Bulletin de Mars 2013

FRANCE ALZHEIMER 93
MARS 2013
ENSEMBLE avec les
FAMILLES
Editorial
Témoignage d’une professionnelle de
consultation mémoire :
Les mêmes mots sortent de la bouche de
nos patients : "« Je ne suis pas fou quand
même - Tu me traites comme si j’étais
un enfant - Je suis capable de vivre
toute seule tout de même - Je ne suis
pas une petite fille - Je ne suis pas encore bon à être enfermé - Je ne suis pas
encore mort… »
Ils rendent responsables les personnes
ou les objets qui les entourent de leurs
dysfonctionnements et incapacités à
effectuer un geste raisonné, gnosiques
[incapacité à reconnaître la forme d’un
objet, de se le représenter, et d’en saisir
la signification], linguistiques ou mnésiques [propre à la mémoire] :
C’est la télé ou le magnétoscope qui ont
besoin d’être réparés, les piles du téléphone qui sont usées, le tire-bouchon
qui est cassé, le distributeur de billets
qui a avalé la carte bancaire qui est hors
service, le commerçant qui ne comprend
pas le français, la voisine non reconnue
qui a changé de coiffure, l’ami qui a
vieilli ou grossi, le conjoint qui soidisant l’accompagnait lors d’une promenade qui est parti sans prévenir et a occasionné l’errance, etc.
Le professionnel de santé, quand il reçoit le patient avec son aidant familial,
est fréquemment le témoin de l’agressivité violente du patient envers ses
proches. Devant l’énoncé des difficultés
croissantes, il nie, se vexe : "« C’est pas
vrai ! Il ment ! Elle exagère ! Je ne sais
pas ce que je fais là ! Je suis encore
capable de vivre tout seul ! »
La souffrance des proches est alors
incommensurable. Continuellement
partagés entre respect de l’autonomie
et nécessités de la vie quotidienne,
entre sécurité et dangers potentiels,
entre affection et rejet, entre laisserfaire et compenser les incapacités,
entre crier la réalité ou préserver le
déni pour lui conserver sa dignité…
Ce témoignage d’une professionnelle
est criant de réalisme et de compréhension….Et vous devez être nombreux à
vous y reconnaître.
Mais pourquoi donc alors, tant d’aidants familiaux ressortent-ils d’une
consultation mémoire avec le sentiment
d’avoir été rejetés, ignorés, incompris,
jugés même ?
SOMMAIRE :
 Approches culturelles de la
maladie - Page 2
 Les maladies apparentées Page 3
 La personne de confiance Page 4
 L’équipe spécialisée Alzheimer à domicile Page 5
 Litiges et personnes qualifiées - Page 6
 Litiges en EHPAD page 7
 Vie de l’association Page 8
Peut-être parce que les professionnels
eux-mêmes sont confrontés au même
dilemme : replacer la parole du malade,
par rapport aux résultats de ses différents tests, lui conserver un regard positif sur sa vie en mettant en valeur ses
capacités préservées, atténuer sa colère
et sa révolte …et tenir compte de son
proche aidant ?
Autant de besoins aussi contradictoires
que pour les aidants familiaux, et qui
mettent à mal nos désirs de faire ...du
mieux possible !
Pour mieux répondre à ces enjeux contradictoires : la formation des aidants familiaux de FA93
Inscription à nos prochaines formations : [email protected] ou par courrier à FA93
Les lundis 8 et 22 Avril - 13 et 27 mai - 3 et 17 Juin à 14 h - Résidence les Cèdres 30 bis avenue de la
Station à Villemomble
Les samedis 13, 20 et 27 avril - 25 mai - 8 et 22 juin à 10 h - Accueil de jour Les Rives 3bis rue
Regnault à Pantin
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Eviter les hospitalisations inutiles
Différentes études menées sur des personnes de 70 ans et
plus, ont montré que la survie des personnes atteintes de
démence après une hospitalisation en urgence non planifiée,
est réduite de plus de la moitié (1.1 an pour les personnes
atteintes de démence), par rapport aux personnes non atteintes de démence ( 2.7 ans).
