Autisme. 2002/N°x (Grenier)

Merci à Mme Abeilhou, pour ses conseils et ses compétences, et surtout pour son écoute et son
soutien.
Merci à Jean-Philippe Pourageau et à toute l’équipe de l’UJAAD pour tout ce qu’ils m’ont
permis d’apprendre, pour leur bonne humeur, leur humilité et leur respect.
Merci à ma famille, d’être là.
Merci la vie, pour tout ce qu’il me reste à apprendre.
I
« Si
une
personne
normale
se
retrouvait sur une planète habitée par
des
êtres
bizarres,
elle
aurait
sûrement peur, et ne saurait pas
trouver ses marques. Elle aurait aussi
des difficultés à comprendre ce que
ces êtres étranges pensent, ressentent
et
espèrent,
et
elle
aurait
certainement du mal à savoir comment
réagir. C’est précisément le problème
de l’autisme. Si, sur cette planète
les choses changeaient brusquement,
elle
ne
saurait
pas
non
plus
comprendre la signification de ce
changement.
Le
fait
d’essayer
de
rendre les choses inaltérables atténue
cette horrible angoisse.
La vie est écrasante, elle est une
masse opaque d’événements, de gens,
d’endroits et de choses non clairement
délimités.
Avant que je ne sois consciente que
les gens me parlent et que je me rende
compte que je suis un être humain –
même si je suis un peu différente des
autres – cela a pris énormément de
temps.
Je
n’ai
jamais
pensé
que
j’appartenais à la catégorie des êtres
humains, parce que je ne voyais pas
qu’ils
étaient
différents
des
objets. »
Thérèse Joliffe, 1992.
II
A.
INTRODUCTION .....................................................................................................................1
B.
PARTIE THEORIQUE ............................................................................................................3
I. L’AUTISME....................................................................................................................................3
1.
HISTORIQUE, CRITERES DIAGNOSTIQUES, HYPOTHESES ETIOLOGIQUES .........................................3
a)
Historique.....................................................................................................................................3
b)
Critères diagnostiques..................................................................................................................4
c)
Hypothèses étiologiques...............................................................................................................4
2.
CARACTERISTIQUES DE L’AUTISME : COMMENT COMPRENDRE LES PERSONNES AUTISTES ?..........6
a)
Les troubles du comportement .....................................................................................................6
b)
« L’ absence de manque de motivation ».....................................................................................6
c)
Pas d’accès au sens, prévalence de la perception.........................................................................7
d)
Absence de « théorie de l’esprit »................................................................................................8
e)
Prévalence du détail sur l’ensemble.............................................................................................8
f)
Îlots de compétences.....................................................................................................................9
g)
Défaut de généralisation ..............................................................................................................9
3.
DIFFICULTES PSYCHOMOTRICES DANS L’AUTISME.......................................................................10
a)
Troubles psychomoteurs dans l’autisme ....................................................................................10
b)
Troubles des coordinations des membres supérieurs.................................................................11
4.
LES ADULTES ATTEINTS D’AUTISME ............................................................................................13
II.
LE PROGRAMME TEACCH ........................................................................................................14
1.
HISTORIQUE, GRANDS PRINCIPES THEORIQUES ............................................................................14
a)
Historique...................................................................................................................................14
b)
Grands principes théoriques.......................................................................................................15
2.
LE PROGRAMME TEACCH EN INSTITUTION...................................................................................17
a)
Le personnel soignant ................................................................................................................17
b) L’application du programme......................................................................................................18
c)
L’éducation structurée................................................................................................................19
3.
LA PSYCHOMOTRICITE, LE PSYCHOMOTRICIEN DANS LE PROGRAMME TEACCH ...........................20
a)
Psychomotricité et programme Teacch......................................................................................20
III
b)
Le psychomotricien et le programme Teacch............................................................................22
III. L’EVALUATION ........................................................................................................................23
1.
ÉVALUATION DE L’AUTISME........................................................................................................23
a) La CARS ....................................................................................................................................23
b)
Le PEP .......................................................................................................................................24
c)
Autres échelles pour enfants ......................................................................................................24
d)
AAPEP.......................................................................................................................................25
e)
Le concept d’émergence ............................................................................................................26
2.
ÉVALUATION PSYCHOMOTRICE ...................................................................................................27
a)
Les tests......................................................................................................................................27
b)
Les grilles d’observation............................................................................................................29
c)
Principes d’évaluation................................................................................................................30
d)
Utilisation de l’évaluation..........................................................................................................32
IV.
LA REEDUCATION D’ADULTES ATTEINTS D’AUTISME.............................................................33
1.
PRENDRE EN COMPTE L’AGE ET LA PATHOLOGIE .........................................................................34
a)
La pathologie : s’adapter à chaque patient.................................................................................34
b)
L’âge : quels objectifs pour la prise en charge ?........................................................................35
2.
GENERALISATION : INTERVENIR EN SALLE ET AILLEURS .............................................................36
3.
ARTICULATION AVEC LES AUTRES PRISES EN CHARGE .................................................................37
C.
PARTIE PRATIQUE..............................................................................................................38
I. PRESENTATION DE LA STRUCTURE ET DES PATIENTS ...............................................................38
1.
PRESENTATION DE LA STRUCTURE...............................................................................................38
a)
Description .................................................................................................................................38
b)
Fonctionnement .........................................................................................................................39
2.
PRESENTATION DES PATIENTS .....................................................................................................39
a)
Franck.........................................................................................................................................39
b)
Jeremy ........................................................................................................................................40
II.
INTERVENTION DU PSYCHOMOTRICIEN A L’UJAAD ..............................................................41
1.
LA PRISE EN CHARGE ...................................................................................................................41
a)
En salle .......................................................................................................................................41
b)
Interventions en dehors de la salle .............................................................................................42
2. L’EVALUATION ...........................................................................................................................43
IV
III. ÉVALUATIONS DE FRANCK ET DE JEREMY.............................................................................43
1.
LES METHODES D’EVALUATION ...................................................................................................44
a)
L’observation générale...............................................................................................................44
b)
Les tests......................................................................................................................................45
c)
Adaptation d’épreuves spécifiques ............................................................................................46
d)
Les grilles d’observation............................................................................................................48
2.
FRANCK.......................................................................................................................................51
a)
Observation ................................................................................................................................51
b)
Passation des tests ......................................................................................................................54
c)
Adaptation d’épreuves pour évaluer les coordinations motrices des membres supérieurs........58
d)
Mise en place de grilles d’observation spécifiques....................................................................61
e)
Bilan de l’évaluation de Franck .................................................................................................62
3.
JEREMY .......................................................................................................................................63
a)
Observation ................................................................................................................................63
b)
Passation de tests .......................................................................................................................66
c)
Adaptation d’épreuves pour évaluer les coordinations des membres supérieurs.......................66
d)
Mise en place de grilles d’observation spécifiques....................................................................68
e)
Bilan de l’évaluation de Jeremy.................................................................................................70
4.
BILAN DE L’EVALUATION ............................................................................................................71
a)
Bilan des deux types d’évaluation..............................................................................................72
b)
Intérêts d’utiliser des tests et épreuves ......................................................................................73
c)
Intérêts d’utiliser des grilles d’observation ................................................................................74
d)
Corrélation entre les résultats.....................................................................................................75
e)
Intérêts d’avoir les deux types d’évaluation...............................................................................76
f)
Limites ........................................................................................................................................77
5.
QUELQUES PRINCIPES D’EVALUATION .........................................................................................78
IV.
PROJET DE PRISE EN CHARGE POUR FRANCK ET JEREMY .....................................................81
1.
À COURT TERME ..........................................................................................................................81
2.
À MOYEN ET LONG TERME ...........................................................................................................82
3.
PRINCIPES DE LA PRISE EN CHARGE, AXES DE TRAVAIL................................................................82
V.
REMARQUES ..............................................................................................................................83
1. L’EDUCATION STRUCTUREE COMME CONDITIONNEMENT ............................................................83
2.
LA MISE EN PLACE DE REPERES RENDRAIT LES AUTISTES ENCORE PLUS ROUTINIERS ...................84
V
3.
IL N’Y A PAS BESOIN DE PRISE CHARGE SPECIFIQUE PUISQU’IL SUFFIT D’ETRE FORME AU
PROGRAMME TEACCH POUR POUVOIR INTERVENIR AUPRES DE CES PATIENTS ....................................84
4.
LIMITES .......................................................................................................................................85
D.
CONCLUSION........................................................................................................................86
E.
ANNEXES .................................................................................................................................. I
I. ANNEXE 1 : CRITERES DIAGNOSTIQUES DE L’AUTISME .............................................................. I
1.
CRITERES DIAGNOSTIQUES DU DSM IV ........................................................................................ I
2.
CRITERES DIAGNOSTIQUES DE LA CIM 10.................................................................................... II
II.
ANNEXE 2 : GRILLE D’OBSERVATION DES COORDINATIONS DES MEMBRES SUPERIEURS LORS
DE LA PRISE EN CHARGE EN MUSICOTHERAPIE .................................................................................V
III. BIBLIOGRAPHIE................................................................................................................... VIII
VI
A.
Introduction
Au cours de ma formation, j’ai déjà eu l’occasion de travailler avec des personnes autistes et
connaissais déjà donc un peu les particularités propres à cette pathologie.
Pourtant, il m’est apparu que la pratique que j’ai eue avant cette année avec de tels patients avait pu
être faussée par mon manque de connaissances théoriques à propos d’autisme. Cette pathologie,
dont on ne connaît que peu de choses quant à son étiologie, comporte des particularités qu’il est
très important de connaître parfaitement avant de prétendre à toute intervention auprès des
personnes qui en sont atteintes. En effet, aborder une personne tellement « bizarre » et dont on ne
comprend pas les comportements ne peut pas être fait au hasard, c’est pour cette raison qu’il m’a
paru essentiel de donner au moins les grandes lignes des caractéristiques de l’autisme, puisque c’est
en les suivant que j’ai effectué mon intervention tout au long de l’année.
D’autre part, l’institution dans laquelle j’ai été en stage suit les principes d’un programme
d’éducation particulier appelé programme TEACCH (treatment and education of autistic an
communication related handicaped children Traitement et éducation des enfants autistes ou
souffrant de handicaps de communication apparentés), qu’il est aussi nécessaire de décrire puisque
l’intervention du psychomotricien devra être cohérente avec ces principes.
Depuis quelque temps, je me demandais déjà comment et dans quelle mesure l’évaluation
psychomotrice de patients adultes atteints d’autisme pouvait se faire, puisqu’il apparaît très vite
que la passation de tests étalonnés (même des tests destinés à l’évaluation de jeunes enfants) est
non seulement très difficile, voire parfois impossible, mais peut aussi s’avérer peu informative sur
les capacités réelles du patient, compte tenu des particularités de la pathologie.
Au cours de mon stage, je me suis donc demandé de quelle façon je pourrais mettre en place un
système d’évaluation permettant à la fois une rigueur et une objectivité maximales, et donnant
assez d’informations pour pouvoir être l’outil de base de la mise en place de projets thérapeutiques.
Je tiens tout d’abord à signaler que le travail avec des patients atteints d’autisme ne peut s’effectuer
à l’échelle d’une seule année. En effet, cette pathologie implique des troubles multiples que les
patients pourront avoir pendant des années, la progression dans la rééducation pouvant être très
lente. C’est pourquoi une partie de mon mémoire portera sur le travail que j’ai effectué et une autre
1
sur les réflexions que ce travail a amenées et la description des suites qui pourraient lui être
données.
Ma démarche a été celle d’explorer de quelle façon un psychomotricien pouvait intervenir dans une
institution accueillant des patients adultes atteints d’autisme, car en fait c’est la pathologie qui
détermine dans ce cas la manière d’appliquer les différentes techniques d’évaluation et de
rééducation psychomotrices.
Le travail que j’ai effectué n’est donc qu’un exemple de la manière d’aborder la psychomotricité
face à l’autisme chez l’adulte, et c’est pourquoi il m’a paru plus intéressant de décrire la réflexion
et les constatations qui m’ont amenée à ce travail, plutôt que de me concentrer sur l’évaluation ou
la rééducation « pures » des capacités psychomotrices que j’ai choisi d’observer. Je pense en effet
que cela pourra ainsi donner des pistes à d’autres psychomotriciens qui désireront travailler auprès
de personnes atteintes d’autisme, quel que soit le trouble psychomoteur abordé.
Tout au long du mémoire et pour chacune des parties abordées, les questions qui ont mené mes
réflexions ont été celles-ci : pourquoi est-il nécessaire d’agir (ou de réfléchir) ainsi ? Comment être
le plus efficace ?
C’est pourquoi je m’attacherai tout au long du mémoire à faire part des étapes basées sur les
données théoriques qui ont guidé la mise en place de grilles d’observation et de projets
thérapeutiques : tout d’abord une observation longue mais nécessaire visant à connaître le patient
(comportements, préférences, capacités globales) ; puis la passation de tests quand cela a été
possible, les difficultés que cela comporte, les informations apportées par la passation les tests; la
mise en place de grilles plus spécifiques d’une capacité psychomotrice (coordination des membres
supérieurs) dans différentes situations et visant à avoir une évaluation la plus rigoureuse possible ;
enfin, la réflexion sur les résultats qu’a pu donner l’évaluation, tant par la passation de tests que par
l’observation et le type de prise en charge auxquelles cela pourrait nous amener.
Il me semble très important, dès lors que l’on est confronté à une population dont les capacités
nous empêchent d’utiliser des outils d’évaluation validés, d’avoir une démarche très rigoureuse et
réfléchie par rapport aux données théoriques et aux données concrètes du quotidien pour mettre en
place l’évaluation et la rééducation psychomotrices. C’est la manière d’arriver à cette rigueur et à
cette réflexion que j’ai voulu retranscrire dans mon mémoire.
2
B. Partie théorique
Dans la partie théorique, nous décrirons dans un premier temps les caractères de l’autisme qui
m’ont paru les plus pertinents pour la suite, puis nous ferons une présentation du programme
Teacch et aborderons enfin les thèmes plus spécifiques à la psychomotricité que sont l’évaluation
et la rééducation.
I.
L’autisme
Après un rapide descriptif de l’historique, des critères diagnostiques et des hypothèses étiologiques
de l’autisme, je m’attarderai un peu plus sur certaines particularités de la pathologie dont la
connaissance sera indispensable pour la suite.
1. Historique, critères diagnostiques, hypothèses
étiologiques
a) Historique
Le terme autisme est issu étymologiquement du mot grec « autos » (soi-même) et si on l’utilise
aujourd’hui essentiellement pour désigner la pathologie autistique, cela n’a pas toujours été le cas.
C’est Bleuler qui en 1911 utilise le premier le terme pour désigner dans la schizophrénie le
symptôme « perte de contact avec la réalité » et le mot restera longtemps rattaché à la
schizophrénie. Ce n’est qu’en 1943 que le psychiatre américain Léo Kanner décrit « l’autisme
infantile précoce » défini essentiellement par une forme particulière de contact avec le monde
extérieur. S’il met au départ ce syndrome en rapport avec la schizophrénie, il distinguera nettement
les deux pathologies par la suite.
Cependant, le cadre nosologique de l’autisme n’est pas, lui, clairement défini : au cours du temps
(et de l’avancée dans les recherches) et selon les classifications, le syndrome sera ou non inclus
dans les psychoses infantiles, et dans les dernières classifications que nous citerons plus loin,
l’autisme fait partie des « troubles envahissants du développement ». Cette distinction est
importante car elle permet de séparer l’autisme du handicap mental d’une part, et d’affections
mentales diverses d’autre part, ce qui donne la possibilité d’envisager l’autisme d’une tout autre
façon qu’à l’époque de ses premières descriptions.
3
b) Critères diagnostiques
Nous ne citerons ici que les traits principaux et communs donnés dans les dernières classifications
américaine et internationale que sont le DSM-IV (diagnostic and statistical manuel of mental
disorders, 4e édition, 1994) et la CIM 10 (classification internationale des maladies). En effet, les
deux retiennent une triade de symptômes commune :
altération qualitative de l’interaction sociale réciproque,
altération qualitative de la communication réciproque (verbale et non verbale),
limitation de l’imagination se traduisant par un répertoire comportemental restreint.
Ces symptômes doivent être prononcés et ne peuvent pas être dus uniquement à un retard du
développement général, ils doivent aussi apparaître avant l’âge de trois ans.
Les critères diagnostiques sont fournis intégralement en annexe (cf. annexe 1 : critères
diagnostiques de l’autisme).
L’autisme toucherait selon les études entre 5 et 20 enfants sur 10 000 avec un sex-ratio de 3
garçons pour une fille, et serait associé dans 80 % des cas à un retard mental léger à grave. Au
cours du temps, un certain nombre d’hypothèses étiologiques ont été énoncées, et si certaines
d’entre elles sont désormais abandonnées, aucune certitude n’existe quant à la (ou les) cause(s)
possible(s) de cette pathologie.
c) Hypothèses étiologiques
Nous essaierons ici de faire état des différentes hypothèses énoncées au cours du temps et de leur
validité actuelle.
(1) Hypothèse biologique
Un certain nombre d’hypothèses ont été avancées quant au fonctionnement biologique des enfants
atteints d’autisme. Ainsi, on aurait montré des dysfonctionnements des systèmes sérotoninergique
ou dopaminergique qui ont donné lieu à des essais de « traitement » mais sans suite remarquable.
Actuellement existe aussi l’hypothèse opiacée, soutenant qu’une surcharge opiacée inonderait le
cerveau pendant la période néo-natale et serait à l’origine de certains symptômes de l’autisme.
Cette hypothèse donne elle aussi lieu à des essais de traitements. Les recherches continuent encore
aujourd’hui pour essayer de déterminer une cause biologique.
4
(2) Hypothèse génétique
Plusieurs facteurs sont en faveur de l’hypothèse d’un déterminant génétique :
le fait que le sex-ratio soit largement supérieur à 1,
les études familiales ayant montré la présence de symptômes autistiques largement supérieure à
celle de la population générale dans les familles de personnes atteintes d’autisme,
le risque nettement supérieur d’avoir un deuxième enfant atteint d’autisme,
les études sur les jumeaux montrant l’existence d’autisme plus fréquent chez les deux jumeaux
lorsque ceux-ci sont monozygotes.
Tout cela va dans le sens de l’hypothèse génétique, encore très fouillée aujourd’hui. De plus, de
nombreuses associations avec des maladies génétiques sont montrées (phénylcétonurie
principalement).
(3) Hypothèse organique / neurophysiologique
Avec l’avancée des recherches, l’hypothèse organique de l’autisme tend à être de plus en plus
étudiée, notamment en terme de dysfonctionnement neurophysiologique. Des analogies ont en effet
pu être démontrées entre des enfants présentant des troubles de fonctions exécutives et des enfants
atteints d’autisme. On a aussi pu montrer un certain nombre de particularités du fonctionnement
cérébral des personnes atteintes d’autisme grâce à l’imagerie cérébrale fonctionnelle.
L’hypothèse d’une cause organique de l’autisme est celle reprise dans les principes du programme
d’éducation spécialisé que nous étudierons dans un prochain chapitre (cf. chapitre B. le programme
Teacch).
(4) Hypothèse psychodynamique / psychanalytique
Au moment de la première description de l’autisme, la psychanalyse est encore le courant dominant
en psychopathologie. L’autisme est alors défini comme un handicap causé par un trouble de la
relation mère-enfant, les mères sont culpabilisées et les enfants pris en charge par des
psychothérapeutes orientant leurs thérapies suivant des principes psychanalytiques. Considérant
l’avancée des recherches, notamment dans les domaines de la neurophysiologie et de la génétique,
les hypothèses étiologiques actuelles s’orienteraient plutôt vers ces derniers domaines. On aurait
ainsi plutôt tendance à considérer que les troubles des relations parents/enfant pouvant être
5
observés dans les familles d’enfants atteints d’autisme seraient la conséquence, et non la cause, de
la pathologie. Ceci permettant aussi de ne plus culpabiliser les parents mais de les intégrer dans la
prise en charge de leur enfant.
Le fait que certaines hypothèses étiologiques soient admises ou réfutées est important pour la suite
dans le sens où les symptômes et particularités de l’autisme pourront être imputés à tel ou tel
dysfonctionnement, ce qui nous permettra d’essayer de mieux comprendre la pathologie et les
personnes qui en sont atteintes.
2. Caractéristiques de l’autisme :
comment comprendre les personnes autistes ?
Dans le fonctionnement de personnes atteintes d’autisme et dans le cas où l’on se positionnerait
plutôt pour l’ hypothèse d’une étiologie organique de l’autisme, on pourra mettre en avant un
certain nombre de caractères fréquemment présents en essayant d’oublier toutes les interprétations
qui ont pu en être faites et de se pencher plutôt sur la compréhension que l’on pourrait en avoir.
L’intérêt étant ici de pouvoir aborder la personne de manière cohérente.
a) Les troubles du comportement
Les troubles du comportement sont toujours présents, même si leurs forme, fréquence et intensité
sont variables : stéréotypies, crises d’angoisse, rituels, auto et hétéro-agressivité… sont autant de
troubles qui nécessitent des réactions ou attitudes particulières de la part du soignant et c’est
pourquoi il est très important de connaître les troubles de chaque patient ainsi que leurs conditions
d’apparition pour avoir une intervention la plus efficace possible. On ne pourra en effet aborder la
personne et lui demander certaines choses qu’à partir du moment où l’on saura parfaitement
comment elle « fonctionne », d’où l’utilité aussi de parfois se demander quelle peut être
l’explication de ces comportements. Une observation fine sera alors nécessaire, en veillant à ne pas
faire d’interprétation mais de la description que l’on pourra mettre en lien avec des événements,
lieux…
b) « L’ absence de manque de motivation »
S’il est une interprétation largement répandue et tout aussi erronée des comportements autistiques,
c’est celle du manque de motivation. Les personnes atteintes d’autisme sont en effet souvent dans
le refus, l’opposition, le retrait. Mais peut-on dire pour autant qu’elles adoptent sciemment de tels
6
comportements ? Dans l’hypothèse d’un dysfonctionnement cérébral, on évoque souvent l’absence
d’accès au sens des choses et événements qui se déroulent. Dès lors, la question n’est plus « veut-il
? » mais « comprend-t-il ? », comme l’illustre très bien le texte de Thérèse Joliffe, autiste de haut
niveau, cité en page de garde. Se poser cette question amène à une conception totalement différente
des possibilités d’apprentissage. Nous verrons ainsi que l’on peut arriver à faire émerger des
réponses à des demandes en ayant une approche « compréhensive » de l’autisme (voir partie
pratique).
c) Pas d’accès au sens, prévalence de la perception
Il s’agit ici d’une conception finalement assez récente des symptômes de l’autisme et qui a été
apportée en grande partie par les écrits de personnes « autistes de haut niveau » (c’est-à-dire dont le
quotient intellectuel est normal à élevé et les compétences scolaires souvent ordinaires).
Ainsi on sait maintenant que la « vision du monde » des personnes atteintes d’autisme est
complètement différente de la nôtre. J’attache à ce chapitre une importance particulière, parce que
si cette conception des choses nous demande (à nous professionnels) un effort immense de
décentration et d’imagination, elle permet aussi d’envisager la pathologie d’une façon beaucoup
plus compréhensive et d’avoir des possibilités d’intervention beaucoup plus larges. « Les enfants
normaux voient et entendent des choses qui n’y sont pas, ce qui revient à dire qu’ils ont la faculté
de rajouter un sens à leurs perceptions. […] Parfois on oublie que pour comprendre un
comportement social, il faut rajouter un sens à la perception. » (T. Peeters, 1996, p. 28). Les
personnes autistes voient le monde au sens littéral, elles sont incapables d’envisager le sens général
d’une action, elles n’imaginent pas les choses qui ne sont pas visibles ou concrètes. Nous avons la
capacité de transposer les situations par une extraction des choses pertinentes pour donner un sens à
cette situation. Les personnes autistes ne hiérarchisent pas les différentes modalités d’une situation,
puisqu’elles n’en perçoivent que les modalités « visibles ».
« Dans un monde organisé de manière conceptuelle, la personne autistique semble envahie et
dominée par ses perceptions. Elle cherche une constance perceptuelle, car ne comprenant pas nos
idées, elle ne peut y trouver de sécurité » (T. Peeters, 1997, p. 1) Cette citation, qui rejoint tout à
fait les écrits de Thérèse Joliffe, nous montre bien à quel point concevoir le principe de « non-accès
au sens » nous aide à pouvoir comprendre de multiples aspects de l’autisme puisque l’on pourra
avoir un regard différent sur les rituels et crises d’angoisse des patients et essayer de les éviter.
7
« Les personnes atteintes d’autisme sont des penseurs visuels et apprennent mieux à partir du
moment où l’on emploie des méthodes visuelles. Toute ma pensée est visuelle : je n’ai
pratiquement aucune pensée verbale. […] Encore maintenant, j’ai des difficultés à appréhender de
longues séries d’informations verbales. » (Temple Grandin, 1986).
On imagine donc bien quelles difficultés peut avoir une personne atteinte d’autisme pour
comprendre et donner un sens au langage parlé qui suppose des capacités d’abstraction, pour
reproduire un geste ou une action qu’elle associe à un élément avec lequel nous n’avions, nous, fait
aucun lien… Alors nous devrons nous efforcer d’imaginer, nous qui avons la capacité de le faire,
des « modes d’entrée » pour les apprentissages et des façons d’orienter nos prises en charge qui
prendront en compte cette caractéristique, c’est ce que nous verrons entre autres dans la partie
pratique.
La particularité d’absence d’accès au sens
peut être mise en lien avec la théorie soutenant
l’absence de « théorie de l’esprit » dans la pathologie autistique.
d) Absence de « théorie de l’esprit »
En psychologie du développement, disposer d’une « théorie de l’esprit » désigne l’aptitude de
l’enfant à attribuer des états mentaux aux personnes, que ce soient des croyances, des états
perceptifs et attentionnels, des états émotionnels ou des désirs.
L’absence de théorie de l’esprit chez les personnes atteintes d’autisme est mise en rapport avec
l’absence d’accès au sens. « Les personnes atteintes d’autisme ont des difficultés spécifiques à
« lire » les visages, à déceler les émotions. Si les enfants atteints d’autisme n’arrivent pas à
reconnaître les émotions, c’est qu’ils ont moins la faculté d’aller au-delà de l’information donnée »
(T. Peeters, 1996, p. 29). Ainsi, ces personnes ne donnant pas de sens aux perceptions qu’elles ont,
elles ont beaucoup de difficultés à agir en fonction des comportements des autres. La
communication et l’adaptation en sont donc très touchées.
e) Prévalence du détail sur l’ensemble
Cette particularité est aussi à mettre en rapport avec l’absence d’accès au sens : pour une personne
autiste, les différentes parties d’un ensemble n’auront pas plus de signification une fois assemblées.
Pour ces personnes un détail pourra avoir une importance bien plus grande que celle qu’il aurait
pour nous. On peut là aussi faire le lien avec l’hypothèse d’un dysfonctionnement cérébral
d’intégration et de traitement des informations.
8
f) Îlots de compétences
Ce chapitre me permettra d’aborder l’hétérogénéité des symptômes autistiques. En effet, si tous les
enfants diagnostiqués autistes répondent aux critères cités plus haut, ils ne présentent pas tous les
mêmes troubles du comportement, certains auront un retard mental alors que d’autres n’en auront
pas… Certains disent même qu’il existerait autant de formes d’autisme que de personnes qui en
sont atteintes. Dès lors on peut concevoir qu’ils n’auront pas tous les mêmes capacités ou déficits.
