistes, huit de ces jeunes consulteraient un neurologue (et un seul un
neurochirurgien), cinq un psychiatre, sept un médecin spécialisé en médecine physique et réadaptation.
Ce dernier chiffre, élevé, est lié au fait qu’un médecin de cette spécialité est salarié d’un établissement.
La fréquence de ces consultations est variable, d’une fois par mois à moins d’une fois par an.
En matière de prise en charge, les actes paramédicaux dont bénéficient ces jeunes ont été recensés
auprès de l’établissement d’accueil.
Seize enfants sur vingt bénéficient de séances de kinésithérapie, quatorze enfants ont régulièrement des
soins infirmiers (soins divers ou spécifiques comme surveillance de la gastrostomie ou du transit
intestinal) ou une séance avec un psychomotricien. Douze sur vingt rencontrent régulièrement un
psychologue. Seulement onze bénéficient de séances d’orthophonie, et neuf rencontrent régulièrement
un ergothérapeute.
Certains faits de santé rendent délicate la prise en charge de quelques uns de ces jeunes. C’est pourquoi
nous avons souhaité repérer chez eux la possibilité de faire des fausses routes, d’être nourri par
gastrostomie, d’être trachéotomisé, d’être dépendant d’une pompe à Liorésal (ou Baclofène,
antispastiques).
Six enfants sont susceptibles de faire régulièrement des fausses routes, avec une fréquence dans le
temps non précisée dans la plupart des cas.
Deux s’alimentent par gastrostomie, deux bénéficient d’une pompe à antispastique. Par contre, aucun
enfant n’a de trachéotomie, de sonde urinaire, ni ne nécessite une ventilation mécanique ou une
nutrition parentérale.
Situations disparates dans les familles d’Emeraude
L’association Emeraude handicap a organisé des rencontres avec des membres de son association, tous
parents d’enfants lourdement handicapés, majoritairement polyhandicapés, et pour une part marginale
atteints de troubles autistiques.
Ces rencontres avaient pour objectif de mieux connaître les familles et leurs besoins, ainsi que ceux de
leur enfant, parfois adulte. Certaines de ces familles ont leur enfant à domicile, choix par défaut bien
souvent, ou en établissement, parfois très éloigné de leur lieu de résidence.
Treize familles ont ainsi été rencontrées, en majorité en face à face, à l’exception de trois, dont
l’entretien s’est fait par téléphone, les emplois du temps de chacun n’ayant pu trouver un espace de
temps commun pour une rencontre.
15
Un résumé de l’entretien sous forme de grille a permis de synthétiser certaines informations.
Seuls neuf entretiens ont pu être pris en compte. Trois des familles rencontrées venaient de voir leur
enfant accepté en externat à la MAS d’Arausio, et une famille venait de recevoir une orientation en
foyer de vie. Ainsi, ces quatre familles n’avaient plus de raison d’être intégrées dans une étude qui vise à
repérer les besoins en MAS ou FAM. Aucune des personnes décrites par leur famille n’apparait dans
l’enquête auprès des établissements, il n’existe donc pas de double compte entre ces deux recueils.
Parmi ces neuf personnes retenues, seule une a une notification de la MDPH 84. Ainsi, au décompte des
107 personnes susceptibles d’intégrer une MAS ou un FAM, nous pouvons rajouter 8 autres personnes,
soit un total de 115 personnes. Il faut cependant préciser à nouveau que les âges de ces adultes vont de
16 à 56 ans.
Quels sont les profils de ces personnes et les besoins exprimés par les neuf familles rencontrées ?
On compte trois filles pour quatre garçons, âgés de 16 à 56 ans. Leurs lieux de résidence peuvent être
visualisés par des cercles sur la carte 3. Ils se répartissent plutôt au nord du Vaucluse, où est localisé le
siège de l’association Emeraude.
Peu d’orientations en établissement
Six de ces personnes sont actuellement en établissement et trois vivent à domicile, prises en charge
essentiellement par leurs parents.
Sept personnes n’ont pas d’orientation de la MDPH du Vaucluse vers un établissement, pour diverses
raisons :
- quatre sont trop jeunes
- deux familles ne souhaitent pas orienter leur enfant vers un établissement (mais le garder à
domicile)
- une a une orientation dans un autre département d’une région limitrophe, où elle est accueillie
en établissement pour adulte (et domiciliée, alors que ses parents ont déménagé depuis
plusieurs années dans le Vaucluse).
Parmi ces familles, une a bénéficié d’une orientation en MAS dans une autre région en 1995, mais ne
souhaite plus cette orientation, estimant le service rendu dans ces établissements comme non
satisfaisant. Une autre a une orientation FAM mais son enfant n’a pu être accepté dans un
établissement, son handicap étant jugé trop lourd par rapport aux capacités de la structure. Enfin, une
dernière famille a elle aussi une orientation depuis 2008 mais n’a pu à ce jour trouver une place adaptée
pour son enfant, qui n’a pas de déficience intellectuelle, mais une déficience motrice et une cécité.
16
L’absence de choix
Aucune question dans la grille d’entretien n’abordait la perception de la qualité des services rendus.
Cependant, trois familles dont l’enfant est actuellement pris en charge en établissement ont abordé
spontanément la question. Elles ont exprimé leur mécontentement sur la qualité des services, mais ont
précisé qu’elles exprimaient peu cette insatisfaction auprès de l’établissement actuel. Ont été évoqués
le manque de surveillance et la rareté des activités en particulier. Conscientes de l’absence d’alternative
à cette prise en charge, elles ont fait le choix d’accepter ces dysfonctionnements. Ces familles, parfois
monoparentales, ont besoin de travailler pour faire vivre leurs autres enfants, et pour ce faire, l’enfant
handicapé doit être en établissement. Elles se sentent comme prise en otage. Elles évitent donc tout
conflit avec l’établissement actuel, de peur qu’il ne se répercute sur leur enfant, et ont exprimé la
souffrance qu’elles endurent face à des prises en charge qui parfois les mécontentent.
