Magazin FRAGILE Suisse

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Magazin von FRAGILE Suisse
Journal de FRAGILE Suisse
02 | Juni / juin 2012
Mit Jahresbericht 2011
ab Seite 9
Rapport annuel 2011 inclus
page 9 et suivantes
Monika R.: «Meine Tiere
sind meine beste Therapie.» Seite 4
Heisse Tipps für einen kühlen Kopf Seite 6
Schweizerische Vereinigung
für hirnverletzte Menschen
Association suisse pour
les personnes cérébro-lésées
Monika R.: « Les animaux
sont ma thérapie. » page 26
Art et aphasie : les images à la place des mots page 28
Editorial
Liebe Leserin, lieber Leser
Kürzlich begleitete mich Heidi F.* an eine Veranstaltung, an der wir über das Thema
Hirnverletzung informierten. Sie erzählte von ihrem Hirnschlag, den sie als 35-jährige
Mutter und Berufsfrau erlitten hat. Ihre Ehe zerbrach, ihre Söhne zogen sich anfangs
von ihr zurück. Sie berichtete, wie sie sich die letzten acht Jahre trotz Rückschlägen
und Depressionen wieder ins Leben zurückgekämpft hat, wie sie dank Unterstützung
von FRAGILE Suisse wieder selbstständig wohnen und ihren Alltag gestalten kann.
Gerne würde sie wieder arbeiten, wird jedoch auf absehbare Zeit keiner Erwerbsarbeit nachgehen können. Darum ist sie auf Leistungen der Invalidenversicherung
angewiesen.
Scharfer Szenenwechsel nach Bundesbern: Auf Vorschlag des Bundesrates verhandelt das Parlament über die Revision 6b der Invalidenversicherung (IV). Mit der
Vorlage würde man auf Kosten schwer behinderter Menschen sparen: Diejenigen mit
einem Invaliditätsgrad zwischen 60 und 79 Prozent sollen massiv weniger Renten
erhalten. Zu dieser Gruppe gehören sehr viele Personen mit einer Hirnverletzung.
Bundesrat und Parlamentsmehrheit meinen, die betroffenen Menschen sollen
einfach mehr arbeiten gehen. Das würden sie gerne tun! Doch passende Stellen gibt
es kaum. Geplant ist zudem die Kürzung der Kinderrenten an behinderte Eltern. Über
5000 Väter und Mütter mit einer Hirnverletzung würde dies zusätzlich treffen. So
auch Heidi F.
Einige hundert Millionen Franken sollen mit diesen Massnahmen jährlich eingespart werden. Doch die aktuellen Zahlen und Prognosen zeigen, dass die IV ihre
Schulden begleichen kann – auch ohne diese Rosskur auf Kosten der Schwächsten im
Lande! Es würde einfach einige Jahre länger dauern. FRAGILE Suisse hat deshalb
beschlossen, gemeinsam mit den anderen Behindertenorganisationen diese Abbauvorlage zu bekämpfen.
Marcel Odermatt, Geschäftsleiter
von FRAGILE Suisse
Titelbild Couverture Foto: Reto Schlatter
Herausgeberin Éditrice FRAGILE Suisse, CH-8006 Zürich
Redaktion Rédaction
Verena Paris (Leitung), [email protected] / Carine Fluckiger (responsable Romandie)
Übersetzungen Traductions
Annette Jaccard, Dominique Nägeli
Gestaltung Graphisme
Frau Schmid, Visuelle Gestaltung, Zürich
Herzlich, Marcel Odermatt
Auflage Tirage 40 000
Druck Impression Prowema GmbH, 8330 Pfäffikon
John Büsser, [email protected]
*Ein Kurzporträt über Heidi F. ist in der Sendung «Mitenand» im Schweizer Fernsehen
ausgestrahlt worden. Sie können sich das Video auf www.fragile.ch anschauen.
Abonnement Abonnement CHF 10.– pro Jahr, im Spenden- bzw.
Mitgliederbeitrag inbegriffen. / CHF 10.– par an, inclus dans le don
ou dans la cotisation de membre.
Inserate Annonces Axel Springer Schweiz AG, Fachmedien,
Förrlibuckstrasse 70, Postfach, 8021 Zürich
Tel. 043 444 51 07, Fax 043 444 51 01
[email protected]
© 2012, FRAGILE Suisse
Schweizerische Vereinigung
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für hirnverletzte Menschen / Badewannen-Lifte
Association suisse pour
Endlich wieder
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Baden!
- Mietkauf zinslos möglich
- Auch mit Akkubetrieb
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Beckenhofstrasse 70, CH-8006 Zürich
Tel. 044 360 30 60, Fax 044 360 30 66
www.fragile.ch, [email protected]
Spendenkonto FRAGILE Suisse PC 80-10132-0
ISSN 1660-7813
Das Magazin von FRAGILE Suisse erscheint
viermal jährlich. Redaktionsschluss für die
nächste Ausgabe: Juni 2012.
Prospekte anfordern (gebührenfrei):
Das Original vom
WA N N E N L I F TSPEZIALISTEN
0800-80 8018
Postfach · CH-8952 Schlieren · www.idumo.ch
Le journal de FRAGILE Suisse paraît quatre fois
par an. Délai pour la remise des prochaines
contributions rédactionnelles : juin 2012.
Inhalt
Sommaire
Editorial
Porträt Monika R.:
«Mein Pferd ersetzt mir die Beine.»
Sonnenstich:
Cool down im Hochsommer!
Helpline: Reisen ist Therapie
Académie
Kurz und Hirn
Jahresbericht 2011
Vorwort der Kopräsidenten
Académie FRAGILE Suisse
Beratung und Helpline
Begleitetes Wohnen
Regionale Vereinigungen
Kommunikation
Fundraising
Finanzen
Jahresrechnung 2011
Rapport annuel 2011
Avant-propos des coprésidents
L’aide-conseil de la Helpline
Accompagnement à domicile
Associations régionales
Communication
Recherche de fonds
Finances
Comptes annuels 2011 2
4
6
7
8
8
9
11
12
13
14
18
19
20
21
10
11
12
13
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18
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20
21
Éditorial Portrait Monika R.:
« Mon cheval, c’est mes jambes » Redessiner sa vie après
une lésion cérébrale
Helpline : Voyage et vacances 25
26
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30
Anzeige
Ihr Ansprechpartner für hochstehende Rehabilitation in der Südostschweiz, ein
Therapie- und Kompetenzzentrum für hirnverletzte Menschen. Angehörige und
Freunde können im Hotel Valens übernachten. Um Kraft zu tanken und den Alltag
für ein paar Momente loszulassen, kann das Thermalbad mit seiner einmaligen
Aussicht genutzt oder ein feines Essen auf der Sonnenterrasse des Restaurant
Zanai genossen werden.
KLINIKEN VALENS
Rehabilitationszentrum Valens
T +41 (0)81 303 11 11
KLINIKEN VALENS
F +41 (0)81 303 11 00
CH-7317 Valens
www.kliniken-valens.ch
Rehabilitationszentrum Walenstadtberg
T +41 (0)81 736 21 11
F +41 (0)81 735 15 02
CH-8881 Walenstadtberg
www.kliniken-valens.ch
Früher war Reiten ihr Hobby, heute ist es Therapie. Was immer noch gilt: Auf dem Rücken des Pferdes erlebt Monika R. die grosse Freiheit.
«Mein Pferd ersetzt mir die Beine.»
Text: Verena Paris, Fotos: Reto Schlatter und Verena Paris
Sie wohnte im «Stöckli», trainierte täglich mit ihrem Pferd und arbeitete Vollzeit. Das
Pferd ist ihr als Einziges von diesem Leben geblieben. Ein Blutschwamm im Hirnstamm zwang die sportliche Frau mit 42 Jahren in den Rollstuhl. Monika R. kann nicht
mehr ohne Hilfsmittel gehen. Hingegen reitet sie! «Mein Pferd ist der beste Psychiater», lacht die 50-Jährige, «Reiten stärkt meine Muskulatur und ich habe neue
Freunde gefunden im Stall.» Nicht nur ihre Tiere, sondern auch die Wohnbegleiterin
von FRAGILE Suisse unterstützen sie beim Wunsch, selbstständig zu bleiben.
«Am Mittwoch hatte ich kein Gefühl mehr
in den Fingern, am Donnerstag sah ich im
Büro alles doppelt», erinnert sich Monika R. an die Vorkommnisse im Jahr 2005.
Zu diesem Zeitpunkt war sie 42-jährig, gertenschlank und sehr sportlich. Ihr Hausarzt
war an diesem Tag nicht erreichbar, deshalb suchte sie am Tag darauf den Augenarzt auf. Die Untersuchungen in dieser
Praxis ergaben eine Gleichgewichtsstörung
des Augenmuskels. Der Augenarzt handelte voraussichtig und nahm wegen des
Schielens von Monika R. mit ihrem Hausarzt Kontakt auf. In Absprache entschieden
die beiden, dass es sich nicht um einen
Notfall handle. Sie rieten ihr deshalb, das
Wochenende ruhig anzugehen und sich in
4
der darauffolgenden Woche in der Praxis
zu zeigen. Am Montag hatte sie dann aber
bereits massive Gleichgewichtsstörungen,
konnte kaum mehr gehen. Der Hausarzt
überwies sie sofort ins Spital mit Verdacht
auf einen MS-Schub. Der Scan zeigte aber
ein anderes Bild: Im Hirnstamm hatte
sich ein Blutschwamm in der Grösse einer Baumnuss gebildet. «Von einer Operation sah man vorderhand ab.» Monika R. erinnert sich nur schemenhaft, was
anno dazumal alles passiert ist. «Ich hatte nie Angst, irgendwie habe ich es nicht
wirklich realisiert.» Sie war bereits im Rehabilitationsaufenthalt, als die Gefässwucherung wieder zu bluten anfing, die Operation wurde unumgänglich.
Unabhängig bleiben
Rund zehn Monate verbrachte sie im Spital und in der Rehabilitation. Die Ärzte prophezeiten ihr, dass sie in ein Heim
müsse. Denn: Sie hatte nicht nur Gefühlsstörungen und eine Sehschwäche, auch
ihr Gleichgewichtssinn ist so stark geschädigt, dass sie nicht ohne Hilfsmittel
gehen kann. Als Unterstützung erhielt sie
anfangs einen Handrollstuhl für zuhause und einen Elektroscooter für draussen.
Mit viel Training lernte sie dieses Fahrzeug zu steuern, trotz ihrer feinmotorischen Schwierigkeiten. «Am Anfang hatte
ich täglich einen Kampf mit der Zahnpastatube», erzählt sie, «dann habe ich mir
gesagt: Die ersten 50 Mal sind streng, danach wird’s einfacher.» Und sie blieb dran,
übte weiter und mühte sich ab – ihrer Unabhängigkeit zuliebe. «Ich will nicht in ein
Heim, ich will selbstständig bleiben», sagt
sie kämpferisch und blinzelt sich eine Tränen weg.
Von ihrem geliebten «Stöckli» musste sie sich verabschieden. «Es war einfach zu abgelegen», erklärt sie mit ihrer
leicht verwaschenen Aussprache. Heute
lebt sie in einer rollstuhlgängigen ZweiZimmer-Wohnung am Stadtrand – zuFRAGILE Suisse 02 | 2012
sammen mit drei Katzen. «Diese Wohnform ist nicht mehr besonders originell,
aber praktisch.» Einmal pro Woche kommt
die Wohnbegleiterin von FRAGILE Suisse
vorbei. «Anfangs hat sie mir gezeigt, wie
ich das Katzen-Klo reinigen kann. Oder
wie ich wieder einen Kuchen backe», erzählt die fast 50-Jährige. «Inzwischen mache ich auch alle Zahlungen online. Aber
die Ablage ist immer schwierig, weil ich
die Blätter nicht einordnen kann.» Sie
zählt verschiedene Sachen auf, die sie
mit der Wohnbegleiterin macht: Das geht
vom Formulareausfüllen bis hin zum Einkaufstraining oder dem gemeinsamen
Spazierengehen. Denn: Bewegung beziehungsweise das Körpergewicht spielt eine
zentrale Rolle. Als sie das Fussgelenk verstaucht hatte, konnte sie sich nicht mehr
so oft bewegen, musste die Wassertherapie, die Physiotherapie, die Spaziergänge
sausen lassen und nahm ein paar Kilos zu.
«Ich schaffte es nicht mehr, meine Schuhe
mit Klettverschluss zuzumachen. Ich fragte mich: Was jetzt? Was, wenn ich meine
Katzen nicht mehr selbst versorgen kann?
Mich nicht mehr selber anziehen kann?»
Sie fürchtet sich vor diesem Tag und setzt
alles daran, dass diese Situation gar nicht
erst eintrifft.
Katzen ersetzen die Familie
«Meine Tiere sind meine Motivation.»
Wieder kullert eine einzelne Träne über
die Wange. Sie spielt mit der Katze, die ihr
auf dem Schoss sitzt, spritzt sie mit Wasser an. Monika R. hat aber noch einen anderen, bewegenden Vierbeiner, der sie zu
Höchstleistungen anspornt: Ihr Pferd namens Charmante. Mit 39 hatte sie reiten
gelernt, nur ein Jahr später stand ihr eigenes Pferd im Stall. Mit 42 wurde sie krank.
«Die Ärzte waren anfangs skeptisch, dass
ich reite», erzählt die gelernte Floristin. Ihr
Vater habe dann einer ehemaligen Reiterkollegin angerufen, die inzwischen die
Ausbildung zur Reitpädagogin gemacht
hat. Karin Gasser hörte sich die Geschichte am Telefon an und war zuerst mal geschockt. Danach hat sie im wahrsten Sinne
des Wortes alle Zügel in die Hand genommen, hat das Pferd von Monika R. getestet, ob es sich eignen würde zum heilpädagogischen Reiten. Sie nahm das Pferd
bei sich im Stall auf und lud Monika R.
zur ersten Reitstunde ein. «Das war herrlich, ein Traum», erzählt Monika R. jetzt
noch ganz gerührt. Obwohl: Mit der grossen Freiheit auf dem Rücken des Pferdes
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hatte es nichts zu tun. Anfangs wurde sie
nämlich von zwei Begleitpersonen links
und rechts gestützt. Inzwischen braucht
Monika R. nur noch Hilfe beim Auf- und
Absteigen und bei der Pflege des Pferdes.
«Das Pferd ersetzt mir die Beine», lächelt
sie glücklich, reitet langsam aus dem Stall
und lenkt das Pferd hinaus auf den Feldweg – hinaus in die Freiheit.
«Wer reitet, setzt jeden Muskel ein. Bei
Monika wird vor allem das Gleichgewicht
geschult und die Rumpfmuskulatur gestärkt», erklärt die Reitpädagogin Karin
Gasser, «das hilft ihr auch im Alltag.» Karin Gasser hat ihre Kollegin immer tatkräftig unterstützt, hat einen Spezialsattel
konstruiert und eine Bekannte gefunden,
die das Pferd von Monika R. mitfinanziert.
Sie setzt den gutmütigen Freiberger auch
als Schulpferd ein, damit sich die Kosten
im Rahmen halten. Karin Gasser und Monika R. sind ein eingespieltes Team. Dreimal pro Woche kommt Monika R. auf den
paradiesisch gelegenen Reiterhof, der sich
durchaus für Abenteuer von Hanni und
Nanni aus einem Enid-Blyton-Roman eignen würde. Junge Mädchen hantieren mit
Schaufel und Schubkarre, striegeln Ponys,
kratzen Hufe aus – und alle grüssen Monika R. fröhlich. «Hier fühle ich mich sehr
wohl, es läuft immer etwas und ich gehöre dazu», schmunzelt sie.
Neue Freunde hat sie auch im Atelier gefunden – weil sie eine Sehschwäche
hat, darf sie das Blindenatelier benutzen.
Dort giesst sie Seifen, filzt, schleift Speckstein. «Früher habe ich viel gezeichnet
und gemalt», erzählt sie: «Aber nach der
Hirnblutung konnte ich keinen geraden
Strich mehr machen.» Das sei sehr frustrierend gewesen, sie habe sich geschworen, nie mehr zu zeichnen. «Vor einem
Jahr habe ich es dann aber doch gewagt,
ich habe alte Zeichnungsbücher hervorgenommen und wieder von vorne angefangen.»
Monika R. ist eine mutige Frau. Nichts
fällt ihr einfach so in den Schoss, sie arbeitet hart für jeden noch so kleinen Fortschritt. Nicht ohne Stolz sagt sie: «Ich bleibe dran.»