De plus les « troubles envahissants du développement » envahissent tout le développement mais
pas d’une manière homogène. Connaissant les particularités citées précédemment, on pourra
imaginer que les enfants et adultes atteints d’autisme n’auront peut-être aucune difficulté dans la
distinction figure/fond, étant donné que le détail prévaut sur l’ensemble… Alors il est très
important une fois de plus de bien cerner les capacités et déficits de la personne, et ceci ne peut se
faire qu’en observant ou en évaluant globalement la personne. Car si l’on peut s’orienter d’après
les données théoriques sur des facilités ou des difficultés amenées par l’autisme, il n’en reste pas
moins que chaque personne aura un profil bien particulier.
g) Défaut de généralisation
Les personnes autistes étant particulièrement attachées au contexte (une action peut être déterminée
par la présence d’un certain soignant par exemple), on peut se dire que la généralisation des
apprentissages posera problème. En fait, il faudra aborder le problème de 2 manières :
d’abord d’une manière théorique : qu’entend-on par généralisation ? il arrive souvent que l’on se
méprenne quant à la signification du terme. En effet il ne s’agira pas, immédiatement après un
apprentissage, de pouvoir le transposer dans toutes les situations, mais dans un premier temps
d’intégrer l’apprentissage et de pouvoir percevoir les données nécessitant son actualisation. Le fait
qu’un apprentissage ne s’actualise pas dans plusieurs situations ne signifie pas forcément qu’il n’a
pas été intégré et qu’il ne peut pas être généralisé. Cela peut venir d’une incompréhension de la
signification de la stratégie apprise et des conditions dans lesquelles elle peut être utilisée ;
de là découle l’abord pratique : pour faire qu’un apprentissage s’actualise, il faudra que notre
démarche mette très clairement en avant les données de la situation qui font que cet apprentissage
doit être utilisé. Il faudra que notre intervention se fasse le plus possible dans des situations
différentes (mais possédant des caractéristiques communes) afin de permettre au patient de pouvoir
généraliser son apprentissage.
9
Toutes ces descriptions des particularités de l’autisme me paraissent indispensables pour pouvoir
aborder tout trouble psychomoteur chez un patient atteint d’autisme, puisque la connaissance des
caractéristiques va entrer en compte dans l’évaluation et dans la prise en charge des troubles.
3. Difficultés psychomotrices dans l’autisme
Nous venons de voir que l’autisme affecte un grand nombre de compétences. Les troubles
psychomoteurs sont donc présents chez pratiquement toutes les personnes atteintes d’autisme, à des
degrés divers selon l’atteinte ou l’âge du patient. On peut voir des troubles de toute nature et si
aucun trouble psychomoteur spécifique à l’autisme n’a pu être mis en évidence, il en est certains
que l’on rencontre tout de même très fréquemment.
a) Troubles psychomoteurs dans l’autisme
Il n’y a donc pas de trouble psychomoteur spécifique à l’autisme. Pourtant, en reprenant les
hypothèses étiologiques et les particularités de l’autisme citées plus haut, on peut facilement
imaginer que certains troubles seront très fréquents :
troubles du tonus,
troubles de l’équilibre,
troubles des communications non verbales,
troubles praxiques (motricité fine…),
hyperactivité/impulsivité,
troubles des coordinations…
Il est aussi important de signaler que les pathologies associées (épilepsies, déficience mentale,
surdité, cécité…) et leurs traitements peuvent contribuer à la présence de troubles psychomoteurs ;
on se demandera donc toujours quels sont les traitements administrés au patient et pour quelles
raisons.
Les patients que nous verrons présenteront souvent des troubles multiples, et si à long terme tous
les troubles devront être abordés, il faudra tout de même établir une priorité dans les prises en
charge. Ici s’articulent la spécificité du psychomotricien et la prise en charge globale préconisée
dans le programme Teacch (cf. Chapitre B.) puisque l’on devra tenir compte du projet éducatif, des
difficultés rencontrées dans les autres activités, pour établir cette priorité. D’autre part, il sera aussi
indispensable de pouvoir évaluer ces troubles pour mettre en place le projet thérapeutique.
10
Après avoir observé les patients que j’ai suivis, et cela sera retranscrit plus en détail dans la partie
pratique, il m’a semblé que les troubles des coordinations au niveau des membres supérieurs
seraient les plus intéressants à étudier. En effet, ces troubles sont très souvent présents chez les
patients atteints d’autisme et interviennent dans de nombreuses activités de la vie quotidienne
(toilette, habillage, repas, communication : pointé du doigt, donner quelque chose, recevoir quelque
chose…). Les deux patients que j’ai choisi d’évaluer sont deux patients de niveaux très différents
mais qui présentent des troubles qui peuvent parfois avoir le même aspect. D’autre part, les façons
d’intervenir auprès de ces deux patients sont totalement différentes et il m’a donc semblé que je
pourrais faire ressortir de façon pertinente à travers cet exemple le type d’approche que l’on peut
avoir pour l’évaluation et pour la rééducation. Ces troubles sont à la fois des troubles
psychomoteurs nécessitant une prise en charge spécifique et font partie des priorités de rééducation
puisqu’ils sont directement en lien avec l’autonomisation du patient.
C’est pourquoi je vais m’attarder un peu plus sur les troubles des coordinations des membres
supérieurs et définir ce que l’on observera et évaluera en partie pratique.
b) Troubles des coordinations des membres supérieurs
Si les coordinations motrices des membres supérieurs ne sont pas un « facteur psychomoteur » à
proprement parler, elles sont quand même un prérequis à énormément d’activités et l’on peut se
pencher sur leur évaluation et leur rééducation dès lors que l’on peut les catégoriser et les décrire
précisément. On s’attachera donc dans ce chapitre à connaître les capacités qu’elles impliquent et
celles dans lesquelles elles sont impliquées, pour pouvoir enfin décrire certains types de troubles.
(1) Qu’impliquent les coordinations des membres supérieurs ?
Pour pouvoir coordonner les membres supérieurs pour une action, certaines capacités
psychomotrices sont nécessaires :
perception visuelle,
régulation tonique,
motricité fine,
planification de tâche, séquençage,
coordination oculomanuelle.
11
Ces capacités seront donc étudiées lors de l’évaluation des coordinations ou feront l’objet pour
chacune d’entre elles d’une évaluation. Ainsi on pourra cibler le travail à effectuer pour améliorer
les coordinations : si une action est empêchée par l’absence de la pince pouce/index, on travaillera
d’abord ce côté avant d’aborder les coordinations spécifiquement, mais si la pince est bonne (et les
autres capacités aussi), on pourra directement travailler sur les coordinations.
(2) Les coordinations des membres supérieurs dans les praxies
Si pour certains il paraît surfait et inutile de séparer le terme de coordinations motrices des
membres supérieurs du terme praxies, cela me paraît important pour un certain nombre de raisons.
Je ne vais pas m’intéresser à l’évaluation de certaines praxies mais à la capacité « coordination des
membres supérieurs » qu’elle soit impliquée ou non dans des praxies. Lors de l’habillage, on
observe les praxies de l’habillage, mais on peut observer les coordinations dans les praxies de
l’habillage, c’est-à-dire que l’on pourra observer des actions similaires sur le plan psychomoteur
dans des situations différentes. Ces actions pourront même être évaluées indépendamment de
manière artificielle (à opposer avec écologique) et l’on n’évaluera pourtant pas les praxies.
D’autre part, la notion d’apraxie ou de dyspraxie n’est pas applicable à la population étudiée, dans
la mesure où les patients sont atteints de handicap mental.
(3) Troubles des coordinations motrices des membres supérieurs
On peut ici signaler que les hypothèses d’étiologie neurophysiologiques pourraient en partie
expliquer certains troubles des coordinations, mais les recherches sont encore trop peu avancées
pour pouvoir donner des pistes sûres.
On observe très fréquemment chez les personnes atteintes d’autisme des troubles de ce type, et ceci
dans de nombreuses activités. Ainsi ces troubles ont souvent de grosses répercussions au niveau de
l’autonomie du patient : pour l’habillage, le repas, la toilette, mais aussi pour des activités
sportives, la communication…
La difficulté étant de pouvoir imputer l’échec dans une de ces actions à un déficit des
coordinations, il sera important de pouvoir précisément définir les situations et de pouvoir
rigoureusement évaluer les capacités psychomotrices concernées. C’est ce que l’on verra plus en
détails dans la partie pratique.
12
Il convient aussi à ce stade de signaler que les patients concernés sont des adultes, et donc que les
objectifs, mais aussi les moyens mis en place dans l’intervention, différeront de ceux que l’on peut
voir dans la prise en charge d’enfants.
4. Les adultes atteints d’autisme
L’autisme étant une pathologie peu connue et depuis peu de temps, la prise en charge spécifique
des adultes qui en sont atteints est quelque chose de très récent. Pourtant, on peut très bien imaginer
que la prise en charge de tels patients dans des structures non spécialisées ou dans des structures
accueillant des personnes déficientes mentales n’est pas adaptée.
D’autre part, beaucoup de patients adultes ont eu des parcours différents selon la précocité de leur
diagnostic, mais aussi les moyens mis à disposition et les structures dans lesquelles ils ont été pris
en charge. On voit donc souvent des patients qui, arrivés à l’âge adulte, ne bénéficient plus
d’aucune prise en charge à cause de l’absence de structure adaptée. D’autres n’ont jamais été dans
une structure adaptée ou n’ont jamais bénéficié de prise en charge multimodale. De plus, on peut
facilement imaginer qu’un patient ayant été pris en charge toute sa vie sur les mêmes modes peut
éprouver à l’âge adulte une « saturation » par rapport à ces prises en charge, et il conviendra donc
d’adapter nos rééducations en fonction de cela.
Certains patients ont eu une enfance et une adolescence dans des conditions très difficiles (milieu
socio-économique faible, maltraitance…) et n’ont été que peu intégrés à leur environnement,
d’autres ont bénéficié d’un environnement familial et d’une intégration satisfaisants.
Chaque adulte a un « parcours » différent, des capacités différentes, il est donc important de
prendre connaissance (dans la mesure du possible) de ce parcours et de pouvoir connaître, pour ce
qui nous intéresse, les prises en charges psychomotrices qui ont déjà existé, sous quelle forme, etc.
On pourra alors envisager une évaluation dans de bonnes conditions et mettre en place un projet
thérapeutique qui tienne compte des objectifs fixés dans le projet éducatif individualisé. Il ne faut
en effet pas perdre de vue que nos patients sont des adultes et que les objectifs en dépendront,
puisqu’ils ne peuvent souvent plus être pris en charge par leurs parents devenus trop âgés et que la
prise en charge en institution doit tenir compte du fait que les patients ne sont plus des enfants,
malgré leurs capacités parfois très réduites.
Il est aussi important de considérer que chez les patients adultes, on ne prendra plus en compte la
valeur prédictive de l’évaluation en terme de « développement » futur, mais on s’attachera plutôt
13
d’une part à maintenir les acquis, et d’autre part à donner des possibilités d’apprentissage qui
auront une implication quotidienne directe, afin de donner la possibilité au patient de mettre un
sens sur ces apprentissages, et donc de pouvoir faire (re)naître une motivation.
Certains diront qu’un patient arrivé à l’âge adulte et atteint d’une pathologie aussi lourde que
l’autisme ne peut plus apprendre ou évoluer. Or différentes raisons amènent à dire que cette pensée
est erronée : les patients évoluent souvent dans des milieux qui changent au cours de leur vie. Les
moyens qui leurs sont donnés ainsi que les exigences du milieu ne sont donc pas les mêmes. On
voit alors s’actualiser des difficultés qui n’étaient pas présentes avant, et il y a souvent des moyens
de pallier ces difficultés par de nouvelles stratégies. D’autre part, les traitements administrés à ces
patients permettent maintenant de ne pas les « assommer », de limiter les mouvements
involontaires ou les stéréotypies, ce qui crée un terrain favorable à l’actualisation de capacités.
Ainsi, dans le programme Teacch, suivre les patients durant toute leur vie est un des principes,
même si les patients qui sont adultes aujourd’hui n’ont pas pu bénéficier de ce principe qui est
encore trop récent en France.
II. Le programme Teacch
Le programme Teacch (treatment and education of autistic and related communication handicaped
children – Traitement et éducation des enfants autistes ou souffrant de handicaps de
communication apparentés) est un programme d’éducation spécialisé destiné aux personnes
autistes et dont les principes orientent toutes les prises en charges des patients. Il est donc important
de connaître ces principes afin de bien comprendre la mise en place des prises en charge
psychomotrices.
1. Historique, grands principes théoriques
a) Historique
Au début des années 60, un enseignant de l’Université de Caroline du Nord à Chapel Hill, Eric
Schopler, participe à un programme destiné aux enfants autistes, basé sur des principes
psychodynamiques. S’apercevant de la médiocrité des résultats obtenus par ceux qui considèrent
encore que la pathologie est d’origine relationnelle, et se fondant sur ses expériences et
observations, E. Schopler s’associe à R.J. Reichler pour fonder un programme basé sur l’hypothèse
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que l’origine du trouble est organique. Ils créent alors le programme Teacch qui sera reconnu
programme d’État de diagnostic, de traitement, de formation, de recherche et d’éducation des
enfants autistes et de leur famille en 1972 par l’État de Caroline du Nord.
Actuellement, le programme Teacch est organisé en Caroline du Nord selon six centres régionaux
de diagnostic, six centres d’aide à domicile spécialisés en autisme, une centaine de classes, des
structures d’accueil, des foyers et des lieux de travail pour les adultes autistiques. Les principes du
programme arrivent peu à peu en France où les professionnels sont de plus en plus nombreux à
suivre une formation spécifique ; petit à petit, des structures spécialisées se créent pour les enfants
mais aussi pour les adultes atteints d’autisme.
b) Grands principes théoriques
Si le programme Teacch se défend d’être un « livre de recettes » pour l’éducation des personnes
autistes, il suit toutefois une philosophie guidée par un certain nombre de principes que nous allons
citer en essayant d’en détailler les grandes lignes.
(1) L’autisme est un handicap organique
« En raison de leur handicap organique, les personnes autistes traitent l’information et comprennent
le monde différemment de leurs compagnons non handicapés. Le concept de « normalisation » est
donc moins applicable à ce groupe de personnes qu’à d’autres » (Gary B. Mesibov, in Autisme : le
défi du programme Teacch, p. 3) On aura l’occasion au long du mémoire de revenir sur
l’importance de ce principe, qui préconise la prise en compte des différences spécifiques de
l’autisme afin de le comprendre et d’aider les personnes qui en sont atteintes.
(2) Collaboration parents / soignants
Le principe de collaboration entre professionnels et parents est parti de la simple constatation que
personne ne connaît mieux l’enfant que ses parents. Les parents seront donc d’une aide précieuse
lors de la mise en place de l’éducation structurée pour leur enfant, mais la collaboration ne s’arrête
pas là. En effet, il est nécessaire qu’elle permette le dialogue qui peut souvent porter secours aux
parents ou aux professionnels qui sont en difficultés devant un patient ne manifestant aucune forme
d’affectivité. D’autre part, elle donne aussi aux deux parties l’occasion d’exprimer leurs attentes et
expériences, ce qui favorisera une adaptation de la prise en charge.
15
Cette collaboration permet donc une efficacité optimale pour la prise en charge des enfants et
adultes en institution ou à leur domicile. Il va de soi que la collaboration peut ne pas être facile à
établir, que ce soit à cause de raisons matérielles ou de réticences de la part des parents ou du
personnel soignant. C’est pour cela qu’il sera encore plus important d’avoir assez de connaissances
théoriques pour pouvoir aider les parents à comprendre le handicap de leur enfant et favoriser le
dialogue.
(3) L’optique « généraliste » de la prise en charge
Certains parents dont les enfants étaient pris en charge par divers professionnels leur reprochaient
de ne voir qu’un seul aspect de l’enfant, sans prendre en compte la globalité des capacités et
déficits de l’enfant et les problèmes rencontrés dans des situations différentes de celles des prises
en charge. Le principe d’optique généraliste du programme Teacch permet d’éviter cela, et s’il
nécessite un regard très large sur l’autisme, il permet aussi de s’assurer que le problème principal –
les besoins des enfants autistes et de leurs familles – reste toujours au premier plan. Il sera donc
important de toujours se préoccuper de la situation familiale du patient, de ses capacités et déficits
en situation écologique, afin de pouvoir y remédier. On abordera un trouble dans sa globalité, sans
forcément séparer les aspects psychologique, psychomoteur…
(4) Des services complets, coordonnés et communautaires assurés
pendant toute la vie
Les personnes autistes auront des difficultés multiples tout au long de leur vie. Il paraît donc
évident que l’aide que nous leur apporterons devra se prolonger pendant toute leur vie. De plus, il
est intéressant de pouvoir se baser sur des acquisitions faites pendant l’enfance pour mettre en
place des apprentissages à l’âge adulte, d’où l’importance d’un suivi au maximum cohérent d’une
institution à l’autre ou d’un professionnel à l’autre. Les objectifs pourront être émis à très long
terme et permettre un travail cohérent de l’enfance jusqu’à l’âge adulte. Les centres suivant les
principes du programme Teacch s’efforcent d’appliquer ce principe, même si les moyens et la
récence du programme en France ne permettent encore qu’un balbutiement quant au suivi
longitudinal des patients.
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(5) Prise en charge individuelle
« L’objectif primordial consiste à trouver un équilibre entre cohérence et régularité des services
rendus de manière systématique et prise en compte personnalisée des capacités, des points forts et
intérêts de chaque patient et de sa famille. » (G. Mesibov, p. 6).
On veillera donc toujours à prendre en compte les caractéristiques propres au patient lorsque l’on
appliquera des techniques ou méthodes d’éducation et rééducation. Cela vise évidemment à
pouvoir appliquer de manière cohérente tous les autres principes du programme Teacch : compte
tenu du handicap organique, il est indispensable de connaître le fonctionnement d’une personne
autiste - fonctionnement que les parents nous aideront à comprendre – afin que les prises en charge
soient basées sur des techniques connues et que l’on puisse les adapter au mieux au patient pour lui
assurer le meilleur suivi pendant toute sa vie.
2. Le programme Teacch en institution
S’il est né en Caroline du Nord dans des centres spécialisés, le programme Teacch est un
programme suivi maintenant dans de nombreuses institutions à travers le monde. Il convient tout de
même de signaler qu’il ne suffit pas d’appliquer quelques bribes du programme lues ici ou là pour
pouvoir déclarer « faire du Teacch ». En effet, il est indispensable de connaître parfaitement tous
les principes du programme et leur raison d’être, ce qui suppose une formation dispensée par un
centre spécialisé. Ces formations sont d’ailleurs le plus souvent ouvertes aux familles des
personnes autistes, ce qui permet un suivi cohérent entre l’institution et la famille.
Concrètement, l’application de ces principes dans une institution accueillant des personnes autistes
ou porteuses de troubles apparentés suppose le respect d’un certain nombre de « règles ».
a) Le personnel soignant
Nous venons donc de dire que le personnel soignant devait bénéficier d’une formation au
programme Teacch. Cette formation se déroule le plus souvent sous forme de journées consacrées
soit à un apprentissage théorique soit à des applications pratiques par des cas présents dans
l’institution.
Ainsi, les principes peuvent peu à peu être appliqués au sein de l’institution et l’on retrouvera une
cohérence dans toutes les prises en charge du patient. Ceci suppose aussi une communication et
une collaboration entre les différents intervenants, la mise en place de protocoles qui devront être
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respectés – et donc connus – par tous. Chacun doit pouvoir connaître toutes les capacités et
préférences du patient et ce qui a été prévu pour lui. On aborde ici l’application du programme au
niveau des projets éducatifs, évaluations, de l’éducation, etc.
b) L’application du programme
Nous décrirons ce qui devrait être fait dans n’importe quelle institution utilisant le programme
Teacch, puisque ce n’est que dans la partie pratique que nous verrons un exemple précis de lieu et
d’utilisation de ces principes.
Les patients doivent bénéficier dès que possible d’une évaluation par le PEP (profil psychoéducatif) ou par l’AAPEP (profil psycho-éducatif pour adolescents et adultes), échelles
d’évaluations établies par Schopler et Reichler et faisant état des différentes capacités et déficits du
sujet. Nous décrirons plus précisément ces échelles dans le chapitre consacré à l’évaluation.
Ces évaluations pourront servir de références pour la mise en place des projets éducatifs
individualisés (PEI) qui seront établis selon les besoins et intérêts du patient, décrivant les objectifs
d’acquisitions et de maintien des acquisitions à court, moyen et long termes. Les PEI seront révisés
ou non en fonction de l’évolution du patient.
Le projet éducatif de chaque patient décrit les objectifs « généraux » que l’on s’est fixés, mais il
faut aussi que chaque intervenant auprès du patient ait un projet précis pour sa prise en charge
spécifique s’il y a lieu. Les projets de prise en charge spécifique viseront aux mêmes buts que le
PEI et seront établis selon les capacités du patient, les évaluations spécifiques peuvent donc aussi
exister. Ainsi le « spécialiste », connaissant des troubles ou capacités spécifiques, pourra orienter
ses prises en charge de manière cohérente avec le PEI et les autres prises en charge. Il veillera luimême à respecter les mêmes modalités d’apprentissages pour le même patient (méthodes verbales,
visuelles…) et à tenir compte des projets des parents et de la famille.
La famille est en effet très importante dans l’apport d’informations sur le patient, mais elle
exprimera aussi ses projets par rapport au patient, ses attentes, etc. L’équipe se doit alors d’être à
son écoute et de la renseigner quant aux possibilités d’avenir du patient, voire de recadrer les
choses lorsqu’il existe des litiges ou incompréhensions.
Enfin, l’éducation structurée est l’application concrète au quotidien de tous les principes du
programme Teacch cités plus haut.
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c) L’éducation structurée
« Si on voulait schématiser la philosophie du programme Teacch dans l’approche éducative des
personnes autistes, on pourrait imaginer un espace vide dans lequel on installe, en fonction de
chaque personne, les repères dont elle a besoin pour être mieux, moins angoissée, pour qu’elle
comprenne mieux ce qui se passe, et pour qu’elle puisse participer de plus en plus à sa vie
quotidienne […] L’éducation selon la philosophie Teacch met au centre de ses préoccupations
l’adaptation de l’outil à chaque personne, l’individualisation » (Brigitte Nelles, ProAidAutisme,
« L’éducation structurée selon la philosophie Teacch »)
L’éducation structurée répond, elle aussi, à un certain nombre de principes que l’on essaiera de
résumer afin de cadrer du mieux que possible cette « philosophie ». Je m’arrête ici quelques
instants pour revenir sur le terme « éducation » qui pourrait faire dire à certains qu’elle ne nous
concerne pas en tant que psychomotriciens, donc « rééducateurs ». Si ce terme est employé, c’est
que l’on considère que les services dispensés au profit du patient viseront à son évolution dans son
ensemble et que le programme doit être mis en place dès le plus jeune âge. Il faut donc considérer
ce terme au sens large et se dire que les principes d’« éducation » seront des principes que nous
utiliserons, nous, en « rééducation ».
Le premier principe étant celui de l’individualisation des prises en charge, on ne reviendra pas
dessus pour l’avoir traité plus en détail précédemment. On veillera donc à communiquer avec le
patient par le moyen qu’il comprend et à l’aborder à son niveau de fonctionnement. Les objectifs
de l’éducation toucheront les domaines de la communication, de la prise en charge personnelle, de
la participation à la vie collective et aux tâches domestiques, en accord avec ce que l’on a déjà vu à
propos du projet éducatif. Enfin, l’éducation structurée usera de certains moyens que l’on va
simplement énumérer pour donner une idée de ce que peut être l’environnement d’un patient :
mise en place d’un moyen de communication accessible à la personne,
mise en place de repères dans le temps et dans l’espace, en fonction des besoins spécifiques de
chaque personne,
visualisation de la durée et de l’avancement dans une activité,
visualisation des début et fin d’une activité,
visualisation des différentes étapes d’une tâche complexe,
organisation claire et personnalisée du matériel,
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va-et-vient entre la situation d’apprentissage très structurée et pauvre en stimulations et la situation
naturelle,
réévaluation et restructuration continues pour permettre l’apprentissage dans des conditions
optimales et encourageantes.
Il est intéressant de remarquer que certains de ces moyens sont des moyens utilisés en rééducation
pour d’autres types de pathologie (troubles déficitaires de l’attention…) et que s’ils paraissent
« logiques » et faciles à utiliser, ils demandent parfois plus d’imagination et de patience qu’il n’y
paraît. D’autre part, nous pourrons voir dans le chapitre consacré à l’évaluation que ces principes
d’éducation structurée seront utilisés en fonction de l’évaluation et pour palier à des déficiences. Il
sera donc important de suivre l’évaluation du patient pour pouvoir continuellement réadapter la
structuration de l’environnement, le but étant souvent de minimiser la nécessité des repères au fur
et à mesure de l’évolution, d’où le principe de va-et-vient entre la situation d’apprentissage et la
situation naturelle.
Après avoir défini et décrit les principes et applications du programme Teacch dans son ensemble,
il est intéressant de se demander comment s’intègre la psychomotricité et le travail du
psychomotricien dans une institution suivant ces principes.
3. La psychomotricité, le psychomotricien dans le
programme Teacch
a) Psychomotricité et programme Teacch
On a vu que l’un des principes du programme était l’optique généraliste de la prise en charge. On
peut alors se demander si les spécialités professionnelles ont une place dans l’institution dès lors
que tous les professionnels ont suivi une formation spécifique au programme Teacch. On essaiera
ici de montrer quelle est l’importance de la spécificité dans les prises en charge et donc l’utilité
d’avoir un panel de professionnels de formations initiales différentes sans pour autant mettre de
côté les principes fondamentaux du programme Teacch.
Ainsi, lorsque Schopler préconise une prise en charge « généraliste », c’est en réaction aux prises
en charge spécifiques se faisant en temps et en lieux différents selon les professionnels concernés,
ces derniers ne communiquant pas forcément entre eux. Le but de ce principe est de pouvoir
considérer la personne dans son ensemble et de prendre en compte toutes ses capacités et
préférences, que la prise en charge soit psychiatrique, éducative ou psychomotrice. On veut
20
pouvoir fournir aux patients des prises en charge qui ne prendront pas en compte seulement
l’aspect trouble du langage, trouble du comportement… Mais ceci ne s’oppose en rien à la
nécessité d’avoir à disposition des psychologues, psychiatres, éducateurs, psychomotriciens.
Nous avons traité dans une partie précédente la présence quasi permanente et diffuse de troubles
psychomoteurs chez des personnes atteintes d’autisme. Nous savons aussi que la présence
simultanée de troubles du comportement, de stéréotypies, de troubles de la communication,
viendront conditionner les modes d’apprentissage et le fonctionnement de la personne. Alors il
faudra que le patient bénéficie non pas de prises en charges « séparées » psychologiques,
psychomotrices, mais que les prises en charges soient tout de même présentes pour permettre de
pallier au mieux, en ce qui nous concerne, les troubles psychomoteurs.
D’autre part, les recherches sur l’autisme suivant leur cours, on peut se demander de quelles façons
les troubles appartenant à différents domaines interagissent, s’il existe un lien entre ces troubles…
ce qui justifie d’autant plus la prise en charge « généraliste » composée de professionnels
spécialisés, pour permettre une évolution optimale du patient. On pourra alors se demander quelles
incidences peut avoir la rééducation psychomotrice sur l’apparition (ou la disparition) de troubles
du comportement vice-versa.
Il paraît assez clair que l’existence de troubles psychomoteurs justifie la présence de prise en
charge psychomotrice. Mais la prise en charge ne se fera sûrement pas comme elle peut se faire
avec d’autres populations, dans une salle et seulement dans une salle consacrée à la
psychomotricité, avec des buts uniques de rééducation de trouble psychomoteur par trouble
psychomoteur. D’abord parce que l’atteinte diffuse et envahissante présente chez des personnes
atteintes d’autisme ne permet souvent pas la catégorisation des troubles de manière certaine et
définie, et d’autre part parce que la prise en charge, compte tenu des particularités propres à
l’autisme, doit être au maximum reliée avec la réalité quotidienne. L’objectif n’est pas d’améliorer
« le plus » de capacités psychomotrices en salle mais d’améliorer les capacités psychomotrices qui
permettront les meilleures autonomie et adaptation possibles (comme pour toute rééducation
psychomotrice) même si cela doit se faire uniquement en dehors de la salle ou lors d’activités
quotidiennes comme le repas, la toilette, etc. C’est surtout la manière d’appliquer les techniques de
rééducation qui changent, mais personne ne pourra être plus à même d’intervenir auprès d’un
patient porteur de troubles psychomoteurs qu’un psychomotricien.