La « cascade de vulnérabilité » des personnes malades
d’Alzheimer ou d’une maladie apparentée, et de leurs aidants a pour origine : un défaut d’orientation (aller aux urgences alors qu’une autre prise en charge aurait été possible) , une longue attente qui génère de l’anxiété, un
manque d’attention aux besoins élémentaires (boire, manger, uriner…), des relations et des interactions avec les professionnels ayant pour conséquence le sentiment d’être
ignoré, oublié et peu important.
Dans la plupart des cas, le système infirmier d’accueil et
d’orientation des urgences n’est pas capable de reconnaître
la présence de la démence chez une personne qui attend.
Certains hôpitaux ont développé une « équipe mobile gériatrique » qui peut venir en appui aux urgences pour améliorer rapidement l’orientation et la prise en charge adaptée de
ces personnes malades.
Encore faut-il que les urgences fassent appel à cette ressource compétente rapidement et qu’un lit soit disponible
dans un service adapté !
Maladie d'Alzheimer et bilinguisme
Plusieurs études montrent que les personnes bilingues ou
plurilingues manifestent les symptômes de la maladie
d'Alzheimer plus tardivement que celles qui ne parlent
qu’une seule langue.
Toutefois, une fois les symptômes apparus, le bilinguisme cesse de constituer un avantage pour les patients
chez qui on observe des phénomènes de mélanges des
langues dès les premiers stades de la maladie avec très rapidement des difficultés à sélectionner la langue appropriée à
la situation de communication, vraisemblablement en raison
d'un déficit des fonctions exécutives.
En outre, dans le cas d'un bilinguisme tardif, la seconde
langue va progressivement disparaître au profit de la première. Les implications cliniques de cette régression de la
seconde langue sont particulièrement présentes dans le cas
des immigrés vieillissants en France.
Il semble nécessaire d'inscrire le soin gérontologique dans
une perspective interculturelle, en lien avec la diversité sociale et linguistique qui caractérise notre département.
Source : revue de presse Médéric Alzheimer
Approches ethniques et culturelles en Seine St Denis
A Bobigny, grâce à des financements spécifiques de l'ARS, Plaace 93, une organisation en appui de la consultation mémoire du
service de neurologie de l'Hôpital Avicenne, organise en Avril prochain une première formation spécifique des aidants familiaux de personnes malades issues de l'immigration maghrébine. Une bénévole de FA93 interviendra dans cette formation.
Si vous souhaitez bénéficier de cette formation gratuite :
Les mardis 2, 9, 15, 23, 30 avril et 7 mai de 17 à 19 h. dans les locaux de Plaace 93 à l’hôpital Avicenne - Bobigny.
Renseignements et inscriptions : 01 48 95 77 30
A savoir : La consultation mémoire de l'Hôpital Avicenne du Dr Catherine Belin, neurologue, a développé depuis plusieurs années, des outils de diagnostic spécifiques pour les personnes ne parlant pas le français ou illettrées, à l'aide d'icônes compréhensibles par tous.
103 essais cliniques sur la maladie d’Alzheimer
sont actuellement en cours en France, selon l’Observatoire
national de la maladie d’Alzheimer.
Mais l'énigme Alzheimer continue...
L'arrêt des essais cliniques des deux dernières molécules mises
au point contre la maladie d'Alzheimer, avait sonné le glas de
certaines espérances...
Malgré tout, l’un des traitement expérimenté a continué d'être
testé sur des « malades » au stade dit « prodomal », c'est-à-dire
avant l’apparition des symptômes cognitifs, selon l'hypothèse
que l'échec était dû à un traitement trop tardif dans l'évolution de
la maladie.
En décembre dernier le laboratoire Bristol-Myers-Squibb qui
développait cette molécule en a annoncé l'arrêt total, non seulement pour absence de bénéfices pour le patient, mais en raison de
l'aggravation des symptômes...
Source : Alzheimer actualités – Fondation Ipsen.
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Malades jeunes
Dans la littérature internationale, les démences du sujet
jeune se définissent par l’apparition des premiers signes
avant l’âge de 65 ans.
En France, le plan Alzheimer a déterminé le seuil à 60 ans,
qui correspond à l’âge d’accès à certaines prestations sociales différentiant l’adulte handicapé, avant 60 ans de « la
personne âgée » de 60 ans et plus, pour lesquels les droits
sociaux sont différents, particularité spécifique à notre pays.