Les refus des établissements pour adultes
Certaines familles ont été refusées à une ou plusieurs reprises par des établissements pour adultes.
Cette décision est manifestée soit par non-réponse à une demande d’admission, soit par un courrier
évoquant un refus, explicité ou non, ou encore à la suite d’un essai de quelques jours. Les refus
explicités soulignent :
- un taux d’encadrement trop faible pour prendre en charge des personnes lourdement
handicapées en FAM ou MAS
- des locaux inadaptés, souvent organisés en unités où les lieux de vie sont séparés des lieux
d’activités, ce qui semble empêcher une autonomie de déplacement.
Une famille a quant à elle refusé une place en MAS, pour trois raisons : la vétusté des locaux visités, le
manque de surveillance constaté le jour de la visite, et la nécessité de l’internat.
Des états de santé plutôt stables
La déficience motrice apparaît chez 7 personnes, la déficience intellectuelle chez 6. On compte en
moyenne 4 déficiences par personne.
Seules deux personnes peuvent marcher sans aide, et cinq en sont incapables, même avec une aide
technique. Aucune ne lit ni n’écrit, mais six d’entre elles peuvent comprendre une phrase simple. Un
seul peut prendre ses repas de manière autonome.
Parmi ces personnes, cinq sont polyhandicapées et deux atteintes de troubles envahissants du
développement.
Les familles déclarent dans six cas sur neuf que l’état de santé de leur enfant est stable, quand deux
constatent une aggravation, et une, une amélioration chez son enfant autiste.
Le recours aux soins de ces familles est variable. Les enfants uniquement pris en charge à domicile
reçoivent moins de soins au sens large que ceux en établissement, qui bénéficient des personnels
sanitaires des établissements.
Sept familles consultent régulièrement leur médecin généraliste, mais souvent, le médecin de
l’institution pour enfants où ils sont accueillis a cette fonction, même si c’est un médecin spécialisé. Les
chirurgiens orthopédiques sont un recours pour trois familles (au moins une fois par an, parfois plus).
Les recours à certains spécialistes (neurologue, chirurgien dentiste) sont souvent hospitaliers, et si
Avignon est un lieu où les familles consultent des praticiens hospitaliers, Montpellier et Marseille
apparaissent fréquemment lors des entretiens.
17
Deux familles ont hospitalisé leur enfant en urgence, et deux séjours programmés ont été réalisés pour
deux personnes, sur la même période (année 2009).
En matière de soins paramédicaux, les soins infirmiers et de kinésithérapie concernent six des neuf
personnes enquêtées. Les visites de ces professionnels se font sur un rythme égal ou supérieur à deux
fois par semaine. L’ergothérapeute voit cinq de ces neuf personnes, mais pour des visites beaucoup plus
rares, entre une fois par semaine et une fois par mois. La prise en charge par un psychologue ou un
psychomotricien ne concerne que trois personnes, dans le cadre de l’établissement d’accueil.
Concernant l’alimentation, seuls quatre personnes ne sont pas sujettes à des fausses routes parmi les
neuf. Une seule est nourrie par gastrostomie. La nourriture est, pour les parents, un point important, car
c’est aussi l’un des rares plaisirs, celui du goût, qu’ils peuvent partager avec leur enfant. Beaucoup ont
évoqué l’importance de ne pas réduire en purée l’alimentation, afin d’en préserver la texture pour leur
enfant.
En matière de surveillance, on constate que quatre personnes sont épileptiques, ce qui nécessite une
surveillance permanente. Aucune personne ne nécessite de ventilation mécanique ou une sonde
urinaire permanente. Seul un individu est sondé ponctuellement dans la journée. Aucun n’a de
trachéotomie, et un nécessite actuellement de l’oxygène la nuit.
Les souhaits des familles en matière de prise en charge.
« Placer » son enfant
Le discours de beaucoup de familles met en avant la phrase « placer son enfant » comme un synonyme
d’abandon, parfois même chez ceux dont l’enfant est déjà en externat. Car placer son enfant, c’est, pour
elles, le mettre dans un établissement en internat sept jours sur sept.
On constate que la stigmatisation autour des établissements pour adultes se fait sur le manque de
souplesse des temps d’accueil dans les MAS et FAM. Plus l’adulte est jeune, plus il semble impossible à
la famille de « placer » son enfant en internat sept jours sur sept.
Les familles souhaitent, le plus souvent, une période de transition de quelques années d’externat, pour
aller vers l’internat de semaine puis, à la faveur de leur propre vieillissement, un internat complet.
Quelques familles ont insisté sur l’intérêt de l’existence d’un « lit tournant », qui permettrait à l’enfant,
pour une période transitoire, de dormir une nuit par semaine dans l’établissement. Deux familles ont
marqué un intérêt pour un lieu d’accueil type maison de retraite avec prise en charge de l’enfant
handicapé avec les parents, puis après leur décès.
Certains parents ont visité ou expérimenté des MAS, et en retirent une très mauvaise impression.
L’expression de « mouroir » a été citée à deux reprises (pour le même établissement du département),
ainsi que « garderie ».
Quelques familles proposent aussi, au début de la prise en charge de nuit dans l’établissement pour
adulte, de pouvoir disposer d’une chambre, d’un studio dans l’établissement ou d’un hébergement à
proximité, pour faciliter cette transition. Un tel hébergement pourrait aussi, pour certains parents plus
âgés, permettre de venir voir leur enfant sur la période d’un week-end ou plus, quand eux-mêmes ne
seront plus en capacité de l’accueillir chez eux.
