l`autogestion

Soins de santé
Thérapie comportementale et
cognitive : Comment améliorer
l’autogestion
` Nicole van der Ven, Katie Weinger et Frank Snoek
'Même si je gère mon diabète du mieux que je peux, cela
n'empêchera pas le développement des complications'. Ce
commentaire résume bien l'état d'esprit de certaines
personnes atteintes de diabète confrontées aux aléas de
l'autogestion et du contrôle de la condition, et ce malgré
tous leurs efforts. Il est cependant possible de faire
disparaître tous ces sentiments défaitistes, d'avoir à
nouveau confiance en ses capacités d'autogestion et en
l'impact positif du traitement sur son bien-être, grâce à la
TCC, la Thérapie Comportementale et Cognitive.
>>
L'autogestion, une tâche de
longue haleine
Chaque jour, les individus atteints de
diabète doivent relever le défi que
représentent toutes les tâches liées à
l'autogestion et la conservation d'un
style de vie 'normal' flexible et du
bien-être. La plupart, si pas tous, sont
découragées face à l'ampleur de ces
tâches.
Outre le traitement qui est très
exigeant et perturbe bien souvent la
vie de tous les jours, de nombreuses
personnes atteintes de diabète
estiment que les efforts fournis en vue
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de contrôler leur condition ne sont
pas toujours fructueux (Rubin et al,
1990). Par ailleurs, les bienfaits de ces
efforts passent longtemps inaperçus. Il
n'y a aucun feed-back positif immédiat
autre que l'assurance qu'un contrôle
glycémique strict peut contribuer à
long terme à une baisse des risques
pour la santé. Ce manque de résultats
visibles à court terme peut perturber
le maintien de l'autogestion intensive
du diabète à long terme. Le diabète est
une maladie qui ne vous quitte jamais
et bon nombre de personnes qui en
sont atteintes ont du mal à poursuivre
leur traitement sans discontinuer.
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Aie confiance en toi et
connais ton diabète
Certaines personnes atteintes de
diabète éprouvent davantage de
difficultés à vivre avec leur
condition tout en la gérant de
manière active. Ces différences
individuelles peuvent provenir
d'obstacles personnels et en
rapport avec leur situation.
Pour gérer efficacement cette
condition, il faut bien évidemment la
connaître et savoir la contrôler.
Cependant, la réussite n'est pas
toujours garantie.
Bon nombre de
personnes
atteintes de
diabète ont du
mal à poursuivre
leur traitement
sans discontinuer.
L'augmentation des connaissances
d'une personne dans le domaine du
diabète n'entraîne pas toujours
automatiquement une amélioration
de l'autogestion et du contrôle
glycémique.
Soins de santé
Les modifications nécessaires du
comportement en vue d'optimiser
l'autogestion du diabète semblent
dans une large mesure être
conditionnées par les sentiments
qu'éprouvent les individus vis-à-vis de
leur diabète, du traitement, mais
aussi vis-à-vis d'eux-mêmes. Il est
important que les personnes
atteintes de diabète aient la
conviction que l'issue du traitement,
c.-à-d. un contrôle glycémique
acceptable diminuant le risque
d'apparition des complications liées à
la condition, vaut la peine de faire
des sacrifices. Ces personnes doivent
être convaincues de leur aptitude à
adopter les comportements adéquats
pour lutter contre leur condition et
des bienfaits de leurs efforts. Les
troubles psychologiques (notamment
les troubles liés à l'alimentation,
l'anxiété et la dépression) sont des
problèmes significatifs.Toutefois, ces
derniers ne représentent un obstacle
majeur que pour une petite partie de
la population atteinte de diabète.
Les croyances et les
émotions négatives
Le diabète exige énormément de la
part des personnes qui en sont
atteintes et de leur famille. Il n'est
donc pas surprenant qu'un nombre
substantiel d'individus connaissent
des échecs répétés dans le contrôle
de leur condition. Ces échecs
peuvent faire naître un sentiment de
culpabilité, de frustration, de colère
et de désespoir en particulier
lorsque le contrôle du diabète
représente un objectif important.
Bien souvent, ces personnes
penseront être responsables de leur
échec. D'autre part, certaines
croyances peuvent également
alimenter des sentiments négatifs,
comme : 'Peu importe ce que je fais,
cela ne sert à rien' ou 'Je fais tout de
travers, je suis vraiment nul(le)'.
Ces sentiments négatifs, qui sont le
fruit de multiples expériences
'd'échec', font que l'individu concerné
adopte une attitude négative à
l'encontre du diabète et tend à se
déprécier. Il risque alors de baisser
les bras au lieu de redoubler ses
efforts. Cette attitude peut renforcer
un cercle vicieux et déboucher sur
un épuisement émotionnel que
Polonsky appelle 'combustion
diabétique' (2000). Malheureusement,
cet état émotionnel diminuera
encore plus la qualité de
l'autogestion et du contrôle du
diabète, ce qui provoquera une
exacerbation des sentiments négatifs
(voir Figure 1).