Rollstuhl, Rollator oder Pferd: Monika R.
hat starke Gleichgewichtsprobleme und kann
nicht ohne Hilfe gehen.
Monika R. hat immer alles dabei – geordnet
und griffbereit. So bewahrt sie sich möglichst
viel Selbstständigkeit.
Für alltägliche Routinesachen musste
Monika R. zuerst neue Strategien entwickeln –
dank guten Tipps der Wohnbegleiterin
und eigenen Ideen kann sie vieles wieder
selbstständig erledigen.
5
Cool down im Hochsommer!
Text: Verena Paris
Ohne Sonne kein Leben. Trotzdem kann zu viel des Guten schädlich sein. Aber nicht
nur Eincremen ist wichtig. Damit die Sonne keinen Stich hat, muss auch ein guter
Kopfschutz sein. Wer sein Haupt den Strahlen nämlich zu stark aussetzt, riskiert einen Sonnenstich – was einer Hirnhautentzündung gleichkommt.
Sommerzeit ist Badezeit. Für die meisten ist
es selbstverständlich, dass sie sich mit einem guten Hautschutz gegen die im Sonnenlicht enthaltenen UV-Strahlen schützen. Aber eben: Nicht nur die Haut will
geschützt sein, sondern auch das Haupt!
Denn die Strahlen können so tief in den
Körper eindringen, dass sie beispielsweise
die Hirnhäute reizen und einen Sonnenstich verursachen. Das kann vorkommen,
wenn Kopf und Nacken ungeschützt längerer Zeit der Sonne ausgesetzt werden.
Einen Sonnenstich erkennt man an
diesen Symptomen: Starke Kopfschmerzen, roter Kopf, Nackensteife, Übelkeit und
Erbrechen. Kinder sind besonders gefährdet, weil die Haare kaum schützen und
die Schädeldecke noch dünn ist.
Erste Hilfe
Hitzschlag
Was tun bei einem Sonnenstich? Das
Wichtigste: Aus der Sonne gehen und
sich an einem kühlen Ort mit erhöhtem
Oberkörper hinsetzen. Gleichzeitig sollte
man sich den Kopf und Nacken mit nassen Tüchern kühlen lassen und viel Wasser trinken! Bei deutlich gestörtem Bewusstsein der betroffenen Person muss
ein Arzt konsultiert werden, das gilt sowieso bei Bewusstlosigkeit oder Krampfanfällen.
Ein Sonnenstich ist kein Hitzschlag. Dieser kann nämlich auch ohne Sonneneinwirkung entstehen, und zwar dann, wenn
die Wärmeregulation des Körpers gestört
ist. Einen Wärmestau kann es beispielsweise bei starker körperlicher Anstrengung
in warmer Umgebung geben oder oft bei
älteren Menschen, die zwar stark schwitzen, aber sehr wenig trinken. Den Hitzeschlag erkennt man am hochroten Kopf,
trockener Haut, erhöhtem Puls und sehr
hoher Körpertemperatur. Auch hier gilt:
Sofort an einen kühlen Ort, kaltes Wasser
trinken, auch wenn man keinen Durst hat,
den Körper in feuchte Tücher wickeln, Beine hoch lagern. Und mit einem Arzt die
weiteren Massnahmen besprechen.
Vorbeugen
Keinen Stich hat die Sonne, wenn man
sich an diese Regel hält: Kopf und Nacken
schätzen den luftdurchlässigen Hut, eine
Sonnenbrille tut den Augen gut!
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Rehabilitation von Mensch zu Mensch
– in den Zürcher Höhenkliniken
Kardiologie, Pneumologie, Neurologie und Bewegungsapparat in Wald
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Helpline: Reisen ist Therapie
Text: Verena Paris
Barrierefrei reisen, Rollihotels oder SMS-Auskunft für Hörbehinderte – das touristische Angebot wird immer grösser für Menschen mit einer körperlichen Behinderung.
Doch Menschen mit einer Hirnverletzung brauchen manchmal andere Angebote als
ein rollstuhlgängiges Restaurant. Die Helpline-Beraterinnen von FRAGILE Suisse haben Tipps gegen Stolpersteine für hirnverletzte Reisende.
Verreisen bedeutet Entspannung, neue
Kontakte zu knüpfen, Kraft zu schöpfen.
Aber: Es erfordert auch viel Mut und eine
gute Vorbereitung – vor allem für Menschen, die mit einer Hirnverletzung leben.
Denn: Unvorhergesehene Routenänderungen, lange Reisezeiten oder überfüllte Züge können hirnverletzte Menschen
schnell aus der Bahn werfen.
Verreisen mit dem Zug
Die SBB und die meisten Privatbahnen in
der Schweiz ermöglichen das Reisen im
Rollstuhl. Meistens hilft das Zugpersonal aber auch Reisenden ohne Rollstuhl,
wenn man beim Mobillift auf dem Perron
wartet. Immer häufiger werden Niederflurwagen eingesetzt oder in den moderneren Bahnhöfen die Perrons angepasst,
so dass ein stufenloses Einsteigen möglich
ist. Die SBB bieten ein spezielles Call Center für handicapierte Menschen an: Dort
werden Betroffene nicht nur über die besten Verbindungen informiert, es werden
beispielsweise auch Ein- und Ausstiegshilfen organisiert oder Platzreservationen
vorgenommen. «Für längere Strecken reserviere ich immer einen Platz im 1.-Klasse-Abteil», erzählt eine geübte Reisende
mit Hirnverletzung: «Das ist zwar teurer,
aber es ist auch weniger Gedränge und
weniger Lärm.» Auch Ohrstöpsel habe sie
immer in der Handtasche, falls es irgendwann einfach zu laut ist. Und: Wer 1. Klasse fährt, kann sich gegebenenfalls auch
ins Ruheabteil setzen. Aber auch in der 2.
Klasse der SBB ist jeweils die erste Sitzplatzgruppe für Reisende mit einer Behinderung reserviert.
Eine junge betroffene Frau hat sich deshalb angewöhnt, alles im iPhone zu haben: «Ich löse das Billett nur noch über die
SBB-App und habe dort auch den Fahrplan drin.» Das sei weniger stressig, weil
alles an einem Ort ist. «Und das Handy
habe ich immer dabei.» Falls man das Billett trotzdem vergisst, kann man versuchen, den Schaden zu beheben. Möglicherweise hilft ein Schreiben inklusive
Arztzeugnis an den Verkehrsbetrieb. Allgemein gilt: je besser vorbereitet, desto
entspannter lässt sich das Reisen geniessen. Auf www.sbb.ch können alle Fahrpläne und Verbindungen nachgeschaut
und die Tickets direkt gekauft und ausgedruckt werden. Für Personen, die häufiger
und längere Strecken mit dem Zug reisen,
lohnt es sich schnell einmal, ein Generalabonnement zu kaufen. Dieses wird Personen mit einer IV-Rente vergünstigt abgegeben. Ist man auf eine Begleitperson
angewiesen, so kann man bei den SBB
die Begleitkarte für Reisende mit einer Behinderung beantragen. Die Begleitperson
reist mit dieser Karte gratis.
Bewegte Ferien
Um den grauen Alltag hinter sich zu lassen, bietet sich auch das Velo an. Wer sich
eine längere Rad-Tour nicht zutraut oder
selber nicht mehr Velo fahren kann, mietet sich zum Beispiel das Therapie-Tandem «Copilot»: Die handicapierte Person
sitzt vorne, die Begleitperson hinten – so
sind beide sicher unterwegs. Blau machen
und in See stechen ist eine weitere Möglichkeit: Sailability.ch bietet für Menschen
mit einer Sinnesbehinderung Segelkurse
an. Gesegelt wird in speziellen Booten, wo
Billett vergessen
man beispielsweise fürs Wenden keinen
«Wir haben immer wieder Anrufe von An- Positionswechsel vornehmen muss. Auch
gehörigen, die erzählen, dass die hirnver- FRAGILE Suisse bietet gut organisierte und
letzte Person gebüsst worden sei, weil sie spannende Kurse, Ausflüge oder sogar Feohne Billett Zug gefahren ist», erzählt die rienwochen für Menschen mit einer HirnHelpline-Beraterin Paula Gisler. Das kann verletzung an. ins Geld gehen – und ist oft auf das defekte Kurzzeitgedächtnis zurückzuführen.
Nützliche Telefonnummern und Ratgeber
SBB Call Center Handicap Telefon
0800 007 102 (gratis, 6:00–22:00 Uhr)
www.compagna.ch organisiert
Begleitung, wenn man mit dem
öffentlichen Verkehr reisen will
MIS, Reisefachstelle
für behinderte Menschen:
www.mis-ch.ch
Sportcamps für behinderte
Menschen:
www.plussport.ch
www.procap.ch
Leitfaden in leichter Sprache zur
Planung einer Reise: Zu bestellen bei
www.lebenshilfe-kleve.de
oder als Kopie bei FRAGILE Suisse,
Florinda Biasio:
[email protected]
Spezielle Ausflüge in der Schweiz
Eine Stadt ertasten, riechen oder
spüren? Stadtrundgänge für blinde,
sehbehinderte oder gehörlose
Personen gibt es in verschiedenen
Orten: Link-Liste finden Sie auf
www.fragile.ch
Easy Cab bietet geführte Tages
ausflüge und Ferien im Ausland:
www.easy-cab.ch
Wandern im Tessin: Ferienwoche
für Menschen mit Hirnverletzung.
Auskunft über FRAGILE Suisse
Telefon 044 360 26 91
Therapie Tandem «Copilot» (gratis)
ausleihen bei:
www.tandem91.ch
oder Vermieterliste unter
www.tandemclub.ch
Académie
Kurz und Hirn
La dolce vita im Ticino
Texte: Florinda Biasio
Wanderwoche im Tessin Wir entdecken versteckte Schmugglerpfade durch
eine unberührte, wildromantische Natur
der Tessiner Berge, entspannen mit
Yoga oder einem Gespräch in der
Gruppe. Sie können einige Stunden pro
Tag wandern und haben eine gewisse
Trittsicherheit. Das Lauftempo wird den
Teilnehmenden angepasst.
Bücher
Für Menschen mit einer Hirnverletzung
Vergeletto (TI): 18. – 25. August 2012
Leitung: Maja, Christoph und
Michael Gnehm
Mitglieder:
CHF 550.– inkl. EZ mit VP
Nichtmitglieder:CHF 650.– inkl. EZ mit VP
Kunst
Knoten im Taschentuch
Künstlerisch tätige Menschen mit einer
geistigen oder psychischen Beeinträchtigung erhalten eine Plattform. Ob Vernissage, Theaterproduktion, Lesung, Konzert,
das Online-Magazin «Knoten im Taschentuch» bietet die Möglichkeit, einen breiten Kreis an Interessierten zu erreichen. Es
ist ein unabhängiges Magazin, aktuell, informativ und ansprechend gestaltet. Hinweise zu Projekten und Terminen werden
sehr gerne entgegengenommen und nach
Möglichkeit publiziert. Ein Newsletter hält
auf dem Laufenden.
www.knoten-im-taschentuch.ch
Mehr erfahren über die eigene Betroffenheit
Leben mit einer Hirnverletzung Sie
lernen die Vielfältigkeit des menschlichen Gehirns kennen und die Folgen
einer Hirnverletzung auf das Alltagsleben besser verstehen. Welche Konsequenzen kann eine Hirnverletzung auf
Emotionen, auf unser Handeln und auf
die Teilhabe am Gesellschaftsleben
haben? Wo liegen die Möglichkeiten
und Grenzen der Therapie?
Für Menschen mit einer Hirnverletzung
und Angehörige
Zürich: 21. November 2012
Referent:
Prof. Dr. med. Wolfgang Fries, Neurologe
Moderatorin:
Dorothee Rübel, FRAGILE Suisse
Mitglieder:
CHF 63.–
Nichtmitglieder CHF 86.–
Infos und Anmeldung:
Académie FRAGILE Suisse,
Tel. 044 360 26 90, [email protected]
«Epilepsie – 100 Fragen, die
Sie nie zu stellen wagten»
von Günter Krämer und
Anja Zeipelt (2011),
Hippocampus GmbH
Karten 10 × 20 cm, hoch oder quer
3 Karten mit Couverts, gleiches Sujet:
CHF 9.00 inkl. Versandkosten
Sinnvoll schenken
Fotokarten
Ein paar von Hand geschriebene Zeilen
zum Geburtstag, zur Hochzeit, zur Genesung auf einer Karte mit passendem Sujet bereiten viel Freude. Paul Christener,
selbst betroffen von einer Hirnverletzung,
hat für FRAGILE Suisse auf seinen Wanderungen durch die Schweiz eine Reihe
von faszinierenden Landschaftsbildern fotografiert. Er druckt sie auf weissen Halbkarton und fertigt Schreibkarten von natürlicher Schönheit. Der Nettoerlös geht
an FRAGILE Suisse. Jetzt bestellen!
Ansicht und Bestellung
www.christener.ch/online-lade oder
FRAGILE Suisse, Tel. 044 360 30 60
Epilepsie
Auch schon erlebt? Sie verlassen die Arztpraxis und da sind sie wieder, die Fragen,
die Sie eigentlich stellen wollten. Einfach vergessen. Die Situation passte nicht,
die Zeit war zu knapp oder der Mut fehlte. 100 solcher Fragen über das Leben mit
Epilepsie werden in diesem Buch von einem Epileptologen und einer Betroffenen
gleichzeitig beantwortet. Medizinisches
Wissen und Erfahrung im Umgang mit der
Krankheit ergänzen sich ideal.
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[email protected], Tel. 044 360 30 60
«Leitfaden für die
berufliche Eingliederung»
der Informationsstelle
AHV/IV (2012). Ein
Leitfaden für Arbeitgeber.
Leitfaden
für die berufli
che Einglieder
ung
Arbeitsintegration
Arbeitsintegration
Arbeitgeber sind gefordert. Bis 2018 sollen
rund 17 000 IV-RentnerInnen wieder ins
Erwerbsleben zurückfinden. So will es die
IV-Revision 6a. Der neue Leitfaden der IVStelle informiert Arbeitgeber über Massnahmen zur Frühintervention bei längerer Krankheit von Mitarbeitenden und
zeigt Möglichkeiten zur beruflichen Eingliederung auf. Die IV-Stelle lässt Arbeitgeber nicht allein: Sie bietet individuelle
Beratung, Begleitung und finanzielle Unterstützung für Arbeitgeber, die eine Eingliederungsmassnahme ermöglichen.
Download:
www.ahv-iv.info/arbeitgeber
Leitfaden für
die beruflich
e Eingliede
rung
1
Weiterbildung
UK-Symposium in Olten
Mehr erfahren über Unterstützte Kommunikation (UK): Am 14. September 2012
organisiert die Hochschule für Soziale
Arbeit FHNW zusammen mit Active Communication das diesjährige UK-Symposium. Der Anlass informiert, berät und vernetzt Fachpersonen, Betreuer, Eltern und
Benutzer. Spannende Referate und Workshops vermitteln wichtige Inputs für den
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Tel. 041 747 03 03
Jahresbericht 2011
Rapport annuel 2011
Vorwort der Kopräsidenten
2011 war wieder ein bewegtes Jahr für FRAGILE Suisse. Glücklicherweise konnte das
gute Finanzergebnis der zwei vorherigen Jahre wiederholt werden. So können wir
von einer akzeptablen, wenn auch nicht komfortablen finanziellen Situation der
Dachorganisation sprechen.
Das Tauziehen um die Situation von Menschen mit Hirnverletzung hat FRAGILE
Suisse auch 2011 fortgeführt. Trotz Hürden war und bleibt es unser Ziel, dass betroffene Menschen respektiert werden und echte Chancen erhalten. Dazu bedarf es nicht
nur der direkten Hilfeleistung wie beispielsweise des Begleiteten Wohnens, sondern
auch der Sensibilisierung der Bevölkerung für die speziellen Herausforderungen
hirnverletzter Menschen. Dafür sind erhebliche Anstrengungen notwendig, denn in
der von Datenfluten überschwemmten heutigen Welt ist es nicht ganz einfach, auf
sich aufmerksam zu machen. Trotzdem konnte der Bekanntheitsgrad von FRAGILE
Suisse letztes Jahr verbessert werden.