Seule une famille de parents très âgés est dans l’incapacité totale d’imaginer son enfant en
établissement, lui préférant une unité de soins de longue durée après leur décès.
18
Dans la cité
La majorité des familles souhaitent un établissement qui permette l’accueil de jour, 5 jours par semaine,
qu’elles articuleraient avec une PCH7 sur les périodes au domicile. Cet accueil de jour est aussi souvent
souhaité en centre ville, afin de favoriser une insertion dans la cité et de faire évoluer le regard des
concitoyens sur la personne handicapée en général, et leur propre enfant en particulier. Cette
localisation urbaine permettrait des sorties « en ville » qui ont un aspect ludique pour les résidents, les
rapprochant d’un mode de vie « ordinaire », et qui amoindrirait cette impression d’enfermement et de
mise à l’écart que renvoient certains établissements excentrés.
Cet accueil de jour doit aussi réaliser, pour beaucoup des familles rencontrées, des journées plus
longues, calquées sur un horaire de travail par exemple. Les familles qui ont actuellement leur jeune
enfant en établissement remarquent que l’enfant est ramené entre 16h15 et 17h30 à son domicile, et,
pour un enfant, dès 14h00 le vendredi. Les familles souhaiteraient plutôt le retour de leur enfant
externe vers 17h30 ou 18h00, ce qui leur laisserait une vraie journée, en particulier pour travailler.
Relations avec les professionnels
Les parents rencontrés ont aussi beaucoup insisté sur les relations avec les équipes de professionnels.
Les parents ont souvent l’impression de n’être pas suffisamment écoutés des équipes, alors qu’ils sont
« experts » de leur propre enfant. Certains souhaitent que le personnel éducatif comme de direction soit
plus accessible. Des parents expriment leur souhait de participer à certaines activités de l’établissement,
comme accompagner un groupe lors d’une sortie, comme cela peut se faire à l’école. Ils expriment par
exemple le désir de pouvoir accompagner leur enfant devenu adulte à des activités externes, comme la
piscine, l’équitation, la visite d’une exposition…
Les familles sont conscientes que le fait que les accompagnements domicile-établissement soient
réalisés par les établissements les privent d’un contact quotidien avec les équipes, mais toutes
apprécient ce service. Pour pallier ce manque de contact, l’existence d’un cahier de liaison qui décrit au
quotidien les activités de l’enfant leur paraît un bon outil. Cela permet de savoir ce que l’enfant a fait
dans la journée, ce qu’il a mangé, ses difficultés ou réalisation du jour, etc. Une famille a aussi imaginé
de communiquer par internet (visioconférence) avec l’établissement, au moyen d’un créneau
hebdomadaire d’environ une demi-heure, réservé aux familles.
7
Prestation de Compensation du Handicap
19
Soutien mutuel
Certains proposent que l’établissement puisse aussi être un lieu de rencontre des parents, qui
pourraient par exemple organiser une rencontre mensuelle dans l’établissement, afin de leur permettre
de se connaître, mais aussi de fonctionner comme un groupe de paroles, car beaucoup soulignent leur
isolement, leur détresse devant certaines difficultés liées au handicap. Il apparait aussi que, souvent, les
aides destinées à la compensation du handicap sont mal connues. Les opportunités offertes par la PCH
sont par exemple parfois mal appréhendées, et beaucoup de familles gardent l’ACTP8, qui ne leur est
pas forcément favorable. Les familles apprécient de parfois pouvoir s’appuyer sur l’assistante sociale de
l’établissement, et aimeraient que cette aide existe en établissement adulte.
En matière d’aide psychologique, les familles reconnaissent -difficilement- toutes avoir besoin de
soutien. Elles aimeraient pouvoir le trouver auprès d’un psychologue de l’établissement, avec lequel
elles pourraient parler de leurs difficultés, au gré de leur besoin.
Loisirs
Les enfants lourdement handicapés ont peu de loisirs qui leur sont accessibles. C’est pourquoi les
activités pratiquées actuellement (souvent au sein de l’établissement pour enfant) par ces personnes
sont importantes pour les familles, qui souhaitent voir leur enfant continuer de les pratiquer, malgré la
césure provoquée par un changement d’établissement. Les activités souvent citées sont la piscine,
l’équitation, la musique (entendre ou pratiquer), la peinture, et des sorties diverses.
Solution de répit et d’urgence
Tous les parents, qu’ils aient leur enfant à domicile à temps plein comme en week end ou le soir,
expriment la nécessité de pouvoir disposer d’une place en cas d’urgence ou s’ils ont besoin d’un répit,
face par exemple à un problème de santé momentané.
8
Allocation Compensatrice Tierce Personne
20
Le point de vue des responsables d’établissement MAS ou FAM
Une réunion a rassemblé six directeurs ou chefs de service de MAS et FAM du Vaucluse, en présence de
la responsable départementale de l’APF9, dont l’association prévoit d’ouvrir en octobre 2010 un FAM à
Avignon. Beaucoup de ces professionnels ne s’étaient jamais rencontrés.
Ces responsables ont d’abord présenté leurs établissements, en particulier les moyens dont ils
disposent, résumés, d’après leur déclaration, dans le tableau ci-dessous.
Nombre places
Prix
Taux
Public selon le type
Catégorie
(hors
accueil
journée encadrement
de handicap
temporaire)
MAS 1
220€
1.3
41
Polyhand/TED/IMC/DI
sévère
MAS 2
230€
0.9
29
Polyhand/TED
MAS 3
200€
1.4
59
Psy lourds/ TED
FAM 1
175€
1
40
Polyhand/TED/
Cérébrolésés
FAM 2
263€
1.3
42
SEP
FAM 3
300€
1.2
15
IMC/troubles
comportements/
psychoses graves
FAM 4
?