21
b) Le psychomotricien et le programme Teacch
On peut donc admettre qu’une intervention psychomotrice soit justifiée auprès de patients atteints
d’autisme, mais cette pathologie et le fait que l’institution suive les principes du programme
Teacch imposent des modes d’intervention particuliers pour le psychomotricien. Ce sont ces
particularités que nous allons ici essayer de mettre en évidence. Il est clair que ceci se base sur
toutes les données théoriques que nous avons vues précédemment et nous ne reviendrons donc pas
sur celles-ci, mais nous nous attacherons plutôt à décrire « le quotidien » du psychomotricien dans
une telle institution afin que le chapitre prenne un aspect plus concret.
Tout d’abord, le psychomotricien doit être en collaboration et liens constants avec les autres
professionnels afin de s’assurer du suivi du PEI, mais aussi afin de connaître lors des prises en
charges l’état général d’un patient souvent dans l’incapacité de s’exprimer, au moins verbalement.
Ceci suppose aussi une connaissance parfaite du patient, puisqu’il sera très important de pouvoir
détecter des signes précurseurs de crises d’angoisse ou d’autres comportements difficiles à gérer.
L’observation longue et minutieuse du patient, non seulement au niveau de ses capacités
psychomotrices mais aussi au niveau du fonctionnement général, fera donc partie intégrante du
travail du psychomotricien, au moins à son arrivée au sein de l’institution, puis pour des
« réévaluations ». En fait, l’observation se fait en permanence, elle s’affine de plus en plus avec la
pratique et devient une « activité quotidienne ».
Comme les rééducations s’articulent autour du patient et de ses particularités, il est indispensable
de connaître toutes les prises en charges dont bénéficie le patient afin de pouvoir s’intégrer de
façon cohérente à son emploi du temps. Alors on pourra intervenir sous forme « classique » en
groupe ou en individuel, mais on sera aussi très souvent amené à intervenir lors de prises en
charges encadrées par différents professionnels. Notre rôle sera de veiller au versant psychomoteur
de l’activité, alors que le psychologue ou l’éducateur veilleront à limiter les troubles du
comportement, les crises d’angoisse… Cet aspect de la prise en charge est très important car il
conditionne d’abord le bon déroulement d’une éducation selon la « philosophie Teacch », et parce
qu’il impose au psychomotricien de cadrer très précisément ses interventions en terme de
psychomotricité lors d’activités faisant intervenir de multiples domaines. Certains points seront
réfléchis en collaboration, notamment au niveau de l’organisation des temps et lieux de prise en
charge. Tous les professionnels ont des connaissances communes, et chacun applique ensuite sa
spécialité en collaboration avec les autres pour fournir au patient le plus d’outils nécessaires pour
atteindre les buts fixés.
22
Le psychomotricien devra donc, comme tout psychomotricien, évaluer les capacités des patients
afin d’établir les projets thérapeutiques, mais cette évaluation pourra être différente d’une
évaluation « classique » puisque nous avons vu qu’elle se fait à différents niveaux, et il faudra aussi
prendre en considération la possibilité et l’utilité de se servir d’outils classiquement utilisés. C’est
ce qui fera l’objet d’une grande partie de la partie pratique, mais nous allons tout de même essayer
de donner dans le prochain chapitre des bases « théoriques » sur l’existence d’outils d’évaluation et
sur des principes d’évaluation propres aux pathologies considérées.
III. L’évaluation
Lorsque l’on est confronté à une population présentant des troubles du comportement, une
incompréhension (et bien souvent une intolérance) du langage parlé, parfois des comportements
d’évitement par rapport au contact physique et très fréquemment un grand déficit dans l’imitation,
le problème de l’utilisation d’outils de mesure standardisés se pose rapidement. Comment évaluer
ces personnes en essayant de garder le maximum de rigueur, d’objectivité et de reproductibilité ?
Dans cette partie, nous verrons d’abord les échelles d’évaluation de l’autisme, puis nous essaierons
d’énumérer les grands principes d’une évaluation psychomotrice avec ce type de patients.
1. Évaluation de l’autisme
Il existe actuellement des outils d’évaluation de l’autisme validés et de plus en plus utilisés, surtout
dans les unités de diagnostic de l’autisme. Ce sont souvent des outils utilisés par des psychologues,
mais nous verrons qu’il est intéressant de les connaître, non seulement pour avoir une connaissance
des capacités générales du patient, mais aussi car certains d’entre eux contiennent des items
psychomoteurs.
a) La CARS
La CARS (children autism rating scale) est une échelle d’évaluation de l’autisme infantile mise au
point par E. Schopler et ses collaborateurs en 1980, et adaptée en France par B. Rogé. Cette échelle
est essentiellement utilisée lors de l’établissement du diagnostic d’autisme. Elle est composée de
quinze items de comportement de l’enfant, chacun d’eux étant noté de 1 (comportement «
normal ») à 4 (comportement autistique). On retrouve dans cette échelle l’évaluation de l’imitation,
de l’utilisation du corps et des objets, des communications verbales et non verbales… Les résultats
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de l’échelle sont exprimés en terme de « non autistique », « légèrement à moyennement autistique
» ou « sévèrement autistique » selon le nombre de points obtenus.
Cette échelle étant destinée aux enfants, on ne l’utilisera pas pour l’évaluation d’adultes, mais elle
peut être un outil de base pour l’observation de certains comportements chez les adultes et donne
aussi une idée des « styles de déviance » qui peuvent exister dans la pathologie autistique.
b) Le PEP
Le PEP (psycho-educational profile – profil psycho-éducatif) à été établi par E. Schopler et R.J.
Reichler en 1979. Ce type d’évaluation consiste en la passation d’un certain nombre d’épreuves
cotées en « échec », « émergence », ou « réussite », il est basé sur des niveaux de développement.
Nous reviendrons plus précisément sur le concept d’émergence dans un sous-chapitre suivant.
Le PEP est destiné aux enfants de 18 mois à 8 ans et contient beaucoup d’items psychomoteurs tels
que l’imitation, des épreuves de motricité fine et globale, de perception… Il est essentiellement
utilisé pour l’évaluation initiale et les réévaluations d’enfants autistes, et le plus souvent
l’évaluation est effectuée par un psychologue. Il est évident qu’on ne l’utilisera pas pour des
patients adultes, mais ces patients ayant souvent été suivis pendant toute leur vie, ils peuvent avoir
été évalués par le PEP étant enfant, et l’on pourra alors consulter les résultats obtenus. Il existe par
ailleurs une version du profil psycho-éducatif pour adultes.
c) Autres échelles pour enfants
Pour information, nous pouvons citer l’existence d’autres échelles (ayant fait l’objet ou non de
validation) dont l’utilisation est beaucoup moins fréquente que les deux précédentes mais que l’on
pourra rencontrer lors de lectures. On peut ici citer le BRIACC (behavior rating instrument for
autistic and atypical children, Ruttenberg et al., 1966, 1977) composé de 8 échelles quantitatives
explorant entre autres l’autonomie, la perception, la motricité, chacune d’entre elles étant notée de
0 (comportement autistique) à 10 (comportement « normal »). L’utilisation de cette échelle devrait
toutefois faire l’objet d’études longitudinales d’après G. Le lord et D. Sauvage.
Le BOS (behavior observation scale for autism, Freeman et al., 1978) est une échelle basée sur
l’observation de comportements d’enfants autistiques dans un contexte développemental,
24
l’examinateur étant d’abord passif puis actif dans la stimulation de l’enfant. On cote l’échelle en
terme d’apparition d’un comportement au cours de périodes de 3 minutes.
L’ABC (autism behavior checklist, Krug et al., 1980) est une liste établie d’après plusieurs échelles
et les critères de L. Kanner. Elle est composée de 57 comportements répartis en 5 domaines :
sensoriel, relations, usage du corps et des objets, langage et socialisation. Cette échelle est utilisée
pour diagnostiquer et quantifier le syndrome autistique.
L’échelle ERC-A (échelle d’évaluation résumée du comportement autistique) établie et validée par
Laffont, Martineau, Garreau, Lelord, Barthélémy, et al., entre 1975 et 1986, comprend 20 items
explorant le retrait autistique, les troubles de la communication verbale et non verbale, les réactions
bizarres à l’environnement, la motricité, les réactions affectives, les troubles des conduites
alimentaires, les troubles de l’attention, des perceptions et des fonctions intellectuelles.
Ces échelles n’ont pas toutes d’adaptation française, mais il peut être intéressant de s’en inspirer
pour des observations.
d) AAPEP
L’AAPEP (profil psycho-éducatif pour adolescents et adultes) est plus récent que le PEP et a été
établi par les mêmes auteurs en réponse à la nécessité de continuer à évaluer des personnes
atteintes d’autisme et atteignant l’âge adulte. Il regroupe trois séries de constatations se rapportant
au fonctionnement du sujet :
l’échelle d’observation directe : une personne expérimentée la réalise par un examen clinique,
l’échelle dans le lieu de résidence : elle est réalisée, selon le cas, par un entretien avec les parents
ou un responsable du lieu de résidence,
l’échelle scolaire ou dans le lieu de travail : basée sur un entretien avec l’enseignant ou le
responsable.
Chacune des trois échelles est partagée en six fonctions qui sont : l’aptitude au travail, les aptitudes
et les comportements requis pour le travail, l’aptitude aux loisirs, l’autonomie et les aptitudes
domestiques, les aptitudes de communication et les aptitudes sociales.
L’AAPEP le système des trois niveaux de scores est maintenu (échec, émergence : la personne
résout partiellement le problème, réussite).
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e) Le concept d’émergence
Les échelles d’évaluation utilisées dans l’autisme comportent la particularité de ne pas être cotées
seulement en réussite ou échec, mais aussi en « émergence », colonne dans laquelle on note les
réponses qui ne sont pas complètes mais dont les capacités sont en train de s’installer. On peut
aussi voir apparaître des réponses non systématiques lors d’une même sollicitation, la capacité sera
alors aussi notée « en émergence ». Ce concept est particulièrement important lorsque l’on évalue
les capacités d’une personne atteinte d’autisme puisque l’on a vu que les projets éducatifs et la
mise en place de l’éducation structurée dépendaient fortement des capacités présentes chez le
patient, et qu’il est donc important de pouvoir exploiter les capacités en émergence pour l’évolution
du patient.
Les systèmes de cotation d’échelles classiques seront abandonnés pour avoir une évaluation plus
fine permettant la mise en évidence de capacités en émergence. On adoptera donc une observation
non seulement quantitative mais aussi qualitative des comportements et capacités : un
comportement qui serait coté absent dans une échelle classique pourra être coté en émergence sur
une échelle d’évaluation de personnes atteintes d’autisme si l’on a détecté son apparition non
systématique ou l’apparition d’une partie du comportement. L’objectivité étant évidemment une
nécessité dans l’évaluation, nous veillerons à déterminer le mieux possible le cadre des « réussite »,
« émergence » et « échec » lorsque nous évaluerons les patients, c’est ce que nous verrons en partie
pratique sur la mise en place des grilles d’observation.
Nous pouvons aussi mettre le concept d’émergence en lien avec celui de généralisation et reprendre
ici le « problème » de la généralisation dans l’autisme. On pourra en effet être plus à même de
détecter la généralisation d’un apprentissage dès lors que l’on aura intégré le concept d’émergence.
Lorsqu’un patient apprendra un comportement, un geste, une stratégie, il passera par plusieurs
phases que l’on pourra observer. Si nous voyons apparaître dans une autre situation une de ces
phases (ou une partie du comportement, geste…) on pourra considérer que ce qui a été appris en
situation particulière peut être en voie de généralisation et nous utiliserons ceci pour permettre la
généralisation.
Si ce système de cotation est d’ores et déjà utilisé dans les échelles d’évaluation de comportement
ou psychologiques, nous allons voir qu’il sera très intéressant de l’avoir aussi en tête pour effectuer
des évaluations de capacités psychomotrices.
26
2. Évaluation psychomotrice
Nous avons essayé de définir les raisons et buts de la présence de psychomotricité auprès de
patients atteints d’autisme, et l’on peut maintenant se demander quels moyens le psychomotricien
pourra mettre en œuvre pour atteindre ces buts. Nous consacrerons donc cette partie à l’étude
théorique des moyens d’évaluation psychomotrice pour adultes atteints d’autisme, connaissant les
particularités de l’autisme, celles du programme Teacch, et les moyens d’évaluation (souvent «
psychologique ») validés et utilisés.
Après avoir fait état des avantages et difficultés à faire passer des tests et à utiliser des grilles
d’observation, nous essaierons d’établir quelques principes d’évaluation qui serviront de base pour
la partie pratique et nous nous demanderons quelle utilisation nous pourrons faire des différents
outils.
a) Les tests
L’évaluation quantitative classique se faisant le plus souvent à l’aide d’outils étalonnés et validés
qui assurent reproductibilité et objectivité, on pourrait envisager d’utiliser ces mêmes tests dans le
cadre de l’autisme. Cependant on se retrouve confronté ici à des problèmes de plusieurs types.
Tout d’abord les tests psychomoteurs étalonnés pour une population adulte sont beaucoup moins
nombreux que les tests étalonnés pour les enfants. Ceci ne permet donc souvent pas une
exploration complète de toutes les capacités psychomotrices pour une évaluation initiale. D’autant
plus que certains des tests pour adultes ont été étalonnés sur des populations peu représentatives de
la population générale (étudiants, militaires…).
Le deuxième problème est celui de la passation des tests. On peut tout à fait envisager de faire
passer à des adultes autistes des tests pour enfants, à partir du moment où les résultats ne seront pas
exprimés en terme de déviation par rapport à la moyenne mais en comparaison à des résultats
d’enfants. Cependant, ayant décrit les particularités de l’autisme, on peut s’attendre à ce que la
passation de tests (même pour enfants) pose un certain nombre de problèmes que nous allons
énumérer.
L’incompréhension fréquente du langage parlé oblige à donner les consignes sur un autre mode,
adapté « sur mesure » au patient évalué, et qui ne sera pas forcément exactement reproductible d’un
examinateur à l’autre.
27
Les tests doivent souvent être administrés dans des conditions de temps et d’espace particulières, or
nous avons vu qu’une des difficultés de la personne autiste est de pouvoir s’adapter à un
changement. Si l’on impose à une personne des conditions de passation qui sont différentes de ses
conditions de vie habituelles, le risque d’apparition des troubles du comportement sera grandement
multiplié et l’évaluation sera alors biaisée. Ces troubles du comportement sont un élément majeur
dans la possibilité d’évaluation, et ils peuvent aussi être déclenchés par le fait que de nombreuses
épreuves n’auront pour le patient aucun sens. Les difficultés à attribuer un sens aux situations étant
un facteur important dans l’apparition des crises d’angoisse, le risque est d’autant plus grand dans
des situations de tests.
Enfin, nous pourrions aussi penser qu’il existe un autre biais dans la passation de tests : le
problème de généralisation. En effet, nous avons souligné que la généralisation était très difficile
chez les personnes atteintes d’autisme ; le fait que l’on mette la personne dans une situation
particulière différente de ses habitudes risque de nous empêcher d’atteindre le but de l’évaluation, à
savoir la représentativité des capacités psychomotrices du patient. On pourra être en face d’échecs
répétés à des sollicitations standardisées alors que le patient est tout à fait capable de répondre à la
même sollicitation dans d’autres conditions. On revient alors au concept d’émergence qui prend ici
toute sa dimension.
D’aucuns pourraient alors proposer la mise en place de tests pour adultes atteints d’autisme qui
prendraient en compte ces particularités et difficultés et essaieraient d’y remédier, afin de pouvoir
étalonner et valider des outils utilisables. Mais là aussi nous sommes confrontés à des faits que l’on
pourra difficilement nier : l’étalonnage de tests suppose de faire passer des épreuves à un
échantillon représentatif de la population concernée, et le problème de la représentativité de
l’échantillon est le premier obstacle à l’établissement de tests psychomoteurs. Nous avons vu que la
population de personnes atteintes d’autisme était très hétérogène. Les troubles psychomoteurs ne
figurent pas dans les critères diagnostiques de l’autisme et pour cause : ils ne sont pas un caractère
permanent de la pathologie et aucun d’eux n’est pathognomonique. Alors comment prétendre à un
étalonnage valide d’un instrument de mesure des capacités psychomotrices chez un adulte atteint
d’autisme ?
Face à toutes ces difficultés prévisibles, on peut se demander par quels moyens évaluer de manière
objective et rigoureuse les capacités psychomotrices. Le chapitre suivant traitera de l’utilisation des
grilles d’observation, mais l’on peut tout de suite signaler la différence évidente entre les deux
types d’évaluation : l’une se fait en conditions standardisées, l’autre en conditions écologiques,
comment dans ce cas évaluer des capacités psychomotrices isolées ? C’est cette question qui
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donnera lieu dans la partie pratique à un essai de mise en place d’épreuves pour mesurer des
capacités isolément. Nous verrons donc plus loin dans quelles conditions faire passer ces épreuves.
Nous resterons, dans la partie théorique, dans l’hypothèse de l’utilisation de méthodes déjà
existantes et nous allons donc passer à l’examen des grilles d’observation.
b) Les grilles d’observation
Le système d’observation par grilles est un système particulièrement répandu et utilisé dans
l’évaluation de l’autisme. Cette méthode est en effet adaptée à la population concernée puisque
toutes les difficultés d’évaluation par tests sont ainsi évitées, et les résultats sont souvent assez
représentatifs des capacités du patient. Mais si les grilles d’observation sont souvent très répandues
dans les services accueillant des personnes atteintes d’autisme, elles visent la plupart du temps à
évaluer des comportements, des capacités globales (savoir se laver, supporter la présence d’autres
patients…) et comportent donc des items très généraux. Il va de soi que nous ne pourrons pas
utiliser directement ces grilles pour établir un « bilan psychomoteur », mais leur présence nous sera
tout de même utile, pour avoir une idée générale des capacités du patient, mais aussi pour établir
des grilles d’observation de capacités psychomotrices.
Nous avons dit qu’il était indispensable, pour la prise en charge comme pour l’évaluation, de
connaître parfaitement le patient, nous pourrons donc nous rendre compte par une lecture
minutieuse des grilles déjà établies des habitudes du sujet, des situations difficiles pour lui, des
thèmes d’angoisse… Ce qui sera un préalable. Puis nous pourrons aussi nous demander pourquoi
telle ou telle activité n’est pas acquise ou refusée : quelles sont les capacités psychomotrices mises
en jeu dans ce type d’activité ? Ceci nous permettra de nous donner quelques axes d’observation
lors des prises en charge pour confirmer ou infirmer nos hypothèses. Par exemple, lisant sur les
grilles du service que tel patient éprouve de grandes difficultés à faire sa toilette seul ainsi qu’à
faire son lit, je pourrai essayer de faire un « listing » des troubles psychomoteurs pouvant induire
ce genre de difficultés. Voyant le patient en prise en charge, je pourrai me dire que tel ou tel facteur
n’est pas atteint et qu’il est possible que tel ou tel autre le soit. Alors commence une phase
d’investigation plus précise et minutieuse consistant à établir une grille pour me permettre de noter
systématiquement l’apparition ou non d’items préétablis. On prendra soin de coter les items en
échec, réussite ou émergence.
Il sera aussi possible d’établir des grilles d’observation utilisables dans des circonstances variées
afin d’avoir un maximum de renseignements sur le patient.
29
Il faudra tout de même être attentif à tous les troubles dont souffre le patient : troubles liés à
l’autisme, mais aussi autres troubles neurologiques, effets secondaires de médicaments… Ces
troubles nous aiguilleront eux aussi pour la constitution de grilles d’observation puisque l’on
pourra s’attendre à ce que tel trouble neurologique amène tel trouble psychomoteur. Cela nous
servira aussi à établir les causes possibles de l’absence ou la défaillance dans une activité : troubles
articulaires, organiques, etc. sont autant d’éléments à prendre en compte pour une observation
cohérente.
Nous voyons donc que les grilles d’observation peuvent comporter nombre d’avantages, même s’il
faut prendre certaines précautions. Cependant, comme nous l’avons évoqué dans le chapitre
précédent, l’évaluation par grilles d’observation peut aussi amener à se poser quelques questions.
Lorsque l’on se réfère à une grille d’observation, peut-on vraiment savoir s’il existe une cause
unique à la difficulté mise en avant ? En ce qui nous concerne : comment savoir si le déficit mis en
évidence dans une activité est dû à un trouble psychomoteur et non au moment, au lieu, à un
personne présente (ou absente), ou même à un autre trouble ? Par exemple : la personne ne manget-elle pas parce qu’elle a un déficit de coordinations oculomanuelles ? parce qu’elle n’aime pas ce
qui lui est présenté ? parce qu’aujourd’hui l’encadrant est untel ? On retrouve ici des difficultés que
l’on pourrait aussi avoir avec la passation de tests. Mais le fait que les observations se fassent
souvent en situations écologiques ne permet pas la mesure isolée d’une capacité psychomotrice et il
sera donc important d’essayer de bien cadrer et les conditions d’observation et les capacités
psychomotrices susceptibles d’intervenir.
Les conditions réunies lors de l’observation d’apparition d’une capacité sont-elles toutes
nécessaires à l’actualisation de cette capacité ? Cette question rejoint la précédente dans le fait que
beaucoup d’éléments sont mis en jeu lorsqu’on observe un patient en situation écologique.
Ayant vu quels pouvaient être les avantages et inconvénients théoriques de l’utilisation de tests ou
de grilles d’observation, nous pouvons donc maintenant tirer quelques principes d’évaluation que
nous nous efforcerons de respecter afin de limiter la présence de biais lorsque nous étudierons les
modes d’évaluation en partie pratique.
c) Principes d’évaluation
Comme nous avons dit qu’il n’était pas possible de comparer un patient adulte atteint d’autisme à
la population générale et a fortiori à un échantillon d’enfants, on évaluera toujours le patient par
rapport à lui-même. On pourra ainsi utiliser des tests ou donner des résultats d’observation, mais
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qui seront exprimés en matière de déficit, capacité ou émergence, non en déviations standards par
rapport à la moyenne de la population générale ou même en comparaison à d’autres patients
atteints de la même pathologie. Il est très important de bien toujours garder ce principe en tête pour
ne pas « classer » le patient là où il ne devrait pas l’être.
D’autre part, puisque l’on veut connaître la possibilité et l’utilité des différents types d’évaluation,
on devra donc essayer de les utiliser et savoir pour quelle(s) raison(s) l’utilisation de tests ou celle
de grilles, ou l’utilisation des deux, est à conseiller. Il faudra donc théoriquement passer par
différentes étapes, dans l’ordre cité ou non.
On devra, pour essayer de mesurer une capacité psychomotrice isolée, utiliser des tests étalonnés et
dont on connaît la valeur, ce qu’ils mesurent… en respectant les conditions de passation standard.
Si cette passation est impossible (et il faudra définir au mieux pourquoi elle l’est), on mettra en
place des grilles d’observation respectant ces critères :
déterminer pour chaque situation observée quelles sont toutes les capacités psychomotrices mises
en jeu,
essayer d’observer la (les) même(s) capacité(s) dans plusieurs situations différentes,
savoir en quoi diffèrent les situations, essayer de déterminer quels facteurs sont influençants.
À noter que l’on pourra aussi essayer d’adapter des épreuves issues de tests (donc dont on sait ce
qu’elles mesurent) dans des conditions permettant de les faire passer, pour permettre de limiter les
facteurs en plus de ceux psychomoteurs mis en jeu lors de l’évaluation. Ceci fera l’objet d’une
étude plus longue en partie pratique, puisque cela ne peut se faire qu’après détermination des
facteurs qui gênent la passation de tests, et ce sera donc probablement une deuxième étape dont on
étudiera la valeur.
Ces principes concernent toute démarche d’évaluation, mais l’autisme étant un trouble envahissant
du développement, les patients présenteront souvent des troubles psychomoteurs multiples
d’importance variable. L’évaluation « générale » de l’ensemble de ces troubles sera une première
étape dans l’investigation, mais il faudra à un moment pouvoir établir une « priorité » de prise en
charge de certains troubles. Ceci nécessitera donc de connaître le mieux possible les liens existants
entre les troubles et les conséquences que peut avoir chacun d’eux dans la vie du sujet. Lorsque
cette « priorité » sera établie, on pourra faire une investigation plus détaillée sur le trouble luimême pour avoir une action optimale.
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Pour terminer le chapitre sur l’évaluation, nous allons donner l’utilisation que nous pourrons en
faire. En effet, si l’utilisation des différents types d’évaluation peut apparaître évidente, il me
semble toutefois important de revoir les situations dans lesquelles nous serons amenés à nous y
référer, car ceci conditionnera aussi la mise en place de tel ou tel type d’évaluation, et l’avantage
possible de l’un sur l’autre.
d) Utilisation de l’évaluation
L’évaluation sera faite nécessairement à l’arrivée dans le service pour avoir une idée des capacités
générales du patient, quel(s) que soit le(s) mode(s) d’évaluation que l’on utilisera. Ces mêmes
modes devront être réutilisés tout au long de la rééducation pour pouvoir évaluer les progrès du
patient d’une part et notre travail d’autre part. Pour ces réévaluations, il est évident que les mêmes
outils seront réutilisés ; si l’on a utilisé des grilles d’évaluation, les items devront rester inchangés
dans les mêmes conditions pour pouvoir être sûr que les mêmes choses sont mesurées.
Toutefois, on pourra mettre en place en parallèle des grilles d’observation contenant des items de
difficulté supérieure ou qui n’existaient pas avant, si l’on voit des progrès ou l’apparition de
nouvelles capacités en émergence.
Si des épreuves ou tests sont utilisés, les conditions de passation devront être les mêmes pour une
réévaluation, mais pourront être plus « exigeantes » pour faire évoluer les modes d’évaluation
quand des progrès seront observés (temps de passation plus long, imitation utilisée à la place du
guidage physique…). Pour pouvoir comparer des résultats par rapport à une évaluation antérieure,
il faut que les conditions d’évaluation soient toujours les mêmes, mais le but étant de faire évoluer
le patient avec ses capacités, il sera tout aussi important de réactualiser les modes d’évaluation au
cours de l’évolution. D’autre part, cette réactualisation permettra d’adapter au mieux les axes de
travail et de pouvoir exploiter toutes les capacités du patient, que celles-ci soient installées ou en
émergence.
Le fait de réutiliser les mêmes outils d’évaluation permettra aussi de limiter les « risques
d’interprétation ». En effet, face à des patients ayant de grosses difficultés de communication, on
peut être facilement amené à interpréter un acte comme une réponse à nos sollicitations alors que
ce n’est pas le cas. Les patients sont souvent très déficitaires et il faut donc pouvoir détecter des
progrès infimes. Il est particulièrement important de se garder d’interpréter tout ce que fait le
patient parce que l’on voudrait qu’il progresse. L’utilisation d’outils définis pourra nous aider à
32
prendre le recul nécessaire à cette objectivité, mais l’on devra tout de même garder à l’esprit cet
aspect pour limiter au maximum les biais d’interprétation.
L’évaluation sera donc au cœur de notre travail et demandera une réflexion permanente et le
respect des règles citées plus haut. C’est la condition nécessaire à toute prise en charge
psychomotrice puisqu’elle permet d’établir les projets thérapeutiques, de se rendre compte des
progrès du patient et de ses acquisitions, de réadapter notre travail au cours des prises en charge qui
se font souvent, avec ce type de patients, à l’échelle de toute une vie.