Speziell erwähnen möchte ich die Entwicklung der Académie, die ihren Fokus im
letzten Jahr auf Fachpersonen gelegt und das Angebot entsprechend ausgeweitet
hat. Damit sollen indirekt Verbesserungen für hirnverletzte Menschen erzielt werden.
Grundlagenkurse zum Leben mit einer Hirnverletzung, betriebsinterne Weiterbildungen und massgeschneiderte Veranstaltungen sind im Angebot. Das Unterrichten
zusammen mit den betroffenen Koreferentinnen und Koreferenten findet grossen
Anklang und wurde 2011 sogar mit einem nationalen Weiterbildungs-Award ausgezeichnet. Die lernenden Fachpersonen sind immer sehr begeistert, dass sie aus erster
Hand erfahren, wie es ist, mit einer Hirnverletzung zu leben.
Zum ersten Mal hat FRAGILE Suisse den Welttag des Schlaganfalls vom 29. Oktober
für einen grossen Event und entsprechende Öffentlichkeitsarbeit genutzt. Dank
grossartiger Unterstützung der HELIOS-Klinik in Zihlschlacht war es überhaupt
möglich, die rund 300 Gäste zu empfangen, bewirten und informieren. Die Medien
konnten im Vorfeld und nach dem Anlass auf das Thema Schlaganfall aufmerksam
gemacht werden.
Dominik Zehntner, Kopräsident Kopräsidenten / Geschäftsausschussmitglieder
Coprésidents / Membres du bureau exécutif
Lic. iur. Dominik Zehntner, Basel
Christian Membrez, Courtételle
Vorstandsmitglieder
Membres du comité
Agathe Feller, Essertines / Yverdon
Priska Fritsche, Stans
Dr. med. Rolf Frischknecht, Lausanne
Dr. med. Urs Hürlimann, Uznach
Dr. phil. André Schläfli, Zürich
Dr. med. Julia Vecsey, Genf
Dr. sc. pol. Daniel Villiger, Zug
Mein Dank geht an alle, die sich für hirnverletzte Menschen einsetzen – innerhalb
und ausserhalb von FRAGILE Suisse. Es sind die vielen Menschen, die in den Regionen tätig sind, meist ohne Entgelt. Es sind die Spenderinnen und Spender, ohne
deren Unterstützung wir kaum etwas ausrichten könnten. Es sind die Mitarbeitenden
auf allen Ebenen und die Vorstandsmitglieder der Regionalen Vereinigungen sowie
der Dachorganisation, die ihre Kompetenz für unseren Zweck zur Verfügung stellen.
Dafür bedanke ich mich bei allen herzlich!
Dominik Zehntner, Kopräsident
Jahresbericht / Rapport annuel 2011 FRAGILE Suisse
9
Avant-propos des coprésidents
2011 a été de nouveau une année riche en événements pour FRAGILE Suisse. Par
bonheur, pour la troisième année consécutive, le résultat financier est bon. Nous
pouvons donc dire que la situation de l’organisation faîtière, sans être confortable, est
néanmoins satisfaisante.
Christian Membrez, coprésident
Etliche Stiftungen und Institutionen haben
FRAGILE Suisse auch 2011 grosszügig
unterstützt.
Ces institutions et fondations ont apporté
un soutien généreux à FRAGILE Suisse :
GEORG UND BERTHA
SCHWYZER-WINIKER
STIFTUNG
Le développement de l’Académie mérite une mention particulière. En 2011, l’accent a
été mis sur les cours à l’intention des professionnels et l’offre a été élargie en conséquence. Cette démarche profite par ricochet aux personnes cérébro-lésées. Cours de
base sur la vie avec une lésion cérébrale, formations continues pour les entreprises et
manifestations sur mesure faisaient ainsi partie de notre offre. Les cours donnés avec
la participation de personnes cérébro-lésées à titre de coréférents ont recueilli un
écho très favorable. Ils ont d’ailleurs valu à FRAGILE Suisse un prix national de la
formation continue. Les professionnels apprécient toujours d’apprendre de première
main ce que signifie vivre avec une lésion cérébrale.
Pour la première fois, FRAGILE Suisse a saisi l’occasion de la Journée mondiale de
l’accident vasculaire cérébral (AVC), le 29 octobre, pour organiser une manifestation de
grande envergure. Grâce au soutien inestimable de la HELIOS-Klinik de Zihlschlacht
(TG), nous avons pu accueillir et informer environ 300 personnes. Avant et après cet
événement, nous avons en outre attiré l’attention des médias sur le sujet de l’AVC.
GEORG UND BERTHA
SCHWYZER
-WINIKER
Paradies-Stiftung
STIFTUNG
für soziale
Innovation
GEORG UNDStiftung
BERTHA
Baugarten
SCHWYZER-WINIKER
NAK HUMANITAS
STIFTUNG
Stiftung
«Perspektiven»,
GEORG
UND
BERTHA
L’année passée, nous avons résolument poursuivi notre mission : améliorer la
situation des victimes de lésions cérébrales. Malgré bien des obstacles, nous agissons
pour que les personnes touchées soient respectées et obtiennent de véritables
chances. Pour y parvenir, il faut non seulement leur offrir une aide directe, telle que
l’Accompagnement à domicile, mais aussi sensibiliser le public au défi que signifie la
vie avec une lésion cérébrale. Cela demande d’importants efforts car, dans un monde
submergé par un flot croissant d’informations, il n’est pas aisé de retenir l’attention. Il
est d’autant plus heureux que FRAGILE Suisse soit parvenue à améliorer sa notoriété
l’an passé.
Swiss Life
SCHWYZER
-WINIKER
Anna Maria
und Karl Kramer-Stiftung
STIFTUNG
Helvetia – Thurgau Stiftung
GEORG UND BERTHA
CHWYZER-WINIKER
STIFTUNG
Die Académie wurde freundlicherweise
GEORG
UND BERTHA
unterstützt
von:
HWYZER-WINIKER
J’adresse mes remerciements à toutes celles et à tous ceux qui se mobilisent pour les
personnes cérébro-lésées au sein de FRAGILE Suisse et à l’extérieur. Je pense ici aux
nombreuses personnes actives dans les régions, le plus souvent à titre bénévole. Je
n’oublie pas non plus nos donatrices et nos donateurs, sans l’appui desquels nous ne
pourrions pas entreprendre tout ce que nous faisons. Enfin, j’exprime ma gratitude
aux collaboratrices et collaborateurs, à tous les niveaux de l’organisation, ainsi qu’aux
membres des comités des associations régionales et de l’association faîtière. Je leur
suis reconnaissant de mettre leurs compétences au service de notre cause. A tous et
toutes, un grand merci.
STIFTUNG
Christian Membrez, coprésident
DENK AN MICH
Ferien für Behinderte
Vontobel Stiftung
Josef Müller Stiftung Muri
H. P. Albisser-Stiftung
Herzlichen Dank!
Un grand merci !
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FRAGILE Suisse Jahresbericht / Rapport annuel 2011
Bildungsangebot für Betroffene, Angehörige und Interessierte «Ich wünsche mir, dass
das Angebot auch in Zukunft so vielfältig bleibt» und «Macht weiter so». Das lesen wir
regelmässig in den Feedback-Bogen, die Kursteilnehmende ausfüllen. Diese Rückmeldungen nehmen wir uns zu Herzen. Denn: Ein Grossteil unserer Kundschaft bleibt uns
treu und besucht alle Jahre wieder einen oder mehrere Kurse.
Die Académie FRAGILE Suisse hat deshalb im Jahr 2011 über 20 neu entwickelte Kurse und Veranstaltungen organisiert. Von den insgesamt 93 ausgeschriebenen Angeboten konnten 71 durchgeführt werden mit total 450 Teilnehmenden. Die Zufriedenheit
mit Kursleitung, Inhalt und Umsetzung liegt nach wie vor bei mehr als 95 Prozent.
Weiterbildung für Fachpersonen Im Jahr 2011 haben wir für Fachpersonen 17 Veranstaltungen in der Deutschschweiz und zwei Weiterbildungen in der Westschweiz durchgeführt. In der Romandie haben wir zusammen mit INSOS neu einen zweitägigen Kurs
zum Thema «Accompagnement des personnes cérébro-lésées» aufgebaut. Dieses Angebot werden wir auch im neuen Jahr wieder anbieten. Neben dem Grundlagenkurs
Hirnverletzung war das Aufbaumodul zum Thema «Sprachliche Schwierigkeiten – wo
liegen die Möglichkeiten in der Kommunikation?» sehr gut besucht. Gesamthaft haben
294 Teilnehmende die Weiterbildungen für Fachpersonen besucht.
Koreferentinnen und Koreferenten Zwei Weiterbildungen fanden im Rahmen der KoreferentInnen-Arbeit statt. Zusätzlich durften wir anlässlich des Lernfestivals, das vom
Schweizerischen Verband für Weiterbildung SVEB organisiert wird, den Nationalen Weiterbildungs-Award 2011 für die Bildungsarbeit im Koreferat entgegennehmen. Diese
Auszeichnung steht für Integration und Innovation. Auch in Zukunft werden in unseren Weiterbildungen Menschen mit Hirnverletzung als Expertinnen und Experten vor
Publikum stehen.
«In unserem Wohnzentrum leben und
arbeiten nicht nur geistig behinderte
Menschen, neu bieten wir auch 18 Menschen mit neurologischen Erkrankungen
oder Hirnverletzungen einen Wohn- und
Arbeitsplatz. Mit den betriebsinternen
Schulungen von FRAGILE Suisse haben wir
alle Gruppen und alle Mitarbeiterteams von
der Küche über Beschäftigung bis hin zur
Pflege auf das Thema Hirnverletzung
sensibilisiert. Das hat sehr zum gegenseitigen Verständnis beigetragen.»
Ueli Zolliker, Leiter Wohnzentrum Frankental
Cours pour les personnes cérébro-lésées, leurs proches et toutes les personnes intéressées « J’aimerais que le programme des cours reste aussi varié ; c’est très bien ainsi,
continuez ! » C’est le type de réactions que nous lisons dans les questionnaires remplis
par les participants à nos cours. Un tel feedback est précieux. Une grande partie de notre
clientèle nous est fidèle et suit un ou plusieurs cours chaque année.
En 2011, l’Académie FRAGILE Suisse a organisé plus de 20 nouveaux cours et séminaires. Sur les 93 manifestations au programme, 71 ont eu lieu, rassemblant au total
450 participants. Comme les autres années, le taux de satisfaction concernant les intervenants, les contenus et l’aspect pratique des cours dépasse les 95 %.
Formation continue pour les professionnels L’année passée, nous avons organisé
17 manifestations pour les professionnels en Suisse alémanique et deux formations
continues en Suisse romande. Pour la première fois, nous organisions avec INSOS un
cours de deux jours sur le sujet « Accompagnement des personnes cérébro-lésées »
en Romandie. Une expérience que nous renouvelons en 2012. Le cours de base sur les
lésions cérébrales, tout comme le module sur les problèmes de langage et de communication, ont attiré de nombreux professionnels. Au total, 294 personnes ont suivi les
cours de formation continue destinés aux professionnels.
« Dans notre foyer, nous n’accueillons pas
uniquement des personnes handicapées
mentales. Depuis peu, nous offrons aussi
hébergement et travail à 18 personnes
victimes d’une maladie neurologique ou de
lésions cérébrales. En collaboration avec
FRAGILE Suisse, nous avons organisé un
cours de formation continue pour tout notre
personnel. De la cuisine aux soins en
passant par l’occupation, tous les services
ont été sensibilisés au sujet des lésions
cérébrales. La compréhension mutuelle y a
beaucoup gagné. »
Ueli Zolliker, directeur du « Wohnzentrum
Frankental » à Zurich.
Coréférent-e-s Deux formations continues se sont déroulées dans le cadre de manifestations recourant à des coréférent-e-s, en l’occurrence des personnes cérébro-lésées
intervenant à titre d’experts. A l’occasion du Festival de la formation, organisé par la Fédération suisse pour la formation continue, nous avons reçu le prix national de la formation
continue 2011 pour nos activités basées sur ce système. Ce prix récompense une initiative
novatrice, qui favorise l’intégration. Nous allons poursuivre cette expérience et continuerons à proposer des formations continues associant des coréférent-e-s.
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Beratung und Helpline
«Am Anfang – das war Ende der 90er
Jahre – beschränkte sich die Beratung vor
allem auf juristische Auskünfte. Je bekannter FRAGILE Suisse und die Regionalen
Vereinigungen wurden, desto mehr
veränderten sich die Fragen: Mit der Zeit
standen soziale Probleme im Vordergrund,
aber auch Nachfragen zu Wohnmöglichkeiten, Entlastungsdiensten, Arbeits- und
Beschäftigungsmöglichkeiten wurden
zunehmend thematisiert. Heute surfen viele
im Internet und vor allem Angehörige und
Fachleute stellen ganz konkrete Fragen. Ich
habe einen Einzel-Arbeitsplatz und deshalb
waren die internen FRAGILE-Suisse-Beratungstreffen eine Hilfe für mich: Ich konnte
mich im Team austauschen und lernte von
den Erfahrungen der anderen.»
Barbara Birchler berät seit über 14 Jahren
Menschen mit Hirnverletzung in der Region
Zürich. Mitte 2012 geht sie in Pension.
«Avant, le conseil se limitait surtout à des
renseignements d’ordre juridique. Avec la
notoriété croissante de FRAGILE Suisse et des
associations régionales, les demandes ont
changé. Les problèmes sociaux sont passés
au premier plan, tout comme la question du
logement, des services de relève, des
possibilités de travail et d’occupation. Les
proches et les professionnels, surtout, posent
des questions très concrètes, souvent par
courriel. Comme je travaille seule, les
réunions entre les conseillers de FRAGILE
m’ont beaucoup aidée. J’ai pu profiter des
échanges en équipe, j’étais toujours
informée des dernières nouveautés et j’ai
beaucoup appris de l’expérience des autres. »
Eine Hirnverletzung trifft immer das ganze Familiensystem. Oft kann die Helpline-Beratung wichtige Übersetzungsarbeit leisten – so dass Angehörige mögliche Auswirkungen nach einer Hirnverletzung besser verstehen. Auf der anderen Seite haben Betroffene unter Umständen kaum Krankheitseinsicht, blenden ihre Überforderungssituation
völlig aus. Die Familie und die nächsten Angehörigen sind dann meistens das Auffangbecken für diese Überforderungen. Dieses Bild zeichnet auch die Statistik der Beratung
ab: Im Jahr 2011 haben durchschnittlich fast gleich viele Angehörige wie Betroffene bei
der Helpline Unterstützung gesucht. In der Westschweiz dagegen überwiegte die Anzahl Betroffener deutlich, die sich bei der Helpline meldeten. Im Jahr 2011 leistete die
Helpline der Dachorganisation schweizweit während rund 600 Stunden Kurzberatungen. Die Sozialberatungen «sur dossier» umfassten 690 Stunden für Betroffene und
350 Stunden für Angehörige oder andere Bezugspersonen. Die Regionalen Vereinigungen haben zusätzlich während 2275 Stunden Beratungen erbracht.
Die Massnahmen der Revision 6a der Invalidenversicherung haben schon vor in
Kraft treten den Druck auch auf Menschen mit einer Hirnverletzung weiter erhöht. Etliche wenden sich in Sorge an die Helpline, weil sie von Rentenkürzungen bedroht sind.
Arbeitsplätze, die auf ihre Möglichkeiten ausgerichtet sind, gibt es kaum. Andere Betroffene werden aufgrund des steigenden Spardrucks zu früh aus der Klinik oder Rehabilitation entlassen. Beides belastet auch Angehörige bis hin zur Erschöpfung. Ebenso
überfordernd wirkt sich der anhaltende Mangel an geeigneten Wohnplätzen und Tagesstrukturen für Menschen mit einer Hirnverletzung aus. FRAGILE Suisse sucht mit
Betroffenen und Angehörigen so weit wie möglich nach Lösungen und Überbrückung
von Notsituationen. Um den Angehörigen zusätzliche Hilfe zur Selbsthilfe zu bieten,
hat FRAGILE Suisse das Arbeitsheft für Angehörige von Menschen mit einer Hirnverletzung «Uns hat der Schlag getroffen» überarbeitet. L’aide-conseil de la Helpline
Une lésion cérébrale se répercute sur l’ensemble du système familial. La Helpline peut
jouer un important rôle de médiateur pour que les proches comprennent mieux les
répercussions d’une lésion cérébrale. Il peut aussi arriver que les victimes ne se rendent pas compte de leur état et nient le fait que des situations les dépassent. Le plus
souvent, ce sont alors la famille et les proches qui en font les frais. Une réalité que
reflètent les statistiques des consultations en Suisse alémanique : en 2011, autant de
proches que de personnes touchées ont fait appel à la Helpline. En Suisse romande, le
nombre de personnes concernées est par contre nettement plus important que celui
des proches. En 2011, notre service d’aide-conseil a effectué au niveau national environ
600 heures de brefs conseils. Le conseil social « sur dossier » a nécessité 690 heures
pour la catégorie des personnes touchées et 350 pour les proches et autres personnes
de référence. Les associations régionales ont, en outre, fourni 2275 heures de conseil.