1.5
31
Déf. Motrices avec
tbles asso.
37
Décès
par
an
0.3
37
47
36
?
1
?
?
36
3.5
1.2
Moyenne
d’âge
Ouverture ?
octobre
2010
En région PACA, le coût moyen à la place de MAS observé en 2008 est de 68 900€, quand le coût moyen
sur le territoire français est de 65 584€10.
Les prix de journées observés chez les participants à la réunion varient de 175€ (FAM accueillant
actuellement des personnes polyhandicapées, des personnes avec TED, ou cérébro-lésées) à 300€ (FAM
accueillant actuellement des IMC, des personnes avec troubles du comportement, épilepsie ou psychose
sévère). A la vue de ces informations, il paraît difficile d’établir une corrélation entre la lourdeur de la
prise en charge et le prix de journée, ou encore entre la catégorie de l’établissement (FAM ou MAS) et le
prix de journée.
9
Association des Paralysés de France
10
Publication de la CNSA : REBECA, Exploitation des données issues des comptes administratifs 2008,
CNSA, 2009, 31 p.
21
Le prix de journée le plus élevé est obtenu dans une unité de 15 personnes intégrée dans un
établissement doté d’autres agréments, avec un taux d’encadrement de 1,2 pour 1, et des résidents
ayant une moyenne d’âge de 36 ans, la plus jeune de notre échantillon. Le prix de journée le plus faible
est réalisé auprès de 40 résidents ayant la même moyenne d’âge, mais le taux d’encadrement est de 1
pour 1, où les handicaps pris en charge semblent relativement lourds. Une grande hétérogénéité semble
régner dans ce domaine, et certains établissements semblent plus que d’autres subir la rigueur
financière imposée par les tutelles.
Trois établissements ouverts proposent des places d’accueil de jour, et deux proposent un accueil
temporaire.
En région PACA, l’enquête ES 2006 montrait que les FAM de la région bénéficiait en moyenne d’un taux
d’encadrement de 1,20 salarié pour un résident, et les MAS d’un taux à peine supérieur, de 1,25 pour 1.
Les données exploitées à partir de l’application REBECA comptent pour 2008, en MAS, un ratio de 1,24
pour 1.
Les taux d’encadrement démarrent pour nos six établissements11 vauclusiens à 0,9 salarié pour un
résident dans une MAS (qui bénéficie par ailleurs de conventions avec deux hôpitaux) à 1,4 salarié pour
un résident dans une autre MAS. Le FAM de l’APF prévoit quant à lui un taux de 1,5 pour 1. Les taux
d’encadrement ne sont pas des indicateurs très précis, car l’externalisation de certains services
(nettoyage, restauration, soins divers par exemple) font diminuer ce taux, alors que le service est rendu.
On notera que les établissements accueillant des adultes polyhandicapés ont des taux d’encadrement
proches de un salarié pour un résident (0,9 ; 1 ; 1,3). Il aurait été intéressant d’affiner ce taux en ne
décomptant que les personnels intervenant directement auprès des résidents.
Les limites à l’accueil d’un résident
Des refus d’admission en établissement ont été signalés par des familles de l’association. On comprend
la stupeur d’une famille quand son enfant devenu adulte est orienté en MAS, et qu’il ne peut y être
admis à cause de la lourdeur du handicap. La famille n’a pas de solution alternative, la MAS étant la
structure dédiée aux handicaps les plus lourds.
Quelles sont les raisons qui poussent ces établissements à refuser des personnes qui ont été orientées
vers eux ?
Les limites à l’accueil d’un résident dans une MAS ou FAM sont de plusieurs ordres, selon les
responsables entendus. Ces limites sont souvent posées au nom de la sécurité des résidents.
11
Selon les déclarations des responsables de ces établissements
22
Limite liée au taux d’encadrement
Une limite qui fait consensus est le nombre de salariés présents auprès des résidents. Certains candidats
à l’entrée en établissement vont nécessiter une surveillance constante, du fait par exemple d’une
épilepsie, d’un risque permanent de fausse route, d’une mise en danger de lui-même ou des autres, ou
plus prosaïquement d’un manque total d’autonomie. Il est compréhensible qu’un établissement limite la
proportion de ces résidents au sein de l’établissement. Mais aucune norme n’existe aujourd’hui. Ne
serait-il pas possible d’envisager par exemple un quota précis de ces usagers en fonction du taux
d’encadrement réel autour de ces résidents ou du prix de journée, par une analyse de la population et la
détermination de groupe iso-ressource comme en EHPAD ?
Le taux d’encadrement est bien évidemment la limite, et il semble pour les directeurs d’établissement,
au vu de la population qu’ils accueillent actuellement, que trois salariés accompagnant 8 adultes serait
un gage de qualité et de sécurité de la prise en charge.
Limite liée à la qualification des personnels
Les actes violents commis par un résident ont été cités par certains comme limite à l’accueil, quand
d’autres responsables d’établissement ont relevé que cela était avant tout une question de formation.
Ainsi, au fil du débat, il est apparu que la formation des personnels est le vrai facteur limitant. Les
professionnels se sont accordés sur l’importance de disposer de personnel qualifié, ou de le qualifier par
des formations continues. C’est la capacité des professionnels à gérer des actes violents par exemple,
qui permettra l’accueil de résidents violents. Il en est de même pour la gestion des crises d’épilepsie.