Que peut-on faire pour sortir de ce
cercle vicieux ? Une solution serait
d'éviter l'apparition de ces
sentiments négatifs en essayant de
mettre la condition "sur le côté" et
de ne plus trop y penser. Mais de
toute évidence cette solution n'est
pas efficace car les personnes
atteintes de diabète seront toujours
d'une manière ou d'une autre
confrontées à leur condition, en
particulier à longue échéance. Le
rejet n'est pas une option acceptable.
La thérapie comportementale et
cognitive résout de manière plus
efficace le problème des émotions
indésirables.
Comment fonctionne la
thérapie comportementale
et cognitive ?
L'idée centrale de la thérapie
comportementale et cognitive est
que le comportement et les
émotions sont constamment en
interaction avec la cognition
(compréhension ; voir Figure 2). La
cognition ou les croyances d'une
personne peuvent être inexactes,
entraînant des réactions
émotionnelles excessives et un
comportement d'adaptation
inefficace. Cette notion se retrouve
dans les travaux de Aaron Beck, le
père de la TCC, et de son
contemporain Albert Ellis, à l'origine
de la Thérapie Emotive et Rationnelle
(TER). Créées dans les années 60,
ces deux psychothérapies furent
mises au point pour traiter certains
troubles psychiatriques, tels que la
dépression et l'anxiété.
Cependant, la philosophie inhérente
à ces deux thérapies est beaucoup
plus ancienne. Selon le philosophe
grec Epictetus (55-135 AC) : 'Ce ne
sont pas les choses qui troublent les
Figure 1 : Le cercle vicieux menant à une baisse de la qualité de la prise en charge
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Soins de santé
hommes, mais la perception qu'ils
ont de ces choses'. Appliquée au
problème du diabète, cette pensée
pourrait donner la chose suivante : si
les exigences quotidiennes de la
condition sont difficiles à gérer, elles
ne doivent pas nécessairement être
source de souffrance. Beaucoup
dépend donc de la perception et de
l'attitude de l'individu.
La TCC pose pour principe que les
problèmes émotionnels et
comportementaux sont
profondément ancrés dans un
système de 'croyances centrales' qui
sont le fruit de notre éducation et de
nos expériences. Lorsque ces
expériences sont principalement
négatives, des pensées négatives
naissent automatiquement. Ces
pensées comportent une certaine
forme de distorsion cognitive de
notre propre personne et/ou du
monde environnant, entraînant par
exemple un comportement
exagérément "alarmiste" (amplification
des conséquences négatives; une
légère déception sera perçue dans ce
cas comme un désastre absolu) ou
"trop généraliste" (un événement
négatif est perçu comme appartenant
à un schéma répétitif d'échec).
La TCC et la TER ont pour objectif
d'aider les patients à modifier leurs
émotions et à améliorer leur
comportement d'adaptation en les
amenant à identifier leurs croyances
erronées, à les comparer avec la réalité
et à les remplacer par des croyances
plus appropriées et plus réalistes.
La Figure 3 illustre dans les grandes
lignes la méthodologie de la TER par le
biais d'un 'schéma ABC'. Les personnes
doivent décrire un événement à
l'origine d'émotions négatives ou d'un
comportement indésirable
(Conséquences). Ensuite, elles doivent
décrire les Croyances qui mènent à ces
conséquences et essayer de les
Contredire et de les remplacer par des
croyances plus bénéfiques susceptibles
de faire naître des Effets désirés, c.-à-d.
des émotions moins négatives et un
comportement d'adaptation plus
efficace.
Dans quel contexte la TCC
est-elle utile ?
Depuis leur développement, la TCC et
la TER ont été utilisées en vue de
résoudre un large éventail de
problèmes psychologiques. Les
personnes atteintes de maladies
chroniques doivent souvent faire face à
Figure 2: Le modèle cognitif
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des difficultés supplémentaires d'ordre
psychologique telles que les sautes
d'humeur et la fatigue. Ces personnes
doivent alors adopter une approche
active d'autogestion, établir des liens de
collaboration avec leurs dispensateurs
de soins et élargir leur répertoire de
compétences en vue de gérer leur
condition et les conséquences sociales
et émotionnelles qui l'accompagnent.
De par ses caractéristiques, la TCC est
tout à fait adaptée pour relever ces
défis (White, 2001).