Une fois l’évaluation effectuée, on mettra donc en place la rééducation, qui elle aussi comporte des
particularités et « règles » et qui nécessitera des connaissances approfondies de la part du
psychomotricien.
IV. La rééducation d’adultes atteints d’autisme
Mon travail pratique portera essentiellement sur l’évaluation, mais il est bien évident que l’intérêt
principal d’une bonne évaluation est de donner les informations nécessaires à la prise en charge.
Cependant, si l’évaluation est un préalable indispensable à la rééducation, certains principes de
prise en charge seront tout de même à connaître. Ces principes sont naturellement basés sur les
particularités propres à l’autisme et à ceux du programme Teacch cité en début de partie théorique,
mais aussi sur le fait que les patients sont des adultes et que les objectifs sont donc particuliers.
Je fais ici un aparté sur le tutoiement : lorsque l’on arrive dans une institution accueillant des
adultes, il convient de vouvoyer les patients comme toute autre personne que l’on rencontrerait
pour la première fois. Cependant on voit que le tutoiement est très fréquent avec les adultes atteints
d’autisme. Il faut ici considérer que les situations sont différentes entre une personne qui vient en
visite et parle seulement quelques minutes au patient -il n’a alors aucune raison de le tutoyer- et un
intervenant qui aura pour objectif de se faire comprendre par le patient. En effet nous avons vu que
les personnes atteintes d’autismes souffrent de difficultés d’abstraction et de généralisation, dire
« vous » peut n’avoir aucun sens, d’autant plus que ce pronom peut être utilisé de manière
différente selon la situation (une ou plusieurs personnes) et les sujets en présence (sa mère le tutoie
mais le médecin le vouvoie), alors le vouvoiement pourra être source de confusion et empêcher la
bonne compréhension lorsqu’on s’adressera au patient.
On veillera pour la rééducation à se référer à des principes théoriques de prise en charge de certains
troubles psychomoteurs (trouble de l’attention, troubles de la motricité fine, etc.) pour avoir une
33
base identifiable de technique. On pourra alors adapter de façon contrôlable, notre prise en charge
non seulement considérant les particularités de la pathologie, mais aussi celles du patient lui-même.
1. Prendre en compte l’âge et la pathologie
Nous avons vu précédemment les particularités que présentent souvent les patients atteints
d’autisme et les précautions que cela oblige à prendre. Comme dans toute prise en charge
psychomotrice particulière, il faudra dans la rééducation d’adultes atteints d’autisme connaître
certains points pour éviter les écueils imputables à un manque de connaissances.
Nous venons de traiter l’évaluation et ses principes et nous avons vu qu’elle devait être toujours
présente au long de la prise en charge. Cependant le facteur temps sera une des particularités de la
prise en charge avec des patients atteints de très lourde pathologie. En effet, les réévaluations citées
plus haut ne peuvent se faire classiquement, c’est-à-dire espacées de quelques mois. La prise en
charge psychomotrice de sujets atteints d’autisme se fait le plus souvent à l’échelle de toute une vie
en raison de l’atteinte envahissante mais aussi en raison de la « lenteur » de progression des
patients. Il ne sera donc pas pertinent de réévaluer un patient après 6 mois de rééducation, même
s’il est très important de faire un suivi détaillé des comportements ou évolutions observées pendant
les prises en charge.
En fait, on aborde ici plusieurs aspects de la prise en charge : le mode d’administration des
consignes et les modes d’apprentissages, l’aspect écologique des apprentissages, la prise en compte
des évolutions et événements extérieurs à la rééducation psychomotrice, la généralisation des
apprentissages et leur utilisation.
Les aspects des événements extérieurs pris en compte et généralisation seront traités plus loin, nous
allons ici nous intéresser aux facteurs propres à la rééducation « en salle ».
a) La pathologie : s’adapter à chaque patient
Le temps est une donnée très importante de la prise en charge, on ne peut pas faire un projet
thérapeutique à l’échelle de quelques mois, ou alors seulement concernant une étape d’un
apprentissage. Les apprentissages seront souvent très longs et le caractère répétitif des prises en
charge est indispensable au bon déroulement de la rééducation. En effet, l’intégration des
apprentissages ne se fera qu’à force de répétition pour donner l’occasion au patient de pouvoir
intégrer tous les aspects de cette nouveauté. Il faut permettre au sujet d’expérimenter pendant un
temps assez long pour qu’il puisse comprendre la façon d’utiliser le nouvel apprentissage.
34
N’oublions pas les difficultés d’analyse des situations que présentent ces sujets et donc le besoin de
temps et de présentation longs.
Il faudra à la fois garder un aspect « rituel » des prises en charge en accord avec les principes de
l’éducation structurée, et essayer d’adapter au mieux les modes de présentation des activités au
patient. Ainsi les temps et lieux de la rééducation devront rester au maximum fixes et repérés dans
l’emploi du temps du sujet. On pourra aussi instaurer des repères de début et de fin d’activité, de
séance (enlever les chaussures, utiliser un minuteur…). Les consignes devront être données de
façon à ce que le sujet puisse comprendre ce qu’on lui demande, et l’on veillera à ne pas surcharger
la séance en paroles. En effet, le temps d’intégration d’une consigne peut être long, ce qui nous
amène souvent à nous répéter inutilement, il faut savoir que le laps de temps entre la consigne et la
réponse peut être de plusieurs dizaines de secondes. Nous verrons ces aspects plus en détail en
partie pratique.
Puis, d’après l’évaluation et le projet thérapeutique, nous essaierons d’inclure au fur et à mesure
certains exercices dont on pourra faire varier la présentation selon le patient et au cours du temps.
Nous avons vu en effet que les principes de l’éducation structurée se basent sur l’exploitation de
capacités en émergence. On doit pour cela respecter les « modes d’entrée » du patient pour les
apprentissages, c’est-à-dire aborder le patient de manière à être sûr qu’il comprenne ce qu’on lui
demande (on utilisera le langage parlé ou des images, du guidage physique, l’imitation…). On peut
aussi pour cela essayer d’exploiter les activités spontanées du sujet, utiliser les objets qu’il aime…
On revient ici à la connaissance indispensable du patient, de ses préférences et manières de
fonctionner, que l’on a déjà vue plus haut. Il sera aussi important de considérer dans la prise en
charge le fait que les patients ont des âges et parcours différents.
b) L’âge : quels objectifs pour la prise en charge ?
On ne reviendra pas sur le fait que les patients étant adultes, leurs attentes et les attentes de la
famille sont différentes de celles que l’on peut rencontrer chez des enfants. Il est tout de même très
important de garder cela en tête, car les moyens que l’on utilisera lors des prises en charge en
seront aussi dépendants. On pourra en effet utiliser du matériel que l’on utiliserait avec des enfants,
mais dans des buts différents. L’aspect ludique sera souvent prédominé par l’aspect pratique, on
devra plus penser les prises en charge en terme de maintien des acquisitions et d’autonomisation.
Chez des enfants, on peut se demander comment pouvoir les intégrer à l’école, leur apprendre à
jouer avec les autres enfants… Ici le but sera plutôt de permettre au patient d’avoir des stratégies
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pour qu’il puisse agir au maximum seul lors d’activités plus ou moins complexes. C’est pour cela
qu’il sera aussi très important de pouvoir intervenir en dehors de la salle de psychomotricité et
donner tout son aspect « pratique » à la rééducation psychomotrice en essayant de généraliser les
acquis aux situations quotidiennes.
2. Généralisation : intervenir en salle et ailleurs
Il me semble que cet aspect est particulièrement prégnant dans la prise en charge d’adultes atteints
d’autisme au sein d’une institution suivant les principes du programme Teacch. Puisque ces
principes préconisent une prise en charge « généraliste » et que l’on a vu que l’objectif des prises
en charge était de pouvoir donner au patient le maximum d’autonomie, et considérant les difficultés
de généralisation en présence, le fait d’intervenir au niveau des activités quotidiennes permettra
d’optimiser les effets de la rééducation.
Nous avons vu dans le chapitre consacré à la « compréhension des personnes autistes » que la
généralisation pouvait souvent poser problème. Nous avons aussi vu qu’il était important de
pouvoir donner au maximum une signification aux apprentissages pour que la personne puisse
connaître l’utilité de cet apprentissage. Naturellement, une personne autiste réutilise peu une
stratégie apprise dans un certain contexte pour une autre situation. Notre démarche devra donc être
la suivante :
réaliser des apprentissages en salle pour permettre une expérimentation du geste, pour nous donner
la possibilité d’examiner l’utilisation des capacités psychomotrices dans plusieurs situations
prédéterminées. Ainsi, on pourra s’attarder sur certaines étapes de l’apprentissage et s’assurer que
l’action a été expérimentée et peut exister ;
intervenir dans des activités quotidiennes aussi diverses que possible (repas, sport, activités
ludiques, sorties…) pour d’une part observer l’actualisation ou non des apprentissages faits en
salle, et d’autre part donner des « indices » au patient pour qu’il puisse actualiser un apprentissage.
Par exemple, si l’on apprend à un patient à attraper, donner ou lancer des deux mains en salle, on
utilisera certains médiateurs et un certain contexte verbal, matériel… Si l’on voit que le patient
n’utilise pas ses deux mains lorsqu’il veut mettre la table pour porter les assiettes, alors on pourra
essayer de réutiliser le même contexte verbal… ou en tout cas trouver un ou plusieurs détails assez
signifiants qui induisent l’utilisation des deux mains.
Il va sans dire que ce type d’intervention doit se faire en étroite collaboration avec les autres
intervenants qui seront à même d’apporter information et aide pour la prise en charge.
36
3. Articulation avec les autres prises en charge
L’articulation avec les autres prises en charge sera très importante dans l’optique de donner au
patient le maximum d’autonomie. Les prises en charge se faisant soit dans des lieux différents
(piscine, salle de psychomotricité, ferme pédagogique…) soit encadrées par des personnes
différentes (infirmiers, infirmiers et éducateurs, psychologue et psychomotricien, psychomotricien
seul) cela nécessite une grande coordination afin que les interventions des uns et des autres soient
cohérentes et permettent à des patients très sensibles aux changements de pouvoir avoir des repères
stables.
Notre rôle sera donc de donner des informations quant à notre action auprès de tel ou tel patient, à
nos projets thérapeutiques et à nos attentes quant à la reprise de certains apprentissages par d’autres
intervenants. Il sera aussi important d’être à l’écoute des demandes des autres qui pourront
s’adresser à nous face à une difficulté qu’ils considèrent être de notre ressort. L’optique généraliste
de la prise en charge selon la philosophie Teacch suppose une cohérence mais aussi une entraide
dans l’équipe des intervenants.
Comme nous le décrirons en partie pratique, il arrive souvent que les prises en charge soient
encadrées par différents types de professionnels et le but est alors que les connaissances et
techniques d’intervention de chacun puissent être mises en commun ou tout au moins confrontées
pour donner le maximum de possibilités d’évolution au patient.
Cette partie théorique visait donc à donner une idée des moyens par lesquels on peut arriver à
mettre en place une intervention en psychomotricité auprès de patients nécessitant une approche
particulière. Ce sont ces données qui serviront de référence dans toute la partie pratique, même si
l’on verra que certaines choses sont nécessairement différentes en théorie et en pratique. On
essaiera donc en partie pratique de faire au maximum le lien entre les interventions concrètes et ce
qui a guidé ces interventions en se référant aux données théoriques.
Dans cette prochaine partie, nous verrons comment j’ai été amenée à me demander par quels
moyens et dans quels buts évaluer les coordinations des membres supérieurs chez deux patients
hospitalisés dans mon lieu de stage. J’essaierai de décrire les démarches que j’ai suivies pour
observer, évaluer ces patients et mettre en place un projet thérapeutique. Le but sera donc de
donner un exemple d’intervention que l’on peut avoir auprès de patients adultes atteints d’autisme,
les difficultés que l’on peut rencontrer, comment les contourner ou par quels moyens y remédier.
37
C. Partie pratique
S’il m’a paru important de développer les données théoriques que j’ai traitées, c’est parce qu’elles
ont guidé mon intervention tout au long du stage. Il me semble aussi qu’un psychomotricien
intervenant dans les mêmes conditions devra les garder à l’esprit pour avoir une pratique
rigoureuse et évaluable.
Dans la partie pratique, je décrirai les étapes qui m’ont amenée à l’évaluation et au projet de prise
en charge de deux patients atteints d’autisme.
I.
Présentation de la structure et des patients
1. Présentation de la structure
a) Description
L’UJAAD (unité pour jeunes autistes et adultes déficitaires) est une unité spécialisée de la
fondation Le Bon sauveur d’Alby accueillant des patients âgés de 16 ans au moins en hôpital de
jour, en hospitalisation complète et en « séjour de rupture », présentant simultanément des troubles
graves de la personnalité (autisme, psychose déficitaire, encéphalopathie comitiale…) et des
troubles du comportement. L’hospitalisation de jour est destinée aux patients pouvant retourner
dans leur famille tous les soirs, ils sont donc pris en charge de 9 heures le matin à 18 heures le soir.
Les patients hospitalisés en hospitalisation complète ont souvent des parents trop âgés pour pouvoir
s’occuper d’eux, d’autres n’ont pas de famille et sortent très rarement du service. Les séjours de
rupture sont de durée variable (une journée à plusieurs semaines) et sont destinés à changer un
patient de milieu lorsque les crises d’angoisses sont trop fréquentes ou trop intenses dans son lieu
d’accueil habituel.
La capacité d’accueil de l’UJAAD est de 13 patients en hôpital complet. La structure possède un
« côté nuit » comportant des chambres individuelles ou doubles, des salles de bains, des salles à
manger et salle d’activités ; le « côté jour » est destiné aux activités de la journée, il comporte aussi
des salles à manger et des salles d’activités ; un jardin permet aux patients de rester dehors dès que
le temps le permet.
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L’équipe est composée d’infirmiers, d’éducateurs, d’aides médico-psychologiques, d’une
psychologue, d’un médecin psychiatre, d’une assistante sociale et d’un psychomotricien.
b) Fonctionnement
Le projet vise à obtenir un apaisement des troubles du comportement, une récupération ou une
obtention de l’autonomie permettant le retour dans une institution médico-sociale ou dans la
famille. L’hospitalisation comporte un objectif thérapeutique et un projet éducatif. Le projet
éducatif participe du projet thérapeutique, il tend à retrouver, maintenir et améliorer l’autonomie
des gestes et le désir de vie.
L’UJAAD fonctionne selon les principes du programme Teacch. Tous les professionnels y
bénéficient d’une formation spécialisée (théorique et pratique) et les principes sont appliqués petit à
petit pour les patients atteints d’autisme : évaluation par l’AAPEP, mise en place de projet éducatif
individualisé, prise en charge individualisée, apprentissages par « l’éducation structurée ».
Les professionnels travaillent en collaboration au cours de diverses activités. Le matin après la
toilette et le petit-déjeuner, une prise en charge systématique d’une heure appelée « accueil » est
encadrée par le psychomotricien et la psychologue ou une éducatrice. On décrira cette prise en
charge dans un prochain chapitre. Les patients sont séparés en deux groupes et des activités
spécifiques sont proposées par les différents professionnels au cours de la journée. Les repas du
midi et du soir sont pris « côté jour », encadrés par les infirmiers, les éducateurs et parfois le
psychomotricien.
Des réunions de fonctionnement ont lieu tous les lundis (à vérifier), des réunions de synthèse tous
les mardis.
2. Présentation des patients
a) Franck
Franck est né le 28 mars 1976, il a eu 26 ans cette année. Il est le quatrième d’une fratrie de 5
enfants, dont un frère est reconnu travailleur handicapé. Sa mère ne se souvient d’aucun problème à
la naissance, le langage et la marche auraient été acquis normalement. Franck n’est pas allé à
l’école maternelle.
À la naissance de son petit frère (Franck a 2 ans), il fait des convulsions en rapport avec une
angine, et est alors hospitalisé pendant 3 mois. Les parents sont alors en grandes difficultés. Franck
39
est de nouveau hospitalisé peu de temps après. En 1981, il est trouvé en train de mendier en
compagnie de son frère et est placé dans un centre hospitalier jusqu’en 1984. De 1984 à 1988, il est
placé à l’hôpital pour enfants du Bon Sauveur d’Alby, il n’est pas scolarisé en raison de ses
troubles du comportement, puis il est placé à l’IME de Florentin et il entre à l’UJAAD le 13
décembre 1995 (19 ans).
Lors de ses hospitalisations seront évoqués :
une comitialité,
un syndrome de Sylverman,
des perturbations importantes à l’électroencéphalogramme de type encéphalopathiques,
une « pathologie psychotique »,
des capacités intellectuelles déficitaires.
Franck présente de nombreux comportements de type autistiques.
Son traitement médicamenteux est actuellement composé de neuroleptiques (Fluanxol, Nozinan),
d’un correcteur des neuroleptiques (lepticur) et d’un antiépileptique (Rivotryl). N.B. : le traitement
de Franck est régulièrement changé et il a actuellement un nouveau neuroleptique et un nouvel
antidépresseur.
Il bénéficie à l’UJAAD de prises en charges diverses comme l’atelier cuisine, le karaoké, l’atelier
contes… Il présente un intérêt particulier pour tout ce qui peut se classer, et particulièrement pour
le langage écrit.
Il bénéficie de prise en charge psychomotrice en salle en groupe (activités motrices,
musicothérapie, relaxation) et en individuel (accueil le matin avec puzzle, scrabble… et une prise
en charge en salle par semaine) ainsi que de prises en charge en piscine et de marche.
b) Jeremy
Jeremy est né le 19 février 1975, il a donc eu 27 ans cette année. Il est le quatrième d’une fratrie de
cinq enfants.
Né à 10 mois de grossesse après un accouchement difficile, Jeremy est accueilli les 6 premiers
mois de sa vie dans une pouponnière pour retard statural et psychomoteur. S’en suivront de
nombreuses hospitalisations durant les trois premières années (affections ORL, dénutrition…)
pendant lesquelles seront avancés :
40
•
un manque d’épanouissement malgré les soins prodigués,
•
une suspicion d’encéphalopathie consécutive à une souffrance néo-natale,
•
une carence affective profonde.
Plus tard (date inconnue), un « autisme infantile évolué sur le mode d’une psychose déficitaire »
sera évoqué. Jeremy passera de famille d’accueil en famille d’accueil durant toute son enfance et
sera officiellement abandonné par ses parents à l’âge de 10 ans.
En 1980 (5 ans) il est hospitalisé en milieu psychiatrique. En 1985 (10 ans), il est admis dans un
IME où il est décrit comme instable, pénible, dépendant, ayant des troubles du comportement. Le
11 janvier 1993 (18 ans) il entre à l’UJAAD. Sa famille d’accueil ne donnant plus de nouvelles
depuis juin 1997, une autre a été désignée en décembre 1997.
Son traitement médicamenteux est actuellement composé d’un antiépileptique (Dépakine), d’un
régulateur de l’humeur (Tégrétol), d’un anti-dépresseur (Laroxyl) et d’un neuroleptique (Tercian).
Jeremy est pris en charge en psychomotricité en groupe avec des séances de musicothérapie, de
relaxation, il participe aux prises en charge randonnée et piscine deux fois par semaine. En
individuel, il participe tous les matins à « l’accueil », temps d’exercices sur table pendant lequel il
fait des encastrements et du travail de motricité fine principalement. Par ailleurs, il participe aux
ateliers cheval, contes, cuisine, et au karaoké. Il est intégré à un projet « ferme pédagogique » dans
lequel il pourra passer un après-midi par mois hors de l’unité dans le cadre de la ferme.
II. Intervention du psychomotricien à l’UJAAD
Le psychomotricien actuellement présent dans l’unité travaille à mi-temps, il a un rôle d’évaluation
des capacités psychomotrices des patients, de mise en place de projets thérapeutiques et de prise en
charge en individuel et en groupe.
1. La prise en charge
a) En salle
La prise en charge en salle peut se faire en groupe ou en individuel.
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(1) Prise en charge en groupe
Activités motrices : cette prise en charge a été mise en place dans le cadre d’un projet « sport
adapté », mais peut être décrite dans le cadre des prises en charge psychomotrices puisque l’on y
aborde différents thèmes tels que l’équilibre, les coordinations, la régulation tonique… Elle a lieu
une fois par semaine pendant 30 mn environ. Trois patients y sont présents et font des exercices,
soit à tour de rôle, soit ensemble, avec du matériel varié tel que banc, ballons, cerceaux, matelas,
espalier… Les exercices sont souvent repris d’une semaine sur l’autre et l’on peut ainsi évaluer
l’intégration de l’exercice ou d’une consigne.
Musicothérapie : une séance de musicothérapie se déroule en général en présence de 3 à 5 patients,
une fois par semaine et pendant 30 mn. Chacun dispose d’une batterie et de deux baguettes. Lors de
la séance, les patients doivent reproduire des séquences rythmiques données par le
psychomotricien, en même temps ou chacun leur tour, ils doivent commencer et s’arrêter à la
demande du psychomotricien. On aborde donc ici les facteurs attention, coordination, inhibition de
l’impulsivité, mémoires auditive et motrice…
Relaxation : les séances de relaxation ont lieu en général en suivant la séance de musicothérapie.
Les patients sont allongés sur des matelas, séparés par des paravents (pour limiter les stimulations)
et restent ainsi en écoutant de la musique pendant 30 mn.
(2) Prise en charge individuelle
Certains patients disposent de prise en charge individuelle à raison d’une fois par semaine, pendant
laquelle sont abordées les difficultés propres à chacun selon l’objectif fixé (coordinations
générales, équilibre…).
b) Interventions en dehors de la salle
De la même manière, le psychomotricien intervient en dehors de la salle en prise en charge en
groupe ou en individuel.
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(1) Prise en charge en groupe
Activité marche : cette activité a été mise en place dans le cadre du projet « sport adapté ». Elle se
fait deux fois par semaine pour 30 mn de marche à chaque fois, avec 3 ou 4 patients. On y aborde
les facteurs équilibre et coordinations générales essentiellement.
Piscine : l’activité piscine a lieu deux fois par semaine pendant 1 h. Les objectifs y sont différents
pour chaque patient, le médiateur eau étant souvent très intéressant pour travailler les coordinations
ou l’équilibre.
(2) Prise en charge individuelle
Vélo adapté : certains patients disposent d’une prise en charge de durée et fréquence variables
selon leurs capacités et les objectifs fixés.
Accueil : cette activité est placée dans la rubrique « prise en charge individuelle » bien que
plusieurs patients y soient présents. En effet, c’est une activité qui a lieu chaque matin pendant 1 h
et pendant laquelle chaque patient est assis à sa table, séparé des autres par des paravents et
exécutant des tâches différentes de celles des autres. On peut ainsi travailler la motricité fine, les
coordinations manuelles et oculomotrices, le séquençage…
2. L’évaluation
Elle se fait principalement par observation du patient lors des prises en charge et par rapport aux
objectifs établis. Des grilles d’observation de capacités sont mises en place dans le service,
concernant des activités de la vie quotidienne. De la même façon, le psychomotricien évalue les
capacités psychomotrices des patients d’après leurs comportements en prises en charge.
Ainsi, il peut établir des bilans d’évolution du patient et des axes de travail pour la suite.
III. Évaluations de Franck et de Jeremy
Je vais ici décrire ce qui a été le principal sujet de mon travail à l’UJAAD en essayant d’avoir la
démarche la plus rigoureuse possible, et commencer par une étape descriptive de mon travail
auprès des deux patients concernés, en utilisant une forme qui permettra de comparer les deux
interventions. il m’est en effet très vite apparu que Franck et Jeremy pouvaient avoir des troubles
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apparemment semblables mais que l’abord de ces deux patients devait être totalement différent
pour obtenir une évaluation correcte. Dans chaque chapitre, il sera alors important de mettre en
relation les particularités de l’intervention avec les données théoriques pour essayer de systématiser
quelques principes d’évaluation.
1. Les méthodes d’évaluation
Je vais donc ici décrire la réflexion préalable à la mise en place de l’évaluation, « ce que je pensais
pouvoir faire ». Cependant cela mêle des réflexions dues aux données théoriques et des réflexions
qui apparaissaient au fur et à mesure de la pratique et qui m’ont paru généralisables.
a) L’observation générale
Comme dans toute nouvelle situation, travailler dans une unité pour adultes autistes demande une
période d’adaptation qui se fait en général au début par une observation du fonctionnement de la
structure et des patients. On apprendra à connaître les habitudes de chacun (tant pour les soignants
que pour les patients), le rythme de vie, les lieux et périodes « préférés » ou qui posent problème,
etc. On verra souvent très vite que certains patients ont des modes particuliers de communication
ou d’apprentissage (modes d’entrée), indices qui seront très importants pour la suite.
Cette observation est particulièrement difficile à décrire car particulièrement « informelle », elle ne
se fait pas par observation systématique mais se forme tout au long de notre pratique et devient une
« seconde nature ». Elle s’apprend au fur et à mesure qu’on l’utilise ; mon maître de stage m’a
d’abord guidée pour porter mon attention sur certaines choses puis je me suis aperçue que
j’observais assez « intuitivement » ensuite. Ce qui ne veut pas dire que cette observation soit
totalement subjective et intuitive -on se gardera au maximum d’interpréter les choses- il s’agit ici
d’une description. Il me semble qu’il est important de mettre l’accent sur cela puisque l’on est
confronté à des personnes dont la communication qu’elle soit verbale ou non verbale est altérée et
qu’il est donc très « tentant » d’interpréter tel ou tel geste comme la manifestation de tel ou tel
sentiment. J’essaierai donc tout au long de mon travail de limiter au maximum cette tendance.
L’observation ne se cantonne pas à ce que j’ai appelé l’observation informelle, elle comprend aussi
une investigation plus particulière au niveau des capacités psychomotrices du patient, d’une part
par la lecture des différentes évaluations antérieures et d’autre part par une observation clinique qui
n’a à priori rien de particulier, si ce n’est qu’elle se fera souvent dans plusieurs situations
différentes.
44
Ainsi l’observation sera une activité constante et servant de base au travail plus précis et minutieux
d’évaluation par d’autres méthodes.
b) Les tests
(1) Pourquoi passer des tests ?
L’observation que l’on pourra faire avec les différents patients nous permettra souvent de décrire
quelques grandes lignes de leurs capacités psychomotrices. On peut d’ailleurs ici signaler que cette
première observation pourra orienter le choix des différents tests que l’on utilisera, comme les
symptômes d’appel orientent ce choix lors d’une première consultation. Il est difficile de se faire
une idée quantitative des troubles et la précision de l’évaluation reste moindre lorsque l’on n’utilise
que cette observation. On sait que la meilleure façon de mesurer les capacités psychomotrices d’un
individu sera d’utiliser des tests spécifiques puisqu’ils ont été étalonnés et mesurent donc une ou
plusieurs capacités précises. Dans le cas des patients que j’ai pris en charge, on pourra voir qu’il
existe de nombreuses difficultés au niveau de l’attention, de l’équilibre, des coordinations, de la
motricité fine, etc. Mais il est très difficile de savoir à quoi attribuer un échec lors d’une tâche
quotidienne. La passation de tests vise alors à essayer d’une part de quantifier les différents
troubles déjà vus et d’autre part d’éventuellement en mettre d’autres en évidence (on pourra aussi
voir quelles sont les capacités conservées dans certains domaines). Il est important de signaler ici
que les buts de l’évaluation ne sont pas les mêmes que ceux que l’on pourra rencontrer ailleurs :
face à une personne dont le diagnostic est posé, on ne recherchera pas l’existence simultanée de
troubles pour s’orienter vers des hypothèses diagnostiques, mais on cherchera plutôt à
individualiser et quantifier des troubles. C’est dans ce sens qu’utiliser des tests qui ne sont pas
étalonnés pour cette population ni pour cet âge n’est pas forcément incohérent. Comme nous
l’avons dit en partie théorique, on ne comparera pas la personne à une population d’étalonnage
mais à elle-même (lors de réévaluations) à l’aide d’épreuves dont on sait ce qu’elles mesurent.