Le Centre national de référence pour les patients Alzheimer
jeunes (CMRR - centre mémoire de ressources et de recherche - CHUR et Université Lille Nord de France) estime
à environ 20 000 le nombre de personnes atteintes d’une
démence Alzheimer ou maladies apparentées avant l’âge de
65 ans.
Les causes de la maladie sont plus nombreuses et les
présentations cliniques sont souvent plus atypiques et rendent le diagnostic différentiel entre les différentes démences
envisageables plus délicat, par rapport aux démences du
sujet âgé.
Plus l’âge de début est précoce (30 - 40 ans), plus les
causes génétiques et métaboliques potentiellement traitables, sont fréquentes d’où l’importance d’un diagnostic le
plus tôt possible.
Retenez cette date
Dimanche des familles de malades jeunes
Comme chaque année depuis 10 ans, les associations
France Alzheimer d’Ile-de-France vous accueillent
Le dimanche 16 Mai de 10 h à 17 h
Hôtel IBIS Alésia
49 rue des Plantes - PARIS 14ème - metro Alesia
Renseignements et inscriptions à cette journée gratuite : [email protected]
Ou par courrier à FA93
Maladie d'Alzheimer et autres maladies neurodégénératives
Pour répondre à l'éventuel élargissement d’un nouveau Plan
Alzheimer à d'autres maladies neurodégénératives, envisagé
par le gouvernement dans le cadre d'un 4ème plan, France
Alzheimer et la Fondation Médéric Alzheimer ont uni leur
réflexion pour déterminer ensemble quelles pathologies
neuro-dégénératives pourraient bénéficier de cet élargissement du plan de prise en charge.
Ce périmètre de la maladie d'Alzheimer et des maladies
apparentées couvrirait ainsi les maladies suivantes :
 Maladies neurodégénératives primaires :
Maladie d'Alzheimer – Maladie d'Alzheimer dans le cadre
d'une trisomie 21 – Démence Parkinsonnienne – démence à
Corps de Lewy – démences lobaires fronto-temporales
(maladie de Pick – aphasie primaire progressive – démence
sémantique ) – Paralysie supranucléaire progressive (PSP
ou maladie de Steele Richardson) et les dégénérescences
cortico-basales – Maladie de Huntington et Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA maladie de Charcot).
 Maladies neurodégénératives secondaires :
démences vasculaires, encéphalite limbique, maladie de
Creutzfeldt-Jacob, hydrocéphalie à pression normale et démences alcooliques.
Les points communs de ces pathologies sont :
L'existence d'un dysfonctionnement cognitif et/ou comportemental au premier plan des symptômes fonctionnels, et
donc entraînant une importante perte de l’autonomie.
Et le fait que ces maladies sont causées par des processus
dégénératifs cérébraux d'évolution progressive et irréversible.
Une caractéristique secondaire, pour certaines d'entre elles,
est l'association à des troubles moteurs (SLA - Parkinson
par exemple) venant aggraver le pronostic fonctionnel et
générant une dépendance supplémentaire.
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Désigner une personne de confiance : un droit encore méconnu
Le dispositif de désignation de la personne de confiance est
souvent difficile à mettre en place dans les services hospitaliers car perçu comme une démarche imposée dans l’urgence et trop souvent mal expliquée.
En ville, la médecine générale devrait occuper une place
privilégiée pour procéder à l’information des patients et à la
désignation de la personne de confiance, avant même que
certaines pathologies invalidantes soient présentes. Malheureusement, il reste encore de nombreuses étapes avant
de voir cette procédure intégrer les pratiques usuelles.
L’intérêt essentiel du dispositif de déclaration de la personne de confiance est d’avoir un interlocuteur privilégié qui exprimera un avis le plus proche possible de celui du patient si celui-ci ne peut le faire lui-même.
Mais l’information de la personne de confiance ne doit
pas faire négliger les autres membres de la famille qui
doivent pouvoir être également informés avec l’accord
du patient, mais sans doute de façon moins systématique, selon les circonstances.