La structure de la TCC permet de
bien planifier chaque session, en
général limitée dans le temps, et
incite les patients à participer de
manière active au moyen de tâches
(devoirs). Les principes de la TCC
peuvent facilement être intégrés dans
les soins usuels, non seulement par
des spécialistes des soins de santé
mentale, mais aussi par d'autres
professionnels des soins de santé.
La TCC et le diabète
Jusqu'à présent, la recherche ne s'est
pas beaucoup penchée sur l'efficacité
de la TCC pour le diabète. A l'heure
actuelle, deux projets de recherche
tentent de déterminer l'utilité de
séances de groupe structurées et de
courte durée basées sur les principes
de la TCC pour les personnes
atteintes de diabète de type 1 qui
ont depuis longtemps un contrôle
glycémique de mauvaise qualité.
Utilisant un schéma contrôlé et
randomisé rigoureux (Weinger et al,
2002 ; Snoek et al, 2001), ces deux
études comparent les effets du
groupe TCC à ceux d'un groupe de
contrôle participant à des séances
similaires en structure et en
intensité, mais non basées sur la
TCC. Les effets sur le contrôle
glycémique, le comportement
Soins de santé
Figure 3: Le schéma ABC
2001). La structure des séances est
bien définie : analyse du devoir donné
lors de la séance précédente, un
nouveau sujet (tel que la gestion du
stress ou de l'angoisse face aux
complications) est introduit et fait
l'objet d'une discussion, participation à
des exercices en rapport avec le sujet.
De nouveaux devoirs sont donnés lors
de chaque séance.
Ces devoirs consistent à compléter
des schémas ABC (Snoek et al, 2001)
mais peuvent également comporter
des exercices cognitifs et
comportementaux.
A ce jour, ces expériences sont très
satisfaisantes. De légères améliorations
du contrôle glycémique ont même été
observées. De plus, il est
particulièrement important de
constater que les participants ont
beaucoup apprécié le programme et
les interactions au sein du groupe. La
collaboration entre le psychologue et
l'éducateur dans le domaine du diabète
s'est également avérée fructueuse.
d'autogestion, le bien-être émotionnel
et l'appréciation du patient dans les
différents groupes sont évalués et
comparés.
Les séances de groupe se déroulent 6
à 8 fois par semaine. Chaque séance,
auxquelles participent seulement 6 à 8
personnes, est dirigée soit par un
psychologue qualifié opérant seul
(Weinger et al, 2002), soit par un
psychologue et un éducateur dans le
domaine du diabète (Snoek et al,
La TCC requiert de la part du
thérapeute un certain nombre de
compétences et de connaissances.
Toutefois, des professionnels non
spécialisés en psychologie peuvent
également suivre une formation en vue
d'appliquer la TCC dans le cadre de
consultations individuelles ou de
groupe. Cette particularité nous
permet d'entrevoir de nouvelles
possibilités en vue d'aider les
personnes atteintes de diabète à mieux
faire face aux exigences quotidiennes
de l'autogestion. Si cette condition n'a
toujours pas trouvé de remède, nous
pouvons au moins soulager les
personnes qui en sont atteintes et
améliorer leur qualité de vie.
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` Nicole van de Ven, Katie
Weinger et Frank Snoek
Mme Nicole van der Ven est psychologue et chercheur au Diabetes Research
Group du Département de Psychologie
médicale du Centre médical de la Vrije
Universiteit, Amsterdam, Pays-Bas.
Le Dr Katie Weinger est investigateur
au Joslin Diabetes Center et instructeur
en Psychiatrie à la Harvard Medical
School, Boston, Massachusetts,
Etats-Unis.
Le Dr Frank Snoek est professeur
associé en Psychologie médicale et
consultant en psychologie clinique pour
l'équipe de soins dans le domaine du
diabète au Centre médical de la Vrije
Universiteit, Amsterdam, Pays-Bas.
Lectures conseillées
Polonsky WH. Diabetes burnout: What
to do when you can't take it anymore.
Alexandria, VA: American Diabetes
Association, 2000.
Rubin R, Walen S, Ellis A. Living with
diabetes. J Rational-Emotive Cognitive
Behavior Therapy 1990; 8: 21-39.
Snoek FJ, van der Ven NCW, Lubach
CHC, Chatrou M, Ader HJ, Heine RJ,
Jacobson AM. Effects of cognitive
behavioral group training (CBGT) in
adult patients with poorly controlled
insulin-dependent (Type 1) diabetes: a
pilot study. Patient Education
Counseling 2001; 45: 143-148.
Weinger K, Schwartz E, Davis A,
Rodríguez M, Simonson DC, Jacobson
AM. Cognitive Behavioral Treatment in
Type 1 Diabetes: a randomized control
trial. Diabetes 2002; 1 (suppl 2):
A439.
White CA. Cognitive behavioral principles in managing chronic disease.
Western J Med 2001; 175: 338-342.
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