(2) La passation
S’il est évident que la manière la plus standardisée et reproductible d’évaluer est l’utilisation de
tests, on peut cependant s’attendre à ce que cette passation pose quelques problèmes avec des
patients atteints d’autisme. En effet la plupart des consignes sont des consignes orales parfois
complexes ou consistent en l’imitation de séquences motrices. Or nous avons vu que l’accès au
langage et au sens des situations et l’imitation est souvent difficile pour ces personnes donc
45
j’essaierai de faire la liste de tous les problèmes que je rencontrerai, puis de savoir si ces problèmes
peuvent être des problèmes « méthodologiques » pour essayer d’y répondre et de systématiser
quelques principes.
Ceci sera traité plus en détails dans les chapitres consacrés à chaque patient. Il me semble en effet
plus intéressant d’extraire les problèmes de situations concrètes que d’émettre des principes
uniquement à partir de la théorie. Cependant comme il s’agit ici d’un travail avec seulement deux
patients je pourrai réfléchir lors du bilan de l’évaluation à ce qui aurait pu poser problème avec
d’autres patients afin d’obtenir des principes plus complets.
c) Adaptation d’épreuves spécifiques
Il m’est vite apparu qu’essayer d’adapter un test serait d’une part beaucoup trop complexe et long,
et que cela ne permettrait d’autre part pas forcement de mettre en évidence des « règles »
d’adaptation. En me basant sur les items déjà existants dans les tests, j’ai donc essayé d’établir
quelques épreuves que je pourrais faire passer de manière « standardisée » tout en tenant compte
des capacités de compréhension de Franck et de Jeremy pour m’assurer d’obtenir des résultats
traduisant les capacités réelles des patients dans le domaine mesuré. J’ai choisi assez vite de me
pencher sur les coordinations des membres supérieurs car elles entrent largement en jeu dans
l’autonomie des patients et qu’elles sont observables dans de nombreuses situations.
(1) Elaboration d’épreuves plus adaptées
J’ai choisi arbitrairement et toujours en me basant sur des données théoriques et pratiques, de
catégoriser les épreuves en quatre groupes qui seront gardés tout au long de l’évaluation, que ce
soit par épreuve ou par grille d’observation. Les tâches administrées sont donc réparties en tâches
nécessitant la coordination de mouvements simultanés des membres supérieurs d’une part et tâches
nécessitant la coordination de mouvements alternés d’autre part, chacune des catégories
comprenant des tâches symétriques et des tâches différenciées pour les deux mains. Il paraît
indispensable de justifier brièvement ce choix arbitraire car cela donnera aussi un principe
généralisable pour l’évaluation. En effet j’ai commencé par observer les patients sans avoir d’idée
précise sur la ou les capacités que j’allais évaluer. Puis il m’a semblé que les coordinations des
membres supérieurs seraient un bon exemple, non seulement parce que ces patients-là présentent
de gros troubles à ce niveau, mais aussi parce que ces capacités sont mises en jeu quotidiennement
dans un grand nombre de tâches et enfin parce que ces troubles seront visibles chez beaucoup de
personnes atteintes d’autisme. J’espère donc à travers cet exemple pouvoir illustrer correctement
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mon travail et extraire des principes qui seront applicables pour n’importe quelle évaluation de
patients porteurs de pathologie semblable.
Une difficulté prévisible de la passation de tests étant la nouveauté de la situation, j’ai décidé de
faire passer mes épreuves lors de prises en charges déjà intégrées dans le planning des patients.
Ainsi les problèmes d’angoisse introduits par le changement peuvent être diminués, du moins en ce
qui concerne le moment et l’endroit de la passation. En ce qui concerne les épreuves en ellesmêmes et pour limiter au maximum les troubles du comportement causés par la nouveauté, j’ai
choisi d’utiliser du matériel familier, c’est à dire des objets présents au quotidien dans la vie des
patients : bouchons, boites en plastique, allumettes, pièces… On peut ici se référer à la fois aux
principes du programme Teacch et à ceux qu’impliquent la pathologie, à savoir éviter les
changements brusques, donner des tâches en rapport avec la réalité, mais aussi être aidé par les
parents ou le personnel soignant qui pourront nous donner des pistes quant au matériel à utiliser…
Ces principes visent finalement à éviter le problème de l’absence de sens attribué à la tâche par le
patient. En effet nous avons largement détaillé le problème de la difficulté pour une personne
atteinte d’autisme à attribuer un sens à une situation, ce qui implique souvent un refus ou un retrait
par incompréhension de la situation et donc impossibilité d’y répondre. Alors il paraît
indispensable de s’assurer que tout ce qui est présenté au patient peut être compris. Hors lorsque
l’on veut évaluer les capacités d’une personne ayant de graves troubles du comportement et un
niveau de conceptualisation très bas, lui demander d’exécuter une tâche qui est non seulement
nouvelle mais qui en plus ne comporte pas de but précis ou compréhensible pour elle peut aboutir à
des résultats aberrants. C’est en ce sens qu’adapter des épreuves plutôt que de passer des tests ou
en tous cas en complément de tests paraît intéressant.
(2) Administration des épreuves
Je vais ici détailler les différentes épreuves que j’avais prévu de faire passer après les avoir établies
comme je l’ai décrit dans le chapitre précédant. Les épreuves sont au nombre de 8, réparties dans
deux catégories, chacune d’entre elles comprenant deux sous-catégories :
→ Epreuves de coordination simultanée des 2 membres supérieurs :
Sur une tâche symétrique :
prendre simultanément des objets de même taille disposés de chaque côté d’une boite et les mettre
dans la boite
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Epreuves de rythmes : taper avec les mains ou les doigts sur la table (la préhension n’est ainsi pas
mise en jeu)
Sur des tâches différentes pour chaque main :
Tenir une boite et mettre son couvercle situé à droite ou à gauche de la boite
Epreuves pièces / allumettes du Lincoln-Ozeretsky : prendre simultanément une pièce et une
allumette et les mettre dans une boite.
→ Epreuves de coordination, mouvements alternés :
Sur une tâche symétrique :
Epreuves de rythme : taper avec les mains ou les doigts alternativement sur la table
Ranger alternativement (main gauche / main droite) des objets dans une boite
Sur des tâches différentes :
Prendre un objet main gauche (ou droite) le mettre dans une boite puis le faire passer dans une
autre boite avec l’autre main
Mettre une boule dans une boite avec la main gauche (ou droite) puis encastrer une pièce dans son
socle de l’autre.
L’administration des épreuves s’est faite en plusieurs séances lors de la prise en charge
systématique du matin appelée « accueil ». Ainsi les patients se trouvent dans un environnement
connu et ils ont l’habitude qu’on leur demande de travailler dans ces moments-là. Ici il n’existe
plus de cadre spécifique à l’évaluation et on se situe à mi-chemin entre l’observation en milieu
« écologique » et la situation standardisée puisque Franck et Jeremy seront à la fois en situation
connue et habituelle pour eux, et ce que je leur demanderai est parfois différent de ce qu’ils font
d’habitude.
d) Les grilles d’observation
(1) Pourquoi des grilles d’observation ?
La passation de tests étalonnés et même d’épreuves adaptées pouvant comporter un certain nombre
d’inconvénients pour obtenir des résultats représentatifs des capacités psychomotrices des patients,
il m’a paru intéressant d’étudier ce que pourrait donner l’observation de ces mêmes capacités par
des grilles d’observation. En effet ce type d’évaluation comporte l’avantage de ne pas imposer au
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patient des situations qui peuvent devenir anxiogène mais d’étudier lors de situations habituelles
pour lui l’utilisation de certaines capacités, ici les coordinations des membres supérieurs. Mon but
étant de voir si l’une ou l’autre des méthodes est plus adaptée ou si l’utilisation simultanée de tests
(ou épreuves) et de grilles donne de « meilleurs » résultats, je m’attacherai à constituer des grilles
selon les mêmes principes que la constitution des épreuves. Ainsi les mêmes choses seront
mesurées ou observées et on pourra comparer les bénéfices des différentes évaluations.
L’idée de départ était de mettre en place 4 grilles d’observation mesurant la même chose dans 4
situations différentes : deux situations de prise en charge, deux situations de la vie quotidienne. Il
me semblait en effet indispensable de mener mon « investigation » dans un champ le plus large
possible afin de pouvoir observer la présence ou l’absence d’une capacité avec le plus de précision
possible. Je voulais donc établir des grilles d’observation des coordinations des membres
supérieurs pour l’accueil et la prise en charge en musicothérapie d’une part, et pour l’habillage et
les repas d’autre part. On voit ici que ces grilles pourront non seulement avoir le rôle d’évaluation
des capacités mais pourront aussi mesurer le bénéfice de telle ou telle rééducation sur la capacité
observée. L’avantage d’avoir des grilles d’observation pour différentes situations pourrait aussi être
de donner des indices sur les conditions d’actualisation d’une capacité. On pourrait en effet ainsi
limiter le biais de contexte lié à l’utilisation d’une seule grille d’observation (d’autant plus que l’on
sait que les personnes atteintes d’autisme sont très attachées au contexte) et peut-être mettre en
évidence des conditions d’actualisation en comparant les différentes situations pendant lesquelles
une capacité apparaît. Cependant pour des raisons matérielles et d’organisation je n’ai pu observer
que deux de ces situations, et seulement une seule de manière systématisée. Le but étant de donner
des principes d’évaluation, il m’a ainsi paru plus intéressant d’établir une seule grille mais de façon
précise et méthodique, plutôt que d’établir 4 grilles dont les résultats et l’utilisation n’auraient peutêtre pas été pertinents. On pourra alors extraire les principes de construction de cette grille et en
étudier les avantages et inconvénients.
(2) Construction des grilles d’observation :
Lors de la mise en place d’épreuves adaptées pour l’évaluation j’ai catégorisé les capacités que je
voulais observer dans 4 sous-catégories qui seront conservées pour l’observation par grille. On
observera donc pour chaque situation, des coordinations simultanées des membres supérieurs
mettant en jeu des mouvements symétriques ou différents et des coordinations lors de mouvements
alternés, symétriques ou différents pour les deux membres supérieurs.
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Afin que l’observation ne laisse pas trop de place à la subjectivité, j’ai établi un système de
cotation qui sera utilisé de la même façon pour toutes les grilles. Ce système de cotation prend en
compte le concept d’émergence évoqué dans la partie théorique, c’est à dire que les résultats seront
notés en terme d’échec, émergence ou réussite. Mais pour que la précision soit optimale, il m’a
semblé intéressant de détailler chacune des trois « notes », ce qui m’a amenée au système de
cotation par notes suivant :
Dans la case échec, on notera :
•
0 si l’échec est total
•
1 s’il y a échec mais que le patient regarde la démonstration
•
2 s’il y a échec après essai
Dans la case émergence, les notes possibles seront :
3 si une partie du modèle est exécutée avec une aide physique
•
4 si une partie du modèle est exécutée sur sollicitation verbale et / ou démonstration
répétées
•
5 si une partie du modèle est exécutée sur simple démonstration
Dans la case réussite, les notes possibles seront :
•
6 s’il y a réussite avec aide physique
•
7 s’il y a réussite avec démonstration répétée
•
8 s’il y a réussite sur sollicitation verbale
•
9 s’il y a réussite sur simple démonstration.
On voit ici que l’on peut mettre en évidence un principe de cotation des grilles : il me parait
important de scinder chaque « note » en sous-catégories car on a vu que la rééducation sera basée
sur des capacités en émergence et que l’on ne peut pas noter les capacités en simple terme
d’existante ou inexistante. C’est peut-être ici qu’intervient le plus le « sens de l’observation ». En
effet, je me suis très vite aperçu qu’après quelques mois passés dans l’unité, l’observation s’affine
et prend en compte ces principes d’émergence et de condition d’actualisation. Alors la constitution
de grilles d’observation devient plus évidente et les items observés sont prédéterminés par une
« préobservation » qui pourrait correspondre à l’intégration de quelques règles présentes dans toute
institution. Il a été pour moi indispensable de revoir plusieurs fois mes grilles d’observation car je
n’avais peut-être pas encore systématisé mon observation clinique, mais je pense que cela pourra
justement servir à me donner des pistes pour la constitution de grilles lors de prochaines
50
expériences et à essayer de généraliser quelques principes. Il est évident que je ne peux pas ici
donner la « recette » de la constitution de grilles pour que les résultats soient les plus pertinents
possibles, mais nous verrons d’après ce que j’ai obtenu de mon observation, qu’il sera possible
d’extraire des grands principes de construction de grilles d’observation.
Les grilles seront utilisées pendant plusieurs séances et permettront de voir des capacités en
émergence qui n’apparaissent qu’une fois ou dans très peu de situations mais qui nous guideront
pour les bases de la prise en charge.
2. Franck
Le chapitre sur l’observation sera suivi d’une partie consacrée aux tests et aux épreuves, puis d’une
partie concernant les grilles d’observation plus spécifiques. En fait, cet ordre montre bien la
démarche à avoir lors de l’évaluation. L’observation donnera des renseignements « généraux » et
cliniques, la passation de tests et d’épreuves aura pour but de pouvoir quantifier des capacités
psychomotrices à l’aide d’outils validés, et la mise en place de grilles d’observations ciblera une
observation fine d’une ou plusieurs capacités pour pouvoir évaluer ces capacités dans plusieurs
situations et affiner l’évaluation, voire la commencer si les résultats des tests sont insuffisants ou
insignifiants.
a) Observation
(1) Observation informelle
Bien qu’il présente de nombreux troubles du comportement et des rituels très rigides, Franck est
rarement violent avec le personnel soignant et pose peu de problème quant à sa prise en charge dès
lors que l’on a pris le temps de connaître son fonctionnement et que l’on sait respecter quelques
règles.
Franck est un patient très impulsif et supportant très mal la frustration. Il déambule dans le service
avec un paquet de feuilles dans les bras, qu’il ne pose que pour les prises en charge et les repas. Il a
accès au langage et peut l’utiliser à bon escient (demande pour aller aux toilettes, quand il a
soif…), il est cependant indispensable de bien connaître Franck pour pouvoir décoder ses mots.
Il a beaucoup de rituels dont celui de « la liste » : tous les matins, le psychomotricien ou une
éducatrice lui fait la liste de tous les professionnels présents pendant la journée ainsi que la liste des
51
activités, qu’il n’aura le droit de prendre qu’après avoir terminé ses activités à l’accueil. Depuis
peu, Franck ne réclame plus sa liste après sa prise en charge en psychomotricité en individuel. Si
quelqu’un entre dans le service et y reste mais qu’il n’est pas sur la liste, cela peut déclencher des
crises d’angoisses qui se manifestent d’abord par une demande d’ajout de la personne à la liste
puis, s’il n’y a pas de réponse, Franck peut facilement s’énerver, jurant et tendant le poing ou se
balançant, mais frappant rarement.
Franck sait « lire » : il est capable de décoder les prénoms et noms des soignants sur la liste et sur
les blouses, ainsi que les noms des activités. Il peut aussi se servir des lettres du scrabble pour
écrire ces mêmes mots. Il est fasciné par tout ce qui est écrit et vole régulièrement des papiers.
Écrire des choses sur un papier est une façon très efficace de mobiliser son attention, dès lors qu’il
n’a pas à subir une frustration trop intense.
Franck comprend bien les consignes verbales de quelques mots simples (ferme les yeux, saute,
viens, attends ici…) mais il est important de limiter le langage parlé car il sature très vite et devient
alors agressif (menaces verbales et du poing). Par contre, il est impossible de le guider
physiquement pour qu’il exécute une tâche car il supporte très mal qu’on le « force ». On peut
utiliser le modèle avec de nombreuses sollicitations et il essaye en général de le reproduire.
Au moindre changement dans son emploi du temps, Franck peut devenir très agité et poser de
multiples questions pendant très longtemps (« la piscine est fermée ? » « il est où X ? »…). On peut
arriver à le canaliser en répondant à ses questions et en lui expliquant les choses. Lorsqu’il a peur,
il est capable de l’exprimer verbalement par un mot et vient alors le dire à un encadrant, sans
forcément présenter de signes physiques d’angoisse.
Il est pratiquement impossible d’imposer quelque chose à Franck : si on lui propose une activité et
qu’il la refuse, il est inutile d’insister, il faut laisser à Franck le temps d’intégrer la consigne et,
souvent, il revient de lui-même. Il est cependant souvent très coopérant et il est très sensible aux
renforcements positifs, qu’il peut même réclamer (« c’est bien, Élise », il faut alors répondre « c’est
bien, Franck »)
Franck mange seul, il participe à l’habillage et à la toilette sur fortes sollicitations, il participe aux
tâches (mettre la table/la débarrasser, faire le lit…). Il présente cependant lors de ces tâches des
difficultés à divers degrés.
52
(2) Observation des capacités psychomotrices
Je m’attacherai ici à décrire les observations cliniques que j’ai pu faire de Franck et celles qui
figurent dans le dossier puisque le prochain chapitre sera consacré à la passation des tests. Nous
avons déjà signalé que Franck comprend les consignes verbales simples et qu’il peut lui-même
utiliser le langage parlé.
Au niveau attentionnel :
Franck dispose d’une attention très labile : il est indispensable de répéter les consignes plusieurs
fois et d’utiliser le modèle pour que Franck exécute une tâche. Il est souvent soucieux de bien faire
et peut donc mettre de la bonne volonté à se concentrer sur une tâche. À l’accueil, il est capable de
se concentrer sur son puzzle ou son scrabble pendant de longues minutes, mais il est beaucoup plus
difficile de le canaliser dès qu’il s’agit de faire quelque chose de nouveau, et ceci indépendamment
de l’angoisse que cela peut générer (Franck peut ne manifester aucun signe d’angoisse mais a
beaucoup plus de mal à se concentrer sur la nouvelle tâche).
Au niveau de la motricité générale :
Franck est indépendant au niveau des déplacements : il marche, court et saute. Pendant les
déplacements, le ballant des bras est inexistant (indépendamment du fait qu’il porte ses papiers), le
polygone de sustentation est normal, mais le déroulement du pied est primaire avec une posture
rigide penchée en avant d’où l’aspect saccadé de la marche et les balancements latéraux lors de la
course. Quand il marche, Franck a le regard très bas (son buste étant incliné en avant) mais peut le
relever s’il est sollicité ou lorsqu’il s’arrête. Lors des prises en charge, il montre un grand plaisir à
exécuter les exercices de motricité globale. Il peut ramper et marcher à quatre pattes, mais les
coordinations des membres sont difficiles et le déplacement est généralement peu efficace. Franck
présente un déficit au niveau de l’anticipation des gestes et postures : l’attrapé de ballon est
émergent, attraper une balle d’une seule main est impossible, les parachutes avant sont présents
mais les parachutes arrière inexistants.
Au niveau du tonus :
On observe chez Franck un tonus de fond et un tonus d’action globalement adaptés, avec quelques
raideurs articulaires, notamment au niveau des épaules, des poignets et des chevilles. Cependant,
dès qu’il est contrarié ou frustré, Franck se raidit dans une posture en flexion, les bras collés au
corps, la marche devient étriquée et peuvent apparaître des balancements d’amplitude variable avec
le haut du corps hypertonique.
53
Au niveau de la motricité fine/coordinations oculomotrices :
Franck se sert nettement plus souvent de sa main droite et peut même refuser de se servir de sa
main gauche. Il possède une pince le plus souvent archaïque avec une prise palmaire mais peut,
lorsqu’il est en présence de petits objets et si on le sollicite, utiliser la pince pouce/index – majeur
pendant de courts moments. Lors de tâches nécessitant une précision, les coordinations
oculomotrices peuvent être bonnes, avec une régulation du tonus qui peut nécessiter quelques
réajustements. Il est capable d’exécuter des tâches précises avec de petits objets s’il est bien
sollicité. Cependant, le plus souvent les coordinations oculomotrices sont de faible qualité.
Au niveau de l’orientation spatiale et du schéma corporel :
Franck est parfaitement capable de s’orienter dans le service, il sait situer la piscine et les autres
services par rapport à l’endroit où il se trouve. Lors des prises en charge à l’extérieur, Franck
reconnaît bien l’endroit dans lequel il se trouve et semble capable d’établir des inférences car il
montre souvent la direction du parking en disant « le trafic est là-bas » bien que le chemin que l’on
emprunte soit dans une direction différente. Pour ce qui est du schéma corporel, Franck connaît très
peu de parties de son corps, il se trompe même parfois pour les bras. Les notions spatiales de base
ne semblent pas être acquises (devant / derrière, dessus / dessous, etc.)
Globalement, Franck présente une immaturité psychomotrice diffuse avec quelques éléments
conservés.
b) Passation des tests
J’ai choisi au départ de faire passer à Franck l’échelle d’évaluation des capacités motrices de
Lincoln-Ozeretsky et l’échelle d’évaluation du développement cognitif de la WACS car il me
semblait que cela me permettrait de mesurer un maximum de capacités psychomotrices dans un
minimum de temps (pour chaque séance de passation, ce qui permet de limiter les troubles du
comportement). Mais étant donné que Franck a d’une part beaucoup de mal à rester assis et ne
connaît d’autre part pas les couleurs ni les formes et a souvent besoin d’un modèle pour exécuter
une tâche, j’ai très vite abandonné le test de la WACS. Nous verrons dans les prochains chapitres
que je me suis ensuite concentrée sur l’évaluation des coordinations des membres supérieurs, en
particulier d’après les résultats obtenus au Lincoln-Ozeretsky, et que l’on pourrait faire de même en
utilisant la WACS, pour d’autres capacités psychomotrices.
54
(1) La passation
Je me suis cantonnée à la passation du Lincoln-Ozeretsky (plus tard, j’ai également utilisé le test
d’imitation de gestes de Brunet – Lézine, dont nous étudierons aussi les résultats). Je vais ici
essayer de décrire dans quelle mesure cette passation m’a aidée pour la suite et pourquoi il faut
prendre les résultats avec prudence. En effet, il faut garder à l’esprit que ce test n’a été étalonné que
sur des enfants « ordinaires » d’un maximum de 14 ans et aussi que Franck présente des troubles
du comportement qui peuvent gêner la passation.
La passation du test s’est faite en deux fois car il est impossible de monopoliser Franck sur des
tâches inconnues plus de 10 à 20 mn La première fois qu’il est venu seul avec moi dans la salle,
Franck n’avait pas été prévenu que cette activité serait présente dans la journée (malgré ma
demande une semaine à l’avance, la communication n’était pas passée) mais il a accepté de venir
quand même. Une fois dans la salle, il paraît très anxieux et il manifestera cette anxiété à plusieurs
reprises au cours de la séance (« je ne veux pas être là ! »). Malgré tout, il participera bien aux
activités proposées même si de nombreux rappels sont indispensables et les menaces très
fréquentes.
La deuxième séance de tests lui a été signalée longtemps à l’avance et marquée sur sa liste
d’activités dès le matin. Franck accepte alors volontiers de venir avec moi et sera nettement plus
calme que la première fois malgré les nombreuses épreuves à table. On voit ici qu’il faudra
toujours prévenir le patient de ce que l’on va faire longtemps à l’avance et s’assurer qu’il l’a
compris.
Au cours de la passation du test de Lincoln-Ozeretsky, Franck refusera systématiquement les
épreuves les yeux fermés (il a peur) et se mettra en colère dès qu’une épreuve sera échouée,
refusant souvent d’effectuer les autres essais. Il ne comprend absolument pas les contraintes de
temps et semble très fier de savoir lever un pied (moins d’une seconde) lorsqu’on lui demande de le
faire plusieurs secondes (il ne repose pas forcément le pied à cause d’un déséquilibre mais son
impulsivité vient ici empêcher le maintien d’une posture). De même pour les épreuves papiercrayon qui demandent de la précision ou de la vitesse, il ne paraît pas intégrer ces consignes-là. Il
arrive qu’il ne comprenne pas les consignes orales, il reste alors figé me regardant puis très vite
s’énerve et part.
Ceci est particulièrement visible à la passation du test d’imitation de gestes : lorsque je lui demande
de faire comme moi, il exécute assez bien les gestes et accepte de rester assis tant qu’il arrive à les
faire, mais dès qu’il s’agit de gestes plus complexes qu’il n’arrive pas à faire, il crie et se lève, et il
55
est impossible de lui faire passer l’épreuve des gestes complexes, la consigne n’étant absolument
pas comprise.
(2) Résultats
Je commencerai ici à donner les résultats « bruts » mais il est très important de se rappeler qu’ils ne
prendront leur sens que lorsque l’on pourra les compléter par l’observation clinique puis par une
réévaluation plus tard. On essaiera donc d’étudier ce qui a gêné la passation et que l’on peut
attribuer à la pathologie pour extraire les principes d’évaluation. Comme je ne pourrai évidemment
pas ici détailler toute la démarche qui m’a amenée à me concentrer sur une capacité en particulier,
je ne m’attacherai qu’à expliquer comment sont venues mes conclusions (ou plutôt hypothèses) et
donc une seule partie du test sera détaillée.
Au Lincoln-Ozeretsky (passation courant décembre 2001), j’ai comparé les résultats de Franck à
ceux obtenus à deux tranches d’âges différentes pour donner une idée du développement global :
6 – 7 ans
5 – 6 ans
Déviation standard
- 2,5 DS
- 2,42 DS
F1 (vitesse-précision)
25 % de réussite
87,5 %
F2 (Coordination globale, motricité générale) 28,5 % de réussite
28,5 %
F3 (coordinations mains-pieds)
33 %
33 % de réussite
F4 (rapidité simultanée des deux membres 0 % de réussite
0%
supérieurs)
F5 (équilibre)
25 % de réussite
50 %
F8 (activités manuelles primitives)
33 % de réussite
66 %
Il m’a semblé intéressant de comparer les résultats de Franck à ceux obtenus par des enfants pour
montrer qu’il est important de ne pas se référer qu’à cette comparaison pour établir un bilan. En
effet, j’ai comparé ses résultats à ceux obtenus à deux tranches d’âges (celles-ci ont été choisies
car, si l’on avait comparé à des tranches d’âge supérieures, tous les résultats auraient été de 0%).
56
Mais on s’aperçoit bien ici que si les déviations standards par rapport aux scores obtenus aux deux
tranches d’âges sont presque les mêmes, la répartition des résultats paraît à peu près homogène si
l’on compare les résultats à ceux obtenus par un enfant de 6 / 7 ans, alors qu’elle est complètement
hétérogène si la comparaison se fait avec les résultats d’un enfant de 5 / 6 ans. L’hétérogénéité du
développement de différentes capacités est donc ici bien visible : cela nous invite donc à nous
méfier de la signification que l’on pourrait donner aux résultats d’un test selon qu’on les compare à
ceux obtenus à telle ou telle tranche d’âge.
Au test d’imitation de gestes de Bergès-Lézine, Franck obtiendra des scores équivalents à ceux
d’un enfant de 4 ans pour les gestes simples et à ceux d’un enfant de 5 ans pour les gestes
complexes. Les gestes des bras sont souvent échoués à cause d’une mauvaise perception de
l’orientation, ou bien Franck n’imite que sur un des deux bras. Pour les gestes des doigts, Franck
semble apprécier cette épreuve et il reproduit assez facilement certains gestes étant donné qu’ils les
utilise lui-même au quotidien. Ceux qu’il ne connaît pas et qui sont un peu plus complexes ne sont
même pas essayés, Franck refuse d’imiter, il veut que je lui modèle moi-même les doigts mais
s’énerve dès que je le touche.