Un autre exemple souligné est la gastrostomie. La gastrostomie est souvent évoquée comme facteur
limitant l’accueil de certains adultes, car il s’agirait d’un acte infirmier. En réalité, certains
établissements ont solutionné cette difficulté. Un directeur donne l’exemple de son établissement :
historiquement, la gastrostomie était un critère de refus d’admission. A partir du jour où un usager a été
gastrostomisé, le personnel a été formé à sa prise en charge, et un protocole précis a été mis en place,
pour assurer de la sécurité des gestes techniques. Cette évolution s’est faite visiblement sans grande
difficulté au sein de l’établissement. La gastrostomie ne fait aujourd’hui plus partie des critères de refus
de cette MAS.
Limites architecturales
Certains des résidents peuvent se déplacer de façon autonome. C’est par exemple le cas parmi les
familles que nous avons rencontrées, d’un enfant atteint de TED.
Si certains usagers se mettent en danger (volontairement ou pas) en sortant à l’extérieur de
l’établissement par exemple sans conscience du risque lié à une route à proximité, il faut que la
personne soit accueillie dans un lieu clos.
Cette limite architecturale a aussi été évoquée dans un refus à une famille : « les appartements tels
qu’ils sont conçus ne peuvent pas permettre [à cette personne] d’organiser une certaine autonomie :
lieux de vie différents des lieux d’activité ». On s’étonne cependant que dans un FAM, il ne soit pas
possible d’être aidé par le personnel dans ses déplacements en fauteuil manuel.
23
Quelques éléments pour un établissement adapté aux futurs
usagers
Le recueil des informations consignées dans les pages précédentes permet de rassembler des éléments
pour réaliser une structure adaptée à la clientèle future que sont les personnes décrites plus haut, et
aux souhaits des familles de ces futurs usagers.
Des places d’externat évolutives et en milieu urbain
Les familles ont assidûment demandé des places d’externat. Ces places doivent cependant pouvoir
évoluer, au gré des besoins et du vieillissement des parents, vers de l’internat de semaine puis de
l’internat complet. Le passage à l’internat pourrait se faire par l’utilisation d’un « lit tournant
d’internat », qui permettrait au jeune adulte et à sa famille de procéder à une transition douce vers
l’internat de semaine. Une localisation en « centre ville » permettrait une insertion des personnes
handicapées dans la cité, afin qu’elle puisse simplement profiter d’un milieu de vie socialisant, au
contraire de ce qui existe souvent dans les établissements excentrés ou isolés. Les familles sont aussi
intéressées par la mise à disposition d’une chambre ou d’un studio dans l’établissement, pour les
périodes de transition vers l’internat, ou encore lorsque leur propre vieillissement les empêchera de
prendre chez eux leur enfant handicapé.
Toutes les familles plébiscitent l’accueil temporaire, qu’elles seraient susceptibles d’utiliser pour des
périodes de répit, mais aussi en cas d’urgence familiale ou encore de façon aléatoire, pour des weekend par exemple.
Petites unités de vie et encadrement
Les responsables d’établissements se sont accordés pour une organisation en petites unités de vie. Ce
mode d’organisation, qualifié de gourmand en personnel, apporte une réelle qualité de service rendu si
les moyens sont adéquats.
Cependant, ces unités peuvent être architecturalement différentes. Certaines sont pavillonnaires,
d’autres organisées en appartement dans un bâtiment commun, d’autres enfin ne sont que des limites
invisibles séparant des couloirs d’établissement. La continuité spatiale d’un couloir d’établissement
permet de mutualiser certaines ressources, quand l’organisation en habitat pavillonnaire empêche ce
partage des moyens.
Combien d’usagers et de salariés peuvent être affectés à une unité de vie ?
Les responsables d’établissement fixent à 8, voire 9 pour certains, le nombre idéal de résidents dans une
unité, encadré par trois salariés. Deux employés paraît un nombre trop faible, car il est fréquent qu’un
usager accapare un encadrant, laissant l’autre salarié avec l’ensemble du groupe, soit 7 à 8 personnes.
L’équipe autour de ces usagers peut être composée d’un éducateur spécialisé, d’un moniteur éducateur,
et d’une autre personne qui n’a pas été spécifiée dans la discussion (Aide Médico-Psychologique ou Aide
Soignante éventuellement).
L’opportunité de confier l’entretien quotidien de cette unité à une maîtresse de maison a été beaucoup
discutée, mais pas tranchée. Certains responsables estiment qu’une maîtresse de maison doit s’occuper
le matin des petits déjeuners par exemple, de la routine de la « maison », quand d’autres soulignent que
l’éducateur, le moniteur éducateur, l’AMP ou l’AS peuvent parfaitement s’occuper des petits déjeuners,
laissant le ménage à des agents de nettoiement.
24
Une équipe plus accessible, au service des familles
Les familles ont toutes souhaité une plus grande disponibilité du personnel d’encadrement et de
direction. Elles regrettent d’avoir du mal à obtenir des rendez-vous avec ces responsables.
Pour être tenu au courant des activités quotidiennes de leur enfant, à minima, un cahier de liaison
décrivant les activités réalisées chaque jour est proposé.
Les familles ont aussi exprimé le souhait de pouvoir se rencontrer régulièrement, éventuellement dans
un local mis à leur disposition, une fois par mois ou par trimestre, dans l’établissement. Et ce afin de se
connaître, d’échanger leurs difficultés comme leurs solutions.
L’idée de pouvoir aussi s’appuyer sur le psychologue de l’établissement a aussi été évoquée, pour
pouvoir être épaulé lors de périodes difficiles relatives au handicap de leur enfant devenu adulte.
La question des soins
Soins particuliers
Les trachéotomies semblent rares (aucune dans les personnes décrites dans notre enquête), et n’ont
pas donné lieu à de longs débats entre les responsables d’établissement. Il a cependant été précisé
qu’une infirmière n’était pas forcément indispensable dans ce cas, en particulier la nuit.