En 2011, les personnes cérébro-lésées ont, elles aussi, subi le contrecoup des mesures découlant de la révision 6a de l’assurance-invalidité. Nombreuses sont celles
qui, menacées par des réductions de rente, se sont adressées à la Helpline. Or, il n’y
a pratiquement pas d’emplois qui soient adaptés à leurs possibilités. Les mesures
d’austérité obligent d’autres personnes à quitter trop tôt l’hôpital ou la clinique de
réadaptation. Cette situation se répercute sur les proches, qui se dévouent souvent
jusqu’à l’épuisement. Le manque de places adaptées aux personnes cérébro-lésées en
foyer ou en structure de jour reste un problème lancinant. FRAGILE Suisse recherche
avec elles et leurs proches des solutions pour remédier au moins provisoirement aux
situations les plus urgentes. Barbara Birchler conseille depuis plus de
quatorze ans les personnes cérébro-lésées de
la région de Zurich. Elle prendra sa retraite
mi-2012.
Begleitetes Wohnen
Wie im Vorjahr betreuten 15 Wohnbegleiterinnen im Jahr 2011 insgesamt 46 Menschen
mit Hirnverletzung. Einen Drittel aller Klientinnen und Klienten begleiten wir während
mehr als fünf Jahren. Denn: Die Kontinuität in der Begleitung ist essentiell, die definierten Ziele werden oft über Umwege erreicht. Die Begleitung von Menschen mit
Hirnverletzung verlangt nach Hartnäckigkeit – aber natürlich auch nach Kreativität und
Humor. Die FRAGILE-Suisse-Wohnbegleiter und -begleiterinnen sind Anlaufstelle und
Querverbindung zugleich: Sie stellen die Beziehung zwischen der Aussenwelt und der
betroffenen Person wieder her. Das ist eine anspruchsvolle Arbeit und verlangt nach
Professionalität. Diese haben wir in diesem Jahr vermehrt ausgebaut: Dank regelmässiger Intervision und intensivem Austausch konnten wir die Qualität sicherstellen. Die
Weiterbildung war ebenfalls ein Thema: Gemeinsam mit den Mitarbeitenden von «Cavere» (Ostschweizer Kompetenzzentrum für Menschen mit einer Körperbehinderung
oder Hirnverletzung) haben sich die Wohnbegleiterinnen dieses Jahr bei der EXMA in
Oensingen zur Weiterbildung getroffen. Sie besuchten die Hilfsmittelausstellung und
lernten von Mitarbeitenden der Fondation Suisse pour les Téléthèses (FST) moderne
elektronische Geräte einzusetzen. Durch die neuen Kenntnisse können die BeWo-BezügerInnen gezielter in der Hilfsmittel-Auswahl unterstützt und in ihrer Mobilität und
Selbständigkeit gefördert werden. «Mit 14 hatte ich einen schweren TöffliUnfall. Ich verbrachte lange Zeit in der
Rehabilitation, danach wohnte ich zuerst in
einer Pflegefamilie, später in einer
betreuten Wohngemeinschaft. Nirgends
fühlte ich mich richtig wohl. Seit ich alleine
in einer Mietwohnung lebe, geniesse ich
die Ruhe und Unabhängigkeit. Die
Wohnbegleiterin gibt mir die nötige
Sicherheit, damit ich vor allem das
Finanzielle im Griff habe – und sie weiss
auch immer Rat, wenn ich Fragen hab.»
Accompagnement à domicile
Sarah F., Bezügerin Begleitetes Wohnen
Comme en 2010, les 15 accompagnatrices et accompagnateurs de FRAGILE Suisse ont
suivi l’année passée 46 personnes victimes de lésions cérébrales. Nous accompagnons
un tiers de nos clients pendant plus de cinq ans. En effet, la continuité de l’accompagnement est essentielle. Les buts définis au départ nécessitent souvent certains détours
avant d’être atteints. L’accompagnement des personnes cérébro-lésées demande de
la persévérance, mais aussi une bonne dose d’inventivité et d’humour. Tout en étant
les premiers interlocuteurs des personnes touchées et de leurs proches, les accompagnateurs de FRAGILE Suisse ont aussi une fonction d’intermédiaires. Ils rétablissent la
relation entre la personne cérébro-lésée et le monde extérieur. Ce travail est exigeant et
demande un professionnalisme que nous veillons sans cesse à développer. La qualité
de l’accompagnement est garantie grâce à des séances de supervision régulières et à
des échanges approfondis. Nous accordons également une attention particulière à la
formation continue. L’année dernière, nos accompagnateurs ont retrouvé le personnel
de « Cavere » à l’EXMA d’Oensingen pour suivre un cours commun. Tous ont visité
l’exposition de moyens auxiliaires et ont appris des collaborateurs de la Fondation
Suisse pour les Téléthèses (FST) à se servir des outils électroniques modernes. Ces
nouvelles connaissances permettront ainsi aux accompagnateurs de mieux aider les
clients de l’accompagnement à choisir les moyens auxiliaires dont ils ont besoin, tout
en encourageant leur mobilité et leur autonomie. « À 14 ans, j’ai eu un grave accident de
cyclomoteur. J’ai passé beaucoup de temps
en réadaptation, ensuite j’ai habité dans
une famille d’accueil et enfin en colocation.
Je ne me sentais bien nulle part. Depuis
que je vis seule dans mon appartement,
j’apprécie le calme et l’indépendance. La
présence de l’accompagnatrice de FRAGILE
Susse est une sécurité en plus, surtout pour
les finances. Et elle m’aide toujours à
trouver une réponse à mes questions. »
Sarah F., bénéficiaire de l’Accompagnement à
domicile.
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Regionale Vereinigungen
Die 11 Regionalen Vereinigungen von FRAGILE
Suisse bieten in der ganzen Schweiz ein Netz
von insgesamt 50 Selbsthilfegruppen und
Begegnungsorten.
Les onze associations régionales de FRAGILE
Suisse proposent dans toute la Suisse un
réseau de 50 groupes d’entraide et de lieux de
rencontre.
«Vieles kann der Mensch entbehren, nur den Menschen nicht.» Deshalb sind auch unsere 11 Regionalen Vereinigungen unentbehrlich. Sie sind die Anlaufstellen in der Nähe
von betroffenen und angehörigen Menschen. Sie schaffen mit Treffpunkten, 50 Selbsthilfegruppen und Freizeitangeboten Gemeinschaft und praktische Lebenshilfe. Und die
angestellten Mitarbeitenden sowie die vielen Freiwilligen in den Regionen sind keine
anonymen Computerstimmen, die durch einen Fragekatalog führen. Es sind echte Menschen, viele von ihnen hirnverletzt oder Angehörige. Sie hören zu, beantworten Fragen
ehrlich und kompetent und helfen persönlich weiter. Das gibt ein Gefühl der Verbundenheit und der Menschlichkeit. Damit dies auch 2011 möglich wurde, leisteten Ehrenamtliche und Freiwillige über 23 000 Stunden unentgeltlich Einsatz.
Infos unter
www.fragile.ch › Regionen
Associations régionales
« On peut se passer de beaucoup de choses, mais on ne peut pas se passer de contacts
humains. » Voilà pourquoi nos onze Associations régionales sont indispensables. Elles
sont les interlocuteurs de premier recours pour les personnes cérébro-lésées et leurs
proches. Elles proposent des lieux d’écoute et d’échange, pas moins de 50 groupes
d’entraide et des activités de loisirs : autant de possibilités de recevoir de l’aide pratique
et le soutien nécessaire. Dans nos Associations régionales, ce sont des êtres humains,
souvent des personnes cérébro-lésées ou des proches, qui parlent. Ils sont à l’écoute
de leurs interlocuteurs, ils répondent aux questions honnêtement et avec compétence,
s’emploient à trouver une issue aux situations qui leur sont soumises. Leur présence est
chaleureuse et rassurante. C’est pour offrir cet accueil qu’en 2011 comme par le passé,
bénévoles et personnes intervenant à titre honorifique, ont fourni plus de 23 000 heures
de travail non rémunérées.
Informations sur le site
www.fragile.ch › Régions
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Die 11 Regionalen Vereinigungen / Les 11 Associations régionales
Aargau / Solothurn Ost
Bern Espace Mittelland
Nach langer Vorbereitungszeit sowie vielen Sitzungen und Gesprächen konnte
FRAGILE Aargau Solothurn Ost das grösste
Ziel des Jahres 2011 verwirklichen: Am 16.
September eröffnete die Regionalvereinigung mit einer kleinen Feier das neue
Beratungsbüro in Brugg, das von Jolanda
Glettig geführt wird. Die positiven Medienberichte waren Bestätigung, dass die
Investition in dieses Büro richtig war.
An verschiedenen Orten hielt FRAGILE
Aargau Solothurn Ost Vorträge – wie zum
Beispiel bei der Spitex, beim KiwanisClub, an mehreren Schulen und immer
wieder resultierten daraus spontane
Spenden. Ein weiterer Höhepunkt war die
Miss-Handicap-Veranstaltung: Unser Mitglied, Martina Gschwend, stand am 8.
Oktober auf der Bühne im KKL in Luzern.
Leider hat es nicht ganz bis zum Sieg gereicht, trotzdem war es eine wunderbare
Veranstaltung. Diese schönen Erinnerungen geben Kraft, um weiterzumachen –
zum Wohle von hirnverletzten Menschen
und ihren Angehörigen in der Region Aargau Solothurn Ost.
Der Vorstand von FRAGILE Bern besteht
aus sieben Mitgliedern und einem Beisitzenden. Die Geschäftsstelle wird von Silvia
Luginbühl geführt, zusammen mit Denise
Schneiter. Die Nachfrage nach Beratungen
ist auch im Jahr 2011 weiter angestiegen.
Jede Hirnverletzung ist ein Einzelfall, entsprechend individuell gestaltet sich die
Lösungsfindung. In elf Gruppen treffen
sich Betroffene und Angehörige zu Ausflügen, Freizeitaktivitäten und Gesprächen.
Seit April 2011 gibt es den Chor in Thun für
Menschen mit Hirnverletzung. Neu sind
auch die monatlichen Themenanlässe, die
sowohl von Betroffenen wie Angehörigen
sehr gut besucht werden. Ein besonderes
Highlight war die Kunstauktion der Galerie
Rigassi im Kultur-Casino in Bern – mit und
für Menschen mit Hirnverletzung. Es wurden rund 100 Werke versteigert.
Basel
FRAGILE Basel hat ein Jahr der Veränderungen hinter sich: Nach über zehn Jahren
ist Jürg Eggenschwiler aus dem Vorstand
ausgetreten, neu wurde Astrid Körner gewählt. Im Sekretariat hat Ursi Carrer angefangen und unterstützt nun Blanca
Boliger. Und: Das Büro ist neu an der
Bachlettenstrasse – am selben Ort wie das
Behinderten Forum. Daraus werden neue
Synergien wachsen.
Bedauerlicherweise musste der Mittagstisch für Betroffene aufgegeben werden –
das Angebot wurde zu wenig genutzt.
Hingegen waren die altbekannten Veranstaltungen von FRAGILE Basel gut besucht.
Dazu gehören: Das Jahresessen, diverse
Vorträge, der Grillnachmittag, die Schifffahrt, die Nikolaus-Veranstaltung und
mehrere Wanderungen. Herzlichen Dank
an alle, die diese Angebote organisiert
haben!
Genève
Deux fois par mois, le groupe de parole de
FRAGILE Genève réunit une quinzaine de
personnes cérébro-lésées et de leurs
proches. Depuis 2011, ces rencontres ont lieu
dans une nouvelle salle située à la Maison
onésienne. Elles sont animées par un formateur, en fonction des besoins et des ressentis des participants. Ces discussions
permettent de faire ressortir certains thèmes
qui sont ensuite approfondis dans le cadre
de séances plus formelles et plus structurées. L’objectif est de permettre aux participants de faire de nouveaux apprentissages
en leur apportant des connaissances sur les
lésions cérébrales, tout en favorisant les
interactions au sein du groupe.
Depuis août 2011, une infirmière spécialisée en psychiatrie accompagne la secrétaire dans sa gestion de la permanence
téléphonique. Une dizaine d’appels ont
ainsi été traités entre septembre et décembre. La communication avec une infirmière spécialisée permet une écoute professionnelle des personnes en détresse.
Différentes activités et moments de convivialité ont aussi été organisés au cours de
l’année : bowling, balade en montagne et
fête de Noël ont ainsi permis à une quarantaine de membres de se retrouver et
d’échanger.
Die Mitglieder von FRAGILE Aargau / Solothurn
Ost waren auch 2011 gemeinsam auf Reise.
FRAGILE Basel grillt im Juni 2011
auch bei Regen.
Ein Highlight für die Berner Regionalver
einigung war die Kunstauktion im Februar,
organsiert durch v.l.n.r.: C. Pfitzenmaier,
R. T. Rigassi, G. Pfyffer von Altishofen Plattner.
FRAGILE Genève organisait en octobre dernier
une sortie à Méribel pour ses membres.
FRAGILE Jura fêtait ses vingt ans en 2011.
Jura
Ticino
FRAGILE Jura fêtait en 2011 ses 20 ans. En
point d’orgue, un concert a été organisé
avec la chorale du Petit Chœur de NumaDroz. Quelque 180 membres sont venus
applaudir cette prestation de qualité et en
ont fait un moment inoubliable.
Autre moment fort de l’année, les vacances de FRAGILE Jura qui se sont déroulées en Alsace et qui ont permis à 31 participants de découvrir cette belle région.
Outre les traditionnels pique-nique et repas de Noël, très prisés des membres,
FRAGILE Jura organisait au cours de l’année six soirées « Rencontres ». Ces soirées
ont réuni autour de différents thèmes en
moyenne une trentaine de membres.
Enfin, « Traumalife, vivre avec … » a offert
aux résidents du Centre Rencontres un
souper dans un restaurant du Jura.
Quelque 80 personnes ont chanté et
dansé lors de cette soirée très conviviale.
Amministrazione, corrispondenza, Help
line al no 091 880 00 00.
Gruppo di auto-aiuto per familiari e amici,
che si svolge una volta al mese, presso il
Centro Pro Senectute a Bellinzona, seguito
dalla psicologa Signora Flavia Zucchetti.
Gruppo Atelier Creativo, seguito da circa 12
persone, dove si creano orologi, cinture e
oggettistica con materiali diversi, si svolge
durante tutto l’anno il martedì pomeriggio.
Gruppo pomeriggi ricreativi, con la partecipazione media di 15 persone, tutto l’anno
al giovedì dalle 13.30 alle 17.00.
Gruppo auto-aiuto giovani, seguito dalla
Signora Carolina Vanzetta, circa ogni 15
giorni. Vedi l’agenda annuale.
Abbiamo organizzato la consueta gita in
capanna alpina, Capanna di Gorda, con la
partecipazione di 15 traumatizzati, 2 volontarie, un’infermiera.
Il consueto pic-nic al mese di giugno con
20 persone in Valle di Blenio.
Dal 3 al 10 settembre, ci siamo recati a Lido
di Camaiore in Toscana per una vacanza al
mare, sempre molto apprezzata.
Il pranzo di Natale in dicembre a Roveredo.
Il signor Michele Caminada che ha subito
lesioni cerebrali, ci aiuta in piccoli lavori
quotidiani durante tutto l’anno.