Lors de la passation, on voit que le fait que les épreuves soient des choses nouvelles pour Franck
ou bien des choses qu’il pense ne pas pouvoir réussir est un facteur anxiogène. Cependant, il est
tout de même important pour l’objectivité et la validité du test que les épreuves soient conformes à
la description du test. Nous allons donc essayer d’énumérer les facteurs qui gênent la passation
pour établir le mieux possible des épreuves proches des tests. Étant données les observations faites
en premier lieu et les résultats aux tests, j’ai décidé de m’intéresser plus particulièrement aux
coordinations des membres supérieurs, comme je l’ai déjà signalé précédemment.
Lors des épreuves mettant en jeu cette capacité, Franck refuse fréquemment de se servir de sa main
gauche : toutes les épreuves main gauche ou les deux mains ensemble sont échouées, soit parce
qu’il y a un refus dès le départ, soit parce que Franck change de main en cours d’épreuve. Il ne
semble pas voir l’utilité de se servir de sa main gauche alors qu’il a l’habitude de ne se servir que
de sa main droite. On a déjà signalé plus haut que les contraintes de temps ou de précision ne sont
pas intégrées : dès qu’elles sont mises en jeu, les résultats sont effondrés car Franck est incapable
de changer sa vitesse, de maintenir une tâche alors qu’il l’a « déjà exécutée ». Parfois les tâches ne
sont pas exécutées car elles ne sont pas comprises, c’est-à-dire que non seulement la consigne
verbale est trop complexe, mais en plus la démonstration ne suffit pas à faire comprendre la tâche à
exécuter. On veillera donc à simplifier au maximum les consignes et à donner des tâches porteuses
de sens pour le patient.
57
Il faut pour cela connaître les peurs et rituels du patient (par exemple ici Franck ne veut pas fermer
les yeux, il faudra donc chercher une autre façon de tester l’équilibre…) ainsi que ses modes
d’entrée : tactile, visuel, verbal, modelage…
C’est à partir de ces quelques principes que j’ai essayé d’adapter des épreuves issues de tests pour
évaluer plus particulièrement les coordinations des membres supérieurs.
c) Adaptation d’épreuves pour évaluer les coordinations
motrices des membres supérieurs
Les épreuves que je pensais pouvoir faire passer à Franck sont décrites dans le chapitre consacré
aux différentes méthodes d’évaluation. Elles sont séparées dans quatre sous-catégories qui resteront
des catégories de référence lors de la mise en place des grilles d’observation. En fait, ces catégories
ont été choisies car il me semblait qu’en séparant les tâches de cette manière, je pourrais observer
les mêmes capacités dans plusieurs activités différentes, que ce soit dans des situations de prise en
charge ou d’activités quotidiennes.
Cependant, on verra que je n’ai pas fait passer toutes les épreuves à Franck car certaines avaient été
acceptées et visiblement comprises lors de la passation du Lincoln-Ozeretsky, et ont pu donner des
résultats reflétant les capacités de Franck.
(1) Passation
Pour la passation des épreuves, les lieu et temps de travail ne sont pas nouveaux pour Franck
puisque les épreuves ont été administrées pendant le temps d’accueil. Il est donc beaucoup moins
difficile de le faire asseoir et on peut mobiliser son attention relativement facilement. Le matériel
utilisé est du matériel connu : boîte de puzzle, jeux proposés depuis longtemps (même si
l’utilisation n’est pas tout à fait la même). Franck comprend ce qu’il a à faire, il peut « travailler »
dans de bonnes conditions.
Pour certaines des épreuves citées, je n’ai pas mis de cadre spécifique, j’ai seulement sollicité
Franck lors du rangement de son jeu pour qu’il essaye de faire « comme moi », je lui ai présenté un
jeu en lui disant « tu essayes de faire celui-là », etc.
Le seul moyen de faire exécuter une tâche à Franck est d’utiliser les consignes orales (en veillant à
utiliser du vocabulaire simple et connu) et le modèle, il faut donc veiller à avoir une position
adéquate par rapport à Franck, lui permettant à la fois de voir le modèle et de ne pas se sentir
58
« bloqué », obligé de faire quelque chose. Franck aime que l’on s’assoie à côté de lui lorsqu’il
travaille et il peut très bien arrêter une tâche si on lui dit « non, fais comme ça », il essaye alors
souvent de faire comme nous et peut persévérer si cela ne lui demande pas trop de temps et qu’il y
arrive. Dans le cas contraire, il peut très bien s’énerver et se lever, partir en jurant et menaçant du
poing. Il ne faut alors pas l’empêcher de se lever et de marcher, il faut attendre quelques secondes
et le solliciter de nouveau, mais on ne peut pas le ramener par un guidage physique qui risque
d’augmenter les troubles du comportement. Ce sont ici des principes d’adaptation au patient qui
sont vus dans les principes du programme Teacch et qui rejoignent l’observation des modes
d’entrée lors de l’observation informelle.
Mais le fait que les épreuves soient proposées lors d’activités connues peut aussi poser un
problème, et nous verrons dans le chapitre consacré aux résultats que le fait de demander autre
chose que ce que l’on fait d’habitude dans un cadre habituellement consacré à telle ou telle activité
peut être source d’angoisse et de refus.
(2) Résultats
J’ai donc été confrontée à un problème « inattendu » qui a répondu à mon idée d’intégrer les
épreuves dans un moment de travail déjà instauré. En effet, Franck est un patient extrêmement
ritualisé qui exécute depuis des mois systématiquement les mêmes jeux au début de la séance du
matin. Il est donc presque impossible de lui imposer un autre jeu. D’autre part, lorsqu’on lui
propose d’exécuter une tâche différente de celle qu’il a l’habitude d’exécuter avec le même
matériel, cela déclenche souvent de fortes colères. En fait, cela dépend largement de l’état général
de Franck le matin : il peut être très souriant et coopérant, il sera alors possible de lui demander des
choses nouvelles qu’il essaiera de faire avec beaucoup d’application ; mais il peut aussi être très
tendu et il arrive en général dans ces cas-là à l’ « accueil » en insultant et parfois menaçant du
poing, il peut même alors être difficile de le faire asseoir mais il peut se calmer seul et venir
s’asseoir au bout de quelques minutes. On voit donc qu’il sera toujours important de noter l’état
général de la personne avant d’interpréter des résultats, et c’est aussi en cela que la prise en charge
« généraliste » proposée par le programme Teacch est importante. En effet, les personnes qui se
sont occupées de Franck le matin pour la toilette et le petit déjeuner apportent souvent des
informations très importantes pour nous ; si quelque chose s’est passé pendant ce moment-là et que
l’équipe soignante nous en fait part, nous serons d’abord prévenu de l’état de Franck mais nous
pourrons aussi essayer de faire diminuer les comportements perturbateurs de manière appropriée.
59
Les résultats que je donnerai ici seront donc les résultats de plusieurs séances de « passation », le
but étant de savoir dans quelle mesure Franck est capable d’effectuer telle ou telle tâche, il me
semble inadapté d’imposer un nombre d’essais ou un temps limités lors de l’administration
d’épreuves.
Aux épreuves de coordination simultanée :
sur des tâches symétriques : si on le sollicite, Franck accepte d’utiliser ses deux mains pendant
quelques secondes mais cela semble lui demander une énergie et une concentration qui font que la
tâche est vite abandonnée. Quand il s’agit d’épreuves de rythme (ne mettant donc pas en jeu la
préhension et très peu le contrôle visuel), Franck peut taper les deux mains ensemble sur la table et
garder un rythme régulier dès lors qu’il s’agit de son propre tempo. Si l’on devait donner une
« note » pour cette épreuve, on pourrait dire qu’elle est en émergence ;
sur des tâches différentes : Franck arrive parfois à tenir la boîte de son puzzle d’une main pour
mettre le couvercle avec l’autre main, mais il s’aide souvent de son buste pour bloquer la boite et le
placement du couvercle est très imprécis, il n’y a pas anticipation de l’orientation lorsqu’il prend le
couvercle. Pour les épreuves issues du Lincoln-Ozeretsky (pièces et allumettes), Franck a très vite
abandonné. La mise en place simultanée de deux « préformations » au niveau de la préhension
étant pratiquement impossible pour lui. On pourra donc aussi noter cette capacité en émergence
bien que la réussite soit inférieure à celle vue dans les tâches symétriques.
Aux épreuves de coordination dans les mouvements alternés :
sur des tâches symétriques : aux épreuves de rythme, Franck essaye de reproduire ce que je lui
montre pour taper alternativement, mais tous les essais sont échoués. Lorsqu’il s’agit de ranger des
choses qui sont à droite et à gauche d’une boite, il a tendance à utiliser seulement sa main droite,
peut utiliser les deux avec de fortes sollicitations mais le mouvement alterné n’est pas possible.
Cette capacité pourra donc être notée en échec ;
sur des tâches différentes : je n’ai pas réussi à faire passer ces épreuves à Franck, ne trouvant pas
comment lui faire comprendre et comment l’inciter à le faire. Ceci dit, étant donné les observations
que j’ai pu faire lors de la passation des autres épreuves, on peut supposer qu’il y aurait de grandes
difficultés dans ce genre d’épreuves.
Globalement la passation d’épreuves plus adaptées a permis de mettre en évidence des capacités en
émergence au niveau de mouvements simultanés des membres supérieurs, alors que les
mouvements alternés paraissent très difficile à exécuter pour Franck.
60
Il sera intéressant de pouvoir comparer ces résultats à ce que l’on obtiendra par observation lors des
prises en charge en musicothérapie.
d) Mise en place de grilles d’observation spécifiques
La grille d’observation que j’ai utilisée pour observer les coordinations des membres supérieurs
chez Franck en musicothérapie est présentée en annexe (Cf. annexe 2 : Grille d’observation des
coordinations des membres supérieurs lors de la prise en charge en musicothérapie). Elle comprend
13 items choisis d’après la catégorisation déjà faite pour les épreuves adaptées et les exercices
abordés lors de cette prise en charge. Ainsi les conditions de temps et d’espace ne sont pas
contraignantes pour Franck : la prise en charge est habituelle et marquée sur sa feuille d’activités
tous les lundis matins. Les exercices effectués lors de cette prise en charge peuvent varier d’une
séance à l’autre mais sont toujours basés sur la reproduction de séquences montrées par le
psychomotricien et adaptées ensuite au patient. En effet les patients étant de niveaux très différents,
on peut être amené à montrer l’exercice de manière plus insistante, avec des consignes orales ou de
manière séquencée, si le patient ne réussit pas à reproduire. On peut aussi induire dans la prise en
charge des exercices mettant plus particulièrement en jeu une capacité psychomotrice en
particulier, ici les coordinations des membres supérieurs. Certains items de la grille d’observation
sont inspirés d’exercices déjà faits, mais d’autres n’étaient pas forcément abordés avant, on essaiera
alors d’utiliser le cadre espace / temps / matériel / système d’apprentissage connu pour voir si tel ou
tel geste peut être réalisé. On voit ici l’utilité de prendre un système de cotation détaillant les
conditions d’apparition de la capacité (démonstration répétée, aide…) et d’avoir eu une observation
préalable pour pouvoir établir une liste d’items pertinents pour la mesure de telle ou telle capacité.
En ce qui concerne l’observation des coordinations des membres supérieurs lors de la
musicothérapie pour Franck, j’ai pu observer qu’il avait de grosses difficultés à exécuter un rythme
dès lors que le tempo était imposé. Cependant il est très enthousiaste lors de cette prise charge et
essaye souvent de faire les exercices proposés. De nombreux items ont ainsi été notés en
émergence (et ce à plusieurs reprises lors de différentes séances), c’est le cas des items concernant
des séquences de frappes (items 3 et 4 : taper sur deux ou trois éléments différents) et la régulation
du tonus (taper de plus en plus fort ou de plus en plus doucement) pour les mouvements
simultanés. Dès qu’il s’agit d’effectuer des mouvements alternés, Franck essaye mais n’arrive
jamais à dissocier les deux mains dans le temps, tous les items sont notés 0 ou 1. Par contre les
items taper sur le même élément ou taper les baguettes entre elles sont notés 8 ou 9 et mettent en
61
évidence la capacité de Franck à maintenir un rythme pendant plusieurs secondes en utilisant ses
deux mains.
L’analyse de la grille d’observation pour Franck donne donc une idée des capacités en émergence
(coordinations simultanées avec tâches symétriques pour les deux mains) ou en échec
(coordinations des membres supérieurs pour des mouvements alternés).
Je n’ai pas pu, pour des questions de temps et d’organisation, mettre en place de grille
d’observation pour l’habillage et le repas mais j’ai tout de même eu l’occasion d’observer Franck à
plusieurs reprises dans ces moments là (ce qui m’a d’ailleurs aiguillée pour la mise en place d’une
prochaine grille d’observation).
Franck est capable de s’habiller tout seul si on le guide verbalement : il reconnaît ses affaires mais
ne les oriente pas toujours bien, sait tenir son pantalon ou son slip avec ses deux mains et les enfiler
une jambe après l’autre puis les remonter, même si l’ajustement n’est pas toujours parfait. Il peut
prendre un tee-shirt ou un sweat-shirt par le bas, enfiler la tête mais l’enfilage des bras est
beaucoup plus difficile. Si on le guide en le renforçant et en le calmant, il peut y arriver. Il met
parfaitement ses chaussures et arrive très bien à coordonner tous les gestes nécessaires pour ce
mouvement.
Au niveau du repas, il mange seul, peut se servir de l’eau en tenant son verre d’une main et la
carafe de l’autre, ne coupe pas sa viande seul mais peut tenir son assiette pour prendre la nourriture
avec sa fourchette.
Globalement on retrouve donc des capacités et difficultés cohérentes avec ce que l’on a pu voir en
musicothérapie (les mouvements simultanés sont possibles mais les mouvements alternés sont
beaucoup plus difficiles).
e) Bilan de l’évaluation de Franck
Nous n’allons reprendre ici en détails ni les observations des capacités psychomotrices de Franck
ni les conclusions apportées par l’évaluation plus spécifique, mais nous allons plutôt nous attacher
à analyser si les résultats des tests et épreuves sont cohérents avec ceux apportés par l’utilisation de
grilles d’observation.
Lors de la passation des tests de Lincoln-Ozeretsky et de Bergès-Lézine nous avons noté des
résultats globaux très faibles avec des résultats partiels hétérogènes, le facteur vitesse simultanée
des deux membres supérieurs étant le plus effondré au Lincoln-Ozeretsky. L’observation clinique
62
faite pendant la passation des tests a permis de voir que certaines épreuves sont refusées et qu’il est
donc impossible de savoir si la capacité est déficitaire ou si l’épreuve est refusée pour d’autres
raisons. L’adaptation d’épreuves avait donc pour but d’éliminer tous les biais contextuels de
passation pour essayer d’avoir une évaluation dont on pourrait interpréter les résultats de manière
plus réaliste. Ces épreuves sont non seulement adaptées au patient mais permettent aussi une
notation plus « souple » que la notation échec / réussite présente dans les tests. D’après ce qui a été
passé, Franck semble avoir des capacités en émergence au niveau des coordinations lors de
mouvements simultanés mais les mouvements alternés semblent impossibles à exécuter quelle que
soit la situation.
En fait lorsque l’on observe par grilles d’observation la situation de prise en charge en
musicothérapie, on retrouve ces capacités en émergence et en échec, mais l’on peut aussi apporter
quelques précisions : lorsqu’il s’agit d’exécuter des mouvements simultanés et symétriques à son
propre tempo, Franck peut très bien exécuter la tâche sur simple demande. Il est plus difficile pour
lui de répéter une séquence de mouvements différents et les changements de tempo, vitesse, force
de frappe sont pratiquement impossibles. Tous les mouvements alternés sont échoués même avec
une démonstration et des sollicitations répétées qui semblent pourtant pouvoir aider Franck dans de
nombreux cas.
Lorsque l’on compare les résultats obtenus par les différentes méthodes, on s’aperçoit donc qu’ils
sont globalement cohérents mais que certains types d’évaluation permettent d’avoir plus de
précisions sur une capacité particulière que l’on aura pu choisir de plus observer au vu des résultats
obtenus aux tests.
3. Jeremy
a) Observation
(1) Observation informelle
Contrairement à Franck, Jeremy présente des troubles du comportement majeurs qui empêchent
souvent le bon déroulement des prises en charge. Jeremy répond très peu à son nom et ne supporte
pas qu’on lui impose de venir quelque part. On peut le solliciter en l’appelant puis lui demander de
nous suivre, mais il reste difficile de le faire venir s’il ne veut pas. D’autre part l’écholalie est très
envahissante chez Jeremy et se concentre sur le thème des sorties avec des phrases telles que « on
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ira se promener »… Jeremy peut devenir très violent si l’on ne répond pas à ses écholalies par la
répétition de la phrase, il agrippe les bras ou les cheveux et peut même mordre. S’il est énervé (la
plupart du temps à cause d’un changement inattendu) il peut frapper du poing et se jeter sur les
personnes (indifféremment personnel ou patients) avec des cibles privilégiées et devenir
dangereux. L’auto agressivité est aussi très présente et peut se manifester par la morsure des bras,
Jeremy peut aussi se taper le front avec la main ou frotter ses doigts sur ses dents, et quand il est
très angoissé ou énervé il peut même se taper la tête contre les murs jusqu’à s’en faire saigner.
Cependant ces comportements peuvent souvent être évités si on le cadre bien. Jeremy est fasciné
par les bruits de moteur et il est impossible de le solliciter dès qu’une machine (tondeuse,
tronçonneuse, mais aussi mixeurs…) est en marche à proximité du service ; Jeremy reste alors
devant la machine et la regarde en criant et en sautant, il devient très violent lorsqu’on l’approche
dans ces moments-là.
En dehors de ces moments-là, Jeremy peut bien participer aux prises en charge et comprend de
nombreuses consignes si l’on veille à utiliser toujours le même vocabulaire. Il est très sensible au
guidage physique et intègre beaucoup plus facilement un apprentissage dès qu’il est induit par ce
moyen. Cependant il faut rester prudent et ne pas « forcer » les choses sinon Jeremy s’énerve et il
est alors impossible de continuer l’activité.
Un système de planning a été récemment mis en place sous forme de photos (activité en cours et
activité suivante sont affichées) et cela semble permettre à Jeremy de mieux accepter les
changements d’activités, il dit lui-même : « maintenant le jeu, après : la musique » par exemple. Il
adore écouter la musique dans la salle et lorsqu’il veut l’écouter il sait dire « tu mets la cassette » et
demande la musique qu’il veut en disant le nom de l’interprète.
Il peut réclamer l’attention en prenant notre main et en la mettant sur sa tête ou en disant « tu
viens ! ». Depuis peu et après quelques semaines d’insistance de ma part, Jeremy arrive quelque
fois à demander de l’aide en disant « je t’aide » au lieu de s’énerver et de se mettre à nous agripper
ou à se mordre.
(2) Observation des capacités psychomotrices
Etant donné que les troubles du comportement sont largement envahissants chez Jeremy, il est
difficile d’observer systématiquement ses capacités psychomotrices. Cependant certaines choses
peuvent être reprises des observations antérieures faites par le psychomotricien et l’on peut aussi
observer Jeremy lors de ses moments d’apaisement.
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Au niveau attentionnel :
il est très difficile de capter l’attention de Jeremy, mais il peut cependant rester « concentré » sur
une tâche qu’il connaît pendant plusieurs minutes, et si on lui laisse un espace de liberté (pendant
lequel il se lève et marche pendant quelques secondes) entre les tâches, on peut solliciter Jeremy le
matin pendant 30 à 45 min. Toutefois il ne répond que très peu à son prénom et il faut user de
moyens divers qui ne marchent pas systématiquement pour capter son attention (guidage physique,
répéter ses phrases…).
Au niveau de la motricité générale :
il se déplace seul en marchant, courant et sautant mais ses déplacements sont très peu efficaces en
raison de multiples troubles du tonus et des coordinations, ainsi qu’en raison des stéréotypies qui
peuvent aussi être présentes lors des déplacements. Le ballant des bras est inexistant, il n’y a que
peu de flexion des genoux et des chevilles lors de la marche.
Au niveau de l’équilibre :
Jeremy fait preuve d’un équilibre très précaire mis en péril dès qu’il y a un changement de terrain
ou des obstacles. Il peut alors tomber sans mettre en place de parachutes systématiques qu’ils
soient avant ou arrière. Cependant il faudra ici se demander si son traitement ne vient pas exacerber
ce manque d’équilibre. En effet Jeremy est traité par neuroleptiques et quelques signes similaires à
ceux d’un syndrome extrapyramidal sont parfois visibles : akinésie avec un piétinement précédant
souvent les chutes, et absence de parachutes et de rattrapage lors des chutes.
Au niveau du tonus :
Jeremy est hypertonique et le devient encore plus lors de crises d’angoisse ou de colère. Il marche
les bras en flexion et avec très peu de mobilité dans les genoux et les chevilles. Le manque
d’équilibre peut aussi être mis en rapport avec ces troubles du tonus et l’on revient ici aux effets
possibles du traitement à savoir l’hypertonie. Après les séances de relaxation, le tonus de base de
Jeremy semble être largement baissé, et comme il est incapable de résoudre son équilibre il est
fréquent qu’il tombe lorsqu’il veut se lever après la relaxation.
Au niveau de la motricité fine et des coordinations oculomotrices :
il peut exister une pince pouce / index correcte avec une immaturité toutefois visible puisque la
prise est semi-palmaire et peu adaptée aux objets. Le déliement digital est grossier et imprécis.
Jeremy ne se sert que rarement de ses deux mains en même temps et la plupart du temps agit avec
sa main droite pour les mouvements fins. Les mouvements grossiers semblent être effectués
indifféremment de la main droite ou de la main gauche.
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Au niveau de l’orientation spatiale et du schéma corporel :
Jeremy se déplace parfaitement dans le service et peut aller seul dans les différentes salles lorsqu’il
le souhaite ou lorsqu’on le lui demande. Il présente de gros troubles du schéma corporel et les
structurations spatiales de type dessus / dessous ne semblent pas être intégrées.
b) Passation de tests
Jeremy ne répondant pas à son nom (ou peu), refusant presque systématiquement tout ce qui lui est
imposé et ne comprenant les consignes orales que lorsqu’elles sont composées de très peu de mots
déjà familiers, il m’a paru très vite impossible de faire passer un quelconque test standardisé. Je
n’ai donc pas essayé d’imposer à Jeremy une évaluation par test (ce qui n’aurait à mon avis fait
qu’augmenter son angoisse et émerger de la violence) mais j’ai passé plus de temps à essayer
d’énumérer les facteurs qu’il faudrait changer par rapport à la passation de tests pour que Jeremy
puisse être évalué de manière objective et reproductible. C’est ce que je décrirai dans cette partie
afin d’expliquer la démarche qui a amené à la passation d’épreuves adaptées.
Jeremy comprend peu le langage oral dès que l’on utilise d’autres mots que ceux qu’il a l’habitude
d’entendre (c’est bien, viens, encore, bravo…) et qui ne permettent pas de donner une consigne
pour une épreuve. Etant donné qu’il n’imite que très peu (même lorsqu’il regarde le modèle) cette
manière de donner les consignes est difficile a utiliser aussi. D’autre part on rencontre chez Jeremy
les mêmes problèmes que ceux qui ont été vus avec Franck à savoir le refus des épreuves dû à la
nouveauté du travail et du matériel.
A partir de cela j’ai essayé comme pour Franck de limiter au maximum les facteurs qui viendraient
parasiter la passation d’épreuves en adaptant certaines choses aux particularités de Jeremy dues à
sa pathologie.
c) Adaptation d’épreuves pour évaluer les coordinations des
membres supérieurs
(1) passation
Nous avons vu dans la partie sur les différentes méthodes d’évaluation quelques principes
d’adaptation des temps et espace de passation des épreuves que nous conserverons naturellement
pour évaluer les capacités de Jeremy. Mais comme pour Franck, faire passer certaines épreuves à
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Jeremy demande une nouvelle adaptation d’après ce que l’on a pu observer lors de l’observation
informelle.
Lorsqu’il arrive dans la salle d’activités au moment de l’accueil, Jeremy peut très bien aller
s’asseoir tout seul à sa place (il va de soi que les patients occupent systématiquement la même
place lors de cette prise en charge) comme il peut rester au milieu de la pièce et attendre qu’on le
sollicite pour venir à sa table. Ceci nécessite dans tous les cas une préparation à l’avance des
exercices que l’on va lui proposer car il devient rapidement impatient et se lève dès qu’on ne lui
propose plus rien. Systématiquement Jeremy prend une position affalée sur sa chaise et se met de
côté par rapport à la table (en fait il tire la chaise pour s’asseoir et ne la remet pas en place). Si on
le lui demande il peut s’asseoir correctement et ainsi optimiser les conditions d’utilisation de ses
deux mains. Si la tâche à effectuer est une tâche connue, on peut demander à Jeremy de la faire tout
seul en lui disant « tu fais ton jeu ». Cependant il arrive souvent que Jeremy ne réponde pas à ces
sollicitations et il peut rester longtemps devant son jeu sans rien faire. En fait Jeremy a souvent
beaucoup de mal à initier les mouvements et si on l’aide par guidage physique à commencer
quelque chose il peut très bien continuer tout seul. Lors de la passation des épreuves j’ai donc
adopté une position qui me permettrait d’aider convenablement Jeremy c’est à dire derrière lui, ce
qui a semblé lui convenir. Pour chaque épreuve j’ai pris les mains de Jeremy et je l’ai guidé pour
lui montrer ce qu’il avait à faire en lui disant « comme ça » qui est une des phrases qu’il comprend
bien. Cette façon de procéder m’a semblé être la plus efficace pour observer ses capacités étant
donné ce que j’avais pu voir au préalable.
Le matériel et les épreuves sont eux aussi adaptés aux habitudes de Jeremy : je me suis servi de
boules de couleur, de bouchons, de boites familiers et qu’il a l’habitude de manipuler.
(2) Résultats
Aux épreuves de coordination simultanée :
Sur des tâches symétriques : lorsqu’il doit prendre une boule de chaque côté de la boite les deux
mains en même temps pour les mettre dans la boite, Jeremy réussit si on le guide pour débuter le
mouvement. Il continue seul et peut même dans ces conditions reprendre seul après un arrêt. Par
contre il refuse les épreuves de rythme et il est très difficile de lui faire comprendre cette épreuve
étant donné qu’il n’en voit pas le sens. J’ai aussi remarqué que Jeremy échoue (ou plutôt refuse
l’épreuve) lorsque je lui demande (même après démonstration par guidage physique) de prendre
une boule dans chaque main et les ressortir en même temps de la boite lorsqu’elles sont rangées.
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On peut supposer que non seulement Jeremy n’a pas l’habitude de sortir les boules de leur boite
mais en plus qu’il ne voit peut-être pas pourquoi utiliser ses deux mains alors qu’il le fait
d’habitude avec sa main droite. Dans tous les cas je sais maintenant que l’on ne peut pas imputer
cela à une incapacité à exécuter une tâche simultanée des deux mains puisque j’ai vu que dans
certaines conditions cette capacité était présente. Ceci montre bien l’intérêt que j’ai eu à essayer de
trouver les meilleures conditions d’actualisation des capacités et à adapter des épreuves pour ces
patients.
Sur des tâches différentes : même avec une aide physique Jeremy échoue à toutes les épreuves. Il
paraît très difficile pour lui d’individualiser des tâches simultanément sur les deux membres
supérieurs.
Aux épreuves de coordination lors de mouvements alternés :
Quelle que soit l’épreuve passée, les mouvements alternés semblent impossibles, Jeremy utilise sa
main droite alternativement d’un côté puis de l’autre mais ne réussit pas à coordonner des
mouvements des deux mains.
Puisqu’on ne peut faire passer aucun test à Jeremy, on ne pourra pas comparer ses capacités à
celles d’un enfant comme on l’avait fait pour Franck. Mais ceci ne donne de toutes façons que peu
d’indices étant donné que le développement de personnes atteintes d’autisme est hétérogène et
spécifique à chaque personne. Donner un équivalent d’un « âge de développement » ne sera donc
pas prédictif d’un développement futur et il m’a paru plus important de détecter les modes
d’apprentissages afin de bien évaluer les capacités présentes et de savoir comment les prendre
comme base d’un apprentissage futur.