Dans l’unité de court séjour gériatrique à l’hôpital Ambroise-Paré de Boulogne-Billancourt, une procédure pluridisciplinaire de désignation systématique de la personne de
confiance a été mise en place. Un an plus tard, 70% des
patients ont désigné leur personne de confiance.
Pour les 30% restants, cette désignation n’a pas eu lieu :
soit leur état de santé ne leur permettait pas de le faire, soit
ils ne souhaitaient pas le faire.
Les motifs de refus ?
La peur de signer son arrêt de mort, la peur d’engager son
patrimoine, la volonté de ne pas choisir entre plusieurs enfants pour n’en peiner aucun ou bien de ne pas désigner
l’enfant plutôt que le conjoint, alors que ce dernier ne
semble plus en mesure d’assumer ce rôle. Certains patients
isolés n’ont, au final, personne à désigner.
Un travail de thèse de médecine générale, mené auprès de
150 patients des services de gériatrie de l’hôpital AmbroiseParé (à l’exclusion de ceux présentant une démence évoluée
et des patients seuls ne parlant pas le français), montre que
73% des patients interrogés voient des avantages à la désignation d’une personne de confiance : sécurité, aide aux
démarches administratives, aide à la prise de décision, aide
au quotidien, soutien moral.
Les désavantages cités concernent avant tout le poids que
fait peser ce rôle sur la personne de confiance en termes de
disponibilité, d’abstraction de ses propres problèmes et de
tension avec les membres de la famille.
De nombreux patients demandent que la désignation de la
personne de confiance puisse se faire devant son médecin
traitant, « au calme » et non en situation de stress à l’hôpital.
Plus de la moitié demandent aussi à être mieux informés sur
cette possibilité de désignation.
Pour les aidants familiaux, conjoints eux-mêmes âgés,
La lourdeur de vos responsabilités peut mettre votre propre santé en péril ...
Envisager de désigner un de vos proches, enfant, ami intime, comme personne de confiance, calmement, avant toute situation de crise, pour vous aider dans vos démarches médicales, vous soutenir si vous deviez être hospitalisé, peut être
souhaitable !
Cette désignation se fait sur papier libre, en deux exemplaires, l’un que vous remettez à votre personne de confiance,
l’autre que vous conservez dans votre dossier médical.
Vous pouvez l’annuler, ou le modifier librement.
La recherche sur la prévention est prioritaire
Le Professeur Bruno Vellas, responsable du pôle de gériatrie et du gérontopôle du CHU de Toulouse, milite pour
que davantage de personnes soient incluses dans les essais
de prévention.
cellules du cerveau et du volume de l’hippocampe.
« En France, actuellement, on inclut 250 patients par an.
C’est notre frein principal, car ce n’est pas suffisant. Plus
il y aura de patients, plus on ira vite ».
Il y en avait cent fois plus pour le SIDA !
Il faut également confirmer les résultats de travaux sur
l’apport de la vitamine D, qui a une action sur l’os, le
muscle et le cerveau.
« Pratiquer un exercice physique est extrêmement important, car cela produit une augmentation du nombre de
Il faut combiner l’exercice physique avec une alimentation
riche en oméga-3.
On sera plus efficace si on agit sur tous ces domaines. »
Source : Revue de Presse Médéric Alzheimer
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Maladie d’Alzheimer et autres démences en établissement
Une étude issue du système d’information Pathos de l’assurance maladie (renseigné par les médecins coordonnateurs
des établissements), portant en 2011 sur 29 204 patients en
USLD (Unités de soins de longue durée à l’hôpital) et
28 036 résidents en EHPAD, montre que les personnes qui
déambulent, atteintes de maladies de type Alzheimer, représentent une part importante des personnes accueillies :
25.6% des patients en USLD et 38.7% des résidents
d’EHPAD.
 Un syndrome démentiel est observé chez 66.3%
des patients d’USLD et 53.4% des résidants d’EHPAD.
 Des troubles du comportement sont observés chez
55.4% des patients d’USLD et 46.7% des résidents
d’EHPAD,
 Un état dépressif est diagnostiqué chez 41.7% des
patients d’USLD et 42.4% des résidents d’EHPAD.