Ostschweiz
Generalversammlung von FRAGILE Ostschweiz
FRAGILE Ticino
FRAGILE Valais
Zu FRAGILE Ostschweiz gehören sieben
Kantone, zusätzlich besteht eine enge
Zusammenarbeit mit dem Fürstentum
Liechtenstein. Im Jahr 2011 hat FRAGILE
Ostschweiz nochmals verstärkt Öffentlichkeitsarbeit geleistet – damit einerseits die
Dienstleistungen bekannter werden, andererseits aber auch Betroffene und Angehörige besser akzeptiert werden in der
Gesellschaft. Gute Gelegenheiten waren
beispielsweise die Frühlingsmesse in
St. Gallen oder auch die verschiedenen
Informationsveranstaltungen in den Rehakliniken und natürlich die Veranstaltung
zum Welttag des Schlaganfalls in der
HELIOS-Klinik Zihlschlacht. Neben der
Öffentlichkeitsarbeit wurden auch die internen Veranstaltungen für die Mitglieder
gross geschrieben: Sonntagsbrunchs, Jahrestreffen der Selbsthilfegruppen-Moderatorinnen und -Moderatoren, Trogener
Adventsmarkt. Die ehrenamtlichen Mitarbeitenden von FRAGILE Ostschweiz leisteten 2011 rund 4200 Arbeitsstunden – hinzu
kamen rund 1400 Arbeitsstunden des Sekretariats.
Valais
L’association FRAGILE Valais AVTCC n’a
cessé durant l’année 2011 de développer
ses prestations en faveur des TCC et
proches. Elle a maintenu les groupes d’entraide, un lieu d’accueil, d’écoute et de
conseil. Elle a régulièrement organisé des
activités culturelles, visites d’entreprises,
excursions, cours et conférences. De
bonnes relations ont été entretenues avec
les institutions et les associations valaisannes qui œuvrent au sein de Forum
Handicap Valais.
Dans le cadre de la formation d’adultes,
cours et témoignages ont été donnés aux
professionnels de la santé et des stands
d’information destinés au public ont été
organisés.
Toutes ces prestations ont pu se dérouler
grâce à la grande disponibilité des cérébro-lésés, des proches et des professionnels à qui nous adressons un chaleureux
merci.
Vaud
Zürich
FRAGILE Vaud poursuit ses activités avec
succès. Comme par le passé, elle a organisé les rencontres de deux groupes de
parole pour les personnes cérébro-lésées
et leurs proches. Ces rencontres sont régulièrement ponctuées d’exposés par des
professionnels sur des thèmes choisis.
L’association continue de proposer également des cours gratuits d’informatique et
de sophrologie.
FRAGILE Vaud a aussi innové en 2011 en
entamant une collaboration avec l’Association des familles de traumatisés
d’Evian. La rencontre organisée sur place
a remporté un énorme succès.
Les activités planifiées en 2011 ont permis
de montrer qu’à l’évidence, ce sont les
sorties et les loisirs qui rencontrent le plus
de succès auprès de nos membres. Plus de
25 participants ont ainsi participé à la sortie en bateau gracieusement offerte par
« Les Pirates » de Nyon en août dernier
dans la région du Petit Lac. De même, la
fête de Noël nous a montré que nous
avions visé juste en organisant une soirée
exceptionnelle qui a réuni plus de 50 personnes. Prestidigitateur, musique et
chants, ont contribué à créer une ambiance parfaite.
Das Jahr 2011 wurde bei FRAGILE Zürich
von den Angeboten und Dienstleistungen
geprägt. So bieten die Treffpunkt- und
Kursnachmittage, die Zusammenkünfte
der Selbsthilfegruppen und die jährlich
wiederkehrenden gesellschaftlichen Anlässe Betroffenen und Angehörigen eine
Struktur im Alltag, auf die sie sich verlassen können.
So sind denn auch die Gruppen und Kurse gut besucht und frei gewordene Plätze
rasch wieder belegt. Ganz besonders geschätzt wurde dieses Jahr die Ferienwoche mit neuer Leitung im Schwarzwald
gasthof Sternen-Post. Die Ferienwoche
für unsere Rollstuhlgäste fand auf vielseitigen Wunsch wiederum in Interlaken im
Hotel Artos statt. Neben den Standaktionen an Quartier- und Weihnachtsmärkten waren wir zum ersten Mal in Winterthur und Zürich mit einem Stand beim
Brain Bus dabei. Für Informationen wird
zunehmend das Internet genutzt. So melden sich viele Ratsuchende nach einem
Erstkontakt im Internet und wünschen
vertiefte Angaben zu unseren Angeboten,
suchen konkret Hilfe bei Problemen mit
IV oder Sozialversicherungen, haben Fragen zu Wohn-, Betreuungs- und Entlastungsangeboten.
Le repas de Noël a rencontré un vif succès
auprès des membres de FRAGILE Vaud.
Die GV der Zentralschweizer Regional
vereinigung war nicht nur eine ernste
Angelegenheit.
Zentralschweiz
Die Region Zentralschweiz feierte an der
GV vom 9. März 2012 zusammen mit 70
Mitgliedern und Gästen zugleich «10 Jahre
FRAGILE Zentralschweiz».
Die Zentralschweizer Regionalvereinigung blickt auf ein bewegtes und engagiertes 2011 zurück: Die Schwerpunkte
waren Öffentlichkeitsarbeit und Finanzbeschaffung. Der Vorstand hat den Kontakt zu anderen Partnerorganisationen,
aber auch zu FRAGILE Suisse gestärkt
und aktiv an Konferenzen und Weiterbildungen teilgenommen. Andererseits hat
FRAGILE Zentralschweiz auch die regionalen Veranstaltungen und Angebote
ausgebaut, wie zum Beispiel die Selbsthilfegruppe Hirntumor-Betroffene und
deren Angehörige. Diese ist in Zusammenarbeit mit der Krebsliga Zentral
schweiz entstanden. Die Rechtsberatung
wurde rege genutzt und bei den persönlichen und telefonischen Beratungen
werden die Anfragen immer komplexer
und anspruchsvoller.
Beim Brain Bus in Zürich und Winterthur mit
dabei: Regionale Vereinigung Zürich.
17
Kommunikation
Aller Anfang war Facebook: Michi Brunner hat
für FRAGILE Suisse eine Gruppenseite
aufgeschaltet, danach haben wir gemeinsam
eine Fan-Page eingerichtet und daraus ist die
Projektidee zur Förderung der Selbsthilfe
junger Erwachsener mit Hirnverletzung
entstanden. Das hat einen Innovationspreis
und darauf Medienecho ausgelöst – Michi
Brunner war sogar bei Aeschbacher im
Schweizer Fernsehen.
Week-end
Page 23
Samedi 12 mars 2011
DÉGOÛT
en
GOÛT
Charlie Sheen, mort
Improviser, avec chic,
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Pure et raffinée, la cuisine un pique-nique à partager direct (comm
ou Galliano) Page 26
danoise conquiert
à la maison Page 27
le monde Page 26, 27
PHAIDON
AP
GOURMANDISE
Blessé,
un cerveau
peut provoquer
des «handicaps
invisibles».
Pour la Semaine
du cerveau,
Marie-Pierre
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artère. Dans les autres
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d’une artère cérébrale.
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sont victimes d’accidents
de
la route, de loisirs ou
travail.
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provoquent:
– une fatigue terrassante
– des difficultés de concen-
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– des problèmes de mémoire
– des déficits de repères
– des colères disproportionnées
– des soucis de planification.
MPG
EDDY MOTTAZ
Organe cabossé
physiquement, il lui
collision frontale. Rétabli
2011
PALÉZIEUX, MARS
Mickael, 25 ans. Une
à lire à la page suivante.
Une lente reconquête
reste des séquelles comme
la difficulté à planifier
ses activités, la fatigue
subite, la mémoire moins
rapide.
Les vies fragiles
fatigué. Le
Tout le monde est
du travail, les
printemps, le stress
et sociales,
obligations familiales
mais Mickael
la vie effrénée… Oui,
pas fatigués
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Suite à des
comme tout le monde.
ces deux Rolésions cérébrales,
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qui
hors norme, un épuisement
tout moment.
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volontiers,
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intérieur.
du tac au tac,
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mobilité. C’est que
secret.
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12 AU 20 MARS | BEAULIE
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En mars 2011, FRAGILE Suisse a invité une
journaliste du « Temps » à rencontrer deux de
ses membres pour comprendre les handicaps
invisibles. Deux pages pleines de finesse sont
ainsi parues sur ce sujet complexe. Témoignages et explications entre autres du Dr Rolf
Frischknecht, membre du comité de FRAGILE
Suisse, permettaient de mettre en lumière des
aspects essentiels de la question.
18
2011 war FRAGILE Suisse deutlich häufiger in den Medien präsent als im Vorjahr. Einige
Glanzlichter erwähnen wir hier gerne: Die Fernsehsendung «Mitenand» sendete das berührende Porträt über Heidi Frei und ihre Söhne im August. Danach folgte «Miss Handicap»: Martina Gschwend kandidierte und kam in die Endauswahl im Oktober, wir haben
sie vor, während und nach dem Event begleitet. Die junge Mutter mit Hirnverletzung hat
ihre bewegende Geschichte nicht nur in Glanz und Gloria, sondern auch in der Schweizer Illustrierten, 20 Minuten oder in der Aargauer Zeitung erzählt. Am 29. Oktober, dem
World-Stroke-Day, konnten wir über eine gelungene Veranstaltung mit der HELIOS-Klinik Zihlschlacht die Medien auf das Thema Schlaganfall aufmerksam machen. Und dank
dem Preis für soziale Innovation der Paradies-Stiftung und dadurch ausgelösten Medienberichten wurde Kurt Aeschbacher auf Michi Brunner aufmerksam und interviewte
ihn in seiner Sendung – ein eindrückliches Erlebnis kurz vor Jahresende.
Auch die Regionalen Vereinigungen leisteten vermehrt Öffentlichkeitsarbeit und die
Füller-Inserate wurden fast doppelt so oft veröffentlicht als vor einem Jahr. Die Erwähnung der Regionalen Vereinigungen blieb konstant.
Bei der Bibliothekarin wurden letztes Jahr 126 Dokumente ausgeliehen.
Verschiedene grosse Westschweizer Medien porträtierten Mitglieder von FRAGILE
Suisse. Viel Raum erhielten ihre Geschichten in der Zeitschrift Femina und in Le Temps.
Die Sendung «Ensemble» des Westschweizer Fernsehens widmete der Helpline Romandie von FRAGILE Suisse einen Beitrag.
2011 lag ein Fokus unserer Kommunikation auf der 6. IV-Revision. Deshalb publizierte
FRAGILE Suisse im März 2011 als Schwerpunkt in der Tageszeitung Le Courrier eine Analyse zur Frage der beruflichen Wiedereingliederung von Menschen mit einer Hirnverletzung und eine Stellungnahme zur Revision 6a der Invalidenversicherung.
Communication
En 2011, FRAGILE Suisse est apparu nettement plus souvent dans les médias que l’année précédente. Quelques points forts méritent d’être évoqués ici : en août, l’émission
télévisée « Mitenand » a brossé un portrait saisissant de Heidi Frei et de ses fils. En
octobre, Martina Gschwend, candidate au titre de « Miss Handicap », est arrivée parmi
les finalistes. Nous l’avons accompagnée avant, pendant et après le concours. Cette
jeune maman cérébro-lésée a raconté son émouvante histoire à de nombreux médias
de Suisse alémanique : émission télévisée Glanz und Gloria, journaux Schweizer Illustrierte, 20 Minuten et Aargauer Zeitung. Le 29 octobre, à l’occasion de la Journée mondiale de l’AVC, nous avons attiré l’attention des médias sur ce sujet par le biais d’une
manifestation réussie, organisée avec la HELIOS-Klinik de Zihlschlacht (TG). Et grâce au
prix pour l’innovation sociale de la Fondation Paradies et aux activités médiatiques qui
l’accompagnaient, Kurt Aeschbacher, animateur célébre à la télévision alémanique, a
remarqué Michi Brunner et l’a interviewé dans son émission – un moment fort juste
avant la fin de l’année.
Les annonces de remplissage ont été publiées presque deux fois plus souvent que
l’année précédente. La mention des associations régionales n’a pour sa part pas varié.
Au cours de l’année écoulée, 71 personnes ont consulté la bibliothécaire ; 126 ouvrages
ont été remis en prêt.
Plusieurs grands médias romands ont aussi recueilli les témoignages de membres de
FRAGILE Suisse. Une large place leur était consacrée dans le magazine Femina et dans
Le Temps (voir ci-contre). L’émission Ensemble de la Télévision Suisse Romande était
également l’occasion de mettre en lumière le travail de la Helpline Romandie.
Au centre de notre travail de communication en 2011, le thème de la VIe révision de
l’assurance-invalidité recevait en mars 2011 un traitement particulier. FRAGILE Suisse
publiait ainsi dans le quotidien Le Courrier une analyse de la question de la réinsertion
professionnelle des personnes cérébro-lésées et une prise de position sur la révision
6a de l’assurance-invalidité.
Fundraising
Das grosszügige und langjährige Engagement einiger Stiftungen ist zu Ende gegangen. Glücklicherweise sind andere Stiftungen in diese Bresche gesprungen. Das ist
sehr wichtig, weil aufgrund politischer Sparvorgaben das Bundesamt für Sozialversicherungen die Beiträge an die private Behindertenhilfe eingefroren hat. Dies trifft uns
besonders schmerzlich, da wir aufgrund der steigenden Nachfrage zunehmend mehr
Leistungen erbringen. Wir sind hingegen froh, dass Stiftungen wichtige Infrastrukturprojekte unterstützt haben.
Erfreulich weitergegangen sind unsere Standaktionen in Zusammenarbeit mit
Corris, dank derer wir mehrere Tausend junge Menschen für das Thema Hirnverletzung sensibilisieren und viele zu einem Spendenabschluss bewegen können. Insgesamt bleibt ein sehr hoher Anteil unserer aktiven Spenderinnen und Spender FRAGILE
Suisse treu, Abgänge konnten kompensiert werden.
Ein bedeutendes Legat, aber auch beträchtliche Spenden von Privaten und Firmen
haben dazu verholfen, unsere Dienstleistungen zu sichern und leicht auszubauen.
Dass auch Kirchgemeinden bei ihren Zuwendungen vermehrt an Menschen mit einer
Hirnverletzung denken, schätzen wir sehr. Ein herzliches Dankeschön allen, die mit ihren kleinen und grossen Beiträgen unsere Hilfeleistungen sichern helfen – ganz speziell auch im Namen der Betroffenen und ihrer Angehörigen. Die Paradies-Stiftung hat ihre Preise für soziale
Innovation vergeben: Wir haben unser neues
Projekt «Selbsthilfe junger Erwachsener mit
Hirnverletzung – Förderung durch direkte und
virtuelle Begegnungen» eingereicht und den
zweiten Preis gewonnen. Urs Lauffer, Stifter
und Präsident der Paradies-Stiftung für soziale
Innovation (rechts) übergibt dem
Geschäftsleiter von FRAGILE Suisse, Marcel
Odermatt, den Anerkennungspreis.
Recherche de fonds
Certaines fondations ont terminé de nous verser en 2011 les généreuses contributions
qu’elles nous avaient promises. Nous nous félicitons que d’autres aient pris la relève.
Cet appui est très important, car l’Office fédéral des assurances sociales, obéissant à
des impératifs d’austérité, a gelé les subventions aux organisations de l’aide privée
aux personnes handicapées. Cette décision est lourde de conséquences, car nous
devons fournir davantage de prestations pour répondre à une demande croissante.
Nous sommes donc très reconnaissants que des fondations aient choisi de soutenir
d’importants projets destinés à améliorer les infrastructures.
Les résultats des campagnes publiques menées en collaboration avec Corris sont
réjouissants. Grâce à cet outil, nous avons pu sensibiliser plusieurs milliers de jeunes sur
les lésions cérébrales et les inciter à devenir donateurs. Globalement, un pourcentage
très élevé de nos donateurs et donatrices est resté fidèle à FRAGILE Susse, tandis que
nous avons pu compenser les départs par de nouvelles adhésions.
Un legs important, tout comme des dons substantiels provenant de particuliers et
d’entreprises, nous ont aidés à maintenir et même à étendre légèrement nos prestations.
Nous apprécions beaucoup aussi que les paroisses pensent davantage aux personnes
cérébro-lésées ces derniers temps. Un grand merci – spécialement au nom des personnes cérébro-lésées et de leurs proches – à tous ceux qui, par leurs contributions
conséquentes ou modestes, nous aident à poursuivre notre mission. En 2011, la Fondation du Devenir attribuait
à FRAGILE Suisse un don de 12 000 CHF pour
soutenir des projets en Suisse romande.