L’administration d’épreuves permet ici de voir quelles sont les capacités de Jeremy et ce qui pose
le plus de problème, à savoir les mouvements alternés ou les mouvements simultanés imposant des
actions différentes pour les deux membres supérieurs.
J’observerai les mêmes capacités pendant la prise en charge en musicothérapie pour savoir si
d’autres capacités ou déficits sont visibles dans d’autres situations.
d) Mise en place de grilles d’observation spécifiques
La grille d’observation que j’ai utilisée pour Jeremy était la même que celle que j’ai utilisée pour
Franck. Je l’ai utilisée dès que Jeremy venait à l’activité, sa présence étant irrégulière puisqu’il
arrive qu’il ne veuille pas venir en musicothérapie.
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Lorsqu’il vient en prise en charge en musicothérapie, Jeremy est souvent très « passif » : il regarde
les autres et rit, parfois prend une baguette et tape à son propre tempo, mais il ne reproduit aucun
rythme avec deux baguettes.
Jeremy apprend beaucoup par le guidage physique et il est donc difficile de savoir s’il peut ou non
faire telle ou telle chose puisqu’il faudrait à chaque fois essayer de la lui faire faire et voir s’il
reproduit cette tâche. Ceci est matériellement impossible puisque tous les exercices proposés ne
sont pas fais à chaque séance et le travail serait trop long, et il est d’autre part impossible de ne
s’occuper que de Jeremy quand quatre autres patients sont en prise en charge en même temps.
Cependant j’ai essayé de faire cela pour un certain nombre d’exercices et les résultats étaient
variables : lorsqu’on lui demande de taper sur sa batterie de plus en plus fort en se mettant derrière
lui et en lui tenant les bras pour le lui expliquer, il est capable de le refaire seul immédiatement
après la démonstration, mais ne sait pas le recommencer lors d’une séance suivante. Par contre il
m’est arrivé d’essayer de lui faire produire un rythme différent du sien de la même manière et il ne
l’a jamais reproduit juste après, mais il lui est arrivé de reproduire ce même rythme de lui même
(sans qu’on ne le lui demande) lors d’autres séances plusieurs fois d’affilée, il a même pu le
reproduire après simple demande une ou deux fois.
Il est donc très difficile de faire une observation systématique par grilles avec Jeremy car il faudrait
pouvoir donner les consignes de la même manière pour tous les exercices demandés. L’observation
que j’ai pu faire est donc restée incomplète par rapport à la capacité que j’observais, mais m’a tout
de même permis de voir apparaître des choses après avoir utilisé le guidage physique qui
n’apparaissaient pas par un autre mode d’apprentissage. J’ai aussi essayé de lui faire produire des
mouvements alternatifs par guidage et il ne l’a jamais reproduit seul, je pouvais même sentir
lorsque je lui tenais les bras une difficulté à suivre ce que je lui faisais faire ; on peut donc supposer
qu’il existe de réelles difficultés dans ces mouvements.
Je suis allée observer comme pour Franck les moments d’habillage et de repas sans grille
d’observation mais avec le souci de repérer les difficultés et capacités et de voir dans quels cas
étaient mises en jeu les coordinations des membres supérieurs.
Jeremy participe très peu à l’habillage, seulement sur fortes sollicitations et lorsqu’il « va bien »,
c’est à dire qu’il n’y a pas eu d’incident pouvant provoquer une crise d’angoisse. Il peut enfiler un
tee-shirt sur sa tête mais n’enfile pas les bras tout seul. Jeremy ne met pas son pantalon ou son slip
tout seul car il ne les tient souvent qu’avec une seule main et n’arrive donc pas à maintenir l’habit
pour y passer le pied. Il ne met pas ses chaussures tout seul car a aussi du mal à tenir la chaussure
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avec ses deux mains. Lors des repas, Jeremy mange seul mais ses gestes sont primaires et peu
précis et ne consistent souvent qu’en un mouvement de flexion du coude et d’élévation de l’épaule
pour attraper les aliments et les porter à sa bouche, avec une prise déficitaire. Lors du petit déjeuner
il peut parfois tenir son bol avec sa main gauche s’il bouge, mais la prise est primaire et peu
efficace.
On retrouve lors de ces activités de la vie quotidienne de nombreuses difficultés qui sont toutefois
difficilement interprétables étant donné que je n’ai pas pu faire une observation systématisée et
assez longue des habillage et repas.
e) Bilan de l’évaluation de Jeremy
De la même manière que nous l’avons fait pour Franck, nous allons ici essayer de voir dans quelle
mesure l’utilisation d’épreuves et d’une grille d’observation ont pu me servir à avoir une idée plus
précise et détaillée des capacités et déficits de Jeremy, si les résultats donnés par les différents
types d’évaluation sont cohérents et peuvent nous donner des indices pour le projet thérapeutique.
Il est très clair que Jeremy présente de gros troubles des coordinations des membres supérieurs,
mais ce qui était important pour moi était de pouvoir les quantifier et de savoir dans quelle mesure
ces troubles intervenaient dans la vie quotidienne de Jeremy.
J’ai pu voir à travers la passation d’épreuves que Jeremy pouvait effectuer des gestes coordonnés
des deux mains lorsqu’il s’agissait de tâches symétriques. Par contre l’exécution de tâches
différentes pour les deux mains est impossible et la coordination des membres supérieurs pour des
mouvements alternés semble aussi très difficile.
D’après la comparaison de l’observation informelle et de la passation d’épreuves, j’ai pu mettre en
évidence que Jeremy semble avoir des difficultés pour exécuter un mouvement de sa propre
initiative et qu’il peut y arriver lorsqu’on le guide physiquement. J’ai en effet remarqué par
observation simple que Jeremy n’utilisait pratiquement que sa main droite et qu’il était très rare de
le voir se servir de ses deux mains en même temps. Pourtant la passation d’épreuves adaptées nous
a permis de mettre en évidence des capacités que nous n’aurions pas vu sans ce mode d’évaluation.
Cependant il reste difficile d’administrer ces épreuves à Jeremy et les résultats obtenus semblent
tout de même dépendre de l’état général du patient, sans que l’on ne puisse forcément identifier des
facteurs déclenchant une crise d’angoisse ou de violence. Les épreuves de mouvements alternés ont
en effet été échouées. Mais Jeremy présentant des troubles du tonus et une hypertonie d’autant plus
70
marquée qu’il est « énervé », est-ce que le fait que ces épreuves aient été passées en fin de
passation n’a pas pu entrer en compte ?
Toutefois si ces résultats peuvent être parfois biaisés comme l’ont été ceux des tests faits passer à
Franck, la grille d’observation a pu un peu préciser les capacités de Jeremy pour les coordinations
des membres supérieurs. Même si cette observation n’a pas pu être réellement menée à bien, elle
m’a tout de même permis de noter certaines choses dont la difficulté à exécuter un mouvement des
deux mains dès lors qu’il s’agit de mouvements alternatifs ou différents pour les deux mains. Ainsi
ceci vient confirmer ce que j’avais pu voir lors de la passation d’épreuves.
Même si un bilan des capacités de Jeremy concernant les coordinations des membres supérieurs
reste difficile à établir, le fait d’avoir mené une investigation plus approfondie par des épreuves et
une grille d’observation m’a permis de préciser et de faire apparaître certaines choses qui me
permettront d’être plus efficace pour les prises en charge.
4. Bilan de l’évaluation
Je n’ai pas pu observer et évaluer tout ce que je voulais voir en début d’année et qui aurait pu me
servir pour la mise en place d’un projet thérapeutique, notamment au niveau du repas et de
l’habillage. Ces observations auraient pu me servir à comparer les capacités dans des situations
différentes et me donner non seulement une vision globale des capacités des patients mais aussi des
pistes de rééducation dans le sens où j’aurais peut-être pu individualiser des conditions
d’actualisation et m’en servir comme base de travail. Cependant les résultats amenés par les
évaluations par tests, épreuves et grilles d’observation donnent déjà de bonnes pistes pour la prise
en charge et les réévaluations de ces patients. En effet lorsque l’on parle d’évaluation auprès de
personnes atteintes de pathologies envahissantes et institutionnalisées à vie, il faut avoir en tête
quelques principes largement différents de ceux d’une évaluation « classique » :
Les prises en charge et l’évaluation sont intimement liées. On ne peut cantonner l’évaluation à une
mise en situation artificielle oubliant tous les principes écologiques d’une tâche qui n’aurait aucun
sens pour le patient. L’évaluation se fera souvent sur la longueur, mêlant la passation d’épreuves
lorsque cela est possible à une observation qualitative et quantitative des capacités dans différentes
situations.
D’autre part l’évaluation est conditionnée par sa fonction : il est très important, dès le départ, de se
demander dans quels buts nous intervenons auprès de ces patients. En effet les objectifs dans ce cas
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seront plus des objectifs d’autonomisation et de fonctionnalité que des objectifs de performance et
d’adaptation. Dès lors la passation de tests, la comparaison à la population générale, la dimension
chiffrée des troubles, auront un tout autre sens que lors d’une évaluation classique. On pourra se
demander la valeur de chaque type d’évaluation (tests, épreuves, grilles d’observation) d’après ce
que l’on veut en faire et les objectifs non seulement thérapeutiques auprès du patient mais aussi de
« crédibilité » c’est à dire d’objectivité et de reproductibilité que l’on se sera fixé. C’est ce que
nous allons essayer de discuter en analysant les résultats de la mise en pratique de ces principes.
a) Bilan des deux types d’évaluation
Faire passer à des personnes atteintes d’autisme des tests étalonnés sur des populations ordinaires
peut paraître au départ une façon classique d’évaluer une ou plusieurs capacités. Mais en faisant
passer un test quel qu’il soit à un patient présentant des troubles envahissants du développement, il
me semble que l’on mesure plus la capacité à écouter, comprendre une consigne, à tolérer la
frustration (échecs) et à exécuter des tâches n’ayant pas de sens pour lui que la capacité
psychomotrice censée être mesurée. Les résultats ne me paraissent pas pouvoir être le reflet d’une
seule capacité psychomotrice puisqu’ils sont toujours conditionnés par la présence ou non d’un
trouble du comportement. La présence d’épreuves étalonnées et mesurant une capacité définie est
très importante pour l’objectivité, la reproductibilité et donc la valeur de l’évaluation, mais la
présence de biais difficilement isolables lors de la passation de tests tels quels oblige une
adaptation spécifique par la passation d’épreuves et l’observation clinique en respectant certains
principes. Il convient ici de dire qu’il peut tout de même être très intéressant de faire passer certains
tests à des patients adultes atteints d’autisme car même si tous les résultats peuvent ne pas être
interprétables, cela amène souvent des précisions sur certaines choses et donne dans tous les cas
une orientation pour adapter des épreuves que l’on pourrait faire passer aux patients.
En effet nous voyons bien à travers les deux exemples que la passation des tests, si elle n’a pas
permis d’établir un bilan des capacités et déficits, a orienté le choix des épreuves passées et de la
capacité à mesurer plus précisément. Le fait que les tests ne puissent pas être passés pour Jeremy
est peut-être un facteur important dans la difficulté que j’ai eu à me rendre compte de ses capacités
malgré les autres types d’évaluation.
Globalement il est tout de même clair que l’investigation par tests et grilles d’observation m’a
permis d’avoir beaucoup plus de renseignements concernant les patients, non seulement au niveau
des capacités psychomotrices, mais aussi au niveau de leurs modes d’apprentissage et de leur
comportement général. Le fait que des épreuves et grilles possèdent des items particuliers passés
72
dans des conditions particulières nous permettra aussi de pouvoir réévaluer de façon rigoureuse ces
patients et de nous rendre compte à la fois de leur évolution et de l’impact de notre prise en charge.
Pour essayer d’extraire quelques principes d’évaluation, il est cependant important de détailler les
avantages et inconvénients de chaque type d’évaluation séparément et de voir l’intérêt de les
coupler.
b) Intérêts d’utiliser des tests et épreuves
(1) Les tests
Lorsque j’ai réfléchi au départ à mon sujet de mémoire, j’avais pour but d’essayer de connaître ce
qui pourrait empêcher soit la passation soit l’interprétation des résultats de tests. Il paraît en effet a
priori difficile d’évaluer une personne atteinte d’autisme et présentant de gros troubles du
comportement par tests. Mais il m’est très vite apparu que non seulement mes a priori pouvaient
être faux mais en plus qu’il serait difficile d’individualiser les problèmes et inconvénients de la
passation de tests si je ne faisais qu’une passation « classique » des tests. C’est ce qui m’a amenée
à mettre en place des épreuves adaptées à partir de tests et dont nous verrons les intérêts dans un
chapitre suivant.
L’intérêt principal de faire passer des tests est de pouvoir évaluer de façon valide, reproductible et
objective des capacités psychomotrices par la passation d’épreuves standardisées et dont on sait ce
qu’elles mesurent. L’objectif de mon évaluation étant d’avoir une objectivité et une reproductibilité
ainsi qu’une rigueur optimales, il m’a paru évident que je devais commencer par essayer d’utiliser
des tests. Mais je me suis vite rendue compte que cette passation ne pourrait pas amener aux
résultats escomptés et que le fait de devoir changer l’emploi du temps d’un patient pour lui
demander d’exécuter des tâches inconnues avec du matériel inconnu était un premier obstacle à
l’obtention de ces résultats. Nous avons aussi vu lors de la passation du test de Lincoln-Ozeretsky
pour Franck que certaines consignes n’étaient pas comprises, que les contraintes de temps et de
précision n’étaient souvent pas assimilées et que certaines des difficultés que nous avons
rencontrées pouvaient être rattachées à l’ « absence d’accès au sens » décrite en partie théorique.
Je me suis donc aperçu qu’il serait intéressant, pour maintenir l’objectivité, la rigueur et la
reproductibilité de l’évaluation, d’adapter des épreuves à partir de tests et de savoir ainsi mesurer
des capacités en éliminant les biais causés par la passation de tests.
73
(2) Les épreuves
Partant des données théoriques et des constatations que j’avais pu faire lors de la passation de tests,
j’ai donc mis en place des épreuves plus adaptées à la pathologie et aux patients eux-mêmes pour
permettre l’obtention de résultats plus révélateurs. D’après des items issus de plusieurs tests
différents et dont nous savons ce qu’ils mesurent, j’ai essayé de garder la capacité mesurée en
adaptant les conditions de passation (temps et espace principalement) ainsi que le matériel utilisé et
la façon de donner les consignes afin de m’assurer que les patients pourraient être dans les
conditions les plus favorables à la réception et à la compréhension de consignes.
En effet il a été beaucoup plus facile de mobiliser les patients dans ces conditions et les résultats
obtenus ont mis en évidence l’intérêt de pouvoir utiliser ce mode d’évaluation. J’ai ainsi pu voir
apparaître des capacités qui n’avaient pas été actualisées avant, et les difficultés observées ont
semblé cohérentes avec les autres observations. Cependant une difficulté majeure est intervenue
dans ce mode d’évaluation et elle aurait même pu être prévue par la connaissance théorique des
particularités de l’autisme : l’utilisation de matériel connu pendant un temps de prise en charge
habituel pour exécuter des tâches inconnues a parfois déclenché des excès de colère voire de
violence. Il m’a toutefois été possible de faire passer mes épreuves dans de bonnes conditions après
plusieurs essais et il convient aussi de dire ici que les patients sont atteints d’autisme et que ce type
de réaction faisant partie de la pathologie, on ne peut pas espérer pouvoir les éviter.
Globalement la mise en place d’épreuves a donc permis d’avoir des résultats plus cohérents que
ceux obtenus par tests lorsqu’ils ont pu être passés, et de faire une évaluation dans des conditions
les plus standardisées possibles lorsque la passation de tests est impossible.
Le fait de pouvoir faire passer des tests ou des épreuves présente l’avantage non négligeable de
pouvoir gagner du temps et se faire une idée rapide des différentes capacités.
Mon objectif étant de comparer plusieurs méthodes d’évaluation, j’ai aussi fait une observation par
grille dont nous allons discuter les avantages et inconvénients.
c) Intérêts d’utiliser des grilles d’observation
Les grilles d’observation ont l’intérêt de répondre facilement à l’évaluation des capacités
psychomotrices précises et de donner des résultats fins au niveau de l’observation. Il est clair que
ce n’est pas un système d’évaluation standardisé et étalonné, mais cela permet toutefois une
évaluation dans la longueur, ce qui permet de palier au biais de l’évaluation par tests amené par la
74
peur de la nouveauté de la mise en situation artificielle du patient. En effet lorsque l’on utilise un
test pour évaluer un patient autiste, nous avons vu qu’il est fréquent que les résultats soient biaisés
par un certain nombre d’éléments propres à la pathologie et au patient. Lorsque l’on utilise des
grilles d’observation, cela se fait dans une situation précise mais le plus souvent connue du patient
et qui ne crée donc pas d’angoisse particulière. On évalue une ou plusieurs capacités mises en jeu
dans l’activité choisie et si l’on ne peut évidemment pas individualiser une seule capacité dans cette
activité, il devient vite assez simple avec certaines connaissances théoriques et quelques mois de
pratique d’une observation fine, de pouvoir cerner les conditions les plus reproductibles et les plus
à même de pouvoir mesurer telle ou telle capacité. Par exemple j’ai choisi de m’intéresser aux
coordinations des membres supérieurs. Mon travail a donc été de me demander en premier lieu
dans quelles situations ces capacités étaient particulièrement mises en jeu et il s’est vite avéré que
certaines activités dont la musicothérapie allaient être très intéressantes pour cette observation. Le
travail suivant a donc été de mettre en place les grilles et d’essayer de les affiner au fur et à mesure
de l’observation. Il me paraît ici important de souligner une des différences majeures qu’il existe à
priori entre l’évaluation par tests et l’évaluation par grilles d’observation telle que je l’ai faite :
lorsque l’on utilise des grilles d’observation, on peut les utiliser pendant plusieurs mois et même
les faire évoluer, donc on pourrait se dire que cela ne permet pas de faire état des capacités du
patient à un moment donné. Il faut ici se rappeler que ces patients sont atteints de troubles majeurs
du développement et que leur évolution est souvent très lente, ne laissant pas apparaître d’évolution
majeure en seulement quelques mois, c’est d’ailleurs pour cette raison qu’il ne m’a pas semblé
pertinent de faire des réévaluations après trois ou quatre mois de rééducation.
L’évaluation par grilles d’observation m’a permis par rapport à l’utilisation d’épreuves de voir
apparaître des capacités en émergence ; le fait d’utiliser les grilles pendant plusieurs séances
présente donc cet avantage et permet une évaluation plus fine.
d) Corrélation entre les résultats
Comme je voulais au départ comparer simplement les tests et les grilles d’observation, nous
séparerons les méthodes d’évaluation en tests et épreuves d’une part et grilles d’évaluation d’autre
part. La grande différence est effectivement le fait de mettre le patient face à une situation inconnue
et standardisée ou de l’observer au cours d’une activité habituelle.
Lorsque l’on s’attarde sur les bilans des évaluations de Franck et de Jeremy, on peut voir que les
résultats obtenus par les différents modes d’investigation sont soit les mêmes, soit
complémentaires. Bien entendu nous ne pouvons pas comparer les résultats du Lincoln-Ozeretsky
75
avec les résultats obtenus lors de la passation d’épreuves visant à évaluer les coordinations des
membres supérieurs puisque l’on ne mesure pas les mêmes choses. Mais l’observation clinique
faite lors de la passation des items mettant en jeu cette capacité et qui ont été acceptés, sont
cohérents avec le reste.
Puisque les personnes autistes sont très attachées au contexte et ont beaucoup de mal à généraliser
leurs capacités, je m’attendais a priori à voir apparaître lors de l’observation par grille des choses
inexistantes ou impossibles à faire apparaître par la passation d’épreuves. Mais ce n’a pas été le cas
car si les observations par grille ont permis de mettre en évidence plus de capacités en émergence
que lors des passations d’épreuves, il n’y a pas eu de grande contradictions entre les difficultés
rencontrées lors des épreuves et l’observation. J’aurais pu en effet me dire d’après ce qui a été
traité en partie théorique concernant les particularités de l’autisme, que certains gestes n’étaient
utilisés que dans certaines conditions. C’est peut-être le cas en terme de gestes proprement dits,
mais ce que j’observais étant les gestes mettant en jeu les coordinations des membres supérieurs et
non un geste en particulier, ceci n’a pas été visible. Nous voyons donc ici l’utilité de se servir
d’épreuves ou de tests quand cela est possible et de grilles d’observation.
e) Intérêts d’avoir les deux types d’évaluation
Mon objectif de départ était de mettre en place plusieurs modes d’évaluation et de les comparer en
terme de facilité d’utilisation, de reproductibilité et objectivité et de résultats obtenus. Mais en
analysant les résultats obtenus et les avantages et inconvénients de chaque type d’évaluation utilisé,
on s’aperçoit que l’on peut surtout établir une complémentarité et non une hiérarchie.
Nous venons de voir que contrairement à ce que l’on aurait pu attendre, nous n’avons pas remarqué
l’actualisation d’une capacité dans des conditions particulières et ceci principalement parce que ce
que l’on a comparé n’était pas l’utilisation d’un geste mais d’une capacité, ce qui met en avant
l’avantage de l’utilisation de grilles d’observation. En effet on ne fait plus passer une épreuve
commune à tous les patients en regardant s’ils la réussissent ou non, mais on se soucie de
l’utilisation d’une capacité dans plusieurs conditions. Ceci rejoint tout à fait les quelques
particularités de l’évaluation que j’ai citées au début du chapitre sur le bilan de l’évaluation :
l’objectif est de savoir comment les déficits ou difficultés des personnes viennent interférer dans
leur vie quotidienne. Ainsi l’utilisation de tests et épreuves sera d’une grande utilité pour cibler et
même faire apparaître des capacités ou déficits, mais il me semble que la mise en place de grilles
d’observation vient affiner cette évaluation et nous donner des pistes de prise en charge, mettant en
évidence des capacités en émergence qui pourront servir de base pour le travail avec le patient. Ce
76
type d’évaluation, pour qu’il soit reproductible et objectif, demande tout de même le respect de
certains principes que nous essaierons de synthétiser dans un prochain chapitre, après avoir discuté
les limites de ces méthodes.
f) Limites
On a pu voir qu’il a été beaucoup plus difficile de se faire une idée précise des capacités et
difficultés de Jeremy car ses modes d’apprentissages sont particuliers et qu’il présente de plus des
troubles plus envahissants que ceux de Franck. Le fait que Jeremy ne puisse s’exprimer que par
cris, phrases répétitives ou par la violence fait aussi que l’on ne peut pas toujours anticiper des
refus ou échecs et les attribuer à une raison précise.
Toutefois les deux patients que j’ai essayé d’évaluer sont des patients certes de niveau différents
mais avec qui l’on peut établir un contact et qui sont un minimum actifs dans leur vie quotidienne.
D’autres patients ont beaucoup plus de mal à entrer en contact avec les personnes et peuvent être
très « passifs » apparemment, passer leur journée allongés ou jouant avec des objets tournants, etc.
Dans ces cas là, il paraît évident que les tests, épreuves et même les grilles d’observation seront
d’une utilité moindre puisque le but que l’on aura ne sera peut-être pas de savoir quelles capacités
ils ont mais plutôt comment entrer en contact avec eux, ce qui sera un travail non plus spécifique au
psychomotricien mais de toute une équipe.
Sans parler des cas « extrêmes » cités ci-dessus, on peut tout de même être confrontés à de gros
obstacles pour l’évaluation des capacités psychomotrices de personnes atteintes d’autisme et
principalement à cause de la violence et des troubles du comportement.
Lorsque j’ai commencé mes évaluations, Jeremy et Franck étaient dans une période d’apaisement
qui m’a permis de travailler dans de très bonnes conditions. Mais cette période a été suivie d’une
période très difficile pendant laquelle les deux patients étaient à la fois très violents et très peu
coopérants, ce qui a entravé la bonne continuité du travail. Cette période a été très longue et m’a
notamment empêché de mettre en place certaines grilles ou certaines observations que j’aurais
voulu faire. Il est donc évident que l’on ne peut pas espérer pouvoir avoir un « profil
psychomoteur » des patients en quelques semaines et que le travail d’évaluation est un travail de
longue haleine demandant à la fois patience et compréhension de la part du psychomotricien.
D’après l’analyse des avantages et inconvénients des différents types d’évaluation et les difficultés
et limites décrits tout au long de la partie pratique, nous allons essayer d’établir quelques principes
d’évaluation d’adultes atteints d’autisme.
77
5. Quelques principes d’évaluation
Je pense qu’il sera difficile ici de donner une liste de principes bien établie et à respecter dans tous
les cas, mais certaines choses qui peuvent ne pas paraître évidentes au premier abord sont tout de
même indispensables. C’est le cas de l’observation que j’ai appelée générale et qui consiste à
connaître les habitudes, rituels, modes de communication et d’apprentissage du patient d’une part,
et les différentes observations déjà faites en terme de psychomotricité, l’évolution des capacités et
déficits d’autre part. Il me paraît important d’insister sur cette observation car ce sera la base de
toute évaluation et on ne pourra donc en faire l’économie si l’on veut pouvoir faire un travail
rigoureux et cohérent avec le patient. C’est principalement ici qu’interviendront les connaissances
théoriques citées en première partie et qui nous guideront pour nous permettre de comprendre et
nous empêcher d’interpréter.
C’est aussi d’après cette observation que l’on pourra se demander si l’on peut ou non faire passer
des tests au patient. Dans le tableau récapitulatif des différents principes ci-dessous, je n’ai
envisagé (et ceci dans un souci de clarté) que les réponses oui ou non à la question « peut-on
administrer des tests au patient ?». Mais nous avons bien vu que l’on peut parfois faire passer des
tests sans que cela ne donne forcément de résultats interprétables et que cette passation pourra nous
guider pour la mise en place d’épreuves spécifiques. On aurait pu alors avoir une autre réponse qui
serait : les tests ne peuvent pas suffire mais guideront l’évaluation.
Il me semble important de se demander très rapidement si l’on peut ou non utiliser des tests car
quels qu’en soient les résultats, ces passations amènent toujours des informations précieuses pour
la future prise en charge.
Nous avons vu qu’il est peu probable que la simple passation de tests puisse nous amener des
informations probantes quant aux capacités psychomotrices du patient. On essaiera alors en
maintenant au maximum l’objet de mesure des épreuves, de les adapter connaissant les
particularités de la pathologie et du patient : rituels, résistance au changement, modes de
communication, facteurs déclenchant des crises de violence ou d’angoisse… Toutes les conditions
de passation doivent être notées et reproduites lors des « retests ».
Pour une évaluation optimale, utiliser un système de notation prenant en compte le concept
d’émergence et essayer de détailler au mieux toutes les étapes par lesquelles peut passer le patient
pourra permettre d’obtenir une sensibilité maximale.
78
Le même système de notation pourra de plus utilisé pour les grilles d’observation s’il y a lieu.
L’utilisation de grilles d’observation peut permettre d’affiner notre évaluation dès lors que l’on
aura veillé à observer les mêmes capacités et à éliminer au maximum les biais de contexte pouvant
exister lors de la notation.
Enfin, la confrontation des différents résultats obtenus par différents systèmes d’évaluation
permettra d’une part de faire état des capacités et déficits présents mais aussi de savoir dans quels
cas les déficits interfèrent avec la vie quotidienne si l’on a pu observer des actes de la vie
quotidienne.
Si les conditions matérielles, de temps, de possibilités du patient le permettent, il me semble donc
plus efficace d’utiliser parallèlement les deux types d’évaluation pour avoir une évaluation
reproductible et objective d’une part, et une idée des conséquences que peuvent avoir les déficits
observés d’autre part, considérant le projet éducatif propre au patient.