 51.2% des patients d’USLD et 23.2% des résidents
d’EHPAD sont dénutris : la proportion plus importante
de patients dénutris en USLD peut s’expliquer par un
meilleur dépistage systématique de la dénutrition et par
une prise en charge de patients plus lourdement atteints, souffrant souvent de plusieurs pathologies.
 Les syndromes digestifs hauts, qui recouvrent les
fausses routes, pathologie la plus fréquente de ces malades, concernent 42.0% des patients d’USLD et 32.4%
des résidents d’EHPAD.
 En termes de dépendance, 84.3% des patients d’USLD sont classés en GIR 1 et 2 (dépendance la plus
lourde), contre 55.85% des résidents d’EHPAD.
Source : Journal du médecin coordonnateur en EHPAD
48% des maisons de retraite et des services de portage de repas
ne proposent qu’un menu unique
selon l’enquête 2012 de la Confédération de la consommation, du logement et du cadre de vie.
Lorsqu'on parle de respecter le droit au choix .....
L’équipe spécialisée Alzheimer à domicile
Pour qui ?
Sa mission :
L’équipe spécialisée assure une prise en charge à domicile
des personnes atteintes d’une maladie de type Alzheimer,
diagnostiquée à un stade léger ou modéré.
Déterminer avec la personne malade et son aidant un
« projet de soins ».
Elle est composée d’un cadre infirmier, d’une psychomotricienne, d’aides médico-psychologiques ou d’assistants de
soins en gérontologie.
Préserver l’autonomie par des activités de stimulation.
L’équipe intervient sur prescription médicale avec prise en
charge par la Sécurité Sociale, selon une fréquence définie
avec le médecin, en principe une fois par semaine.
Prévenir et ralentir l’évolution de la maladie.
Soutenir l’aidant familial.
En Seine St Denis, l’équipe spécialisée Alzheimer de la
Fondation Ste Marie intervient dans plusieurs communes.
Pour en savoir plus : 01 78 09 08 40
Prise en charge non médicamenteuse : les effets bénéfiques de la danse
Une revue systématique de la littérature sur les interventions de danse en maison de retraite, menée par un centre de
recherche sur la démence du Royaume-Uni, a identifié dix
études de bonne qualité sur le sujet.
A l’accueil de jour LE PATIO, Alice, danseuse professionnelle et bénévole de FA93, fait danser les personnes
malades accueillies le mardi et le vendredi toutes les
deux semaines :
Il existe des preuves d’une réduction des comportements
difficiles, d’une amélioration de l’interaction entre les résidents et le personnel, et de leur satisfaction réciproque.
« Les personnes ont participé avec joie et plaisir. Le mardi
un petit groupe de dames et le vendredi un grand groupe
mixte ! »
Source : Revue de Presse Médéric Alzheimer
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Litiges et Personnes Qualifiées dans les services et structures
Loi du 2 janvier 2002
L’article L.311-5 du Code de l’action sociale et des familles
dispose que :
« Toute personne prise en charge par un établissement ou
un service médico-social, ou son représentant légal, peut
faire appel, en vue de l'aider à faire valoir ses droits, à
une personne qualifiée qu'elle choisit sur une liste établie
conjointement par le représentant de l’État dans le département, le directeur général de l'agence régional de santé,
et le président du conseil général.
La personne qualifiée rend compte de ses interventions
aux autorités chargées du contrôle des établissements ou
services concernés, à l'intéressé ou à son représentant
légal dans des conditions fixées par décret en Conseil
d’État. »
En outre, la circulaire n° 138 du 24 mars 2004 relative à la
mise en place du livret d’accueil prévu à l’article du code
de l’action sociale et des familles dispose que le livret
d’accueil doit contenir « la liste des personnes qualifiées
remplissant la mission mentionnée à l’article L 311-5, les
modalités pratiques de leur saisine et les numéros d’appel
des services d’accueil et d’écoute téléphonique, adaptés
aux besoins de prise en charge, ainsi que le cas échéant, les
coordonnées de l’autorité judiciaire à l’origine de la mesure dont bénéficie l’usager ».
Pour éviter tout conflit d'intérêt et avoir une réelle légitimité
à soutenir les personnes utilisant les services et structures
sociales et médico-sociales, une Personne Qualifiée
« médiateur » devrait répondre à certains critères :
Présenter des garanties de moralité, de neutralité et d’indépendance.