« Pendant quinze ans, la Fondation du
Devenir a mis la qualité de vie au centre
des enjeux de société, individuels comme
collectifs. En 2011, nous avons jugé judicieux
de soutenir FRAGILE Suisse pour lui
permettre de porter plus avant nos objectifs
communs. En effet, dans ses prestations
comme dans son engagement général,
FRAGILE Suisse a toujours placé la qualité
de vie des victimes de lésions cérébrales et
de leurs familles au cœur de sa mission. »
Diane Louise Lassonde, coprésidente,
Fondation du Devenir
19
Finanzen
FRAGILE Suisse hat erneut ein gutes Jahr
hinter sich und kann das konsolidierte
Kapital um CHF 295 804 auf CHF 1 477 982
erhöhen. Die Jahresrechnung der Dachorganisation schliesst mit einem Ertragsüberschuss von CHF 204 013. Von den Regionalen Vereinigungen weisen sieben
ein positives und vier ein negatives Resultat aus, insgesamt erwirtschafteten sie
ein Plus von CHF 91 791.
Wir freuen uns, dass die Spendeneinnahmen in den vergangenen vier Jahren
kontinuierlich gestiegen sind. Es ist uns
gelungen, die Mittelbeschaffung zu optimieren und unseren Bekanntheitsgrad zu
steigern. Für uns bedeutet dies auch eine
Wertschätzung unserer Arbeit für Menschen mit Hirnverletzung und deren Angehörige.
Weiterhin sehr wichtig sind die Beiträge des Bundesamtes für Sozialversicherungen. Für die Jahre 2011 – 2014 wurden
ein neuer Leistungsvertrag mit dem BSV
und Unterleistungsverträge mit den nahe-
stehenden Organisationen (siehe Anhang)
ausgehandelt. Der höhere Beitrag als 2010
rechnet sich aus zusätzlichen Subventionen für den Verein OVWB, St. Gallen, und
eine nachträgliche Zahlung für Leistungen
2010. Die Höhe der Bundessubventionen
bleibt netto gleich wie in der Vorperiode 2007 – 2010, obwohl wir in den letzten
Jahren unsere Dienstleistungen ausgebaut haben.
Da in den vergangenen Jahren aufgrund knapper Mittel kaum Investitionen
bei den Mobilien und EDV-Anlagen vorgenommen wurden, gibt es nun einen
Nachholbedarf. Im Jahr 2011 wurden Investitionen für ein neues Datenmanagement und Buchhaltungssystem getätigt.
Auch für 2012 wurden weitere Investitionen budgetiert. Diese sind eine Grundlage, um unsere Dienstleistungen bedarfsgerecht ausbauen zu können.
Dank den höheren Erträgen und guter Haushaltsführung bei den Ausgaben
in den letzten drei Jahren konnte das kon-
solidierte Organisationskapital, welches
für einen sicheren Betrieb notwendig ist,
aufgestockt werden. Das vom Vorstand im
Jahr 2006 beschlossene Ziel, über ein Organisationskapital von 20 % des Jahresumsatzes zu verfügen, wird in der konsolidierten Rechnung per Ende 2011 erreicht.
Die Dachorganisation liegt mit 18 % noch
knapp darunter.
Wir sind froh, dass sich die finanzielle Situation bei FRAGILE Suisse stabilisiert
hat. Dies gibt uns Mut und Zuversicht,
dass wir auch in den kommenden Jahren unsere Ziele weiter verfolgen können.
Herzlichen Dank auch für Ihr Engagement
zugunsten Menschen mit Hirnverletzungen und ihrer Angehörigen.
nouveau contrat de prestations avec l’OFAS
et des sous-contrats avec les organisations
proches (voir annexes). La hausse des
subventions par rapport à 2010 provient de
l’octroi de contributions supplémentaires
pour l’association OVWB de St-Gall et d’un
versement correspondant à des prestations
fournies en 2010. Exprimées en chiffres
nets, les subventions de la Confédération
restent au même niveau qu’au cours de la
période 2007 – 2010, bien que nous ayons
élargi nos prestations ces dernières années.
Faute de moyens suffisants, nous
n’avons pratiquement pas pu effectuer
jusqu’ici d’investissements au niveau des
biens meubles et de l’informatique. Il fallait
donc rattraper le temps perdu. En 2011, nous
avons investi dans de nouveaux systèmes
de gestion des données et de comptabilité.
Nous avons de nouveau prévu d’autres
investissements pour 2012. Cette démarche
est nécessaire si nous voulons élargir nos
prestations pour répondre aux besoins.
Ces trois dernières années, grâce à l’augmentation des produits et à une maîtrise
adéquate des dépenses, nous avons pu
augmenter le capital consolidé de l’organisation, qui garantit la sécurité de l’entreprise. En 2006, le Comité avait pour objectif
de parvenir à ce que le capital de l’organisation corresponde à 20% du chiffre d’affaires
annuel. Fin 2011, nous avons réalisé cet
objectif au niveau des comptes consolidés.
En revanche, si l’on considère l’organisation
faîtière, la proportion, à savoir 18 %, reste
très légèrement au-dessous de la barre.
Nous nous félicitions que la situation
financière de FRAGILE Suisse se soit stabilisée. Cette tendance positive nous donne
bon espoir : ces prochaines années, nous
allons poursuivre résolument dans cette
voie, sans perdre de vue nos objectifs. A
tous et toutes, un grand merci pour la solidarité manifestée à l’égard des personnes
cérébro-lésées et de leurs proches.
Finances
FRAGILE Suisse a de nouveau une bonne
année derrière elle : son capital consolidé
augmente de CHF 295 804, passant ainsi
à CHF 1 477 982. Les comptes annuels de
l’organisation faîtière se soldent par un
excédent de produits de CHF 204 013.
Parmi les associations régionales, sept
affichent un résultat positif et quatre un
résultat négatif. Globalement, elles ont
dégagé un résultat positif de CHF 91 791.
Nous sommes heureux que, ces quatre
dernières années, les recettes provenant
des dons aient régulièrement augmenté.
Nous sommes parvenus à optimiser la
récolte de fonds et à accroître notre notoriété. Pour nous, de tels résultats signifient
aussi que notre travail pour les personnes
cérébro-lésées et leurs proches est estimé
à sa juste valeur.
Les subventions de l’Office fédéral des
assurances sociales (OFAS) conservent
néanmoins toute leur importance. Pour les
années 2011 – 2014, nous avons conclu un
20
Jahresrechnung 2011 Comptes annuels 2011
Bilanz Bilan (CHF)
konsolidiert, Dachorganisation und 11 RV3) /
consolidé, organisation faîtière et 11 AR3)
31. 12. 11
31. 12. 10
Dachorganisation / Organisation faîtière
31. 12. 11
31. 12. 10
Aktiven Actifs
Flüssige Mittel / Liquidités
1 815 449
1 526 192
1 107 053
855 436
63 717
69 154
50 835
69 707
1 879 166
1 595 346
1 157 888
925 143
80 910
39 644
77 188
32 416
Finanzanlagen / Placements financiers
127 226
130 503
7 216
8 499
Standaktion / Campagnes publiques
885 158
723 263
885 158
723 263
Anlagevermögen / Actif immobilisé
1 093 294
893 410
969 562
764 179
Bilanzsumme / Total du bilan
2 972 461
2 488 756
2 127 450
1 689 322
Sonstige Verbindlichkeiten / Engagements à l'égard de tiers
202 225
197 882
217 499
205 907
Verbindlichkeit Standaktion / Engagements liés aux campagnes publiques
934 279
716 619
934 279
716 619
Passive Rechnungsabgrenzung / Passifs transitoires
217 203
207 966
179 517
166 444
1 353 707
1 122 467
1 331 295
1 088 971
140 771
184 110
63 273
71 482
1 010 802
814 998
482 882
378 869
467 180
367 180
250 000
150 000
Organisationskapital / Capital de l'organisation
1 477 982
1 182 178
732 882
528 869
Bilanzsumme / Total du bilan
2 972 461
2 488 756
2 127 450
1 689 322
Übriges Umlaufvermögen / Actifs en circulation divers
Umlaufvermögen / Actifs en circulation
Sachanlagen / Immobilisations corporelles
Passiven Passifs
Fremdkapital kurzfristig / Fonds étrangers
Fondskapital / Capital des fonds
Erarbeitetes freies Kapital / Capital libre
Erarbeitetes gebundenes Kapital / Capital lié généré
Anmerkung: Die Jahresrechnung nach Swiss GAAP FER 211) umfasst die Teile Bilanz, Betriebsrechnung, Mittelflussrechnung, Kapitalveränderungsrechnung, Sachanlagenspiegel, Anhang und Leistungsbericht. Aus Platzgründen publizieren wir nur eine gekürzte Bilanz und Betriebsrechnung.
Revision: Die Jahresrechnung wurde von der Firma Aeberli Treuhand AG in Zürich geprüft. Der Revisionsbericht hält fest, dass keine Sachverhalte vorgefunden wurden, aufgrund der die Revisionsstelle darauf schliessen müsste, dass Verstösse gegen Gesetz, Statuten sowie das «true and fair view»-Prinzip vorliegen. Ferner bestätigt die Revisionsfirma, dass die durch sie zu prüfenden ZEWOBestimmungen eingehalten werden.
Alle Dokumente sind auf der Website von FRAGILE Suisse publiziert: unter www.fragile.ch weiter zu Publikationen. Sie können
die ausführliche Version auch beim Sekretariat von FRAGILE Suisse beziehen.
Remarque : Les comptes annuels selon la SWISS GAAP RPC 212) renferment le bilan, le compte d’exploitation, le tableau de financement, le tableau de variation du capital, le tableau des immobilisations corporelles, les annexes et le rapport de performance. Pour
des raisons de place, nous publions ici le bilan et le compte d’exploitation sous forme abrégée.
Révision : Les comptes annuels ont été contrôlés par la fiduciaire Aeberli Treuhand AG de Zurich. Le rapport de révision indique qu’il
n’existe aucun fait permettant à l’organe de révision de conclure que la loi, les statuts ou le principe de « true and fair view » (image
sincère et fidèle de l’entreprise) aient été transgressés. Les réviseurs confirment en outre que les dispositions de la fondation ZEWO
sont respectées.
Tous les documents sont publiés sur le site de FRAGILE Suisse sous www.fragile.ch › Publications. Vous pouvez aussi demander
les comptes détaillés au secrétariat de FRAGILE Suisse.
Fachempfehlungen zur Rechnungslegung für gemeinnützige, soziale Nonprofit-Organisationen
Recommandation relative à l’établissement des comptes des organisations sociales d’utilité publique à but non lucratif
3)
Regionale Vereinigung / Associations régionales
1)
2)
21
Betriebsrechnung Compte d exploitation (CHF)
konsolidiert, Dachorganisation und 11 RV3) /
consolidé, organisation faîtière et 11 AR3)
2011
2010
Dachorganisation / Organisation faîtière
2011
2010
Ertrag Produits
Beiträge BSV / Contributions OFAS
1 182 269
1 085 919
1 182 269
1 085 919
23 000
21 500
20 000
20 000
179 016
201 552
2 000
2 663
94 500
131 642
94 500
123 000
Zweckbestimmte Beiträge, Spenden / Dons à affectation limitée
350 534
161 285
299 910
105 494
Spenden allgemein / Dons
501 219
597 779
320 667
442 472
Spenden Mailings und Standaktionen / Dons Mailings actions des stands
1 834 841
1 615 595
1 833 461
1 615 801
Ertrag aus Mittelbeschaffung / Produits de collecte de fonds
4 165 379
3 815 271
3 752 806
3 395 348
307 406
346 339
221 389
259 412
4 472 785
4 161 610
3 974 195
3 654 761
1 254 158
1 054 982
845 794
935 724
123 200
80 000
578 314
483 389
Informations- und Sensibilisierungsaufwand / Charges
1 155 210
1 316 187
866 498
775 932
Direkter Projektaufwand / Charges directes de projets
2 532 568
2 451 169
2 290 606
2 195 045
Personalaufwand4) / Frais de personnel4)
500 708
566 667
377 825
414 899
Verwaltungs- und Informatikaufwand4) / Frais d'administration et informatique4)
163 852
179 457
100 831
109 836
Aufwand Fundraising / Recherche de fonds
411 741
360 095
399 931
350 694
15 730
7 171
14 188
6 092
594 105
413 356
594 105
413 356
1 185 427
960 079
1 109 054
879 979
254 081
183 694
196 709
164 838
Finanzergebnis / Résultat financier
2 148
-1 149
-18
-231
Übriges Ergebnis / Autres résultats
-3 764
-1 204
-887
-1 312
Jahresergebnis ohne Fondsergebnis / Résultat annuel sans résultat des fonds
252 465
181 340
195 804
163 295
Zuweisungen / Attribution
-26 200
-32 000
-20 000
0
Entnahmen / Utilisation
69 539
72 120
28 209
31 498
Fondsergebnis zweckgebundene Fonds / Résultat des fonds affectés
43 339
40 120
8 209
31 498
295 804
221 460
204 013
194 792
Veränderung erarbeitetes gebundenes Kapital / Changement capital lié généré
-100 000
-66 000
-100 000
-68 000
Veränderung erarbeitetes freies Kapital / Changement fonds libre libres
-195 804
-155 460
-104 013
-126 792
-295 804
-221 460
-204 013
-194 792
0
0
0
0
Übrige Beiträge öffentliche Hand / Contributions du secteur public
Mitgliederbeiträge / Cotisations
Legate / Legs
Erträge aus erbrachten Leistungen / Produits de prestations fournies
Total Erträge / Produits
Aufwand Charges
Direkthilfe / Aide directe
Zuwendungen nahestehende Organisationen / Contributions organisations liées
Abschreibungen / Amortissements
4)
4)
Abschreibungen Standaktionen / Amortissement Corris
Betriebsaufwand / Frais d'exploitation
Zwischenergebnis /Résultat intermédiaire
Jahresergebnis vor Zuweisungen an Organisationskapital
Résultat annuel avant attribution au capital de l'organisation
Jahresergebnis nach Zuweisungen an Organisationskapital / Résultat annuel après attributions
Übriger Aufwand für Verwaltung, Informatik, Mittelbeschaffung / frais divers pour l’administration, informatique et recherche de fonds
4)
22
Anhang
(Ergänzter Auszug der konsolidierten Rechnung)
Nahestehende Organisationen
–– FRAGILE Aargau / Solothurn Ost
–– FRAGILE Bern Espace Mittelland
für Menschen mit einer Hirnverletzung
und Angehörige
–– FRAGILE Basel
–– FRAGILE Genève
–– FRAGILE Jura, Association en faveur des
traumatisés cérébraux Région BEJUNE
–– FRAGILE Ostschweiz
–– FRAGILE Ticino
–– FRAGILE Vaud
–– FRAGILE Valais, Association valaisanne en
faveur des traumatisés cranio-cérébraux
–– FRAGILE Zentralschweiz
–– FRAGILE Zürich
–– HiKi, Hilfe für hirnverletzte Kinder
–– Selbsthilfezentrum Zürcher Oberland
–– OVWB – Cavere
Unterleistungsverträge zwischen FRAGILE Suisse
und diesen Organisationen regeln die Beiträge,
die ihnen, gestützt auf den Leistungsvertrag
zwischen dem Bundesamt für Sozialversicherungen (BSV) und FRAGILE Suisse zustehen.
Zum Konsolidierungskreis gehören die
Dachorganisation FRAGILE Suisse und die elf
aufgeführten Regionalen Vereinigungen.
Annexes
(Extrait complété des comptes consolidés)
Organisations liées
–– FRAGILE Aargau–Solothurn Ost
–– FRAGILE Bern Espace Mittelland
und Angehörige
–– FRAGILE Basel
–– FRAGILE Genève
–– FRAGILE Jura, Association en faveur des
traumatisés cérébraux Région BEJUNE
–– FRAGILE Ostschweiz
–– FRAGILE Ticino
–– FRAGILE Vaud
–– FRAGILE Valais, Association valaisanne en
faveur des traumatisés cranio-cérébraux
–– FRAGILE Zentralschweiz
–– FRAGILE Zürich
–– HiKi, Hilfe für hirnverletzte Kinder
–– Selbsthilfezentrum Zürcher Oberland
–– OVWB Cavere
Des sous-contrats de prestations entre FRAGILE
Suisse et ces organisations règlent l’octroi des
contributions qui leur reviennent en vertu du
contrat de prestations entre l’Office fédéral des
assurances sociales (OFAS) et FRAGILE Suisse.