La gastrostomie concerne trois adultes repérés dans notre enquête. Il a déjà été dit plus haut que la
formation des personnels à la prise en charge de la gastrostomie, accompagnée d’un protocole précis de
réalisation, permet au personnel non para-médical par exemple de pouvoir nourrir un gastrotomisé.
Les fausses routes concernent 11 des personnes décrites dans l’enquête. L’épilepsie touche elle aussi 11
personnes de notre décompte. Deux personnes bénéficient d’une pompe à antispastique, une d’un
stimulateur au nerf vague, une autre d’une sonde urinaire ponctuelle et un dernier d’un apport en
oxygène de nuit.
Infirmière de jour
Il est apparu à la quasi-majorité des responsables d’établissements que la présence d’une infirmière est
importante en journée, mais la nuit, celles-ci sont très peu sollicitées. Une Infirmière Diplômée d’Etat
(IDE) d’astreinte pour les nuits a semblé une solution satisfaisante. Certains établissements qui avaient
une IDE de nuit ont été amenés à supprimer ce poste. Seul un établissement parmi ceux représentés
dans notre réunion, a besoin d’une IDE de nuit, car les pathologies accueillies évoluent par poussées, qui
donnent lieu à des aggravations si elles ne sont pas jugulées très rapidement.
La présence d’une infirmière est apparue particulièrement indispensable le matin, au moment des
levers (8h à 10h30) et le soir (16 h à 20 h). Certains établissements ont besoin d’une infirmière de jour le
week-end comme la semaine, d’autres disent que l’astreinte en week-end est suffisante. Quand des
besoins ponctuels se font jour, une IDE est appelée à l’extérieur, ou le personnel compose le 15 pour
une urgence. Un établissement a confié la surveillance de nuit à des aides soignantes. D’une façon
générale, il a été dit que les fiches de postes des personnels doivent intégrer les formations de base, afin
que chacun puisse entretenir et faire bénéficier l’établissement de sa formation de base. Ainsi, les aides
soignantes, si elles peuvent comme tous ceux qui travaillent auprès des résidents, partager les tâches
quotidiennes, auront aussi à assurer des missions spécifiques aux soins. L’établissement de procédures
de soins par une IDE permet leur délégation à une aide soignante dans certains cas.
25
Faire préparer les piluliers
La présence d’une infirmière est aussi justifiée par la préparation des piluliers, qui rassemble les
médicaments quotidiens pour chacun des résidents. Pour un établissement de 40 résidents, ces piluliers
occupent environ 9 heures hebdomadaires d’infirmière. Il apparaît que certaines officines de pharmacie
proposent actuellement la préparation de piluliers hebdomadaires pour chaque résident, livrés sous
blister hermétique. Le coût de cette préparation est, pour un des établissements présents, de 330€ HT
par mois pour 40 piluliers. Certaines pharmacies (dans d’autres départements de PACA) proposent aussi
cette préparation gratuitement, afin de s’assurer cette clientèle. Le coût évoqué par l’établissement est
inférieur aux 9 heures hebdomadaires d’infirmière, ce qui dégage ce temps d’IDE pour la surveillance
des soins et la prévention.
Autres para-médicaux
Le professionnel le plus fréquemment consulté est le kinésithérapeute, par 22 des personnes décrites.
Viennent ensuite les psychomotriciens et ergothérapeute, consultés respectivement par 17 et 16 des
personnes décrites. Le psychologue est un recours pour 15 personnes. L’orthophoniste est seulement
consulté par 11 des personnes décrites.
Ces recours sont beaucoup le reflet des professionnels déjà présents dans les établissements
fréquentés. Dans certains établissements, l’absence de psychomotricien est palliée par la présence d’un
ergothérapeute, qui est parfois un recours par défaut. Cette difficulté de recrutement, qui concerne
aussi d’autres spécialités comme l’orthophonie, pourrait être solutionnée par la création de groupement
de coopération (GCSMS).
Travailler en réseau
La difficulté à obtenir dans les limites départementales certaines spécialités médicales a été soulignée,
tant par les familles que par les établissements. En effet, si certaines spécialités sont présentes dans les
hôpitaux de Carpentras ou d’Avignon, d’autres font défaut dans le département. Les établissements ou
les parents sont parfois amenés à se déplacer vers les CHU de Nîmes, Marseille ou Montpellier, pour des
consultations d’orthopédie, ou de neurologie. Organiser des consultations avancées paraît utile et
économe du temps de chacun, et nécessiterait une coordination de l’ensemble des établissements du
département (pour les déplacements et accompagnements).
La question de la coordination concerne certaines spécialités médicales hors CHU, ou des professions
paramédicales rares. Ainsi, la possibilité de partager avec un autre établissement un médecin, une
orthophoniste, un psychomotricien ou un ergothérapeute pourrait entrer dans les modalités précédant
un recrutement.
L’absence d’infirmière le week-end dans un établissement a aussi souligné l’intérêt de travailler avec un
SSIAD ou une infirmière libérale afin de pouvoir disposer d’un recours efficace chaque fois que
nécessaire.
26
Des activités régulières
Des animations et activités au profit des résidents se déroulent dans tous les établissements, pour
enfants comme pour adultes. L’organisation décrite par deux établissements pour adultes paraît
exemplaire. Ces établissements ont tous deux du personnel dédié (en totalité ou pour partie) à ces
activités.
Le premier dispose de deux monitrices et d’un éducateur sportif, présents de 9h à 16h, qui organisent et
réalisent (ou soutiennent) diverses activités. Il peut s’agir d’ateliers organisés dans l’établissement,
auxquels la participation est facultative, ou d’activités externalisées (cheval, voile, sorties culturelles).