Il est particulièrement difficile de faire une synthèse de tous les paramètres à prendre en compte
lors de l’évaluation, et ceci particulièrement en terme d’observation informelle et d’adaptation
quotidienne au patient. J’ai essayé dans le tableau ci-après de faire état de la démarche qu’il est
possible d’avoir pour évaluer des patients atteints d’autisme. Il est évident que cela ne peut pas se
résumer sous forme d’un simple tableau et que certaines choses appartiennent à l’intuition et à
l’habitude du travail avec ce type de population, mais pour que le plus important de l’évaluation
soit réservé à l’objectivité, à la reproductibilité et à la rigueur, il me semble important de pouvoir
avoir une vision globale et synthétique du type de démarche à suivre.
79
Observation « informelle » :
Habitudes et rituels
Modes de communication
Peut-on administrer
des tests au patient ?
OUI :
Il répond à son nom, accepte de venir
lorsqu’on l’appelle et de se soumettre à des
épreuves nouvelles même s’il n’en comprend
pas le sens, ne présente pas de troubles du
comportement pouvant altérer la passation.
NON :
le patient ne répond pas ou n’accepte
pas de venir, n’exécute pas les tâches
nouvelles ou dont il ne comprend pas le
sens, présente de gros troubles du
comportement dans ces circonstances.
Passer les tests peut
suffire pour l’évaluation
Mise
en
place
d’épreuves
adaptées : à partir des observations
informelles, adapter des épreuves de
tests aux préférences et habitudes du
patient
Analyser les résultats en essayant
de mettre en évidence des capacités
en échec, en émergence ou en
réussite. Noter les conditions de
passation
pour
permettre
la
reproductibilité
Mise en place de grilles
d’observation : dans des tâches
habituelles mettant en jeu la capacité
à observer, mettre en place une
observation systématique.
Utiliser la grille sur plusieurs séances,
noter les conditions d’apparition
d’une capacité. Utiliser un système de
notation échec / émergence / réussite
en essayant de graduer chaque note.
Comparer les résultats si épreuves
et grilles ont pu être utilisées, mettre en
évidence les plus grosses difficultés et
les capacités présentes.
A partir des capacités en
émergence, des difficultés et de
leurs conséquences, établir un
projet thérapeutique incluant
des réévaluations par les mêmes
moyens
80
IV. Projet de prise en charge pour Franck et Jeremy
Étant donné le temps que j’ai consacré à mes observations et évaluation, je n’ai pu mettre en place
de réel projet thérapeutique concernant les deux patients, mais d’après les résultats qu’on pu me
donner les évaluations je peux toutefois établir un projet à court et à long terme pour ces deux
patients, ce qui me permettra aussi de réfléchir à quelques principes de prise en charge.
1. À court terme
Lors des prises en charge en musicothérapie et aussi grâce aux observations que j’ai pu faire, j’ai
remarqué quelques progrès concernant certains gestes lorsque j’utilisais certains modes
d’apprentissage. Le projet thérapeutique à court terme pourrait consister à essayer de faire
apparaître ces gestes de plus en plus souvent et de les intégrer finalement à chaque séance. Il est
évident que je pourrai pour cela se baser aussi sur les capacités en émergence observées lors de
l’évaluation.
Je ne traiterai ici bien évidemment que les projets que je pourrai avoir concernant la rééducation
des coordinations des membres supérieurs, même si l’on ne pourra se cantonner à cette seule
capacité lors des prises en charge, car je resterai ainsi dans la continuité de l’exemple que j’ai pris
tout au long du mémoire.
Ainsi, chez Franck j’ai pu voir apparaître des mouvements alternatifs des bras lors de la
musicothérapie lorsque j’utilisais la démonstration en ralentissant le mouvement, mais ceci n’était
pas encore faisable à vitesse normale. Je pourrai donc systématiser ce mode de démonstration pour
ce geste à toutes les séances et voir l’évolution du geste.
Jeremy commence lui à intégrer quelques rythmes et le « frapper de plus en plus fort » lorsque je le
guide physiquement dans un premier temps. De la même manière, je pourrai renforcer l’apparition
de ces gestes et essayer de les faire apparaître de plus en plus souvent en guidant Jeremy à chaque
séance.
Lorsque ces gestes commenceront à être acquis je pourrai essayer d’utiliser les mêmes moyens
pour faire évoluer d’autres capacités en émergence lors de la musicothérapie.
Ce ne sera qu’à long terme que j’envisagerai d’intervenir sur d’autres activités et donc sur la
généralisation.
81
2. À moyen et long terme
Les objectifs à moyen et long terme concernant la rééducation des troubles des coordinations des
membres supérieurs sera donc de pouvoir généraliser les apprentissages faits à partir des capacités
en émergence. Cela nécessitera probablement la mise en place de grilles d’observations pour les
activités de la vie quotidienne afin de bien cibler l’action que l’on voudra avoir. Je pourrai alors
essayer d’intervenir sur des moments de repas ou de toilette, habillage en systématisant le type
d’action pour pouvoir donner au patient des repères quant à l’utilisation de telle ou telle capacité.
Pour cela, il est important de pouvoir discuter avec toute l’équipe soignante du type d’évaluation
que l’on fait et de ce que l’on veut rééduquer, dans quels buts, etc. Donner l’occasion aux
personnes qui s’occupent des patients lors d’activités de la vie quotidienne de pouvoir donner leurs
impressions et remarques sur les difficultés et capacités de chaque patient nous permettra de
compléter notre évaluation et d’optimiser notre intervention. Cela permettra aussi de systématiser
plus finement tous les facteurs pouvant introduire une crise d’angoisse, un refus, de la violence de
la part du patient et peut-être aussi certains facteurs d’actualisation d’une capacité.
Pour Jeremy, on pourrait ainsi envisager une prise en charge individuelle permettant d’utiliser le
guidage physique pour tous les apprentissages, d’intervenir lors de l’habillage et le repas pour
améliorer ses capacités et lui permettre à terme d’agir seul pour ces activités.
L’intervention auprès de Franck pourrait aussi concerner l’habillage et continuer l’apprentissage
des mouvements alternés pour qu’il puisse s’habiller de manière plus « économique ».
Le but restera dans tous les cas de donner au patient le plus d’autonomie possible considérant ses
capacités, son environnement et les prises en charge dont il bénéficie. Cela fait partie des quelques
principes généraux de prise en charge que je pourrai citer.
3. Principes de la prise en charge, axes de travail
La prise en charge est donc conditionnée par les objectifs non seulement de rééducation
psychomotrice mais aussi de vie en général pour le patient. Nous revenons ici au programme
Teacch et au principe de prise en charge globale, de communication et d’objectif commun entre
différents intervenants. Les principes de prise en charge découlent de cela et allient compréhension,
systématisation des modes d’apprentissage, repères spatiaux et temporels adaptés au patient, prise
en compte des capacités en émergence comme base de travail.
82
On essaiera d’établir un projet à long terme prenant en compte l’environnement familial et médical
du patient, son mode de vie actuel et futur (et même passé en ce qui concerne les prises en charges
précédentes) pour pouvoir intégrer la rééducation psychomotrice dans un projet de vie pour le
patient.
V.
Remarques
Il m’a semblé important de signaler que quelques remarques pouvaient être souvent faites à propos
du programme Teacch et de ses principes, et d’envisager les réponses qui peuvent être donnèes à
ces remarques.
1. L’éducation structurée comme conditionnement
Cette remarque est l’une des plus fréquentes dans les écrits sur le programme Teacch, et pour
cause : le programme Teacch et ses modes d’apprentissage peuvent être effectivement comparés à
un conditionnement. Je me suis moi-même fait la réflexion les premières fois que je me suis
documentée sur ce programme, ce qui m’a permis de garder cette question en tête lorsque j’ai été
concrètement confrontée à une institution suivant ces principes. En fait le terme conditionnement
véhicule une image péjorative et peut donc être un frein pour certains à utiliser les principes du
programme Teacch. Mais il me semble que si l’on est vigilant à ce que chaque acte que l’on
effectue soit réfléchi et constructif pour le patient (et c’est en cela que faire la remarque est très
intéressant puisque c’est une façon de maintenir la vigilance) alors on s’adapte aux capacités
d’apprentissage de chaque individu et l’on peut atteindre notre but. Il est effectivement très
important de ne pas apprendre quelque chose au patient pour lui apprendre quelque chose mais de
toujours avoir à l’esprit les buts et moyens que l’on va utiliser pour ainsi limiter l’aspect
« conditionnement » des apprentissages. Les prises en charge et apprentissages se font d’après les
capacités du patient, d’après un projet d’autonomisation et dans le but d’obtenir le plus
d’indépendance pour le patient. L’impression de conditionnement peut être grande dans les
principes du programme Teacch car les apprentissages se font dans un environnement très structuré
mais on veillera à ne pas laisser la routine prendre le pas sur la réflexion et à pouvoir parfois
remettre en question notre action pour qu’elle ne soit pas seulement un conditionnement.
83
2. La mise en place de repères rendrait les autistes encore
plus routiniers
Il est vrai qu’en mettant en place des repères visuels tels que les emplois du temps et en apprenant
aux personnes à les regarder systématiquement avant de faire une activité, on amène un rituel de
plus. J’ai pu voir évoluer tout au long de cette année les rituels de certains patients et c’est vrai que
l’on a parfois l’impression que les principes du programme Teacch sont de remplacer un rituel par
un autre. Mais le principal thème d’angoisse d’un autiste étant l’imprévisibilité, si l’on peut faire en
sorte que les angoisses diminuent et que les patients deviennent plus indépendants, le but n’est-il
pas atteint ? En fait les « rituels » qu’implique l’éducation structurée sont socialement plus adaptés
que ceux que pouvaient avoir les personnes avant. Il est vrai que l’on peut moins chercher à faire
disparaître un rituel qu’à le rendre plus acceptable pour l’environnement. On en revient alors ici
aux attentes de l’environnement, notamment la famille et les soignants. Pour ce qui concerne les
patients de l’UJAAD le but est plus souvent d’éviter les auto-mutilations et les hétéro-agressions
que de pouvoir obtenir une attention permanente de la part du patient car ces patients-là ne
travaillent pas et sont très peu en contact avec le « monde extérieur », il pourra en être tout à fait
autrement pour un enfant autiste scolarisé et évoluant dans un groupe d’enfants ou d’adultes
ordinaires. Les buts des soignants sont souvent la meilleure communication et la diminution de la
mise en danger du patient ; les solutions pour y arriver devront être appréciées par chacun, les
moyens préconisés par le programme Teacch peuvent en être une. Celle-ci peut permettre au
patient de garder un moyen de faire diminuer son angoisse comme nous nous balançons ou nous
nous rongeons les ongles pour le faire.
3. Il n’y a pas besoin de prise charge spécifique puisqu’il
suffit d’être formé au programme Teacch pour pouvoir
intervenir auprès de ces patients
En fait la connaissance des principes du programme n’est la plupart du temps pas la fin mais le
moyen. Considérer le patient dans sa globalité ne s’oppose pas forcément au fait de pouvoir
détecter un trouble spécifique. Un patient autiste et épileptique a besoin d’un traitement
antiépileptique, il a souvent aussi besoin de rééducation psychomotrice s’il présente des troubles
psychomoteurs. Le principe n’est pas de ne plus avoir d’intervention spécialisée auprès de ces
patients, il est de ne pas « découper » sa pathologie en troubles du langage + troubles
psychomoteurs + troubles médicaux…Un même trouble pourra faire l’objet d’intervention de
84
professionnels divers (pour une stéréotypie, peuvent intervenir la psychologue, le psychomotricien,
l’éducatrice…) et être ainsi pris en charge de façon optimale afin que la rééducation se fasse au
mieux. La présence de professionnels de formations diverses reste indispensable pour que tous les
troubles du patient puissent être pris en charge.
4. Limites
Si le programme Teacch possède de nombreux avantages pour l’éducation de personnes atteintes
d’autisme, il possède aussi certaines limites qu’il est important de connaître quand l’on veut
intervenir auprès de ces personnes.
Le fait d’utiliser des moyens très structurés et qui ne changent pratiquement jamais pour le
repérage des patients peut induire chez le soignant un sentiment de routine aussi, le danger étant de
ne plus agir que par habitude et de perdre de vue les objectifs de la rééducation. Il m’a donc semblé
important de pouvoir, tout au long de ma prise en charge, me demander dans quel but je faisais
telle ou telle chose, par quels moyens je pourrais amener telle capacité, quelle est l’évolution du
patient, etc. Il est donc visible ici que l’évaluation intervient tout au long de la prise en charge.
Elle pourra aussi servir à établir une hiérarchie dans les troubles à prendre en charge chez des
patients présentant souvent de très nombreux troubles. D’autre part ces troubles sont souvent
massifs et d’évolution très lente, il me semble donc que garder en tête une ligne de base des
capacités assez fine pour pouvoir mesurer l’évolution du patient est important et peut éviter le
découragement et du patient et de l’intervenant. Cette observation fine permettra aussi de détecter
parfois des choses inhabituelles et de savoir interpréter correctement les modes de communication
des patients afin d’éviter de considérer l’expression d’une douleur organique comme un trouble du
comportement.
La communication sera donc le maître mot d’une prise en charge optimale tant pour le patient que
pour les soignants.
85
D. Conclusion
Le sujet de mon mémoire a émergé d’une question que je me suis posée en tant que future
professionnelle face à une population que je ne connaissais que très peu et avec qui il paraissait a
priori difficile d’appliquer les méthodes classiques d’évaluation psychomotrice. Mon but était donc
d’essayer, à partir de mon expérience tout au long de cette année, de donner un exemple de la
démarche qu’il était possible de suivre pour obtenir une évaluation la plus objective, reproductible
et représentative des capacités des patients. Il était aussi de pouvoir systématiser à partir de cette
expérience quelques principes pour l’évaluation d’adultes atteints d’autisme.
J’ai ainsi mis en place plusieurs systèmes d’évaluation que j’ai essayé d’adapter à la pathologie et
au patient et dont j’aurais voulu pouvoir connaître la valeur relative pour évaluer ce type de
patients. Or il m’est vite apparu que mettre en place plusieurs types d’évaluation et de les adapter
est déjà un travail assez lourd dès lors que l’on veut être rigoureux. Je n’ai donc pas pu obtenir
toutes les conclusions attendues et ce mémoire ne pourra être qu’une base de réflexion pour tous
ceux qui veulent travailler avec des personnes autistes et qui manquent de pratique.
Par contre, il me semble que j’ai pu tout au long de mon expérience mettre en avant certaines
choses qui sont probablement communes à beaucoup de services accueillant des patients atteints
d’autisme et suivant les principes du programme Teacch. J’ai donc essayé d’extraire de cette
expérience quelques principes qui pourront peut-être aider d’autres psychomotriciens qui voudront
évaluer de tels patients et qui n’ont pas forcément beaucoup de connaissance de cette population.
J’ai ainsi pu voir qu’il est très important de s’attarder sur une observation minutieuse des
particularités du patient et sur la connaissance des traits communs à toute personne atteinte
d’autisme pour établir une base d’adaptation de l’évaluation et de la rééducation psychomotrice. Il
me paraît ici indispensable de signaler l’intérêt de pouvoir communiquer de façon efficace avec
tout le personnel entourant le patient et sa famille dans la mesure du possible. Je n’ai en effet pas
pu mettre en place toutes les grilles d’observation que je voulais, mais le fait de discuter avec les
personnes qui prennent en charge la toilette, les repas et l’habillage a pu me renseigner au moins
sur l’attitude et les capacités générales des patients lors de ces moments. D’autre part, la
généralisation étant difficile, il m’a paru très important de pouvoir expliquer aux autres
intervenants notre pratique pour qu’elle puisse être au maximum reprise ailleurs, comme il paraît
important de connaître la pratique des autres intervenants pour être cohérent avec celle-ci. Ceci
n’est pas spécifique à la pratique psychomotrice mais il me semble que ça doit en faire partie.
86
En ce qui concerne spécifiquement la pratique psychomotrice et plus particulièrement l’évaluation,
le travail que j’ai effectué m’a permis de me rendre compte que les tests pouvaient être d’une
grande aide pour connaître les capacités des patients, et que l’adaptation d’épreuves et la mise en
place de grilles d’observation pouvaient être soit une alternative soit un complément à ce type
d’évaluation. Si l’observation par grilles ne permet pas -comme je le croyais- de mettre en évidence
des déficits dans des situations spécifiques, elle m’a toutefois aidée à observer quelles capacités
pouvaient être en émergence et donc servir comme base de travail pour la rééducation.
J’ai donc pu à travers cette expérience prendre conscience de quelques principes que l’on peut
suivre pour éviter d’être confronté de manière envahissante aux problèmes posés par la pathologie
lorsque l’on veut évaluer les capacités psychomotrices d’adultes atteints d’autisme. J’espère que
cela pourra aussi donner à d’autres quelques idées pour aborder ce type de patients.
Cependant je me suis aussi aperçu du temps et de l’organisation que pouvait demander un tel
travail et de la complexité qui pouvait être rencontrée à divers niveaux. En effet je n’ai pu effectuer
qu’une partie du travail que je prévoyais en début d’année et ceci pour plusieurs raisons :
- Ne connaissant que peu les particularités de la pathologie et les principes du programme Teacch,
il m’a fallu un long temps pour acquérir les connaissances de base nécessaires à la pratique
- S’ils sont très clairs dans la théorie, les principes du programme Teacch peuvent tout de même
être très complexes à mettre en place au sein d’une institution car ils demandent notamment une
organisation et une communication de la part du personnel qui peuvent parfois être difficiles à
acquérir souvent pour des raisons matérielles ou de temps.
- Le travail que j’ai effectué ne pouvait pas être ma seule préoccupation au sein de l’unité et j’ai
donc parfois dû abandonner mon travail spécifique pour m’attarder sur des priorités quotidiennes
(des troubles du comportements ont pu m’empêcher de faire passer mes épreuves par exemple)
- Bien que je sois prévenue et que j’aie essayé de mettre de côté les tendances à l’interprétation très
présentes face à ce type de population, il m’a parfois été difficile de faire la part des choses entre
objectivité et subjectivité
Il est donc bien visible que le travail que j’ai effectué ne peut être qu’un exemple de la pratique
d’un psychomotricien dans une unité pour adultes atteints d’autisme. Il pourrait être intéressant de
poursuivre ce travail en l’élargissant non seulement à d’autres patients atteints de la même
pathologie, mais aussi pourquoi pas à la mise en place d’autres méthodes ayant pour but d’évaluer
de manière objective les capacités psychomotrices.
87
D’autre part la recherche avance constamment en matière d’autisme et pourra probablement
permettre au fil des années de rendre notre intervention de plus en plus précise et efficace et de
donner l’occasion aux personnes atteintes d’autisme de comprendre et d’évoluer au mieux dans un
monde qui leur est parfois un peu « étranger ».
88
E. Annexes
I.
Annexe 1 : Critères diagnostiques de l’autisme
1. Critères diagnostiques du DSM IV
Dans le DSM IV, le trouble autistique est classé dans les troubles envahissants du développement
(F84.0 [299.00]) et les critères diagnostiques en sont les suivants :
A.
un total de six (ou plus) parmi les éléments décrits en (1), (2) et (3), dont au
moins deux de (1), un de (2) et deux de (3) :
(1)
altération qualitative des interactions sociales, comme en témoignent au moins deux des
éléments suivants :
(a)
altération marquée dans l’utilisation, pour réguler les interactions sociales, de
comportements non verbaux multiples, tel que le contact oculaire, la mimique faciale, les
postures corporelles, les gestes.
(b)
incapacité à établir des relations avec les pairs correspondant au niveau de
développement
(c)
le sujet ne cherche pas spontanément à partager ses plaisirs, ses intérêts ou ses
réussites avec d’autres personnes (p. ex. il ne cherche pas à montrer, à désigner du doigt ou à
apporter les objets qui l’intéressent)
(d)
manque de réciprocité sociale ou émotionnelle
(2)
altération qualitative de la communication, comme en témoigne au moins un des éléments
suivants :
(a)
retard ou absence totale de développement du langage parlé (sans tentative de
compensation par d’autres modes de communication, comme le geste ou la mimique)
(b)
chez les sujets maîtrisant suffisamment le langage, incapacité marquée à engager ou à
soutenir une conversation avec autrui
(c)
usage stéréotypé et répétitif du langage, ou langage idiosyncrasique
I
(d)
absence d’un jeu de « faire semblant » varié et spontané, ou d’un jeu d’imitation
sociale correspondant au niveau du développement
(3)
caractère restreint, répétitif et stéréotype des comportements, des intérêts et des activités,
comme en témoigne au moins un des éléments suivants :
(a)
préoccupation circonscrite à un plusieurs centres d’intérêts stéréotypés et restreints,
anormale soit dans son intensité, soit dans son orientation
(b)
adhésion apparemment inflexible à des habitudes ou à des rituels spécifiques et non
fonctionnels
(c)
maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs (p. ex. battements ou torsions des mains
ou des doigts, mouvements complexes de tout les corps)
(d)
préoccupations persistantes pour certaines parties des objets
B.
Retard ou caractère anormal du fonctionnement, débutant avant l’âge de trois
ans, dans au moins un des domaines suivants : (1) interactions sociales, (2) langage
nécessaire à la communication sociale, (3) jeu symbolique ou d’imagination.
C. La perturbation n’est pas mieux expliquée par le diagnostic de syndrome de Rett
ou de Trouble désintégratif de l’enfance
2. Critères diagnostiques de la CIM 10
CIM 10— Critères diagnostiques
de l’autisme infantile
A. Avant 3 ans, anomalies ou altérations du développement, dans au moins un des
domaines suivants:
(1) langage (type réceptif ou expressif) utilisé dans la communication sociale;
(2) développement des attachements sociaux sélectifs ou des interactions sociales réciproques;
(3) jeu fonctionnel ou symbolique.
II
B. Au moins six des symptômes décrits en (1), (2), et (3), avec au moins deux
symptômes du critère (1) et au moins un symptôme de chacun des critères (2) et (3).
(1) Altérations qualitatives des interactions sociales réciproques, dans au moins deux des domaines
suivants:
• absence d’utilisation adéquate du contact oculaire, de l’expression faciale, de l’attitude
corporelle et de la gestualité pour réguler les interactions sociales;
• incapacité à développer (de manière correspondant à l’âge mental et bien qu’existent de
nombreuses occasions) des relations avec des pairs, impliquant un partage mutuel d’intérêts,
d’activités et d’émotions;
• manque de réciprocité socio-émotionnelle se traduisant par une réponse altérée ou déviante
aux émotions d’autrui ; ou manque de modulation du comportement selon le contexte social ou
faible intégration des comportements sociaux, émotionnels, et communicatifs;
• ne cherche pas spontanément à partager son plaisir, ses intérêts, ou ses succès avec d’autres
personnes (par exemple ne cherche pas àmontrer, à apporter ou à pointer à autrui des objets qui
l’intéressent).
(2) Altérations qualitatives de la communication, dans au moins un des domaines suivants:
•
retard ou absence totale de développement du langage oral (souvent précédé par une
absence de babillage communicatif), sans tentative de communiquer par le geste ou la
mimique;
•
incapacité relative à engager ou à maintenir une conversation comportant un échange
réciproque avec d’autres personnes (quel que soit le niveau de langage atteint);
•
usage stéréotypé et répétitif du langage ou utilisation idiosyncrasique de mots ou de
phrases;
•
absence de jeu de “faire semblant”, varié et spontané, ou (dans le jeune âge) absence de jeu
d’ imitation sociale.
(3) Comportements, intérêts et activités, restreints stéréotypés et répétitifs, dans au moins un des
domaines suivants:
• centres d’intérêts anormaux par leur contenu et leur focalisation;
• adhésion compulsive à des habitudes ou rituels spécifiques, non fonctionnels
• maniérismes moteurs stéréotypés et répétitifs
• préoccupation pour certaines parties des objets ou des éléments non fonctionnels des jouets.
III
C. Le tableau clinique n’est pas attribuable à d’autres troubles envahissant du
développement ; trouble spécifique de l’acquisition du langage, versant réceptif
(F80.2) ; trouble réactionnel de l’attachement de l’enfance (F94.1) ; trouble
réactionnel de l’attachement de l’enfance avec désinhibition (F94.2) ; retard mental
avec quelques perturbations des émotions et du comportement: ou à une
schizophrénie (F20.-) de survenue inhabituellement précoce ; syndrome de Rett
(F84.2).
Notes:
1.2.Dans la mesure ou la sous-catégorie “ autisme atypique “ n lest pas prise en compte, on peut
penser a priori que le cadre de l’autisme reste plus large que dans l’ICD 10 et la CFTMEA.
3.ANDEM. 1994
4.Par exemple, un accident vasculaire cérébral provoque une paralysie qui entraîne une incapacité
dans le domaine de la motricité et est source d’un désavantage lorsqu’il s’agit de se déplacer dans
son appartement ou dans la cité
5.Ces épreuves sont réalisées essentiellement chez des autistes obtenant des niveaux proches de la
normale aux tests d’efficience intellectuelle d’autre part, 20% des enfants autistes testés et la
plupart des cas de syndrome d’Asperger, réussissent les épreuves de “théorie de l’esprit”.
IV
II. Annexe 2 : Grille d’observation des coordinations
des membres supérieurs lors de la prise en charge en
musicothérapie
Système de cotation pour les grilles d’observation des coordinations :
Pour chaque item, on notera une note (de 0 à 9) dans une des trois cases : échec, émergence ou
réussite.
Pour la case échec, les notes possibles seront :
0 : échec total
1 : échec mais regarde la démonstration
2 : échec mais essai
pour la case émergence, les notes possibles seront
3 : une partie du modèle est exécutée sur aide physique
4 : une partie du modèle est exécutée sur sollicitation verbale et / ou démonstration répétée
5 : une partie du modèle est exécutée sur simple démonstration
pour la case réussite, les notes possibles seront :
6 : réussite avec aide physique
7 : réussite avec démonstration répétée
8 : réussite sur sollicitation verbale seule
9 : réussite sur simple démonstration
V
VI
VII
III. Bibliographie
▪ American psychiatric association (1994). Diagnostic statistical manual for mental disorders (4
th ed.). Washington DC.
▪ Corraze, J. (1999). Les troubles psychomoteurs. Marseille : Solal.
▪ Gérardin-Collet, V. et Riboni, C. (2000). Autisme : perspectives actuelles. Paris : L’Harmattan.
▪ Gillberg, C. et Peeters, T. (1996). L’autisme, aspects éducatifs et médicaux. Dunod.
▪ Grenier, E. Notes personnelles des 20ième journées d’études sur l’autisme et le polyhandicap.
Autisme et polyhandicap : modalités de prise en charge. 15 et 16 mars 2002. Paris : Groupe de
recherche sur l’autisme et le polyhandicap.
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adultes. De Boeck université.
▪ Lelord, G. et Sauvage, D. (1990). L’autisme de l’enfant. Paris : Masson
▪ Nadel, J et Rogé, B. (1998). Autisme : l’option biologique, 1. recherche. « Psychologie
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▪ Nadel, J et Rogé, B. (1998). Autisme : l’option biologique, 2. prise en charge. « Psychologie
française », tome 43 n°3. PUG
▪ Organisation mondiale de la santé (1993).Classification internationale des troubles mentaux et
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▪ Peeters, T. (1990). Autisme, de l’adolescence à l’âge adulte. Dunod.
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VIII
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▪ Sauvage, D. (1988). Autisme du nourrisson et du jeune enfant. Paris : Masson.
▪ Schopler, E. (1988). Stratégies éducatives de l’autisme. Paris : Masson.
▪ Williams, D. (1992). Si on me touche, je n’existe plus. PUF
Sites internet :
Autisme actus : www.autismeactus.org
Autisme Alsace : www.autismealsace.org
Proaidautisme : www.proaidautisme.org
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