Selon une première estimation, les départements ayant
une liste à jour de personnes qualifiées, sont encore une
minorité … mais la Seine St Denis l’a fait !
Ces Personnes Qualifiées peuvent être sollicitées en cas
de litiges par toutes les personnes, ou leurs familles,
prises en charge par des services à domicile et des établissements d'accueil, que ce soit dans le champ du handicap ou dans celui des personnes âgées.
 Il existe, aujourd’hui, une profusion de services
à domicile et de services à la personne et les sources
de mécontentements et de litiges ne manquent pas.
Pour une personne demandeuse d'une prestation à domicile,
il est utile de connaître la différence entre « service à la
personne » et « service à domicile ». Une personne aidée,
dont ce n'est pas le quotidien, sait-elle que toutes les structures ne sont pas autorisées à faire des prestation auprès de
personnes âgées ou handicapées ? Et comment peut-elle le
savoir ? Ces structures interviennent soit sur tout le département soit sur une zone plus ou moins bien localisée ...
Même si l’agrément est départemental. Elles ont soit l’agrément soit l’autorisation soit….les deux. En outre, certaines
structures sont certifiées ou …labellisées !!!
 Il ne suffit pas de choisir une structure, il y a
aussi le mode d’intervention, à savoir les modes
mandataire et prestataire, avec les avantages et
inconvénients et l'emploi direct si finalement vous
décidez de ne pas faire appel à une structure.
Ainsi, il faut savoir que la législation n’est pas la même en
mode prestataire et mandataire et en fonction du statut
juridique du service à domicile :
C'est le code du travail qui règne dans les structures de
service à domicile à but lucratif, la convention collective
unique nationale de l’aide à domicile pour les structures de
services à domicile à but non lucratif et la convention nationale des salariés des particuliers employeurs pour le
mandataire et l'emploi direct !!!!
Vous y comprenez quelque chose dans toutes
ces « subtilités » ???
On peut donc imaginer sans peine, pour une personne fragile et ses proches, les difficultés pour lire et comprendre
les contrats. D'autant que les professionnels eux-mêmes
peuvent interpréter différemment les textes.
Combien d'utilisateurs de ces services à domicile connaissent ces subtilités juridiques ?
Le plus souvent, ils ne découvrent ces différences qu'à
l'occasion d'un litige !
 La Commission des clauses abusives (CCA) a
publié, le 24 avril 2012, une recommandation
« visant à sécuriser » les contrats de services à la
personne, services à domicile, et leur relation avec le
client. »
Cette commission a travaillé plusieurs mois, à partir d'une
centaine de contrats, de nombreuses auditions, analysées
par des magistrats, juristes, représentants des consommateurs et de professionnels des services à domicile.
La recommandation recense 22 clauses à éliminer, quelle
que soit l’activité réalisée au domicile et quel que soit le
mode d’intervention (prestataire, mandataire ou mise à
disposition de personnel). Mais qui le sait actuellement
parmi les personnes « clientes » ou même parmi les professionnels ?
 Théoriquement si conflit il y a entre la personne aidée et le service d’aide à domicile,
la personne aidée peut soit faire appel au CLIC soit à une
personne qualifiée désignée par le préfet, le directeur de
l’ARS et le président du conseil général.... Encore faut-il
qu'elle connaisse ses droits.
Source : Pré-étude sur les listes de personnes qualifiées, l'un des
7 outils de la loi 2002, 10 ans après
A savoir : En Seine St Denis, la présidente de France
Alzheimer 93, Mme Catherine Ollivet, a été nommée
« personne qualifiée » dans le champ médico-social personnes âgées, par triple arrêté conjoint.
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Et qu'en est-il pour les litiges avec un EHPAD ?
La même liste actualisée des Personnes Qualifiées doit
être présente dans tous les livrets d'accueil des établissements d’accueil.
Dans la mesure du possible, réunir les réclamations de plusieurs familles dont les raisons de litige sont similaires,
peut être souhaitable pour avoir plus de « poids ».
La réclamation écrite doit-être adressée à l'une des personnes qualifiées de la liste, avec copie à la délégation territoriale de l'ARS et copie au service personnes âgées du
Conseil Général.