Dans le second établissement, chaque unité de vie est constituée avec un moniteur éducateur qui
programme et anime les activités pour toutes les unités. Ils n’interviennent sur le groupe qu’en journée,
et deux d’entre eux ont deux jours par semaine pour l’organisation des activités. Ce groupe de quatre
personnes permet de s’assurer de la permanence des activités : il arrive en effet bien souvent qu’avec
un seul référent « activités », celles-ci puissent être annulées les jours où le référent est absent ou en
congé par exemple.
Les familles dont l’enfant pratique actuellement des activités souhaitent les voir pérennisées. Il s’agit
surtout de la piscine, l’équitation, la musique (pratique ou écoute), la peinture et les sorties diverses.
Les familles ont exprimé leur souhait de pouvoir accompagner les résidents lors de certaines activités.
Les directeurs d’établissements ont souligné la nécessité, dans de tels cas, d’établir une charte qui fixe la
place de chacun. Un établissement propose par ailleurs à ses bénévoles des formations. Il exige par aussi
un extrait de casier judiciaire, mis à jour chaque année, arguant du fait que ces bénévoles circulent
relativement librement dans l’ensemble de l’établissement, et travaillent auprès de personnes
vulnérables.
Des personnels qualifiés
Une des limites évoquée pour l’accueil de certains résidents a été la qualification des personnels. C’est
pourquoi la formation initiale ou continue est un élément clé pour garantir l’accès des plus handicapés
aux établissements.
La présence dans notre échantillon de personnes épileptiques, appareillées de pompe, sondées ou
encore gastrotomisées implique l’embauche de personnel rompu à ces pratiques.
Les établissements, dans le cadre d‘un plan de formation, ont souligné l’intérêt de deux types de
formations : collective ou de personne ressource.
Les formations collectives, sur la bientraitance, la prise en charge de handicaps très spécifiques, est mise
en avant par certains établissements, et reste relativement classique et bien connue.
Un intérêt supplémentaire a été trouvé dans la formation de personne ressource, par exemple sur des
gestes techniques tel la gastrostomie, la déglutition, les fausses routes, le PRAP12. Ces personnes
forment ensuite en interne le personnel, qui acquiert dans sa totalité un socle de connaissance sur ces
problématiques précises.
12
Basée sur l'engagement de l'entreprise à développer les principes de prévention des risques professionnels, la
formation PRAP vise l'optimisation des conditions de travail et l'amélioration de la santé au travail, en
particulier en améliorant les postures.
27
Les familles souhaitent pouvoir s’informer au mieux auprès des assistantes sociales des opportunités
d’aide, en particulier celles de la MDPH, avec laquelle ils ont beaucoup de mal à entrer en contact.
Equipements spécifiques
Peu d’équipements très spécifiques ont été listés par les responsables d’établissements, sinon ceux que
l’on s’attend à trouver dans des structures de ce type.
Les lève-malades sont bien évidemment indispensables, et le modèle récent avec nacelle semble faire
l’unanimité quant à son confort d’utilisation.
Les chariots douche ou chariots baignoire sont eux aussi présents dans ces établissements, comme les
lits médicalisés.
Les professionnels ont insisté sur les outils de communication. La connaissance d’un résident permet
bien souvent de comprendre ce qu’il souhaite exprimer au quotidien. Cependant, en cas de situation
anormale, en présence d’un nouvel évènement, il devient difficile de comprendre ce qu’il exprime.
Aussi, les outils de communication, classique, comme des pictogrammes, la méthode Bliss ou moderne,
sur support informatique, avec le logiciel Hector par exemple, doivent être appris pour pouvoir
échanger sur des évènements inhabituels.
28
Un bilan qualitatif
Le recensement effectué par nos enquêtes, ajouté aux personnes en attente de place listées par la
MDPH du Vaucluse, a permis de comptabiliser 115 personnes de 16 ans et plus susceptibles d’entrer en
MAS ou FAM dans les années qui viennent dans le Vaucluse. Ce bilan quantitatif est probablement non
exhaustif, dans une proportion qu’il est impossible d’estimer. Nous n’avons par exemple pas rencontré
l’ensemble des adhérents à l’association Emeraude.
Cependant, le bilan en matière de besoins des personnes et de souhaits des familles a permis
d’esquisser les contours d’une clientèle future, pour les établissements actuellement autorisés mais non
encore installés, ou de futurs établissements qui pourraient être proposés, par l’association Emeraude
en particulier.
29
Annexe
Questionnaire postal adressé aux IME et EEAP du Vaucluse
30
Enquête : Jeune avec dépendance sévère de 17 ans et plus
dans votre structure
Merci de remplir un seul questionnaire par jeune avec dépendance sévère
Nom de votre établissement :
Adresse :
téléphone et mail :
Nom et fonction de la personne qui remplit ce questionnaire : ………………………………..............
…………………….………………………………………………………………………………………………………………………
Initiales du jeune : _ _ _
Age : _ _ Ce jeune est-il polyhandicapé ? oui
non
Commune de résidence des parents : ………………………………………………………………………………..
1-Actuellement, ce jeune est dans votre structure en:
internat complet
internat lundi au vendredi
de jours par semaine : _ _
semi-internat
accueil séquentiel : nombre
2-S’il existe une notification MDPH pour ce jeune adulte, la connaissez-vous ?
MAS sans précision
MAS 7j/7
MAS 5j/7
FAM sans précisions
FAM 7j/7
FAM 5j/7 ;
Domicile avec SAMSAH
Domicile avec autre service (préciser) :……………
Autre (préciser) :…………………………………………………………………………………………..………….
3-Si une orientation MDPH existe, savez-vous en quelle année elle a été notifiée ? _ _ _ _
4-Si une orientation MDPH existe, dans quel(s) établissement(s) ce jeune est inscrit en liste d’attente (si
vous le savez)?......................................................................................................