L’organisation faîtière FRAGILE Suisse et les onze
associations régionales énumérées ci-dessus
font partie du périmètre de consolidation.
Anmerkungen zu Positionen
der Bilanz
Finanzanlagen
Die Finanzanlagen setzen sich zusammen aus
Mietzins-Depots, Genossenschaftsanteilscheinen und Wertpapieren.
Immaterielle Anlagen / Verbindlichkeiten
(Standaktionen)
Die immateriellen Anlagen von CHF 885 158
entstanden im Zusammenhang mit den
«Standaktionen» der Corris AG. Sie stehen für
die zukünftigen Zahlungseingänge, die mit den
Standaktionen vertragsgemäss erwirtschaftet
werden müssen. Sie werden aufgrund des
Spendeneingangs abgeschrieben. Die Abschreibungen sind mindestens so hoch, dass die
immaterielle Anlage spätestens zwei Jahre nach
Kampagnen-Ende abgeschrieben ist.
Auf der Passivseite beinhalten die Verbindlichkeiten «Standaktionen» die von der Corris AG
geleisteten Mitarbeiter-Tage, die von der
Dachorganisation noch nicht bezahlt wurden.
Diese werden erst fällig, wenn entsprechende
Zahlungen von Förderern eingegangen sind.
Anmerkungen zu Positionen
der Erfolgsrechnung
Direkter Projektaufwand
Unter dieser Position sind die Gesamtkosten für
die Dienstleistungen von FRAGILE Suisse und
den Regionalen Vereinigungen verbucht. Die
«Zuwendungen nahestehende Organisationen»
beinhalten in der konsolidierten Rechnung nur
die BSV-Subventionen an Organisationen, die
nicht zum Konsolidierungskreis gehören.
«Informations- und Sensibilisierungsaufwand»
beinhaltet alle Ausgaben für die Öffentlichkeitsarbeit.
Personalaufwand
Der gesamte Personalaufwand beträgt
CHF 1 647 664. 70 % des Personalaufwands
wurden für die direkte Projekttätigkeit eingesetzt
und entsprechend dem «direkten Projektaufwand» zugewiesen. Die übrigen 30 % werden
für Löhne in der Verwaltung, der Vereinsadministration und für die Mittelbeschaffung
benötigt.
Leistungen
Im Jahr 2011 wurden insgesamt rund 24 500
Stunden unentgeltliche Arbeit geleistet, 54 %
von Vorstandsmitgliedern und 46 % von
weiteren freiwilligen Personen. Die bezahlten
MitarbeiterInnen von FRAGILE Suisse und den
Regionalen Vereinigungen haben mit total 17,2
Vollzeitstellen 28 783 Stunden geleistet.
Remarques sur divers postes
du bilan
Immobilisations financières
Les immobilisations financières se composent
de garanties de loyer et de quelques titres.
Immobilisations incorporelles / engagements
(campagnes publiques)
Les immobilisations incorporelles, qui se
montent à CHF 885 158, découlent des campagnes publiques menées avec Corris AG sous la
forme de stands dans les rues. Elles correspondent aux futurs versements que FRAGILE Suisse
devra obtenir à la suite des contrats conclus lors
de ces campagnes. Ces immobilisations sont
amorties avec l’entrée des dons. Le montant des
amortissements est fixé de telle manière que les
immobilisations corporelles sont amorties deux
ans au plus tard après la fin de la campagne.
Du côté des passifs, les engagements pour ces
campagnes publiques correspondent aux
jours-collaborateurs fournis par Corris et que
l’organisation faîtière n’a pas encore payés. Ces
engagements arrivent seulement à échéance
lorsque les versements des membres bienfaiteurs sont parvenus à FRAGILE Suisse,.
Remarques sur certains postes
du compte de résultats
Charges directes de projets
Sous ce poste sont comptabilisés l’ensemble des
coûts découlant des prestations de FRAGILE
Suisse et des associations régionales. Dans les
comptes consolidés, les « Contributions à des
organisations liées » renferment uniquement les
subventions de l’OFAS à des organisations qui
ne font pas partie du périmètre de consolidation. Les « charges d’information et de sensibilisation » comprennent toutes les dépenses
engagées pour les relations publiques.
Charges de personnel
Les charges de personnel se montent au total à
CHF 1 647 664. 70 % des charges de personnel ont
été consacrées à des activités de projet et, par
conséquent, ont été attribuées aux charges
directes de projets. Les 30 % restants correspondent à des salaires versés dans le domaine de la
gestion et de l’administration ainsi que pour la
récolte de fonds.
Prestations
En 2011, environ 24 500 heures de travail
bénévole ont été fournies pour FRAGILE Suisse,
54 % par les membres du Comité et 46 % par
d’autres personnes bénévoles. Le personnel
rémunéré de FRAGILE Suisse et des associations
régionales occupe au total l’équivalent de 17,2
postes à plein temps et a fourni 28 783 heures
de travail.
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Éditorial
Chère lectrice, cher lecteur,
Récemment, Heidi F.* m’a accompagné à une manifestation que nous avions organisée sur les lésions cérébrales. Elle a parlé de l’AVC qu’elle a subi à 35 ans, alors qu’elle
travaillait et élevait deux enfants. Son couple s’est brisé, ses fils se sont tout d’abord
éloignés d’elle. Elle a raconté son combat des huit dernières années pour retrouver sa
place dans la vie, malgré bien des revers et des dépressions. Elle a expliqué comment,
grâce au soutien de FRAGILE Suisse, elle est parvenue à vivre à nouveau de manière
autonome et à venir à bout des tâches quotidiennes. Elle aimerait à nouveau
travailler mais ne peut pas, pour le moment, exercer d’activité lucrative. C’est pourquoi elle a besoin des prestations de l’assurance-invalidité (AI).
Changement radical de décor : nous voici à Berne. Sur proposition du Conseil fédéral,
le Parlement discute de la révision 6b de l’AI. Le projet prévoit de faire des économies
aux dépens des personnes gravement handicapées : celles qui présentent un taux
d’invalidité situé entre 60% et 79% recevraient des rentes beaucoup plus basses. Or,
de très nombreuses personnes cérébro-lésées font partie de ce groupe. Le Conseil
fédéral et le Parlement sont d’avis que ces personnes devraient davantage travailler.
Elles ne demandent pas mieux ! En réalité, il n’y a pratiquement pas d’emplois pour
elles. Par ailleurs, il est prévu de réduire les rentes pour enfant, que touchent les
parents handicapés. Plus de 5000 pères et mères cérébro-lésés seraient frappés par
cette mesure. Heidi F. aussi.
Marcel Odermatt, directeur de FRAGILE Suisse.
Ces coupes doivent permettre d’économiser quelques centaines de millions par an.
Cependant, les chiffres et les pronostics actuels montrent que l’AI peut sortir de
l’endettement – même sans ce régime de cheval imposé aux dépens des plus faibles
du pays ! Cela prendra simplement quelques années de plus. C’est pourquoi FRAGILE
Suisse a décidé de combattre ce projet de démantèlement avec les autres organisations du domaine du handicap.
Cordialement, Marcel Odermatt
*L’émission « Mitenand » de la Télévision suisse a diffusé un bref portrait de Heidi F.
Cette vidéo peut être vue sur le site de www.fragile.ch.
25
l’équilibre et ne peut pratiquement plus
marcher. Son médecin l’envoie immédiatement à l’hôpital, pensant qu’il s’agit
d’une poussée de sclérose en plaques. Le
scanner du cerveau montre un tableau
tout différent : un hémangiome (tumeur
des vaisseaux sanguins) gros comme une
noix s’est formé dans le tronc cérébral.
« Tout d’abord, les médecins ont renoncé
à opérer. » Monika R. rassemble ses souvenirs – elle ne sait plus exactement ce qui
s’est passé. « Je n’avais pas peur ; au fond,
je ne me rendais pas vraiment compte. »
Elle est déjà en clinique de réadaptation
lorsque la tumeur recommence à saigner.
L’opération est alors inévitable.
Conserver son indépendance
Elle passe environ dix mois à l’hôpital
et en clinique de réadaptation. Les médecins lui prédisent une vie en EMS. En
effet, elle n’a pas seulement des troubles
de la sensibilité et une déficience visuelle,
elle a aussi de tels problèmes d’équilibre
qu’elle ne peut plus marcher seule. Au
début, elle utilise chez elle un fauteuil
roulant manuel et se déplace à l’extérieur
avec un scooter électrique. En s’exerçant
longtemps, elle parvient à conduire ce
véhicule malgré des déficits de la motricité
fine. « Au début, c’était même la guerre
avec le tube de dentifrice », raconte-t-elle.
« Ensuite, je me suis dit : bon, ça sera pénible les cinquante premières fois, après,
L’équitation était un hobby pour Monika R. Aujourd’hui, c’est sa thérapie.
ça ira mieux. » Elle n’abandonne pas, elle
serre les dents et elle s’accroche. « Je ne
veux pas aller dans un EMS, je veux rester
indépendante. » Quelques larmes perlent
au coin de l’œil.
Elle doit quitter son stöckli, sa petite
Texte : Verena Paris, Photos : Arta Sahiti
maison bien-aimée. « C’était trop isolé »,
explique-t-elle d’une voix qui peine à
Avant, elle possédait un cheval et travaillait à 100 %. Son cheval est tout ce qui lui articuler les sons. Aujourd’hui, elle habite
reste de sa vie antérieure. Un hémangiome situé dans le tronc cérébral a contraint au dans un deux-pièces à la périphérie de la
fauteuil roulant cette femme sportive de 42 ans. Monika R. a des troubles de la mo- ville, avec trois chats. « Cette façon de vivre
tricité et de l’équilibre qui l’empêchent de marcher. L’équitation est redevenue pos- n’est pas tellement originale, mais elle est
sible en revanche. « Mon cheval fait office de thérapeute », déclare-t-elle. Monter à pratique. » L’accompagnatrice de FRAGILE
cheval fortifie ma musculature et j’ai trouvé de nouveaux amis au manège.» Rede- Suisse lui rend visite une fois par semaine.
venir autonome était son rêve. Elle y est parvenue grâce à ses animaux et au soutien « Au début, elle m’a montré comment
de FRAGILE Suisse.
changer la litière des chats. Ou comment
faire un gâteau en battant les œufs dans
« Le mercredi, je n’avais plus de sensibi- mettent en évidence des troubles de un saladier », raconte cette femme de près
lité dans les doigts, le jeudi au bureau, l’équilibre provenant des muscles ocu- de 50 ans. « Et je fais aussi mes paiements
je voyais double », se souvient Monika R. laires. Constatant que Monika R. louche, en ligne. Mais c’est difficile de classer mes
Quand ces troubles sont apparus en le spécialiste prend contact directement papiers, parce que je n’arrive pas bien à
2005, elle avait 42 ans, était une sportive avec son médecin. Tous deux décident me servir de mes doigts. Là aussi, elle
accomplie, au corps élancé. Manque de qu’il ne s’agit pas d’une urgence et m’aide. » Elle énumère les choses qu’elle
chance : elle ne peut joindre son médecin conseillent à Monika R. de passer chez le fait avec l’accompagnatrice : remplir des
de famille et se rend donc le lendemain médecin de famille après le week-end. Le formulaires, apprendre à faire les courses,
chez l’ophtalmologue. Les examens lundi, elle a des troubles très marqués de se promener ensemble, etc. En effet, le
« Mon cheval, c’est mes jambes »
26
«Les médecins lui
prédisaient une vie
en EMS. Elle vit
aujourd’hui chez
elle avec ses trois
chats. »
mouvement, ou plutôt le poids corporel,
revêt une grande importance. Un jour, elle
s’est foulé la cheville : elle a dû renoncer
pour un temps à la thérapie aquatique, à
la physiothérapie et aux promenades. Elle
a tout de suite pris plusieurs kilos. « Je
n’arrivais plus à mettre mes chaussures
qui ont pourtant une fermeture velcro. Je
me suis alors demandé : et si je ne m’arrive plus à m’occuper moi-même de mes
chats ? Et si je n’arrive plus à m’habiller
toute seule ? Qu’est-ce que je vais devenir ? » A cette pensée, elle a les larmes aux
yeux et se dit qu’elle fera tout pour éviter
d’en arriver là.
La liberté par le cheval
« Mes animaux sont ma motivation. » Elle
taquine le chat allongé sur ses genoux,
en l’aspergeant avec de l’eau. Monika R. a
un autre compagnon à quatre pattes qui
exige beaucoup d’elle : sa jument nommée Charmante. Elle a appris à monter
à 39 ans et s’est acheté un cheval un an
plus tard. A 42 ans, elle tombe malade.
«Au début, les médecins étaient vraiment
sceptiques », se souvient-elle. Son père a
alors téléphoné à une ancienne camarade
d’équitation, devenue monitrice d’équitation pédagogique curative. Karin Gasser
écoute l’histoire de Monika R. et ne cache
pas sa stupéfaction. Ensuite, elle prend
les rênes en main, au sens propre comme
au sens figuré. Elle vérifie si le cheval de
Monika R. peut être utilisé à des fins thérapeutiques. Elle le prend dans son écurie
et invite Monika R. à sa première séance
d’équitation. « C’était merveilleux, un
rêve », raconte-t-elle encore toute émue.
Pourtant, cette première expérience n’est
pas celle de la liberté totale qui enchante
tous les cavaliers. En effet, au début, Monika R. est soutenue par deux personnes à
gauche et à droite du cheval. Entretemps,
elle n’a plus besoin d’aide que pour se
mettre en selle, en descendre et panser
sa bête. « Mon cheval, c’est mes jambes »,
sourit-elle toute heureuse. Elle sort lentement de l’écurie et guide sa jument vers
le chemin qui part à travers champs : en
route vers la liberté.
« Quand on monte, on utilise tous ses
muscles. Chez Monika, l’équitation permet
d’entraîner l’équilibre et de renforcer la
musculature du tronc », explique la monitrice. « C’est très utile aussi dans la vie
de tous les jours. » Karin Gasser a toujours
épaulé son amie, elle lui a fabriqué une
selle spéciale et trouvé une personne
prête à contribuer à l’entretien du cheval.
Elle utilise aussi cette jument docile de
la race des Franches-Montagnes pour
enseigner l’équitation afin de réduire les
frais. Karin Gasser et Monika R. forment
une bonne équipe. Trois fois par semaine,
Monika R. se rend à cette ferme qui, dans
son cadre idyllique, pourrait être le théâtre
d’un des romans d’aventure du Club des
Cinq d’Enid Blyton. Des adolescentes s’activent, armées de fourches et de brouettes,
étrillent les poneys, nettoient les sabots
des chevaux, et toutes adressent à Monika
des saluts enjoués. « Je me sens bien ici,
c’est plein de vie et j’y ai ma place », sourit-elle.
Elle a aussi trouvé de nouveaux amis
dans un atelier. Comme elle a une déficience visuelle, elle a le droit d’utiliser
l’atelier pour aveugles. Elle y fait des
savons et des objets en feutre, sculpte et
polit de la stéatite. « Avant, je dessinais
beaucoup et je peignais aussi », racontet-elle. « Mais après l’hémorragie cérébrale,
je n’arrivais plus à faire un trait droit. » Une
amère constatation : elle s’est alors juré de
ne plus jamais dessiner. « Il y a un an, j’ai
tout de même osé, j’ai repris mes vieux
livres de dessin et j’ai recommencé à zéro.»
Monika R. est une femme courageuse.
Pour elle, rien n’est acquis, elle doit lutter avec acharnement pour le moindre
progrès. Et c’est avec une fierté légitime
qu’elle déclare : « Je tiens bon. » À force de courage et avec l’aide de FRAGILE
Suisse, Monika R. a conquis son autonomie.
Sur un chemin de campagne avec son cheval :
Monika R. se sent libre !
Monika souffre de troubles de la motricité
fine. «Au début, c’était même la guerre avec le
tube de dentifrice !»
27
Ami de Chappatte, Thierry Ott a su captiver le
public en retraçant sa lente récupération du
langage depuis son opération au cerveau en
1994.
Aphasique depuis 2000, Sandra Minotti
pouvait compter sur l’aide de son mari Nicola
pour s’exprimer pendant la table ronde.
Le dessinateur de presse Chappatte était le parrain de «Kopa». Avec humour et émotion, il a apporté
son soutien à toutes les victimes de lésions cérébrales.