Adresses utiles :

Délégation territoriale de l’ARS 93 :
Immeuble Européen
5/7 Promenade Jean Rostand
93005 BOBIGNY Cedex
Le plaignant (ou son proche) rédige sa réclamation la plus
précise possible, en évitant cependant de noter tous les détails et tout l’historique du litige, (même si cela correspond
souvent à des mois de souffrances et de difficultés pour
certains résidents et leur famille, cela peut nuire à la compréhension du dossier), avec les pièces justificatives appuyant leur réclamation, échanges de courriers adressés et
reçus, témoignages étayant leurs difficultés, maltraitances
physiques ou morales, vols, erreurs de médicaments, non
respect des régimes alimentaires, etc.
En cas de rupture de contrat de séjour, adresser une copie
complète du contrat de séjour signé à l'entrée dans l'institution, et la lettre de la direction donnant les motifs de la rupture du contrat.
Dans le cas d'une rupture éventuellement abusive de contrat
de séjour, il est important de signaler le fait le plus tôt possible car le plus souvent le préavis n’est que de 30 jours.

Conseil Général 93 - Service Population âgée
Hôtel du département Esplanade Jean Moulin
93006 BOBIGNY Cedex
Il est possible aussi de saisir le « Défenseur des Droits ».
Adresser alors l'ensemble des documents à :
Défenseur des Droits
Pôle santé
7 rue Saint-Florentin
75409 Paris cedex 08
Coordonnées du « défenseur des droits » délégué territorial
pour le département :
http://www.defenseurdesdroits.fr/contacter-votre-delegue.
Il est bien entendu souhaitable que les familles concernées par ces litiges, adressent copie de leur courrier de
réclamation, à leur association FA 93 !
Prise en charge des personnes âgées malades en Seine St Denis
Quelques chiffres :
228 000 personnes sont âgées de 60 ans et plus soit 15% de
la population du département (France : 23% ).
Taux d’équipement d’accueil de longue durée : 106 pour
1000 personnes de 75 ans et plus (France 127,7).
135 Services d’aides à domicile
56 EHPAD avec 5 113 places dont 3 661 sont habilitées à
l’aide sociale à l’hébergement.
30 SSIAD (Services de soins infirmiers à domicile) - 1566
places.
47 % des EHPAD associatifs, 22% publics et 31% privés
commerciaux.
5 services HAD (Hospitalisation à domicile) - 2260 places.
5 Unités de soins de longue durée à l’hôpital - 357 places
3 Réseaux de soins palliatifs à domicile.
1 MAIA et 1 équipe spécialisée Alzheimer
A Montreuil : des ateliers de prévention des chutes
Le CLIC de Montreuil organise des ateliers de prévention
des chutes plus particulièrement destinés aux aidants familiaux de personnes âgées malades.
Ils ont comme objectif de vous apprendre les « bonnes »
méthodes pour aider à la mobilisation de votre proche et à
vous protéger des douleurs, lombalgies et autres, qui vous
touchent souvent, du fait de gestes inadaptés :
Apprendre à rechercher la participation optimale de l’aidé,
Aider à le rehausser au lit et au fauteuil,
Assurer les transferts, levers, couchers, déplacements…
Acquérir les principes de sécurité physique et d’économie
d’efforts lors des manipulations, et les appliquer avec sécurité et confort pour la personne malade.
La participation est gratuite et les demandes d’inscription
sont à faire auprès du CLIC : 01 48 70 65 01
FRANCE ALZHEIMER 93
Correspondance
17 Bd de l’Ouest
93340 LE RAINCY
01 43 01 09 66
[email protected]
Www.Francealzheimer93.fr/accueil_FA93/
POUR VOUS
3 Rendez-vous avec FA93
Saint Denis le 26 avril
14 h - Cinéma l’Ecran
Place du Caquet
Film « La tête en l’air »
suivi d’un débat
Drancy le 15 mai
Forum santé organisé par la Ville
Espace Culturel de 9h à 18 h
Les bénévoles de FA93 vous
accueilleront sur le stand de
l’association
Pierrefitte le 8 Juin
14 h - Hôtel de ville
Conférence débat avec FA93,
médecin, infirmière du SSIAD
Alzheimer et Directeur d’EHPAD
FA 93
2 nouveaux établissements
À BOBIGNY
Résidence Le Clos des Peupliers
52/54 rue des républicains Espagnols
EHPAD privée du groupe ORPEA.