……………………………………………………………………………………………………………………………………………..
5-Si le jeune adulte n’a pas encore de notification MDPH, quelle orientation imagineriez-vous pour lui
vers le secteur adulte ?
MAS sans précision
MAS 7j/7
MAS 5j/7
FAM sans précisions
FAM 7j/7
FAM 5j/7
Domicile avec SAMSAH
autres (préciser) :………………………………………………….
Description des déficiences et incapacités
6-Numéroter les seules déficiences qui concernent ce jeune, par ordre d’importance :
N° ordre
Déficience motrice
Déficience intellectuelle
Déficience du psychisme
si Autisme ou Troubles Envahissants du Développement, merci de mettre une croix
Déficience du langage
Déficience de la communication
Déficience visuelle
Déficience auditive
Déficience viscérale
Autre Déficience (préciser)
31
7-Vous diriez que l’état global de santé de la personne évolue plutôt vers :
Aggravation
Incapacité fluctuante
Risque vital
Stabilité
Amélioration
Activités, capacités fonctionnelles
8-Le jeune adulte peut-il : (mettre une croix)
ACTION REALISEE :
OUI/seul Avec l’aide d’un Avec une
tiers*
technique
Se mettre debout
Faire ses transferts
Marcher
Se déplacer en fauteuil
Se laver
S’habiller- se déshabiller
Prendre ses repas
Parler
Entendre
Comprendre une phrase
simple
Lire
Ecrire
Maîtriser
son
comportement dans ses
relations avec autrui
Communiquer à l’aide
d’outils adaptés
aide Activité
réalisée
non
*préciser le nombre de personnes nécessaires pour réaliser l’action
9-En cas d’utilisation d’outils de communication spécifiques, quels sont ces outils ?..............
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Prise en charge et aide technique
10-Ce jeune adulte a-t-il été hospitalisé en 2009 :
Non
(mettre
une
croix)
En urgence
Pour un séjour
programmé
32
Oui
(mettre
une
croix)
Si oui, combien
d’hospitalisation
dans l’année
Durée
de
l’hospitalisation
Nom de la spécialité du
service d’hospitalisation
11-Ce jeune adulte consulte t-il régulièrement, dans l’établissement ou à l’extérieur:
Préciser
la Ville
ou environ
Environ
Une fois
spécialité
établissement une fois deux fois par an (ou
d’implantation par mois
par an
moins)
un médecin
généraliste
un médecin
spécialiste
un médecin
spécialiste
un médecin
spécialiste
un médecin
spécialiste
un médecin
spécialiste
12-Ce jeune adulte bénéficie-t-il actuellement de séances ou actes de :
Nombre de
séances par Type d’actes réalisés
mois
Infirmière
Kinésithérapeute
Orthophoniste
Psychologue
Psychomotricien
Ergothérapeute
13-Ce jeune adulte est-il sujet à des fausses routes?
Oui
Non
13-a si oui, avec quelle fréquence?
quotidienne
hebdomadaire
mensuelle
tous les six mois
plus rare
14-Ce jeune adulte nécessite-t-il (actuellement ou à court terme) :
Non
Oui,
A court terme
actuellement
(mettre une
(mettre
une croix)
croix)
Nutrition parentérale
Nutrition par gastrostomie
Trachéotomie
Ventilation mécanique
Sonde urinaire -pose ponctuelleSonde urinaire -pose fréquenteSonde urinaire à demeure
Pompe à Lioresal®
33
15-En matière d’appareillage, quels sont ceux dont bénéficie ce jeune adulte (non cité dans le tableau
précédent) :
Oui
Non
(mettre (mettre
Type d’appareillage
une
une
croix)
croix)
Fauteuil manuel
Fauteuil électrique
Coque de maintien
Autre (préciser) :
Autre (préciser) :
Autre (préciser) :
Autre (préciser) :
Vie sociale
16- Ce jeune rentre–t-il parfois ou régulièrement dans sa famille ?
Oui
Non
17- Si oui :
17a-Quand ce jeune est dans sa famille, est-il suivi par un service de type :
SSIAD
SAMSAH
SAVS
autre (préciser)………………………..……………
Aucun service
Ne sait pas
17b-Lors des retours dans sa famille, ce jeune est-il accueilli :
Chez ses parents
Chez un frère ou une sœur
Ne sait pas
Chez d’autres proches
18-Connaissez-vous le souhait de la famille en matière d’orientation vers le secteur adulte ?
MAS sans précision
MAS 7j/7
MAS 5j/7
MAS accueil de jour
MAS accueil de répit
FAM sans précisions
FAM 7j/7
FAM 5j/7
SAMSAH
Non
autres (préciser) :……………………..…………………………………………………………………………..….
………………………………………………………………………………………………………………………………………….
………………………………………………………………………………………………………………………………………….
19-Selon vous, pour quelles raisons ce jeune adulte a-t-il des difficultés à trouver une place dans le
secteur adulte ?
………………………………………………………………………………………………………………………………………….
………………………………………………………………………………………………………………………………………….
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Merci d’avoir complété ce questionnaire.
Vous pouvez le renvoyer avant le 6 avril 2010 par courrier au CREAI, 6 rue d’Arcole, 13006, Marseille,ou
le faxer recto-verso au : 04 96 10 06 69.
Si vous souhaitez compléter ce questionnaire par voie électronique, demandez-le à :
[email protected]
34
CREAI PACA et Corse
6 rue d’Arcole -13006 Marseille
Tél : 04 96 10 06 60
Fax : 04 96 10 06 69
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E-mail : [email protected]
Site : www.creai-pacacorse.com