Redessiner sa vie après une lésion cérébrale
Texte : Carine Fluckiger, Photos : Francesca Palazzi
Egalement aphasique suite à une rupture
d’anévrisme, Sandra Sasdi (au milieu) était
accompagnée de son compagnon Pole.
Lieu « trendy » de Genève, les Halles de l’Ile ont
accueilli un public nombreux et attentif.
28
Un public nombreux s’est déplacé le 17 mars dernier pour « Kopa » – Communiquer
avec un cerveau blessé, la manifestation qu’organisait FRAGILE Suisse à Genève dans
le cadre de la Semaine du cerveau. Entre rires et émotion, c’est dans une ambiance à
la fois attentive et conviviale que trois victimes de lésions cérébrales ont témoigné
des ressources qu’ils ont trouvée dans l’art pour surmonter leurs handicaps et retrouver un projet de vie. Le public a pu découvrir ce jour-là leurs œuvres et entendre les
interventions de trois spécialistes également invités pour explorer les liens entre
créativité et lésion cérébrale.
L’art n’est pas forcément un don tombé du
ciel. Pour Sandra Sasdi, Sandra Minotti et
Thierry Ott, il s’agit plutôt d’une vocation
découverte sur le tard. Après qu’une lésion cérébrale les ait privés en partie du
langage et les ait obligés à revoir complètement leurs vies.
Respectivement institutrice, commissaire d’exposition et journaliste, Sandra
Sasdi, Sandra Minotti et Thierry Ott
étaient tournés vers l’écriture dans leur
vie d’avant. L’écriture comme outil professionnel, mais aussi comme passion. Sandra Sasdi aimait ainsi rédiger des textes
en prose où elle évoquait notamment le
pouvoir des mots …
L’expression des idées et des émotions
L’aphasie a mis brutalement un terme à
ces vies au rythme trépidant. Si Thierry Ott
a retrouvé depuis quelques années une
bonne partie du langage, certains mots
dit-il ont disparu pour toujours. « Il y a des
trucs que j’arrive plus difficilement : intellectualiser par exemple. Pourtant, c’était
mon job avant. »
Exprimer une idée ou des émotions :
c’est aussi une difficulté que connaît Sandra
Minotti et dont témoigne son mari Nicola :
« Les mots de tous les jours – lait, frigo, … –
sont là. Pour les choses abstraites, c’est autre
chose. C’est comme une imprimante qui
n’aurait pas de fonte. Mais le fichier est là. »
«Une lésion cérébrale incite clairement
à une forme de créativité. »
Un handicap qui est d’autant plus douloureux à vivre que le langage passe pour
le propre de l’homme. « Droits humains,
poèmes, Constitutions … Les grandes idées
n’existent pas sans mots. Le langage passe
pour un don quasiment divin », explique
le neuropsychologue Sebastian Dieguez,
auteur de « Maux d’artistes ». « De là à penser que l’homme privé de langage serait
privé d’intelligence, il n’y a qu’un pas. Il y
a quelque chose de tabou dans l’aphasie. »
Entre thérapie et art
Entre moyen auxiliaire et moyen d’expression, l’art peut être une ressource pour
compenser les mots manquants. Art-thérapeute en neurorééducation, cofondatrice de l’association Un Brin Créatif, Elsa
Walther Monnet suit de nombreux patients cérébro-lésés. Un travail qui consiste
essentiellement à entrer en contact autrement et à stimuler la sensorialité de la
personne. « Les mots ne forment que 20%
de notre communication. Le reste relève
du non-verbal », rappelle-t-elle.
Ce qu’elle observe dans sa pratique ?
L’intérêt des patients aphasiques surtout
pour les images et pour le mouvement
corporel comme le mime pour s’exprimer. Dans un premier temps, l’art obéit
avant tout à un but thérapeutique : « La
personne cherche d’abord à se débarrasser de ce qui l’a brutalisée. » Ainsi de
cet homme qui s’est représenté avec un
corps incomplet et une tête pas ronde. Ou
encore de Sandra Minotti, qui œuvrait à
la fois comme commissaire d’exposition
et comme artiste pour « Kopa » : sa toute
première peinture sur soie reprend une
image IRM de son cerveau, à côté de
laquelle elle a dessiné une étoile orange
pour symboliser l’explosion.
Cerveau lésé : cerveau créatif ?
vité poétique et ne prononçait plus qu’un
mot : « crénom ! » Au contraire du dernier
prix Nobel de la littérature par exemple, le
Suédois Tomas Tranströmer, dont l’aphasie
ne l’a pas empêché d’écrire, même si elle
semble l’avoir contraint à changer de style.
Une lésion cérébrale incite cependant
clairement à une forme de créativité, celle
qui consiste à valoriser des fonctions
cérébrales résiduelles pour compenser
des déficits, rappelle le Dr Frédéric Assal,
neurologue aux HUG. Certaines altérations
du cerveau, ajoute Sebastian Dieguez,
peuvent d’ailleurs produire du nouveau,
un phénomène connu sous le nom de
« facilitations paradoxales ». Suivant la manière dont le cerveau compense les zones
lésées, la personne peut réussir à faire
des choses qu’elle ne parvenait pas à faire
avant. Elsa Walther Monnet note pour sa
part combien le sens de l’observation est
aiguisé chez les personnes cérébro-lésées.
« L’absence de langage amplifie naturellement l’observation. »
Sandra Minotti a oeuvré comme curatrice
pour « Kopa ». Pour la première fois, elle
exposait aussi ses peintures sur soie.
Une profusion d’œuvres
Reste enfin le plaisir. Thierry Ott dessine
avec profusion, comme en témoignent les
nombreux cahiers d’esquisse qu’il garde
chez lui. Quant à Sandra Minotti, elle s’est
montrée pendant des années réticente
à toute idée d’activité artistique, elle qui
avait des exigences de professionnelle en
matière d’art. La peinture sur soie s’est
finalement imposée à elle comme une
évidence, dit-elle. Aujourd’hui, cette activité relève presque du rituel : debout tous
les matins à 5 heures, Sandra y consacre
plusieurs heures dès son lever. Une forme
de compulsion ? « Ça dit quelque chose sur
l’art lui-même : il faut une certaine persistance et désinhibition pour être artiste »,
sourit Sebastian Dieguez.
Les victimes de lésions cérébrales au- Avec le soutien de :
raient-elles une disposition particulière
pour l’art ? Difficile de généraliser, souligne
Sebastian Dieguez. De même qu’il y a
plusieurs formes d’activité artistique, de
même il existe une multiplicité d’aphasies.
Devenu aphasique à la suite d’une attaque
cérébrale, Baudelaire a cessé toute actiFRAGILE Suisse 02 | 2012
Le Dr Frédéric Assal, le neuropsychologue
Sebastian Dieguez et l’art-thérapeute Elsa
Walther Monnet éclairaient le thème de la
créativité et de la lésion cérébrale selon leurs
spécialités.
Trouver de nouvelles ressources pour
surmonter ses handicaps : c’était le message de
« Kopa ». Avec un aperçu ici des aquarelles de
Sandra Sasdi.
Le public s’est amusé à déchiffrer les dessins
de Thierry Ott, sur le thème des rues et des
places genevoises épelées dans le désordre.
29
Les voyages : un baume pour l’âme
Texte : Verena Paris
Voyages sans obstacles, hôtels accessibles en fauteuil roulant, informations par SMS
pour les personnes avec des déficiences auditives : le secteur du tourisme s’ouvre de
plus en plus aux personnes physiquement handicapées. Quant aux victimes de lésions
cérébrales, elles ont parfois besoin d’autre chose que d’un restaurant accessible en fauteuil roulant. Les conseillères de la Helpline de FRAGILE Suisse savent comment éviter
les écueils qui peuvent compromettre la mobilité des personnes cérébro-lésées.
Numéros de téléphone utiles
Call Center Handicap CFF :
0800 007 102 (gratuit, de 6 h. à 22 h.)
www.compagna.ch : organise des
accompagnements pour qui désire
voyager avec les transports publics
MIS, agence spécialisée dans les
voyages pour personnes handicapées
www.mis-ch.ch
Camps de sport pour personnes
handicapées :
www.plussport.ch
www.procap.ch
Excursions spéciales en Suisse
Découvrir une ville par le toucher ou
l’odorat ? Différentes localités offrent
des tours de ville pour personnes
aveugles, déficientes visuelles ou
auditives. Liste de liens sur le site :
www.fragile.ch
Easy Cab propose des excursions
d’une journée et des vacances à
l’étranger :
www.easy-cab.ch
Randonnées au Tessin : semaine de
vacances pour les personnes cérébrolésées. Renseignements auprès de
FRAGILE Suisse
tél. 044 360 26 91
« Copilot », tandem thérapeutique :
location gratuite sur le site
www.tandem91.ch ou liste des
organismes de prêt sur
www.tandemclub.ch
30
L’été est la période des voyages. Partir veut
dire se détendre, puiser de nouvelles forces,
nouer de nouveaux liens. Partir demande
aussi une bonne dose de courage et une
préparation minutieuse, car les détours
inattendus, les longs trajets ou les trains
bondés peuvent rapidement dérouter les
personnes cérébro-lésées.
troubles de la mémoire récente. Une jeune
femme cérébro-lésée a donc pris l’habitude de tout avoir sur son iPhone : « Je ne
prends plus mon billet qu’avec l’App CFF et
j’ai aussi l’horaire sur mon portable. » Cette
solution est de tout repos, car tout est disponible sur l’iPhone. « Et j’emporte toujours
mon téléphone avec moi. » Si on oublie son
billet, on peut essayer de réparer les dégâts.
Partir en train
Une lettre accompagnée d’un certificat méLes CFF et la plupart des chemins de fers dical à l’entreprise de transport permettra
privés en Suisse accueillent les voyageurs peut-être au voyageur pris en faute d’avoir
en fauteuil roulant. Le plus souvent, le gain de cause. Une règle qui se vérifie toupersonnel et d’autres voyageurs viennent jours : mieux on est préparé, plus on profite
en aide à celui ou celle qui attend sur le de son voyage. Sur le site www.cff.ch, on
quai près de l’élévateur mobile (« mobilift »). peut consulter tous les horaires et vérifier
De plus en plus souvent, les chemins de les correspondances, acheter et imprimer
fer emploient des voitures à bas niveau les billets. Pour les personnes qui voyagent
d’accès, et les gares modernes relèvent le souvent en parcourant d’assez longs trajets,
niveau de leurs quais, si bien que le voya- il vaut la peine d’acheter un abonnement
geur en fauteuil roulant peut embarquer général. Cet abonnement est vendu à prix
sans encombre. En plus, les CFF disposent réduit aux bénéficiaires d’une rente AI. Si
d’un central d’appel (« call center handi- on a besoin d’un accompagnateur, on peut
cap ») pour les personnes handicapées : ce demander aux CFF la carte d’accompagneservice les aide à organiser au mieux leur ment pour voyageur avec un handicap.
voyage, prévoit l’aide à l’embarquement Avec cette carte, l’accompagnateur d’une
et au débarquement et réserve les places. personne handicapée voyage gratuitement.
« Pour les longues distances, je réserve
toujours une place en 1ère classe », raconte Vacances actives
une personne cérébro-lésée devenue
une voyageuse chevronnée. « C’est plus
cher, mais il y a moins de bousculade et
de bruit. » Elle a aussi toujours des boules
Quies dans son sac à main pour toute
éventualité. Il existe en outre des espaces
silence en 1ère classe. Enfin, il faut savoir
que, dans les voitures de 2ème classe des
CFF, le premier groupe de sièges est réservé
aux voyageurs handicapés.
Pour tourner le dos au quotidien, pourquoi ne pas essayer le vélo ? Qui n’ose pas
ou ne peut plus entreprendre une sortie
à bicyclette a la possibilité de louer un
tandem baptisé « Copilot » : la personne
handicapée est assise à l’avant, tandis que
la personne valide prend place à l’arrière.
Ainsi, les deux cyclistes se déplacent en
toute sécurité. On peut aussi découvrir la
voile : l’association Sailability.ch propose
des cours de navigation aux personnes
Billet oublié
présentant un handicap sensoriel. Les
« Nous recevons régulièrement des appels bateaux sont conçus de telle manière qu’il
de proches qui nous racontent que la per- ne faut pas changer de position pour faire
sonne cérébro-lésée a reçu une amende tourner le voilier. FRAGILE Suisse offre aussi
pour avoir voyagé sans billet », raconte des cours passionnants et bien organisés
Paula Gisler, conseillère de la Helpline. Cet ou même des semaines de vacances pour
oubli, qui peut coûter cher, s’explique chez les personnes cérébro-lésées. les victimes de lésions cérébrales par les
Kontakte / Contacts / Contatti
Genève
Valais, Wallis
FRAGILE Genève
Association genevoise
pour les traumatisés cranio-cérébraux
Chez Mme Sandrine Bertschy
rue Dr-Alfred-Vincent 7
1201 Genève
Contact et renseignements :
Sophie Gasser,
Tél.076 382 31 17
[email protected]
FRAGILE Valais
Association valaisanne en faveur
des traumatisés cranio-cérébraux
Rue de la Blancherie 23
1950 Sion
Tél.027 322 56 00
Fax027 322 56 01
[email protected]
0800 256 256
Groupes d’entraide : Genève
Vaud, Fribourg
Regionale Vereinigungen und Selbst
hilfegruppen / Associations régionales
et groupes d’entraide
Jura, Neuchâtel
FRAGILE Vaud
Association vaudoise
pour les traumatisés cranio-cérébraux
Rue du Bugnon 18
1005 Lausanne
Tél.021 329 02 08
Fax021 329 02 13
[email protected]
FRAGILE Suisse
Beckenhofstrasse 70
8006 Zürich
Tel. 044 360 30 60
Fax044 360 30 66
[email protected]
www.fragile.ch
Académie: [email protected], 044 360 26 90
Begleitetes Wohnen: [email protected]
Groupes d’entraide : Sion, Martigny
Helpline Deutschschweiz / Romandie :
Aargau / Solothurn Ost
FRAGILE Aargau / Solothurn Ost
Vereinigung für hirnverletzte
Menschen und deren Angehörige
Postfach
5023 Biberstein
Tel.079 657 19 36
[email protected]
Selbsthilfegruppen in: Aarau, Baden
Basel
FRAGILE Basel
Basler Vereinigung
Bachlettenstrasse 12
4054 Basel
Tel.061 271 15 70
Fax061 271 27 75
[email protected]
FRAGILE Jura
Région BEJUNE
Route de Soulce 36 / CP 133
2853 Courfaivre
Tél.032 427 37 00
[email protected]
Ostschweiz: Appenzell Inner- und
Ausserrhoden, St. Gallen, Glarus,
Schaffhausen, Thurgau, Graubünden
FRAGILE Ostschweiz
Ostschweizer Vereinigung
Sekretariat
Grenzstrasse 17
Postfach 233
9430 St. Margrethen
Tel.071 740 13 00
Fax071 740 13 01
[email protected]
Selbsthilfegruppen in: Glarus,
Chur, Ilanz, St. Gallen, Buchs SG,
Schaffhausen, Weinfelden
Groupes d’entraide : Lausanne
Zentralschweiz: Uri, Ob- und Nidwalden,
Luzern, Zug, Schwyz
FRAGILE Zentralschweiz
Zentralschweizer Vereinigung
Pilatusstrasse 30
6003 Luzern
Tel.041 260 78 61
Fax041 210 78 61
[email protected]
Selbsthilfegruppen in: Emmenbrücke,
Lachen, Luzern, Schwyz, Zug
Zürich
Selbsthilfegruppe in: Basel
Ticino
FRAGILE Suisse Ticino
per le persone con lesioni cerebrali
Via Prada 6
6710 Biasca
Tel.091 880 00 00
Fax091 880 00 01
[email protected]
FRAGILE Zürich
Verein für hirnverletzte Menschen
Region Zürich
Kreuzstrasse 55
Postfach 1761
8032 Zürich
Tel.044 262 61 13
Fax044 262 61 17
[email protected]
Gruppo di auto-aiuto: Biasca, Giubiasco
Selbsthilfegruppen in: Zürich, Winterthur
Bern Espace Mittelland
FRAGILE Bern Espace Mittelland
und Angehörige
Seftigenstrasse 11
3007 Bern
Tel.031 376 21 02
Fax031 376 21 01
[email protected]
Selbsthilfegruppen in: Bern, Biel,
Langenthal, Solothurn, Thun
Weitere Treffpunkte auf Anfrage oder
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