Renseignements : 01 43 93 31 10
À DRANCY
Villa Beausoleil
12 rue Louis Delplace
EHPAD privée du groupe Beausoleil
Renseignements : 01 55 89 00 00
Prix éthique et société :
EREMA et Fondation Médéric Alzheimer
Paroles de résidants ...
regardant leurs portraits, pris par des soignants ou d’autres résidants, qui ont appris à
se servir d’un appareil numérique :
« C’est moi ? C’est vieux, hein ? C’est vieux, mais c’est comme ça », dit Lucien, en
voyant sa photo.
« Dites, c’est moi sur ces photos ? Ah, je suis content, car je ne savais pas comment
les autres me voyaient. On n’est pas soi-même, on est fait par les autres. Là, je me
situe : c’est moi, ces photos parlent de moi », dit Pierre, regardant une série de portraits.
« Il n’y a que le chant, les enfants, la famille, qui sont les choses de ma vie », déclare
Renée, au stade avancé de la maladie.
« La maladie, honnêtement, je l’accepte. Je suis libre », dit Gérard.
« J’aime voir les autres autour de moi. C’est ça la vie. Ça me remplace la mienne, de
vie », ajoute Renée.
« Quand on se sent bien dans sa peau, quand on est heureux, c’est comme une nouvelle jeunesse. Moi, je suis heureuse », dit Jeanne.
La photographe Pascale Lord a été récompensée pour son mémoire de recherche intitulé : « Renouer avec soi-même et avec les autres grâce à la photographie lors de
séances d’art-thérapie proposées à des patients atteints de la maladie d’Alzheimer » réalisé dans le cadre du diplôme universitaire d’art-thérapie de l’Université
François-Rabelais de Tours.
L’Espace national de réflexion éthique sur la maladie d’Alzheimer publie une
galerie virtuelle des photos de la série intitulée Lumières de Mémoire.
www.espace-ethique-alzheimer.org/ressourcesdocs_galerievirtuelle_pascalelord.php
Assemblée générale de FA93
Nous étions
réunis le 16 mars dernier à l’accueil de jour LE PATIO
pour notre AG annuelle.
de vie. Nous avons demandé le soutien
financier complémentaire d'un Rotary
Club pour cet achat onéreux.
Notre rapport moral et d’activité, ainsi
que le rapport financier, ont été adoptés à l’unanimité.

Ils sont à votre disposition si vous souhaitez les recevoir par courrier.
MERCI à toutes les familles adhérentes qui nous ont fait confiance en
prenant le temps de nous envoyer leur
pouvoir.
Quelques projets pour 2013 :
Le soutien en équipement aux lieux
d’accueil :
Hôpital René Muret
Le Dr Henri Pierre Cornu, chef de pôle
de gériatrie pour les 3 hôpitaux de l'APHP de notre département (AvicenneJean Verdier et René Muret) nous a
sollicités pour l'achat d'un « chariot
Snoezelen », un équipement mobile
particulièrement adapté pour apporter
au lit du malade des stimulations sensorielles ou au contraire des effets apaisants pour les personnes malades avec
des états de grande agitation ou en fin
Soutien à l’UCC de St Denis
FA93 accompagne depuis sa création
l’Unité Cognitivo-comportementale de
l’Hôpital de St Denis. Nous allons les
aider à s’équiper en matériel pour une
meilleure prise en charge des malades.
Les actions autour du jour mondial
Alzheimer :
Comme chaque année, nombreux
stands d'information à l’occasion des
fêtes des associations organisées par les
communes et notre action spécifique le
21 septembre dans la gare RER du
Raincy, nous avons aussi le projet
d'emmener un petit groupe de familles avec leur proche malade, visiter le zoo d'Attily en Seine et Marne,
le spectacle des animaux étant très
souvent une source de plaisir et de
stimulation pour tous. Nous pourrions pour cette visite bénéficier des
explications d'une vétérinaire spécialisée en animaux sauvages.
Information plus complète et inscription dans le prochain ENSEMBLE ...